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Vincent van Gogh, Auto-retrato com a orelha enfaixada. Galeria Instituto Courtauld, Londres. Giraudon/Recurso de Arte, NY. VINCENT VAN GOGH, filho de um pastor holandês, desde muito cedo foi atraído para o púlpito. Ao mesmo tempo, seus três tios, os quais eram muito ativos no mundo das artes, também o influenciaram. Os manuscritos deixados pelo pintor indicavam a indecisão e sua constante solidão, a melancolia e o transtorno emocional. Ainda hoje, o impacto e a beleza de sua produtiva vida artística são quase incomparáveis (Murdoch, 1998; Walther e Metzger, 1993). Van Gogh deixou muitos auto-retratos. Este quadro – Auto-retrato com a orelha enfaixada 1889 – está entre as obras produzidas durante os últimos anos de sua vida e deixa uma mensagem sobre o seu frágil estado emocional. 1 O Contexto da Educação Especial: Um Tempo de Oportunidade VISÃO PESSOAL Minha experiência No início de todos os capítulos deste livro, você encontrará uma seção chamada “Uma Visão Pessoal”. Uma pessoa com necessidade especial, um membro da família de um indivíduo com deficiências ou um profissional com sua carreira dedicada à educação especial foram os responsáveis pelas histórias. Eu tive a oportunidade de contar minha própria experiência neste capítulo de abertura. Comecei a trabalhar na adolescência como voluntária, atendendo a crianças com deficiências. A Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) – lei que garante às crianças com deficiência o direito a uma educação apropriada e gratuita – ainda não havia sido aprovada, e muitas pessoas foram prejudicadas no que tange ao acesso às escolas. Hoje é difícil de acreditar que, há pouco tempo, pais eram colocados para fora das escolas e ainda ouviam: “Nenhuma criança como a sua vai para a escola neste bairro”. Isso é verdade! Era comum que crianças sem orientação de como usar o banheiro, ou aquelas que não podiam andar ou falar ou que agiam de modo diferente fossem excluídas. Muitos estados americanos, no final dos anos de 1960 e início dos de 1970, tinham leis educacionais “permissivas” (“educação permissiva” significa que escolas de bairros não eram obrigadas a oferecer ensino a todos os alunos com deficiência). Isso acontecia quando iniciei na educação especial, uma época de grande atividade, já que havia muitos “erros” para serem “reparados” e muitas oportunidades para fazer a diferença. A educação especial foi um movimento, e a agitação ao redor era irresistível. Ainda adolescente, trabalhei como voluntária na Marianne Frostig School, uma instituição particular em Los Angeles destinada às crianças com distúrbios de aprendizagem. Depois de me graduar como bacharel em psicologia no Pitzer College, fiz o curso de licenciatura em educação regular e especial na California State University-Northridge. Em vez de começar a trabalhar logo em seguida, aceitei uma bolsa de estudos na University of Missouri-Columbia, onde me tornei mestre em educação especial. Após concluir o mestrado, matriculei-me em um programa de doutorado na Universidade de Washington, em Seattle. Todos nós, graduados naquela época, aprendemos vários modelos de educação especial. Minha experiência como professora deu-se no ensino a alunos regulares, internos, e àqueles encaminhados às salas de aula reservadas para a educação especial, muitas das quais ficavam separadas das outras nas escolas de educação especial. Tais programas eram considerados experimentais porque atendiam a alunos que, na época, não eram incluídos na educação normal do sistema de ensino. Um desses programas funcionava em uma velha fazenda onde, próximo a ela, alunos da mesma cidade viajavam longas distâncias para freqüentar a escola em outro estado. Todas as crianças que participaram daquele programa foram orientadas para uso do banheiro e eram capazes de andar; aqueles que não preenchiam tais requisitos ou ficavam em casa ou eram encaminhados para outras instituições. No fim da década de 1970, venceram aqueles que lutaram pelos direitos de inclusão das crianças com deficiências no ensino público. Elas, a partir de então, tinham direito à educação no sistema público de ensino dos Estados Unidos. Por muito tempo, ir para a escola era sinônimo de freqüentar instituições isoladas, distantes, ou de salas de aula separadas das outras, estabelecidas em prédios pré-fabricados, montados atrás da área 28 DEBORAH DEUTSCH SMITH de lazer. Desde então, pais e profissionais têm lutado por ambientes mais integrados e por uma educação mais ajustada a cada criança com deficiência. Enquanto alguns se focaram nas instalações, eu me concentrei no ensino. Decidi que minha contribuição seria preparar novos universitários no que se refere ao conhecimento sobre métodos de ensino e treinar professores da educação especial que incluiriam qualidade nos programas de educação para crianças com deficiências. Sou também uma lutadora comprometida com as questões culturais e lingüísticas das crianças com deficiências e com suas necessidades educacionais muito especiais. Com a mesma paixão da adolescência, continuo hoje comprometida com o conceito de educação especial. A educação “individualindividualizada” e técnicas específicas (testadas ao longo de anos de pesquisa sistemática e de aplicação prática) fazem uma grande diferença nas aquisições de alunos com deficiências. Muitos adultos com deficiências são capazes de participar ativamente da sociedade americana em razão das experiências educacionais que receberam. Eu estou ansiosa sobre o futuro e sobre as possibilidades que ele traz. Espero que as histórias deste material acadêmico – escrito por pessoas com deficiências, por membros de suas famílias e por seus amigos – seduzam o leitor. Possivelmente, os desafios enfrentados pelos alunos com deficiências e por aqueles que trabalhavam com eles atraiam você para essa emocionante área da educação. Talvez o conhecimento que você tem possa fazer uma diferença significativa na vida das pessoas que o convencerão, como aconteceu comigo anos atrás, de que a educação especial é uma maravilhosa oportunidade de carreira. Compartilhe de meu entusiasmo pelo campo da educação especial – educação de alunos com deficiências e de pessoas que constituem essa comunidade. 1. Por que os alunos com deficiência eram excluídos das escolas? 2. O que o futuro reserva para crianças e adultos com deficiências? ROTEIRO AVANÇADO Sumário A educação especial e os serviços relacionados aos alunos com deficiência e a suas famílias tornaram-se polêmicos e controversos. A educação especial foi desenvolvida para ajudar os alunos com deficiências a fim de que conquistassem habilidades e conhecimentos que serão necessários na idade adulta, fase da vida em que participarão efetivamente da sociedade ao lado de pessoas sem deficiência. A educação especial tem feito grande diferença na vida de crianças e jovens com deficiências e na vida de suas famílias. Contudo, ela recebe críticas por não atingir todos os seus objetivos, por ter um custo elevado, por ser a principal fonte de problemas disciplinares nas escolas, por promover discriminação em relação a muitos alunos que ela pretendia ajudar. Este é o momento de resolver tais problemas e de tornar a educação especial verdadeiramente especial. Auto-Avaliação Questões Centrais • O que significa ter uma deficiência? • Qual a origem da educação especial e por que ela se desenvolveu? A pesar de resultados significativos alcançados por crianças com deficiências e por suas famílias, a educação especial tem sido criticada há algum tempo como sendo imoral, ineficaz, racista, onerosa e injusta (Berman et al., 2001; Finn, Rotherham e Hokanson, 2001; Gartner e Lipsky, 1987; Lyon, et al., 2001; Stainback et al., 1994; Towsend e Patton, 2001). As críticas advêm de várias frentes – políticos, familiares de alunos com deficiências, pessoas com deficiências, membros da imprensa e toda a comunidade da educação. Debates sobre a eficiência da educação especial – quem deveria recebê-la, como e onde ela deveria ser implementada e quem deveria implementá-la – ganham força. Preocupações relativas ao número de • Por que tanto o governo americano quanto as pessoas clamam por uma intervenção nacional? • Que características definem a educação especial? • Por que a educação especial é polêmica? Desafio • Que soluções propostas para problemas enfrentados pelos alunos com deficiências e pelos seus educadores foram ao encontro de suas necessidades? • Use a estratégia de aprendizagem (Roteiro Avançado) como auxílio no estudo do conteúdo deste capítulo e como aprimoramento de seu conhecimento, revisando as respostas das Questões Centrais e do Desafio ao final dele. • No início do Capítulo 2, a seção “Oportunidades para um Futuro Melhor” irá ajudar você a pensar sobre os meios de solucionar os problemas da educação especial. crianças americanas com deficiências e com problemas escolares também têm aumentado. Legisladores e defensores têm sido alertados para o número desproporcional de alunos que não são considerados oficialmente “brancos” ser rotulado como deficientes e, conseqüentemente, atendidos por profissionais da educação especial. Embora não haja consenso em relação às atitudes a serem tomadas para enfrentar os problemas da educação especial, muitos profissionais, membros da imprensa e da comunidade de pessoas com deficiência acreditam que os entraves possam ser superados (Clayton, 2001). Responder inteligentemente a tais questões exigirá reflexão, assim como um debate dirigido. INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL Por meio deste material acadêmico, considero e, então, pondero novamente as questões formuladas a respeito da educação de alunos com deficiências, tentando levar o leitor a tirar suas próprias conclusões acerca dos méritos do que nós, como parte da sociedade, chamamos de educação especial. Em um primeiro olhar, muitas questões parecem simples e diretas, mas resista à tentação de ser enganado por essa ilusão. Elas são complicadas e complexas. Resista à tendência de pensar em “preto no branco”, de supor que todas essas questões podem ser respondidas com “sim ou não” e de esperar por debates que convencionem claramente “este ou aquele lado”. Lembre que pessoas e culturas têm diferentes visões sobre questões complexas. 29 Nenhum de nós vive, de fato, em um mundo em preto-e-branco; em muitos aspectos, vivemos em “cinza e em espaços em branco”. Como Hungerford sabiamente salientou, há mais de 50 anos, “apenas o destemido considera o cinza em relação ao que não podemos explicar com facilidade” (1950, p. 417). Pare um momento para ponderar todas as possibilidades de quanto tempo você dispende de sua vida acadêmica no desenvolvimento de um entendimento próprio sobre educação especial, sobre os alunos e as famílias aos quais ela atende. Ao examinarmos tais aspectos importantes, não vamos perder de vista o fato de que estamos refletindo sobre pessoas, que são importantes membros da sociedade. A ESSÊNCIA DA DEFICIÊNCIA Para ser um participante ativo na busca de resultados para os alunos com deficiências, é necessário entender os serviços de que eles e suas famílias precisam. Um ponto de partida é pensar sobre o conceito de deficiência e sobre os desafios que ela pode apresentar. O que é deficiência? É possível pensar que para a pergunta “O que é uma deficiência?” haja uma resposta simples e direta. Mas não há. Nada é absoluto na condição humana, nem mesmo todos os conceitos são compatíveis através das culturas. Muitas respostas foram sugeridas para resolver esse impasse. As definições de deficiência divergem em razão das diferenças entre atitudes, crenças, orientação, áreas de estudo e cultura. Por exemplo, variadas áreas de estudo oferecem definições diversas de deficiência, e algumas delas incluem análise das características comuns de um grupo de indivíduos (por exemplo, habilidades cognitivas e comportamentos estereotipados). Outras definições têm uma visão mais sociológica e divergem em sua construção social – mais como uma função do sistema social do que individual (Danforth e Rhodes, 1997; Longmore, 2002). Não só as interpretações sobre o conceito de deficiência variam, mas também as opiniões em relação à freqüência com que a deficiência prejudica a habilidade da pessoa na vida em sociedade. Alguns conceitos de deficiência sustentam que ela desapareceria se a sociedade fosse organizada de outra forma. Evidências de outras culturas, como muitas culturas indígenas americanas, confirmam essa posição (Jim Green, comunicação pessoal, fevereiro de 2002). Por que a reação à deficiência não é a mesma entre as culturas? Alguns estudiosos dizem que o conceito de deficiência é uma necessidade política e econômica de sociedades que requerem uma estrutura de classes (Erevelles, 1996; Grossman, 1998). Outros não aceitam a posição de que a deficiência é o resultado de uma sociedade estratificada e rejeitam a idéia de que todos devem ser tratados do mesmo modo (Kauffman, 1997). De acordo com Jim Kauffman, uma necessidade extrema por “semelhança” nos leva a minimizar a deficiência, talvez até a negar sua existência. Outra explicação refere-se à necessidade de as pessoas focarem o conceito de “diferença” e de fazerem julgamentos de valor (Artiles, 1998). Ainda uma outra explicação sobre o modo como as pessoas com deficiências são tratadas na sociedade americana refere-se à discriminação institucional e ao preconceito (Longmore, 2002). Nem sempre questões simples têm respostas simples. Pense sobre estes pontos, comparando os termos freqüentemente usados para descrever a deficiência ou referir-se a ela: capaz – não-capaz, normal – anormal, típico – atípico, perfeito – defeituoso, funcional – disfuncional, comum – incomum, usual – excepcional. Os termos que usamos refletem o que pensamos sobre as deficiências, posicionando-nos frente aos indivíduos envolvidos. Ter uma deficiência é necessariamente ter uma incapacidade? Nós aprendemos nos movimentos de direitos civis, na década de 1960, que a discriminação e o preconceito podem “segregar” grupos de indivíduos ou mantê-los participando ativamente na sociedade. Um debate sobre a relação entre deficiências e incapacidade não é apenas primordial, como também é interessante e conveniente. A maneira como as pessoas são tratadas pode limitar sua independência e suas oportunidades. No entanto, estamos ainda preocupados com o fato de os termos deficiência e incapacidade serem ou não sinônimos. Se eles são sinônimos, deficiência pode então ser vista como uma diferença, uma característica que coloca um indivíduo à parte de todos os outros, algo que o torna ou menos capaz ou inferior. Muitas profissões (medicina, psicologia) definem a deficiência como um desvio de um modelo, ou seja, há um contraste entre a maioria da população, que é considerada normal, e o deficiente, que é colocado à parte. Nessa visão, é a deficiência que restringe a habilidade do indivíduo de alcançar seu potencial, CF ONEXÕES A AZER Em cada capítulo sobre uma deficiência, você encontrará uma seção dedicada às definições. 30 DEBORAH DEUTSCH SMITH CF ONEXÕES A AZER Para outras discussões sobre a cultura do surdo e suas histórias, veja as seções “História de Campo” e sobre a “Cultura do Surdo” no Capítulo 10. CF ONEXÕES A AZER Para saber mais sobre como as pessoas com deficiências têm sido tratadas através do tempo, veja as seções “História de Campo” nos Capítulos 3 a 13. em vez de o indivíduo estar em desvantagem pelas atitudes da sociedade. E o que dizer dos indivíduos superdotados com talentos excepcionais e com intelecto notável? A atitude das pessoas frente às suas diferenças coloca-os em desvantagem e os impede de desenvolver seu potencial? Há algumas evidências que podem ajudar na solução deste dilema, ou podem complexificá-lo ainda mais. Leia a história, no quadro a respeito dos primeiros habitantes de Martha´s Vineyard, de americanos surdos que não eram estigmatizados por seu grupo social (Groce, 1985). Sem o fardo dos preconceitos, eles tinham experiências de sucessos e insucessos, similares a qualquer outra pessoa, mostrando que a maneira como as pessoas são tratadas influencia sua vida. Hoje em dia, contudo, devemos avaliar se a experiência dos primeiros habitantes da ilha Martha`s Vineyard foi uma aberração. Ela é tão peculiar, que não devemos tomá-la como base para outras situações? Talvez a história fosse diferente se os primeiros habitantes tivessem uma deficiência cognitiva de causa genética em vez de surdez. Logicamente, o que aconteceu em Martha´s Vineyard não foi comum. De qualquer forma, o que você deve considerar é o modo como você desenvolveu sua visão sobre deficiência, o significado, os impactos e as implicações na responsabilidade social. Pensando sobre tal experiência, é possível que a deficiência e a resposta para ela – educação especial – sejam fenômenos do século XX? O conceito de deficiência é uma invenção dos tempos modernos? A resposta para a pergunta é bastante direta: não. Há muitas evidências de que as deficiências fazem parte da condição humana. Os primeiros registros escritos apresentam apontamentos sobre a existência de pessoas com deficiência. Algumas, particularmente as que eram cegas, surdas, “um pouco excêntricas”, ou as que se tornaram deficientes depois de adultas foram consideradas em tais registros (Bragg, 1997). Na verdade, alguns (como o antigo poeta grego – Esopo – que era cego) foram respeitados como sábios. “Lições Moral de Esopo” ou “Fábulas de Esopo” são lidas ainda hoje nas escolas. É possível que as deficiências não sinalizem um problema social que mereça atenção? Talvez o fator relevante não seja a existência das deficiências, mas, ao contrário disso, como as pessoas reagem a elas? Se todos são tratados da mesma maneira e podem desenvolver seu potencial com pouco auxílio, talvez a sociedade, assim como nós, esteja gastando energia onde não é necessário. Então, examinemos como as pessoas com deficiência têm sido historicamente tratadas. Essa análise pode nos ajudar a entender melhor a natureza das deficiências e a situação em que essas pessoas se encontram. Como tratar pessoas com deficiência independentemente do rumo da história? A resposta é inconsistente e desfavorável. Como você já observou, exemplos da forma de tratamento humano podem ser documentados. Temos, a partir de então, uma outra perspectiva a ser considerada: pessoas com deficiência apresentadas como “bobos da corte” em palácios e cortes reais na Idade Média e na Renascença. Embora pensemos que eles eram tratados injustamente, pois tinham a função de proporcionar diversão para a realeza, eram, na verdade, protegidos e viviam em melhores condições que pessoas comuns daquela época. Era costumeiro deixar crianças com deficiência nas florestas ou atirá-las no rio. Para muitos que chegaram à idade adulta, o tratamento era cruel. Balbus Balaesus, o Gago, que viveu na Roma antiga, foi preso e colocado em exibição na estrada Appian a fim de divertir os viajantes que achavam engraçado o seu modo de falar. Algumas pessoas eram Sem garantias dos direitos humanos e civis em todo o internadas em hospícios ou monastérios; outras eram julgadas bruxas, pois mundo, muitas crianças com deficiência são forçadas a viver em acreditava-se que estavam possuídas por demônios (Bragg, 1997). condições deploráveis, e isso não é “coisa do passado”. Você talvez cogite a idéia de que tais acontecimentos fazem parte da antigüidade. Atualmente, muitas pessoas com deficiência são incluídas no convívio social. Elas têm acesso a prédios públicos, encontram acomodações adaptadas quando viajam e assumem papéis ativos na sociedade. Infelizmente, a história moderna não oferece só bons exemplos. Em meados do século passado, a Alemanha nazista enviou milhões de judeus, de pessoas com deficiência e de membros de outros grupos perseguidos para a morte nos campos de concentração. Isso foi há mais de 50 anos; você pode achar que nada parecido ocorra ainda. Todavia, muitos casos documentados de abuso e abandono de crianças com deficiência ocorrem ainda hoje. Muitos relatos, sobretudo no Terceiro Mundo e em países em desenvolvimento (incluindo membros da ex-União Soviética), revelam as péssimas condições dos orfanatos e das instituições onde crianças com deficiência são mantidas até a sua morte (Bennett, 1997; Powell e Dlugy, 1998). Contudo, o tratamento desumano em relação às pessoas com deficiência não é um problema crescente apenas fora dos Estados Unidos. Pense sobre adultos americanos com doenças mentais que recebem pouca assistência, perambulam pelas ruas e são presos por pequenos delitos. INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL 31 DEFICIÊNCIA NÃO É INCAPACIDADE: O CASO DE MARTHA’S VINEYARD Os moradores de Martha‘s Vineyard vieram de Kent, Inglaterra, no século XVII. Aparentemente, eles carregavam consigo genes recessivos da surdez e a habilidade de usar a linguagem de sinais. Pessoas com audição normal viviam na ilha, eram bilíngües e desde muito cedo desenvolviam, ao mesmo tempo, habilidades na linguagem oral e na de sinais. Geração após geração, a prevalência de surdos na ilha aumentou de modo excepcional, na proporção de 1:4 em uma pequena comunidade e de 1:25 em outras. Provavelmente, em razão da alta taxa e incidência de surdez em quase todos os membros de uma família, as pessoas surdas não eram tratadas como deficientes pela comunidade do continente. Elas eram integradas à sociedade em todas as atividades e nas situações de lazer. Logo, quais eram os resultados dessa integração e da adaptação da sociedade às necessidades das pessoas com essa deficiência, em vez da adaptação das pessoas com deficiências ao modo de vida daqueles sem deficiências? Os indivíduos eram livres para se casar com quem desejassem. Das pessoas Surdas* de Martha‘s Vineyard nascidas antes de 1817, 73% casaram-se, em contraste com os 45% de pessoas surdas americanas. Apenas 35% dos Surdos de Vineyard casaram-se com outras pessoas surdas, comparados com 79% de surdos do continente. De acordo com registros de pensões, eles, em geral, tinham rendimentos médios ou acima da média, e alguns se tornavam profissionais bastante prósperos. Esses indivíduos também eram ativos em todos os aspectos nas tarefas da igreja. As pessoas surdas tinham algumas vantagens em relação a vizinhos e membros nãosurdos da família. Eles tinham melhor educação do que a população em geral, porque recebiam assistência educacional para freqüentar a escola para surdos em Connecticut. De acordo com registros de seus descendentes, eram capazes de ler e escrever e há numerosos registros sobre pessoas não-surdas que pediam a seus vizinhos surdos que lessem ou escrevessem algo para elas. A vida dos habitantes ingleses de Martha’s Vineyard mostra como a surdez, deficiência historicamente considerada muito séria, não afetou a rotina ou as realizações daqueles que moravam na ilha. Por mais Thomas Hart Benton costumava passar o verão na ilha Martha´s Vineyard, onde alguns de seus vizinhos eram Surdos. Dois deles aparecem nesta pintura. Thomas Hart Benton, The Lord is my Sheperd (1926 – O Senhor é meu Pastor). Óleo em tela. (84,46 × 69,53 cm) Whitney Museum of Art, Nova York; Aquisição 31.100. Direitos Fotográficos© 1996: Whitney Museum of American Art, Nova York©T.H. Benton e R.P. Benton. Custódia testamentária licenciada por VAGA, Nova York, NY. Fotografia de Robert E. Mates. de uma centena de anos, a vida nesse ambiente relativamente restrito e confinado foi muito normal tanto para os que tinham como para os que não tinham tal deficiência. Groce (1985) explica: *O “S” maiúsculo é usado porque as pessoas Surdas de Martha’s Vineyard representam um grupo histórico importante na cultura de Surdos. Veja o Capítulo 10. O fato mais surpreendente sobre homens e mulheres Surdos de Martha’s Vineyard é que eles não eram considerados incapazes, porque ninguém viu a surdez deles como uma deficiência. Uma mulher me disse: “Nós nunca vimos nada diferente neles. Eles eram como uma pessoa qualquer. Quando você reflete sobre isso, percebe que a ilha era um lugar consideravelmente bom para viver”. Na verdade, era. (p.110) Ao construir um conceito de deficiência, pense a respeito das informações que você pode usar visando à defesa de soluções eficazes e considere quais programas educacionais incluir, lembrando-se do seguinte: 1. A definição de deficiência é variável porque as pessoas não compartilham de atitudes, crenças, orientações, valores e culturas iguais. Logo, não há uma natureza absoluta para a deficiência. 2. Preconceitos e discriminações influenciam os resultados das pessoas, de modo que o que é considerado uma deficiência grave em uma sociedade talvez não impeça os esforços de uma pessoa no desenvolvimento de seu potencial em outra. 3. As deficiências sempre existiram. Elas não são criação ou fenômeno da sociedade americana atual. 4. A situação é terrível para muitas crianças com deficiência, e o tratamento cruel continua ainda hoje. ORIGENS DA EDUCAÇÃO ESPECIAL Embora muitos americanos acreditem que a educação especial tenha começado nos Estados Unidos em 1975, com a aprovação da lei nacional que agora é chamada de IDEA, na verdade, a educação especial começou há mais de 200 anos. 32 DEBORAH DEUTSCH SMITH CF ONEXÕES A AZER Para mais detalhes sobre a importância de Itard e Victor, veja a seção “História de Campo”, do Capítulo 6. Quais as origens da educação especial? A lenda sobre o começo da educação especial não é apenas famosa, mas também verdadeira! Um resumo do relato de Itard e Victor é apresentado no quadro a seguir. Ainda que Itard não tenha avaliado positivamente seus grandes esforços com Victor, seu trabalho semeou uma nova era para crianças com deficiência: anunciou o princípio de um período positivo quando se pensou que a educação era uma resposta aos problemas associados à deficiência. Edouard Seguin, um aluno de Itard, trouxe tais ideais para os Estados Unidos. Seguin publicou, em 1846, The Moral Treatment, Hygiene, and Education of Idiots and Other Backward Children, o primeiro tratado de educação especial voltado às necessidades das crianças com deficiência. Ele acreditou que os exercícios sensório-motores podiam ajudar no estímulo da aprendizagem de crianças com deficiência (uma crença que alternadamente ganha e perde popularidade desde então). No ano de 1876, Seguin participou da fundação da maior e mais antiga associação profissional interdisciplinar no campo da deficiência mental, que agora é chamada de American Association on Mental Retardation (AAMR). As atitudes pouco a pouco mudaram. Os profissionais da área e o público abandonaram a crença de que as pessoas com deficiência AS ORIGENS DA EDUCAÇÃO ESPECIAL: A HISTÓRIA DE ITARD E VICTOR Em 1799, uma criança – que provavelmente por ter deficiência fora abandonada à morte nas florestas do sul da França – foi encontrada por alguns fazendeiros. Preocupados com o bem-estar da criança, descobriram um médico em Paris especialista no tratamento de crianças surdas. Levaram-na até ele: era Jean-Marc-Gaspard Itard, considerado o pai da educação especial. O nome dado ao garoto por Itard foi Victor. Por achar que o garoto era uma “criança selvagem”, intocada pela civilização, o médico costumava referir-se a Victor como “o menino selvagem de Aveyron”. Era possível que o garoto tivesse um retardo mental, bem como carências ambientais. Muitas pessoas achavam que não havia esperança para o caso, mas Itard, acreditando na força da educação, responsabilizou-se pela tarefa de ensinar a Victor tudo o que as crianças aprendiam, seja em casa seja na escola. Ele, com cautela, usou técnicas de desenho para ensiná-lo a falar algumas poucas palavras, andar na posição vertical, comer fazendo uso de pratos e talheres e interagir com outras pessoas. Felizmente, Itard escreveu um relatório detalhado sobre suas técnicas e filosofias, bem como sobre o progresso de Victor. Muitas dessas técnicas são aplicadas ainda hoje na educação especial. A seguir, estão elencados cinco objetivos da “educação moral e mental de Victor”. Jean-Marc-Gaspard Itard, considerado o pai da educação especial, escreveu um diário detalhado de seus trabalhos com Victor. Victor, “o menino selvagem de Aveyron”, contribuiu para o desenvolvimento da teoria e das técnicas da educação especial como aluno de Itard. 1o objetivo: estimulá-lo para a vida social... 2o objetivo: ampliar sua bagagem intelectual... 3o objetivo: orientá-lo ao uso da fala... 4o objetivo: fazê-lo exercitar as operações mentais básicas... (Itard, 1806/1962, p. 10-11) As medidas de sucesso são subjetivas. Atualmente, nós daríamos créditos a Itard pelos ganhos notórios com Victor. O garoto aprendeu muitas habilidades básicas na vida, mas nunca se tornou “normal”. Victor foi incapaz de desenvolver a linguagem oral além de poucas palavras e não aprendeu todas as formas de comportamentos socialmente aceitáveis. Itard pensou que havia falhado, talvez porque seus objetivos eram irreais e também porque Victor viveu longe dele, em outro estado, com uma empregada doméstica que o assistia. INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL deviam ser evitadas e aderiram à idéia de que elas deviam ser protegidas, cuidadas, educadas, mesmo que esse ato significasse um extraordinário esforço. Entende-se, desse modo, que elas devem ser libertadas, fortalecidas e habilitadas a assumir seu lugar ao lado das pessoas sem deficiência, mesmo que isso implique muito trabalho e inúmeros desafios. Paul Marchant, da ARC (uma organização fundada pelos pais que buscam apoio para seus filhos com retardo mental), afirma que todos os locais de trabalho segregado deveriam ser fechados, mesmo que os indivíduos com deficiência prefiram trabalhar em lugares isolados (comunicação pessoal, 22 de outubro de 2001). Ele acredita nisso, ainda que alguns adultos sintam-se mais confortáveis trabalhando com outras pessoas com deficiência, em lugares onde o ambiente oferece mais apoio e proteção, do que em ambientes competitivos de trabalho. O que você acha disso? À medida que os esforços na educação especial ganharam destaque nos Estados Unidos, ela se tornou popular na Europa. Na Itália, Montessori trabalhou, inicialmente, com crianças que apresentavam deficiências cognitivas. Ela mostrou que crianças pequenas eram aptas a aprender por meio de experiências concretas, oferecidas por ambientes ricos em materiais manipuláveis. Em 1817, Thomas Hopkins Gallaudet foi à Europa para trazer novamente aos Estados Unidos especialistas em educação de surdos, com o objetivo de implementar o modelo de programas de educação. Samuel Gridley Howe, o famoso abolicionista e reformador americano, fundou o New England Asylum for the Blind (mais tarde, Instituto Perkins), em 1832. Além disso, criou a Massachusetts School for Idiotic and Feeble-Minded Children em 1848. Continuamente, um estado após o outro iniciou programas educacionais para alunos com deficiência. Muitos deles seguiram o modelo de Howe e Gallaudet e fundaram escolas residenciais; outros seguiram o modelo de Elizabeth Farrell (1898), promovendo programas em escolas públicas. Os anos de 1800 foram movimentados e representaram uma mudança efetiva nas atitudes relativas a muitos alunos com deficiência e seus familiares. 33 CF ONEXÕES A AZER Para mais relatos deste e de outros pioneiros da educação especial, veja as seções “História de Campo” em cada capítulo, com início no Capítulo 3. Há boas oportunidades de educação especial disponíveis? Como muitos de nós hoje, os profissionais do final do século XIX acreditavam no valor individual dos alunos, independentemente de suas necessidades especiais de aprendizagem. Eles foram preparados para trabalhar com seriedade na conquista de uma realidade que envolvesse todos os alunos. Percebeuse, dessa forma, que os professores da educação especial precisavam também de treinamento específico para desempenhar esta importante atividade. A primeira oportunidade de treinamento para profissionais da área aconteceu em 1905 em New Jersey, na Training School for Feebleminded Boys and Girls (Kanner, 1964). Em 1907, um curso de verão sobre educação especial, com duração de seis semanas, custava US$ 25 (veja a Figura 1.1). Todavia, a era do otimismo não durou. As aulas nas instituições públicas não eram comuns, e as escolas-residências foram vistas como repressivas. Para uma última avaliação sobre a educação de pessoas com deficiência, é aconselhável entender as razões para essas mudanças de atitudes. Em primeiro lugar, não havia salas de aula suficientes. Depois, muitas crianças foram excluídas das escolas públicas porque não preenchiam os requisitos exigidos – não sabiam usar o banheiro, não andavam ou não falavam. O que aconteceu com elas? Muitas ganharam espaço, de alguma forma, em suas comunidades, raras vezes encontravam trabalho e viviam com seus pais. Outras entraram forçosamente no isolamento, segregadas em instituições. Com certeza, algumas morreram por falta de cuidados, enquanto outras foram escondidas por suas famílias, as quais temiam a discriminação e o preconceito. Embora as escolas-residências criadas no final do século XIX tenham sido consideradas “educacionais”, elas se tornaram depósitos onde pessoas eram isoladas da sociedade. Possivelmente, como ocorreu com Itard, profissionais e público em geral desiludiram-se com a educação especial, pois ela era incapaz de “remover” deficiências, “curar” crianças ou torná-las “normais”. Crianças com deficiência, pelo que se percebe, não eram dignas de investimento. Ao contrário disso, eram vistas como uma fonte de problemas: causa de crimes, eram um grupo que levaria a sociedade à falência (Winzer, 1993). As crenças negativas sobre pessoas com deficiência continuavam nas primeiras décadas do século XX. A educação básica era obrigatória para crianças sem deficiência, mas aquelas que a possuíam eram impedidas de ter acesso à instrução. As justificativas apresentadas para tal exclusão são chocantes para os padrões atuais. O Supremo Tribunal de um Estado americano justificou a exclusão de um garoto com paralisia cerebral, sob a alegação de que ele “produzia efeitos depressivos e nauseantes nos professores e nas crianças” (State ex. rel. Beattie versus Board of Education, 1919). O preconceito contra pessoas com deficiência resistiu até meados do século XX. O programas de educação especial em residências mudou, deixando-se de oferecer educação intensiva. Do início do século XX até o final da Segunda Guerra Mundial, a proposta era proteger a sociedade daqueles que eram diferentes. Reconhecidamente, as atitudes modificaram-se durante os últimos 50 anos. O fim da Segunda Guerra coincidiu com um tempo de mais oportunidades para todos os americanos, conduzindo-os, então, ao movimento dos direitos civis nos anos de 1960 e aos movimentos a favor das pessoas com deficiência na década seguinte. Surgiram, com isso, preocupações sobre como garantir um tratamento adequado tanto para deficientes quanto para superdotados. CF ONEXÕES A AZER Para mais informações a respeito das reações às pessoas com deficiência no Século XX e do modo como eram segregadas, veja a seção “História de Campo”, no Capítulo 6. 34 DEBORAH DEUTSCH SMITH Escola de Treinamento Vineland, N.J., 14 de março de 1904, matéria secundária, em conformidade com o Ato do Congresso de 16 de julho de 1894. Nº. 36 FEVEREIRO, 1907 Eu dei a um mendigo que passou em minha pequena loja Uma moeda com sacrifício ganha Ele gastou o metal brilhante E voltou e voltou novamente Ainda gelado e faminto como antes Eu dei um pensamento e, por meio deste meu pensamento, Ele se encontrou como homem, supremo, divino, corajoso Vestido e coroado de muitas bênçãos, Agora ele não mendiga mais. CURSO DE VERÃO PARA PROFESSORES Os anúncios do nosso curso de verão para 1907 já estão prontos para distribuição. A proposta é treinar profissionais que desejam lecionar em educação especial nas escolas públicas e orientar professores e outras pessoas para um melhor atendimento às crianças com peculiaridades ou com retardo. Nós temos ambientes diferenciados para tal trabalho, excelentes equipamentos e um laboratório bastante completo. O plano de curso inclui observação e prática, atividades de laboratório, palestras e leituras. A taxa de honorários é de US$ 25, e os primeiros alunos que se matricularem podem hospedar-se na escola por um valor adicional de US$ 25. O período do curso é de 15 de julho a 24 de agosto. Para obter informações a respeito da Summer School, entre em contato com E. R. Johnstone, Vineland, N. J. 25 exemplares anuais QUAL O SIGNIFICADO PARA OS PSICÓLOGOS? Você lembra a fábula do leão? O animal observando o quadro de um homem dominando um leão, disse: “Se um leão tivesse pintado o quadro, o homem seria o dominado”. O que faz a diferença é quem pinta o quadro. Homens intelectualmente fortes detêm há muito tempo o monopólio da pintura de quadros dos mais fracos. Algumas vezes, crianças com deficiência têm sido vistas como um ser sobrenatural, possuídas por um espírito bom ou mau e, mesmo nas esferas mais intelectualizadas, freqüentemente são tratadas de maneira igual à que os espartanos faziam, ou seja, excluídas da sociedade e expostas à morte ou a uma vida que, mesmo reverenciando a condição humana com o crescimento e com a preservação da vida, possivelmente é pior do que a morte. Ela não é apenas inútil, como também é uma barreira na sociedade, uma doença incurável, um terrível pesadelo, um erro de Deus. Mas como seria o quadro se o leão o tivesse pintado em lugar do homem? A criança com deficiência é um ser humano. Ela difere daqueles que se autodenominam normais. Nenhum de nós faz parte de uma estatística sobre deficiência. Nenhum de nós amanhã irá tornar-se uma pessoa com deficiência como alguns deles por causa de uma pequena mudança em nosso organismo. (Talvez devêssemos chamar isso de insanidade, mas seria tão-somente uma questão de terminologia.) Então, o que somos nós e quem é esta criança? É algo conhecido... Figura 1.1 Jornal da Escola de Treinamento em Vineland, New Jersey. NECESSIDADE DE INTERVENÇÃO EM ÂMBITO NACIONAL Por volta de 1975, a base para uma lei nacional de educação especial nos Estados Unidos foi abertamente preparada. Antes disso, os tribunais trabalharam com questões de discriminação e direitos civis das pessoas; cada estado trouxe aos tribunais e legislações suas preocupações relativas ao tratamento injusto imposto às crianças com deficiência e ao acesso delas à educação. A Tabela 1.1 resume os primeiros casos de referência do tribunal que preparam o caminho para uma educação especial em termos nacionais, consistentemente oferecida a todas as crianças com deficiências. Por que o congresso americano aprovou a Lei Nacional de Educação Especial? Anos de exclusão, segregação e negligência em relação aos alunos com deficiências e a suas famílias tornaram imperativa a Lei Nacional dos Direitos Civis, garantindo-lhes o acesso ao sistema educacional. Por que era assim? Em 1948, apenas 12% de todas as crianças com deficiências receberam educação especial (Ballard, Ramirez e Weintraub, 1982). Mais tarde, em 1962, apenas 16 estados tinham leis de inclusão INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL 35 Tabela 1.1 Casos de referência do tribunal que prepara a base para a Lei Nacional de Educação Especial nos Estados Unidos Caso Data Decisões Importância Brown versus Board of Education 1954 Pennsylvania Association for Retarded Children (PARC) versus Commonwealth of Pennsylvania Mills versus Board of Education of the District of Columbia. 1972 Concluído de maneira conservadora (escolas iguais, mas separadas). Garantida a educação especial para crianças com deficiência mental. Ampliação do direito de educação especial para todas as crianças com deficiências. Bases para futuras decisões sobre a não-exclusão das crianças com deficiências das escolas. Caso que simbolizou uma nova era para a educação especial. Reforçou o direito de todas as crianças com deficiências a uma educação pública gratuita. 1972 para alunos que, apesar de apresentarem retardo mental leve, estavam sob a obrigatoriedade de freqüência no ensino básico (Roos, 1970). Em muitos estados, mesmo aquelas crianças com níveis menos graves de deficiências, não tinham permissão para freqüentar a escola. Além disso, aquelas com deficiências mais graves eram comumente excluídas. Logicamente, ao considerar a aprovação de uma Lei Nacional de Educação Especial para crianças com deficiências, o Congresso americano reconheceu sua importância. Também se preocupou com a difusão da discriminação, apontando dados referentes a muitas crianças com deficiências que eram excluídas da educação e a outras que freqüentavam a escola, mas apresentavam baixo aproveitamento, pois suas deficiências foram ignoradas ou não-detectadas. O Congresso compreendeu que a educação especial, com apoio educacional e assistência financeira, faria uma diferença indiscutível na vida das crianças e de suas famílias. Eis algumas das descobertas que levaram o Congresso a aprovar a lei: • Um milhão de crianças com deficiências, nos Estados Unidos, foram excluídas inteiramente do sistema público de ensino. • De oito milhões de crianças com deficiências nos Estados Unidos, mais da metade não tiveram orientações educacionais apropriadas. • As necessidades de educação especial não estavam sendo completamente sanadas, pois as crianças não estavam recebendo apoio satisfatório. • A inexistência de serviços adequados no sistema público de ensino forçava as famílias a buscá-los em outros lugares, normalmente distantes de suas residências, e a bancá-los com recursos financeiros próprios. • Fundos suficientes, concedidos por departamentos estaduais e municipais, poderiam financiar educação especial e serviços correlatos eficientes, atendendo às necessidades das crianças com deficiências. Que leis federais protegem os direitos civis de crianças e adultos com deficiências? Os políticos americanos reagiram às injustiças na aprovação de leis para proteger os direitos civis dos indivíduos com deficiências. A primeira delas era parte de uma lei maior. Em 1973, o congresso aprovou a Seção 504 da lei Rehabilitation Act, a qual exigiu adaptações, como o acesso aos locais públicos, para pessoas com deficiências. A Seção 504 também preparou a base para a IDEA, porque ela incluiu algumas proteções aos direitos de alunos com deficiências ao ensino público. Muitas outras leis abarcaram os itens de direito das crianças à educação à parte das leis relativas aos direitos civis de adultos ao acesso à sociedade americana. A Tabela 1.2 relaciona algumas leis importantes aprovadas pelo Congresso. O Congresso decidiu que uma educação apropriada deveria ser garantida a todas as crianças com deficiências e que a lei nacional asseguraria tal garantia universalmente disponível. A primeira lei de educação especial aprovada em 1975 foi denominada Lei Pública (PL – Public Law) 94-142, Education for all Handicapped Children Act (EHA – Educação para todas as Crianças Deficientes) (O primeiro grupo de números refere-se à sessão do Congresso em que a lei foi aprovada; o segundo grupo indica o número da lei.). O Congresso concedeu dois anos aos estados para se prepararem para a implementação da nova educação especial; sendo assim, ela foi iniciada em 1977. A lei deveria ser válida por 10 anos; então, seria necessário um processo de ratificação para sua continuidade. Depois do período de 10 anos, a lei teria que ser ratificada a cada três anos. A lei EHA foi ratificada pela primeira vez em 1986. (O Congresso concedeu dois anos a mais para a ratificação de leis; logo, elas não expiraram antes que o Para algumas pessoas, procurar um apartamento é muito penoso. Muitos prédios não são ainda acessíveis às pessoas com deficiência. É hora de fazermos adaptações para todos. Estamos conscientes do primeiro passo em direção à mudança. 36 DEBORAH DEUTSCH SMITH Tabela 1.2 Legislação de Referência Data Nº das leis ou Seções Nome (sigla) Cláusulas-chave 1973 Seção 504 Seção 504 da Rehabilitation Act 1975 PL 94-142 Lista de passos para IDEA e ADA. Garantias básicas dos direitos civis para pessoas com deficiências. Exigências de adaptações na sociedade e nas escolas. Garantia à educação apropriada e gratuita em ambientes menos restritivos. 1986 PL 99-457 Education for All Handicapped Children Act (EHA) EHA (ratificada) • • • • 1990 PL 101-476 Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) 1990 PL 101-336 Americans with Disabilities Act (ADA) • • • • • • • 1997 PL 105-17 IDEA (ratificada) 2001 PL 107-110 Elementary and Secondary Education (No Child Left Behind) Act of 2001: (ESEA) Inclusão das crianças e dos bebês. Fornecimento dos IFSPs. Troca do nome para IDEA. Inclusão de planos de transição (ITPs). Inclusão de autismo como uma categoria da educação especial. Inclusão do traumatismo cranioencefálico como uma categoria da educação especial. Proibição da discriminação em ambientes profissionais, nos transportes, em ambientes públicos e nas telecomunicações. Implementação do conceito de normalização na vida americana. Inclusão do TDAH na categoria “outros danos da saúde”. Inclusão de Avaliações do Comportamento Funcional e Planos de Intervenção no Comportamento. Exigência de que todas as crianças em idade escolar participassem do teste estadual e municipal. Exigência de proficiência de todos os alunos em leitura e matemática, até 2012. CF • • • • • comitê do Congresso pudesse completar o trabalho de reescrevê-la). Na revisão seguinte, o Congresso (retroativamente) mudou o nome da lei para PL 101-476, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA – Educação dos Indivíduos Portadores de Deficiências). Além da troca do nome, o Congresso apeAZER lou por duas condições (autismo e lesões cerebrais traumáticas) como categorias da educação especial e fortaleceu serviços de transição para adolescentes com deficiências. A IDEA foi outra vez ratificada em Para conhecer 1997, e assuntos como acesso ao currículo da educação geral, participação nos testes estaduais e munimelhor as exigências cipais, e disciplina assumiram notoriedade nesta versão da lei. específicas da IDEA, veja Desviaremos a atenção dada aos alunos para focalizá-la nos direitos civis de todos as pessoas com os quadros “O que diz deficiências. O Congresso primeiramente considerou algumas questões quando aprovou a Seção 504 a IDEA”, distribuídos ao da lei Rehabilitation Act em 1973. Contudo, depois de quase 20 anos de implementação, o Congresso longo do livro. entendeu que a seção 504 não foi suficiente e não eliminou a discriminação de adultos com deficiências. Ele, então, tomou medidas mais sérias, aprovando outra lei. Em 26 de julho de 1990, o presidente americano George Bush assinou a lei Americans with Disabilites Act (ADA – Lei dos Americanos com Deficiências), a qual impede a discriminação em ambientes profissionais, nos transportes, em ambientes públicos e nos meios de comunicação. Disse o presidente: “Deixem as paredes vergonhosas da exclusão finalmente tombarem”. O senador Tom Harkin (Estado de Iowa), responsável pela lei, falou sobre ela como a “proclamação da emancipação” para pessoas com deficiências (West, 1994). A ADA garante o acesso das pessoas com deficiências a todos os aspectos da vida – não apenas àqueles legislados pelo governo – e implementa o conceito de normalização em todos os aspectos da vida americana. Tanto a Seção 504 da lei Rehabilitation Act de 1973 quanto a ADA são consideradas direitos civis e leis antidiscriminatórias (de Bettencourt, 2002). A ADA dá suporte e estende a seção 504, fornecendo às pessoas com deficiências mais oportunidades de empregos e de participação nas atividades diárias apreciadas por adultos sem deficiências. Ela A normalização e a ADA oferecem riscos e vantagens a todos. Em função de tal princípio e lei, Michael Hingson exige que os empregadores não discriminem os candidatos qualificados e (à direita) estava trabalhando no 78º andar do World Trade os funcionários com deficiências; que novos transportes públicos (ônibus, Center em 11 de setembro de 2001. Ele e sua guia, Roseltrens e metrôs) e novos ou remodelados ambientes públicos (hotéis, lole, uma cadela da raça labrador, ajudaram muitas pessoas jas, restaurantes, bancos e teatros) sejam acessíveis às pessoas com defia deixar uma das torres com segurança. Hal Wilson (à ciências. Também há exigências para as companhias telefônicas, as quais esquerda) e Tsuanami estavam entre os 300 membros das equipes de resgate que também salvaram pessoas na devem fornecer informações em relevo, de forma que indivíduos surdos e tragédia. pessoas com deficiências de fala possam usar o telefone comum. Para aluONEXÕES A INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL nos que estão na transição da escola para a vida adulta, tais melhorias podem ajudar na conquista de uma participação genuína em suas comunidades. Voltemos nosso olhar novamente para as escolas. Na última ratificação da lei Elementary and Secondary Education Act, mais conhecida como No Child Left Behind (Nenhuma Criança Deixada para trás) Act de 2001, os alunos com deficiências foram incluídos de muitas formas. Tal documento legal exige que 95% de todos os escolares participem plenamente dos testes municipais e estaduais. Também inclui como um objetivo o fato de que todos os alunos demonstrem proficiência em leitura e matemática até 2012 (Ziegler, 2002). A proteção das leis nacionais fez alguma diferença na vida dos portadores de deficiências? 37 CF ONEXÕES A AZER • Saiba mais sobre os testes denominados high stakes, no Capítulo 2. • Para mais informações sobre vida profissional e realizações dos adultos com deficiências visuais, veja as seções “Definição” e “Transição”, do Capítulo 11. A resposta é um ressonante sim! A ADA e as atitudes norte-americanas que permitiram que tal lei fosse aprovada trouxeram muitos benefícios para os portadores de deficiências. Os locais de trabalho providenciaram adaptações que permitem que todos os funcionários, incluindo os portadores de deficiências, atinjam níveis de atuação que, do contrário, não seriam possíveis. Para dar suporte aos portadores de deficiências, os locais de trabalho agora contam com alguns equipamentos: computadores ativados com sinal de voz, circuito interno de TV que amplifica material impresso e adaptações físicas, tais como rampas. É claro que não se pode dar crédito somente à lei ADA por todas essas mudanças e benefícios, mas é certo que foi uma parte do movimento pelos direitos civis dos portadores de deficiências que fez uma diferença real. Para muitos dos portadores de deficiências, o acesso e a participação na sociedade já é uma realidade ONEXÕES A possível, uma vez que os adultos participam ativamente de todos os aspectos da vida dária – da vida profissional ao entretenimento. Várias pessoas com deficiências – tais como Omar Rivera e seu cão Salty, e AZER Michael Hingson e sua cadela Roselle (Hu, 2001, 7 de Outubro) – estavam trabalhando no World Trade Center em 11 de setembro de 2001, e, juntamente com colegas sem deficiências, desceram vários lances Por favor, atente às várias fotos de bonecas de escada para escapar do desmoramento do prédio. com deficiências ao lonVários exemplos ilustram a melhoria no acesso e na participação de pessoas com deficiências: mago do texto. ratonas de corrida de cadeira de rodas, exibições táteis em museus para cegos, esteiras de acesso em parques nacionais e estaduais, filmes e progamas de TV legendados e descrições auditivas para pessoas ® ® com habilidades visuais limitadas (DVS, 2002). Também a Barbie tem uma amiga: Becky , que é uma esportista paraolímpica que usa uma cadeira de rodas, criada em homenagem aos jogos paraolímpicos de 2000, promovendo, assim, a inclusão de pessoas com deficiências, as quais aparecem na TV, nos anúncios publicitários nas revistas, assumem empregos na indústria de entretenimento como apresentadores, atores e comediantes. Todos esses exemplos demonstram como as atitudes mudaram para melhor, trazendo qualidade de vida a muitas pessoas com deficiências. As adaptações, hoje em dia, possibilitam que as pessoas com deficiências viajem, visitem parques nacionais e estaduais, façam cruzeiros para lugares exóticos e aproveitem suas férias com seus amigos sem deficiências. É claro que nem tudo funciona perfeitamente. Certa vez, enquanto eu me registrava em um hotel com um amigo que havia ficado cego recentemente, o termo acessibilidade ganhou um novo significado para mim. Meu colega pediu um quarto com acesso universal, mas, ao nele chegar, encontrou os interruptores e outras instalações na altura conveniente para uma pessoa que usa cadeiras de roda. Assim, o quarto era bastante inadequado para um cego, que não encontraria ali as instalações onde deveriam estar! Evidentemente, apenas usar o termo acesso universal é simplificar em demasia o conceito. Entretanto, adaptar os ambientes às pessoas com deficiências estimulou a capacidade de beneficiar a todos, usando-se diferentes sistemas de acesso e acessibilidade. Por exemplo, um conceito denominado projeto universal está sendo elaborado pelos arquitetos, cujo objetivo é remodelar e construir casas a fim de que sejam acessíveis a todos (Leibrock e Terry, 1999). As maçanetas das portas são mais fáceis de serem manejadas por pessoas cujos braços estão carregados com sacolas, pessoas que sofrem de artrite ou que tenham mobilidade restrita. As pias são desenhadas de forma que as pessoas em cadeira de rodas possam usá-las de forma adequada. As garagens têm pisos gradualmente inclinados para o nível da porta de entrada, eliminando a necessidade de degraus, o que, em termos estéticos, é bonito. Os princípios do projeto universal podem beneficiar amplamente quase todas as pessoas, e não apenas aquelas com deficiências. A seção 504 e a lei ADA atingem também o sistema de educação, mas há algumas variações consideráveis entre elas e a lei IDEA. As primeiras têm uma definição mais A Barbie® agora tem uma amiga, a Becky®, a qual serve como modelo para ampla de deficiência do que a IDEA em termos de garantia ao direito de adaptação, garotas com deficiências, de modo similar à mesmo daqueles que não necessitam dos serviços de educação especial ou daqueles Barbie® para crianças sem deficiências. com idade superior à escolar. Por exemplo, estão sob a responsabilidade da ADA – CF 38 DEBORAH DEUTSCH SMITH CF ONEXÕES A AZER Para saber mais sobre o projeto universal e outros tipos de adaptações, veja o Capítulo 9. para que possam usufruir de condições adequadas – alunos universitários com necessidades especiais de avaliação (testes sem duração determinada, um responsável para ler as questões pelo aluno, uma versão em Braille do material utilizado) e crianças com déficits de atenção/hiperatividade que não se qualificam para a educação especial. Assim como a IDEA, a ADA causou polêmica. Por outro lado, muitos indivíduos com deficiências não acreditam que a lei está sendo implementada ou cumprida (West, 1994). Alguns membros com deficiências da comunidade estão desapontados, já que ainda não conseguiram encontrar atividades profissionais adequadas aos seus interesses, ao seu treinamento e às suas habilidades. Além disso, muitos proprietários de pequenas empresas reclamam que a ADA exige adaptações de custo elevado que raras vezes são usadas. Há divergências sobre o que é, de fato, justo e o que a lei ADA planejou introduzir em quase todas as facetas da vida americana. Por exemplo, uma grande controvérsia cercou Casey Martin, o qual usava um carrinho de golfe durante os eventos profissionais deste esporte (Freedman, 15 de junho de 2001). Casey Martin tem um distúrbio circulatório degenerativo, o que constitui uma deficiência protegida pela ADA, e o uso do carrinho de golfe (que não é permitido em torneios) é considerado uma adaptação que permite a participação de Martin. Contudo, outros competidores profissionais e a própria associação profissional de golfe diz que o uso desse meio de lomoção dá a Martin uma vantagem desleal. O Supremo Tribunal americano definiu que o uso do carrinho de golfe por Martin era uma adaptação razoável, necessária à sua participação. Por que o tribunal tinha uma interpretação e uma definição suplementares para a IDEA? Embora o Congresso acreditasse deixar claras as suas intenções em relação às garantias educacionais que acreditava serem necessárias às crianças com deficiências, a linguagem legal não é perfeita. É papel do tribunal elucidar as leis aprovadas pelo congresso e implementadas pela administração (a implementação da lei IDEA é de responsabilidade do U.S. Department of Education). Desde 1975, quando a PL 94-142 (IDEA) tornou-se lei, uma pequena porcentagem dos beneficiados estava envolvida em processos relativos ao reconhecimento de crianças com deficiências, às avaliações, às instituições educacionais e à oferta de uma educação gratuita apropriada. Muitos deles são resolvidos em procedimentos de juiz singular (com inquirição direta de testemunhas). Porém, alguns processos devem ser resolvidos nos tribunais – um pequeno número deles no Supremo Tribunal dos Estados Unidos. Por meio de litígio, muitas questões divergentes sobre a educação especial estão sendo encaminhadas e esclarecidas. As ramificações das decisões dos tribunais de última instância podem ser significativas. Vamos analisar um exemplo recente de uma decisão do Supremo Tribunal referente a um aluno com deficiências e à obrigação de a escola manter uma creche com atendimento individualizado para cada criança enquanto lá matriculada. Garret F. tinha uma paralisia resultante de um acidente de motocicleta sofrido aos 4 anos. Ele necessitava de um ventilador elétrico (ou de alguém que, manualmente, pudesse encher uma bolsa de ar) para continuar respirando e permanecer vivo. Quando Garret estava no ensino médio, sua mãe pediu que a escola assumisse as despesas dos seus cuidados no período em que nela estivesse. O município recusou a solicitação. Muitos diretores de escolas municipais acreditavam que o fornecimento de “serviços complexos de saúde” para os alunos não era um serviço correlato (conseqüentemente, não era responsabilidade do município), mas, em vez disso, um serviço médico (excluído dos regulamentos da IDEA). Em outras palavras, por toda a América, os municípios tinham interpretado a lei IDEA e seus regulamentos de tal maneira que as escolas não eram responsáveis pelas despesas dos serviços de saúde. O Supremo Tribunal, contudo, discordou da decisão e interpretou a lei IDEA de outra forma. A justiça decidiu que, se não é necessário um médico para fornecer os serviços de saúde, mas o serviço é necessário para manter os alunos em um programa educacional, então, é obrigação da escola oferecer o “serviço correlato”. As implicações da decisão são enormes (Katsiyannis e Yell, 2000), não só porque os custos com funcionários especializados são altos – normalmente de US$ 20.000 Sob controvérsias, Casey Martin anda em um cara US$ 40.000 por escola por ano – como também porque aumenta a responsarinho de golfe seguido por seu auxiliar durante o torneio bilidade das instituições de ensino. Com a sobrecarga da folha de pagamento Bob Hope Chrysler Classic no Indian Wells Country Club, devido às remunerações do Plano de educação individualizada (PEI), os custos na Califórnia. Martin pode locomover-se com o carrinho administrativos para o aumento da equipe e as complicações advindas da preem vez de caminhar pelo trajeto, pois, conforme a lei sença de um outro adulto na sala de aula tornaram a IDEA ainda mais impopular ADA, o veículo é uma adaptação para a sua deficiência. entre muitos educadores. INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL 39 Quem intercede pelas crianças e pelos adultos com deficiências? Pais e membros das famílias de pessoas com deficiência, profissionais da educação especial e indivíduos com deficiências – de modo geral, aqueles que lutam para que os seus direitos sejam protegidos e para que os serviços necessários sejam oferecidos. Leis e processos dos quais você teve notícias eram, em parte, estimulados pelos esforços da defesa organizada. No começo do século XX, a tarefa de elevar a conscientização dos americanos sobre os problemas enfrentados por pessoas com deficiências era inicialmente das organizações profissionais, mas, ao final do século, portadores de deficiências começaram a falar em seu próprio favor. Vamos saber um pouco dessa história para entender um aspecto importante do movimento americano em defesa das pessoas com deficiência. Em 1922, foi fundado o Council for the Education of Exceptional Children (CEC – Conselho para Educação das Crianças Excepcionais) (Aiello, 1976), na época em que membros de uma turma de educação especial do curso de verão, ministrado na Faculdade de Educação da Universidade de Columbia, decidiram promover encontros anuais com o objetivo de discutir idéias sobre educação especial. A professora Elizabeth Farrel tornou-se a primeira presidente do grupo. O número de envolvidos cresceu, e hoje, com cerca de 61 mil membros, o CEC é a maior organização de profissionais da educação especial nos Estados Unidos Por outro lado, o CEC não foi a única organização preocupada com pessoas com deficiências: The American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) foi estabelecida em 1935 e tem cerca de 85 mil profissionais associados; a American Occupational Therapy Association (AOTA), a National Association of Social Workers (NASW) e a American Physical Therapy Association (APTA) são instrumentos de proteção ao direito de disponibilidade de serviços correlatos para todos os estudantes com deficiências que deles precisam. Voluntários e organizações de pais uniram-se depois da Segunda Guerra Mundial na luta pela provisão de serviços educacionais para alunos com deficiências nas escolas públicas. A ARC (anteriormente The Association for Retarded Citizens of the United States), fundada em 1950 com o nome de The National Association of Parents and Friends of Mentally Retarded Children, engajou-se na busca dos direitos para ter serviços educacionais especiais fornecidos no sistema público de educação para todos os alunos com deficiências. Outros grupos influentes eram The United Cerebral Palsy Associations Inc. (UCP), de 1949; The National Society for Autistic Children, fundada em 1961; The Learning Disability Association of America (LDA), fundada em 1963 como The Association for Children with Learning Disabilities, e The Epilepsy Foundation of America, a qual floresceu fora dos primeiros grupos fechados de epilepsia em 1968. A força e a importância dessas entidades de pais engajados devem ser reconhecidas e aplaudidas. Continua sendo a força do movimento dos pais que conquistam avanços em termos de leis federais. Os pais solicitam, com sucesso, fundos estaduais e federais e são como “cães de guarda” nos locais onde há programas implementados, assegurando, assim, que o aluno com deficiência tenha acesso a uma educação pública adequada e gratuita. Pessoas com deficiências também formaram seus próprios grupos de defesa, os quais, de fato, organizaram-se no fim dos anos de 1980 e no início da década seguinte. A primeira fase foi uma averiguação dos direitos civis; a segunda, focalizou o desenvolvimento de uma cultura da deficiência (Longmore, 1995; Treanor, 1993). Ed Roberts, fundador do World Institute on Disability, tinha uma deficiência e foi catalisador na organização de pessoas com deficiências para exigir leis e cumprimento dos direitos civis básicos na sociedade americana. Justin Dart organizou pessoas com deficiências por todo o país e usou suas influências na comunidade empresarial para assegurar a última aprovação da lei ADA. Em razão de todos esses esforços, formou-se o National Council on Disability, o qual se reporta diretamente ao presidente dos Estados Unidos e ao congresso, assegurando que os direitos das pessoas com deficiências sejam protegidos. Na atualidade, pais, profissionais e pessoas com deficiências formam grupos de forte influência e organizações de ações políticas que lutam para melhorar as oportunidades disponíveis a todos os indivíduos com deficiências. Que princípios básicos orientam a educação especial e os esforços de defesa das deficiências? A normalização é um dos princípios formadores que guiam os esforços de defesa. É um dimensionamento necessário da educação especial e um conceito orientador para adultos com deficiências. Ainda que o conceito tenha sido sugerido em 1959 pelo Bank-Mikkelsen of Denmark (Biklen, 1985), a palavra foi consagrada pelo sueco Bengt Nirje (1969, 1976), o qual, em companhia de Wolf Wolfensberger, encorajou os Estados Unidos a incorporá-lo em serviços para pessoas com deficiências (Wolfensberger, 1972, 1995). De acordo com Nirje (1985, p. 67, grifado no original), normalização significa “tornar disponíveis a todas as pessoas com deficiências ou com outras incapacidades, padrões de vida e condições do dia-adia que sejam o mais próximos possível, ou até iguais, às circunstâncias normais e formas de vida na sociedade”. O princípio da normalização aplica-se a todos os aspectos da rotina de um aluno. Nirje referiu-se a um conjunto de exemplos da vida normal: o ritmo diário normal, o ritmo semanal normal, o ritmo anual CF ONEXÕES A AZER As histórias de Ed Roberts e Justin Dart estão no Capítulo 9. CF ONEXÕES A AZER Normalização e sua evolução são discutidas no Capítulo 6. 40 DEBORAH DEUTSCH SMITH normal e o desenvolvimento normal de um ciclo vital. Até os anos de 1970, muitas tarefas rotineiras nas instituições – por exemplo, conduzir os indivíduos com deficiências graves, trabalhar na terra ou na lavanderia – eram realizadas pelos internos com deficiências leves e moderadas. Como havia uma forte crença de que as pessoas com deficiências poderiam contaminar a população “normal”, muitos passaram toda a sua vida em instituições isoladas da sociedade. Com os princípios de normalização e com os esforços de defesa, os conflitos de convivência nas instituições resultaram na transferência de muitos deles, inclusive aqueles com deficiências graves, para grupos comunitários, respondendo às questões sobre onde e como eles vivem (Johnson, 1998). Em sua opinião, que responsabilidades os americanos deveriam ter com crianças e adultos com deficiências? Para tanto, não se esqueça do princípio de normalização. A EDUCAÇÃO ESPECIAL ATUAL A educação especial é um conceito envolvente, o qual tem sido descrito, definido e explicado de muitas formas. Essas diferentes percepções sobre o que é a educação especial nasceram das experiências e das orientações de diversas pessoas. Ela deve ser entendida como uma lista de passos para serviços e resultados cada vez mais adequados aos estudantes com deficiências. O que é a educação especial? Um dos modos pelos quais a educação especial é definida diz respeito a professores que se dedicam a esta área. Contudo, como você pode perceber por meio das histórias sobre quem seria um “professor ideal”, as percepções do papel do educador mudaram com o tempo. A educação especial podia também ser definida como um serviço ou como parte do apoio ao sistema educacional, na qual haveria consultas a outros profissionais, orientações e colaboração àqueles que também lecionam e trabalham para alunos com deficiência. Assim como nós encontramos respostas para muitas das questões que estamos investigando há muito tempo, a educação especial tem diferentes significados, dependendo do profissional a que se referir. Vamos analisar outras de suas definições. Os membros do Congresso explicaram o que entenderam por educação especial quando aprovaram a lei Individuals with Disabilities Education Act, de 1975, pela primeira vez: Esta é a proposta deste capítulo: assegurar que todas as crianças com deficiências tenham disponíveis (...) uma educação pública adequada e gratuita que valorize a educação especial e os serviços correlatos, designada a atender às suas necessidades únicas, assegurando, assim, que os direitos das crianças com deficiências e de seus pais ou responsáveis sejam protegidos; apoiar os Estados e as localidades para que ofereçam a educação para crianças com deficiências, avaliem e assegurem a eficiência dos esforços para educá-las (Congresso dos Estados Unidos, 20, Seção 1400 [c]). Nos regulamentos de implementação da IDEA, o departamento de educação dos Estados Unidos define que a educação especial é especificamente designada à instrução, sem custo para os pais, em atenção às necessidades particulares de uma criança com deficiência, incluindo instrução monitorada na sala de aula, em casa, nos hospitais, em instituições e em outros lugares, além da instrução na educação física. (1999, p.12425) Tais orientações possuem três características definidas da educação especial. Dois componentes importantes para todos os alunos com deficiências são a educação pública adequada e gratuita (EPAG) A EDUCAÇÃO ESPECIAL EM 1891: DEFINIÇÃO DOS PROFESSORES DA ÁREA No ano de 1891, o superintendente de uma escola-residência descreveu o professor perfeito para a educação especial. Ele insistiu que os professores fossem de “temperamento doce”: A professora ideal é bem-educada, refinada, completamente interessada em seus alunos e tem uma paixão crescente pelo seu trabalho. Ela é original, esforça-se para introduzir novos e brilhantes métodos, mas não passa rapidamente de um assunto a outro antes de a criança ter compreendido o primeiro. Ela é paciente, mas enérgica, de temperamento doce, mas persistente, e, para prestigiar a sua educação e o seu caráter, adiciona o charme da elegância pessoal e das maneiras atrativas. Possui naturalmente um senso religioso bem desenvolvido que melhor se expressa no auto-sacrifício, na consciência e no instinto de bondade. (Isaac N. Kerlin, Manual of Elwyn, 1891, citado em Nazzaro, 1977, p.11) INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL e ambiente menos restritivo (AMR). Isso quer dizer que os alunos com deficiências devem ser educados sem custo adicional para suas famílias e que sua educação deve ser feita em ambientes o menos restritivos possível, onde eles tenham acesso ao currículo da educação regular e contato com modelos de colegas de classe que se desenvolvem normalmente. Para determinar qual tipo de educação é apropriada para cada aluno e onde tais serviços devem ser oferecidos, é preciso aplicar o terceiro princípio: um programa educacional com plano de ação individual. EPAG, AMR e programas com plano de ação individual afetam o currículo e a intervenção educacional. Essas características somam-se à polêmica e à confusão a respeito da educação especial. Ponderando os princípios da EPAG e do AMR, que atribuem um significado singular aos alunos com deficiências graves, as questões aumentam quando se trata de avaliar se é mais importante a inclusão deles em salas de aula da educação regular ou a sua participação na comunidade (Dymond e Orelove, 2001). A tensão, nesse caso, dá-se entre aqueles que acreditam que para a criança são mais importantes os benefícios das habilidades sociais e o contato com modelos fornecidos pelos colegas sem deficiências do que o aprendizado de habilidades funcionais (por exemplo, as habilidades para o trabalho em situações reais da vida profissional). Como os preceitos da IDEA apontam para o currículo da educação regular, deve o currículo da educação especial omitir o primeiro se os alunos podem se beneficiar desses contextos tendo ou não idades adequadas? Outro caminho para formular um conceito sobre educação especial é observar a grande variedade de serviços que ela oferece às crianças com deficiências e às famílias. Espera-se que a educação especial seja individualizada e propicie um ensino ajustado a cada criança com necessidades especiais. Os programas devem ter também altas expectativas que conduzam a resultados consideráveis, alcançados pelos alunos com deficiências. A educação especial inclui instrução direta na sala de aula, consultoria e colaboração com o professor da educação regular, coordenação do programa educacional dos alunos e normalização das oportunidades de aprendizagem necessárias para que cada jovem possa se beneficiar da instrução. Também inclui uma ampla variedade de serviços correlatos, os quais se combinam a fim de formar equipes multidisciplinares designadas a dar conta das necessidades específicas de cada aluno com deficiência. Quem fornece os serviços de educação especial? Os serviços de educação especial são oferecidos aos alunos com deficiências e às famílias por um grupo de bons profissionais que trabalham com diferentes disciplinas. O maior grupo desses profissionais é o de professores da educação especial, os quais têm as primeiras responsabilidades de assegurar que os alunos com deficiências estejam recebendo uma educação apropriada. O segundo maior grupo é o de fonoaudiólogos, que fornecem serviços para corrigir as dificuldades de fala ou de linguagem dos alunos. Outros serviços correlatos são fornecidos por professores de adaptação, especialista de tecnologias de apoio, audiologistas, pessoal de apoio para diagnóstico e avaliação, intérpretes para surdos, terapeutas de família, terapeutas ocupacionais (TOs), especialistas em orientação e mobilidade, paraprofissionais (paraeducadores e professores de apoio), fisioterapeutas (Fs), psicólogos, terapeutas de recreação e recreacionistas, conselheiros de reabilitação, conselheiros escolares, enfermeiras escolares, escola de assistentes sociais, supervisores e administradores, especialistas em transporte, professores da educação vocacional e coordenadores de estudo do trabalho. Como as deficiências são classificadas para a educação especial? Com a necessidade de trabalhar com deficiências no ambiente escolar, o governo americano elegeu um padrão categórico para defini-las e para averiguar a necessidade de uma criança de recorrer aos serviços especiais. (U.S. Department of Education, 1999). Embora muitos estados usem termos um pouco diferentes daqueles usados pelo governo federal, as semelhanças são claras (Müller e Linehan, julho de 2001). Entre as 13 categorias de deficiências definidas na lei IDEA, há muitas condições adicionais. Por exemplo, o transtorno do déficit de atenção o hiperatividade (TDAH) faz parte da categoria “outros danos de saúde”. Aqui – usando a terminologia do governo federal – estão as 13 principais categorias da educação especial apontadas pela IDEA: Autismo Surdocegueira Surdez Transtornos emocionais Deficiência auditiva Retardo mental Deficiências múltiplas Impedimentos ortopédicos Outros danos de saúde Distúrbios de aprendizagem específicos Distúrbios da comunicação Traumatismo cranioencefálico Deficiência visual 41 CF ONEXÕES A AZER Mais informações sobre EPAG e AMR são encontradas no Capítulo 2. CF ONEXÕES A AZER Mais informações sobre educação especial e a educação individualizada são encontradas no Capítulo 2. 42 DEBORAH DEUTSCH SMITH Quais são as cláusulas fundamentais da educação especial? A educação especial pode também ser definida a partir de oito cláusulas fundamentais destacadas na lei IDEA, as quais são listadas aqui. As duas mais polêmicas são explicadas nos quadros 1.1 e 1.2. • Educação pública adequada e gratuita (EPAG). • Direitos dos pais de terem informações sobre decisões de avaliação e encaminhamento, incluindo os direito de testemunhas no processo, em caso de divergências. • Serviços de educação individualizada para todas as crianças com deficiências. • Fornecimento de serviços correlatos necessários. • Avaliações individualizadas. • Planos do Programa de educação individualizada (PEI). • Amplo acesso à educação em ambiente o menos restritivo possível. • Assistência federal às escolas estaduais e municipais que naturalmente reduzem custos da educação especial. Quadro 1.1 O que diz a IDEA OPORTUNIDADES PARA UM SÉCULO XXI MELHOR Ambiente Menos Restritivo (AMR) ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ Ainda que haja muito trabalho a ser feito em favor das pessoas com deficiências para sua completa participação nas escolas e na sociedade ameGarantia de continuidade de arranjos alternativos. ricana, já houve um progresso considerável. Muitos sinais de uma nova era já estão visíveis. Um deles, Oferta de serviços suplementares (sala de recursos ou instruções itineranpor exemplo, é a determinação de que estudos das tes) em conjunto com a educação regular. deficiências sejam um objeto imprescindível de Programa individualmente planejado, assim como suas bases para avaliação. muitas faculdades e universidades. Igual aos estudos relativos às mulheres, aos povos latinos e à raça Avaliação, no mínimo, anual. negra, este proeminente tema representa uma pesPrograma baseado no plano de educação individualizada da criança. quisa interdisciplinar da história e da cultura de um grupo de pessoas. Paul Longmore, um pioneiro no Ambiente tão seguro como se fosse o lar da criança e, sempre que possímovimento de defesa da deficiência, fundou o Insvel, na escola do bairro onde a criança reside. titute on Disabilities at San Francisco State University (Longmore, 2002). Na sua visão, os portadores de deficiências sofrem preconceitos institucionais e discriminação. Os cursos que focalizam a história das pessoas com deficiências, as questões contidas na lei ADA e as intenções do Congresso sobre seus direitos informarão melhor a sociedade acerca das questões e das políticas sociais que precisam ser adotadas. Outras universidades, como a Syracuse University e a University of Illinois – Chicago, oferecem cursos de graduação em estudos sobre deficiências (Mitchell, 2002). Além disso, outros programas estão disponíveis. Uma atitude interessante e pertinente é que alguém deve estar na posição de deficiente para ser visto como um especialista no campo dos estudos sobre deficiências (Cassuto, 1999). Oferta do máximo de liberdade possível para que as crianças com deficiências possam ser educadas com seus colegas sem deficiências. A sociedade está mais sensível às pessoas com deficiências e às suas necessidades? Talvez a sociedade, estimulada pelas políticas nacionais, reflita atualmente um modo de entendimento mais sensível com respeito às referências sobre o grupo minoritário que inclui crianças e adultos com deficiências. Essas pessoas são membros visíveis das comunidades, uma realidade muito diferente daquela que prevaleceu em torno da década de 1950, Quadro 1.2 O que diz a IDEA Educação Pública Adequada e Gratuita (EPAG) ■ Ser baseada na identificação da educação especial e na necessidade de serviços correlatos. ■ Garantir aos pais que os serviços de educação especial não trarão nenhum custo para eles. ■ Determinar as necessidades específicas conforme as características individuais de cada criança em vez de fazê-lo segundo o que diz a categoria de educação especial em que ela for enquadrada. ■ Assegurar que não haverá atrasos na implementação do plano educacional individualizado, uma vez que ele já tenha sido desenvolvido. INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL 43 quando foram feitos grandes esforços para esconder do público o uso de muletas e de cadeira de rodas pelo presidente Franklin D. Roosevelt (Gallagher, 1994). A nova estátua deste presidente demonstra mudanças nas atitudes em relação às deficiências e às pessoas com deficiências. As pessoas com deficiências expressam fortes sentimentos sobre palavras e expressões utilizadas para descrevê-las. A linguagem reflete mudanças nos conceitos e nas crenças. Durante o mandato presidencial de Franklin Roosevelt, sua deficiência foi escondida do público. No entanO que é socialmente aceitável em um to, os tempos mudaram e a sua nova estátua, em Washington, DC, apresenta-o e em uma cadeira de rodas. certo ponto da história pode ser visto como engraçado ou ofensivo em outra época. Por exemplo, no início do século XX, termos como imbecil, abobado, retardado mental eram usados com freqüência, e não eram ofensivos. Outras referências que hoje achamos cruéis vêm e vão. Em muitos casos, elas não eram originalmente tidas como uma ofensa, mas acabaram ganhando conotações negativas. Como um resultado da luta da sociedade, pessoas com deficiências e suas famílias têm influenciado a linguagem que usamos para nos referir a elas. Esse aspecto é muito relevante para as pessoas com deficiências, pois as palavras carregam uma mensagem a nosso respeito. Embora muitos de nós tentamos ser politicamente corretos o tempo todo, às vezes usamos linguagem ofensiva. O modo de falar preferido pelas pessoas com deficiências pode ser confuso, porque grupos e indivíduos têm preferências diferentes. Mesmo que haja algumas exceções (sobretudo para surdos), existem duas regras básicas a serem seguidas: 1. Coloque a pessoa em primeiro lugar. 2. Não confunda a pessoa com a deficiência. Portanto, à luz dessas regras, é apropriado dizer: “alunos com retardo mental”, “indivíduos que têm distúrbios de aprendizagem”. Dois grupos de indivíduos com deficiências preferem uma descrição diferente: os surdos (que preferem tal termo como um reflexo de sua herança e de sua cultura) e os cegos, que fazem parte das exceções encontradas na terminologia aceitável das deficiências. Você pode encontrar exemplos na Figura 1.2 (Fale e Não Fale) para o uso da linguagem relativa à deficiência e suas exceções – pelo menos nos dias de hoje. Lembre-se, contudo, de que nem todos os membros de um grupo concordam unanimemente em todas as questões; algumas pessoas com deficiências podem discordar das regras de linguagem descritas. E as regras certamente mudarão com o passar do tempo. Não se esqueça de que é responsabilidade de todos ficar atentos a isso. Outra forma de mensurar e avaliar como um grupo de pessoas é visto pela sociedade é analisar como ele é retratado em filmes, os quais refletem as atitudes públicas e têm o poder de influenciar o modo como as pessoas pensam e interagem com os outros (Safran, 1998, 2000). Podem também perpetuar estereótipos. Os filmes produzidos no início do último século raramente representam as pessoas com deficiências de forma positiva; ao contrário, ou eram as vilãs, ou demônios, ou punidas por Deus por intermédio de suas deficiências, ou recebiam tratamento áspero ou resignado. Outro tema usado foi o milagre da medicina moderna, no qual pessoas com paralisia ou cegueira podiam ser curadas. Comparações de algumas aclamadas obras premiadas deixam claro que a mensagem mudou. Durante um século de filmes como Frankenstein (1931), Os melhores anos de nossas vidas, (1946), Meu pé esquerdo (1989), Shine (1996), Garota interrompida (1999), Uma mente brilhante (2001), nota-se que nem todos os roteiros a respeito de deficiências, encontrados na filmografia ao longo dos anos, são negativos, e alguns filmes esforçam-se para oferecer representações reais de como é a vida O produtor Walter Brock e Arthur Campbell Jr. discutem o impacto de de muitas pessoas com deficiências. seu filme, “If I Can’t Do It”, que fez parte da PBS série P.O.V. O filme representa tanto a busca de Brock por independência como a história do movimento Apesar de importantes mudanças na retratação e da inclusão de direitos das pessoas com deficiências antes e depois da aprovação da lei na sociedade, o estigma e os preconceitos levarão muito tempo Americans with Disabilities Act. para serem eliminados. Portadores de deficiências e observadores 44 DEBORAH DEUTSCH SMITH Fale Não Fale Exceções Expressões descritivas que podem “preceder a pessoa” Qualificadores alunos com... alunos que têm... indivíduo com... indivíduo que tem... crianças com... jovem com... bebês com... adultos com... deficiência retardo mental distúrbios de aprendizagem distúrbios da fala deficiência da linguagem distúrbios emocionais ou de comportamento paralisia cerebral deficiência física deficiência auditiva deficiência visual ou Pes soa s es oa P Cultural e lingüisticamente diversos Pessoas Adjetivos O, A Artigo ou Substantivos aleijado(a) deficiente(a) perturbado(a) incapacitado(a) deficiente auditivo(a) deficiente da aprendizagem retardado(a) mental dependente de cadeiras de rodas Pessoas alunos indivíduos crianças jovens bebês adultos s que tem com que têm a deficiência “O deficiente” Exceções Palavras descritivas que podem ser usadas sozinhas ou cego Pessoas Qualificadores pessoas bebês alunos jovem indivíduos o surdo o cego que enfrentam desafios físicos que usam cadeira de rodas que são cegos que têm baixa visão que são surdos que têm dificuldades de audição ou Pes soa s es oa P surdo s cego surdo CF Não use expressões como que expressão qualificadora que reflete a deficiência “Pessoas deficientes” Figura 1.2 Faça Certo. Duas orientações importantes assegurarão adequação e sensibilidade. A primeira é colocar a pessoa em primeiro lugar – dizer, por exemplo, “crianças com deficiências”, e não “deficientes”. A segunda orientação é não se referir às pessoas como se suas deficiências as definissem – evitar, por exemplo, dizer “o deficiente” (as palavras e expressões na coluna “Fale” são exceções a estas orientações). ONEXÕES A AZER Nas seções “Recursos Suplementares” ao final dos Capítulos de 3 a 13, há uma lista de filmes que incluem pessoas com deficiência como personagens centrais, os quais oferecem exemplos de diferentes perspectivas e representações destes indivíduos na sociedade. da sociedade em todo o mundo concordam com Kitchin (1998, p. 343) quando ele diz que as “pessoas com deficiências são marginalizadas e excluídas da vida social (...) Pessoas com deficiências representam um dos grupos mais pobres na sociedade ocidental”. Definitivamente o número alarmante de pessoas com deficiências que saem da escola e estão desempregadas ou subempregadas é muito maior do que o número de pessoas sem deficiências, além de que enfrentam discriminação no local de trabalho e na comunidade (U.S. Department of Education, 2001). Pense novamente nos adultos com doença mental nos Estados Unidos que não têm lar e estão nas ruas porque as mudanças nas políticas públicas os fizeram vulneráveis à negligência. O clima de defesa de seus direitos, a atmosfera de sensibilidade e o conhecimento de que as pessoas com deficiências, as quais formam um grupo minoritário, têm que lutar por seus lugares na sociedade americana agora devem estar claros. Porém, para alcançar um nível maior de participação e de reconhecimento, as pessoas com deficiências precisam de preparação para tais responsabilidades, as quais começam na escola com a educação adequada. Então, voltemos nossa atenção ao foco do livro: as oportunidades educacionais especiais disponíveis para os alunos com deficiências. INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL 45 Por que a educação especial tornou-se polêmica? É impossível ignorar o fato de que a educação especial é polêmica no mundo inteiro (Horn e Tynan, 2001; Rouse e Florian, 2001). As críticas vieram de todos os setores da sociedade. Ela, que anteriormente foi tão aclamada, aparece agora em decadência. Eis alguns exemplos: A educação é um investimento(...) Sendo assim, e eu acredito que seja, pois faz sentido, por que milhões de dólares de nosso dinheiro destinado a impostos seriam gastos tentando educar pessoas que nunca usarão a aprendizagem para nada?...Bem, perdoem-me, mas, se tivessem dinheiro para investir, estas mesmas pessoas colocariam o dinheiro em uma conta que não renderia um centavo e, de fato, custaria a elas milhões de dólares apenas para mantê-la? (Gatley, 30 de abril 2001, p. 14A) Kudos, comentando a carta de Pat Gatley sobre crianças com necessidades especiais, disse muito bem o que muitos de nós gostaríamos de dizer. (Lannon, 2 de maio de 2001) Por muito tempo, muitos políticos, legisladores e outros envolvidos com a IDEA(...) consideraram um tabu discutir programas e desafios. Naquele momento parecia que a discussão sobre alguma coisa menor que o louvor imaculado da IDEA constituísse uma hostilidade aos seus objetivos ou, pior, às crianças com necessidades especiais. Dessa maneira, a IDEA vem para ser vista como uma “terceira via” na política de educação. (Finn, Rotherhan e Hokanson, 2001) Mesmo que a educação não seja mais negada a nenhuma criança e os resultados dos alunos com deficiências tenham melhorado significativamente desde os primeiros tempos, as reclamações sobre a educação especial, sobre seus custos e sobre suas práticas continuam presentes na imprensa, em conversas informais com o público e no congresso (Gotsch, 19 de dezembro de 2001). A educação especial é censurada por muitos problemas encontrados na escola pública. De fato, sentimentos razoavelmente recentes, mas esmagadoramente negativos, sobre a educação especial afetaram por muito tempo a sociedade americana, sendo uma das importantes heranças do século XX. Eis algumas das principais preocupações e questões que devem ser solucionadas. Muitos estão preocupados com o fato de a educação especial • • • • • • ser ineficaz e desnecessária; ser discriminatória; segregar os alunos com deficiência do convívio com outros alunos sem deficiências; incluir muitos alunos; ser onerosa, elevando o orçamento das escolas estaduais e municipais; sobrecarregar os profissionais da escola quando os alunos com comportamentos difíceis ou violentos são a eles encaminhados. CF ONEXÕES A AZER Como um exercício para a solução de problemas, veja a seção “Oportunidades para um Futuro Melhor”, no Capítulo 2. Analisemos brevemente tais pontos para formar conceitos que possam conduzir a soluções eficazes. • Preocupação: A educação especial é ineficaz e desnecessária? Os debates sobre a eficácia da educação especial são freqüentemente emocionais e irracionais. Há uma grande confusão a respeito dos critérios que devem ser aplicados para mensurá-la. Os objetivos para a educação especial são subentendidos, e não-específicos. Muitos legisladores, educadores e pais também parecem confusos com suas expectativas para a educação especial. Acreditam que ela é eficaz apenas se “cura” ou “controla” a deficiência (Lovitt e Cushing, 1999). Se isso altera o critério que mensura a eficácia dos serviços da educação especial, então é válido analisar os dados de progressão gradual dos alunos com deficiência, os quais são obscuros. Embora os númeProgramas como o A.B.L.E. de Nashville, no Easter Seals, ajuda os ros estejam evoluindo, somente 57% dos alunos com deficiências jovens com deficiência a iniciar uma rotina exemplar, com exercícios e ativiatualmente deixam o sistema educacional com um diploma-padrão dades recreativas que devem fazer parte da vida de todas as crianças. do ensino médio, comparados aos 83% de alunos sem deficiências (U.S. Department of Education, 2001; Young, 2002). Os dados variam de modo considerável, dependendo da categoria da deficiência em que se encontram (por exemplo, 75% dos alunos apresentam deficiências visuais, 63% déficits de aprendizagem, 47% autismo e 42% deficiência mental). É importante lembrar que a lei No Child Left Behind, de 2001, exige que, com o tempo, todas as crianças tornem-se proficientes em leitura e matemática. Mesmo que 5% dos alunos possam ser dispensados da avaliação do estado ou distrito, este objetivo ambicioso não seria uma expectativa exagerada para a educação especial, resultando no julgamento já conhecido de ineficácia? A atitude relacionada de minimizar o impacto da deficiência leva ao argumento de que o “bom ensino” e as “altas expectativas” que operam em salas de aula de ensino regular podem sozinhos satisfazer as neces- 46 DEBORAH DEUTSCH SMITH sidades dos alunos com deficiência. Outros, contudo, reconhecem que os professores da educação especial trabalham com alunos que são “difíceis de ensinar”, e que apresentam alguns dos mais sérios desafios do sistema educacional, ainda que os objetivos de seus esforços não sejam claramente articulados. Por exemplo, alguns especialistas acreditam que os professores do ensino regular são obrigados a lidar com muitos alunos excessivamente diferentes em sua forma de aprendizagem, em particular com aqueles que têm distúrbios emocionais ou comportamentais (White et al., 2001). Mesmo assim, existem evidências reais de que, a longo prazo, os efeitos da educação de alunos com deficiência são positivos (Hehir, 1996). CF ONEXÕES A AZER A alta representatividade de crianças que oficialmente não são consideradas “brancas” nas categorias de deficiências da educação especial e a baixa representatividade na educação de superdotados são discutidas nos Capítulos 3, 4, 6, 7 e 8. CF ONEXÕES A AZER Para mais informações sobre inclusão e instituições educacionais, veja • A seção “Colaboração para a Inclusão” nos Capítulos 3 a 12. • As discussões sobre EPAG e AMR no Capítulo 2. CF ONEXÕES A AZER Para uma visão mais específica da incidência em cada uma das deficiências, veja as seções “Prevalência” nos Capítulos 3 a 12. • Preocupação: A educação especial é discriminatória? Uma crença comum e muito preocupante é a de que muitos alunos oficialmente não considerados “brancos” são encaminhados para os programas de educação especial (Artiles, Aguirre-Munõza e Abedi, 1998; ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education, 2001; Oswald et al., 1999; Townsend, 2000; Townsend e Patton, 2001). Isso vai ao encontro da crença de que a educação especial é equivalente a um ensino de baixa qualidade, cujo objetivo é excluir crianças do ensino regular e renovar um ciclo de pobreza (Ewing, 2001). É fato que alunos de outras raças fazem parte da porcentagem que utiliza a educação especial, excedendo suas proporções na comunidade escolar. Há muitas explicações diferentes para essa representatividade desproporcional (comportamento difícil e baixo rendimento escolar) indicadas na documentação desses jovens. Supõe-se que tais acontecimentos são mais freqüentes nas classes pobres (que não têm acesso aos cuidados de saúde): casos de racismo institucional, professores brancos que têm pouco entendimento ou pouca tolerância com o comportamento e com a cultura dos alunos, etc. (Cartledge, Tillman e Johnson, 2001; MacMillan, Gresham e Bocian, 1998; Patton, 1998; Reschly, 1997; Williams, 2001). Assim, para alguns educadores, a educação especial é proposta aos alunos que não alcançam o sucesso do ensino regular, oferecendo-se a eles a assistência e o apoio adicional de que necessitam. Para outros, a educação especial é um meio de remover os alunos indesejáveis e de comportamento difícil das salas de aula do ensino regular. Há ainda outros que a percebem como uma sentença para o baixo rendimento e para um currículo pobre, resultando em uma vida com poucas oportunidades. • Preocupação: A educação especial segrega os alunos com deficiência do convívio com colegas sem deficiência? Não há dúvida de que esta questão foi um problema histórico; para muitos, continua a ser um problema ainda hoje (Danforth e Rhodes, 1997; Gardner e Lipsky, 1987). Quando a educação especial começou, os poucos serviços disponíveis eram oferecidos primeiramente em ambientes segregados. Algumas vezes, estes serviços eram oferecidos em escolas especiais dentro da escola do distrito, mas, muito freqüentemente, também oferecidos em escolas-residências, as quais, em muitos casos, tornaram-se instituições abomináveis, geograficamente isoladas em áreas rurais do estado. Como os programas da escola pública tornaram-se prontamente disponíveis e os direcionamentos foram limitados, os alunos com deficiência, muitas vezes, ficavam em escolas isoladas ou em salas de aula separadas, distantes das crianças da vizinhança. Os conceitos de ambientes menos restritivos (revisados anteriormente) e educação totalmente inclusiva são orientados pelos princípios de normalização. O resultado é que muitos alunos com deficiências (por volta de 96%) freqüentam as escolas de suas comunidades e que quase metade recebe mais de 79% da sua educação nas salas de aula do ensino regular (U.S. Department of Education, 2001). A porcentagem de alunos com deficiência que estão sendo incluídos, em sua grande maioria, em escolas regulares, aumentou consistentemente desde 1985, crescendo de 25%, em 1985, para 47%, em 1999. No entanto, para muitos pais e profissionais, essa taxa de participação é insuficiente. Por outro lado, observando as escolas (onde os alunos recebem sua educação) averiguar-se-á que há muita variação, dependendo do apoio para a inclusão total nas salas de aula do ensino regular e para a confirmação do período integral no núcleo (residencial) das escolas. De um lado está o argumento de que, sendo educados em ambientes com alunos da mesma idade, sem deficiência, aqueles com deficiência têm a oportunidade de aprender com seus colegas as habilidades sociais apropriadas à idade. Os núcleos residenciais vão na direção contrária, impossibilitando a oferta de uma educação individualizada, condizente com as obrigações do currículo e com salas de aula do ensino regular (Hockenbury, Kauffman & Hallahan, 1999-2000). Assim, os debates sobre os ambientes institucionais (escolas, residências, etc.) continuam, sobretudo entre os profissionais e os legisladores, mas é importante ouvir outras pessoas. Por exemplo, de acordo com a pesquisa de opinião pública do instituto Gallup/Kappan, dois terços (66%) dos americanos pensam que alunos com problemas de aprendizagem devem estar em salas de aulas separadas (Rose & Gallup, 1998). E muitos (mas nem todos), entre os próprios estudantes, preferem receber educação fora das escolas de ensino regular (Klingner, Vaughn, Schumm et al. 1998; Lovitt, Plavins e Cushing, 1999). • Preocupação: A educação especial inclui muitos alunos? O número de participantes da educação especial aumentou desde a primeira versão da lei IDEA, em 1975. Enquanto toda a população estudantil americana na última década do século XX aumentou por volta de 14%, a matrícula na educação especial aumentou 30%. Este crescimento é normal? Primeiramente, reflitamos sobre a identificação dos alunos com deficiência. A prevalência é o termo profissional usado para referir-se ao número total de casos em um dado período de tempo, mas, para fazer comparações acertadas, é melhor pensar em proporções ou porcentagens de indivíduos em vez de pensar em números absolutos. Quando o Congresso aprovou a lei IDEA em 1975, INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL • os avanços médicos estão propiciando a sobrevivência de um número maior de crianças com deficiências leves e graves; • uma quantidade maior de crianças com deficiência, anteriormente educadas nas escolas residenciais, tem sido transferida para a escola pública regular; • um número crescente de pré-escolares com deficiência cresceram freqüentando os programas regulares da escola; • o aumento de regras e de expectativas para o ensino regular implicará um número maior de falhas escolares NÓS PRECISAMOS ALIVIAR O PESO. TALVEZ ALGUÉM AÍ ATRÁS TENHA QUE DESCER. Impressão permitida por Brian Duffy e Des Moines Register. a estimativa era de que a educação especial não atenderia mais que 12% dos escolares. De acordo com o governo federal americano, 5.383.009 de crianças e jovens de 6 a 17 anos são atualmente atendidos nos programas da educação especial (U.S. Department of Education, 2001). Este total representa um pouco mais que 11% de todas as crianças e de jovens nessa faixa etária. Embora a porcentagem de alunos atendidos pela educação especial esteja abaixo das estimativas iniciais, muitos administradores e legisladores acham que o número é bastante alto (Berman et al., 2001). Os números e as proporções poderão ainda crescer pelas seguintes razões: 47 PROGRAMAS DE EDUCAÇÃO ESPECIAL Com o aumento dos custos da educação e das necessidades especiais dos alunos, muitas escolas distritais estão buscando meios de poupar o seu dinheiro. Uma alternativa é a redução do número de programas da educação especial, particularmente os programas das salas de recursos. As preocupações a respeito do aumento de estudantes recebendo educação especial poderiam resultar em um baixo limite da porcentagem de estudantes possíveis de ser incluídos ou poderiam criar mais alternativas às opções de ensino regular e educação especial existentes. • Preocupação: A educação especial é muito onerosa, aumentando exageradamente as despesas das escolas estaduais, municipais e distritais? Muitas escolas estaduais e distritais acreditam que os custos para os serviços da educação especial reduzem os fundos disponíveis para os alunos do ensino regular, pois a atual contribuição federal em relação aos gastos da educação especial é insuficiente. Em 1975, quando a lei IDEA foi aprovada pela primeira vez, o Congresso autorizou o governo federal a pagar até 40% dos fundos extras, os gastos excedentes necessários ao fornecimento dos serviços da educação especial. (Observe que o congresso usou a palavra até na lei original). Por mais que as verbas federais tenham aumentado consideravelmente nos últimos anos, a divisão de custos do governo federal é de apenas de 12% (Chambers, Parrish e Harr, 2002). Muitos administradores de escolas e a mídia acreditam que as verbas para as escolas são injustas (Clayton, 2001). Hoje em dia, os custos com a educação de alunos com deficiência são 1,9 vezes maiores que os custos da educação de um aluno sem deficiência. Se as adaptações são incluídas, o índice aumenta para 2,08 vezes. Por conseguinte, os Estados Unidos gastam em média duas vezes mais para educar um aluno com deficiência do que um aluno normal. É claro que as despesas variam de estado para estado; deve-se considerar também a gravidade da deficiência do aluno. É interessante que essas despesas têm decrescido nos últimos anos em relação às da educação de alunos sem deficiências: em 1985, os gastos para educar um aluno com deficiência era 2,28 vezes maior do que os gastos para educar um aluno sem deficiência. Por que a educação especial custa mais ? Muitos fatores são causas para o aumento de gastos. Por exemplo, os custos legais oriundos das disputas entre pais e escolas distritais sobre os serviços que as crianças com deficiência têm direito a receber aumentam as despesas. Os maiores gastos com cuidados de saúde atualmente são obrigações das escolas, porque o Supremo Tribunal determinou que as escolas devem fornecer não só serviços especializados, mas também atendimento de saúde para alunos com problemas graves de saúde (Cedar Rapids School District versus Garret). Esta ação talvez resulte em suscetibilidade ao aumento de despesas (Katsiyannis e Yell, 2000). O Supremo Tribunal determinou (Wayzata Independent School District no 284 versus AC) que as escolas distritais independentes se responsabilizassem pelo ensino particular de alto custo (Gotsch, 15 de agosto, 2001). A nação deve avaliar seus investimentos educacionais com todo o corpo discente. É impossível saber se os gastos com alunos com deficiência realmente reduzem o orçamento disponível para alunos sem deficiência, mas o que sabemos é que os custos da educação especial têm crescido muito em relação aos do ensino regular (Chambers, Parrish e Harr, 2002). Um estudo feito em Massachusetts ajudou a entender algumas razões para o crescimento de gastos da educação de alunos com deficiência (Berman et al., 2001). O grande número de alunos com deficiência de moderadas a graves, cujo custo para educar é maior, indica a primeira razão. Outros fatores incluem gastos para a educação das crianças que são transferidas das instituições para as escolas públicas, escolas particulares caras, deslocamento para instituições fora do município e fornecimento de serviços médicos aos funcionários. Porém, estamos cientes de que a melhoria na qualidade do ensino está associada às despesas e ao tamanho reduzido de salas de aula, sobretudo em relação aos alunos de baixa renda e de diferentes origens (Grissmer et al., 1998). Também sabemos que muitos acreditam que as despesas com a educação especial não são interessantes para os alunos sem deficiência (Finn et al., 2001). 48 DEBORAH DEUTSCH SMITH CF ONEXÕES A AZER Questões relacionadas à disciplina aparecem através do texto, mas veja-as separadamente: • As seções sobre o processo PEI, no Capítulo 2. • Os quadros “Alcançar Disciplina”, nos Capítulos 3 a 12. • Preocupação: A educação especial torna-se onerosa quando os funcionários de escola têm que lidar com comportamento difícil ou violento de alunos? De acordo com o governo federal norteamericano, a incidência de conduta imprópria grave é três vezes mais alta entre os alunos da educação especial, sendo que 7 de cada 10 destes casos resultam em brigas (U.S. General Accounting Office, 2001). Os administradores públicos, a imprensa e muitos membros do Congresso ainda acham que as crianças com necessidades especiais, em particular aquelas com distúrbios emocionais ou comportamentais, são responsáveis pelo aumento da violência e pelos problemas na escola pública (Perlstein, 11 de julho de 2001). Em que grau os alunos com deficiência são responsáveis pelo maior número de atos violentos não está claro, ainda que, no momento, a opinião pública coloque boa parte da culpa justamente neles. Durante a ratificação da IDEA, em 1997, muitos líderes do Congresso posicionaram-se contra o fornecimento de apoio da IDEA por ser injusto e desigual. Até então, os alunos com deficiências não podiam ser expulsos ou afastados da escola ou dos programas educacionais específicos de educação individualizado, pois suas deficiências ou seus comportamentos estão relacionados a eles. Com a ratificação da IDEA em 1997 (veja o resumo no Quadro 1.3), as regras mudaram (U.S. Department of Education, 1999). Embora os alunos com deficiência – mesmo aqueles com distúrbios emocionais ou comportamentais – possam, a partir disso, ser suspensos ou expulsos, eles devem ter um plano de intervenção comportamental (PIC) como parte de seu programa de educação individualizada. Alguns especialistas acreditam que tais procedimentos são complicados e podem, às vezes, ser uma carga que o ensino regular tenha que assumir (Yell, Bradley, Katsiyannis, Rozalski, 2000). Em relação a tais mudanças, muitos congressistas permanecem insatisfeitos com os resultados dos regulamentos disciplinares e continuam a propor outras leis para equalizar os padrões (Jane West, comunicação pessoal, de agosto de 2002). Que soluções seriam contundentes e eficazes para os problemas da educação especial? Ainda que os indivíduos com deficiência tenham alcançado grandes progressos, insatisfação e confusão cercam o esforço de qualificar a educação especial. Possivelmente, uma resposta única para este impasse seja que a educação especial deva ser mais responsável por seus resultados e pelos seus integrantes. A satisfação dos consumidores é necessária para todos os bons negócios, e a comunidade da educação especial deve encontrar meios de ouvir todos os seus integrantes: cidadãos que pagam impostos, educadores do ensino regular, administradores de escolas, alunos com deficiência e suas famílias e ex-alunos (Berman et al., 2001; Kortering e Braziel, 1999; Lovitt e Cushing, 1999). Muitas responsabilidades estão associadas à satisfação do consumidor. Ele deve ser informado sobre os serviços fornecidos, acreditar que estes são valiosos e estão sempre disponíveis, sentindo-se, assim, confiante de que isso pode fazer a diferença. O consumidor deve também acreditar que os custos são justos para todos. A educação especial deve tornar-se verdadeiramente especial (Finn et al., 2001). Essa opção de educação deve fazer a diferença. As intervenções e as estratégias utilizadas devem ser eficazes. Os resultados das pesquisas estão disponíveis documentando a força e a eficiência de muitas estratégias de intervenção (Hockenbury, Kauffman e Hallahan, 1999-2000). Eis um exemplo. Agora está claro que a Quadro 1.3 O que diz a IDEA quantidade de alunos por sala de aula tem importância: quanto mais alunos (ou a maior carga do professor), menor o rendimento dos Fornecimento de Apoio e Disciplina alunos em leitura e matemática (Russ, 2001). Independentemente ■ As decisões sobre o planejamento podem ser feitas desta afirmação, a média de professores por aluno na educação essem a consulta do comitê dos PEIs dos alunos. pecial está aumentando para níveis mais próximos àqueles do ensino regular. Mesmo com o número reduzido de alunos por sala, incluin■ Os alunos com deficiência podem ser afastados da do aqueles com deficiências graves, a média de educação especial escola pelo período máximo de 10 dias devido a peprofessor-aluno cresceu de 15 por 1 para 17 por 1 em apenas quatro quenas infrações disciplinares. anos, enquanto a média do ensino regular é de 18 por 1 (Carlson, ■ As atividades devem recomeçar após o décimo dia. Schroll e Klein, 2001). Os resultados dos alunos crescem muito quando eles são atendi■ Os alunos com deficiência podem ser afastados da dos por professores qualificados (Smith et al., 2002). Paralelamente ao escola por mais de 45 dias no caso de infração grave número de estudantes por sala de aula e às qualidades do professor, como envolvimento com drogas ou com armas, sendo intervenções foram desenvolvidas e verificadas especificamente para encaminhados para programas ou escolas alternativos. alunos com deficiência. No entanto, se a educação especial deve ser ■ As reuniões do plano de educação individualizada não especial, os educadores (e os serviços relacionados) têm de fazer uso são necessárias cada vez que a criança é suspensa. dela. É necessário evitar métodos sem aprovação. Cientificamente, as práticas válidas (como aquelas destacadas em “Práticas Aprovadas” ao longo do livro) interferem positivamente nos resultados dos alunos. INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL Com certeza, nem todos os procedimentos associados à educação de alunos com deficiência são profícuos. Educadores especiais, especialistas em primeira infância, fonoaudiólogos e todos os profissionais que trabalham com alunos com deficiência devem ser consumidores vorazes de materiais de pesquisas. A tolerância com a aplicação de práticas sem aprovação ou ineficazes deve ser zero! A crescente base de pesquisa referente à educação especial permite aos profissionais e aos pais tomar decisões com alguma convicção, e nada menos que isso deve ser esperado (West e Hardman, 2003). Logo, profissionais de educação especial têm de evitar práticas ineficientes e equivocadas adotadas como uma moda educacional, difundindo decisões políticas antes que a pesquisa possa orientar a prática e usar técnicas sem aprovação apenas porque elas “fazem sentido”. Um vasto campo de conhecimento está disponível e deve ser utilizado (Forness et al., 1997; Lloyd et al., 1998). Eis algumas experiências educacionais que provaram ser eficazes por meio de pesquisas: estratégias mnemônicas, maior compreensão da leitura, alteração de comportamento, instrução direta, alteração do comportamento cognitivo, avaliação formadora (avaliação baseada no currículo) e intervenção precoce. A educação baseada na vivência social, na qual os alunos aprendem habilidades funcionais na comunidade em situações de trabalho, faz uma grande diferença em termos de aprendizagem e na transferência de habilidades, das quais necessitarão para a atividade profissional e para a vida independente (Dymond e Orelove, 2001). Em contrapartida, estas são algumas das práticas que freqüentemente são associadas à educação especial, usadas por muitos professores, apesar de as pesquisas terem mostrado sua ineficácia em relação à aquisição de conhecimento: instrução de modalidade, dieta e treinamento da percepção (Lloyd et al., 1998). Uma outra solução pode ser desenvolvida, a qual apresenta perspectivas razoáveis. Comumente a principal fonte dos problemas que a educação especial enfrenta é a confusão das suas propostas. Sem orientações claras do que se espera alcançar, nenhum padrão para julgar sua eficácia pode ser desenvolvido. Assim como é um erro fatal ter baixas expectativas em relação aos alunos com deficiência, é também um erro subdimensionar a deficiência. Se elas não são sérias, por que seria gasto tanto dinheiro em prevenção, tratamento, educação e apoio? Quais são os objetivos da educação especial? Certamente, um deles não pode ser “curar” as deficiências; porém, esta perspectiva talvez reflita um entendimento silencioso de muitos pais, e, dessa maneira, eles sentem muita insatisfação (Lovitt e Cushing, 1999). Muitos educadores do ensino regular, pais de alunos sem deficiência e jornalistas criticam a educação especial porque pensam que a assistência dada só é oferecida sacrificando as crianças sem deficiência (Berman et al., 2001). Uma solução popular para este problema é o governo norte-americano arcar com custos maiores da educação especial (Clayton, 30 de julho de 2001). Mesmo assim, uma solução para tal impasse deve ser encontrada. É provável que uma perspectiva mais razoável para a educação especial resulte em adultos com deficiência sendo capazes de compensá-la desenvolvendo habilidades. Mas a avaliação desta perspectiva deve ser deixada para mais tarde, quando for necessário ajustar a educação. Por conseguinte, teremos a oportunidade de “acertar”, mas devemos primeiro decidir qual é a nossa expectativa. Talvez seja um referencial errado. Lembre-se de dominar o princípio da educação especial: em primeiro lugar ela é individualizada, e cada tarefa dos alunos orienta a seleção e a aplicação das intervenções, o que demanda um leque de serviços oferecidos com flexibilidade e responsabilidade. Pense outra vez sobre o alcance das questões apresentadas neste capítulo. O que deve estar claro é que estamos evitando uma única “resposta certa” para cada questão considerada. Para muitos de nós, excepcionalidade é uma diferença que demanda uma resposta específica (Kauffman, 1997). A educação especial é um campo dinâmico, de mudanças conturbadas e polêmicas. Embora grandes progressos tenham sido alcançados nos últimos 50 anos, muito trabalho ainda está por ser feito; assim, caminhamos com o intuito de acertar e fornecer maravilhosos programas educacionais que realmente satisfaçam as necessidades de cada aluno com deficiência. Esta tarefa exige que todos trabalhemos juntos para chegar a uma solução por meio da qual todas as crianças tenham acesso às oportunidades que merecem. CF ONEXÕES A AZER Veja a seção “Práticas Aprovadas” nos Capítulos de 3 a 13. CF ONEXÕES A AZER Volte ao “Roteiro Avançado” no início do capítulo, responda às Questões Centrais e ao Desafio que nele são encontrados. Também revise as questões encontradas ao longo deste capítulo. CONCLUSÃO Resumo Depois de séculos de abandono e rejeição, crianças e jovens com deficiência têm hoje o direito de receber uma educação adequada e gratuita em uma escola pública. Portanto, muitas crianças recebem os serviços da educação especial, ao menos em algum 49 período de sua vida escolar. Contudo, a educação especial tem recebido críticas nos últimos anos, e questões e conceitos de deficiências que a cercam são complexos. Este é o momento de analisá-las na busca de soluções para o dilema da educação especial. 50 DEBORAH DEUTSCH SMITH Auto-Avaliação Questões Centrais O que significa ter uma deficiência? O significado de uma deficiência está relacionado com o fato de ela incapacitar o indivíduo. A deficiência é um conceito relativo que depende de cultura, atitudes, crenças, área de estudo e orientação. A deficiência faz parte da condição humana desde o início da humanidade, e, ao longo da história, pessoas com deficiência são normalmente tratadas de maneira rude. De onde veio da educação especial e por que ela se desenvolve? A educação especial começou: • Na França no final de 1700. • Fazendeiros encontraram um pequeno garoto abandonado na floresta. • O garoto foi levado a Paris e ficou sob a guarda do médico Jean-Marc-Gaspard Itard. • Itard passou anos tentando ensinar Victor a falar, ler, escrever e comportar-se de acordo com as regras da sociedade francesa. A educação especial desenvolveu-se na América do Norte: • Por meio dos esforços de Seguin, um aluno de Itard. • Por meio de escolas públicas regulares e escolas-residências. • Antes de 1977, ela era restrita a algumas crianças com deficiência. • Com a aprovação da primeira lei, Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) e da PL 94-142, estendeu-se para todas as crianças com a lei Education for All Handicapped Children Act (EHA). Por que, nos Estados Unidos, os governos federais e estaduais solicitam a intervenção nacional? Em 1975, o Congresso constatou que: • milhões de crianças com deficiência não estavam recebendo uma educação pública apropriada; • um milhão de crianças eram excluídas das oportunidades de ensino; PADRONIZAÇÃO E PREPARAÇÃO PARA OS EXAMES DE CERTIFICAÇÃO Depois de ler este capítulo, você será capaz de demonstrar conhecimentos básicos e habilidades descritas nos padrões do CEC, listados a seguir. A parte deste capítulo mais apropriada para cada padrão é indicada entre parênteses no fim da explanação ou da lista de habilidades. • muitos alunos com deficiência não eram identificados e, por isso, não estavam sendo adequadamente atendidos; • a educação especial e os serviços correlatos podiam ser eficazes; • os estados precisavam da assistência financeira federal para bancar a educação especial. Alguns elementos característicos definem a educação especial. Quais são eles? EPAG AMR Educação individualizada Por que a educação especial é polêmica? Durante a última década, a educação especial foi acusada de ineficaz, discriminatória, segregadora, gerando um custo financeiro alto para as escolas e impondo uma sobrecarga administrativa relativa à proteção e conduta das crianças violentas e indisciplinadas. Os debates sobre a eficácia da educação especial voltam-se para a questão de quem deveria ser incluído, onde os alunos com deficiência deveriam ser educados, como deveriam ser seus programa e o quanto eles deveriam participar do currículo e da metodologia do ensino regular. Desafio Quais são as soluções para os problemas enfrentados pelos alunos com deficiência e pelos educadores responsáveis pelo atendimento das necessidades desses alunos? • As soluções devem ser encontradas por meio de técnicas criativas, responsáveis e flexíveis de resolução de problemas. • Os educadores devem ser compreensivos com os alunos e com suas famílias, ponderando várias opiniões sobre quão satisfeitos eles estão com os serviços fornecidos. • Os profissionais da educação especial precisam desenvolver objetivos para essa área, determinando propostas, expectativas de resultados e padrões em que se possa mensurar sua eficácia. • Os educadores especiais devem tornar-se ávidos consumidores de material de pesquisa e usar somente métodos, recursos, técnicas e práticas que foram verificados por meio de processos rigorosos de pesquisa. Council for Exceptional Children Conteúdo-Padrão 1: Fundamentos • Prática atual: Entendimento dos modelos, teorias e práticas que formam as bases para o exercício da educação especial (A Essência da Deficiência). • Direitos e responsabilidades: Entendimento de leis, políticas e princípios éticos, incluindo direitos e responsabilidades de alunos, pais, professores, outros profissionais e escolas de apoio para necessidades específicas de aprendizagem (Oportunidades para um Século XXI Melhor). INTRODUÇÃO À EDUCAÇÃO ESPECIAL • Histórias de campo: Pontos de vista históricos (Origens da Educação Especial). Padrões na Prática Você deverá articular sua filosofia pessoal de ensino quando em entrevista para uma vaga de professor, quando em competição por uma promoção ou nova posição e em suas conversas com profissionais colaboradores. Ter um entendimento claro da história da educação especial, das práticas e dos modelos educacionais nos quais a educação especial é baseada e dos direitos e responsabilidades de todos os envolvidos no processo educacional é a espinha dorsal para o conhecimento de uma filosofia. RECURSOS SUPLEMENTARES Leituras Profissionais e Fontes de Pesquisa Artiles, A. J. (1998). The dilemma of difference: Enriching the disproportionality discourse with theory and context. The Journal of Special Education, 32, 32–36. Finn, Jr., C. E., Rotherham, A. J., & Hokanson, Jr., C. R. (Eds.). (2001). Rethinking special education for a new century. Washington, DC: Thomas B. Fordham Foundation and the Progressive Policy Institute. Kauffman, J. M., Hallahan, D. P., & Ford, D. Y. (Eds.). (1998). Special issue. The Journal of Special Education, 32, 3–62. Lloyd, J. W., Forness, S. R., & Kavale, K. A. (1998). Some methods are more effective than others. Intervention in School and Clinic, 33, 195–200. National Research Council (2002). Minority students in special education and gifted education. Committee on Minority Representation in Special Education. M. Suzanne Donovan and Christoper T. Cross, editors. Washington, DC: National Academy Press. Oswald, D. P., Coutinho, M. J., Best, A. M., & Singh, N. N. (1999). Ethnic representation in special education: The influence of school-related economic and demographic variables. The Journal of Special Education, 32, 194–206. Safford, P. L., & Safford, E. J. (1996). A history of childhood and disability. New York: Teachers College Press. Livros para Leigos Bauby, J. -D. (1997). The diving bell and the butterfly. New York: Knopf. Gallagher, H. G. (1994). FDR’s splendid deception (ed. rev). Arlington, VA: Vandamere Press. Hockenberry, J. (1996). Moving violations: War zones, wheelchairs, and declarations of independence. NY: Hyperion Press. Treanor, R. B. (1993). We overcame: The story of civil rights for disabled people. Falls Church, VA: Regal Direct Publishing. 51 Organizações e Representações de Pais, Profissionais e Consumidores Council for Exceptional Children (CEC) 1110 North Glebe Road, Suite 300 Arlington, VA 22201-5704 Telefone: (703) 620-3660 (888) CEC-SPED TTY: (703) 264-9446 Web site: http://www.cec.sped.org ERIC Clearinghouse on Disabilities and Gifted Education (CEC) 1110 North Glebe Road Arlington, VA 22201-5704 (888) CEC-SPED V/TTY: (800) 328-0272 Web site: http://www.ericec.org NICHCY National Information Center for Children and Youth with Disabilities P.O. Box 1492 Washington, DC 20013 Voice/TTY: (800) 695-0285 e (202) 884-8200 E-mail: [email protected] Web site: http://www.nichcy.org Office of Special Education Programs U.S. Office of Special Education and Rehabilitative Services U.S. Department of Education 400 Maryland Ave. SW Washington, DC 20202-2641 Telefone: (202) 205-5465; (202) 205-5507 Web site: www.ed.gov/offices/osers/osep National Clearinghouse for Professions in Special Education (CEC) 1110 North Glebe Road Arlington, VA 22201-5704 Telefone: (800) 641-7824 TTY: (866) 915-5000 E-mail: [email protected] Web site: www.specialedcareers.org/ U.S Department of Labor. Office of Disability Employment Policy (ODEP) 1331 F Street NW Washington, DC 20002 Telefone: (202) 376-6200 TTY: (202) 376-6205 Web site: http://www.dol.gov/odep/