mein leben - Beine Finden Ruhe

MEIN LEBEN
MIT DEM RESTLESS LEGS SYNDROM
Informationen
für Patienten
und ihre
Angehörigen
BEINE FINDEN RUHE
für Menschen mit RLS
VORWORT
Liebe Leserin, lieber Leser,
wenn Sie diese Broschüre lesen, leiden Sie möglicherweise selbst am Restless Legs Syndrom
(RLS). Vielleicht ist aber auch jemand betroffen, den Sie kennen oder der Ihnen nahe steht? In
beiden Fällen haben Sie vermutlich viele Fragen. Auf den folgenden Seiten haben wir für Sie
die wichtigsten Informationen über die Erkrankung der unruhigen Beine zusammengestellt.
Außerdem möchten wir Ihnen Wege aufzeigen, wie Sie Ihr Leben trotz und mit dem Restless
Legs Syndrom aktiv gestalten können.
Dafür ist es wichtig, sich Wissen über die Erkrankung anzueignen. Es ist uns daher ein Anliegen, Ihnen Kenntnisse über die Ursachen, Folgen und Behandlungsmöglichkeiten des Restless Legs Syndroms zu vermitteln. Neben Informationen darüber, worauf es bei der Therapie
ankommt, erhalten Sie hier auch praktische Tipps für den Umgang mit den unruhigen Beinen
im Alltag, bei Sport und Bewegung sowie im Familienleben.
Diese Broschüre wird Ihnen von der Initiative „Beine finden Ruhe“ zur Verfügung gestellt, die
von dem pharmazeutischen Unternehmen Mundipharma ins Leben gerufen wurde. Das Unternehmen engagiert sich im Bereich RLS und hat das Ziel, dass Patienten über ihre Erkrankung
aufgeklärt sind und ihre Behandlungsmöglichkeiten bei jeder Beschwerdeintensität kennen.
Die Schirmherrschaft hat die Selbsthilfevereinigung RLS e. V., Deutsche Restless Legs Vereinigung, übernommen, die damit das Anliegen der Initiative unterstützt und die Wichtigkeit
umfassender Patienteninformation unterstreicht.
Wir möchten Sie dabei unterstützen, sich über die Erkrankung zu informieren und Ihr Leben
mit dem Restless Legs Syndrom aktiv zu leben. Dafür wünschen wir Ihnen alles Gute!
Ihre Initiative „Beine finden Ruhe“
BEINE FINDEN RUHE
für Menschen mit RLS
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INHALTSVERZEICHNIS
WAS IST DAS RESTLESS LEGS SYNDROM?
07
Typische Symptome – Patienten berichten
07
RLS – Wenn die Beine nicht zur Ruhe kommen
08
RLS ist nicht gleich RLS – Zwei verschiedene Formen
08
Wie RLS entsteht – Schlüsselrolle Dopamin
09
BIN ICH BETROFFEN?
09
Vier Kriterien zur Diagnose
09
Weitere Untersuchungen bei Bedarf
11
RLS ... oder doch nicht? Andere Erkrankungen ausschließen
11
Wie schwer bin ich betroffen – Die IRLS-Skala
11
WIE WIRD RLS BEHANDELT?
12
Medikamentöse Therapien und welche Rolle sie spielen
12
Nichtmedikamentöse Behandlungsmethoden –
Was Ihnen alternativ oder ergänzend helfen kann
15
WAS KÖNNEN SIE VON EINER THERAPIE ERWARTEN?
15
Therapieziele – Von Patient zu Patient verschieden
15
Symptome im Fokus: RLS behandeln heißt Beschwerden lindern
15
Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Nebenwirkungen auftreten
17
MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR ...
19
... meinen Alltag
19
... Bewegung und Sport
19
... Partnerschaft, Familien- und Sozialleben
21
… die Schwangerschaft
22
WO ERHALTE ICH WEITERE INFORMATIONEN ZU RLS?
23
Wertvolle Links und Kontaktadressen
23
GLOSSAR
25
LEBEN MIT RLS: PATIENTEN BERICHTEN 27
WAS IST DAS RESTLESS LEGS SYNDROM?
TYPISCHE SYMPTOME – PATIENTEN BERICHTEN
»Ich habe diesen tierischen Drang, meine Beine immer in Bewegung zu halten. Ich wache
auf und will gleich irgendwie loslaufen.«
»Während der Arbeit habe ich keine Probleme. Am schlimmsten ist es abends, wenn ich
zur Ruhe komme.«
»Wenn ich im Auto sitze, halte ich den Bewegungsdrang kaum aus und könnte den Unterboden durchdrücken. Ich muss die ganze Zeit treten.«
»Ich empfinde am Arbeitsplatz einen psychischen Druck, weil ich mich als Führungskraft
besonders beobachtet fühle. Es ist mir einfach unangenehm, wenn es zu sehr auffällt.
Und das verstärkt es natürlich noch mehr.«
»Im Kino oder im Theater war ich schon ewig nicht mehr, weil ich so lange gar nicht stillsitzen kann.«
»Du wirst wütend. Du willst dich hinlegen und schlafen und dann dauert es vielleicht eine
oder zwei Minuten, dann fangen die Beine wieder an. Du findest keine Ruhe.«
»Wenn man nachts nicht zur Ruhe kommt, dann ist man tagsüber müde und versucht
trotzdem verzweifelt, den Arbeitsalltag zu überstehen.«
7
RLS – WENN DIE BEINE NICHT ZUR RUHE KOMMEN
Restless Legs bedeutet wörtlich übersetzt: unruhige oder ruhelose Beine. Bei Menschen mit
dem Restless Legs Syndrom (RLS) führt ein Kribbeln in den Beinen zu einem akuten Bewegungsdrang. Manche RLS-Betroffene beschreiben auch ein unangenehmes Gefühl oder quälende Missempfindungen in den Beinen, die sie dazu zwingen, sich zu bewegen.
Kennen Sie diese Symptome, die in Ruhesituationen unerträglich werden können, z. B. im
Meeting mit Kollegen, auf längeren Reisen im Zug oder Flugzeug und in der Freizeit im Kino
oder Theater? Ganz typisch beim RLS ist, dass die Beschwerden besonders stark werden,
> Sekundäres RLS: Bei dieser Form können die unruhigen Beine die Folge einer anderen
Grunderkrankung sein, wie z. B. Eisenmangel, eine Nierenfunktionsstörung oder eine neurologische Erkrankung. Auch in der Schwangerschaft können vorübergehend unruhige Beine
auftreten. Zudem können manche Medikamente das RLS auslösen oder verstärken. In diesen
Fällen kann es bereits helfen, die Grunderkrankung zu behandeln oder gegebenenfalls das
Medikament zu wechseln. Sprechen Sie dazu mit Ihrem Arzt.
WIE RLS ENTSTEHT – SCHLÜSSELROLLE DOPAMIN
wenn Sie abschalten und zur Ruhe kommen wollen: Ein Essen mit Ihrer Familie oder Freunden
Sicher haben Sie sich auch schon gefragt, welche Ursache das primäre RLS hat. Leider konn-
ist dann alles andere als entspannend oder ein gemütlicher Krimiabend auf dem Sofa kaum
ten Wissenschaftler dies bis heute nicht genau klären. Vermutet wird jedoch, dass der körper-
durchzuhalten, weil Ihre Beine Sie andauernd nötigen, aufzuste-
eigene Botenstoff Dopamin eine Rolle spielt. Dieser Botenstoff überträgt Signale zwischen
hen. Wenn Sie aufgrund dessen auch nicht ein- bzw. durchschlafen
Nervenzellen im Gehirn und ist unter anderem an der Bewegungssteuerung beteiligt. Ein
können, ist es gut nachvollziehbar, dass Sie sich am nächsten Tag
weiteres Indiz für die Bedeutung dieses Botenstoffes beim RLS liefert die Wirksamkeit von
übermüdet und gerädert fühlen. Das geht den meisten Betroffe-
Medikamenten, die an dieser Zielstruktur im Gehirn ansetzen. Dazu gehören z. B. Levodopa
nen so, wenn sie wegen ihrer unruhigen Beine keine Entspannung
oder Dopaminagonisten. Auch Opioide, bekannt aus der Schmerztherapie, greifen in den Ge-
und keinen Schlaf mehr finden. RLS führt dann zu körperlicher und
hirnstoffwechsel ein und führen zu einer Linderung der RLS-Beschwerden.
RLS gehört zu den häufigsten
neurologischen Erkrankungen.
Studien zufolge leiden bis zu
zehn Prozent der Bevölkerung
daran. In Deutschland sind
schätzungsweise 8 Millionen
Menschen betroffen, rund 3
Millionen so schwer, dass sie
behandelt werden müssen.
Frauen erkranken häufiger an
RLS als Männer, unruhige Beine sind bei älteren Menschen
weiter verbreitet als bei jüngeren. Während manche RLS-Patienten lediglich hin und wieder das Bedürfnis haben, sich
abends noch einmal zu bewegen, bestimmt bei anderen die
Erkrankung den Alltag.
seelischer Erschöpfung. Stress im Alltag kann die Symptome zusätzlich verschlimmern.
Besonders belastend kann es werden, wenn die Menschen in Ihrem Umfeld Ihre körperlichen Beschwerden nicht nachvollziehen
können. Bei vielen Betroffenen beeinträchtigt das RLS daher die
sozialen Beziehungen, sie haben Schwierigkeiten im Beruf und die
Lebensqualität leidet.
Finden Sie sich in diesen Zeilen wieder? Dann sollten Sie nicht zögern und sich von einem Arzt untersuchen lassen. Informieren Sie
sich und suchen Sie sich medizinische Hilfe, denn RLS kann erfolgreich behandelt werden.
BIN ICH BETROFFEN?
Der erste Schritt auf dem Weg zu einer Diagnose ist der Arztbesuch. Wenn Ihr Hausarzt mit
dem Krankheitsbild vertraut ist, wird er die Diagnose stellen können. Im Zweifelsfall wird er
Sie an einen Neurologen überweisen. Eine Auswahl an spezialisierten RLS-Zentren haben wir
Ihnen auf Seite 23 zusammengestellt.
VIER KRITERIEN ZUR DIAGNOSE
Die Diagnose des RLS erfolgt in einem ausführlichen Arzt-Patienten-Gespräch. Dabei ist der
Arzt auf Ihre Mitarbeit angewiesen. Hilfreich ist, wenn Sie z. B. ein Tagebuch führen, in dem Sie
die Art Ihrer Beschwerden sowie deren Intensität aufschreiben und ebenfalls notieren, wann
RLS IST NICHT GLEICH RLS – ZWEI VERSCHIEDENE FORMEN
diese im Tagesverlauf auftreten. Bringen Sie Ihre Notizen zu Ihrem Arzttermin mit.
Für die Diagnose RLS müssen vier Kriterien erfüllt sein. Sie wurden 2003 von einer internati-
Im Allgemeinen wird zwischen dem primären und dem sekundären RLS unterschieden. Wel-
onalen Forschergruppe, der International RLS Study Group (IRLSSG), erarbeitet:
che Form des RLS haben Sie?
•Bewegungsdrang der Beine (gegebenenfalls auch der Arme), gewöhnlich begleitet von
oder verursacht durch ein unbehagliches und unangenehmes Gefühl in den Beinen
> Primäres RLS: Bei dieser Form ist keine Ursache für die Erkrankung erkennbar. Bei mehr
• Beginn oder Verschlechterung dieser Beschwerden in Ruhezeiten oder bei Inaktivität
als der Hälfte der Patienten mit primärem RLS sind weitere Familienangehörige erkrankt.
•Besserung bzw. Beseitigung der Symptome durch Bewegung, zumindest solange die Akti-
Darin sehen Mediziner einen Hinweis, dass diese Form vererbt werden kann. Tatsächlich sind
heute Gene bekannt, bei denen Veränderungen im Zusammenhang mit dem Auftreten von
vität andauert
• Zunahme der Beschwerden abends oder nachts.
RLS stehen. Das primäre RLS ist bislang nicht heilbar, die Symptome jedoch gut behandelbar.
8
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WEITERE UNTERSUCHUNGEN NACH BEDARF
RLS kann bei jedem Patienten sehr unterschiedlich sein. Zur Absicherung der Diagnose stehen dem Arzt daher noch weitere Instrumente zur Verfügung. So wird er Sie vielleicht auch
nach dem Auftreten von RLS in der Familie fragen oder eine Untersuchung im Schlaflabor
anordnen. Häufig wird auch ein sogenannter „L-Dopa-Test“ durchgeführt. Dabei wird überprüft, ob die Beschwerden innerhalb ca. 1 Stunde nachlassen, nachdem Sie ein spezielles
Medikament eingenommen haben.
RLS ... ODER DOCH NICHT?
Nicht immer ist RLS die Ursache für unruhige Beine und Missempfindungen. Es gibt eine
Reihe anderer Erkrankungen, die ähnliche Symptome hervorrufen und von Ihrem Arzt daher
ausgeschlossen werden müssen. Dazu gehören z. B. die Polyneuropathie, eine Erkrankung
von Nerven außerhalb des Gehirns und des Rückenmarks, oder auch Durchblutungsstörungen wie die sogenannte „Schaufensterkrankheit“.
WIE SCHWER BIN ICH BETROFFEN – DIE IRLS-SKALA
Mit Hilfe der internationalen RLS-Schweregrad-Skala (IRLS-Skala) kann Ihr Arzt einschätzen,
wie schwer Sie betroffen sind und kann im weiteren Verlauf auch den Therapieerfolg messen.
Um zu beurteilen, wie schwer Sie persönlich betroffen sind, können Sie zehn Fragen zur Häufigkeit und Intensität der Beschwerden sowie zur Beeinträchtigung von Alltagsaktivitäten
und Schlafqualität beantworten. Zur Auswahl stehen jeweils fünf Antwortmöglichkeiten von
0 = nicht vorhanden bzw. überhaupt nicht, bis 4 = sehr oder sehr oft. Zur Berechnung des
Schwergrades werden die Punkte aller zehn Antworten addiert. Daraus ergibt sich der
RLS-Schweregrad wie folgt:
Schweregrade auf der IRLS-Skala
0 Punkte = kein RLS
01 – 10 Punkte = leichtes RLS
11 – 20 Punkte = mittelgradiges RLS
21 – 30 Punkte = schweres RLS
31 – 40 Punkte = sehr schweres RLS
Den IRLS-Fragebogen finden Sie auch online auf www.beine-finden-ruhe.de.
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WIE WIRD RLS BEHANDELT?
Opioide
Wenn Patienten nicht oder nicht mehr ausreichend auf Dopaminergika ansprechen, Probleme
MEDIKAMENTÖSE THERAPIEN UND WELCHE ROLLE SIE SPIELEN
mit der Verträglichkeit auftreten oder medizinische Gründe gegen deren Einnahme sprechen,
Das primäre RLS verläuft in der Regel chronisch und schreitet mit zunehmendem Alter voran.
kann RLS mit retardierten Opioiden behandelt werden. „Retardierte“ Tabletten geben den
Häufig werden die Beschwerden im mittleren bis fortgeschrittenen Lebensalter so stark, dass
Wirkstoff nach und nach, über den Tag verteilt, ab. Warum Opiode beim RLS wirksam sind, ist
eine Behandlung nötig wird. Geht es Ihnen auch so? Zwar lässt
nicht vollkommen klar. Experten gehen davon aus, dass diese ebenfalls das Dopamin-System
sich RLS nicht heilen, aber Sie müssen die unangenehmen Emp-
im zentralen Nervensystem beeinflussen und so effektiv die unangenehmen Empfindungen
findungen in den Beinen und Ihren unaufhörlichen Bewegungs-
und den Bewegungsdrang der Beine lindern.
drang nicht hinnehmen. Medikamentöse Therapien lindern in den
Vielleicht haben Sie schon von Opioiden in der Schmerztherapie gehört? Hier werden diese
meisten Fällen die RLS-Beschwerden, sodass Sie wieder zur Ruhe
Medikamente schon lange eingesetzt. Für die Behandlung des RLS war bislang kein Opioid
kommen und durchschlafen können. Ob und zu welchem Zeitpunkt
zugelassen, seit Mitte 2014 gibt es aber eine neue zugelassene Therapieoption. Ihr Arzt ist hier
eine medikamentöse Therapie bei Ihnen sinnvoll und notwendig
der richtige Ansprechpartner. Er wird Sie gerne beraten und eine für Sie passende Therapie
ist, hängt von Ihrem persönlichen Leidensdruck ab.
finden.
Ihr Arzt ist der richtige Ansprechpartner, wenn es um
die Behandlung des RLS geht.
Sprechen Sie offen mit ihm und
lassen Sie sich beraten!
Dopaminergika
Antikonvulsiva
Häufig wird primäres RLS mit sogenannten Dopaminergika behandelt. Zu dieser Wirkstoff-
Bei schweren RLS-Verläufen kommen Medikamente aus der Klasse der sogenannten An-
gruppe gehören Levodopa sowie die Dopaminagonisten.
tikonvulsiva für die Behandlung der RLS-Symptome infrage. Diese Wirkstoffe hemmen die
Erregungsweiterleitung im zentralen Nervensystem, haben aber in Deutschland keine Zulassung für die Behandlung des RLS.
Levodopa (L-Dopa)
Levodopa ist ein Wirkstoff, der im zentralen Nervensystem (ZNS) in den Botenstoff Dopamin
umgewandelt wird. Dort greift das Medikament regulierend in die Signalübertragung von Ner-
Ihr Arzt kann auf Ihre persönliche Situation abgestimmt auch eine Kombination an Medikamenten der verschiedenen Wirkstoffgruppen verschreiben.
venzellen ein und lindert so die RLS-Beschwerden. Levodopa kann für die Behandlung von Patienten mit nur gelegentlich auftretenden RLS-Episoden oder mit leichtem bis mittelgradigem
RLS angewendet werden. Levodopa-Präparate sind als Tabletten in retardierter Form, also
mit verzögerter Wirkstofffreigabe, und in nicht-retardierter Form erhältlich.
Therapie des sekundären RLS
Beim sekundären RLS ist eine andere Grunderkrankung oder eine Arzneimittelnebenwirkung
Auslöser für die unruhigen Beine. Entsprechend richtet sich die Therapie des sekundären RLS
nach diesen Grunderkrankungen und Begleitumständen. Die Behandlung sieht so z. B. die
Dopaminagonisten
Auch die Dopaminagonisten wirken im zentralen Nervensystem. Dabei haben sie eine andere
chemische Struktur als Dopamin, erfüllen im Gehirn aber eine ähnliche Funktion wie der Bo-
Eisengabe bei Eisenmangel vor oder dass ein RLS auslösendes Medikament abgesetzt und
durch ein anderes Medikament ersetzt wird. Wird der zugrundeliegende Auslöser behandelt,
verschwinden die RLS-Symptome im Normalfall wieder.
tenstoff. In Deutschland sind Dopaminagonisten für das mittelgradig bis schwer ausgeprägte
RLS zugelassen. Die Wirkstoffe stehen als Tabletten in nicht-retardierter und in retardierter
Form als Pflaster zur Verfügung.
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NICHTMEDIKAMENTÖSE BEHANDLUNGSMETHODEN – WAS IHNEN ALTERNATIV
ODER ERGÄNZEND HELFEN KANN
Vielleicht sind bei Ihnen die Beschwerden nicht so stark ausgeprägt, dass Sie dagegen verschreibungspflichtige Medikamente
einnehmen?
Oder Sie haben das Bedürfnis, die medikamentöse Therapie mit
weiteren Behandlungsmethoden zu ergänzen?
Dafür gibt es eine ganze Reihe von alternativen Therapieansätzen.
Erfahrungsgemäß helfen jedoch nicht alle Maßnahmen bei allen
Patienten gleich gut.
Probieren Sie am besten selbst aus, was Ihnen gut tut!
•Warme oder kalte Abgüsse
der Beine
•Massagen
•Leichte körperliche Betätigung, z. B. ein abendlicher
Spaziergang
•Arbeiten am Schreibpult statt
Schreibtisch
•Dehnübungen morgens und
abends
•Verzicht auf Koffein, Alkohol
und Tabak
WAS KÖNNEN SIE VON EINER THERAPIE ERWARTEN?
THERAPIEZIELE – VON PATIENT ZU PATIENT VERSCHIEDEN
Genau wie die Erkrankung bei jedem Patienten unterschiedlich verläuft und unterschiedlich
schwer ausgeprägt ist, so unterscheiden sich auch die Therapieziele von Patient zu Patient.
Daher sollten Sie und Ihr Arzt vor Beginn der Therapie besprechen, welche Ziele für Sie wichtig sind und welche Verbesserung realistisch bzw. zu erwarten ist. Das könnte z. B. sein, dass
Ihre Beschwerden seltener und weniger intensiv auftreten, dass
sich Ihre Schlafqualität verbessert und Sie sich im Alltag wieder
ausgeruhter und fitter fühlen. Vielleicht ist es Ihnen auch wichtig,
wieder in Ruhe mit Ihrer Familie Abendessen oder mit Freunden
ins Kino gehen zu können.
Besprechen Sie vor dem Beginn Ihrer Behandlung gemeinsam mit Ihrem Arzt Ihre
persönlichen Therapieziele.
SYMPTOME IM FOKUS: RLS BEHANDELN HEISST BESCHWERDEN LINDERN
Das primäre RLS ist nicht heilbar. Dennoch sind die Symptome gut behandelbar und Beschwerden können gelindert werden. Gelingt es mithilfe einer medikamentösen Therapie, Ihre
Missempfindungen in den Beinen sowie den Bewegungsdrang zu verringern, werden Sie auch
wieder besser schlafen können, tagsüber nicht mehr so müde und dadurch leistungsfähiger
sein. Mit anderen Worten: Ihre Lebensqualität steigt.
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INFORMIEREN SIE IHREN ARZT, WENN NEBENWIRKUNGEN AUFTRETEN
Wichtig für Sie zu wissen ist, dass bei einer medikamentösen Behandlung auch Nebenwirkungen auftreten können. Über diese wird Sie Ihr Arzt aufklären, wenn er Ihnen ein Medikament
verschreibt. Dennoch ist es gut, wenn Sie sensibilisiert sind, eventuelle Nebenwirkungen
möglichst früh zu erkennen und Ihren Arzt darauf ansprechen.
Zu möglichen Nebenwirkungen der Therapie mit Dopaminergika (Dopaminagonisten und Levodopa) gehören u. a. Übelkeit, Benommenheit, Schwindel und Müdigkeit. Diese treten meist
in den ersten vier Wochen auf und gehen danach wieder zurück. Eine weitere Nebenwirkung
der dopaminergen Therapie ist die Augmentation. Darunter versteht man eine Wirkungsumkehr: Anstatt die Symptome zu lindern, beginnen die Beschwerden früher am Tag oder sie
setzen in Ruhesituationen noch schneller ein und können sich sogar auch auf andere Körperbereiche ausdehnen.
Opioide waren bisher für die Behandlung des RLS nicht zugelassen, seit Mitte 2014 gibt es
aber eine neue Therapieoption. Insgesamt sind die Nebenwirkungen von Opioiden hinreichend
bekannt und lassen sich meist gut in den Griff bekommen. Fragen Sie dazu Ihren Arzt. Er wird
Sie gerne beraten.
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MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR ...
... MEINEN ALLTAG
Die unruhigen Beine sind gut zu behandeln. Neben der medikamentösen Therapie profitieren
viele Patienten von den folgenden Tipps:
• Informieren Sie sich über die Erkrankung
• Gehen Sie offen mit Ihrer Erkrankung um und sprechen Sie darüber
• Sprechen Sie mit Ihrem Arzt offen über Ihre Anliegen
• Nutzen Sie die Angebote von Selbsthilfegruppen
Wenden Sie sich an die Deutsche Restless Legs Vereinigung
e. V. (RLS e. V.). Dort kann man Ihnen sagen, wo und wann sich
RLS-Selbsthilfegruppen treffen.
RLS e. V. – Deutsche Restless Legs Vereinigung
Schäufeleinstr. 35
80687 München
Tel.: 089-550 2888-0
Fax: 089-550 2888-1
E-Mail: [email protected]
Internet: www.restless-legs.org
Koffein, Alkohol und Tabak
Viele RLS-Patienten haben die
Erfahrung gemacht, dass diese
Genussmittel ihre Beschwerden verstärken und es ihnen
besser geht, wenn sie darauf
verzichten. Sofern Sie viel Kaffee trinken und gelegentlich Alkohol und Tabak konsumieren,
versuchen Sie nacheinander
auf eines der Genussmittel zu
verzichten. So haben Sie die
Möglichkeit herauszufinden, ob
diese bei Ihrem RLS eine Rolle
spielen und ob es hilft, sie wegzulassen.
... BEWEGUNG UND SPORT
Bewegung tut gut! RLS-Patienten profitieren hier besonders, da Bewegung die Symptome
günstig beeinflussen kann. Allerdings: Sie sollten körperliche Hochleistungen und exzessives Training vermeiden, denn das könnte Ihre Beschwerden sogar
verstärken. Regelmäßige, maßvolle sportliche Betätigung am Tag
dagegen fördert den Schlaf und kann sich positiv auswirken. Probieren Sie es aus und finden Sie die Sportart, die Ihnen gut tut!
Jeden Tag bewegen
Vielen Patienten mit RLS helfen
bereits diese kleinen Maßnahmen:
• Dehnübungen morgens und
abends
• „Bewegungsinseln“ in den
Tag einbauen, z. B. in der Mittagspause einen Spaziergang
machen oder anstelle des
Aufzugs die Treppen nutzen
• Bei kurzen Wegen das Auto
mal stehen lassen und zu Fuß
gehen
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MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR ...
... PARTNERSCHAFT, FAMILIEN- UND BERUFSLEBEN
Es ist gut nachvollziehbar, dass sich Ihre Erkrankung auch auf Ihre Partnerschaft und das
Familienleben auswirkt. Wenn Sie nicht durchschlafen können und am nächsten Tag erschöpft
und vielleicht sogar gereizt sind, ist das gar nicht zu vermeiden. Deshalb ist es wichtig, dass
Sie einen gemeinsamen Weg finden, mit Ihrer Erkrankung umzugehen. Versuchen Sie offen
über Ihre Beschwerden, Bedürfnisse und Sorgen zu reden. Beziehen Sie Ihren Partner z. B.
auch in die Gespräche über Ihre mögliche medikamentöse Behandlung mit ein. Es ist auch für
ihn oder sie gut zu wissen, dass es eine Lösung gibt.
Reden Sie offen über Ihre Gefühle, Wünsche und Ängste – auch wenn es vielleicht schwerfällt. Das gilt für den/die Betroffene(n) wie für die Angehörigen gleichermaßen. Der andere
kann sonst nicht wissen, was Sie umtreibt. Warten Sie nicht zu lange, damit sich keine Spannungen aufbauen.
Negative Gefühle sind normal. Gestehen Sie diese Ihrem direkten Umfeld zu und akzeptieren
Sie, dass Ihr Partner oder ein Familienmitglied auch mal genervt, wütend oder enttäuscht
ist. Versuchen Sie, ein Aufschaukeln zu vermeiden, indem Sie nicht auch mit Wut und Ärger
reagieren.
Falls Sie als Paar oder als Familie an Ihre Grenzen stoßen: Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe, wie z. B. eine Paartherapie, in Anspruch zu nehmen!
Auch im Berufsleben kann RLS sehr belastend sein, etwa bei längeren Meetings, mehrstündigen Autofahrten ohne Pause oder Geschäftsessen. Neben einer medikamentösen Behandlung können folgende Tipps für Ihren Arbeitsplatz hilfreich sein:
Schreibpult: Wenn Sie eine Schreibtischtätigkeit ausüben, versuchen Sie zwischendurch immer Mal wieder an einem Schreibpult im Stehen zu arbeiten. Viele RLS-Patienten empfinden
das als symptomlindernd.
„Bewegungsinseln“: Legen Sie ruhig regelmäßig Pausen ein für eine leichte Massage, Dehnübungen oder einen kurzen Spaziergang. Diese tun Ihrem Körper und Ihrem Geist gut!
Offen reden: Das Wichtigste ist, dass Sie offen mit Ihren Kollegen über Ihre Erkrankung reden.
Nur so kann Ihr Umfeld wissen, wie es Ihnen geht und entsprechend mit Ihrer Erkrankung und
den damit verbundenen Einschränkungen umgehen.
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MEIN LEBEN MIT RLS: TIPPS FÜR ...
... DIE SCHWANGERSCHAFT
Dass die Beine während einer Schwangerschaft unruhig werden können, ist ganz typisch: Bei
etwa jeder dritten bis vierten Frau, die vorher keine Beschwerden hatte, treten vor allem kurz
WO ERHALTE ICH WEITERE INFORMATIONEN
ZUM RESTLESS LEGS SYNDROM?
WERTVOLLE LINKS UND KONTAKTADRESSEN
vor dem Geburtstermin RLS-Symptome auf. Es kann aber auch vorkommen, dass sich bereits
bestehende Symptome während der Schwangerschaft verstärken.
Warum das RLS so häufig in der Schwangerschaft auftritt, ist unklar. Manche Forscher vermuten, dass dies mit einem Eisenmangel zusammenhängt, der bei Schwangeren oftmals
vorkommt. Andere halten die hormonellen Veränderungen für die Ursache. Möglicherweise
spielt auch Vererbung eine Rolle.
SELBSTHILFEVEREINIGUNG
RLS e. V. – Deutsche Restless Legs Vereinigung
Schäufeleinstr. 35
80687 München
Tel.: 089-550 2888-0 Fax: 089-550 2888-1
E-Mail: [email protected]
Internet: www.restless-legs.org
Meist sind die Beschwerden in der Schwangerschaft eher schwach ausgeprägt. Für das Baby
besteht keine Gefahr! Wie alle RLS-Patienten können aber auch schwangere Frauen abhängig
SCHLAFMEDIZINISCHE RLS-ZENTREN
DGSM – Deutsche Gesellschaft für
Schlafforschung und Schlafmedizin
DGSM-Geschäftsstelle
c/o HEPHATA-Klinik
Schimmelpfengstraße 6
34613 Schwalmstadt-Treysa
Tel: 06691-2733 Fax: 06691-2823
[email protected]
www.charite.de/dgsm/dgsm/index.php
Auf der DGSM-Homepage finden Sie eine Kartenübersicht der akkreditierten deutschen Schlaflabore.
von der Intensität der Symptome unter Ein- und Durchschlafschwierigkeiten und somit einer
Einschränkung ihrer Lebensqualität leiden.
RLS-ZENTREN – EINE AUSWAHL
Wenn Sie während einer Schwangerschaft RLS-Symptome feststellen, gibt es folgende
Empfehlungen:
Sprechen Sie auf jeden Fall Ihren Frauenarzt auf die Probleme an! Er wird Sie beraten.
Primär kommen bei schwangeren Frauen nichtmedikamentöse Behandlungsmethoden infrage.
Eventuell können bei leichtgradigem RLS Magnesium- oder Eisenpräparate die Symptome
lindern. Sie sollten aber nicht ohne Absprache mit dem Arzt eingenommen werden.
Nur bei ausgesprochen starken Beschwerden wird der Arzt nach
Abwägung aller Vor- und Nachteile für Mutter und Ungeborenes
Detaillierte Informationen zu
nichtmedikamentösen Behandlungsmethoden finden Sie auf
Seite 15.
auch eine medikamentöse Behandlung in Erwägung ziehen.
In aller Regel gehen die Beschwerden nach der Geburt von selbst
zurück.
Helios Hanseklinikum Stralsund
Klinik für Neurologie
Prof. Dr. Jörn Peter Sieb
Große Parower Straße 47-53
18435 Stralsund
Tel.: 03831-352550 Fax: 03831-352555
[email protected]
www.helios-kliniken.de/klinik/stralsund.html
Klinik für Geriatrische Rehabilitation
Maria Frieden Telgte
Abteilung für Neurologie
Prof. Dr. med. Svenja Happe
Am Krankenhaus 1
48291 Telgte
Tel.: 0 25 04-67-0 Fax: 0 25 04-67-2000
[email protected]
www.geriatrie-telgte.de
Paracelsus-Elena-Klinik Kassel
Prof. Dr. med. Claudia Trenkwalder
Klinikstraße 16
34128 Kassel
Tel.: 0561-6009-0 Fax: 0561-6009-1 39
[email protected]
www.paracelsus-kliniken.de/kassel
Philipps-Universität Marburg
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Univ.- Prof. Dr. Dr. h.c. Wolfgang H. Oertel
Baldingerstraße, 35043 Marburg
Tel.: 06421 58 - 65200 Fax: 06421 58 - 65197
[email protected] | www.ukgm.de
Praxis für Neurologie und Psychiatrie
Psychotherapie, Spezielle Schmerztherapie
Prof. Dr. med. Magdolna Hornyak
Kleiner Platz 6, 85435 Erding
Tel.: 08122 - 95 48 920 Fax: 08122 - 95 48 922
[email protected]
http://professor-hornyak.de/
Praxis für Schlafmedizin, Ambulantes Schlaflabor
Prof. Dr. Karin Stiasny-Kolster
Marburger Straße 9a, 35043 Marburg
Tel.: 06421- 48 99 88-0 Fax: 06421- 48 99 88-8
[email protected]
www.schlaflabor-marburg.de
Somni bene – Institut für Medizinische Schlafforschung und Schlafmedizin
PD Dr. med. Heike Benes
Goethe Straße 1, 19053 Schwerin
Tel.: 0385-20 79 80 Fax: 0385-20 79 813
[email protected] | www.somnibene.de
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GLOSSAR
RLS – Restless Legs Syndrom, Erkrankung der unruhigen oder ruhelosen Beine. Der Begriff
wurde erstmals in den 1940er Jahren von dem schwedischen Neurologen Karl Ekborm verwendet.
Primäres RLS: Tritt sporadisch auf oder ist familiär bedingt. Keine weitere Grunderkrankung
erkennbar.
Sekundäres RLS: Tritt im Zusammenhang mit oder als Folge einer Grunderkrankung auf.
RLS-DI – RLS-Diagnose Index. Systematisches Untersuchungsschema, das den Arzt bei der
Stellung der Diagnose unterstützt.
IRLS – Internationale RLS-Schweregrad-Skala. Mit ihr lässt sich in Form eines Patientenfragebogens mit zehn Fragen die Schwere der Erkrankung beurteilen und der Verlauf der
Therapie verfolgen.
Dopaminergika – Medikamente, die im Körper wie der Botenstoff Dopamin wirken. Dazu gehören Levodopa (L-Dopa) sowie Dopaminagonisten. Dopaminergika werden – in höheren Dosierungen – auch zur Behandlung der Parkinson‘schen Erkrankung eingesetzt.
Opioide – Medikamente, die v. a. im zentralen Nervensystem wirken und sich in der Schmerztherapie seit Jahren bewähren. Für die Therapie des RLS ist bisher ein einziges Medikament
aus dieser Wirkstoffklasse zugelassen.
Antikonvulsiva – Arzneimittel, die vorrangig zur Behandlung von epileptischen Anfällen bzw.
Anfallserkrankungen eingesetzt werden. Bei schwerem RLS kommen sie als Ausweich- oder
Kombinationsmedikation infrage, wenn andere Therapien nicht möglich oder nicht ausreichend wirksam sind.
Augmentation – Mögliche Nebenwirkung der dopaminergen Therapie beim RLS. Bei einer
Augmentation kommt es durch die Medikamente statt zu einer Linderung zu einer Verstärkung der Beschwerden. In diesem Fall sollte die Behandlung umgestellt werden.
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LEBEN MIT RLS: PATIENTEN BERICHTEN
»Ich bin so froh, dass mein Arzt die richtige Diagnose gestellt hat und ich nun endlich weiß,
was mich die ganze Zeit quält.«
»Seitdem mich mein Arzt auf eine Therapie eingestellt hat, haben die Symptome stark nachgelassen. Endlich finde ich nachts wieder Ruhe.«
»Mit der medikamentösen Behandlung komme ich sehr gut zurecht. Ich muss zwar jetzt regelmäßig Tabletten einnehmen, aber dafür kann ich wieder fast jede Nacht 7 Stunden durchschlafen – vor der Behandlung undenkbar.«
»Mir hat der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen. Es war beruhigend festzustellen, dass man nicht der Einzige ist, der an RLS leidet.«
»Der Erfolg des Medikaments hat sich bei mir bereits am nächsten Tag auf der Arbeit eingestellt: Ich war viel ruhiger und belastbarer.«
»Ich habe nur eine leichte Form des RLS. Daher reichen bei mir Massagen und ab und zu
ein Medikament aus. Ich weiß, dass es wahrscheinlich mit der Zeit schlimmer werden wird,
aber mein Arzt hat mich beruhigt: Es gibt ja mehrere Medikamente, die man dann einsetzen
kann.«
»Ich habe RLS. Mittlerweile kann ich das aber manchmal schon vergessen. Meinem Arzt bin
ich unendlich dankbar, dass er die offensichtlich richtige Medizin für mich gefunden hat.«
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19402-1412
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