Português - Hiv Vereniging Nederland

Vida
português
indice
Introdução
1 ‘Você tem HIV’.
2 A doença
3 O hospital
4 O tratamento
Entrevistas:
5
7
14 martha ‘Na Etiópia, o médico trata
deste assunto de outra maneira’.
18
21
27
37 miguel ‘Nunca me sobra tempo’.
41
5 Religião, rituais cerimoniais e
tratamentos naturais alternativos
6 Sexualidade 46
53 patricia ‘O apoio da minha família é
muito importante para mim’.
7 Filhos e desejo de ter filhos 57
8 Drogas 62
63 michael ‘Talvez eu encontre uma garota
holandesa que não tenha problema com
o meu HIV’.
9 Trabalho 67
10 Seguros e assuntos financeiros 68
11 Viagem ao exterior 72
75 sylvia ‘O HIV não é o fim da vida, mas o
início de uma nova viagem’.
12 O Hiv Vereniging 79
13 Outras organizações 84
85 boris ‘Mesmo que você seja cem por
cento heterossexual, você pode contrair
o HIV’.
14 HIV em síntese 91
93 bert ‘Eu acho que sem o HIV, eu não
estaria tão bem como agora’.
Colofão 96
Você acabou de saber que é HIV positivo. Iso pode
lhe abalar muito. Mas também é possível que você
reaja com mais calma. Este folheto lhe pode ajudar
na sua vida com HIV.
português
sua vida
2
com hiv
3
prefácio
Este folheto é uma publicação do Hiv Vereniging Nederland e está
disponível em holandês e em mais quatro idiomas. As versões em
inglês e francês são destinadas a informar as pessoas provenientes da
África que vivem na Holanda. As versões em espanhol e português são
destinadas a informar as pessoas provenientes da América do Sul que
vivem na Holanda. A linguagem utilizada neste folheto é a linguagem
que é utilizada nestas regiões do mundo. Na composição do texto, o
Hiv Vereniging obteve a ajuda de pessoas com HIV que originariamente
são provenientes destas regiões do mundo. A informação contida aqui
é, evidentemente, também interessante para pessoas provenientes de
outras regiões do mundo.
Existe também o folheto ‘Optar pela terapia combinada?’, o qual consiste integralmente de informações sobre a doença e o seu tratamento,
e também está disponível em holandês, inglês, francês, espanhol e
português. Se desejar receber um exemplar deste folheto, ligue para o
Servicepunt do Hiv Vereniging Nederland. O telefone é 020 689 25 77,
e você pode ligar nos dias úteis entre 14:00 e 22:00. O texto de ambos
os folhetos também estarão disponíveis no website www.hivnet.org.
Existem grupos destinados às pessoas com HIV, que são provenientes
da África e América do Sul: PAMA, SidáVida e Afapac. Mais informações sobre estes grupos encontra-se no capítulo 12 e 13.
As versão em português deste folheto foi possível através do apoio
financeiro da empresa Boehringer Ingelheim.
4
Introdução
Se você acabou de saber que é HIV positivo, pode ser
uma situação horrível para você. Talvez você esteja totalmente depressivo. Mas também é possível que você reaja
com mais tranquilidade. Este folheto pode ajudá-lo a
retomar a sua vida.
O primeiro capítulo deste folheto descreve o que pode vir à sua
cabeça no início. Os capítulos dois, três e quatro contêm informações sobre a doença, sobre o hospital, e sobre o tratamento
com os anti-retrovirais. O capítulo cinco refere-se às religiões,
cerimoniais e tratamentos naturais alternativos. Nos capítulos
seguintes, são abordados assuntos que, devido à presença do
HIV na sua vida, possam ter sofrido alterações: sexualidade,
filhos, drogas, trabalho, seguro de saúde, finanças, e viagens
ao exterior. Os capítulos doze e treze refere-se ao Hiv Vereniging e outras organizações que estão relacionadas com o HIV. O
último capítulo contém uma síntese do significado dos termos
mais importantes. Isto agiliza a procura da informação desejada. Além disso, sete pessoas com HIV contam a sua história:
como eles enfrentam o HIV em suas vidas? Todas as sete pessoas moram na Holanda, mas cinco delas nasceram em outro
país.
Este folheto contém muitas informações. Se você tem mais
perguntas, basta telefonar ou enviar um email ao Servicepunt
do Hiv Vereniging. Se desejar, não precisa dar o seu nome. Você
pode fazer perguntas sobre todos os assuntos contidos neste
folheto aos funcionários do Servicepunt. Eles podem, através
do telefone ou email, lhe dar mais informações, lhe assessorar,
ou enviar-lhe um folheto com mais informações sobre um
assunto específico. Além disso, você pode ligar para o Servicepunt se desejar ter uma conversa telefônica com alguém que
também seja HIV positivo. O Servicepunt lhe informa também
sobre grupos de conversa para pessoas com HIV, e como você
pode marcar um encontro para conversar com uma pessoa que
também seja HIV positivo.
As informações neste folheto datam de junho de 2004, porém
elas podem alterar-se rapidamente. Para saber se desde abril
5
de 2004 alguns assuntos importantes sofreram modificações,
você pode olhar no www.hivnet.org, ou ligar ou enviar um
email ao Servicepunt do Hiv Vereniging.
O Hiv Vereniging cuida dos interesses das pessoas com HIV.
Quanto mais membros o Hiv Vereniging possuir, melhor ele
poderá exercer o seu trabalho. Se você tornar-se membro, receberá periodicamente a revista Hivnieuws. Assim você estará
sempre a par das informações mais atuais, e das atividades que
podem ser interessantes para você. Você pode tornar-se membro do Hiv Vereniging através do cartão de resposta incluído
neste folheto. Se não tiver o cartão de resposta, ligue para o
Servicepunt do Hiv Vereniging.
Servicepunt Hiv Vereniging Nederland
020 689 2577 (dias úteis das 14.00 às 22.00)
[email protected]
Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX Amsterdam
Postbus 15847
1001 NH Amsterdam
020 6 160 160
fax 020 616 1200
[email protected]
www.hivnet.org e www.jongpositief.nl
6
1
‘Você tem HIV’
Você acabou de saber que tem HIV. Cada um reage de uma
maneira. Para um, esta é uma notícia terrível. Um outro
pode reagir tranquilamente. Uma pessoa reage imediatamente, e uma outra pode reagir bem mais tarde.
Faz diferença, por exemplo:
–> se você recebe o resultado através do seu médico, que
você talvez já conheça há muito tempo, ou através de
alguém que você quase não conhece;
–> se você se sente saudável, ou se você há pouco tempo
ficou muito doente;
–> se você já decidiu há muito tempo em fazer o teste, ou se
você recebeu inesperadamente a notícia de que tem HIV;
–> se você já esperava que o resultado fosse ‘HIV positivo’, ou
se você não contava com este resultado;
–> se você conhece pessoas que também têm HIV.
E isso é simplesmente diferente para cada pessoa. Todo tipo de
pensamentos e sentimentos podem vir à tona: você se sente
em choque, você se sente confuso, você deseja continuar a
viver, você fica com raiva, você fica com medo de morrer,
você fica com medo de ficar doente, você se sente inseguro,
você fica desesperado, você se sente sujo, você se sente triste,
você fica completamente surpreso, você prefere morrer imediatamente, você não quer nem pensar nisso, você se sente
culpado, você se sente sombrio, você se sente envergonhado,
você acha que o seu próprio sangue, esperma ou fluido vaginal
é venenoso, você simplesmente não acredita, você simplesmente não sabe mais o que fazer.
No entanto, pode ser que você reaja de forma positiva. Você
pode se sentir aliviado. Ou mais forte. Talvez irá gostar mais de
você mesmo e se cuidar melhor.
Talvez seja melhor no início não ficar muito tempo sozinho, e
ir encontrar pessoas. Se tiver perguntas, é melhor escrevê-las,
para que possa discuti-las com seu médico na próxima consulta. Você pode também marcar novamente uma consulta com
quem lhe deu o resultado de que é HIV positivo. Se você fez
7
o teste no GGD (Gemeentelijke Gezondheids Dienst - Serviço
Municipal de Saúde), você pode marcar uma consulta com uma
enfermeira social que trabalha lá. Neste folheto você encontra
informações sobre todas as organizações que podem lhe ajudar na sua vida com HIV. Porém, elas não vêm até você. Você
mesmo precisa procurá-las para receber ajuda.
Vivendo com incertezas
Ser HIV positivo significa viver com incerteza. Desde 1996
existem medicamentos, os anti-retrovirais, que têm obtido
bons resultados com pessoas com HIV. Antes desta data, os
HIV positivos, após um período de tempo, desenvolviam a
AIDS e morriam. Atualmente, para muitas pessoas, o HIV é
uma doença que não mata. Você não se livra dela, mas é possível viver muitos anos com uma vida saudável. Mesmo assim,
viver com HIV significa viver com incertezas. Incerteza:
–> se você conseguirá seguir vivendo normalmente
–> sobre a sua saúde
–> sobre se você vai começar a tomar os comprimidos e
quando
–> se os comprimidos vão fazer efeito em você
–> sobre os efeitos colaterais que podem ocorrer
–> sobre por quanto tempo continuará vivendo
–> sobre como as pessoas irão reagir sobre o seu HIV
–> sobre o seu relacionamento
–> sobre sexualidade
–> sobre o risco de outros contraírem HIV através de você
–> sobre os seus filhos ou desejo de ter filhos
–> sobre o seu trabalho
–> sobre o seu dinheiro
Você mesmo encontrará a sua própria maneira de viver com
esta incerteza. Você poderá ler neste folheto, como cinco pessoas se sentiram no momento em que souberam do resultado
‘HIV positivo’, como eles enfrentaram a situação, e como eles
concederam um lugar ao HIV em suas vidas. Talvez lhe seja útil.
Contar ou não?
Para quem você vai contar que é HIV positivo? Quando você
vai contar? Também aqui cada um decide à sua maneira. Para
quem você irá contar?
–> ao seu companheiro(a)
8
–>
–>
–>
–>
–>
–>
–>
–>
–>
–>
–>
–>
ao seu ex-companheiro(a)
aos seus filhos
aos seus familiares
aos seus amigos
ao seu chefe
aos seus companheiros de trabalho
aos seus vizinhos
à sua babá
aos seus conhecidos
ao seu médico de família
ao seu dentista
etcetera
Há pessoas que rapidamente conversam com outras pessoas
sobre isso, enquanto outros não contam para ninguém. Tudo é
possível. Alguns vão devagar e contam primeiro a alguém que
eles confiam e de quem esperam um apoio. Outros conversam
com a sua família e amigos sobre isso, mas não contam, por
exemplo, aos colegas no trabalho e aos vizinhos. Pode lhe fazer
bem se você puder conversar sobre o seu HIV com alguém que
você confia. Você pode então pedir apoio a ele ou ela, e pode
assim contar a ele ou ela a sua história.
A quem contar sobre o seu HIV? Quais os assuntos que passam
pela sua cabeça?
–> Como você acha que alguém irá reagir? Espera desta pessoa um apoio, ou uma reação desagradável?
–> Tem medo que alguém vá contar aos outros?
–> Esta pessoa tem consideração por você? Ou ela tem tanto
medo de HIV que você não receberá nenhuma atenção?
–> Tentará contar de maneira que a pessoa aceite o fato com
mais facilidade?
–> Tem medo que alguém faça um drama se você o contar?
–> Sente-se tenso se você não conversa sobre o seu HIV? Ou,
ao contrário, sente-se tenso se conversa sobre o seu HIV?
–> Tem medo de perder o seu emprego?
–> Você teve talvez relações sexuais sem proteção com
alguém? Conta-o a esta pessoa, ou não?
–> Tem medo de perder alguém se você lhe contar sobre o seu
HIV? Ou não se sente bem se não lhe contar sobre isso?
–> Quer contar sozinho, ou traz alguém com você?
9
Você não precisa contar a ninguém que você é HIV positivo. Nada é obrigatório. Também não é preciso contar ao
seu médico de família, dentista, especialista ou médico da
empresa. Se você tem queixas relacionadas com a sua saúde,
pode ser bom contar ao seu médico que você é HIV positivo,
porque o HIV pode desempenhar um papel nestas queixas.
Todos os médicos exercem o sigilo profissional. Eles não podem
contar a outras pessoas que você tem HIV.
10
Lucia
Chris
Eric
Martha ‘Na Etiópia,
o médico trata deste
assunto de outra
maneira’.
Marta (32) veio há dez anos atrás da Etiópia para a
Holanda. ‘Há cinco anos atrás soube da minha doença.
Me faz bem contar a minha história uma vez. A minha
dor de barriga torna-se um pouco menor ao contá-la.
Eu vivia na Etiópia com a minha avó. A nossa família é
cristã-ortodoxa, e alguns dos meus familiares são ativos
na política. O meu irmão foi preso pelo governo. Para
mim também poderia haver problemas. Eu tive então
que deixar o país para evitar problemas. Eu nunca tinha
estado fora do meu país.
Eu tinha aprendido um pouco de inglês na escola. A
minha avó pagou a viagem e contactou uma pessoa que
organizou toda a minha viagem e me acompanhou.
Eu viajei da Etiópia para a Europa de avião. Não sei em
que país o avião pousou. Depois viajei uma distância
enorme de ônibus, e finalmente cheguei em Amsterdã.
O meu guia me levou à polícia e rapidamente sumiu. Eu
não tinha mais o meu passaporte. A polícia me transferiu
então para um centro de refugiados.
Eu me sentia muito triste e solitária no centro de refugiados. Eu vinha de um país quente, onde eu vivia com
minha família. A Holanda é um país frio e húmido e eu
não conhecia ninguém. Eu fui severamente interrogada
pela polícia. Isso eu achei assustador, porque eu fugi da
Etiópia exatamente porque estava com medo da polícia.
No centro de refugiados, fiz testes de HIV e de doenças
sexualmente transmissíveis. Eu estava saudável. Na
14
Holanda me envolvi com um homem da Etiópia. Nós
estávamos muito apaixonados e nos casamos. Depois de
um ano engravidei e descobri que estava com hepatite B.
Recebi medicamentos que me ajudaram.
Há cinco anos atrás fiquei doente. Eu tinha coceira e
dor de cabeça freqüente. Primeiro fui examinada pelo
meu médico, e depois pelo hospital. No espaço de duas
semanas, fui três vezes ao laboratório para fazer exames.
Depois fui novamente ao meu médico. Ele disse: ‘Você tem
AIDS.’ Somente na segunda vez que ele disse que eu caí
em mim. Eu fiquei muito abalada e chorei. Depois conversei com o enfermeiro de HIV. Eu me sentia extremamente
desolada. Não tinha vontade de comer nem de beber. Eu
me sentia quase morrendo.
Não tenho a menor idéia como eu contraí o HIV. Até
aquela época nunca tinha tido outro homem além do meu
companheiro. Ele também fez o teste de HIV e resultou
negativo. Eu estava com medo de que o meu filho também
tivesse HIV. Felizmente ele não tinha nada.
Meu marido me traiu várias vezes e se apaixonou por
uma outra mulher. Desde então, ele não é mais carinhoso
comigo. Ele usa o meu dinheiro e me recrimina. Dói saber
que ele quer se separar de mim. Eu tento esquecê-lo, mas
eu ainda continuo apaixonada por ele. Não me pergunte
porque. Eu me mudei para uma outra casa.
Além de meu novo parceiro, ninguém mais sabe da minha
doença. Se eu contar às pessoas vindas da Etiópia sobre a
minha doença, ninguém irá mais tomar café comigo. Se
você diz que tem HIV, as pessoas não o aceitam. E elas vão
ficar com medo de contrair HIV através de mim. Todos
têm medo da doença, e ninguém faz o teste.
O meu filho tem sete anos. É um belo menino. Ele não
sabe que tenho HIV. Ele é muito jovem para isso e eu não
quero sobrecarregá-lo. Mas eu tomo os meus comprimidos
na sua presença. Ele não sabe para que eles servem, mas
ele sabe que sem eles eu não posso viver. Às vezes ele me
acorda de manhã e diz: ‘Mamãe, mamãe, os seus com15
primidos!’. O meu filho é tudo para mim. Se eu tenho dor
ou estou doente, eu penso logo: ‘Quem irá cuidar do meu
filho quando eu não puder?’.
O médico que eu vou por causa da minha doença é amável
e simpático. Isso eu acho importante. A primeira vez que
eu estive com ele, achei tudo muito difícil. Na Etiópia, o
médico trata deste assunto de outra maneira. Lá os médicos contam para as outras pessoas que você tem HIV. Não
existe segredo médico. Somente quando você fica muito
doente é que o médico lhe conta. Na Holanda o médico
logo expõe o problema. Eu preciso me acostumar com isso.
Também não é fácil para mim entender e falar holandês.
Há quatro anos tomo os comprimidos para HIV duas vezes
por dia. No começo achei muito difícil. Eu tenho
problemas em engolir comprimidos. É difícil para mim
engoli-los. Na primeira vez achei, que era melhor morrer.
Agora já estou acostumada e não me dão mais trabalho.
Só me dão problemas se como ou bebo pouco. Se eu recebo
novos comprimidos, eu peço à minha assistente social
para ler a bula para mim. Eu perguntei ao médico na
última consulta se eu podia tomar menos comprimidos,
porque agora tudo está bem comigo. A minha quantidade
de HIV está indetectável. Ele diz que é melhor eu continuar tomando os comprimidos. Segundo ele, é exatamente
por causa dos comprimidos que está tudo bem comigo.
Atualmente, o HIV me incomoda muito pouco. Eu só ando
um pouco esquecida. Deve ser por causa do HIV.
Eu vou regularmente, nas sextas-feiras de manhã, ao
grupo de conversa para mulheres com HIV. Eu gosto
muito. As pessoas sem HIV também têm problemas, mas
nós temos um problema extra. Nós conversamos sobre
tudo: sobre os comprimidos, sobre os homens e assim por
diante.
Eu não quero viver mais na Etiópia. É um país muito
bonito, mas é muito perigoso. Ninguém tem respeito por
mim sendo soropositiva. Dinheiro é muito importante
lá. Se você não tem dinheiro, não recebe os comprimidos
contra o HIV. O esclarecimento sobre HIV e AIDS é ruim.
16
Há seis meses atrás soube que o meu irmão na Etiópia
também é HIV positivo. Os medicamentos custam lá cem
euros por mês. Isso ele não pode pagar. Ele tem mulher e
duas crianças pequenas. Eu me preocupo com ele. Ele não
sabe da minha doença. Eu não quero sobrecarregá-lo com
problemas.
Há pouco tempo veio uma amiga etíope me visitar. Ela
dormiu algumas noites na minha casa. Ela viu os meus
comprimidos, porque eu os conservo na geladeira. Ela
começou a chorar e disse: ‘Eu tenho o mesmo que você’.
Foi bonito poder dividir isso entre nós. Ela me disse que
não aceitava o fato de ser soropositiva. Eu disse a ela:
‘Você não precisa ficar com raiva. A vida é muita curta
para isso. Você precisa viver com o sangue que você tem
agora. E agora o HIV faz parte dele. Ela se preocupava
principalmente com o futuro. Eu lhe disse que sou positiva sobre o futuro. ‘Talvez surja um medicamento que
nos cure’.
17
2
A doença
O HIV é um vírus que faz você ficar doente mais rápido.
O HIV faz com que o seu sistema de defesa contra as
doenças fique debilitado. Torna-se mais difícil ao seu
sistema de defesa lutar contra algumas doenças. Você
então contrai doenças que pessoas HIV negativas não
contraem. HIV é uma abreviação. HIV significa Vírus da
Imunodeficiência Humana (Human Immunodeficiency
Virus em inglês). Isto significa que o HIV é um vírus que
enfraquece o sistema imunológico das pessoas.
Anticorpos
Se você contrai um vírus, o seu organismo fabrica anticorpos
para lhe proteger. Estes anticorpos permanecem, na maioria
das vezes, durante toda a sua vida no seu sangue. Ao fazer
um exame de sangue, torna-se evidente se você tem anticorpos. Assim você sabe se teve uma determinada doença. O seu
sistema de defesa é mais forte do que a maioria das doenças, e
por isso você se cura de uma gripe. Também no caso do HIV, o
seu organismo fabricou anticorpos contra o vírus HIV. O teste
de HIV determinou que estes anticorpos estavam presentes
no seu sangue. Você é, portanto, ‘HIV positivo’, ou também
denominado ‘soropositivo’. Os anticorpos HIV do seu sangue,
infelizmente, não vencem o vírus HIV. O vírus HIV, também
chamado de vírus da AIDS, permanece então no seu organismo.
Após um período de tempo, o vírus vence a batalha.
HIV recém contraído
Se você acabou de contrair HIV, o seu sistema imunológico
ainda não sabe o que fazer. Este período chama-se infecção
aguda ou primária. O HIV pode afetar o seu sistema de
defesa sem que o seu sistema de defesa reaja contra ele.
O seu sistema de defesa precisa de tempo para aprender isso.
Ele torna-se rapidamente debilitado e você pode ficar doente.
Os sintomas mais comuns são uma espécie de gripe e gânglios
linfáticos inchados. Uma pessoa pode ficar muito doente logo
após ser infectado pelo HIV, enquanto uma outra pessoa pode
não sentir nada.
18
luta contra o vírus
Em pouco tempo, o seu sistema de defesa aprende a combater
o vírus HIV. As células com HIV são destruídas pelo seu sistema
de defesa, e o seu organismo produz anticorpos, que previnem
que o vírus HIV infecte outras células. O seu sistema de defesa
torna-se mais forte, a doença que talvez você tivesse desaparece, e você começa a se sentir melhor. Porém, o HIV é quase
sempre mais forte do que o seu sistema de defesa. O resultado
é que o seu sistema de defesa, após um período de tempo,
novamente se torna debilitado. Você torna-se mais susceptível
a todo tipo de doenças. A forma como isso ocorre varia de
pessoa para pessoa. Uma pessoa tem HIV há anos e se sente
saudável, uma outra fica rapidamente doente.
AIDS
Se você tem HIV, não significa que também tem AIDS. Você
tem AIDS somente se o vírus HIV debilita tanto o seu sistema
de defesa que você contrai alguma doença que as pessoas sem
HIV nunca contraem. Tal doença chama-se infecção oportunista. Ela surge porque uma infecção, que o seu sistema de defesa
normalmente cura, agora o ataca porque o seu sistema de
defesa está debilitado. Você pode até mesmo morrer por causa
dessas doenças. Um exemplo dessas doenças é um determinado
tipo de pneumonia (PCP). Você pode também contrair um
determinado tipo de câncer, por exemplo, Sarcoma de Kaposi.
AIDS é uma abreviação. Significa Acquired Immuno Deficiency
Syndrome (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida). Estas
quatro palavras significam ‘adquirida’, ‘sistema de defesa’, ‘deficiência’, ‘conjunto de doenças’. AIDS é, portanto, uma doença
que você contrai, e que o seu sistema de defesa não pode se
defender. Por isso, você pode contrair todo tipo de doenças.
anti-retrovirais
Desde 1996 existem cada vez mais medicamentos, os antiretrovirais, que têm bons resultados em muitas pessoas HIV
positivas. Como o tratamento de HIV consiste de uma combinação de vários medicamentos anti-retrovirais, o tratamento
também é chamado de coquetel ou terapia combinada. Se você
espera muito tempo para tomar os comprimidos, a chance de
que você fique doente no futuro é muito grande. O espaço de
tempo entre o momento que você contrai o HIV até a AIDS se
19
desenvolver varia entre alguns meses até mais de 10 anos. Se
você num determinado momento começar a tomar os comprimidos, então a chance é grande de que você fique saudável
durante muito tempo. Como o uso dos anti-retrovirais
começou em 1996, ninguém pode garantir que eles evitarão
que você nunca tenha AIDS. Para cada pessoa, a doença se
desenvolve de uma maneira diferente. Você pode, no entanto,
cuidar para que não desenvolva a AIDS: se você tomar os comprimidos contra o HIV sempre nas horas certas, a chance da
AIDS se desenvolver torna-se a menor possível. É necessário
tomar alguns comprimidos com ou sem alimentos. Se o médico
lhe disse que esse é o caso dos seus comprimidos, é importante
então seguir a prescrição dele à risca.
Queixas físicas e sintomas de doenças
Abaixo encontra-se uma lista com as queixas físicas e doenças
que você pode ter se você tem HIV. Isto não é para lhe assustar, mas para fazer com que você rapidamente reconheça as
queixas. A probabilidade de que você tenha queixas físicas
e fique doente, varia de pessoa para pessoa. Se você começa
a tomar os comprimidos num determinado momento, você
diminui muito a chance de ficar doente. Vá ao médico se você
acha que tem algum sintoma. O seu médico pode lhe informar
ou talvez lhe tratar.
As queixas físicas e doenças mais importantes que você pode
ter logo são:
–> você se sente cansado ou exausto
–> você perde peso
–> você tem febre constante (acima de 38º C)
–> muitos suores noturnos
–> você tem diarréia constante
–> gânglios linfáticos inchados no pescoço, axilas e virilha
–> erupções brancas, a maioria na boca, garganta ou vagina
(candidíase)
–> problemas de pele: pele seca, pele escamada, eczema, etc.
–> verrugas reincidentes: na vagina ou ânus
–> a sua gengiva está muito inflamada
–> infecções na sua vagina
–> herpes: bolhas cheias de líquido e nevralgias
20
3
O hospital
O seu médico de família o encaminha ao hospital. Você
pode ir a este hospital para um controle médico. Você
não pode ir a qualquer hospital, mas somente a um hospital que tem um centro para tratamento de HIV. Neste
hospital existe um setor especial para o tratamento
de HIV. Lá você fica sob os cuidados de um médico, um
internista, que é especializado em HIV e AIDS; um assim
chamado cuidador de AIDS (AIDS-behandelaar).
O internista lhe informa sobre o tratamento. Além
disso, você pode também no hospital conversar com um
enfermeiro. Este também é chamado de enfermeiro de
HIV (hiv-verpleegkundige) ou enfermeiro conse-lheiro
(verpleegkundig consulent) de HIV e AIDS. Um enfermeiro
lhe oferece informações. Ele ou ela o acompanha na sua
vida com HIV, e o apoia na ingestão dos comprimidos.
Em diversas cidades na Holanda existem hospitais para
os quais você pode se dirigir se tem HIV. Você pode até
mesmo escolher um hospital e um médico. Tais questões
você pode se perguntar:
–> Que hospital existe na sua vizinhança?
–> Você confia no médico e no enfermeiro?
–> Você pode conversar bem com o médico e com o
enfermeiro?
Contato com os médicos e enfermeiros
Se você é estrangeiro, o contato com o seu médico e enfermeiro pode ser difícil. O idioma pode ser um problema. Talvez
você não esteja acostumado com os médicos e enfermeiros
holandeses. O seu médico e enfermeiro talvez não conheçam
os seus antecedentes médicos, e não sabem de que maneira
você vive com a sua doença.
Idioma
É evidentemente importante que você entenda o seu médico
e o seu enfermeiro. Também é importante que você possa falar
com clareza o que você quer dizer ao seu médico ou enfermeiro. Qual o idioma que você fala com o seu médico e enfermeiro? Você fala holandês? Entende bem o holandês? Há um
intérprete na conversa? Ou você leva alguém da família, um
21
amigo ou um conhecido que traduz para você? Você se sente
livre para falar sobre tudo se uma outra pessoa estiver junto?
O médico ou o enfermeiro fala português? O médico pode se
expressar bem neste idioma? O médico entende você? Se o idioma é um obstáculo, tente encontrar uma solução junto com o
médico e o enfermeiro. Se você faz como que entendesse tudo,
mas não entende, então você é quem vai sair prejudicado. Isto
pode ser prejudicial para a sua saúde.
Insegurança?
Os médicos na Holanda geralmente discutem com o paciente
sobre qual é o melhor tratamento. Em outros países, este não
é sempre o costume, e o médico geralmente tem mais autoridade. Se o médico lhe faz perguntas ou deixa você tomar
decisões junto com ele sobre o tratamento, não é porque ele
está inseguro. Esta é a maneira holandesa.
Aperto de mãos
Na Holanda é um costume o médico (ou o enfermeiro) e o
paciente se cumprimentarem dando um aperto de mãos no
início da consulta. Isto também é valido se um é homem e o
outro uma mulher.
Na hora
Médicos e enfermeiros acham importante que você chegue na
hora. Especialmente os médicos têm pouco tempo para você.
Em outros países é geralmente comum que primeiro se converse um pouco. Muitos médicos holandeses não costumam
fazer isso.
Consulta com o médico e enfermeiro
Talvez você não esteja acostumado, mas você pode falar sobre
você mesmo com o médico ou enfermeiro. Também é comum,
aqui na Holanda, que você faça as suas próprias perguntas e
seus comentários. Você não precisa apenas responder as perguntas que os médicos e enfermeiros lhe fazem.
Fale sobre o seu outro tratamento
Pode ser que você não vá apenas ao médico ou enfermeiro
no hospital, mas também que você também siga um outro
tratamento, por exemplo, de um homeopata, de um especialista winti, de um assistente hindu ou de um curandeiro
22
tradicional turco ou marroquino. É bom falar sobre isso com o
seu médico ou enfermeiro. Eles não vão achar isso estranho, e
vocês podem conversar sobre como os tratamentos podem ser
combinados.
Queixas psíquicas
Os médicos holandeses não se preocupam apenas com as
queixas físicas, mas também com as queixas psíquicas. Eles
consideram que você também pode ficar doente por causa de
queixas psíquicas. Para alguns estrangeiros, isto não é usual.
Controle médico periódico
Muitas pessoas com HIV vão ao hospital a cada três meses,
mesmo se não se sentem doentes. Se você vai ao hospital
estando com HIV, não significa que você irá receber remédios
imediatamente. Isto não significa que o seu médico não leva
a sério a sua doença. Às vezes é melhor prorrogar o início da
ingestão dos comprimidos. A decisão de iniciar com os comprimidos é tomada tendo-se como base o exame de sangue.
Todas as vezes é realizado no hospital um exame especial do
seu sangue. Este exame proporciona informações sobre o seu
HIV. Com base nestas informações, você pode, junto com o seu
médico, tomar a decisão se irá começar a tomar os comprimidos, ou se ainda não é necessário. Se você vai ao hospital e faz
um exame de sangue, não significa, portanto, que você vai
sempre receber comprimidos.
Se você já toma comprimidos contra HIV, então você pode
saber através do seu exame de sangue se os comprimidos
fazem efeito, ou se é melhor substituí-los por outros comprimidos. Como você vai a cada três meses ao hospital, você não
fica durante muito tempo sofrendo incômodos que talvez possam ser tratados. Para muitas pessoas, é um momento tenso
todas as vezes que elas vão ao hospital e recebem o resultado
do exame de sangue.
Exame de sangue
No exame de sangue, o seu sangue é coletado em quantidade
suficiente para encher alguns tubinhos. Se você é de origem
muçulmana, talvez tenha problemas com isso. Sangue é certamente um símbolo de força vital, mas sangue não se esgota. O
seu organismo produz novamente sangue, assim como o seu
23
organismo faz crescer cabelo e unhas.
Existem vários tipos de exames de sangue:
–> exame de sangue: células CD4
Para saber qual o estado do seu sistema imunológico (sistema
de defesa do organismo), é realizado um exame de sangue para
contar a quantidade de células CD4 no seu sangue. As células
CD4 também são chamadas células T4. As células CD4 são células brancas do sangue. O vírus HIV irá se alojar especialmente
dentro destas células. O HIV destrói estas células. Através da
contagem da quantidade de células CD4, é possível determinar
como está a sua resistência. Se você faz a contagem somente
uma vez, o resultado não diz muito. Mas se a contagem for
feita periodicamente e ficar demonstrado que o número
de células CD4 estiver caindo, então isso indica que a sua
resistência está diminuindo. Pessoas sadias sem HIV possuem
entre 500 a 1.500 células CD4 por mm3 de sangue. Se você
tem menos de 200 células CD4, a chance é grande de que você
contraia uma infecção oportunista mais cedo.
–> exame de sangue: carga viral
No exame de sangue também é determinada a quantidade
de HIV em seu sangue. A quantidade de HIV em seu sangue é
chamada de carga viral. A carga viral é a quantidade de cópias
do vírus por mililitro de sangue. Se a sua carga viral é alta,
então a chance é grande de que a sua resistência diminua
rapidamente, fazendo com que você fique doente mais cedo. A
sua carga viral pode ser maior do que um milhão. A carga viral
pode ser também tão baixa que não é possível determiná-la,
sendo por isso chamada de indetectável. Assim como a quantidade de células CD4, a sua carga viral também oscila. Se a
sua carga viral reduz-se pela metade ou duplica-se, pode não
significar nada. Mas se isso acontece duas vezes seguidas, significa provavelmente que você tem mesmo menos ou mais HIV
no seu sangue.
A sua carga viral é determinada se você ainda não toma os
comprimidos e também se você já toma os comprimidos.
Através da carga viral, é possível determinar se os comprimidos fazem bom efeito. Se sim, então a sua carga viral cairá 95
por cento se você tomar os comprimidos durante um mês. Se
24
você tomar durante seis meses, a sua cara viral não estará mais
detectável. Isto não significa que o vírus HIV foi expulso do
seu organismo. O que acontece é que há tão pouco vírus HIV
no seu sangue que não é mais possível contá-lo.
Se você toma os comprimidos contra o vírus HIV, mas possui
novamente mais vírus no seu sangue, o seu médico irá lhe
aconselhar a tomar outros comprimidos. Os comprimidos que
você está tomando certamente não estão mais surtindo efeito.
–> exame de sangue: determinação da concentração
anti-retroviral no sangue
Se você toma comprimidos contra o vírus HIV, às vezes também é determinada, no exame de sangue, a concentração de
drogas anti-retrovirais. Assim é possível averiguar se os comprimidos estão presentes no seu organismo na quantidade
certa. Será que os comprimidos são bem absorvidos pelo seu
organismo? Esta determinação é importante para todos que
tomam os comprimidos contra o HIV. Se a concentração de
um determinado anti-retroviral no sangue está muito baixa,
pode significar que o comprimido não faz um bom efeito. Se a
concentração é muito alta, você pode sofrer mais efeitos colaterais. Após a determinação da concentração anti-retroviral no
sangue, pode ocorrer que o seu médico o aconselhe a alterar a
quantidade de comprimidos contra HIV que você toma.
A concentração de muitos anti-retrovirais e de alguns outros
remédios pode ser determinada. Isto é importante porque algumas vezes um comprimido altera a concentração de um outro
comprimido.
–> exame de sangue: determinação da resistência aos antiretrovirais
Se você toma comprimidos contra o HIV, é importante saber se
os comprimidos estão fazendo efeito contra o seu HIV. O seu
HIV pode ser menos sensível para um ou mais anti-retrovirais.
Isto se chama resistência. Talvez você tenha sido contaminado
por alguém que já toma anti-retrovirais. Pode ser que estes
comprimidos não fazem mais efeito contra o seu HIV, e portanto, você é resistente a estes comprimidos. Pode ser também que você seja resistente porque você já toma ou já tomou
anti-retrovirais, e por isso o seu HIV tornou-se mais forte por
25
causa destes comprimidos. A resistência pode ser freqüentemente determinada através de um exame de sangue. Mesmo
que você já toma os comprimidos, é aconselhável determinar a
resistência se, por exemplo, a sua carga viral aumenta. Através
da determinação da resistência, o médico pode lhe receitar
comprimidos que façam mais efeito com você. O exame de
determinação da resistência não é sempre realizado em pessoas com HIV.
–> exame de sangue: outros exames
Na maioria da vezes são investigados outros itens num exame
de sangue, como o seu colesterol, o seu fígado e rins. Eles são
investigados porque os anti-retrovirais são às vezes prejudiciais para o seu colesterol, o seu fígado e seus rins.
Exame preventivo (exame de colo do útero)
É aconselhável às mulheres fazerem todo ano um exame de
colo de útero através da colheita de material (exame preventivo ou Papanicolau). Com regularidade, ocorre que as mulheres tenham uma vez um resultado desfavorável. No caso das
mulheres HIV positivas, a chance de obter um resultado desfavorável é ainda maior. Se for descoberto a tempo, é possível
tomar providências para prevenir que você desenvolva câncer.
Insatisfeito
Talvez você esteja insatisfeito com o seu médico, enfermeiro,
médico de família, dentista ou outro profissional. Às vezes
acontece de um médico de sua empresa (bedrijfsarts) contar
para outras pessoas da empresa que você tem HIV, ou que um
dentista atenda mal as pessoas que têm HIV. Você pode escolher se:
–> não faz nada;
–> conversa sobre isso com o seu médico ou enfermeiro;
–> conversa sobre isso com um amigo ou alguém conhecido;
–> procura um médico, enfermeiro, médico de família,
dentista que melhor lhe atenda;
–> telefona ou envia um email ao Servicepunt do
Hiv Vereniging;
–> pede informações a um outro médico. Isto se chama
‘segunda opinião’.
26
4
O tratamento
Na Holanda existe felizmente um bom tratamento para
o HIV: a terapia combinada. Em muitos outros países o
tratamento é, para muitas pessoas, caro. Na Holanda
o tratamento é reembolsado pelo seu seguro de saúde
(ziekenfonds ou particuliere verzekering). O tratamento
implica que é preciso tomar os comprimidos em horários
determinados. Os comprimidos se chamam anti-retrovirais. Uma pessoa toma um anti-retroviral uma vez por
dia, uma outra pessoa precisa tomá-los duas vezes por
dia, e ainda uma outra pessoa precisa tomá-los três
vezes por dia. Este tratamento funciona bem com muitas
pessoas com HIV. Com outras pessoas, os anti-retrovirais
causam efeitos colaterais ou não têm mais efeito a partir
de um determinado momento.
Tomar comprimidos de outras pessoas e dar comprimidos
a outras pessoas
Tome somente anti-retrovirais que você recebe do seu médico.
É uma péssima idéia tomar um comprimido que você recebeu
de uma outra pessoa, ou enviar seus comprimidos para, por
exemplo, familiares em outro país. Ao receber comprimidos de
uma outra pessoa em vez do seu médico, você ainda não sabe
se talvez fosse melhor para você não começar ainda a tomar os
comprimidos, ou mesmo tomar outros comprimidos. Existem
vários tipos diferentes de comprimidos contra HIV. E uma vez
iniciado com os anti-retrovirais, não é sensato parar de tomálos sem que antes você converse com o seu médico. Se você
parar de tomar os anti-retrovirais por conta própria, pode ser
que os comprimidos no futuro não funcionem mais para você.
A escolha é sua
Você toma os anti-retrovirais, portanto, sempre após conversar
com o seu médico, mas com a sua aprovação. Afinal, a escolha
é sua se você vai tomar os anti-retrovirais. E você escolhe
também quais os anti-retrovirais que vai tomar e quando vai
começar a tomá-los. Não se deixe pressionar, e tenha calma
para se informar. Você não toma os comprimidos para agradar
o seu médico, mas sim para a sua própria saúde. Na prática,
ocorre com freqüência que diferentes médicos oferecem dife27
rentes conselhos. Os conselhos também mudam conforme o
tempo vai passando: há alguns anos atrás, era aconselhado a
todas as pessoas com HIV a começar o mais rápido possível a
tomar os comprimidos; atualmente, eles são mais cuidadosos
sobre isso. É importante que você esteja pronto para começar
a tomar os comprimidos. Se você tomou a decisão de começar
a tomar os comprimidos, você então irá tomá-los no horário
determinado com mais facilidade. Isto é muito importante
para o bom efeito dos comprimidos. E se você estiver pronto
para começar o tratamento, estará também melhor preparado
para os desagradáveis efeitos colaterais que possam ocorrer.
Diferentes tipos de anti-retrovirais
O vírus HIV precisa de células humanas para se multiplicar.
As células dentro das quais o HIV se encontra estão, portanto,
infectadas. As substâncias que precisam combatê-las trabalham
de diversas maneiras. Atualmente existem três classes de antiretrovirais.
–> inibidores da transcriptase reversa
Cuidam para que menos células sejam infectadas pelo HIV. Eles
impedem que o vírus HIV alcance o núcleo da célula, evitando
que novos vírus sejam produzidos. Existem dois tipos, análogos de nucleosídeos e não nucleosídeos, que funcionam cada
um de uma maneira.
–> inibidores da protease
Fazem com que as células que já estão infectadas tenham mais
dificuldade de produzir novos vírus HIV
–> inibidores de fusão
Inibem o HIV no momento que ele tenta penetrar na célula.
1 Inibidores de
fusão impedem que o
vírus HIV penetre na
célula
v
hi
2 Inibidores da
transcriptase reversa impedem que o
vírus HIV alcance o
núcleo da célula, evitando que novos vírus
sejam produzidos
2
1
hiv
28
3 Inibidores da protease fazem com que
as células que já estão
infectadas tenham
mais dificuldade de
produzir novos vírus
HIV
hiv
3
núcleo
da célula
Os Inibidores de fusão impedem que o vírus HIV penetre na
célula
Os Inibidores da transcriptase reversa impedem que o vírus
HIV alcance o núcleo da célula, evitando que novos vírus sejam
produzidos
Os Inibidores da protease fazem com que as células que já
estão infectadas tenham mais dificuldade de produzir novos
vírus HIV
Atualmente existem aproximadamente 20 anti-retrovirais
diferentes. Nos próximos anos provavelmente irão surgir novos
comprimidos, que funcionarão tão bem contra o HIV, que
o seu sistema imunológico irá se manter saudável por mais
tempo. Como o tratamento existe desde 1996, ainda não se
sabe se os comprimidos fazem efeito a longo prazo. Não é possível (ainda) a cura do HIV. Um remédio ou vacina que evita
que as pessoas contraiam o HIV também não existe.
Terapia combinada
Se você usa apenas um anti-retroviral, ele logo não fará mais
efeito. Isto ocorre porque o HIV é um vírus que se copia de
forma desordenada. Entre as várias cópias desordenadas,
encontra-se às vezes um vírus que é mais forte do que o
anti-retroviral. O anti-retroviral não faz mais efeito e o HIV
continua o seu caminho dentro do seu organismo. Essa característica do HIV chama-se resistência. Com o uso simultâneo
de vários anti-retrovirais, o HIV torna-se resistente com menos
rapidez. A produção de novos HIV é reprimida com mais intensidade, e torna-se mais difícil para o HIV esquivar-se de todos
os anti-retrovirais. Com uma combinação de medicamentos,
o HIV pode freqüentemente ser combatido com mais intensidade e por bastante tempo. Há combinações que somente
consistem de inibidores da transcriptase reversa. Há também
combinações - que nem sempre são melhores - que consistem
de inibidores da transcriptase reversa e inibidores da protease.
O tratamento padrão do HIV consiste de três ou quatro diferentes anti-retrovirais, que você precisa tomar uma ou duas
vezes por dia. Antigamente era usual que alguém tomasse mais
de vinte comprimidos por dia. Atualmente o padrão consiste
29
de dois a dez comprimidos por dia. Para facilitar isto, cada vez
mais surgem comprimidos nos quais um comprimido contém
vários anti-retrovirais combinados.
Se você pretende ficar grávida futuramente, você pode levar
em conta, no momento em que for começar a tomar os antiretrovirais, em escolher por anti-retrovirais que tragam menos
riscos à gravidez. Assim, você não precisa mudar para outros
anti-retrovirais quando for iniciar a gravidez. Você pode conversar sobre isso com o seu internista.
Na Holanda, os médicos aconselham a começar a tomar os
comprimidos quando você tem queixas físicas severas que são
causadas pelo HIV. Se você não tem queixas, é investigado a
sua quantidade de células CD-4 e a sua carga viral. É aconselhável começar quando você tiver menos de 350 células CD-4
e/ou a sua carga viral for maior do que 30.000. Se a sua carga
viral estiver entre 5.000 e 30.000, ou se a contagem de células CD-4 estiver entre 350 e 500, a escolha é sua se você já
começa com os anti-retrovirais ou não.
O que você pode fazer?
Você mesmo pode tomar algumas medidas para cuidar que os
seus comprimidos façam um bom efeito. Se você tiver uma boa
adesão ao esquema da terapia, a chance de que o HIV fique
mais forte que os seus comprimidos torna-se muito menor.
Ter uma boa adesão ao esquema da terapia significa que você
segue as regras do tratamento. Isto quer dizer:
–> Tome sempre os seus comprimidos. Não pule a vez de
tomá-los.
–> Tome precisamente a quantidade de comprimidos, e nunca
menos.
–> Siga as instruções eventuais sobre os alimentos: alguns
comprimidos precisam ser ingeridos com alimentos e
alguns sem alimentos. Outros comprimidos precisam ser
ingeridos antes do café da manhã. Existem cada vez mais
comprimidos sem regras de alimentos.
–> Tome os seus comprimidos na hora certa. Isto não significa
que cada minuto conta: alguns comprimidos você pode
tomar um pouco antes ou um pouco depois da hora. Na
maioria das vezes, é mais importante tomar na hora exata
os inibidores da protease do que os outros anti-retrovirais.
30
Você pode perguntar ao seu médico ou enfermeiro como
isso funciona no seu caso.
Se você começar a tomar os comprimidos, escolha os horários
fixos que irá tomá-los. É melhor você escolher os horários que
melhor se adaptam ao seu ritmo de vida. Assim você pode levar
em conta o seu horário de trabalho, a hora de ir dormir e o
tempo de sono. Você pode mover os horários de tomar os comprimidos, mas é importante conversar antes sobre isso com o
seu médico ou enfermeiro.
Para muitas pessoas, a ingestão dos comprimidos se torna um
hábito num determinado momento. Outras têm às vezes um
pouco de dificuldade. Pode, por exemplo, acontecer:
–> que você se esqueça dos comprimidos
–> que você perca um comprimido
–> que você sofra efeitos colaterais
–> que você considere os seus comprimidos uma coisa suja
–> que não seja permitido comer quando ingerir um comprimido, mas você está morrendo de fome
–> que você tenha que comer quando tomar um comprimido,
mas você não tem a menor fome
–> que você não queira pensar no seu HIV por um momento
–> que você odeie os seus comprimidos
É comum que você tome uma vez os seus comprimidos mais
tarde do que devia, ou mesmo que não o tome. Se isso ocorrer
muito raramente, não será um grande problema, mas se ocorrer com freqüência, sim. A chance então de que os seus comprimidos não façam mais efeito num determinado momento é
muito maior. Você precisará então tomar outros anti-retrovirais, e isto você pode fazer somente algumas vezes:
–> Se o seu HIV é resistente a um determinado anti-retroviral, então o seu HIV geralmente também é resistente
a outros anti-retrovirais da mesma classe. Isto se chama
resistência cruzada.
–> Talvez você sofra de efeitos colaterais severos por causa de
certos anti-retrovirais.
Se você tem dificuldades com os seu comprimidos, talvez você
possa adaptá-los conversando com o seu médico. Não decida
por conta própria diminuir a dose dos comprimidos ou mesmo
31
parar de ingeri-los. Sempre converse primeiro com o seu
médico.
Jejum
Também se você precisar jejuar por causa de sua religião, é
importante que você tome os comprimidos nos horários determinados e segundo as prescrições médicas. Se você não o faz,
aumenta a chance de os comprimidos não fazerem mais efeito
num determinado momento. Você precisa ingerir os comprimidos com um copo de água, e no caso de alguns comprimidos,
é preciso também comer. Muitos muçulmanos não sabem
que o islamismo abre uma exceção do jejum para as pessoas
doentes. Você pode falar sobre isso com um imã, ou conversar
com o seu médico ou enfermeiro sobre como você pode seguir
tomando os seus comprimidos durante o período de jejum.
Esquecer
O que fazer ao descobrir que você esqueceu de tomar os seus
comprimidos? Tome imediatamente os comprimidos. Os comprimidos seguintes você pode novamente tomar no seu horário
habitual. Se você for tomar os comprimidos e descobrir que
esqueceu de tomar os comprimidos da vez anterior, não é
necessário ingerir uma dose dupla.
Vomitar
Se você vomitar logo depois de tomar os seus comprimidos,
então às vezes é preciso tomá-los novamente. Deve-se fazer
isso porque o seu organismo ainda não absorveu as substâncias
dos comprimidos.
Se você ingeriu os seus comprimidos sem alimentos e:
–> vomitar dentro de uma hora depois que os ingeriu: tome
os seus comprimidos novamente.
–> vomitar mais de uma hora depois que você os ingeriu: não
tome os seus comprimidos novamente.
Se você ingeriu os seus comprimidos com alimentos e:
–> vomitar dentro de três horas depois que os ingeriu: tome
os seus comprimidos novamente.
–> vomitar mais de três horas depois que você os ingeriu: não
tome os seus comprimidos novamente.
–> Se você ver pedaços dos comprimidos no seu vômito: tome
os seus comprimidos novamente.
32
Efeitos colaterais
Você pode ter efeitos colaterais ao tomar os seus antiretrovirais. Uma pessoa pode sofrer severos efeitos colaterais,
enquanto uma outra pode não sentir nada. Não se assuste ao
ver a enorme lista de efeitos colaterais que está na bula dos
anti-retrovirais. Os efeitos colaterais que geralmente ocorrem
são: enjôo, vômitos, diarréia e dor de cabeça.
Alguns efeitos colaterais, como erupções cutâneas, podem
surgir nas primeiras semanas depois que você começar a tomar
os anti-retrovirais. Geralmente eles se tornam mais brandos
ou desaparecem. Também podem surgir efeitos colaterais que
só aparecem depois de algum tempo, como por exemplo, uma
alta taxa de colesterol e bochechas afundadas. Bochechas afundadas são classificadas como lipodistrofia. Lipodistrofia é uma
alteração da distribuição de gordura no seu corpo: por exemplo, a gordura pode aumentar na sua barriga, e pode diminuir
no seu rosto, braços, pernas e nádegas.
Se você conversar sobre os seus efeitos colaterais com o seu
médico ou enfermeiro, freqüentemente é possível encontrar
uma maneira de aliviar os sintomas:
–> tomar os seus comprimidos com alimentos para não sentir
enjôos;
–> tomar medicamentos suplementares contra os seus efeitos
colaterais;
–> tomar outros anti-retrovirais se os efeitos colaterais forem
muito severos.
Um outro tipo diferente de efeito colateral dos anti-retrovirais
que pode ocorrer, é você se sentir doente pelo fato de tomar
os comprimidos. Você também pode se sentir tenso: porque
você toma os comprimidos às escondidas, ou porque você quer
ingeri-los sempre na hora exata.
Além dos seus anti-retrovirais, tomar outros remédios ou
drogas
Se você toma anti-retrovirais, não é indicado você tomar também qualquer outro tipo de medicamento, pois podem surgir
efeitos colaterais extras. Um determinado comprimido pode
ter menos efeito se for tomado com um outro comprimido.
Você pode também ter problemas se tomar medicamentos que
33
você não recebeu do seu médico, mas que você mesmo comprou na farmácia. Drogas também podem causar problemas.
É aconselhável que você, antes de tomar um medicamento ou
drogas, converse com o seu médico ou com um profissional
da farmácia. Eles podem lhe dizer se isto pode lhe causar
problemas. Se os medicamentos não tiverem um bom efeito
juntos, eles podem lhe dar um conselho.
Pausa na terapia
Existem pessoas com HIV que optam, por exemplo, em parar
de tomar os anti-retrovirais por alguns meses. Isto é chamado
de ‘pausa na terapia’. Ainda não foram realizadas amplas pesquisas sobre isso. Uma vantagem pode ser que durante a pausa
na terapia você não tenha queixas de efeitos colaterais. Uma
outra vantagem pode ser que o seu organismo, durante a
pausa na terapia, não fique sobrecarregado com os anti-retrovirais, de forma que você tenha mais sucesso a longo prazo.
Uma desvantagem pode ser que você corra o risco de sofrer
rapidamente uma recaída e voltar a ter a quantidade de células
CD-4 e a carga viral que você tinha anteriormente. Se você
por acaso desejar uma pausa na terapia, converse com o seu
médico. Não existem regras específicas para isso. Um médico
pode ter sobre isso uma opinião diferente de outro médico.
Pesquisas de medicamentos
Muitas pesquisas para novos anti-retrovirais estão sendo
realizadas. Uma pesquisa de medicamentos chama-se ‘ensaio
clínico’. Você pode considerar em tomar parte de um ensaio
clínico. Antes que você decida tomar parte num ensaio clínico,
você recebe informações sobre ele por escrito. Se você decidir
participar, é preciso que você assine um documento onde está
escrito que você está bem informado sobre a pesquisa e sobre
os seus riscos. Evidentemente, você pode parar com a pesquisa
sempre que quiser e a qualquer momento. É importante você
se informar bem e pedir um tempo para pensar, pois assim
você pode refletir sobre as suas vantagens e desvantagens.
Informe-se também sobre os tratamentos habituais e sobre os
ensaios clínicos que são realizados em outros hospitais. Tenha
em mente que o seu médico às vezes possa ter interesse que
você tome parte de um ensaio clínico. Para maiores informações sobre as pesquisas de medicamentos, você pode ligar para
os enfermeiros que fazem parte das pesquisas no IATEC:
34
020 566 3013, de segunda a quinta-feira entre 13:00 e 14:00.
Evite que você fique doente
Você pode ficar doente mais cedo por causa do seu HIV, mas
você pode tornar menor a chance de que você contraia determinadas doenças:
–> vacina antigripal
Alguns médicos de família e internistas recomendam a vacina
antigripal. Você pode conversar sobre isso com o seu internista,
e receber a vacina antigripal do seu médico todos os anos em
outubro.
–> Vacina contra hepatite A e hepatite B
Esta vacina, que você pode receber através do seu médico
de família, é recomendada se você tem relações sexuais com
diferentes parceiros, se você trabalha no sistema de saúde e/ou
tem hepatite C. A vacinação é importante porque a hepatite A e B
pode lhe causar problemas agora que você é HIV positivo.
–> profilaxia
Se você tem menos de duzentas células CD-4, é recomendada
a profilaxia. Profilaxia é o uso de medicamentos para evitar
que você contraia uma infecção oportunista, por exemplo uma
pneumonia PCP. O seu internista pode lhe dar mais informações
sobre isso.
Vida saudável
Viver uma vida saudável é tão importante para pessoas com
HIV como para pessoas sem HIV. Viver saudavelmente significa,
por exemplo:
–> alimentar-se bem
–> dormir o suficiente
–> viver uma vida regular
–> não beber muito álcool
–> não fumar
–> beber dois litros de água por dia
–> fazer esporte (por exemplo, natação ou jogging)
Muitas pessoas se sentem muito bem se levam uma vida ativa
e fazem atividades com a qual sentem prazer.
Métodos alternativos e terapias
Utilizar-se de pequenos recursos extras para a sua saúde, talvez
ajude a adiar o início do uso de anti-retrovirais. Você também
35
pode utilizar pequenos recursos extras ao mesmo tempo em
que toma os anti-retrovirais. Alguns exemplos:
–> vitaminas e minerais
–> maconha (baseado)
–> remédios homeopáticos
–> Ioga
–> meditação
Ainda são pouco conhecidos os efeitos que estes métodos e
terapias exercem sobre o HIV. Porém, na prática parece ter
bons resultados. Eles podem melhorar a qualidade da sua vida,
porque ajudam contra, por exemplo:
–> doenças de pele
–> cansaço e desânimo
–> efeitos colaterais dos anti-retrovirais
–> dor
Você pode ligar ou enviar um email ao Servicepunt do Hiv
Vereniging ou conversar com o seu médico sobre métodos
alternativos e terapias. Com alguns médicos é possível conversar melhor sobre isto do que com outros médicos.
36
Miguel ‘Nunca me sobra
tempo’.
Miguel (52) nasceu na Grã-Canária. Aos 25 anos veio
para a Holanda. Miguel sabe desde cedo que morrer é a
única certeza em sua vida: ‘Minha mãe morreu de câncer
quando nasci. Meu pai não quis saber de mim. Eu soube
através de outras pessoas que ele faleceu há oito anos
atrás. Eu e minha irmã fomos criados pela melhor amiga
da minha mãe. Eu tinha também um irmão. Ele morava
num orfanato, e ele não podia ter contato com pessoas de
fora do orfanato. Quando ele tinha 18 anos, eu o conheci.
O contato com o meu irmão foi muito especial. Três meses
depois ele morreu de câncer.
Na verdade, eu nunca fui uma criança. Eu nunca brinquei com bola. Eu tive que ir trabalhar quando tinha oito
anos, e fui lavar pratos em um bar. Eu precisava trabalhar. Quando eu não tinha trabalho, nós comíamos os
restos de comida dos ricos.
Eu sempre soube que eu era homossexual. Quando eu
tinha sete anos, tive o meu primeiro contato sexual com
um homem. Eu mesmo procurei esse contato. Naquela
época não era fácil ser homossexual na Grã-Canária. As
pessoas o depreciavam e a polícia o maltratava. A polícia
me prendeu uma vez porque a minha aparência parecia ser a de um homossexual. Eu estava farto daquela
intolerância. Num determinado momento tornei-me
um travesti. Era mais admitido ser travesti do que ser
homossexual. Além disso, sendo um travesti, podia ganhar dinheiro como prostituta. Quando tinha 25 anos,
vim para a Holanda junto com dez amigos meus. Eu sabia
que a Holanda era um país tolerante. Nós queríamos ganhar dinheiro fazendo cabaré para fazermos a operação
de mudança de sexo. Na época não era tão difícil entrar
na Holanda. A alfândega disse que eu precisava ter dinheiro ou que alguém tinha que ser responsável por mim.
Eu tinha conhecido Henk, um rapaz holandês, na GrãCanária. Eu resolvi ligar para ele. Ele quis ser responsável
37
por mim, e veio me buscar na alfândega. Eu tive um relacionamento com ele durante quatro anos.
Eu decidi, finalmente, não me tornar uma mulher. Isso
foi porque na Holanda eu descobri que aqui era possível
viver uma vida normal sendo homossexual.
Um ano depois que terminei com Henk, conheci Jan.
Naquela época ouvi as primeiras terríveis notícias sobre
a AIDS. Quando eu e Jan fomos morar juntos – tinha na
época trinta anos – fomos fazer o teste de HIV. O resultado não foi favorável para mim. A enfermeira me disse
que eu tinha HIV e simplesmente continuou com o seu
trabalho. O atendimento foi péssimo. Depois o médico
internista me disse que eu tinha menos de cinco anos
de vida. Felizmente, o que aconteceu foi diferente, mas
aquele momento foi para mim um confronto com a morte.
Eu me preparei para a minha morte: fiz meu testamento
e organizei o meu funeral. Eu via as pessoas com AIDS à
minha volta ficando doente e morrendo.
Felizmente, o meu namorado Jan era HIV negativo.
Depois eu soube que ele teve muita dificuldade com o
meu HIV. Eu vivi junto com Jan durante 21 anos numa
pequena cidade. Há dois anos atrás nós terminamos.
Eu sempre faço sexo seguro. Eu não quero que alguém
seja infectado por mim, e também não quero contrair outras doenças. Já é difícil o suficiente ter HIV. Se você faz
sexo sem proteção, você pode contrair outras variantes
do vírus HIV e também doenças venéreas. Não tem nenhuma graça contrair, por exemplo, hepatite C. Minha
mãe adotiva me ensinou a cuidar bem de mim mesmo. Por
isso faço exames de doenças venéreas a cada seis meses.
Eu me preocupo muito com o fato de que os jovens cada
vez mais fazem sexo sem proteção. Não existe atualmente
informação suficiente sobre como fazer sexo seguro e
todos os riscos que você corre? Eu acho uma pena que as
pessoas tratam as suas vidas com tanto desleixo. Não é
uma brincadeira tomar os comprimidos contra HIV. Você
pode sofrer de efeitos colaterais. E pessoas também morrem por causa dos comprimidos.
38
Eu vivo há mais de vinte anos com HIV. Eu tive gripe
algumas vezes, mas nunca estive seriamente doente.
Eu continuo com pouco HIV no meu sangue, e a minha
resistência é ainda boa. Eu ainda não preciso, após todos
estes anos, começar a tomar os comprimidos contra HIV.
Eu sou uma das poucas pessoas que há tanto tempo têm
HIV e que ainda não precisa tomar os comprimidos. Isto é
realmente uma exceção.
Desde que soube que tenho HIV, procurei levar uma vida
saudável e escutar melhor o meu corpo. Eu me alimento
saudavelmente, parei de fumar e beber, e vou sempre
dormir antes da meia-noite. Eu tomo pílulas de algas. Elas
me fazem sentir bem. No inverno eu também tomo pílulas
de vitaminas, e todo ano tomo uma injeção contra gripe.
Eu faço também esporte: um ano eu nado, e no outro eu
faço jogging. Eu quero com certeza chegar aos oitenta
anos, mas eu não quero me tornar um velho decrépito. Eu
sou vaidoso. Eu quero continuar a me olhar no espelho
com satisfação.
Desde pequeno fui criado dentro do catolicismo. Minha
mãe adotiva era uma católica rígida. Eu não acredito mais
no catolicismo. Eu escutei uma vez um filósofo dizer que
você primeiro precisa tornar-se ateu para poder descobrir Deus. Ele acha que você é muito influenciado pelos
seus pais e pelo seu ambiente. Antes que você possa estar
aberto para a sua própria religião, é preciso que você se
livre desta influência.
Há dez anos atrás, fui dispensado de trabalhar. Eu trabalhava até então como gerente de uma loja. No começo
achei um drama não trabalhar mais. Agora eu acho ótimo
não ter um trabalho pago. Eu estou sempre ocupado.
Nunca me falta tempo. Eu faço trabalho voluntário, eu
faço tricô, faço crochê, eu leio muito.
Eu conheço muitas pessoas com HIV. Eu freqüento o
SidáVida, um grupo onde há muitas pessoas com HIV que
falam espanhol. Eu tento fazer as pessoas tornarem-se
conscientes de que você pode também viver uma vida normal tendo HIV e AIDS. Eu gosto de conversar com pessoas
39
que, assim como eu, têm HIV.
O HIV me ensinou a viver a minha vida com mais responsabilidade. Eu me dei conta de que não vou viver para sempre. Tudo o que eu ainda quero fazer na minha vida, eu
preciso fazer logo. Eu talvez não seja tão inteligente, mas
sou muito habilidoso. Eu acho, por exemplo, formidável
fazer camisolas. Num determinado momento tornou-se
evidente que eu não ia morrer logo por causa do HIV.
Mesmo assim, eu vivo com mais responsabilidade do que
antigamente. Eu vivo o momento. Eu, por exemplo, tenho
agora planos de fazer um curso de chapelaria’.
40
5
Religião, rituais
cerimoniais e
tratamentos
naturais alternativos
Se você é cristão, judeu, muçulmano, hindu ou um
seguidor de uma religião naturalista: a religião, os rituais cerimoniais e tratamentos naturais alternativos
podem oferecer apoio à sua vida com HIV.
Como você vê a doença através da sua religião?
Você sente vergonha do seu HIV? Ou através da sua religião
você encontra um lugar para o seu HIV na sua vida? O
islamismo prega que as pessoas têm o dever de fazer tudo para
permanecerem sadias. Se você fica seriamente doente, então
esse é o destino determinado por Alá. O hinduísmo encara a
doença – assim como tudo na vida – como vinculada inseparavelmente ao carma das pessoas. Através da fidelidade à sua
religião, o hindu confia que os deuses bons o protegerá contra
poderes maléficos e semeadores de doenças. Como você vê a
doença através da sua religião?
Tratamentos com um fundo religioso
Se você está doente, você pode entrar em contato com um
curandeiro que o possa ajudar através da sua doutrina religiosa. Você pode ter muitos benefícios ao fazer isso. No entanto,
é aconselhável que, junto a este curandeiro, você também vá
ao seu médico no hospital. Somente ele pode lhe dar os antiretrovirais, e este é o único tratamento que foi comprovado
fazer com que muitas pessoas com HIV possam viver saudáveis
durante anos. No entanto, um tratamento complementar
advindo da sua religião, certamente poderá lhe fazer bem.
Talvez você possa conversar com este curandeiro sobre se você
está pronto para começar a tomar os anti-retrovirais. Ou talvez
você possa usar este tratamento para combater os efeitos
colaterais que eventualmente possam ser causados pelos antiretrovirais. Aqui estão alguns exemplos de tratamentos com
um fundo religioso:
41
Tratamento winti
Talvez você possa beneficiar-se de um tratamento winti através
de um curandeiro tradicional surinamês. O bonuman ou bonuvrouw (especialistas em winti) pode lhe ajudar em todo tipo
de queixas físicas. Certamente em sintomas como tremores
e convulsões, a ajuda de um bonuman pode ser benéfica. O
bonuman recebe conselhos de antepassados, e pode lhe oferecer o oso-dresie, um remédio feito de plantas e ervas. O bonuman pode, no caso de doença, avaliar o que falta ao ‘kra’. Este
é a essência mais profunda das pessoas e o motor da vida, concedido pelos deuses no momento do nascimento. Se você sofre
de nara (queixas na barriga), o kowroe-dresie (bebida feita de
milho) pode lhe ajudar. O diagnóstico é geralmente finalizado
com um wassie, um banho cerimonial onde todos os problemas
são lavados embora. O tratamento geralmente é finalizado com
um winti-pré, uma festa noturna onde um dos presentes entra
em transe.
Assistente hindu
Se você é hindu, pode beneficiar-se de um tratamento através
de um ou vários assistentes hindus. Neste tratamento, a
mística exerce um papel importante. Um assistente hindu usa
informações obtidas em sonho e na astrologia. Algumas vezes
trabalha-se também com ervas medicinais.
Curandeiro turco tradicional (hoca) ou curandeiro marroquino (fqi)
Os islamitas podem recorrer a um curandeiro tradicional para
diminuir as forças maléficas. Este curandeiro pode ler versos
do Corão, ou fazer um amuleto com versos do Corão, que você
carrega no seu peito.
Hospitalização e falecimento
Cada religião possui os seus próprios rituais no que se refere à
doença e ao falecimento. Os hospitais holandeses e empresas
funerárias estão cada vez mais familiarizados com pessoas de
diferentes religiões. Pode ocorrer que um determinado ritual
não seja possível. Como o seu hospital trata festividades como
a Festa do Açúcar, Festa do Sacrifício, Holi Phagwa ou Festa
Divali? Existe um espaço para oração no seu hospital? É possível se lavar da maneira que você deseja? É possível continuar
seguindo a sua dieta? É possível, se você desejar, trazer comida
42
de casa e comê-la nos horários em que está acostumado? É
possível uma boa cooperação entre médicos e enfermeiras no
hospital e o seu bonuman? Você consegue, por ser muçulmano,
uma permissão para sepultar alguém dentro de 24 horas? Pode
ser bom você pensar previamente sobre isso, e refletir como
deseja tratar este assunto.
Jejuar
Se por causa da sua religião você tem um período de jejum, é
importante tomar os seus comprimidos nos horários e segundo
a receita médica. Se você não fizer isto, aumenta a chance de
que os comprimidos, num determinado momento, não façam
mais efeito. Você precisa tomar os seus comprimidos com um
copo de água, e com alguns comprimidos também é necessário
tomá-los junto com alimentos. Muitos muçulmanos não sabem
que o islã possui uma dispensa da obrigação de jejuar para
as pessoas doentes. Você pode conversar sobre isso com um
imã, ou conversar com o seu enfermeiro ou médico como você
poderá seguir tomando os seus comprimidos durante o período
de jejum.
43
Dorry
Tyrone
6
Sexualidade
Este capítulo é sobre sexo e sexualidade. Para mostrar
claramente o que é sexo seguro e o que é sexo inseguro,
este capítulo aborda diferentes formas de fazer sexo:
sexo entre uma mulher e um homem, sexo entre homens,
e sexo entre mulheres. Pode ser que algumas formas de
sexo não sejam do seu agrado. Cada pessoa vive a sua
vida da sua maneira. Este folheto é destinado a todas
pessoas com HIV. Talvez você não pense agora nem um
pouco em sexo. Você pode então escolher em ler este
capítulo mais tarde, porque no futuro talvez você sinta
novamente desejo de fazer sexo.
Existem muitas diferenças entre as pessoas no campo da sexualidade. Você sabe se o seu parceiro é HIV positivo ou não?
Você pode ter relações sexuais com um parceiro fixo ou ter
contatos sexuais com várias pessoas. Ao ter diferentes contatos sexuais, pode ocorrer que você faça sexo com alguém com
que você pouco converse ou mesmo que não converse nada.
Muitas pessoas com HIV escolhem por isso fazer sempre sexo
seguro. É sempre uma escolha sua, por exemplo:
–> Você acha que a responsabilidade em não infectar outra
pessoa com o seu HIV é só sua? Ou acha que o seu parceiro
também é responsável por isso?
–> Você quer que o seu parceiro saiba do seu HIV antes de
fazerem sexo?
–> Você quer saber se o seu parceiro é HIV positivo antes de
fazerem sexo?
–> Você quer fazer sexo com um parceiro somente se ele também for HIV positivo?
–> Você quer fazer sexo seguro, para ter o cuidado, por exemplo, de que a outra pessoa não contraia o seu HIV, ou para
se proteger de doenças venéreas e reinfecção do HIV? Ou
você quer fazer sexo seguro para que depois não tenha
sentimento de culpa? Ou porque você quer encontrar-se
com o seu parceiro sexual várias vezes e não tem vontade
de ter uma conversa incômoda?
–> Você não quer fazer sexo seguro porque, por exemplo, não
sente prazer fazendo sexo seguro, ou porque você só de
pensar numa camisinha já tem problemas de ereção?
46
–> A sua carga viral e a do seu parceiro influenciam as escolhas que você faz?
Sexo seguro
Sexo seguro é qualquer forma de fazer sexo na qual nenhum
sangue, esperma ou fluido vaginal contendo HIV de um parceiro entrem no corpo do outro parceiro. Estes são os pontos
mais importantes de fazer sexo seguro:
–> Se você tem relações sexuais, use uma camisinha. Isto é
importante tanto para o contato vaginal como para o anal.
–> Cuide para que durante a felação (sexo oral no pênis,
boquete) você não receba esperma na sua boca, e que você
não goze na boca da outra pessoa. Para estar totalmente
seguro, é preciso usar então uma camisinha.
–> A chance de alguém ser infectado ao estimular com a
boca o clitóris e a vagina (cunilíngua) é muito pequena. A
cunilíngua durante a menstruação não é seguro. Você pode
usar a camisinha de língua ou quadriláteros de látex (dental dams).
–> A infecção não ocorre através de uma pele intacta, isto é,
uma pele sem feridas ou machucados. Fazer sexo seguro é
também, portanto, fazer carícias, beijar, fazer massagem,
masturbação, gozar sobre a pele, etc.
Conselhos no uso da camisinha
Existe sempre o risco de que a camisinha rasgue ou escorregue sobre o pênis. A camisinha, portanto, não garante uma
proteção total. Usando-a da forma correta, torna o risco bem
menor. Alguns conselhos:
–> camisinhas
Você pode comprar camisinhas em muitos lugares: no
supermercado, na drogaria, na farmácia, nos banheiros de cafés,
etc. Use somente camisinhas aprovadas. Preste atenção na data
de validade na embalagem da camisinha. Após esta data, a
qualidade da borracha cai, tornando-se mais porosa e rasgandose com mais rapidez. Você também pode comprar uma camisinha
feminina na drogaria ou na farmácia. Esta camisinha você pode
introduzir de antemão. No sexo entre homens, não é necessária
uma camisinha com maior resistência. As pesquisas mostraram
que uma camisinha normal também é uma boa proteção para o
sexo entre homens. O que é muito importante no sexo anal é usar
bastante lubrificante.
47
–> lubrificante
Não use lubrificantes à base de óleo, como óleo de bebê ou
vaselina. Estes deterioram a qualidade da borracha, fazendo
com que a camisinha torne-se porosa e rasgue mais rápido.
Use somente lubrificantes à base de silicone ou à base de água,
por exemplo, Wett Stuff, Sensilube, Durex Topgel ou KY. Alguns
lubrificantes contêm o espermicida nonoxynol-9. É dito que isto
mata o sêmen e o vírus. Isto não foi comprovado na prática. Se
você freqüentemente usar um lubrificante contendo nonoxynol9, é possível que tenha efeitos colaterais. Você pode ter, por
exemplo ao ter sexo anal, problemas de irritação na parede
intestinal.
–> Uso da camisinha:
Leia antes as instruções de uso, e pratique um pouco como
colocar a camisinha no pênis.
–> abrir a embalagem da camisinha
Tenha cuidado para que não haja nenhum contato entre o pênis e
a vagina ou ânus antes que a camisinha esteja colocada no pênis.
Abra a embalagem com cuidado. Tome cuidado para não danificar
a camisinha com as suas unhas ou dentes.
–> colocar a camisinha
Segure firme a ponta da camisinha com os seus dedos enquanto
desenrola a camisinha. Coloque a camisinha somente com o pênis
totalmente ereto. Tome cuidado para não trocar o lado de dentro
pelo lado de fora quando estiver desenrolando a camisinha.
–> tirar a camisinha
imediatamente após a ejaculação, puxe o pênis para trás e segure
firme a camisinha de modo que ela não deslize.
Doenças venéreas
Você pode contrair doenças venéreas (ou seja, DST: Doenças
Sexualmente Transmissíveis) fazendo sexo com ou sem proteção, como hepatite A e B, sífilis, herpes e verruga genital
(condiloma). Sexo com proteção torna menor a chance de
contrair estas DST. Estas DST são transmitidas, por exemplo,
através de sexo oral (felação ou cunilíngua). É aconselhável
fazer exames de controle de doenças venéreas duas vezes por
ano. Pessoas com HIV contraem diversas DTS mais facilmente,
e elas são, além disso, geralmente mais difíceis de se tratar.
Sexo inseguro
Sexo sem camisinha é inseguro. Isto vale para o sexo vaginal
48
ou anal. Se um homem e uma mulher fazem sexo sem camisinha, a mulher pode contrair HIV através do homem, mas o
homem também pode contrair HIV através da mulher. Através
de sexo anal sem camisinha, o HIV pode facilmente entrar
na corrente sangüínea do seu parceiro. Tanto a vagina como
o ânus (reto) têm muitos vasos sangüíneos e consistem de
uma mucosa vulnerável. Durante o ato sexual esta mucosa
pode facilmente ficar machucada ou irritada. A infecção
ocorre através de pequenas lesões na mucosa, e o vírus entra
facilmente na corrente sangüínea. Se alguém tem doenças
venéreas, ou feridas ou infecções nos órgãos genitais, a chance
torna-se maior de ser infectado pelo HIV. Fazer sexo sem proteção também pode causar a gravidez. Isto às vezes é esquecido, porque toda a atenção recai no HIV.
Carga viral e transmissão do HIV
Se você tem pouco HIV no seu sangue (a sua carga viral é
indetectável), é provável que seja menor a chance de alguém
se infectar através do seu HIV. Se o seu sangue contém pouco
HIV, então provavelmente o seu esperma ou fluido vaginal
também contém pouco HIV. A diminuição da sua carga viral
no seu sangue e no seu esperma ou fluido vaginal pode ser
pequena ou grande. Cada anti-retroviral difere na maneira
como ele chega ao seu esperma ou fluido vaginal. Sexo sem
proteção, quando você tem pouco HIV no seu sangue é, portanto, mais seguro do que quando você tem muito HIV no seu
sangue, mas o risco continua existindo.
PEP
Se você está com medo de que o seu parceiro contraiu HIV,
seja porque, por exemplo, a camisinha rasgou ou porque você
fez sexo sem proteção, então existe a PEP (Post Exposure Profylaxis – Profilaxia Pós-Exposição). PEP é um tratamento com
anti-retrovirais que imediatamente (o mais rápido possível,
de preferência dentro de duas horas, e no máximo dentro de
48 horas) após a situação de risco precisa ser iniciado. Ainda
não foi comprovado se a PEP sempre funciona, mas é muito
provável que, através da PEP, a chance é menor de que alguém
contraia o HIV. Através do tratamento com a PEP, é possível
que, assim como no tratamento com anti-retrovirais pelos
HIV positivos, surjam efeitos colaterais. Estes são sentidos
geralmente de forma mais severa, porque no caso da PEP, há
49
pouco tempo para reflexão. Muitos HIV positivos dispõem, ao
contrário, de um período de tempo para se prepararem antes
de começar a tomar os anti-retrovirais. A PEP está disponível
através da GGD (Gemeentelijke Gezondheids Dienst - Serviço
Municipal de Saúde), e fora dos horários comerciais, no seu
hospital. É aconselhável primeiro telefonar para saber onde
você pode ir. Se a PEP será concedida, depende do grau de
risco ocorrido. Um determinado médico pode ter uma opinião
diferente de um outro médico. Se você for junto com o seu
parceiro, você pode explicar com mais clareza qual foi o risco
ocorrido. Se você fez sexo sem proteção, você pode, para evitar
discussões, considerar em dizer que a camisinha rasgou.
Sexo com alguém que também é HIV positivo
Se você faz sexo com alguém que também é HIV positivo,
então não há como evitar que o outro também torne-se HIV
positivo. No entanto, vocês podem contaminar um ao outro
com doenças venéreas. Além disso, também é teoricamente
possível que você possa contrair do seu parceiro uma outra
variante do HIV, para o qual o seu sistema imunológico ainda
não tem uma resposta. Ou você pode contrair uma variante
do HIV que é resistente aos seus anti-retrovirais. Especialistas
diferem de opinião sobre se a chance de reinfecção e resistência realmente existem.
Transmissão do HIV e higiene
As outras pessoas correm o risco de contrair HIV se o seu
sangue (portanto, também o sangue menstrual), esperma
(sêmen), fluido vaginal ou leite materno entre no corpo de
uma outra pessoa. Apesar de o HIV também estar presente em
muito pouca quantidade em outros fluidos corporais, como
lágrima, saliva, líquido pré-seminal, suor e líquido amniótico,
não é possível, através deles, ocorrer uma infecção. Você
não precisa tomar nenhuma providência especial em casa,
na escola e no seu trabalho. Todo mundo pode usar o mesmo
banheiro ou os mesmos talheres, sem correr nenhum risco de
contrair HIV. Independente do HIV, estes conselhos de higiene
valem para todos:
–> sangue e excrementos
Evite que outras pessoas entrem em contato com o seu sangue,
e que você encoste no sangue dos outros. Coloque os curativos
com sangue imediatamente dentro de sacos plásticos e jogueos no lixo. É pouco provável que você transmita HIV através de
50
Ethel
excrementos: vômitos, fezes e urina. No entanto, apesar de você
não ver, sangue pode estar presente neles. Você pode então optar
em usar luvas plásticas ao limpá-los. Você pode lavar com água
e sabão as suas mãos e os objetos que entraram em contato com
sangue ou excrementos.
–> escova de dentes e lâmina de barbear
Utilize a sua escova de dente e lâmina de barbear somente
para uso próprio. Até agora não é conhecido nenhum caso de
transmissão de HIV através de escovas de dentes ou lâminas
de barbear, mas não é higiênico compartilhá-los com outras
pessoas.
52
Patricia ‘O apoio da
minha família é muito
importante para mim’
Patrícia (35) é descendente de surinameses. ‘Há três anos
atrás, a minha saúde deteriorou. Eu tive gripe, uma pneumonia dupla, infecções e uma espécie de câncer. Perdi
quinze quilos, suava a noite e me sentia muito cansada.
Em Paramaribo, onde eu morava na época, o meu médico
internista aconselhou-me a fazer o teste de HIV. Eu
achava muito difícil que eu fosse HIV positiva. Eu tinha
um relacionamento monogâmico há dez anos. Quando eu
recebi o resultado ‘HIV positivo’, foi um enorme golpe. No
Suriname, não há anti-retrovirais disponíveis. Meu internista me disse que eu tinha apenas mais alguns meses
de vida. O meu mundo veio abaixo. Eu sonhava todas as
noites que ia morrer, e sentia-me cada vez pior. Eu fiz o
meu testamento e preparei o meu enterro. Eu me perguntava como eu tinha contraído HIV. O meu namorado
era um pai íntegro e exemplar. Quando eu conversei com
ele sobre isso, ele me disse com muita dificuldade que ele
já sabia há anos que era HIV positivo. Nós tínhamos um
filho com um ano de idade. Felizmente, ele não estava
contaminado com HIV.
Eu conversei com a minha família e resolvi ir para a Holanda para me tratar com anti-retrovirais. Eu não queria
simplesmente me entregar. O meu relacionamento acabou
naquela época. O internista que eu fui me disse: ‘Nós
vamos cuidar para que você não vá morrer’. Aquilo foi
um alívio enorme. Então eu comecei com os anti-retrovirais: Nos primeiros três meses, sofri muito com os efeitos
colaterais: enjôo, vômitos, tonteira e diarréia. Depois de
três meses, ficou só um pouco de enjôo. Os comprimidos fizeram bastante efeito: todos os sintomas dos efeitos colaterais desapareceram, e após nove meses a minha carga
viral tornou-se indetectável. Na época que eu ainda não
tomava os comprimidos, eu tinha menos do que 20 células
CD4. Agora eu tenho mais de 700.
53
Quando eu li sobre a pausa na terapia no ano passado,
resolvi parar com os comprimidos. Durante seis meses foi
tudo bem. Depois disso, a minha saúde deteriorou rapidamente. Comecei então a tomar outros anti-retrovirais. Eu
não preciso necessariamente comer alimentos gordurosos
nas refeições, e eu tomo agora apenas dois comprimidos
por vez. Eu consigo tomá-los facilmente sem que as pessoas percebam. Eu tomo os meus comprimidos sempre na
hora certa. Eu não preciso da ajuda de um despertador
ou algo parecido. Algumas vezes acontece de eu tomálos meia hora mais tarde, por exemplo, quando estou
dançando numa festa. Eu me sinto agora melhor do que
nunca. Não me sinto mais enjoada, e tenho novamente
energia para fazer bastante esporte.
Eu vou a cada três meses ao hospital para controle
médico. Estou muito contente com o meu internista. Ele
me mantém informada sobre as pesquisas e os novos medicamentos. Eu converso sempre um pouco também com o
meu conselheiro de HIV (hiv-consulent).
O início da minha estadia na Holanda foi muito difícil.
Eu tinha medo de estar com as pessoas e também tinha
medo de ficar sozinha. Através do apoio da minha mãe
no Suriname, e dos meus irmãos e irmãs, que moram na
Holanda, consegui vencer este período. A minha família
me apoiou não apenas emocionalmente, mas no início,
também pagou os meus custos médicos e me ajudou a
encontrar uma moradia. O apoio da minha família é
muito importante para mim. Eu também encontro muito
apoio no Hiv Vereniging. Eu vou lá pelo menos uma vez
por semana. Lá posso falar sobre meus problemas e vivenciar uma grande solidariedade com os outros HIV positivos. Você aprende muito com as experiências de vida das
outras pessoas.
Além das pessoas mais próximas da minha família, e das
pessoas que eu conheço através do Hiv Vereniging, eu
não conto para ninguém que sou HIV positivo. Eu tenho
receio de que as pessoas reajam com compaixão exagerada, porque elas acham que eu não tenho muito tempo
de vida. Pode também acontecer de as pessoas ficarem
54
amedrontadas e manterem as crianças longe de mim. Eu
quero viver e ser tratada como uma pessoa normal.
A minha mãe cuida do meu filho no Suriname. Eu quero
que ele, no momento, permaneça lá. Eu o vejo duas vezes
por ano durante algumas semanas. Ele exige muita energia física de mim, e essa energia eu não tenho sempre.
Eu faço agora trabalho voluntário, mas eu estou procurando um trabalho pago. Mas é difícil, porque eu não
trabalho há anos e os empregadores sempre perguntam o
porquê.
Quando eu tinha acabado de saber que era HIV positiva,
eu achava que eu nunca mais teria um relacionamento.
Mas que nada, logo depois encontrei o meu novo namorado! Ele não é HIV positivo. Desde o início, ele soube do
meu HIV. Eu lhe perguntei se ele sabia no que ele estava
se metendo. Eu simplesmente não entendia o que ele
tinha visto em mim. Nós temos uma vida sexual fantástica. O HIV não nos atrapalha. Nós sabemos muito bem
o que podemos e o que não podemos fazer. A minha carga
viral está indetectável, e isso me dá muita tranquilidade.
Devido a isso, a chance de que o HIV passe para o meu
namorado é um pouco menor. O meu namorado me apóia
na minha vida com HIV. Eu posso conversar abertamente
com ele sobre isso.
Eu não tenho nenhum problema de saúde. Eu vivo, assim
como antigamente, muito saudável: faço muito esporte,
me alimento bem, tomo pílulas de vitaminas, não bebo
álcool nem fumo. Mas eu acho que antes de completar
sessenta anos, eu vou morrer por causa do HIV.
Eu tenho uma vida maravilhosa. O HIV não controla a
minha vida. Por causa do meu HIV, eu vivo com mais
responsabilidade que antigamente. Eu escolho pessoas a
minha volta que eu estimo, e que têm uma energia positiva. Antes eu esquecia de mim mesma, agora eu penso
mais em mim. As pessoas não precisam necessariamente
me achar simpática.
55
Quando eu me levanto, geralmente ouço música de rock
pesado. Eu faço os meus exercícios abdominais, tomo um
farto café da manhã, e danço pela minha casa. Isto me dá
um enorme estímulo. Quando eu chego em casa no fim do
dia, sento primeiro no banco durante uns quinze minutos, e fico sem fazer nada, para descarregar o estresse.
Desta maneira, consigo ganhar tranquilidade para a
noite’.
56
7
Filhos e desejo de
ter filhos
Você tem filhos? O que mudou por causa do HIV? Tem
desejo de ter filhos? Este desejo mudou, agora que você
sabe que tem HIV?
Seu filho ou filhos
Se você tem um filho ou vários filhos, alguns temas podem ser
relevantes. Certamente faz diferença qual a idade do seu filho,
ou se você tem um parceiro, e se sim, se ele tem HIV. Alguns
temas são:
–> Você sabe se o seu filho tem HIV? Quer que ele faça o teste
de HIV? Quando e onde você faz o teste?
–> Você contou ao seu filho que você tem HIV? Se sim,
quando e como? Você pede a ele para guardar segredo?
–> Você contou sobre o seu HIV às pessoas da escola, à babá,
à creche, etc?
–> O seu filho tem necessidade de um apoio, por exemplo,
através do contato com outras crianças que têm um pai ou
mãe com HIV?
Desejo de ter filhos
Existem na Holanda dezenas de pais com HIV que tiveram um
filho saudável sem HIV. O que pode desempenhar um papel
importante na escolha de ter um filho?
–> O quão saudável você é? Quanta energia você tem para o
seu filho?
–> Por quanto tempo a criança terá você como pai ou mãe? O
que acontecerá se você não puder mais cuidar do seu filho,
ou se você não estiver mais vivo?
–> Você tem um parceiro? Ele ou ela tem HIV? Como ele ou
ela encara o problema?
–> Como reagem as pessoas a sua volta? A sua família e seus
amigos o apoiam? Como você enfrenta as eventuais reações negativas?
–> Como é essa situação para o seu filho? Você quer contar ao
seu filho que você é HIV positivo? E se sim, quando?
Não importa se você é um homem ou mulher HIV positivo: se
você deseja ter filhos, é possível fazer, tomando-se algumas
57
medidas, com que a chance seja muito grande de que o seu
parceiro e o seu filho não contraiam HIV. As seguintes situações são possíveis:
–> mulher com HIV e homem sem HIV
Através de auto-inseminação, você evita que o seu parceiro
contraia HIV. Você pode diminuir a chance de que o seu
filho contraia HIV para menos de um por cento, através de:
–> num determinado momento, tomar anti-retrovirais
–> o tipo de anti-retrovirais que você toma
–> tomar medidas de precaução durante o parto
–> não amamentar o seu bebê
O preenchimento destes critérios varia de pessoa para
pessoa. Se você pretende ficar grávida futuramente, você
pode levar em conta, se for usar anti-retrovirais, em tomar
comprimidos que tragam menos riscos à gravidez. Assim,
você não precisa mudar para outros anti-retrovirais quando
iniciar a gravidez.
–> mulher e homem com HIV
Por causa do risco de reinfecção e da resistência, é melhor
escolher a auto-inseminação. Para reduzir a chance de que
o bebê nasça HIV positivo, valem as diretrizes mencionadas
anteriormente.
–> mulher sem HIV e homem com HIV
A mulher corre o risco de contrair HIV, e consequentemente, também o bebê. No entanto, o risco pode ser quase
totalmente zerado, através de um método onde o esperma
é colocado numa centrífuga especial, tornando-o assim
praticamente livre do HIV. Este método é caro, e ainda não
é aplicado na Holanda.
Se o seu bebê tem três meses de idade, pode ser determinado
se ele possivelmente tem HIV ou não. Após um ano e meio,
isto pode ser determinado com certeza. No momento, ainda
são pouco conhecidas as consequências a longo prazo para o
seu filho, devido ao uso de anti-retrovirais durante a gravidez.
O seu ginecologista e o seu internista podem lhe aconselhar sobre
o seu desejo de ter filhos. Possivelmente você será encaminhada a
um médico que é especializado em HIV e gravidez.
58
Sylvia
Larissa
Arthur
8
Drogas
Se você injeta drogas, a maneira mais segura é sempre
usar uma seringa nova e limpa, e não compartilhar objetos como colheres e algodão com outras pessoas. Assim,
você e os outros não correm o risco de HIV e hepatite B
e C. É melhor você criar o hábito de ter sempre consigo
uma seringa limpa no bolso. Se você acha isso difícil, é
melhor então você limpar a sua seringa e guardá-la até
que você tenha uma nova. Isto é mais seguro do que usar
a seringa de uma outra pessoa. Se você tirar com a sua
seringa um pouco de droga da seringa de uma outra pessoa, pode acontecer de ela estar misturada com sangue,
e você acaba injetando o sangue do outro em você.
Em municípios de grande e médio portes, existe geralmente
um programa para troca de seringas, ou uma outra modalidade
de distribuição. Às vezes é possível comprar seringas e agulhas
limpas sem receita na farmácia. Você pode evitar que outras
pessoas toquem as suas seringas e agulhas usadas, colocandoas primeiro numa embalagem inutilizável bem resistente, por
exemplo, uma lata de refrigerante, e depois jogando-a na lata
de lixo.
Existem, evidentemente, outras drogas além daquelas que são
injetáveis. Se você compartilha canudos ao cheirar, por exemplo, cocaína, você pode transmitir hepatite C e talvez também
hepatite B. Algumas drogas recreativas, por exemplo, êxtase
(XTC), afeta a sua noção do tempo. Isto pode fazer com que
fique mais difícil você tomar os seus comprimidos no horário.
62
Michael ‘Talvez eu encontre
uma garota holandesa
que não tenha problema
com o meu HIV’.
Michael veio, há dois anos atrás, da África para a Holanda
como asilado político. Há alguns meses atrás, ele soube
que o seu pedido de permanência foi negado. Michael
teve logo um relacionamento com uma garota holandesa:
‘Nós sempre usávamos camisinha. Como nós queríamos
parar de usar camisinha, fizemos o teste de HIV há um
ano atrás. Quando o médico me disse que eu era HIV positivo, eu não pude acreditar. Eu, HIV positivo? Não podia
ser verdade. Eu não estava doente e a minha aparência
estava ótima. Eu não tinha nenhum problema de saúde.
Eu não chorei. Eu decidi me manter calmo. Eu fui para
casa e procurei dormir um pouco para organizar meus
pensamentos. À noite, fui a um internet café. Procurei
alguns websites com informações sobre HIV e AIDS. Ainda
é um mistério para mim como eu fui infectado pelo HIV.
Eu nunca fiz sexo sem camisinha. Pelo que eu saiba, eu
nunca fiz uma transfusão de sangue na África.
A minha namorada ficou espantada quanto eu lhe contei que tinha HIV. Felizmente, ela não tinha HIV. Ela
disse imediatamente que iria me apoiar. Ela não sabia
muita coisa sobre HIV, por isso eu lhe expliquei tudo
que o médico me contou sobre HIV. Desde então, nós não
tivemos mais relações sexuais. Eu não quero passar pela
situação em que um dia alguém me diga: ‘Você destruiu
a minha vida’. Uma camisinha sempre pode arrebentar
e então você acaba correndo o risco. Eu lhe disse que era
melhor que fosse procurar um outro namorado. Eu não
estou triste por isso. Nós ainda temos um bom contato.
Nós constantemente enviamos emails um ao outro. Ela
tem agora um novo namorado.
Na cidade onde ficava o centro de refugiados que eu
63
morava, não tinha nenhum hospital que fosse especializado em HIV. Por isso, eu tive que ir a um hospital em
outra cidade. Eu escolhi por um hospital acadêmico, que é
um hospital que está ligado a uma universidade. Eu acho
que lá eles têm bons médicos. Atualmente, eu vou a este
hospital a cada três meses. O enfermeiro de HIV me explicou muita coisa sobre HIV e AIDS na primeira consulta.
Eu tive que tirar sangue para vários tipos de exames, e
voltar depois de três meses para conversar com o médico.
Se o resultado do exame de sangue fosse ruim, eu iria
receber um telefonema da enfermeira dentro de duas
semanas. Eu tinha esperança que tudo sairia bem. Felizmente a enfermeira não ligou. Os resultados foram bons:
a minha resistência está tão boa quanto a de uma pessoa
que não tem HIV, e ainda não preciso começar a tomar os
comprimidos. O médico também fez alguns exames físicos: tudo em ordem. O médico não ficou contente quanto
lhe disse que estava ilegal na Holanda, mas no final, ele
disse que não tinha problema. No entanto, eu mesmo
tenho que pagar a conta. Como eu não tenho seguro para
os gastos com saúde, e porque tudo vai bem comigo, é
examinado no meu sangue somente aquilo que seja muito
importante.
Eu regularmente tenho transas de uma noite só. Eu não
falo sobre o meu HIV, mas eu só faço sexo seguro. Isto é
importante também para mim: você nunca sabe que tipo
de doenças alguém tem. Contrair uma doença venérea
pode ter um efeito ruim sobre o seu HIV. Se eu confiar
numa garota e nós continuarmos a nos ver com freqüência, irei explicar a minha situação a ela. Eu espero que ela
consiga aceitar a situação.
Eu sou católico. Eu acredito que Deus, de uma maneira ou
outra, tenta me proteger. Deus me enviou uma garota holandesa para que eu descobrisse que eu tenho HIV. Estou
contente que agora sei que tenho HIV. Eu me protejo melhor.
Eu telefono às vezes para a minha família na África. Nós
também nos correspondemos através de cartas. Nós temos
um bom contato. Eles não sabem que sou HIV positivo.
64
Não sei como eu poderia explicá-los. Os meus amigos africanos na Holanda também não sabem que tenho HIV. Isso
eu guardo para mim mesmo. Se alguém souber, ele ou ela
irá logo contar aos outros. Dentro de pouco tempo, todo
mundo vai saber e todos irão virar as costas para mim. Eu
acho isto uma das coisas mais difíceis ao se viver com HIV.
Logo depois que eu soube do meu HIV, a minha namorada
na época contou a outras pessoas. A novidade se alastrou
rapidamente pelo centro de refugiados. Todos se mantiveram afastados de mim. Eu disse a minha namorada: ‘O
que você está fazendo? Eu venho de uma sociedade onde
as pessoas tentam lhe prejudicar. Por favor, de agora em
diante guarde para você que eu tenho HIV’. Eu converso
sobre AIDS com os meus amigos africanos que moram na
Holanda, mas sem contá-los sobre o meu próprio HIV. Eles
não sabem muito sobre o assunto, e então eu posso explicar a eles. Eu lhes digo que você não é imediatamente um
paciente de AIDS só por que tem HIV.
Eu ainda não conheci nenhuma pessoa na Holanda que é
HIV positiva. O enfermeiro de HIV me perguntou várias
vezes se eu não gostaria de conhecer outra pessoa com
HIV. Eu não quero me encontrar com nenhum africano
com HIV. É difícil conversar com eles abertamente sobre
HIV. Eu quero sim conhecer uma garota holandesa que
também tenha HIV. Nós vamos então não apenas conversar sobre a doença, mas também simplesmente travar
conhecimento. Se ela não tiver nenhum relacionamento,
talvez a gente possa começar algo juntos. Eu gostaria
muito de ter uma namorada holandesa. Com uma namorada holandesa eu posso ficar legal na Holanda. Mas eu
também posso encontrar uma garota que não seja HIV
positiva. Talvez eu encontre uma garota que não tenha
problemas com o meu HIV. Eu então a levarei ao médico
comigo. Ele poderá lhe explicar quais são as possibilidades, e o que se deve fazer se a camisinha romper-se
alguma vez.
Eu sou otimista sobre o HIV. Eu aceito a vida como ela
vem para mim. Ninguém sabe quando a morte chega.
Pode ser que eu ainda viva bastante, mas eu posso morrer hoje ou amanhã em um acidente de automóvel. Você
65
nunca sabe. Eu acho que vai aparecer uma vacina que fará
com que eu fique curado do HIV. Os medicamentos contra
o HIV são muito caros. Eu não posso pagar. Uma solução
para isso surgirá. Eu não me preocupo com isso’.
66
9
Trabalho
No capítulo um foi explicado que você não precisa contar
no trabalho que é HIV positivo. Também neste capítulo
consta o que pode estar em jogo na escolha de contar
ou não sobre o seu HIV. Esta é uma escolha pessoal. Você
nunca poderá ser despedido porque você é HIV positivo.
No entanto, pode ocorrer que o ambiente de trabalho
fique mais difícil, ou que um patrão tente mandar
embora alguém com HIV sob falsos pretextos.
Solicitação de emprego
Se você solicita emprego em algum lugar, não é permitido
que se faça perguntas sobre a sua saúde. Exames médicos são
proibidos. Alguns cargos formam exceção, como a de piloto,
onde requisitos médicos especiais são exigidos. No entanto,
se forem feitas perguntas sobre a sua saúde, você pode escolher em não dar uma resposta. Numa tal situação, é permitido
legalmente dizer que você não tem HIV. Você é, no entanto,
obrigado a informar numa solicitação sobre os assuntos que
são de importância para o seu desempenho. Isto significa que
você tem que dizer se, por causa do seu HIV, você tiver certeza
de que nos próximos seis meses não poderá trabalhar por um
período de tempo, não poderá desempenhar determinadas
tarefas ou estará menos produtivo.
Ziektewet e WAO
Se você é um trabalhador assalariado e fica doente, você tem o
direito a receber um auxílio-doença através do ziektewet (Lei
de Seguro de Incapacidade para o Trabalho de curta duração).
Este auxílio dura no máximo dois anos. Depois disso, você
recebe – se passar pela perícia médica e satisfizer os requisitos
– um auxílio (parcial) de Incapacidade para o Trabalho de longa
duração, o WAO-uitkering. Existem extensas regulamentações
legais sobre os direitos e deveres seus, a pessoa doente, e
do seu empregador. Por causa de decisões políticas, ocorrem
regularmente mudanças nas regras do WAO e na execução das
regras.
67
e assuntos
10 Seguros
financeiros
Existem HIV positivos que fazem o teste de HIV anonimamente, e imediatamente após o resultado, fazem um
seguro ou um empréstimo. Ao ser perguntado se ele sabe
se é HIV positivo, ele diz que não sabe. Como o teste de
HIV foi feito anonimamente, nunca poderá ser constatado se ele naquele momento sabia que era HIV positivo.
É importante que se faça isto antes de ser realizado um
controle ou tratamento médico. Em algumas seguradoras
de saúde, não são feitas apenas perguntas sobre a saúde
da pessoa, mas também é feito um teste de HIV. Neste
caso, o que foi dito antes então não se aplica.
Seguro de Saúde (Ziektekostenverzekering)
Existem três tipos de seguros de saúde:
–> ziekenfonds (seguro de saúde público), se a sua renda estiver abaixo de um determinado valor
–> collectieve verzekeringen (seguro coletivo), através do seu
empregador
–> particuliere verzekeringen (seguro particular)
Ao se fazer um seguro de saúde público ou um seguro coletivo,
não é permitido que o obriguem a fazer um teste de HIV, e
não é permitido que se faça perguntas sobre a sua saúde. Ao se
fazer uma cobertura complementar do seguro de saúde público
ou de um seguro particular, então são feitas perguntas sobre
a sua saúde. Uma seguradora particular tem que lhe oferecer
no mínimo um plano de seguro básico (standaardpakketpolis). Este é um seguro que tem uma cobertura menor por um
prêmio maior. A cobertura e o prêmio deste plano de seguro
básico é igual para todas as empresas seguradoras. Se você,
antes de fazer um seguro particular, era segurado por um
seguro coletivo, a empresa pela qual você estava segurado por
um seguro coletivo é obrigada a lhe oferecer um seguro particular ‘normal’. Você não precisa, portanto, fazer a apólice de
seguro básico.
68
Você corre o risco de ficar sem seguro somente:
–> se antes de fazer um seguro particular, você tiver permanecido mais de quatro meses sem seguro, pois neste caso
você poderá ser recusado.
–> se ao fazer um seguro de saúde, você não responder honestamente às perguntas sobre a sua saúde, pois neste caso,
se for provado que não foi honesto, a seguradora poderá
romper o contrato.
Seguro coletivo (collectieve verzekeringen)
Se você puder, através do seu empregador, fazer um seguro
coletivo de aposentadoria, WAO-gat, ANW-hiaat, saúde e incapacidade para o trabalho, então não é permitido que se faça
perguntas sobre a sua saúde ou que se faça o teste de HIV.
Seguro de vida e seguro de risco de falecimento (levensen overlijdensrisicoverzekering)
Agora que você é HIV positivo, não poderá fazer um seguro de
vida ou um seguro de risco de falecimento.
Seguro particular de incapacidade para o trabalho
(particuliere verzekeringen voor arbeidsongeschiktheid)
e WAO-gat
Agora que você é HIV positivo, não poderá fazer um seguro
particular de incapacidade para o trabalho ou um WAO-gat.
Há uma exceção: se você mudar da posição de assalariado para
autônomo, poderá fechar um seguro de incapacidade para o
trabalho.
Seguro de aposentadoria particular (particuliere
pensioenverzekering)
Ao fazer um seguro de aposentadoria particular, é permitido
que se façam perguntas sobre a sua saúde ou o teste de HIV.
Existem, no entanto, outras possibilidades para organizar o
seu plano de aposentadoria, no qual o seu HIV não causa problemas.
Seguro de assistência funeral (begrafenisverzekering)
Na maioria dos seguros de assistência funeral são feitas perguntas sobre a saúde. Alguns seguros não pagam ou pagam
uma parte do seguro, se dentro de dois anos você morrer por
algum outro motivo que um acidente.
69
Seguro de viagem (reisverzekering)
Em alguns seguros de viagem há restrições, por exemplo, onde
o seguro não paga os custos que podem ser previstos antes da
viagem. Se você tem queixas de saúde ou está doente, pode
ser uma boa idéia pedir ao seu médico de família ou internista
uma declaração assinada, onde consta que você está apto a
viajar. Você pode telefonar ou enviar um email ao Servicepunt
do Hiv Vereniging, para se informar sobre seguros de saúde
sem restrições no que se refere a doenças já existentes. Nem
todos os seguros de saúde cobrem o transporte por ambulância
ou ambulância aérea até a Holanda. Neste caso, talvez seja
aconselhável fazer um seguro onde os custos de repatriação
sejam cobertos.
Hipotecas
Agora que você é HIV positivo, existem restrições para conseguir uma hipoteca. É interesse do banco receber o dinheiro
emprestado. O seu HIV não o impede de fazer uma hipoteca de
no máximo o valor de execução do imóvel. O valor de execução
é o valor do imóvel quando for preciso vendê-lo com urgência.
Se você precisa de mais dinheiro do que o valor de execução,
existem também algumas outras possibilidades. Para o assessoramento e fechamento de um contrato de hipoteca, você
pode, através do Servicepunt do Hiv Vereniging, entrar em
contato com uma empresa de consultoria financeira que trabalha para doentes crônicos.
Empréstimos
Ao fazer um empréstimo, é geralmente perguntado sobre a sua
saúde. Agora que você é HIV positivo, pode significar que um
empréstimo seja negado, ou que dentro de poucos anos tenha
que ser reembolsado.
Auxílio financeiro do Serviço Social (Sociale Dienst)
Se você tem uma renda insuficiente para pagar custos extras
causados por situações especiais, por exemplo, porque você
tem HIV, você pode pedir um auxílio financeiro especial ao
Serviço Social (Sociale Dienst). Mesmo que você não receba
um subsídio de auxílio social (bijstandsuitkering), você pode
beneficiar-se deste apoio financeiro. Para fazer o pedido,
é necessário um relatório positivo do GGD (Gemeentelijke
Gezondheids Dienst - Serviço Municipal de Saúde). Você pode
70
informar-se sobre o auxílio financeiro especial no Serviço Social
da sua cidade.
Auxílio financeiro do Aids Fonds
Se você fizer gastos extras relacionados com o seu HIV, você
pode fazer um pedido ao Aids Fonds se estes custos não forem
reembolsados através de outros meios. Estes custos referemse, por exemplo, aos custos com medicamentos alternativos
e terapias que não são cobertos pelo seu seguro de saúde.
Os funcionários do departamento de Assistência Individual
(Individuele Hulpverlening) do Aids Fonds podem lhe informar
sobre isso. Suporte financeiro permanente e saneamento financeiro de dívidas não são possíveis. Na avaliação do seu pedido,
é levado em conta:
–> a sua renda
–> a sua situação pessoal
–> o suporte financeiro que você pode conseguir em outro
lugar, como por exemplo, através do Serviço Social (Sociale
Dienst)
Para maiores informações, entre em contato com o departamento de Assistência Individual (Individuele Hulpverlening) do
Aids Fonds.
71
11 Viagem ao exterior
Talvez você vá visitar a sua família no exterior. Ou talvez
você vá ao exterior de férias ou por causa do trabalho.
No que você precisa ficar atento, agora que sabe que tem
HIV?
Assistência de saúde e riscos de doenças
Você corre, às vezes, um grande risco de ficar doente num país
estrangeiro. Você pode, por exemplo, ter diarréia, simplesmente porque a comida é diferente da que você está acostumado, ou porque as condições higiênicas são diferentes. Se a
sua resistência está baixa, você vai sofrer antes os efeitos disso
do que quando a sua resistência está boa. Além disso, o nível
da assistência de saúde em alguns países é diferente do que na
Holanda. Isto é algo a se levar em conta, por exemplo, se você
tem problemas de saúde e pensa em viajar a um país em desenvolvimento. No website www.hivnet.org, você pode informarse sobre os hospitais no exterior.
Restrições de viagem
Alguns países têm restrições de viagem para HIV positivos.
Há também países em que você precisa ter uma declaração
negativa de AIDS se você desejar permanecer por mais tempo.
Informe-se através do Servicepunt do Hiv Vereniging e do website www.hivnet.org.
Diferenças de fuso horário
A que horas você vai tomar os comprimidos se você viajar para
um país com um fuso horário diferente do que da Holanda?
Pequenas diferenças de fuso horário não importam muito. Você
pode simplesmente continuar a tomar os comprimidos nos
horários que você está acostumado, mesmo que a diferença
seja de uma hora antes ou depois. Isto vale para a maioria dos
países europeus e africanos, e também na entrada do horário
de verão ou de inverno. Se você for a um país com uma grande
diferença de fuso horário, é freqüentemente melhor tomar
os comprimidos no mesmo horário local que na Holanda. Se
você seguir o horário na Holanda, então você precisará ajustar
o horário de tomar os comprimidos para mais cedo ou mais
tarde, dependendo para onde for, para se encaixar no mesmo
72
horário da Holanda. Se você tiver que tomar os comprimidos,
por exemplo, cinco horas antes, você pode fazê-lo em diversas
etapas. Se você não sofre muito de efeitos colaterais, pode
fazê-lo em grandes etapas. Se você tiver que tomar os comprimidos mais tarde para encaixá-los no horário da Holanda, é
aconselhável fazê-lo em pequenas etapas. Se você fizer grandes
saltos de tempo, você corre o risco de que os seus comprimidos
não façam mais efeito no futuro. Você pode conversar com o
seu internista ou enfermeiro sobre a adaptação do seu horário
de tomar os comprimidos.
Alta temperatura
Muitos comprimidos precisam ser conservados abaixo de trinta
graus Celcius. Alguns comprimidos precisam ser conservados
na geladeira. Isto serve, por exemplo, para o Fortovase, Kaletra
e ritonavir. Estes comprimidos podem ser conservados apenas
algumas semanas abaixo de 25 graus. Nas bulas de seus comprimidos você pode ler como isto se aplica a eles. Se você for
para um país quente, pode ser difícil manter os seus comprimidos resfriados. Você pode comprar estojos refrigerantes na Holanda, nos quais você conserva os seus comprimidos resfriados.
Pergunte ao seu enfermeiro para obter mais informações.
Algo sai errado
Se você está num país estrangeiro e tem problemas com os
seus comprimidos ou com a sua saúde, você pode então consultar um médico naquele país. Você pode também ligar para
o seu enfermeiro ou internista na Holanda. Por isso é aconselhável você levar os seus números de telefone na viagem.
Medicamentos
Se você usa medicamentos, você pode pedir ao seu médico
um ‘passaporte médico’. Este é uma síntese dos seus remédios.
Com o seu passaporte médico, você pode comprovar na alfândega que não está levando drogas, mas remédios para o seu
próprio uso. Um passaporte médico também pode ser útil se
você necessitar de novos comprimidos num país estrangeiro.
Sempre que for viajar de avião, leve consigo um amplo estoque
de comprimidos na bagagem de mão, para o caso de ocorrer
algum atraso no vôo ou se a sua bagagem extraviar-se.
73
Vacinação
Se você for viajar para algum país tropical, contacte antes o
GGD (Gemeentelijke Gezondheids Dienst - Serviço Municipal
de Saúde) sobre as vacinas recomendadas. Algumas vacinas são
desaconselhadas para HIV positivos. Você pode considerar em
talvez mudar os planos de viagem.
Camisinhas e lubrificantes
Pode ser prático levar camisinhas e lubrificantes de boa qualidade, porque eles são às vezes difíceis de se conseguir no
exterior.
Seringas
Seringas não são vendidas livremente em qualquer país, e em
alguns países são até proibidas. Se você precisa de seringas,
é aconselhável levar ao exterior seringas limpas suficientes.
Para evitar problemas com a alfândega, você pode pedir ao
seu médico uma declaração, onde consta que você precisa das
seringas. Você pode também mandar redigir esta declaração no
idioma do país que você vai visitar.
74
Sylvia ‘O HIV não é o fim
da vida, mas o início de
uma nova viagem’.
Sylvia (37) é proveniente do México e chegou na Holanda
há um ano e meio atrás: ‘Dez anos atrás tive um nodo no
meu gânglio linfático. Aconselhada pela minha sobrinha,
que estudava medicina, fiz um exame de sangue. Eu nem
sabia que também seria feito um exame de HIV. Eu recebi
o resultado num papel, e não entendi o que estava escrito.
Eu liguei então para a minha sobrinha e li para ela. Ela
disse: ‘Venha para cá agora e nós conversamos sobre isso’.
Ela me explicou que isto provavelmente significava que
eu tinha HIV. Atualmente, o teste de HIV dá um resultado seguro de imediato, mas naquela época era preciso
fazer novamente o teste. Para fazer este teste, fui ao setor
de AIDS em um hospital público na Cidade do México. O
hospital estava cheio de beliches repletas de pessoas moribundas. Eu pensei: ‘Este é o meu futuro’. Fiquei um tempo
tentando entender como eu tinha contraído a doença. Eu
não tinha vivido como uma freira, e alguns anos antes
tinha levado tiros e tinha sido estuprada. Naquela ocasião
também fiz uma transfusão de sangue. Atualmente isto é
seguro, mas naquela época no México, podia-se contrair
HIV através disto. Eu tive que esperar duas semanas pelo
resultado do teste confirmativo. Estas foram duas semanas horríveis, que eu raramente dormi. Naquela época no
México, havia uma opinião muito negativa sobre as pessoas com HIV e AIDS. Elas diziam que as pessoas normais
não contraíam AIDS, somente homossexuais, prostitutas
e usuários de drogas. As pessoas faziam piadas sobre pessoas que morriam por causa da AIDS. Elas não sabiam se
podiam apertar as mãos de pessoas com AIDS.
Quando eu soube do resultado definitivo ‘HIV positivo’,
neguei para mim mesma durante um longo tempo. Fingi
como se tudo estivesse bem. Um pouco mais tarde, cheguei à conclusão de que não iria viver muito mais tempo,
e resolvi viver o máximo possível. Eu ia a festas, bebia e
75
viajava. Eu não queria perder nenhuma praia e nenhum
pôr-do-sol. Eu então conheci um jovem cubano, realmente louco por festas. A sua namorada tinha morrido
por causa da AIDS, e por isso eu achava que ele também
tinha HIV. Eu não tinha coragem de contar para ele sobre
o meu HIV, mas nós fazíamos sexo sem proteção. Eu não
perguntava nada a ele, e ele também não me perguntava
nada. Olhando para trás, penso que eu devia ter dito para
ele, mas eu tinha muito medo. E eu estava furiosa. Porque
logo eu tive que contrair HIV? Eu queria viver e ter filhos.
Eu estava completamente apaixonada por ele, e logo me
casei com ele. Ele era feliz e otimista, e desfrutava das
pequenas coisas da vida.
Depois que nos casamos que eu contei a ele que tinha HIV.
Alguns dias depois ele me contou que também era HIV
positivo. Cinco meses depois do nosso casamento, ele foi
embora. Quando eu voltei de uma visita ao médico, ele
tinha ido embora. Ele nem se despediu de mim. Ele queria
viver festejando e bebendo até encontrar a morte.
Enquanto isso, eu tinha me tornado um caco. Tive uma
infecção e pneumonia. Uma grande amiga minha estava
grávida. Antes que ela soubesse do meu HIV, tinha me
contado que queria que eu fosse a madrinha. Após o parto,
ela soube do meu HIV. Eu não queria tocar na criança por
causa do meu HIV, mas ela me entregou o bebê para eu
segurá-lo nos meus braços. Este foi um momento crucial
na minha vida. Eu agora sabia o quanto era importante
para mim que as pessoas me aceitassem. Eu abri o meu
coração para as pessoas que se importavam comigo. Este é,
para mim, o lado bom do HIV.
Eu fazia de tudo para viver o mais saudável possível. Eu
queria continuar viva por causa da minha família. Eu fui
à Florida com meu irmão e minha sobrinha. Através de
um programa especial, eu recebi lá medicamentos contra
o HIV, que na época não se conseguia no México. Todo os
anos era uma luta para poder permanecer nos Estados
Unidos. Num determinado dia, tive que ir embora do
país. Eu não podia voltar ao México, porque lá a minha
vida não era segura. Lá eu não iria adiante.
76
Através da Internet, conheci um jovem holandês com
HIV. Nós nos encontramos algumas vezes. Eu me sentia
muito ligada a ele. Nós nos entendemos tão bem, que decidimos que eu fosse morar com ele na Holanda. Ele morava
numa pequena cidade. Ele se preocupava muito com o
fato das pessoas virem a saber que ele tinha HIV. Ele
assustava-se com a maneira aberta que eu vivia com meu
HIV. Eu logo peguei as minhas malas novamente e parti.
Eu não tinha a menor idéia para onde ir. Fui à polícia e
me enviaram ao centro de refugiados. Eu vivo lá há um
ano e meio. É horrível. Você não passa de um número e é
tratado como um criminoso. É sujo, e eu tenho saudade de
ter a minha própria casa. Eu estou aguardando há meses
pelo próximo veredicto do meu caso. Eu acho que finalmente vou poder ficar na Holanda. No começo eu queria
ouvir as histórias dos outros asilados, mas num dado
momento, eu fiquei cansada de todo aquele sofrimento,
da criminalidade, das mentiras e da falta de perspectiva.
Comparando com os outros, me sinto rica. Não tenho
dinheiro, mas tenho uma rica experiência. Muitos outros
estão morrendo sozinhos. Eles não desfrutam a vida.
Eu tenho agora vários amigos na Holanda. Alguns deles
conheci através do SidáVida, o grupo de pessoas com HIV
de língua espanhola. O SidáVida é como uma família para
mim. Nós nos apoiamos e nos ajudamos. Eu sou muito
aberta sobre o meu HIV. Isso me ajuda a sobreviver e ter
uma boa qualidade de vida. É importante para mim dar
apoio. Eu quero mostrar que há esperança. O HIV não é o
fim da vida, mas o início de uma nova viagem. Você precisa de um pouco de ajuda, mas depois você encontra o
seu próprio caminho. Eu quero mostrar também que todo
tipo de pessoas tem HIV, não apenas homossexuais, prostitutas e usuários de drogas.
Eu sou positiva sobre o meu futuro. Eu faço o melhor que
posso para viver feliz e saudável, e desfrutar de cada dia.
Isto não é sempre fácil. Eu acho difícil viver tão longe
da minha família. Por ser uma asilada, eu não posso ter
um emprego pago. Por causa do HIV, eu me sinto às vezes
cansada e doente, e por causa dos anti-retrovirais, meus
seios cresceram.
77
Eu acredito em Deus. Eu sou católica. Eu não concordo
com muitas coisas da igreja católica. A minha religião não
representa um papel importante na minha vida com HIV.
Eu desfruto do sexo tanto quanto antigamente. Eu não
tenho a sensação de que eu tenho um veneno no meu
organismo. Eu assumo a minha responsabilidade. Eu o
faço por causa da outra pessoa, mas também por causa
de mim. Eu posso também contrair doenças venéreas de
outra pessoa. Antes de fazer sexo, eu conto sempre à outra
pessoa que eu tenho HIV. Alguns não acreditam em mim.
Eu prefiro me encontrar com homens que também têm
HIV. Eu me sinto mais à vontade com um homem que têm
HIV.
Algumas vezes me sinto sozinha. Então eu escrevo aos
meus amigos e minha família. Eu quero ter a certeza de
dizer tudo o que precisa ser dito antes de eu morrer. Eu
não quero ir para a cama quando estou com raiva. Desde
que tenho HIV, eu tiro a maior quantidade de fotos possível, e faço contatos com o maior número de pessoas possível. Esta é a minha maneira de continuar viva’.
78
12 O Hiv Vereniging
Você não precisa viver sozinho com o HIV. Você pode
pedir ajuda aos ‘apoiadores’. Talvez você precise de informações e conselhos: na escolha de não contar a determinadas pessoas que você é soropositivo; na escolha de
começar com a terapia combinada; em situações desagradáveis que você talvez se encontre, etc. Também pode
ser que você apenas queira falar sobre a sua vida com
HIV, ou que, de uma maneira ou de outra, deseja entrar
em contato com outras pessoas com HIV.
O Hiv Vereniging cuida dos interesses das pessoas com
HIV, por exemplo, com a publicação deste folheto. Este
capítulo contém um resumo do apoio que o Hiv Vereniging pode lhe oferecer. Para mais informações sobre o
Hiv Vereniging, entre em contato com o Servicepunt do
Hiv Vereniging ou acesse o site www.hivnet.org.
Diversidade de grupos
O Hiv Vereniging está aberto a todos que estão com HIV. No
Hiv Vereniging existe lugar para diversos grupos, como:
–> Pama (Positive Africans Mutal Aids) para as pessoas oriundas da África
–> SidáVida para os latinos
–> Jong Positief para jovens
–> Grupo de trabalho que organiza atividades para heterosexuais e mulheres
–> Grupo de trabalho para presos
PAMA Positive Africans Mutual Aid
PAMA é um grupo comunitário sem fins lucrativos fundado por
africanos que vivem com HIV/AIDS na Holanda. Os seus membros dirigem o PAMA, apesar de contar com a Hiv Vereniging
Nederland para financiamento e outras logísticas. O objetivo
do PAMA é permitir que seus membros reativem e mantenham
a melhor qualidade possível de vida pessoal. Também está na
sua agenda contribuir na mobilização e apoio para lutar contra
o HIV/AIDS e os confrontos sociais relacionados com as vítimas
na África e em todo o mundo.
O nosso lema é ‘através da ajuda mútua, podemos tornar a vida
melhor’. Verdadeiro, pois na África tradicional, o amor e simpatia dos companheiros estão a serviço das pessoas afligidas por
79
estes problemas. Na nossa vida com PAMA, aprendemos que as
experiências de alguém com HIV/AIDS são benéficas para outra
pessoa. Basicamente, esta é a ajuda central. Nós discutimos
os nossos desafios emocionais, jurídicos, sociais, etc. A partir
disso, informações e apoio apropriados são fornecidos através
das experiências dos outros membros e especialistas. Para isso
nós organizamos mensalmente encontros, workshops/seminários, orações, fins de semana, contatos telefônicos e visitas
individuais. Estamos planejando também serviços de assistência e atividades internacionais como as atividades de consciência comunitária e a troca de informações entre as organizações
de HIV/AIDS na África, EUA e outros países.
Afiliação: Todos os africanos que vivem com HIV/AIDS na
Holanda estão convidados e são encorajados a unir-se ao
PAMA. Você é soropositivo e desenvolveu a AIDS. E agora? Não
esqueça, este não é o fim do caminho e você irá ficar bem! Telefone para nós e una-se a nós! Juntos podemos ter força, voz,
energia e poder para lutar contra os nossos problemas e contribuir para a mobilização na luta contra o HIV/AIDS nas nossas
vidas, na nossa região e no mundo. Também juntos, convocamos o amor e o poder de Deus.
Endereço para contato:
Positive Africans Mutual Aid, PAMA
1e Helmersstraat 17, Postbus 15847
1001 NH Amsterdam
020 6160160 ext. 207 (Quartas, quintas e sextas)
Ou 020 689 25 77 (Servicepunt Hiv Vereniging Nederland)
Email: [email protected]
Internet: www.hivnet.org
SIDAVIDA
Grupo espanhol para pessoas infectadas e afetadas por HIV/
AIDS na Holanda.
Quem somos?
SIDAVIDA começou em 1999 em Amsterdam, onde possui a sua
sede. Nas nossas atividades, o respeito e a discrição são muito
importantes entre o grupo de voluntários, clientes e membros
da família.
No SIDAVIDA todos os tipos de pessoas são bem-vindos, não
80
importa qual a sua orientação sexual: heterossexuais, bissexuais, homossexuais, transexuais, etc.
As pessoas que falam português também são bem-vindas.
Atividades:
–> Apoio individual fornecido por um membro do grupo
–> Encontros mensais para apoio mútuo e informação
–> Contatos telefônicos
–> Informações gerais sobre HIV/AIDS, por exemplo, médicas,
jurídicas, etc.
–> Eucaristia e suporte para pacientes através de um pastor
(casa Migrante)
–> Workshops para elevar a qualidade de vida.
Endereço:
SIDAVIDA
1e Helmersstraat 17 – andar térreo
1054 CX Amsterdam
tel. 020-6160160 ext. 207
fax. 020-6161200
Celular 06-41082580
E-mail [email protected]
Website www.hivnet.org
Hivnieuws (Notícias sobre HIV)
Através da revista Hivnieuws (Novidades sobre o HIV), os membros do Hiv Vereniging ficam a par dos novos desenvolvimentos
e atividades que podem ser de interesse na sua vida com HIV. A
revista é publicada de 4 a 6 vezes por ano e é escrita em holandês.
Atividades em vários lugares na Holanda
O Hiv Vereniging possui vários escritórios e pontos de apoio na
Holanda. Estes escritórios e pontos de apoio e a organização
nacional do Hiv Vereniging organizam muitas atividades em
diversos lugares na Holanda, como por exemplo:
–> saídas à noite para um café, tomar uma bebida, jantares e
brunches
–> trabalho do corpo, com atenção no movimento corporal e
tratamento do estresse
–> apoio no trabalho e no retorno ao trabalho com HIV
–> reuniões sobre medicamentos alternativos e terapias
81
Se você é membro, será informado das atividades que são organizadas na sua região.
Grupos de conversas
Grupos de conversas para soropositivos são organizados em
diversos lugares na Holanda, e são coordenados por voluntários
que também são soropositivos. Também são realizados grupos de palestras direcionados às pessoas que sabem há pouco
tempo que são soropositivas. Para mais informações e para se
inscrever no grupo de palestras, você pode telefonar para o Servicepunt do Hiv Vereniging.
Websites e links
No website www.hivnet.org é possível obter informações
que podem ser úteis para a sua vida com HIV. Durante o ano
de 2004 estará disponível no website o texto deste folheto e
outros textos em inglês, francês, espanhol e português. PAMA
e SIDAVIDA irão preencher as suas próprias páginas. Você pode
também ir ao website criado especialmente para jovens do Hiv
Vereniging: www.jongpositief.nl, em holandês e inglês. Na
página de links do website você encontra muitos outros bons
websites relacionados com HIV e AIDS, muitos dos quais em
inglês.
Servicepunt Hiv Vereniging Nederland
020 689 2577 (dias úteis das 14:00 às 22:00)
[email protected]
Você pode telefonar ou enviar um email ao Servicepunt do Hiv
Vereniging:
–> para informar-se sobre as atividades para soropositivos, possivelmente perto de você
–> para informações médicas e jurídicas
–> para conversar com alguém que também é soropositivo
–> para fazer alguma pergunta que você talvez tenha após ler
este folheto
Se você desejar, é possível telefonar anonimamente. No Servicepunt as pessoas falam vários idiomas.
Atividades voluntárias
Muitos soropositivos são ativos, de uma ou outra maneira,
como voluntários no Hiv Vereniging. Estes voluntários formam o coração da associação. Esta pode ser uma maneira
82
boa e divertida de estar ativamente em contato com outros
soropositivos. Ao tornar-se membro do Hiv Vereniging, você é
informado sobre as várias possibilidades de estar ativo como
voluntário.
Defendendo os interesses
O Hiv Vereniging segue a política holandesa em torno do HIV e
AIDS e os desenvolvimentos médicos, sociais, jurídicos e políticos que interessam aos soropositivos. O Hiv Vereniging também
defende regionalmente os interesses das pessoas com HIV. Para
exercitar a maior influência possível, o Hiv Vereniging mantém
contatos com organizações, médicos, políticos e dirigentes
envolvidos.
Ficou interessado?
Ficou interessado no Hiv Vereniging? Torne-se então membro
através do cartão de resposta incluído neste folheto. Não tem o
cartão? Então ligue para o Servicepunt do Hiv Vereniging através do número 020 6892577.
Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX Amsterdam
Postbus 15847
1001 NH Amsterdam
020 6 160 160
fax 020 616 1200
[email protected]
www.hivnet.org
www.jongpositief.nl
83
13 Outras
organizações
Neste folheto foram descritos todos os internistas e
enfermeiros de HIV como profissionais de apoio na a sua
vida com HIV, e no capítulo anterior o Hiv Vereniging.
Que outros apoiadores existem?
Médicos de família
Você pode ir diretamente ao seu médico de família se tem
perguntas e problemas médicos. Se você é soropositivo, ele é
o primeiro a ser contactado para assuntos médicos. Você pode
ter certeza que ele ou lhe ajuda ou lhe encaminha. Nem todos
os médicos de família têm a mesma experiência com pacientes
soropositivos.
AFAPAC
A AFAPAC FOUNDATION é dedicada à prevenção da AIDS e
promoção da saúde geral entre os africanos subsaharianos na
Holanda. A AFAPAC organiza treinos para o pessoal de saúde,
médicos e instituições holandesas para permiti-los oferecer
melhores serviços aos pacientes africanos. A AFAPAC foi fundada
em 1993 dentro do sistema da Política Nacional Holandesa de
Prevenção e Controle da AIDS. A AFAPAC foi formada para satisfazer as crescentes necessidades dos africanos de um programa
culturalmente apropriado de prevenção da AIDS. A necessidade
de atividades cresceu durante os anos, o que levou a organização a oferecer uma ampla gama de serviços nas áreas de prevenção da AIDS e assistência médica geral. A AFAPAC possui uma
enorme variedade de atividades como: suporte e prevenção do
HIV/AIDS, suporte médico geral (incluindo o suporte relacionado ao sistema de assistência médica holandês para residentes
legais e ilegais), programas de rádio, treinamentos e serviços
de consultoria. A ARAPAC também está envolvida em projetos
de pesquisa e projetos internacionais. Mais informações você
encontra no website www.afapac.nl.
–> AFAPAC Foundation
www.afapac.nl
Daalwijk 29, 1102 AA Amsterdam
020 6003454
84
Fax 020 6006269
E-mail: [email protected]
Geestelijke Gezondheidszorg (Assistência Médica Psicológica) e
Algemeen Maatschappelijk Werk (Serviço Social)
Você pode procurar o Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ) e o
Algemeen Maatschappelijk Werk (AMW) se precisar de ajuda
psicossocial. Eles lhe podem ajudar se, por exemplo, você tenha
problemas psicológicos devido ao HIV. Através do GGZ, você
entra em contato com um enfermeiro social, psicólogo ou
psiquiatra. Através do AMW, você é auxiliado por um funcionário do serviço social. As conversas com o GGZ, em geral, têm
caráter mais profundo. Você pode ir ao AMW se precisar de uma
ajuda prática, por exemplo, se tiver problemas com assuntos
econômicos ou habitacionais. Você pode entrar em contato
com o GGZ e AMW através de seu médico de família, mas você
também pode procurá-los por iniciativa própria. Algumas vezes
estão disponíveis funcionários que são treinados para tratar
com soropositivos. Em algumas ocasiões pode existir uma fila
de espera antes que você consiga a oportunidade de conversar.
Você pode obter informações sobre o GGZ e AMW nas suas próprias agências localizadas na sua cidade.
Marieke Bevelanderhuis
Se você tem necessidade de uma conversa pessoal e individual
com alguém que também tem HIV, então a Marieke Bevelanderhuis é o lugar indicado para você. Os colaboradores voluntários da Marieke Bevelanderhuis estão disponíveis 24 horas por
dia. É possível conversar em vários idiomas e também através
de comunicação de sinais para surdos. Para marcar um horário,
basta telefonar.
–> www.mbhuis.nl
020 665 2099
Stichting (Fundação) de Regenboog
Esta fundação apoia os viciados em drogas. Umas das formas de
apoio é através do chamado ‘Buddy’. Um buddy é um voluntário
treinado que oferece ajuda social, emocional e prática.
–> www.deregenboog.org
020 5317600
Mainline
Mainline trabalha na prevenção e saúde dos usuários de drogas.
A Mainline publica, entre outros, o informativo ‘Take it’ desti85
nado aos usuários de drogas soropositivos.
–> www.mainline.org
020 682 2660
Belangenvereniging Drugsgebruikers
(Associação pelos interesses dos usuários de drogas) MDHG
MDHG defende a legalização, normalização, emancipação e
aceitação dos usuários de drogas.
–> www.mdhg.nl
020 624 4775
Stichting (Fundação) Vuurvlinder
A Vuurvlinder organiza atividades nos campos de saúde e
doença, bem-estar corporal e mental, espiritualidade e o sentido da vida.
–> www.stichtingvuurvlinder.nl
0487 573 315
Schorerstichting
Schorerstichting é um centro de conhecimento e informações
para assistência médica para homens homossexuais e mulheres
lésbicas. Para obter informações sobre os profissionais da área
social e de saúde que são simpatizantes aos homossexuais e
portadores de HIV, ligue para o helpdesk do Schorerstichting.
Você também pode apresentar as suas queixas no helpdesk
sobre profissionais que discriminam os homossexuais. Além
disso, o Schorerstichting publica folders, folhetos e livros.
–> www.schorer.nl
020 662 4206
Gemeentelijke Gezondheids Dienst (GGD)
(Serviço Municipal de Saúde)
Você pode ir ao GGD, que se encontra em várias localidades na
Holanda, para vacinações, informações sobre viagens, e fazer o
controle de HIV ou outras Doenças Sexualmente Transmissíveis
(DST) de forma anônima. No GGD é possível conversar com um
enfermeiro social.
–> www.ggd.nl
Duc d’Alf
Duc d’ Alf organiza passeios e viagens de barco com o navio ‘de
Gebroeders’ para pessoas com HIV e seus amigos.
–> www.ducdalf.org
013 535 6992
86
Donorregistratie (Registro de doadores)
Agora que você é soropositivo, é preciso afastar-se como doador
de sangue, doador de esperma e doador de órgãos e tecidos. Se
você está registrado como doador no Registro de Doadores do
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministério
da Saúde, Bem-Estar e Esporte), é preciso informá-los que você
irá afastar-se como doador.
–> 0900 821 2166
Sensoa
Sensoa existe para dar acolhida e amparo aos soropositivos na
Bélgica. Sensoa é o centro de serviços e especialista na área de
HIV e DST (Doenças Sexualmente Transmissíveis) na Bélgica.
–> www.sensoa.be
+32 (0) 3 238 6868
Aids Soa Infolijn (Serviço de informações sobre DST e AIDS)
Você pode ligar para o Aids Soa Infolijn e fazer as suas perguntas sobre HIV, AIDS e outras doenças sexualmente transmissíveis. Este número de telefone está disponível 24 horas por dia.
De segunda-feira até sexta-feira das 14:00 às 22:00, você será
atendido pessoalmente por um colaborador. Fora destes horários, você pode ouvir informações gravadas através de uma lista
de opções. Os colaboradores também falam inglês.
0900 2042040 (10 centavos de euro por minuto)
Aids Fonds
O Aids Fonds mobiliza a sociedade para a luta nacional e internacional contra o HIV e a AIDS. O Aids Fonds promove assistência às pessoas com HIV e AIDS nas áreas médica, psicossocial
e social, e fornece também ajuda financeira direta. Para esta
última, você pode se encaminhar ao departamento de assistência individual. Além disso, o Aids Fonds estimula atividades de
prevenção para evitar novas infecções por HIV.
–> www.aidsfonds.nl
–> Keizersgracht 390-392, 1016 GB Amsterdam
020 6262 669
[email protected]
87
Boris ‘Mesmo que você
seja cem por cento
heterossexual, você pode
contrair o HIV’.
Boris (30) fez há cinco anos atrás um exame de doenças
venéreas: ‘A enfermeira me perguntou se eu também queria fazer o teste de HIV. Sem pensar, eu disse que sim. Eu
não contava que o resultado do exame fosse ser ruim. Eu
não me sentia nem um pouco doente. Eu transei com muitas garotas ao longo destes anos. Algumas vezes aconteceu
sem camisinha. Eu achava na época muito ingenuamente
que o HIV somente ocorria com homossexuais e usuários
de drogas.
Eu reagi lacônico ao resultado ‘HIV positivo’. Eu logo
brinquei que eu tinha ganho o prêmio da loteria do HIV.
Eu pensava: ‘Bem, eu vou ter que aceitar isto’. Eu sempre fui realista, e encaro a vida como ela vem para mim.
Eu quis logo saber o lado prático da situação: Tenho que
tomar os comprimidos? Como vai ser com o sexo? Este tipo
de perguntas.
Eu imediatamente contei aos meus pais, e a alguns amigos meus de outra cidade, que eu era HIV positivo. Eles
todos disseram: ‘Mas como, se você não é homossexual?’.
É uma grande erro dizer que somente homossexuais contraem HIV. Eu gostaria de gritar de cima do telhado: todos
que fazem sexo sem proteção podem contrair HIV, mesmo
que você seja cem por cento heterossexual. No início,
meus pais e meus amigos não sabiam o que fazer comigo.
Eles me tratavam como um doente de AIDS, e não viam
que eu era simplesmente o velho Boris. Um dos meus amigos foi ao exterior por alguns meses. Quando eu depois o
reencontrei, ele olhou para mim muito surpreendido e
disse: ‘Mas você ainda está muito bem!’. Muitas pessoas
acham que, se você tem HIV, vai ficar parecido com um
88
morto-vivo. Eles têm esta imagem por causa da televisão.
Atualmente, os meus pais e amigos estão acostumados ao
meu HIV. Algumas vezes parece até que eles se esqueceram dele. Se eu saio com meus amigos, e às duas horas da
manhã digo que vou para casa, eles não entendem que eu
estou totalmente derrubado. Isto não acontece porque eu
bebi demais na noite anterior, mas porque agora eu tenho
muito menos energia do que antigamente.
Eu não quero que ninguém saiba na minha cidade, que
é pequena, que eu tenho HIV. Lá existe uma estrutura
social muito estreita. Há alguns anos atrás, uma pessoa
foi excluída socialmente porque soube-se na cidade que
ele era HIV positivo. A família do rapaz ainda tentou na
época disfarçar dizendo que ele tinha câncer. Que situação. Isto eu não quero passar. Eu não conto para ninguém
na minha cidade, e eu não busco os meus comprimidos na
farmácia da cidade. Se eu fizer, seria o mesmo que colocar
no jornal que eu tenho HIV. Eu trabalho no setor administrativo num escritório aqui na cidade. Lá eles também
não sabem de nada. Eu fui algumas vezes ao Hiv Vereniging. Lá eu conheci algumas pessoas com HIV. Eu gosto de
saber como os outros vivem com o seu HIV, e que tipo de
problemas eles enfrentam.
A primeira vez que eu fui ao internista, ele me aconselhou a começar imediatamente com os anti-retrovirais, e
foi o que fiz. Eu não sentia nada antes de começar a tomar
os comprimidos. Os resultados no papel indicam que estou
melhor: a minha carga viral está indetectável, e eu tenho
muito mais células CD4. Eu não sinto quase nada dos
comprimidos. Mas eu me sinto pior: tenho muito menos
energia do que antes, o que me faz ficar muito irritado.
Além disso, tenho algumas vezes diarréia e erupções na
pele. Não está claro se são causados pelo HIV ou pelos
compri-midos. Eu tenho que tomar os comprimidos duas
vezes por dia. Tenho que tomá-los precisamente na hora
determinada, mas eu não tenho vontade de me tornar um
escravo do relógio. Algumas vezes acontece de eu atrasar
algumas horas. O meu internista diz que isto não é sensato, mas eu também estou querendo viver a minha vida.
Não estou a fim de ficar preocupado com isso.
89
Eu não tinha vontade de fazer sexo no primeiro ano
depois que soube do meu HIV. Agora eu sempre o faço com
proteção: mesmo quando eu ganho um boquete, eu uso
camisinha. Eu não quero, de maneira alguma, contaminar outra pessoa com o meu HIV. Eu não tenho um relacionamento fixo, mas de vez em quando levo uma garota
para casa. Eu sempre conto antes sobre o meu HIV. Algumas vezes elas desistem. Algumas vezes aconteceu também das amigas dela dizerem: ‘Você é doido! Sabe os riscos
que corre?’. Eu disse então: ‘Comigo você sabe da situação,
e por isso o fazemos seguro. Com outro, você tem que esperar. Talvez você faça uma vez sem proteção e depois vai
ter uma notícia desagradável’. Na maioria das vezes elas
ficam convencidas, e temos uma noite fantástica’.
90
14 Hiv em síntese
Neste folheto é amplamente tratado o lado médico do
HIV. Neste capítulo descrevemos mais uma vez de forma
resumida o significado dos termos mais importantes.
HIV
A abreviatura significa Human Immunodeficiency Virus (Vírus
da Imunodeficiência Humana). HIV é um vírus que enfraquece
as suas defesas, o sistema imunológico, contra as doenças. As
suas defesas então não são mais capazes de combater bem as
doenças. Você pode contrair infecções que as defesas das pessoas que não são soropositivas podem combater sem problemas.
Se você é soropositivo, não significa que você tem AIDS.
AIDS
A abreviatura significa Acquired Immuno Deficiency Sydrome
(Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) é uma infecção
adquirida na qual o sistema de defesa fica enfraquecido, e com
isso um conjunto de doenças pode atuar. Você recebe o diagnóstico de AIDS somente se o vírus HIV atacar tanto as suas
defesas, que você contrai uma infecção oportunista.
Infecção oportunista
Esta é uma infecção que a sua defesa normalmente pode eliminar. Com uma resistência mais baixa, tal infecção pode aproveitar a oportunidade para atacar. Você está muito suscetível
a contrair infecções oportunistas se possui menos do que 200
células CD-4.
CD4
As células CD-4, também chamadas células T4, são células sanguíneas brancas nas quais o HIV se reproduz e as quais são destruídas pelo HIV. Através de exame de sangue, é possível medir
a quantidade de células CD-4, e assim determinar como está o
seu sistema de defesa. Se após exames periódicos é constatado
que a quantidade de células CD-4 está caindo com o passar do
tempo, esta é uma indicação de que as suas defesas estão diminuindo. Isto é possível de se prever através da determinação
da carga viral no seu sangue: Uma carga viral alta significa que
possivelmente a sua resistência irá diminuir rapidamente, e
91
com isso você fique doente mais cedo.
Carga viral
Esta é a quantidade de partículas do vírus HIV por mililitro de
sangue. A sua carga viral pode subir até acima de milhão. A sua
carga viral também pode estar tão baixa, que não é possível
detectá-la. Assim como a quantidade de células CD-4, a sua carga
viral também oscila. Quando a sua carga viral aumenta duas
vezes seguidas, por exemplo duplica, então possivelmente algo
errado está acontecendo. A quantificação da carga viral também
é usada para julgar se você suporta bem os anti-retrovirais. Um
tratamento é bem sucedido se a sua carga viral cai 95 por cento
após um mês, e dentro de seis meses está indetectável.
Anti-retrovirais
Estes são os comprimidos contra o HIV. Como o tratamento
do HIV é constituído de uma combinação de diferentes antiretrovirais, ele é também chamado de coquetel ou terapia
combinada. Se você num determinado momento começa a
tomar estes comprimidos, então a chance é grande de que você
continue saudável por muito mais tempo. Geralmente a terapia
combinada é composta de dois até cinco comprimidos, os quais
você deve tomar uma ou duas vezes por dia em horários fixos.
Existem no momento quinze anti-retrovirais, que são divididos
em quatro tipos diferentes:
–> inibidores da protease
–> inibidores da transcriptase reversa análogos de nucleosídeos
–> inibidores não nucleosídeos da transcriptase reversa
–> inibidores de fusão
Lipodistrofia
Este é um efeito colateral que algumas pessoas têm ao tomarem os anti-retrovirais. A lipodistrofia é uma modificação na
distribuição de gordura pelo corpo: a gordura pode ser acrescentada na sua barriga ou nas suas costas, assim como a gordura
pode desaparecer do seu rosto, braços, pernas e nádegas. Os
efeitos colaterais que ocorrem mais freqüentemente do que a
lipodistrofia são enjôo, vômitos, diarréia, dor de cabeça e cansaço.
92
Bert ‘Eu acho que sem o
HIV, eu não estaria tão
bem como agora’.
Bert (34) viveu uma vida agitada no cenário gay: ‘Eu fiz o
teste de HIV há cinco anos atrás. Eu não tinha problemas
com a minha saúde, mas queria fazer o levantamento
da situação. Nos anos anteriores, eu fiz sexo com muitos
rapazes. Eu nunca realmente fiz sexo sem proteção, mas
não era tão rigoroso assim. Após alguns anos de psicoterapia, eu me sentia forte o suficiente para enfrentar um
resultado ruim eventual. Eu ainda vejo o meu médico de
família me dizendo: ‘Eu tenho uma péssima notícia para
você’. O meu primeiro pensamento foi: ‘Agora não vou
mais poder ter filhos’. Eu me via morrendo rapidamente.
Foi terrível, e eu chorei muito.
Eu contei logo aos meus amigos, minha família e no meu
trabalho, que eu sou HIV positivo. Eu não tinha vontade
de viver com um segredo, da mesma forma que quando eu
descobri a minha homossexualidade. Eu explicava para
todo mundo a minha situação para aliviar o meu choque.
Se atualmente eu conto a alguém sobre o meu HIV, é
quase como um comunicado casual. Algumas vezes o
assunto vem à tona porque eu tomo os meus comprimidos
abertamente, sem me esconder. Como isso não é mais um
problema para mim, eu conto relaxado. Por isso, as pessoas reagem agora, em geral, tranquilamente.
Alguns meses depois de saber que eu era HIV positivo,
sofri uma grande crise. Tudo aquilo com que eu estava
insatisfeito na minha vida veio à tona. Foi um período
terrivelmente difícil: eu ficava louco se estivesse por um
momento sozinho, e queria dar um fim à minha vida.
Com a ajuda de um psiquiatra, consegui atravessar este
período. Eu saí dele mais forte: eu tenho agora mais confiança em mim mesmo do que antes. Eu acho que sem o
HIV, eu não estaria tão bem como agora. Antes eu sempre
me sentia muito perturbado quando me perguntavam
93
se eu tinha HIV. Agora estou despreocupado: eu tenho
HIV. Pode parecer estranho, mas eu aprendi a viver com
incertezas: incerteza sobre a minha saúde, e sobre o
quanto a minha vida vai durar.
Para encontrar um bom lugar para fazer um tratamento,
eu marquei uma consulta em três hospitais diferentes. O
primeiro internista disse: ‘Não é sensato que você aborde
isto desta maneira. Você torna as coisas difíceis para você
mesmo’. Eu concluí que não poderia esperar dele muito
respeito pelas minhas próprias escolhas, e por isso desisti
dele. Eu não estou satisfeito com o hospital que eu finalmente escolhi: no meu primeiro ano, tive cinco internistas diferentes, que divergiam de opinião sobre se era bom
ou não começar a tomar os anti-retrovirais. Depois que
eu fiquei zangado, tenho agora sempre o mesmo internista. Ele mostra muito pouco interesse por mim. Eu vou lá
apenas para receber o resultado do exame de sangue e a
receita para buscar novos comprimidos.
A minha quantidade de células CD4, durante os primeiros dois anos, estava entre 400 e 600, e a minha carga
viral variava em torno de 150.000. Eu achei a decisão de
começar ou não com os anti-retrovirais muito difícil.
Eu hesitei muito. Quando eu comecei a me sentir muito
cansado e a minha carga viral de repente subiu para
1.500.000, finalmente iniciei a tratamento. Os meus
anti-retrovirais fazem bastante efeito, apenas o cansaço
persiste. Nos primeiros meses sofri um pouco de diarréia.
O ‘efeito colateral’ que eu agora sofro, é uma sensação de
estresse, porque eu sempre tenho que tomar os comprimidos na hora certa. O alarme do meu relógio me ajuda
nisso, mas mesmo assim, controlo seis vezes por dia, em
leve pânico, o estojinho de comprimidos.
Eu acho difícil ser aberto sobre o meu HIV no mundo gay.
Eu não me sinto nem um pouco obrigado a contar sobre o
meu HIV aos homens com que eu tenho sexo. A maioria
das pessoas com HIV não sabem que têm HIV. Portanto,
se você não quer contrair HIV, tem que fazer sexo com
proteção com todos. Se o relacionamento torna-se sério,
acho correto contar à pessoa. Antes, o fato de contar me
94
deixava muito estressado, mas agora eu penso: rapidamente estará evidente se a pessoa gosta de mim. Se no
mundo gay, um rapaz deixa claro que para ele não é preciso fazer sexo seguro, eu respondo: ‘Certo, mas eu tenho
HIV’. Já me ocorreu duas vezes em que a resposta foi: ‘Eu
também!’.
A minha camisinha rasgou uma vez durante o sexo. Eu
então contei ao rapaz que eu sou soropositivo. Ele apreciou o fato de eu ter contado. Ele ainda não tinha ouvido
falar da PEP, o tratamento que consiste em tomar anti-retrovirais durante um curto período logo após um eventual
contágio. Eu contei sobre isso a ele, e nós fomos juntos ao
setor de primeiros socorros do hospital. Ele achou muito
corajoso da parte dele em ter que tomar anti-retrovirais
durante um mês.
Eu participei de um grupo de conversa no Hiv Vereniging.
Lá fiquei amigo de algumas pessoas HIV positivas. Eu acho
muito especial a intimidade com outras pessoas com HIV.
Não pense que fico a noite inteira conversando sobre HIV.
Ao contrário: na maioria das vezes, só é preciso meia palavra. A gente simplesmente se entende, mesmo que cada
um viva a sua vida com HIV da sua própria maneira.
Até o ano passado, eu trabalhei como consultor organizacional para um grupo de empresas. O meu HIV não
causava lá nenhum problema, e nos tempos difíceis as
pessoas demonstraram compreensão comigo. Eu me
apeguei muito às garantias financeiras daquele trabalho.
No ano passado quis mudar de emprego. Eu não queria
ocultar o meu HIV nas entrevistas, e achei que as chances
de um novo emprego fossem, por isso, muito pequenas.
Por isso, tomei coragem e resolvi ir à luta como consultor organizacional autônomo. Eu estou adorando. Trabalhar como autônomo traz um pouco de incerteza, mas
por causa do meu HIV, já estou acostumado a viver com
incertezas. Eu não vou me limitar por causa do meu HIV.
Pelo contrário!’.
95
Colofão
publicação Hiv Vereniging Nederland
redação Eric Kollen, Kees Rümke, Ronald Vos, Robert Witlox
texto Fred Verdult, Volle Maan Communicatiebureau
tradução Paulo Schroeter
fotografia Lisette van Hooijdonk
Extraído da série ‘Kracht – hiv-positieven in beeld’ (Força – HIV
positivos em imagens). A série completa de fotografias está disponível no website: www.hivnet.org/kunst/kracht
impressão Drukkerij Raddraaier
design Hennipman + Schalken communicatieontwerpers vof
agradecimentos ao
–> Aids Fonds, FondsPGO, Boehringer Ingelheim, Stichting De Trut
e membros e doadores do Hiv Vereniging, que tornam possíveis
as atividades do Hiv Vereniging Nederland
–> PAMA e SidáVida, por seu envolvimento na realização desta
versão revisada
–> os entrevistados
–> os retratados
©Hiv Vereniging Nederland, abril 2004
Todos os direitos reservados. Nada desta publicação pode
ser reproduzido, armazenado em um arquivo de dados eletrônico ou divulgados publicamente, em qualquer forma,
seja ela eletrônica, mecânica, através de fotocópias, gravações ou qualquer outra maneira, sem autorização prévia do
Hiv Vereniging Nederland. Apesar de todos os cuidados aplicados na redação deste folheto, o Hiv Vereniging Nederland
não assume nenhuma responsabilidade pelos danos causados por quaisquer erros encontrados nesta publicação.
96
Este folheto é uma publicação do
Hiv Vereniging Nederland
O Hiv Vereniging cuida dos interesses das pessoas com HIV.
Quanto mais membros o Hiv Vereniging possui, melhor será
para os interesses dos soropositivos. Se você torna-se membro, você recebe periodicamente a revista Hivnieuws (em
holandês). Assim você fica a par dos novos desenvolvimentos e atividades.
Este folheto (e um outro folheto) é publicado em holandês,
espanhol, português, inglês e francês. O texto também pode
ser lido no website www.hivnet.org
Você pode tornar-se membro do Hiv Vereniging através do
cartão de resposta incluído neste folheto. Senão tiver o
cartão, ligue para o Servicepunt do HIV Vereniging. Você
também pode apoiar o Hiv Vereniging fazendo uma doação
ao Stichting Vrienden van de Hiv Vereniging Nederland,
gironummer (conta bancária): 9263523 em Amsterdam.
Servicepunt Hiv Vereniging Nederland
020 6892577 (dias úteis das 14:00 às 22:00)
[email protected]
Aqui você pode vir com todas as suas perguntas,
mesmo se não fala holandês.
Hiv Vereniging Nederland, Pama e Sidavida:
Endereço postal:
Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam
Endereço de visita:
Eerste Helmersstraat 17, 1054 CX Amsterdam
020 6160160
fax 020 6161200
www.hivnet.org
www.jonpositief.nl