Das Internet als Bestandteil in der onkologischen Rehabilitation von

Transcrição

Technische Universität Berlin
Fakultät VIII Wirtschaft und Management
Institut für Gesundheitswissenschaften/Public Health
Dipl. Pol. Birgit Lampe
Fürbringerstraße 16 – 10961 Berlin
Das Internet als Bestandteil in der
onkologischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen –
ein Zugang zum Empowerment?
Freie wissenschaftliche Arbeit
zur Erlangung
des Grades der Doktorin der Gesundheitswissenschaften/Public Health
- Dr. P.H. genehmigte Dissertation
Promotionsausschuss:
Vorsitzende: Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider, TU Berlin
Berichter: Prof. Dr. Werner Müller-Fahrnow, Charité. Universitätsmedizin Berlin
Berichter: Prof. Dr. Rolf Rosenbrock, TU Berlin
Tag der Disputation: 18. August 2004
Berlin 2004
D 83
I
Danksagung
Das Gelingen der vorliegenden Arbeit wurde durch das Engagement vieler Menschen unterstützt und erst ermöglicht.
Mein herzlicher Dank gilt Herrn Prof. Dr. Werner Müller-Fahrnow, Leiter der
Abteilung für Versorgungssystemforschung und Qualitätssicherung in der Rehabilitation an der Charité, und Herrn Prof. Dr. Rolf Rosenbrock, Leiter der Arbeitsgruppe Public Health am Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung, für
die angenehme Betreuung meiner Dissertation und die konstruktiven Anregungen
im Entstehungsprozess dieser Arbeit. Zu jeder Zeit konnte ich mit ihrer Förderung
und Unterstützung rechnen.
Auch den Kolleginnen und Kollegen in der Abteilung wie auch im Reha-Forschungsverbund BBS sei für viele wichtige Hinweise und Diskussionen gedankt.
Herzlich danken möchte ich Frau Beate Seewald, die mir als Geschäftsführerin
des Reha-Zentrums Lübben und als Mentorin im Programm „Preparing Women to
Lead“ einen ersten wegweisenden Einblick in die stationäre Rehabilitation gewährte. Gleichzeitig war sie die erste, die vom Erfolg des Projektes überzeugt
war, indem sie mir nicht nur ein großzügiges Promotionsstipendium, sondern
gleichzeitig ein Forschungsfeld zur Verfügung stellte.
Allen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Reha-Zentrums Lübben gilt an dieser
Stelle mein Dank für die Unterstützung während der Feldphase der Forschungsarbeit.
Allen Patientinnen des Reha-Zentrums Lübben, die an der Untersuchung teilgenommen haben, möchte ich für ihre Offenheit und ihr Vertrauen danken. Ohne
den Mut der Frauen, die sich in dieser schwierigen Zeit auf das für sie neue „Experiment Internet“ eingelassen haben, wäre die Dissertation nicht zustande gekommen. Mit ihnen durfte ich mehrfach die Faszination dieser neuen Entdeckung
erleben, die unabhängig von Alter und Erkrankung manches Mal überraschen
oder unverhofft Horizonte erweitern konnte.
Nicht zuletzt möchte ich meinen Freundinnen und Freunden und besonders meinem Lebenspartner Roman Maczkowsky für die vielfältige Unterstützung, die
Geduld und die Ermutigungen herzlich danken. Diese Begleitung durch die Höhen und Tiefen meiner Arbeit war ein wunderbares Geschenk.
Vor allem aber gilt mein Dank meinen Eltern, Annegret und Claus Lampe, die
immer an mich geglaubt und durch die selbstverständliche Förderung meiner
Ausbildung eine wichtige Voraussetzung zum Gelingen dieser Arbeit beigetragen
haben.
II
Abstract
Das Internet als Bestandteil der stationären onkologischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen – ein Zugang zum Empowerment?
Hintergrund:
Das Internet als Medium der Patienteninformation und als Möglichkeit des Austausches zwischen Betroffenen wird zunehmend diskutiert. Damit einher geht ein
von vielen Seiten angestrebter Paradigmenwechsel im Arzt-Patienten-Verhältnis
sowie eine Zunahme chronischer Erkrankungen, die von Patienten eine aktive
Beteiligung am Erhalt ihrer Gesundheit erfordert. Die Bereitstellung patientengerechter gesundheitsbezogener Information hat hier eine wichtige Bedeutung. Das
Setting der stationären Rehabilitation verfügt über intensive Erfahrungen in der
Durchführung von Patientenschulungen; nicht zuletzt zielt eine wichtige Aufgabe
auf die Vorbereitung der Patienten auf ihren Alltag zu Hause und auf die Phase
der ambulanten Nachsorge. Empowerment als Konzept, das – verkürzt ausgedrückt – Menschen zu selbstbestimmtem Handeln und somit zur Stärkung ihres
individuellen Gesundheitspotentials befähigen soll, dient als theoretische Verortung der vorliegenden Untersuchung, kann es doch ideal diese unterschiedlichen
Aspekte verknüpfen.
Fragestellung:
Vor diesem Hintergrund untersucht die vorliegende Arbeit die Frage, inwieweit
ein speziell für Brustkrebspatientinnen erarbeitetes Internettraining während der
stationären onkologischen Rehabilitation geeignet ist, Ressourcen für die Bewältigung von Problemen in der Nachsorgephase nach Reha-Ende im Sinne des Empowerments zu bieten. Außerdem sollen das Profil der internetinteressierten Patientinnen, eine Einschätzung der Schulungsmaßnahme durch die Teilnehmerinnen
sowie hemmende bzw. fördernde Faktoren für eine Nutzung dieses Mediums untersucht werden.
Methode:
Zwischen Januar und Juli 2001 wurde allen Patientinnen, die auf Grund einer
Brustkrebserkrankung eine Rehabilitation/Anschlussheilbehandlung im RehaZentrum Lübben in Anspruch nahmen, die Teilnahme an einer gesundheitsbezogenen Internetschulung angeboten. Diese Maßnahme setzte keinerlei Erfahrungen
im Umgang mit Computer oder Internet voraus. Wichtiger Bestandteil der Maßnahme war neben einer Einführung in informative und kommunikative Anwendungen des Mediums auch eine Sensibilisierung hinsichtlich der Qualität medizinischer Internetseiten.
Von 165 Frauen, die sich zu einer Untersuchungsteilnahme bereit erklärten, nahmen 78 an der Schulungsmaßnahme teil. Alle Untersuchungsteilnehmerinnen
Abstract
III
wurden zu Reha-Beginn und Reha-Ende sowie sechs Monate nach ihrer Entlassung per Fragebogen schriftlich befragt.
Eingesetzt wurden Skalen zur Selbstwirksamkeitserwartung, zur Kontrollüberzeugung und zur Lebensqualität sowie kontextuelle Fragen zum erkrankungsbezogenen Informationswunsch, Inanspruchnahmeverhalten hinsichtlich unterstützender Maßnahmen und zur Computer- und Internetnutzung. Die Daten wurden
einer Datenbank zugeführt und unter Zuhilfenahme von SPSS in der Quer- wie
auch in der Längsschnittanalyse deskriptiv, inferenzstatistisch und in geringem
Umfang multivariat entsprechend der Fragestellung ausgewertet. Zudem konnten
drei Patientinnen-Interviews durchgeführt und inhaltsanalytisch bearbeitet werden.
Ergebnis und Diskussion
Die gewählte Intervention ist geeignet, für eine bestimmte Gruppe der Brustkrebspatientinnen Ergebnisse zu erzielen, die Hinweise auf einen Empowermentprozess geben.
Die Gruppe der Frauen, die auch sechs Monate nach Reha-Ende das Internet nutzt
(n = 25), ist im Vergleich zu den anderen Untersuchungsgruppen im Mittel jünger
und gehört einer höheren Sozialschicht an. In dieser Untersuchungsgruppe kann
sich das Internet als Informationsmedium zu Gesundheit und Krankheit etablieren.
Allerdings verfügen diese Patientinnen bereits vor der Schulungsteilnahme häufiger über Erfahrungen im Umgang mit dem Computer. Gleichzeitig geben diese
Frauen häufiger an, nach ihrer Entlassung auf einen Internetanschluss und Unterstützung bei dessen Nutzung zu Hause zurückgreifen zu können. Das Fehlen dieser Ressourcen wird von den anderen Kursteilnehmerinnen als häufigster Grund
dafür angegeben, dass sie nach dem Internetkurs das Medium nicht weiter nutzen.
Hier handelt es sich um Ressourcen, die sich möglicherweise hemmend bzw. fördernd auf die Internetnutzung auswirken. Es zeigen sich Hinweise darauf, dass die
Wahrscheinlichkeit, sich für eine Teilnahme an der Internetschulung zu entscheiden mit der Zugehörigkeit zu einer höheren Sozialschicht wie auch mit geringeren
Angaben zu Schmerzen steigt, dass die Wahrscheinlichkeit der Weiternutzung des
Internets nach Reha-Ende mit bereits vor der Rehabilitation vorhandenen Computerkenntnissen und mit dem Wissen um einen Internetzugang wächst.
Hinsichtlich der das Empowerment betreffenden Aspekte weisen die Internetnutzerinnen Zeichen für eine deutliche Aktivierung im Vergleich zur Kontrollgruppe
(keine Internetschulungsteilnahme) auf. Diese Frauen nehmen im Verlauf zwischen Reha-Beginn und der Nachbefragung signifikant mehr Nachsorgeaktivitäten (wie Selbsthilfegruppen oder Sportgruppen) in Anspruch. Wer das Internet
auch in den sechs Monaten nach Reha-Ende erkrankungsbezogen nutzt, hat eine
höhere Wahrscheinlichkeit, in dieser Zeit mehr Nachsorgeaktivitäten in Anspruch
zu nehmen als zu Reha-Beginn im Vergleich mit den anderen Untersuchungsgruppen. Die Frauen, die das Internet nach Reha-Ende weiterhin nutzten, setzen
Abstract
IV
die Informationen teilweise in der Arzt-Patienten-Kommunikation ein und bewerten das Internet bei der Lösung erkrankungsbezogener Probleme mehrheitlich
als hilfreich. Kritisch ist zu bemerken, dass im Rahmen der durchgeführten Intervention einige Teilnehmerinnen für die Bewertung der Qualität medizinischer Internetseiten sensibilisiert werden konnten, jedoch dies nicht bei allen Patientinnen
gelungen ist.
V
Inhaltsverzeichnis
1
Einleitung
1
1.1
Entstehungshintergrund
1
1.2
Kontextuelle Einbettung
2
1.3
Erkenntnisinteresse und Aufbau der Arbeit
5
Zielsetzung
Fragestellung
Struktur der Arbeit
5
7
8
1.3.1
1.3.2
1.3.3
2
2.1
2.1.1
2.1.1.1
2.1.1.2
2.1.1.3
2.2
2.2.1
2.2.2
2.2.3
2.3
2.3.1
2.3.1.1
2.3.1.2
2.3.1.3
2.3.1.4
Theoretische Verortung
10
Gesundheits- und rehabilitationswissenschaftlicher Kontext
10
Prävention, Rehabilitation und Gesundheitsförderung
Prävention
Rehabilitation
Gesundheitsförderung
10
11
13
14
Empowerment
16
Begriffsbestimmung
Stellenwert gesundheitsbezogener Information
16
18
19
Das Empowerment-Konzept im Rahmen der Untersuchung
22
Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes
Studienergebnisse
Generalisierte Selbstwirksamkeitserwartung
Kontrollüberzeugungen zu Krankheit und Gesundheit
Lebensqualität
23
24
25
27
29
3
Gegenstandsbereich der Untersuchung
31
3.1
Soziodemographisches Profil der Untersuchungsgruppen
31
3.2
Zielgruppe: Brustkrebspatientinnen
32
Risikofaktoren und Prävention
Therapie und Krankheitsbewältigung
33
35
Setting: Stationäre onkologische Rehabilitation
37
Empfehlungen für die onkologische Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen
Ambulante Nachsorge
38
41
Intervention: Patientenschulung in der stationären Rehabilitation
42
Begriffsbestimmung und Zielsetzung
Konzepte der Rentenversicherungsträger
42
44
Stand der Forschung
45
Internetnutzungsprofil
Internet im Kontext chronischer Krankheit
45
47
3.2.1
3.2.2
3.3
3.3.1
3.3.2
3.4
3.4.1
3.4.2
3.5
3.5.1
3.5.2
Inhaltsverzeichnis
4
VI
Methode
55
Forschungsdesign
55
Rahmenbedingungen für die Untersuchung
Pretest
Stichprobe: Größe und Kriterien für die Haupterhebung
Vorgehensweise
Fragebogenentwicklung
Versuchsleiterbias
55
55
56
58
59
60
Datenerhebung
61
Organisation der Datenerhebung
Rekrutierung der Patientinnen
Datenquellen und Datenverwaltung
Fragebogen
Schulungsprotokolle
Interviews
Krankenakten
Datenschutzmaßnahmen
61
62
63
63
64
65
65
66
Datenauswertung
67
Quantifizierbare Daten
Deskriptive Statistik
Inferenzstatistische Methoden
Multivariate Verfahren
Beschreibung der Internetschulungsbewertung
Qualitative Datenauswertung
Einteilung der Untersuchung in zwei Phasen
67
67
68
68
69
69
71
Schulungsmodul für Patientinnen mit Brustkrebs (BKM)
71
Projekt „Aktive Genesung“: Rahmenbedingung für das BKM
Comprehensive Computer Enhancement Support System (CHESS)
Kriterien für die Festlegung der Schulungsinhalte
Technische Lerninhalte
Kategorien medizinischer Websites
Festlegung der Schulungsziele
Auswahlkriterien für die Beispielwebsites
Suchmaschinen
Klassifikation der Websites
72
73
74
74
75
76
78
78
79
4.5
Exkurs: Qualitätssicherung medizinischer Informationen im Internet
79
5
Ergebnisdarstellung
87
Pretest: Machbarkeitsstudie
87
Darstellung der Preteststichprobe
Computer und Internet
Soziodemographie
Wunsch nach Informationen
Soziale Unterstützung und Krankheitsbewältigung
Schlussfolgerungen
87
87
88
89
90
94
Hauptuntersuchung
95
Stichprobenbeschreibung
Drop-Out-Analyse
Einordnung der Untersuchungsstichprobe
Zusammenfassung
95
97
98
99
4.1
4.1.1
4.1.2
4.1.3
4.1.4
4.1.5
4.1.6
4.2
4.2.1
4.2.2
4.2.3
4.2.3.1
4.2.3.2
4.2.3.3
4.2.3.4
4.2.4
4.3
4.3.1
4.3.1.1
4.3.1.2
4.3.1.3
4.3.1.4
4.3.2
4.3.3
4.4
4.4.1
4.4.2
4.4.3
4.4.3.1
4.4.3.2
4.4.3.3
4.4.4
4.4.4.1
4.4.4.2
5.1
5.1.1
5.1.1.1
5.1.1.2
5.1.1.3
5.1.1.4
5.1.2
5.2
5.2.1
5.2.1.1
5.2.1.2
5.2.1.3
Inhaltsverzeichnis
5.2.2
5.2.2.1
5.2.2.2
5.2.2.3
5.2.2.4
5.2.2.5
5.2.2.6
5.2.2.7
5.2.2.8
5.2.3
5.2.3.1
5.2.3.2
5.2.3.3
5.2.3.4
5.2.3.5
5.2.3.6
5.3
5.3.1
5.3.1.1
5.3.1.2
5.3.1.3
5.3.1.4
5.3.1.5
5.3.1.6
5.3.1.7
6
VII
Datenauswertung im Querschnitt
Baselineerhebung: Beginn der Rehabilitation
Ergebnisse der logistischen Regression zu T1
Zusammenfassung der Ergebnisse zu T1
Zweiter Erhebungszeitpunkt: Ende der Rehabilitation
Nachbefragung: Sechs Monate nach Reha-Ende
Ergebnisse der logistischen Regression zu T3
Datenanalyse im Längsschnitt
Allgemeine Selbstwirksamkeitserwartung
Kontrollüberzeugung zu Krankheit und Gesundheit (KKG)
Lebensqualität (EORTC-QLQ C-30)
Informationswunsch über Erkrankung und Behandlung
Ergebnisse der logistischen Regression
Zusammenfassung der Längsschnittanalyse
99
101
116
118
119
124
124
139
141
142
143
144
146
148
151
151
Auswertung der qualitativen Daten
153
Auswertung der Interviews: Internetexpertinnen
Ausgangsbedingung
Wirkung
Informationsmanagement
Kommunikation und Selbsthilfe (per Internet)
Das Erlernen der Technik Internet
Hemmende und fördernde Aspekte
Das Medium Internet im Vergleich zu anderen Informationsmedien
153
153
153
155
159
162
162
163
Diskussion der Ergebnisse
164
Die Untersuchungsergebnisse im Kontext des Forschungsfeldes
164
Nachfrage von Internetschulungen für Brustkrebspatientinnen
Bewertung der Internetschulung durch die Teilnehmerinnen
Kann das Internet zum Empowerment von Brustkrebspatientinnen beitragen?
Das Internet als Informations- und Kommunikationsmedium
Internetexpertinnen
164
167
169
170
174
6.2
Reichweite der Untersuchung
174
7
Schlussbemerkung
177
8
Literatur
183
9
Anhang
204
9.1
Abkürzungsverzeichnis
204
9.2
Abbildungsverzeichnis
205
9.3
Tabellenverzeichnis
207
9.4
Unterlagen zur Patientenbefragung
210
Patientenaufklärung und Einverständniserklärung
Fragebogen 1-3 und Anschreiben
Interviewleitfaden
Schulungsprotokolle: Auswertung
210
215
244
245
6.1
6.1.1
6.1.2
6.1.3
6.1.3.1
6.1.3.2
9.4.1
9.4.2
9.4.3
9.4.4
Inhaltsverzeichnis
VIII
9.5
254
9.5.1
9.5.2
9.5.3
Unterlagen zum Brustkrebsmodul (BKM)
Übersicht: Schulungsablauf
Liste mit Internethinweisen
Übersicht: Kriterien für Auswahl der Schulungs-Websites
254
259
262
9.6
Tabellenanhang
272
9.7
Vorträge, Veröffentlichungen und Posterpräsentationen
296
9.7.1
9.7.2
Vorträge und Präsentationen
Veröffentlichungen
296
297
1
1 Einleitung
1.1
Im Jahr 1999 wurde ich als Teilnehmerin für das von der Europäischen Union geförderte Projekt „Preparing Women to Lead“ ausgewählt und konnte in diesem
Rahmen an einer Fortbildung im Bereich Krankenhausmanagement teilnehmen.
Als Mentee der Geschäftsführung des Reha-Zentrums Lübben lernte ich über drei
Monate intensiv die Abläufe sowie das Management der Klinik kennen. Das
Reha-Zentrum Lübben – im brandenburgischen Spreewald gelegen – ist eine
Fachklinik für die Rehabilitation onkologischer und orthopädischer Patienten1 mit
220 Betten. Zahlreiche Gespräche mit Mitarbeitern und mit Patienten, aber auch
die Teilnahme an den unterschiedlichen Therapieformen gewährten mir während
dieser Zeit einen nachhaltigen Einblick in die Praxis der stationären Rehabilitation.
Meine Begeisterung und mein berufliches Engagement im Hinblick auf gesundheits-(wissenschaftliche) Themen ist insbesondere getragen von der Idee, Menschen solle – im Sinne der Definition von Gesundheitsförderung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) – ein höheres Maß an Selbstbestimmung über ihre Gesundheit ermöglicht und sie somit zu einer Stärkung ihrer Gesundheit befähigt
werden; ein komplexer Prozess, der sich auf der politischen und sozialen Ebene
bewegt und Individuen wie auch die kollektive Gesundheit einschließt (vgl. WHO
1998).
Dass dieses Paradigma insbesondere auch eine deutliche Klammer zur und eine
herausragende Bedeutung für die Rehabilitation aufweist, verdeutlichte sich für
mich im Lernprozess der Fortbildung und auch dieser Untersuchung immer stärker. Die Herausforderung am Thema Rehabilitation bedeutet deshalb für mich im
Kontext dieser Arbeit, Bedingungen zu schaffen dafür, dass Menschen lernen,
ihre Erkrankung als eine chronische anzuerkennen, als etwas, womit sie leben lernen können. Die Patienten sind aufgefordert, mit Hilfe des Gesundheitssystems zu
Experten für ihre Erkrankung zu werden und diese – im Rahmen ihrer individuellen Fähigkeiten – zu managen. Das macht im medizinischen Sinne einen Teil der
tertiärpräventiven Maßnahmen der Rehabilitation aus (der Verhinderung von Folgestörungen einer Erkrankung) und umfassender betrachtet die Möglichkeit eines
Gesundheitsförderungs- und Empowermentprozesses im Laufe einer chronischen
Erkrankung. Es darf dabei nicht vergessen werden, dass auch die verantwortlichen
Instanzen des Gesundheitssystems bei der Unterstützung der Patienten auf diesem
Weg aktiv werden sollten.
1 Aus Gründen der Lesbarkeit wird in der vorliegenden Arbeit die männliche Form
verwendet, wenn Männer und Frauen gemeint sind. Wenn also beispielsweise von
Patientinnen die Rede ist, sind ausschließlich Frauen und zumeist die Zielgruppe dieser
Untersuchung – an Brustkrebs erkrankte Frauen im Kontext der Rehabilitation – gemeint.
Einleitung
2
Die Bereitstellung patientengerechter gesundheitsbezogener Informationen spielt
in diesem Prozess eine bedeutende Rolle und somit auch die zentrale Frage, auf
welche Weise im Rahmen der stationären Rehabilitation Patienten die Informationen vermittelt werden können, die sie dafür benötigen. Wie kann zudem erreicht
werden, dass Patienten auch nach der Entlassung aus der Rehabilitation Möglichkeiten finden, auf immer neu auftauchende Fragen Antworten und Unterstützung
in der Umsetzung des Gelernten zu finden.2
Im Reha-Zentrum Lübben wurde 1999 als ein innovatives Experiment auf dem
Gebiet der Patientenschulungen das Projekt „Aktive Genesung“ begonnen. Für
dieses Programm wurden in der Patientenbibliothek der Klinik fünf Computerarbeitsplätze eingerichtet, die einen Zugang zum Internet ermöglichten. Zudem
wurde ein indikationsübergreifendes Internetschulungsmodul erarbeitet, das im
Laufe der Schulungserfahrungen immer weiter ausgefeilt und überarbeitet wurde.
Die Patienten konnten neben dem öffentlich zugänglichen Internetangebot auf ein
klinikinternes Portal zugreifen, das eine große Sammlung von Internetseiten zu
unterschiedlichen Themen bereithielt. Die Internetschulungen richteten sich an
orthopädische und onkologische Patienten gleichermaßen, die während drei Terminen mit je 2 Stunden Schulungszeit über gesundheitsbezogene Websites in den
Umgang mit dem Medium Internet eingeführt wurden. Das Projekt fand großen
Anklang bei den Patienten und wird in unterschiedlichen Schulungsformen (Einzeltraining, themenorientierte Internetschulung) bis heute angeboten. Auf den
ersten Erfahrungen dieses Projektes gründet sich die vorliegende Arbeit.
1.2
Kontextuelle Einbettung
Gesundheit sei, so Ilona Kickbusch (2001a/138)
„als wichtige gesellschaftliche und persönliche Ressource zu fassen. […] Nicht nur die
Auswirkungen der Gesellschaft auf die Gesundheit gilt es zu analysieren, sondern auch
den Beitrag der Gesundheit zur Gesellschaft.“
Diese „dritte große Public Health Revolution“ (ebd.) folge auf die Bemühungen
der Kontrolle der Infektionskrankheiten durch Gesundheitsschutzmaßnahmen und
den Kampf gegen nicht übertragbare Erkrankungen durch Verhaltensmodifikation
(vgl. Kickbusch 2001b). Der ressourcenorientierte Ansatz des „New Public
Health“ stellt das individuelle Empowerment, neben der Notwendigkeit einer Ver2 Zur Zeit werden in Deutschland Disease-Management-Programme (DMP) mit dem Ziel
einer effizienteren und somit auch qualitativ verbesserten Versorgung chronisch Kranker
entwickelt und diskutiert. Patienten sollen dabei auf vorgegebenen Versorgungspfaden
eine qualitätsgesicherte (evidenz-basierte) Versorgung erhalten. Die medizinische Rehabilitation ist in diesen Programmen bislang nicht vertreten. Auch das Konzept des CaseManagement kann in diesem Zusammenhang eine Rolle spielen. (Vgl. Lüngen/Lauterbach 2003)
Einleitung
3
besserung der physischen und sozialen Umwelt durch eine „healthy public policy“
auf der politikinhaltlichen Ebene sowie einem Schwerpunkt auf der sozialen Ausgestaltung der Gesellschaft (z. B. soziale Ungleichheit, Gender als gesellschaftliches Organisationsprinzip, andere gesellschaftliche Organisationsformen und
Werte) in den Mittelpunkt der Bemühungen. Der Ansatz der Salutogenese nimmt
hier einen wichtigen Platz ein (vgl. Antonovsky 1987).
Auf der individuellen Ebene zählen zu den Ergebnissen einer so verstandenen Gesundheitsförderung die Veränderung persönlicher Charakteristika und der Zuwachs an Fertigkeiten, zu denen insbesondere die Gesundheitsalphabetisierung
zählt (vgl. Kickbusch 2001b).
Gesundheit als Ressource betrachtet bedeutet zum einen, dass sowohl das Individuum wie auch die Gesellschaft Verantwortung für dieses wertvolle und endliche
Gut tragen sollten und zum anderen, dass zwischen Individuum und Gesellschaft
bezüglich der Gesundheitsressourcen wechselseitige Abhängigkeiten bestehen
(z. B. hinsichtlich der individuellen Arbeitsleistung, der Gesundheitsversorgung
etc.).
Das Konzept des Empowerments wird aktuell auch in der Rehabilitationsforschung diskutiert (vgl. Schönle 2003/31). Obwohl der Empowerment-Ansatz bereits mehr als 20 Jahre alt ist, verliert er offenbar nicht an Aktualität. Im Kontext
der Rehabilitation ist hier insbesondere der im Juni 2001 vom Bundestag angenommene neunte Teil des Sozialgesetzbuches (SGB IX) von Bedeutung und in
diesem Zusammenhang die von der WHO im März 2001 verabschiedete „Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit“ (ICF)
als wesentliche rechtliche und systematisierende Grundlagen der Rehabilitation
(vgl. www.bma.bund.de/download/gesetze_web/SGB09/sgb09x023.htm 11/2003)
Die ICF, in vielerlei Hinsicht Vorlage für das SGB IX, wurde aus dem vorher angewendeten Krankheitsfolgenmodell (ICIDH2) entwickelt und insbesondere um
den Aspekt der Einbeziehung von Kontextfaktoren erweitert. So kann nun die
komplexe Lebenswirklichkeit Betroffener besser abgebildet werden. Im Mittelpunkt der ICF stehen die individuellen Aktivitäten des Einzelnen zur Teilhabe an
der Gesellschaft. Eingebettet in das bio-psycho-soziale Modell, ist in dieser Systematik eine Orientierung an den Ressourcen des Einzelnen zentral (vgl. Schuntermann 2003/52).
Das SGB IX legt seinen Schwerpunkt vergleichbar auf den hohen Stellenwert von
Selbstbestimmung und gleichberechtigter Teilhabe von Menschen mit Behinderungen oder von Behinderung bedrohter Menschen in der Gesellschaft. Ähnlich
dem Empowerment-Ansatz sollen die persönliche Entwicklung ganzheitlich gefördert und somit ein möglichst selbstständiges und selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden (vgl. Sachverständigenrat 2003/431; Schönle 2003/32).
Einleitung
4
Teilhabe und Selbstbestimmung als Richtschnur machen ein Gesundheitssystem
notwendig, das sich nicht nur an seinen Nutzern orientiert, sondern diese möglichst auch an Entscheidungen partizipieren lässt.
Die Nutzerorientierung im Gesundheitswesen stellt der Sachverständigenrat für
die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen seit einigen Jahren in den Mittelpunkt seiner Gutachten (vgl. Sachverständigenrat 2000/2001 und 2003, vgl. dazu
auch: Forum Public Health 1999). Neben einer verstärkten Partizipation von Patienten oder deren Vertretern in Gremien und Prozessen der Systemgestaltung fordert er eine Kompetenzsteigerung der Nutzer durch qualitätsgesicherte und für
Patienten verständliche Information. Auch hier wird Information als eine wesentliche Voraussetzung für eine aktive Beteiligung von Patienten an dem Erhalt ihrer
Gesundheit oder der Behandlung einer vorliegenden Erkrankung gesehen (vgl.
Sachverständigenrat 2003/181 ff.).
Die Frage der Qualität von Gesundheitsinformation ist in diesem Prozess von entscheidender Bedeutung, dies gilt insbesondere auch für medizinische Internetseiten, für die Maßnahmen der Qualitätssicherung wie z. B. das Peer-Review nicht
greifen. Dennoch wird das Internet als Medium der Patienteninformation zunehmend diskutiert, ein Trend, der wohl auch den steigenden Internetnutzungsraten in
Deutschland geschuldet ist (vgl. ebd. 244 ff.). Auch die Bundesversicherungsanstalt für Angestellte (BfA) diskutiert eine mögliche Integration des Internets in das
Gesundheitstraining während der Rehabilitation, um den Rehabilitanden im Sinne
des Empowerments Zugang zu medizinischen und psychosozialen Informationen
sowie Diskussionsforen vermitteln zu können (vgl. BfA 2003/29).
Das Konzept einer modernen Rehabilitation scheint folglich in vielerlei Hinsicht
prädestiniert, die aufgezeigten Ansätze im Rahmen der Gesundheitsförderung
chronisch kranker Menschen zu verklammern.
Wie nun kann dies konkret im Rahmen der stationären Rehabilitation gelingen?
Haaf und Schliehe (2000/33) fordern als eines der zentralen Themen der Rehabilitationsforschung die Weiterentwicklung und Evaluation von Konzepten, mit denen langfristig Verhaltensänderungen bei Rehabilitanden bewirkt werden können.
Dabei scheint es von Bedeutung, dass in den Interventionen die komplexe Lebenswelt der Nutzer Beachtung findet.
„Entscheidend […] ist, dass das Individuum nicht als Summe von beliebig und einzeln
veränderbaren Eigenschaften, Gewohnheiten und Lastern gesehen wird, […] sondern als
Individuum, das ständig aktive Integrations- und Konstruktionsleistungen zu vollbringen
hat, durch die es sich mit den Anforderungen aus verschiedenen Lebensbereichen arrangiert und diese Einzelarrangements wieder zu einem Gesamtarrangement koordiniert.
Möglich sind Veränderungen meist nur in den Wechselwirkungen zwischen […] Lebensbedingungen und den in ihnen enthaltenen expliziten und impliziten Anreizen einerseits
und dem sich arrangierenden Individuum andererseits.“ (Rosenbrock 2002/31 f.)
Die dargelegten aktuellen Diskussionsstränge berühren in ihren unterschiedlichen
Facetten den Kern der vorliegenden Arbeit, deren Anliegen es ist, diese zu einem
interessanten und innovativen Netz zu verknüpfen. Die zentrale Frage dreht sich
Einleitung
5
darum, wie es gelingen kann, chronisch kranke Menschen in die Lage zu versetzen, sich, auf der Grundlage qualitätsgesicherter Informationen, aktiv und gemäß
ihrer individuellen Fähigkeiten bzw. an die individuelle Lebenssituation angepasst
als eigenkompetente Nutzer im Gesundheitswesen zu beteiligen. Das Setting der
Rehabilitation gibt für ein solches Vorhaben gute Startbedingungen, sind doch
Patientenschulungen lange wichtiger Bestandteil der Behandlungen. Für die gewählte Zielgruppe der Brustkrebspatientinnen konstatiert der Sachverständigenrat
Versorgungsdefizite entlang des gesamten Versorgungspfades. Brustkrebs gehört
jedoch für etwa jede zehnte Frau in Deutschland zur Lebensrealität. Diese Krankheit ist für Frauen die häufigste Tumorerkrankung, verursacht den größten krebsbedingten Verlust an Lebensjahren und zumeist erhebliche Einbußen an Lebensqualität (vgl. Sachverständigenrat 2000/71 ff. und 150 ff.). Gesundheit ist eine
kostbare persönliche und gesellschaftliche Ressource.
1.3
Erkenntnisinteresse und Aufbau der Arbeit
1.3.1
Zielsetzung
Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, im Setting der stationären onkologischen Rehabilitation zu untersuchen, inwieweit das Medium Internet im Rahmen von Patientenschulungen eingesetzt werden kann. Zielgruppe der Intervention sind dabei
Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind und aus diesem Grund eine Anschlussheilbehandlung (AHB) oder eine Rehabilitation im Reha-Zentrum Lübben in Anspruch nehmen.
Im Mittelpunkt steht bei dem Vorhaben die Befähigung der Patientinnen zur eigenständigen Suche nach qualitativ hochwertigen, gesundheitsbezogenen Informationen im World Wide Web (WWW) sowie das Kennenlernen dessen kommunikativer Möglichkeiten. Diese Prämisse hat unterschiedliche Gründe und Konsequenzen. Im Gegensatz zur Vermittlung spezifischer erkrankungsbezogener Inhalte soll die Internetschulung die Fertigkeit zur speziellen Nutzung einer für die
Patientinnen neuen Technik ausbilden.
Chronische Krankheiten verlangen in gewisser Weise ein lebenslanges Lernen im
Umgang mit der Erkrankung, weil in deren Verlauf immer wieder neue (Entscheidungs-)Situationen und Zustände auftreten, die für die Patientinnen möglicherweise eine Reihe von Fragen aufwerfen. Gerade bei Krebserkrankungen verläuft
die Krankheitsbewältigung in unterschiedlichen Phasen, so dass Informationen
über die Erkrankung nicht zu jeder Zeit erwünscht sind oder verarbeitet werden
können. Hier ist folglich eine Möglichkeit gefragt, die flexibel aktuelle qualitativ
hochwertige Informationen zu den auftretenden Fragen bereithält. Das Internet
Einleitung
6
kann diese Bedingungen erfüllen, und es kann außerdem unabhängig von Ort und
Tageszeit – wenn erwünscht anonyme – Kommunikation mit anderen Betroffenen
über Chats, Pinnwände oder Mailinglisten ermöglichen.
Mit der Intervention soll nicht erreicht werden, das Gespräch mit dem Arzt, Beratungsstellen oder gar Selbsthilfegruppen zu ersetzen, es soll im Gegenteil eine
zusätzliche Quelle an Informationen darstellen, um den Patientinnen beispielsweise eine aktive Beteiligung im Arzt-Patienten-Verhältnis zu erleichtern oder
Adressen von Beratungsstellen, Sportangeboten oder Selbsthilfestellen ausfindig
zu machen – kurz: die Patientinnen in ihrer Eigenkompetenz hinsichtlich des Managements ihrer Erkrankung während der Nachsorgephase zu unterstützen.
Deshalb erscheint die Rehabilitation als geeigneter Zeitpunkt für ein solches Angebot, sind doch die Patientinnen nach Reha-Ende nach dem stark vorgegebenen
Versorgungsgeschehen von Akutklinik und Rehabilitation mit der vergleichsweise
wenig strukturierten ambulanten Nachsorge konfrontiert. Die zu vermittelnden Informationen respektive Fertigkeiten sollten also gewissen Nachhaltigkeitskriterien
genügen. Auch in dieser Hinsicht erscheint das Erlernen einer Technik zur Informationssuche einer bloßen erkrankungsbezogenen Informationsübermittlung überlegen.
Schließlich ist das langfristige Ziel der Intervention eine Gesundheitsalphabetisierung der Patientinnen im Sinne des Empowerments. In diesem Konzept kommt
zum Tragen, dass Menschen, um sich aktiv am Erhalt ihrer Gesundheit beteiligen
zu können, diesbezüglich geeignete und verständliche Informationen zur Verfügung haben müssen. Empowerment bedeutet in diesem Zusammenhang, dass sie
befähigt werden, sich aktiv und selbstbestimmt für ihre Gesundheit einzusetzen
und Kontrolle über ihr persönliches Leben zu erlangen.
„Health literacy represents the cognitive and social skills which determine the motivation
and ability of individuals (and communities) to gain access to, understand, and use information in ways which promote and maintain good health.“ (WHO 1998)
Soll dieses Ziel im Rahmen einer Internetschulung erreicht werden, müssen bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein. Zum einen bedarf es Websites, die für
Laien verständlich gestaltet und formuliert sind, zum anderen müssen die Schulungsteilnehmerinnen neben der technischen Nutzungsfertigkeit über die Fähigkeit zur Beurteilung der Qualität und Glaubwürdigkeit medizinischer Internetseiten verfügen. Beide Punkte wurden in der Internetschulung berücksichtigt.3
3 In der vorliegenden Arbeit wurde zu diesem Zweck eine Liste mit – teilweise speziell
für Patienten konzipierten – Websites an die Patientinnen im Anschluss an die Schulung
ausgegeben. Die Sensibilisierung der Patientinnen für Qualitätsmerkmale medizinischer
Internetseiten war wichtiger Bestandteil der Schulung selbst. (Vgl. Kap 4.4 und 4.5)
Einleitung
7
Im Rahmen der dieser Arbeit zu Grunde liegenden Intervention wird versucht, angepasst an die Klientel eine Internetschulung zu gestalten, die am Beispiel ausgewählter gesundheitsbezogener Websites die Teilnehmerinnen mit der Technik
vertraut macht. Da die Patientinnen größtenteils über wenig Computer- und keine
Interneterfahrung verfügen, muss der Schwerpunkt auf der Vermittlung technischer Grundkenntnisse liegen. Wenn – wie die Prognosen der Internetnutzungsuntersuchungen andeuten – das Internet in Zukunft immer größere Bevölkerungskreise erreicht, und in einigen Jahren auch ältere Patientinnen mit Brustkrebs das
Medium bereits vor der Erkrankung kennen gelernt haben, wird sich der Kern einer solchen Schulung eher auf gezielte Suchstrategien hinsichtlich spezifischer
erkrankungsbezogener Inhalte beziehen können.
1.3.2
Fragestellung
Die vorliegende Untersuchung sucht folglich die Frage zu beantworten, inwieweit
eine unter den dargelegten Prämissen gestaltete Internetschulung für Brustkrebspatientinnen während der stationären onkologischen Rehabilitation Ressourcen
für die Bewältigung von erkrankungsbezogenen Problemen nach Reha-Ende im
Sinne des Empowerment-Konzeptes bieten kann.
Folgt man der Literatur, so findet man keine einheitliche Operationalisierung des
Empowerment-Konzeptes. Vielmehr sind die dargestellten Lösungen den jeweiligen Fragestellungen angepasst, dennoch werden einige Elemente durchgängig
eingesetzt. Für diese Arbeit bedeutet dies den Rückgriff auf in diesem Forschungsbereich anerkannte Skalen zur Untersuchung von Selbstwirksamkeitserwartung und Kontrollüberzeugung, aber auch die Adaption des EmpowermentKonzeptes an die zu untersuchende Frage. Empowerment kann sich also im Kontext der Untersuchung auch ausdrücken über Einschätzungen zum gewünschten
Arzt-Patienten-Verhältnis, über eine Aktivierung, ausgedrückt in der Inanspruchnahme unterstützender Maßnahmen in der Nachsorge wie Selbsthilfe- oder Sportgruppen, sowie über Äußerungen zum Wunsch nach Informationen oder Austausch über die Erkrankung.
Ein wichtiger Aspekt der vorliegenden Arbeit liegt in der Erschließung eines
neuen Forschungsfeldes. In Deutschland lagen zu Beginn der Untersuchung keine
vergleichbaren Studien vor, auch international gibt es noch einen großen Forschungsbedarf. Folglich steht die Erforschung der Profile der an einer Internetschulung interessierten Patientinnen wie auch die Bewertung der Intervention
durch die Teilnehmerinnen ebenso im Vordergrund wie die Frage nach möglichen
hinderlichen und förderlichen Faktoren für eine Teilnahme an der Schulung und
insbesondere für eine weitergehende Nutzung des Mediums Internet nach RehaEnde. Auch der Frage nach der Einschätzung der ersten Interneterfahrungen der
Einleitung
8
Patientinnen kommt eine wichtige Bedeutung bei der Exploration des Forschungsfeldes zu.
1.3.3
Struktur der Arbeit
„Empowerment is unquestionably a (if not the) current >>buzz word<< in health promotion and community development. But like all overused words, one can get tired of hearing it or it tends to be misused or misunderstood.“ (Raeburn/Rootman 1998/64)
Das erste Kapitel widmet sich der theoretischen Verortung der Arbeit und möchte
aufzeigen, warum es sich trotz der scheinbaren Übersättigung am Begriff des Empowerments und trotz seiner über 20-jährigen Geschichte immer noch und wieder
lohnt, dieses Konzept einzusetzen. Die Literatur dazu füllt sicherlich mühelos Regale, so kann im Rahmen dieser Arbeit „Empowerment“ selbstverständlich nicht
erschöpfend bearbeitet, sondern lediglich auf die wichtigsten und für die Untersuchung relevantesten Ausschnitte eingegangen werden.
Es soll also in das Empowerment-Konzept eingeführt und dieses in den größeren
für die Untersuchung relevanten gesundheitsund rehabilitationswissenschaftlichen Kontext gestellt werden: Gesundheitsförderung, Prävention und Rehabilitation. Es gilt, nicht nur diese Begriffe zu erläutern und auf das EmpowermentKonzept zu beziehen, sondern sie auch, soweit möglich und sinnvoll, voneinander
abzugrenzen bzw. auf Überschneidungen hinzuweisen.
Nach der Beleuchtung des Stellenwertes gesundheitsbezogener Informationen für
chronisch Kranke im Rahmen des theoretischen Hintergrundes der Arbeit folgt
schließlich eine Positionierung hinsichtlich der Verwendung des EmpowermentKonzeptes in der vorliegenden Untersuchung. Dazu gehört auch die – nicht unkomplizierte – Herausforderung, Empowerment in empirisch messbare Variablen
zu übersetzen. Die Wahl der psychometrischen Skalen wird begründet und deren
jeweiliger theoretischer Hintergrund kurz erläutert.
Kapitel drei führt in den konkreten Gegenstand der Untersuchung ein. Es beschreibt das Setting der stationären onkologischen Rehabilitation und deren Rahmenbedingungen, insbesondere bezogen auf die Zielgruppe der Brustkrebspatientinnen. An dieser Stelle wird zur besseren Übersichtlichkeit der Arbeit kurz das
Untersuchungssample hinsichtlich grundlegender soziodemographischer Variablen beschrieben und somit ein kurzer Vorgriff auf den empirischen Teil der Untersuchung erlaubt. Da Patientenschulungen im Rahmen der Rehabilitation eine
lange Tradition haben und die durchgeführte Intervention in diesen Rahmen einzuordnen ist, sollen einige Ergebnisse und Erfahrungen benannt sowie kurz pädagogische Grundlagen gestreift werden.
Der Stand der Forschung gibt einen Überblick zu aktuellen Studien zum Untersuchungsthema. Dabei beschränkt sich die Autorin zumeist auf Arbeiten, in denen
Einleitung
9
das Medium Internet im Kontext chronischer Erkrankungen eingesetzt wurde.
Eine kurze Einführung in heutige Internetnutzungsprofile soll die Einordnung der
vorliegenden Untersuchung bzw. der ausgesuchten Zielgruppe in die heutige Internetlandschaft erleichtern und somit als Hintergrundinformation dienen.
Das darauf folgende Methodenkapitel erläutert ausführlich die bezüglich des Forschungsdesigns getroffenen Entscheidungen, die Organisation und Durchführung
der Datenerhebung sowie die Vorgehensweise bei der Datenauswertung. Es handelt sich dabei größtenteils um aus Fragebögen entnommene, statistisch auszuwertende Daten, jedoch zudem – in geringerem Umfang – um in Interviews gewonnenes und inhaltsanalystisch aufbereitetes Material.
Einen wichtigen Stellenwert nimmt die Erarbeitung des Brustkrebs-SchulungsModuls (BKM) ein. Dessen Entstehungsprozess und die zu Grunde gelegten
Auswahlkriterien für Schulungsmaterial und Vorgehensweise werden in diesem
Kapitel begründet.
Ein Exkurs zur Frage der Qualitätssicherung medizinischer Internetseiten schließt
sich an. Er wird dem Methodenkapitel zugeordnet, da er sich indirekt auf die Intervention und der zu diesem Zweck entwickelten Schulung bezieht. Dieses
Thema ist eines der im Zusammenhang mit der Internetnutzung durch Patienten
aktuell am meisten diskutierten und bezieht knapp die Frage nach der Qualität
medizinischer Patienteninformation auch in Form anderer Medien ein.
Die Ergebnisse der Datenauswertung sind in Kapitel fünf dargestellt. Sie unterteilen sich in einen Pretest, der in Form einer Machbarkeitsstudie die Voraussetzungen für die geplante Intervention prüfen sollte. Die anschließende Haupterhebung gliedert sich in eine Querschnittsbetrachtung, in der zu den drei Erhebungszeitpunkten die relevanten Untersuchungsgruppen miteinander verglichen werden.
In der darauf folgenden Längsschnittanalyse werden die Untersuchungsgruppen
jeweils in ihrem Verlauf zwischen dem Beginn der Rehabilitation und dem Zeitpunkt der Nachbefragung sechs Monate nach Reha-Ende untersucht. Mit Hilfe der
Interviewdaten können am Beispiel dreier Patientinnen mit bereits vor Reha-Beginn bestehender erkrankungsbezogener Internetnutzung Einblicke in Erfahrungen
gewonnen werden, die über die Einstiegserlebnisse der Kursteilnehmerinnen hinausgehen.
Diese Ergebnisse sollen in Kapitel sechs entlang der dieser Arbeit zu Grunde gelegten Fragestellungen diskutiert und mit Hilfe des aktuellen Forschungsstandes
bewertet werden. Auch die Einschätzung der Aussagekraft der Untersuchung in
Abwägung der getroffenen methodischen Entscheidungen wird thematisiert.
Mögliche praxisorientierte Umsetzungsschritte aus den Ergebnissen und weiterer
Forschungsbedarf werden im abschließenden Schlussteil vorgestellt.
10
2 Theoretische Verortung
Das Empowerment-Konzept liegt der Untersuchung als eine Schlüsselkategorie zu
Grunde und soll somit im Rahmen dieses Kapitels ausführlich behandelt werden.
Während zunächst in die Begriffe der Prävention, Rehabilitation und Gesundheitsförderung eingeführt wird, die für eine Untersuchung des Empowerment-Konzeptes im gesundheitsund rehabilitationswissenschaftlichen Kontext bedeutsam
sind, mündet dies in einer Auseinandersetzung mit dem Empowerment-Konzept
selbst, das schließlich entlang der zu Grunde gelegten Fragestellung bestimmt und
mit den kontextuell zugeordneten Begriffen in Beziehung gesetzt werden soll.
Anschließend steht die Auseinandersetzung mit der Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes im Rahmen der vorliegenden Untersuchung im Mittelpunkt des Interesses.
2.1
Gesundheits- und
rehabilitationswissenschaftlicher Kontext
2.1.1
Prävention, Rehabilitation und Gesundheitsförderung
Traditionelle Modellvorstellungen eines sequentiellen Krankheitsverlaufes mit
dementsprechend gegliedertem Versorgungssystem (unspezifische Gesundheitsförderung, Prävention, Kuration, Rehabilitation, Pflege) können als veraltet betrachtet werden. Es handelt sich bei der sozialen und gesundheitlichen Versorgung
um einen kontinuierlichen, komplexen und ganzheitlichen Prozess (vgl. Spyra/Hansmeier/Müller-Fahrnow 2002; Walter/Schwartz 1998/210).
Dementsprechend problematisch gestaltet sich der Versuch, die einzelnen Begriffe
definitorisch voneinander zu trennen. Wenn auch auf der sozialrechtlichen Ebene
Prävention, Kuration und Rehabilitation in Deutschland hinsichtlich des Sozialleistungssystems auf verschiedene Träger (Krankenversicherung und Rentenversicherung) aufgeteilt wurden, lässt sich eine strikte Trennung von kurativen oder
rehabilitativen von präventiven Aufgaben und Leistungen nicht durchhalten.
Dennoch soll im Folgenden versucht werden, in die jeweiligen Begriffe einzuführen und schließlich Überschneidungen und Unterschiede zu verdeutlichen. Hierbei
stehen zunächst Prävention und Rehabilitation in ihrer (eher) versorgungspraktischen Ausrichtung im Blickfeld. Das Konzept der Gesundheitsförderung leitet
schließlich zum Kernbegriff der Arbeit – dem Empowerment-Konzept – über und
bietet somit eine Erweiterung der vorher genannten Konzepte sowie gleichzeitig
eine definitorische Klammer an.
11
2.1.1.1 Prävention
Präventive Konzepte versuchen, durch gezielte Aktivitäten eine gesundheitliche
Schädigung zu verhindern, weniger wahrscheinlich zu machen oder zu verzögern
(vgl. Schwartz/Walter 1998/151). Dabei werden drei Formen der Prävention unterschieden; eine Unterteilung, die auf Caplan (1964, in Maes 1992) zurückgeht,
der sein Konzept in Bezug auf psychische Erkrankungen angewandt wissen
wollte. Er verstand unter Primärprävention die Senkung der Inzidenzraten bei bereits vorliegenden Risikofaktoren; sekundärpräventive Maßnahmen sollten die
Prävalenzraten senken, und Tertiärprävention deckte sich mit dem Konzept der
Rehabilitation (vgl. Becker 1997/517 f.; Maes 1992/13).
In der Definition der WHO wird das Konzept erweitert. Hier umfasst nun die
Krankheitsprävention sowohl Maßnahmen, die dem Aufkommen von Krankheiten
vorbeugen wie auch solche, die deren Fortschreiten eindämmen und Krankheitsfolgen minimieren. Der Begriff Primärprävention wird hier gewählt als Ausdruck
für Maßnahmen, die dem Auftreten einer Störung vorbeugen sollen; sekundäre
und tertiäre Prävention sollen eine bereits aufgetretene Krankheit und deren Folgen durch Früherkennung und angemessene Behandlung zum Stillstand bringen
oder verzögern als auch das Auftreten von Rückfällen oder die Ausbildung chronischer Zustände reduzieren. Krankheitsprävention geht – so die WHO – üblicherweise vom Gesundheitssektor aus und bezieht sich zumeist auf Individuen
und Bevölkerungsgruppen, die bestimmte Risikofaktoren aufweisen und/oder verschiedene Risikoverhaltensweisen ausüben (vgl. WHO 1998/4).
Neben der Dreiteilung des Präventionskonzeptes hinsichtlich der angesprochenen
Ziele beinhaltet es zugleich zwei methodische Ansätze, die jedoch im Idealfall
kombiniert werden sollen. Maßnahmen, die das Verhalten von Individuen und
Gruppen zu verändern suchen, werden als Verhaltensprävention bezeichnet, während Verhältnisprävention an der Veränderung der biologischen, sozialen oder
technischen Umwelt ansetzt (vgl. Schwartz/Walter 1998/153).
Kann insgesamt die Erhöhung der Lebensqualität als wichtigstes Nebenziel von
Präventionsmaßnahmen bezeichnet werden, sollte bei der Priorisierung der Auswahl von Interventionen/Maßnahmen die kollektive Krankheitslast der Zielpopulationen, der wahrscheinliche Nutzen, der Aufwand (direkt und indirekt) sowie
mögliche Nebenwirkungen Berücksichtigung finden. Insgesamt werden auch bei
der Planung von Präventionsmaßnahmen Grundsätze zur Zielgruppenorientierung
bezüglich der Inhalte und didaktischen Form sowie die Notwendigkeit der Evaluation und Qualitätssicherung nach der Implementierung solcher Interventionen
einbezogen. Die Zielgruppenorientierung präventiver Maßnahmen sollte neben
den klassischen Gruppen der Kinder und Jugendlichen auf ältere und multimorbide Menschen ausgeweitet werden (vgl. ebd. 154 und 168).
Häufig wird im deutschen Gesundheitssystem der Begriff Prävention auf primärpräventive Maßnahmen verkürzt verwendet. Spyra, Hansmeier und Müller-Fahr-
12
now (2002) erklären dies mit der sozialrechtlichen Ausgestaltung der Verantwortung, die primär den Krankenkassen zugeordnet worden sei.
(Primär-)präventive Maßnahmen haben zudem vielfach in den Alltag Einkehr gefunden, ohne dass sie durch die Bevölkerung als solche zu bemerken sind, wie
z. B. Trinkwasserqualitätsprüfung, Produktsicherheitsprüfungen; Programme zu
Kinderschutzimpfungen gelten (noch) als Selbstverständlichkeit, ohne dass
der/die Einzelne sie als Präventionsmaßnahme kategorisieren würde. Dies sind
Folgen einer breit angelegten präventiven Infrastruktur, die Institutionen auf nationaler Ebene (wie die BzgA), auf Landesebene (wie die Landesministerien für
Gesundheit) und auf kommunaler Ebene (z. B. die Gesundheitsämter) umsetzen
(vgl. Walter/Schwartz 1998).
Im Hinblick auf eine Verschiebung des Krankheitsspektrums von den klassischen
Infektionskrankheiten zu chronischen Krankheiten kommt den (sekundär- und
tertiär-)präventiven Bemühungen kurativer und rehabilitativer Versorgungsstrukturen eine immer größere Bedeutung zu. Sekundär- und tertiärpräventive Maßnahmen sind feste Bestandteile der Rehabilitation in Deutschland, indem beispielsweise sekundärpräventiv eine Minimierung von Risikofaktoren bei Patienten
angestrebt wird. Der Schwerpunkt der Rehabilitation liegt hier dennoch im tertiärpräventiven Bereich durch Maßnahmen zur Verringerung von Schädigungen
und Behinderung, zur Linderung von durch Gesundheitsprobleme verursachten
Leiden und zur Förderung der Anpassung der Patienten an das chronische Krankheitsgeschehen.
Zielrichtung ist hierbei die Ausrichtung auf eine Beseitigung/Verringerung der
Krankheitsfolgen. Auch die Kuration findet einen Schwerpunkt in den genannten
präventiven Ebenen, die Ausrichtung zielt hier jedoch eher auf eine Beseitigung
der Krankheitsursachen, also auf Behandlung und Therapie. Dennoch sind beide
Bereiche im Versorgungssystem zeitlich und inhaltlich miteinander verzahnt, wie
auch eine klare Abgrenzung zwischen therapeutischen und sekundär- sowie tertiärpräventiven Maßnahmen oftmals nicht möglich ist (vgl. Spyra/Hansmeier/Müller-Fahrnow 2002).4
4 Gleichzeitig besteht zwischen den Bereichen des Versorgungssystems (Prävention,
Kuration, Rehabilitation, Nachsorge) eine ausgewiesene Schnittstellenproblematik, deren
Ursachen bspw. im gegliederten System der sozialen Sicherung und/oder in der
mangelnden Koordination der einzelnen Bereiche untereinander gesehen werden. Siehe
hierzu z. B. Weber-Falkensammer/Vogel 1997; Sachverständigenrat 2000; Spyra/Hansmeier/Müller-Fahrnow 2002.
13
2.1.1.2 Rehabilitation
Wie bereits ausgeführt stellt in der Rehabilitation die Durchführung tertiärpräventiver Maßnahmen eine wichtige Säule dar.5
Haupt und Delbrück fassen das Verhältnis zwischen Rehabilitation und Prävention mit Bezug auf den für die Rehabilitation wichtigen Aspekt der Teilhabe folgendermaßen:
„Die WHO versteht unter Prävention in der Rehabilitation (tertiäre Prävention) die Verhinderung oder Beseitigung von Behinderungen und die Vermeidung der Ausgliederung aus
Arbeit, Beruf und Gesellschaft.“ (Haupt/Delbrück 1998/41)
In der medizinischen Rehabilitation kommt verhaltensmedizinischen Behandlungsansätzen eine wichtige Funktion zu, insbesondere auf Grund der Zunahme
chronischer Erkrankungen, die größtenteils auch verhaltensabhängige Komponenten beinhalten. Unterschieden werden muss hier zwischen reversiblen und irreversiblen Gesundheitsstörungen, aus denen sich eine unterschiedliche therapeutische Schwerpunktsetzung ergibt. Während bei ersteren der Abbau von Risikofaktoren und die Förderung von Gesundheitsverhalten im Vordergrund stehen, ist
bei letzterem eher eine Adaption an die Funktionseinbußen vorrangig. Als zentral
wird betrachtet, Patienten im Krankheitsmanagement sowie bei der Krankheitsbewältigung und -akzeptanz zu unterstützen (vgl. Haupt/Delbrück 1998/41 f.).
Präventive Ansätze der Rehabilitation gehen jedoch häufig darüber hinaus. Gerade die Rehabilitation bietet mit der Verknüpfung somatischer, funktioneller, beruflicher und psychosozialer Maßnahmen sowie mit dem Anspruch eines ganzheitlichen und positiven Gesundheitskonzeptes günstige Bedingungen für die
Übernahme salutogenetischer, also an den Ressourcen der Patienten orientierter
Prinzipien6, auf denen letztlich auch das Konzept der Gesundheitsförderung7 beruht. Noch orientieren sich zwar die meisten Rehabilitations-Programme überwiegend an einem Abbau von Risikofaktoren als präventivem Konzept, dennoch
scheinen ressourcenorientierte Ansätze zunehmend Beachtung zu finden. In diesem Sinne umfasst die Rehabilitation chronischer Krankheiten seelisches und
körperliches Wohlbefinden in einem Konzept, in dem Gesundheit als lebenslanger
Prozess verstanden wird, der von individuellen Lebensgeschichten sowie den sozialen und ökologischen Gesellschaftsverhältnissen geprägt wird. Sie zielt nicht
nur auf das individuelle Verhalten der Rehabilitanden, sondern mündet zudem in
einer Ermutigung der Änderung der Lebens- und Umweltbedingungen. Rehabili5 Allerdings wird verschiedentlich darauf hingewiesen, dass sich der Begriff
Tertiärprävention nie vollständig durchsetzen konnte. (Vgl. Laaser/Hurrelmann/Wolters
1998/178)
6 Zum Prinzip der Salutogenese siehe Antonovsky (1987); eine Einführung z. B. von
Bengel (1997).
7 Das Konzept der Gesundheitsförderung wird im folgenden Abschnitt umfassend
behandelt.
14
tanden werden hierbei als eigenverantwortliche Partner angesehen (vgl. Bengel/Strittmatter/Willmann 1998/78 ff.; mit Bezug auf die Psychoonkologie: vgl.
Weis 1997a/109 ff.). Das in diesem Abschnitt bereits angedeutete Konzept der
Gesundheitsförderung wird im Folgenden umfassend beleuchtet.
2.1.1.3 Gesundheitsförderung
„Die Gesundheitsförderung ist ohne Frage die bedeutendste Entwicklung der letzten
Jahre in den Gesundheitswissenschaften, insbesondere aufgrund ihrer expliziten Ausrichtung auf Gesundheitsressourcen.“ (Waller 1995/148 in Becker 1997/518)
Gesundheitsförderung bedeutet im Sinne der WHO, dass allen Menschen ein höheres Maß an Selbstbestimmung über ihre Gesundheit ermöglicht wird und sie so
zur Stärkung ihrer Gesundheit befähigt werden. Gesundheitsförderung bewegt
sich dadurch auf der politischen und der sozialen Ebene, ein komplexer Prozess,
der darauf zielt, Individuen in ihren Kenntnissen und Fähigkeiten zu stärken, aber
darüber hinaus auch Handlungen und Aktivitäten umfasst, die soziale, ökonomische und Umweltbedingungen so verändern, dass sie sich positiv auf die individuelle und kollektive Gesundheit auswirken. Menschen sollen in diesem Prozess aktiv partizipieren und die sie betreffenden Gesundheitsdeterminanten besser kontrollieren können, um die eigene Gesundheit zu verbessern.
Die Ottawa Charta von 1986 als bedeutendstes Dokument der Gesundheitsförderung skizziert fünf vorrangige Handlungsfelder der Gesundheitsförderung: die
Entwicklung einer gesundheitsfördernden Gesamtpolitik, die Schaffung gesundheitsfördernder Lebenswelten, die Unterstützung gesundheitsfördernder Gemeinschaftsaktionen, die Entwicklung persönlicher Kompetenzen und Fähigkeiten sowie die Neuorientierung der Gesundheitsdienste.
1997 wurden diese Forderungen in der Jakarta Deklaration bestätigt und daraus
folgende Prioritäten für die Gesundheitsförderung im 21. Jahrhundert abgeleitet:
Die Forderung nach sozialer Verantwortung für Gesundheit, die Erhöhung der Investitionen für die Gesundheitsentwicklung, die Erweiterung von Partnerschaften
in der Gesundheitsförderung, die Vergrößerung der Handlungskompetenzen von
Gemeinschaften und die Befähigung des Einzelnen zu selbstbestimmtem Handeln
(Empowerment) sowie die Sicherung einer Infrastruktur für Gesundheitsförderung
(vgl. WHO 1998/1 f.).
Der Ansatz der Gesundheitsförderung ist geprägt durch eine salutogenetische
Ausrichtung, deren Betonung eher auf krankheitsunspezifische Gesundheitsressourcen zielt, als dass sie nach Risikofaktoren für spezifische Erkrankungen sucht.
Angelehnt an diese WHO-Definition wird Gesundheit als wesentlicher Bestandteil
des Alltags und nicht als vorrangiges Lebensziel verstanden. Somit stehen soziale
15
und individuelle Ressourcen mit körperlichen Fähigkeiten gleichberechtigt nebeneinander.
Menschen jeder Altersgruppe und auch Menschen mit chronischen Krankheiten
und Behinderungen gehören zur Zielgruppe gesundheitsfördernder Aktivitäten.
Durch lebenslanges Lernen sollen Menschen befähigt werden, verschiedene Lebensphasen (wie z. B. solche mit chronischen Erkrankungen) angemessen bewältigen zu können. Gerade für chronisch Kranke versprechen gesundheitsfördernde
Maßnahmen einen hohen Nutzen (vgl. Brösskamp-Stone/Kickbusch/Walter
1998/141 f.; Laaser/Hurrelmann/Wolters 1998/177; Rosenbrock 1997/51)
Als Kernstrategie sollte im Zusammenhang mit der Gesundheitsförderung der
„Setting-Ansatz“ genannt werden. Darin werden Lebensbereiche, in denen Menschen den Großteil ihrer Zeit verbringen, zu Orten gesundheitsfördernder Interventionen (Schulen, Familie, Arbeitsplatz, Krankenhäuser). Alle Beteiligten werden in die gesundheitsgerechte Gestaltung dieser Lebenswelten integriert. Beispiele für den Setting-Ansatz sind Netzwerkprojekte wie „Gesundheitsförderndes
Krankenhaus“ oder „Gesunde Städte“. Gemäß der bereits genannten Handlungsfelder bilden die Organisationsentwicklung aber auch die Politikentwicklung
wichtige Strategien und Methoden der Gesundheitsförderung (vgl. BrösskampStone/Kickbusch/Walter 1998/144 ff.).
Rosenbrock (1997/50 f.) fügt hinzu, dass Präventions- und Gesundheitsförderungskonzepte immer in ihrem sozialen und historischen Kontext zu betrachten
seien. Die gesundheitsfördernden Maßnahmen zielten zu Recht oftmals nicht direkt auf die Gesundheit, sondern mischten andere „mächtigere“ Themen (Werte
und Theorien aus anderen Lebens- und Politikbereichen) bei, um erfolgreich zu
sein.
Die Entstehungsgeschichte des WHO-Konzeptes zur Gesundheitsförderung kann
als ein Konglomerat verschiedener Fachdisziplinen, Impulse sozialer Bewegungen
und Praxiserfahrungen verstanden werden. So beginnt die WHO bereits mit der
Formulierung eines mehrdimensionalen Gesundheitsbegriffes Ende der 40er Jahre
eine Debatte, die in den 70er Jahren in eine massive Kritik des biomedizinischen
Umgangs mit Krankheit und Gesundheit mündete, sich in verschiedenen sozialen
Bewegungen widerspiegelte (z. B. Frauengesundheitsbewegung) und der gleichwohl kritisierten, restriktiven Gesundheitserziehung die ganzheitlichere Gesundheitsbildung entgegenzusetzen versuchte. Die Ottawa Charta zur Gesundheitsförderung bündelte und fundierte diese neuen Ansätze und wurde zur Manifestation
dieser Umdenkprozesse (vgl. Brösskamp-Stone/Kickbusch/Walter 1998/142 f.).
16
Strukturell sind gesundheitsfördernde Maßnahmen heute in Deutschland nicht nur
durch staatliche (z. B. BzgA) oder professionelle (z. B. Krankenhäuser, Krankenkassen) Träger vertreten, sondern werden insbesondere auch durch informelle und
nichtstaatliche Systeme (z. B. Selbsthilfegruppen) repräsentiert (vgl. Laaser/Hurrelmann/Wolters 1998/177).
Zusammenfassend und im Hinblick auf die der Arbeit zu Grunde liegenden Fragestellung nimmt die Rehabilitation eine wichtige Funktion in der Wahrnehmung
sekundär- und tertiärpräventiver Maßnahmen in der Gesundheitsversorgung wahr,
maßgeblich mit dem Ziel der Verringerung von Folgeschäden chronischer Krankheit und Behinderung. Darüber hinaus haben ressourcenorientierte Ansätze der
Gesundheitsförderung in Rehabilitationskonzepte Eingang gefunden; wenn auch
häufig der Schwerpunkt rehabilitativer Maßnahmen (noch) in der Durchführung
verhaltensmodifizierender Behandlungsansätze liegt. Gesundheitsförderung zielt
auf eine Befähigung von Menschen zu einer Stärkung der eigenen Gesundheit;
das Empowerment-Konzept ist dieser Definition inhärent.
2.2
Empowerment
„Empowerment is an ongoing process of liberation.” (Fahlberg et al. 1991/186)
2.2.1
Neben einer eher anwendungsorientierten, auf die politische Ebene bezogenen
Verwendung des Begriffes Empowerment in sozialen Bewegungen wie der der
Schwarzen in den USA oder der Frauenbewegung im internationalen Kontext
wird in der Literatur vor allem Julian Rappaport8 genannt, wenn es um die theoretische Untermauerung des Konzeptes geht (vgl. Rappaport 1981 und 1987; Zimmermann/Rappaport 1988).
Auch wenn in dieser Arbeit der Ansatz Rappaports im Mittelpunkt stehen soll,
darf als theoretischer Ursprung des Konzeptes Freires befreiungspädagogischer
Ansatz der Volksbildung nicht verschwiegen werden. Er stellt Empowerment in
den Mittelpunkt von Alphabetisierungskampagnen in Brasilien. Als Methode
sucht er in Gruppenarbeit, den Teilnehmern ein kritisches Bewusstsein zu vermitteln, so dass sich eine Gruppenidentität, gegenseitige Unterstützung, Problemlösungsstrategien und politische Aktivitäten entwickeln können (vgl. Fahlberg
8 Julian Rappaport ist Psychologe und bezieht sich in seinen Ausführungen größtenteils
auf den Bereich psychische Gesundheit und Community Psychology.
17
1991/186 ff.; Freire 1970; Simons-Morton/Davis Crump 1996/291; Kar et al.
1999/1433).
Rappaport siedelt das Empowerment-Modell zwischen dem Bedürfnis- und dem
Rechte-Modell an, nämlich als eine Art „social policy“, die Menschen in Not weder als Kinder noch ausschließlich als Bürger, sondern ganzheitlich als mit Bedürfnissen und Rechten ausgestattete menschliche Wesen betrachtet. Er sieht
menschliche Sozialsysteme von ihrer Natur her als paradox an, so dass die Sozialwissenschaften niemals EINE richtige Lösung hervorbringen könnten, weil die
zu Grunde liegenden zu untersuchenden und divergierenden Probleme von Natur
aus dialektisch seien (vgl. Rappaport 1981).
Daraus entsteht eine Definition von Empowerment, die auch die Rolle zwischen
Professionellen und Patienten in der Medizin hinterfragt:
„By empowerment I mean that our aim should be to enhance the possibilities for people
to control their own lives. If this is our aim then we necessarily find ourselves questioning
both our public policy and our role relationship to dependant people.” (ebd. 15)
Im Gegensatz zu individuumszentrierten Ansätzen bezieht der Empowermentansatz den Kontext der entsprechenden Zielgruppen ein. Je nach Setting sind die
Ziele von Empowerment dann unterschiedlich. Rappaport sieht es als problematisch an, Empowerment in Strukturen zu untersuchen, die an sich kein Empowerment im Sinne von Partizipation zulassen, wie z. B. Schulen (vgl. Rappaport
1987/130 ff.).
Als wichtige Grundsätze des Empowermentansatzes betrachtet er dessen Anwendbarkeit auf mehrere gesellschaftliche Ebenen (Individuum, Gemeinde, Gesellschaft) und die Tatsache, dass sich diese zwangsläufig gegenseitig beeinflussten. Ebenso sollten historische und kulturelle Kontextfaktoren in die Betrachtung
einfließen. Durch den intendierten Rollenwechsel des Forschers zum Teilnehmer
sollten die Teilnehmer einer Maßnahme als Mitarbeiter betrachtet werden. Vertreter des Empowermentansatzes ziehen lokal entwickelte Lösungen generalisierten vor und geben zu bedenken, dass das Setting der Maßnahme/Forschung einen
erheblichen Einfluss auf das Empowerment der Teilnehmer habe (vgl. Rappaport
1987).
Zusammenfassend kann Empowerment auf der Grundlage der vorliegenden Arbeiten durch das folgende Zitat ausgedrückt werden:
„[Empowerment] is thought to be a process by which individuals gain mastery or control
over their own lives and democratic participation in life of their community. While empowerment is a multilevel construct that may be applied to organizations, communities, and
social policies, psychological empowerment is the expression of this construct at the level
of individual persons.” (Zimmermann/Rappaport 1988/726)
Wolfgang Stark, einer der deutschen Vertreter des Empowerment-Konzeptes, begründet die Notwendigkeit eines Paradigmenwechsels im präventiven Bereich mit
18
einer Kritik klassischer präventiver Ansätze. Diese arbeiteten mit normativen Kategorien von Gesundheit und Krankheit und beinhalteten Aspekte sozialer Kontrolle. Die Werthaltung der professionell Helfenden sei experten- und personenzentriert bei gleichzeitig hochgradiger Differenzierung (z. B. Psychologen, Logopäden, Ergotherapeuten). Stark beschreibt seine Analyse folgendermaßen:
„Mögliche soziale oder gesundheitliche Abweichungen müssen bereits vor ihrem Entstehen […] erkannt und verhindert werden. Es handelt sich bei diesem Verständnis von Prävention also um eine Technologie, die sich an theoretischen, praktischen und normativen
Leitfragen der Kontrollierbarkeit von Verhalten in sozialen Systemen orientiert. Die Aufgabe besteht darin, die meist individuellen Probleme zu verhindern oder auszumerzen
und damit einen >normalen< und normativ gesetzten Zustand wiederherzustellen.“ (Stark
1991/217)
Dagegen setzt er die Konzepte der Gesundheitsförderung und des gesundheitlichen Empowerments, die ermöglichen sollen, Menschen in der Entfaltung ihrer
größtmöglichen Gesundheitspotentiale zu unterstützen, die letztlich zur (Zurück-)gewinnung einer Form der Selbstbestimmung führen sollen. Die jeweiligen
Gesundheitspotentiale sollen nicht normativ gesetzt werden, sondern anhand der
subjektiven Lebenslagen entwickelt werden. Gesundheit wird in diesem Konzept
nicht als einzig gültiges Lebensziel angestrebt (vgl. ebd. 218).
Stark bezieht sich in seinen Ausführungen auch auf Kieffer (1984, in Stark
1991/221), einer der ersten Vertreter, die sich mit dem Empowerment-Konzept
auseinander setzten. Die durch Empowerment ausgelösten Prozesse beschreibt
Kieffer folgendermaßen: ein positives und aktives Gefühl des In-der-Welt-Seins,
die Entwicklung von Fähigkeiten, Strategien und Ressourcen, um aktiv und gezielt individuelle und gemeinschaftliche Ziele zu erreichen sowie den Erwerb von
Wissen und Können, die zu einem kritischen Verständnis der sozialen und politischen Verhältnisse und der sozialen Umwelt führen (vgl. ebd. 221).
2.2.2
Begriffsbestimmung
Empowerment wird als Begriff sowohl in der akademischen wie auch in der nichtakademischen Literatur verwendet. Er wird zumeist mit einem Konzept in Verbindung gebracht, das sowohl kognitive als auch emotionale, soziale, politische
und spirituelle Konnotationen beinhaltet. Gleichzeitig vermittelt Empowerment
als Konzept den Eindruck der Multidisziplinarität und durchdringt somit Disziplinen wie Pädagogik, Public Health, Pflegewissenschaften, Soziologie und nicht
zuletzt Management. Die Definition von Empowerment ist folglich abhängig von
der jeweiligen Disziplin; eine einheitliche Begriffsbestimmung besteht nicht (vgl.
Sheilds 1995/16). Diese Untersuchung bezieht sich auf Empowerment im Kontext
von Public Health und Rehabilitationswissenschaften.
Ursprünglich entstammt der Begriff „Empowerment“ dem „Black People Movement“ in den USA. Seit Mitte der 80er Jahre hat er im Feld der Entwicklungszu-
19
sammenarbeit und speziell in der internationalen Frauenbewegung eine breite
Anwendung gefunden (vgl. Batiwala 1994/127 f.).
Im Bereich der Gesundheit erlangte der Begriff im Rahmen der 1986 von der
WHO verabschiedeten Ottawa Charta zur Gesundheitsförderung große Bedeutung, er avancierte zu einem Schlüsselbegriff im Bereich der Gesundheitskonzepte
(Sheilds 1995/15 ff.).
Im Glossar Gesundheitsförderung der WHO (1998) wird Empowerment definiert
als
„Befähigung zu selbstbestimmtem Handeln für Gesundheit. [...] Empowerment kann ein
sozialer, kultureller, psychologischer oder politischer Prozess sein, durch den Individuen
und soziale Gruppen befähigt werden, ihre Bedürfnisse zum Ausdruck zu bringen, ihre
Sorgen vorzutragen, Strategien für ihre Einbeziehung in Entscheidungsprozesse zu entwerfen, sowie politische, soziale und kulturelle Aktivitäten zu erwirken, um diese Bedürfnisse zu befriedigen. [...] Man unterscheidet zwischen individueller und gemeinschaftsbezogener Befähigung zu selbstbestimmtem Handeln. Individuelle Befähigung zu selbstbestimmtem Handeln bezieht sich vor allem auf die Fähigkeit des Einzelnen, Entscheidungen zu treffen und Kontrolle über das persönliche Leben zu haben.“ (WHO 1998/6 f.)
Weitere, der neueren Public-Health-Forschung entnommene Definitionen von
Empowerment werten den Begriff beispielsweise als „Strategie, Menschen in
Mangelsituationen ihre Stärken zugänglich zu machen“ (Haisch/Weitkunat/Wildner 1999/114), betonen die aktive Beteiligung der Betroffenen, deren Expertise
für die Lösung von Gesundheitsfragen vor Ort genutzt und deren Handlungsfähigkeit gestärkt werden solle (vgl. Brösskamp-Stone/Kickbusch/Walter 1998/137;
Müller/Kranich 1995/227 ff.), unterstreichen die Aspekte der Stärkung des Selbstvertrauens und der Eigenkompetenz, was besonders in komplexen Situationen
zum Tragen komme (vgl. Jäger 2001/172 f.) oder ergänzen die Definition z. B.
um Aspekte eines verbesserten Zugangs zu Informationen und Ressourcen sowie
erweiterter Partizipationschancen für Einzelne und Gruppen als Voraussetzungen
für Empowerment (vgl. Kickbusch 1999/62). Und obwohl Empowermentprozesse
in der Gesundheitsförderung bei Individuen und Gruppen Anwendung finden,
können sie verhältnispräventiv wirken (vgl. Blättner 1997/122 f.).
Insgesamt weisen die gesundheitsbezogenen Definitionen des EmpowermentBegriffes eine relative Homogenität auf und weichen von der durch die Ottawa
Charta angeregte und 1997 in der Jarkarta Deklaration (Internationale Konferenz
zur Gesundheitsförderung) vertiefte Begriffsbestimmung nur wenig ab.
2.2.3
Stellenwert gesundheitsbezogener Information
Bei der Betrachtung der WHO-Definition von Empowerment als Bestandteil von
Gesundheitsförderung wird die Bedeutung von Gesundheitsinformationen innerhalb dieses Prozesses deutlich. Der Zugang zu gesundheitsrelevanter Information
sowie die Verbesserung der Fähigkeit, diese wirksam zu nutzen, werden als ent-
20
scheidende Größe für den Prozess des Empowerments gewertet (vgl. WHO
1998/11). Eine wichtige Rolle nehmen hierbei Fachleute aus dem Gesundheitsbereich (wie Krankenpflegepersonal) ein, indem sie Menschen den Zugang zu relevanten Informationen ermöglichen und sie dadurch zu selbstbestimmtem Handeln
befähigen (vgl. ebd. 6). Auch neue Informationstechnologien können den Zugang
zu solcher Information verbessern, so dass der Gesundheitskommunikation als
Schlüsselstrategie für die Information von Öffentlichkeit und Einzelnen über Gesundheitsfragen eine bedeutsame Rolle zukommt. Gesundheitskommunikation
kann auf diese Weise zu einem Element des Empowerments werden (vgl.
ebd. 15).
Gesundheitsalphabetisierung aber auch Gesundheitserziehung und -bildung beziehen sich nicht allein auf die Vermittlung von Kompetenzen und Fähigkeiten, die
einem Menschen ermöglichen, sich Zugang zu gesundheitsbezogener Information
zu verschaffen und diese gesundheitsförderlich zu nutzen, sondern schließt die zur
Gesundheitsverbesserung notwendige Stärkung von Motivation, Kompetenz und
Vertrauen (Selbstwirksamkeitserwartung9) ein (vgl. ebd. 5 und 11).
Welche Rolle spielen nun Informationen in der Behandlung chronisch Kranker
und insbesondere von Krebspatienten in Bezug auf das persönliche Empowerment? Eine Reihe von Untersuchungen zu unterschiedlichen Erkrankungen geben
Hinweise darauf, dass informierte Patienten insgesamt Leistungen im Gesundheitssystem gezielter in Anspruch nehmen, dass die Compliance steigt und eine
Beteiligung von Patienten an Entscheidungen und an ihrer Behandlung insofern
gesundheitsfördernd wirken kann, indem das Gesundheitsergebnis verbessert wird
(vgl. Kiewel 2002/115 ff.). Auch Dierks, Schwartz und Walter weisen auf einen
positiven Effekt umfassender Informationen auf die Zufriedenheit und den Gesundheitszustand chronisch Kranker hin. Für die Mehrzahl der Patienten sei der
Arzt die wichtigste Informationsquelle, aber nur die Hälfte der Patienten sei mit
der dort erhaltenen erkrankungsbezogenen Information zufrieden. Lediglich ältere
Patienten hätten weniger den Wunsch eines partnerschaftlichen Umgangs mit dem
Arzt, und sie seien auch weniger an Informationen interessiert als jüngere chronisch kranke Menschen (vgl. Dierks/Schwartz/Walter 2000/153 f.; Kiewel
2002/113 f.).
Studien zum Bewältigungsverhalten von Krebspatienten geben Hinweise darauf,
dass diese Patientengruppe ebenso wie Herzinfarktpatienten gegenüber Menschen
mit nicht lebensbedrohlichen Erkrankungen durch eine erhöhte Häufigkeit konfrontativer Bewältigungsformen wie Gespräche und Informationssuche gekennzeichnet sei. Im Vergleich mit einer Untersuchungsgruppe HIV-positiver Menschen fiel dieses Bedürfnis bei den Krebspatienten jedoch geringer aus (vgl.
9 Unter Selbstwirksamkeitserwartung versteht man das Vertrauen darin, dass das eigene
Handeln zu dem gewünschten Ziel führt; in das Konzept wird im folgenden Kapitel
umfassend eingeführt.
21
Klauer/Filipp 1997/388 f.). Auch Herschbach berichtet in einer Untersuchung zu
Patientinnen mit Brustkrebs und Genitalkrebs von Informationssuche, Kämpfen
und Dissonanzreduktion als Bewältigungsreaktionen auf psychosoziale Probleme
(vgl. Koch/Beutel 1988/418).
Wenn auch aktive, problembewusste Bewältigungsstile bei Krebspatienten möglicherweise positive Auswirkungen auf die Lebensqualität haben, so ist das Bewältigungsverhalten im Laufe einer Erkrankung jedoch nicht statisch, sondern in Bezug auf erkrankungsbezogene Informationen ein Prozess der ständigen Anpassung
der Balance zwischen Wissen und Nichtwissen (vgl. Scheiber/Gründel
2000/166 f.). Eine Untersuchung von Petersson et al. (2002) zeigt in diesem Zusammenhang, dass für Patienten, die grundsätzlich an erkrankungsbezogenen Informationen interessiert sind, der Zeitpunkt der Informationsmaßnahme von Bedeutung sei, damit sich diese nicht möglicherweise ungünstig auf das Befinden
der Patienten auswirkten.
Zu ähnlichen Befunden kommt auch Leydon et al. (2000), die bei allen an der
Untersuchung teilnehmenden Krebspatienten einen Wunsch nach grundlegenden
Erkrankungsinformationen feststellt, das Bedürfnis nach weiteren Informationen
jedoch von anderen Faktoren wie dem Erkrankungsstadium abhängig sieht (siehe
auch Chen 2001). Auch Jones und Mitarbeiter (1999) kommen zu dem Schluss,
dass die große Mehrzahl der Krebspatienten an Informationen interessiert sei, dass
aber die erkrankungsbezogenen Informationen an die Zielgruppe angepasst werden müssten (z. B. hinsichtlich des Alters).
Bezüglich der Form der Information zeigten die Befragten in einer Untersuchung
zur Qualität von Patienteninformationen keine Vorlieben; der Inhalt wurde als
wichtigstes Kriterium angegeben (vgl. Coulter et al. 1999). Gustafson et al.
(1993a) stellt hierzu fest, dass bezüglich des Wunsches nach Informationen der
zeitliche Abstand zur Diagnose kein signifikanter Faktor sei, das Alter der untersuchten Brustkrebspatientinnen spiele eine entscheidendere Rolle (vgl. auch
Klauer/Filipp 1997/390).
Insgesamt weisen mehrere Studien auf ein mit dem Alter abnehmendes Bedürfnis
von Krebspatienten nach erkrankungsbezogener Information, nach einem partizipativen Arzt-Patienten-Verhältnis oder aktionalen Problemlösungsstrategien hin
(vgl. Klauer/Filipp 1997/391; Leydon et al. 2000; Dierks/Schwartz/Walter
2000/153 f.).
Wenn aber, so Hinweise aus unterschiedlichen Untersuchungen, aktive, engagierte Strategien sich bei Krebspatienten günstiger auswirken als Resignation, und
die Informationssuche für chronisch Kranke teilweise positive Effekte auf die Befindlichkeit habe (vgl. Klauer/Filipp 1997/394 f.), so zeigt eine Studie von Berner
und Mitarbeitern (1997), dass nicht der tatsächliche Grad der Informiertheit für
das Wohlbefinden der Patienten ausschlaggebend sei, sondern das Gefühl, alle
notwendigen Informationen zur Verfügung zu haben. Die mit einem zusätzlichen
„Informationspaket“ ausgestatteten Krebspatienten zeigten in ihrer Untersuchung
eine große Zufriedenheit mit der erhaltenen Information; verfügten aber daraufhin
22
nicht über mehr Erkrankungswissen als die Kontrollgruppe (vgl. Berner et al.
1997).
Hätten Patienten (hier Brustkrebspatientinnen) größere Schwierigkeiten bei der
Suche nach gewünschten erkrankungsbezogenen Informationen, könnte dies ein
Hinweis auf niedrigere Werte in der Selbstwirksamkeitserwartung sein (vgl. Arora
2002).
Unter diesen Bedingungen können also – so die dargestellten Untersuchungsergebnisse – erkrankungsbezogene Informationen für Krebspatienten nicht nur einen unterstützenden Charakter haben, sondern werden von der Zielgruppe zudem
im Rahmen der Krankheitsbewältigung an verschiedenen Zeitpunkten gewünscht.
Informationen könnten also auch bei der Zielgruppe dieser Untersuchung eine
Grundlage eines auf die Erkrankung bezogenen Empowerment-Prozesses sein.
2.3
Das Empowerment-Konzept im Rahmen der
Untersuchung
Angelehnt an die von der WHO (1998) eingesetzte Definition von Empowerment
im Kontext der Gesundheitsförderung soll das Konzept in der vorliegenden Arbeit
als Prozess definiert werden, der Menschen zu einem höheren Maß an selbstbestimmtem Handeln für ihre Gesundheit und zu einer größeren Kontrolle über Entscheidungen befähigen und somit zu einer Stärkung ihres individuellen Gesundheitspotentials beitragen soll. Der Aspekt der Entwicklung persönlicher Fähigkeiten und Kompetenzen nimmt in dieser Untersuchung eine besondere Bedeutung ein, insbesondere im Hinblick auf eine Gesundheitsalphabetisierung der Patientinnen. Ihnen sollen in diesem Sinne Fertigkeiten vermittelt werden, die sie zur
Suche, zum Verständnis und zur gesundheitsfördernden Nutzung von Gesundheitsinformationen befähigen. Darüber hinaus sind in der Untersuchung Aspekte
des Informationsaustausches zwischen Betroffenen eingeschlossen. Insgesamt bezieht sich das Empowerment-Konzept in diesem Rahmen auf chronische Erkrankungen, in der vorliegenden Untersuchung speziell auf Frauen, die an Brustkrebs
erkrankt sind. Von Bedeutung kann in diesem Zusammenhang auch das von der
Weltgesundheitsorganisation begonnene Projekt „Innovative Care for Chronic
Conditions“ sein, das sich z. B. gegen eine auf die Akutmedizin fokussierte Fragmentierung der Gesundheitssysteme und für eine stärkere Beteiligung von Patienteninteressen ausspricht (vgl. WHO 2002).
Diese Festlegung des Konzeptes wird der Intervention (Internetschulung von
Brustkrebspatientinnen) insofern gerecht, legt diese den Schwerpunkt auf die Befähigung der Zielgruppe im Umgang mit dem Medium Internet, um den Patientinnen die Suche nach qualitativ hochwertigen und für Laien geeigneten Gesund-
23
heitsinformationen sowie virtuellen Kommunikationsmöglichkeiten zu ermöglichen, anstatt ihnen spezifische erkrankungsbezogene Inhalte zu vermitteln.
Das Setting der Rehabilitation bietet sich in diesem Sinne für eine solche Intervention an, da zum einen bereits auf Erfahrungen mit präventiven und gesundheitsfördernden Maßnahmen, insbesondere mit Patientenschulungen zurückgegriffen werden kann und andererseits Prävention in der Rehabilitation den Blickwinkel auf die Krankheitsbewältigung der Patienten im Alltag nach Reha-Ende legen
muss (aktivierende Rehabilitation) (vgl. Hübner 1997/239).
Nun muss die Verwendung des Empowerment-Konzeptes im Rahmen dieser Arbeit auch kritisch diskutiert werden. Einmal kann in Frage gestellt werden, ob ein
solch komplexer Prozess nach sechs Monaten (messbare) Veränderungen zeigen
kann.
„The goals of empowerment education are not likely to be achieved quickly. Empowerment is more likely to evolve than to suddenly occur.” (Simons-Morton/Davis Crump
1996/292)
Zudem wird es dem Empowerment-Konzept nicht gerecht, würde man behaupten,
durch einzelne Fragen und Skalen eine solche Veränderung abbilden zu können.
Ein Einsatz des Empowerment-Konzeptes erscheint jedoch dennoch zu rechtfertigen, da die Arbeit nicht den Anspruch erhebt, Empowerment-Prozesse der Patientinnen umfassend abzubilden, sondern auf ein „In-Gang-Setzen“ eines solchen
Prozesses zielt, der in Zwischenergebnissen, so die Literatur, anhand kontextueller
Fragen erfragt werden kann (z. B. Änderungen der Lebensgewohnheiten, Änderungen im Arzt-Patienten-Verhältnis, Inanspruchnahme von Gesundheitseinrichtungen) (vgl. Simons-Morton/Davis Crump 1996). Den Einsatz standardisierter
Instrumente befürworten Rappaport und Zimmermann ausdrücklich selbst (Selbstwirksamkeit und Kontrollüberzeugung bspw.) (vgl. Zimmermann/Rappaport
1988). Im Rahmen einer Untersuchung wie der vorliegenden wird es folglich ausschließlich möglich sein, Aspekte für einen Trend in Richtung eines Empowerment-Prozesses zu untersuchen.
2.3.1
Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes
Im Rahmen der vorliegenden Untersuchung wurde das Empowerment-Konzept in
messbare Indikatoren übersetzt, um es auf die Bedingungen und Fragen der Studie
übertragen zu können. Empowerment als Konzept kommt insbesondere bei der
Betrachtung der Patientinnengruppe zum Tragen, die nach dem Internetkurs dieses Medium in den sechs Monaten nach Reha-Ende weiterhin zur erkrankungsbezogenen Informationssuche oder Kommunikation genutzt hat. Es soll untersucht
werden, inwieweit das Internet Unterstützung bei der Lösung erkrankungsbezogener Probleme im Sinne des Empowerment-Konzeptes bieten kann. Neben Frage-
24
blöcken zur Anwendung und Beurteilung des Mediums standen hier Fragen nach
der Inanspruchnahme unterstützender Angebote und Informationsquellen, sowie
Fragen bezüglich des gewünschten Arzt-Patienten-Verhältnisses im Vordergrund.
Diese Angaben sollten Hinweise auf ein Empowerment der Patientinnen geben.
Eine Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes erfolgte zudem über den
Einsatz validierter Skalen aus der Gesundheitspsychologie, die zu mehreren Untersuchungszeitpunkten abgefragt wurden. Die Auswahl dieser Instrumente gründete auf einer Auswertung diesbezüglicher Literatur und wird in den folgenden
Abschnitten näher beleuchtet.
2.3.1.1 Studienergebnisse
Wenn auch, wie zu Beginn des Kapitels beschrieben, die Definitionen von Empowerment nicht einheitlich sind, so finden sich in den vorliegenden Untersuchungen aus dem Bereich Public Health, die das Empowerment-Konzept operationalisieren, doch durchgängig Elemente, die sich gemäß der Definition der WHO
(1998/6 f.) auf die Befähigung von Einzelnen und Gruppen beziehen, Kontrolle
über ihr Leben zu gewinnen und selbstbestimmte Entscheidungen treffen zu können. In diesen Untersuchungen wird bei der Operationalisierung des Konzeptes
sehr unterschiedlich vorgegangen und Empowerment zudem auf den jeweiligen
(erkrankungsspezifischen) Kontext bezogen. Häufig wird Bezug genommen zu
Selbstwirksamkeitstheorien10 als ein Element in der Umsetzung von Empowerment. Die Forschungen beziehen sich auf Banduras Theorie der Selbstwirksamkeit, wählen jedoch unterschiedliche Skalen als Messinstrumente aus (vgl. Davison/Degner 1997; Anderson et al. 1995; Segal et al. 1995; Rissel/Perry/Finnegan
1996).
Neben der Selbstwirksamkeit werden Konzepte aus der Managementpsychologie
gewählt (Conger und Kanungo, in: Davison und Degner 1997), Selbstachtung,
Kontrollüberzeugung und Hoffnung (Segal et al. 1995) sowie problem- bzw. erkrankungsbezogene Ergebnismessungen wie Blutzuckerwert bei Diabetikern (Anderson et al. 1995) oder Skalen zum Alkoholkonsum in Bezug auf Gesundheitsförderung (Rissel/Perry/Finnegan 1996). Eine finnische Studie zu Patienten mit
Multipler Sklerose ermittelte qualitativ die Dimensionen des Empowerment-Konzeptes für die Zielgruppe per Fragebogen und konnte die soziale Dimension des
Empowerment (negative Aspekte: Verlust des Arbeitsplatzes, Verringerung sozialer Kontakte u. a.) als wichtigste herausarbeiten (vgl. LeinoKilpi/Luoto/Katajisto 1998). Zwei der erwähnten Studien dienten vorrangig der
Validierung von Skalen zur Messung von Empowerment (Segal et al. 1995; Rissel/Perry/Finnegan 1996). Insbesondere Rissel und Mitarbeiter bemühten sich um
10 Im weiteren Verlauf des Kapitels wird auf die hier genannten Konzepte ausführlicher
eingegangen.
25
die Erweiterung eines von Torre (1986) entwickelten Instrumentes um spezifische
Dimensionen im Zusammenhang mit gemeindebezogener Gesundheitsförderung.
Vorliegende Instrumente, eigens zur Empowermentmessung entwickelt, bezögen
sich bislang vorwiegend auf die Sozialarbeit oder Lehrer (vgl. Rissel/Perry/Finnegan 1996/212 f.).
Schließlich erarbeiteten auch Zimmermann und Rappaport selber (1988) Skalen
für die Messung des Empowerment-Konzeptes. Hier nennen sie als Elemente in
Bezug auf die Persönlichkeit: z. B. Kontrollideologie und externale Kontrollüberzeugung, als kognitive Komponenten: Selbstwirksamkeitserwartung und politische Wirksamkeitserwartung und schließlich auf der motivationalen Ebene Elemente wie Kontrollwunsch und „Bürgerverantwortung“ (vgl. Zimmermann/Rappaport 1988/728 ff.). 11
Für die vorliegende Untersuchung wurden auf Grund der genannten Studien zum
einen die Selbstwirksamkeitserwartung zum anderen die internale und externale
Kontrollüberzeugung für die Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes
ausgewählt. Für beide Konstrukte liegen validierte und in der Public-Health- und
Rehabilitationsforschung verwendete und empfohlene Messinstrumente vor. Es
handelt sich hierbei um die Skala zur generalisierten Selbstwirksamkeit von
Schwarzer und Jerusalem sowie um die Skala zur Kontrollüberzeugung bezüglich
Krankheit und Gesundheit von Lohaus und Schmitt. Theoretischer Hintergrund
und Verwendung der Skalen sollen im folgenden Abschnitt erläutert werden.
Zugleich wurde die subjektive Lebensqualität der Patientinnen durch die Skalen
des EORTC-QLQ C-3012 abgefragt, der anschließend beschrieben werden soll.
Dabei handelt es sich nicht um ein Instrument zur Erfassung des Empowerment,
aber die Lebensqualität kann als wichtiges Ergebnis gesundheitsfördernder Maßnahmen gesehen werden bzw. kann als Moderatorvariable auf das Verhalten der
Patientinnen im Hinblick auf die Intervention Einfluss nehmen.
2.3.1.2 Generalisierte Selbstwirksamkeitserwartung
„Reviewing the literature on self-efficacy one gets the strong impression that high self-efficacy is good to have.“ (Gecas 1989/311)
Das 10 Items umfassende Instrument zur Messung der generalisierten Selbstwirksamkeit, das 1986 von Ralf Schwarzer und Matthias Jerusalem entwickelt wurde,
basiert auf dem Selbstwirksamkeitskonzept, das 1977 erstmalig von Bandura for-
11 Die Untersuchung bezieht sich nicht auf den Gesundheitsbereich, sondern erforscht
den Zusammenhang zwischen individuellem Empowerment und Bürgerbeteiligung.
12 EORTC QLQ C30: European Organization for Research and Treatment of Cancer,
Quality of Life Questionnaire C 30.
26
muliert wurde.13 Die Skala misst die subjektive Überzeugung, kritische Anforderungssituationen aus eigener Kraft erfolgreich bewältigen zu können. Dabei wird
an neue oder schwierige Situationen aus allen Lebensbereichen gedacht sowie an
Barrieren, die es zu überwinden gilt. Das Instrument soll die konstruktive Lebensbewältigung vorhersagen (vgl. Schwarzer/Jerusalem 1999).
Selbstwirksamkeitserwartung wirkt sich auf das Denken und Fühlen von Menschen aus. Ein niedriger Wert an Selbstwirksamkeitserwartung wird mit Depression, Ängstlichkeit und Hilflosigkeit assoziiert. In Bezug auf das Denken soll sich
eine starke Selbstwirksamkeitserwartung positiv auf kognitive Prozesse auswirken. Ein hoher Grad an Selbstwirksamkeitserwartung kann Menschen dazu ermutigen, größere Herausforderungen anzunehmen. Auch in Situationen von Rückschlägen kann sie zu einer schnelleren Erholung führen. Hohe Selbstwirksamkeitserwartung wird mit einer besseren Gesundheit, besseren Leistungen und einer
erhöhten sozialen Integration in Verbindung gebracht (vgl. Schwarzer 1993/1 f.).
Selbstwirksamkeitserwartung wird zu den Kognitionen gezählt; zu den Kenntnissen, Vorstellungen, Einstellungen, Erwartungen und Bewertungen, die als Vorläufer gesundheitsbezogenen Handelns (sowohl protektiv als auch schädigend) gelten. Sie ist nicht auf die Verhaltenskonsequenzen ausgerichtet, sondern auf die Fähigkeit, das Verhalten auszuüben. Der Selbstwirksamkeitserwartung werden eine
Reihe emotionaler, kognitiver und motivationaler Folgen zugeschrieben, die der
Gesundheit dienlich sein können. Hinweise für einen positiven Einfluss von
Selbstwirksamkeitserwartung wurde in Bezug auf gesundheitsbezogene Verhaltensweisen beispielsweise für das Aufgeben des Rauchens, der Einhaltung von
Diäten, der Kontrolle von Schmerzen, dem Befolgen ärztlicher Anweisungen sowie für die erfolgreiche Rehabilitation nach kardiovaskulären Erkrankungen gefunden. Selbstwirksamkeitserwartung wird darüber hinaus nicht nur mit diesen
indirekt über das Verhalten wirksamen Verbesserungen in Verbindung gebracht,
sondern zudem mit direkten gesundheitserhaltenden physiologischen Reaktionen
verbunden (vgl. Weber 1992/192; Oldridge/Rogowski 1990). Untersuchungen
konnten außerdem Hinweise liefern, dass Selbstwirksamkeitserwartungen die aktive Krankheitsbewältigung durch die Suche nach sozialer Einbindung fördern;
krankheitsbezogene Selbstwirksamkeitserwartung steht bei Krebspatienten mit einer höheren Lebensqualität und einem besseren emotionalen Befinden in Zusammenhang. Selbstwirksamkeitserwartung wird als protektiv im Prozess der Krankheitsbewältigung gesehen. Die Bedeutung von Selbstwirksamkeitserwartungen
scheint im Hinblick auf das Gesundheitsverhalten unumstritten, lässt sich jedoch
umso eher nachweisen, je konkreter die erfasste Kompetenzerwartung auf das
fragliche Gesundheitsverhalten zugeschnitten ist (vgl. Schröder 1997/324 und
330; Schmidt/Dlugosch 1997). Gecas (1989) weist in seiner Literaturübersicht zur
Selbstwirksamkeit auf Genderunterschiede hin. Männer scheinen, bedingt durch
kulturelle und strukturelle Faktoren, über eine höhere Selbstwirksamkeit zu verfü-
13 Zu Banduras Theorie der Selbstwirksamkeit siehe z. B. Bandura (1977).
27
gen; es gibt aber Hinweise, dass diese Unterschiede mit zunehmendem Alter weniger deutlich werden. Er zeigt zudem auf, dass unerwartete Lebensereignisse wie
ökonomische Einbrüche oder Krankheit einen negativen Effekt auf die Selbstwirksamkeitserwartung haben können. Gecas merkt an, dass die Selbstwirksamkeit allerdings ein stark von der westlichen Kultur geprägtes theoretisches Konstrukt zu sein scheine (vgl. Gecas 1989/306 ff.).
Ein Beispiel für die Entwicklung und Evaluation von Gesundheitsbildungsmaßnahmen unter Verwendung des Selbstwirksamkeitsansatzes nach Bandura in der
Rehabilitation chronisch Kranker findet sich bei Waltz und Hazard (1999).
Die in der vorliegenden Arbeit verwendete Skala zur Erfassung der generalisierten
Selbstwirksamkeitserwartung von Schwarzer und Jerusalem findet sich auch in
der Liste ausgewählter Instrumente für den Bereich Rehabilitationsforschung. Es
liegt allerdings für Fragestellungen aus dem Bereich der onkologischen Rehabilitation keine Spezifizierung des Instrumentes vor (wie z. B. zum Krebsvorsorgeverhalten oder der Aufgabe des Rauchens), so dass auf die Skala zur allgemeinen
Selbstwirksamkeitserwartung zurückgegriffen wurde (vgl. Reusch/Zwingmann/Faller 2002/58; Schwarzer 1993/28 und 37).
2.3.1.3 Kontrollüberzeugungen zu Krankheit und Gesundheit
Dieser Fragebogen wird theoretisch durch die Lerntheorie von Rotter untermauert.14 Kontrollüberzeugungen bedeuten dabei eine generalisierte Erwartungshaltung, die jedes Individuum lebensgeschichtlich erwirbt. Nach dem Kontrollüberzeugungskonzept können sich Personen danach unterscheiden, ob sie Ereignisse
als durch sich selbst kontrollierbar erleben oder ob sie die Kontrollierbarkeit von
Ereignissen anderen, außerhalb der eigenen Person liegenden Kräften zuschreiben. Das vorliegende Instrument unterscheidet sich von der generalisierten Kontrollüberzeugung durch seine Spezifik für den Bereich Gesundheit und Krankheit.
Die spezifischen Kontrollerwartungen werden sich in diesem Fall danach richten,
welches Vorwissen über die Beeinflussungsmöglichkeiten bei den Befragten bestehen und welche Vorerfahrung sie bereits in Selbst- und Fremdbestimmung körperlicher Prozesse gemacht haben. Kontrollüberzeugungen sind dann das generalisierte Resultat der Lernerfahrungen in diesem Bereich. Der Fragebogen unterscheidet zwischen internaler, externaler und fatalistischer Kontrollüberzeugung in
drei Subskalen. Bei einer fatalistischen Kontrollüberzeugung kann von einer relativ geringen Bereitschaft ausgegangen werden, aktiv an der Bewältigung einer Erkrankung mitzuarbeiten, weil das somatische Empfinden als nicht beeinflussbar
durch eigenes Handeln erlebt wird. Soziale Externalität setzt für die Bereitschaft
zu gesundheitsförderndem Verhalten eine diesbezügliche Empfehlung von als
14 Zu den theoretischen Grundlagen nach Rotter siehe z. B. Rotter (1966).
28
mächtig empfundenen Personen (Ärzte, Pflegepersonal) voraus. Internalität führt
zu positiven Ergebnissen, wenn von dem Handelnden Eigeninitiative gefordert
wird, da die Einstellung vorherrscht, dass das eigene körperliche Befinden durch
eigenes Handeln beeinflussbar ist. Hier kann es unter Umständen zu Konflikten
zwischen den diesbezüglichen Vorstellungen der ärztlichen und der Patientenseite
kommen (vgl. Lohaus/Schmitt 1989/2 ff.).
Auch die Kontrollüberzeugungen zählen zu den Kognitionen, also dem Denken,
das dem Handeln vorausgeht. In Bezug auf das Gesundheitsverhalten wurde, wie
bereits angedeutet, angenommen, dass internal Kontrollüberzeugte sich mehr um
ihre Gesundheit kümmern. Empirisch konnte allerdings nur ein schwacher Zusammenhang zwischen Kontrollüberzeugung und Gesundheitsverhalten festgestellt werden. Die Kontrollüberzeugung besage eher etwas über die Einstellung
zur Abhängigkeit von eigenem Verhalten und Gesundheit, sie besage – im Gegensatz zur Selbstwirksamkeitserwartung – nichts darüber, ob sich die Person kompetent genug fühle, dieses Verhalten auszuführen (vgl. Weber 1992/191 f.). Wenn
auch die Bedeutung der gesundheitsbezogenen Kontrollüberzeugungen für das
Gesundheitsverhalten umstritten zu sein scheint, so lassen sich jedoch Hinweise
aufzeigen, die z. B. für Patienten mit internaler Kontrollüberzeugung eine bessere
Compliance und ein stärkeres Engagement in der beruflichen Rehabilitation unterstreichen. Patienten mit hoher sozialer Externalität zeigten in einer weiteren
Untersuchung einen eher depressiven Verarbeitungsstil im Gegensatz zu internalen Patienten. Allerdings könne nur die fatalistische Externalität als eindeutiges
Ressourcendefizit aufgefasst werden. Die Befundlage zum Einfluss gesundheitsbezogener Kontrollüberzeugungen sei eher heterogen und schwer überschaubar.
Lohaus sieht allerdings in seinen Untersuchungen bestätigt, dass Internalität und
soziale Externalität mit aktivem Bewältigungshandeln in Zusammenhang stehen.
Internalität, so Lohaus, fördere ebenfalls die gesundheitsbezogene Informationssuche und Informiertheit (vgl. Schröder 1997/324 ff.).
Janssen et al. (2000) fanden in einer Untersuchung zum sozioökonomischen Status und gesundheitlicher Kontrollüberzeugung keinen Zusammenhang zwischen
sozialer Schicht und internaler Kontrollüberzeugung, wohl aber bezüglich der externalen Kontrollüberzeugung, die mit einer abnehmenden Bildungsdauer einherging.
In der vorliegenden Untersuchung wurden aus dem beschriebenen Fragebogen
von Lohaus und Schmitt aus Fragebogen-ökonomischen Gründen lediglich die
Subskalen zur internalen Kontrollüberzeugung und zur sozialen Externalität einbezogen. Dies erscheint hinsichtlich der Fragestellung (beide Subskalen werden
nach Lohaus mit aktivem Bewältigungshandeln in Verbindung gebracht) im Zusammenhang mit der Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes als angemessen. Auch die Arbeitsgruppe „Generische Methoden“ des Verbandes Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR) empfiehlt eine Beschränkung auf die Internalität, wenn aus untersuchungsökonomischen Gründen ein Schwerpunkt ge-
29
setzt werden soll. Insgesamt wird zum Einsatz des ausgesuchten Instrumentes in
den Rehabilitationswissenschaften angeraten (vgl. VDR 1999/64).
2.3.1.4 Lebensqualität
Nachdem sich die klinische Krebsforschung lange Zeit auf Variablen wie Überlebenszeit, Verlangsamung der Krankheitsprozesse und Kontrolle der wichtigsten
körperlichen Symptome konzentrierte, wird seit einigen Jahren ein vermehrtes
Interesse an dem Ausmaß bekundet, in dem Faktoren wie sozialer, funktionaler
und psychologischer Status die medizinische Behandlung beeinflussen. Der Prozess um den Versuch, die Lebensqualität messbar zu machen, geht auf Bemühungen der WHO zurück und dauert mittlerweile etwa seit 20 Jahren an. Die Möglichkeiten, Lebensqualität zu messen, seien, so Thomas Küchler vom Referenzzentrum Lebensqualität in der Onkologie der Universität Kiel, ohne Frage relativ.
„We can’t measure quality of life, which is a philosophic concept leading to the idea of the
best possible way to live your life. Here we meet the philosophical ground with breast
cancer therapy.” (Küchler 1998/277)
Es sei theoretisch möglich, für jede Patientin mit Brustkrebs die individuell beste
Therapie zu finden. Die sollte dann allerdings eben lebensqualitätsbezogene Faktoren einbeziehen (vgl. ebd.).
Instrumente zur Messung von Lebensqualität umfassen zumeist körperliche, psychologische, soziale sowie funktionale Skalen und liegen mittlerweile validiert
und international getestet vor (vgl. Küchler 1998/277 f.).
In der vorliegenden Untersuchung wurde der Quality of Life Questionnaire C-30
(QLQ C-30) der European Organization for Research and Treatment of Cancer
(EORTC) zur Erfassung der Lebensqualität der in der vorliegenden Untersuchung
befragten Brustkrebspatientinnen ausgewählt. Das Instrument ist ein krebsspezifisches und umfasst fünf Funktionsskalen (körperlich, rollenbezogen, emotional,
sozial und kognitiv), drei Symptomskalen (Erschöpfung, Schmerz und Übelkeit/Erbrechen), sechs Items zu Einzelsymptomen wie Appetitlosigkeit, Kurzatmigkeit und anderen sowie einen globalen Lebensqualitätsscore.
Der EORTC QLQ C-30 ist ein international getestetes und validiertes Verfahren,
für den auch Befunde für Brustkrebspatientinnen vorliegen, die sich teilweise auf
das Setting der stationären Rehabilitation beziehen (vgl. Aaronson et al. 1993;
EORTC 1999; Heim/Kunert/Özkan 2001). In Untersuchungen mit Brustkrebspatientinnen konnte unter Verwendung des Instrumentes gezeigt werden, dass die
emotionale Rollenfunktion und die globale Lebensqualitätseinschätzung im Laufe
der Erkrankung am meisten eingeschränkt waren, für die Vorhersage des globalen
Wertes beispielsweise die Schwere der Erkrankung, nicht aber Komorbidität, Alter oder Erkrankungsstadium von Bedeutung zu sein scheinen (vgl. Greimel et al.
2002). King et al. (2000) zeigten in einer Befragung von Brustkrebspatientinnen
über ein Jahr, dass die emotionale, soziale und die Rollenfunktion sich verbesser-
30
ten; jüngere Frauen, aber auch allein stehende und formal schlechter ausgebildete
Frauen insgesamt bezüglich einiger Dimensionen der Lebensqualitätseinschätzung
schlechter abschnitten als ältere bzw. verheiratete oder besser ausgebildete Patientinnen.
Das Lebensqualitätskonzept steht in dieser Untersuchung nicht direkt mit der
Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes in Zusammenhang. Vielmehr
kann es Hinweise auf moderierende Faktoren liefern; beschreibt es die subjektive
Einschätzung der Patientinnen ihres bio-psycho-sozialen Zustands, der oftmals
eng mit der erlebten medizinischen Behandlung in Zusammenhang steht und sich
möglicherweise dementsprechend im Laufe der Zeit verändert zeigen kann (vgl.
dazu Küchler 1998/278). Wenn auch in den Empfehlungen des VDR zum methodischen Vorgehen rehabilitationswissenschaftlicher Arbeiten bezüglich der Erhebung der Lebensqualität und der subjektiven Gesundheit lediglich der SF36 bzw.
der IRES15 diskutiert werden (vgl. VDR 1999/60), wurde der EORTC QLQ C-30
ausgewählt, da dieser als krebsspezifisches Instrument für die Abbildung der Lebensqualität der Untersuchungsstichprobe am besten geeignet schien.16 Auf das
brustkrebsspezifische Zusatzmodul wurde aus untersuchungsökonomischen
Gründen verzichtet, da dieses nur gemeinsam mit dem Hauptinstrument eingesetzt
werden sollte. Dieses Vorgehen erscheint auch deshalb gerechtfertigt, da die subjektive Lebensqualitätseinschätzung eher als allgemein erklärende Variable eingesetzt wurde. Die Spezifik des EORTC QLQ BR23 Moduls (Brustkrebsmodul mit
23 Items) zielt auf brustkrebsspezifische körperliche Symptome sowie auf Fragen
des Körpergefühls und der Sexualität; Bereiche, die für die Untersuchungen zum
Thema Brustkrebs insgesamt äußerst relevant sind, für die Frage nach der möglichen unterstützenden Wirkung einer erkrankungsbezogenen Internetschulung jedoch eher im Hintergrund stehen (vgl. EORTC 1999).
15 SF 36 steht für Short Form 36 (Bullinger 1997), IRES für Indikatoren des Reha-Status
(Gerdes/Jäckel 1995).
16 Diese Entscheidung basiert maßgeblich auf einer telefonischen Rücksprache mit dem
Referenzzentrum Lebensqualität in der Onkologie der Universität Kiel; siehe auch
www.uni-kiel.de/qol-center/.
31
3 Gegenstandsbereich der Untersuchung
Dieses Kapitel stellt den Gegenstandsbereich des empirischen Untersuchungsteils
in den Mittelpunkt. Einleitend soll dem Kapitel ein kurzer Überblick über das soziodemographische Profil der Untersuchungsgruppen vorangestellt werden, um
einen Bezug zwischen Gegenstandsbereich und Empirie zu ermöglichen. In einem
kurzen, einleitenden Überblick soll anschließend die Zielgruppe der Untersuchung
vorgestellt, in das Setting eingeführt sowie die Form der Intervention angesprochen werden. Abschließend wird ein Überblick über den Stand der Forschung in
Bezug auf die Nutzung des Mediums Internet im Zusammenhang mit chronischen
Erkrankungen gegeben.
3.1
Soziodemographisches Profil der
Untersuchungsgruppen
Im folgenden Abschnitt soll dem empirischen Teil der Untersuchung vorgegriffen
und das Profil der beiden „großen Untersuchungsgruppen“ (Untersuchungsstichprobe: Patientinnen mit Interesse an einer Internetschulung während der stationären Rehabilitation und solche ohne Interesse an der Schulung [= Kontrollgruppe])
bereits an dieser Stelle der Übersichtlichkeit halber kurz zusammenfassend dargestellt werden.
Alle an der Untersuchung teilnehmenden Frauen nehmen auf Grund ihrer Brustkrebserkrankung eine Anschlussheilbehandlung oder eine Rehabilitation im RehaZentrum Lübben in Anspruch. Die überwiegende Mehrzahl der befragten Frauen
lebt in Berlin oder in kleineren Städten zwischen 10.000 und 100.000 Einwohnern
in den Bundesländern Brandenburg und Sachsen. Die Rehabilitandinnen beider
Untersuchungsgruppen gehören oder gehörten überwiegend zur Gruppe der Angestellten und sind folglich mehrheitlich in der BfA rentenversichert.
Unterschiede zwischen den Rehabilitandinnen, die sich für die Teilnahme an einer
Internetschulung interessieren und denen, die kein Interesse daran haben, zeigen
sich insbesondere im Hinblick auf das Alter und die Sozialschichtzugehörigkeit.
Die Gruppe der Internetteilnehmerinnen ist im Mittelwertvergleich signifikant
jünger als die der Nicht-Teilnehmerinnen (Alter in Jahren: M = 60, s = 9,
1/M = 64, s = 10,2). So gibt es in der Kontrollgruppe mehr verwitwete Frauen,
und es leben dort weniger Frauen mit einem Partner zusammen als bei den Teilnehmerinnen. Insgesamt stellt jedoch für beide Untersuchungsgruppen die Ehe
oder Lebensgemeinschaft mit einem Partner die dominierende Lebensform dar.
Signifikante Unterschiede kennzeichnen die beiden Gruppen auch in Bezug auf
ihre Zugehörigkeit zu einer sozialen Schicht. Diese wurde berechnet nach Winkler
(vgl. VDR 1999/88 ff.). Der Sozialschichtindex setzt sich zusammen aus der
32
Schulbildung, dem Nettohaushaltseinkommen und dem Berufsstatus. Insgesamt
gehört die Mehrzahl der Frauen der Mittelschicht an; dennoch sind die am Internet
interessierten Patientinnen signifikant häufiger einer höheren sozialen Schicht zuzuordnen als die nicht am Internet interessierten Frauen.
Hinsichtlich des Erkrankungsschweregrades sind keine signifikanten Unterschiede
zwischen den Untersuchungsgruppen festzustellen; die Mehrzahl der Frauen kann
in beiden Gruppen den Erkrankungsstadien eins und zwei zugerechnet werden
(Einteilung in die Erkrankungsstadien: carcinoma in situ, Stadien 1-4; Zugehörigkeit zu einem höheren Stadium ist gleichbedeutend mit einer fortgeschritteneren
Erkrankung). Bei den Internet-Interessierten liegt der Zeitpunkt der Diagnose im
Vergleich bereits länger zurück als in der Gruppe der nicht am Internet Interessierten; dies korrespondiert möglicherweise mit der häufigeren Reha-Erfahrung in
der Internetgruppe.
3.2
Zielgruppe: Brustkrebspatientinnen
Todesfälle an Krebserkrankungen machen Geschlechter-übergreifend etwa ein
Viertel der Gesamtmortalität in Deutschland aus. Nach den Herz-Kreislauf-Erkrankungen sind sie damit die zweithäufigste Todesursache insgesamt und tragen
deutlich zur Frühsterblichkeit bei (vgl. Maschewsky-Schneider 1997/305).
Frauen erkranken von allen bösartigen Tumorerkrankungen am häufigsten an
Brustkrebs; diese Krebserkrankung ist für 13 % der Todesfälle bei Frauen zwischen 35 und 64 Jahren verantwortlich. In Deutschland erkranken jährlich etwa
46.000 Frauen an Brustkrebs. Von den Betroffenen sind mehr als 20 % unter 50
Jahre alt sind. Brustkrebs macht somit mehr als 26 % aller Krebserkrankungen bei
Frauen aus und beinahe 18 % der Krebstodesfälle. Mit anderen Worten: Diese Erkrankung trifft etwa jede 10. Frau im Laufe ihres Lebens (vgl. ebd.; BMFSFJ
2001/128 f.; Deutsche Krebshilfe 2003). Brustkrebs ist mit einer standardisierten
Mortalitätsrate von etwa 32 Gestorbenen auf 100.000 der weiblichen Bevölkerung
seit Jahren die häufigste Krebstodesursache bei Frauen. Seit Ende der 60er Jahre
bis Anfang der 90er Jahre ist die Brustkrebsmortalität in Deutschland kontinuierlich um etwa 1 % jährlich gestiegen. Seit 1993 kann eine Stabilisierung mit beginnendem Rückgang beobachtet werden (vgl. Stabenow/Eisinger 2001/7). Der umgerechnete Verlust an Lebenserwartung durch Brustkrebs beträgt im Durchschnitt
für Frauen 6 Jahre (vgl. BMFSFJ 2001/128 f.).17
17 Auf Grund einer bislang noch sehr lückenhaften Dokumentation der Krebsneuerkrankungen liegen für Deutschland verlässliche Daten zur Belastung der Bevölkerung durch
Krebserkrankungen nur auf der Basis der Todesursachenstatistik vor. Nur wenige Länder
verfügen über Krebsregister, die zur Abschätzung bundesweiter Trends herangezogen
werden. Mittlerweile wurden jedoch alle Bundesländer zum Aufbau eines Krebsregisters
verpflichtet. (Vgl. Maschewsky-Schneider 1997/304 f.; BMFSFJ 2001/128)
33
Im europäischen Vergleich liegt Deutschland damit im mittleren Bereich. Während sich die Sterblichkeit wenig verändert hat, stieg die Zahl der Neuerkrankungen an malignen Neubildungen – wie in anderen Ländern der EU – an. Dieses
Phänomen der gleich bleibenden Sterberate bei steigender Inzidenz wird mit der
gestiegenen Überlebenswahrscheinlichkeit bei einer Brustkrebserkrankung in
Verbindung gebracht (vgl. BMFSFJ 2001/128). Die steigende Inzidenz der Brustkrebserkrankungen selbst wirft einige Diskussionen hinsichtlich ihrer Ursachen
auf. So wird neben Begründungen wie der steigenden Lebenserwartung in der Bevölkerung oder einer besseren und früheren Aufdeckung der Erkrankung als Ursache für diesen Anstieg auch eine reale Zunahme an Brustkrebserkrankungen diskutiert (vgl. ebd. 123).18
Wenn noch vor einigen Jahren große Unterschiede in den Mortalitätsraten zwischen Hochrisikoregionen wie Nordeuropa und Nordamerika und Gebieten mit
vergleichsweise niedrigen Inzidenz- und Sterberaten wie Asien und Afrika bestanden, scheint sich nun eine Verringerung dieser Differenz, wie beispielsweise
zwischen den USA und Japan, anzudeuten.
Für Deutschland besteht ein deutliches Gefälle zwischen Ost- und Westdeutschland. In den alten Bundesländern sind höhere Erkrankungs- und Sterberaten zu
verzeichnen (vgl. BMFSFJ 2001/123 und 131).
3.2.1
Risikofaktoren und Prävention
Die Ätiologie des Brustkrebses scheint heute noch unzureichend geklärt. Anerkannte Faktoren, die zur Entstehung von Brustkrebs beitragen können, sind eine
familiäre Brustkrebsvorgeschichte, reproduktive und hormonelle Faktoren sowie
die Ernährungsweise. Diese Einflussfaktoren könnten jedoch nur 20-30 % der
Brustkrebsfälle erklären. Bei 80 % der erkrankten Frauen fänden sich keine dieser
Risikofaktoren (vgl. BMFSFJ 2001/124).
Andere Faktoren wie Alkoholkonsum oder Strahlenexposition scheinen ebenfalls
eine Rolle zu spielen. Auch scheinen Frauen mit einem hohen sozioökonomischen
Status ein etwa doppelt so großes Risiko zu haben, an Brustkrebs zu erkranken
wie Frauen mit niedrigem sozioökonomischem Status. Frauen in urbanen Regionen seien häufiger betroffen als Frauen in ländlichen Gegenden. Hinsichtlich der
18 In den Medien wurde in den letzten Jahren das Thema Brustkrebs sehr populär
(z. B.Neuhauser/Haase 1999). Es werde, so Lantz und Booth (1998), bezogen auf die
USA, von einer unerklärlichen Epidemie gesprochen, die vorzugsweise junge und
erfolgreiche Frauen in ihren besten Jahren treffe. Die Autorinnen sehen hier auch eine
Gefahr: „In the process, a common message is that the behaviors and choices of young,
nontraditional women – especially those related to fertility control – have led to
pathological repercussions within their bodies, which in turn may be responsible for great
disorder and pathology at the societal level in the epidemic of breast cancer.“
(Lantz/Booth 1998/907)
34
Ernährung zeige sich, dass einem hohen Verbrauch an tierischen Fetten ein Risiko
zugeschrieben wird, und dass im Gegensatz dazu Nahrungsmittel wie Obst, Gemüse und Vollkornprodukte auch hinsichtlich des Brustkrebses eine protektive
Wirkung haben sollen. Hinweise zeigen mögliche negative Auswirkungen von
Übergewicht während der Adoleszenz oder in der Postmenopause auf die Wahrscheinlichkeit, an Brustkrebs zu erkranken. Angenommen wird zudem ein negativer Einfluss von Umweltfaktoren, aber auch hier fehle es an profunden Ergebnissen. Insgesamt erscheinen die vorliegenden Forschungsergebnisse noch heterogen
(vgl. BMFSFJ 2001/124 ff.; Maschewsky-Schneider 1997/307; Love/Lindsey
1997/288 ff.).19 Eine gesundheitsbewusste Lebensführung allerdings, die auch
körperliche Aktivitäten beinhalte, so die Einschätzung von Stabenow und Eisinger
(2001/6), könne eine primäre Prävention möglich machen. Eine weniger optimistische Position nehmen Schüler und Levi (1999) ein:
„Keiner der genannten Risikofaktoren kann so modifiziert werden, dass sich das Risiko
im Sinne einer Primärprävention fassbar vermindert. Auch kann man – abgesehen vom
Alter – mit keinem der genannten Risikofaktoren eine Frauengruppe deutlich erhöhten
Risikos hervorheben, auf die sich das Screening konzentrieren könnte.“ (Schüler/Levi
1999/304)
Diskutiert wird im Zusammenhang mit der Sekundärprävention des Brustkrebses
ein Mammographie-Screening für Frauen zwischen 50 und 70 Jahren. Hier konnte
in internationalen Studien eine Senkung der Sterblichkeitsraten zwischen 20 %
und 30 % gezeigt werden. Für Deutschland wurden allerdings große Defizite in
der Qualität der Mammographien festgestellt. Die Absicherung der Qualität von
Mammographien sei von enormer Bedeutung, um die Zahl falsch positiver oder
falsch negativer Befunde zu minimieren, die für die untersuchten Frauen mit Gefahren und/oder Belastungen einhergehen können (vgl. BMBFSFJ 2001/127).
Die regelmäßige Selbstuntersuchung der Brust wird als sekundärpräventive Maßnahme sehr kontrovers diskutiert und zeigt in Bezug auf ihre Wirksamkeit empirisch keine eindeutigen Ergebnisse. Eine finnische Studie konnte allerdings positive Effekte der Brustselbstuntersuchung hinsichtlich des Zugangs der beteiligten
Frauen zum Versorgungssystem und schließlich daraufhin positive Auswirkungen
auf die Mortalität und Neuentdeckung von Brustkrebs bei den teilnehmenden
Frauen aufzeigen. In dieser Untersuchung wurden die Frauen in die Selbstuntersuchung der Brust systematisch eingewiesen und hatten zudem die Möglichkeit,
an einem medizinischen Früherkennungsprogramm mit Mammographie teilzunehmen (vgl. BMBFSFJ 2001/126). Die Deutsche Krebshilfe riet in ihrem Ratgeber von 1999 allen Frauen zu einer monatlichen Untersuchung der Brüste, um auf
19 Kravdal (2001) konnte feststellen, dass verheiratete Krebspatienten mit unterschiedlichen Tumoren eine bessere Überlebensdauer aufwiesen als unverheiratete. Heirat wurde
als protektiver Faktor unabhängig vom Erkrankungsstadium ermittelt. Die Gründe hierfür
konnten in der Studie nicht nachgewiesen werden, jedoch schlägt der Autor vor, das
Versorgungssystem hinsichtlich einer möglicherweise schlechteren Versorgung Lediger
zu überprüfen bzw. dementsprechend Ledigen zusätzliche Ressourcen zur Verfügung zu
stellen.
35
Knoten und Veränderungen aufmerksam zu werden (vgl. Deutsche Krebshilfe
1999/14 ff.). Unbestritten sei jedoch – so in einer aktuellen Veröffentlichung – vor
allem, dass die Brustselbstuntersuchung Einfluss auf das Körperbewusstsein und
die Sensibilität für den eigenen Körper habe, dass diese Methode allerdings keine
Mammographie ersetzen könne (vgl. Deutsche Krebshilfe 2003/19) Thomas und
Mitarbeiterinnen (2002/34) sehen einen Konsens hinsichtlich dieser Frage darin
erreicht, ein erfolgreiches Brustgesundheits- und Früherkennungsprogramm anzustreben, das die Brustselbstuntersuchung, eine klinische manuale Brustuntersuchung sowie eine Mammographie für spezielle Bevölkerungsgruppen beinhalte.
3.2.2
Therapie und Krankheitsbewältigung
Die Behandlung des Mammakarzinoms erfolgt differenziert nach Karzinomtyp,
-größe und -stadium sowie abhängig vom Alter und Menopausenstatus der Erkrankten. Die Behandlung besteht zunächst zumeist in einem chirurgischen Eingriff. Hier haben brusterhaltende Verfahren zunehmend die radikalere Brustentfernung (Ablatio Mammae) abgelöst. Je nach Notwendigkeit wird im Anschluss
an die operative Entfernung des Primärtumors zumeist eine systemische Behandlung (Chemotherapie) vorgenommen und/oder eine Strahlentherapie. Die Behandlung des Brustkrebses geht immer mit einer hohen körperlichen und psychischen Belastung einher. Lymphödem, Übelkeit und Erbrechen, chronischer
Schmerz, Haarausfall, Hautirritationen, Appetitlosigkeit, Depressionen und
Ängste sind nur einige der möglichen Folgen oder Nebenwirkungen der Krebstherapie. Brustoperationen werden von den Patientinnen häufig als körperliche Entstellung erlebt, und damit einher geht oft die Angst vor dem Verlust der weiblichen Attraktivität, vor sozialer Isolation und Partnerschaftsproblemen (vgl. Berman 1999; BMFSFJ 2001/123; Delbrück 1995; Deutsche Krebshilfe 1999/23 ff.;
Delbrück 1996/24 ff.; Love/Lindsey 1997/371 ff.; Kiel/Kopp 1999/107 ff.). Auf
die medizinische Therapie einer Brustkrebserkrankung kann in dieser Arbeit nur
am Rande eingegangen werden; im Rahmen einer onkologischen Rehabilitation
ist jedoch die Krankheitsbewältigung von großer Bedeutung, die nun etwas ausführlicher im folgenden Abschnitt behandelt werden soll.
Krankheitsbewältigung kann allgemein als das Bemühen definiert werden, bereits
bestehende oder zu erwartende Belastungen durch die Krankheit mehr psychisch
(emotional, kognitiv) oder durch zielgerichtetes Verhalten und Handeln zu reduzieren, auszugleichen oder zu verarbeiten. In diesem prozesshaften Geschehen
können mehrere Verarbeitungsstrategien simultan oder nacheinander eingesetzt
werden; abhängig von der Phase der Erkrankung finden unterschiedliche Verarbeitungsformen eine Anwendung (vgl. Weis 2002/6 f.). Auf empirische Befunde
in Bezug auf die Krankheitsbewältigung im Kontext von Krebserkrankungen
wurde bereits in Kapitel 2 insbesondere im Hinblick auf die Kontrollüberzeugung
36
und die Selbstwirksamkeitserwartung Bezug genommen. An dieser Stelle soll die
Unterstützung der Brustkrebspatientinnen im Prozess der Krankheitsbewältigung
im Vordergrund stehen. Ein wichtiges Stichwort ist hier die Psychoonkologie, die
als interdisziplinär orientiertes Teilgebiet der medizinischen Psychologie verstanden wird und zum Ziel hat, Krebspatienten mit ihrem psychosozialen Umfeld zu
sehen und entsprechend ganzheitlich zu behandeln. Unterschiedliche Disziplinen
wie Medizin, Psychologie und Soziologie und verschiedene Berufsgruppen wie
beispielsweise Ärzte, Pflegepersonal, Psychologen, Seelsorger, Sozialarbeiter und
Kunsttherapeuten sollen hier zusammenarbeiten. Neben dem Bereich der Psychoätiologie von Krebserkrankungen stehen psychosoziale Belastungen und Krankheitsbewältigung sowie entsprechende Behandlungsansätze im Vordergrund. Zu
den beobachteten psychosozialen Problemen von Krebspatienten zählen emotionale Probleme (z. B. Ängste, Depressionen, Hilflosigkeit), partnerschaftliche
Probleme (Rollenveränderung, Sexualität), berufliche Probleme (z. B. Frühberentung), soziale Probleme (z. B. Isolation, Unsicherheit) oder Compliance Probleme
(Vermeidungsprozesse) (vgl. Weis 1997b; Küchler 2003; Delbrück 1995). Brustkrebspatientinnen können darüber hinaus häufig mit einer plötzlich einsetzenden
Menopause und deren „Nebenwirkungen“ konfrontiert werden, die bei jüngeren
Patientinnen zu Konflikten hinsichtlich eines möglicherweise bestehenden Kinderwunsches führen können. Sexuelle Probleme können insbesondere für Brustkrebspatientinnen von Bedeutung sein, da Frauen nach einer Ablatio Mammae einen Körperteil verloren haben, der sehr eng mit der Sexualität verknüpft ist. Gerade allein stehende Frauen berichten von Ängsten hinsichtlich des Umgangs gegenüber einem/einer neuen Partner/in mit den sichtbaren Spuren der Brustkrebsbehandlung (vgl. Love/Lindsey 1997/549 ff.).
Zu den psychoonkologischen Behandlungsansätzen gehören die psychologische
Betreuung der Patienten und deren Angehörigen. Hier wird häufig mit einem supportiven Therapiekonzept gearbeitet, aber auch Gesprächstherapie, Verhaltenstherapie, systemische Familientherapie und Hypnotherapie finden Anwendung. Die
Stärkung des Selbsthilfepotentials, die Ermutigung zum offenen Ausdruck von
Gefühlen, die Reduktion von Angst und Depression, eine Verbesserung des
Selbstwertgefühls, die Förderung der verbleibenden Gesundheit und die Verbesserung der Kommunikation zwischen Patient und Angehörigen sollen in den unterschiedlichen Therapien der Unterstützung der Krankheitsbewältigung dienen.
Aber auch Selbsthilfegruppen nehmen häufig eine unterstützende Rolle in der
psychosozialen Versorgung ein (vgl. Weis 1997b; vgl. hierzu auch Neises et al.
2001). Schönberger und von Kardorff (2001) weisen auf die wichtige Rolle der
Angehörigen von Krebskranken im Bewältigungsprozess hin.
Bevor das Setting des empirischen Untersuchungsteils beleuchtet wird, soll, im
Hinblick auf den großen Anteil von Frauen aus den neuen Bundesländern an der
vorliegenden Untersuchung, auf die besondere Lage dieser Frauen in der gesundheitlichen Versorgung eingegangen werden. Wenn diese Umstände auch nicht für
37
alle an der Untersuchung beteiligten Frauen zutreffen, so stellen sie doch für einen
Teil wesentliche Lebensbedingungen dar, die zwar nicht speziell mit der Brustkrebserkrankung in Zusammenhang stehen, aber das psychosoziale Umfeld entscheidend prägen.
Frauen, die sich in den neunziger Jahren im mittleren Lebensalter (45-60 Jahre)
befanden, haben einen Großteil ihres Lebens unter den gesellschaftlichen Bedingungen der DDR gelebt. Nach dem Systemzusammenbruch erlebten sie gravierende Veränderungen in vielen Lebensbereichen. Durch das durchschnittlich niedrigere Gebäralter der Frauen in der DDR begann für diese Frauen die nichtelterliche Phase sehr viel früher als für die meisten Frauen in den alten Bundesländern.
Auch mussten Frauen in diesem Lebensalter in den neunziger Jahren häufig eine
transformationsbedingte Ausgrenzung aus dem Erwerbsleben erleben, was mit finanziellen Einbußen, der Aufgabe der ökonomischen Selbstständigkeit sowie
Einbußen an sozialer Integration zusammenging.
Durch die Verbesserung der medizinischen Versorgung und der Lebensbedingungen allerdings glich sich die Lebenserwartung der Frauen in den neuen Bundesländern weiter an die westdeutscher Frauen an. Frauen aus den neuen Bundesländern zeigen in dieser Altersstufe insgesamt eine hohe Zufriedenheit mit der medizinischen Betreuung. Die Zufriedenheit mit der allgemeinen Gesundheit nimmt
jedoch ab; eine Beobachtung, die sich allerdings bei Frauen in diesem Lebensalter
unabhängig von der Herkunft zeigt (vgl. BMFSFJ 2001/480 ff.).
Von Frauen in den neuen Bundesländern war im Zusammenhang mit dem gesellschaftlichen Wandel ein hohes Maß an Kompensation und Flexibilität zu einem
Zeitpunkt erforderlich, an dem sich Gesundheit und Leistungsvermögen in einer
physiologisch kritischen Phase, dem Klimakterium, befanden. Als wesentliche
psychosoziale Ressourcen der Frauen hat sich offenbar in dieser Zeit der gesellschaftlichen Transformation die Stabilität in den interpersonellen familiären Beziehungen sowie des sozialen Netzes der Freunde und Bekannten erwiesen. Es ist
nahe liegend, davon auszugehen, dass diese Unterstützungsleistungen als Puffer
gegen kumulierende Belastungen in der Wendezeit gewirkt haben könnten (vgl.
BMFSFJ 2001/500 f.).
3.3
Setting: Stationäre onkologische Rehabilitation
Dieser Abschnitt soll einen kurzen Überblick über die Zugangsbedingungen zur
onkologischen Rehabilitation, über die Maßnahme selbst und über Empfehlungen
über und die Schnittstelle zur Nachsorge im Anschluss an die stationäre Rehabilitation geben.
3.3.1
38
Empfehlungen für die onkologische Rehabilitation von
Brustkrebspatientinnen
Die onkologischen Nachsorgeleistungen machen in der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte (BfA) seit 1997 konstant etwa 17 % der medizinischen Rehabilitationsleistungen aus. Etwa jede sechste Leistung zur medizinischen Rehabilitation durch die BfA wird auf Grund einer Neubildung durchgeführt. Dabei hat
sich bei allgemein steigenden Antragszahlen der Anteil onkologischer Nachsorgeleistungen nach § 31 SGB VI zu Lasten der medizinischen Rehabilitationsleistungen nach § 15 SGB VI vergrößert.
Die Indikationsgruppe Neubildungen stellt unter den Berentungen auf Grund
verminderter Erwerbsfähigkeit die drittgrößte Gruppe dar. Jede dritte onkologische Rehabilitation erfolgt auf Grund einer Brustkrebsdiagnose. Die mittlere Behandlungsdauer beträgt hier etwa 25 Tage (vgl. BfA 2002/6 ff.).
Die Leistungen zur medizinischen Rehabilitation bei onkologischen Erkrankungen nach § 15 SGB VI haben die Erhaltung oder Besserung der Erwerbsfähigkeit
und die Wiedereingliederung in das Erwerbsleben zum Ziel. Die onkologische
Rehabilitationsnachsorge nach § 31 SGB VI möchte lediglich eine Besserung der
gesundheitlichen Beeinträchtigung erreichen und die durch die Erkrankung und
deren Therapie bedingten körperlichen, seelischen, sozialen und beruflichen Behinderungen positiv beeinflussen. Für beide Verfahren müssen die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen nach § § 10 und 11 SGB VI bzw. für die onkologische Rehabilitationsnachsorge § 11 SGB VI und die Voraussetzungen der CARichtlinie (Richtlinie für Neubildungen) erfüllt sein (vgl. ebd. 2 f.). Zu den zuletzt
genannten Voraussetzungen gehört z. B. eine abgeschlossene operative oder
strahlentherapeutische Behandlung bei geklärter Diagnose (vgl. BfA 1999/3). Die
Rehabilitationsfähigkeit wird für beide Leistungsarten vorausgesetzt. Die stationäre onkologische Rehabilitation dauert in der Regel drei Wochen.
Im Gegensatz zu den Leistungen nach § 15 sind die Leistungen nach § 31 SGB VI
„Kann-Leistungen“, die bis zum Ablauf eines Jahres nach einer beendeten Primärtherapie gewährt und zusätzlich bei Vorliegen erheblicher Funktionsstörungen
oder Komplikationen bis zum Ablauf von zwei Jahren erbracht werden können.
Insofern unterliegt die Rehabilitation von Krebserkrankungen anderen Richtlinien
als die anderen Indikationen der Rehabilitation (vgl. BfA 2002/5; Pottins 2002).
Hinsichtlich geschlechtsspezifischer Unterschiede beziehen sich diese hauptsächlich auf die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen und psychosozialen Barrieren für die Inanspruchnahme und bei der Passung von Rehabilitationsangeboten
an geschlechtsspezifische Belastungen und Präferenzen (vgl. Worringen/Benecke
2002/505 ff.).
Bei einer Brustkrebsdiagnose hängt die individuelle Rehabilitationsbedürftigkeit
der Patientinnen von der Tumorausdehnung, der Therapie, den Folgeproblemen,
der Rehabilitationsprognose und möglichen psychischen Begleitstörungen ab. Bei
Vorliegen der genannten Störungen und gleichzeitiger Annahme, dass das Reha-
39
bilitationsziel erreicht werden kann, liegt normalerweise eine Rehabilitationsbedürftigkeit vor (vgl. BfA2002/13 f.).20
Der Verband Deutscher Rentenversicherungsträger entwickelte ein Rehabilitationskonzept zum Thema „Neubildungen“, das in Teilen speziell auf die Rehabilitation bei vorliegendem Mammakarzinom eingeht. Die allgemeinen Ziele werden
folgendermaßen formuliert:
„Maßnahmen zur Rehabilitation im Rahmen der Nachsorge bei Tumorpatienten sollen
dazu beitragen, dass eine erlittene Behinderung oder Erkrankung nicht zu einer dauerhaften Beeinträchtigung für das persönliche, soziale und berufliche Leben wird, zumindest sollen aber deren potentiell negative Einflüsse auf diese Bereiche, so weit wie möglich, gemindert werden. Es ist Ziel dieser Rehabilitationsmaßnahmen, bei dem Patienten
krankheitsbedingte Funktionseinschränkungen zu beheben oder in ihrem Ausmaß zu lindern, dem Patienten bei der Krankheitsverarbeitung zu helfen sowie ihm bei bleibender
Behinderung die Anpassung an das veränderte Alltagsleben zu erleichtern. Die in seiner
Situation gegebenen physischen und psychischen Möglichkeiten sollen aktiviert werden,
so dass der Patient wieder seinen Platz in Familie, Gesellschaft und, wenn möglich, in
seinem Beruf einnehmen kann.“ (VDR 1991/541)
Diese Ziele sollen zum einen erreicht werden durch rezidivorientierte, diagnostische und therapeutische Maßnahmen und zum anderen durch die Erkennung und
Behandlung von Therapiefolgestörungen auf der somatischen, psychischen und
beruflichen Ebene. Hier wird nach der medizinischen und psychosozialen Diagnostik ein individueller Therapieplan mit Therapiezielen erstellt, der neben medizinischer Therapie (z. B. Schmerztherapie) physikalische Therapie, Krankengymnastik und Sport, aber auch Gesundheitsbildung und Patientenschulung, Sozialberatung, Ernährungsberatung sowie psychologische Behandlungsangebote umfasst. Auch wird auf die gewünschte Verzahnung mit der ambulanten Nachsorge
hingewiesen.2122
Das spezielle Angebot für Brustkrebspatientinnen bezieht sich darüber hinaus einerseits auf die Tatsache, dass es sich um im Vergleich mit anderen onkologischen Erkrankungen häufig noch junge Patientinnen handelt, für die die berufliche
Zukunft durchaus eine Rolle spielt. Andererseits liegt ein Schwerpunkt auf der
notwendigen psychischen Zuwendung auf Grund der Beeinträchtigung des Körperbildes als Folge des Organverlustes. Primär steht für diese Zielgruppe die Wiederherstellung der Lebensqualität im Vordergrund. In der physikalischen Therapie
20 Zu der Frage der Leistungen zur medizinischen Rehabilitation durch die Angestelltenversicherung hat die BfA gut verständliche Informationsbroschüren für Versicherte erstellt. (Vgl. BfA 1999, 2001, 2000, 2002a, 2002b)
21 Von der medizinischen Orientierung hinsichtlich der Suche nach Rezidiven hat sich
die Nachsorge beim Brustkrebs eher auf eine Verbesserung der Lebensqualität verlagert.
22 Insgesamt gehören zu den Leistungen der medizinischen Rehabilitation laut SGB IX,
falls erforderlich, z. B. die Aktivierung von Selbsthilfepotentialen, die Vermittlung von
Kontakten zu Selbsthilfegruppen sowie eine Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung. (Vgl. www.bma.bund.de/download/gesetze_web/SGB09/.:.; Teil 1, Kapitel 4, § 26)
40
wird die Lymphdrainage als essentiell genannt, und auch die prothetische Beratung sollte Teil der Rehabilitation sein.
Die Bedeutung von Selbsthilfeeinrichtungen für die Zeit nach der stationären Rehabilitation wird hier besonders hervorgehoben (vgl. VDR 1991/563 ff.).
Des Weiteren liegen Vorschläge und Arbeiten zu Standards der Strukturqualität
onkologischer Rehabilitationseinrichtungen vor, auf die hier jedoch lediglich verwiesen werden soll (vgl. VDR 1991/558 ff.; Schmid et al. 2000; für eine Bestandsaufnahme zur Versorgungssituation von Krebspatienten mit rehabilitativen
Angeboten stationär, ambulant, medizinisch, psychosozial und beruflich siehe
Koch et al. 1995).
In unterschiedlichen Publikationen werden Vorschläge für die Schwerpunktsetzung und Durchführung der onkologischen Rehabilitation gemacht. 23
Schäfer et al. (2001) unterstreichen in ihrer Feldstudie zu Veränderungen von
Belastungen bei Brustkrebspatientinnen während einer biopsychosozial angelegten stationären Rehabilitation, dass diese nicht pauschal als hilfreich angesehen
werden könne, vielmehr habe die Art der individuellen Belastungen, Persönlichkeitsparameter, Chronifizierungstendenzen und soziodemographischer Hintergrund einen Einfluss auf den Nutzen. Uhlemann und Biskup (1998) konnten für
ein Sample von Darm- und Brustkrebspatienten zeigen, dass am Ende der stationären onkologischen Rehabilitation sich körperliche Beschwerden und das psychische Befinden der Befragten vergleichsweise verbesserten, dieses jedoch sechs
Monate nach Reha-Ende ein Niveau erreichte, das bei einigen Patienten unter dem
Niveau zu Reha-Beginn lag.24 Teichmann (2002) konnte jedoch zeigen, dass sich
der Zustand der Patienten mit unterschiedlichen Tumoren im Vergleich zwischen
Anfang und Ende der stationären onkologischen Rehabilitation hinsichtlich somatischer und psychosozialer Parameter (erhoben mit dem IRES-Fragebogen) signifikant verbesserte.
Einen Überblick über die Rehabilitationspsychologie gibt Bengel (1997), die Bedeutung psychologischer Interventionen bei Krebspatienten in der Rehabilitation
beschreiben Herschbach und Keller (1997).
23 Als Standardwerk kann Delbrück (1998) gelten; für die USA wird die onkologische
Rehabilitation von Brustkrebspatienten beispielsweise beschrieben von Kiel und Kopp
(1999); Leitlinienentwürfe für die Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen wurden
entwickelt von der Deutschen Krebsgesellschaft und der Arbeitsgemeinschaft Rehabilitation, Nachsorge und Sozialmedizin (ARNS) (2000/50 ff.).
24 Für die stationäre kardiologische Rehabilitation beschreiben Grande, Schott und Badura (1999/203 ff.) ähnliche Verläufe in Bezug auf einige Risikofaktoren (Blutdruck und
Gesamtcholesterin): kurzfristige Verbesserungen am Ende und im Anschluss an die Rehabilitation aber längerfristige Verschlechterungen der Werte nach sechs Monaten.
3.3.2
41
Ambulante Nachsorge
„Die >>Nachsorge<< wird definiert als die Langzeitversorgung und die psychosoziale
Betreuung des sog. >>tumorfreien<< Patienten durch den niedergelassenen Arzt.“ (Koch
et al. 1995/5)
Neben dem niedergelassenen Arzt nehmen in der ambulanten Phase Beratungsstellen, Selbsthilfegruppen, spezielle Sportgruppen für Krebspatienten und andere
Einrichtungen eine wichtige Rolle in der psychosozialen Unterstützung Krebskranker ein. Es wurde mehrfach darauf hingewiesen, dass die Versorgung mit
Hinweisen auf und Adressen von unterstützenden Einrichtungen bereits während
der stationären Rehabilitation erfolgen sollte; auch der hohe Stellenwert der
Selbsthilfegruppen nicht zuletzt für Brustkrebspatientinnen wurde betont (z. B.
VDR 1991/536 ff.; Deutsche Gesellschaft für Senologie 1995).25 Die Deutsche
Krebshilfe fordert, dass Brustkrebspatientinnen umfassend über die Nachsorge
von ihrem Arzt informiert, dass zu diesem Zweck möglichst individuelle Nachsorgepläne erarbeitet werden sollten. Bei den Frauen herrsche eine große Verunsicherung bezüglich dieser Versorgungsphase, so eine Untersuchung der Deutschen
Krebshilfe (Deutsche Krebshilfe 2003/30) Untersuchungen zum Informationsgrad
über diese bzw. die Inanspruchnahme von diesen wichtigen unterstützenden Maßnahmen in der ambulanten Versorgungsphase durch (Brust-)krebspatienten zeigen
jedoch eher niedrige Teilnahmequoten. Plass und Koch (2001) fanden in einer Befragung von Krebspatienten in ambulanten Hamburger Rehabilitationseinrichtungen, dass nur 28 % der Befragten unterstützende Leistungen in Anspruch nahmen,
davon 4 % eine Selbsthilfegruppe besuchten. Beinahe die Hälfte der Befragten
gab an, keine solche Einrichtung zu kennen. Die Patientinnen, die Maßnahmen in
Anspruch nahmen waren eher jünger und in besserer physischer sowie emotionaler Verfassung.26 Brusis, Vogel und Mai (1998/311) zeigten, dass in einer Pilotstudie mit Brustkrebspatientinnen in der ambulanten Nachsorgephase nach der
Rehabilitation nur 19 % an unterstützende Maßnahmen teilnahmen. Nun konnte
im Rahmen von Patientenbefragungen für Qualitätssicherungsmaßnahmen der
BfA festgestellt werden, dass Krebspatienten eher nach einer Zeit über sechs Monate nach Reha-Ende Nachsorgeeinrichtungen aufsuchen bzw. sich Selbsthilfeoder Sportgruppen anschließen. Die Hinweise für Sportgruppen kämen häufig aus
der Rehabilitationseinrichtung; Selbsthilfegruppen würden eher auf Grund von
Eigeninitiative oder Hinweisen von Familie, Freunden oder aus den Medien aufgesucht (vgl. Klosterhuis/Gross/Winnefeld 2002).27 Insgesamt wird darauf hinge25 Auf die einzelnen Maßnahmen der medizinischen und der psychosozialen Nachsorge
kann an dieser Stelle nicht detailliert eingegangen werden. Einen ausführlichen Überblick
insbesondere über die Situation in Brandenburg hat die Landesarbeitsgemeinschaft Onkologische Versorgung Brandenburg e.V. (LAGO)“ zusammengestellt. (Vgl. LAGO 2000).
26 Von den befragten 132 Patienten waren 72 % an Brustkrebs erkrankt, bei 82 % lag die
Diagnosestellung mehr als 2 Jahre zurück, 47 % waren älter als 65 Jahre.
27 Für eine Einführung in die Inanspruchnahmeprozesse und den Betreuungsbedarf von
Krebspatienten siehe Weis und Koch (1998/175 ff.).
42
wiesen, dass Frauen im Vergleich zu Männern häufiger Selbsthilfegruppen in Anspruch nehmen (vgl. Grunow/Grunow-Lutter 2002/548 ff.).
3.4
Intervention: Patientenschulung in der
stationären Rehabilitation
3.4.1
Begriffsbestimmung und Zielsetzung
„Lernen heißt Übergang zu einem neuen Zustand, einem Zustand, der andauert.“ (KlugRedman 1996/81)
Den Konzepten der Patientenschulung können im Wesentlichen vier unterschiedliche zentrale Begriffe gesundheitspsychologischer Intervention zu Grunde gelegt
werden, die eine lange Tradition aufweisen und deren Stellenwert sich im Laufe
der vergangenen Jahrzehnte verändert hat.28
Die Gesundheitserziehung ist der älteste dieser Ansätze. Sie erhebt den Anspruch,
auf der Basis konkret vermittelten Wissens und anhand von Übungsprogrammen
zu Einstellungs- und Verhaltensmodifikationen motivieren zu können. Dabei wird
davon ausgegangen, dass objektiv feststellbar sei, was ein Mensch tun müsse, um
gesund zu bleiben. Als problematisch hat sich die mangelnde Compliance der Patienten herausgestellt, weil sie nicht immer handeln, wie sie es vernünftigerweise
tun sollten.
Gesundheitsaufklärung stellt Informationen zu handlungsrelevantem Wissen bereit. Auch hier steht die Annahme oder Hoffnung im Vordergrund, dass Menschen, wenn sie Informationen zur Verfügung haben, dementsprechend ihr Verhalten änderten. Häufig kommt dieses Konzept in massenmedial verbreiteten Gesundheitskampagnen zum Ausdruck. Die Wirkung soll vielfach über regelmäßige
Wiederholung der Botschaft oder in Kombination mit schwachen Angstappellen
verstärkt werden.
Die Gesundheitsberatung zielt auch auf die Veränderung von Risikoverhalten ab,
versucht jedoch, durch die Interaktion zwischen Berater und Patient, individuell
unter Berücksichtigung der spezifischen Vorkenntnisse und Erfahrungen des Ratsuchenden eine Änderungsstrategie zu entwickeln (vgl. zu den genannten Konzepten Dlugosch 1994/223 ff.; Blättner 1997/119 ff.).
Neuere Konzepte stellen die Gesundheitsressourcen sowie die Selbstbestimmung
des Patienten über seine Gesundheit in den Vordergrund der Bemühungen. Hier
können die Gesundheitsförderung sowie die Gesundheitsbildung genannt werden.
Zielgruppen sollen dabei aktiv einbezogen, ihre jeweiligen Lebensumstände berücksichtigt werden. Ziel sei nun nicht mehr die Vermeidung von Krankheit, son28 Es muss dabei beachtet werden, dass die Verwendung der einzelnen Begriffe keineswegs durchgängig und einheitlich erfolgt.
43
dern die Entstehung von Gesundheit, ohne Kranke auszuschließen, weil gesundheitsfördernde Potentiale bei kranken und bei gesunden Menschen gleichermaßen
zu finden seien. Gesundheitsbildung bedeute in diesem Sinne in der Praxis die
Beschäftigung mit Lernprozessen Erwachsener. Dieses Konzept stelle in erster
Linie eine Hilfe zur Wiedergewinnung eigener Verantwortlichkeiten und Kompetenz im Sinne der internalen Kontrollüberzeugung oder Selbstwirksamkeitserwartung dar (vgl. Blättner 1997/122 ff; Josenhans 1996/400 f.).
Patientenschulungen können nach Petermann (1997/3) beschrieben werden als
„Maßnahmen, die chronisch Kranke in die Lage versetzen sollen, ihre Krankheit und die
damit verbundenen Belastungen eigenständiger (eigenverantwortlicher) zu bewältigen“.
Der Sinn dieser Schulungen, so Lamparter-Lang (1997/12 ff.), liege in der Veränderung von Einstellungen und Überzeugungen und in Verhaltensänderungen im
Bereich der Gesundheit. Ziele einer solchen Schulung seien die Steigerung des
Krankheits- und Behandlungswissens, die Anregung zu Eigenaktivität und Erhöhung der Therapiemotivation, Verbesserung der Funktionsfähigkeit, Reduktion
beeinträchtigender Symptome, Vermeidung von Langzeitfolgen, eine Verbesserung der Lebensqualität und – nicht unwesentlich – eine Kostendämpfung der Gesundheitsausgaben. Daraus ließen sich eine Reihe von Voraussetzungen für eine
erfolgreiche Durchführung einer Patientenschulung für chronisch Kranke ableiten.
Die Gruppenschulung sollte ökonomischer sein als das Einzelgespräch, es sollten
nicht allein Vorträge gehalten werden, so dass die Integration von Handlungs- und
psychotherapeutischen Elementen einen Platz habe (vgl. ebd. 19).
Für onkologische Patientenschulungen werden folgende Elemente als sinnvoll erachtet: edukative, informationsbezogene Komponenten, sekundärpräventive Maßnahmen, Stressbewältigung, Vermittlung hilfreicher Bewältigungsstrategien sowie
der gegenseitige Austausch von Gefühlen und Erfahrungen (vgl. Herschbach/Keller 1997/227).
Petermann erweitert die Aufgaben von Patientenschulungsprogrammen um wesentliche Aspekte der Patientenbeteiligung. So stehe dabei der Erwerb sozialer
Kompetenzen und die Mobilisierung sozialer Unterstützung ebenso im Vordergrund wie die Vermittlung von Selbstmanagementkonzepten und Präventionsmaßnahmen. Patientenschulung könne mit Tertiärprävention weitgehend gleichgesetzt werden. Da Patienten durch professionelle Helfer Kompetenzen zur Bewältigung ihrer chronischen Krankheit vermittelt werden sollten, müsse an den
Lernbedürfnissen und der Lernbereitschaft der zu Schulenden angesetzt werden.
Es gehe um ein neues Verständnis von Gesundheitsversorgung, in dem die Beteiligten partnerschaftlich kooperieren. Patienten komme hier die Rolle der Experten
in der Selbstversorgung zu, die professionellen Helfer steuerten die Vorgänge zur
Gesundheitsförderung (vgl. Petermann 1997/4 f.).
Hier zeigt sich das Spannungsfeld zwischen Empowerment und Patienten-Management, wobei, je nach Fragestellung und individuellen Fähigkeiten der zu Schu-
44
lenden, heute die Priorität auf der Selbstbestimmung liegen sollte. Gerade bei sehr
schweren Erkrankungen sei der Entscheidungsfreiheit der Patienten eine besondere Bedeutung beizumessen, für die eine umfassende Information Voraussetzung
sei (vgl. Schmidt/Dlugosch 1997/23 ff.). Dann jedoch handele es sich um längerfristige Prozesse, die zudem nicht von Ärzten, sondern auch oder sogar maßgeblich von den Patienten gesteuert würden.
Bei der Betrachtung der Wirksamkeit solcher Maßnahmen zeigt sich, dass aus einem Wissenszuwachs bei den Patienten allein kein bedeutsamer Schulungseffekt
resultiert. Untersuchungen zu Reha-Maßnahmen hätten gezeigt, dass Interventionen zur Patientenschulung häufig nur kurzfristige positive Effekte zeigten, die
unter den im Alltag gewohnten Lebensumständen ihre Begrenzung fänden. Häufig
würden zudem unter der Verwendung neuer Begriffe die althergebrachten Konzepte der Gesundheitserziehung übernommen, indem Entspannung geübt, Bewegung gelernt und Risikoverhalten abtrainiert würde (vgl. Petermann 1997/8;
Schmidt/Dlugosch 1997/33; Blättner 1997/119).
Die Erfolgsfaktoren für Patientenschulungen fasst Wegscheider (2003/74) aus den
Erfahrungen der Verbund-Rehabilitationsforschung folgendermaßen zusammen:
Die Schulungen sollten umfassend im Sinne von ganzheitlich, handlungsorientiert, interaktiv und individualisiert sein. Die Nachsorgephase sollte bereits in der
Rehabilitation thematisiert werden.
Für die Messung des Erfolges von Patientenschulungen wird häufig das Konzept
der Selbstwirksamkeitserwartung herangezogen, das zu den protektiven Faktoren
in der Krankheitsbewältigung zählt (vgl. Schmidt/Dlugosch 1997).
3.4.2
Konzepte der Rentenversicherungsträger
Patientenschulungen sind ein essentieller Bestandteil der medizinischen Rehabilitation, zu dem die jeweiligen Kostenträger Vorstellungen und Konzepte erarbeitet haben.
Der Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR) fasst unter dem Oberbegriff „Gesundheitsbildung“ Maßnahmen zur Gesundheitsaufklärung, -beratung,
-schulung und -training zusammen. Ziel sei eine Abwendung vom Risikofaktorenmodell und eine Schwerpunktverlagerung zum Schutzfaktorenkonzept. Zentral
seien die Teilnehmerorientierung und die flexiblen Gestaltungsmöglichkeiten der
Referenten in der praktischen Umsetzung. Unter Einsatz erwachsenenpädagogischer Maßnahmen und/oder psychologischer Methoden sollen über den Weg der
Information, Motivation und Schulung positive Veränderungen des gesundheitsund krankheitsbezogenen Verhaltens bewirkt werden. Dabei werden einführende
Maßnahmen (indikationsübergreifend) zu Themen wie Ernährung und Stress mit
weiterführenden Programmen, die an der individuellen Problemlage ansetzen und
übende Elemente in den Vordergrund stellen, mit krankheitsspezifischen Pro-
45
grammen zur Kompetenzvermittlung im Umgang mit der Erkrankung miteinander
verzahnt (vgl. VDR 2000/3 ff.).
Die BfA stellt aktuell ein umfassendes Curriculum (Pädagogik, Gestaltung,
Durchführung, Qualitätssicherung) zur Patientenschulung bei unterschiedlichen
Erkrankungen zur Verfügung. Durch das Gesundheitstraining (in Abgrenzung
zum als paternalistisch erlebten Begriff der Patientenschulung) sollen Patienten
eine positive Grundhaltung zur aktiven Mitarbeit in der Rehabilitation erlangen, in
ihrer Eigenverantwortung und Entscheidungsfähigkeit gestärkt und durch Wissen
und Fertigkeiten auf das Leben mit der Erkrankung vorbereitet sein.
Theoretisch scheint die BfA das Risikofaktorenmodell um den salutogenetischen
Ansatz und Teilaspekte der Gesundheitsförderung zu ergänzen. Daraus entnimmt
sie den Empowerment-Begriff als für das Gesundheitstraining von zentraler Bedeutung.
Auch hier finden sich im Curriculum indikationsübergreifende Themen und erkrankungsbezogene Trainings, die als Bausteine jeweils Information über die Erkrankung und Behandlung, Training von Fertigkeiten zur Selbstdiagnostik und
-behandlung, Motivierung zur Verminderung von Risikofaktoren, Verbesserung
der Copingfertigkeiten und Stressbewältigung, psychologische Unterstützung sowie Mobilisierung sozialer Unterstützungsressourcen enthalten (vgl. BfA
2003/5 ff.).
3.5
Stand der Forschung
Mit Bezug auf die der vorliegenden Untersuchung zu Grunde gelegten Forschungsfragen steht hier die Frage nach dem Internetnutzungsprofil im Mittelpunkt und zudem ein Überblick über Erfahrungen mit den Medien Internet und
Computer im Kontext chronischer Krankheit.
3.5.1
Internetnutzungsprofil
Die Internetnutzungsprofile und -gewohnheiten sind auch in Deutschland Veränderungen unterworfen. Das Internet wird zwar immer mehr zu einem alltäglichen
Gebrauchsgegenstand; dennoch ist die Nutzung des Mediums Internet keinesfalls
hinsichtlich soziodemographischer Variablen gleich verteilt.
„Information and communication technologies may help reduce health disparities through
their potential for promoting health, preventing disease, and supporting clinical care for
all. Unfortunately, those who have preventable health problems and lack health inssuance coverage are the least likely to have access to such technologies.” (Eng et al.
1998/1371)
46
Thomas R. Eng bezieht sich in diesem Zitat auf die Verteilung des Mediums Internet in den USA; dennoch lassen sich auch für Deutschland und insbesondere
für die Versorgung älterer, chronisch kranker Menschen ähnliche strukturelle
Probleme feststellen.
Im Jahr 2001 gaben weit mehr als 40 % der Bevölkerung (30,8 Mio. Personen) ab
14 Jahren an, in den vergangenen 12 Monaten mindestens ein Mal das Internet
genutzt zu haben. Insbesondere wurde von deutlichen Zunahmen bei älteren Menschen und bei Frauen gesprochen; Gruppen, die bislang nicht zu den Hauptnutzern
zählten. Der Frauenanteil stieg zwischen 1997 und 2001 von 8 % auf 40 % an. In
der Gruppe der 45-54-Jährigen (Männer und Frauen) nutzten 2001 bereits 54 %
das neue Medium, während dies 1997 gerade 12 % angaben. Für die Gruppe der
über 55-Jährigen werden jedoch eher Nutzungswerte bei etwa 17 % angegeben,
der Ausgangswert lag 1997 allerdings bei 2 % (vgl. NFO Infratest 2002). Bezüglich des Bildungsgrades scheint sich der extrem hohe Bildungsstand der Internetnutzer mit der Zeit zu relativieren. 1995 wiesen beinahe 95 % dieser Gruppe ein
abgeschlossenes Abitur auf; im Frühjahr 2001 waren es nur noch knapp 48 % der
Befragten. 43 % der Internetnutzer geben 2001 eine Lehre oder Ausbildung als
höchsten Berufsbildungsabschluss an, 12,4 % einen Universitätsabschluss. Der
Anteil der Universitätsabschlüsse hat sich somit zwischen 1995 und 2001 halbiert
(vgl. 12. W3B-Umfrage 2001). Andere Veröffentlichungen geben an, dass 88 %
der Internetnutzer über eine Mittlere Reife oder Abitur verfügen; lediglich 12 %
über einen Hauptschulabschluss. Hier wird auch der Frauenanteil niedriger angegeben; mit 23 %-40 % der Surfer (vgl. Kampmann 2001/9).
Aktuelle Umfragen dämpfen diese Trends hinsichtlich der Internetnutzung älterer
Menschen und von Frauen (vgl. (n)onliner Atlas 2003). Zwar sind im Jahr 2003
50 % der Bundesbürger online; es zeigt sich jedoch, dass gerade die Menschen,
die keinen Internetanschluss haben oder planen, im Durchschnitt deutlich älter,
überwiegend weiblich und mit einem formal niedrigeren Bildungsstand und Einkommen ausgestattet sind. So hat sich der Abstand zwischen Männern und Frauen
nun wieder vergrößert. Immerhin sind aber mittlerweile 42 % der Frauen ab 14
Jahren Internetnutzerinnen. Die Internetnutzer zeigen einen Altersdurchschnitt
von 38 Jahren, während die Nichtnutzer im Durchschnitt zur Hälfte älter als 62
Jahre alt sind. Von den nur knapp sechs Prozent Internetnutzer über 70 Jahren gehören zu 80 % Männer (vgl. Heise Online 2003; www.frauen-ans-netz.de).
Es zeigen sich deutliche Unterschiede in der Internetnutzung zwischen den neuen
und den alten Bundesländern. Wurden aus den östlichen Bundesländern im Jahr
2001 43 % Surfer gemeldet, so waren dies in den westlichen Ländern 49 % (vgl.
NFO Infratest 2002). Ein Bundesländervergleich zeigt Baden-Württemberg an der
Spitze der bundesdeutschen Internetnutzung; Schlusslichter sind MecklenburgVorpommern, Brandenburg und Sachsen (vgl. Infratest Burke 2001). In dieser
Hinsicht zeigen sich allerdings 2003 Tendenzen zu einer Angleichung zwischen
Ost und West (vgl. Heise Online 2003).
47
Hinsichtlich der unterschiedlichen genderspezifischen Internetnutzungsgewohnheiten gibt es Hinweise darauf, dass Frauen gezielter nach Informationen suchen
als Männer, dementsprechend seltener und kürzer ins Internet gehen. Auch beteiligten sich viele Internetnutzerinnen an Chats und schätzten die kommunikativen
Möglichkeiten des Mediums (vgl. Heise Online 2001a). Als Zugangsbarrieren für
die Internetnutzung für Frauen werden in einer Umfrage anlässlich der Tagung
„Internet für alle – Chancengleichheit im Netz“ angegeben: Gesellschaftliche
Strukturen, fehlendes Geld und mangelndes Selbstvertrauen, aber auch fehlende,
auf die Bedürfnisse von Frauen zugeschnittene Web-Inhalte. Noch immer könnten
sich viele Frauen nicht mit der Technik identifizieren, hätten Berührungsängste
und schlechtere Vorkenntnisse, da in von Frauen häufig gewählten Ausbildungen
technische Inhalte oft vernachlässigt würden. Aber es wird auch Zeitmangel auf
Grund der Doppelbelastung durch Familie und Beruf als Barriere genannt (vgl.
BMWT 2001/63 f.).
Schließlich lassen sich auch Hinweise bezüglich der Internetnutzung zum Themenbereich Krankheit und Gesundheit finden. Nach einer Eurobarometer-Umfrage der Europäischen Union nutzen in Deutschland 24 % der Bürger das Internet
zur Suche gesundheitsbezogener Informationen. Damit liegt Deutschland im Mittelfeld (z. B. Dänemark 40 % oder Spanien unter 15 %). Großes Vertrauen brächten die Surfer den Informationen von Hilfs- und Gesundheitsorganisationen entgegen (wie z. B. Rotes Kreuz), wenig trauten sie dabei Unternehmen und Parteien
(vgl. Eurobarometer 2003).
Dieser kurze Überblick über Internetnutzungsprofile soll als Hintergrundinformation für die Einordnung der Zielgruppe der Untersuchung dienen, im Folgenden
wird der Stand der Forschung in Bezug auf die Fragestellung der Arbeit dargestellt.
3.5.2
Internet im Kontext chronischer Krankheit
Dieser Forschungsüberblick konzentriert sich hauptsächlich auf empirische Untersuchungen über die Nutzung des Internets und/oder spezieller Computeranwendungen durch chronisch kranke Patienten. Teilweise beziehen sich die eingeschlossenen Arbeiten auf Umfragen unter Patienten bezüglich ihrer Erfahrungen
mit dem Internet, ohne dass dem eine Intervention vorausging. Insgesamt liegen
lediglich zwei Untersuchungen vor, die, ähnlich der vorliegenden Studie, Patienten im Umgang mit dem Internet oder Computeranwendungen schulen und daraufhin die Weiternutzung bzw. die Wirkungen des Mediums verfolgen. Ein
Großteil der Literatur in diesem Themenbereich beschäftigt sich mit der Darstellung oder Auswertung bestimmter Bereiche des Webangebotes bzw. besteht aus
48
Übersichtsartikeln zum Einsatz von und zu Einschätzungen über Internet/Computer- Anwendungen im Gesundheitsbereich. Auf die zuletzt genannten
Artikel wird hier nur am Rand Bezug genommen.
Voranschicken möchte ich diesem Abschnitt einen Vorschlag für eine einführende
Begriffsbestimmung, da zu diesem Thema im Forschungsbereich zu interaktiven
Medien im Gesundheitswesen keine Einigung zu bestehen scheint und Begriffe,
wie beispielsweise Telematik, E-Health, computer based information oder patient
informatics nicht immer einheitlich benutzt werden.
„Bei Telemedizin geht es vor allem um den Austausch klinischer Daten, während es bei
Cybermedizin um die Kommunikation mit dem Konsumenten […] geht. <<Cybermedizin>> wiederum ist ein Teilgebiet der so genannten <<Consumer Health Informatics>>
[…] eine Unterdisziplin der Medizinformatik, die sich damit beschäftigt, Informationsbedürfnisse von Konsumenten und Patienten zu analysieren und elektronische Systeme zu
schaffen, die Prävention, Gesundheitsförderung und Krankheitsbewältigung von Patienten und deren Angehörigen unterstützen.“ (Eysenbach 2002/205)
Wenn vor einigen Jahren noch zwischen computergestützten Anwendungen wie
indikationsbezogenen CD-Roms und dem Internet als Informationsmedium in der
Systematik unterschieden wurde, so kann diese Trennung auf Grund deren weitgehender Verquickung nicht mehr aufrechterhalten werden. Internetanwendungen
und computergestützte Anwendungen werden heute begrifflich-technisch zusammengefasst (vgl. Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie
und Epidemiologie 1999).
Im Kontext dieser Untersuchung ist lediglich von Bedeutung, dass in für Patienten
erarbeiteten computergestützten Informationssystemen das Informationsmaterial
(möglicherweise qualitätsgesichert) vorgegeben wird und leichter kontrollierbar
ist, wohingegen bei der Nutzung/Anwendung des gesamten Internetangebotes als
Informationsquelle von Seiten der Patienten eine kritische Beurteilung der dargebotenen Informationen notwendig ist.29
Insgesamt geben die Untersuchungen Hinweise darauf, dass computergestützte
Anwendungen von Patienten gut angenommen, teilweise gegenüber konventionellen Medien bevorzugt werden und in einigen Studien positive Auswirkungen
auf Gesundheitsergebnisse/Gesundheitsverhalten abzulesen sind. Allerdings handelt es sich zumeist um Einzelbefunde, die nur partiell vergleichbar erscheinen.
Die Untersuchungen beziehen sich größtenteils auf die USA und Kanada. Lewis
(1999) fasst in einem Literaturreview die Befunde zu computergestützten Patienteninformationssystemen folgendermaßen zusammen: In der Mehrzahl der Untersuchungen wurde von positiven Wirkungen der Interventionen bezüglich klinischer Ergebnisse, Wissenszuwachs, Selbstversorgungsmanagement und Fertigkeitsentwicklung berichtet. Nur wenige Untersuchungen weisen auf ungünstige
Effekte der Interventionen im klinischen Umfeld hin. In einigen Studien, die
Computermedien mit konventionellen Patientenschulungen hinsichtlich des Wissenszuwachses der Patienten verglichen, zeigten sich keine Unterschiede; hier
29 Zum Aspekt der Qualitätssicherung medizinischer Websites siehe Kap. 4.5.
49
wurde geschlossen, dass sich diese Computersysteme eher in Settings eigneten, in
denen konventionelle Schulungen nicht möglich seien. Bislang fehlten Untersuchungen, die die Wirkungen dieser Medien über einen längeren Zeitraum verfolgten, die die Interaktion zwischen Ethnie und Kultur und der Lernform studierten sowie zwischen Lernstil und Alter. Auch sollte in Zukunft erforscht werden, welchen Einfluss die Form der Wissensvermittlung auf die Fähigkeit der Patienten zur Problemlösung und welche Konsequenzen die Vermittlung von Informationen auf das Verständnis und die Umsetzung derselben hat, wenn der Grad
des Verstehens der Informationen nicht nachvollzogen werden kann. Lewis fordert zudem die Anpassung der jeweiligen Programme an die Zielgruppe (vgl. Lewis 1999/279 ff.). Auch Bauerle Bass (2003) weist in ihrem Literatur-Review darauf hin, dass es Anzeichen dafür gebe, dass Internetnutzung von Patienten neben
einem Zuwachs an Wissen auch Wirkung zeige hinsichtlich des Arzt-PatientenVerhältnisses, der Krankheitsbewältigung oder der Selbstwirksamkeitserwartung,
dass zur Beantwortung dieser Frage jedoch weitere Untersuchungen notwendig
seien. Es habe sich aber gezeigt, dass die Nutzung von Computernetzen/Internetanwendungen einen positiven Effekt auf das Wissen, die Entscheidungsfindung
sowie die Einschätzung der sozialen Isolation habe.
Patterson/Shaw und Masys (1998/243) sind der Ansicht, dass es bislang keine
klare empirische Dokumentation über die Fähigkeit computergestützter Programme gebe, Gesundheitsverhalten zu verändern oder soziale Unterstützung zu
gewährleisten. Sie fordern zu randomisierten Untersuchungen mit großen Samples
auf, die noch nicht ausreichend vorlägen. Um jedoch Websites/Internetprogramme
so zu gestalten, dass gesundheitsbezogene Verhaltensänderungen potenziell möglich gemacht werden, schlagen Wright und Bell (2003/60) die „5A´s for effective
health behavior change treatment on the Internet“ vor, zu denen die Kriterien Beratung, Förderung, Beurteilung, vorausschauende Führung und Nachuntersuchung
arrangieren gehören. Neuhauser und Kreps (2003) argumentieren in ihrer Untersuchung, dass bisherige Anstrengungen, um Patienten zu Verhaltensänderungen
zu motivieren, nicht die gewünschten Effekte erzielten. Insgesamt müssten, so
zeigten Forschungsergebnisse, die Programme patizipativ, bedeutungsvoll, empathisch, empowering, persönlich relevant, zielgruppenorientiert, glaubhaft und
bequem anzuwenden sein. Es gebe Hinweise, dass multimediale Gesundheitskommunnikationsbemühungen durch die Möglichkeit zur Interaktivität und
zur bequemen Anwendung sowie zur Individualisierung zu gesundheitsbezogenen
Verhaltensänderungen beitragen könnten. Beispielsweise könnte ein nutzerfreundliches, öffentlich zugängliches Webportal, das zu qualitätsgeprüften, sicheren und interaktiv anwendbaren Internetseiten führe, einen großen Beitrag zu den
diesbezüglichen Bedürfnissen der Bevölkerung beitragen (vgl. Neuhauser/Kreps
2003/18; außerdem Evers et al. 2003).
Im Folgenden werden einzelne empirische Befunde zur Anwendung computerund internetgestützter Interventionen im Kontext chronischer Krankheit dargestellt.
50
In einer Untersuchung, in der bei Krebspatienten zwei Computerinformationssysteme verglichen wurden, wobei das eine allgemeine Krankheitsinformationen, das
andere mit Hilfe der Krankenakte personalisierte Informationen enthielt, bevorzugten die Patienten die personalisierte Form. Weiterhin wurden diese Gruppen
mit einer verglichen, die eine Informationsbroschüre bekam. Diese Gruppe fühlte
sich im Vergleich mit der allgemeinen Computergruppe eher mit Informationen
überschüttet, die allgemeine Computergruppe eher informativ unterversorgt. Insgesamt schnitt die personalisierte Computerform am besten ab und war im Vergleich mit der Broschüre zugleich kostengünstiger. Allerdings müsste bei der
Computerinformation zusätzlich für kostenpflichtige Printouts gesorgt werden,
damit die Patienten die Information mitnehmen können (vgl. Jones et al. 1999b).
Zu ähnlichen Ergebnissen kommen Tate et al. (2001), deren Untersuchungsgruppe
mit einem strukturierten und mit persönlichem Feedback ausgestatteten InternetBehandlungsprogramm gegen Übergewicht bessere Ergebnisse zeigte als ein Programm mit einer Linkliste zu Schulungswebsites.
In der Anwendung eines Touchscreensystems für pränatale Tests im Vergleich
mit Broschüren, zeigte das Computersystem allerdings keine Vorteile bezüglich
des Verständnisses oder des Wissens über die vorgestellten Tests (vgl. Graham et
al. 2000). Eine Befragung potenzieller Anwender eines computerbasierten Programms zur Kontrolle bei Bluthochdruckpatienten zeigte insgesamt positive Einstellungen zum Medium. Allerdings hatten viele Patienten Bedenken bezüglich
der aufzubringenden Kosten für einen Computer und hinsichtlich der Schwierigkeiten des Erlernens der Technik. Dem System wurde jedoch überwiegend ein
hohes Maß an Vertrauen entgegengebracht (vgl. Lahdenperä et al. 2000). FlatleyBrennan konnte zeigen, dass Patienten mit Aids, denen ein Computersystem zur
Information und Kommunikation zur Verfügung gestellt wurde, dieses intensiv
nutzten und insbesondere kommunikative Möglichkeiten schätzten. Hinsichtlich
einer Unterstützung in Entscheidungen verbesserte das System das Vertrauen
darin, aber nicht die diesbezüglichen Fertigkeiten (vgl. Flatley-Brennan 1998).
Ein für unterschiedliche Zielgruppen (HIV/Aids, Brustkrebs) getestetes Computersystem ist CHESS: Comprehensive Health Enhancement Support System, das
Informationen, Entscheidungshilfen, Expertenkontakt und kommunikative Möglichkeiten zu anderen Betroffenen ermöglicht. CHESS wurde von HIV-positiven
Frauen insgesamt gut angenommen, ihre subjektive Lebensqualität verbesserte
sich während der Nutzung zu Hause, und sie suchten weniger das Krankenhaus
auf als zuvor (vgl. Gustafson et al. 1999b). Bei Brustkrebspatientinnen zeigte die
Nutzung von CHESS bei ärmeren African-American Patientinnen mit wenig
Computererfahrung, dass das Programm gut akzeptiert und genutzt wurde und
sich die Patientinnen akzeptiert, motiviert und erleichtert fühlten. Ältere Patientinnen einer weiteren Untersuchung nutzten das System ebenso häufig wie andere
Gruppen von Brustkrebspatientinnen. Weder Alter, Bildung oder Computererfahrung hatten offenbar einen statistischen Effekt auf die Nutzungsrate. Auch äußerten diese Patientinnen verbesserte Werte in der Lebensqualität. Bei jüngeren Patientinnen zeigten sich ähnliche Ergebnisse in der Lebensqualität; sie berichteten
51
zudem von einer Verringerung der Arztbesuche (vgl. Gustafson et al. 1998;
Gustafson et al. 1993b; Mc Tavish et al. 1995; Boberg et al. 1998).
Ein über das Internet anwendbares Entspannungstraining für Kopfschmerzpatienten zeigte für die Interventionsgruppe signifikante Kopfschmerzreduktionen im
Vergleich mit der Wartelistengruppe. Bei 50 % der Fälle waren die Verbesserungen klinisch signifikant (vgl. Ström/Petterson/Andersson 2000).
Für den Bereich der Geriatrie erprobten Mix et al. (2000) telematikgestützte
Dienste zur Vernetzung von Patienten und dem Geriatriezentrum. Die Patienten
und deren Angehörige schätzten das Angebot als wertvolle zusätzliche Ressource
in Verbindung mit einem Dienstleistungskonzept.
Betrachtet man Untersuchungen, die die kommunikativen Möglichkeiten des Internet für Krebspatienten analysieren, wie Chat und Kommunikationsforen, scheinen sich die Gründe für eine Teilnahme an diesen Foren wenig von denen für eine
traditionelle Selbsthilfegruppe zu unterscheiden: Informationsaustausch, Unterstützung in Krisen und die Bewältigung des Krankheitserlebens, emotionale Unterstützung, Verringerung des Isolationsgefühls, eine aktive Rolle in der Genesung einnehmen können. Auch böten die virtuellen Gruppen die Möglichkeit der
(relativen) Anonymität, für einige Nutzer dieser Technik ein geschätzter Umstand.
Von Vorteil sei, dass auch in ihrer Mobilität eingeschränkte Patienten teilnehmen
könnten, die lokale Begrenzung aufgehoben sei. Die Teilnehmerinnen könnten
dann teilnehmen und schreiben, wenn sie sich danach fühlten, Mailinglisten seien
nicht an einen Termin gebunden. Als Nachteile werden genannt: Kosten, große
Informationsmenge, Probleme von Fehlsichtigen und Analphabeten, Notwendigkeit technischer Fertigkeiten (vgl. Fensler/Manchester 1999; Klemm et al. 1998;
Weinberg et al. 1996, Wright/Bell 2003). Sharf (1997) beschreibt in ihrer Analyse
einer Brustkrebsdiskussionsliste, dass insbesondere die Unterstützung in der Entscheidungsfindung der teilnehmenden Patientinnen verbessert wurde. Die Diskussionsliste erfülle für die Teilnehmerinnen die Funktion einer Community. Geschlechtsspezifische Unterschiede stellen Klemm et al. (1999) in der Nutzung
virtueller Krebsselbsthilfegruppen fest: Männer gaben häufiger an, Informationen
zu geben oder zu suchen; Frauen setzten die Priorität auf die Kategorien Ermutigung und Unterstützung. Auch Sullivan (2003) zeigt in einer Untersuchung
zweier Online-Support-Groups zu Krebserkrankungen, bei der eine ausschließlich
von Männern und die andere ausschließlich von Frauen genutzt wurde, dass diese
in beiden Gruppen Möglichkeiten für Unterstützung schaffen konnten und sich
innerhalb der in der westlichen Welt akzeptierten Form geschlechtsspezifischer
Kommunikation bewegten.
Neben den beschriebenen Untersuchungen zu den Auswirkungen computerund
internetgestützter Patientenschulungsprogramme liegen Studien vor, die das Profil
von Patienten erforschen, die das Internet bereits nutzen. Diese Studien beziehen
52
sich auf den kanadischen und US-amerikanischen Kontext. Nach Zeitschriften
und Zeitungen sowie dem Fernsehen wurde das Internet vor dem Radio als gesundheitsbezogene Informationsquelle im Rahmen des Osteopathic Surveys angegeben. Ältere nutzten eher als jüngere Patienten Zeitschriften und Fernsehen;
formal besser Gebildete informierten sich am ehesten über Zeitschriften und das
Internet. Insgesamt war der gesundheitsbezogene Internetuse in ländlichen Gegenden und in Vororten geringer als in Städten (vgl. Licciardone/Smith-Barbaro/Coleridge 2001).
Eine Befragung von Brustkrebspatientinnen in einer ambulanten Rehabilitationseinrichtung ergab ähnliche Daten. 43 % der Befragten nutzten das Internet als Informationsquelle zu Krebs. Diese Frauen waren signifikant jünger und besser ausgebildet sowie weniger zufrieden mit der vom Arzt zur Verfügung gestellten Information als die Nichtnutzerinnen. Wenn auch mehr als die Hälfte der Nutzerinnen bezüglich der Vertrauenswürdigkeit der Websites unentschlossen war, bewerteten doch die meisten die gefundene Information als hilfreich und diskutierten sie mit dem Arzt. Gründe für die Nichtnutzung waren zu 50 % der fehlende
Internetanschluss, 33 % wussten nicht damit umzugehen. Misstrauen in das Medium zeigten nur 13 % der Befragten (vgl. Pereira et al. 2000).
Fogel et al. (2002) zeigten darüber hinaus, dass die 42 % der Brustkrebspatientinnen, die das Internet in seiner Untersuchung erkrankungsbezogen nutzten, bessere
Werte bezüglich der sozialen Unterstützung und Einsamkeit aufwiesen als die
Nichtnutzerinnen. Monnier et al. (2002) fanden bei Krebspatienten im Warteraum
einer Praxis bei 80 % den Wunsch nach Online-Behandlungsinformationen sowie
nach Internetkommunikation mit dem Arzt oder anderen Betroffenen (70 % und
65 %). Jedoch hatten, wie bereits gezeigt, Ältere, Minoritäten und weniger gut
Ausgebildete weniger Erfahrung mit und Wissen über das Internet.
Diaz et al. (2002) fanden unter Patienten einer privaten Allgemeinarztpraxis diejenigen mit Internetnutzung besser ausgebildet und zudem mit einem besseren
Einkommen ausgestattet als die Nichtnutzer. Die Mehrheit befand auch hier die
Internetinformation qualitativ genauso gut oder besser als die Information vom
Arzt, jedoch diskutierten hier nur 41 % der Patienten die gefundenen Informationen mit dem Behandelnden. Dieses Verhalten war weder hinsichtlich des Geschlechts noch des Alters oder Bildungsstandes unterschiedlich.
Weitere Untersuchungen behandelten die Frage nach der Art und Weise der Internetnutzung von Patientenseite bzw. deren Einschätzung über das Medium. Teilnehmer an klinischen Krebsstudien nutzten zu einem Drittel das Internet und befanden es hilfreich zur Unterstützung in der Identifikation von Fragen, die sie dem
Arzt stellen wollten. Auch ergab sich ein Bedarf an internetgestützter Kommunikation mit dem Arzt und anderen an der klinischen Studie teilnehmenden Patienten (vgl. Ehrenberger 2001).
53
Kanadische Onkologiepatienten einer ambulanten Einrichtung nutzten zu 50 %
das Internet zur Informationssuche; 7 % als dafür wichtigstes Medium. 86 % der
Befragten wünschten so viel Information wie möglich über die Erkrankung, 54 %
fühlten sich unzureichend informiert. Patienten und Onkologen waren sich einig,
dass die Informationssuche das Arzt-Patienten-Verhältnis nicht belaste, obwohl
Ärzte Bedenken hinsichtlich der korrekten Interpretation der Informationen durch
die Patienten hätten (vgl. Chen/Siu 2001).
Eine Untersuchung der Boston Consulting Group zeigte, dass das Medium Internet in den USA Patienten zu einer größeren Beteiligung an Diagnosestellung und
Behandlung aktivieren konnte. Zwei Drittel derer, die das Internet gesundheitsbezogen nutzten, taten dies immer wieder über Suchmaschinen und kamen nicht
häufiger auf eine bewährte Website zurück. Die meisten Internetnutzer wandten
sich mit konkreten Fragen an das Medium. Patienten, die das Internet besonders
häufig nutzten, waren solche, die am aktivsten und kritischsten zu ihrer Behandlung standen. Es handelte sich dabei häufig um besonders schwer Erkrankte und
um Frauen (vgl. BCG 5/2001).
Auf die Frage, ob Patienten über das Internet Gesundheitsfragen adäquat beantworten können, befand Eysenbach (2002), dass, obwohl die Untersuchungsgruppe
oft nicht über eine optimale Suchtechnik verfügte, die befragten Internetnutzer die
Fragen im Durchschnitt nach knapp 6 Minuten beantwortet hatten. Problematisch
scheinen eher die für die Qualitätsbeurteilung der medizinischen Internetseiten
gewählten Kriterien (vgl. zu diesem Aspekt auch: Barnes et al. 2003).
Zwei Untersuchungen befassen sich mit der Schulung von Krebspatienten im
Umgang mit dem Internet. Einmal wurden 28 Krebspatienten und Angehörige in
einem Einzelunterricht hinsichtlich einer erkrankungsbezogenen Nutzung des Internet geschult sowie in der qualitativen Beurteilung der Websites. Die Sitzungen
wurden gut angenommen und nach zwei Monaten führten die Teilnehmer ihr positives Befinden teilweise auf die Intervention zurück (vgl. Edgar/Greenberg/Remmer 2002). Eine weitere Studie schulte jüngere Brustkrebspatientinnen
(unter 50 Jahre) im Umgang mit einem Internetprogramm zu selbstbestimmtem
erkrankungsbezogenen Lernen. Es zeigten sich nach zwei Monaten allerdings
keine signifikanten Veränderungen hinsichtlich der Selbstwirksamkeit, dem Lernniveau und der abgefragten Gesundheitswerte (vgl. Murphy-Ende 1996).
Meric et al. (2002) untersuchten den Zusammenhang zwischen Popularität und
Qualität von Websites zum Thema Brustkrebs. Sie stellten fest, dass die Beliebtheit der untersuchten Internetseiten (z. B. gemessen am Rang in der GoogleSuchmaschine) eher mit dem spezifischen Inhalt (z. B. klinische Studien, psychosoziale Angebote) der Seiten in Verbindung zu stehen scheint als mit der Einhaltung von Qualitätskriterien (z. B. Impressum, Aktualität oder Referenzen).
In Überblicksartikeln und Kommentaren zum Thema Internet und Computer in
der Gesundheitsversorgung wird immer wieder diskutiert, ob diese Möglichkeiten
sich positiv oder negativ auf das Arzt-Patienten-Verhältnis auswirkten, wie das
Angebot gestaltet und genutzt werden könne, wie oder ob eine Qualitätssicherung
54
medizinischer Internetseiten gewährleistet werden könne und in welcher Form
sich Ärzte an den neuen Entwicklungen beteiligen könnten (vgl. beispielsweise
Maienborn 2001/249 ff.; Eysenbach 2002/205 ff. und 2000/2 ff.; Ferguson 1998;
Ullrich/Vaccaro 2002; Chin 2000; Hesse 1997/463 ff.; Forum Public Health
2000).
Abschließend sei erwähnt, dass das Internet natürlich auch für Selbsthilfegruppen
als Informationsressource dienen kann; diese aber auch das Internet mit Informationen „versorgen“ (vgl. Fox 2001).30
Zusammenfassend weisen die Untersuchungen darauf hin, dass gesundheitsbezogene Internetnutzung eher mit jüngerem Alter und höherer formaler Bildung in
Verbindung zu stehen scheint, dass die Interventionen besser angewendet werden,
wenn sie an die Zielgruppe angepasst werden, und dass die Bereitstellung kommunikativer Angebote von chronisch Kranken geschätzt wird. Insgesamt gibt es
zudem Hinweise darauf, dass internetgestützte Anwendungen gut angenommen
werden und Patienten unterstützen können. Allerdings wird ein großer Bedarf an
weiteren Untersuchungen in diesem Forschungsfeld festgestellt, um die bislang
erarbeiteten Ergebnisse zu vertiefen, zu untermauern und zu validieren. Die genannten Anhaltspunkte des Forschungsüberblicks fließen in den empirischen Teil
der vorliegenden Untersuchung ein.
30 Als Beispiele für Veröffentlichungen, die Internetseiten oder -angebote sowie Internetprojekte vorstellen, seien hier erwähnt zum Thema Brustkrebs Dickson (1999) und Pinker
(1999), für ältere Menschen Cabrera et al. (1997) und Stadelhofer (2000), zum Thema
Gesundheitsversorgung allgemein Hern et al. (1997) und zum Internetangebot für Krebspatienten ‚Inkanet’ Forbriger (2001). Deutschsprachige Websites, die qualitativ gesicherte Informationen enthalten, finden sich beispielsweise unter www.patienteninformation.de, www.krebsinformation.de und www.therapie.net (vgl. Sänger 2001;
Reichle et al. 2000).
55
4 Methode
4.1
Forschungsdesign
4.1.1
Rahmenbedingungen für die Untersuchung
Das Forschungsvorhaben wurde ermöglicht durch ein Promotionsstipendium des
Reha-Zentrums Lübben. Es konnte nicht in andere Forschungsprojekte der Klinik
integriert werden und wurde somit als Einzelprojekt von der Autorin geplant und
umgesetzt. Die Finanzierung des Projektes wurde auf drei Jahre festgelegt.
Diese Rahmenbedingungen erfordern ein Forschungsdesign mit einer angemessen
eingegrenzten Fragestellung. Eingebettet in das Projekt „Aktive Genesung“, das
als innovative Neuerung in der Klinik bislang nicht wissenschaftlich begleitet
wurde, sollte das Forschungsvorhaben anhand einer definierten Zielgruppe untersuchen, ob ein spezielles und zu erarbeitendes Internet-Training während der stationären Rehabilitation zum gesundheitlichen Empowerment dieser Patientengruppe beitragen kann. Gleichzeitig wurden Fragen zum Profil der teilnehmenden
im Vergleich zu den nicht teilnehmenden Patientinnengruppen beantwortet. Die
Erarbeitung des speziellen Schulungsmoduls für die Patienten-Internetschulungen
gehörte zum wichtigsten Teilziel der Arbeit; dessen Entwicklung soll jedoch an
anderer Stelle umfassend beschrieben werden.31 Wie durch die Rentenversicherungsträger für die Rehabilitationskliniken vorgegeben, wurde das Forschungsprojekt von der Bundesversicherungsanstalt für Angestellte (BfA) genehmigt.
4.1.2
Pretest
Vor Beginn der Haupterhebungsphase wurde ein Pretest durchgeführt, wie es für
epidemiologische Untersuchungen empfohlen wird, in denen Primärdaten erhoben
werden (vgl. Deutsche Arbeitsgemeinschaft Epidemiologie [DAE] 2000/11). Neben den üblichen Gründen für die Durchführung eines Pretests, wie die Überprüfung der Verständlichkeit des Fragebogens, Simulation der Bedingungen der
Hauptstudie und Prüfung der Erhebungsbedingungen, sollte hier zudem untersucht werden, ob die Zielgruppe an der geplanten Intervention ein Interesse zeigte.
Der Pretest kann in diesem Sinne als Machbarkeitsstudie bezeichnet werden. Dies
war wichtig, weil für die geplante Intervention im Setting der stationären onkologischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen Vorerfahrungen aus der Literatur fehlten, auf die hätte zurückgegriffen werden können.32 (vgl. DAE 2000/11;
Schnell/ Hill/Esser 1995/325 ff.)
31 Siehe zu Erläuterungen bezüglich der Entwicklung des Brustkrebs-Schulungsmoduls
Kapitel 4.4.
32 Näheres zum Forschungsstand siehe Kapitel 3.5.
Methode
56
Während des Pretests wurden 35 Brustkrebspatientinnen im Sommer 2000 im
Reha-Zentrum Lübben schriftlich befragt. Diese Stichprobengröße erfüllt die
Vorgaben für eine grobe Überprüfung eines Instrumentes bzw. einer Untersuchung (vgl. Schnell/Hill/Esser 1995/327). Die Erhebungsbedingungen und -abläufe des Pretests erwiesen sich als operabel. Sie wurden von der Zielgruppe gut
angenommen und somit für die Haupterhebung übernommen. Während des gesamten Pretests wurde ein Pretestprotokoll geführt.
Hinsichtlich der Konstruktion des Fragebogens wurden nach Auswertung der
Pretestfragebögen einige Veränderungen vorgenommen. Bezüglich der Fragen zu
den Themen Computer, Internet und Informationswunsch wurde das Instrument
gekürzt und in thematische Blöcke umstrukturiert. Auch einige der verwendeten
Skalen wurden ausgetauscht, um das Erhebungsinstrument der Fragestellung der
Hauptuntersuchung anzupassen. Gleichzeitig stellte sich die Beantwortung von
Filterfragen für diese Zielgruppe als problematisch heraus, so dass auf diese Frageform in der Haupterhebung so weit wie möglich verzichtet wurde bzw. die Fragen graphisch und sprachlich vereinfacht wurden. Am Ende des Pretestfragebogens wurde gefragt, ob der Bogen verständlich geschrieben und vom Umfang zu
bewältigen war. Er wurde größtenteils als verständlich bezeichnet, erschien einigen der Patientinnen jedoch als zu umfangreich (32,3 % bezeichneten den Bogen
als zu lang oder waren diesbezüglich unsicher), so dass die Hauptbefragungsbogen eher kürzer, keinesfalls jedoch länger sein durften.
Ein Anteil von etwa 30 % Interessensbekundung von Seiten der befragten Brustkrebspatientinnen an einer erkrankungsbezogenen Internetschulung legte die
Durchführung der Hauptuntersuchung nahe.
4.1.3
Stichprobe: Größe und Kriterien für die Haupterhebung
Das hier beschriebene Forschungsvorhaben zielt auf die Untersuchung der Gruppe
der Brustkrebspatientinnen. Die Auswahl der genannten Zielgruppe ergibt sich
zum einen aus der Relevanz dieser Erkrankung für die Gesundheit der Bevölkerung. Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung bei Frauen (vgl.
www.rki.de/Krebsregister), dessen Behandlung entlang der gesamten Versorgungskette in Deutschland erhebliche Mängel aufweist (vgl. Sachverständigenrat
2000/150 ff.). Ein weiteres Kriterium für die Auswahl der Brustkrebspatientinnen
als Zielgruppe erklärt sich aus der Verteilung der Erkrankungshäufigkeiten innerhalb des Reha-Zentrums Lübben. Brustkrebspatientinnen stellen hier die größte
homogene Patientengruppe dar. Die zweitgrößte Patientengruppe im Reha-Zentrum Lübben sind Patienten mit Tumoren der Verdauungsorgane. Wäre diese
Methode
57
Gruppe für die Untersuchung ausgewählt worden, stellte sich methodisch das
Problem, dass hier zum einen unterschiedliche Erkrankungsorgane in Betracht
kommen, und zum anderen sowohl Männer wie auch Frauen daran erkrankten.
Dadurch würden die einzelnen zu untersuchenden Untergruppen sehr klein. Ohnehin stellt die Vielfalt der möglichen, die Wirkung der Intervention beeinflussenden Variablen eine Herausforderung für die Untersuchung dar, so dass die Beschränkung auf eine Patientengruppe, die zwangsläufig auf nur ein Geschlecht
zutrifft33, ein relevantes Argument für die Auswahl der Brustkrebspatientinnen als
Zielgruppe darstellt. Die Beschränkung auf Untersuchungsteilnehmer nur eines
Geschlechtes im Rahmen einer Erkrankung, die für beide Geschlechter eine ausreichende Inzidenz aufweist, gilt ohne stichhaltige Erklärung als unzulässig (vgl.
DAE 2000/7).
Für die Festlegung der Stichprobe wurden vor Beginn der Erhebung Bedingungen
und Kriterien definiert. Es wurde beschlossen, über einen Zeitraum von sechs
Monaten (Januar bis Juli 2001) allen Patientinnen, die aufgrund ihrer Brustkrebsdiagnose zur Anschlussheilbehandlung oder Rehabilitation in das Reha-Zentrum
Lübben kamen, die Forschungsarbeit vorzustellen und ihnen bei Interesse die
Teilnahme an der Studie zu ermöglichen. Da diese Gruppe relativ klein war, erschien es in diesem Fall angemessen, eine Vollerhebung durchzuführen (vgl.
Kromrey 1995/187 ff.).
Ein mögliches Ausschlusskriterium für eine Teilnahme an der Studie hätte eine
Begrenzung bezüglich des Alters der Patientinnen sein können; weisen doch Untersuchungen der Nutzerstruktur des Internets darauf hin, dass nur ein sehr kleiner
Teil der Bevölkerung über 60 Jahre dieses Medium nutzt (vgl. z. B. Heise Online
2003). Andererseits gibt es Hinweise darauf, dass Frauen und ältere Menschen die
Gruppe der Nutzer und Nutzerinnen sind, die relativ am meisten ansteigt. Zudem
wird eine Annäherung der Internetnutzungsstruktur an die Bevölkerungsstruktur
prognostiziert (vgl. z. B. Heise Online 2001b). Wir haben auf eine Begrenzung
der Stichprobe hinsichtlich des Alters auch deshalb verzichtet, da es sich bei der
vorliegenden Untersuchung um eine explorative Beobachtungsstudie handelt, in
der sich eine der wichtigen Fragestellungen auf das Profil der Internetnutzerinnen
bezieht, so dass eine Altersbegrenzung nicht sinnvoll erschien.
Die Teilnahme an der Internetschulung und Untersuchung erfolgte auf freiwilliger
Basis, so dass alle Brustkrebspatientinnen daran hätten teilnehmen können, wenn
33 Einschränkend muss an dieser Stelle darauf hingewiesen werden, dass zu 1 % auch
Männer an Brustkrebs erkranken (vgl. www.rki.de/krebsregister 2003). Während des
gesamten Erhebungszeitraumes war der Autorin ein Mann bekannt, der auf Grund seiner
Brustkrebserkrankung an einer Rehabilitation im Reha-Zentrum Lübben teilnahm.
Methode
58
sie Interesse zeigten. Dennoch gab es einige notwendige Voraussetzungen für eine
Untersuchungsteilnahme. Zu diesen limitierenden Faktoren gehörten mangelnde
Sehkraft der Patientinnen, mangelnde Fähigkeit in deutscher Sprache zu lesen und
zu schreiben, große Bewegungseinschränkungen in Händen und/oder Armen sowie Probleme länger zu sitzen. Anders ausgedrückt sollten die Patientinnen sich in
der Lage fühlen, den Fragebogen auszufüllen und an den Internetschulungen teilzunehmen (vgl. dazu ausführlicher Kap.5.2.1.1).
Schließlich nahmen 246 an Brustkrebs erkrankte Frauen während des Erhebungszeitraumes an einer Rehabilitation/Anschlussheilbehandlung im Reha-Zentrum
Lübben teil, von denen sich 165 Patientinnen bereit erklärten, an der Untersuchung teilzunehmen.
4.1.4
Vorgehensweise
Die vorliegende Untersuchung kann als explorative Beobachtungsstudie mit Interventions-Kontroll-Gruppen-Design bezeichnet werden. Sie ist deshalb explorativ, weil zum Zeitpunkt der Untersuchung in Deutschland keine Erfahrungen mit
der Durchführung von Internetschulungen während der stationären onkologischen
Rehabilitation vorlagen. Auch das im Reha-Zentrum Lübben initiierte Projekt
„Aktive Genesung“ wurde vor dieser Untersuchung nicht wissenschaftlich begleitet. Obwohl in explorativen Untersuchungen oftmals mit qualitativen Methoden gearbeitet wird, wurde hier der quantitative Ansatz bevorzugt, weil dieser
besser geeignet ist, die Evaluation und Wirkung einer Intervention zu untersuchen. Ergänzend zu den quantitativen Daten wurde jedoch auch qualitatives Interviewmaterial erhoben: Drei Patientinnen mit Internetvorerfahrung erklärten sich
bereit, in einem leitfadengestützten Interview über ihre Erfahrungen mit dem Medium Auskunft zu geben.34
Im Vordergrund der Studie steht aber die standardisierte schriftliche Befragung
der Brustkrebspatientinnen zu drei Erhebungszeitpunkten, wobei zu Beginn und
am Ende der Rehabilitation gefragt und postalisch sechs Monate nach Reha-Ende
nacherhoben wurde. Die Patientinnen haben die Fragebögen nicht im Beisein der
Autorin, sondern selbstständig beantwortet und waren aufgefordert, die Bögen innerhalb eines festgelegten Zeitraumes ausgefüllt zurückzugeben.
34 Parallel zu den Internetschulungen wurden Schulungsprotokolle angefertigt, die im
Anhang der Arbeit in inhaltsanalytisch ausgewerteter Form eingesehen werden können.
Methode
59
Bei der Einteilung der Patientinnen in die Interventions- und Kontrollgruppe
musste auf eine Randomisierung verzichtet werden. Dies hat den Hintergrund,
dass die Intervention in der Klinik als Angebot bekannt und etabliert war, und zudem nach Anweisung der Klinikleitung und auch von Seiten der BfA die Schulung einen freiwilligen Charakter haben musste. Unter diesen Bedingungen
konnte keiner Patientin die Schulung verwehrt, diese aber auch nicht gegen den
Willen der Patientin verordnet werden. Aufgrund der Wohnortferne der Reha-Einrichtung war es zudem nicht möglich, nach einem Wartelistenprinzip zu verfahren. Auch der Vergleich mit Brustkrebspatientinnen einer anderen onkologischen
Rehabilitationsklinik in der Region als Kontrollgruppe erwies sich als nicht durchführbar. Die Freiwilligkeit der Teilnahme wird bei der Datenauswertung und Ergebnisinterpretation berücksichtigt.
4.1.5
Fragebogenentwicklung
Entsprechend der Fragestellungen der Untersuchung war es zum einen notwendig,
im Fragebogen eine Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes zu entwickeln und zum anderen Variablen zu erheben, die das Profil der Interventionsund der Kontrollgruppe abfragen konnten.
Dementsprechend wurde der Fragebogen so konzipiert, dass möglichst bereits
getestete Instrumente verwendet wurden und zusätzlich komplementär Frageblöcke von der Autorin entwickelt wurden. Dabei wird zudem auf Erfahrungen zurückgegriffen, die in anderen thematisch ähnlichen Untersuchungen gemacht wurden, so beispielsweise auf Fragebogenkonzepte für eine Befragung von Brustkrebspatientinnen im Augsburger Universitätsklinikum.35
Die Literatur zur Empowerment-Forschung liefert Hinweise, dass dieses Konzept
nicht einheitlich operationalisiert, sondern immer den jeweiligen Kontexten der
Forschung angepasst wird. Dennoch zeigen sich Kontinuitäten bezüglich der
Auswahl der eingesetzten Skalen bzw. der theoretischen Konzepte als Hintergrund der Operationalisierung. Kontrollüberzeugung und Selbstwirksamkeit sind
Konzepte, die häufig in diesem Kontext zur Übertragung von Empowerment in
empirischen Studien eingesetzt und auch für die vorliegende Untersuchung ausgewählt wurden (vgl. Kapitel 2.3). Die Angaben zur Änderungssensitivität dieser
Instrumente werden der Anforderung der vorliegenden Untersuchung gerecht
(vgl. z. B. Biefang/Potthoff/Schliehe 1999/79 f. und 145 f.). Veränderungen an
den Instrumenten bzw. Anpassungen der Skalen an die vorliegende Untersuchung
wurden nicht vorgenommen.
35 An dieser Stelle möchte ich der Arbeitsgruppe von Frau Prof. Dr. Anita Pfaff von der
Universität Augsburg herzlich für ihre Unterstützung danken.
Methode
60
Neben den erwähnten Skalen wurden für alle drei Erhebungsbogen Frageblöcke
zu den Bereichen Informationsbedürfnis, Computer/Internet, Arzt-Patienten-Verhältnis erarbeitet. Im ersten Bogen beantworteten die Patientinnen zudem den
vom Verband Deutscher Rentenversicherungsträger (VDR 1999) empfohlenen soziodemographischen Fragesatz; im dritten Bogen wurden Fragen zur medizinischen Nachsorge, zur sozialen Unterstützung und zur Einstellung hinsichtlich Patientenrechtsfragen hinzugenommen. Einzelne Fragen wurden in allen drei Bögen
eingesetzt, so dass insbesondere zum Informationsbedürfnis und hinsichtlich des
Empowerments Vergleiche der Erhebungszeitpunkte durchgeführt werden konnten.36
4.1.6
Versuchsleiterbias
Unter dem Versuchsleiterbias oder Versuchsleiter-Artefakt versteht man die Beeinflussung von Untersuchungsergebnissen durch das Verhalten von Dritten, wie
z. B. durch Untersuchungsleiter und Interviewer (vgl. Bortz/Döring 1995/82).
Eine Erfassung solcher individueller Eigenarten der Versuchsleiter ist nicht vollständig möglich. Es ist jedoch anzuraten, die Untersuchungsbedingungen so weit
zu standardisieren, dass alle Untersuchungsteilnehmer störenden Bedingungen
gleichermaßen ausgesetzt sind, und diese für die Untersuchungsergebnisse somit
eine geringe Rolle spielen. Ein weiterer Vorschlag plädiert für ein individuumszentriertes Versuchsleiterverhalten, das bewirken soll, dass alle Teilnehmer die
experimentelle Situation möglichst gleich erleben (Bortz/Döring 1995/83).
In der vorliegenden Untersuchung liegt das Problem darin, dass die Autorin von
der Planung der Untersuchung über die Durchführung der Intervention bis zur
Auswertung der Daten alle damit in Zusammenhang stehenden Aufgaben und
Rollen in Personalunion übernommen hat. Dadurch könnten die Ergebnisse der
Untersuchung beispielsweise insofern beeinflusst werden, als die von der Autorin
gewünschte Richtung der Ausgangshypothesen ihr Verhalten während der Durchführung der Interventionen beeinflusst hat. Gleichzeitig muss berücksichtigt werden, dass die Autorin hinsichtlich der Durchführung der Interventionen und der
Rekrutierung der Patientinnen für die Untersuchung einem Übungseffekt ausgesetzt war, der durch das wiederholte Schulen der Patientinnen und den Verlauf der
Forschungsarbeiten automatisch eintrat. Auf Grund der Forschungsbedingungen
im Reha-Zentrum Lübben war jedoch keine Aufteilung der einzelnen Rollen auf
unterschiedliche Personen möglich, da in der Klinik keine Kapazitäten über das
Promotionsstipendium hinaus für die Untersuchung zur Verfügung standen.
36 Die drei in der Untersuchung eingesetzten Fragebögen können im Anhang eingesehen
werden.
Methode
61
Dem Versuchsleiterbias wurde in der vorliegenden Untersuchung versucht zu begegnen, indem für die Intervention schriftlich festgelegte Ablaufpläne entwickelt
wurden, die in jeder Schulung als Vorgabe dienten. Im Rahmen dieser Vorgaben
wurde versucht, im Sinne des individuumszentrierten Versuchsleiterverhaltens die
Schulung nach den Fähigkeiten der teilnehmenden Patientinnen auszurichten. Die
Autorin war sich bei der Durchführung der Interventionen ihres potenziellen Einflusses auf die Intervention und deren Ergebnisse bewusst und reflektierte das eigene Verhalten. Darüber hinaus hielt sie im Anschluss an die Schulungen Beobachtungen in einem Protokoll fest. Den Übungseffekt versuchte die Autorin zu
relativieren, indem im Rahmen des der Hauptuntersuchung vorgeschalteten Pretests das einführende Kurzinterview zur Patientinnenrekrutierung geübt wurde; in
der Haupterhebungsphase ergaben sich nur geringfügige Änderungen im Vorgehen. Gleichzeitig übte die Autorin die Durchführung von Internetschulungen bereits vor Beginn der Untersuchung im Rahmen des Klinikangebotes im Projekt
„Aktive Genesung“. Lediglich die Durchführung der speziellen Brustkrebsschulung, die zudem in Ablauf und inhaltlicher Gestaltung der allgemeinen Internetschulung stark ähnelte, war auf die Zeit der Forschungsarbeiten beschränkt.
In der Literatur vorgeschlagene Maßnahmen wie die Durchführung und Auswertung von Videoaufzeichnungen der Intervention oder Teilnehmernachbefragungen
zum Versuchsleiter (Bortz/Döring 1995/84) überstiegen die personellen und finanziellen Möglichkeiten der Untersuchung.
4.2
Datenerhebung
Das in Abschnitt 4.1 beschriebene Forschungsdesign sieht die Erhebung von patientenbezogenen Daten aus unterschiedlichen Quellen vor. Im Mittelpunkt stehen
dabei die während drei Erhebungszeitpunkten durchgeführten schriftlichen Befragungen von Brustkrebspatientinnen. In diesem Unterkapitel sollen daher sowohl
die Vorgehensweise während der Datenerhebung wie auch die Datenquellen selbst
detailliert beschrieben und definiert werden.
4.2.1
Organisation der Datenerhebung
Die Organisation der Datenerhebung begann mit der Koordination des Vorhabens
mit der BfA und deren Prüfinstanzen hinsichtlich ethischer, datenschutzrechtlicher und organisatorischer Aspekte des Promotionsvorhabens. Da der überwiegende Teil der Patienten des Reha-Zentrums Lübben von der BfA zugewiesen
werden, muss jedes Forschungsvorhaben in der Rehabilitationseinrichtung durch
die Bundesbehörde geprüft werden. Neben Fragestellung und Design des Forschungsvorhabens wurden insbesondere die den Patientinnen vorzulegende Pati-
Methode
62
enten-Information und die dazugehörige Einverständniserklärung überprüft (siehe
Anhang).
Hinsichtlich der Koordination des Forschungsvorhabens und insbesondere der
Datenerhebung innerhalb des Reha-Zentrums Lübben stand die Absprache mit der
Verwaltung, den Ärzten, aber auch mit den Psychologen und den Sozialberaterinnen im Mittelpunkt. Dies erschien deshalb besonders wichtig, da es in der Klinik
für derartige Forschungsvorhaben zu dem Zeitpunkt keine erprobten Strukturen
gab. Zudem handelt es sich bei dem Vorhaben um ein Projekt, das als gesundheitswissenschaftliche bzw. sozialwissenschaftliche Forschung interdisziplinär
angelegt ist und somit auch innerhalb der Klinik mehrere Bereiche berührt (Medizin, Psychologie, Verwaltung/Technik). Da für die Untersuchung keine Forschungsgruppe zur Verfügung stand, außerdem das Projekt „Aktive Genesung“, in
welches das Forschungsvorhaben integriert war, ein sehr neues und für andere
Mitarbeiter wenig zentrales Vorhaben der Klinik darstellte, verstärkten diese
Faktoren die Notwendigkeit einer aktiven Vernetzung innerhalb der Klinik. Zu
diesem Zweck wurde das Forschungsvorhaben bereits in einem frühen Stadium
mehrfach in der Ärztefortbildung vorgestellt. Die Präsentation wurde um Gespräche mit der Gruppe der Psychologinnen und der Sozialarbeiterinnen erweitert. Die
Geschäftsführung als Stipendiumsgeberin wurde regelmäßig über den Verlauf des
Vorhabens und alle die Klinik betreffenden Vorgänge informiert. Somit war auch
der Kenntnisstand des Leitungsteams der Reha-Einrichtung gesichert.
Die an der Organisation der Patientinnenrekrutierung maßgeblich beteiligte Terminplanung im Reha-Zentrum Lübben war durch den vorangestellten Pretest mit
den Abläufen bereits vertraut und mit einer regen Beteiligung der Patientinnen
konnte gerechnet werden. Die unkomplizierte und effektive Vorgehensweise bei
der Koordination der Patientinnenrekrutierung und der Datenerhebung wie auch
bei der Durchführung der Internetschulungen selbst ist vor allem einer umfassenden, modernen Terminplanung in der Klinik zu verdanken.37
4.2.2
Rekrutierung der Patientinnen
Zwischen dem 19. Januar und dem 16. Juli 2001 wurden durch die Terminplanung
alle Brustkrebspatientinnen während ihrer ersten Woche im Reha-Zentrum Lübben für den Termin „Projekt Gesundheitsförderung“ eingeteilt. In 10-minütigen
Einzelgesprächen wurde den Patientinnen von der Autorin das Forschungsvorhaben vorgestellt sowie der Ablauf und die Konsequenzen für die Patientinnen im
Falle einer Untersuchungsteilnahme erklärt. Die Patientinnen wurden anschließend zur Teilnahme an der Internetschulung eingeladen. Am Ende dieses Gesprä-
37 An dieser Stelle möchte ich den Mitarbeiterinnen der Terminplanung im RehaZentrum Lübben herzlich für ihre Geduld, ihre Kreativität und ihr Engagement danken.
Methode
63
ches nahmen an dem Forschungsvorhaben interessierte Patientinnen den ersten
Fragebogen, die Patienten-Information sowie die Einverständniserklärung mit.
Der Autorin wurde von der Terminplanung bereits vor Beginn der Kurzgespräche
eine Liste der zugeteilten Patientinnen (Terminliste) zur Verfügung gestellt, so
dass leicht zu prüfen war, ob die zu erwartenden Frauen zum Termin erschienen
oder nicht. Patientinnen, die nicht zum Interview erschienen, wurden – ebenso wie
nicht interessierte Frauen – der Drop-Out-Gruppe zugeordnet.
4.2.3
Datenquellen und Datenverwaltung
4.2.3.1 Fragebogen
Standardisierte Fragebögen bilden die vorrangig gewählte Form der Datenerhebung dieses Forschungsvorhabens.
Wie beschrieben, wurde den Patientinnen während des Einzelgespräches der erste
Erhebungsbogen ausgehändigt. Die Patientinnen wurden gebeten, den Fragebogen
innerhalb einer Woche im Sekretariat der Verwaltung bzw. in einem eigens dazu
eingerichteten Briefkasten in einem Umschlag ohne Namensangabe zurückzugeben. Die eingegangenen Umschläge wurden von der Autorin gesichtet, die Fragebögen nach Fragebogen-Nr. sortiert in Ordner geheftet und der Eingang des Bogens auf der Terminliste vermerkt. Die Einverständniserklärungen wurden kopiert, die Kopien in den Ordner mit den Patientinnen-Listen geheftet und die Originale durch das Krankenpflegepersonal in die jeweiligen Krankenakten der Patientinnen sortiert. Der Ordner mit den personenbezogenen Daten (Einverständniserklärungen und Patientinnen-Liste) und die Ordner mit den korrespondierenden
Fragebögen wurden jeweils in abschließbaren Schränken in unterschiedlichen Büros verwahrt, so dass eine direkte Zuordnung zwischen Fragebogen und den personenbezogenen Daten der Patientin nicht gegeben war.
Der zweite Fragebogen der Haupterhebungsphase wurde den Patientinnen 3-5
Tage vor ihrer Abreise aus dem Reha-Zentrum Lübben jeweils in ihrem klinikinternen Briefkasten hinterlegt. Es bekamen nur solche Patientinnen einen zweiten
Fragebogen, die zuvor den ersten Bogen zurückgegeben hatten. Wieder wurden
zusammen mit dem Fragebogen ein Anschreiben und ein Umschlag zur anonymen
Rückgabe beigelegt. Auch diesmal konnten die Patientinnen den Umschlag in den
dafür vorgesehenen Briefkasten des Projektbüros einwerfen. Die zurückgegebenen Bögen wurden hinter den jeweiligen ersten Fragebogen geheftet; der Eingang
wurde wieder auf der Terminliste vermerkt.
Für die Organisation der Nachbefragung der teilnehmenden Patientinnen sechs
Monate nach deren Entlassung aus der Rehabilitation wurde vorbereitend anhand
Methode
64
der Einverständniserklärungen eine Patientinnen-Liste erstellt, die neben der Postadresse das Geburtsdatum und die Telefonnummer sowie das Datum der ersten
Befragung und das der zukünftigen Nachbefragung enthielt. Da diese Liste in
Form eines elektronischen Exceldatensatzes vorlag, wurde die jeweils dazugehörige Fragebogennummer und die Angabe zur Teilnahme an der Internetschulung
aus Gründen des Datenschutzes handschriftlich in die Liste eingefügt. Diese Patientinnen-Listen lagerten mit den weiteren personenbezogenen Daten in einem abschließbaren Schrank, getrennt von den Fragebögen.
Anhand der erstellten Liste bekamen die Patientinnen den dritten Fragebogen
sechs Monate nach ihrer Entlassung aus dem Reha-Zentrum Lübben per Post nach
Hause geschickt. Ein Anschreiben sowie ein frankierter Rückumschlag wurden
dem Fragebogen beigelegt. Die ausgefüllten Fragebögen wurden an das RehaZentrum Lübben zurückgesandt, den jeweiligen vorhergehenden Fragebogen zugeordnet und ihr Eingang auf der Patientinnen-Liste vermerkt.
Alle Daten aus der Erhebung per Fragebogen verblieben bis zu ihrer Auswertung
im Reha-Zentrum Lübben.
4.2.3.2 Schulungsprotokolle
Es handelt sich um Protokolle von insgesamt 14 Brustkrebs-Internetschulungen
im Reha-Zentrum Lübben mit jeweils 2-3 Schulungsterminen. Jede Schulungssitzung dauerte etwa 1,5 Stunden. Die Protokolle können definiert werden als retrospektiv niedergeschriebene Gedächtnisprotokolle der einzelnen Internetschulungssitzungen, die zeitnah zur durchgeführten Schulung angefertigt wurden. Die
Protokolle halten die Teilnehmerinnenzahl, grob den Vorkenntnisstand der Teilnehmerinnen in Bezug auf Computer/Internet, grob das Lernpensum während der
Schulungseinheiten und vor allem exemplarisch die Reaktionen der Patientinnen
auf Lerninhalte und die Situation fest. Die Protokolle sind in ihrer Anlage mäßig
strukturiert, folgen also nicht einem strengen Beobachtungsschema. Durch die
Personalunion von Schulungsleiterin und Beobachterin sind die Protokollinhalte
als reaktiv einzustufen. Die Protokolle dienen der Reflexion der Schulungssitzungen und sollen die Reaktionen der Patientinnen auf das Lehrangebot „Internetschulung“ aufzeichnen. Gleichzeitig soll anhand der Daten überprüft werden, ob
das Lehrangebot wie geplant durchgeführt werden konnte und wenn nicht, welches die Hindernisse waren. Für eine exemplarische Vertiefung der Patientinnenreaktionen wurden aus den Protokollen Fallbeispiele herausgearbeitet.
Die Protokolle wurden ohne jede Erwähnung von Namen oder ähnlichen personenbezogenen Angaben niedergeschrieben und auf elektronischen Datenträgern
gespeichert bzw. liegen in der Druckversion vor.
Die Schulungsprotokolle gehen als Hintergrundmaterial in die Untersuchung ein,
werden jedoch zu diesem Zweck lediglich in ausgewerteter Fassung in den An-
Methode
65
hang aufgenommen, da die Auswirkungen des Versuchsleiterbias auf das vorliegende Material für eine weitergehende Interpretation der Daten als zu groß erscheinen.
4.2.3.3 Interviews
Zwischen Januar und Juli 2001 wurden im Reha-Zentrum Lübben drei ausführliche Interviews mit Brustkrebspatientinnen geführt. Es handelt sich dabei um leitfadengestützte, strukturierte Interviews von jeweils etwa 45 Minuten Dauer. Es
wurden gezielt Patientinnen während der einführenden Patientengespräche angesprochen, die bereits vor der Inanspruchnahme der AHB/Rehabilitation über Erfahrungen mit dem Medium Internet verfügten, und die aus diesem Grund nicht
an der angebotenen Internetschulung teilnehmen wollten. Der Schwerpunkt der
Interviews lag folglich in der Bewertung des Mediums Internet in Bezug auf die
Brustkrebserkrankung durch diese Patientinnen. Es wurde nach von den Frauen
gewählten Vorgehensweisen bei der Informationssuche oder nach der Nutzung
der kommunikativen Möglichkeiten des Internets, nach Themenschwerpunkten,
dem Bezug zwischen der Erkrankung und der Internetnutzung sowie nach Hintergründen der Internetnutzungserfahrung gefragt.
Alle Interviews wurden im Reha-Zentrum Lübben durchgeführt und auf Tonband
aufgezeichnet. Gleichzeitig wurden Angaben zu Alter, Größe des Wohnortes, Erkrankungsdauer und beruflicher Tätigkeit sowie Schulabschluss zusätzlich erfasst.
Die Tonbandaufnahmen wurden von der Autorin für die Auswertung ohne Angaben von Namen oder anderen personenbezogenen Daten transkribiert.
Die Interviews konnten Zusatzinformationen zu den Fragebogendaten liefern, da
für diese Patientinnen, im Gegensatz zu den an der Schulung teilnehmenden Patientinnen, das Internet bereits Teil ihrer erkrankungsbezogenen Informationssuchstrategie war, und solche eher längerfristigen Erfahrungen im Rahmen der quantitativen Haupterhebung nicht abgefragt werden konnten. Insgesamt verfügten lediglich fünf Frauen über Internetkenntnisse, die nach ihrer Selbsteinschätzung
über den Kenntnisstand einer Einführungsschulung wie den in der Lübbener Klinik hinausgingen.
4.2.3.4 Krankenakten
Einige Informationen über die an der Untersuchung teilnehmenden Patientinnen
wurden direkt aus den Krankenakten entnommen. Die Einverständniserklärung
der Patientinnen beinhaltete einen Passus, der die Autorin berechtigte, diese dort
genau angegebenen Daten aus den Akten zu entnehmen und für die Untersuchung
Methode
66
in anonymisierter Form zu verwenden. Zu diesem Zweck wurde ein Formular
vorbereitet, auf das die Fragebogen-Nummer, die Nummer der Krankenakte sowie
die Diagnose, der Zeitpunkt der Diagnose und der Schweregrad der Erkrankung
dokumentiert wurden. Hier verwendete die Autorin die international anerkannte
Klassifikation von Erkrankungen (ICD 10) sowie das Tumorklassifikationssystem
der TNM-Klassifikation zur Erfassung des Schweregrades bei Tumorerkrankungen (vgl. DAE 2000/7).
Die im Keller der Klinik befindlichen Akten lagern dort nach dem Geburtsmonat
und -tag sortiert und müssen 10 Jahre aufbewahrt werden. Mit der Dokumentation
dieser Daten wurde zu Beginn der dritten Erhebungsphase begonnen. Die Daten
der Patientinnen aus den Krankenakten wurden über die Fragebogen-Nummer mit
den Daten der drei Fragebögen zusammengeführt. Die Entscheidung der Hinzunahme der Krankenakten in die Datenerhebung basierte auf der Annahme, dass
die Genauigkeit solcher Angaben bei einer Befragung der Patientinnen selber erfahrungsgemäß nicht ausreichend ist (zur Diskussion siehe z. B. Stallmann 1999).
4.2.4
Datenschutzmaßnahmen
Die Durchführung von empirischen Untersuchungen, bei denen personenbezogene
Daten erhoben werden, machen Maßnahmen zum Datenschutz notwendig, um das
Recht der Untersuchungsteilnehmer auf informationelle Selbstbestimmung zu
gewährleisten (vgl. BDSG 2003, § 1). Die Einverständniserklärung legt zudem
genau fest, welche Person zu welchen Daten Zugang hat, beispielsweise durch
Einsicht in die Krankenakte der Patientin. Um sicherzustellen, dass während der
Erhebungs- und Auswertungsphase die Patientinnennamen nicht unzulässig ihren
Fragebogenantworten zugeordnet werden konnten, wurde die Zuordnungsliste
getrennt vom Datenmaterial in einem abgeschlossenen Schrank im Reha-Zentrum
Lübben verwahrt.
Die Dateneingabe in die in MySQL erstellte Datenbank wurde ausschließlich anhand der vorliegenden Fragebögen vorgenommen, die allein durch die Fragebogen-Nummer identifizierbar waren. Dieser pseudonymisierte Rohdatensatz diente
als Arbeitsgrundlage für die Datenauswertung in SPSS. Durch die Aggregation
der Daten und die Anwendung unterschiedlicher Auswertungsverfahren zur Darstellung derselben wurde der Datensatz schließlich anonymisiert. Die einzelnen
Patientinnen konnten nicht mehr anhand der veröffentlichten Daten identifiziert
werden.
Die Listen der Untersuchungsteilnehmerinnen, die Fragebögen sowie die Rohdatensätze, mit denen ein Personenbezug hergestellt werden kann, sollten gemäß der
Einverständniserklärung der Patientinnen vernichtet werden, sobald der Forschungszweck dies zulässt. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) empfiehlt hingegen die Aufbewahrung von Primärdaten als Grundlage von Veröffentlichungen für zehn Jahre (vgl. Metschke/Wellbrock 2002/45).
Methode
67
4.3
Datenauswertung
4.3.1
Quantifizierbare Daten
Nach den Anforderungen der Planung und Durchführung einer empirischen Untersuchung sollte bereits vor der Datenerhebung die statistische Auswertung der
zu erhebenden Daten geplant werden (vgl. Bortz 1999/11). Im Folgenden wird der
dieser Forschungsarbeit zu Grunde liegende Auswertungsplan erläutert.
Der Forschungsgegenstand soll aufgrund der noch wenig gefestigten Datenlage in
einem großen deskriptiven Abschnitt hypothesengenerierend beleuchtet werden.
Es werden jedoch gleichzeitig Hypothesen, die anhand vorliegender Forschungsergebnisse aus der Literatur sowie übertragbarer theoretischer Ansätze generiert
werden konnten oder aus den Ergebnissen des Pretests entnommen wurden, mit
Hilfe inferenzstatistischer Verfahren getestet. Die Hypothesen, die aus dem vorliegenden Datenmaterial generiert werden, dienen zur Anregung weiterführender
Forschungsarbeiten (vgl. Bortz 1999/1). Die Auswahl der statistischen Verfahren
orientiert sich an den gewählten Fragestellungen: Ein großer Teil der zu erhebenden Daten dient der Erforschung der Profile der Untersuchungsstichprobe; hier
kommen vorwiegend deskriptive und inferenzstatistische Verfahren zur Anwendung. In einem zweiten Teil der Auswertung steht die Frage nach dem Empowerment der am Internetkurs teilnehmenden Patientinnen im Vordergrund; auch
hier sollen einige aus theoretischen Vorüberlegungen und dem Pretest der Untersuchung gewonnene Hypothesen anhand des Datenmaterials inferenzstatistisch
getestet werden.
4.3.1.1 Deskriptive Statistik
Im Teil der deskriptiven Darstellung der Untersuchung liegt der Schwerpunkt auf
dem Profil der teilnehmenden Patientinnen. Zuerst soll hier die Gesamtstichprobe
beschrieben werden, zum einen hinsichtlich der gliedernden Bereiche: Computerund Internetnutzung, Informations- und Unterstützungssuchverhalten sowie Erkrankungsgrad, medizinische Nachsorge und natürlich als zentrale Variablen die
soziodemographischen Angaben.
Im zweiten Schritt wird die Gesamtstichprobe unterteilt gemäß der für die Untersuchungsfrage relevanten Gruppen: Patientinnen, die an der Internetschulung teilnahmen, Patientinnen, die nicht an der Internetschulung teilnahmen. Die Teilnehmerinnen der Internetschulung unterteilen sich wiederum zum dritten Erhebungszeitpunkt in Patientinnen, die das Internet zu Hause weiter nutzten und Patientinnen, die es nach der Schulungsteilnahme zu Hause nicht weiter nutzten. Auch hier
sollen die Patientinnenprofile dargestellt werden.
Methode
68
Im Rahmen der Anwendung deskriptiver Methoden werden vorwiegend Häufigkeitsverteilungen berechnet und graphisch gezeigt sowie weitere relevante statistische Kennwerte angegeben.
4.3.1.2 Inferenzstatistische Methoden
Die Inferenzstatistik dient der Überprüfung von Hypothesen. Wie im Theorieteil
der Arbeit dargelegt, untersucht die vorliegende Forschung die Frage, inwieweit
Internetschulungen für Brustkrebspatientinnen in der stationären onkologischen
Rehabilitation zum Empowerment der Patientinnen beitragen können bzw. wie
sich die Patientinnengruppen im Querschnitt unterscheiden und im Längsschnitt
verändern. Die statistische Auswertung unterteilt sich folglich in eine Querschnittbetrachtung und in einen Längsschnitt. Abhängig vom Skalenniveau, der
Verteilung der Variablen und der Beziehung der Untersuchungsgruppen zueinander werden Mittelwertvergleiche (t-Test für abhängige oder unabhängige Stichproben), nichtparametrische Tests (Mann-Whitney-Test, Wilcoxon-Test) oder der
Chi-Quadrat-Test und Kreuztabellen eingesetzt. Das Signifikanzniveau wird
durchgängig auf p = 0,05 festgelegt. Aussagen, die mit einer Irrtumswahrscheinlichkeit von p <= 0,05 behaftet sind, gelten als signifikant. Dabei gelten für die
Untersuchung durchgängig folgende Angaben zur Signifikanz:
Irrtumswahrscheinlichkeit
p > .05
p <= .05
p <= .01
p <= .001
Bedeutung
nicht signifikant
signifikant
sehr signifikant
höchst signifikant
Symbolisierung
ns
*
**
***
(vgl. Bühl/Zöfel 2000/109)
4.3.1.3 Multivariate Verfahren
Zusätzlich werden zur Untersuchung von Zusammenhängen zwischen einzelnen
Variablen Korrelationskoeffizienten berechnet. Weiterführend wird durch eine
Regressionsanalyse untersucht (multiple logistische Regression), inwiefern Gruppenzugehörigkeiten durch andere Variablen vorhergesagt werden können. Dieses
Auswertungsverfahren wird allerdings nur vereinzelt eingesetzt, da das Hauptaugenmerk der Untersuchung auf den bereits dargestellten eher deskriptiven Analysen liegt. Regressionsanalysen kommen in dieser Arbeit hauptsächlich zum Tragen, wenn zum einen die Teilnahme an der angebotenen Internetschulung oder
zum anderen die Weiternutzung des Mediums nach Schulungsteilnahme an Hand
anderer Variablen vorhergesagt werden können.
Methode
69
4.3.1.4 Beschreibung der Internetschulungsbewertung
Ein kleiner Abschnitt widmet sich der deskriptiven Auswertung der Angaben des
zweiten Fragebogens, in dem die Patientinnen, die an der Internetschulung im
Reha-Zentrum Lübben teilnahmen, diese am Ende ihres Aufenthaltes bewerten
bzw. angeben, wie oft sie das Medium während ihres Rehabilitationsaufenthaltes
nutzten.
4.3.2
Qualitative Datenauswertung
Die Schulungsprotokolle und die Interviews wurden auf der Grundlage der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring ausgewertet (vgl. Mayring 1990).
Die drei Interviews wurden vor der Analyse transkribiert, indem jeweils der
Wortlaut von Fragen und Antworten niedergeschrieben wurde, ohne Intonation,
Sprechpausen oder andere Formen der Kommunikation, wie beispielsweise Lachen zu berücksichtigen. Das Transkript konnte anschließend für die Inhaltsanalyse genutzt werden.
Für die Auswertung der Interviews bietet sich die qualitative Inhaltsanalyse nach
Mayring an. Sie wird in neun Stufen durchgeführt. Nach der Festlegung des Materials oder der aus dem Material für die Fragestellung interessanten Teile, wird
analysiert, wie das Material zustande gekommen ist, wie also der Entstehungskontext der erhobenen Daten beschrieben werden kann. Daran schließt sich die
Frage an, was eigentlich aus dem Material interpretiert werden soll, wie also die
Richtung der Analyse festgelegt wird, bevor die Analysetechnik selbst entschieden wird (zusammenfassende, explikative oder strukturierende Inhaltsanalyse).
Anschließend werden die Analyseeinheiten festgelegt. Dann kann mit der Analyse
des Materials begonnen werden, der sich die Interpretation der Ergebnisse in Bezug auf die Fragestellung anschließt. Abschließend sollte die Geltungsbegründung
geprüft werden.
Die Methode zielt auf eine Klassifikation des Inhaltes der Daten ab, schenkt der
formalen Qualität dabei wenig Aufmerksamkeit. Hauptziel ist die Reduzierung
der Daten auf Kategorien, Erweiterungen in Form von Explikationen dienen als
Zwischenschritt bei der Bearbeitung unklaren Materials, um es dann eindeutiger
klassifizieren zu können. Material kann zu bestimmten Inhaltsbereichen extrahiert
und zusammengefasst werden (inhaltliche Strukturierung) oder im Verfahren der
Zusammenfassung werden durch Auslassungen, Generalisierungen, Konstruktion,
Integration, Selektion und Bündelungen abstrakte Aussagen gewonnen, die das
ursprüngliche Material paraphrasieren. Zusammenfassend wird also nach der
Sichtung des Materials ein Kategoriensystem festgelegt, die vorher dargestellten
interpretativen Techniken auf das Material angewendet, spezifische Merkmalskombinationen zur Charakterisierung des Einzelfalls herangezogen, um schließ-
Methode
70
lich fallübergreifend zu generalisieren (vgl. Flick 1998/333 f.; Lamnek
1995/207 ff.).
Die qualitative Inhaltsanalyse wird in der explorativen Phase einer Forschung zur
Kategorienbildung angewendet und ist in den quantitativen Forschungsprozess
integrierbar (vgl. Mayring 1988, in Lamnek 1995).
Die Schulungsprotokolle mussten vor der inhaltsanalytischen Bearbeitung zuerst
in ihrer Textform definiert werden. So handelt es sich bei Protokollen um Dokumente. Unter Dokumenten und der daraus folgenden Dokumentenanalyse versteht
man
„authentische Ergebnisse des Handelns von Personen, Gruppen und Organisationen und
insofern Verhaltensspuren“ (Pfaff/Bentz 1998/322) und
„die Dokumentenanalyse [ist] zu verstehen als die Anwendung verschiedener Methoden
auf materialisierte Spuren menschlichen Verhaltens“ (ebd.).
Es handelt sich bei den Schulungsprotokollen um schriftliche Dokumente, deren
Auswertung als reaktiv eingestuft werden muss, da die Autorin von der darauf
folgenden Dokumentenanalyse wusste. Dokumente können mit Hilfe der qualitativen Inhaltsanalyse ausgewertet werden; es sollte jedoch eine Quellenkritik erfolgen, die den Erkenntniswert der auszuwertenden Dokumente einschätzt.
Gleichzeitig wurden diese Dokumente im Rahmen einer Beobachtung erstellt. Mit
der sozialwissenschaftlichen Beobachtung soll die soziale Wirklichkeit kontrolliert erfasst werden. Gegenstand der Beobachtung ist das aktuelle menschliche
und zwischenmenschliche Verhalten, wobei auch der Kontext der Beobachtung
eine Rolle spielt, die vom Forscher vor Ort beobachtet wird. Aufgrund der Integration der Schulungsleiterin in die Internetschulungen kann hier von einer teilnehmenden Beobachtung gesprochen werden, wobei der Statusunterschied zwischen den Patientinnen und der Schulungsleiterin nicht vernachlässigt werden
darf. Die teilnehmende Beobachtung wird als Feldstrategie definiert, die die Dokumentenanalyse, Interviews, Beobachtung und Introspektion kombiniert. Die auf
diese Weise erhobenen Daten liegen in Form von Beobachtungsprotokollen vor
und sind durch eine geringe Fokussierung gekennzeichnet. Der Beobachter begibt
sich also hier in das zu beobachtende System und nimmt unmittelbaren Kontakt
zu der zu untersuchenden Personengruppe auf (vgl. Flick 1998/329 ff.;
Pfaff/Bentz 1998/310 ff.).
Die Daten der Schulungsprotokolle können zusammenfassend als Beobachtungsprotokolle, die im Rahmen einer teilnehmenden Beobachtung entstanden, eingeordnet werden. Diese werden schließlich mit Hilfe der qualitativen Inhaltsanalyse
ausgewertet.
Bei der Auswertung der Schulungsprotokolle und der Interviews wird ausschließlich die zusammenfassende inhaltsanalytische Technik genutzt (vgl. Mayring
1997/59 ff.).
Methode
4.3.3
71
Einteilung der Untersuchung in zwei Phasen
Zu Beginn der Untersuchung war geplant, einen Unterschied zwischen Patientinnen mit Brustkrebs zu untersuchen, die an einer „gemischten“ Internetschulung
zusammen mit Patienten unterschiedlicher Indikationen oder einer nur aus Brustkrebspatientinnen bestehenden Schulung teilnehmen. Aus diesem Grund wurden
während der ersten beiden Haupterhebungsmonate Brustkrebspatientinnen im
Umgang mit dem Medium Internet im Rahmen einer gemischten Schulung, während der verbleibenden vier Monate im Rahmen einer Schulung mit ausschließlich
Brustkrebspatientinnen unterrichtet.
Das Schulungskonzept unterschied sich im Wesentlichen über beide Phasen hinweg darin, dass in der allgemeinen Schulung zur Veranschaulichung der Lerninhalte hauptsächlich onkologische Internetseiten herangezogen wurden und die Patienten sich jeweils zu ihrer Indikation die entsprechende Information auf der
Seite suchten (z. B. www.krebsinformation.de). In der speziellen Brustkrebsschulung wurden die Patientinnen gezielt auf Internetangebote zum Thema Brustkrebs
aufmerksam gemacht (Schulungskonzept siehe Anhang).
Die technischen Inhalte, die Sensibilisierung hinsichtlich Qualitätsmerkmalen medizinischer Internetseiten sowie der Verweis auf Internet-Cafés und weiterführende Internetangebote waren in beiden Schulungsangeboten vergleichbar.
Die Auswertung der Daten zeigt, dass für einen Vergleich der Teilnehmerinnen
beider Phasen die jeweiligen Stichproben zu klein werden38, so dass in der Datenauswertung beide Phasen zusammengenommen sind. Dies scheint auch deshalb
gerechtfertigt, weil sich hinsichtlich grundlegender soziodemographischer Variablen (Alter, Schulbildung, Einkommen) beide Einzelstichproben nicht signifikant
unterscheiden und somit vergleichbar sind. Im folgenden Kapitel soll insbesondere die Entwicklung des Brustkrebsschulungsmoduls (BKM) auf der Grundlage
der allgemeinen Internetschulung beschrieben werden.
4.4
Schulungsmodul für Patientinnen mit Brustkrebs
(BKM)
Bei der Entwicklung des Schulungsmoduls für Patientinnen mit Brustkrebs
(BKM), das für die Internetschulungen im Rahmen der stationären Rehabilitation
im Reha-Zentrum Lübben eingesetzt wurde, handelt es sich um ein wichtiges
Teilziel des Promotionsvorhabens.
38 In der (kürzeren) allgemeinen ersten Phase nahmen 17 Patientinnen am Internetkurs
teil, von denen 8 das Medium auch nach der Entlassung weiter nutzten. In der (längeren)
zweiten Brustkrebsphase sind dies 61 Teilnehmerinnen, davon 17 Weiternutzerinnen.
Methode
72
Da das Internet-Training für Patientinnen mit Brustkrebs in das Projekt „Aktive
Genesung“ des Reha-Zentrums Lübben integriert war, sollen in diesem Teil der
Arbeit Kriterien für die inhaltliche und konzeptionelle Gestaltung der BrustkrebsInternetschulung erläutert werden. Im Wesentlichen unterliegt das BKM ebenso
wie die allgemeinen Internetschulungen den Rahmenbedingungen der stationären
onkologischen Rehabilitation. Das bedeutet, dass als erste regelnde Bedingung der
in der Regel dreiwöchige Rehabilitationsaufenthalt der Patientinnen beachtet werden muss, bei einer möglichen Verlängerung um eine weitere Woche.
4.4.1
Projekt „Aktive Genesung“: Rahmenbedingung für das
BKM
Vom Schulungskonzept der allgemeinen Internetschulungen im Reha-Zentrum
Lübben wurden die Struktur der drei Schulungstermine, ein Großteil der zu vermittelnden technischen Fähigkeiten und ein Teil der inhaltlichen Grobstruktur
übernommen. Gründe dafür sind die große Akzeptanz durch die Patienten, die
über die Jahre der Durchführung gesammelten Erfahrungen mit der bewährten
Schulung, die immer wieder überarbeitet wurde und die Prämisse, in dem BKM
eine Spezifizierung der allgemeinen Schulung zu erarbeiten, so dass zum einen
Module zu weiteren Erkrankungen entwickelt werden könnten und zum anderen
eine schlüssige Gesamtstruktur der Schulungen entstehen kann.
Konkret bedeutet dies, dass das BKM aus drei aufeinander aufbauenden Schulungseinheiten besteht, die in der Internet-Bibliothek des Reha-Zentrums Lübben
umgesetzt wurden. Der zeitliche Rahmen der Schulung umfasst zwei Wochen.
Die zu vermittelnden technischen Fähigkeiten werden im BKM insofern aus der
allgemeinen Schulung übernommen, als – da es sich um eine Einführung in das
Internet ,ohne Vorkenntnisse vorauszusetzen, handelte – zuerst eine Unterweisung
in die Grundlagen der Computernutzung erfolgen muss. Weiterhin wird im BKM
wie auch in der allgemeinen Schulung der Umgang mit Suchmaschinen und das
Einrichten einer E-Mail-Adresse vermittelt.
Bezüglich der inhaltlichen Grobstruktur behält das BKM die thematische Zuordnung der einzelnen Einheiten der allgemeinen Schulung bei, so dass der erste Teil
der Einführung in die Grundlagen des Internet dient, der zweite Teil dem Suchen
von medizinischer Information im Internet sowie dem Erkennen von Qualitätsmerkmalen medizinischer Internetseiten vorbehalten ist und der letzte Teil sich
den kommunikativen Möglichkeiten des Mediums Internet widmet.
Im Unterschied zur allgemeinen Internetschulung werden im BKM anstelle indikationsübergreifender onkologischer Websites solche zum Thema Brustkrebs gewählt und als Übungsseiten angeschaut.
Methode
73
Die folgenden Abschnitte dienen der Beschreibung der Kriterien für die Auswahl
relevanter Schulungsinternetseiten zum Thema Brustkrebs.39
4.4.2
Comprehensive Computer Enhancement Support
System (CHESS)
CHESS dient in der Entwicklung des BKM als eine Art strukturierende Vorlage.
Das von der University of Wisconsin entwickelte computergestützte Angebot hat
zum Ziel, Patienten mit chronischen Erkrankungen durch kommunikative und informative Angebote zu unterstützen. Das Programm wurde konzipiert, um Informationsbedürfnisse zu stillen, die soziale Unterstützung zu verbessern und bei
Entscheidungen bezüglich der Erkrankung behilflich zu sein. Das Konzept von
CHESS basiert darauf, dass die Patienten die Computeranwendung von zu Hause
aus nutzen können. Patienten sollen auf diese Weise mit Hilfe dieser Anwendung
hinsichtlich der Bewältigung ihrer Erkrankung empowert werden. Mittlerweile
sind unterschiedliche Module von CHESS erhältlich, z. B. zu Brustkrebs oder
HIV/Aids. Die Computeranwendung bietet unterschiedliche Serviceleistungen:
Informationen (Fragen und Antworten, virtuelle Bibliothek, persönliche Erfahrungsberichte, Lexikon), kommunikative Angebote (Fragen an Experten per EMail, Diskussionsgruppen) und Entscheidungshilfen (Assessment, Aktionsplan).
Pilotstudien beispielsweise zeigen, dass sich Brustkrebspatientinnen durch
CHESS als unterstützt und empowert einschätzten und dass sich Patienten mit
HIV/Aids in ihrer Einschätzung der Lebensqualität verbesserten. CHESS wird mit
seinen Modulen auf der Grundlage von Needs-Assessments und in großen Teams
interdisziplinär entwickelt (vgl. Gustafson et al. 1993b und 1998).
Das BKM lehnt sich teilweise strukturell an CHESS an; allerdings musste auf den
inhaltlichen Bereich „Entscheidungshilfen“ verzichtet werden.
Im Unterschied zu CHESS basiert das BKM auf im Internet frei zugänglichen
Angeboten und nicht, wie CHESS, auf einem fest definierten Computerangebot.
Bestimmte Serviceleistungen können also mit dem BMK nicht umgesetzt werden.
Der Vorteil des BKM besteht für die Patientinnen jedoch darin, dass sie befähigt
werden sollen, ein weltweites, umfangreiches Informationsangebot zu beurteilen
und zu nutzen, und dass dadurch keine Lizenzgebühren für die Patientinnen entstehen im Gegensatz zu CHESS, das auf einem festgelegten Serviceangebot beruht. In der technischen Definition wird mittlerweile kaum mehr zwischen dem
Internet und dem so genannten „computer based training“ unterschieden; die
Deutsche Gesellschaft für medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
spricht bei beiden Medien von „elektronischen Publikationen in der Medizin“
39 Die Schulungsmaterialien finden sich im Anhang zu dieser Untersuchung.
Methode
74
(EPM) (vgl. Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und
Epidemiologie e. V. 1999/2).
4.4.3
Kriterien für die Festlegung der Schulungsinhalte
4.4.3.1 Technische Lerninhalte
Obwohl es sich beim BKM um eine nicht ausschließlich auf technische Details
ausgerichtete Internetschulung handelt, ist es unumgänglich und absolut notwendig, einen Anteil der Schulungszeit auf computer-technische Lerninhalte zu verwenden.
Dieser Umstand ist insbesondere der Klientel der Schulung geschuldet, die entweder auf keine, wenig oder lange Zeit zurückliegende Computerkenntnisse zurückgreifen konnte. Nur ein sehr kleiner Anteil der befragten Patientinnen hatte
bereits (geringfügige) Interneterfahrung vor der Teilnahme am BKM.
Vor diesem Hintergrund erschien es sinnvoll, das BKM – wie die allgemeine Internetschulung im Reha-Zentrum Lübben – als Einführungskurs in das Medium
Internet zu konzipieren.
In Bezug auf die computer-technischen Lerninhalte bedeutete dies, diesen Inhalten insbesondere den ersten Teil der Schulung zu widmen. Für die Einsteigerinnen
ohne Vorkenntnisse wurde kurz auf die Bestandteile eines Computers hingewiesen, das Ein- und Ausschalten erklärt, die Tastatur, der Desktop, Fenstertechnik,
Öffnen von Programmen sowie im Allgemeinen Möglichkeiten der Computernutzung erläutert. Dem Umgang mit der Maus wurde eine kurze Lerneinheit in Form
eines eigens für diesen Zweck entwickelten Spieles gewidmet, weil gerade das
Internet ohne diese zwar unkomplizierte, aber insbesondere für ältere Menschen
übungsabhängige Fähigkeit schwer zu handhaben ist.
Genauso musste theoretisch in das Thema „Internet“ theoretisch eingeführt werden. Daran schloss sich die Erläuterung und Übung mit dem Umgang des Internet-Explorers an. Auch Hinweise zum Erkennen einer URL und zu Bedeutung
und Inhalt des Begriffes „Link“ wurden in diesem ersten Teil gegeben.
Im Anschluss an diese Grundlagen erhielten die Patientinnen einen Einblick in
das Thema „Suchmaschinen“.
Auch zum Datenschutz in Bezug auf das Internet wurden kurze Erklärungen gegeben. Faltblätter zu diesem Themenbereich lagen während der Schulungen aus,
so dass die Patientinnen sie bei Interesse mitnehmen konnten.
Schließlich gewannen die Teilnehmerinnen einen Einblick in kommunikative
Möglichkeiten des Mediums Internet (Chat, Diskussionsforen, E-Mail). Hier
richteten sich alle teilnehmenden Patientinnen eine eigene E-Mail-Adresse ein
und erfuhren Hinweise zur Nutzung des Accounts, was gleichzeitig – wie in den
vorhergehenden Teilen auch – mit praktischen Übungen verbunden wurde.
Methode
75
Für den Fall, dass noch Zeit übrig war, lernten die Patientinnen zudem das Anlegen von Favoriten/Bookmarks und deren Speicherung auf einer Diskette, um die
im Reha-Zentrum Lübben außerhalb der Schulungszeiten angeschauten Internetseiten „mit nach Hause nehmen zu können“.
4.4.3.2 Kategorien medizinischer Websites
Die Frage, in welche Kategorien medizinische Websites eingeteilt werden sollen,
ist nicht einheitlich geklärt. Elisabeth Althaus (2000/6) schlägt in ihrem Artikel
zum Thema Internet und Onkologie fünf unterschiedliche Kategorien vor. Zum
einen gebe es solche Seiten, die sich mit dem „State of the Art“, also mit dem Behandlungsmanagement beschäftigten. Dazu zählt sie Leitlinien, Studien, Fachartikel, Ergebnisse der Krebsforschung, Informationen von Fachgesellschaften. Zum
anderen finden sich entitätenorientierte Informationen im Internet; dies seien umfassende Informationen zu speziellen Tumorerkrankungen, die von deren Diagnostik und Therapie bis hin zur Selbsthilfe informierten. Des Weiteren bildet sie
die Kategorie der versorgungsorientierten Informationen, in denen Einrichtungen,
Beratungsangebote und Dienstleistungen beschrieben werden. Weiterhin schlägt
sie die Kategorie der gesundheitspolitisch orientierten Websites vor: Seiten des
Bundesgesundheitsministeriums, von ärztlichen Körperschaften und der Gesundheitsberichterstattung. Schließlich beschreibt die Autorin die Kategorie der kommerziell orientierten Information im Internet.
Wenn auch diese Einteilung der Inhalte onkologischer Websites sinnvoll erscheint, so ist eine eindeutige Zuordnung nicht immer leicht möglich.40
Eine weitere zunächst banal anmutende aber dennoch grundlegende Einteilung
von Websites, die nicht nur auf onkologische Internetseiten zutrifft, ist jene der informativen und der kommunikativen Möglichkeiten. Mit informativen Websites
sind solche gemeint, die im Schwerpunkt Informationen in das Internet stellen, die
dann abgerufen werden können. Es besteht nicht die Möglichkeit, dass Teilnehmer interaktiv mit der Organisation oder anderen Teilnehmern über das Internet in
Kontakt treten können. Oft kann auch die angebotene Information lediglich über
den Postweg bestellt werden, anstatt sie über das Internet herunterladen zu können.
Kommunikative Angebote geben die Möglichkeit, über die Website mit anderen
in Kontakt treten zu können. Dies kann über Chats, Foren, Diskussionslisten oder
E-Mail geschehen. Dabei ist zwischen einer one-to-many- und einer one-to-one-
40 Beispielsweise handelt es sich im Fall einer von Althaus in die Kategorie der
entitätenorientierten Informationen eingeordneten Site: www.mammakarzinom.de, um
eine Seite, die allerdings gleichzeitig offensichtlich vom Pharmakonzern Novartis
eingerichtet wurde und somit unter die kommerziellen Angebote fallen müsste. (Vgl.
Althaus 2000/7)
Methode
76
Kommunikation zu unterscheiden. Bei der Ausgestaltung solcher Angebote sind
viele Varianten denkbar, ob beispielsweise ein Chat moderiert wird, ob immer
eine Ärztin teilnimmt, ob ein Diskussionsforum für alle geöffnet wird oder ob sich
aus einer Liste ein geschlossener Kreis herausbildet. All diese Varianten beeinflussen die Form und Ausgestaltung der Kommunikation (vgl. Schreiber/Gründel
2000/171 ff.).
Letztendlich zählt zu den Unterscheidungskriterien von Internetseiten auch das
der angesprochenen Zielgruppe. Gerade die Sites, die unter die oben genannte
Kategorie „State of the Art“ fallen, richten sich oft explizit an Ärzte. Andererseits
richten sich Organisationen wie der Krebsinformationsdienst in Heidelberg
(www.krebsinformation.de) explizit an Patienten und Angehörige.
Bei der Festlegung der Schulungsinhalte für das BKM habe ich mich grob an den
in diesem Unterkapitel beschriebenen Kategorien orientiert. Dabei war es wichtig,
1. den Patientinnen einen Überblick über die Möglichkeiten des Mediums Internet zu vermitteln (kommunikativer als auch informativer Art) und innerhalb der Kommunikationsmöglichkeiten einen Schwerpunkt auf das Einrichten einer eigenen E-Mail-Adresse zu legen, um
z. B. die Kontaktaufnahme mit dem Reha-Zentrum Lübben oder auch Rückmeldungen auf
angeschaute Internetseiten auf diesem Weg zu ermöglichen;
2. den Schwerpunkt auf entitätenorientierte Seiten zu legen, da sich der Kurs gezielt an Brustkrebspatientinnen richtete;
3. einen weiteren Schwerpunkt auf Internetseiten zu legen, die ihre Informationen speziell für
Patienten und Angehörige ausgerichtet haben, um ein besseres Verstehen der Informationen zu ermöglichen
4. und schließlich kommerziell orientierte Informationen aus der Schulung möglichst auszuschließen, weil gerade dort die Absicht der Seitenanbieter oft wenig transparent wird.
4.4.3.3 Festlegung der Schulungsziele
Als Ziel der Schulung soll übergeordnet die Stärkung der Eigenkompetenz und
der Gesundheitsressourcen der teilnehmenden Patientinnen im Sinne des Empowerment-Ansatzes gelten.
Diese grobe Zielbestimmung beinhaltet zum einen, dass die Patientinnen durch
die Schulung unterstützt werden sollen, auch über das BKM und ihren Aufenthalt
im Reha-Zentrum Lübben hinaus, sich aktiv an Entscheidungen, die ihre Erkrankung betreffen, beteiligen zu können und ihre Erkrankung nach der Entlassung
möglichst zu managen. Dazu zählt, dass sich die Patientinnen über Diagnose- und
Therapiemöglichkeiten informiert fühlen und wissen, wo sie bei Fragen medizinischer Art, Fragen zu Unterstützungsangeboten bezüglich physischer, psychischer
oder sozialer Probleme einen Rat bekommen können. Die Patientinnen sollen also
möglichst in die Lage versetzt werden, ohne die versorgende Struktur von Akut-
Methode
77
krankenhaus oder Rehabilitationsklinik in der Zeit der ambulanten Nachsorge
diese zu bewältigen.
Da bei Krebserkrankungen wie bei anderen chronischen Erkrankungen der Verlauf unklar ist, tauchen Fragen und Probleme zu individuell sehr unterschiedlichen
Zeiten auf. Außerdem kann es sich um Fragen unterschiedlichster Art handeln: die
Rente, den Arbeitsplatz, die finanzielle Absicherung, die Therapie, die Untersuchungsmaßnahmen, den Austausch mit anderen, Partnerschaft, Kinderwunsch,
psychische Beeinträchtigungen – kurz alle Lebensbereiche betreffende Fragen.
Die Tatsache, dass Krebs als Erkrankung sowohl die Lebensqualität, die körperliche Integrität und Leistungsfähigkeit, das Selbstbild, die berufliche Zukunft und
die sozialen Beziehungen extrem einschränkt, verlangt nach einem Medium, das
sowohl der Individualität gerecht wird als auch den immer wieder wechselnden
und individuell sehr unterschiedlichen Bewältigungsstrategien und Zeitpunkten.
Das Medium Internet kann diesen Anforderungen theoretisch gut gerecht werden
und ergänzend zu anderen Beratungsmöglichkeiten fungieren, durch seine relativ
leicht zu erlernende technische Handhabung, durch die Möglichkeit, zu jeder Zeit
darauf zugreifen zu können, durch die – im Gegensatz zu gedruckten Broschüren
– Aktualität der dargebotenen Informationen, durch die Möglichkeit, dieses Medium auch bei eingeschränkter Mobilität zu Hause nutzen und selbst soziale
Kontakte darüber aufrechterhalten zu können.
In diesem Zusammenhang erscheint jedoch für die Konzeption der Schulungsinhalte wichtig, dass zum einen ein Schwerpunkt auf die Nachhaltigkeit des Erlernten gelegt wird und zum anderen die Patientinnen in die Lage versetzt werden,
dieses Medium selbstständig zu handhaben. Neben der technischen Versiertheit
sollte deshalb die Sensibilisierung für die Beurteilung der Qualität von Internetseiten im Mittelpunkt der Schulungen stehen. Dies ist auch auf Grund der schnell
wechselnden URLs und Seiteninhalte notwendig, da die Linkliste, die nach der
Schulung ausgeteilt wird, nach einiger Zeit nicht mehr vollständig verwendbar
sein kann. Es geht prinzipiell um die Vermittlung von Strategien anstatt um die
Vermittlung konkreter medizinischer Lerninhalte.
Konkret soll also das Empowerment der Brustkrebspatientinnen im BKM unterstützt werden durch
1. eine Einweisung in die technische Handhabung des Internets und des Computers. Hierbei
gilt: besser weniger Technik, die sicher beherrscht wird.
2. eine Konzentration auf eine begrenzte Anzahl qualitativ hochwertiger Internetseiten
3. den Umgang mit Suchmaschinen, damit unabhängig von der Linkliste gesucht werden kann
4. gezieltes Üben der Beurteilung der Qualität medizinischer Websites
5. die Bereitstellung einer Liste mit empfohlenen Links zu den angesprochenen Themen
Methode
78
6. die Bereitstellung einer Auflistung öffentlicher Internetzugänge in Berlin, Brandenburg und
Sachsen für den Fall, dass die Patientinnen nicht wissen, wo sie in der Nähe ihres Wohnortes im Internet surfen können (Internet-Cafes)
7. das Ermöglichen des gegenseitigen Austausch während der Schulung
4.4.4
Auswahlkriterien für die Beispielwebsites
4.4.4.1 Suchmaschinen
Um sich einen Überblick über einen Sachverhalt im Internet zu verschaffen, wird
man normalerweise den betreffenden Suchbegriff in eine Suchmaschine eingeben.
Diese durchsucht systematisch mit Hilfe bestimmter, je nach Suchmaschine unterschiedlicher Suchalgorhythmen die im Internet angebotenen Websites nach diesem Begriff. Ungeachtet der Kenntnis vieler Internetangebote zum Thema Brustkrebs wurde im Sinne einer systematischen, nachvollziehbaren Bestimmung von
zu verwendenden Schulungs-Websites von der Autorin dieser Weg gewählt (vgl.
dazu z. B. Berland 2001).
Die Suchbegriffe: „Brustkrebs“ sowie „Brustkrebs und Nachsorge“ wurden in die
Suchmaschine „Google“ eingegeben (vgl. www.google.de, Stand 03/2001).
Es wurden die ersten 100 Suchergebnisse angeschaut und grob ausgewertet. Aussortiert wurden Seiten, die kommerziell ausgerichtet waren, und solche, die aus
Zeitschriftenartikeln und Pressemeldungen bestanden, sowie Seiten, die thematisch nicht passend waren. Auch offensichtlich unseriöse Angebote wurden nur in
zwei Fällen als Beispiele aufgenommen, um das Unseriöse ggf. in der Schulung
verdeutlichen zu können. Doppelt genannte Seiten wurden nur einmal aufgenommen. Diese Vorgehensweise zeigte, dass die von der Suchmaschine zuerst angezeigten Seiten die relevantesten waren und die Güte und Verwertbarkeit beständig
abnahm. Deshalb erschien es gerechtfertigt, nach 100 Internetseiten die Durchsicht zu beenden. Die in dieser ersten Sichtung ausgewählten Seiten wurden von
der Autorin zur Übersicht im Computer in Favoritenordnern thematisch einsortiert.
In einem weiteren Schritt wurden nun die Internetseiten aus den Favoritenordnern
in eine Tabelle übertragen und um weitere Internetseiten ergänzt, die im weiteren
Umkreis des Themengebietes lagen, aber trotzdem für die Patientinnen von Interesse sein konnten (Online-Interneteinführungen, Senioren Chat Clubs) sowie um
Seiten abgeglichen, die in Veröffentlichungen zu diesem Thema empfohlen wurden.
Methode
79
4.4.4.2 Klassifikation der Websites
Die aus der Suchmaschinenrecherche generierten Links wurden anschließend
nach Kriterien geordnet (vgl. Anhang: Klassifizierung der Webseiten). Diese
Kriterien ergaben sich aus den in Kapitel 4.4.3.2 für das Schulungskonzept dargestellten Kategorien. Zuerst wurden die Links den Kategorien Information, Soziale
Unterstützung und Problemlösung zugeordnet, die den Grobkategorien des
CHESS-Konzeptes entsprechen. Diese Unterteilung ist in den Zeilen der Tabelle
abzulesen.
In den Spalten wurden Kriterien aufgenommen, an Hand derer die ausgewählten
Websites überprüft wurden. Dazu gehörten die Einteilung in einen informativen
oder kommunikativen Schwerpunkt des Angebotes oder in eine kommerzielle
Ausrichtung der Seite. Weiterhin wurde geprüft im Sinne der Qualitätssicherung
der Websites, ob diese das Prüfzeichen des „Health on the Net Code“ (HON)41
trugen und ob ein Impressum und ein Bearbeitungsdatum abgelesen werden
konnte. Anschließend konnten die Seiten hinsichtlich ihrer Zuordnung zu einer
Institution geprüft werden, oder ob sie eher einen Selbsthilfecharakter aufwiesen
bzw. einer Selbsthilfeeinrichtung zuzuordnen waren. Zuletzt wurde der Inhalt der
Seiten den vorher erläuterten Kategorien (State of the Art, Entitätenorientierung,
Versorgungsorientierung, gesundheitspolitische Orientierung) zugeordnet.
4.5
Exkurs: Qualitätssicherung medizinischer
Informationen im Internet
42
Das Internet bietet als Informations- und als Kommunikationsmedium auch für
chronisch Kranke vielfältige Vorteile. Auf die Bedeutung erkrankungsbezogener
Informationen für Patienten im Rahmen der Bewältigung einer Krebserkrankung
wurde bereits an früherer Stelle eingegangen. Das Internet unterliegt jedoch – anders als medizinische Journals – keinem expliziten Qualitätssicherungsverfahren
hinsichtlich der veröffentlichten medizinischen Informationen. Nun unterliegen
auch herkömmliche (Massen-)Medien, die Patienten häufig als Informationsquelle
zu Krankheit und Gesundheit nutzen, wie Zeitschriften, Radio, Fernsehen, Broschüren und Zeitungen, keiner einheitlichen Qualitätssicherung wie Peer-Reviews
oder ähnlichen Verfahren. Dennoch können im Internet leichter als in anderen
Medien Informationen unzensiert erscheinen, und es wird einerseits argumentiert,
dass diese Fülle an frei zugänglicher und leicht zu nutzender Information das
„Prinzip Internet“ ausmache. Andererseits können im Bereich der medizinischen
41 Dazu ausführlich im Exkurs 4.5.
42 Dieser Exkurs basiert im Wesentlichen auf Befunden, die im Rahmen einer Mitarbeit
der Autorin am Gutachten des Sachverständigenrates für die Konzertierte Aktion im
Gesundheitswesen: „Finanzierung, Nutzerorientierung und Qualität“ (2003) im Auftrag
von Herrn Prof. Dr. Rolf Rosenbrock entstanden.
Methode
80
Internetseiten jedoch unzensierte Fehlinformationen bei Patienten Schaden anrichten und von vielen Seiten wird deshalb davor gewarnt. Wünschenswert wäre
sicherlich ein System, das für Patienten leicht zugängliche, für Laien verständlich
formulierte und ebenso qualitätsgesicherte wie aktuelle medizinische Informationen im Internet bereithält. Im Folgenden sollen unterschiedliche Verfahren der
Qualitätssicherung medizinischer Internetseiten vorgestellt und gesundheitspolitische Diskussionen in diesem Feld aufgezeigt werden. Diese Thematik ist wahrscheinlich zur Zeit die am meisten diskutierte bezüglich der Nutzung des Mediums Internet im Zusammenhang mit Gesundheit und Krankheit.
Viele Menschen, die gesundheitsbezogene Informationen im Internet suchen,
scheinen zu diesem Zweck Suchmaschinen zu nutzen. In einer Onlinebefragung
der Stiftung Warentest geben die Befragten das Medium als zweitwichtigste Informationsquelle an und halten es insbesondere sinnvoll für allgemeine Informationen, die sie zur Vor- oder Nachbereitung von Arztgesprächen nutzen, um sich
eine zweite Meinung einzuholen, um für andere zu recherchieren oder um Kontakt
zu Selbsthilfegruppen aufzunehmen (vgl. Stiftung Warentest 2001). In anderen
Untersuchungen hingegen scheinen Patienten das Internet eher für die Beantwortung ganz spezifischer Fragen zu nutzen als für einführende allgemeine Informationsrecherche (vgl. dazu auch Kap. 3.5 und 5.3 dieser Arbeit). Für den US-amerikanischen Kontext konnte die Unternehmensberatung Boston Consulting Group
(BCG) in einer Befragung herausarbeiten, dass das Internet Patienten durchaus in
ihrer Beteiligung an Behandlungsoptionen beeinflusst. Oftmals seien es an schweren und chronischen Erkrankungen leidende Menschen, die eine besonders aktive
Rolle in Bezug auf ihre Erkrankung einnähmen sowie Frauen als für die Gesundheit der Familie Verantwortliche. Die genannten Patientengruppen tendierten zwar
häufiger als andere, weniger aktive Patienten dazu, als hilfreich und informativ
empfundene erkrankungsbezogene Internetseiten mehrfach aufzusuchen, dennoch
dominiert auch hier die Suche über die Suchmaschinen (vgl. BCG 2001). Die Bindung von Patienten an spezifische und qualitätsgesicherte Internetseiten könnte
einen schützenden Effekt haben; die Nutzung von Suchmaschinen setzt demgegenüber ein hohes Maß an kritischem Beurteilungsvermögen durch die Suchenden
voraus. Wie aber steht es um die Qualität der Internetseiten, die sich mit dem
Thema Gesundheit befassen?
Verschiedenste Untersuchungen und Auswertungen beschäftigen sich mit der geschätzten Anzahl medizinischer Internetseiten und/oder mit deren Qualität. Die
Schätzungen differieren dabei erheblich, wobei die Dynamik der Webseitenentwicklung zum einen eine genaue Häufigkeitsangabe über einen längeren Zeitraum
verunmöglicht, zum anderen hinsichtlich der Qualitätssicherung der Inhalte die
hohe Anzahl gesundheitsbezogener Seiten eine komplette Evaluierung durch
Dritte nicht zulässt. Umfragen zeigen, dass jedoch etwa 23 % der EU-Bürger und
24 % der Deutschen das Internet zur Suche nach Gesundheitsinformationen nutzen (andere Quellen schätzen hier etwa ein Drittel der Internetnutzer) (vgl. Eysen-
Methode
81
bach/Diepgen 1999b; Rigby et al. 2001; Cline/Hayes 2001, Adelhard/Obst 1999;
Eurobarometer 2003). Bezüglich der angebotenen Qualität evaluierten einige Untersuchungen indikationsspezifische Websites, die zuvor mit Suchmaschinen generiert wurden. Hier fanden sich Mängel unterschiedlicher Art. Viele gesundheitsbezogene Seiten, die im Rahmen eines EU-Projektes untersucht wurden, waren verdächtigen oder unklaren Inhalts (Rigby et al. 2001), viele Sites stammten
von Privatpersonen und Institutionen, die voreingenommene und zweifelhafte Inhalte anböten (Adelhard/Obst 1999) oder die Informationen eigneten sich häufig
nicht dazu, dass Laien mit deren Hilfe spezifische medizinische Fragen beantworten könnten (vgl. Stiftung Warentest 2001). Berland et al. (2001) schlossen
aus einer Untersuchung von webbasierten Gesundheitsinformationen zu den Themen Brustkrebs, Depression, Asthma bei Kindern und Übergewicht, dass Suchmaschinen häufig für die Suche nach gesundheitsbezogener Information nicht effizient seien. Weniger als ein Viertel der Seiten, die bei einer Suchmaschinenrecherche als erste aufgelistet wurden, führte zu relevanten Inhalten. Im Durchschnitt zeigte sich, dass auf den untersuchten Seiten etwa 45 % der klinischen Inhalte mehr als minimal abgedeckt wurden und medizinisch korrekt waren; 24 %
der klinischen Inhalte waren nicht abgebildet. Zudem erfordere das Verstehen der
Information mindestens eine Lesefähigkeit, die einem Highschool-Abschluss entspreche.43
Angesichts der hohen Nutzerquote des Internets für Gesundheitsinformationen
und der sehr unterschiedlichen Qualitätsstandards wird auf bundesdeutscher, auf
europäischer und auf der Ebene der Internationalen Völkergemeinschaft versucht,
Initiativen zur Sicherung der Qualität medizinischer Websites sowie über die Nutzung telematischer Anwendungen ins Leben zu rufen. In Deutschland wurde von
der Bundesregierung 1996 eine Studie zur Bestandsaufnahme der Telematiklandschaft in Auftrag gegeben, dem 1997 ein Sondergutachten des Sachverständigenrates für die Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen folgte. Aus der Bundesinitiative des „Forum Info 2000“, das sich in einer Untergruppe mit Gesundheitsinformationen für Bürger und Patienten beschäftigte, entstand schließlich das
„Aktionsforum für Telematik im Gesundheitswesen“. Mit dem Ziel, bestmögliche
Qualität von Gesundheitsinformationen in den Neuen Medien zu gewährleisten
und für Bürger besser nutzbar zu machen, ging 1999 das „Aktionsforum Gesundheitsinformationssysteme (AFGIS)“ auf Initiative des Gesundheitsministeriums an
den Start. Mittlerweile hat das Forum einen Katalog mit Qualitätskriterien entwickelt und vergibt ein eigenes Qualitätssiegel für Internetseiten (vgl. Dietzel 2001;
www.afgis.de). Auf EU-Ebene werden seit 1989 Telematikanwendungen im Gesundheitswesen gefördert, zu denen auch Informationsdienste für Bürger und Mitarbeiter des Gesundheitswesens gehören. Im Jahr 2000 wurde von Seiten der europäischen Staatschefs der Aktionsplan „eEurope 2002“ verabschiedet, der auch
43 Die hier aufgeführten Angaben beziehen sich auf englischsprachige Seiten im USamerikanischen Kontext; die Untersuchung zeigte für spanischsprachige Sites schlechtere
Ergebnisse. (Vgl. Berland et al. 2001)
Methode
82
die Erarbeitung von Qualitätskriterien für medizinische Websites vorsieht.
312 Mio. Euro für das „Aktionsprogramm eHealth“ der EU sollen sicherstellen,
dass EU-Bürger auf zuverlässige Gesundheitsinformationen online zugreifen können. (vgl. ebd.; http://www.europa.eu.int/comm/information_society/...; Eurobarometer 2003)
Die Weltgesundheitsorganisation sieht Qualität als wichtigste Voraussetzung für
die Anwendung von Telemedizin; diese sollte jedoch nicht auf Kosten anderer
Basisgesundheitsprioritäten implementiert werden. Dennoch soll sie in Zukunft
Teil der Health-for-All-Strategie werden; die Erarbeitung internationaler Standards für die Frage der Glaubwürdigkeit medizinischer Informationen sei geplant
(vgl. WHO 1997b; UNDP 2002).
Im Folgenden sollen nun unterschiedliche Möglichkeiten und Ansätze der Qualitätssicherung medizinischer Websites vorgestellt und anschließend diskutiert werden. Vielfach werden medizinische Inhalte im Internet in Form von Gesundheitsportalen angeboten, also als Gesundheitsinformations-Sammlung einer Gruppierung, Institution oder Firma, die häufig ähnlich einer Zeitschrift dargeboten wird.
Von Vorteil ist dabei, dass im Impressum bestenfalls ersichtlich wird, wer auf
welche Weise und angesichts welcher Kriterien die Informationen zur Verfügung
stellt. Stiftung Warentest (2001/88) kommt in ihrer Untersuchung von Gesundheitsportalen zu den Themen Prostataleiden, Brustkrebs und Zeckengefahr allerdings zum Ergebnis, dass die Qualität zwischen gut bis mangelhaft schwanke. Die
„Health on the Net Foundation (HON)“ hat ein Non-Profit-Gesundheitsportal als
ein Teil ihres Angebotes im Internet zur Verfügung gestellt, das die Gesundheitsinformationen nach bestimmten Qualitätskriterien bewertet (vgl. www.hon.ch).44
Da Gesundheitsportale auch als Möglichkeit beispielsweise von Krankenhäusern
gelten, Patienten zu binden, schlägt die Unternehmensberatung Pricewaterhouse
Coopers in einer Industriestudie eine freiwillige Selbstkontrolle seriöser Portalanbieter vor, gibt allerdings keine Kriterien dafür vor (vgl. Pricewaterhouse Coopers
2001). Als an eine Universität angebundenes Projekt der University of Cincinati
soll das Portal „Netwellness“ Laien Gesundheitsangebote aktuell und verständlich
vermitteln (vgl. Hern et al. 1997). Althaus (2001) stellt in einem Artikel unterschiedliche Gesundheitsportale vor, die Patienten helfen sollen, mündige Teilnehmern des Gesundheitssystems zu werden, reflektiert die Frage nach der Qualitätssicherung jedoch nicht kritisch. Gesundheitsportale stellen also eher eine
Form des internetbasierten Informationsangebotes dar als eine Maßnahme zu deren Qualitätssicherung.
Wenn auch teilweise argumentiert wird, dass es keinerlei Qualitätssicherung von
medizinischen Websites bedürfe, weil auch andere Medien dies nicht vorweisen
könnten, und wir wie gewohnt den Marken vertrauten, die uns das lieferten, was
wir brauchten, das Internet zudem gegen jede Kontrolle resistent sei und keiner
44 Auf die Vor- und Nachteile von HON wird zu einem späteren Zeitpunkt in diesem
Kapitel eingegangen.
Methode
83
der Ansätze zur Qualitätskontrolle oder -bewertung bislang ausreichende Ergebnisse liefern konnte (Delamothe 2000), so nahmen beispielsweise einige staatliche
Institutionen ihre Verantwortung wahr, indem sie zu unterschiedlichen medizinischen Gebieten Informationen – auch speziell für Patienten – im Internet veröffentlichten (z. B. http://www.healthfinder.gov, www.nih.gov/health/consumer,
www.hea.org.uk.hpic/, für Deutschland z. B. die Patienteninformationsseite des
Deutschen Krebsforschungszentrums Heidelberg: www.krebsinformation.de)
(vgl. Sheppard/Charnock/Gann 1999). Wenn öffentliche, vertrauenswürdige Institutionen für Laien verständliche, überprüfte Informationen im Internet veröffentlichen, kann dies eine Maßnahme der Qualitätssicherung sein, sofern die Internetadressen ausreichend bekannt gemacht werden.
Technikorientierte Lösungen zur Qualitätssicherung medizinischer Internetseiten
(wie z. B. MedCERTAIN und TEAC Health Project) sind in der Erprobung und
Entwicklung. Zusammenfassend werden in diesen Ansätzen externe Kontrolle
und Selbstverpflichtung der Anbieter auf der Grundlage von Qualitätskriterien mit
technischen Möglichkeiten zur sicheren Hinterlegung der Evaluationsergebnisse
bzw. zur Offenlegung der Bewertung für die Nutzer kombiniert. MedCERTAIN
nutzt dafür die Möglichkeit, Informationen mit Metainformationen zu versehen,
die die Glaubwürdigkeit anzeigen und durch ein normiertes Vokabular mit deskriptiven und evaluativen Kategorien den Inhalt verdeutlichen sollen (MedPICS;
HIDDEL: Health Information, Disclosure and Evaluation Language). In dem
TEAC-Modell sollen die mit dem Qualitätssiegel transportierten Informationen
verschlüsselt mitgeschickt werden; der Nutzer könne beim Anklicken die Details
der Evaluation einsehen wie auch den „Code of Conduct“, auf dessen Basis die
Seite überprüft werde (EuroSeal) (vgl. Eysenbach et al. 2001; Eysenbach/Diepgen
1999a; www.medcertain.org; Rigby et al. 2001). Offen bleibt hier jedoch, wer,
und auf der Grundlage welcher Kriterien, die Seiten überprüfen soll und wie kostenintensiv diese Lösungen unter Umständen für die Nutzer sind.
Formen der Qualitätssicherung, die bereits umgesetzt werden, sind beispielsweise
selbstverpflichtende Gütesiegel wie HON oder das AFGIS-Zeichen. Der „Health
on the Net Code“ (HON) wird seit 1996 von einer schweizerischen Non-ProfitOrganisation kostenlos an Internetseiten vergeben, die sich dazu verpflichten, bestimmte Prinzipien einzuhalten. Website-Betreiber, die sich an HON wenden,
füllen online einen Fragebogen aus und bestätigen somit die Anerkennung des
„Code of Conduct“. Das HON-Team überprüft die Anfrage und vergibt bei positivem Votum der Website eine individuelle Identifikationsnummer und einen Eintrag auf der HON-Website. Die überprüfte Seite darf nun das Logo anzeigen.
Wenn Nutzer mit dem Cursor das HON-Logo berühren, zeigt es die ID-Nummer
an (Active Seal Concept). Problematisch erscheint, dass HON nur sporadisch registrierte Seiten immer wieder überprüfen kann und dass sie Seiten, die das Zeichen kopiert haben, ohne sich zu registrieren, nicht zur Löschung des Logos
zwingen kann. Für den Nutzer besteht also die einzige Möglichkeit der Überprüfung der Echtheit eines HON-Logos darin, zu sehen, ob es aktiv ist und somit registriert (vgl. www.hon.ch; Boyer et al. 1998).
Methode
84
Seit 2002 vergibt auch das Aktionsforum Gesundheitsinformationssysteme
(AFGIS) seinen Mitgliedern ein Logo für deren Internetseiten, wenn sie bestimmte Qualitätskriterien einhalten. Durch die Knüpfung des Zeichens an die
Mitgliedschaft ist eine Überprüfung von Raubkopien relativ einfach. Dem vom
Bundesministerium für Gesundheit initiierten Projekt AFGIS hatten sich bereits
2002 mehr als 100 Organisationen des Gesundheitswesens angeschlossen (vgl.
www.afgis.de/presse.php; www.afgis.de/ueberafgis_qualitaetskriterien.php).
Welche Qualitätskriterien aber sollen der Qualitätssicherung zu Grunde gelegt
werden? Die Bundesvereinigung für Gesundheit unterteilt in Strukturqualitätskriterien, wie Qualifikationsnachweis der Ersteller und Transparenz der Quellen, in
Prozessqualität, wie Kontrolle von Inhalten, Stil, Aktualität und in Ergebnisqualitätskriterien wie Ermittlung der Zugriffszahlen, Rückmeldungen der Nutzer (vgl.
Bundesvereinigung für Gesundheit 2000). Die Qualitätskriterien der Deutschen
Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie beziehen
sich auf softwaretechnische, medizintechnische, didaktische und Designkompetenz neben inhaltlicher Kompetenz, die sich nicht wesentlich von denen konventioneller Publikationen unterscheiden sollen (Autorenschaft, Zielgruppenbezug,
Copyright) (vgl. Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie
und Epidemiologie 1999). Letztlich ähneln sich viele Instrumente oder Richtlinien
insofern, dass sie Glaubwürdigkeit, Transparenz, Aktualität, Informationsquellen
genannt wissen wollen sowie Urheberschaft, Verantwortlichkeit des Anbieters
und Anwenderfreundlichkeit fordern (vgl. Stiftung Warentest 2001; Adelhard/Obst 1998; www.europa.eu.int/.../actline3cen.htm; Jäckel 2002/5;
http://hitiweb.mitretek.org/hswg; OMNI guidelines und Quality Standards for
Medical Publishing: beides siehe Eysenbach/Diepgen 1999a; Sheppard/Charnock/Gann 1999; zu weiteren Verfahren siehe z. B.: Eng et al. 1999). Hervorheben möchte ich an dieser Stelle den HON-Code-of-Conduct sowie die DISCERNKriterien. Die HON-Kriterien wurden in 17 Sprachen übersetzt; sie beinhalten
neben der Forderung nach Datenschutz, klaren Referenzen zu den Informationen,
Datum der Überarbeitung, klarer, ausgewogener Evidenz zur Sicherung der
Beurteilung von Produkten und Verfahren und der klaren Darstellung der
Information einschließlich einer Kontaktadresse die Forderung, dass die
Informationen das Arzt-Patienten-Verhältnis unterstützen und nicht ersetzen
sollen, dass medizinische Informationen von medizinisch qualifiziertem Personal
bereitgestellt wird und dass Sponsoren sowie Werbung deutlich gemacht und getrennt angegeben werden (vlg. www.hon.ch/HONcode/Conduct.html). DISCERN
soll hier Erwähnung finden, weil es speziell entwickelt wurde, um die Qualität
von Gesundheitsinformationen zu beurteilen, die sich auf Therapieentscheidungen
von Patienten beziehen. Deshalb zielen sie nicht explizit auf die Bewertung von
Internetseiten, sondern eher auf die Eignung von Informationsmaterial für
Patienten. Eine deutsche Internetseite, die sowohl HON- wie auch DISCERNüberprüft wird, ist www.patienten-information.de der Ärztlichen Zentralstelle für
Qualitätssicherung (ÄZQ) (vgl. www.discern.org.uk; Sheppard/Charnock/Gann
1999; Dierks/Lerch 1999).
Methode
85
In einer Untersuchung von 29 Instrumenten zur Evaluierung medizinischer Websites haben Kim et al. (1999) die häufigsten Kriterien und Gruppen identifiziert
und fordern auf Grund der Unterschiedlichkeit einen Konsensus an Kriterien, der
für die Allgemeinheit verständlich sei. Eine Studie von 1998 zeigte, dass von 47
identifizierten Instrumenten zur Messung der Qualität von Websites keines Angaben zur Reliabilität und zur Strukturvalidität aufwies. Im Jahr 2001 waren nur
noch wenige dieser Instrumente in Funktion, jedoch 51 neue im Gebrauch, die
auch keine weitergehenden Informationen zum Instrumentarium enthielten (vgl.
Gagliardi/Jadad 2002). Zu einer ähnlichen Beurteilung kommen auch Sheppard,
Chernock und Gann (1999), die schließlich als validiertes Tool z. B. die
DISCERN-Liste vorschlagen.
In der Bewertung der unterschiedlichen Qualitätssicherungsmöglichkeiten wird
von Expertenseite die Selbstverpflichtung durchgängig als zu unsicher eingeschätzt, weil mit ihr ein großes Missbrauchspotential einhergehe. Andererseits ist
das Ranking oder die Zertifizierung und Akkreditierung medizinischer Internetseiten sehr teuer und aufwendig und stelle somit ein kaum lösbares Ressourcenproblem dar (vgl. Eysenbach 2000; Rigby et al. 2001; Jäckel 2002). Letztlich wird
die Schulung von Patienten im Umgang mit medizinischen Internetseiten bzw.
eine Sensibilisierung für einzelne Qualitätsmerkmale eine wichtige Aufgabe bleiben, da bisher nur kritische Patienten in der Lage sein werden, die dargebotenen
Informationen für sich gewinnbringend zu nutzen. Hier könnten auch Ärzte eine
wichtige unterstützende Rolle spielen (vgl. Jäckel 2002; Stiftung Warentest 2001,
Biermann et al. 1999; Sänger 2000). Wünschenswert wäre eine obligatorische
Akkreditierung von institutionellen Websites oder die Bereitstellung eines Portals
mit qualitätsgeprüftem Informationsangebot für Bürger beispielsweise von staatlicher Seite (vgl. dazu Neuhauser und Kreps 2003). Auch das Forum zur Entwicklung und Umsetzung von Gesundheitszielen in Deutschland fordert die Etablierung unabhängiger Einrichtungen zur Qualitätsbewertung im Gesundheitswesen
sowie die Bewertung und Zertifizierung elektronischer und nichtelektronischer
Gesundheitsinformationssysteme hinsichtlich ihrer Transparenz, Qualität und Patientenbeteiligung. Hier seien alle Akteure des Gesundheitswesens gefragt (Leistungserbringer, Kostenträger, Politik und Patienten) (vgl. BMGS 2003/167 ff.)45
Hier kann die durch AFGIS begonnene Initiative einen wertvollen Beginn darstellen.
45 Als erstes Ziel der Arbeitsgruppe „Gesundheitliche Kompetenz erhöhen – Patientensouveränität stärken“ wird genannt: „Bürger(innen) und Patient(inn)en werden durch qualitätsgesicherte, unabhängige, flächendeckend angebotene und zielgruppenorientierte Gesundheitsinformationen und Beratungsangebote unterstützt.“ (BMGS 2003/170)
Abbildung 1: Übersicht zum Forschungsdesign
Hauptuntersuchung: 01/2001 – 02/2002
PRETEST
im RehaZentrum
Lübben
Nachbefragung
nach 6 Monaten
Reha-Zentrum Lübben
Intervention
Pretest
Schriftliche
Befragung
Juli/August
2000
Beginn der
Rehabilitation
n=35
Schriftliche
Befragung
Fragen:
n=165
- Durchführbarkeit?
- Motivation?
Interventionsgruppe
Jan. – Juli 2001
Teilnahme an
der Internetschulung
n=78
Kontrollgruppe
Jan.-Juli 2001
keine Teilnahme
an der Internetschulung
n=82
(Keine
Randomisierung)
Patientinnen, die
das Internet
weiterhin nutzen
n=25
Ende der
Rehabilitation
Schriftliche
Befragung
n=143
Patientinnen, die
das Internet
nach Reha-Ende
nicht weiter
nutzen
n=41
Patientinnen, die
nicht an der
Internetschulung
teilnahmen
n=69
87
5 Ergebnisdarstellung
5.1
46
Pretest: Machbarkeitsstudie
Während der Monate Juli und August 2000 wurde im Reha-Zentrum Lübben ein
die Haupterhebung vorbereitender Pretest durchgeführt. Über fünf Wochen wurden alle Brustkrebspatientinnen in einem 10-minütigen Interview um das Ausfüllen eines Fragebogens gebeten. Ziel des Pretests war es, zu überprüfen, ob die für
diese Untersuchung ausgewählte Patientinnengruppe an der geplanten Intervention, der Teilnahme an einer spezifischen Internetschulung für Brustkrebspatientinnen, Interesse hat, welche Merkmale sie charakterisiert, inwieweit sie bereits
über Vorkenntnisse im Bereich Computer und Internet verfügt, und ob der Ablauf
der Hauptuntersuchung unter den geplanten Bedingungen durchführbar ist.
Von allen Brustkrebspatientinnen, die während dieses Zeitraumes im Reha-Zentrum Lübben an einer Anschlussheilbehandlung (AHB) oder Rehabilitation teilnahmen (N = 46), gaben 76 % den Fragebogen zurück. Das entspricht 35 eingegangenen Fragebögen, von denen 33 in die Auswertung eingeschlossen werden
konnten. In zwei Bögen fehlten große Teile der Antworten, so dass sie aussortiert
wurden.
Der Pretest-Fragebogen umfasst insgesamt 128 Fragen; der abschließende Teil
des Bogens hatte die Intention, die Belastbarkeit der Patientinnen bezüglich des
Fragebogenumfangs zu erfragen.
5.1.1
Darstellung der Preteststichprobe
5.1.1.1 Computer und Internet
Insgesamt geben 11 der Pretest-Patientinnen an, Interesse an einem Internetkurs
im Reha-Zentrum Lübben zu haben (33,3 %); 22 Patientinnen zeigen kein Interesse, darunter zwei Frauen, die unentschieden sind hinsichtlich ihrer Motivation.
Auffällig ist, dass insgesamt lediglich eine Patientin angibt, über „mittelmäßige“
Vorkenntnisse im Umgang mit dem Internet zu verfügen, alle anderen dies verneinen. Wenn auch die Internetvorkenntnisse in der Stichprobe äußerst gering
sind, so haben insbesondere die Patientinnen mit Interesse an der Intervention bereits mit einem Computer gearbeitet. Diese Gruppe hat zudem eher im eigenen
Haushalt Zugang zu einem Internetanschluss.
46 Im Text finden sich aus Gründen der Lesbarkeit und Übersichtlichkeit lediglich die für
die Ergebnisdarstellung zentralen Abbildungen und Tabellen. Weitere statistische Auswertungen können im Anhang eingesehen werden.
Ergebnisdarstellung
88
Tabelle 1: Erfahrung mit Computer und Internet – Pretest
Interneterfahrung
Internetanschluss
zu Hause
Kein Interesse an
Internetschulung
Anzahl
Anzahl
nicht
4
Spalten%
36,4%
18
Spalten%
81,8%
wenig
3
27,3%
2
9,1%
mittelmäßig
2
18,2%
2
9,1%
sehr
2
18,2%
0
,0%
nicht
10
90,9%
22
100,0%
mittelmäßig
1
9,1%
0
,0%
ja
3
27,3%
1
4,5%
nein
8
72,7%
21
95,5%
Pretest: N=33
Computererfahrung
Interesse an
Internetschulung
Computererfahrung: p = .008** (Mann-Whitney-Test)
Internetanschluss zu Hause: p = .06 ns. (Chi Quadrat Test)
5.1.1.2 Soziodemographie
Die Patientinnen im Pretest, die Interesse an einer gesundheitsbezogenen Internetschulung zeigen, sind im Mittelwertvergleich signifikant jünger als die Gruppe
der Patientinnen ohne Schulungsinteresse. Gleichzeitig erweisen sich die interessierten Frauen als formal besser ausgebildet und häufiger noch berufstätig.
Tabelle 2: Vergleich der Pretestgruppen: Alter
Interesse an Internetschulung: Pretest
Kein Interesse an Internetschulung: Pretest
Alter
N
Alter
Gültig
Fehlend
11
0
N
Mittelwert
54,36
Mittelwert
Standardabweichung
11,24
Standardabweichung
Gültig
Fehlend
22
0
68,59
8,20
Minimum
41
Minimum
56
Maximum
75
Maximum
82
Mittelwertvergleich: p < .001*** (t-Test für unabhängige Stichproben)
Ergebnisdarstellung
89
Tabelle 3: Vergleich der Pretestgruppen: Ausbildung und Beruf
Ausbildung und Beruf: Pretest, N=33
Schulbildung,
N=31
Erwerbsstatus,
N=32
Berufsausbildung,
a
N=31
Interesse an
Internetschulung, n=11
Kein Interesse an
Anzahl
Anzahl
Spalten%
Spalten%
Hauptshchule/Volksschu
le
2
20,0%
14
66,7%
Realschule/Mittlere
Reife
1
10,0%
2
9,5%
Polytechnische
Oberschule
4
40,0%
0
,0%
Fachhochschulreife
3
30,0%
1
4,8%
Abitur/allgemeine
Hochschulreife
0
,0%
1
4,8%
anderer Schulabschluß
0
,0%
3
14,3%
ganztags
2
18,2%
1
4,8%
mindestens halbtags
3
27,3%
0
,0%
in Ausbildung
1
9,1%
0
,0%
arbeitslos/erwerbslos
0
,0%
4
19,0%
EU/BU-Rente
2
18,2%
1
4,8%
Altersrente
3
27,3%
15
71,4%
Lehre
4
36,4%
9
45,0%
Fachschule
5
45,5%
3
15,0%
andere Berufsausbildung
1
9,1%
5
25,0%
keine Berufsausbildung
1
9,1%
3
15,0%
a. Fachhochschule und Universität wurden von keiner der Patientinnen angegeben.
Schulbildung: p = .002** (Chi Quadrat Test)
Erwerbsstatus: p = .004** (Chi Quadrat Test)
Berufsausbildung: .2 ns. (Chi Quadrat Test)
5.1.1.3 Wunsch nach Informationen
Der Wunsch nach Informationen zum Thema Brustkrebs oder zu Behandlungsmöglichkeiten von Brustkrebs ist in beiden Gruppen ähnlich groß.
Ergebnisdarstellung
90
Tabelle 4: Vergleich der Pretestgruppen: Informationswunsch
Wunsch nach
erkrankungsbezogenen
Informationen: Pretest, N=33
Infowunsch
Erkrankung
Infowunsch
Behandlung
Interesse an
Kein Interesse an
Anzahl
Anzahl
stimmt gar nicht
3
Spalten%
27,3%
5
Spalten%
22,7%
stimmt wenig
3
27,3%
6
27,3%
stimmt teils-teils
2
18,2%
4
18,2%
stimmt ziemlich
2
18,2%
5
22,7%
stimmt völlig
1
9,1%
2
9,1%
stimmt gar nicht
2
18,2%
5
22,7%
stimmt wenig
3
27,3%
5
22,7%
stimmt teils-teils
2
18,2%
5
22,7%
stimmt ziemlich
1
9,1%
5
22,7%
stimmt völlig
3
27,3%
2
9,1%
Informationswunsch Erkrankung: p = .74 ns. (Mann-Whitney-Test)
Informationswunsch Behandlung: p = .64 ns. (Mann-Whitney-Test)
Die beliebteste Informationsquelle zu erkrankungsbezogenen Fragen stellt für die
Preteststichprobe der Arzt dar; sie wird von 79 % der Befragten angegeben. Außerdem nennen hier knapp die Hälfte der Frauen Zeitungen und Zeitschriften sowie Bücher und einzelne Betroffene. Der Stellenwert des Internet ist sehr gering
und wird als Informationsquelle von nur 6 % genannt.
Nur etwa ein Drittel der befragten Patientinnen geben an, bereits Kontakte zu unterstützenden Einrichtungen wie Selbsthilfegruppen, Sportgruppen, Psychotherapeuten, Beratungsstellen oder gesundheitspolitischen Gruppen zu haben (30,3 %).
5.1.1.4 Soziale Unterstützung und Krankheitsbewältigung
Der Pretest soll zudem darüber Auskunft geben, wie sich die zu untersuchende
Patientinnengruppe hinsichtlich der sozialen Unterstützung und der Krankheitsbewältigung einordnen lässt. Hintergrund hierfür sind zum einen Annahmen, dass
Menschen, die ihre soziale Unterstützung als gering einschätzen, eher an der Nutzung des Internets interessiert seien, und zum anderen die Annahme, dass Patienten mit einer aktiven Krankheitsverarbeitung gesundheitsbezogene Informationen
Ergebnisdarstellung
91
eher wünschen und als unterstützend erleben (vgl. z. B. Scheiber/Gründel
2000/166 f.).47
Fragebogen zur sozialen Unterstützung – Kurzform (F-SOZU k 22)
Soziale Unterstützung wird in Bezug auf die genutzte Skala nach Sommer und
Fydrich (1989) definiert als
„das Ergebnis von sozialen Beziehungen und sozialen Interaktionen und deren Verarbeitung durch das Individuum“ (Sommer/Fydrich 1989/5).
Sie wird hier aus der Perspektive des Empfängers analysiert. Die Kurzform des FSOZU (K-22) enthält insgesamt 22 Items zu den Bereichen emotionale Unterstützung, praktische Unterstützung, soziale Integration, Vertrauensperson und Zufriedenheit mit sozialer Unterstützung (vgl. ebd. 40). Der Fragebogen wurde in 14
Untersuchungen mit insgesamt 864 Probanden eingesetzt, auch bei Patientinnen
mit Mammakarzinom. Die Skala berücksichtigt keine spezifischen Belastungen
und erlaubt keine Aussagen über mögliche Ursachen von beispielsweise niedriger
sozialer Unterstützung (vgl. ebd. 54).
Abbildung 2: Vergleich der Pretestgruppen: Soziale Unterstützung
Soziale Unterstützung
n=32
4,8
4,6
95% CI F-Sozu k22
4,4
4,2
4,0
3,8
3,6
3,4
N=
11
21
ja
nein
Interesse IN Schulung
47 Das Thema Krankheitsbewältigung bei Krebserkrankungen ist im Kapitel 3 bereits
ausführlich erörtert worden.
Ergebnisdarstellung
92
Tabelle 5: Mittelwerte (M) der Pretestgruppen: Soziale Unterstützung
Pretest: Interesse an Internetschulung
F-Sozu k22
N
Pretest: kein Schulungsinteresse
F-Sozu k22
Gültig
Fehlend
Mittelwert
Standardabweichung
11
0
4,073
,656
N
Gültig
Fehlend
Mittelwert
Standardabweichung
21
1
4,248
,693
Mittelwertvergleich: p = .49 ns. (t-Test für unabhängige Stichproben)
Sommer und Fydrich geben als Vergleichswert für den F-SOZU K-22 einen Mittelwert (M) von 3,93 an. Der Skalen-Gesamtwert errechnet sich über alle Items,
bei einem maximalen Wert von 5,0 (vgl. ebd. Anhang, Tab.2/2).
Die 33 Patientinnen der Preteststichprobe weisen im Mittel einen darüber liegenden Wert auf, so dass die Befragten sich als gut sozial unterstützt einschätzen. Die
beiden Untersuchungsgruppen unterscheiden sich nicht signifikant hinsichtlich ihrer sozialen Unterstützung.
Freiburger Fragebogen zur Krankheitsbewältigung Kurzform (FKV-LIS)
Muthny legt der von ihm entwickelten Skala die folgende Definition zu Grunde:
„Krankheitsverarbeitung ist die Gesamtheit der Prozesse, um bestehende oder erwartete
Belastungen im Zusammenhang mit Krankheit emotional, kognitiv oder aktional aufzufangen, auszugleichen oder zu meistern. [...] Die Krankheitsverarbeitungsmodi sind prinzipiell unabhängig von Kriterien des Verarbeitungserfolges zu definieren.“ (Muthny
1989/5 f.)
Dabei sind die Ebenen der Krankheitsverarbeitung als gleichberechtigt zu betrachten, dem Prozesscharakter der Krankheitsverarbeitung ist Rechnung zu tragen, und der soziale Kontext wie auch Persönlichkeits-, Situations- und Umwelteinflüsse können modifizierend wirken. Die fünf Subskalen des FKV-LIS (insgesamt 35 Items) umfassen die Bereiche: depressive Verarbeitung, aktives problemorientiertes Coping, Ablenkung und Selbstaufbau, Religiosität und Sinnsuche sowie Bagatellisierung und Wunschdenken.
Zur Einordnung der Pretestdaten werden Vergleichswerte aus anderen Untersuchungen herangezogen (vgl. Muthny 1989/46 ff.). Die Patientinnen der Preteststichprobe lassen sich bis auf geringe Abweichungen mit den angegebenen
Werten vergleichen.
Ein Vergleich der beiden Untergruppen der Preteststichprobe ergibt keine signifikanten Unterschiede.
Ergebnisdarstellung
93
Abbildung 3: Vergleich der Pretestgruppen: Krankheitsbewältigung
Krankheitsbewältigung FKV-LIS
n=30
4,5
FKV depressiv
4,0
FKV aktiv
3,5
3,0
FKV Ablenkung
2,5
95% CI
FKV religiös
2,0
FKV Bagatellisierung
1,5
N=
11
11
11
11
11
19
ja
19
19
19
19
nein
Interesse IN Schulung
Mittelwertvergleich über die einzelnen Kategorien zwischen beiden Gruppen:
p > .05, ns. (t-Test für unabhängige Stichproben)
Tabelle 6: Vergleich der Preteststichprobe mit Vergleichswerten – FKV-LIS
FKV-LIS: Vergleich der Preteststichprobe mit Vergleichswerten*
FKV
a
DEPR
31,00
Preteststichprobe, N=33
Gültig
N
Fehlend
Mittelwert
Standardabweichung
FKVAKT FKVABL FKVREL FKVBAG
32,00
32,00
32,00
31,00
2,00
1,00
1,00
1,00
2,00
2,23
3,23
3,33
2,85
2,32
,70
,79
,72
,73
,87
a. DEPR=depressiv, AKT=aktiv; ABL=Ablenkung, REL=Religion, BAG=Bagatellisierung
Vergleichsstichprobe
Mittelwert
Norm
Norm
Norm
Norm
Norm FKV
a
FKV DEP FKV AKT FKV ABL FKV REL
BAG
1,9200
3,3800
2,9000
2,9200
2,2300
a. *Es handelt sich hierbei nicht um Normwerte, sondern um Ergebnisse unterschiedlicher
Untersuchungsstichproben: Patienten nach Herzinfarkt, mit Multipler Sklerose und
dialysepflichtige Patienten (N= 947) (Muthny1989/12,46-48)
Ergebnisdarstellung
5.1.2
94
Schlussfolgerungen
Da etwa ein Drittel der am Pretest teilnehmenden Patientinnen Interesse an einer
krankheitsspezifischen Internetschulung äußern, kann von einer ausreichenden
Teilnahme von Brustkrebspatientinnen an der Intervention in der Haupterhebung
ausgegangen werden.
Der Ablauf und die Durchführung der Befragung erweisen sich im Pretest als gut
handhabbar, so dass die Vorgehensweise mit geringen Modifikationen in der
Haupterhebung übernommen werden konnte (vgl. Kap. 4.2).
Eine weitere Intention des Pretests bezieht sich auf die Konstruktion und Länge
der Fragebögen in der Haupterhebung. Etwa ein Drittel der Patientinnen (32 %
von n = 31) bewerten den Pretest-Fragebogen als zu lang oder sind sich unsicher.
Angesichts des umfangreichen Designs der Hauptbefragung mit drei Erhebungszeitpunkten und der Intervention werden die einzelnen Fragebögen dort kürzer
gehalten, um einen hohen Rücklauf zu unterstützen und die Patientinnen zu entlasten.
Dem Umstand, dass nur eine der Patientinnen bereits über Erfahrungen mit dem
Internet verfügt, wird in der Konzeption des Brustkrebsschulungsmoduls (BKM)
Rechnung getragen, indem es als grundlegend in das Medium Internet einführende Intervention geplant und durchgeführt wird.
Da die Pretest-Patientinnen ihre Situation hinsichtlich der sozialen Unterstützung
in beiden Untersuchungsgruppen als gut einschätzen, wird die eingangs geäußerte
Vermutung – Internetteilnehmerinnen zeigten möglicherweise einen Mangel an
sozialer Unterstützung – nicht bestätigt, und die Skala in der Haupterhebung auf
eine Frage zu diesem Themenkomplex reduziert (siehe Fragebogen 3, Frage
III 33, im Anhang).
Die Aussagen der Patientinnen hinsichtlich der Formen der Krankheitsverarbeitung stützen das Vorhaben der Intervention. Die Daten des Pretests weichen nicht
stark von Vergleichswerten ab, so dass die Zielgruppe durchaus auch aktive Bewältigungsformen zeigt. Für diese haben gesundheitsbezogene Information häufig
eine unterstützende Funktion (vgl. Kap.2.2.3).
Aus den Ergebnissen der Pretest-Untersuchung werden – neben den aus der Literatur entnommenen Annahmen – folgende Hypothesen für die Hauptuntersuchung
abgeleitet:
Patientinnen, die an der Intervention teilnehmen möchten, sind im Vergleich der
Mittelwerte jünger, formal besser ausgebildet und stehen dem Erwerbsleben noch
näher als nicht interessierte Brustkrebspatientinnen. Interessierte Patientinnen verfügen zudem häufiger bereits über Computererfahrungen.
Ergebnisdarstellung
95
Hinsichtlich des Wunsches nach erkrankungsbezogener Information unterscheiden sich an einer Internetschulung interessierte nicht von nicht interessierten Patientinnen.
Die Ergebnisse des Pretests legen die Grundlage für die Planung und Durchführung der Haupterhebung.
5.2
Hauptuntersuchung
Während der ersten Hälfte des Jahres 2001 wurde im Reha-Zentrum Lübben die,
der Untersuchung zu Grunde gelegte, Intervention sowie die entsprechenden Patientinnenbefragungen durchgeführt. Die an der Befragung teilnehmenden Brustkrebspatientinnen, die sich freiwillig für eine Teilnahme an der angebotenen Internetschulung entscheiden, werden der Interventionsgruppe, die Frauen ohne Inanspruchnahme des Schulungsangebotes der Kontrollgruppe zugeteilt. Dabei stehen zwei wesentliche Fragestellungen im Mittelpunkt. Zum einen soll untersucht
werden, inwieweit sich das Profil der Teilnehmerinnen von dem der Nicht-Teilnehmerinnen unterscheidet, zum anderen liegt das Interesse auf der Untersuchung
des Internetnutzungsverhalten der Teilnehmerinnen sechs Monate nach RehaEnde, auf möglichen Verhaltens- oder Einstellungsveränderungen dieser Patientinnen im Sinne des Empowerment-Konzeptes sowie in der Beschreibung möglicher fördernder oder hinderlicher Faktoren für die Nutzung des Mediums Internet
durch diese Zielgruppe.
Diesem Kapitel liegt folgender Aufbau zu Grunde: Zunächst wird die Gesamtstichprobe beschrieben und mit repräsentativeren, größeren Stichproben hinsichtlich einiger soziodemographischer Merkmale verglichen, im Anschluss werden
die Daten der einzelnen Untersuchungsgruppen im Querschnitt analysiert und
schließlich folgt eine Datenauswertung im Längsschnitt.
5.2.1
Stichprobenbeschreibung
In die vorliegende Untersuchung werden alle Patientinnen einbezogen, die zwischen dem 19.01.2001 und dem 16.07.2001 auf Grund der Diagnose Mammakarzinom im Reha-Zentrum Lübben an einer stationären onkologischen Rehabilitation oder Abschlussheilbehandlung (AHB) teilnahmen. Obwohl der Pretest zeigte,
dass potentielle, an einer Internetschulung interessierte Patientinnen eher jünger
zu sein scheinen als Nicht-Interssierte, wird auf eine Altersgrenze als Einschlusskriterium verzichtet, weisen doch Erhebungen der Internetnutzung in Deutschland
beständig auf einen Zuwachs an älteren Menschen in diesem Bereiche hin (vgl.
z. B. Heise Online 2003). Zudem spricht der explorative Charakter der Studie gegen solche Ein- bzw. Ausschlusskriterien. Für die Hauptuntersuchung wird also
Ergebnisdarstellung
96
für Mammakarzinompatientinnen in diesem Zeitraum eine Vollerhebung angestrebt.
Tabelle 7: Teilnahme der Zielgruppe an der Befragung: Rücklauf
Erhebungszeitpunkt
Gesamtzahl der
Brustkrebspatientinnen in Lübben
zwischen 19.01.2001 –
16.07.2001
1. Erhebungszeitpunkt
(Reha-Beginn, T1)
2. Erhebungszeitpunkt
(Reha-Ende, T2)
Nachbefragung
(sechs Monate nach Entlassung,
T3) (postalisch: alle Patientinnen
von T1, N = 165)
Drop-Out (T1 zu T3)
Anzahl der Patientinnen
246
Rücklauf
Ausgangswert (100 %)
165
67 %
148
90 % (zu T1)
144
87 % (zu T1)
21 (davon 5 verstorben)
Von den 246 Patientinnen insgesamt lehnen 30 Patientinnen die Teilnahme an der
Untersuchung bereits während des ersten Kontaktgespräches (10-Minuten-Interview) ab, weitere 23 Patientinnen nach Erhalt des Fragebogens. 20 Frauen werden
auf Grund einer fehlenden Einverständniserklärung ausgeschlossen. Acht Patientinnen erscheinen nicht zum Interviewtermin.
Tabelle 8: Gründe für Nicht-Teilnahme an der Untersuchung
Ablehnungsgrund
(Selbsteinschätzung der Patientinnen)
Kein Interesse
Körperliche Einschränkungen (Augen,
Hände)
Überforderung
Mangelnde deutsche Sprachkompetenz48
Weitere Gründe:
1. Fragebogen nicht abgegeben
Keine Einverständniserklärung abgegeben
Erschienen nicht zum Interviewtermin
Anzahl der Patientinnen:
n = 81
20
5
3
2
23
20
8
Über die 81 Patientinnen, die nicht an der Befragung nicht teilnehmen, stehen im
Reha-Zentrum Lübben keine weiteren Daten zur Verfügung, die in einer Untersuchung als Vergleichsdaten zur Auswertung hätten kommen können.
Die Fragebögen für den zweiten Erhebungszeitpunkt am Ende der Rehabilitation
finden die Patientinnen, die zu T1 an der Befragung teilgenommen haben, wenige
48 Insgesamt nehmen nur zwei Patientinnen an der Befragung und an der Internetschulung teil, die nicht deutscher Herkunft sind.
Ergebnisdarstellung
97
Tage vor ihrer Abreise in ihrem Patientenbriefkasten zusammen mit einem Anschreiben vor.49
Sechs Monate nach der Entlassung aus der Rehabilitation werden alle 165 Patientinnen der Baselinebefragung angeschrieben und gebeten, einen weiteren Fragebogen postalisch zu beantworten. Für den Fall, dass nach vier Wochen keine
Antwort vorliegt, wird mit diesen Frauen telefonisch Kontakt aufgenommen und
nochmals um das Ausfüllen des Fragebogens gebeten. Die letzte Nachbefragung
erfolgt im Januar 2002; die dazugehörige Nachfassaktion dementsprechend im
Februar 2002. Fragebögen, die nach dem 31.03.2002 im Reha-Zentrum Lübben
eingehen, können in der Auswertung nicht mehr berücksichtigt werden (2 Bögen).
Für die Fragestellung dieser Untersuchung ist ein Vergleich zwischen dem ersten
Erhebungszeitpunkt und der Nachbefragung am wichtigsten, da die Umsetzung
der Interventionsinhalte nach der Entlassung aus der Rehabilitation im Vordergrund steht. Ein Abgleich zwischen den Patientinnen der Baselinerhebung mit der
Nachbefragung ergibt einen Längsschnitt von 144 (87,3 % von N = 165) Brustkrebspatientinnen. 21 Frauen aus der ersten Befragung nehmen folglich nicht am
dritten Erhebungszeitpunkt der Untersuchung teil.
Von fünf dieser Patientinnen ist bekannt, dass sie während der sechs Monate nach
der Entlassung aus der Rehabilitation verstorben sind. In diesen Fällen wurden der
Fragebogen mit einer Notiz vom Ehemann der Verstorbenen an das Reha-Zentrum zurückgeschickt.
Von den verbleibenden 16 Patientinnen wissen wir nicht, warum sie den dritten
Bogen nicht zurückgeschickt haben. Sie sollen im Folgenden näher beleuchtet
werden.
5.2.1.1 Drop-Out-Analyse
Die Drop-Out-Gruppe (n = 16) unterscheidet sich nicht signifikant von den Untersuchungsteilnehmerinnen50 hinsichtlich des Alters, des Familienstatus und des
Nettohaushaltseinkommens. Auch in den Variablen Schulabschluss, Berufsbildung und Erwerbsstatus finden sich keine signifikanten Unterschiede. Schließlich
sind auch die Angaben der Patientinnengruppen bezüglich des Wohnortes (Bundesland) sowie des Erkrankungsschweregrades und des Zeitraumes seit dem Wissen um die Diagnose Brustkrebs vergleichbar (siehe im Detail dazu im Anhang).
49 Da der Fragebogen für den zweiten Erhebungszeitpunkt den Patientinnen wenige Tage
vor ihrer Entlassung in ihren Briefkasten im Reha-Zentrum gelegt wird, haben Patientinnen, die beispielsweise aufgrund einer Krankheitsverschlechterung vorzeitig verlegt oder
entlassen werden, den Bogen nicht bekommen.
50 Das Profil der Untersuchungsteilnehmerinnen wurde bereits einführend in Kapitel 3.1
vorgestellt; im Detail findet sich eine Beschreibung der Untersuchungsstichprobe in Kapitel 5.2.2.1.
Ergebnisdarstellung
98
Die Daten zeigen folglich keine Hinweise auf Variablen, die ein Profil von, aus
der Untersuchung ausscheidenden Patientinnen aufzeigen könnten, das signifikant
von dem Profil der Untersuchungsteilnehmerinnen abweicht.
5.2.1.2 Einordnung der Untersuchungsstichprobe
Wie in 5.2.1 beschrieben, konnten zu T1 Daten von insgesamt 165 Patientinnen
gewonnen werden. Um die Interpretation der Reichweite der vorliegenden Daten
über die vorliegende Stichprobe hinaus zu ermöglichen, soll anhand einiger ausgewählter soziodemographischer Variablen ein Vergleich mit relevanten größeren
Stichproben unternommen werden.51
Auf der Grundlage der VDR-Daten (Verband Deutscher Rentenversicherungsträger) zu Brustkrebspatientinnen in der Rehabilitation zeigt sich, dass die Untersuchungsstichprobe insbesondere bei einem Vergleich mit den BfA-Patientinnen
älter ist. Diese VDR-Daten repräsentieren die Untersuchungsdaten besonders gut,
weil sich die in der vorliegenden Untersuchung konstant gehaltenen Variablen
(Erkrankung, Reha-Teilnahme) gleichen (vgl. VDR 2001/32 f. und 76 f.).
Aus der Tatsache, dass die Brustkrebspatientinnen in Lübben eher älter sind als
die VDR Vergleichsstichprobe, können sich möglicherweise Differenzen im Vergleich des Familienstandes der Stichproben erklären. Während weniger Patientinnen aus Lübben ledig sind als in der VDR-Statistik52, leben mehr Patientinnen der
Lübbener Stichprobe verwitwet.
Vergleicht man das Alter der teilnehmenden Patientinnen mit den Daten des
Krebsregisters für die Brustkrebs-Inzidenzen der neuen Bundesländer (vgl. Stabenow/Eisinger 2001/19 ff.), dominiert in beiden Stichproben die Gruppe der 50-59Jährigen. Betrachtet man den Median der Verteilungen, ist die Untersuchungsstichprobe eher etwas jünger als die Vergleichstichprobe.
Die Lübbener Patientinnen sind also nicht unbedingt insgesamt älter bezogen auf
die Inzidenzen der Indikation Brustkrebs, sie sind nur in Bezug auf die Inanspruchnahme einer Rehabilitation älter als die VDR-Patientinnen. Im Vergleich
der Stadienverteilung des Brustkrebses sind in bei den Daten des Krebsregisters
und der der Untersuchungsstichprobe zwar Unterschiede zu erkennen, die Verteilungen erscheinen aber ähnlich. Unterschiede zeigen sich im Wohnort der Patientinnen. Während die Lübbener Patientinnen beinahe ausschließlich in den neuen
Bundesländern und Berlin leben, sind dies in der VDR-Stichprobe lediglich 29 %
(Berlin eingeschlossen) (vgl. VDR 2001/76 f.).
51 Fragen zur Reichweite der Ergebnisse selbst werden im Kapitel 6 zur Diskussion der
Ergebnisse bearbeitet.
52 Die Angaben zum Familienstand beziehen sich auf alle Indikationen bei Frauen, die
im Jahr 2000 eine medizinische Rehabilitation in Anspruch nehmen.
Ergebnisdarstellung
99
Große Unterschiede sind zudem in der Schulbildung und in den Berufsabschlüssen der Untersuchungsstichprobe im Vergleich mit anderen Stichproben auszumachen. Hier weisen die Lübbener Patientinnen eine vergleichsweise höhere formale
Schul- und Berufsausbildung auf. Dies kann möglicherweise auf den großen Anteil der BfA-Versicherten in der Untersuchungsstichprobe zurückzuführen sein
(vgl. Anhang).
5.2.1.3 Zusammenfassung
Im Rahmen der angestrebten Vollerhebung der Brustkrebspatientinnen im RehaZentrum Lübben im ersten Halbjahr 2001 konnten 67 % dieser Patientinnengruppe für die Untersuchung gewonnen werden. Aufgrund fehlender Daten bzw.
Datenzugangs für die 81 nicht an der Befragung teilnehmenden Patientinnen, ist
es nicht möglich, Aussagen über deren soziodemographisches Profil zu treffen.
Bei den zu T1 teilnehmenden Brustkrebspatientinnen ist ein sehr hoher Rücklauf
zu verzeichnen. Lediglich 21 Patientinnen (12,7 %) beteiligten sich zu T3 nicht an
der postalischen Nachbefragung. Von fünf dieser Frauen ist bekannt, dass sie im
Laufe der sechs Monate zwischen Entlassung und Nachbefragung verstorben sind.
Betrachtet man die verbliebenen 16 Drop-Out-Patientinnen im Vergleich mit der
Teilnehmerinnengruppe, so sind keine signifikanten Unterschiede hinsichtlich soziodemographischer Variablen festzustellen. Nur ein Viertel der Drop-Out-Patientinnen gehören der Interventionsgruppe an.
Die Einordnung der zu T1 gewonnenen Gesamtstichprobe in größere, repräsentativere Stichproben zeigt ein etwa vergleichbares Profil hinsichtlich grundlegender
Variablen. Zusammenfassend kann man sagen, dass die Untersuchungsstichprobe
durch folgende Punkte charakterisiert ist: Die befragten Patientinnen leben beinahe ausschließlich in den neuen Bundesländern und Berlin und sind größtenteils
über die BfA versichert. Als (ehemalige) Angestellte verfügen sie über ein vergleichsweise hohes formales Ausbildungsniveau. Dennoch handelt es sich um
eine Stichprobe, die gemessen am Diagnosealter und am Erkrankungsschweregrad
mit den Daten des Krebsregisters vergleichbar ist. Verglichen mit den Daten des
VDR, ist die Untersuchungsstichprobe bezogen auf das Alter bei Inanspruchnahme der Rehaleistungen etwas älter.
5.2.2
Datenauswertung im Querschnitt
Der Schwerpunkt der Auswertung liegt in dem Vergleich verschiedener Untergruppen der Gesamtstichprobe. Auf diese Weise soll eine der Hauptfragestellungen der Untersuchung beantwortet werden: das Profil der Brustkrebspatientinnen
herauszufiltern, die a) an einer Internetschulung während der Rehabilitation teilnehmen und b) die auch nach der Entlassung aus der Reha-Klinik das Medium
Ergebnisdarstellung
100
Internet weiterhin nutzen. Diese Patientinnen werden mit der Kontrollgruppe
kontrastiert, die an der angebotenen Intervention nicht teilnimmt. Die Gesamtstichprobe wird im nun in die folgenden Untersuchungsgruppen unterteilt:
Tabelle 9: Unterteilung der Gesamtstichprobe in Untergruppen
Erhebungszeitpunkt
Reha-Beginn (T1)
N = 165
Reha-Ende (T2)
n = 143
Nachbefragung (T3)
n = 135*2
Untersuchungsgruppe
Internetteilnehmerinnen (INT)
Anzahl Patientinnen
n = 78
Kontrollgruppe (KONT)
n = 82
(Internetvorkenntnisse (INV)*)
n=5
Internetteilnehmerinnen (INT)
n = 72
n = 71
Internetkurznutzerinnen (INTkurz)
-> keine Internet Weiternutzung
nach Entlassung
Internetlangnutzerinnen (INTlang)
-> Internet Weiternutzung nach
Entlassung
n = 41
n = 25
n = 69
*Merke: Die Gruppe der Frauen, die ihre Interneterfahrung als so gut einschätzen, dass sie
nicht an der Internetschulung teilnehmen, wird in die Auswertungen nicht eingeschlossen,
da es sich um lediglich fünf Patientinnen handelt.
*2 Von den 144 Patientinnen, die an der Nachbefragung teilnehmen, gehören 5 zu der
Gruppe mit Vorkenntnissen, die nicht eingeschlossen wird. 4 Patientinnen machen keine
Angaben zur Weiternutzung des Internets nach Entlassung und können somit keiner Untersuchungsgruppe zugeordnet werden. Deshalb sind zu T3 135 der 144 Patientinnen einbezogen.
Diese Querschnitts-Datenauswertung orientiert sich entlang der drei Erhebungszeitpunkte. In der Baselinerhebung stehen soziodemographische Variablen im
Vordergrund, am zweiten Erhebungszeitpunkt nimmt die Bewertung der Internetschulung durch die Teilnehmerinnen einen besonderen Stellenwert ein, und in der
Nachbefragung liegt das Augenmerk auf einer ausführlichen Beschreibung des
Internetnutzungsverhaltens nach der Entlassung aus der Rehabilitation.
Ergebnisdarstellung
101
5.2.2.1 Baselineerhebung: Beginn der Rehabilitation
Im Folgenden werden die Teilnehmerinnen und Nicht-Teilnehmerinnen der Lübbener Internetschulung gegenübergestellt (INT-Patientinnen vs. KONT-Patientinnen). Diese beiden Gruppen sind auch auf Grund der annähernd gleichen Anzahl
von Patientinnen gut vergleichbar.
Soziodemographische Variablen
Zentral ist hier die Beobachtung, dass die Gruppe der Internetteilnehmerinnen
(INT) im Vergleich der Mittelwerte signifikant jünger ist als die der Nicht-Teilnehmerinnen (KONT).
Tabelle 10: Vergleich der Mittelwerte (M) zu T1: Alter
Gruppenvergleich: Alter zu T1
Internetteilnahme
Mittelwert
60,13
Rohwerte Alter
Standardab
weichung
9,10
Anzahl Gültige N Mittelwert
78 N=78
64,67
Kontrollgruppe
Standardab
weichung
10,27
Anzahl Gültige N
82 N=81
Mittelwertvergleich: p = .004** (t-Test für unabhängige Stichproben)
In der Internetgruppe sind lediglich 52 % der Patientinnen 60 Jahre oder älter, dies
betrifft in der Kontrollgruppe mehr als 70 % der Patientinnen. Es ist aber zu beachten, dass in der Gruppe der Nichtteilnehmerinnen eine zweigipfelige Verteilung vorliegt. Während der größere Gipfel bei den 65-69-Jährigen vorliegt, ist eine weitere Häufung bei den 50-54-jährigen Frauen zu beobachten (vgl. Anhang).
Signifikante Unterschiede kennzeichnen die beiden Gruppen auch in Bezug auf
ihre Zugehörigkeit zu einer sozialen Schicht. Diese wurde berechnet nach Winkler
(vgl. VDR 1999/88 ff.).53 Er setzt sich zusammen aus der Schulbildung, dem Nettohaushaltseinkommen und dem Berufsstatus. Insgesamt weist die Stichprobe einen starken Mittelschichtsbias auf.
Zwischen den Variablen Schichtindex und Alter liegt eine geringe negative Korrelation vor. Höheres Alter geht demnach eher mit der Zugehörigkeit zu einer niedrigeren Sozialschicht einher (Spearmanscher Korrelationskoeffizient: rs = -.28,
p = .001**, n = 143).
53 Der von Müller-Fahrnow gebildete Socio-Economic-Status konnte als Index auf
Grund fehlender Daten in der Untersuchungsstichprobe nicht verwendet werden. (Vgl.
Müller-Fahrnow 1998/92 ff.)
Ergebnisdarstellung
102
Abbildung 4: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1 nach Sozialschichtzugehörigkeit
Verteilung nach Sozialschicht
zu T1
50
43
40
38 36
Gruppen
30
26
Prozent
20
Internet
20
n=69
14
10
11
kein Internet
4
4
0
3
4
5
6
7
n=74
8
Sozialschichtindex nach Winkler (von '3' bis '9')
3: Unterschicht; 4-6: Mittelschicht
7-9: Oberschicht
Rangvergleich: p = .000*** (Mann-Whitney-Test)
Betrachtet man die Verteilungen noch einmal getrennt nach Schulbildung, Berufsausbildung und Nettohaushaltseinkommen, so zeigen sich – wie zu erwarten –
wieder signifikante Unterschiede. Frauen mit höherer formaler Bildung und höherem Einkommen interessieren sich eher für die Teilnahme am Internetkurs (siehe
Anhang).
Ein Vergleich des Pro-Kopf-Einkommens jedoch zeigt im Gegensatz zum Nettohaushaltseinkommen keine signifikanten Gruppenunterschiede zwischen Internetund Kontrollgruppe. Eine Erklärung hierfür liegt möglicherweise in den unterschiedlich großen Haushalten der Untersuchungsgruppen. Beide Untersuchungsgruppen unterscheiden sich signifikant hinsichtlich der Größe des Haushalts, in
dem sie leben. Bei den am Internet interessierten Frauen leben mehr Personen im
Haushalt als in der Kontrollgruppe.
So zeigt eine Korrelation zwischen dem Nettohaushaltseinkommen und der Anzahl der Personen im Haushalt einen geringen positiven Zusammenhang (Spearmanscher Korrelationskoeffizient: rs = .36; p = .000***, n = 153).
Betrachtet man den Familienstand, so gibt es in der Kontrollgruppe mehr verwitwete Frauen, und es leben dort weniger Frauen mit einem Partner zusammen als
bei den Teilnehmerinnen. Dennoch stellt für beide Gruppen die Ehe/Lebensgemeinschaft mit einem Partner die dominierende Lebensform dar. Es ist anzuneh-
Ergebnisdarstellung
103
men, dass die Gruppenunterschiede bezüglich der Lebensform durch die unterschiedliche Altersverteilung beeinflusst sind.
Tabelle 11: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Familienstand
Gruppenvergleich
Internetgruppe
Anzahl
4
Spalten%
5,1%
verheiratet
59
geschieden
verwitwet
Kontrollgruppe
4
Spalten%
4,9%
75,6%
51
63,0%
8
10,3%
9
11,1%
7
9,0%
17
21,0%
15
19,7%
24
31,6%
61
80,3%
52
68,4%
14
18,4%
21
26,9%
2 Personen
Personen im Haushalt
3 Personen
INT: n=76, KONT: n=78
4 Personen
41
53,9%
48
61,5%
13
17,1%
8
10,3%
6
7,9%
1
1,3%
5 Personen
2
2,6%
0
,0%
Familienstand
ledig
Familienstatus
INT:
n=78, KONT: n=81
nein
Partner
INT: n=76, KONT: n=76 ja
1 Person
Anzahl
Familienstatus: p = .18, ns. (Chi Quadrat Test); Zusammenleben mit einem Partner:
p = .095, ns. (Chi Quadrat Test), Anzahl der Personen im Haushalt: p = .015** (Mann-Whitney-Test)
Wenn auch – wie auf Grund der Altersverteilung in den Gruppen zu erwarten – in
der Kontrollgruppe der Anteil der Altersrentnerinnen höher ist als in der Internetgruppe, unterscheiden sich die Untersuchungsgruppen hinsichtlich ihres Erwerbsstatus nicht signifikant. Eine bestehende bzw. anstehende Erwerbstätigkeit könnte
jedoch vermutlich ein Faktor sein, der vielleicht zu einer Teilnahme an der Internetschulung motiviert. Dies kann in dieser Untersuchung jedoch nicht weiter geprüft werden.
Ergebnisdarstellung
104
Abbildung 5: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1 nach Erwerbsstatus
Erwerbsstatus zu T1
Internetgruppe und Kontrollgruppe
70
60
50
INT und KONT
40
Internetteilnahme
Prozent
30
n=77
20
Kontrollgruppe
10
n=82
0
s
re
de
An
e
nt
re
rs
te
Al
U
s
lo
/B
bs
EU
er
rw
-/e
its
be
ar
u
gs
ra
ta
sf
lb
au
ha
H
s
en
st
de
in
m
gs
ta
nz
ga
Erwerbsstatus
Merkmalszusammenhang: ns., Chi-Quadrat-Test
Bei einem Vergleich der Bundesländer als Lebensraum der Patientinnen und der
Wohnortgrößen der beiden Gruppen, stellt man keine signifikanten Unterschiede
fest. Vorherrschend sind hier Berlin und kleinere Städte zwischen 10.000 und
100.000 Einwohnern in Brandenburg und Sachsen.
Ergebnisdarstellung
105
Tabelle 12: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Wohnort
Gruppenvergleich
Internetgruppe
Spalten%
33,3%
Anzahl
32
Spalten%
39,5%
Brandenburg
34
43,6%
34
42,0%
Sachsen
13
16,7%
14
17,3%
Sachsen-Anhalt
2
2,6%
1
1,2%
Thüringen
1
1,3%
0
,0%
Mecklenburg-Vorpomme
rn
1
1,3%
0
,0%
Hessen
1
1,3%
0
,0%
unter 1000 Einwohnern
9
12,2%
6
7,7%
unter 10000 Einwohnern
15
20,3%
13
16,7%
unter 100000
Einwohnern
19
25,7%
20
25,6%
unter 500000
Einwohnern
4
5,4%
6
7,7%
26
35,1%
33
42,3%
1
1,4%
0
,0%
Berlin
Bundesland
INT: n=78
KONT: n=81
Größe des
Wohnortes
INT: n=74
KONT: n=78
Kontrollgruppe
Anzahl
26
Wohnort
mehr als 500000
Einwohner
ungültig
Bundesländer: p = .53, ns. (Chi Quadrat Test); Wohnortgröße: p = .28, ns. (Mann-WhitneyTest)
Eine große Übereinstimmung zwischen den Gruppen findet man hinsichtlich der
Zugehörigkeit zu einem Kostenträger. Die überwiegende Mehrheit sind BfA-Patientinnen.
Die Internetteilnehmerinnen haben jedoch signifikant häufiger bereits vorher an
einer Rehabilitation teilgenommen.
Tabelle 13: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: RV-Träger
Gruppenvergleiche
Internetgruppe
Anzahl
40
Spalten%
51,9%
Anzahl
51
Spalten%
67,1%
ja
37
48,1%
25
32,9%
BfA
60
88,2%
66
90,4%
LVA
6
8,8%
7
9,6%
privat
1
1,5%
Sonstiges
1
1,5%
Rentenversicherung
Vorherige Teilnahme
Rehabilitation
Kostenträger
Kontrollgruppe
nein
Merkmalszusammenhang: Rehaerfahrung: p = .40* (Chi Quadrat: exakter Test nach
Fisher)
Ergebnisdarstellung
106
Hinsichtlich des Erkrankungsschweregrades sind die Gruppenunterschiede nicht
signifikant, jedoch in Bezug auf die Zeit, die seit der Diagnose vergangen ist. Die
Internetteilnehmerinnen wissen signifikant länger von ihrer Erkrankung, dies korrespondiert möglicherweise mit der häufigeren Reha-Erfahrung in dieser Gruppe.
Zum Zeitpunkt der Nachbefragung ist von vier Patientinnen der Interventionsgruppe und einer der Kontrollgruppe bekannt, dass sie in der Zwischenzeit verstorben sind.
Abbildung 6: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1: Erkrankungsstadium
Erkrankungsstadium zu T1
60
50
48
Prozent
40
INT und KONT
41
40 39
30
Internetteilnahme
20
n=58
Kontrollgruppe
10
0
7
7
carcinoma in situ
Stadium 2
Stadium1
5
6
n=67
Stadium 4
Stadium 3
Erkrankungsstadium
Die Errechnung des Erkrankungsstadiums basiert auf Daten aus den Krankenakten Die Stichprobe ist deshalb kleiner.
Rangvergleich: p > .0,05, n.s. Mann-Whitney-Test
Ergebnisdarstellung
107
Abbildung 7: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1: Zeitraum nach Diagnosestellung
Erkrankungsdauer in Jahren zu T1
70
60
61 61
50
40
INT und KONT
30
Internetteilnahme
Prozent
20
23
19
10
0
n=71
13
8
Kontrollgruppe
4
1
2
3
n=75
4
5
8
9
12
Krankheitsdauer in Jahren
Rangvergleich: p = .049* (Mann-Whitney-Test)
Informations- und Unterstützungsbedürfnis
Signifikant unterscheiden sich die Untersuchungsgruppen hinsichtlich ihres Wunsches nach mehr Austausch mit anderen über ihre Erkrankung. Die am Internet
interessierten Frauen zeigen hier ein größeres Bedürfnis. Es sind 39 % der Frauen
dieser Gruppe, die eher ein größeres Bedürfnis nach einem erkrankungsbezogenen
Austausch haben.
Mehr als die Hälfte der Internetteilnehmerinnen und der Kontrollgruppe sind sehr
an zusätzlichen Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten von Brustkrebs interessiert.
Betrachtet man die Angaben der Patientinnen beider Gruppen zur Frage nach
konkreten Themen, über die Informationen gewünscht werden (Freitextfrage), so
dominieren die Wünsche nach Informationen zur Krebsnachsorge (z. B. Ernährung, Untersuchungen, Selbsthilfe, Sport, Schwangerschaft) zu alternativen Heilmethoden und zu schulmedizinischen Fragen (z. B. Ursachen und Entstehung von
Krebs, neueste Forschungsergebnisse, Medikamente).
Ergebnisdarstellung
108
Tabelle 14: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Informations- und Gesprächswunsch
Internetteilnahme
Kontrollgruppe
Spalten%
14,3%
Anzahl
stimmt nicht
Anzahl
11
stimmt kaum
23
stimmt eher
Wunsch nach Informationen und
Gesprächen über die Erkrankung
17
Spalten%
21,3%
29,9%
26
32,5%
18
23,4%
18
22,5%
stimmt genau
25
32,5%
19
23,8%
Wunsch nach mehr
Information über
Behandlungsmöglichkeiten,
INT:n=78, KONT: n=82
stimmt nicht
6
7,7%
12
14,6%
stimmt kaum
14
17,9%
16
19,5%
stimmt eher
22
28,2%
23
28,0%
stimmt genau
36
46,2%
31
37,8%
Wunsch nach mehr
Gesprächen über
Erkrankung mit
anderen, INT:n=78,
KONT:n=82
stimmt nicht
20
25,6%
37
45,1%
stimmt kaum
28
35,9%
22
26,8%
stimmt eher
19
24,4%
15
18,3%
stimmt genau
11
14,1%
8
9,8%
Wunsch nach mehr
Information über
Brustkrebs, INT:n=77,
KONT: n=80
Rangvergleich: p = .14, ns. (Informationen über Brustkrebs)
p = .23, ns. (Behandlungsinformationen)
p = .023* (Gesprächswunsch) (alle: Mann-Whitney-Test)
Als Informationsquelle zu erkrankungsbezogenen Themen steht für beide Untersuchungsgruppen zu Beginn der Rehabilitation der Arzt an erster Stelle. Internetinteressierte Patientinnen scheinen im Vergleich zur Kontrollgruppe einen etwas
größeren Bezug zu externalen Informationsquellen wie Büchern, Zeitungen und
Rundfunk/Fernsehen zu haben; sie nutzen aber auch den Informationsaustausch
mit anderen Betroffenen vergleichsweise häufiger als die Vergleichsgruppe. Für
die Kontrollgruppe scheinen als Informationsquelle Angehörige und Freunde
ebenso wichtig zu sein wie andere Betroffene. Das Internet spielt zu diesem Zeitpunkt in beiden Gruppen keine wichtige Rolle, wenn es auch in der Interventionsgruppe häufiger angegeben wird.
Ergebnisdarstellung
109
Tabelle 15: Informationsquellen zu T1
Gruppenvergleich
Informationsquellen zu T1
Rundfunk und
Fernsehen 1
Bücher 1
Zeitungen und
Zeitschriften 1
Beratungsstellen 1
Selbsthilfegruppen
1
Ärzte 1
Informationsquellen1
Pflegepersonal 1
Psychotherapeuten
1
Internet 1
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Gesamt
104
74,0
58,0
65,8
51
44
95
66,2
54,3
60,1
58
51
109
75,3
63,0
69,0
7
7
14
9,1
8,6
8,9
6
3
9
Spalten %
3,7
5,7
Anzahl
65
68
133
84,4
84,0
84,2
8
6
14
10,4
7,4
8,9
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Angehörige und
Freunde 1
Einzelne Betroffene
1
Anzahl
Sonstiges 1
Kontrolle
47
7,8
Anzahl
Anzahl
gar nicht 1
Internet
57
Spalten %
8
8
16
10,4
9,9
10,1
9
3
12
11,7
3,7
7,6
16
20
36
20,8
24,7
22,8
31
22
53
40,3
27,2
33,5
Anzahl
0
2
2
Spalten %
,0
2,5
1,3
Anzahl
0
0
0
Spalten %
,0
,0
,0
77
81
158
100,0
100,0
100,0
Spalten %
Anzahl bezogen auf die Fälle
Gesamt
Spalten % bezogen auf die Fälle
Fragt man zu Beginn der Rehabilitation nach bereits bestehenden Kontakten zu
unterstützenden Einrichtungen, so geben in beiden Gruppen mehr als Zweidrittel
der Patientinnen an, über keine Kontakte dieser Art zu verfügen.
Ergebnisdarstellung
110
Tabelle 16: Kontakt zu unterstützenden Angeboten zu T1
Gruppenvergleich
Kontakt zu unterstützenden Angeboten zu T1
Selbsthilfegruppen
1
Beratungsstellen 1
Kontakt zu
Unterstützung
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Internet
7
Kontrolle
5
Gesamt
12
9,6
6,5
8,0
7
10
17
9,6
13,0
11,3
7
7
14
Sportgruppen zu
Brustkrebs 1
Anzahl
Spalten %
9,6
9,1
9,3
Psychotherapeuten
1
Anzahl
11
12
23
15,1
15,6
15,3
51
51
102
69,9
66,2
68,0
5
3
8
6,8
3,9
5,3
73
77
150
100,0
100,0
100,0
Anzahl
gar nicht 1
Sonstiges 1
Spalten %
Spalten %
a
Anzahl
Spalten %
Anzahl der Fälle
Gesamt
Spalten % bezogen auf Fälle
a. Hier wurden z.B. Lachgruppe oder Krankengymnastik, Freunde und einzelne
Betroffene genannt.
Computer und Internet
Die Internet-Patientinnen zeichnen sich durch signifikant größere Erfahrung im
Umgang mit Computern aus als die Vergleichsgruppe. Wenn auch in der Interventionsgruppe signifikant häufiger bereits Erfahrungen mit dem Medium Internet
bestehen, so ist diese Gruppe jedoch insgesamt sehr klein.
Von den insgesamt 165 Patientinnen der Stichprobe zu T1 schätzen – wie bereits
erwähnt – nur fünf Frauen ihre Internetkenntnisse als gut genug ein, um aus diesem Grund nicht an dem angebotenen Internetkurs teilzunehmen. Es handelt sich
dabei um jüngere Patientinnen, die überwiegend in den alten Bundesländern leben. Diese Patientinnen werden in der Auswertung nicht berücksichtigt.
Ergebnisdarstellung
111
Tabelle 17: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Computer- und Interneterfahrung
Erfahrung mit Computer und
Internet zu T1
Internetgruppe
Kontrollgruppe
Anzahl
Anzahl
51
Spalten%
66,2%
27,3%
12
15,6%
20
26,0%
14
18,2%
67
88,2%
75
97,4%
mittel
5
6,6%
1
1,3%
ja
4
5,3%
1
1,3%
nein
Computererfahrung,
mittel
INT: n=77, KONT:n=77
ja
Interneterfahrung,
INT:n=76, KONT:n=77
nein
36
Spalten%
46,8%
21
Computererfahrung: p = .026*, Mann-Whitney-Test,
Interneterfahrung: p = .028*, Mann-Whitney-Test
Die Gruppe derer, die bereits vor Beginn des Internetkurses weiss, wo sie nach
der Entlassung dieses Medium nutzen kann, ist bei den Kursteilnehmerinnen wesentlich größer als in der Kontrollgruppe. Dennoch kennen auch bei den InternetInteressierten mehr als ein Drittel keine für sie verfügbare Möglichkeit der Internetnutzung nach der Entlassung aus der Rehabilitation.
Tabelle 18: Wissen um einen Internetzugang zu T1
Gruppenvergleich
Zugang zum Internet zu T1
gar nicht
zu Hause
Zugang
zum
Internet
am Arbeitsplatz
bei Freunden oder
Verwandten
Sonstiges
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Internet
27
Kontrolle
42
Gesamt
69
36,0
77,8
53,5
22
5
27
29,3
9,3
20,9
8
3
11
10,7
5,6
8,5
23
6
29
30,7
11,1
22,5
2
0
2
2,7
,0
1,6
75
54
129
100,0
100,0
100,0
Während lediglich 23 Patientinnen der Kontrollgruppe (von n = 82) Menschen
kennen, die sie bei der Internetnutzung unterstützen könnten, sind dies bei den
Teilnehmerinnen sehr viel mehr (61 von n = 78). Kinder und Enkelkinder werden
Ergebnisdarstellung
112
als Unterstützungsgeber am häufigsten genannt; aber auch der Partner wird in
vielen Fällen angegeben.
Tabelle 19: Wissen um Unterstützung bei der Internetnutzung zu T1
Können Sie sich vorstellen, dass es Personen in Ihrer
Umgebung gibt, die Sie beim Umgang mit dem Internet
unterstützen könnten?
Partner
Kinder
Unterstützung
bei der
Internetnutzung
Enkelkinder
Freunde
Sonstige Personen
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Gruppenvergleich
Internet
15
Kontrolle
6
Gesamt
21
24,6
26,1
25,0
40
12
52
65,6
52,2
61,9
16
10
26
26,2
43,5
31,0
14
6
20
23,0
26,1
23,8
5
0
5
8,2
,0
6,0
61
23
84
100,0
100,0
100,0
a
a. Hier wurden genannt: Bruder, Geschwister, Kollegen, Neffe, Verwandte.
Diese Ergebnisse weisen auf mögliche hemmende bzw. fördernde Faktoren hinsichtlich einer Teilnahme an dem angebotenen Internetkurs hin. Es scheint, dass
das Wissen um die Verfügbarkeit eines Internetanschlusses nach der Entlassung
aus der Rehabilitation wie auch das Wissen um potentielle Unterstützer beim Erlernen des Internets bereits bei Entscheidung für oder gegen eine Schulungsteilnahme in Lübben durchaus eine Rolle spielen könnten.
Die Frage, welche Variablen möglicherweise eine Entscheidung für oder gegen
die Teilnahme an einer Internetschulung vorhersagen können, soll an späterer
Stelle in diesem Kapitel behandelt werden.
Querschnittsbetrachtung der verwendeten Skalen zu Reha-Beginn
An dieser Stelle sollen für beide Untersuchungsgruppen (INT und KONT) deren
Ausgangswerte für die Skalen zur Kontrollüberzeugung, zur Selbstwirksamkeitserwartung und zur Lebensqualität dargestellt werden.
Ergebnisdarstellung
113
Kontrollüberzeugung
In der Untersuchung wurde die Skala zur Kontrollüberzeugung zu Krankheit und
Gesundheit von Lohaus und Schmitt verwendet. KKG-I steht für den Internalitätswert, der besagt, ob eine Person glaubt, krankheitsbezogene Ereignisse selbst
kontrollieren zu können, so dass eine entsprechende Handlungsbereitschaft zum
Erhalt des eigenen Gesundheitszustandes angenommen werden kann. KKG-P (soziale Externalität) repräsentiert den Glauben, dass der eigene körperliche Zustand
durch das Handeln Anderer bestimmt wird. Hier besteht wenig Bestrebung zur
Eigeninitiative, jedoch wird eine hohe Compliance angenommen. Beide Subskalen sollen möglichst in Verbindung zu einander interpretiert werden (vgl. Lohaus/Schmitt 1989/20 ff.).
Abbildung 8: Darstellung der Untersuchungsgruppen – Kontrollüberzeugung zu T1
KKG zu T1
27
26
25
24
kkgiFB1
Internalität
95% CI
23
22
kkgpFB1
soziale Externalität
21
N=
78
78
81
INT
81
Vergleicht man die
Gruppen INT und
KONT bezüglich
ihrer Werte zur
(Wertebereich: 7–42,
größere Werte =
höhere Kontrollüberzeugung) am ersten
Erhebungszeitpunkt,
so sind keine signifikanten Unterschiede
zu erkennen (t-Test
für unabhängige
Stichproben: p > .05,
ns.).
KONT
Tabelle 20: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen zu T1: Kontrollüberzeugung
kkgiFB1a
Anzahl
78
Spalten%
48,8%
Mittelwert
25,08
Standardab
weichung
5,21
kkgpFB1
78
48,8%
23,90
4,14
kkgiFB1
82
51,3%
25,28
5,83
kkgpFB1
82
51,3%
23,17
5,69
Kontrollüberzeugung zu T1
INT
Gruppen
KONT
a. kkgi = Internale Kontrollüberzeugung; kkgp = soziale Externalität
Ergebnisdarstellung
114
Die Mittelwerte der Patientinnengruppen der vorliegenden Untersuchung liegen
im Vergleich mit den angegebenen Normwerten einer Erwachsenen-Stichprobe
von Lohaus und Schmitt im durchschnittlichen Bereich (vgl. Lohaus/Schmitt
1989/30 f.).
Tabelle 21: Normwertetabelle (Ausschnitt) für die Skala zur Kontrollüberzeugung (KKG)
Rohwerte
KKG-I
21-23
24-26
27-28
29-30
31-33
KKG-P
14-15
16-18
19-20
21-23
24-25
Normwerte
Z-Wert
90
95
100
105
110
Klassifikation
T-Wert
40
45
50
55
60
Prozentränge
(16)
31
50
69
84
Durchschnittlich
durchschnittlich
durchschnittlich
durchschnittlich
durchschnittlich
KKG-I: internale Kontrollüberzeugung; KKG-P: soziale Externalität
Bereich der als durchschnittlich bezeichneten Werte: Z-Wert = 90-110, T-Wert = 40-60,
PR = 31-84 (vgl. Lohaus/Schmitt 1989/30 f.)
Selbstwirksamkeit
Die von Schwarzer und Jerusalem entwickelte Skala zur allgemeinen Selbstwirksamkeitserwartung (SWE) misst
„die subjektive Überzeugung, kritische Anforderungssituationen aus eigener Kraft erfolgreich bewältigen zu können. Dabei wird an neue oder schwierige Situationen aus allen
Lebensbereichen gedacht sowie an Barrieren, die es zu überwinden gilt. SWE soll die
konstruktive Lebensbewältigung vorhersagen.“ (Schwarzer/Jerusalem 1999S. 5)
Schwarzer gibt an, dass die Mittelwerte in den meisten Stichproben bei ca. 29
Punkten liegen bei einer Standardabweichung von ca. 4 Punkten (M = 29, s = 4).
Die Skala wurde insgesamt an mehr als 18.000 Teilnehmern erprobt, z. B. Schüler, Lehrer, Herzpatienten, aber auch Krebspatienten (vgl. ebd.).
Beide Untersuchungsgruppen liegen mit ihren Mittelwerten innerhalb dieser Bezugsgrößen.
Ergebnisdarstellung
115
Abbildung 9: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1: Selbstwirksamkeitserwartung
Selbstwirksamkeitserwartung
zu T1
Wertebereich: 10-40
33
32
31
95% CI SWE1
30
29
28
27
26
N=
78
82
Internetgruppe
Kontrollgruppe
Bei einem Vergleich
der Angaben zur
Selbstwirksamkeitserwartung weisen die
Frauen, die nicht am
Internetkurs teilnehmen
möchten, zum ersten
Erhebungszeitpunkt
signifikant höhere
Werte auf als die
Patientinnen, die zu
dem Zeitpunkt eine
Teilnahme planen (p=
.042*, t-Test für
unabhängige
Stichproben).
Tabelle 22: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen zu T1: Selbstwirksamkeitserwartung
Gruppen
INT
KONT
Anzahl
78
Spalten%
48,8%
Mittelwert
28
Standardab
weichung
6
82
51,3%
30
7
Lebensqualität
Der EORTC QLQ C-30 (vgl. Aaaronson et al. 1993) als Messinstrument, das speziell für die subjektive Einschätzung der erkrankungsbezogenen Lebensqualität
von Krebspatienten entwickelt wurde, umfasst vier Unterbereiche: den globalen
Lebensqualitätsscore, fünf Funktionsskalen und drei Symptomskalen sowie sechs
Symptom-Einzelitems.
Bezüglich der Einschätzung der eigenen Funktionsfähigkeit, geben die Kontrollpatientinnen zu Beginn der Rehabilitation signifikant höhere Werte in der kognitiven Funktion an (p = .035*, Mann-Whitney-Test). Diese liegt bei den Internetteilnehmerinnen unter dem publizierten Vergleichswert (vgl. King 1996). Die Internetteilnehmerinnen hingegen geben sowohl ihre physische wie auch ihre rollenbezogene Funktion signifikant größer an als die Kontrollgruppe (p = .005**,
p = .03*, beides Mann-Whitney-Test). Hinsichtlich ihrer emotionalen Funktion
Ergebnisdarstellung
116
schätzen beide Gruppen diese unterhalb des publizierten Vergleichswertes ein
(vgl. ebd.).
Vergleicht man die Symptomskalen der Internet- und -Kontrollgruppe, ergeben
sich signifikante Unterschiede in den Items Schmerz und Kurzatmigkeit
(p = .017* und p = .014*, Mann-Whitney-Test). Die Internetteilnehmerinnen geben hier weniger Symptome an als die Kontrollgruppe, die mit ihren Einschätzungen über den Vergleichswerten liegt.
Tabelle 23: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen und einer Vergleichsstichprobe:
EORTC QLQ C-30
EORTC QLQ - C30
Skalen
Lebensqualität global
körperliche Funktion
emotionale Funktion
Rollenfunktion
Kognitive Funktion
Soziale Funktion
Müdigkeit
Übelkeit
Schmerz
Kurzatmigkeit
Schwäche
Appetitlosigkeit
Verstopfung
Durchfall
Finanzielle Belastung
Internetgruppe
(Mittelwerte und
Standardabweichung)
60,42/16,48
78,91*/15,69
60,10/24,75
64,33**/25,48
70,44*/29,68
76,55/26,43
42,53/26,98
6,29/15,52
28,23**/28,23
14,45**/21,84
39,73/36,14
7,26/19,86
12,82/28,06
2,12/8,14
21,75/30,81
Kontrollgruppe
(Mittelwerte und
Standardabweichung)
58,85/20,68
70,79*/19,40
60,93/28,46
53,63**/34,10
80,70*/22,24
67,90/34,98
47,88 /27,89
7,00/19,49
41,83**/34,56
28,85**/34,15
46,95 /40,12
15,25/32,55
11,91 /25,46
4,93/15,01
19,93 7 30,99
Vergleichswert
(vgl. King 1996/564)54
Mittelwert/Standardabw.
50-60/22-29
51-80/18-29
67-74/22-25
50-74/29-44
79-84/18-25
65-79/25-33
30-50/18-31
5-17/9-28
17-35/22-34
entfällt
entfällt
entfällt
entfällt
entfällt
entfällt
Der Wertebereich liegt zwischen 0–100; höhere Werte bedeuten eine größere Funktionsfähigkeit, Lebensqualität bzw. mehr Symptome.
5.2.2.2 Ergebnisse der logistischen Regression zu T1
Zur Untersuchung der Frage, ob oder wenn ja, durch welche Variablen ein Interesse für eine Teilnahme an der Internetschulung vorhergesagt werden kann, wird
eine multiple logistische Regression durchgeführt.
Die abhängige Variable hat die Ausprägung „Interesse an der Internetschulung“
(n = 78) oder „Kein Interesse an der Internetschulung“ (n = 82). Als unabhängige
Variablen wurden Alter, Sozialschicht, Körperfunktionsskala und Schmerzskala
des EORTC QLQ C-30 sowie Computererfahrung und Reha-Erfahrung einge-
54 In die Arbeit von King wurden Krebspatientenstichproben mit unterschiedlicher Diagnose einbezogen: größtenteils Lungenkrebs, Brustkrebs, Eierstockkrebs, Kopf- undHalskrebs, Darmkrebs, Melanom, Speiseröhrenkrebs. (Vgl. King 1996/558)
Ergebnisdarstellung
117
setzt. Diese Variablen weisen einen Zusammenhang mit der für die logistische
Regression gewählte abhängige Variable auf (Kodierung: Internetinteresse = 1,
kein Interesse = 0), der sich in der Korrelation zeigt:
Tabelle 24: Ergebnisse der Korrelation zu T1
Variable
Kodierung
Sozialschichtindex nach Winkler
(3-9)55
Alter
Computererfahrung
körperliche Funktion
3 = Unterschicht – 9 = Oberschicht
Schmerz
keine Kodierung
1 = nein, 2+3 = ja
0-100;
höhere Werte = bessere Funktion
0-100;
höhere Werte = größere Schmerzen
Korrelationskoeffizienten
r = ,35**
r = -,23**
r = ,17*
r = ,23**
r = -,22**
Signifikanzniveau: p < .05, * p <= .05; ** p <= .01; ***p <= .001; Korrelation nach Pearson
Diese Variablen wurden nun in die multiplen logistischen Regression als unabhängige Variablen aufgenommen. Auf Grund von fehlenden Angaben in der unabhängigen Variablen beträgt die Fallzahl für die logistische Regression n = 136.
Unabhängig von den einbezogenen Variablen können 50,7 % der Fälle richtig
klassifiziert werden; unter Einbeziehung der unabhängigen Variablen sind dies
59,2 %. Etwa 8 % der Zuordnung der Patientinnen in die Gruppe der Internetinteressierten oder Nichtinteressierten werden durch die unabhängigen Variablen erklärt. Als Vorgehensweise in der logistischen Regression wurde die backwards
selection gewählt (bei n = 136 einbezogenen Fällen). Die Variablen Schmerz und
Sozialschicht ergeben signifikante Ergebnisse (siehe dazu auch Anhang).
Tabelle 25: Ergebnisse der logistischen Regression zu T1
Variable
Schmerz1
Sozialschichtindex2
B (Rohgewichte)
-,016
-1,694
Exp.(B) Odds Ratio
,984
,184
p (Signifikanz)
,008**
,016*
1
Referenzkategorie: Schmerzfreiheit;
2
Referenzkategorien: Patientinnen aus der Oberschicht gegen Patientinnen aus der Mittel-
schicht
55 Hier wurde der Schichtindex nach Winkler in den Stufen von 3 bis 9 (3=Unterschicht;
4-6=Mittelschicht, 7-9=Oberschicht) verwendet; für die nachfolgende logistische Regression wurde der Schichtindex dreistufig eingesetzt, indem die Unterstufen zusammengefasst wurden.
Ergebnisdarstellung
118
Die Ergebnisse lassen sich derart interpretieren, dass Patientinnen, die der Mittelschicht angehören, gegenüber Patientinnen aus der Oberschicht eine um 83,6 %
geringere Wahrscheinlichkeit aufweisen, Interesse an der Internetschulung zu zeigen.56
Gleichzeitig haben Patientinnen, die zu T1 höhere Schmerzen angeben eine pro
Schmerzeinheit (Wertebereich: 0-100) 1,8 %ig geringere Wahrscheinlichkeit, sich
für den Internetkurs zu interessieren.
5.2.2.3 Zusammenfassung der Ergebnisse zu T1
Dieses Kapitel dient der Gegenüberstellung der beiden Untersuchungsgruppen:
Patientinnen, die sich für eine Teilnahme an einem erkrankungsspezifischen Internetkurs im Rahmen der stationären Rehabilitation interessieren und Frauen, die
kein Interesse daran zeigen. Dies ist auch deshalb von Bedeutung, da die Verteilung auf die Untersuchungsgruppen nicht randomisiert werden konnte. Im Folgenden soll das Profil der Internet-Interessierten zusammenfassend dargestellt
werden.57
Die Internetgruppe weist einen Altersdurchschnitt von etwa 60 Jahren auf. Sie ist
somit im Mittel jünger als die Kontrollgruppe. Insgesamt handelt es sich bezogen
auf die Altersverteilung der bundesdeutschen Internetnutzer um eine Zielgruppe
mit verhältnismäßig hohem Alter, insbesondere da es sich ausschließlich um
Frauen handelt. In höheren Altersgruppen gehören überproportional mehr Männer
zu den Internetnutzern als bei Menschen jüngeren Alters (vgl. Heise Online
2003).
Hinsichtlich der Zugehörigkeit zu einer sozialen Schicht (Schichtindex nach
Winkler) zeichnet sich die Gesamtstichprobe durch einen Mittelschichtsbias aus;
die Internetgruppe gehört jedoch häufiger höheren Schichten an. Zwischen dem
Alter und der sozialen Schicht kann ein geringer aber negativer Zusammenhang
aufgezeigt werden. Höheres Alter scheint demnach mit der Zugehörigkeit zu einer
niedrigeren sozialen Schicht einherzugehen. Es zeigen sich Hinweise, dass die
Teilnahme am Internetkurs durch die Variable Sozialschicht vorhergesagt werden
kann; die Zugehörigkeit zu einer höheren Sozialschicht spricht eher für ein Interesse am angebotenen Internetkurs.
In der Gruppe der Internetpatientinnen liegt im Vergleich der Mittelwerte der
Zeitpunkt der Brustkrebsdiagnose bereits länger zurück im Vergleich zur Kon-
56 Die Sozialschichtvariable weist hier drei Ausprägungen auf (Unter- Mittel- und
Oberschicht). Der Unterschicht gehören insgesamt lediglich 3 Patientinnen an (Mittelschicht: 118; Oberschicht: 15). Für die Regressionsanalyse musste die Variable recodiert
werden, so dass die Patientinnen der Unterschicht der Mittelschicht zugeordnet wurden.
57 Hier sind – wenn nicht anders angegeben – signifikante Ergebnisse vorgestellt.
Ergebnisdarstellung
119
trollgruppe. Die Internetpatientinnen haben bereits vor dieser Rehabilitation schon
häufiger an einer Reha-Maßnahme teilgenommen als die Kontrollgruppe. Die
Mehrzahl der Patientinnen (in beiden Gruppen) lebt bereits seit zwei Jahren mit
der Diagnose Brustkrebs.
Dennoch verfügen in beiden Untersuchungsgruppen nur etwas mehr als ein Drittel
der Frauen über Kontakte zu unterstützenden Einrichtungen und Maßnahmen wie
Selbsthilfegruppen, Sportgruppen oder Psychotherapie.
Als Informationsquelle in Bezug auf die Erkrankung steht in beiden Gruppen der
Arzt an erster Stelle; das Internet hat einen eher geringen Stellenwert. Es wünschen sich jedoch mehr als die Hälfte der Frauen in beiden Gruppen mehr Informationen zu ihrer Behandlung. Bei den Internetpatientinnen ist zudem der
Wunsch nach einem vermehrten Austausch über die Erkrankung mit anderen stärker ausgeprägt als in der Kontrollgruppe. Dies wünschen sich 39 % der Frauen in
der Internetgruppe.
Häufiger verfügen die Internet-Interessierten über Vorerfahrungen im Umgang
mit Computern (mehr als 50 %) im Vergleich zur Kontrollgruppe. Sie wissen
auch bereits vor Beginn des Kurses häufiger um Personen, die sie nach RehaEnde mit dem Internet unterstützen und um einen Internetzugang, zu dem sie Zugang haben können (mehr als 70 %).
Das Wissen um Unterstützung und um einen Internetzugang könnten fördernde
Faktoren für eine Teilnahme an einer solchen Schulung sein. Hinsichtlich möglicher hinderlicher Faktoren fällt auf, dass die Patientinnen der Kontrollgruppe
mehr Schmerzen und eine schlechtere körperliche Verfassung angeben. Hier zeigt
sich entsprechend in der Korrelation ein geringer negativer Zusammenhang zwischen der Entscheidung für den Internetkurs und Schmerzwerten sowie der körperlichen Rollenfunktion.
Auffällig ist, dass die Internet-Patientinnen sich für eine Kursteilnahme entscheiden, obwohl sie ihre kognitive Rollenfunktion geringer einschätzen als die Kontrollgruppe und ihre Werte sogar unter den publizierten Vergleichswerten liegen.
Zudem verwundern die in der Internetgruppe niedrigeren Werte in der Selbstwirksamkeitserwartung im Vergleich zur Kontrollgruppe. Das Interesse an einer Internetschulungsteilnahme scheint also nicht unbedingt mit einer höheren Überzeugung einherzugehen, kritische Anforderungssituationen aus eigener Kraft bewältigen zu können.
5.2.2.4 Zweiter Erhebungszeitpunkt: Ende der Rehabilitation
Dieser Teil konzentriert sich auf die Beschreibung der Befragungsergebnisse zur
Internetschulung. Die Ergebnisse beziehen sich also ausschließlich auf die Internet-Gruppe der Brustkrebspatientinnen (INT).
Ergebnisdarstellung
120
Außerdem werden die Internetpatientinnen im Hinblick auf ihr Informations- und
Unterstützungsbedürfnis am Ende der Reha-Maßnahme mit der Kontrollgruppe
verglichen.
Auswertung der Intervention
Von den Patientinnen, die in der ersten Hälfte des Jahres 2001 an der Internetschulung im Reha-Zentrum Lübben teilnehmen, sind mehr als die Hälfte der
Frauen bei allen drei Terminen dabei.
Abbildung 10: Teilnahme an Internetschulungsterminen zu T2Fehler!
Anzahl der wahrgenommenenSchulungstermine
Schulungsteilnehmerinnen (n=72)
Fehlend
1 mal
9,0%
6,4%
2 mal
29,5%
3 mal
55,1%
Die Unterschiede in der Anzahl der in Anspruch genommenen Schulungstermine lässt sich
teilweise mit überlappenden medizinischen Anwendungen erklären, die für die Patientinnen
Pflichttermine darstellten, oder auch mit Versäumnissen auf Grund akkut auftretender gesundheitslicher Verschlechterungen sowie mit vorzeitiger Abreise.
Ergebnisdarstellung
121
Tabelle 26: Übungszeiten der Internetgruppe außerhalb der Schulung zu T2
Übungszeit
Stunden
38
Übungszeit
Anzahl
39
40
39
Mittelwert
3,16
3,33
Standardabweichung
2,03
2,11
Übungszeiten der Internetpatientinnen
außerhalb der Schulungszeiten; n=78
Gültig
N
Fehlend
Betrachtet man die Übungszeiten im Internetraum außerhalb der Schulungszeiten,
verbringen mehr als die Hälfte der Teilnehmerinnen weitere Zeit am Computer.
Wenn auch die meisten Patientinnen etwa 1-2 Stunden zusätzlich im Internet surfen, gibt es auch Teilnehmerinnen, die bis zu 7 Stunden als Übungszeit angeben.
Nach Beendigung der Schulung werden die Kursteilnehmerinnen nach ihrer
Selbsteinschätzung zu Sicherheit und zum Weiternutzungswunsch bezüglich des
Internets gefragt. Mehr als die Hälfte der Frauen fühlt sich eher bis sehr sicher im
Umgang mit der neuen Technik, aber sogar zwei Drittel der Patientinnen möchte
auch nach der Entlassung weiter im Internet surfen. Der Internetkurs kann offenbar eine Einführung in das Medium Internet vermitteln und vor allem weiterführendes Interesse wecken.
Abbildung 11: Einschätzung der Internetgruppe zu Internetkenntnissen zu T2
Fühlen Sie sich sicher im Umgang
mit dem Internet?
n = 69
50
45
40
30
32
Prozent
20
10
13
10
0
stimmt nicht
stimmt
k
stimmt eher
stimmt genau
Fühlen Sie sich sicher im Umgang mit dem
Ergebnisdarstellung
122
Abbildung 12: Wunsch der Internetgruppe zu T2 nach Nutzung des Internets nach RehaEnde
Möchten Sie das Internet nach Ihrer
Entlassung weiter nutzen?
n = 68
50
40
40
34
30
Prozent
20
21
10
0
6
stimmt nicht
stimmt kaum
stimmt eher
stimmt genau
Möchten Sie das Internet nach Ihrer Entlassung weiter nutzen?
Die Patientinnen werden außerdem aufgefordert, anzugeben, ob ihnen öffentliche
Einrichtungen bekannt sind, wo im Internet gesurft werden kann. 15 Teilnehmerinnen nennen daraufhin Büchereien, Internet-Cafés oder Einkaufszentren.58
Eine weitere Freitextfrage beschäftigt sich mit der Bewertung der in der Schulung
ausgewählten Internetseiten. Negativurteile gibt es kaum; Werbung und lange
Texte sowie Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen werden hier vereinzelt
genannt. Die als besonders interessant angegebenen Websites lassen sich zusammenfassen als solche, die speziell Fragen zum Thema Brustkrebs behandeln, die
Erlebnisberichte, den Austausch mit anderen oder Selbsthilfe thematisieren (wie
z. B. www.inkanet.de), aber auch allgemein Suchmaschinen oder die Seiten des
Arbeitsamtes.
58 Während der Schulung liegt eine Zusammenstellung öffentlicher Internetzugänge in
Berlin, Brandenburg und Sachsen aus (siehe Anhang).
Ergebnisdarstellung
123
Tabelle 27: Bewertung der Internetschulung zu T2
Gründe, warum die
Internetschulung
interessant war....
Informationen über
Erkrankung
Anzahl
Selber nach gewünschten
Informationen suchen
Anzahl
Neue Technik
kennengelernt
Anzahl
Mit anderen per E-Mail
kommunizieren
Anzahl
Austausch mit anderen
Schulungsteilnehmern
Anzahl
Internetschulung war
nicht interessant
Anzahl
Spalten %
Spalten %
Spalten %
Spalten %
Spalten %
Spalten %
Anzahl der Fälle
44
62,9
57
81,4
47
67,1
21
30,0
22
31,4
5
7,1
70
Gesamt
Spalten % bezogen auf die Fälle
100,0
Für die überwiegende Zahl der Patientinnen ist die Internetschulung insbesondere
deshalb interessant, weil sie diese befähigt hat, nun selbständig nach Informationen suchen zu können, die sie interessieren. Dieser Aspekt kann auf eine Aktivierung im Sinne des Empowerments hinweisen. Insgesamt scheint der informative
Aspekt für die Teilnehmerinnen weitaus wichtiger gewesen zu sein als der kommunikative.
Auf die Frage nach Verbesserungsvorschlägen für die Schulungsdurchführung
(Freitextfrage) wünschen sich viele Patientinnen mehr Schulungstermine als die
drei angebotenen. Auch eine bessere Koordination der Schulungstermine wird angesprochen, denn auf Grund der Priorisierung der medizinischen Anwendungen
können nicht alle Teilnehmerinnen alle drei Termine wahrnehmen. Eine weitere
mehrfach geäußerte Anregung betrifft eine mögliche Aufteilung der Kurse in Anfängerinnen und Fortgeschrittene.
Informations- und Unterstützungsbedürfnis
Am Ende der Rehabilitation unterscheiden sich die Internetgruppe und die Kontrollgruppe nicht signifikant hinsichtlich ihres Wunsches nach erkrankungsbezogenen Informationen oder bezüglich des Wunsches nach Gesprächen über die Erkrankung (siehe Anhang).
Ergebnisdarstellung
124
Von den 78 Patientinnen, die an der Internetschulung teilnehmen, nutzt etwa die
Hälfte der Teilnehmerinnen die Zeit zwischen den Schulungsterminen, um das
Gelernte selbstständig zu üben und zu vertiefen.
Am Ende der drei Schulungstermine fühlen sich die Hälfte der Teilnehmerinnen
eher bis sehr sicher im Umgang mit dem Medium. Dreiviertel der Frauen möchten
auch nach Reha-Ende das Internet weiter nutzen.
Abgesehen von fünf Frauen, die im Nachhinein den Internetkurs als uninteressant
bewerten, würdigen mehr als 80 % der Patientinnen in erster Linie die erworbene
Fähigkeit, nun selbständig nach gewünschten Informationen suchen zu können.
5.2.2.6 Nachbefragung: Sechs Monate nach Reha-Ende
Jede der Patientinnen, die ihr Einverständnis zur Teilnahme an der Untersuchung
gegeben hat, wird sechs Monate nach der Entlassung aus der Rehabilitation angeschrieben und gebeten, den beigelegten Fragebogen zu beantworten. Dabei unterscheiden sich die versandten Bögen dahingehend, dass die Interventionsgruppe
einen ausführlichen Frageteil zum Thema Internetnutzung bekommt, und der
Kontrollgruppe dazu lediglich drei Fragen gestellt werden (siehe Fragebogen III
im Anhang).
Dementsprechend gliedert sich dieser Auswertungsteil: Zuerst wird die Internetmit der Kontrollgruppe hinsichtlich ihrer in Anspruch genommenen medizinischen Nachsorgemaßnahmen, der wahrgenommenen Unterstützungsangebote und
Informationsquellen sowie in Bezug auf das angestrebte Arzt-Patienten-Verhältnis
verglichen. Anschließend steht das Internetnutzungsverhalten nach Reha-Ende im
Vordergrund. Die Gruppe der Kursteilnehmerinnen (INT) wird in diesem Teil in
die der Langnutzerinnen (INTlang) und die der Patientinnen, die das Internet lediglich während des Kurses nutzen (INTkurz) unterteilt.
Medizinische Nachsorge
In den Fragebögen zur Nachbefragung werden Angaben zum medizinischen
Nachsorgeverhalten der Patientinnen aufgenommen, um zu untersuchen, ob die
beiden Patientinnengruppen diesbezüglich unterschiedliche Inanspruchnahmemuster aufweisen. Es zeigt sich jedoch, dass keine signifikanten Unterschiede bestehen. Etwa ein Drittel der Frauen in beiden Gruppen gibt an, im vergangenen
Halbjahr an zwei ärztlichen Untersuchungen teilgenommen zu haben. Dies entspricht der im „Wegweiser Onkologie Brandenburg“ (vgl. LAGO 2000/130) zur
Orientierung beschriebenen Empfehlung, im zweiten Jahr nach der Primärtherapie
jedes Vierteljahr eine Untersuchung in Anspruch zu nehmen, sofern keine Kom-
Ergebnisdarstellung
125
plikationen auftreten. Diese Untersuchungen werden am häufigsten beim Gynäkologen durchgeführt, an zweiter Stelle wird der Hausarzt genannt. Viele der Patientinnen befinden sich zudem in strahlentherapeutischer Behandlung (siehe: Anhang).
Ein Hinweis im Hinblick auf eine aktive Auseinandersetzung mit der Erkrankung
als Aspekt des Empowerments oder zumindest einer Zuwendung zum erkrankten
Körperteil kann die Frage nach der Durchführung einer Selbstuntersuchung der
erhaltend operierten oder der gesunden Brust geben. In beiden Gruppen untersucht – nach Angaben der Patientinnen – die große Mehrheit der Frauen ihre
Brust regelmäßig (Missings: INT: n = 1, KONT: n = 11).
Tabelle 28: Prothetische Versorgung und Brustselbstuntersuchung zu T3
Gruppenvergleich
Internet
Anzahl
Medizinische Nachsorge
Fühlen Sie sich gut
versorgt mit
a der
Prothese?
nein
ja
Führen Sie regelmäßig eineb nein
Selbstuntersuchung durch? ja
Kontrolle
Spalten%
Anzahl
Spalten%
1
3,0%
3
9,1%
32
97,0%
30
90,9%
9
14,1%
6
9,5%
55
85,9%
57
90,5%
a. In beiden Gruppen trägt etwa die Hälfte der Befragten keine Brustprothese.
b. Frauen mit beidseitiger Ablatio Mammae sind hier ausgenommen (INT: n=5,
KONT: n=1).
Informationsquellen, Informationsbedürfnis und Unterstützungsangebote
Die Patientinnen werden auch sechs Monate nach ihrer Rückkehr in die häusliche
Umgebung gefragt, ob bzw. welche erkrankungsbezogenen Informationen sie
wünschen, auf welchem Wege sie ihre Informationen beziehen, ob und wo sie
Unterstützungsangebote wahrnehmen sowie auf welchen Rat hin.
Signifikante Unterschiede zeigen sich hinsichtlich der Frage des Sättigungsgrades
an krankheitsbezogener Information. Die Internetkurznutzerinnen geben signifikant häufiger an als die Kontrollgruppe, nicht über ausreichende Informationen zu
verfügen. Zwischen den Internetlangnutzerinnen und der Kontrollgruppe sowie
beiden Internetgruppen untereinander sind die Unterschiede nicht signifikant. Die
Patientinnen der Kontrollgruppe fühlen sich bis auf 6 % der Frauen ausreichend
mit Informationen versorgt, in den Internetgruppen geben mehr als 20 % einen
Mehrbedarf an Informationen an. Es scheint sich auch hier zu zeigen, dass der
Wunsch nach Informationen offenbar nicht primär von der tatsächlichen Menge
der zur Verfügung stehenden Informationen und -quellen abhängt, sondern ein
Ergebnisdarstellung
126
sehr subjektives und individuell unterschiedliches Bedürfnis ist (vgl. Berner et al.
1997).
In allen Gruppen fühlen sich die große Mehrzahl der Frauen durch Familie
und/oder Freunde ausreichend unterstützt. Von den insgesamt 129 Frauen verneint
dies lediglich eine Patientin; sechs weitere geben kaum ausreichende Unterstützung an.
Auch finden sich keine signifikanten Gruppenunterschiede hinsichtlich des Wunsches nach mehr Gesprächen über die Erkrankung; bis auf rund ein Viertel der Befragten scheinen sie sich in dieser Hinsicht gut versorgt zu fühlen. In der Gruppe
der Frauen, die nach dem Internetkurs das Medium nicht weiter nutzen, sind dies
jedoch gut ein Drittel der Frauen.
Tabelle 29: Einschätzung zu sozialer Unterstützung und Informationswunsch zu T3
Intlang
(Weiternutzung
Kontrollgruppe, n=69 Internet), n=25
Unterstützung durch Freunde und Familie
INTkurz (nur
Kursteilname), n=41
krankheitsbezogener Informationswunsch Anzahl Spalten% Anzahl Spalten% Anzahl Spalten%
1
1,5%
0
,0%
0
,0%
2
3,0%
1
4,2%
3
7,5%
19
28,4%
8
33,3%
13
32,5%
45
67,2%
15
62,5%
24
60,0%
Gruppen-Gesamtwert
67
100,0%
24
100,0%
40
100,0%
stimmt nicht
Wunsch nach mehr
stimmt kaum
Gesprächen über
Erkrankung mit
stimmt eher
anderen
stimmt genau
25
37,3%
2
8,3%
11
27,5%
25
37,3%
15
62,5%
14
35,0%
10
14,9%
5
20,8%
10
25,0%
7
10,4%
2
8,3%
5
12,5%
Gruppen-Gesamtwert
67
100,0%
24
100,0%
40
100,0%
1
1,5%
2
8,3%
1
2,6%
3
4,5%
3
12,5%
8
20,5%
37
56,1%
10
41,7%
23
59,0%
25
37,9%
9
37,5%
7
17,9%
66
100,0%
24
100,0%
39
100,0%
stimmt nicht
Ausreichend
stimmt kaum
Unterstützung durch
Familie und Freunde stimmt eher
stimmt genau
stimmt nicht
Aureichend Informa
über Erkrankung un stimmt kaum
Behandlungsmöglich stimmt eher
ten
stimmt genau
Gruppen-Gesamtwert
*Rangvergleich (Frage zu ausreichenden Informationen):
INTkurz und KONT: p = .005** (Mann-Whitney-Test)
alle anderen Fragen und Gruppenkonstellationen: p > .05, ns. (Mann-Whitney-Test)
Ergebnisdarstellung
127
Tabelle 30: Themen des Informationswunsches zu T3
"Ich wünsche mir mehr Informationen über folgende
Themen:"
Brustkrebs
Behandlungsmöglic
hkeiten
Finanzielle Hilfen
Themen
Informationswunsch
zu t3
Soziale Hilfen
Selbsthilfegruppen
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
psychol./psychother.
Beratung
Anzahl
keine weiteren
Informationen
Anzahl
Anzahl
Spalten %
Spalten %
Spalten %
KONT
27
INTlang
10
INTkurz
17
Gesamt
54
49,1
41,7
47,2
47,0
29
12
21
62
52,7
50,0
58,3
53,9
9
3
7
19
16,4
12,5
19,4
16,5
10
8
4
22
18,2
33,3
11,1
19,1
3
2
4
9
5,5
8,3
11,1
7,8
6
6
8
20
10,9
25,0
22,2
17,4
24
7
7
38
43,6
29,2
19,4
33,0
55
24
36
115
100,0
100,0
100,0
100,0
Fragt man jedoch nach den Themen, zu denen sich die Frauen weitere Informationen wünschen, so betrifft dies wiederum hauptsächlich die Bereiche ‚Erkrankung
und deren Behandlungsmöglichkeiten’. Dass die Kontrollgruppe häufiger keine
weiteren Informationen möchte, stimmt mit den vorher dargestellten Fragen überein.
Ergebnisdarstellung
128
Tabelle 31: Informationsquellen der Untersuchungsgruppen zu T3
"Woher holen Sie sich Informaionen über Brustkrebs und
dessen Behandlung?"
Rundfunk und
Fernsehen
Bücher
Zeitungen und
Zeitschriften
Beratungsstellen
Selbsthilfegruppen
Ärzte
Informationsquellen
zu t3
Psychotherapeuten
Pflegepersonal
Internet
Angehörige und
Freunde
Einzelne Betroffene
gar nicht
Sonstige
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
KONT
46
INTlang
15
INTkurz
29
Gesamt
90
68,7
62,5
74,4
69,2
28
18
16
62
41,8
75,0
41,0
47,7
46
20
30
96
68,7
83,3
76,9
73,8
5
4
1
10
7,5
16,7
2,6
7,7
2
5
4
11
3,0
20,8
10,3
8,5
56
16
31
103
83,6
66,7
79,5
79,2
6
2
4
12
9,0
8,3
10,3
9,2
Anzahl
0
0
0
0
Spalten %
,0
,0
,0
,0
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
3
18
4
25
4,5
75,0
10,3
19,2
15
2
5
22
22,4
8,3
12,8
16,9
18
9
15
42
26,9
37,5
38,5
32,3
1
0
0
1
1,5
,0
,0
,8
Anzahl
0
1
2
3
Spalten %
,0
4,2
5,1
2,3
Anzahl
Spalten %
67
24
39
130
100,0
100,0
100,0
100,0
Rangvergleich der einzelnen Informationsquellen in Bezug auf die Untersuchungsgruppen:
Bücher: p = .009** [INTlang und KONT], p = .01** [INTlang und INTkurz];
Internet: p = .000*** [INTlang und KONT], p = .000*** [INTlang und INTkurz],
Selbsthilfegruppen: p = .006** [INTlang und KONT];
alle anderen: p > .05, ns. (Mann-Whitney-Test)
Für die Patientinnen, die nach der Teilnahme am Internetkurs das Medium weiterhin nutzen, kann sich dies als erkrankungsbezogene Informationsquelle etablieren.
Während sowohl für die Kontrollgruppe wie auch für die Frauen, die nach dem
Kurs das Internet nicht weiter nutzen, Ärzte unverändert an erster Stelle der
krankheitsbezogenen Informationsquellen stehen, an zweiter Stelle Zeitungen und
Zeitschriften, informieren sich die Internet-Weiternutzerinnen nun auf Platz zwei
durch das Internet und Bücher. An erster Stelle werden Zeitungen/Zeitschriften
genannt. Ärzte stehen als Informationsquelle für diese Gruppe erst an vierter
Stelle.
Ergebnisdarstellung
129
Teststatistisch zeigen sich signifikante Unterschiede, wenn man die Häufigkeiten
der Nutzung der einzelnen Informationsquellen zwischen den Untersuchungsgruppen vergleicht. Die Internetlangnutzerinnen wählen signifikant häufiger als
die Kurznutzerinnen und die Kontrollgruppe sowohl Bücher wie auch das Internet, um sich über ihre Erkrankung zu informieren. Auch Selbsthilfegruppen werden signifikant häufiger von den Internetlangnutzerinnen genutzt als von der
Kontrollgruppe.
Tabelle 32: Inanspruchnahme unterstützender Maßnahmen zu T3
"Welche der folgenden unterstützenden Angebote haben Sie
in Anspruch genommen oder durchgeführt?"
Psychotherapie
Beratungsstelle
Unterstützungsmaßnahmen zu
T3
Spalten %
Anzahl
Spalten %
INTlang,
n=25
7
INTkurz,
n=41
10
14,9
29,2
25,0
7
1
3
10,4
4,2
7,5
4
4
6
Kurs
Entspanungsübungen
Anzahl
Spalten %
6,0
16,7
15,0
Entspannungsübungen
zu Hause
Anzahl
30
13
16
44,8
54,2
40,0
4
5
4
6,0
20,8
10,0
1
3
3
Spalten %
1,5
12,5
7,5
Anzahl
29
2
13
43,3
8,3
32,5
11
5
9
16,4
20,8
22,5
67
24
40
100,0
100,0
100,0
Selbsthilfegruppe
Sportgruppe zu
Brustkrebs
keine
Sonstige
Gesamt
Anzahl
KONT,
n=69
10
Anzahl
Spalten %
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
*Zu den Angaben in ‚Sonstige‘ zählen hier am häufigsten Physiotherapie/Lymphdrainage,
unterschiedliche Sportangebote und Gespräche mit Ärzten/Freunden und Seelsorgern
Sechs Monate nach Reha-Ende zeigen sich signifikante Unterschiede zwischen
den Internetlangnutzerinnen und der Kontrollgruppe hinsichtlich der Inanspruchnahme von Unterstützungsangeboten. Die Internet-Patientinnen haben zu dem
Zeitpunkt signifikant häufiger Selbsthilfegruppen und Sportgruppen für an Brustkrebs erkrankte Frauen in Anspruch genommen (p = .04* [SH], p = .02* [Sport]).
Die Anzahl der Frauen, die gar keine unterstützende Maßnahme aufgesucht haben, liegt bei den Internetlangnutzerinnen signifikant unter der der Kontrollgruppe
(p = .002**) (alle: Mann-Whitney-Test).
Ergebnisdarstellung
130
Die Frauen, die das Internet auch zu Hause weiterhin genutzt haben, zeigen sich
also in Bezug auf unterstützende Maßnahmen aktiver als die Kontrollgruppe. Dieses Ergebnis kann ein deutlicher Hinweis auf eine unterstützende Wirkung des
Internetkurses im Sinne eines Empowermentprozesses sein und soll im Längsschnittvergleich vertieft untersucht werden (siehe Kap. 5.2.3).
Tabelle 33: Informationsquellen für unterstützende Angebote zu T3
"Wenn ja, wie haben Sie von den unterstützenden Maßnahmen
erfahren?"
Von meinem Arzt
Von Freunden
Informationsquellen zu in Anspruch Von meiner Familie
genommenen
Unterstützungsangebot Aus dem Internet
en
In der Rehabilitation
Sonstiges
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
KONT
23
INTlang
10
INTkurz
14
Gesamt
47
56,1
47,6
50,0
52,2
8
3
3
14
19,5
14,3
10,7
15,6
13
0
4
17
31,7
,0
14,3
18,9
2
5
0
7
Spalten %
4,9
23,8
,0
7,8
Anzahl
22
13
15
50
53,7
61,9
53,6
55,6
4
4
4
12
9,8
19,0
14,3
13,3
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
41
21
28
90
100,0
100,0
100,0
100,0
Hinweise auf unterstützende Maßnahmen bekommen alle Gruppen am häufigsten
während des Aufenthaltes in der Rehabilitationsklinik und durch den Arzt.
Während die Kontrollgruppe zudem häufig von der Familie oder Freunden Tipps
hinsichtlich unterstützender Maßnahmen bekommt, haben die Internetweiternutzerinnen Hinweise auf solche Angebote zu einem knappen Viertel im Internet gefunden. Die Familie spielt in dieser Gruppe diesbezüglich keine Rolle, obwohl die
überwiegende Mehrheit auch hier verheiratet ist und mit einem Partner zusammenlebt.
Arzt-Patienten-Verhältnis und gesundheitspolitisches Interesse
Eine Betrachtung der subjektiven Einschätzungen des Arzt-Patienten-Verhältnisses aus der Sicht der Patientinnen zeigt, dass alle Gruppen unabhängig von der
Teilnahme am Internetkurs (ohne signifikante Unterschiede) einen offenbar hohen
Anspruch an die Arztkontakte haben. Sie fragen mehrheitlich nach, wenn sie etwas nicht verstehen und erfragen auch die Meinung des Arztes zu krankheitsbezogenen Informationen, die sie auf anderem Wege erhalten haben. Beinahe alle
Ergebnisdarstellung
131
Frauen möchten als gleichwertige Gesprächspartner im Arztkontakt anerkannt und
in die Behandlungsentscheidungen einbezogen werden (vgl. Anhang).
Wenn sich auch die Mehrheit der Patientinnen insgesamt aktiv für ihre Gesundheit einsetzen möchten und ein gesundheitspolitisches Interesse angeben, so können sich die Internet-Patientinnen (gesamt) signifikant häufiger eine Beteiligung
an politischen Aktivitäten im Gesundheitsbereich vorstellen.
Tabelle 34: Engagement für die eigene Gesundheit und Gesundheitspolitik zu T3
Aktivitäten für die eigene Gesundheit und
Gesundheitspolitik
stimmt nicht
KONT, n=69
Anzahl
1
Spalten%
1,5%
INTlang, n=25
INTkurz, n=41
Anzahl Spalten%
0
,0%
Anzahl Spalten%
1
2,5%
Sich aktiv für die eigen stimmt kaum
Gesundheit einsetzen
stimmt eher
wollen
stimmt genau
3
4,5%
1
4,0%
2
5,0%
23
34,3%
7
28,0%
14
35,0%
40
59,7%
17
68,0%
23
57,5%
Gruppen-Gesamtwert
67
100,0%
25
100,0%
40
100,0%
5
7,7%
0
,0%
2
5,0%
13
20,0%
3
12,5%
6
15,0%
25
38,5%
10
41,7%
15
37,5%
22
33,8%
11
45,8%
17
42,5%
65
100,0%
24
100,0%
40
100,0%
stimmt nicht
27
41,5%
5
20,8%
10
25,0%
stimmt kaum
24
36,9%
8
33,3%
17
42,5%
stimmt eher
12
18,5%
8
33,3%
12
30,0%
2
3,1%
3
12,5%
1
2,5%
65
100,0%
24
100,0%
40
100,0%
stimmt nicht
Interesse an
stimmt kaum
gesundheitspolitischen
stimmt eher
Themen
stimmt genau
Gruppen-Gesamtwert
Sich an politischen
Aktivitäten im
Gesundheitsbereich
beteiligen wollen
stimmt genau
Gruppen-Gesamtwert
Beteiligungsbereitschaft an politischen Aktivitäten:
Rangvergleich INTgesamt und KONT: p = .016* (Mann-Whitney-Test)
Sonst gibt es keine signifikanten Unterschiede zwischen den einzelnen Gruppen bezüglich
der oben angegebenen Fragestellungen.
Internet
Im Folgenden soll beleuchtet werden, ob und wie die Patientinnen nach ihrer
Entlassung aus dem Reha-Zentrum Lübben das Medium Internet für sich nutzen
können.
Ergebnisdarstellung
132
Internetnutzung der Kontrollgruppe
Auch die Patientinnen, die nicht am Internetkurs teilnehmen, werden zu T3 nach
ihrer Nutzung des Mediums Internet befragt (siehe Anhang, Fragebogen 3, Nr.
268-270). Unter Umständen hätte in dieser Gruppe innerhalb der sechs Monate
nach Entlassung eine Annäherung an das Internet auf anderem Wege möglich sein
können. Die Daten zeigen jedoch, dass das Internet in der Kontrollgruppe (n = 69)
nur sehr vereinzelt als Informationsquelle aufgegriffen wird.
Tabelle 35: Internetnutzung in der Kontrollgruppe zu T3
Untersuchungsgruppe
KONT
stimmt nicht
Anzahl
61
Spalten%
96,8%
stimmt kaum
0
,0%
stimmt eher
1
1,6%
stimmt genau
1
1,6%
Gruppen-Gesamtwert
63
100,0%
Internet-Kommunikation stimmt nicht
63
100,0%
Gruppen-Gesamtwert
63
100,0%
55
85,9%
3
4,7%
5
7,8%
1
1,6%
64
100,0%
Internetnutzung der Kontrollgruppe zu t3
Nutzen Sie das Internet
zur Informationssuche
über Krankheit?
stimmt nicht
Bitten Sie andere
stimmt kaum
Personen, Informationen
im Internet zu suchen? stimmt eher
stimmt genau
Gruppen-Gesamtwert
Vergleich soziodemographischer Variablen der beiden Internetgruppen
Vergleicht man die Gruppe derer, die auch zu Hause das Internet weiter nutzen
(INTlang) mit den Frauen, die nach dem Internetkurs damit nichts mehr zu tun
haben (INTkurz), so sind die Internetlangnutzerinnen im Mittel signifikant jünger
als die Kurztnutzerinnen.
Tabelle 36: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen INTlang und INTkurz
INTlang
Anzahl
25
Mittelwert
55,88
Standardab
weichung
8,27
INTkurz
41
62,61
8,20
a
Rohwerte Alter
a Mittelwertvergleich: p = .002** (t-Test für unabhängige Stichproben)
Ergebnisdarstellung
133
Die Internetlangnutzerinnen gehören signifikant häufiger einer höheren sozialen
Schicht an als die Kurznutzerinnen.
Abbildung 13: Darstellung der Sozialschichtzugehörigkeit der Untersuchungsgruppen INTlang und INTkurz
Zugehörigkeit Soziale Schicht
Internetgruppen
50
40
42
36
30
28
20
Prozent
27
23
19
10
0
Internet-lang
n=22
11
Internet-kurz
9
5
4
n=36
5
6
7
8
3=Unterschicht, 4-6=Mittelschicht
7-9=Oberschicht
Rangvergleich: p = .001*** (Mann-Whitney-Test)
Betrachtet man die Computer- und Internet-Vorerfahrung der beiden Gruppen, so
liegt diese in der Langnutzungsgruppe signifikant höher als bei den Kurznutzerinnen.
Ergebnisdarstellung
134
Tabelle 37: Computer- und Interneterfahrung der Gruppen INTlang und INTkurz
INTlang, n=25
Computer- und Interneterfahrung vor
Kursteilnahme
Computererfahrung
Anzahl
nein
3
Spalten%
12,0%
Anzahl
27
Spalten%
67,5%
mittel
9
36,0%
8
20,0%
13
52,0%
5
12,5%
25
100,0%
40
100,0%
16
64,0%
39
100,0%
mittel
5
20,0%
0
,0%
jaa
4
16,0%
0
,0%
25
100,0%
39
100,0%
ja
Gruppen-Gesamtwert
nein
Interneterfahrung
INTkurz, n=41
Gruppen-Gesamtwert
a. Die Patientinnen, die hier Interneterfahrung angeben, schätzen diese als so gering ein, dass ein
Einführungskurs in das Medium dennoch hilfreich sei.
Rangvergleich für Computer- und Interneterfahrung: p = .000*** (Mann-Whitney-Test)
Tabelle 38: Zugang zum Internet in den Gruppen INTlang und INTkurz
Gruppen
Ich habe Zugang zum Internet (T1):
gar nicht 1
zu Hause 1
Internetnutzung
am Arbeitsplatz 1
bei Freunden oder
Verwandten 1
Sonstiges 1
Gesamt
Anzahl
INTlang
4
INTkurz
15
Gesamt
19
16,0
37,5
29,2
15
6
21
60,0
15,0
32,3
5
2
7
20,0
5,0
10,8
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
5
18
23
20,0
45,0
35,4
0
2
2
,0
5,0
3,1
25
40
65
100,0
100,0
100,0
Rangvergleich: zu Hause (p = .000***), Arbeitsplatz (p = .05*),
Verwandte/Freunde (p = .05*) (Mann-Whitney-Test)
Auch kennen die Langnutzerinnen vor Beginn des Kurses bereits signifikant häufiger einen Ort nahe der häuslichen Umgebung, an dem sie surfen können als die
Kurznutzerinnen. Internet-Kurz-Patientinnen kennen jedoch signifikant häufiger
Verwandte/Freunde mit Internetanschluss. Und: bei der Angabe möglicher Unterstützungspersonen geben die Langnutzerinnen eher sehr nahe Menschen an. Partner werden von den Langnutzerinnen signifikant häufiger genannt als von den
Kurznutzerinnen (p = .01**, Mann-Whitney-Test) (siehe Anhang).
Ergebnisdarstellung
135
Gründe für die Nichtweiternutzung des Internets
Die von den Internetkurznutzerinnen angegebenen Barrieren für die Weiternutzung des Internets nach Reha-Ende korrespondieren mit Ressourcen, die den
Weiternutzerinnen, wie eben aufgezeigt, häufiger zur Verfügung standen: eigener
Computer und Internetanschluss, Computererfahrung und Unterstützung.
Tabelle 39: Gründe, warum das Internet nach der Schulung nicht weiter genutzt wurde
(INTkurz zu T3)
Gründe für die Nicht-Weiternutzung des Internet nach der
Rehabilitation zu T3
kein Internet zu Hause
keine
Internetnutzung
Hätte Unterstützung
gebraucht
Anzahl
Keine Zeit dafür
gehabt
Anzahl
Konnte mich nicht
darauf konzentrieren
Anzahl
Computer ist immer
von anderen besetzt
Anzahl
Habe mich nicht
getraut
Anzahl
Gesamt
a
82,9
Spalten %
Anzahl
Sonstiges
34
Anzahl
Vergessen, wie man es
benutzt
Hatte kein Interesse
INTkurz
7
17,1
Spalten %
7
17,1
Spalten %
4
9,8
Spalten %
3
7,3
Spalten %
2
4,9
Spalten %
4
9,8
Spalten %
3
Anzahl
7,3
Spalten %
6
Anzahl
14,6
Spalten %
41
Anzahl
Spalten %
100,0
a. Hier wurde zumeist genannt: Einrichtung eines
Internetanschlusses ist in Planung oder Begründungen für die
Zeitnot
Schulungsteilnehmerinnen mit Internet-Weiternutzung
Von den Teilnehmerinnen des Internetkurses im Reha-Zentrum Lübben geben
sechs Monate nach Reha-Ende 25 Frauen an, das Internet weiterhin zu nutzen. Die
Hälfte der Langnutzerinnen surft ein Mal wöchentlich im Internet; etwa ein Viertel der Frauen nutzen es jedoch insgesamt nur weniger als fünf Mal.
Ergebnisdarstellung
136
Abbildung 14: Häufigkeit der Internetnutzung nach Reha-Ende (INTlang zu T3)
INTlang (n=25)
8
Häufigkeit der Internetnutzung
täglich
wöchentlich
50
monatlich
15
insgesamt < 5 Mal
27
0
10
20
30
40
50
60
Prozent
Im Umgang mit dem neuen Medium brauchen die Frauen zu 75 % Unterstützung.
Diese kommt mehrheitlich aus dem engeren familiären Umfeld (Partner und Familie). Hilfreich könnte dabei sein, dass die große Mehrheit der Befragten das Internet zu Hause nutzen kann. Nur eine Patientin erwähnt hier ein Internet-Café;
andere öffentliche Internetzugänge werden nicht in Anspruch genommen.
Tabelle 40: Unterstützung bei der Internetnutzung (INTlang zu T3)
Gruppe
Unterstüzungspersonen zu T3
Familie
Partner
Unterstützungspersonen
zu T3
Freunde
Kollegen
Niemand
Sonstige
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
INTlang
11
61,1
7
38,9
3
16,7
1
5,6
2
11,1
Anzahl
0
Spalten %
,0
18
100,0
Ergebnisdarstellung
137
Tabelle 41: Orte der Internetnutzung (INTlang zu T3)
Gruppe
Ort der Internetnutzung zu T3
zu Hause
am Arbeitsplatz
bei den Kindern
bei den Enkelkindern
Ort der
Internetnutzung
T3
bei Freunden
im Internet-Cafe
in der Bibliothek
Volkshochschule
Sonstiges
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
INTlang
20
83,3
4
16,7
3
12,5
Anzahl
0
Spalten %
,0
Anzahl
1
Spalten %
Anzahl
Spalten %
4,2
1
4,2
Anzahl
0
Spalten %
,0
Anzahl
0
Spalten %
,0
Anzahl
1
Spalten %
4,2
24
100,0
Wie nun nutzen die befragten Frauen das Internet, und wie schätzen sie es als Informations- und Kommunikationsmöglichkeit ein?
In der Hauptsache suchen die Brustkrebspatientinnen im Internet nach erkrankungsbezogenen Informationen. Lediglich 8 % nehmen kommunikative Möglichkeiten wie Chats oder Mailinglisten mit Krankheitsbezug in Anspruch59. Bei der
Informationssuche gehen die Frauen mehrheitlich so vor, dass sie ihre Fragen in
Suchmaschinen eingeben (88 %); allerdings greifen auch mehr als die Hälfte der
Befragten auf bereits bekannte Internetseiten zurück (64 %).60 Fragt man die Frauen nach den Themen der Internetrecherche, so stehen die Bereiche Brustkrebs, Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorgemöglichkeiten im Vordergrund. Dies kor-
59 Beinahe alle Frauen (96 %) nutzen das Internet außerdem zur Informationssuche ohne
Krankheitsbezug, 22 % nutzen kommunikative Möglichkeiten (zumeist E-Mail) unabhängig von der Brustkrebserkrankung.
60 Die Patientinnen haben am Ende des Internetkurses eine Liste mit erkrankungsbezogenen Internetadressen bekommen, inklusive der Links, die in der Schulung behandelt
werden.
Ergebnisdarstellung
138
respondiert mit den erkrankungsbezogenen Informationswünschen, die ebenfalls
sechs Monate nach Reha-Ende geäußert werden (vgl. Abschnitt zu Informationswunsch zu T3). Die Patientinnen nutzen das Internet in erster Linie als Informationsmedium. 74 % der Befragten geben an, das Internet als hilfreich bei der Lösung erkrankungsbezogener Probleme zu erleben, nur 30 % der Frauen besprechen diese Informationen mit dem Arzt.
Tabelle 42: Themen der Internetrecherche (INTlang zu T3)
INTlang
n=23
Themen der Internetrecherche
Brustkrebs
Behandlungsmöglichkeit
Soziale Hilfen
Sozialrechtliche Fragen
Nachsorgemöglichkeiten
Informationsthemen
Selbsthilfegruppen
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
56,5
6
26,1
2
Anzahl
12
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Wissenschaftliche
Studien
Anzahl
Sonstiges
13
8,7
Anzahl
Krankenhäuser
82,6
Spalten %
Adressen von
Beratungsstellen
Ärzteadressen
19
Spalten %
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
52,2
1
4,3
2
8,7
6
26,1
2
8,7
2
8,7
5
21,7
*Unter Sonstiges wurden z. B. Medikamente und Arbeitsstellen genannt.
Einen Schwerpunkt der Internetschulung stellt die Vermittlung von Qualitätskriterien medizinischer Websites dar, um die Patientinnen dahingehend zu sensibilisieren.
Ergebnisdarstellung
139
Tabelle 43: Qualitätskriterien für medizinische Internetseiten (INTlang zu T3)
Gruppe
"Wie beurteilen sie, ob eine Internetseite von guter Qualität
ist?"
Tipps von Freunden, aus
Zeitschriften usw.
Anzahl
Spalten %
8,3
Seiten von anerkannten
Institutionen
Anzahl
10
Spalten %
Spalten %
Spalten %
Anzahl
Angabe zu
Kontaktmöglichkeit
Anzahl
gar nicht
Sonstige Kriterein
37,5
2
41,7
7
Anzahl
Datumsangabe
vorhanden
HON-Zeichen
Gesamt
9
gesunder
Menschenverstand
Impressum vorhanden
Qualitätskriterien
für med.
Internetseiten
INTlang
Anzahl
Spalten %
Spalten %
29,2
5
20,8
2
8,3
3
Anzahl
Spalten %
12,5
6
Anzahl
Spalten %
25,0
2
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
8,3
24
100,0
Unter Sonstiges wird hier ‚Klarheit’ als Kriterium genannt und ‚keine Erfahrung’.
Fragt man die Frauen nach Internetseiten, die ihnen besonders gut gefallen, werden häufig Websites genannt, die in der Schulung angesprochen wurden und davon diejenigen, die sich speziell an Laien richten (z. B. www.krebsinformation.de,
www.brustkrebs-berlin.de). Negativ bewertete Seiten werden kaum angegeben.
5.2.2.7 Ergebnisse der logistischen Regression zu T3
Untersucht man, inwieweit Zusammenhänge bestehen zwischen den im deskriptiven Vergleich beobachteten Unterschieden und der Zugehörigkeit zur Gruppe der
Internetlangnutzerinnen (INTlang, n = 25) und der Kontrollgruppe (KONT,
n = 69)61, so ergibt die Korrelation für drei der untersuchten Variablen signifikante Zusammenhänge mit der Gruppenzugehörigkeit Internetlangnutzung/Kon-
61 Es wurden diese beiden Untersuchungsgruppen kontrastiert, weil sie die gegensätzlichsten Ausprägungen in den Gruppenvergleichen zeigen.
Ergebnisdarstellung
140
trollgruppe (Kodierung: Internetlangnutzung sechs Monate nach Reha-Ende = 1;
Kontrollgruppe ohne Internetkursteilnahme = 0).62
Variable
Kodierung
Emotionale Funktion
0-100; höhere Werte = bessere
Funktion
keine Kodierung
1 = Unterschicht –
9 = Oberschicht
Alter
Sozialschichtindex nach
Winkler
Korrelationskoeffizienten
R = -.24*
R = -.44**
R = .57**
Signifikanzniveau: p < .05; * p <= .05; ** p <= .01; ***p <= .001, Korrelation nach Pearson
Kann jedoch anhand der vorliegenden Daten die Weiternutzung des Internets nach
Reha-Ende durch andere Variablen vorher gesagt werden?
Als abhängige Variable wurden die Gruppenzugehörigkeit zu „Internetweiternutzung sechs Monate nach Reha-Ende“ (n = 25) und zu „Keine Internetweiternutzung – nur Schulungsteilnahme“ (n = 41) eingesetzt. Als unabhängige Variablen
wurden einmal die gewählt, die in der Korrelation zwischen INTlang und KONT
Zusamenhänge zeigen sowie die Variablen Zugang zum Internet und Computererfahrung.
In der multiplen logistischen Regression wurde die backwards selection ausgewählt. Ohne Einbeziehung der unabhängigen Variablen können 61,4 % der Fälle
richtig klassifiziert werden; mit den Variablen sind es 77,2 % der Fälle, so dass
sich ein Zugewinn an richtiger Gruppenzuordnung von 15,8 % aus den unabhängigen Variablen ergibt.
Die logistische Regressionsanalyse errechnet zwei signifikante Variablen für die
Vorhersage der Internetweiternutzung: Wissen um einen Zugang zum Internet zu
T1 und Computererfahrung zu T1 (bei n = 57 einbezogenen Fällen) (siehe dazu
auch: Anhang).
62 Geprüft wurden hier auch die Variablen Schmerz und Funktionsskalen des EORTC,
Selbstwirksamkeitserwartung, Kontrollüberzeugung und Informationswunsch. Sie ergaben keine signifikanten Ergebnisse in der Korrelation.
Ergebnisdarstellung
141
Variable
Emotionale Funktion
Alter
Sozialschichtindex
Computererfahrung1
Zugang zum Internet2
1
B (Rohgewichte)
,009
,43
-1,247
-1,360
1,603
Exp(B) Odds Ratio
1,009
1,044
,287
,257
4,970
p (Signifikanz)
,055 ns.
,31 ns.
,135 ns.
,000***
,034*
Referenzkategorie: Keine Computererfahrung; 2 Kein Zugang zum Internet
Die Ergebnisse können folgendermaßen interpretiert werden. Die Patientinnen,
die zu Beginn der Rehabilitation keinen Zugang zum Internet kennen, nutzen mit
5-facher Wahrscheinlichkeit das Internet trotz Teilnahme am Internetkurs nicht
weiter.
Von den Patientinnen allerdings, die zu Reha-Beginn bereits über Computererfarung verfügen, liegt die Wahrscheinlichkeit, dass sie das Internet nach Reha-Ende
nicht weiter nutzen lediglich bei 25 %.
Die Nachbefragung zielt im Schwerpunkt auf die Analyse des Internetnutzungsverhaltens der Patientinnen sechs Monate nach Entlassung aus der Rehabilitation.
Von den 78 Internetkursteilnehmerinnen geben knapp ein Viertel an, das Internet
auch nach Reha-Ende in Bezug auf ihre Brustkrebserkrankung genutzt zu haben.
Sie unterscheiden sich im soziodemgraphischen Profil von der Gruppe der Frauen,
die nach Kursende nicht weiter gesurft haben signifikant durch ein im Mittel jüngeres Alter, die Zugehörigkeit zu einer höheren Schicht und häufigerer Computervorerfahrung. Diese Tendenz deckt sich annähernd mit dem zu T1 untersuchten
Profil zwischen Internet-Interessierten und Kontrollgruppe ohne Internet-Interesse. Die größten Unterschiede hinsichtlich der Variablen Alter und Sozialschicht
bestehen folglich zwischen den Internetweiternutzerinnen und der Kontrollgruppe.
Die Angaben zum erkrankungsbezogenen Informationswunsch scheinen die in der
Literatur vertretene Annahme zu bestätigen, dass das Bedürfnis an Informationen
bzw. der Sättigungspunkt ein relativer ist (vgl. Berner et al. 1997). Es sind sechs
Monate nach der Entlassung die Internetpatientinnen, die sich mehr Informationen
wünschen bzw. häufiger angeben, über nicht ausreichend Informationen zu verfügen als die Kontrollgruppe. Insbesondere betrifft dieser Aspekt allerdings die Patientinnen, die das Internet nur während der Schulungsmaßnahme nutzen. Ihnen
steht das neue Informationsmedium nach Reha-Ende nicht zur Verfügung, so dass
sie möglicherweise ihr Informationsbedürfnis nicht stillen können.
Fragt man die Patientinnen, die lediglich am Kurs teilnahmen, nach den Gründen
dafür, dass sie das Medium Internet nicht weiternutzen, wird als häufigste Be-
Ergebnisdarstellung
142
gründung der fehlende Internetanschluss zu Hause genannt, dann mangelnde Unterstützung. Fehlendes Interesse wird nur von drei Patientinnen angegeben. Internetweiternutzerinnen nennen bereits zu Reha-Beginn häufiger als die Kurznutzerinnen, dass ihnen eben diese Ressourcen (Internetanschluss und Unterstützung)
zur Verfügung stehen. Dies scheint ein wichtiger Hinweis bezüglich fördernder
bzw. hemmender Faktoren für die Nachhaltigkeit einer solchen Intervention zu
sein. Dieser Aspekt wird durch die Ergebnisse der logistischen Regression unterstützt. Es liegen Hinweise dafür vor, dass die Weiternutzung des Internets durch
die Variablen Computerkenntnisse und Zugang zum Internet vorhergesagt werden
kann.
Die 25 Internetlangnutzerinnen etablieren das Internet als erkrankungsbezogene
Informationsquelle in ihr Repertoire, so dass es nun an zweiter Stelle angegeben
wird (gemeinsam mit Büchern und vor Ärzten). So wird es von knapp Dreiviertel
der surfenden Frauen als hilfreich bei der Bewältigung erkrankungsbezogener
Probleme eingeschätzt, aber lediglich ein Drittel teilen die gefundene Information
mit dem Arzt. Die Frauen schätzen das Internet mit Bezug auf die Gesundheit
beinahe ausschließlich als Informations- und kaum als Kommunikationsmedium.
Die in der Schulung angesprochenen und geübten Qualitätsmerkmale medizinischer Internetseiten werden nur von einem Teil der Frauen angewandt. Ein Viertel
der Surferinnen geben an, die Qualität der Websites gar nicht bewusst zu beurteilen.
Untersucht man die Daten nach Anzeichen für einen Empowermentprozess der
Patientinnen, so zeigen sich alle Untersuchungsgruppen in Bezug auf das gewünschte Arzt-Patienten-Verhältnis sehr engagiert und aktiv. Zieht man als Empowermenthinweis die Durchführung der Brust-Selbstuntersuchung heran, findet
man auch hier in allen Gruppen ein hohes Engagement. Signifikant höher ist allerdings bei den Langnutzerinnen das Interesse an gesundheitspolitischen Aktivitäten. Gleichzeitig kann man bei den Surferinnen eine Aktivierung hinsichtlich
der Inanspruchnahme unterstützender Nachsorgeaktivitäten erkennen, die für die
Teilnahme an Sport- und Selbsthilfegruppen signifikant höher liegt als in der
Kontrollgruppe. Darüber hinaus ist die Anzahl der Frauen, die überhaupt keine
Unterstützungsmaßnahme aufsucht in der Weiternutzungsgruppe signifikant kleiner als in der Kontrollgruppe. Die Ergebnisse der logistischen Regression legen
nahe, dass die Wahrscheinlichkeit einer Zunahme der Inanspruchnahme von unterstützenden Maßnahmen nach Reha-Ende durch die Variable der Internetnutzung über sechs Monate nach der Entlassung vorhergesagt werden kann.
5.2.3
Datenanalyse im Längsschnitt
Während im vorangegangenen Kapitel die Untersuchungsgruppen miteinander
verglichen wurden (Querschnitt), sollen nun die Veränderungen innerhalb der
Gruppen über die Erhebungszeitpunkte hinweg dokumentiert und hinsichtlich ih-
Ergebnisdarstellung
143
rer Signifikanz getestet werden (Längsschnitt). Dies ist insbesondere für den
Wunsch der Patientinnen nach erkrankungsbezogenen Informationen und für in
Anspruch genommenen Informationsquellen und Unterstützungsangebote möglich, wie auch für einige Empowermentvariablen (Selbstwirksamkeit und Kontrollüberzeugung) sowie Skalen zur subjektiven Lebensqualitätseinschätzung.
Der Datenanalyse liegt in diesem Unterkapitel ein Längsschnitt zu Grunde, in dem
nur T1-Patientinnen aufgenommen sind, die auch zu T3 an der Befragung teilnehmen, so dass sich die Gruppengrößen wie folgt verändern:
•
INTlang: n = 25 (Internet-Weiternutzerinnen)
•
INTkurz: n = 41 (Internet-Kurznutzerinnen)
•
KONT: n = 69 (Kontrollgruppe ohne Internetkurs)
Insgesamt sind in der folgenden Datenauswertung also 135 Patientinnen berücksichtigt63.
5.2.3.1 Allgemeine Selbstwirksamkeitserwartung
Wie bereits im Kapitel zum theoretischen Hintergrund der Arbeit und im Querschnittskapitel ausgeführt, wird die Skala von Schwarzer und Jerusalem zur allgemeinen Selbstwirksamkeitserwartung zur Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes zusammen mit den Kontrollüberzeugungen zu Gesundheit und
Krankheit eingesetzt. Während die Kontrollüberzeugungen Aussagen darüber treffen, ob und wie eine Person das Gefühl hat, auf Gesundheit und Krankheit Einfluss nehmen zu können, steht die allgemeine Selbstwirksamkeitserwartung für
die subjektive Überzeugung schwierige Lebenssituationen aus eigener Kraft bewältigen zu können.
Als Richtwert gibt Schwarzer an, dass die Mittelwerte in den meisten Stichproben
bei ca. 29 Punkten liegen bei einer Standardabweichung von ca. 4 Punkten
(M = 29, s = 4). Die Skala wurde insgesamt an mehr als 18.000 Teilnehmern angewendet, z. B. Schüler, Lehrer, Herzpatienten, aber auch Krebspatienten (vgl.
Schwarzer/Jerusalem 1999).
In den drei Untergruppen der vorliegenden Untersuchung unterscheiden sich die
Werte dieser Skala zwischen T1 und T3 nicht signifikant. Die Werte der Untersuchungsgruppen liegen alle im Bereich des von Schwarzer angegebenen Vergleichswertes, wobei die Kontrollgruppe die höchste Selbstwirksamkeitserwar63 Insgesamt haben 144 Patientinnen sowohl zu T1 und T3 an der Untersuchung teilgenommen. Ausgenommen sind in diesem Kapitel wie bereits vorher 5 Frauen, die auf
Grund ihrer Internet-Erfahrung nicht an der Schulung teilnehmen, sowie 4 Patientinnen,
die den Internetkurs besuchen, aber zu T3 keinerlei Angaben zu den internetbezogenen
Fragen machen.
Ergebnisdarstellung
144
tung aufweist. Während zu T1 zwischen den Internet-Interessierten und der Kontrollgruppe ein signifikanter Unterschied besteht, so besteht dieser zu T3 lediglich
zwischen den Kurznutzerinnen und der Kontrollgruppe (p = .01**, t-Test für unabhängige Stichproben) (siehe auch Anhang).
Tabelle 46: Vergleich der Mittelwerte (M) zur Selbstwirksamkeitserwartung zu T1 und T3
Selbstwirksamkeitserwartung zu T1 und T3
Anzahl
Mittelwert
Standardab
weichung
SWE T1
69
31,09
6,32
SWE T3
69
30,20
5,79
SWE T1
25
29,36
6,52
SWE T3
25
28,28
6,45
SWE T1
41
27,34
5,35
SWE T3
41
27,51
4,32
135
29,59
6,25
135
28,99
5,61
Kontrollgruppe
Internetlangnutzerinnen
Internetkurznutzerinnen
Tabellen-Gesamtwert
Wertebereich: 10-40
5.2.3.2 Kontrollüberzeugung zu Krankheit und Gesundheit (KKG)64
Die Untersuchungsgruppen zeigen sechs Monate nach Reha-Ende teilweise signifikant niedrigere Werte als zu Reha-Beginn in den Skalen zur Kontrollüberzeugung. Insbesondere die Frauen, die nach dem Internetkurs das Medium nicht
weiter nutzen, weisen zu T3 niedrigere Werte auf als zu T1 (siehe auch Anhang).
64 Zum Hintergrund der Skala siehe Kapitel 2 und Kapitel 5.2.2.
Ergebnisdarstellung
145
Tabelle 47: Mittelwertvergleich zur Kontrollüberzeugung zu T1 und T3
Anzahl
69
Mittelwert
25,18
Standardab
weichung
5,85
kkgiFB3
69
23,68
6,69
kkgpFB1
69
23,16
5,19
kkgpFB3
69
21,97
5,24
kkgiFB1
25
24,56
4,72
kkgiFB3
25
23,84
4,50
kkgpFB1
25
24,04
4,20
kkgpFB3
25
22,20
5,12
kkgiFB1
41
25,35
5,14
kkgiFB3
41
22,83
5,59
kkgpFB1
41
23,63
3,86
kkgpFB3
41
21,59
4,09
kkgiFB1
135
25,12
5,41
kkgiFB3
135
23,45
5,97
kkgpFB1
135
23,48
4,61
kkgpFB3
135
21,90
4,85
Kontrollüberzeugung zu T1 und T3
kkgiFB1 a
Kontrollgruppe
Internetlangnutzerinnen
Internetkurznutzerinnen
Tabellen-Gesamtwert
a. kkgi=internale Kontrollüberzeugung, kkgp=soziale Externalität; Wertebereich: 7-42
KONT: T1 zu T3: p > .05, ns. kkgi und kkgp (t-Test für gepaarte Stichproben)
INTlang: T1 zu T3: kkgi: p > .05, ns.; kkgp: p = .01** (t-Test für gepaarte Stichproben)
INTkurz: T1 zu T3: kkgi: p = .001***, kkgp: p = .002** (t-Test für gepaarte Stichproben)
Dennoch zeigen die Mittelwerte (M) der Patientinnengruppen der vorliegenden
Untersuchung im Vergleich mit den angegebenen Normwerten einer Erwachsenen-Stichprobe von Lohaus und Schmitt (n = 420) zu beiden Erhebungszeitpunkten durchschnittliche Werte (vgl. Lohaus/Schmitt 1989/30 f.).
Tabelle 48: Ausschnitt aus der Normwertetabelle für den KKG
Rohwerte
KKG-I
21-23
24-26
27-28
29-30
31-33
KKG-P
14-15
16-18
19-20
21-23
24-25
Normwerte
Z-Wert
90
95
100
105
110
Klassifikation
T-Wert
40
45
50
55
60
Prozentränge
(16)
31
50
69
84
KKG-I: internale Kontrollüberzeugung; KKG-P: soziale Externalität
Bereich der als durchschnittlich bezeichneten Werte:
Z-Wert = 90-110, T-Wert = 40-60, PR = 31-84
(vgl. Lohaus/Schmitt 1989/30 f.)
durchschnittlich
durchschnittlich
durchschnittlich
durchschnittlich
durchschnittlich
Ergebnisdarstellung
146
5.2.3.3 Lebensqualität (EORTC-QLQ C-30)
Der EORTC QLQ C-30 (vgl. Aaaronson et al. 1993) als Messinstrument, das speziell für die subjektive Einschätzung der erkrankungsbezogenen Lebensqualität
von Krebspatienten entwickelt wurde, umfasst vier Unterbereiche: den globalen
Gesundheitsstatus, fünf Funktionsskalen und drei Symptomskalen sowie sechs
Symptom-Einzelitems.65
Tabelle 49: Vergleich der Mittelwerte (M) zur Lebensqualität zu T1 und T3
Kontrollgruppe, n=69
Internet-Lang, n=25
Internet-Kurz, n=41
Körperfunktion T1
Mittelwert
73
Standardab
weichung
18
Mittelwert
82
Standardab
weichung
14
Mittelwert
79
Standardab
weichung
15
Körperfunktion T3
76
18
82
17
78
18
Rollenfunktion T1
59
33
67
24
65
25
Rollenfunktion T3
68
29
70
24
67
26
emotionale F. T1
63
29
65
24
58
25
emotionale F. T3
72
22
62
20
65
23
kognitive F. T1
80
23
82
23
65
32
kognitive F. T3
86
19
82
19
75
24
soziale F. T1
72
33
78
25
76
28
soziale F. T3
79
33
79
27
83
25
globale LQ T1
61
20
64
16
60
16
globale LQ T3
60
18
64
14
62
21
Erschöpfung T1
45
29
38
25
43
27
Erschöpfung T3
37
24
35
20
40
25
Übelkeit T1
8
21
6
12
6
17
Übelkeit T3
5
16
1
7
5
15
Schmerz T1
38
35
25
25
28
26
Schmerz T3
28
30
22
24
27
29
EORTC QLQ-C30
KONT: Rollen F.: p = .004**, Kognitive F.: p = .01** Emotionale F.: p = .008**,
Erschöpfung: p = .003**, Schmerz: p = .01**, (Wilcoxon-Test);
INTkurz: Kognitive F.: p = .04*, Soziale F.: p = .01** (Wilcoxon-Test)
INTlang: Übelkeit. P = .03*,(Wilcoxon-Test)
Alle anderen Werte verändern sich nicht signifikant zwischen T1 und T3.
Hinsichtlich der globalen Einschätzung zur Lebensqualität zeigen die Untergruppen weder zu T3 noch im Längsschnitt signifikante Unterschiede. Bereits zu T1
65 Auf eine Analyse der Einzelitems wurde hier verzichtet, da sie für die Fragestellung an
dieser Stelle nicht wesentlich erscheinen.
Ergebnisdarstellung
147
haben sich die Gruppen nicht signifikant in dieser Subskala unterschieden (Tests:
Mann-Whitney für den Gruppenvergleich und Wilcoxon für den Längsschnitt).
Insgesamt liegen alle Werte der Gruppen innerhalb der von King (1996/564) angegebenen Vergleichswerte (50-66).
Während der Querschnitt zu T1 noch eine signifikant höhere körperliche Funktion
der Internetgruppe im Vergleich zur Kontrollgruppe zeigt, besteht dieser Unterschied zu T3 nicht mehr. Allerdings bleibt die zu T1 signifikant höhere kognitive
Funktion der Kontrollgruppe gegenüber der Internetgruppe, zu T3 nur gegenüber
den Internetkurznutzerinnen bestehen. Im Vergleich zu den Internetlangnutzerinnen gibt die Kontrollgruppe signifikant bessere Ergebnisse in Bezug auf die emotionale Funktion zu T3 an (alle Tests nach Mann-Whitney).
Bezogen auf die Vergleichswerte (vgl. King 1996/564) zur körperlichen Funktion
(51-80) bewegen sich alle Patientinnen im oberen Bereich; die Internetlangnutzerinnen liegen sogar höher. In der Rollenfunktion (50-74) liegen alle Gruppen im
Normbereich, in der emotionalen Funktion allerdings unterschreiten beinahe alle
Gruppen die Vergleichsangaben (67-74) (vgl. hierzu Kap. 2.3.1.4), in der kognitiven Funktion liegen lediglich die Internetkurznutzerinnen unter den angegebenen
Werten (79-84) und in der sozialen Funktion (65-79) überschreiten die Internetkurznutzerinnen den Normwert zu T3.
Im Längsschnitt zeigt sich dann auch, dass sich die Kontrollpatientinnen in der
kognitiven, der emotionalen Funktion und in der Rollenfunktion signifikant verbessert haben zwischen T1 und T3.
In der Gruppe der Internetlangnutzerinnen sind keine signifikanten Unterschiede
im Längsschnitt zwischen T1 und T3 hinsichtlich der Funktionsskalen abzulesen.
Die Patientinnen, die lediglich am Internetkurs teilnehmen, ohne das Medium
nach Reha-Ende weiter zu nutzen, verbessern sich zwischen T1 und T3 in der kognitiven und in der sozialen Funktion signifikant.
Während insbesondere in der Schmerzskala zu T1 die Kontrollgruppe im Vergleich zu den Internetpatientinnen signifikant schlechtere Werte aufweist, so zeigen sich zu T3 keinerlei signifikante Unterschiede mehr zwischen den Untersuchungsgruppen (Mann-Whitney-Test).
Auch im Längsschnitt zeigt sich, dass sich die Kontrollgruppe bezüglich der Werte zu Erschöpfung und zum Schmerz signifikant verbessert.
Vergleichswerte liegen hier lediglich für die Symptome Übelkeit, Schmerz und
Erschöpfung vor (vgl. King 1996/564). Bezogen auf die Übelkeitssymptomatik
geben alle Patientinnen recht geringe Werte zu T1 und T3 an, die teilweise die
Vergleichangaben unterschreiten (Vergleich: 5-17). Die Kontrollgruppe überschreitet zu T1 die Vergleichswerte zum Schmerz; zu T3 liegen alle innerhalb des
Ergebnisdarstellung
148
angegebenen Bereiches (17-35). Hinsichtlich der Angaben zum Erschöpfungszustand liegen alle Patientinnen im Normbereich (30-50).
5.2.3.4 Informationswunsch über Erkrankung und Behandlung
Die Untersuchungsgruppen weisen keine signifikanten Unterschiede zwischen T1
und T3 hinsichtlich ihres Wunsches nach erkrankungsbezogenen Informationen
auf sowie auch nicht bezüglich des Wunsches nach mehr Austauschmöglichkeiten
mit anderen über die Erkrankung. Aber es ändern sich sechs Monate nach RehaEnde die Prioritäten bezüglich der Informationsquellen zu Gesundheitsinformationen wie auch die Inanspruchnahme von Nachsorgeaktivitäten.
Tabelle 50: Vergleich der Inanspruchnahme von Unterstützung zu T1 und T3
Inanspruchnahme von
Unterstützungsangeboten
KONT n=69
im Längsschnitt (T1 und
Anzahl Spalten%
T3)
Gruppenzuordnung
INTlang n=25
Anzahl
Spalten%
INTkurz n=41
Anzahl
Spalten%
Selbsthilfegr. 1
ja
5
7,2%
3
12,0%
4
9,8%
Selbsthilfegr. 3
ja
4
5,8%
5
20,0%
4
9,8%
Beratungsstelle1 ja
10
14,5%
3
12,0%
4
9,8%
Beratungsstelle3 ja
7
10,1%
1
4,0%
3
7,3%
Sportgruppe 1
ja
4
5,8%
2
8,0%
5
12,2%
Sportgruppe 3
ja
1
1,4%
3
12,0%
3
7,3%
Psychother. 1
ja
11
15,9%
3
12,0%
6
14,6%
Psychother. 3
ja
10
14,5%
7
28,0%
10
24,4%
Sonstiges 1
ja
2
2,9%
2
8,0%
2
4,9%
Sonstige 3
ja
36
52,2%
18
72,0%
23
56,1%
kein Angebot 1
ja
43
62,3%
17
68,0%
24
58,5%
kein Angebot 3
ja
23
33,3%
1
4,0%
11
26,8%
In Sonstiges wurden die zu T3 aufgenommenen Variablen Entspannungsübungen und –
kurse einbezogen, die zu T1 nicht abgefragt wurden, um eine Vergleichbarkeit gewährleisten
zu können.
Während sich die Untersuchungsgruppen zu T1 hinsichtlich der in Anspruch genommenen Nachsorgemaßnahmen nicht signifikant unterscheiden, nehmen Internetlangnutzerinnen im Vergleich zur Kontrollgruppe zu T3 signifikant häufiger
Selbsthilfegruppen und Sportgruppen für Brustkrebspatientinnen wahr (SH:
p = .04*, Sport: p = .02*, beides: Mann-Whitney-Test). Die Anzahl derer, die kei-
Ergebnisdarstellung
149
ne Maßnahme in Anspruch nimmt, ist zu T3 signifikant kleiner bei den Internetlangnutzerinnen (p = .004**, Mann-Whitney-Test).
Im Längsschnittvergleich verbessern sich alle Gruppen signifikant im Hinblick
auf die Variable „Sonstiges“ (alle Gruppen: p = .000***, Wilcoxon-Test). Dies
bedeutet insbesondere eine hohe Inanspruchnahme von Entspannungskursen und
die Durchführung solcher Übungen zu Hause. Diese Variablen wurden ausschließlich zu T3 explizit einbezogen und somit hier unter die Kategorie „Sonstiges“ subsummiert.
Zudem sinkt die Zahl derer, die sich um keinerlei Unterstützungsangebote kümmern zwischen T1 und T3 in allen Gruppen signifikant (KONT: p = .001***,
INTlang: p = .000***, INTkurz: p = .002**, Wilcoxon-Test).
Zählt man die Unterschiede zwischen den insgesamt in Anspruch genommenen
Angeboten zwischen T1 und T3 jeweils aus, so ergibt sich hier, dass die Differenz
der Aktivitäten zwischen T1 und T3 bei den Internetlangnutzerinnen im Vergleich
mit der Kontrollgruppe signifikant größer ist. Bei den Internetlangnutzerinnen ist
in dieser Hinsicht eine größere Zunahme zu beobachten.
Abbildung 15: Differenz der in Anspruch genommenen Aktivitäten zwischen T1 und T3
(INTlang und KONT)
Inanspruchnahme Maßnahmen
zu T3, n=94
60
50
40
30
Internetnutzung
20
Prozent
keine Kursteilnahme
10
Internetnutzung
0
nach 6 Monaten
-2
-1
0
1
2
3
Differenz Unterstützung t3 - t1
p = .018* (Mann-Whitney-Test)
4
Ergebnisdarstellung
150
Tabelle 51: Vergleich der Informationsquellen zu T1 und T3
Inanspruchnahme von
Informationsquellen im
Längsschnitt (T1 und T3)
KONT n=69
Anzahl
Spalten%
INTlang n=25
Anzahl
INTkurz n=41
Spalten%
Anzahl
Spalten%
Zeitungen/Zeitschr. 1 ja
43
63,2%
18
72,0%
30
73,2%
Zeitungen/Zeitschr3
ja
46
67,6%
20
80,0%
30
73,2%
Rundfunk/TV 1
ja
40
58,8%
18
72,0%
32
78,0%
Rundfunk/TV 3
ja
46
67,6%
15
60,0%
29
70,7%
Bücher 1
ja
37
54,4%
21
84,0%
25
61,0%
Bücher 3
ja
28
41,2%
18
72,0%
16
39,0%
Internet 1
ja
2
2,9%
8
32,0%
1
2,4%
Internet 3
ja
3
4,4%
18
72,0%
4
9,8%
Ärzte 1
ja
55
80,9%
21
84,0%
34
82,9%
Ärzte 3
ja
56
82,4%
16
64,0%
31
75,6%
Psychotherapeuten 1
ja
7
10,3%
2
8,0%
5
12,2%
Psychotherapeuten 3
ja
6
8,8%
2
8,0%
4
9,8%
Pflegepersonal 1
ja
4
5,9%
1
4,0%
6
14,6%
Beratungsstellen 1
ja
6
8,8%
3
12,0%
4
9,8%
Beratungsstellen 3
ja
5
7,4%
4
16,0%
1
2,4%
Selbsthilfegruppen 1
ja
3
4,4%
1
4,0%
5
12,2%
Selbsthilfegruppen 3
ja
2
2,9%
5
20,0%
4
9,8%
Betroffene 1
ja
19
27,9%
9
36,0%
18
43,9%
Betroffene 3
ja
18
26,5%
9
36,0%
15
36,6%
Angehörige/Freunde1 ja
17
25,0%
6
24,0%
7
17,1%
Angehörige/Freunde3 ja
15
22,1%
2
8,0%
5
12,2%
a
gar nicht 1
ja
1
1,5%
0
,0%
0
,0%
gar nicht 3
ja
1
1,5%
0
,0%
0
,0%
a. Das Pflegepersonal wurde zu T3 von keiner Patientin an Informationsquelle angegeben.
Hier zeigt sich zum einen, dass sich das Internet nach dem Kurs bei den Langnutzerinnen als Informationsquelle etablieren konnte.
Internetlangnutzerinnen geben signifikant häufiger als die anderen Gruppen bereits zu T1 und auch zu T3 das Internet und Bücher als Informationsmedien an, zu
T3 kommen hier Selbsthilfegruppen hinzu (Internet: p = .000***; Bücher
p = .009**, SH: p = .006**, alles: Mann-Whitney-Test).
Im Längsschnitt nun nennen die Internetweiternutzerinnen das Internet signifikant
häufiger zu T3 als zu T1 (p = .004**, Wilcoxon-Test), hingegen werden Ärzte zu
T3 von der Gruppe signifikant seltener als Informationsquelle angegeben
(p = .02*, Wilcoxon-Test). In der Kontrollgruppe und bei den Kurznutzerinnen
zeigen sich in den Bereichen keine signifikanten Änderungen; allerdings nennen
Ergebnisdarstellung
151
diese Patientinnen Bücher zu T3 noch seltener als Informationsmedium als zu T1
(in beiden Gruppen: p = .02*, Wilcoxon-Test).
5.2.3.5 Ergebnisse der logistischen Regression
Mit Hilfe der logistischen Regression soll untersucht werden, ob bzw. durch welche Variablen die Veränderung des Inanspruchnahmeverhaltens der Patientinnen
hinsichtlich unterstützender Angebote (z. B. Selbsthilfe, Sportgruppen) nach
Reha-Ende vorhergesagt werden kann.
Als abhängige Variable wird die Differenz der Aktivitäten zwischen Reha-Beginn
und sechs Monate nach Reha-Ende hinsichtlich der Inanspruchnahme der genannten Angebote gewählt (weniger oder gleich bleibende Anzahl an Aktivitäten
versus mehr Aktivitäten) . Als unabhängige Variablen wurden Alter, Sozialschicht
und die Internetnutzung nach sechs Monaten hinzugenommen.
In der logistischen Regression wurde die backward selection gewählt (n = 83 von
n = 135 Fällen in die Analyse einbezogen) (siehe dazu auch: Anhang).
Tabelle 52: Logistische Regression zur Vorhersage der Aktivitätssteigerung zu T3
Variable
Alter
Sozialschicht
Internetnutzung nach
sechs Monaten1
1
B (Rohgewichte)
,029
,127
1,079
Exp(B) Odds Ratio
1,030
1,135
2,943
p (Signifikanz)
,225 ns.
,857 ns.
,047*
Referenzkategorie: Patientinnen, die nicht am Internetkurs teilnahmen und solche, die das
Internet nach ihrer Kursteilnahme nicht weiter nutzten.
Diese Ergebnisse können derart interpretiert werden, dass Patientinnen, die nach
Reha-Ende das Internet in den darauf folgenden sechs Monaten erkrankungsbezogen nutzen, eine im Vergleich zu Patientinnen, die nicht am Internetkurs teilnehmen oder nur den Kurs besuchen, ohne das Medium weiter zu nutzen, 2,9-fach
höhere Wahrscheinlichkeit haben, sechs Monate nach Reha-Ende mehr unterstützende Maßnahmen in Anspruch zu nehmen als zu Reha-Beginn.
5.2.3.6 Zusammenfassung der Längsschnittanalyse
Auf der Grundlage der Datenanalyse im Längsschnitt ergeben sich für die einzelnen Untersuchungsgruppen folgende Verlaufsprofile.
Patientinnen, die nach der Teilnahme am Internetkurs das Medium weiterhin nutzen, zeigen sechs Monate nach Entlassung deutliche Hinweise auf eine Aktivie-
Ergebnisdarstellung
152
rung. Dies drückt sich am auffälligsten in einer zur Kontrollgruppe signifikant
größeren Zunahme der Beteiligung an Nachsorgeangeboten insgesamt zwischen
Reha-Beginn und dem Nachbefragungszeitpunkt aus. Zu T3 nehmen die Internetfrauen signifikant häufiger als die Kontrollpatientinnen Selbsthilfegruppen und
Sportgruppen in Anspruch; der Anteil derer, die keine Maßnahme wahrnehmen
sinkt im Verlauf signifikant.
Zugleich wird das Internet als gesundheitsbezogene Informationsquelle von den
Internetlangpatientinnen etabliert. Es rangiert an zweiter Stelle nach Zeitschriften/Zeitungen. Damit geht einher, dass Ärzte zu T3 von den Surferinnen signifikant seltener als Informationsquelle angegeben werden; sie wechseln vom ersten
an den vierten Rangplatz. Möglicherweise steht damit der signifikant gesunkene
Wert in der externalen Kontrollüberzeugung der Internetlanggruppe im Zusammenhang. Dieser Wert steht für den Glauben daran, inwieweit andere Personen
(insbesondere Ärzte, Pflegepersonal) Kontrolle über die eigene Gesundheit haben.
Die beiden anderen Skalenwerte, die zur Operationalisierung des EmpowermentKonzeptes herangezogen wurden: internale Kontrollüberzeugung und Selbstwirksamkeitserwartung ändern sich nicht signifikant. Alle Skalenwerte liegen jedoch
insgesamt zu T3 im durchschnittlichen Bereich. In der Gruppe der Internetweiternutzerinnen sind Veränderungen primär auf der Ebene der Aktivierung erkennbar,
sei es in Form unterstützender Maßnahmen oder in der Einübung des neues Informationsmediums. Dies können Hinweise auf einen Empowermentprozess sein.
Im Kontrast dazu verändert und verbessert sich für die Kontrollgruppe am auffälligsten der körperliche Zustand sowie die Funktionsskalen. Auch Schmerz und
Erschöpfung haben stark nachgelassen. Hinsichtlich der Variablen, die zur Operationalisierung des Empowerment-Konzeptes herangezogen werden (Selbstwirksamkeitserwartung, internale und externale Kontrollüberzeugung), zeigt die Kontrollgruppe keine signifikanten Veränderungen zwischen dem Beginn der Reha
und sechs Monate nach Entlassung. Auch bezüglich des Informationswunsches
und der Nutzung spezifischer Informationsquellen sind zwischen T1 und T3 keine
starken Abweichungen festzustellen. Zum Zeitpunkt der Nachbefragung erhöht
sich allerdings im Vergleich zu T1 signifikant die Anzahl der Frauen, die Nachsorgeaktivitäten in Anspruch nehmen, wenn auch insgesamt die Zunahme im Bereich unterstützender Maßnahmen in der Internetlanggruppe signifikant größer ist.
Schwieriger stellt sich die Einordnung der Patientinnen dar, die zwar am Internetkurs teilnahmen, jedoch das Medium später nicht weiter nutzen. Hinsichtlich ihres
Informations- und Aktivitätsverhaltens gleichen sie der Kontrollgruppe. Interessant ist jedoch, dass diese Gruppe zum Zeitpunkt der Nachbefragung im Vergleich
zur Kontrollgruppe signifikant häufiger angibt, nicht über ausreichende Informationen über Behandlung und Krankheit zu verfügen. Gleichzeitig sinken die Werte
des Fragebogens zur Kontrollüberzeugung signifikant ab. Sowohl der Glaube an
Ergebnisdarstellung
153
die eigene Kontrolle wie auch die an die Kontrolle von Anderen bezüglich des
Gesundheitszustandes nimmt ab. Möglicherweise ist dies ein Hinweis dafür, dass
der durch die Teilnahme am Internetkurs erhoffte Zuwachs an erkrankungsbezogener Information nach Reha-Ende nicht weiter ausgebaut werden konnte, und
Defizite im Informationsbedürfnis so bestehen bleiben.
5.3
Auswertung der qualitativen Daten
5.3.1
Auswertung der Interviews: Internetexpertinnen
5.3.1.1 Ausgangsbedingung
Im Rahmen der Gespräche mit den zwischen Januar und Juli 2001 im Reha-Zentrum Lübben untergebrachten Brustkrebspatientinnen geben 5 Frauen an, bereits
über Erfahrungen im Umgang mit dem Internet zu verfügen. Diese Patientinnen
nehmen aus diesem Grund nicht an der angebotenen Internetschulung teil. Entsprechend finden sich im quantitativen Auswertungsteil zu diesen Patientinnen
(INV, n = 5) keine Datenauswertungen. Drei dieser Frauen erklären sich auf
Nachfrage zu einem Interview über ihre Erfahrungen mit der Nutzung des Internets im Rahmen ihrer Brustkrebserkrankung bereit. Da die nachfolgende Ausführung auf der Grundlage lediglich dreier Leitfadeninterviews basiert, kann sie
selbstverständlich nur als Ausschnitt der erfahrbaren Möglichkeiten betrachtet
werden. Das Unterkapitel ist als ergänzendes qualitatives Material gedacht, das
Möglichkeiten dessen aufzeigt, was im Hauptteil der Untersuchung im Rahmen
der Nachbefragung nicht möglich war, da dort die Patientinnen nur über einen
Zeitraum von sechs Monaten befragt werden konnten (siehe Interviewleitfaden im
Anhang).
5.3.1.2 Wirkung
„Informationen wirken“ (Forbriger 2001/236) insbesondere, wenn es sich um Informationen über die eigene Erkrankung handelt. Das Internet als Informationsals auch als Kommunikationsmedium bietet Möglichkeiten, im Verlauf der Brustkrebserkrankung im Leben der Patientinnen beruflich, privat aber auch im ArztPatienten-Verhältnis Wirkung zu zeigen (vgl. dazu Kapitel 2.2.3).
Die Patientinnen erleben die Wirkung des Internet auf ihr privates, berufliches
Leben wie auf ihr Verhältnis zu ihrem Arzt sehr unterschiedlich.
Während Patientin A das Internet als ausschließlich unterstützend erlebt, insbesondere in Bezug auf den Umgang mit ihrer Erkrankung, steht Patientin B dem
Medium in dieser Hinsicht eher ambivalent gegenüber, wohingegen Patientin C
Ergebnisdarstellung
154
das Internet als umfangreiche Informationsquelle zwar schätzt, jedoch auch erhebliche Belastungen im Umgang mit der gewonnenen Information erlebt hat.
Nach Einschätzung der ersten Patientin konnte sie durch die Nutzung von E-Mails
den Kontakt zu ihrer Arbeitsstelle halten und somit zur Sicherung ihres Arbeitsplatzes beitragen.
„Mir hat das auch noch sehr geholfen während der Zeit, wo ich krank war, dass ich über
das Internet über das Mailen Kontakt zu meinen Kollegen und zu meinem Chef gehalten
hab. Das wäre mit Sicherheit sonst nicht so gelaufen.“ (Int. 1/7)
Privat war es ihr möglich, durch Kontakte zu. anderen betroffenen Frauen, die im
Chat geknüpft wurden, krankheitsspezifische Informationen auszutauschen und
ein Netzwerk aufzubauen, das sie während ihrer Behandlungszeit (Chemotherapie
und Strahlentherapie) intensiv und verbindlich unterstützte.
„Und gerade während der Chemo und Bestrahlungszeit, wenn ich die Kiste nicht gehabt
hätte, das sähe dann glaube ich ein bisschen anders aus. [...] Ich komm immer wieder
auf meinen Chat zurück, kann nicht anders. Da wurde das richtig organisiert: Du rufst
montags an, du dienstags, du mittwochs [...] also das hat mir psychisch unheimlich viel
gegeben.“ (Int. 1/9)
Darüber hinaus empfindet sie das Internet als Quelle der Erleichterung ihres Alltags, indem sie beispielsweise Formulare von Ämtern herunterladen kann, und als
Möglichkeit des Empowerment, indem sie über das Internet Zugang zu Informationen bekam (Gesetzestexte), die sie zur Durchsetzung ihrer Rechte in einem Behördenstreit nutzen konnte.
„Ich hab mir das ganze Gesetz da [aus dem Internet] rausgeholt. [...] Ich konnte dem entsprechenden Stellenleiter das vorlegen. Der war ziemlich baff; ich habe gesagt: >>Hier
die Gesetze sagen das und das<< [...] Der muss sich wohl umstellen und damit rechnen,
dass die Leute jetzt mehr informiert zu ihm kommen.“ (Int. 1/11,12)
In gleicher Weise hat Patientin A das Gefühl, dass sie durch einen Zugewinn von
krankheitsbezogenen Informationen aus dem Internet, ihren Arzt häufiger befragt.
„Ja, den [Arzt] frag ich jetzt auch mehr, weil ich eben jetzt auch noch andere Therapien
kennen lerne, und den frag ich dann so lange Löcher in den Bauch, bis er die beantwortet
hat.“ (Int. 1/6)
Für die Patientin B ist das Internet nur ein Informationsmedium unter vielen, das
sie auf Grund ihrer starken Internetnutzung am Arbeitsplatz zu Hause nicht so
gern nutzt. Es stellt also nicht ihre Hauptinformationsquelle dar. Dennoch unterstützen sie die im Internet gefundenen Informationen zum Thema Ernährung und
Stress in der Entscheidung ihre Ernährungsgewohnheiten umzustellen.
„Also einmal hab ich da [im Internet] was gelesen zu Ernährung und dann auch zum
Stress, also die beiden Dinge fallen mir dazu ein. Und das hat man natürlich dann immer
auch eher auf sich selbst bezogen und hat dann überlegt, na ist es bei dir auch so oder
wie kann man da was ändern. [...] Also da hab ich auch sehr viel geändert, muss ich
wirklich sagen.“ (Int. 2/3,4)
Andererseits erlebt sie die Informationsvielfalt, zu der das Internet beiträgt auch
als Belastung, weil sie dazu angehalten wird, jeder Information nachzugehen, um
eine optimale Therapie zu bekommen.
Ergebnisdarstellung
155
„Ja, ich hatte mal, ich weiß jetzt gar nicht, war das im Internet, da wurde so`ne Klinik in
München vorgestellt und die hatten da auch so`ne gewisse Therapie. [...] Meine Mutti, die
hat mich da auch gleich genervt: Du musst da hinfahren [...] und dann kriegste ne Spritze
und dann ist der Fall erledigt und da hab ich gesagt: Nee, nee so funktioniert das überhaupt nicht.“ (Int.2/8)
Im Verhältnis zu ihrer Ärztin beobachtet die Patientin insgesamt keine Veränderung, obwohl sie Informationen über ihre Erkrankung, auch solche aus dem Internet, in das Gespräch mit der Ärztin einfließen lässt. Die Ärzte verhielten sich zwar
kooperativ zu Fragen, reagierten jedoch verärgert auf undifferenzierte Informationen, die bei den Patientinnen falsche Hoffnungen weckten.
„Die Ärzte sind auch so`n bisschen verärgert immer darüber, dass solche Informationen
immer eine Art Hoffnung wecken oder eben einen gewissen Anspruch auf Hilfe, der eben
nicht zutreffend ist. [...] Aber dafür habe ich Verständnis, weil ich es mir erklären kann.“
(Int. 2/8)
Patientin C nutzt das Internet ausschließlich als Informationsquelle, und es ist eine
der Hauptinformationsquellen in Bezug auf krankheitsbezogene Information. Sie
schätzt das Medium als empfehlenswerte ergänzende Informationsquelle zu den
Arztgesprächen, in denen oft nicht genug Zeit sei und in die sie ihre Internetausdrucke mitnimmt, um die im Internet gefundenen empfohlenen Therapien mit der
eigenen zu vergleichen bzw. sich zu vergewissern, dass sie die für die optimale
Therapie bekommt. Die Ärztin reagiert kooperativ und erklärt der Patientin die
Gründe für die gewählte Therapie.
„Da hatte ich eine gute Ärztin, die dann darauf eingegangen ist, warum jetzt dieses Herceptin oder diese neue wäre gar nicht möglich gewesen. Da hat sie mir auch gesagt, warum. [...] Man hat auch viele Anregungen und ich bin immer hingegangen und habe
nachgefragt, was ist mit der und der Therapie.“ (Int. 3/3.)
Allerdings hatte die Suche nach detaillierten Informationen im Internet zur Folge,
dass die Patientin mit Angst und Schlafstörungen reagierte.
„Und je tiefer man dann auch reingegangen ist in die ganze Sache, desto mehr Angst hat
man gekriegt. Also ich bin da, hatte da Momente, wo ich richtig panisch geworden bin
und dass ich nachts nicht schlafen konnte. Und dann hab ich gesagt: Nee, jetzt ist
Schluss.“ (Int. 3/3)
5.3.1.3 Informationsmanagement
Wenn das Internet, wie bereits aufgezeigt, als Informationsmedium Auswirkungen
auf das Leben der Patientinnen haben kann, so stellt sich die Frage, welche Strategien die Patientinnen im Umgang mit der gesundheitsbezogenen Information
entwickeln und in welchem Umfang sie zu welchem Zeitpunkt ein Bedürfnis nach
Informationen zu ihrer Erkrankung haben. Von Interesse erschien auch die Frage,
ob die Patientinnen Kriterien für die Beurteilung der Qualität von Gesundheitsinformationen insbesondere aus dem Internet entwickelten. Gerade diese Frage ist
eine der am intensivsten diskutierten zum Thema Internet als Informationsmedium für Patientinnen und Patienten (vgl. Kap. 4.5). Gerade im Falle chronischer
Erkrankung, die ein hohes Sterberisiko bergen, wie es Krebserkrankungen sind,
Ergebnisdarstellung
156
stellt sich die Frage, wann und wie viel Information für welche Patientin hilfreich
sein kann.
Bei den befragten Brustkrebspatientinnen scheint bezüglich der Strategie des Informationsmanagements eine grundsätzliche Struktur vorzuherrschen. Alle Frauen
möchten grundlegende Informationen über ihre Erkrankung bekommen und haben
diese zu Beginn ihrer Erkrankung über unterschiedliche Medien erhalten (Broschüren im Krankenhaus, Austausch mit anderen Betroffenen im Krankenhaus,
Buch über Brustkrebs, Fernsehen, Internet). Das Internet schätzen sie nun als
Medium, um gezielt vertiefende Informationen über spezielle und spezifische
Fragen zu bekommen. Dieses Bedürfnis nach krankheits- oder therapiebezogenen
Informationen hält jedoch bei allen nicht dauerhaft an, sondern findet aus unterschiedlichen Gründen einen Schlusspunkt, sei es, weil die Informationen ängstigen, weil der „Pegel erreicht“ ist oder weil man sich „nicht ewig mit der Krankheit auseinandersetzen“ möchte. Wenn die Patientinnen auf Hinweise stoßen, die
eine neue Therapie betreffen, machen sie sich wieder auf die Suche nach gezielten
Antworten und nutzen dafür häufig auch das Internet. Diese Suche hat auch den
Zweck der Beruhigung, wenn sich die Informationen aus dem Internet mit der eigenen Therapie decken.
Im Folgenden wird dieser Punkt bei jeder einzelnen Patientin ausführlicher untersucht.
Da die Patientin A das Internet sowohl informativ als auch kommunikativ nutzt,
verfolgt sie beim Informationsmanagement zwei Strategien. Wenn sie z. B. Hinweise von anderen Betroffenen im Chat bekommt, bleibt sie zum einen mit den
Betroffenen weiterhin im Austausch, zum anderen nutzt sie Metasuchmaschinen66,
um über Suchbegriffe die Informationen zu vertiefen. Sie schaut sich dabei die
Kurzbeschreibung der angezeigten Links an, um zu entscheiden, was thematisch
interessant erscheint und liest die Seiten, die thematisch passen. Wenn sie Begriffe (z. B. medizinische) auf den Sites nicht versteht, sucht sie nach Erläuterungen ebenfalls wieder über Suchmaschinen. Auf diese Weise hat sie vor ihrem
Aufenthalt in Lübben die Therapieangebote einzelner Reha-Kliniken verglichen.
„Wenn ich was nicht richtig weiß, dann geh ich wieder zurück und gebe den Begriff wieder ein und hol mir dann da das Wissen, worum es dann da geht. Und dann geh ich weiter, also dann geh ich bis auf den tiefen Grund.“ (Int.1/5)
Danach befragt sie ihren Arzt zu den gefundenen Informationen.
Eine ‚Lieblingsseite’ zum Thema Brustkrebs hat die Patientin nicht, weil sie das
Internet oder genauer Suchmaschinen zur Beantwortung ganz spezifischer Fragen
nutzt. Die Qualität dieser ständig wechselnden Seiten beurteilt sie danach, ob die
enthaltenen Informationen interessant sind. Ihr Empfinden entscheidet dabei über
66 Es handelt sich dabei um Suchmaschinen, die wiederum weitere Suchmaschinen in die
Recherche einbeziehen.
Ergebnisdarstellung
157
die Glaubhaftigkeit der Inhalte, die ihr insgesamt nicht weniger glaubhaft erscheinen als Zeitungsartikel.
„Gut, dass es nun auch Seiten gibt, wo wenig Info drauf ist, dann lass ich die links liegen
und geh zur nächsten. [...] Also da entscheide ich nach meinem Empfinden, ist das jetzt
glaubhaft oder nicht.“ (Int. 1/5,6)
Bezüglich des Informationsbedürfnisses hält sie den Beginn der Erkrankung für
einen wichtigen Zeitpunkt für Informationen medizinischer und sozialrechtlicher
Art, die im Krankenhaus nach ihrer Erfahrung zu wenig zur Verfügung stehen.
Dort bekam sie die meisten Informationen von ihren Mitpatientinnen, hatte das
Internet noch nicht zur Verfügung. Während sie sich jedoch zu Beginn der Erkrankung mit Grundinformationen zufrieden gegeben hat, möchte sie nun, nach
dem Wiederauftreten des Brustkrebses noch genauere Informationen zur Verfügung haben. Nach einer Weile lässt das Bedürfnis nach und sie verfolgt ausschließlich gezielt Hinweise. Für diese Möglichkeit schätzt sie das Internet.
„Die erste Erkrankung liegt acht Jahre zurück, da hab ich nur mal so, also was ich schon
kannte, wurde bestätigt. Da bin ich wirklich nicht tiefer gegangen, weil ich dachte, das
Thema ist erst mal für dich erledigt. Und als ich dann wieder erkrankte, da hab ich dann
wieder neue Informationen gesucht. [...] Ich hab während meiner Krankheit 12-14 Stunden teilweise davor gesessen. Das war so der einzige Kontakt nach außen. [...] Ich will
mich auch nicht ewig mit der Krankheit beschäftigen, das tue ich auch nicht. Das ist jetzt
erst mal wieder so weit abgeschlossen, und dann ist das Thema erst mal wieder durch,
es sei denn, ich hör von irgendwo wieder irgendwas, [...] dann fange ich wieder an und
informiere mich.“ (Int. 1/3,8,11)
Patientin B sucht wie Patientin A im Internet nach Stichworten über Suchmaschinen, jedoch führen sie oft andere Hinweise aus anderen Medien dort hin (z. B.
Fernsehen). Sie verzahnt dabei unterschiedliche Medien (Internet, Bücher, Fernsehen), wobei das Internet nicht das wichtigste Medium ist. Auch sie hat keine
Lieblingssite, die sie häufiger konsultiert, sondern sucht gezielt, weil sie das Internet als differenzierte Informationsquelle ansieht, die spezifische Fragen beantworten kann. Für den Überblick liest sie lieber Bücher. Das Internet liefert Aspekte, die sie in ihr ‚Wissensmosaik’ einbauen kann. Sie nutzt die gefundene Information zur Bestätigung der eigenen Therapie. Bei den Sites ist ihr die Gestaltung unwichtig, wichtig ist der Inhalt, wo sie am meisten Wert auf praktische
Tipps oder wissenschaftliche Studien legt. Nachteilig bei ihrer Suchstrategie empfindet sie, dass man bei der Fülle an Informationen aus dem Internet leicht Wichtiges übersieht. Andere bittet sie nicht, für sie Informationen im Internet zu suchen.
„Also ich wusste ja wie gesagt vorher schon so`n bisschen und tja, weiß auch, dass die
Krankheit da unterschiedliche Facetten und Aspekte hatte und das hat sich dann irgendwie zu so`m Mosaik zusammengebaut. [...] Das ging dann auch verzahnter. Das tauchte
ja auch in der Literatur immer wieder auf.“ (Int. 2/3,4)
In Bezug auf die Beurteilung der Qualität von Internetseiten sieht sich die Patientin durch ihren Beruf geübt. Sie klickt erst mal alles weg, was ihr unwichtig erscheint. Sie sagt, man lerne als Patientin, bei Informationen eine Vorsicht zu entwickeln, insbesondere wenn so genannte Wundermittel beschrieben werden, weil
man mittlerweile wisse, welche komplizierten Forschungsprozesse dahinter stün-
Ergebnisdarstellung
158
den. Informationen werden dann eher mit kritischer Gelassenheit aufgenommen.
Genauso müsse man über die Zeit das Befragen des Arztes lernen.
„Mittlerweile hat man natürlich auch erfahren [...] dass es offenbar keine Wundermittel
gibt, sondern eher Verschiedenes eine Rolle spielt. [...] Man hat dann auch gelernt, das
irgendwie in gewisser Weise zu bewerten. Ja, irgendwie dass man das mit sońer Gelassenheit sieht.“ (Int. 2/7)
Nach den langen Tagen am Arbeitsplatz mit dem Internet, möchte sie zu Hause
eher Abwechslung. Dennoch ist ihr Informationsbedarf am Anfang im Krankenhaus und zu Beginn der Chemotherapie am größten gewesen. Sie ist interessiert
an Grundinformationen, kennt aber einen Sättigungsgrad, der abhängig ist sowohl
vom psychischen Zustand als auch von der Erkrankungsphase. Für die Patientin
hängt der Informationsbedarf auch von der zeitweiligen Krankheitsbewältigungsstrategie ab, denn als sie sich mit der Krankheit arrangiert hatte, ließ das Informationsbedürfnis nach. Insgesamt aber vervollständigen Informationen eher das Bild,
als dass sie Angst vermitteln. Sie hat bei der Suche der Informationen im Internet
einen Bedarf an praktischen Tipps, insbesondere zu den Themen Ernährung und
Stress, eher als an wissenschaftlichen Studien.
„Also man wollte Informationen haben, aber wenn das irgendso`n Pegel erreicht hatte, ja,
wollte man auch eigentlich nichts mehr hören. Das ist auch unterschiedlich in den Phasen gewesen, je nach dem, wie man so psychisch drauf war. Sowohl im Krankenhaus als
auch als es dann mit der Chemo losging, also da war das dann ganz stark [Informationsbedürfnis] und dann, als man sich selber damit angefreundet oder abgefunden hatte, je
nach dem, wie mans sieht, ließ das dann auch nach.“ (Int. 2/2)
Die dritte Patientin gibt im Gegensatz zu den beiden anderen Patientinnen an,
häufiger eine Website aufzusuchen, die ihr besonders gefällt. Für sie ist das Internet eine wichtige Informationsquelle im Zusammenhang mit ihrer Brustkrebserkrankung, dem sie sich entgegen der ursprünglichen Absicht (das Internet hatten
sie für die Kinder angeschafft) auch zur Recherche zu ihrer Erkrankung gemeinsam mit ihrem Ehemann genähert hatte.
Die Patientin fand in einem Buch ein Gesundheitsportal, das sie zum Ausgangspunkt für ihre Internetrecherche zum Thema Brustkrebs machte. Sie hat die angegebenen Sites systematisch durchgesehen und ging auch Querverweisen nach.
Schlechte Internetadressen streicht sie, gute schreibt sie sich auf. So sucht sie insbesondere nach Therapien aber auch nach Adressen von Beratungsstellen. Sie
sucht gezielt Studien zu Brustkrebs, die im Internet veröffentlicht sind und nicht
nach Erfahrungsberichten von anderen Betroffenen. Dabei wurde die URL einer
Universität zu ihrer Lieblingssite, die sie häufiger aufsucht.
„Also das erste Mal hatte ich mir so`n Buch gekauft und da war sońe Internetadresse
drin. Ja, und dann hab ich eigentlich nur noch die Diagnose eingegeben und hab mir alles nach und nach rausgesucht. Alles was da zu den Stichworten kam, bin ich dann sukzessive durchgegangen. [...] Das verzweigt sich dann ja immer weiter. Die [Adressen]
stehen ja dann mit drin: Krebshilfe sind ja mit drinne. Aber eigentlich mehr Beratung, Information, was eben gemacht wird: Strahlentherapie, Chemotherapie.“ (Int. 3/2)
Die Verständlichkeit der Seiten für medizinische Laien ist für die Patientin das
Kriterium zur Qualitätsbeurteilung, wenn sie im Internet recherchiert.
Ergebnisdarstellung
159
„Ich mach das so: Ich geh rein und ich merke dann schon, wenn ich oben anfange zu lesen und ich verstehe das einfach nicht, weil das zu umständlich formuliert ist oder viele
medizinische oder lateinische Ausdrücke sind, da gehe ich dann raus und zurück und gucke dann wieder das nächste. So arbeitet man sich sukzessive nach vorne. Erst mal allgemein und dann wird gestrichen. Und die guten Adressen die hab ich mir rausgeschrieben, dass ich immer noch mal nachgucken kann.“ (Int. 3/5)
Die Patientin hatte vor der Operation und Chemotherapie keine Zeit zur Recherche nach indikationsspezifischen Informationen, so dass sie im Nachhinein nachgelesen hat, z. B. welche Bestandteile ihre Chemotherapie hatte. Sie sucht im Internet insbesondere Informationen zu Therapien und deren Nebenwirkungen.
Wichtig sind aber auch Informationen, die nach Erfahrung der Patientin ihr sonst
verschwiegen werden, wie z. B. Studien zu Überlebenszeiten. So sind ihr insbesondere wissenschaftliche Studien wichtig; Erfahrungsberichte vermeidet sie zu
lesen. Die Patientin hat einen Bedarf an gesicherter Information, der für Patienten
verständlich aufbereitet ist.
„Also am hilfreichsten fand ich die Studie von der Uni Jena, weil da alles, da steht alles
drin: Behandlung, Schemata, Chemotherapie, Bestrahlung. Fand ich am hilfreichsten. Die
haben eine Studie gemacht über Lebenserwartung in Abhängigkeit Metastasen – keine
Metastasen und so weiter und so fort. Dass man erst mal soń Gefühl kriegt, wie viel geben sie einem, sagt einem ja keiner, so ungefähr. Da kann man dann wieder neue Kraft
schöpfen.“ (Int. 3/2)
Diese Tiefe an Information führte bei der Patientin zu Angst und Schlafstörungen,
so dass die Informationssuche reduziert wurde und jetzt eher gezielt nach der Beantwortung von Fragen gesucht wird.
„Und je tiefer man dann auch reingegangen ist in die ganze Sache, desto mehr Angst hat
man gekriegt. [...] Ich hab den Computer erst mal ausgemacht. Ja, und mit meinem Mann
hab ich auch viel darüber gesprochen. Das betrifft ja nun die ganze Familie. Die haben
auch gesagt: Dann hör auf, dann lies das einfach nicht weiter. Verarbeite das erst mal
und wenn du dich wieder stabilisiert hast, dann guckste weiter.“ (Int. 3/3,6)
5.3.1.4 Kommunikation und Selbsthilfe (per Internet)
Neben Angeboten zur Information bietet das Internet unterschiedliche Möglichkeiten zur kommunikativen Nutzung. Neben E-Mails gibt es auch zum Thema
Brustkrebs spezielle Diskussionslisten/Mailinglisten oder Chats. Untersuchungen
zu den kommunikativen Nutzungsmöglichkeiten des Internets geben Hinweise,
dass kommunikative Dienste oftmals besonders gut angenommen wurden (vgl.
z. B. Flatley-Brennan 1998), andere benennen Vorteile gegenüber anderen Kommunikationsmedien, wie Studien bei Patientinnen und Patienten zeigen konnten
(vgl. z. B. Weinberg et al. 1996).
Die hier interviewten Patientinnen äußern sich sehr unterschiedlich zu den kommunikativen Möglichkeiten des Internets. Zwei der drei Brustkrebspatientinnen
nutzen das Internet kommunikativ durch Mails zum Kontakt mit Freunden, lehnen
jedoch eine Nutzung im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung deutlich ab. Nur
eine der Patientinnen nutzt intensiv neben E-Mails auch Chatangebote, allerdings
Ergebnisdarstellung
160
auch hier größtenteils zur alltäglichen Kommunikation ohne Gesundheits- Krankheitsbezug. Die Patientinnen haben zwar ein Kommunikationsbedürfnis hinsichtlich ihrer Brustkrebserkrankung, sie halten jedoch nicht unbedingt das Internet für
ein geeignetes Medium. Insgesamt fällt auf, dass bei den hier erwähnten Patientinnen mit dem zeitlichen Abstand zur Erstdiagnose Brustkrebs die Offenheit für
einen Austausch mit anderen Betroffenen zuzunehmen scheint. Während Patientin
A bereits vor mehr als 5 Jahren diagnostiziert wurde, lebt Patientin B seit über einem Jahr mit dem Brustkrebs und bei Patientin C liegt die Brustkrebsdiagnose erst
einige Monate zurück. Parallel dazu nutzt Patientin A zwar keine expliziten Chatangebote für Frauen mit Brustkrebs, ging jedoch in „ihrem“ Chat keineswegs einem Austausch mit anderen Brustkrebspatientinnen aus dem Weg, sondern nutzt
sie für sich.
Patientin B empfindet den Austausch mit anderen Brustkrebspatientinnen als unterstützend und solidaritätsstiftend und gibt sich selbst überrascht, dass ein solcher
Austausch Kraft spende anstatt Energie zu rauben. Sie sieht aber traditionelle
Selbsthilfegruppen oder krankheitsbezogene Chats als Räume für Menschen, die
Kontakte suchen. Sie selbst sieht sich als kontaktfreudig und habe ihre eigenen
Räume für diesen Austausch im privaten Kreis.
Patientin C hingegen lehnt jeden Austausch über ihre Erkrankung ab; das sei noch
zu frisch und müsse noch verdrängt werden. Andererseits tauscht sie sich mit einer ebenfalls an Brustkrebs erkrankten Arbeitskollegin intensiv aus und schätzt
diesen Kontakt als unersetzlich, weil andere in diese Krankheitswelt keinen Einblick hätten.
Für die Patientin A war der Chat der Einstieg in das Medium Internet. Seitdem hat
sie ihre engsten Freunde im nicht-krankheitsbezogenen Chat kennen gelernt und
nutzt ihn regelmäßig. Obwohl sie auch Frauen mit Brustkrebs im Chat kennen
gelernt hat und sich mit diesen über Erkrankungserfahrungen austauscht, ist
Brustkrebs nicht das vorherrschende Thema.
„Und ich habe im Chat auch viele Frauen kennengelernt, die auch Brustkrebs haben und
wir schreiben uns auch jetzt Mails oder telefonieren mal und tauschen auch Informationen aus. [...] Das spricht sich zum Teil auch rum, also praktisch irgendwie wie auf´m
Campingplatz [im Chat]. Man kennt die Leute, die wissen ja auch alles über einen. Es
wird getöttert, und das ist ja da auch wie im Leben auch und da bin ich auch schon von
anderen angesprochen worden, die die gleiche Krankheit haben, ob ich Lust hätte, mich
mit denen mal zu unterhalten und mir gefällt das besser, als wenn ich irgendwo in eine
Gruppe gehen würde. Die Angebote gibt’s ja auch in Selbsthilfegruppen oder so was, da
zieh ich das zu Hause vor. Da kann ich, wenn ich möchte und mit wem ich möchte.“ (Int.
1/2)
Die Vorteile des Chat gegenüber Selbsthilfegruppen sieht sie in der möglichen
Anonymität, der Möglichkeit, Grenzen leichter selber setzen zu können, den Zeitpunkt selber zu bestimmen und von zu Hause aus teilnehmen zu können. Im Chat
muss sie sich nicht öffnen, kann Stimmungen auch mal kaschieren. Der Chat ist
kein Ersatz für persönlichen Kontakt und eher für die normale Kommunikation
Ergebnisdarstellung
161
zur Ablenkung da; wenn sie Menschen näher kennen lernen möchte, wählt sie erst
E-Mails, dann das Telefon und später evtl. Besuche.
„Und das finde ich gerade das Schöne da dran [im Chat]. Erst mal gucken, wie man mit
jemand klar kommt, ob man dem vielleicht vertraut oder nicht, und dann kann man ja immer noch offener sein. [...] Wenn man nicht möchte, dass jemand weiß, wie es einem
geht, dass man einfach nur: Ach mir geht´s jetzt richtig mies, ich will mich ablenken. Man
versucht dann, >>einen auf fröhlich zu machen<<, zum Ablenken für dich selbst. [...]
Chatten ist für mich dann eher zur normalen Kommunikation und Ablenkung.“ (Int.
1/10,11)
In Phasen ihrer Erkrankung waren die kommunikativen Möglichkeiten des Internet der einzige Kontakt zur Außenwelt, da sie sich für persönlichere Kontaktformen zu lustlos fühlte.
„Ich hab während meiner Krankheit 12-14 Stunden teilweise davor gesessen. Das war
jetzt so der einzige Kontakt nach Außen.“ (Int. 1/8)
Patientin B nutzt das Internet nicht, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, weil ihr der persönlichere Kontakt z. B. über das Telefon lieber ist.
„Ich mach das überhaupt nicht [Chatten], weil ich möchte mich gerne am Telefon oder mit
einem präsenten Menschen unterhalten. Das ist mir lieber. Aber ich denke mir, dass es
für viele eine Alternative ist, um überhaupt an Kontakte zu kommen.“ (Int. 2/9)
Sie sieht den Chat also eher als Alternative für Menschen, die einen Mangel an
Kontakten haben. Aufgrund ihrer Kontaktfreudigkeit sucht sie weder Selbsthilfegruppen oder krankheitsbezogene Chats, weil sie ihre eigenen Räume dafür hat.
Die Patientin sucht aber dennoch den Austausch mit anderen Betroffenen auf anderer Ebene, weil dieser – entgegen ihrer anfänglichen Erwartung – ihr Sicherheit
und Solidarität bietet, indem sie untereinander ihre Therapien vergleichen. Vorher
erwartete sie eher, dass der Austausch mit anderen Betroffenen sie viel Kraft kosten würde, weil sie deren Schicksal nicht ertragen könnte.
„Erst hab ich immer gedacht, dass man das nicht ertragen kann, wenn das jemand anders einem berichtet, aber das ist überhaupt nicht der Fall. [...] Erst dachte ich immer,
dass man da auch Kraft braucht, um mit dem anderen Schicksal klarzukommen, aber da
das alles doch sehr ähnlich ist, tritt eher ein anderer Effekt ein, dass man sagt, derjenigen
geht es auch so. Dann ist das eher soń bisschen solidarisch oder so, dass man mit dem
anderen mitfühlt.“ (Int. 2/8,9)
Wenn sie eine Selbsthilfegruppe suchte, wäre ihr der Chat aufgrund der möglichen Anonymität und bunteren Zusammensetzung lieber als eine traditionelle
Selbsthilfegruppe.
Patientin C möchte sich in keiner Form mit anderen Betroffenen austauschen, weil
sie sich mit „dem Elend anderer“ nicht belasten und lieber ihre Erkrankung verdrängen möchte. Dafür sei es noch zu früh. Deshalb kommen weder Chat noch
andere Foren oder Selbsthilfegruppen in Frage.
„Also mit dem Elend anderer Leute will ich mich nicht auseinandersetzen. Also dafür ist
das noch zu frisch. [...] Ich will es eigentlich soń bisschen verdrängen. Ich hab mich damit auseinander gesetzt und ich bin eigentlich, dass ich das nach hinten schiebe. Das
Leben muss weitergehen, da kann ich mich nicht immer an der Krankheit hochziehen. [...]
Ich empfinde das zumindest so, dass diese Schicksale dann immer noch zusätzlich be-
Ergebnisdarstellung
162
lasten. Und man vergleicht dann auch immer und das kann man einfach nicht, denn jeder
ist mit seiner Krebserkrankung individuell.“ (Int. 3/2,3,4)
Trotz der im Chat möglichen Anonymität wäre ihr auch das zu nah, weil es auch
eine Form von Kontakt sei, auch wenn sie die Menschen nicht persönlich kenne.
Sie möchte sich nicht mit anderen vergleichen; jede Krebserkrankung sei individuell.
„Die tauschen sich da [im Chatroom] dann auch aus und schreiben sich dann auch: Mir
geht’s so und so und mir geht’s so und so und das und das wurde wieder festgestellt.
Und man baut zu den Leuten dann auch wieder einen Kontakt auf, und das betrifft einen
dann auch selber. Man kennt ihn zwar nicht persönlich, aber man kennt ihn aus dem Medium.“ (Int. 3/4)
E-Mails nutzt sie für den Kontakt mit Freunden. Sie tauscht sich mit einer an
Brustkrebs erkrankten Arbeitskollegin über ihre Krankheitserfahrungen aus und
empfindet dies als sehr unterstützend und unersetzlich.
„Ich hab da ne Arbeitskollegin, die betrifft das auch und wir verstehen uns einfach. Sie ist
betroffen, ich bin betroffen. [...] Also wir helfen uns gegenseitig, ziehen uns da auch gegenseitig wieder hoch, wenn mal ein Loch ist und einfach quatschen. [...] Das sind die
Erfahrungen, die man gemacht hat, und die hat eben kein anderer jetzt.“ (Int. 3/7)
5.3.1.5 Das Erlernen der Technik Internet
Alle drei der befragten Patientinnen haben seit Jahren Erfahrung im Umgang mit
Computern aufgrund ihres Arbeitsplatzes und schätzen das Erlernen der Nutzung
des Internets als unkompliziert ein, wenn man über Computervorerfahrung verfügt. Auch zu Hause haben die Patientinnen Zugang zum Internet. Die Motivation
zur Beschäftigung mit dem Internet wurde zum Teil durch den Arbeitsplatz ausgelöst, der Computer zu Hause jedoch eher beispielsweise für die Kinder angeschafft. Für Patientin C war die Brustkrebserkrankung jedoch ein Auslöser für die
eingehende Beschäftigung mit dem Medium Internet zu Hause vor dem Hintergrund der größeren Informationsmöglichkeit. Patientin B jedoch überlässt den Internetzugang zu Hause gern der Familie, da sie bereit am Arbeitsplatz viel damit
arbeiten muss und eher Abwechslung sucht.
5.3.1.6 Hemmende und fördernde Aspekte
Zwei der Patientinnen schildern als Negativerfahrungen mit dem Medium Internet
im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung, dass für viele Sites Englischkenntnisse
notwendig seien (informative als auch kommunikative Möglichkeiten), und dass
sie sich über nicht-allgemeinverständlich geschriebene Seiten mit medizinischem
Fachvokabular ärgern. Eine Patientin kritisiert die reißerische Aufmachung von
Websites vor allem durch Werbung, was allerdings im Gesundheitsbereich Seltenheitswert habe. Zwei Patientinnen äußern sich zu Verbesserungsmöglichkeiten
Ergebnisdarstellung
163
gesundheitsbezogener Websites. Es bestehe ein Bedarf an Internetseiten, die sich
speziell an Patienten und Patientinnen richten, die gezielt informieren und in kurzen prägnanten Sätzen medizinisch gesicherte Fakten darstellten.
5.3.1.7 Das Medium Internet im Vergleich zu anderen
Informationsmedien
In den Interviews vergleichen alle drei Patientinnen die Informationsquelle Internet mit Zeitungsmeldungen. Hier werden die Internetinformationen im Vergleich
als genauso glaubhaft (Patientin A), als oftmals weniger reißerisch aufgemacht
(Patientin B) und insgesamt als hilfreicher aufgrund der speziellen Suchmöglichkeit bewertet, so Patientin C, nach deren Einschätzung Zeitungen kaum brauchbare Informationen zu ihrer Erkrankung liefern. Patientin B allerdings bevorzugt
eher Bücher, um sich über Brustkrebs zu informieren, weil sie dann leichter „bei
sich bleiben“ kann.
164
6 Diskussion der Ergebnisse
6.1
Die Untersuchungsergebnisse im Kontext des
Forschungsfeldes
Im Folgenden sollen die im vorhergehenden Kapitel dargestellten Ergebnisse
entlang der Hauptfragestellungen der vorliegenden Untersuchung diskutiert werden. Hierbei werden hauptsächlich der Forschungsüberblick und die Ergebnisse
der quantitativen und qualitativen Datenauswertung in Beziehung zueinander und
zu den in der Einleitung genannten Fragestellungen gesetzt. Auch die aus dem
Pretest gewonnenen Annahmen werden in Betracht gezogen.
6.1.1
Nachfrage von Internetschulungen für
Brustkrebspatientinnen
Eine der Hauptfragestellungen der vorliegenden Untersuchung zielt auf die Unterschiede zwischen dem Profil der Frauen, die sich im Rahmen der stationären Rehabilitation für die Teilnahme an der Internetschulung entscheiden und der Rehabilitandinnen, die nicht an einem solchen Schulungsangebot teilnehmen möchten.
Die diesbezüglichen Forschungsergebnisse dieser Arbeit decken sich mit vergleichbaren anderen Untersuchungen. Hinsichtlich der soziodemographischen Variablen handelt es sich in der vorliegenden Untersuchung bei den Internetinteressierten um im Vergleich im Mittel jüngere und besser ausgebildete Frauen mit einem höheren Haushaltseinkommen. Die Daten zeigen eine Tendenz, in der die
Internetteilnehmerinnen eher noch dem Berufsleben verbunden sind; ein geringerer Anteil dieser Gruppe bezieht eine Altersrente. Insbesondere die Internetlangnutzerinnen gehören im Vergleich zu der Kontrollgruppe häufiger einer höheren
Sozialschicht an (nach Winkler). Eine Studie von Pereira et al. (2000) zum Profil
von Brustkrebspatientinnen, die eine ambulante Krebsnachsorgeeinrichtung in
Kanada in Anspruch nahmen und nach ihrer krankheitsbezogenen Internetnutzung
befragt wurden, zeigten ebenfalls bei den Nutzerinnen signifikant jüngere und
besser ausgebildete Frauen als bei den Nicht-Internetnutzerinnen. Außerdem verfügten mehr als die Hälfte derer, die das Internet nicht nutzte über keinen Zugang
zum Internet, etwa ein Drittel wusste das Medium nicht zu nutzen.
Auch in der vorliegenden Untersuchung gibt es Hinweise dazu, dass das Wissen
um einen Internetzugang und um Unterstützungspersonen bei der Weiternutzung
des Mediums nach der Rehabilitation eine Rolle spielen: es geben mehr als Zweidrittel der Nicht-Internetteilnehmerinnen an, nicht zu wissen, wo sie das Internet
nach Reha-Ende nutzen könnten.
Auffällig ist die geringe Vorkenntnis bezüglich des Internets in der Gesamtstichprobe. Nur 5 von 165 Patientinnen (3 %) geben an, über ausreichende Erfahrun-
165
gen im Umgang mit dem Medium zu verfügen, die über den Kenntnisstand der
angebotenen Einführungskurse hinausgehen.67 In der zitierten kanadischen Studie
(Pereira et al. 2000) geben 43 % der 107 befragten Frauen an, das Internet bereits
zur Recherche zu krankheitsbezogenen Informationen zu nutzen. Ein Grund für
diesen Unterschied liegt möglicherweise in den Internetnutzungsraten der unterschiedlichen Länder. Vergleicht man die Zahlen mit der deutschen Statistik, so
sieht man, dass insbesondere in Brandenburg die Rate der Internetzugänge im nationalen Vergleich zum Zeitpunkt der Befragung sehr niedrig waren, wenn auch
nun ein Angleich zwischen Ost und West stattfindet. Frauen im Alter der Gesamtstichprobe machen ebenfalls einen sehr geringen Prozentsatz der Internetnutzer
aus. So ist die Hälfte der Nicht-Internetnutzer in Deutschland im Durchschnitt älter als 62 Jahre, nur 6 % der Internetnutzer sind über 70 Jahre alt, davon sind
80 % Männer (vgl. Heise Online 2003). Auch eine Untersuchung von Monnier et
al. (2002) bestätigt die Annahme, dass ältere Krebspatienten und solche mit einer
geringeren Ausbildung weniger Wissen über das und weniger Erfahrungen im
Umgang mit dem Internet aufweisen.
Betrachtet man den Bereich der Lebensqualitätseinschätzung bzw. den Krankheitsschweregrad sowie den zeitlichen Abstand zur Diagnose, so finden sich auch
hier in der vorliegenden Untersuchung Unterschiede zwischen den Untersuchungsgruppen. Bei den Internetteilnehmerinnen liegt der Diagnosezeitpunkt bereits signifikant länger zurück als bei den Nichtteilnehmerinnen. Vermutlich verfügen internetinteressierte Frauen deshalb bereits häufiger über Rehabilitationserfahrung.68 Hinsichtlich des Erkrankungsstadiums lassen sich zwischen den Gruppen jedoch keine signifikanten Unterschiede erkennen. Interessant ist in diesem
Zusammenhang, dass zwar beide Gruppen ihre allgemeine Lebensqualität (physisch und psychisch) nahezu gleich und – im Vergleich mit anderen Untersuchungen mit Krebspatienten – durchschnittlich einschätzen (vgl. King 1996), die Kontrollgruppe zu Beginn der Rehabilitation jedoch signifikant schlechtere Werte in
den Bereichen zu körperlichen Funktionen und Schmerzen angibt als die Internetteilnehmerinnen.
Gruppenunterschiede lassen sich auch hinsichtlich des Wunsches nach Informationen zum Thema Brustkrebs und dessen Behandlungsmöglichkeiten erkennen.
Während die Internetpatientinnen häufiger einen Wunsch nach mehr erkrankungsbezogenen Informationen äußern als die Kontrollgruppe, wird dieser Unter-
67 Diese Patientinnen nahmen nicht an der Schulung teil und wurden auch nicht in die
Datenauswertung einbezogen.
68 Eine Vermutung wäre, dass die internetinteressierten Frauen möglicherweise bereits
besser mit der Erkrankung leben gelernt haben und eher Raum für eine solche Internetschulung in ihrem Leben sehen als Patientinnen, für die die Diagnose noch nicht lange
zurück liegt, und für die die stationäre Rehabilitation noch neu und unbekannt ist.
166
schied erst bei der Frage zum Wunsch nach mehr erkrankungsbezogenen Gesprächen mit Anderen signifikant. Insgesamt liegen die Werte für den Informationswunsch jedoch in der Untersuchungsstichprobe deutlich unter Vergleichswerten
beispielsweise der kanadischen Studie von Pereira et al. (2000). Während in der
Internetgruppe der vorliegenden Studie etwa Zweidrittel der Patientinnen sich
mehr Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten wünschen, waren es in der kanadischen Untersuchung mehr als 90 %. Als Themen für die (in unserem Fall) ein
Informationswunsch besteht und im Fall der kanadischen Untersuchung als Themen der Internetrecherche angegeben wurden, nennen die Frauen in beiden Fällen
neben Behandlungsmöglichkeiten alternative Heilmethoden. Bei einer Betrachtung der zu Reha-Beginn genutzten Informationsquellen der vorliegenden Untersuchung lassen sich keine auffälligen Unterschiede zu anderen Untersuchungen
erkennen: wichtigstes Informationsmedium ist der Arzt (gefolgt von Zeitungen/Zeitschriften und Rundfunk/Fernsehen und Büchern). Diese Angaben lassen
sich mit anderen Befragungen vergleichen (vgl. Dierks/Schwartz/Walter 2000).
Verwunderlich erscheint zunächst, dass in beiden Untersuchungsgruppen beinahe
70 % der Frauen zu Beginn der Rehabilitation angeben, über keinen Kontakt zu
unterstützenden Einrichtungen zu verfügen, zumal die Patientinnen mehrheitlich
bereits seit zwei Jahren erkrankt sind. Betrachtet man aber Ergebnisse aus anderen
Studien (vgl. Plass/Koch 2001), so nahmen dort von den 132 Krebspatientinnen
einer ambulanten Versorgungseinrichtung auch nur 28 % psychosoziale Unterstützungsangebote im Laufe ihrer Erkrankung in Anspruch (die Erkrankungsdauer lag
bei 62 % bei mehr als zwei Jahre zurück). In einer weiteren Pilotstudie über die
ambulante psychosoziale Nachbetreuung (Selbsthilfegruppen, Psychotherapie und
Beratung) von Brustkrebspatientinnen wurden die Angebote von nicht mehr als
19 % der Patientinnen genutzt, deren Diagnose zwischen einem halben und drei
Jahren zurück lagen (vgl. Brusis/Vogel/Mai 1998/310 ff.).
Am Ausgangspunkt der Untersuchung handelt es sich also um Brustkrebspatientinnen, die in Bezug auf ihre Erkrankung in der Minderheit unterstützende Einrichtungen wie Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen in Anspruch nehmen und
in ihrem Arzt die Hauptinformationsquelle sehen. Die Internetgruppe zeigt ein
etwas, wenn auch nicht signifikant, größeres Bedürfnis nach krankheitsbezogenen
Informationen, der Wunsch nach mehr Austausch mit anderen bezüglich der Erkrankung ist mit knapp 40 % signifikant höher bei den Nicht-Internetinteressierten.
Wenn sich die Patientinnen zu Beginn der Rehabilitation in diesen Punkten gleichen, so lassen sich hinsichtlich einiger anderer Aspekte Unterschiede zwischen
internetinteressierten und nicht an diesem Medium interessierten Rehabilitandinnen erkennen. Die internetinteressierten Frauen sind im Vergleich mit der Kontrollgruppe im Durchschnitt etwa 5 Jahre jünger (M = 60,13 Jahre) und gehören
167
einer höheren Sozialschicht an. Sie geben zudem weniger Schmerzen und bessere
Werte in der körperlichen Funktion an.
Mit Hilfe der logistischen Regression zeigen sich in der vorliegenden Untersuchung Hinweise darauf, dass die Nachfrage von Internetschulungen von Brustkrebspatientinnen in der Rehabilitation durch die Variablen Sozialschicht und
Schmerz vorhergesagt werden kann. Die Ergebnisse können zeigen, dass Frauen,
die der Oberschicht angehören gegenüber Rehabilitandinnen aus der Mittelschicht
eine größere Wahrscheinlichkeit aufweisen, an der Internetschulung teilzunehmen. Das gleiche gilt für Patientinnen mit geringeren Schmerzen. Die Wahrscheinlichkeit, sich für eine Internetkursteilnahme zu interessieren sinkt demnach
mit einem Anstieg der angegebenen Schmerzwerte.
Zusammenfassend entsprechen die dargelegten Ergebnisse anderen Untersuchungen mit ähnlichen Schwerpunkten insbesondere hinsichtlich der Alters und Variablen, die mit der Sozialschichtzugehörigkeit in Verbindung stehen. Auch die Ergebnisse des dieser Untersuchung vorangestellten Pretests weisen in diese Richtung. Hinsichtlich des Vorwissens über und der Nutzung des Internets in Bezug
auf die Erkrankung scheinen die Unterschiede zwischen der vorliegenden Untersuchung und anderen Forschungsergebnissen vermutlich auf die Internetverbreitung in den unterschiedlichen Ländern zurück zu führen zu sein (Kanada/USA
versus Deutschland).
6.1.2
Bewertung der Internetschulung durch die
Teilnehmerinnen
In diesem Abschnitt können die Untersuchungsergebnisse nicht direkt mit anderen
Studien in Beziehung gesetzt werden. Der Autorin sind keine Veröffentlichungen
bekannt, die einen solchen Vergleich zulassen würden, da das vorliegende Brustkrebsschulungsmodul bisher nicht in anderen Untersuchungen eingesetzt wurde.
So werden hier größtenteils zentrale Ergebnisse der Teilnehmerinnenbefragung
am Reha-Ende und der Schulungsprotokollauswertung (Auswertung der Schulungsprotokolle siehe Anhang) zusammengefasst.
Insgesamt wird die Internetschulung gut von den Brustkrebspatientinnen angenommen. Knapp die Hälfte der Stichprobe nimmt an dem angebotenen Kurs teil.
Dies bedeutet eine Steigerung gegenüber dem Pretest, in dem etwa ein Drittel der
Stichprobe Interesse an einer solchen Intervention äußerte. Zieht man andere Untersuchung zum Vergleich heran, so ist der Anteil in dieser Studie geringfügig höher als der der Internetnutzerinnen in Untersuchungen, die keine Schulungen
durchführten, sondern lediglich in vergleichbaren Settings (z. B. ambulante
168
Krebsnachsorgeeinrichtung) Brustkrebspatientinnen nach deren krankheitsbezogenen Nutzung des Internets fragten (vgl. Perreira et al. 2000; Fogel et al. 2002).
Etwa die Hälfte der Kursteilnehmerinnen nimmt in der vorliegenden Untersuchung an allen drei Terminen der Schulung teil. Gründe für das Auslassen eines
Termins sind neben einer Verschlechterung des Gesundheitszustands, Verlegung
oder vorzeitiger Abreise hauptsächlich konkurrierende medizinische Anwendungen, die nicht verlegt werden können. Die Tatsache, dass die Internetschulung allen anderen Anwendungen nachgeordnet behandelt wird, resultiert aus ihrem
Status als freiwillige, nicht von den Rentenversicherungsträgern verlangte Leistung. In den Vorschlägen der Patientinnen zu Verbesserungen der Schulung war
dieses „Terminchaos“ eine häufig genannte Kritik, zumal die Mehrzahl der Patientinnenkommentare den Wunsch nach mehr als drei Schulungsterminen beinhaltete. Bezüglich der Schulungsorganisation wurde häufig die Unterteilung des
Kurses in Anfänger und Fortgeschrittene gewünscht.
Eine Orientierung von Maßnahmen an der Zielgruppe wird für den Erfolg von
Patientenschulungen als wesentlich angesehen (vgl. z. B. Wegscheider 2003). Für
die durchgeführte Maßnahme zeigen die Schulungsprotokolle Hinweise darauf,
dass eine Kurslänge von mehr als etwa 1,5 Stunden bei einigen Brustkrebspatientinnen körperliche Beschwerden verursacht, z. B. durch schmerzende Lymphödeme. Es sollte zudem in Betracht gezogen werden, dass jüngeren Frauen mit
Kindern eine Teilnahme am Kurs durch geeignete Kinder-Betreuungsangebote in
der Reha-Einrichtung ermöglicht wird. Die Schulungserfahrungen im Rahmen der
vorliegenden Untersuchung haben Hinweise geben können, dass die Teilnahme an
der Internetschulung auf Freiwilligkeit basieren sollte. Einige Patientinnen verlassen den Kurs nach der ersten Sitzung, weil sie merken, dass für sie die Auseinandersetzung mit erkrankungsbezogener Information eine belastende Überforderung
darstellt (vgl. Schulungsprotokolle im Anhang).
Wie nun „wirkte“ die Internetschulung auf die Patientinnen? Die regelmäßige
Teilnahme an den Terminen, aber auch häufiges Nachfragen lassen auf eine recht
hohe Motivation der Teilnehmerinnen schließen (Protokolle siehe Anhang). Etwa
die Hälfte der Patientinnen nutzt die Zeit zwischen den Schulungsterminen, um im
Mittel etwa drei Stunden verteilt auf im Mittel drei Termine in der Internetbibliothek zu üben. Etwa die Hälfte der Teilnehmerinnen gibt am Ende der Rehabilitation an, sich eher bis sehr sicher im Umgang mit dem Medium zu fühlen, drei
Viertel der Frauen möchte aber trotzdem das Internet nach der Rehabilitation
weiterhin nutzen. Hauptsächlich interessant bewerten die Patientinnen an der
Schulung, dass diese sie in die Lage versetzte, nun selbständig nach gewünschten
Informationen zu suchen. Dieses Hauptinteresse unterstreicht das angestrebte Ziel
der Schulung, die Frauen hinsichtlich des Umgangs mit ihrer Brustkrebserkrankung zu empowern, sie also insbesondere in dem Kontext zur krankheitsbezogenen Informations- und Unterstützungssuche zu befähigen.
Aber auch der Aspekt, eine wichtige neue Technik kennen lernen zu können und
der Erhalt von Informationen zum Thema Brustkrebs befindet die Mehrzahl der
169
Patientinnen als interessant. Nicht zuletzt kann auch ein gewisser Selbsthilfegruppeneffekt der Schulung ausgemacht werden. Etwa ein Drittel der Frauen schätzen
den Austausch mit den Mitteilnehmerinnen als interessantes Element des Kurses,
in einem Fall tauschen die Teilnehmerinnen am Ende der letzten Schulungssitzung ihre neu erworbenen E-Mailadressen aus, um weiterhin in Kontakt zu bleiben. Mehrfach geben, im Umgang mit dem Computer versiertere, Frauen an, eher
Unerfahrenen Rehabilitandinnen zwischen zwei Schulungsterminen „Nachhilfestunden“ erteilt zu haben (Protokolle siehe Anhang).
In der vorliegenden Untersuchung liegt der Akzent der Internetschulung entsprechend dem geringen Vorwissen der Teilnehmerinnen auf der Vermittlung von Basisinternetwissen. Glaubt man den Trends zur Internetnutzung in Deutschland
(vgl. Kap. 3.5.2), so wird sich das Internet als Informationsmedium in Zukunft
weiter gesamtgesellschaftlich verbreiten und durchsetzen, so dass die Schulungen
dann möglicherweise stärker auf konkrete Inhalte ausgerichtet werden können.
6.1.3
Kann das Internet zum Empowerment von
Brustkrebspatientinnen beitragen?
Die Definition, Entstehung und Bedeutung des Empowerment-Konzeptes, das
dieser Arbeit zu Grunde gelegt wird, ist im Kapitel 2 ausführlich beschrieben
worden. Ausgehend von Befunden in der Literatur hat sich die Autorin für eine
Operationalisierung des Konzeptes entschieden, die im Wesentlichen auf zwei in
gesundheitspsychologischen Untersuchungen bereits getesteten Skalen fußt (generalisierte Selbstwirksamkeit, gesundheitsbezogene Kontrollüberzeugung). Die
Forschungsergebnisse weisen darauf hin, dass es sich bei Empowerment um einen
schwer messbaren längerfristigen Prozess handelt, der zudem sehr individuell und
vielschichtig verläuft. Im Licht solcher Erkenntnisse können die in dieser Untersuchung eingesetzten Skalen lediglich Anhaltspunkte innerhalb dieses Prozesses
liefern (vgl. z. B. Simons-Morton/Davis Crump 1996). Deshalb erscheint es gerechtfertigt und notwendig, die Frage des Empowerments der Patientinnen in dieser Untersuchung weiter zu fassen als lediglich bezogen auf Veränderungen in der
Selbstwirksamkeit und Kontrollüberzeugung.
Hinsichtlich der beiden eingesetzten Skalen zeigt sich, dass sich die Annahme, die
Internetteilnehmerinnen zeigten zum Zeitpunkt der Nachbefragung (T3) höhere
Werte in der Kontroll- und/oder Selbstwirksamkeitserwartung bzw. zeigten im
Vergleich zur Kontrollgruppe Verbesserungen in den Werten zwischen T1 und
T3, nicht unterstützen lässt. Eine entsprechende Änderungssensitivität ist zwar bei
beiden Skalen gegeben, unter Umständen ist der Zeitraum bis zur Nachbefragung
nicht lang genug, um Veränderungen bei dieser Patientinnengruppe nachweisen
zu können. Dafür gibt es in der Literatur Hinweise: In einer Studie mit jüngeren
Brustkrebspatientinnen, die in ein Computerlernprogramm zu Gesundheitsverhalten eingewiesen wurden, zeigten sich in der Nachbefragung (zwei Monate nach
170
Durchführung des Kurses) keine signifikanten Veränderungen in den Selbstwirksamkeitswerten (Murphy-Ende 1996).
Im Folgenden soll nun aufgezeigt werden, dass das Internet unter bestimmten Bedingungen durchaus Ressourcen zur krankheitsbezogenen Problembewältigung
für Brustkrebspatientinnen bieten kann, und dass die Daten Hinweise auf Aspekte
eines Empowermentprozesses im Sinne der Stärkung der Eigenkompetenz und der
Ressourcenorientierung zulassen.
Die folgenden Ausführungen beziehen sich hauptsächlich auf die Fragebogenauswertungen der Gruppe der Patientinnen, die das Internet auch nach der Entlassung aus der Rehabilitation weiterhin nutzt (n = 25), teilweise im Vergleich mit
der Kontrollgruppe. Außerdem werden Ergebnisse der Interviewauswertung hinzugezogen. Hierin berichten drei Patientinnen, die das Medium Internet bereits
vor der Rehabilitation als krankheitsbezogenes Informations- und Kommunikationsmedium nutzen und am Internetkurs folglich nicht teilnehmen, von ihren Erfahrungen. Diese ‚Internetprofis’ können eine weitere Dimension in die Untersuchung einbringen, die über erste Nutzungserfahrungen der Patientinnen des
Hauptuntersuchungsteils hinausgehen.
6.1.3.1 Das Internet als Informations- und Kommunikationsmedium
Knapp ein Drittel derer, die am Kurs teilnahmen, haben das Internet nach RehaEnde für sich nutzen können (25 Patientinnen). Die Hälfte dieser Gruppe surft
wöchentlich im Internet, sehr wenige häufiger. Im Vergleich hierzu berichtet eine
US-amerikanische Studie, die Frauen mit Krebserkrankungen befragte, die das
Internet bereits krankheitsbezogen nutzten, von höheren Raten (im Mittel 0,8h pro
Woche) (vgl. Fogel et al. 2002).
Das Medium wird in der vorliegenden Gruppe beinahe ausschließlich für die Informationssuche genutzt und kaum für kommunikative Zwecke mit Bezug zur Erkrankung. Dieses Ergebnis erstaunt im Vergleich zur veröffentlichten Literatur;
schätzen hier doch eine große Zahl der Patientinnen insbesondere die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen per E-Mail auszutauschen. (vgl. z. B. FlatleyBrennan 1998) Allerdings kommt meines Erachtens in der vorliegenden Untersuchung zum Tragen, dass sich die Patientinnen als Anfängerinnen möglicherweise
an kommunikative Möglichkeiten noch nicht heranwagen, zudem hier – im Unterschied zu einigen der im Forschungsüberblick zitierten Studien – keine vorgebahnten bzw. geschützten Angebote für den Austausch mit anderen Betroffenen
zur Verfügung stehen, sondern die Patientinnen lediglich an öffentlich zugängliche Chats oder Pinnwände zum Thema Brustkrebs herangeführt wurden. Dies
sind unter Umständen relativ hochschwellige Angebote. Zugleich unterstreicht der
Informationsschwerpunkt der Internetlangnutzerinnen das zentrale Interesse der
171
Frauen am Kurs und am Medium Internet, das sie bereits nach Beendigung der
Schulung definierten: nämlich den Wunsch zur eigenständigen Informationssuche.
Insgesamt bewerten die Brustkrebspatientinnen mehrheitlich das Internet als hilfreich bei der Lösung krankheitsbezogener Probleme. Sie recherchieren hauptsächlich zum Thema ‚Brustkrebs’ oder ‚Behandlung von Brustkrebs’ wie auch zur
‚Nachsorge’, zu ‚sozialen Hilfen’ oder ‚wissenschaftlichen Studien’. Bei der Angabe von Internetseiten, die den Patientinnen besonders gut gefallen haben, werden mehrfach solche genannt, die bereits im Internetkurs besucht und davon insbesondere
Sites,
die
speziell
für
Patienten
konzipiert
wurden
(www.krebsinformation.de, www.brustkrebs-berlin.de).
Das Internet kann sich als Informationsmedium in dieser Gruppe etablieren. Wenn
noch zu Beginn der Rehabilitation die Ärzte in Interventions- und Kontrollgruppe
am häufigsten als Informationsquelle zum Thema Brustkrebs, vor Zeitungen, Büchern und Fernsehen angegeben wurden, so nennen nun die Internetnutzerinnen
dieses neue Medium nach den Zeitungen am zweithäufigsten gemeinsam mit Büchern als Quelle krankheitsbezogener Information. Offenbar bedarf es einer speziellen Anleitung und Heranführung, um Patienten mit diesem Medium vertraut
zu machen, soll es als Informationsmedium die Patienten unterstützen.
Die Internetnutzerinnen scheinen die gewonnenen Informationen zwar zur Beantwortung ihrer Fragen zu nutzen, aber nur etwa ein Drittel bespricht sie später mit
dem Arzt (bei Pereira et al. 2000 tun dies mehr als die Hälfte der befragten Patientinnen). Dieser Aspekt wirft Fragen auf, die im Rahmen dieser Arbeit jedoch
nur ansatzweise beantwortet werden können. Gibt es Personen neben dem Arzt,
die die Patientinnen fachkräftig unterstützen und beraten können, wenn sie im Internet auf „schwierige Informationen“ stoßen? Oder empfinden die Frauen die Informationen nicht als bedrohlich bzw. können sie diese managen? Die in den Interviews befragten Patientinnen zeigen sehr unterschiedliche Wege im Informationsmanagement auf. Neben Gesprächen mit dem Arzt, scheint der Partner eine
wichtige Rolle zu spielen oder auch der Chat. Eine Patientin berichtet, dass es Situationen gab, in denen nach Internetrecherchen zum Thema Brustkrebs Schlafstörungen und Ängste auftraten. Insgesamt schätzen die interviewten Frauen ihre
Fähigkeit zum Umgang mit und zur Bewertung der Information aus dem Internet
recht hoch ein.
In der Internetschulung wurde großen Wert auf die Vermittlung von Qualitätskriterien medizinischer Internetseiten gelegt. Sechs Monate nach der Entlassung
werden einige Aspekte von den Frauen erinnert und genutzt; 6 Patientinnen geben
jedoch an, diese Kriterien gar nicht anzulegen. Dies deckt sich mit Angaben aus
den Interviews, in denen die Befragten als eingesetzte Qualitätskriterien subjektive Einschätzungen wie Verständlichkeit der Seiten für Laien, Interesse für das
Thema, Gefühl oder Empfinden sowie Ausschluss von Extremdarstellungen
(Wundermittel) angeben. Im Vergleich hierzu beweisen die Frauen aus dem Inter-
172
netkurs eine gewisse Sensibilisierung für Qualitätskriterien. Die Lektüre nicht
qualitätsgesicherter medizinischer Information, die nicht mit Fachpersonal besprochen wird, kann möglicherweise zu schwierigen bis zu gefährlichen Situationen führen, die jedoch auch bei der Lektüre nicht qualitätsgesicherter erkrankungsbezogener Informationen anderer Medien (wie Broschüren oder Zeitschriften) auftreten können. Eine Aufklärung und Sensibilisierung in Kursen oder auch
durch öffentlich Medien hat in diesem Bereich deshalb eine wichtige Bedeutung
(siehe genauer Kap.6 und Kap. 4.5).
Das Internet etabliert sich bei den Langnutzerinnen nicht nur als Informationsmedium, die Patientinnen zeigen zudem signifikant mehr Aktivität in ihrer Nachsorge. Während zu Beginn der Rehabilitation in Interventions- und Kontrollgruppe zwischen 67-72 % der Befragten keine unterstützende Möglichkeit wie
z. B. Selbsthilfegruppe, Sportkurse oder Beratungsstellen in Anspruch nahm, sind
dies sechs Monate nach ihrer Entlassung in der Kontrollgruppe noch immer knapp
mehr als ein Drittel der Frauen (33 %), bei den Internetnutzerinnen jedoch nur
noch eine Patientin. Die Vermutung liegt nahe, dass hier tatsächlich der Internetkurs oder die Möglichkeit, das Internet zur Informationssuche zu nutzen, Einfluss
auf die Inanspruchnahme dieser Leistungen gehabt haben könnte. Unterstützt wird
diese Annahme auch durch die Beobachtung, dass ein Viertel der befragten Internetnutzerinnen die Information über die unterstützende Maßnahme aus dem Internet bekommt. Tatsächlich zeigen die Daten eine signifikante Differenz zwischen
den Internetlangnutzerinnen und der Kontrollgruppe (keine Internetschulung) hinsichtlich der Differenz der Inanspruchnahme unterstützender Leistungen zwischen
T1 und T3 Bei den Langnutzerinnen liegt eine höhere Inanspruchnahme von Angebote vor. In der logistischen Regression zeigen sich Hinweise darauf, dass Patientinnen, die das Internet sechs Monate nach Reha-Ende nutzen im Vergleich zu
Patientinnen, die entweder nicht am Kurs teilnehmen oder nach Kursteilnahme
das Medium nicht weiter nutzen, eine größere Wahrscheinlichkeit aufweisen, zu
T3 mehr Aktivitäten in Anspruch zu nehmen als zu T1.
Das Medium Internet wird von einer Gruppe der Brustkrebspatientinnen längerfristig als krankheitsbezogene Informationsquelle genutzt und als solche für die
Problemlösung als hilfreich eingeschätzt. Es kann eine Aktivierung dieser Gruppe
hinsichtlich der Inanspruchnahme unterstützender Maßnahmen festgestellt werden. Problematisch erscheint die noch nicht durchgängig gelungene Sensibilisierung der Patientinnen für die Bedeutung von Qualitätskriterien von Internetseiten.
Welche Voraussetzungen sind für die Weiternutzung des Mediums nach dem Internetkurs von Bedeutung?
Aus den Angaben der Patientinnen, die zwar am Internetkurs teilnehmen, jedoch
dieses nicht weiter nutzen, geht hervor, dass als Hauptgrund der fehlende Inter-
173
netanschluss zu Hause genannt wird. Eine Betrachtung der Orte der Internetnutzung zeigt, dass etwa Dreiviertel der Internetlangnutzerinnen im eigenen Haushalt
Gelegenheit dazu hatte. Lediglich eine Patientin suchte ein Internet-Café auf. Die
Hemmschwelle, außerhalb der eigenen Wohnung oder des engeren Umfeldes den
Umgang mit dem Internet weiter zu üben, scheint sehr hoch. Zudem haben Dreiviertel der Internetlangnutzerinnen Unterstützung gebraucht im Umgang mit dem
Medium. Auch hier werden größtenteils Personen aus der eigenen Familie oder
der Partner genannt. Korrespondierend geben die Frauen, die nach der Rehabilitation nicht weiter im Internet surfen, als zweitwichtigsten Hinderungsgrund fehlende Unterstützung an. Der Kreis schließt sich bei einem Vergleich der Kursteilnehmerinnen ohne Weiternutzung versus derer mit Internetnutzung bezüglich soziodemographischer Variablen. Es zeigt sich, dass hier wie im Vergleich zwischen
Interventions- und Kontrollgruppe die Internetlangnutzerinnen signifikant häufiger zu einer höheren Sozialschicht gehören und über mehr Computererfahrung
verfügen. Wenn also nach der Internetschulung zwar Dreiviertel der Kursteilnehmerinnen sich wünschen, das Medium auch nach der Entlassung weiterhin zu nutzen, dies jedoch nur 35 % tatsächlich umsetzen, könnte einer der Gründe in dem
zwischen den Gruppen ungleich verteilten Zugang zu Resourcen liegen. Es
scheint, als könne die angebotene Maßnahme gerade die Patientinnen aus unteren
sozialen Schichten, die erfahrungsgemäß besonders schlecht durch Gesundheitsinformationen und Präventionsmaßnahmen zu erreichen sind bzw. diese wenig nutzen, nicht ansprechen.69
In der logistischen Regression zeigt sich schließlich, dass bei den Teilnehmerinnen des Internetkurses eine Weiternutzung des Mediums durch die Variablen
Computererfahrung und Zugang zum Internet vorhergesagt werden kann. Es zeigen sich also Hinweise darauf, dass Patientinnen, die bereits während der Internetschulung über Computererfahrung verfügen und solche, die wissen, wo sie das
Internet nach Reha-Ende nutzen können, eine größere Wahrscheinlichkeit haben,
das Internet auch nach der Rehabilitation weiterhin zu nutzen.
Die Patientinnen, die sich für eine Teilnahme an der Internetschulung entscheiden,
jedoch danach nicht mehr das Internet nutzen, geben in der Nachbefragung deutlich häufiger als die anderen Untersuchungsgruppen an, nicht über ausreichend
erkrankungsbezogene Informationen zu verfügen, gleichzeitig zeigen sich hier zu
T3 signifikant niedrigere Werte in der internalen und der externalen Kontrollüberzeugung im Vergleich zu T1. Möglicherweise konnte der durch die Teilnahme am
Internetkurs erhoffte Resourcenzuwachs nicht umgesetzt und/oder durch andere
Informationsmedien als das Internet kompensiert werden.
69 Dabei muss in Betracht gezogen werden, dass es sich bei der Untersuchungsstichprobe
auf Grund der Klinikbelegung beinahe ausschließlich um BfA-Patientinnen handelt, die
als Angestellte überwiegend über höhere Einkommen und umfangreichere formale
Bildung verfügen als Arbeiterinnen.
174
6.1.3.2 Internetexpertinnen
Die in den Interviews gewonnen Daten deuten darauf hin, dass es sehr unterschiedliche Profile der Internetnutzung bei Brustkrebspatientinnen gibt. Während
eine Patientin angibt, das Medium sowohl kommunikativ als auch informativ eindeutig als unterstützend einzuschätzen, nutzt es eine weitere Interviewpartnerin
maßvoll als eine Informationsquelle unter vielen. Eine andere Rehabilitandin
würdigt das Internet als bevorzugtes Informationsmedium, beschreibt im Interview jedoch auch, dass eine eingehende Beschäftigung mit erkrankungsbezogener
Information im Internet zugleich auch eine Belastung darstellen könne.
Alle drei Frauen geben an, insbesondere zu Beginn der Akutbehandlung Grundinformationen über die Erkrankung durch unterschiedliche Medien erhalten zu haben. Das Internet schätzen sie insbesondere, um gezielt, vertiefend zu recherchieren sowie um Antworten auf spezifische erkrankungsbezogene Fragen zu bekommen. Die Patientinnen beschreiben ein periodisch immer wieder zu unterschiedlichen Zeiten und Erkrankungsstadien auftretendes Informationsbedürfnis,
das gerade mit Hilfe des Internets zeitnah und gezielt gestillt werden könne.
Als Informationsmedium schätzen die Interviewpartnerinnen das Internet als
ebenso glaubwürdig ein wie andere Informationsmöglichkeiten. Die Patientinnen
haben jeweils ihre eigene Suchstrategien für die Recherche im Internet entwickelt
und beschreiben das Internet als leicht zu erlernendes Medium, wenn bereits
Computererfahrung vorhanden ist.
Zusammenfassend deuten die Patientinneninterviews darauf hin, dass die befragten Frauen das Internet als ein auf die individuellen Bedürfnisse zuschneidbares
Medium schätzen, sei es, um im Chat Unterstützung zu bekommen, um Anregungen für die Umsetzung einer gewünschten Ernährungsumstellung zu recherchieren
oder um nach Informationen zu suchen, die das Gespräch mit dem Arzt vertiefen
sollen. Eine der Patientinnen konnte einen Anspruch auf Sozialleistungen durchsetzen, indem sie sich zuvor über das Internet über die Gesetzeslage informiert
hatte. In diesem Beispiel wird das Internet als ein Mittel genutzt, das im Sinne des
Empowerments zur Stärkung der Eigenkompetenz und zu selbstbestimmtem Handeln der Rehabilitandin beitragen konnte.
6.2
Reichweite der Untersuchung
Bei der vorliegenden Untersuchung handelt es sich um eine explorative Beobachtungsstudie zum Thema „Internet als Bestandteil der onkologischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen“. Im Folgenden sollen im Design und in den
Untersuchungsbedingungen begründete interpretative Begrenzungen der vorliegenden Arbeit wie auch ihr Stellenwert dargestellt und diskutiert werden.
Die dieser Arbeit zu Grunde liegende Untersuchung diente der Eröffnung eines
neuen Forschungsfeldes. Zum Zeitpunkt des Beginns des Projektes „Aktive Gene-
175
sung“ im Reha-Zentrum Lübben wurde dort eine auf dem Gebiet der Rehabilitation in Deutschland bisher neue Patientenschulungsform entwickelt: gesundheitsbezogene Internettrainings für orthopädische und onkologische Patienten. Auch
mit dem Gegenstand dieser Untersuchung – der Durchführung und Analyse einer
erkrankungsspezifischen Brustkrebsinternetschulung – wurde Neuland betreten.
Da weder in der Region Berlin – Brandenburg noch in anderen Reha-Einrichtungen in Deutschland ähnliche Projekte durchgeführt wurden und folglich auch
keine diesbezüglichen Forschungsergebnisse vorlagen, war es notwendig, Fragebogeninstrumente und Interviewleitfaden wie auch das Brustkrebsschulungsmodul
(BKM) für die Untersuchung zu entwickeln. Entsprechend wurde ein exploratives
Vorgehen für die Untersuchung gewählt.
In der Konsequenz konnten die vorliegenden Daten nicht mit Vergleichsdaten anderer Einrichtungen kontrastiert werden, noch konnte das Brustkrebsschulungsmodul vor seinem Einsatz erprobt bzw. evaluiert werden. Dieser Umstand muss
bei der Bewertung der Ergebnisse beachtet werden.
Wie bereits im Kapitel 4 beschrieben, konnte für die Zuordnung der Patientinnen
zu Interventions- und Kontrollgruppe keine Randomisierung vorgenommen werden. Aus diesem Grund werden in der Untersuchung beide Gruppen (Interventions- und Kontrollgruppe) detailliert hinsichtlich soziodemographischer Unterschiede und ihrer jeweiligen Einstellung zum krankheitsbezogenen Informationswunsch sowie Computer- und Interneterfahrungen analysiert und dargestellt.
Eine interpretative Begrenzung erfährt die Untersuchung durch einen in der Untersuchungsdurchführung begründeten Versuchsleiterbias (vgl. Kap. 4.1.6). Begründet durch die für die Untersuchung zur Verfügung stehenden begrenzten Ressourcen oblag der Autorin neben der Entwicklung der Erhebungsinstrumente, des
Schulungsmoduls und des Untersuchungsdesigns auch die Durchführung der Interventionen sowie die Rekrutierung der Patientinnen, die Erhebung der Daten
und deren Auswertung. Es ist anzunehmen, dass der Versuchsleiterbias Einfluss
auf die Motivation der Patientinnen hinsichtlich der Teilnahme am Internetkurs
wie auch auf die Bewertung der Internetschulung durch die Schulungsteilnehmerinnen hat. Die hohe Rücklaufquote der an der Untersuchung teilnehmenden Patientinnen spricht für die Wertschätzung der Behandlung und des Aufenthaltes in
der Klinik wie auch für die Akzeptanz der Intervention bei den Internet-Patientinnen, aber auch für die Art und Weise der Untersuchungsdurchführung und die dafür zur Verfügung gestellten Klinikressourcen (Terminplanung, Räume, Internetbibliothek). Diese Ergebnisse wurden ohne den Einsatz von Incentives für eine
Untersuchungsteilnahme erzielt.
Trotz der beschriebenen Einschränkungen kann die Reichweite der vorliegenden
Forschungsergebnisse als über die Untersuchungsstichprobe hinausgehend interpretiert werden. Vergleicht man die Untersuchungsstichprobe mit Datensätzen der
Rentenversicherungsträger (VDR-Statistik) und mit Daten des Krebsregisters
(GKR), so lassen sich in Bezug auf wesentliche soziodemographische Variablen
vergleichbare Werte aufzeigen. Die Untersuchungsstichprobe weicht also nicht
176
stark von Vergleichsstichproben ab, die sich auf Brustkrebspatientinnen in der
Region und in der stationären medizinischen Rehabilitation beziehen.
Zusammenfassend kann mit den beschriebenen Ergebnissen können Hinweise zur
Nachfrage von Internetschulungen von Brustkrebspatientinnen im Setting der stationären Rehabilitation getroffen werden. Auch können aus den dargelegten Ergebnissen hinsichtlich der Durchführung dieser innovativen Schulungsform und
der Untersuchung zudem Hinweise für eine weitergehende Erprobung einer solchen Intervention in der Rehabilitation abgeleitet werden.70 Der explorative Charakter der Untersuchung beinhaltet, dass bei der Übertragbarkeit der Ergebnisse
auf andere Settings bzw. andere Kliniken der Bias der Klinik, des eingesetzten
Schulungsmoduls und des individuellen Zuschnitts auf die Teilnehmerinnen zu
beachten ist. Die Untersuchung kann erste Ergebnisse und Hypothesen in einem
neuen Forschungsfeld liefern, die in weiteren Studien spezifiziert und vertieft
werden sollten.
70 Internet-Schulungen für Krebspatienten werden in anderen Settings bereits durchgeführt so z. B. über die Volkshochschule in Hamburg in Kooperation mit Inkanet. (Vgl.
www.inkanet.de)
177
7 Schlussbemerkung
Im Kern sucht die vorliegende Arbeit die Frage zu beantworten, inwieweit und
unter welchen Voraussetzungen eine für Brustkrebspatientinnen konzipierte Internetschulung während der stationären onkologischen Rehabilitation Ressourcen für
die Bewältigung von erkrankungsbezogenen Problemen nach Ende der Rehabilitationsmaßnahme im Sinne des Empowerment-Konzeptes bieten kann.
Diese Forschungsfrage ist in den vorhergehenden Kapiteln, der explorativen Herangehensweise folgend unter Einbeziehung verschiedener Blickwinkel beantwortet worden. Anschließend wurden die Ergebnisse in den Stand der Forschung
eingeordnet und diskutiert.
An dieser Stelle sollen nun die wesentlichen Ergebnisse zusammengefasst und in
einem größeren Kontext erörtert werden. Weiterhin möchte die Autorin Fragen
und Ansätze aufzeigen, die für eine weitergehende Umsetzung der dieser Untersuchung zu Grunde gelegten Intervention in der Praxis relevant sein könnten.
Schließlich werfen Arbeiten dieser Art immer weitere Fragen auf; diese sollen
kurz skizziert werden.
Eine Betrachtung der durchgeführten Intervention als Bestandteil der onkologischen Rehabilitation von Brustkrebspatientinnen lässt in genereller Hinsicht eine
positive Bilanz zu. Die indikationsspezifische Internetschulung wird als freiwillige Maßnahme von etwa der Hälfte der an der Untersuchung teilnehmenden Patientinnen wahrgenommen. Von den Internetkursteilnehmerinnen wiederum nutzt
sechs Monate nach Ende der Rehabilitation noch etwa ein Drittel der Frauen weiterhin das Internet als Informationsmedium zu Gesundheit und Krankheit. Bei
diesen Patientinnen kann sich das Internet als Informationsquelle etablieren und
die Mehrheit der Frauen gibt an, das Medium als hilfreich bei der Lösung erkrankungsbezogener Probleme einzuschätzen. Außerdem kann eine im Vergleich größere Aktivierung dieser Untersuchungsgruppe hinsichtlich der Inanspruchnahme
von Nachsorgeangeboten festgestellt werden. Hierbei spricht für die Intervention,
dass es sich um Frauen handelt, die vor der Teilnahme an der Rehabilitation nicht
über Internetkenntnisse und nur bedingt über Computererfahrung verfügten. Das
Konzept der Schulung, grundlegend anhand erkrankungsbezogener Internetseiten
in die Technik des Internets einzuführen, kann zur Zeit als für diese
Patientinnengruppe geeignet angesehen werden. Lediglich fünf der an der
Untersuchung teilnehmenden Brustkrebspatientinnen hatten nach eigener
Einschätzung ausreichend Interneterfahrung für eine weiterführende Schulung und
nahmen folglich an der angebotenen Internetschulung aus diesem Grund nicht teil.
Den während der Durchführung der Intervention aufgetretenen organisatorischen
Problemen, wie Terminüberschneidungen mit medizinischen Anwendungen bei
einigen Patientinnen, könnte in Zukunft durch eine Integration der internetbasierten Schulung in den Rahmen der klinikinternen Patientenschulungen bzw. dem
Angebot dieser, fakultativ zu anderen Schulungsformen, begegnet werden. Im
Hinblick auf eine solche „Aufwertung“ der Internetschulung als anerkanntes Ele-
Schlussbemerkung
178
ment der (onkologischen) Rehabilitation sollten meines Erachtens weitere Forschungsfragen bearbeitet und das Forschungsfeld vertieft werden. Beispielsweise
erscheint eine stärkere Ausrichtung auf den kommunikativen Aspekt des Internets
sinnvoll. In der vorliegenden Arbeit wurde dieser zwar während der Schulung
vermittelt, jedoch kaum von den Patientinnen nach Ende der Rehamaßnahme angewandt. Die Literatur allerdings verweist auf eine sehr positive Akzeptanz solcher Angebote von chronisch Kranken. Hier wäre eine vertiefende Forschung hilfreich. Auch die Frage, ob und wenn ja, (wie) das Arzt-Patienten-Verhältnis von
der Nutzung des Internets beeinflusst wird, konnte im Rahmen der vorliegenden
Untersuchung nur ansatzweise beantwortet werden.71 Letztlich konnte die vorliegende Arbeit nur einen Ausschnitt der Patientinnenkarriere nachzeichnen. Nicht
untersucht werden konnte die längerfristige Nutzung des Mediums Internet und
damit die Frage, wie sich der Wunsch nach dessen Nutzung im komplexen Prozess unterschiedlicher Phasen der Krankheitsbewältigung verändert. Über die
Frage nach dem Nutzen des Internets im Rahmen der stationären onkologischen
Rehabilitation hinaus, sollte die Erprobung und Untersuchung des Einsatzes von
Computer und Internet für unterschiedliche Zielgruppen und Indikationen in Settings der Rehabilitation, mit größeren Stichproben und, wo sinnvoll und möglich,
in kontrollierten Designs erforscht werden. Gleichzeitig sollte bei der Entwicklung von Internetschulungsmodulen eine Vereinheitlichung und die Einführung
von Qualitätssicherungsstandards – auch hinsichtlich der medizinischen Internetseiten – angestrebt werden. Einen ersten Vorstoß in dieser Hinsicht stellen die von
der BfA entwickelten Curricula für Patientenschulungen dar (vgl. BfA 2003).
Die Ergebnisse der vorliegenden Untersuchung werfen jedoch neben ermutigenden Hinweisen hinsichtlich des Einsatzes von Computer und Internet als Element
der stationären onkologischen Rehabilitation auch einige kritische Fragen und
Probleme auf. So zeigt sich bei einem Vergleich der Untersuchungsgruppen, dass
neben dem körperlichen Befinden der Patientinnen in Bezug auf Schmerzen die
Motivation für eine Teilnahme an einer Internetschulung in erster Linie von der
Schichtzugehörigkeit, d. h. von den Variablen Schulbildung, Nettohaushaltseinkommen und Berufsstatus, beeinflusst wird. Am Internetkurs interessierte Frauen
gehören häufiger einer höheren sozialen Schicht an als Nichtinteressierte. Weiterhin lassen sich Hinweise aufzeigen, dass innerhalb der Internetkursteilnehmerinnen wiederum diejenigen das Medium längerfristig weiternutzen, die bereits über
Computererfahrung und einen Zugang zum Internet – zumeist im eigenen Haushalt – verfügen. Internetkurse während der Rehabilitation können Anzeichen für
einen Empowermentprozess der teilnehmenden Brustkrebspatientinnen in Gang
setzen, wie die Untersuchungsergebnisse zeigen konnten. Dafür ist jedoch – auch
71 Am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin
wird zur Zeit zum Thema: „Das Internet – das unkalkulierbare Dritte in der Arzt-Patienten-Beziehung“ eine Untersuchung durchgeführt. (Vgl. Kardorff v./Kirschning 2002)
Schlussbemerkung
179
das zeigen die Ergebnisse – eine längerfristige Internetnutzung der Patientinnen
über die Kursteilnahme hinaus notwendig. Materielle Anforderungen und Sozialschichtzugehörigkeit beeinflussen sowohl die Motivation für eine Teilnahme am
Kurs wie auch darüber hinaus die Nutzung des Mediums Internet nach RehaEnde. Die Intervention spricht folglich eher eine Bevölkerungsgruppe an, die auch
andere Maßnahmen der Gesundheitsförderung und -bildung häufiger in Anspruch
nimmt und der eher Bewältigungsressourcen zur Verfügung stehen (vgl. zum Zusammenhang zwischen sozialer Ungleichheit und gesundheitlicher Ungleichheit
z. B. Mielck/Helmert 1998/519 ff.; Mielck 2002).72
Alf Trojan (2001/79) benennt als Variablen für die Entwicklung von gesundheitsbezogenem Empowerment und Selbsthilfe in sozial benachteiligten Gruppen insbesondere die Stärkung der Eigenkompetenz und eine Verringerung des Kontrollverlustes. Dabei handele es sich jedoch um Ressourcen, die bei Angehörigen unterer Schichten besonders knapp seien. Legewie und Janssen (1997, in Trojan
2001/83) geben als positive unterstützende Bedingungen für Bürgerengagement
auf der individuellen Ebene Information und Wissen, Kontrollüberzeugung, Motivation, Frustrationstoleranz, Prozessorientierung, soziale Kompetenz sowie eine
gesicherte finanzielle Existenz an.73
Übertragen auf die Interventionsform der vorliegenden Untersuchung setzt diese
bei den an der Internetschulung teilnehmenden Patientinnen für die Weiternutzung des Mediums nach Reha-Ende bereits unterschiedliche Ressourcen voraus.
Insbesondere die Frauen, die keinen Internetanschluss im eigenen Haushalt vorfinden, müssen möglicherweise eine hohe Motivation und Eigeninitiative sowie
evtl. weite Wege oder finanzielle Mittel aufbringen, um das im Internetkurs Gelernte weiter für sich zu nutzen. Die Intervention in der Reha-Klinik selbst bot lediglich den Erwerb einer Kompetenz zur Gewinnung von Informationen zu Gesundheit und Krankheit sowie Auskünfte über öffentlich zugängliche Internetzugänge in Wohnortnähe. Gleichzeitig gehört die Zielgruppe der Intervention hinsichtlich der Variablen Alter, Geschlecht und Lebensraum (ausgenommen Berlin)
zu einer der Gruppen mit den wenigsten Kenntnissen und Ressourcen in der Nutzung des Mediums. Möglicherweise sollte bei einer Modifizierung der Intervention Paulo Freires Ansatz des Empowerments eine stärkere Umsetzung finden. Er
beschreibt mit Bezug auf die armen Bevölkerungsanteile Brasiliens, dass Alpha72 Insgesamt kann die Mehrzahl der Patientinnen in der Gesamtuntersuchungsstichprobe
zur Mittelschicht gerechnet werden; jedoch verteilen sich die Internetinteressierten eher
über die obere Mittel- und Oberschicht, die Nichtinteressierten eher über die untere Mittel- und teilweise Unterschicht (vgl. Kap. 5.2.2.1 und 5.2.2.5). Wenn sich bereits innerhalb dieser mittelschichtsdominierten Gruppe signifikante Unterschiede hinsichtlich der
Motivation für und die Nutzung des Internets zeigen, ist anzunehmen, dass sich diese Diskrepanzen bei einer heterogeneren Gesamtstichprobe möglicherweise noch ausgeprägter
zeigten (siehe Tabellenanhang).
73 Zum Thema der Erfolge und Misserfolge für Empowerment und Selbsthilfe bei sozial
benachteiligten Gruppen liege insgesamt kaum wissenschaftliches Material vor, so Trojan
(2001/74).
Schlussbemerkung
180
betisierung nicht nur die Vermittlung von Techniken beinhalte, sondern dass Lernende in die Lage versetzt werden sollten, sich als selbstständige Individuen zu
erfahren. Dabei sei die Einbeziehung der Lebenslagen und der Umwelt unerlässlich (vgl. Figueroa 1989/52 und 112). Eine Intervention wie die angebotene Internetschulung für Brustkrebspatientinnen im Reha-Zentrum Lübben sollte folglich
gegebenenfalls nicht nur für die Schulungsmaßnahme selbst eine Zielgruppenorientierung aufweisen, sondern diese auch im Hinblick auf die Umsetzung des Erlernten in der häuslichen Umgebung der Patientinnen stärker beibehalten und Aspekte der Nachhaltigkeit stärker berücksichtigen.
Wie also könnten die dieser Untersuchung zu Grunde liegende oder ähnliche Interventionen modifiziert werden, um auch bei Patientinnen aus unteren sozialen
Schichten bzw. bei möglichst allen Brustkrebspatientinnen einen angestrebten
Empowermentprozess in Gang zu setzen? Oder: Mit Hilfe welcher Alternativangebote könnten ähnliche Ressourcenzuwächse bei an Brustkrebs erkrankten
Frauen erreicht werden?
Legt man den Schwerpunkt auf eine Verbesserung der Nachhaltigkeit der Internetschulung, so müssten mehr niedrigschwellige Angebote zur öffentlichen Internetnutzung für ältere Frauen – auch in ländlichen Gebieten – eingerichtet werden.
Beispiele sind Patienten-Internet-Cafés, wie es sie in Berlin bereits gibt. In diesem
Rahmen kann zudem das Problem mangelnder Qualitätssicherung medizinischer
Internetseiten insofern aufgefangen werden, dass Websites empfohlen oder Patienten bei der Recherche beraten werden können. Auch ein Austausch über das
Gelesene wird erleichtert. Auch die in Hamburg von Anja Forbriger initiierten
Kurse zur Nutzung des Internets für Krebspatienten und deren Angehörige, die an
der Volkshochschule angeboten werden, erfahren eine große Resonanz (vgl.
www.inkanet.de). Möglicherweise wäre eine breitere Ausstattung von Selbsthilfekontaktstellen oder Selbsthilfegruppen mit Computer und Internet insbesondere
im ländlichen Raum eine Möglichkeit für Patienten, das im Internetkurs Gelernte
in einer relativ geschützten Umgebung zu erproben. Auch Krankenkassen und die
Servicestellen der Rentenversicherung könnten gezielt Patienten ansprechen und
Informationsangebote sowie ggf. indikationsbezogene Internetkurse anbieten. Neben einer flächendeckenden und auf die Bedürfnisse von Patienten zugeschnittenen Bereitstellung des Mediums Internet könnte ggf. ein persönliches Beratungsgespräch in der Reha-Einrichtung mit Internetkursteilnehmerinnen, die Interesse
an einer Weiternutzung zeigen, hilfreich sein, um gezielt Möglichkeiten der Internetnutzung nach Reha-Ende in der Nähe des Wohnortes zu vermitteln. Möglicherweise kann eine persönliche Anbindung der Patienten an die Reha-Einrichtung über die Rehabilitation hinaus über das Medium Internet die Nutzungsschwelle zum Internet für Patienten senken oder ein zusätzliches reizvolles
Angebot darstellen. Denkbar wäre die Bereitstellung weiterer E-Mailkontakte mit
dem Reha-Arzt oder den Pflegekräften sowie durch die Reha-Einrichtung moderierte Chats. Ein Pilot-Projekt in einer Reha-Klinik mit Patienten mit Essstörun-
Schlussbemerkung
181
gen zeigt bislang positive Erfahrungen mit einem „Nachsorge-Chat-Angebot“
(vgl. Szymanski 2003).74
Selbst wenn es gelingen könnte, die Internetschulungsangebote wie auch die Internetweiternutzung am Wohnort so zu gestalten, dass die Zugehörigkeit zu einer
niedrigeren sozialen Schicht keine Teilnahmebarriere darstellten, stellt sich die
Frage, wie die gewünschten Ressourcenzuwächse für Brustkrebspatientinnen oder
den Teil der Patientinnen, die kein Interesse an einem Internetangebot haben,
durch andere Angebote erbracht werden könnten. Hier gibt es es mehrere Ansatzpunkte, die im Folgenden kurz umrissen werden sollen. Dass Brustkrebspatientinnen über einen Mangel an Informationen zu ihrer Erkrankung und Behandlungsoder Versorgungsangeboten klagen, wurde in der vorliegenden Arbeit bereits ausgeführt. Auch die Deutsche Krebshilfe weist in einer neuen Studie, in der mehr als
400 Interviews mit Brustkrebspatientinnen ausgewertet wurden, darauf hin (vgl.
Deutsche Krebshilfe 2003). Das Internet als Informationsmedium wird auch hier
im Zusammenhang mit jüngeren Frauen genannt. Informationen sind ein elementarer Baustein, um selbstbestimmt für die eigene Gesundheit handeln, Entscheidungen besser kontrollieren und somit das eigene Gesundheitspotential im Sinne
des Empowerments stärken zu können. Gleichzeitig brauchen mündige Patienten
auch mündige Ärzte, um Einsicht in die jeweiligen Grenzen gewinnen und ein
partnerschaftliches Verhältnis im Behandlungsprozess aufbauen zu können (vgl.
Huber 2000/VI). Das bedeutet zu einen, dass patientengerechte Informationsmedien zur Verfügung stehen müssen, die qualitätsgesichert sind. Die Deutsche
Krebshilfe fordert Leitlinien für Patienteninformationen (vgl. Deutsche Krebshilfe
2003/13). Und diese sollten über die Medien an die Patientin gebracht werden, die
diese alltäglich nutzt (Zeitungen/Zeitschriften; Fernsehen/Funk neben dem Internet). Gleichzeitig könnten Fortbildungen von Ärzten hinsichtlich der psychosozialen Betreuung von Brustkrebspatientinnen sowie Gesprächsleitfäden für Ärzte
die Kommunikation zwischen Patientin und Arzt verbessern. Zum anderen könnte
neben der Verfügbarkeit qualitativ hochwertiger Gesundheitsinformationen
könnte eine bessere sektorübergreifende Vernetzung der einzelnen Behandlungselemente im Verlauf einer Brustkrebserkrankung für die Patientinnen Unterstützung bieten. Die Deutsche Krebshilfe schlägt vor, dass Brustkrebspatientinnen mit
dem ambulanten Nachsorgearzt einen individuellen Nachsorgeplan erarbeiten
sollten (vgl. ebd.). Seit einiger Zeit wird im Gesundheitssystem über zielgruppenorientierte „Lotsenprogramme“ diskutiert, die Patienten über den gesamten Versorgungsweg individuell begleiten und beraten können. Selbsthilfegruppen könnten diese Funktion teilweise einnehmen (vgl. Trojan 2001/86 f.). Gute Erfahrungen wurden zudem mit dem angloamerikanischen Konzept des Case-Management
gemacht (vgl. Ewers/Schaeffer 2001). Möglicherweise können die zur Zeit in der
74 Ein weiteres Beispiel für die Einbindung von Patienten in Angebote der Reha-Klinik
nach Reha-Ende, um den Reha-Erfolg der Patienten längerfristig zu unterstützen, findet
sich bei Klein (1998). Hier wird allerdings keine Internettechnik eingesetzt.
Schlussbemerkung
182
Erarbeitung befindlichen Disease-Management-Programme (DMP) für Brustkrebspatientinnen Abhilfe schaffen, die einen Schwerpunkt auf den Bereich Patientenschulung legen und gleichzeitig eine strukturierte „Begleitung“ auf vorgebahnten Behandlungspfaden bieten sollen. Eine Integration rehabilitativer Angebote in die DMP ist noch nicht durchgesetzt, wird jedoch diskutiert (vgl. Lünger/Lauterbach 2003; Sachverständigenrat 200387 ff.).
Wichtig erscheint hinsichtlich der Frage des Empowerments von Patienten bei der
Umsetzung geeigneter Interventionen, dass der schmale Grad zwischen Selbsthilfeförderung und möglicherweise bevormundender Fremdhilfe von Ärzten, Pflegekräften und anderen professionell im Gesundheitswesen Tätigen reflektiert und
den individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten der Hilfesuchenden angepasst
werden sollte. Das Maß an gewünschter und zu bewältigender Eigenkompetenz
liegt für alle Patienten unterschiedlich hoch; unter Umständen muss es in einem
länger dauernden Prozess erst erlernt werden (vgl. Trojan 2001/82). Auch der von
der WHO im Rahmen der Gesundheitsförderungsprogramme postulierte „SettingAnsatz“, in dem gesundheitsfördernde Programme dort angesiedelt werden, wo
Menschen ihren Alltag verbringen (Schule, Arbeitsplatz, Gemeinde), sollte in der
Gestaltung von Angeboten der ambulanten Nachsorge von Brustkrebspatientinnen
nicht außer Acht gelassen werden.
Schließlich – so hat die vorliegende Untersuchung gezeigt – kann ein Internetkurs
für Brustkrebspatientinnen in der stationären Rehabilitation für einen Teil der Patientinnen auch nach Reha-Ende Ressourcen bieten und wahrscheinlich einen
Empowermentprozess unterstützen. Die Schulung trägt als Element der gesamtrehabilitativen Versorgung zu diesem Prozess bei.
Letztlich geht es darum, für an Brustkrebs erkrankte Frauen, verständliche, evidenzbasierte sowie an unterschiedliche Zielgruppen angepasste (soziale Schicht,
Ethnizität) Informationen über die Erkrankung, über Versorgungs- und Behandlungsmöglichkeiten wie auch über Selbsthilfeeinrichtungen mit Hilfe unterschiedlicher, geeigneter Informationswege entlang des Versorgungspfades zur
Verfügung zu stellen, mit dem Ziel, das individuelle, gesundheitsbezogene
Selbstmanagement der Frauen zu stärken. Die in dieser Arbeit vorgelegten Ergebnisse stützen die Erkenntnisse der Arbeitsgruppe „Brustkrebs“ des Forums zur
Entwicklung und Umsetzung von Gesundheitszielen in Deutschland, die die
Information der Patientinnen im oben genannten Sinne als Aktionsfeld der ersten
Priorität bewertet (vgl. BMGS 2003/67).
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204
9 Anhang
9.1
AFGIS
AHB
BCG
BDSG
BfA
BKM
BMBF
BMFSFJ
BMGS
BzgA
CHESS
DAE
DFG
DMP
EORTC
FKV-Lis
F-Sozu k22
HON
ICD
ICF
ICIDH2
INT
INTkurz
INTlang
IRES
KID
KKG
KONT
LAGO
LVA
QLQ C30
QLQ/BR23
RKI
SGB
SF 36
SPSS
SWE
TNM
URL
VDR
WHO
www
Abkürzungsverzeichnis
Aktionsforum Gesundheitsinformationssysteme
Anschlussheilbehandlung
Boston Consulting Group
Bundesdatenschutzgesetz
Bundesversicherungsanstalt für Angestellte
Brustkrebsmodul
Bundesministerium für Bildung und Forschung
Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
Comprehensive Computer Health Enhancement Support System
Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Epidemiologie
Deutsche Forschungsgemeinschaft
Disease Management Programm
European Organization for the Research and Treatment of Cancer
Freiburger Fragebogen zur Krankheitsbewältigung, Kurzform
Fragebogen zur sozialen Unterstützung, Kurzform
Health on the Net Code
International Classification of Diseases
International Classification of Functioning, Disability and Health
International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps
Internetkursteilnehmerinnen der Untersuchung
Internetkursteilnehmerinnen, die lediglich am Kurs teilnehmen und das
Medium nicht weiter nutzen
Internetkursteilnehmerinnen, die das Internet innerhalb der 6 Monate
nach Reha-Ende weiterhin nutzen
Fragebogen zum Reha-Status
Krebsinformationsdienst des Krebsforschungszentrum Heidelberg
Fragebogen zur Kontrollüberzeugung zu Krankheit und Gesundheit
Kontrollgruppe (= keine Internetkursteilnahme) der Untersuchung
Landesarbeitsgemeinschaft onkologische Versorgung Brandenburg e. V.
Landesversicherungsanstalt
Quality of Life Questionnaire, Grundmodul
Quality of Life Questionnaire, Brustkrebsmodul
Robert Koch Institut
Sozialgesetzbuch
Short Form 36 (Fragebogen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität
und subjektiver Gesundheit)
Statistical Package for the Social Sciences
Fragebogen zur Selbstwirksamkeitserwartung
Klassifikation von Tumoren nach Tumorgröße, Lymphknotenbefall und
Metastasierung
Universe Ressource Locator
Verband Deutscher Rentenversicherungsträger
World Health Organization
World Wide Web
Anhang
9.2
205
Abbildungsverzeichnis
Abbildung 1: Übersicht zum Forschungsdesign
86
Abbildung 2: Vergleich der Pretestgruppen: Soziale Unterstützung
91
Abbildung 3: Vergleich der Pretestgruppen: Krankheitsbewältigung
93
Abbildung 4: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1 nach Sozialschichtzugehörigkeit
102
Abbildung 5: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1 nach Erwerbsstatus
104
Abbildung 6: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1: Erkrankungsstadium
106
Abbildung 7: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1: Zeitraum nach Diagnosestellung
107
Abbildung 8: Darstellung der Untersuchungsgruppen – Kontrollüberzeugung zu T1
113
Abbildung 9: Darstellung der Untersuchungsgruppen zu T1: Selbstwirksamkeitserwartung
115
Abbildung 10: Teilnahme an Internetschulungsterminen zu T2
120
Abbildung 11: Einschätzung der Internetgruppe zu Internetkenntnissen zu T2
121
Abbildung 12: Wunsch der Internetgruppe zu T2 nach Nutzung des Internets nach RehaEnde
122
Abbildung 13: Darstellung der Sozialschichtzugehörigkeit der Untersuchungsgruppen
INTlang und INTkurz
Abbildung 14: Häufigkeit der Internetnutzung nach Reha-Ende (INTlang zu T3)
133
136
Abbildung 15: Differenz der in Anspruch genommenen Aktivitäten zwischen T1 und T3
(INTlang und KONT)
149
Abbildung 16: Altergruppen zu T1 (Anhang)
279
Abbildung 17: Einkommen pro Person zu T1 (Anhang)
279
Abbildung 18: Schulbildung zu T1 (Anhang)
280
Abbildung 19: Berufsausbildung zu T1 (Anhang)
280
Abbildung 20: Nettohaushaltseinkommen zu T1 (Anhang)
281
Abbildung 21: Inanspruchnahme ärztlicher Untersuchungen zu T3 (Anhang)
285
Abbildung 22: Sozialschichtverteilung KONT und INTlang (Anhang)
287
Abbildung 23: Selbstwirsamkeitserwartung KONT (Anhang)
289
Abbildung 24: Selbstwirksamkeitserwartung INTlang (Anhang)
290
Abbildung 25:Selbstwirksamkeitserwartung INTkurz (Anhang)
290
Abbildung 26: Kontrollüberzeugung KONT (Anhang)
291
Abbildung 27: Kontrollüberzeugung INTlang (Anhang)
291
Abbildung 28: Kontrollüberzeugung INTkurz (Anhang)
292
Abbildung 29: Lebensqualität global der Untersuchungsgruppen (Anhang)
292
Anhang
206
Abbildung 30: Funktionsskalen EORTC KONT (Anhang)
293
Abbildung 31: Funktionsskalen EORTC INTlang (Anhang)
293
Abbildung 32: Funktionsskalen EORTC INTkurz (Anhang)
294
Anhang
9.3
207
Tabellenverzeichnis
Tabelle 1: Erfahrung mit Computer und Internet – Pretest
88
Tabelle 2: Vergleich der Pretestgruppen: Alter
88
Tabelle 3: Vergleich der Pretestgruppen: Ausbildung und Beruf
89
Tabelle 4: Vergleich der Pretestgruppen: Informationswunsch
90
Tabelle 5: Mittelwerte (M) der Pretestgruppen: Soziale Unterstützung
92
Tabelle 6: Vergleich der Preteststichprobe mit Vergleichswerten – FKV-LIS
93
Tabelle 7: Teilnahme der Zielgruppe an der Befragung: Rücklauf
96
Tabelle 8: Gründe für Nicht-Teilnahme an der Untersuchung
96
Tabelle 9: Unterteilung der Gesamtstichprobe in Untergruppen
100
Tabelle 10: Vergleich der Mittelwerte (M) zu T1: Alter
101
Tabelle 11: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Familienstand
103
Tabelle 12: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Wohnort
105
Tabelle 13: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: RV-Träger
105
Tabelle 14: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Informations- und
Gesprächswunsch
108
Tabelle 15: Informationsquellen zu T1
109
Tabelle 16: Kontakt zu unterstützenden Angeboten zu T1
110
Tabelle 17: Vergleich der Untersuchungsgruppen zu T1: Computer- und Interneterfahrung
111
Tabelle 18: Wissen um einen Internetzugang zu T1
111
Tabelle 19: Wissen um Unterstützung bei der Internetnutzung zu T1
112
Tabelle 20: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen zu T1: Kontrollüberzeugung
113
Tabelle 21: Normwertetabelle (Ausschnitt) für die Skala zur Kontrollüberzeugung (KKG)
114
Tabelle 22: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen zu T1:
115
Tabelle 23: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen und einer Vergleichsstichprobe:
EORTC QLQ C-30
116
117
117
Tabelle 26: Übungszeiten der Internetgruppe außerhalb der Schulung zu T2
121
Tabelle 27: Bewertung der Internetschulung zu T2
123
Tabelle 28: Prothetische Versorgung und Brustselbstuntersuchung zu T3
125
Tabelle 29: Einschätzung zu sozialer Unterstützung und Informationswunsch zu T3
126
Tabelle 30: Themen des Informationswunsches zu T3
127
Anhang
208
Tabelle 31: Informationsquellen der Untersuchungsgruppen zu T3
128
Tabelle 32: Inanspruchnahme unterstützender Maßnahmen zu T3
129
Tabelle 33: Informationsquellen für unterstützende Angebote zu T3
130
Tabelle 34: Engagement für die eigene Gesundheit und Gesundheitspolitik zu T3
131
Tabelle 35: Internetnutzung in der Kontrollgruppe zu T3
132
Tabelle 36: Mittelwerte (M) der Untersuchungsgruppen INTlang und INTkurz
132
Tabelle 37: Computer- und Interneterfahrung der Gruppen INTlang und INTkurz
134
Tabelle 38: Zugang zum Internet in den Gruppen INTlang und INTkurz
134
Tabelle 39: Gründe, warum das Internet nach der Schulung nicht weiter genutzt wurde
(INTkurz zu T3)
135
Tabelle 40: Unterstützung bei der Internetnutzung (INTlang zu T3)
136
Tabelle 41: Orte der Internetnutzung (INTlang zu T3)
137
Tabelle 42: Themen der Internetrecherche (INTlang zu T3)
138
Tabelle 43: Qualitätskriterien für medizinische Internetseiten (INTlang zu T3)
139
140
141
Tabelle 46: Vergleich der Mittelwerte (M) zur Selbstwirksamkeitserwartung zu T1 und T3
144
Tabelle 47: Mittelwertvergleich zur Kontrollüberzeugung zu T1 und T3
145
Tabelle 48: Ausschnitt aus der Normwertetabelle für den KKG
145
Tabelle 49: Vergleich der Mittelwerte (M) zur Lebensqualität zu T1 und T3
146
Tabelle 50: Vergleich der Inanspruchnahme von Unterstützung zu T1 und T3
148
Tabelle 51: Vergleich der Informationsquellen zu T1 und T3
150
Tabelle 52: Logistische Regression zur Vorhersage der Aktivitätssteigerung zu T3
151
Tabelle 53: Drop-Out-Analyse 1 (Anhang)
272
273
273
273
Tabelle 57: Vergleich der Untersuchungsstichprobe (Anhang)
274
Tabelle 58: Informationsbedürfnis zu T1 (Anhang)
281
Tabelle 59: Unterstützung beim Internet zu T1 (Anhang)
282
Tabelle 60: Logistische Regression: Teilnahme an Internetschulung 1 (T1) (Anhang)
283
283
284
284
Anhang
209
Tabelle 64: Auswahl der Ärzte in der Nachsorge zu T3 (Anhang)
285
Tabelle 65: Arzt-Patienten-Verhältnis zu T3 (Anhang)
286
Tabelle 66: Logistische Regression: Internetweiternutzung1 (T3) (Anhang)
288
Tabelle 67: Logistische Regression: Internetweiternutzung2 (T3) ( Anhang)
288
289
Tabelle 69: Logistische Regression: Aktivitäten 1 (Anhang)
294
295
295
Anhang
210
9.4
Unterlagen zur Patientenbefragung
9.4.1
Patientenaufklärung und Einverständniserklärung
Patienten-Information
zur Studie:
„Internet-Schulungen als Möglichkeit der
Gesundheitsförderung für Patientinnen mit
Brustkrebs“
Sehr geehrte Patientin,
Sie stehen am Beginn einer stationären onkologischen Reha-Maßnahme im RehaZentrum Lübben, die Sie befähigen soll, den Anforderungen in Familie, Beruf und
Alltag wieder besser gewachsen zu sein. Sie erhalten hier alle notwendigen und
geeigneten Behandlungen, die zur wesentlichen Besserung Ihrer Gesundheit und
Leistungsfähigkeit beitragen.
Zusätzlich haben Sie im Reha-Zentrum Lübben die Möglichkeit, an einer Schulungsmaßnahme teilzunehmen, in der Sie den Umgang mit einem Computer und
insbesondere mit dem Internet lernen können. Vielleicht wird Ihnen diese Maßnahme auf den ersten Blick etwas ungewöhnlich erscheinen. Wissenschaftliche
Untersuchungen geben jedoch Hinweise darauf, daß Computer und Internet
durchaus zur Förderung der Gesundheit beitragen können. Diese Medien können
individuell bei der Informationssuche helfen, aber auch die Kommunikation z. B.
mit anderen Betroffenen ermöglichen. Außerdem ist dies eine neue Technik, die
langsam in vielen Lebensbereichen Einzug hält.
Um an der Internet-Schulung im Reha-Zentrum Lübben teilzunehmen, brauchen
Sie keinerlei Vorkenntnisse im Umgang mit einem Computer oder dem Internet.
Die Teilnahme an der Schulung ist selbstverständlich freiwillig.
Um die onkologische Rehabilitation insbesondere für Frauen, die an Brustkrebs erkrankt sind, weiterzuentwickeln, möchten wir Sie herzlich bitten,
sich an der Studie zu beteiligen. Ihre persönliche Meinung zu dem Thema ist
uns wichtig!
Anhang
211
Wer führt die Studie durch?
In Zusammenarbeit mit dem rehabilitationswissenschaftlichen Forschungsverbund
Berlin/Brandenburg/Sachsen wird diese Studie im Rahmen einer Doktorarbeit im
Reha-Zentrum Lübben von Frau Dipl-Pol Birgit Lampe durchgeführt. Wissenschaftlich betreut wird die Studie von Herrn Prof. Dr. Werner Müller-Fahrnow
vom Lehrstuhl für Versorgungssystemforschung und Qualitätssicherung in der
Rehabilitation der Humboldt Universität Berlin und von Herrn Prof. Dr. Rolf Rosenbrock vom Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung.
Es wird ausdrücklich versichert, daß diese Studie nicht von den Kostenträgern
(LVA, BfA, Krankenkasse) oder sonstigen Dritten (z. B. Arbeitgeber) veranlaßt
wurde.
Was ist das Ziel der Studie?
Wir möchten im Rahmen dieser Studie weitere Erkenntnisse darüber gewinnen,
ob das Internet für Patientinnen mit Brustkrebs während der stationären Rehabilitation eine Möglichkeit bieten kann, zur ihrer Gesundheitsförderung beizutragen.
Wie groß ist der Aufwand für mich? Was habe ich davon?
Alle Patientinnen mit einer Brustkrebsdiagnose werden im Rahmen dieser Studie
gebeten, zu drei Zeitpunkten einen Fragebogen auszufüllen.
Den ersten Fragebogen bekommen Sie im Anschluß an ein persönliches Gespräch, in dem Ihnen die Studie nochmals vorgestellt wird und das Ihnen die
Möglichkeit geben soll, offene Fragen zu äußern.
Sie haben dann die Gelegenheit, sich zu überlegen, ob Sie an der Internet-Schulung teilnehmen möchten. Selbst wenn Sie sich gegen eine Teilnahme an der Internet-Schulung entschließen, möchten wir Sie um das Ausfüllen der Fragebögen
bitten.
Der zweite Fragebogen wird Ihnen kurz vor dem Abschluß der stationären Behandlung ausgehändigt.
Den dritten Fragebogen möchten wir Ihnen sechs Monate nach Ihrer Entlassung
zuschicken. Bitte schicken Sie den ausgefüllten Fragebogen mit dem beigefügten
Freiumschlag dann an das Reha-Zentrum Lübben zurück. Selbstverständlich werden Ihnen daraus keine Kosten entstehen.
Zusätzlich sollen medizinische Daten, die der Klinik für die Rehabilitation bekannt sind, in die Studie einbezogen werden. Dabei handelt es sich ausschließlich
um folgende Angaben: Ihre Diagnose, der Diagnosezeitpunkt und der Schwere-
Anhang
212
grad der Erkrankung. Diese Daten werden von Frau Birgit Lampe aus Ihrer Akte
herausgesucht und ohne Ihren Namen mit den anderen Forschungsunterlagen aufbewahrt. Sie werden dann ausschließlich ohne Bezug zu Ihrer Person ausgewertet.
Ohne diese Daten ist das Forschungsprojekt nicht sinnvoll durchzuführen.
Der zeitliche Aufwand zum Ausfüllen der Fragebögen beträgt für Sie jeweils
etwa 45 Minuten. Wir bitten Sie, alle Fragebögen und alle Einzelfragen offen und
ehrlich zu beantworten. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten. Entscheidend ist allein Ihre persönliche Sichtweise, Ihre Meinung.
Durch die Teilnahme an der Studie und vor allem an der angebotenen InternetSchulung, die speziell für Patienten entwickelt wurde, haben Sie die Möglichkeit,
ein in Deutschland in dieser Form einzigartiges und neues Schulungsangebot zusätzlich zu ihrer Behandlung in Anspruch zu nehmen. Die Ergebnisse der Studie
sollen einen Beitrag zur Verbesserung der onkologischen Rehabilitation für an
Brustkrebs erkrankte Frauen liefern und somit dem Wohle der Patientinnen dienen. Durch Ihre Teilnahme können Sie dieses Anliegen unterstützen.
Freiwilligkeit
Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Aus Gründen des Datenschutzes ist
eine schriftliche Einverständniserklärung der Patientin erforderlich. Diese liegt
diesem Schreiben bei, und wir möchten Sie bitten, die Einverständniserklärung
unterschrieben wieder abzugeben, damit wir sie in Ihrer Krankenakte verwahren
können.
Sie können jederzeit aus der Studie ausscheiden, und es entsteht Ihnen keinerlei
Nachteil während Ihres Klinikaufenthaltes, wenn Sie die Teilnahme an der Studie
ablehnen.
Muß ich als Patientin irgendwelche Bedenken haben?
Sie können sich ohne Einschränkungen darauf verlassen, daß alle Ihre Angaben
absolut vertraulich behandelt werden.
Personengebundene Daten werden auf keinen Fall an Dritte weitergegeben. Alle
über Fragebogen erhobenen Informationen werden anonymisiert auf Datenträgern
gespeichert. Alle statistischen Auswertungen erfolgen anonymisiert, d. h. ohne
Angaben, die Rückschlüsse auf Ihre Person zulassen würden. Bei Veröffentlichungen der Ergebnisse der Studie wird selbstverständlich kein Bezug zu Ihrer
Person hergestellt.
Ihr Name und Ihre Anschrift sind nur in der Datenerhebungsphase erforderlich,
um Sie für die Nachbefragung anschreiben zu können. Diese personenbezogenen
Daten werden sofort vernichtet, wenn die Datenerhebung abgeschlossen ist, weil
Anhang
213
sie dann nicht mehr erforderlich sind. Eine Zurückverfolgung von den erhobenen
Daten zu den Teilnehmerinnen der Untersuchung ist dann unmöglich.
Die während der Studie erhobenen Daten werden gelöscht, sobald sie für die
weitere wissenschaftliche Auswertung nicht mehr erforderlich sind.
Wenn Sie an der Studie teilnehmen möchten, bitten wir Sie, die Einverständniserklärung zu unterschreiben und die Fragebögen vollständig auszufüllen.
Wir bitten Sie freundlich darum, an der Studie teilzunehmen und bedanken
uns im Voraus für Ihre Unterstützung und Mitarbeit.
Mit freundlichen Grüßen und den besten Wünschen für Ihre Rehabilitation
verbleibe ich,
Ihre
(Dipl.-Pol. Birgit Lampe, Projektleiterin)
Anhang
214
Einverständniserklärung
zur Teilnahme an der Studie:
„Internet-Schulungen als Möglichkeit der
Gesundheitsförderung für Patientinnen
mit Brustkrebs“
Name:
Vorname:
Geburtsdatum:
Wohnort/PLZ:
Straße:
Telefon:
Ich bin über Inhalt und Zweck der Studie „Internet-Schulungen als Möglichkeit der
Gesundheitsförderung für Patientinnen mit Brustkrebs“ informiert worden. Zu diesem
Zweck wurde mir zusätzlich ein Merkblatt ausgehändigt (Patienten-Information).
Mir wurde versichert
daß alle meine Angaben absolut vertraulich behandelt werden
daß personenbezogene Daten in keinem Fall an Dritte weitergegeben werden
daß die in der Studie erhobenen Daten gelöscht werden, sobald sie für weitere
wissenschaftliche Auswertung nicht mehr erforderlich sind
daß die Teilnahme an der Studie freiwillig ist und mir keine Nachteile bei einer
Nichtteilnahme entstehen
Es wurde mir mitgeteilt, daß diese Studie ausschließlich Forschungszwecken dient.
Ich bin damit einverstanden, daß die im Merkblatt angegebenen medizinischen Angaben
(Diagnose, Diagnosezeitpunkt, Erkrankungsschweregrad) aus meiner Krankenakte
entnommen und in anonymisierter Form in die Forschungsunterlagen aufgenommen
werden dürfen.
Unter den im Merkblatt (Patienten-Information) genannten Voraussetzungen erkläre ich
mein Einverständnis für die Teilnahme an der Studie.
____________________
Ort und Datum
____________________
Unterschrift
Anhang
215
9.4.2
Fragebogen 1-3 und Anschreiben
1a/II
Pat.-Nr.:______
Fragebogen I
Liebe Patientin des Reha-Zentrum Lübben,
wir freuen uns darüber, dass Sie sich bereit erklärt haben, unser Vorhaben
zu unterstützen. Für die Beantwortung der folgenden Fragen möchten wir
uns bereits jetzt ganz herzlich bei Ihnen bedanken.
Ihre Angaben werden selbstverständlich streng vertraulich behandelt.
Wir möchten Ihnen eine möglichst optimale Versorgung bieten!
Dieser Fragebogen beinhaltet eine Reihe von Fragen und Aussagen, zu
denen uns Ihre persönliche Meinung wichtig ist. Die Fragen beziehen sich
auf Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung.
Was passiert mit den Ergebnissen?
Die
Ergebnisse
dieser
Forschungsprojektes,
Brandenburg
/
Forschungsprojekt
Befragung
das
dem
Sachsen
wird
werden
Rahmen
Reha-Forschungsverbund
angegliedert
von
im
der
ist,
Klinikleitung
Berlin
ausgewertet.
und
Rentenversicherungsträgern (BfA) ausdrücklich unterstützt.
eines
von
/
Das
den
Anhang
[001]
[005]
1) Wenn ich mich körperlich nicht wohl fühle, dann habe ich mir
das selbst zuzuschreiben
2) Wenn ich Beschwerden habe, suche ich gewöhnlich einen
Arzt auf
3) Wenn ich mich körperlich wohlfühle, dann verdanke ich dies
vor allem den Ratschlägen und Hilfen anderer
4) Wenn bei mir Beschwerden auftreten, dann habe ich nicht
genügend auf mich aufgepasst
5) Wenn ich Beschwerden habe, frage ich andere um Rat
[006]
6) Wenn ich auf mich achte, bekomme ich keine Beschwerden
[007]
7) Wenn bei mir Beschwerden auftreten, bitte ich einen
Fachmann, mir zu helfen
8) Wenn ich keinen guten Arzt habe, habe ich häufiger unter
Beschwerden zu leiden
9) Ich kann Beschwerden vermeiden, indem ich mich von
anderen beraten lasse
10) Wenn ich genügend über mich weiß, kann ich mir bei
Beschwerden selbst helfen
11) Wenn ich Beschwerden habe, weiß ich, dass ich mir selbst
helfen kann
12) Es liegt an mir, wenn meine Beschwerden nachlassen
[002]
[003]
[004]
[008]
[009]
[010]
[011]
[012]
[013]
[014]
13) Wenn ich mich unwohl fühle, wissen andere am besten,
was mir fehlt
14) Es liegt an mir, mich vor Beschwerden zu schützen
trifft sehr zu
trifft zu
trifft etwas zu
trifft eher nicht zu
trifft nicht zu
trifft gar nicht zu
216
Anhang
[015]
[021]
15) Die Lösung schwieriger Probleme gelingt mir immer, wenn ich
mich darum bemühe
16) Wenn sich Widerstände auftun, finde ich Mittel und Wege, mich
durchzusetzen
17) Es bereitet mir keine Schwierigkeiten, meine Absichten und Ziele
zu verwirklichen
18) In unerwarteten Situationen, weiß ich immer, wie ich mich
verhalten soll
19) Auch bei überraschenden Ereignissen glaube ich, dass ich gut
mit ihnen zurecht kommen kann
20) Schwierigkeiten sehe ich gelassen entgegen, weil ich immer
meinen Fähigkeiten vertrauen kann
21) Was auch immer passiert, ich werde schon klarkommen
[022]
22) Für jedes Problem kann ich eine Lösung finden
[023]
23) Wenn eine neue Sache auf mich zukommt, weiß ich, wie ich
damit umgehen kann
24) Wenn ein Problem auftaucht, kann ich es aus eigener Kraft
meistern
25) Ich möchte von den Ärzten an Entscheidungen über meine
Behandlung beteiligt werden
26) Ich fühle mich über meine Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten ausreichend informiert
27) Bevor ich in die Rehabilitation kam, fehlte mir die Zeit, mich über
meine Erkrankung und deren Behandlung zu informieren
28) Ich wünsche mir mehr Informationen über Brustkrebs
[016]
[017]
[018]
[019]
[020]
[024]
[025]
[026]
[027]
[028]
[029]
[030]
29) Ich wünsche mir mehr Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten von Brustkrebs
30) Ich würde gerne mehr mit anderen über meine Erkrankung
sprechen
stimmt genau
stimmt eher
stimmt kaum
stimmt nicht
217
Anhang
31) Woher holen Sie sich Informationen über Brustkrebs und dessen Behandlung?
(Bitte kreuzen Sie bei Bedarf mehrere Antwortmöglichkeiten an!)
[031]
[032]
[033]
[034]
[035]
[036]
[037]
[038]
[039]
[040]
[041]
[042]
[043]
Rundfunk und Fernsehen
Bücher
Zeitungen und Zeitschriften
Beratungsstellen
Selbsthilfegruppen
Ärzte
Pflegepersonal
Psychotherapeuten
Internet
Angehörige und Freunde
Einzelne Betroffene
gar nicht
Sonstiges:
32) Haben Sie bereits Kontakt zu:
[044]
[045]
[046]
[047]
[048]
[049]
Selbsthilfegruppen
Beratungsstellen
Sportgruppen für an Brustkrebs erkrankte Frauen
Psychotherapeuten
gar nicht
Sonstiges:
218
Anhang
[050]
[051]
[052]
[053]
[054]
33) Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, sich körperlich anzustrengen?
(z.B. eine schwere Einkaufstasche oder einen Koffer zu tragen?)
34) Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, einen längeren Spaziergang
zu machen?
35) Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, eine kurze Strecke außer
Haus zu gehen?
36) Müssen Sie tagsüber im Bett liegen oder in einem Sessel sitzen?
37) Brauchen Sie Hilfe beim Essen, Anziehen, Waschen, Benutzen
der Toilette?
Während der letzten Woche:
[055]
38) Waren Sie bei ihrer Arbeit oder bei anderen tagtäglichen
Beschäftigungen eingeschränkt?
[056]
39) Waren Sie bei Ihren Hobbys oder anderen
Freizeitbeschäftigungen eingeschränkt?
[057]
40) Waren Sie kurzatmig?
[058]
41) Hatten Sie Schmerzen?
[059]
41) Mußten Sie sich ausruhen?
[060]
42) Hatten Sie Schlafstörungen?
[061]
43) Fühlten Sie sich schwach?
[062]
44) Hatten Sie Appetitmangel?
[063]
45) War Ihnen übel?
[064]
46) Haben Sie erbrochen?
[065]
47) Hatten Sie Verstopfung?
[066]
48) Hatten Sie Durchfall?
[067]
49) Waren Sie müde?
[068]
50) Fühlten Sie sich durch Schmerzen in Ihrem alltäglichen Leben
beeinträchtigt?
sehr
mäßig
wenig
nicht
219
Anhang
[069]
[070]
51) Hatten Sie Schwierigkeiten sich auf etwas zu konzentrieren, z.B.
auf das Zeitunglesen oder das Fernsehen?
52) Fühlten Sie sich angespannt?
[071]
53) Haben Sie sich Sorgen gemacht?
[072]
54) Waren Sie reizbar?
[073]
55) Fühlten Sie sich niedergeschlagen?
[074]
56) Hatten Sie Schwierigkeiten, sich an Dinge zu erinnern?
[075]
57) Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Behandlung
Ihr Zusammensein oder Ihre gemeinsamen Unternehmungen mit
anderen Menschen beeinträchtigt?
für Sie finanzielle Schwierigkeiten mit sich gebracht?
[076]
Bitte kreuzen Sie bei den folgenden Fragen die Zahl zwischen 1 und 7 an, die am
besten auf Sie zutrifft:
[077] 59)
Wie würden Sie insgesamt Ihren Gesundheitszustand während der letzten
Woche einschätzen?
sehr schlecht
[078]
ausgezeichnet
60) Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche
einschätzen?
sehr schlecht
ausgezeichnet
sehr
mäßig
wenig
nicht
220
Anhang
221
Liebe Patientin,
in dem folgenden Fragebogenabschnitt geht es um Ihre Erfahrungen im Umgang mit einem
Computer. Bitte beantworten Sie diese Fragen auch, wenn Sie bisher keine Erfahrungen im
Umgang mit Computern oder wenn Sie kein Interesse daran haben. Es geht auch hier um
Ihre persönliche Meinung zu diesem Thema.
Im letzten Fragebogenteil werden Ihnen Fragen zu Ihrer Person gestellt. Bitte beantworten
Sie auch hier sorgfältig alle Fragen. Wir möchten Ihnen an dieser Stelle nochmals
versichern, dass alle Angaben anonym d.h. streng vertraulich behandelt werden.
II. Computer
[079]
[080]
2) Ich möchte gern den Umgang mit einem Computer lernen
[081]
3) Ich habe bereits Erfahrung im Umgang mit dem Internet
[082]
nein
mittel
ja
nein
weiß
nicht
ja
nein
mittel
ja
nein
weiß
nicht
ja
1) Ich habe bereits Erfahrung im Umgang mit einem Computer
4) Ich möchte gern den Umgang mit dem Internet lernen
Wenn Sie „ja“ angekreuzt haben, warum möchten Sie den Umgang mit dem Internet lernen?
[083]
[084]
[085]
[086]
[087]
Um mich über meine Erkrankung zu informieren
Um mich über unterschiedliche Themen zu informieren
Um mit anderen in Kontakt zu treten (z.B. E-Mails)
Weil es eine neue, wichtige Technik ist
Sonstiges:
5) Ich habe Zugang zum Internet:
[088]
[089]
[090]
[091]
[092]
gar nicht
zu Hause
am Arbeitsplatz
bei Freunden oder Verwandten
Sonstiges:
6) Können Sie sich vorstellen, dass es Personen in Ihrer Umgebung gibt, die Sie beim
Umgang mit dem Internet unterstützen könnten?
[093]
[094]
[095]
[096]
[097]
Partner
Kinder
Enkelkinder
Freunde
Sonstige Personen:
Anhang
[098]
[099]
222
nein
ja
nein
weiß
nicht
nein
ja
7) Ich kenne öffentliche Einrichtungen in meiner Umgebung, wo
ich das Internet nutzen kann (z.B. Internet-Cafe oder Bibliothek)
Bitte nennen Sie diese Einrichtungen:
______________________________
[100]
8) Ich möchte an der im Reha-Zentrum Lübben angebotenen
Internet-Schulung teilnehmen
[101]
9) Ich kenne mich bereits mit dem Internet aus und möchte
deshalb nicht an der angebotenen Schulung teilnehmen
ja
III. Zu Ihrer Person
1) Wann sind Sie geboren?
____ Monat
____ Jahr
2) Wie ist Ihr Familienstand?
Ledig
Verheiratet
Geschieden/getrennt lebend
Verwitwet
3) Welche Staatsangehörigkeit haben Sie?
Deutsch
Sonstige ___
4) Leben Sie mit einem festen Partner zusammen?
Ja
nein
5) Haben Sie Kinder?
Wie viele Kinder haben Sie?
Ja
nein
6) Wie viele Personen leben in Ihrem Haushalt?
Wie viele davon sind jünger als 18 Jahre?
7) In welchem Bundesland leben Sie?
Berlin
Brandenburg
Sachsen
Sachsen-Anhalt
Thüringen
Mecklenburg-Vorpommern
Hamburg
Bremen
Schleswig-Holstein
Niedersachsen
Hessen
Baden-Württemberg
Nordrhein-Westfalen
Bayern
Saarland
Rheinland-Pfalz
Anhang
223
8) Wie groß ist Ihr Wohnort?
Unter 1000 Einwohner
Unter 10.000 Einwohner
Mehr als 500.000 Einwohner
nein
ja
9) Haben Sie bereits vorher an einer Rehabilitationsmaßnahme teilgenommen?
Wenn ja, wie oft?
10) Wann haben Sie von Ihrer Brustkrebsdiagnose erfahren?
11) Welchen Schulabschluss haben Sie?
Hauptschule/Volksschule
Polytechnische Oberschule
Abitur/Allgemeine Hochschulreife
Anderen Schulabschluß:
Realschule/Mittlere Reife
Fachoberschule
keinen Schulabschluß
12) Welche Berufsausbildung haben Sie?
Lehre
Fachhochschule/Ingenieurschule
Andere Berufsausbildung:
Fachschule
Universität/Hochschule
13) Sind Sie zur Zeit erwerbstätig?
Ja, ganztags
Ja, mindestens halbtags
Ja, weniger als halbtags
Nein, Hausfrau
Nein, in Ausbildung
Nein, arbeitslos/erwerbslos
Nein, Erwerbs-, Berufsunfähigkeitsrente
Nein, Altersrente
Nein, anderes:
14) In welcher beruflichen Stellung sind Sie hauptsächlich derzeit beschäftigt, bzw. waren
Sie zuletzt beschäftigt?
Arbeiterin
Selbständige
Sonstiges:
Angestellte
Beamte
Wenn Sie als Angestellte beschäftigt sind oder waren, welche Tätigkeit haben Sie ausgeübt:
Angestellte mit einfacher Tätigkeit (z.B. Verkäuferin, Kontoristin)
Angestellte mit schwieriger Tätigkeit (z.B. Sachbearbeiterin, Buchhalterin)
Angestellte mit leitender Tätigkeit (z.B. Abteilungsleiterin)
Angestellte mit umfassender Tätigkeit (z.B. Direktorin, Geschäftsführerin)
Anhang
224
15) Wie hoch ist das monatliche Nettoeinkommen Ihres Haushaltes insgesamt?
(Nettoeinkommen: Die Summe aus Lohn/Gehalt/Einkommen usw. nach Abzug der Steuern und
Sozialabgaben oder die Höhe Ihrer Rente)
bis unter 1000 DM
2000 bis unter 3000 DM
7000 DM und mehr
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Anhang
225
Liebe Patientin,
zunächst möchte ich mich bei Ihnen für Ihre zahlreiche und engagierte
Unterstützung bei der Beantwortung des Fragebogens im Rahmen meiner
Doktorarbeit herzlich bedanken.
Wie ich Ihnen in unserem ersten Gespräch zu Beginn Ihres Aufenthaltes
angekündigt hatte, möchte ich Sie nun bitten, einen weiteren Fragebogen
vor Ihrer Abreise auszufüllen.
Wieder geht es um Ihre ganz persönliche Meinung und nicht um „falsche“
oder „richtige“ Antworten. Sie werden vielleicht merken, dass Sie einige
Fragen bereits aus dem ersten Fragebogen kennen. Wir möchten Sie damit nicht testen oder Ihnen unnötige Arbeit machen.
Wir möchten Sie bitten, dass Sie diese Fragen nochmals vollständig in Ihrer jetzigen Situation beantworten.
Bitte werfen Sie den ausgefüllten Fragebogen in dem beigefügten Umschlag in den Briefkasten mit der Beschriftung: „Projektbüro Frau Lampe“
ein, der sich im selben Raum befindet, wo Sie Ihren eigenen Briefkasten
haben.
Im Voraus bedanke ich mich nochmals für Ihre Unterstützung und wünsche Ihnen alles Gute für Ihre Genesung.
Mit freundlichen Grüßen
Birgit Lampe
(Projektleiterin)
Anhang
226
1b/II
Pat.-Nr.:______
Fragebogen II
wir freuen uns darüber, dass Sie sich bereit erklärt haben, unser Vorhaben zu unterstützen. Für die
Beantwortung der folgenden Fragen möchten wir uns bereits jetzt ganz herzlich bei Ihnen
bedanken.
Dieser Fragebogen beinhaltet eine Reihe von Fragen und Aussagen, zu denen uns Ihre
persönliche Meinung wichtig ist.
Die Fragen beziehen sich auf Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung.
Die Ergebnisse dieser Befragung werden im Rahmen eines Forschungsprojektes, das dem RehaForschungsverbund Berlin / Brandenburg / Sachsen angegliedert ist, ausgewertet. Das
Forschungsprojekt wird von der Klinikleitung und von den Rentenversicherungsträgern (BfA)
ausdrücklich unterstützt.
Anhang
227
Liebe Patientin,
nachdem Sie bereits einen Fragebogen zu Beginn Ihres Aufenthaltes im Reha-Zentrum
Lübben ausgefüllt haben, möchten wir Sie bitten jetzt – am Ende Ihrer
Rehabilitationsmaßnahme – einen zweiten Fragebogen auszufüllen. Vielen Dank!
[102]
[108]
mich darum bemühe
durchzusetzen
zu verwirklichen
verhalten soll
5) Auch bei überraschenden Ereignissen glaube ich, dass ich gut mit
ihnen zurecht kommen kann
[109]
[110]
9) Wenn eine neue Sache auf mich zukommt, weiß ich, wie ich damit
umgehen kann
meistern
11) Ich fühle mich über meine Erkrankung und deren Behandlungsmöglichkeiten ausreichend informiert
12) Ich wünsche mir mehr Informationen über Brustkrebs
[103]
[104]
[105]
[106]
[107]
[111]
[112]
[113]
stimmt genau
stimmt eher
stimmt kaum
stimmt nicht
Bitte lesen Sie jede Aussage oder Frage sorgfältig durch und kreuzen Sie das Kästchen an,
das auf Sie zutrifft. Überlegen Sie bei den einzelnen Sätzen nicht zu lange und achten Sie
darauf, dass Sie keine Aussage oder Frage auslassen. Es gibt keine „richtigen“ oder
„falschen“ Antworten, denn es geht allein um Ihre persönliche Situation und Meinung.
Anhang
stimmt kaum
stimmt eher
stimmt genau
wenig
mäßig
sehr
[116]
stimmt nicht
[115]
nicht
[114]
228
13) Ich wünsche mir mehr Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten von Brustkrebs
14) Ich würde gerne mehr mit anderen über meine Erkrankung
sprechen
15) Ich wünsche mir mehr Informationen über folgende Themen:
1) __________________________________________________
2) __________________________________________________
3) __________________________________________________
[117]
[118]
[119]
[120]
[121]
zu machen?
18) Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, eine kurze Strecke außer
Haus zu gehen?
der Toilette?
[122]
[123]
[124]
[125]
[126]
[127]
[128]
Anhang
[129]
[130]
[131]
[132]
[133]
[134]
[135]
[137]
beeinträchtigt?
[138]
[139]
[140]
[141]
[142]
[136]
[143]
sehr
mäßig
wenig
nicht
229
[144] 43)
Wie würden Sie insgesamt Ihren Gesundheitszustand während der letzten Woche
einschätzen?
sehr schlecht
[145]
ausgezeichnet
44) Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche einschätzen?
sehr schlecht
ausgezeichnet
Anhang
230
Liebe Patientin,
bitte beantworten Sie die nachfolgenden Fragen, wenn Sie während Ihres Aufenthaltes im
Reha-Zentrum Lübben an der Internet-Schulung teilgenommen haben.
1) Für jede Internet-Kursgruppe wurden drei Schulungstermine angeboten.
An wie vielen Terminen haben Sie teilgenommen?
[146]
Ein Schulungstermin
Zwei Schulungstermine
Drei Schulungstermine
2) Die Internet-Schulung war für mich interessant,
[147]
[148]
[149]
[150]
[151]
[152]
weil ich Informationen über meine Erkrankung bekommen habe
weil ich jetzt selber nach den Informationen suchen kann, die ich brauche
weil ich eine neue Technik kennen gelernt habe
weil ich jetzt z.B. per E-Mail mit anderen kommunizieren kann
weil ich mich während der Schulung mit den anderen Teilnehmern
austauschen konnte
Die Internet-Schulung war nicht interessant für mich
3) Wie viel Zeit haben Sie außerhalb der Internet-Schulungen an den Computern in der Bibliothek
verbracht?
[153]
[154]
[155]
Etwa _______ Stunde/n insgesamt
Etwa _______ mal insgesamt
Außerhalb der Schulungen habe ich nicht im Internet gesurft
[156]
4) Welche Internetseiten haben Ihnen besonders gut gefallen?
1) __________________________________________________
2) __________________________________________________
3) __________________________________________________
[157]
5) Welche Internetseiten haben Ihnen überhaupt nicht gefallen?
1) __________________________________________________
2) __________________________________________________
3) __________________________________________________
Anhang
[158]
[159]
6) Nach der Internet-Schulung fühle ich mich sicher im Umgang mit
dem Internet
7) Möchten Sie nach Ihrer Entlassung aus dem Reha-Zentrum
Lübben das Internet weiterhin nutzen?
8) Wissen Sie bereits, wo Sie nach Ihrer Entlassung das Internet nutzen können?
[160]
Nein
[161]
Ja ___________________________
[162]
9) Was würden Sie an der Internet-Schulung verändern? Bitte
machen Sie Verbesserungsvorschläge!
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
stimmt genau
stimmt eher
stimmt kaum
stimmt nicht
231
Anhang
232
Liebe Frau _______________
Seit dem Ende Ihrer Rehabilitationsmaßnahme im Reha-Zentrum Lübben sind jetzt einige
Monate vergangen, und wir hoffen, dass Ihnen die Heilbehandlung geholfen hat.
Zu Beginn Ihres Aufenthaltes im Reha-Zentrum Lübben haben Sie sich freundlicherweise
bereit erklärt,
an
einer
Befragung
teilzunehmen,
die
eine
Verbesserung der
onkologischen Rehabilitation von an Brustkrebs erkrankten Frauen zum Ziel hat. In
diesem Rahmen haben Sie bereits während Ihrer Zeit im Reha-Zentrum Lübben zwei
Fragebögen ausgefüllt. Dafür möchte ich Ihnen an dieser Stelle nochmals herzlich
danken – Sie haben damit einen wichtigen Beitrag zum Gelingen der Studie geleistet.
Vielleicht erinnern Sie sich, dass ich Ihnen in unserem ersten Gespräch im RehaZentrum Lübben einen dritten Fragebogen angekündigt hatte. Dieser Fragebogen ist dem
heutigen Brief beigefügt. Ich möchte Sie also heute ein letztes Mal um die Beantwortung
eines Fragebogens bitten, denn gerade dieser Fragebogen ist für die Arbeit besonders
wichtig.
Bitte schicken Sie den ausgefüllten Fragebogen an das Reha-Zentrum Lübben zurück.
Zu diesem Zweck liegt diesem Brief zu Ihrer entlastung ein frankierter Rückumschlag mit
der Rücksendeadresse bei.
Wieder geht es bei der Beantwortung der Fragen nicht um „richtige“ oder „falsche“
Antworten, sondern um Ihre ganz persönliche Meinung, die für unsere Untersuchung
sehr wichtig ist.
Im Voraus möchte ich mich bei Ihnen für Ihre Unterstützung herzlich bedanken und hoffe,
dass die Ergebnisse der Studie zu einer weiteren Verbesserung der onkologischen
Rehabilitation werden beitragen können.
Mit den besten Wünschen für Sie und Ihre Gesundheit verbleibe ich mit freundlichen
Grüßen, Ihre
Dipl. Pol. Birgit Lampe
(Projektleiterin)
Anhang
233
1c/II
Pat.-Nr.:________
Fragebogen III
wir freuen uns darüber, dass Sie sich bereit erklärt haben, unser Vorhaben
zu unterstützen. Für die Beantwortung der folgenden Fragen möchten wir
uns bereits jetzt ganz herzlich bei Ihnen bedanken.
Dieser Fragebogen beinhaltet eine Reihe von Fragen und Aussagen, zu
denen uns Ihre persönliche Meinung wichtig ist.
Die Fragen beziehen sich auf Ihren Umgang mit Ihrer Erkrankung.
Die
Ergebnisse
dieser
Forschungsprojektes,
Brandenburg
/
Forschungsprojekt
Befragung
das
dem
Sachsen
wird
werden
Rahmen
Reha-Forschungsverbund
angegliedert
von
im
der
ist,
Klinikleitung
Berlin
ausgewertet.
und
Rentenversicherungsträgern (BfA) ausdrücklich unterstützt.
eines
von
/
Das
den
Anhang
234
I. Wie geht es Ihnen?
1) Als Sie nach der Rehabilitation nach Hause kamen, war es Ihnen am wichtigsten...
[171]
Sonstiges (bitte angeben):_____________
[172]
zu machen?
4) Bereitet es Ihnen Schwierigkeiten, eine kurze Strecke außer Haus
zu gehen?
[165]
[166]
[167]
[168]
nicht
[169]
[173]
[174]
[175]
[176]
der Toilette?
[177]
[178]
[179]
[180]
[181]
[182]
[183]
sehr
[170]
zum Alltag zurückzukehren
nicht mehr über die Erkrankung nachzudenken
sich Informationen über die Behandlungsmöglichkeiten Ihrer Erkrankung zu
suchen
sich mit anderen über Ihre Krankheitserfahrungen auszutauschen
in einer Gruppe aktiv zu werden
sich für eine bessere Gesundheitsversorgung zu engagieren
Ihren Hobbys nachzugehen
wieder in den Beruf zurückzukehren
[164]
mäßig
[163]
wenig
Anhang
[184]
[185]
[186]
[187]
[188]
[189]
[190]
[192]
beeinträchtigt?
[193]
[194]
[195]
[196]
[197]
[191]
[198]
[199] 29) Wie würden Sie insgesamt Ihren Gesundheitszustand während der letzten
Woche einschätzen?
sehr schlecht
ausgezeichnet
[200] 30) Wie würden Sie insgesamt Ihre Lebensqualität während der letzten Woche
einschätzen?
sehr schlecht
ausgezeichnet
sehr
mäßig
wenig
nicht
235
Anhang
236
II. Wie ging es Ihnen im vergangenen halben Jahr?
1) Haben Sie aufgrund Ihrer Brustkrebserkrankung Nachsorgeuntersuchungen in Anspruch
genommen? Wie oft?
[201]
[202]
ärztliche Untersuchung
Sonographie der gesunden Brust
______ mal
______ mal
nach brusterhaltender Operation:
Sonographie der erkrankten Brust
[204] Mammographie der erkrankten Brust
[203]
______ mal
______ mal
Sonstige Untersuchungen:
Ultraschall des Bauches
[206] Skelettszintigraphie
[207] Computertomographie
[208] MRT – Kernspintomographie
[205]
2) Bei welcher der folgenden Einrichtungen sind die Untersuchungen durchgeführt worden?
[209]
Hausarzt
Onkologe
[211] Tumorzentrum
[212] Gynäkologe
[213] Internist
[210]
[214]
Sonstige (bitte angeben):___________
[215]
3) Tragen Sie eine Brustprothese?
Wenn ja, fühlen Sie sich mit der prothetischen Versorgung gut
versorgt?
nein
nein
ja
ja
4) Wurden Ihnen beide Brüste operativ entfernt?
Wenn nein, untersuchen Sie die gesunde und/oder die
organerhaltend operierte/n Brust/Brüste regelmäßig selber durch
Abtasten nach Veränderungen?
nein
nein
ja
ja
[216]
[217]
[218]
5) Welche der folgenden unterstützenden Angebote haben Sie in Anspruch genommen oder
durchgeführt?
(Bei Bedarf kreuzen Sie bitte mehrere Antwortmöglichkeiten an!)
[219]
[225]
Psychotherapie
Beratungsstelle
Kurs für Entspannungsübungen
Entspannungsübungen zu Hause
Selbsthilfegruppe
Sportgruppe für Frauen mit Brustkrebs
keine
[226]
[220]
[221]
[222]
[223]
[224]
Anhang
Wenn ja, wie haben Sie von den unterstützenden Maßnahmen erfahren?
[227]
Von meinem Arzt
Von Freunden
[229] Von meiner Familie
[230] Aus dem Internet
[231] In der Rehabilitation
[228]
[232]
237
Anhang
238
[233]
[237]
1) Wenn ich mich körperlich nicht wohl fühle, dann habe ich mir
das selbst zuzuschreiben
2) Wenn ich Beschwerden habe, suche ich gewöhnlich einen
Arzt auf
3) Wenn ich mich körperlich wohlfühle, dann verdanke ich dies
vor allem den Ratschlägen und Hilfen anderer
4) Wenn bei mir Beschwerden auftreten, dann habe ich nicht
genügend auf mich aufgepasst
5) Wenn ich Beschwerden habe, frage ich andere um Rat
[238]
6) Wenn ich auf mich achte, bekomme ich keine Beschwerden
[239]
7) Wenn bei mir Beschwerden auftreten, bitte ich einen
Fachmann, mir zu helfen
8) Wenn ich keinen guten Arzt habe, habe ich häufiger unter
Beschwerden zu leiden
9) Ich kann Beschwerden vermeiden, indem ich mich von
anderen beraten lasse
10) Wenn ich genügend über mich weiß, kann ich mir bei
Beschwerden selbst helfen
11) Wenn ich Beschwerden habe, weiß ich, dass ich mir selbst
helfen kann
12) Es liegt an mir, wenn meine Beschwerden nachlassen
[234]
[235]
[236]
[240]
[241]
[242]
[243]
[244]
[245]
[246]
13) Wenn ich mich unwohl fühle, wissen andere am besten,
was mir fehlt
14) Es liegt an mir, mich vor Beschwerden zu schützen
trifft sehr zu
trifft zu
trifft etwas zu
trifft eher nicht zu
trifft nicht zu
trifft gar nicht zu
III. Ihre Meinung ist uns wichtig!
Anhang
[247]
[253]
mich darum bemühe
durchzusetzen
zu verwirklichen
verhalten soll
19) Auch bei überraschenden Ereignissen glaube ich, dass ich gut
mit ihnen zurecht kommen kann
[254]
[255]
[261]
23) Wenn eine neue Sache auf mich zukommt, weiß ich, wie ich
damit umgehen kann
meistern
25) Wenn ich Kontakt zu meinem Arzt habe und etwas nicht
verstehe, frage ich ihn
26) Ich möchte von meinem Arzt als gleichwertiger
Gesprächspartner akzeptiert werden
27) Ich möchte von meinen Ärzten an Entscheidungen über meine
Behandlung beteiligt werden
28) Wenn ich Informationen über meine Erkrankung finde (z.B. in
einer Zeitschrift) frage ich meinen Arzt nach seiner Meinung dazu
29) Ich möchte mich aktiv für meine Gesundheit einsetzen
[262]
30) Ich habe Interesse an gesundheitspolitischen Themen
[263]
31) Ich möchte mich an politischen Aktivitäten im
Gesundheitsbereich beteiligen
32) Mir sind meine Rechte als Patientin (z.B. Zugang zur
Krankenakte) wichtig
[248]
[249]
[250]
[251]
[252]
[256]
[257]
[258]
[259]
[260]
[264]
stimmt genau
stimmt eher
stimmt kaum
stimmt nicht
239
Anhang
[265]
[266]
[267]
33) Ich fühle mich durch meine Familie und Freunde ausreichend
unterstützt
34) Ich würde gern mehr mit anderen über meine Erkrankung
sprechen
35) Ich fühle mich über meine Erkrankung und deren
Behandlungsmöglichkeiten ausreichend informiert
Fragen 36-38 nur im Fragebogen für Nicht-Internetkursteilnehmerinnen
[268]
36) Nutzen Sie das Internet, um sich über Themen zu informieren,
die mit Ihrer Erkrankung zu tun haben?
[269]
37) Nutzen Sie das Internet, um sich mit anderen Betroffenen
auszutauschen?
[270]
38) Bitten Sie andere Personen, wie Freunde oder Verwandte, für
Sie Informationen im Internet zu suchen?
39) Ich wünsche mir mehr Informationen über folgende Themen:
[271]
[272]
[273]
[274]
[275]
[276]
[277]
Brustkrebs
Behandlungsmöglichkeiten
finanzielle Hilfen
soziale Hilfen
Selbsthilfegruppen
psychologische/psychotherapeutische Beratung
Ich möchte keine weiteren Informationen
[278] 40)
Ich wünsche mir mehr Informationen über folgende Themen:
1) __________________________________________________
2) __________________________________________________
3) __________________________________________________
41) Woher holen Sie sich Informationen über Brustkrebs und dessen Behandlung?
[279]
[280]
[280]
[280]
[280]
[280]
[280]
[280]
[280]
[280]
[280]
[290]
[291]
Rundfunk und Fernsehen
Bücher
Zeitungen und Zeitschriften
Beratungsstellen
Selbsthilfegruppen
Ärzte
Psychotherapeuten
Pflegepersonal
Internet
Angehörige und Freunde
Einzelne Betroffene
gar nicht
stimmt genau
stimmt eher
stimmt kaum
stimmt nicht
240
Anhang
241
1c/II [Zusatz zu Fragebogen III nur für Internetkursteilnehmerinnen]
Während Ihres Aufenthaltes im Reha-Zentrum Lübben
angebotenen Internet-Einführungskurs teilgenommen.
beschäftigen sich mit dem Thema Internet und Computer.
diese Fragen – selbst dann, wenn Sie seit dem Kurs nichts
hatten! Vielen Dank!
[292]
haben Sie an dem dort
Die folgenden Fragen
Bitte beantworten Sie auch
mehr mit Computern zu tun
1) Haben Sie seit Ihrer Entlassung aus dem Reha-Zentrum
Lübben das Internet benutzt?
nein
ja
2) Wenn Sie das Internet im vergangenen halben Jahr genutzt haben, wie oft haben Sie
es ungefähr genutzt?
[293]
täglich
wöchentlich
monatlich
insgesamt unter 5 mal
3) Wenn Sie das Internet nicht genutzt haben, warum nicht?
(Bitte geben Sie bei Bedarf mehrere Antwortmöglichkeiten an!)
[294]
[301]
Ich habe kein Internet zu Hause
Ich habe vergessen, wie man es benutzt
Ich hätte Unterstützung gebraucht
Ich hatte keine Zeit dafür
Ich konnte mich nicht darauf konzentrieren
Der zur Verfügung stehende Computer ist immer von
anderen besetzt
Ich habe mich nicht getraut
Ich hatte kein Interesse daran
[302]
[303]
4) Bitten Sie andere Personen, wie Freunde oder Verwandte,
für Sie Informationen im Internet zu suchen?
[295]
[296]
[297]
[298]
[299]
[300]
nein
ja
5) Nutzen Sie das Internet, um sich Informationen über folgende Themen zu suchen?
[304]
[313]
Brustkrebs
Behandlungsmöglichkeiten
soziale Hilfen
sozialrechtliche Fragen
Nachsorgemöglichkeiten
Selbsthilfegruppen
Adressen von Beratungsstellen
wissenschaftliche Studien
Ärzteadressen
Krankenhäuser
[314]
[305]
[306]
[307]
[308]
[309]
[310]
[311]
[312]
Anhang
[315]
6) Nutzen Sie das Internet, um sich mit anderen Betroffenen
auszutauschen?
242
nein
ja
nein
ja
Wenn ja, welche Formen nutzen Sie?
[316]
Diskussionslisten
Chatroom
[318] E-Mails
[317]
[319]
Sonstiges (bitte angeben):___________
[320]
7) Haben Sie bei der Nutzung des Internets Hilfe benötigt?
Wenn Sie Hilfe brauchten, wer hat Sie bei der Nutzung des Internets unterstützt?
[321]
Familie
Partner
[323] Freunde
[324] Kollegen
[325] Niemand
[322]
[326]
8) Wo haben Sie das Internet nutzen können?
[327]
[334]
zu Hause
am Arbeitsplatz
bei den Kindern
bei den Enkeln
bei Freunden
im Internet-Café
in der Bibliothek
Volkshochschule
[335]
[328]
[329]
[330]
[331]
[332]
[333]
[336]
10 ) Haben Sie das Internet als hilfreich empfunden bei der
Lösung von Problemen, die mit Ihrer Brustkrebserkrankung
zu tun haben?
[337] 11) Haben Sie im Internet Informationen gefunden, die Sie
hinterher mit Ihrem Arzt in der Sprechstunde besprochen
haben?
[338] 12) Nutzen Sie das Internet, um Informationen zu suchen, die
nichts mit Ihrer Erkrankung zu tun haben?
[339] 13) Nutzen Sie das Internet, um sich mit anderen
auszutauschen, unabhängig von Ihrer Erkrankung?
nein
ja
nein
ja
nein
ja
nein
ja
Anhang
243
14) Wenn Sie im Internet nach Informationen suchen, nutzen Sie dafür
[340]
[341]
Suchmaschinen
Internetadressen, die Sie kennen
[342]
[343] 15)
Welche Internetseiten gefallen Ihnen besonders gut?
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
[344] 16)
Welche Internetseiten gefallen Ihnen nicht?
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
17) Wie beurteilen Sie, ob eine medizinische Internetseite von guter Qualität ist?
[345]
Ich folge meinem gesunden Menschenverstand
Ich nutze Tipps von Freunden oder aus Zeitschriften und TV
[347] Ich nutze Seiten von anerkannten Institutionen
[346]
Ich orientiere mich an speziellen Angaben auf den Internetseiten, wie:
Impressum
[349] Datumsangabe auf der Internetseite
[350] Angabe einer Kontaktmöglichkeit
[351] HON-Zeichen
[348]
[352]
gar nicht
[353]
Sonstige Kriterien (bitte angeben):___________
18) Möchten Sie noch weitere Anmerkungen zu Ihren Erfahrungen mit dem Internet
machen?
[354]
__________________________________________________
__________________________________________________
__________________________________________________
244
9.4.3
Interviewleitfaden
Interviewleitfaden: Interviewexpertinnen
Sozialdaten:
1. Alter
2. Wohnortgröße
3. Schulabschluss
4. Beruf
5. Diagnosezeitpunkt
Anwendung von Computer und Internet:
1. Wo und wie haben Sie den Umgang mit dem Computer und dem Internet gelernt?
2. Was war der Auslöser dafür?
3. Haben Sie das Internet bereits vor Ihrer Erkrankung genutzt? Wofür haben Sie es genutzt?
4. Wo haben Sie Zugang zum Internet?
Internet und Brustkrebserkrankung:
1. Haben Sie das Internet im Rahmen Ihrer Brustkrebserkrankung genutzt?
2. Zu welchen Zeitpunkten? (in Relation zum Diagnosezeitpunkt)
3. Welche Möglichkeiten des Internets nutzen Sie im Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung? (Kommunikation, Information, Unterstützung)
4. Welche Websites gefallen Ihnen besonders? Warum?
5. Welche Websites gefallen Ihnen nicht? Warum?
6. Welche Informationen fehlen Ihnen im Internet?
7. Nutzen Sie auch englischsprachige Websites?
8. Wenn Sie eine Internetseite aufrufen – wie beurteilen Sie die Qualität der Seite?
9. Wie haben Sie die erkrankungsbezogene Informationen aus dem Internet im Umgang
mit Ihrer Erkrankung nutzen können? (Arzt-Patienten-Verhältnis, Adressen von Beratungsstellen etc.?)
Anhang
9.4.4
245
Schulungsprotokolle: Auswertung
Auswertung der Schulungsprotokolle
Die während der BKM-Internetschulungen angefertigten Schulungsprotokolle
werden inhaltsanalytisch nach Mayring ausgewertet. Die Auswertungsschritte
sind hier verkürzt dargestellt.
1. Festlegung des Materials:
Die Protokolle von 14 Brustkrebs-Internet-Schulungen im Reha-Zentrum Lübben
mit jeweils 2-3 Schulungsterminen liegen der Analyse zu Grunde. Jede Schulungssitzung dauerte etwa 1,5 Stunden.
2. Erhebungssituation:
Die Situation, in der die teilnehmende Beobachtung stattfand ist charakterisiert
von der Lernsituation der Patientinnen, die zu diesem Zweck in der Internetbibliothek des Reha-Zentrums allein oder zu zweit am PC den Umgang mit dem
Computer und insbesondere dem Internet lernen. Die Gruppen haben eine Größe
zwischen einer und neun Patientinnen. Die Autorin ist gleichzeitig Protokollantin
und leitet den Internet-Kurs. Die Patientinnen haben sich auf freiwilliger Basis zu
diesem Kurs angemeldet und sind über die Terminplanung dazu eingeteilt worden.
3. Formale Charakterisierung des Materials:
Es handelt sich um retrospektiv niedergeschriebene Gedächtnisprotokolle der einzelnen Internet-Schulungssitzungen, die zeitnah zur durchgeführten Schulung angefertigt wurden. Die Protokolle halten die Teilnehmerinnenzahl, den Vorkenntnisstand der Teilnehmerinnen in Bezug auf Computer/Internet, das Lernpensum
während der Schulungseinheiten und vor allem die Reaktionen der Patientinnen
auf Lerninhalte und die Situation fest.
4. Richtung der Analyse:
Anhand der Protokolle sollen die Reaktionen der Patientinnen auf das Lehrangebot „Internet-Schulung“ während ihrer Teilnahme interpretiert werden. Gleichzeitig soll anhand der Daten überprüft werden, ob das Lehrangebot wie geplant
durchgeführt werden konnte und wenn nicht, welches die Hindernisse waren. Für
eine exemplarische Vertiefung der Patientinnenreaktionen sollen Fallbeispiele
heraus gearbeitet werden.
5. Analysetechnik:
Diese Analyserichtung legt eine strukturierende Inhaltsanalyse nahe, die vor allem
mit inhaltlicher Strukturierung und Typisierung arbeitet.
6. Festlegung der Analyseeinheit:
Die Kodiereinheit besteht aus einem Satz bzw. Halbsatz, wenn der Satz nicht vollständig ist. Die Kontexteinheit umfasst höchstens eine Schulungseinheit; bei der
Anhang
246
Festlegung der Fallbeispiele nimmt sie teilweise einen gesamten Schulungsdurchgang ein.
7. Durchführung der Analyse:
Die Paraphrasierung des vorliegenden Materials ergibt für die Frage nach den Reaktionen der teilnehmenden Patientinnen auf die Schulung die folgenden Kategorien: Motivation, Interessen, Erwartungen, Körperliche Barrieren, Nebeneffekte
der Schulung, Ängste, Hindernisse, Beeinträchtigungen und Kritik während der
Schulung, Positive Äußerungen und ‚Gewinne‘, Nachhaltigkeit sowie Wünsche
und Anregungen. Die Beschreibung der Kategorien in Bezug auf die Forschungsfrage wird im Folgenden den herausgearbeiteten Fallbeispielen vorangestellt werden. Zuerst allerdings wird die Durchführung der Internetschulungen hinsichtlich
technischer und organisatorischer Probleme beschrieben.
Organisatorische und technische Schulungsdurchführung
Die BKM-Schulung wurde geplant bestehend aus drei Schulungsteilen a jeweils 2
Stunden. Die Kursteile sollten aufeinander aufbauen; die Inhalte folgten grob dem
Schema: Grundlagenkenntnisse im Umgang mit Computer und Internet, Medizinische Informationen im Internet suchen und deren Qualität beurteilen lernen sowie kommunikative Möglichkeiten des Mediums Internet kennenlernen. Die Teilnahme der Patientinnen erfolgte auf freiwilliger Basis, nachdem Brustkrebs-Patientinnen in einem Einzeltermin über die Untersuchung und die Möglichkeit der
Teilnahme am BKM-Kurs informiert wurden; auch unterstützten einige Ärzte und
Ärztinnen das Programm, indem sie Patientinnen mit Brustkrebs nochmals auf
dieses Angebot hinwiesen. Die Schulungen wurden über die Terminplanung der
Klinik verteilt mit der Auflage, dass sie keinen Vorrang vor anderen Anwendungen haben dürfe. Die Schulung wurde in der Internet-Bibliothek des Reha-Zentrum Lübben durchgeführt, wo den Patientinnen 5 internetfähige Computer zu
Verfügung standen. Die Höchstzahl der Teilnehmerinnen pro Kurs wurde auf 10
Patientinnen festgelegt, so dass sich unter Umständen 2 Patientinnen einen PC
teilen mußten.
Nach Auswertung der Schulungsprotokolle zeigt sich, dass die Mehrzahl der teilnehmenden Patientinnen eine Kurslänge von 1,5 im Gegensazu zu 2 Stunden bevorzugt, weil sie bei längerer Dauer über Konzentrationsschwierigkeiten klagen,
teilweise auch über Kopfschmerzen. Aufgrund dieser Beobachtung wurden die
BKM-Schulungen auf etwa 1,5 Stunden verkürzt und teilweise um plus/minus 15
Minuten flexibel den Bedürfnissen der Patientinnen angepaßt. In Bezug auf die
übermittelten Lerninhalte wurde die grobe Struktur der Schulungen beibehalten;
die Ausführlichkeit der Inhalte richtete sich jedoch stark nach den Vorkenntnissen
und Erfahrungen der Teilnehmerinnen. Auch in dieser Hinsicht schien eine flexible Vorgehensweise unbedingt notwendig, weil die Patientinnen im Schwerpunkt durch praktische Übungen lernen sollten. Als Konsequenz der doch sehr
heterogen zusammengesetzten Kurse hinsichtlich der Vorkenntnisse und Lernfä-
Anhang
247
higkeit sollte über eine Zweiteilung des Kurses in einen Anfängerkurs und einen
Fortgeschrittenenkurs für all diejenigen Patientinnen, die bereits Computererfahrung in die Schulung mitbringen nachgedacht werden. Im Extremfall kam es während der BKM-Schulung zu zwei Parallelschulungen innerhalb einer Schulung,
wenn bei den Teilnehmerinnen die Vorkenntnisse sehr unterschiedlich waren.
Die Festlegung der Anzahl der teilnehmenden Patientinnen mußte nicht modifiziert werden, sondern hat sich bewährt. Teilweise war die Schulungsgröße mit 2
Teilnehmerinnen sehr klein, was aber mit der eingeschränkten Zielgruppe im
Rahmen der Untersuchung zu tun hatte. Bei größeren Gruppen teilten sich die Patientinnen zu zweit einen Computer, was oftmals den positiven Effekt hatte, dass
sich die Patientinnen gegenseitig helfen und austauschen konnten.
Hinsichtlich der klinikinternen Organisation der BKM-Schulungen stellte sich die
Planung der Termine über die Terminplanung als sehr hilfreich heraus, wenn man
auch einen zeitlichen Vorlauf einplanen sollte, um Umstellungsschwierigkeiten zu
vermeiden. Grundsätzlich muß – wohl auch im Hinblick auf den zukünftigen
Status einer solchen Schulung bei den Rentenversicherungsträgern – überlegt
werden, ob eine Internet-Schulung allen anderen Anwendungen nachgeordnet behandelt werden soll, oder ob sie durchaus einigen Anwendungen gleichgestellt
werden kann. Die grundsätzliche Nachordnung, so zeigen die Protokolle, verhindert bei einigen Patientinnen eine Teilnahme oder verkürzt sie auf zwei Termine
bzw. andere Notfalllösungen. Dieser Zustand erschwert eine lückenlose Schulung,
da sich der Kurs permanent unterschiedlich zusammensetzt.
Wichtig erscheinen nach den jetzigen Erfahrungen folgende Punkte: Zum einen
sollte eine krankheitsbezogene bzw. zielgruppenspezifische Internetschulung eine
frei wählbare Anwendung bleiben, die nicht durch Ärtzinnen und Ärzte gegen den
Willen der Patientinnen verordnet wird, weil sich insbesondere Krebspatientinnen
und –patienten in ihrem persönlichen Krankheitsverarbeitungeprozeß u. U. zu diesem Zeitpunkt nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen möchten. Gleichzeitig
ermöglicht eine persönliche Aufforderung/Angebot der Teilnahme an einer solchen Schulung vielen Patientinnen erst dieselbe, da sonst die Schwelle viel zu
hoch und das Angebot viel zu entlegen und exotisch erscheint. Zum anderen
scheint eine Anpassung an die Zielgruppe auch in der Hinsicht wichtig, dass z. B.
jüngere Brustkrebspatientinnen oft ihre Kinder mit in der Reha-Einrichtung mitbringen, und eine ausschließlich nachmittags stattfindende Schulung dann schwer
wahrnehmen können.
Insgesamt stellt sich heraus, dass eine solche Internet-Schulung insbesondere
durch die Kombination technischer und krankheitsbezogener Lerninhalte für die
Teilnehmerinnen anstrengend ist und einige Disziplin benötigt, sowie eine große
Sensibilität der Lehrenden erfordert, da die Patientinnen mit sehr privaten/intimen
und womöglich auch belastenden Informationen konfrontiert werden. Auch hier
erscheint eine genaue Anpassung an die Zielgruppe der Schulung wichtig, um
sensible Themen erkennen zu können. Hier stellte sich zudem die Einweisung und
Beruhigung der Patientinnen im Umgang mit von ihren Erfahrungen divergieren-
Anhang
248
der Information als elementar heraus. In Bezug auf die Brustkrebspatientinnen
wurde die beständige Bestärkung des Selbstbewußtseins der Patientinnen hinsichtlich ihrer Befähigung zum Lernen am Computer zum integralen Bestandteil
der Schulung.
Abschließend kann anhand der ausgewerteten Schulungsprotokolle festgestellt
werden, dass sowohl inhaltlich als auch organisatorisch die ursprüngliche Planung
der BKM-Schulung sich als tragfähig erwiesen hat, wenn auch kleinere Modifizierungen für weitere Durchläufe hilfreich sein könnten. Dies betrifft insbesondere den Status der Schulungen und die Flexibilisierung der Inhalte.
Reaktionen der Patientinnen
Bezüglich der Reaktionen der Patientinnen und Patienten auf die Internet-Schulungen lagen bislang als Erfahrungswert lediglich die Eindrücke aus den allgemein-krankheitsspezifisch gehaltenen gemischt onkologisch-ortopädischen Internet-Schulungen vorhergehender Schulungen vor. Diese wurden jedoch nicht systematisch protokolliert.
Die Motivation der Brustkrebs-Patientinnen im Hinblick auf die Lerninhalte
scheint insgesamt sehr hoch. Einige Patientinnen reagieren anfangs eher skeptisch, lassen sich aber im Laufe der Schulung motivieren. Nur wenige Patientinnen (etwa 4) beenden die Teilnahme frühzeitig, weil ihnen entweder die Technik
nicht zusagt oder sie an erkrankungsspezifischen Informationen nicht interessiert
sind. Der hohe Grad an Motivation drückt sich in der regelmäßigen Teilnahme,
den vielen Nachfragen und der trotz durchaus kritischen Äußerungen zum Medium Internet geäußerten Begeisterung der Patientinnen aus und mag auch an der
Freiwilligkeit der Teilnahme liegen. Einen Einfluß auf die Motivation der Patientinnen scheint zu haben, ob die Teilnehmerinnen während der Schulung bereits
wissen, ob und wo sie eine Möglichkeit haben, das Internet nach ihrer Entlassung
weiter zu nutzen. [Beispiel: Eine Patientin ist beeindruckt von ihrer Nachbarin,
die Informationen über die Pflege ihres an Parkinson erkrankten Mannes aus dem
Internet bezieht, und dies spornt sie an, dies auch zu versuchen] Viele der Patientinnen haben bereits zu Hause einen Internet-Anschluß, den oftmals der Partner
oder das Kind nutzt, oft haben sie die Möglichkeit am Arbeitsplatz zu surfen, bzw.
ältere Patientinnen eher bei den Kindern oder Enkeln, auch bei Nachbarn oder
Freunden. Wenn gerade ältere Patientinnen keine private Möglichkeit zur Nutzung des Internets haben, wirkt dieser Faktor eher demotivierend. Viele schreiben
sich noch die Adresse eines Internet-Cafés auf, aber es scheint, als sei die
Schwelle dorthin doch sehr hoch. Zudem handelt es sich oftmals um ältere Patientinnen aus ländlichen Gebieten, wo es im Gegensatz zu Großstädten wie Berlin
wenig Internet-Cafés oder seniorenspezifische Internetzugangsmöglichkeiten gibt.
Insgesamt scheint die Motivation der Patientinnen in der BKM-Schulung sehr
hoch und interessiert im Hinblick auf die vermittelte Information. Die Patientinnen tauschen sich über medizinische Inhalte aus und die Stimmung wirkte oft lo-
Anhang
249
cker und unterstützend. Meines Erachtens wird durch diese Beobachtung der
Vorteil der genauen Ausrichtung der Schulung auf eine Zielgruppe unterstützt.
Weitere Hinweise dafür liefern die Beobachtungen hinsichtlich der Selbsthilfeeffekte der BKM-Schulung. Die Patientinnen tauschen sich häufig zu zweit oder in
kleineren Gruppen über die gelesene Information zur Brustkrebserkrankung aus,
wobei als Hauptthemen das Lymphödem und die Hormonbehandlung im Mittelpunkt stehen. Vereinzelt wird auch die Frage diskutiert, wie man mit Informationen aus dem Internet umgehen soll, wenn sie mit den eigenen z. B. vom Arzt gegebenen Informationen nicht übereinstimmen. Außerdem ist ein häufiges Thema
das Internet und der Computer selber. Eine Patientin berichtet beispielsweise von
einer gescheiterten Ehe, die durch den zeitintensiven Umgang des Partners mit
Internet- und Computer in die Brüche ging. Die Teilnehmerinnen eines Schulungsdurchganges tauschen am Ende ihre gerade frisch erworbenen E-Mail-Adressen aus, und planen, nach ihrer Entlassung auf diese Weise den Kontakt zu
halten. Der Rahmen dieser Schulung scheint also auch einen Raum gegenseitigen
Austausch und Unterstützung ähnlich einer Selbsthilfegruppe zu schaffen. Weiterhin unterstützen viele der fortgeschritteneren Teilnehmerinnen die Anfängerinnen im Umgang mit der Technik bieten ihnen an, zwischen den Schulungen
‚Nachhilfestunden‘ zu geben, oder Patientinnen, die aufgrund von Untersuchungen früher gehen mußten, später ‚nachzuschulen‘. Die Schulung scheint den
Kontakt der Patientinnen untereinander zu stärken und gleichzeitig zur Stärkung
des Selbstbewußtseins beizutragen, insbesondere bei denen, die die Anfängerinnen unterrichten.
Insgesamt haben die von den Teilnehmerinnen geäußerten positiven Kommentare
über ihre ‚Gewinne‘ durch die Schulung oft damit zu tun, dass sie stolz auf sich
sind über ihren Lernerfolg und sich wundern, wie viel Spaß die Schulung und das
Internet machen. Die im letzten Schulungsteil erworbene E-Mail-Adresse ist dann
oft ein Grund zur Freude: über kommunikative Möglichkeiten wird öfter Freude
geäußert als über die Informationen. Auch der Schulungsleiterin wird viel Dank
für die Geduld und die Art der Schulung ausgesprochen. Die Teilnehmerinnen
scheinen eine Menge mit nach Hause nehmen zu können und freuen sich insbesondere auch z. B. über die Liste mit den Links oder den Hinweise auf Bücher,
Dinge also, die sie ganz konkret mit nach Hause nehmen können.
Gleichzeitig war die Schulung natürlich auch begleitet von Ängsten und von Hindernissen, die Anlaß zu Kritik waren. Am häufigsten wurde von den Patientinnen
das ‚Terminchaos‘ bemängelt, das neben organisatorischen Anfangsschwierigkeiten mit dem im vorherigen Abschnitt bereits beschriebenen Status der Schulung in Verbindung steht, und auf Grund dessen einige Patientinnen gar nicht oder
nur an einem Teil der Schulungen teilnehmen konnten. Über die Möglichkeit,
Ehepartner in die Schulung mitzunehmen wurde unterschiedlich und konträr geurteilt. Aufgrund der eindeutig festgelegten Zielgruppe habe ich den Ehepartner
nur einmal auf ausdrücklichen Wunsch der Patientin zugelassen, weil die Patientin die einzige Teilnehmerin in dieser Schulung war.
Anhang
250
Es darf nicht vergessen werden, dass natürlich in der Situation der medizinischen
Rehabilitation die medizinische Behandlung der Krebserkrankung für viele Patientinnen (noch) im Vordergrund steht. Es kann also sein – und das scheint dann
für die Mitpatientinnen auch völlig nachvollziehbar – , dass eine Patientin die
Schulung absagt, weil in ein paar Tagen eine Chemotherapie ansteht, und der
Kopf damit ‚einfach voll sei’. Manche Hindernisse bzw. Erschwernisse hängen
ganz konkret mit der Struktur der Klientel zusammen, wenn sich die Patientinnen
beispielsweise ärgern, weil sie ungeübt im Maschineschreiben sind oder den Eindruck haben, sie hätten alles wieder verlernt. Da die Kurse fast ausschließlich mit
muttersprachlich deutschsprachigen Teilnemerinnen belegt wurde, hatte eine kroatische Patientin Schwierigkeiten mit der Rechtschreibung der Internetadressen,
was bei ihr in diesem Umfeld Ungeduld und Unmut verursacht hat.
Bezüglich der mit dem Thema Internet geäußerten Ängste war mit Abstand die
größte, etwas am Computer kaputt zu machen. Bei technischen Problemen, oder
wenn z. B. der Bildschirmschoner zum ersten Mal auftaucht, reagieren die meisten (älteren) Patientinnen schuldbewußt und geben an, nichts getan zu haben. Sie
beschreiben oft in den Einzelgesprächen, dass ihr Mann Computerangelegenheiten regelt, dass sie nicht so interessiert seien und es sich nicht so recht zutrauen.
Später stellt sich heraus, dass es ihnen doch Spaß macht, und das Lernen in einem
solchen Setting wie der Rehabilitation leichter sei als z. B. mit dem Partner zu
Hause. Der Umgang mit dem Computer scheint eng verknüpft mit Aspekten des
Geschlechterverhältnisses. (z. B. Forum Informationsgesellschaft 1998b).
Es spielt die Angst vor der Information an sich eine Rolle. Es wird die Angst vor
neuen, divergierenden Informationen geäußert, die Angst, die Informationen über
die Erkrankung könnten insgesamt belastend sein. Die Teilnahme am Kurs konfrontiert die Patientinnen stark mit ihrer eigenen Krankheitsgeschichte, wobei die
sehr individuell gewählte Form der Krankheitsverarbeitung für die Teilnahme am
Kurs eine große Rolle spielt und für die Patientin u.U. eine Balance zwischen dem
Wunsch, sich informieren zu wollen oder eigentlich sich nicht damit beschäftigen
wollen darstellt. Vereinzelt wurden Ängste geäußert hinsichtlich des Datenschutzes beim Einrichten einer E-Mail-Adresse oder zur möglichen Beeinflussung des
Herzschrittmaches durch die Maus, Ängste die aber durch Argumente auszuräumen waren.
Körperliche Beeinträchtigungen hatten Einfluß auf den Verlauf der Schulungen.
Oftmals schmerzte das Lymphödem, so dass der Arm entlastet werden mußte.
Augenprobleme trugen einige Male dazu bei, dass die Patientinnen nur angestrengt und etwas unsicher teilnehmen konnten. Auch war der Umgang mit der
Maus aufgrund von Bewegungseinschränkungen in den Händen oft schwierig.
Technisch betrachtet, wäre es sinnvoll, insbesondere in einer Klinik ergonomisch
wertvolle Computerarbeitsplätze einzurichten und bei der Computertechnik auf
leicht zu bedienende Mäuse und auf auf Fehlsichtigkeit eingerichtete Oberflächen
zu achten. Insgesamt sollte eine Ärztin/ ein Arzt vor der Teilnahme entscheiden,
Anhang
251
ob die körperlichen Einschränkungen der Patientin einer Teilnahme am Kurs entgegenstehen.
Hinsichtlich möglicher Veränderungen am Kurs wünschten sich die Patientinnen
ab und zu schriftliche Handouts zum einen zu Internetfachbegriffen und zum anderen in Form einer Bedienungsanleitung für den Umgang mit Computer und Internet. Außerdem wurde wenige Male der Wunsch nach einer individuellen Form
der Schulung geäußert bzw. gewünscht, dass ausdrücklich Raum für individuelle
Fragen in der Schulung bleibt. Schließlich gaben viele Patientinnen an, dass sie
ein Informationsangebot dieser Form sich bereits in der Akutklinik gewünscht
hätten, weil sie dann u. U. Entscheidungen anders getroffen hätten, räumten allerdings ein, dass es auch zum Zeitpunkt der Rehabilitation noch viele Fragen zu beantworten gibt.
Fallbeispiele
„Begeisterungsfähigkeit und Motivation“
Zwei ältere Patientinnen nahmen am Kurs teil, die äußerten, sich dafür eigentlich
zu alt zu fühlen, nur mäßig interessiert waren und das Internet zu Hause nicht
weiter nutzen wollten. Tage nach Beendigung des Kurses sprachen sie die Autorin
nochmals an, ob sie zusammen im Internet etwas anschauen könnten. Die beiden
hatten an einer Exkursion zu einer Storchenbeobachtungsstation teilgenommen
und ein Info-Blatt bekommen auf dem eine Internet-Adresse stand. Sie haben
diese als solche erkannt und baten mich, die Seite anzuschauen, auf der man ein
Storchenpaar per Webcam beobachten konnte. Beide Patientinnen waren völlig
begeistert über ihren Erfolg.
„Nebeneffekte“
Zwei Patientinnen blieben aufgrund von Erkrankungen der anderen Patientinnen
im zweiten und dritten Teil übrig. Die beiden kannten sich bereits etwas über die
Klinik und diese Beziehung entwickelte eine starke Dynamik in Bezug auf die
Gestaltung der Schulung. Anstatt sich durch die Schulungsinhalte führen zu lassen
und sich nebenbei über die eigenen Erfahrungen mit der Therapie o.Ä. auszutauschen, nehmen die Patientinnen das Medium Internet kritisch selbst in die Hand.
Sie hatten immer wieder sehr konkrete Fragen und wollten wissen, ob das Internet
diese beantworten kann. Zuerst haben wir die Seite des Krebsforschungszentrums
und die von Brustkrebs-Berlin angeschaut. Dort haben die Patientinnen nachgelesen über die Medikamente zur Hormontherapie, was eigentlich ein Lymphödem
ist und was Fibrosen. Sie haben sich dann gegenseitig ‚gezeigt’, in welchem Tumorzentrum sie behandelt wurden. Schließlich entspann sich die Frage, ob die
Sauna nach der Brustamputation schädlich sei oder nicht, eine Frage, auf die eine
der Patientinnen mehrfach unterschiedliche Antworten von Ärzten bekommen
Anhang
252
hatte. Im KID haben wir einen Hinweis gefunden und die Patientin war froh, dass
erklärt wurde, warum Saunagänge sich schädlich auswirken können. Dass die Patientinnen sich quasi das Internet anhand ihrer Interessen erschließen konnten, hat
ihre Motivation sehr verstärkt.
„Die engagierte Patientin“
Mit dieser Patientin gestalte in die letzten beiden Schulungsteile allein, da die
zweite Teilnehmerin mit dem Medium Internet nicht umgehen möchte. Die
verbleibende Patientin hat Computerkenntnisse und zu Hause richtet sie mit ihrem
Mann gerade einen Internetzugang ein. Sie hat mit der Technik kein Problem und
ist sehr interessiert. Sie schreibt alles mit, z. B. die Qualitätsmerkmale für Internet-Seiten. Die Patientin ist besonders an Informationen zu Erkrankung und Therapie interessiert. Sie lernt sehr zielgerichtet, weil sie das Medium zu Hause weiter nutzen möchte. Sie greift gezielt Informationen auf den Sites heraus und vergleicht sie mit ihrer eigenen Situation. Sie ist bereits recht empowert, wenn sie
z. B. aus ärgerlichen Erfahrungen Konsequenzen zieht, wie z. B. dass sie jetzt alle
Befunde möglichst mit nach Hause nimmt. Die Patientin hat sich bereits um eine
Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe gekümmert, ist aber dennoch an den kommunikativen Möglichkeiten des Internets interessiert, insbesondere an einer MailAdresse.
„Freiwillige Teilnahme“
Einige Erfahrungen zeigen, dass es wichtig ist, die Patientinnen entscheiden zu
lassen, ob sie an einer gesundheits-/krankheitsbezogenen Internet-Schulung teilnehmen möchten:
Eine Patientin scheidet nach dem ersten Schulungsteil aus, indem sie die Autorin
während der Befragung also vor dem zweiten Schulungsteil aufsucht und mir erklärt, dass sie das alles gar nicht wissen wolle, was da im Internet stehe. Eine
weitere Patientin wollte gern den Umgang mit dem Internet lernen, sich aber am
liebsten gar nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen. Während des ersten
Schulungsteils versucht sie, sich auf den Seiten Informationen anzusehen, die
nichts speziell mit ihrer Erkrankung zu tun haben. Dennoch sagt sie nach dem
ersten Teil ab, weil sie nach der Schulung eine Nacht lang nicht schlafen konnte
aufgrund der Informationen aus dem Internet.
Gleichzeitig werden zwei Patientinnen vom Arzt geschickt, der ihnen die InternetSchulung verordnet, obwohl sie nicht daran interessiert sind, sei es, weil sie sich
für andere Dinge als Computer interessieren, oder weil sie sich vielleicht auch
nicht mit der Erkrankung auseinandersetzen möchten. Die Patientinnen verhalten
sich unmotiviert.
Anhang
253
Prüfung der Geltungsbegründung:
An dieser Stelle sollte auf die in der Dokumentenanalyse notwendige Quellenkritik hingewiesen werden. Die Protokolle sind in ihrer Anlage mäßig strukturiert,
folgen also nicht einem strengen Beobachtungeschema. Lediglich bestimmte
Punkte werden regelmäßig protokolliert (z. B. Teilnehmerinnenzahl). Durch die
Personalunion von Schulungsleiterin und Beobachterin sind die Inhalte beeinflusst
– evtl. weniger vollständig, auf jeden Fall aber als reaktiv einzustufen. Die Protokolle sind deshalb lediglich im Anhang der Arbeit angefügt und sind nicht
systematisch in die Datenauswertung der Arbeit eingebunden.
Anhang
254
9.5
Unterlagen zum Brustkrebsmodul (BKM)
9.5.1
Übersicht: Schulungsablauf
BKM Schulungsablauf
1. Teil: Einführung und Grundlagen
Zu Beginn der Schulung nehmen alle Teilnehmerinnen am Tisch Platz. Das Projekt und die Schulungsleiterin werden vorgestellt. Die Schulungsleiterin gibt einen
Überblick über die Schulungsinhalte und fragt die Teilnehmerinnen nach ihren
Vorerfahrungen im Bereich Computer und Internet, zudem nach ihren Erwartungen und Wünschen. Es gibt einen Hinweis darauf, dass die Patientinnen bitte
immer fragen sollen bei Unklarheiten; es soll versucht werden, Barrieren, Leistungsdruck und Ängste abzubauen.
Bei großen Ungleichheiten zwischen den Vorkenntnissen der Teilnehmerinnen,
haben evtl. die ‚Fortgeschrittenen‘ erst mal eine Pause.
Inhalt:
Grundlagen: Umgang mit der Maus, Einführung in den Computer, die Tastatur,
Fenstertechnik, Klicken, Desktop)
MAUSSPIEL
Einführung in das Thema Internet: was ist das?!
Einführung in den Internet-Explorer (Microsoft®): Symbole erklären, Vorgehensweise (technisch) für das Aufrufen einer Internetadresse, wie erkennt man eine
URL
Einführung in das Portal der Klinik, vorallem in Hinblick auf die Unterschiede und
Möglichkeiten von Adresszeile und Portal
http://www.rehazentrum.com
http://www.krebsinformation.de
(direkt zum Thema Brustkrebs ‚durchklicken‘. Diese Seite deshalb, weil sie auch
inhaltlich eine Einführung zum Thema bietet)
Als erste Übungsseiten nutzen, auf der letzteren aufzeigen: was sind Links und
wie kann ich sie erkennen
Aufzeigen, wo die Patientinnen im Klinik-Portal die eigens dafür abgelegten exemplarischen Brustkrebslinks finden.
Anhang
255
[Evtl. zur Auflockerung: www.bahn.de aufrufen lassen]
Thema: Suchmaschinen
Erklären, was Suchmaschinen können und was nicht
Zuerst die Kategoriensuche kurz erklären anhand von
http://www.fireball.de Thema Gesundheit
Dann Suchfunktionen in
http://www.google.de erläutern
Vorgehensweise beim Suchen erklären über die Abfolge: ‚Krebs‘ - +Brust +Therapie
[Evtl. Suchfibel: http://www.suchfibel.de zeigen,
evtl.
auf
Medizinportale
eingehen:
z. B.
http://www.m-ww.de,
http://www.netdoctor.de]
‚Hausaufgabe‘: Die Teilnehmerinnen sollen sich Internetseiten anschauen, am
besten über eine Suchmaschine, und sich einen Eindruck verschaffen über deren
Qualität, bzw. was sie gut oder schlecht finden.
2. Teil: Medizinische Informationen im Internet mit dem Schwerpunkt
Brustkrebs
Zuerst nehmen wieder alle Teilnehmerinnen am Tisch Platz. Dann wird über ihre
Erfahrungen mit dem Internet seit der letzten Sitzung gesprochen.
Qualitätsmerkmale von Websites mit medizinischen Inhalten:
Probleme aufzeigen und Wichtigkeit dieses Themas
‚Institution‘: Forschungseinrichtungen und große Fachgesellschaften beispielsweise geben einen guten Anhaltspunkt für glaubwürdige Informationen:
Beispiel:
http://www.dkfz.de
http://www.imsdd.meb.uni-bonn.de
Anhang
256
‚Selbsthilfe‘: Sites, die einen Selbsthilfecharakter haben, sind eine Selbstdarstellung, die primär immer etwas von einer Meinungsäußerung hat – eher als bei ‚Institutionsseiten‘ – diese Seiten umfassen eine Gruppe sehr unterschiedlich großer und bekannter Organisationen und Gruppen. Die Intention der Seiten kann
sehr unterschiedlich sein.
Beispiel:
http://www.frauenselbsthilfe.de
Gütesiegel: ‚HON‘ und Co.: Die Vergabe des HON-Siegels ist an bestimmt Kriterien gebunden, die die Seiten erfüllen müssen (siehe: www.hon.ch). Dies wird bei
den Seiten, die das Siegel abonniert haben auch kontrolliert. Es ist eine Art
Selbstverpflichtung der Abonnenten. Natürlich bietet das Siegel ein Potential zum
Missbrauch.
Beispiel: http://www.therapie.net
Kriterien für Qualität aufzeigen: Impressum (+ wer steht darin?), Datumsangabe,
Einzelmeinung, Werbung getrennt vom Text, Kontaktmöglichkeit.
Die Teilnehmerinnen schauen sich dann gemeinsam einige ausgesuchte Sites
zum Thema Brustkrebs/Krebs an, auch im Hinblick darauf, was Seiten alles ‚können‘ (Infos, Adressen, Kommunikation)
Information:
http://www.brustkrebs-berlin.de
http://www.berliner-krebshilfe.de
http://www.krebsinfo.de
http://www.patienten-information.de
http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet
Unterstützung/Selbsthilfe:
http://www.brustkrebs.net
http://www.nakos.de
http://www.inkanet.de
http://www.behindertensport.de
Anhang
257
http://www.ukrv.de/ops
http://www.brustkrebs-berlin.de (FAQ)
http://www.inkanet.de (persönliche Erfahrungsberichte)
Die Teilnehmerinnen bekommen am Ende des Kursteiles eine Liste mit URLs.
Hinweis aus das Buch von Anja Forbriger (2001): Leben ist, wenn man trotzdem
lacht. Diagnose Krebs: Wie ich im Internet Hilfe und Hoffnung fand..
3. Teil: Kommunikative Möglichkeiten
Alle nehmen am Tisch Platz, um offene Fragen zu klären.
Einführung in die kommunikativen Möglichkeiten des Internets: E-Mail, Expertenfragen, Chat, Foren
Üben und Anschauen an Beispielen:
-
Pinnwand: http://www.inkanet.de
-
Chat: http://www.brustkrebs.net
-
Forum: http://www.medizin-forum.de (+ Brustkrebsinitiative Berlin)
-
Expertenfragen: http://www.yavivo.de (mit dem Hinweis, dass Diagnosen und tiefgehende Beratung über das Netz nicht zulässig sind, die
Erwartungen also nicht zu hoch sein dürfen)
E-Mail Adresse bei http://www.web.de einrichten
Erläuterung des Umganges mit dem Mail-Account
Als Übung der Nachbarin eine Mail schreiben.
[Falls dann noch Zeit und Energie da ist: Speichern von Seiten auf Diskette bzw.
das Speichern von Favoriten auf Diskette üben; Favoriten anlegen]
Anhang
258
Auf jeden Fall mit einer Abschlußrunde am Tisch beenden: Feedback, offene
Fragen klären
Material zu Datenschutz und eine Liste mit öffentlichen Internetzugängen und
Cafés verteilen.
Abschließende Worte zur Nutzung des Internets über die Rehabilitation hinaus.
Anhang
9.5.2
259
Liste mit Internethinweisen
Liebe Patientin,
während Ihrer Teilnahme an der Internet-Schulung für Brustkrebspatientinnen
im Reha-Zentrum Lübben, haben Sie bereits einige Internetadressen kennen
gelernt.
Diese Adressen haben wir für Sie auf einer Liste zusammengestellt und sie um
zusätzliche Internetadressen rund um das Thema Krebs erweitert.
Diese Zusammenstellung ist keineswegs vollständig, sondern beinhaltet eine
Auswahl an Internetseiten zum Einstieg in das Thema. Es kann leider keine
Gewähr für die Erreichbarkeit der angegebenen Adressen gegeben werden, da
stets die Möglichkeit besteht, dass sich Adressen mit der Zeit ändern. Auch
können wir keine Gewähr für die Inhalte der Internetseiten geben; für diese sind
die Autoren der Internetseiten verantwortlich.
Wir hoffen, dass Ihnen das Internet auch über diese Schulung hinaus bei der
Suche nach Informationen und Unterstützung hilfreich sein wird.
Mit den besten Wünschen für Ihre Genesung und mit freundlichen Grüßen
verbleibe ich Ihre
Birgit Lampe
(Projektleiterin)
Anhang
260
ZUSAMMENSTELLUNG VON EINSTIEGSSEITEN IM INTERNET
RUND UM DAS THEMA (BRUST-)KREBS
Die hier ausgewählten Internetadressen sind ausschließlich deutschsprachig.
Anhang
Einstieg – Überblick – Information
www.krebs-webweiser.de
www.krebsinformation.de
www.dkfz-heidelberg.de/Patienteninfo/index.html
www.krebshilfe.de
www.krebsgesellschaft.de
www.berliner-krebsgesellschaft.de
www.tumorzentren.de
www.brustkrebs-berlin.de
www.therapie.net/medizin/index.htm
www.patienten-information.de
www.krebskompass.de
Selbsthilfe – Unterstützung
www.brustkrebs.net
www.nakos.de
www.inkanet.de
www.frauenselbsthilfe.de
www.mammazone.de
www.wiralle.de
www.ukrv.de/ops
www.lago.potsdam.org
www.ffgz.de
www.behindertensport.de
Leitlinien
www.leitlinien.de
www.awmf-leitlinien.de
www.krebsinfo.de
www.meb.uni-bonn.de/cancernet
Sonstige Institutionen und Organisationen
www.vdr.de
www.bfa.de
www.lva.de
www.bmgesundheit.de
www.rki.de
Qualität von medizinischen Websites
www.hon.ch
www.discern.de
Einstieg in das Internet (Übungen)
www.forum-informationsgesellschaft.de
261
Internetadressenliste des Tumorzentrum Freiburg
Krebsinformationsdienst (KID)
Patienteninfo des Deutschen Krebsforschungszentrums
Deutsche Krebshilfe e. V.
Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
Berliner Krebsgesellschaft e. V.
Arbeitsgemeinschaft der Tumorzentren
Mammasprechstunde des Krankenhaus Moabit in Berlin
Patienteninformationsprojekt der Med.Hochschule
Hannover
Patienteninfo der Ärztlichen Zentralstelle für
Qualitätssicherung
Infos zu Krebserkrankungen (Verein)
Brustkrebsinitiative Berlin (Chat, Forum)
Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Gründung
und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
Frauenselbsthilfe nach Krebs
‚Frauen und Forschung gegen Brustkrebs’
‚Frauen gegen Brustkrebs’
Onkologisches Patientenseminar Berlin-Brandenburg
Landesarbeitsgemeinschaft onkol. Versorgung
Brandenburg e. V.
Feministisches Frauen Gesundheits Zentrum Berlin e. V.
Infos u. a. zu Sportgruppen für an Brustkrebs erkrankte
Frauen
Leitlinien für Ärzte der Ärztlichen Zentralstelle für
Qualitätssicherung
Leitlinien für Ärzte und Patienten(AWMF)
Leitlinien für Ärzte und Patienten des Tumorzentrum
München
Leitlinien des National Cancer Institute (USA)
auch in deutscher Sprache
Verband Deutscher Rentenversicherungsträger
Bundesversicherungsanstalt für Angestellte
Landesversicherungsanstalten
Gesundheitsministerium
Robert-Koch-Institut (z. B. Statistiken zu
Krebserkrankungen)
‚Health on the Net‘ , Schweiz
Med. Uni Hannover, Patienteninfos
Ministerium Wissenschaft und Technik
Tipps: Frauenselbsthilfe nach Krebs
9.5.3
Übersicht: Kriterien für Auswahl der Schulungs-Websites
URL
Information
HON
Selbsthilfe
ja
Institution
ImpressumDatum
Krhs Moabit
Impressum, Datum
Forschung, BMBF
ja
ja
www.aerzte-berlin.de
www.dkfz-heidelberg.de
www.m-ww.de
(ja)
Impressum
Impressum, Datum
Impressum, Datum
www.netdoctor.de
ja
Impressum, datum
www.krebshilfe.de
www.imsdd.meb.uni-bonn.de
www.therapie.net
www.uniduesseldorf.de/AWMF/fg/dgsp/
ds-e002.htm
www.med.unimuenchen.de/tzm/empfehlung/
mamma/INHALT.HTM
www.krebs-kompass.de
www.patienten-information.de
DKFZ, BMBF, KID
Krebshilfe
(gemeinnütziger Verein)
Uni Bonn
Med. Hochsch.
Hannover
Deutsche Gesellschaft
für Sportmed. und
Prävention
Tumorzentrum München
ja
ja
(ja)
Impressum, Datum
Impressum, Datum
Impressum, Datum
Impressum, Datum
kommunikativ
informativ
Verweis
ja
Forum/Chat BKI
ja
ja
ja, Forum,
ja
Expertenrat
ja, Expertenrat
ja
(Kompliziert),
Diskussion
ja, telefonisch
ja
ja, telefonisch
Broschüren u.Ä.
ja, telefonisch
GEK
ja
ja
Impressum, Datum
ja
Impressum, Datum
ja, Broschüre
ja
gemeinnütziger Verein
Impressum, Datum
ja +
discern
Med. Hochs. Han., ÄZQ
Impressum, Datum
ja
wiss.-onkol.
Fachgesellschaft
Schweizer Krebs Liga,
Koop. staatl.
Impressum
ja
Impressum
ja
217.5.231.52/index.html (Dt.
Krebsstudienregister)
www.swisscancer.ch
www.patientenliteratur.de
www.mammakarzinom.de
www.amoena.de
www.brustkrebs.net
kommerziell
(ja)
ja
Impressum, Datum
ja, schwarzes
Brett, Forum
ja
ja
ja
ja
ja
(ja)
(ja)
Chat und Forum ja
www.yavivo.de
www.leitlinien.de
www.meb.unibonn.de/cancernet
www.brustkrebs-lexikon.de
(siehe: brustkreb-berlin.de)
www.bzga.de
www.knoll-deutschland.de
www.radiologie-es.de
www.tumorzentrum-hdma.de
ja
ja
Impressum, Datum
ja
Krhs. Moabit
Impressum, Datum
BZgA
Impressum, Datum
Impressum
n.r.
Impressum, Datum
ja
n.r.
n.r.
www.ncbi.nlm.nih.gov
Impressum, Datum
Impressum, Datum
Impressum, Datum
ÄZQ
AWMF
(Fachgesellschaft)
Uni Bonn
n.r.
www.med1.de/Experten/Literat
ur/Medline/ siehe oben
www.dimdi.de
n.r.
www.akhn.r.
wien.ac/medtools/medlist/datab
ases.htm
www.aerztezeitung.de/service/li n.r.
nks/zeitschr.asp
www.krebsinfo.de
www.berlinerkrebsgesellschaft.de
www.krebsgesellschaft-nrw.de
Qualität von Websites
www.hon.ch
www.discern.de
www.imbi.unifreiburg.de/medinf/gmdsqc/d.ht
m
Einstieg ins Netz
www.internet-fuer-
n.r.
Uni Heidelberg,
Tumorzentrum
Fachgesellschaft
ja
Expertenrat
ja Forum
ja
ja
ja
ja
ja. (Praxis)
n.r.
wenig zu Krebs
ja
n.r.
ja
Impressum
allgemein
Impressum, Datum
ja noch im Aufbau
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
Nat. Lib. Med.
Washigton
n.r.
n.r.
BMG
Uniklinik Wien
Impressum,Datum
Impressum, Datum
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
Impressum, Datum
ja
n.r.
n.r.
Tumorzentrum München Impressum, Datum
ja
Krebsgesellschaft
Impressum, Datum
ja
VHS, Stern
Impressum, Datum
(ja)
einsteiger.org
www.foruminformationsgesellschaft.de
www.suchfibel.de
Senioren
www.silber-surfer.de
www.bagso.de
Unseriös (Beispiele)
www.pilhar.com
www.brustkrebs.net siehe oben
www.brustkrebs-berlin.de siehe
oben
www.wiralle.de
www.inkanet.de
www.nakos.de
www.selbsthilfe-forum.de
www.berlinerkrebsgesellschaft.de siehe
obene
www.ukrv.de/ops/
ja
BMWT
Impressum, Datum
FH Potsdam
BAG Senioren
ja
ja
ja
Impressum, Datum
Impressum
ja
ja
ja
ja
ja
Impressum
Impressum, Datum
DAG Selbsthilfegruppen Impressum, Datum
unter der Dt. Krebshilfe Impressum, Datum
Impressum, Datum
tel. Beratung
(ja)
ja
an der Charite
Impressum
Infothek
BAG
indirekt: medizinforum.de
Impressum
www.medizinindex.de
www.patientenstellen.de
www.mammazone.de
www.muenster.org (Mut
Münster)
www.natlbcc.org (USA Breast
Cancer Coalition)
oben (Beratung)
www.krebsinformation.de siehe
oben (Adressen, häusliche
Impressum, Datum
Impressum
ja
ja
ja
Impressum
Pinnwand
ja
(ja)
ja
ja
ja
(ja)
ja
(Veranstaltungen)
ja med.
Datenbank
ja Broschüre
ja Infobrief
Pflege)
www.inkanet.de siehe oben
(sozialrecht)
www.krebshilfe.de siehe oben
www.krebs-kompass.de siehe
oben (überreg. Org)
ww.patienten-information.de
siehe oben (Selbsthilfe)
siehe oben (Beratungsstellen)
www.rehadat.de
BMA, Inst. Dt. Wirtschaft Impressum, Datum
userpage.fuberlin.de/~infobspo/Welcome.ht
ml
www.ffgz.de
Impressum,
ja Datenbank zu
berufl. Reha
ja,
Beh.sportvereine
ja Agentur,
aber
kostenfrei für
diese Site
Uni Berlin, Senat
(Impressum)
ja, Beh.sportverb.
Senat Berlin
Impresum
www.bfa.de
BfA
Impressum, Datum
ja (Veranstaltung,
Pub.)
ja
www.krebsgesellschaft-nrw.de
Landesverband
(Impressum), Datum
ja,
Nachsorgeschem
a, sonst regional
LAG Onkol. Versorgung
Impressum, Datum
ja, Material
www.krebsinfo.de siehe oben
Internettreffs
www.silbermedia.de
www.seniorennet.de/berlin/inde
x.htm
+ Internet-Cafe Liste gedruckt
Problemlösung
www.brustkrebs.net siehe oben
(ja)
(ja)?
Impressum
Impressum
(ja)
Bestellungen
ja
Foren geplant
Chat
ja
Forum und Chat
www.m-ww.de siehe oben
Foren 2mal
www.netdoctor.de siehe oben
Diskussion und Frage den Arzt
www.yavivo.de siehe oben
Expertenrat
www.krebsinformation.de siehe
oben, tel. Beratung und FAQ
oben FAQ
Pinnwand
www.ukrv.de/ops siehe oben
Infothek
URL
Information
www.aerzte-berlin.de
www.dkfz-heidelberg.de
www.m-ww.de
www.netdoctor.de
www.krebshilfe.de
www.imsdd.meb.unibonn.de
www.therapie.net
www.uniduesseldorf.de/AWMF/fg/d
gsp/ds-e002.htm
www.med.unimuenchen.de/tzm/empfehl
ung/mamma/INHALT.HTM
www.patienteninformation.de
217.5.231.52/index.html
(Dt. Krebsstudienregister)
www.swisscancer.ch
www.patientenliteratur.de
www.mammakarzinom.de
www.amoena.de
www.brustkrebs.net
www.yavivo.de
www.leitlinien.de
www.meb.unibonn.de/cancernet
State of the Art
Entitätenorient.
Versorgungsor.
orientiert an
Leitlinien/EBM
Brusterkrankungen
ja
PDQ Patienten
Krebs
PDQ Patienten
Krebs
Krebs
Krebs
gesundheitspol.or.
Linkliste
Sonstige Angebote
ja
Lexikon (siehe Link)
ja
Health Technology
Assessment Ber.
Aufsatz mit
Literaturliste
Leitfaden für Ärzte
ja
Portal
Portal
ja
ja
ja Ärztesuche
Pat.recht
Krebs
ja
Krebs
ja
ja
ja, Leitlinien für Ärzte
laufende Forschung
Leitlinien Berlin und
München
Leitlinien für Ärzte
Leitlinien für Ärzte
(und Patienten)
Leitlinien des NCI auf
deutsch
Krebs
Krebs
Krebs und Rheuma
Brustkrebs
Programm
Brustkrebs
Advocacy
Krebs
ja
ja
Portal
Buchladen
Diseasemanagemen
t
Brustprothesen
www.brustkrebs-lexikon.de
(siehe: brustkreb-berlin.de)
www.bzga.de
Brust(krebs)
Lexikon
ja
www.knoll-deutschland.de
www.radiologie-es.de
www.tumorzentrumhdma.de
www.ncbi.nlm.nih.gov
www.med1.de/Experten/Lit
eratur/Medline/ siehe
oben
www.dimdi.de
www.akhwien.ac/medtools/medlist/d
atabases.htm
www.aerztezeitung.de/servi
ce/links/zeitschr.asp
www.krebsinfo.de
www.berlinerkrebsgesellschaft.de
www.krebsgesellschaftnrw.de
Qualität von Websites
www.hon.ch
www.discern.de
www.imbi.unifreiburg.de/medinf/gmdsqc/
d.htm
Einstieg ins Netz
www.internet-fuereinsteiger.org
ja
n.r.
Krebs
n.r.
n.r.
n.r.
Leitlinien Ärzte und
Pat.Infos
Leitlinien (ISTO) für
Ärzte
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
med. Datenbank
Überblick: med.
Datenbanken
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
n.r.
Hier: Linksammlung
zu Fachpresse
Hier:
Nachsorgeinfos
ja (NRW)
hier:
Nachsorgeschema
Krebs
ja
ja
hier: nur
Linksammlung
wichtig
Portal; hier Linkliste
wichtig
hier Linkliste wichtig
hier: Linkliste wichtig
ja
Leitlinien für Ärzte und Krebs
Pat.
Krebs
Linkliste hier
interessant
Med. Datenbank
‘Starthilfe’
www.foruminformationsgesellschaft.de
www.suchfibel.de
Senioren
www.silber-surfer.de
www.bagso.de
Unseriös (Beispiele)
www.pilhar.com
www.brustkrebs-studie.de
www.brustkrebs.net siehe
oben
siehe oben
www.wiralle.de
Krebs
Suchen im Netz
im Aufbau!
Wegweiser
Brustkrebs
www.inkanet.de
www.nakos.de
Krebs
Krebs
www.selbsthilfe-forum.de
www.berlinerkrebsgesellschaft.de siehe
obene
www.ukrv.de/ops/
Krebs
www.medizinindex.de
www.patientenstellen.de
www.mammazone.de
www.muenster.org (Mut
Münster)
www.natlbcc.org (USA
Internet-Führer
Rat und Tat
Brustkrebs
Brustkrebs
Advocacy
(ja)
ja Datenbank zu SHGruppen
ja Liste der
Frauenselbsthilfegr
ja SH Gruppen-Liste
(Pat.recht)
(Advocacy)
ja
ja
ja, SH Gruppen im
OPS
Datenbank zu SHGruppen
Adressen der Pat.inis
Pat.recht
SH Gruppen regional
Advocacy
ja Datenbank
Veranstaltungen,
Beratung
Internetkurse
Koordinationsstelle
Ratgeber und
Beratung
Homepage für SH
Gruppen erstellen
Gruppen, Beratung
Veranstaltungen
gehört zu medizinforum.de
Broschüre
im Aufbau
Kurse,
Veranstaltungen
Breast Cancer Coalition)
siehe oben (Beratung)
siehe oben (Adressen,
häusliche Pflege)
(sozialrecht)
www.krebshilfe.de siehe
oben
siehe oben (überreg. Org)
ww.patienteninformation.de siehe oben
(Selbsthilfe)
siehe oben
(Beratungsstellen)
www.rehadat.de
Einrichtungen berufl.
Reha
Behindertensport
Vercände
Behindertensport
userpage.fuberlin.de/~infobspo/Welco
me.html
www.ffgz.de
www.bfa.de
www.krebsgesellschaftnrw.de
www.krebsinfo.de siehe
oben
Internettreffs
www.silbermedia.de
Frauengesundheit
Krebs
unübersichtlich
(ja)
ja
Advocacy
Rentenvers. Reha
Krebs
ja Datenbank
ja
Beratung,
Veranstaltungen,
Veröff.
ja
ja regional
ja, TZ u.Ä.
Brandenburg
ja, Senioren
I-N-Cafe >55 J. und
www.seniorennet.de/berlin/
index.htm
+ Internet-Cafe Liste
gedruckt
Problemlösung
www.brustkrebs.net siehe
oben Forum und Chat
www.m-ww.de siehe oben
Foren 2mal
www.netdoctor.de siehe
oben Diskussion und Frage
den Arzt
www.yavivo.de siehe oben
Expertenrat
siehe oben, tel. Beratung
und FAQ
siehe oben FAQ
Pinnwand
www.ukrv.de/ops siehe
oben Infothek
Überschneidung zu soz.
Unterstützung
ja, von/für
Senioren
Kurse
Berlin: PC Gruppen
Anhang
9.6
272
Tabellenanhang
Drop-Out-Analyse
Drop-Out: Nachbefragung
Teilnahme: N=144, Drop-Out: N=16, 5 verstorbene
Patientinnen sind nicht berücksichtigt (Drop-Out
insgesamt: N=21)
ledig
Familienstatus
(N=143; N=16)
Schulabschluss
(N=142; N=16)
12,6%
6,3%
verwitwet
15,4%
12,5%
Berlin
37,1%
31,3%
Brandenburg
42,0%
43,8%
Sachsen
16,1%
25,0%
1,4%
,0%
Thüringen
,7%
,0%
Mecklenburg-Vorpomme
rn
,7%
,0%
Hessen
,7%
,0%
Nordrhein-Westphalen
,7%
,0%
Bayern
,7%
,0%
Hauptschule /
Volksschule
45,1%
31,3%
Realschule / Mittlere
Reife
10,6%
31,3%
Polytechnische
Oberschule
16,9%
25,0%
Fachoberschule
,0%
12,5%
2,1%
,0%
,0%
49,3%
66,7%
Fachschule
24,3%
13,3%
Fachhochschule /
Ingenieurschule
6,4%
,0%
Universität / Hochschule
12,1%
6,7%
andere Berufsausbildung
2,9%
6,7%
5,0%
6,7%
14,7%
18,8%
ja, mindestens halbtags
9,8%
6,3%
Hausfrau
4,2%
6,3%
arbeitslos / erwerbslos
7,0%
18,8%
Erwerbs- /
Berufsunfähigkeitsrente
Altersrente
7,7%
,0%
52,4%
31,3%
4,2%
18,8%
BfA
89,6%
86,7%
LVA
8,8%
13,3%
privat
,8%
,0%
Sonstiges
,8%
,0%
5,3%
8,3%
Stadium1
48,7%
16,7%
Stadium 2
38,1%
58,3%
Stadium 3
3,5%
8,3%
Stadium 4
4,4%
8,3%
Anderes
carcinoma in situ
Krankheitsdauer in
Jahren (N=130;
N=15)
4,9%
19,7%
Lehre
ja, ganztags
Erkrankungsstadium
(N=113; N=12)
81,3%
,7%
kein Schulabschluss
Kostenträger (N=125;
N=15)
,0%
geschieden
anderer Schulabschluss
Erwerbsstatus
(N=143; N=16)
Spalten%
65,7%
Abitur / Allgemeine
Hochschulreife
Berufsausbildung
(N=140; N=15)
Drop-Out
Spalten%
6,3%
verheiratet
Sachsen-Anhalt
Bundesland (N=143;
N=16)
Drop-Out-Analyse
Teilnahm
e
1,00
16,2%
,0%
2,00
56,9%
86,7%
3,00
20,8%
,0%
4,00
2,3%
6,7%
5,00
2,3%
6,7%
9,00
,8%
,0%
12,00
,8%
,0%
Die Drop-Out-Gruppe unterscheidet sich nicht signifikant von den Untersuchungsteilnehmerinnen hinsichtlich der angegebenen Variablen:
Anhang
273
Familienstatus, Bundesland, Schulabschluss, Berufsausbildung, Erwerbsstatus
und Kostenträger: p > 0,05, ns., Chi-Quadrat-Test
Erkrankungsstadium: p > 0,05 ns., Mann-Whitney-Test
Erkrankungsdauer: p > 0,05, ns., t-Test für unabhängige Stichproben
Drop-Out-Analyse
Drop-Out (N=15) und Teilnehmerinnen
(N=135)
bis 999 DM
Netto-Haushaltsei
nkommen in DM
Teilnahm
e
Drop-Out
Spalten%
3,6%
Spalten%
,0%
1000 - 1999 DM
15,3%
6,7%
2000 - 2999 DM
39,4%
53,3%
3000 - 3999 DM
15,3%
26,7%
4000 - 4999 DM
16,1%
13,3%
5000 - 5999 DM
3,6%
,0%
6000 - 6999 DM
2,2%
,0%
7000 DM und mehr
2,9%
,0%
ungültig
1,5%
,0%
Rangvergleich: p = 0,99, ns. (Mann-Whitney-Test)
Drop-Out-Gruppe
Rohwerte Alter
16
Gültig
N
0
Fehlend
58,00
Mittelwert
9,51
Standardabweichung
Teilnehmerinnen-Gruppe
Rohwerte Alter
N
Mittelwert
Standardabweichung
Gültig
Fehlend
143
1
62,29
10,243
Mittelwertvergleich: p = 0,11 ns. (t-Test für unabhängige Stichproben)
Einordnung der Untersuchungsstichprobe
Tabelle 57: Vergleich der Untersuchungsstichprobe (Anhang)
Variable
Alter
Alter
Familienstand
Messwert: Stichprobe
(Md=Median; AM=Mittelwert)
Alter zum Zeitpunkt der Reha
(n=164):
Md=62,0 Jahre
AM=61,9 Jahre
Größte Gruppe: 65-69 Jahre
Messwert: Vergleichsstichproben
(Md=Median; AM=Mittelwert)
Md=61,3 Jahre (ohne DCO)*1
Md=63,3 Jahre (mit DCO)
Größte Altersgruppe: 55-59 jährige Frauen
Quelle: Daten der Vergleichsstichproben
Stabenow, R./Eisinger B.: Brustkrebs,
Gemeinsames Krebsregister (Hrsg.); Berlin,
Nr.1, 2001, S.19-22
Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin,
Brandenburg, Meckenburg-Vorpommern,
Sachsen-Anhalt, Sachsen und Thüringen
Alter zum Zeitpunkt der Diagnose
(n=150):*2
Md=59,00 Jahre
AM=59,43 Jahre
Größte Gruppe: 55-59 Jahre
AM=62,06 Jahre (BfA)
AM=60,46 Jahre (LVA)
AM=61,95 Jahre
(Gesetzl. Rentenvers.)
Jährliche Zahl der Neuerkrankungen an weibl.
Brustkrebs im Einzugsgebiet, Mittel der Jahre
1997-1998
AM=56,9 Jahre (BfA)
AM=60,0 Jahre (LVA)
AM=62,9 Jahre (Knappschaft)
AM=58,0 Jahre (Gesetzl. Rentenvers.)
Gesamtstichprobe:
Ledig: 5,5 %
Verheiratet: 68,3 %
Geschieden: 11,6 %
Verwitwet: 14,6 %
(n=164)
Durchschnittsalter der Frauen mit Brustkrebs
(C50), mit stat. medizinischer und sonstige
Leistungen zur Rehabilitation für Erwachsene im
Berichtsjahr 2000 nach Versichungszweig
Gesetzliche Rentenversicherung:
Ledig: 12,20 %
Verheiratet: 61,30 %
Geschieden: 14,00 %
Verwitwet: 7,55 %
(Durchschnittsalter gesamt: 49,7 Jahre)
BfA:
Ledig: 5,4 %
Verheiratet: 69,0 %
Geschieden: 12,4 %
Verwitwet: 13,2 %
(n=129)
BfA:
Ledig: 12,82 %
Verheiratet: 59,21 %
Geschieden: 14,98 %
Verwitwet: 6,51 %
(Durchschnittsalter gesamt: 49,5 Jahre)
VDR (Hrsg.): VDR Statistik Rehabilitation des
Jahres 2000; Bd. 238, Frankfurt/Main 2001, S.
36f.
32
Familienstand
Verheiratet:
55-64 Jahre: 86,8 %
über 64 Jahre: 52,8 %
Verwitwet oder geschieden:
Über 64 Jahre: 45,8 %
Erkrankungsschweregrad
Stadium 0 (in situ): 5,4 %
Stadium 1: 44,5 %
Stadium 2: 39,8 %
Stadium 3: 4,6 %
Stadium 4: 5,4 %
n=128*3
Schulbildung
Verteilung nach Familienstand der Frauen, stat.
Medizinische und sonstige Leistungen zur
Rehabilitation für Erwachsene, Berichtsjahr 2000
Frauen verheiratet zusammenlebend:
Westdeutschland:
55-64 Jahre: 72,4 %
Ostdeutschland (mit Ostberlin):
55-64 Jahre: 70,5 %
Frauen alleinlebend, nicht ledig:
Westdeutschland:
Ostdeutschland (mit Ostberlin):
Daten von 1993, Mikrozensus
Stadium 0 (in situ): 6,1 %
Stadium 1 : 38,4 %
Stadium 2: 41,9 %
Stadium 3: 8,0 %
Stadium 4: 5,6 %
Bundesministerium für Familie, Senioren,
Frauen und Jugend (Hrsg.) (2001): Bericht zur
gesundheitlichen Situation von Frauen in
Deutschland; Schriftenreihe des BFSFJ,
Bd.209, Berlin, S.64
Stabenow, R./Eisinger B.: Brustkrebs,
Gemeinsames Krebsregister (Hrsg.); Berlin,
Nr.1, 2001, S.30f.
Stadienverteilung des weiblichen Brustkrebs in den
Bundesländern Brandenburg, MecklenburgVorpommern und Sachsen für die Jahre 19971999
Höchster Schulabschluss:
Höchster Schulabschluss:
Statistisches Bundesamt (Hrsg.) (2001): Leben
Gesamtstichprobe (Alter: 31-85 Jahre)
und Arbeiten in Deutschland, Ergebnisse des
Volks-/Hauptschule: 43,6 %
Mikrozensus 2000, Wiesbaden, S.51
Realschule/Polyt.Obersch.: 31,3 %
Fachhoch-/Hochschulreife: 22,7 %
Anderer Abschluss: 1,8 %
Kein Abschluss: 0,6 %
n=163
Erwerbstätige:
Schulbildung
Berufsaus-
Frauen: 30-60 Jahre
Realschule/Polyt.Obers.: 56,8 %
Fach-/Hochschulreife: 29,7 %
Kein Abschluss: 2,7 %
n=37
Frauen:30-60 Jahre
Realschule/gleichwertig: 40,02 %
Fachhochschul-/Hochschulreife: 23,48 %
Frauen: 50-60 Jahre
Realschule/Polyt.Obersch.: 51,9 %
Fach-/Hochschulreife: 33,3 %
kein Abschluss: 3,7 %
n=27
Frauen: 50-60 Jahre:
Realschule/gleichwertig: 30,39 %
Fachhochschul-/Hochschulreife: 16,25 %
Frauen nach Schulabschluss und
Altersgruppe:
Volks-/Hauptschule:
30-39 Jahre: keine*4
40-49 Jahre: 26,3 %
50-59 Jahre: 44,4 %
60-69 Jahre: 42,6 %
70-79 Jahre: 66,7 %
80-89 Jahre: 66,7 %
Realschule/Polytechn.Oberschule:
30-39 Jahre: 50 %
40-49 Jahre: 47,4 %
50-59 Jahre: 31,1 %
60-69 Jahre: 34,4 %
70-79 Jahre: 8,4 %
80-89 Jahre: 37,4 %
Fach-/Hochschulreife:
30-39 Jahre: 50 %
40-49 Jahre: 26,3 %
50-59 Jahre: 20,0 %
60-69 Jahre: 21,3 %
70-79 Jahre: 25 %
80-89 Jahre: keine
Erwerbstätige Frauen nach höchstem allgemeinem
Schulabschluss in Deutschland, Jahr 2000
Frauen nach Schulabschluss und Altersgruppen in
Deutschland:
Volksschule:
30-39 Jahre: 32,1 %
40-49 Jahre: 47,3 %
50-59 Jahre: 67,7 %
mehr als 60 Jahre: 81,1 %
Bundesministerium für Familie, Senioren,
gesundheittlichen Situation von Frauen in
Realschule/Polytechn. Oberschule:
30-39 Jahre: 43,1 %
40-49 Jahre: 34,9 %
50-59 Jahre: 22,1 %
Fachhoch-/Hochschulreife:
30-39 Jahre: 24,7 %
40-49 Jahre: 17,8 %
50-59 Jahre: 10,1 %
Daten aus dem Jahr 1997
Verteilung der Frauen in Deutschland nach letztem Bundesministerium für Familie, Senioren,
berufsbildendem Abschluss:
bildung
Beruf
Wohnort
Ohne Abschluss: 5,0 %
Lehre: 50,6 %
Fachschule: 23,1 %
Fachhoch-/Hochschule: 18,2 %
(+Ingenieurschule)
Anderes: 3,1 %
n=160
Letzter ausgeübter Beruf:
Selbständig: 1,9 %
Beamtin: 1,9 %
Angestellte: 89,9 %
Arbeiterin: 5,7 %
[ungültig: 0,6 %]
Ohne Abschluss: 37,2 %
Lehre/Praktikum: 50,4 %
Meisterin/Technikerin: 5,0 %
Fachhochschul-/Hochschulabschluss: 7,4 %
n=159
Stellung im Beruf der erwerbstätigen Frauen in
Deutschland im Jahr 2000
Berlin (Ost+West): 7,52 %
Brandenburg: 3,49 %
Sachsen:7,42 %
Sachsen-Anhalt: 4,55 %
Größte Gruppen:
NRW: 15,37 %
Baden-Würt.: 15,43 %
Berlin (Ost+West): 36,6 %
Brandenburg: 42,1 %
Sachsen: 16,5 %
Sachsen-Anhalt: 1,8 %
NRW: 0,6 %
Badem-Würtemb.: keine
n=164
Rentenversicherungsträger
BfA: 89,7 %
LVA: 9,0 %
Privat: 0,7 %
Sonstiges: 0,7 %
Daten aus dem Jahr 1996
Stellung im Beruf (erwerbstätige Frauen):
Selbstständig: 6,4 %
Mithelfende Familienangehörige: 1,5 %
Beamtin: 4,6 %
Angestellte: 63,4 %
Arbeiterin: 24,1 %
Verteilung der Frauen mit Brustkrebs (C 50), die
stat. medizinische und sonstige Leistungen zur
Rehabilitation für Erwachsene in Anspruch
nahmen (Gesetzliche Rentenversicherung), nach
Wohnort (Bundesland), Berichtsjahr 2000
BfA: 63,72 %
LVA: 35,60 %
Knappschaft: 0,67 %
Verteilung der erwachsenen Frauen, die eine stat.
medizinische und sonstige Leistungen der
Rehabilitation in Anspruch nahmen, auf die
gesundheittlichen Situation von Frauen in
Statistisches Bundesamt (Hrsg.) (2001): Leben
und Arbeiten in Deutschland, Ergebnisse des
Mikrozensus 2000, Wiesbaden, S.33
76f.
VDR (Hrsg): VDR Statistik Rehabilitation des
Jahres 2000, Bd. 138, Frankfurt/Main 2001,
S.33
Versicherungszweige (Bezugsgröße:
Gesamtfrauenanteil der Gesetzlichen
Rentenversicherung); Berichtsjahr 2000
*1 Als DCO-Fälle werden Fälle bezeichnet, die dem Krebsregister erstmals per Leichenschauschein bekannt geworden sind und für keine klinischen
Informationen eingeholt werden konnten. Sie betragen regional unterschiedlich zwischen 1 und 5 % (vgl. Stabenow/Eisinger 2001, S.9).
*2 Das Alter zum Zeitpunkt der Diagnose wurde mit Hilfe des Zeitpunktes der Erstdiagnose aus den Krankenakten berechnet. Da nicht alle
Patientinnenakten eingesehen werden konnten, hat die Stichprobe hier einen geringeren Umfang.
*3 Daten aus Akteneinsicht, Berechnung der Stadien nach: Stabenow/ Eisinger 2001/30 und Love/Lindsey1998/342ff.
*4 In der Altersgruppe der 30-39-Jährigen befinden sich nur 4, in der der 80-89-Jährigen nur 6 Patientinnen, so dass diese Verteilungen nur sehr
eingeschränkt aussagekräftig sind.
Anhang
279
Haupterhebung: Querschnitt (T1)
Abbildung 16: Altergruppen zu T1 (Anhang)
Altersgruppen zu T1
n=159
40
30
20
Internetteilnahme
n=78
Prozent
10
Kontrollgruppe
0
n=81
9
-8
85 84
80 79
75 74
70 69
65 4
-6
6 0 59
5 5 54
50 49
45 44
40 9
-3
35 3 4
30
Altersgruppen in Jahren
Abbildung 17: Einkommen pro Person zu T1 (Anhang)
Einkommen pro Person im Haushalt zu T1
40
30
INT und KONT
20
Prozent
Internetgruppe
n=71
10
Kontrollgruppe
0
n=74
99
-9
99
-4
M
D
9
99
-3
M
00
D
35
9
49
-3
M
00
D
30
9
99
-2
M
00
D
25
9
49
-2
M
00
D
20
9
99
-1
M
00
D
15
99
14
0M
D
0
10
0
50
0
10
D
M
Einkommen pro Person gruppiert
p > 0,05, ns. (Mann-Whitney-Test)
Anhang
280
Abbildung 18: Schulbildung zu T1 (Anhang)
Schulbildung zu T1
Internetteilnahme und Kontrollgruppe
60
50
INT und KONT
Prozent
40
30
Internetteilnahme
20
n=76
10
Kontrollgruppe
n=82
0
ss
lu
ch
bs
la
hu
Sc
ss
in
lu
ke
ch
bs
rA
re
de
an
r
it u
le
Ab
hu
sc
er
rs
ob
be
O
ch
Fa
he
sc
ni
ch
te
ly
Po
e
ul
s
ch
ks
ls
ol
ea
/V
R
le
hu
sc
pt
au
H
Schulabschluss
p = .003**, Chi Quadrat Test
Abbildung 19: Berufsausbildung zu T1 (Anhang)
Berufsausbildung zu T1
Internetteilnahme und Kontrollgruppe
70
60
50
INT und KONT
40
Internetteilnahme
Prozent
30
n=76
20
Kontrollgruppe
10
n=79
0
in
ke
e
s
Au
ld
g
un
ng
e
u
ld
l
hu
bi
bi
t
s
Au
it ä
rs
re
ve
sc
le
h
oc
u
ch
hh
hs
e
de
an
ni
U
c
Fa
c
Fa
hr
Le
Berufsausbildung
Merkmalszusammenhang: p = 0,005**, Chi-Quadrat-Test (Likelihood-Quotient)
Anhang
281
Abbildung 20: Nettohaushaltseinkommen zu T1 (Anhang)
Netto-Haushaltseinkommen zu T1
60
50
40
INT und KONT
Prozent
30
Internetteilnahme
20
n=74
10
Kontrollgruppe
0
n=79
eh
g
m
lti
d
gü
un
un
M
M
D
D
00
9
70
99
-6
M
D
00
9
60
99
- 5 DM
00
9
50
99
-4
M
D
00
9
40
99
-3
M
D
00
9
30
99
- 2 DM
00
9
20 199
-
9
99
00
s
10
bi
D
M
r
Netto-Haushaltseinkommen
Gruppenvergleich
Internetteilnahme,
n=78
stimmt nicht
Anzahl
11
Spalten%
14,3%
Anzahl
17
Spalten%
21,3%
stimmt kaum
23
29,9%
26
32,5%
stimmt eher
18
23,4%
18
22,5%
stimmt genau
25
32,5%
19
23,8%
stimmt nicht
6
7,7%
12
14,6%
stimmt kaum
14
17,9%
16
19,5%
stimmt eher
22
28,2%
23
28,0%
stimmt genau
36
46,2%
31
37,8%
stimmt nicht
20
25,6%
37
45,1%
stimmt kaum
28
35,9%
22
26,8%
stimmt eher
19
24,4%
15
18,3%
stimmt genau
11
14,1%
8
9,8%
stimmt nicht
46
59,0%
40
48,8%
stimmt kaum
19
24,4%
16
19,5%
stimmt eher
10
12,8%
16
19,5%
stimmt genau
3
3,8%
10
12,2%
stimmt nicht
3
3,8%
stimmt kaum
10
12,8%
10
12,3%
stimmt eher
37
47,4%
32
39,5%
stimmt genau
28
35,9%
39
48,1%
Informationsbedürfnis zu T1
Wunsch nach mehr
Information über
Brustkrebs 1
Wunsch nach mehr
Information über
Behandlungsmöglic
hkeiten 1
Wunsch nach mehr
Gesprächen über
Erkrankung mit
anderen 1
Keine Zeit für
Information vor der
Reha
Ausreichend
Information über
Erkrankung und
Beh.mög. 1
Kontrollgruppe,
n=82
Anhang
282
Tabelle 59: Unterstützung beim Internet zu T1 (Anhang)
Gruppen
Unterstützung bei der Internetnutzung zu T1
Partner 1
Kinder 1
Untersützungspersonen Enkelkinder 1
Freunde 1
Sonstige Personen
1
Gesamt
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
INTlang
9
INTkurz
4
Gesamt
13
52,9
11,4
25,0
13
20
33
76,5
57,1
63,5
2
11
13
11,8
31,4
25,0
3
9
12
17,6
25,7
23,1
1
4
5
5,9
11,4
9,6
17
35
52
100,0
100,0
100,0
Anhang
283
Variablen in der Gleichung - logistische Regression (backwards selection)
Regressions
koeffizientB
-,025
Standard
fehler
,022
PFFB1
,010
,012
PAFB1
-,014
,007
ALTERY
Schritt
a
1
Schritt
a
2
Schritt
a
3
Schritt
a
4
SOZIND3
Wald
1,232
df
1
Sig.
,267
Exp(B)
,976
,709
1
,400
1,011
4,012
1
,045
,986
4,865
2
,088
SOZIND3(1)
-8,076
21,064
,147
1
,701
SOZIND3(2)
-1,549
,709
4,766
1
,029
,212
RTEILN
,516
,381
1,831
1
,176
1,675
Konstante
1,960
2,083
,885
1
,347
7,096
ALTERY
-,030
,021
2,040
1
,153
,970
PAFB1
-,017
,006
7,289
1
,007
,983
4,869
2
,088
SOZIND3
SOZIND3(1)
-8,209
21,014
,153
1
,696
SOZIND3(2)
-1,542
,707
4,765
1
,029
,214
RTEILN
,501
,379
1,745
1
,186
1,651
Konstante
3,203
1,493
4,602
1
,032
24,597
ALTERY
-,026
,021
1,610
1
,204
,974
PAFB1
-,017
,006
7,299
1
,007
,983
5,101
2
,078
21,028
,162
1
,687
SOZIND3
,000
SOZIND3(1)
-8,474
SOZIND3(2)
-1,580
,707
4,990
1
,025
,206
Konstante
3,706
1,446
6,568
1
,010
40,707
PAFB1
-,016
,006
6,970
1
,008
,984
5,977
2
,050
SOZIND3
,000
SOZIND3(1)
-8,798
20,726
,180
1
,671
,000
SOZIND3(2)
-1,694
,700
5,856
1
,016
,184
2,161
,737
8,591
1
,003
8,684
Konstante
a. In Schritt 1 eingegebene Variablen: ALTERY, PFFB1, PAFB1, SOZIND3, RTEILN.
Modellzusammenfassung
Schritt
,000
1
-2
Log-Like
lihood
166,929
Cox & Snell
R-Quadrat
,147
Nagelkerkes
R-Quadrat
,196
2
167,644
,142
,190
3
169,408
,131
,175
4
171,058
,120
,161
Anhang
284
Omnibus-Tests der Modellkoeffizienten
Schritt
Schritt 1
a
Schritt 2
a
Schritt 3
a
Schritt 4
Chi-Quadrat
21,578
df
Sig.
6
,001
Block
21,578
6
,001
Modell
21,578
6
,001
Schritt
-,715
1
,398
Block
20,863
5
,001
Modell
20,863
5
,001
Schritt
-1,764
1
,184
Block
19,099
4
,001
Modell
19,099
4
,001
Schritt
-1,650
1
,199
Block
17,448
3
,001
Modell
17,448
3
,001
a. Ein negativer Wert für Chi-Quadrat zeigt an, daß das
Chi-Quadrat der vorherigen Stufen abgenommen hat.
Gruppenvergleich
Wunsch nach erkrankungsbezogenen
Informationen zu T2
Wunsch nach mehr
Information über
Brustkrebs
Wunsch nach mehr
Information über
Behandlungsmöglic
hkeiten
Wunsch nach mehr
Gesprächen über
Erkrankung mit
anderen
Internet
stimmt nicht
8
Spalten%
11,1%
stimmt kaum
27
37,5%
19
27,1%
stimmt eher
23
31,9%
19
27,1%
stimmt genau
14
19,4%
18
25,7%
stimmt nicht
8
11,1%
10
14,5%
stimmt kaum
14
19,4%
14
20,3%
stimmt eher
29
40,3%
25
36,2%
stimmt genau
21
29,2%
20
29,0%
stimmt nicht
17
23,9%
31
44,3%
stimmt kaum
32
45,1%
18
25,7%
stimmt eher
19
26,8%
16
22,9%
3
4,2%
5
7,1%
stimmt genau
Anzahl
Kontrolle
Anzahl
14
Spalten%
20,0%
Anhang
285
Abbildung 21: Inanspruchnahme ärztlicher Untersuchungen zu T3 (Anhang)
Inanspruchnahme ärztlicher Untersuchungen
6 Monate nach Entlassung aus der Reha
Angaben der Patientinnen
40
36
30
20
32
25
23
INT und KONT
21
Prozent
15
10
11
Internetgruppe, n=66
13
10
Kontrollgruppe
8
5
0
1
2
3
4
n=61
6 7 oder mehr
Anzahl ärztlicher Untersuchungen
Rangvergleich: p = 0,23; ns. (Mann-Whitney-Test)
Tabelle 64: Auswahl der Ärzte in der Nachsorge zu T3 (Anhang)
Gruppenvergleich
Bei welcher der folgenden Einrichtungen sind
die Untersuchungen durchgeführt worden?
Anzahl
Internist
Spalten %
Anzahl
Hausarzt
Ärzte für die
medizinische
Nachsorge
Spalten %
Onkologe
Tumorzentrum
Gynäkologe
Sonstiges
Gesamt
a
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Anzahl
Spalten %
Internet
15
Kontrolle
8
Gesamt
23
21,4
11,8
16,7
21
19
40
30,0
27,9
29,0
19
19
38
27,1
27,9
27,5
18
15
33
25,7
22,1
23,9
56
56
112
80,0
82,4
81,2
20
13
33
28,6
19,1
23,9
70
68
138
100,0
100,0
100,0
a. Hier sind zumeist radiologische Abteilungen oder Praxen genannt worden.
Anhang
286
Themen für die Informationen gewünscht werden zu T3 (Freitextfrage):
Im Freitext geäußerte Informationswünsche betreffen in allen Untersuchungsgruppen am häufigsten Bereiche, die mit der Nachsorge in Verbindung stehen und
dem ‚Weiterlebenlernen’ mit der Erkrankung. Diese sind zusammengefasst: Arbeitsmöglichkeiten, Krankheitsverarbeitung, Metastasierung, Heilungschancen,
Sterben, Nebenwirkungen (längerfristig) von Behandlungen und Medikamenten,
neueste Forschungsergebnisse zur Brustkrebsbehandlung und alternative Therapiemöglichkeiten.
Tabelle 65: Arzt-Patienten-Verhältnis zu T3 (Anhang)
KONT
INTlang
INTkurz
0
Spalte
n%
,0%
0
,0%
0
,0%
1
2,6%
18
26,9%
5
20,0%
11
28,2%
49
73,1%
20
80,0%
26
66,7%
Gruppen-Gesamtwert
gleichwertiger
stimmt eher
Gesprächsparter im
Arztkontakt gewünschstimmt genau
Gruppen-Gesamtwert
67
100,0%
25
100,0%
39
100,0%
15
22,7%
2
8,0%
8
20,0%
51
77,3%
23
92,0%
32
80,0%
66
100,0%
25
100,0%
40
100,0%
Beteiligung an
stimmt kaum
ärztlichen
stimmt eher
Behandlungsentscheid
stimmt genau
ngen
0
,0%
1
4,0%
0
,0%
17
25,4%
2
8,0%
5
12,5%
50
74,6%
22
88,0%
35
87,5%
Gruppen-Gesamtwert
67
100,0%
25
100,0%
40
100,0%
1,5%
1
4,0%
2
5,0%
Fragen zum Arzt-Patienten-Verhältnis zu T3 Anzahl
stimmt nicht
Ich frage meinen Arz stimmt kaum
wenn ich etwas nicht
stimmt eher
verstehe
stimmt genau
stimmt nicht
1a
Anzahl Spalten% Anzahl Spalten%
0
,0%
1
2,6%
Arztmeinung erfragt stimmt kaum
Krankheitsinformatio
stimmt eher
n
stimmt genau
17
25,4%
3
12,0%
9
22,5%
26
38,8%
14
56,0%
12
30,0%
23
34,3%
7
28,0%
17
42,5%
Gruppen-Gesamtwert
67
100,0%
25
100,0%
40
100,0%
stimmt kaum
Mir sind meine Recht
stimmt eher
als Patientin wichtig
stimmt genau
8
11,9%
3
12,5%
0
,0%
18
26,9%
5
20,8%
12
30,8%
41
61,2%
16
66,7%
27
69,2%
Gruppen-Gesamtwert
67
100,0%
24
100,0%
39
100,0%
a. Fußnote: Rangvergleiche zwischen KONT und INTgesamt aber auch zwischen den beiden Internetuntergru
signifikanten Unterschiede (Mann-Whizney-Test)
Anhang
287
Abbildung 22: Sozialschichtverteilung KONT und INTlang (Anhang)
Verteilung nach Sozialschicht
50
40
30
Gruppe
20
Kontrollgruppe
Prozent
n=69
10
Internetlangnutzung
0
n=25
3
4
5
6
7
8
1-3=Unterschicht, 4-6=Mittelschicht,
7-9=Oberschicht
Sozialschichtverteilung zu T3 zwischen Kontrollgruppe und Patientinnen, die das Internet
nach der Entlassung weiter nutzen.
Anhang
288
Tabelle 66: Logistische Regression: Internetweiternutzung1 (T3) (Anhang)
Variablen in der Gleichung - logistische Regression - backwardsn selection
Schritt
a
1
Schritt
a
2
Schritt
a
3
Schritt
a
4
ALTERY
Regressions
koeffizientB
,042
Standard
fehler
,043
Wald
,969
SOZIND3
-1,251
,863
F88
1,566
F79
1
,325
Exp(B)
1,043
2,102
1
,147
,286
,789
3,938
1
,047
4,789
-1,132
,410
7,627
1
,006
,322
EFFB3
,009
,015
,347
1
,556
1,009
Konstante
,737
3,668
,040
1
,841
2,090
ALTERY
,043
,043
1,023
1
,312
1,044
SOZIND3
-1,226
,857
2,044
1
,153
,294
F88
1,505
,773
3,789
1
,052
4,504
F79
-1,147
,408
7,912
1
,005
,318
Konstante
1,283
3,524
,132
1
,716
3,606
SOZIND3
-1,247
,834
2,238
1
,135
,287
F88
1,545
,773
3,993
1
,046
4,687
F79
-1,299
,389
11,175
1
,001
,273
Konstante
4,207
2,190
3,690
1
,055
67,162
F88
1,603
,758
4,478
1
,034
4,970
F79
-1,360
,383
12,590
1
,000
,257
1,512
1,184
1,631
1
,202
4,538
Konstante
df
Sig.
a. In Schritt 1 eingegebene Variablen: ALTERY, SOZIND3, F88, F79, EFFB3.
Schritt
Schritt 1
a
Schritt 2
a
Schritt 3
a
Schritt 4
Chi-Quadrat
23,187
df
Sig.
5
,000
Block
23,187
5
,000
Modell
23,187
5
,000
Schritt
-,350
1
,554
Block
22,837
4
,000
Modell
22,837
4
,000
Schritt
-1,029
1
,310
Block
21,808
3
,000
Modell
21,808
3
,000
Schritt
-2,355
1
,125
Block
19,453
2
,000
Modell
19,453
2
,000
Anhang
289
Schritt
1
-2
Log-Like
lihood
52,841
Cox & Snell
R-Quadrat
,334
Nagelkerkes
R-Quadrat
,454
2
53,191
,330
,448
3
54,220
,318
,432
4
56,575
,289
,393
Haupterhebung: Längsschnitt
Abbildung 23: Selbstwirsamkeitserwartung KONT (Anhang)
Selbstwirksamkeit KONT
T1 und T3
33
32
31
95% CI
30
29
28
N=
65
65
SWE t1
SWE t3
Wertebereich: 10-40
KONT: p = 0,06 (ns.) t-Test für gepaarte Stichproben; n = 69
Anhang
290
Abbildung 24: Selbstwirksamkeitserwartung INTlang (Anhang)
Selbstwirksamkeit INTlang
T1 und T3
34
32
30
95% CI
28
26
24
N=
25
25
SWE t1
SWE t3
Wertebereich 10-40
INTlang: p = 0,16 (ns.) t-Test für gepaarte Stichproben, n = 25
Abbildung 25:Selbstwirksamkeitserwartung INTkurz (Anhang)
Selbstwirksamkeit zu T1 und T3
INTkurz
30
29
28
95% CI
27
26
25
N=
41
41
SWE t1
SWE t3
Wertebereich 10-40
p = 0,85 (ns.) t-Test für gepaarte Stichproben, n = 41
Anhang
291
Abbildung 26: Kontrollüberzeugung KONT (Anhang)
Kontrollüberzeugung KONT
T1 und T3
28
27
26
25
24
23
95% CI
22
21
Mittelwert
20
N=
65
65
kkgiFB1
65
65
kkgpFB1
kkgiFB3
kkgpFB3
kkgi = Internalität ; kkgp = soz. Externalität
FB1 = T1 ; FB3 = T3 / Wertebereich: 7-42
KONT: T1 zu T3: p > 0,05, ns. kkgi und kkgp (t-Test für gepaarte Stichproben), n = 69
Abbildung 27: Kontrollüberzeugung INTlang (Anhang)
Kontrollüberzeugung INTlang
T1 und T3
28
26
24
95% CI
22
20
18
N=
25
25
25
25
kkgiFB1
kkgiFB3
kkgpFB1
kkgpFB3
kkgi= Internalität ; kkgp= soz. Externalität
FB1 = T1 ; FB3 = T3 / Wertebereich: 7-42
INTlang: T1 zu T3: kkgi: p > 0,05, ns.; kkgp: p = 0,01** (t-Test für gepaarte Stichproben),
n = 25
Anhang
292
Abbildung 28: Kontrollüberzeugung INTkurz (Anhang)
Kontrollüberzeugung zu T1 + T3
INTkurz
28
26
24
95% CI
22
20
18
N=
40
40
40
40
kkgiFB1
kkgiFB3
kkgpFB1
kkgpFB3
kkgi: Internalität, kkgp: soz. Externalität
FB1=T1, FB3=T3; Werte: 7-42
INTkurz: T1 zu T3: kkgi: p = 0,001***, kkgp: p = 0,002** (t-Test für gepaarte Stichproben),
n = 41
Abbildung 29: Lebensqualität global der Untersuchungsgruppen (Anhang)
EORTC QoL global
t1 und t3
80
70
60
95% CI
QoL zu t1
QoL zu t3
50
N=
69
69
KONT
25
25
INTlang
40
INTkurz
Globaler Gesundheitsstatus
p > 0,05, Wilcoxon-Test
40
Anhang
293
Abbildung 30: Funktionsskalen EORTC KONT (Anhang)
EORTC Funktionsskalen
zu t1 und t3
KONT, n=68
100
90
80
95% CI
70
60
50
40
N=
68
68
PFfb1
68
68
RFfb1
PFfb3
68
68
EFfb1
RFfb3
68
68
CFfb1
EFfb3
68
68
SFfb1
CFfb3
SFfb3
PF: körperliche F., RF: Rollenf., EF: emotionale F.
CF: kognitive F., SF: soziale F. (Werte: 0-100)
RF: p = 0,004**, CF: p = 0,01** EF: p = 0,008**, (Wilcoxon-Test)
Abbildung 31: Funktionsskalen EORTC INTlang (Anhang)
zu t1 und t3
INTlang, n=24
100
90
80
95% CI
70
60
50
N=
24
24
PFfb1
24
24
RFfb1
PFfb3
24
24
EFfb1
RFfb3
24
24
CFfb1
EFfb3
24
SFfb1
CFfb3
Alle Subskalen getestet nach Wilcoxon: ns.
24
SFfb3
Anhang
294
Abbildung 32: Funktionsskalen EORTC INTkurz (Anhang)
zu t1 und t3
INTkurz, n=41
100
90
80
95% CI
70
60
50
40
N=
41
41
PFfb1
41
41
RFfb1
PFfb3
41
41
EFfb1
RFfb3
41
41
CFfb1
EFfb3
41
41
SFfb1
CFfb3
SFfb3
CF: p = 0,04*, SF: p = 0,01** (Wilcoxon-Test)
Variablen in der Gleichung
Schritt
a
1
Schritt
a
2
Schritt
a
3
ALTERY
Regressions
koeffizientB
,031
Standard
fehler
,025
Wald
1,468
SOZIND3
,127
,703
1,340
Konstante
ALTERY
1
,226
Exp(B)
1,031
,033
1
,857
1,135
,626
4,588
1
,032
3,819
-2,369
2,504
,895
1
,344
,094
,029
,024
1,475
1
,225
1,030
1,371
,603
5,177
1
,023
3,940
-2,023
1,608
1,583
1
,208
,132
INT_LANG
1,079
,543
3,950
1
,047
2,943
Konstante
-,098
,256
,147
1
,701
,906
INT_LANG
INT_LANG
Konstante
df
a. In Schritt 1 eingegebene Variablen: ALTERY, SOZIND3, INT_LANG.
Sig.
Anhang
295
Schritt
Schritt 1
a
Schritt 2
a
Schritt 3
Chi-Quadrat
5,818
df
Sig.
3
,121
Block
5,818
3
,121
Modell
5,818
3
,121
Schritt
-,033
1
,857
Block
5,786
2
,055
Modell
5,786
2
,055
Schritt
-1,513
1
,219
Block
4,273
1
,039
Modell
4,273
1
,039
Schritt
1
-2
Log-Like
lihood
108,653
Cox & Snell
R-Quadrat
,068
Nagelkerkes
R-Quadrat
,090
2
108,686
,067
,090
3
110,198
,050
,067
Anhang
296
9.7
Vorträge, Veröffentlichungen und
Posterpräsentationen zum Thema der Arbeit
9.7.1
Vorträge und Präsentationen
Kollegiatin des DFG-Graduiertenkollegs: „Bedarfsgerechte und kostengünstige
Gesundheitsversorgung“ in Berlin
in diesem Rahmen: verschiedene Posterpräsentationen, Vorträge und Berichte
über das Promotionsvorhaben
Moderationstätigkeit (z. B. Prof. Dr. Ilona Kickbusch, Yale University, USA)
Teilnahme an der Arbeitsgruppe „Integrierte Versorgung“, Tagungsorganisation
Vortrag zum Promotionsvorhaben in der Abteilung „Versorgungssystemforschung
und Qualitätssicherung in der Rehabilitation“ von Herrn Prof. Dr. Werner MüllerFahrnow, Humboldt Universität zu Berlin (07/2000)
Posterpräsentation „Internet-Training for Breast Cancer Patients during Oncologic
Rehabilitation. A Possibility of Enhancing Health Promotion?” auf dem “World
Congress of High-Tech Medicine”, Hannover 10/2000
Vortrag “Internetschulungen für Brustkrebspatientinnen im Rahmen der stationären onkologischen Rehabilitation” auf dem 10. Rehabilitationswissenschaftlichen
Kolloquium in Halle, 03/2001
Vortrag „Wissen gegen Angst – Patienten im Internet“ auf der Tagung „Krebs und
Hoffnung“ der Landesarbeitsgemeinschaft onkologische Versorgung Brandenburg
e. V. (LAGO), Potsdam, 07/2001
Vorträge zum Promotionsvorhaben im Rahmen von Veranstaltungen und Tagungen im Reha-Zentrum Lübben:
Selbsthilfe-Tagung „Selbsthilfe per Internet – die Zukunft?“ (11/1999)
Tagung „Reha-Innovativ“ (11/2000)
Projektvorstellung „Aktive Genesung“ mit leitenden Ärzten der BfA (01/2001)
Anhang
297
Diverse Projektvorstellungen im Rahmen von Ärztefortbildungen im RehaZentrum Lübben
Projektpräsentation im Rahmen eines Seminars zum Thema „Selbsthilfe“ des Instituts für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt Universität zu Berlin
(Leitung: Dr. S. Kirschning) 02/2003
Vortrag „Gesundheitsinformationen via Internet – Eine explorative Untersuchung
mit Brustkrebspatientinnen in der stationären Rehabilitation“ auf dem 12. Rehabilitationswissenschaftlichen Kolloquium in Bad Kreuznach 03/2003
Posterpräsentation „Das Internet als Bestandteil der onkologischen Rehabilitation
von Brustkrebspatientinnen“ auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für
Sozialmedizin und Prävention (DGSMP) in Greifswald 09/2003
Posterpräsentation „Internettrainings in der onkologischen Rehabilitation: Eine
mögliche Stärkung des Empowerments für Brustkrebspatientinnen?“ auf dem 13.
Rehabilitationswissenschaftlichen Kolloquium in Düsseldorf 03/2004
9.7.2
Veröffentlichungen
Lampe, B. (2000). Medizinische Rehabilitation bei an Brustkrebs erkrankten
Frauen; in: Clio, Nr. 50, Jahrgang 25, 05/2000
Graduiertenkolleg „Bedarfsgerechte und kostengünstige Gesundheitsversorgung“,
Arbeitsgruppe Integrierte Versorgung (Hrsg.) (2000): Integrierte Versorgung im
Gesundheitswesen – von der Konzeption zur Umsetzung; Veröffentlichungsreihe
des Berliner Zentrum Public Health, Berlin
Lampe, B.; Bücher J.C.; Müller-Fahrnow, W. (2001): Internetschulungen für
Brustkrebspatientinnen im Rahmen der stationären onkologischen Rehabilitation;
in: VDR (Hrsg.). 10. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium. Wissenstransfer zwischen Forschung und Praxis; DRV-Schriften, Band 26, Frankfurt am
Main (Abstract)
Lampe, B.; Müller-Fahrnow, W.; Rosenbrock, R.; Seewald, B. (2002): Wissen
gegen Angst – Patienten im Internet; in: Reiners, Hartmut (Hrsg.): Krebs und
Hoffnung, Vechta: Geest Verlag
Anhang
298
Lampe, B.; Bücher, J.C.; Müller-Fahrnow, W. (2003): Gesundheitsinformationen
via Internet – Eine explorative Untersuchung mit Brustkrebspatientinnen in der
stationären Rehabilitation; in: VDR (Hrsg.): 12. Rehabilitationswissenschaftliches
Kolloquium. Rehabilitation im Gesundheitssystem; DRV-Schriften, Band 40,
Frankfurt am Main (Abstract)
Mitarbeit am Gutachten des Sachverständigenrates für die Konzertierte Aktion im
Gesundheitswesen (2003): Finanzierung, Nutzerorientierung und Qualität, Bonn
(zum Thema „Qualitätssicherung medizinischer Internetseiten“ im Auftrag von
Herrn Prof. Dr. Rolf Rosenbrock, Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung)
Lampe,B. / Bücher, J.C. / Müller-Fahrnow, W. (2004): Internettrainings in der
onkologischen Rehabilitation: Eine mögliche Stärkung des Empowerments für
Brustkrebspatientinnen?; in: VDR (Hrsg.). 13. Rehabilitationswissenschaftliches
Kolloquium. Selbstkompetenz – Weg und Ziel der Rehabilitation; DRV-Schriften,
Band 52, Frankfurt am Main (Abstract)

Das Internet als Bestandteil in der onkologischen Rehabilitation von

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