UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO INSTITUTO DE

UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO
INSTITUTO DE ESTUDOS EM SAÚDE COLETIVA
Daianna Lima Thiengo
Avaliação da satisfação de familiares com o atendimento fornecido por um
Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI)
da cidade do Rio de Janeiro.
Rio de Janeiro
2015
Daianna Lima Thiengo
Avaliação da satisfação de familiares com o atendimento fornecido por um
Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI)
da cidade do Rio de Janeiro.
Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em
Saúde Coletiva do Instituto de Estudos em Saúde Coletiva
da Universidade Federal do Rio de Janeiro, como parte dos
requisitos necessários à obtenção do título de Doutor em
Saúde Coletiva.
Linha de Pesquisa
Saúde Mental e Violências
Orientador
Prof. Dr. Giovanni Marcos Lovisi
Rio de Janeiro
2015
2
T434
Thiengo, Daianna Lima.
Avaliação da satisfação de familiares com o atendimento
fornecido por um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil
(CAPSI) da cidade do Rio de Janeiro / Daianna Lima Thiengo. –
Rio de Janeiro: UFRJ / Instituto de Estudos em Saúde Coletiva,
2015.
139 f.; 30 cm.
Referências: f. 104-125.
Orientador: Giovanni Marcos Lovisi.
Tese (Doutorado) - Universidade Federal do Rio de Janeiro,
Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Programa de PósGraduação em Saúde Coletiva, 2015.
1. Satisfação do usuário. 2. Qualidade da assistência à
saúde. 3. Cuidadores. 4. Serviços de saúde mental. 5.
Epidemiologia. 6. Saúde pública. I. Lovisi, Giovanni Marcos. II.
Universidade Federal do Rio de Janeiro, Instituto de Estudos em
Saúde Coletiva. III. Título.
CDD 362.1
3
4
Agradecimentos
Primeiramente, a Deus pela determinação concedida e pela concretização de
mais um sonho e de muitos outros que se tornarão realidade.
Ao meu orientador, Prof. Dr. Giovanni Marcos Lovisi, que me acolheu
e me orientou com tamanha dedicação,
ao longo de todos estes anos.
Às professoras Drª. Lúcia Abelha, Drª. Leticia Legay, Profª. Drª Jacqueline Cintra
pelo acolhimento e contribuições em todo o curso.
Às minhas amigas de percurso, Dra. Priscila Krauss, Dra. Simone Agadir, Dra.
Tatiana Carpinteiro, Me. Edna Monteiro e Me. Vivian Costa
por todos os momentos de auxílio, companheirismo e divertimento,
principalmente via "WhatsApp".
À equipe do CAPSI CARIM e aos familiares que aceitaram participar e
contribuiram para este estudo.
Aos meus pais e irmã que sempre me apoiaram e compartilharam comigo
tanto os momentos difíceis como os de alegria.
Ao meu marido, Guilherme, pelos momentos de compreensão e carinho, que me
encorajou nos momentos de desânimo,
e que esteve ao meu lado todo esse tempo.
Este trabalho não poderia ter sido construído sem
a ajuda dos que me cercam
e querem meu bem.
A todos, meu muito
Obrigada.
5
♫"Happiness hit her like a train on a track
Coming towards her stuck still no turning back"♫
Música: Dogs day are over
Artista: Florence And The Machine
6
Lista de Abreviaturas e Siglas
ᵅ
Alpha de Crombach
ANOVA
Análise de Variância
β
Beta
CAAE
Certificado de Apresentação para Apreciação Ética
CAPA
Child and Adolescent Psychiatric Assessment
CAPS
Centro de Atenção Psicossocial
CAPSI
Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil
CARIM
Centro de Atenção e Reabilitação da Mocidade
CIDI
Composite International Diagnostic Interview
CID-10
Classificação Internacional de Doenças e Problemas
Relacionados com a Saúde
CNES
Cadastro Nacional de Estabelecimentos de Saúde
CSQ
Client Satisfaction Questionnaire
DAWBDA
Developmental and Well-Being Assessment
DECS
Descritores de Ciências em Saúde
DISC-IV
Diagnostic Interview Schedule for Children
DSM
Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais
DSM-IV
Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (4º
Edição)
DSM-IV-TR
Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (4º
Edição - texto revisado)
dp
desvio padrão
EMEP
Estratégias de Modos de Enfrentamento de Problemas
ESQ
Experience of Servive Questionnaire
vii
7
EVE
Eventos de Vida Estressantes
F
Teste F
IBGE
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IC
Intervalo de confiança
IPSI
Inpatiente Parental Satisfaction Index
KSADS-PL
Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for
School-Age Children
Log10
Logaritmo de base 10
M
Média
MAPS
Multidimensional Assessment of Parental Satisfaction
MINI
Mini International Neuropsychiatric Interview
MOS
Medical Outcome Studies
NI
Não Informado
NOAS
Norma Operacional de Assistência à Saúde
OMS
Organização Mundial da Saúde
ONU
Organização das Nações Unidas
OPAS
Organização Pan-Americana da Saúde
p
P-valor
PSQ
Parent Satisfaction Questionnaire
r
Correlação de Pearson
R
Estatística de teste
R2
Coeficiente de Determinação
RAS
Rede de Atenção à Saúde
SATIS-BR
Avaliação da Satisfação dos Familiares com os Serviços de
Saúde Mental
SPSS
Statistical Package for the Social Sciences
viii
8
SUS
Sistema Único de Saúde
t
Teste T
T
Teste de Tolerância
TDAH
Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade
UFRJ
Universidade Federal do Rio de Janeiro
VIF
Variance Inflation Factor
WHO
World Health Organization
ix
9
Lista de Tabelas
ARTIGO 1
Tabela 1. Características dos estudos que investigaram a prevalência de
transtornos
mentais entre crianças e adolescentes nos
últimos
13
anos........................................................................................................................32
Tabela 2. Características dos estudos que investigaram a prevalência de
transtornos
mentais
entre
crianças
e
adolescentes
e
principais
resultados...............................................................................................................35
ARTIGO 2
Tabela 1. Características dos estudos que avaliaram a satisfação com os serviços
de
saúde
mental
infantojuvenil
entre
familiares
nos
últimos
20
anos........................................................................................................................87
Tabela 2. Características dos estudos que avaliaram a satisfação com os serviços
de
saúde
mental
infantojuvenil
entre
familiares
nos
últimos
20
anos
(Continuação).........................................................................................................89
ARTIGO 3
Tabela 1. Características sociodemográficas e psicossociais dos familiares de
pacientes atendidos no CAPSI CARIM entre os meses de agosto e outubro,
2014....................................................................................................................127
10
x
Tabela 2. Média de satisfação dos familiares segundo grupo diagnóstico dos
pacientes atendidos no CAPSI CARIM entre os meses de agosto e outubro,
2014.....................................................................................................................130
Tabela 3. Teste t e análise de variância (Anova) entre satisfação com o serviço
global e variáveis sociodemográficas e psicossociais.........................................131
Tabela 4. Análise de correlação entre as variáveis psicossociais e subitens da
escala de satisfação com o serviço de saúde mental (SATIS-BR)....................132
Tabela 5. Regressão múltipla entre a variável satisfação global com o serviço e
variáveis independentes que permaneceram no modelo final............................134
11
xi
Lista de Quadros
ARTIGO 2
Quadro 1. Sintaxes empregadas nas respectivas bases de dados durante busca
bibliográfica.........................................................................................................83
Quadro 2. Itens do “Checklist for Measuring Quality” utilizados para a avaliação
qualitativa dos artigos.........................................................................................85
12
xii
Lista de Figuras
TESE
Figura 1. Esquema de possíveis variáveis que contribuem para a satisfação com
os serviços de saúde mental.................................................................................77
ARTIGO 1
Figura 1. Fluxograma da revisão sistemática........................................................30
ARTIGO 2
Figura 1. Fluxograma da revisão sistemática........................................................90
13
xiii
Resumo
THIENGO, Daianna Lima. Avaliação da satisfação de familiares com o atendimento fornecido por
um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI) da cidade do Rio de Janeiro. Tese
(Doutorado em Saúde Coletiva). Instituto de Estudos em Saúde Coletiva, Universidade Federal do
Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2015.
INTRODUÇÃO:
Após a reforma da assistência
psiquiátrica, a família passou a ser parte
integrante do processo de avaliação do serviço de saúde mental. Nesse contexto, uma das
medidas mais utilizadas para a avaliação da qualidade do serviço é a satisfação. OBJETIVO: O
presente estudo teve como objetivo avaliar a satisfação com o serviço e sua relação com aspectos
sociodemográficos e psicossociais, entre familiares de pacientes de um CAPSI. MÉTODOS:
Estudo Seccional, com cárater de pesquisa avaliativa, onde participaram 102 familiares que
acompanhavam pacientes em um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil, na cidade do Rio
de Janeiro, entre os meses de agosto e outubro de 2015. Os familiares responderam sobre
características sociodemográficas, eventos de vida estressantes, sobrecarga, qualidade de vida,
apoio social e estratégias de enfrentamento. A satisfação com o serviço foi avaliada através da
Escala de Avaliação da Satisfação dos Familiares com os Serviços de Saúde Mental (SATIS-BR).
RESULTADOS: Os familiares estavam satisfeitos com o serviço (M=3,9; dp=0,6). Fatores
relacionados à satisfação foram: resultados do tratamento, acolhida e competência do serviço,
privacidade e confidencialidade do serviço, diagnóstico de autismo do paciente, sexo feminino do
familiar, menor sobrecarga, melhor qualidade de vida nos aspectos físico, psicológico e ambiental,
maior apoio material e maior utilização de estratégias de enfrentamento focalizadas no problema.
CONCLUSÃO: É possível que as reuniões em grupo promovidas pelo serviço tenham auxiliado
esses familiares a lidar com a sobrecarga de cuidados do dia-a-dia, influenciado de forma positiva
a avaliação da satisfação com o serviço. Identificar os fatores que possam influenciar a satisfação
dos familiares com o serviço, pode ser de grande auxílio para a construção de serviços mais
adequados às necessidades dessas famílias e pacientes.
Palavras - chave: Satisfação do usuário, qualidade da assistência à saúde, cuidadores,
serviços de saúde mental.
14
xiv
Abstract
INTRODUCTION: After the reform of psychiatric care , the family has become an integral part of
the evaluation process of the mental health service. In this context, one of the measures most
commonly used to assess the quality of service is the satisfaction. OBJECTIVE: This study aimed
to assess satisfaction with the service and its relationship to sociodemographic and psychosocial
aspects , among relatives of patients of a CAPSI. METHODS: Sectional study, with character
evaluative research, attended by 102 family members who accompany patients in a Psychosocial
Care Center of Children in the city of Rio de Janeiro, between August and October 2015. The
family asked about sociodemographic characteristics, stressful life events, burden, quality of life,
social support and coping strategies. Satisfaction with the service was assessed by Scale for
Evaluation of Family Satisfaction with Mental Health Services (SATIS -BR). RESULTS: Family
members were, on average, satisfied with the service. Factors related to satisfaction were:
treatment outcomes, hospitality and competence of service, privacy and confidentiality of the
service, diagnosed with autism patient, female family, less burden, better quality of life in physical,
psychological and environmental aspects, greater material support and greater use of coping
strategies focused on the problem. CONCLUSION: Identify factors that may influence the
satisfaction familiar with the service, can be of great help for the construction of more adequate
services to the needs of these families and patients.
Keywords: Users’ satisfaction, quality of health care, caregivers, mental health services
15
xv
Sumário
Lista de Abreviaturas e Siglas...........................................................................................................vii
Lista de Tabelas.................................................................................................................................x
Lista de Quadros................................................................................................................................xi
Lista de Figuras................................................................................................................................xiii
Resumo............................................................................................................................................xiv
Abstract.............................................................................................................................................xv
1. Introdução.....................................................................................................................................18
2. Referencial Teórico......................................................................................................................21
2.1. Transtornos mentais na população infantojuvenil....................................................................21
2.1.1. Artigo 1: Prevalência de transtornos mentais entre crianças e adolescentes e fatores
associados: Uma revisão sistemática.............................................................................26
2.2. Sobregarca sobre o familiar ao cuidar de uma criança ou jovem com transtorno
mental......................................................................................................................................39
2.2.1. A inclusão de familiares na assistência em saúde mental................................................42
2.3. Assistência em saúde mental infantojuvenil no Brasil.............................................................45
2.3.1. Os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI’s) ........................................45
2.3.2. Caracterização dos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil................................47
2.4. Satisfação com os serviços de saúde ......................................................................................49
2.4.1. Conceitos de satisfação....................................................................................................49
2.4.2. Satisfação dos familiares com os serviços de saúde mental............................................51
2.4.3. Artigo 2: Satisfação dos familiares com os serviços de saúde mental para crianças e
adolescentes: Uma revisão sistemática........................................................................54
3. Justificativa...................................................................................................................................62
4. Objetivos.......................................................................................................................................64
4.1. Objetivo Geral.......................................................................................................................64
16
4.2. Objetivos Específicos...........................................................................................................64
5. Material e Métodos.......................................................................................................................65
5.1. Desenho de Estudo..............................................................................................................65
5.2. Local de Estudo....................................................................................................................65
5.3. População de Estudo...........................................................................................................67
5.4. Critérios de Inclusão.............................................................................................................68
5.5. Instrumentos.........................................................................................................................68
5.6. Coleta de Dados...................................................................................................................72
5.7. Análise dos Dados................................................................................................................72
5.8. Aspectos Éticos....................................................................................................................73
6. Resultados...............................................................................................................................75
6.1. Artigo 3: Satisfação de familiares com um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil
(CAPSI) da cidade do Rio de Janeiro..................................................................................75
7. Referências................................................................................................................................104
8. Anexos.......................................................................................................................................126
17
1. Introdução
A literatura científica demonstra que as famílias influenciam e são
influenciadas pela saúde dos seus membros, sendo fundamental também avaliar
o contexto de saúde e doença através do familiar (DONABEDIAN, 2005).
No
processo de adoecimento, a família, que possui características de proximidade e
convivência, tem maiores condições de acompanhar o processo de saúde-doença
de seus membros (WHO, 2001).
Nos últimos anos, a nova política de saúde mental no Brasil possibilitou
uma maior participação da família no cenário da assistência psiquiátrica.
A
Organização Mundial da Saúde (OMS) considera essa nova política como um dos
grandes avanços em saúde mental por assegurar os direitos humanos aos
portadores de transtornos mentais, além de considerar a família como mais uma
estratégia de intervenção (BANDEIRA et al., 2011; WHO, 1996). Após a reforma
da assistência psiquiátrica os serviços de atenção comunitária em saúde mental,
incluindo os serviços infantojuvenis, passaram a exigir uma participação mais
ativa dos familiares.
A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança ou
jovem,
podendo
proporcionar-lhe
um
ambiente
de
crescimento
e
desenvolvimento, especialmente em se tratando de crianças e jovens com
transtorno mental, os quais requerem atenção e cuidados específicos. A família
pode colaborar na melhora da incapacidade da criança e do jovem com transtorno
mental, sendo tal fator determinante na evolução do tratamento e sua adaptação
(SPROVIERI, ASSUMPÇÃO, 2001). Deste modo, os familiares podem contribuir
para a ação política e coletiva, sendo mais uma ferramenta que poderá auxiliar na
avaliação dos serviços em saúde mental (WEISS, 1988). A avaliação da
percepção da satisfação dos familiares sobre o serviço de saúde poderá interferir
na acessibilidade, na criação de vínculos e na consequente continuidade do
cuidado, e terá reflexos na capacidade da equipe para coordenar o cuidado
(SANT'ANNA, FONTOURA, 1996; OPAS, 1990).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) tem estimulado a prática de
avaliar os serviços de saúde com o objetivo de garantir a qualidade dos mesmos.
18
No que diz respeito ao campo da avaliação em saúde, essa se trata de
realizar um julgamento sobre uma intervenção ou serviço, onde esse julgamento
possa produzir informações relevantes para aprimorar a intervenção ou a
estrutura de um serviço (BROUSELLE et al., 2011).
Existem dois tipo de avaliação: avaliação normativa, onde o julgamento
de uma intervenção ou serviço se dá através do cumprimento de critérios ou
normas pré-estabelecidas, e pesquisa avaliativa, onde através de procedimentos
científicos busca-se compreender as relações que existem entre os diferentes
componetes de uma intervenção ou serviço (BROUSELLE et al., 2011).
Diferentes atores podem atuar juntos e promover mudanças no processo
de intervenção ou serviço (PASSOS, BENEVIDES, 2009). Deste modo, em
meados da década de 90, a OMS passou a recomendar na abordagem avaliativa,
a inclusão de pessoas envolvidas com o acompanhamento de pacientes, como
familiares (RIBEIRO, 2007; GOMES, ERDMANN, 2005; VASCONCELLOS, 1992).
Uma das medidas mais utilizadas para se avaliar a qualidade de um
serviço é através da satisfação (MISHIMA, 2010). A satisfação com o serviço diz
respeito a um conjunto variado de reações diante à experiência dos cuidados em
saúde (ESPERIDIÃO, TRAD, 2006).
As características que contribuem para
satisfação com os serviços de saúde em geral são: características dos pacientes,
como aspectos sociodemográficos e clínicos; características dos profissionais,
como traços de personalidade e qualidade técnica; aspectos da relação médicopaciente; e fatores estruturais e ambientais, como tempo no serviço e frequência
de atendimento (TESSLER, GAMACHO, 2000).
Em relação à saúde mental, os fatores associados à satisfação com os
serviços ainda não foram bem definidos devido à escassez de estudos. Algumas
pesquisas internacionais relatam associação entre satisfação e maior colaboração
do serviço, menor gravidade do transtorno mental, menos eventos estressantes,
menor sobrecarga do familiar e mais apoio social ao familiar (STENGARD et al.,
2000; SANT'ANNA, FONTOURA, 1996).
No Brasil, até então, não havia nenhum estudo sobre este tema, em
relação aos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI). Portanto a
avaliação dos familiares sobre a satisfação com os serviços de saúde mental
19
pode ser particularmente útil, porque eles podem assumir a posição de principais
provedores
de
cuidados nas atividades
cotidianas,
na
supervisão
aos
comportamentos problemáticos e no uso dos medicamentos, deste modo
afetando os resultados do tratamento (SANT'ANNA, FONTOURA, 1996; OPAS,
1990). Além disso, incluir os familiares de crianças e jovens na avaliação do
tratamento e conhecer os fatores que contribuem para sua satisfação com o
serviço, pode permitir ao serviço a adoção de práticas que auxiliem o familiar,
contribuindo para diminuição do grau de sobrecarga com o papel de cuidador e
possibilitando maior continuidade ao tratamento (BANDEIRA et al., 2005;
SANT'ANNA, FONTOURA, 1996).
20
2. Referencial Teórico
2.1. Transtornos mentais na população infantojuvenil
Segundo a Organização Mundial da Saúde (2001), a faixa etária que
compreende a infância vai de 0 à 9 anos de idade, enquanto que a adolescência
compreende a faixa etária entre 10 e 19 anos. Já o conceito de juventude
compreende dos 15 aos 24 anos de idade. Conforme estimativa da Organização
das Nações Unidas (ONU), as crianças representam cerca de 27% e os
adolescentes representam cerca de 25% da população mundial (OSELKA,
TROSTER, 2000). Segundo estimativas obtidas através da interpolação da
população entre os Censos do IBGE, no Brasil em 2012, residiam cerca de 15,1%
crianças e 17,9% de adolescentes (BRASIL, 2012).
Nestas populações são encontradas altas taxas de prevalência de
transtornos mentais. Em revisão de literatura internacional, que incluiu trabalhos
realizados a partir de 1980, foram encontradas taxas de prevalência global de
transtornos mentais que variaram de 1,0% a 51,0% (média de 15,8%). As taxas
de prevalência tendem a aumentar proporcionalmente com a idade, sendo que a
prevalência média entre os pré-escolares foi de 10,2%, entre os pré-adolescentes
(seis a doze ou treze anos), de 13,2%, e entre os adolescentes, de 16,5%
(Roberts et al, 1998). No Brasil, estudos registraram taxas de prevalência em
crianças e adolescentes de 12,6 a 35,2%, quando os informantes foram os pais
ou crianças/adolescentes; quando utilizada uma entrevista diagnóstica, a taxa
variou entre 7 e 12,7% (PAULA et al., 2007).
Estes
transtornos
incluem
desde
transtornos
globais
do
desenvolvimento (como o autismo) até outros ligados a fenômenos de
externalização (como transtornos de conduta, hiperatividade), internalização
(depressão, transtornos de ansiedade) e uso abusivo de substâncias. Além da
sintomatologia, há considerável variação no período de incidência, já que alguns
transtornos aparecem na infância e outros apenas na adolescência, e nos tipos de
prejuízos relacionados, adicionando complexidade à avaliação diagnóstica
(COUTO et al., 2008). Os transtornos mais comuns estão associados aos
21
sintomas psicopatológicos relacionados ao comportamento, atenção, aos
sintomas emocionais (como depressão) e hiperatividade (HOFFMAN et al., 2008).
Contudo ainda existem algumas dificuldades para identificação de
transtornos mentais na população infantojuvenil, tais como: a indefinição de
normal e patológico para determinada idade e contexto sociocultural; as variações
qualitativas e quantitativas de cada sintoma; o fator do desenvolvimento, a
implicação em avaliar algo que a priori está em transformação. Outras variáveis
que podem interferir na avaliação de sintomas são a percepção do informante e
suas características (pais, professores e vizinhos terão percepções distintas
acerca de uma mesma problemática); os métodos e tipos de instrumentos para
avaliação usados por diferentes profissionais que nem sempre são padronizados,
o que gera diferentes classificações (LAURIDSEN-RIBEIRO, TANAKA, 2005).
Apesar da dificuldade de classificações dos diagnósticos na população
infantojuvenil, temos duas classificações internacionais amplamente utilizadas.
As classificações mais utilizadas são o Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders - DSM/ 4° Review
(DSM-IV-TR, 2002) e o International Statistical
Classification of Diseases and Related Health Problems – ICD/ 10ª Review (OMS,
1992).
O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) foi
publicado em 1952 pela Associação Americana de Psiquiatria. Ele foi
desenvolvido a partir do antigo sistema de classificação adotado em 1918 para
reunir a necessidade do Departamento de Censo Americano de uniformizar
estatísticas vindas de hospitais psiquiátricos e de sistemas de categorização
usados pelo exército norte-americano. Existem cinco revisões para o DSM desde
sua primeira publicação em 1952. A maior revisão foi a DSM-IV publicada em
1994 (SCHAFFER, 1996). Uma revisão do DSM-IV, conhecida como DSM-IV-TR,
foi publicada em 2000. Nesta última, as categorias diagnósticas e a vasta maioria
dos critérios específicos para diagnósticos permaneceram inalteradas. Cada
seção traz informações extras em cada diagnóstico que foi atualizado, assim
como para alguns códigos diagnósticos devido à manutenção de sua consistência
com o Composite International Diagnostic (APA, 2000). Em maio de 2013 foi
22
lançado o DSM-V, a versão mais atual do manual, porém esta versão ainda passa
por críticas quanto à sua validade (BURNS et al., 2013).
Os grupos de transtornos e respectivos códigos que comumente se
referem à infância e adolescência no DSM-IV-TR são:
 Retardo Mental
317 - Retardo mental leve; 318.0 - Retardo mental moderado;
318.1 - Retardo mental severo; 318.2 - Retardo mental profundo;
319 - Retardo mental, gravidade inespecificada.
 Transtornos de Aprendizagem
315.0 - Transtorno de leitura; 315.1 - Transtorno de matemática;
315.2 - Transtorno de expressão escrita; 315.9 - Transtorno de
aprendizagem não especificado.
 Transtorno de Coordenação Motora (315.4)
 Transtornos da Comunicação
315.31 - Transtorno da linguagem expressiva; 315.31 - Transtorno
da linguagem expressiva e receptiva; 315.39 - Transtorno
fonológico; 307.0 - Gagueira; 307.9 - Transtorno da comunicação
não especificado.
 Transtornos Gerais do Desenvolvimento
299.00 - Autismo; 299.80 - Transtorno de Rett; 299.10 Transtorno desintegrativo da infância; 299.80 - Transtorno de
Asperger.
 Transtornos do Comportamento e Déficit de Atenção
314.xx - Transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (314.01 tipo combinado; 314.00 - tipo predominante desatento); 314.9 Transtorno de déficit de atenção/ hiperatividade não especificado;
23
312.8 - Transtorno de conduta; 313.81 - Transtorno de rebeldia
persistente; 312. 9 - Transtorno do comportamento disruptivo não
especificado).
 Transtornos de Alimentação da Primeira Infância e da Infância
307.52 - Pica; 307.53 - Transtorno da ruminação; 307.59 Transtorno da alimentação da primeira infância e na infância.
 Transtorno de Tiques
307.23 - Trastorno de Tourette; 307.22 - Transtorno de tique
nervoso crônico motor ou vocal; 307.21 - Transtorno de tique
transitório; 307.20 - Transtorno nervoso não especificado.
 Transtornos de Eliminação
787.6 - Com obstipação e incontinência urinária; 307.7 - Sem
obstipação e com incontinência urinária; 307.6 - Enurese, não
relacionada à condição clínica geral.
 Outros
Transtornos
da
Primeira
Infância,
da
Infância
ou
da
Adolescência
309.21 - Transtorno de ansiedade de separação; 313.23 Mutismo seletivo; 313.89 - Transtorno reativo do vínculo na
primeira infância ou na infância; 307.3 - Transtorno do movimento
estereotipado; 313.9 - Transtorno da primeira infância, da infância
ou da adolescência não especificado.
Outra classificação muito utilizada, a Décima Revisão da Classificação
Internacional de Doenças e de Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) é a
última de uma série que se iniciou em 1893 (OMS,1992). Neste os transtornos
foram agrupadas de forma a torná-los mais adequados aos objetivos de estudos
epidemiológicos gerais e para a avaliação de assistência à saúde no mundo todo.
24
O capítulo V corresponde aos Transtornos mentais e comportamentais. É muito
utilizada em pesquisas fora do âmbito nacional.
Os grupos de transtornos e respectivos códigos que comumente se
referem à infância e adolescência segundo o CID-10 são:
 Retardo mental
F70 - Retardo mental leve; F71 - Retardo mental moderado; F72Retardo mental grave; F73 Retardo mental profundo; F78- Outro
retardo mental; F79 - Retardo mental não especificado.
 Transtornos do desenvolvimento psicológico
F80 - Transtornos específicos do desenvolvimento da fala e da
linguagem; F81 - Transtornos específicos do desenvolvimento das
habilidades
escolares;
F82 - Transtorno
específico
do
desenvolvimento motor; F83 - Transtornos específicos misto do
desenvolvimento; F84 - Transtornos globais do desenvolvimento,
F88 - Outros transtornos do desenvolvimento psicológico; F89 Transtorno do desenvolvimento psicológico não especificado.
 Transtornos do comportamento e transtornos emocionais que aparecem
habitualmente durante a infância ou a adolescência
F90 - Transtornos
hipercinéticos;
F91 - Distúrbios
de
conduta; F92 - Transtornos mistos de conduta e das emoções;
F93 - Transtornos emocionais com início especificamente na
infância; F94 - Transtornos do funcionamento social com início
especificamente durante a infância ou a adolescência; F95 Tiques; F98 - Outros transtornos comportamentais e emocionais
com início habitualmente durante a infância ou a adolescência.
 Transtorno mental não especificado (F99).
As informações desse capítulo foram complementadas no artigo a seguir.
25
2.1.1. Artigo 1
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
2.2. Sobrecarga sobre o familiar ao cuidar de uma criança ou jovem com
transtorno mental
A família é uma instituição da sociedade, a qual deve proporcionar a
seus elementos apoio emocional, econômico e social, que possibilitem seu
desenvolvimento e sua inserção social (TERKELSEN, 1980). Esta constitui um
grupo com dinâmicas de relação muito diversificadas, cujo funcionamento muda
em decorrência de qualquer alteração que venha a ocorrer em um de seus
membros ou no grupo como um todo (SILVA, DESSEN, 2001).
Quando um de seus membros encontra-se doente, pode se gerar a
tensão na família, no sentido de compreender a doença e atendê-la, ou seja, o
funcionamento das famílias sob condições incomuns de tensão pode leva-lás à
desorganização, não facilitando a saúde emocional e não favorecendo a inserção
social do paciente (TERKELSEN, 1980). O impacto sentido pela família com a
chegada de uma criança com algum tipo de deficiência pode ser muito forte.
Segundo Brito, Dessen (1999), esse momento é traumático, podendo causar uma
forte desestruturação na estabilidade familiar. O momento inicial é sentido como o
mais difícil para a família (PETEAN, 1995), a qual tem que buscar a sua
reorganização interna (TAVEIRA, 1995) que, por sua vez, depende de sua
estrutura e funcionamento enquanto grupo e, também, de seus membros,
individualmente. A família pode passar por um longo processo de superação até
chegar à aceitação da sua criança com algum transtorno mental: do choque, da
negação, da raiva, da revolta e da rejeição, dentre outros sentimentos, até a
construção de um ambiente familiar mais preparado para incluir essa criança
como um membro integrante da família (SILVA, DESSEN, 2001).
Na maior parte das vezes, a família é a fonte do principal cuidador,
onde na maioria das vezes as mulheres adultas e idosas se sobressaem nestes
cuidados (RICARTE, 2009; STONE et al., 1987). Sabe-se, também, que algumas
situações costumam determinar esta escolha: proximidade parental (esposas e
filhas), proximidade física, proximidade afetiva e o fato de ser mulher (MENDES,
1995). Ricarte (2009) salienta que existe sempre um cuidador principal, sendo
este, alguém reconhecido e percebido pelo próprio dependente, como quem está
39
mais presente, que o acompanha e presta os cuidados diretos. O Ministério da
Saúde afirma que:
"Cuidador é a pessoa, membro ou não da família, que, com ou
sem remuneração, cuida do doente ou dependente, no exercício
das suas atividades diárias, tais como alimentação, higiene
pessoal, medicação de rotina, acompanhamento aos serviços de
saúde e demais serviços requeridos no cotidiano - como por
exemplo, a ida a bancos ou farmácias, excluídas as técnicas ou
procedimentos
identificados
com
profissões
legalmente
estabelecidas, particularmente na área da enfermagem."
(BRASIL, 1999, pág. 20).
Os problemas relacionados ao comportamento do individuo com
transtorno mental e a própria condição do transtorno podem ser os causadores
das tensões mais comuns encontradas entre os familiares. Neste caso são
comuns padrões repetitivos de comportamento, tais como estereotipias, baixo
nível de comunicação e necessidade de grandes cuidados, fatores estes que
aumentam a tensão entre os familiares (SCHIMIDT et al., 2007).
O grau de incapacidade social da criança ou adolescente com
transtorno mental tende a contribuir para o estresse parental (SILVA, DESSEN,
2004). Pisula (1998) examinou o perfil de estresse em 138 mães de crianças com
várias incapacidades mentais (autismo, Síndrome de Down, paralisia infantil e
transtornos mentais diversos) e crianças normais. O perfil de estresse nas mães
se diferenciou nos grupos segundo a natureza da incapacidade, onde quanto
maior o nível de incapacidade da criança, mais frequente eram os eventos
estressantes e maiores os níveis de sobrecarga familiar.
A convivência com o transtorno mental pode implicar em um aumento
da sobrecarga familiar caracterizada por dificuldades como: problemas no
relacionamento com o familiar, aumento da frequência de eventos estressantes
por conviverem com uma situação instável e de dependência para atividades
cotidianas (WAIDMAN, 2004). A sobrecarga pode ainda ser objetiva ou subjetiva.
A primeira, identificada com maior intensidade, talvez por ser mais concreta, está·
40
relacionada com as demandas reais que a convivência com o transtorno mental
impõe como dar comida, cuidar das roupas, dos horários dos medicamentos. Já a
sobrecarga subjetiva refere-se à percepção pessoal do familiar sobre a
experiência de conviver com a crianças e o adolescentes com transtorno mental,
seus sentimentos quanto à responsabilidade e preocupações que envolvem o
cuidado à sua saúde (HIRDES, KATORISKY, 2005).
A sobrecarga subjetiva
muitas vezes está relacionada a sentimentos de desamparo, tristeza e culpa
(BANDEIRA et al., 2005). Se os eventos estressantes ocorrem de forma contínua
e o familiar não conta com estratégias adequadas para lidar com isto, o
organismo exaure suas reservas de energia adaptativa e a fase de exaustão se
manifesta (LIPP, 1989).
Um modo de o familiar lidar com tal situação é através das estratégias
de enfrentamento ou coping. O coping possui duas funções: centrado no
problema, quando modifica as relações entre pessoas e ambientes; e centrado na
emoção, cujo objetivo é adequar a resposta emocional ao problema. A construção
de estratégias de enfrentamento constitui-se como ponto fundamental para lhe
dar com tal situação (SAVÓIA, 1999). Outro possível fator para lhe dar com a
sobrecarga é a busca pelo apoio social.
O apoio social pode ser definido pela integração social do individuo com
pessoas próximas à ele ou através das redes de serviços, fazendo com que o
individuo se sinta seguro e cuidado (BAPTISTA et al., 2006). Konstantareas
(1991) ressalta o acesso à assistência profissional competente, bons programas
educacionais, estilo de vida familiar confortável e acesso à disponibilidade de uma
ajudante, que deveriam tornar mais manejável a experiência estressante da não
funcionalidade da criança, oferecendo apoio tanto no plano material como no
plano psicológico.
Alguns estudos apontam ainda que a falta de apoio social, a gravidade
do transtorno mental e alterações na vida familiar encontram-se associados a um
importante impacto na qualidade de vida do familiar cuidador (CAQUEO-URÍZAR
et al., 2009).
O conceito de qualidade de vida já foi explorado por diversos autores ao
longo dos anos, e de um modo mais abrangente a qualidade de vida diz respeito
41
à sensação de bem-estar pessoal que provém da satisfação ou insatisfação com
diferentes áreas da vida do dia a dia (FERRANS, POWERS, 1985). A qualidade
de vida muitas vezes se confunde com o conceito de saúde, já que também
possui relação com o
bem-estar físico, social, psicológico e espiritual
(PIMENTEL, 2006).
Para Glozman (2004), familiares cuidadores encontram-se em alto
risco de ter reduzida a sua qualidade de vida, especialmente devido ao tempo e
energia gastos ao prover cuidados. Segundo Pereira e Bellizo (2004), é a partir
da compreensão dos comportamentos do indivíduo em sofrimento mental que o
familiar pode melhorar sua qualidade de vida, diminuindo seus encargos. Deste
modo, a qualidade de vida se torna uma excelente ferramenta a ser medida
quando se trata de familiares cuidadores de doentes crônicos. A possibilidade de
avaliar a qualidade de vida familiar tornar-se uma
construção
de
políticas
públicas de
ajuda
valiosa
na
saúde que providenciem serviços
adequados de apoio e informação aos familiares (HU et al., 2011)
Deste modo, com todo o sofrimento gerado em relação a uma criança
ou um adolescente com algum transtorno mental, não são raras as vezes em que
a saúde mental dos cuidadores familiares também é abalada. O aumento da
sobrecarga pode vir a gerar sensação de desamparo, diminuição da qualidade de
vida, aumento de eventos estressantes e até mesmo depressão. Além disso, a
parte financeira também é afetada, principalmente com o consumo de
medicamentos e os gastos com tratamentos e terapias (SILVA, DESSEN, 2001;
BRADFORD, 1997).
Outro modo das famílias lidarem com a sobrecarga de cuidadosé
através do auxílio e apoio que pode ser oferecido através dos serviços de saúde.
2.2.1.
A inclusão de familiares na assistência em saúde mental
infantojuvenil
A família constitui o primeiro universo de relações sociais da criança e
do
jovem,
podendo
proporcionar-lhe
um
ambiente
de
crescimento
e
42
desenvolvimento, especialmente em se tratando de crianças e adolescentes com
transtorno mental, as quais requerem atenção e cuidados específicos. Ela é ainda
a matriz mais importante do desenvolvimento humano e também a principal fonte
de saúde de seus membros (SPROVIERI, ASSUMPÇÃO, 2001).
Com relação à criança e o jovem, quando possível, as famílias devem
ser parte integrante do tratamento, pois se observa maior dificuldade de melhora
quando não se conta como a participação e o apoio do familiar no atendimento
(SILVA, DESSEN, 2001). A família pode colaborar na melhora da incapacidade da
criança e do jovem com transtorno mental, sendo tal fator determinante na
evolução do tratamento e sua adaptação (SPROVIERI, ASSUMPÇÃO, 2001).
A ação de intervenções terapêuticas, como o uso de psicofármacos,
vem sendo comprovada para condições debilitantes na população infantojuvenil
com transtorno mental, assim como a efetividade de estratégias comunitárias,
psicossociais e familiares (MCCLEAN, WRRY, 2003; MUFSON et al., 2004). Ao
dar apoio à família para enfrentar as dificuldades no relacionamento com o
transtorno mental e a sobrecarga, a carga emocional da família poderá ser
amenizada, aumentando o nível de interação e empatia entre eles (MELMAN,
2002).
A responsabilidade pelo cuidado do portador de transtorno mental no
contexto que antecede o movimento da reforma psiquiátrica era atribuída à
instituição hospitalocêntrica, restando à família somente a tarefa de identificar a
desorganização, encaminhar o familiar, visitá-lo, bem como fornecer as
informações necessárias sobre a história de sua enfermidade. Após a reforma
psiquiátrica os serviços de atenção comunitária em saúde mental passaram a
incluir a participação mais efetiva dos familiares, permitindo com que estes se
comprometessem mais com a construção de projetos de inserção social,
respeitando as possibilidades individuais e os princípios de cidadania que
minimizem o estigma e promovam a qualidade de vida dos portadores de
sofrimento psíquico (BRASIL, 2004, a).
Deste modo, é de extrema importância que os serviços de saúde mental
e seus profissionais reestruturem sua forma de trabalho com a família. Em geral,
o que a família busca é apoio e orientação para maneiras de cuidar e conviver
43
com seu familiar (MIELKE et al., 2010). Para isso as equipes dos serviços em
saúde mental infantojuvenil precisam desenvolver estratégias de inserção da
família no cuidado. Estudos realizados demonstram que os serviços de saúde
mental têm utilizado espaços, como grupos terapêuticos de familiares,
atendimento individual aos familiares por um profissional do serviço (psicólogo,
assistente social), oficinas terapêuticas e visitas domiciliares (ROSA, 2005).
Os familiares tornam-se essenciais no processo de tratamento da
criança e o do jovem com transtorno mental. No entanto necessitam saber como
lidar com as situações estressantes, evitando comentários críticos ao paciente ou
se tornando super protetores. Nesse momento é fundamental a participação do
serviço junto ao familiar, no acolhimento, escuta e orientação (MIELKE, 2010). o
acolhimento e a escuta são ferramentas prioritárias para o estabelecimento de
ações participativas na atenção psicossocial (MIELKE, 2010). No caso de cuidar
de crianças e jovens com algum transtorno mental, torna-se muito importante que
os familiares dosem o grau de exigências, ao conhecer melhor o transtorno
mental. Transtornos mais graves, como retardo mental grave, remetem a mais
cuidados pelos familiares, tanto nas atividades cotidianas, como trocar de roupa,
banho, escovar os dentes, comer, quanto no uso de medicamentos e atividades
específicas, orientadas pelos profissionais do serviço, para serem realizadas em
casa. O cotidiano de um familiar de crianças ou jovens com transtorno mental é
inegavelmente árduo e marcado por extrema dedicação (COSTA et al., 2010).
O processo terapêutico de crianças e jovens com algum transtorno
mental é o momento onde o paciente passa por cuidados efetivos exercidos,
muitas vezes não só por um profissional, mas por uma equipe multiprofissional
tendo por finalidade o tratamento dos sintomas de seu transtorno e a manutenção
e garantia de sua continuidade ao tratamento, visando sua melhora. É neste
momento também que deve haver uma parceria entre a equipe multiprofissional e
os familiares do paciente, juntos pelo mesmo objetivo da melhora e qualidade de
vida da criança e do jovem (LAZURE, 1994).
Sendo assim, a família passa a ser um aliado eficiente em conjunto com
a medicação e a terapêutica oferecida pela equipe multiprofissional. Tanto a
família quanto a equipe responsável pela criança ou jovem necessitam estar
44
alinhadas com o objetivo de adquirir confiança e vínculo, para que se estabeleça
uma relação de confiança e de aceitação ao tratamento, o que irá garantir a
efetivação do tratamento e estabilização do quadro (LAZURE, 1994).
Se os familiares estão inseridos e participantes durante o processo
terapêutico, conseguem lidar com menos apreensão e assim oferecer cuidados
de melhor qualidade ao doente, principalmente quando estão inseridos em
reuniões e/ou grupos de família, sendo estes espaços propícios para a reflexão,
discussão, escuta, troca de experiências, angústias e orientações, constituindo-se
estes como efetivos espaços privilegiados de atendimento (LAZURE, 1994).
2.3. Assistência em saúde mental infantojuvenil no Brasil
2.3.1. Os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI’s)
A promulgação da Carta Constitucional de 1988 foi um marco da
democracia e dos direitos, afirmando sem ressalvas a condição cidadã de
crianças e adolescentes, assegurando-lhes:
“O direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à
profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade
e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo
de toda forma de negligência,
discriminação,
exploração,
violência, crueldade e opressão”.
(BRASIL, 2005).
Esse mesmo processo de afirmação da condição de sujeitos a crianças
e adolescentes resultou na promulgação de Lei n.º 8.069, de 13/7/1990,
conhecida como Estatuto da Criança e do Adolescente.
Do mesmo modo,
estava posto o desafio para as políticas em Saúde Mental (BRASIL, 2005).
Em 1992, a II Conferência Nacional de Saúde Mental apontou para os
efeitos negativos da institucionalização de crianças e jovens.
Em 2001, a III
45
Conferência Nacional de Saúde Mental, foi contundente sobre o tema,
determinando que não fossem adiadas as ações políticas e assistenciais
necessárias para que um novo tempo se instaurasse no que diz respeito ao
cuidado e tratamento infantojuvenil. No ano seguinte, foi estabelecido que os
Centros de Atenção Psicossocial passassem a ser definidos por ordem crescente
de porte/complexidade e abrangência populacional, dando origem aos Centros de
Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI’s) (COUTO et al., 2008; BRASIL,
2004, b).
Os CAPSI’s são constituídos de serviços de cuidado mais adequados
aos princípios e diretrizes explicitados no Movimento da Reforma Psiquiátrica,
iniciada no Brasil a partir da década de 1980 (SCANDOLARA et al., 2009). São
formalmente definidos pela Portaria nº 224 de 29 de janeiro de 1992 do Ministério
da Saúde como unidades locais/regionalizadas, que oferecem atendimento de
cuidados intermediários entre o regime ambulatorial e a internação hospitalar, em
um ou dois turnos de quatro horas, por equipe multiprofissional, podendo atuar
como porta de entrada da rede de serviços para as ações relativas à Saúde
Mental (BRASIL, 1992). É um serviço de atenção psicossocial para atendimentos
a crianças e adolescentes, gravemente comprometidos psiquicamente. Estão
incluídos nessa categoria os portadores de autismo, psicoses, neuroses graves e
todos aqueles que, por sua condição psíquica, estão impossibilitados de manter
ou estabelecer laços sociais (BRASIL, 2004, a). A faixa etária para atendimento
no CAPSI é até 21 anos (BRASIL, 2004, b). Os CAPSI'S constituíam-se como
serviços de referência, voltado para uma população de cerca de duzentos mil
habitantes, ou outro parâmetro populacional a ser definido pelo gestor local,
atendendo a critérios epidemiológicos (BRASIL, 2002).
Porém no ano de 2010, nova portaria foi lançada sob o número 4.279, a
qual estabelecia novas diretrizes para a organização da Rede de Atenção à
Saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo o CAPSI. O
presente documento tratava das diretrizes para a estruturação da Rede de
Atenção à Saúde (RAS) como estratégia para superar a fragmentação da atenção
e da gestão nas Regiões de Saúde e aperfeiçoar o funcionamento político
(BRASIL, 2010).
46
No ano seguinte, divulgou-se uma nova portaria sob o número 3.088
(republicada em 21 de maio de 2013),
que instituía a Rede de Atenção
Psicossocial para pessoas com sofrimento ou transtorno mental e com
necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas, no âmbito do
Sistema Único de Saúde (SUS). A Rede de Atenção Psicossocial é um sistema
mais amplo, que tem entre outros objetivos promover
cuidados em saúde
especialmente para grupos mais vulneráveis, como crianças, adolescentes,
jovens, pessoas em situação de rua e populações indígenas.
A
Rede
de
Atenção
Psicossocial
é
constituída
por
diversos
componentes, como por exemplo os Centros de Atenção Psicossociais, nas suas
diferentes modalidades, incluindo o atendimento infantojuvenil. A partir desta nova
Rede ficou instituído que o CAPSI passaria a atender crianças e adolescentes
com transtornos mentais graves e persistentes e os que fazem uso de crack,
álcool e outras drogas. O mesmo continua a se configurar um serviço aberto e de
caráter comunitário, indicado agora para municípios ou regiões com população
acima de cento e cinquenta mil habitantes (BRASIL, 2011).
Segundo a Coordenação Geral de Saúde Mental, Álcool e outras
Drogas do Ministério da Saúde (2014), o Brasil possuía cerca de 2.096 Centros
de Atenção Psicossocial. Destes, apenas 196 se referem aos Centros de Atenção
Psicossocial Infantojuvenil, representando apenas 9,3% de toda rede de
assistência voltada para crianças e adolescentes no Brasil.
A maior parte dos CAPSI's está concentrada na região sudeste, sendo
o estado de São Paulo o que possui mais CAPSI’s - 58 unidades, seguido pelo
estado do Rio de Janeiro - 25 unidades. A região norte é a que menos possui este
tipo de serviço (BRASIL, 2014).
2.3.2. Caracterização dos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis.
Os Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis caracterizam-se por:
47
a) constituir-se em serviço ambulatorial de atenção diária destinado a crianças e
adolescentes com transtornos mentais;
b) possuir capacidade técnica para desempenhar o papel de regulador da porta
de entrada da rede assistencial no âmbito do seu território e/ou do módulo
assistencial, definido na Norma Operacional de Assistência à Saúde (NOAS), de
acordo com a determinação do gestor local;
c) responsabilizar-se, sob coordenação do gestor local, pela organização da
demanda e da rede de cuidados em saúde mental de crianças e adolescentes no
âmbito do seu território;
d) coordenar, por delegação do gestor local, as atividades de supervisão de
unidades de atendimento psiquiátrico a crianças e adolescentes no âmbito do seu
território
e) supervisionar e capacitar as equipes de atenção básica, serviços e programas
de saúde mental no âmbito do seu território e/ou do módulo assistencial, na
atenção à infância e adolescência;
f) realizar, e manter atualizado, o cadastramento dos pacientes que utilizam
medicamentos essenciais para a área de saúde mental regulamentados pela
Portaria/GM/MS nº 1077 de 24 de agosto de 1999 e medicamentos excepcionais,
regulamentados pela Portaria/SAS/MS nº 341 de 22 de agosto de 2001, dentro de
sua área assistencial;
g) funcionar de 8:00 às 18:00 horas, em dois turnos, durante os cinco dias úteis
da semana, podendo comportar um terceiro turno que funcione até às 21:00
horas.
A assistência prestada ao paciente no CAPSI inclui:
 atendimento individual (medicamentoso, psicoterápico, de orientação, entre
outros);
 atendimento em grupos (psicoterapia, grupo operativo, atividades de suporte
social, entre outros);
 atendimento em oficinas terapêuticas executadas por profissional de nível
superior ou nível médio;
 visitas e atendimentos domiciliares;
 atendimento à família;
48
 atividades comunitárias enfocando a integração da criança e do adolescente na
família, na escola, na comunidade ou quaisquer outras formas de inserção
social;
 desenvolvimento de ações intersetoriais, principalmente com as áreas de
assistência social, educação e justiça;
 uma refeição diária para os pacientes assistidos em um turno de 04 horas e
os assistidos em dois turnos (08 horas) receberão duas refeições diárias;
A equipe técnica mínima para atuação no CAPSI deve ser composta
por um médico psiquiatra, ou neurologista ou pediatra com formação em saúde
mental; um enfermeiro; quatro profissionais de nível superior entre as seguintes
categorias profissionais: psicólogo, assistente social, enfermeiro, terapeuta
ocupacional, fonoaudiólogo, pedagogo ou outro profissional necessário ao projeto
terapêutico; e cinco profissionais de nível médio: técnico e/ou auxiliar de
enfermagem, técnico administrativo, técnico educacional e artesão (BRASIL,
2004, a).
2.4. Satisfação com os serviços de saúde
2.4.1. Conceito de satisfação com o serviço
A avaliação de políticas e programas é muito importante para a saúde
pública, já que contribui para a busca de uma sociedade mais saudável e auxilia
na prevenção de desperdício de recursos (VAUGHAN,2004). É um dos caminhos
da gestão para buscar a qualidade do atendimento prestado. A avaliação de um
determinado serviço diz respeito a um processo intencional, técnico e político,
onde denota compromisso ético e social do serviço com a população (ADAMI,
MARANHÃO, 1995).
Um dos métodos mais utilizados para a avaliação dos serviços é a
avaliação da satisfação dos usuários (MISHIMA, 2010). Segundo Kerber (2010) a
avaliação da satisfação permite analisar a resposta da comunidade à oferta de
49
serviços de saúde e possibilita uma melhor adequação dos cuidados às
expectativas dos usuários. Desta forma, a análise da satisfação é um importante
instrumento no planejamento e organização da assistência, com vista à
adequação da resposta às necessidades da comunidade (ROSA et al., 2011). A
satisfação dos usuários com o serviço pode ainda contribuir para a melhoria da
sua qualidade de vida, pois promove a adesão ao tratamento e, com isso a
continuidade na utilização dos serviços (ARAKAWA et al., 2012).
A satisfação com um serviço diz respeito a um conjunto variado de
reações diante à experiência dos cuidados em saúde. É um conceito de natureza
subjetiva, em que os fatores psicossociais (expectativas, desejos, vulnerabilidade,
desigualdades) têm importante relevância (ESPERIDIÃO, TRAD, 2006).
Para satisfazer o usuário do serviço é necessário compreender suas
necessidades e, em seguida, construir um modo de trabalho efetivo e consistente
que possa satisfazer essas necessidades. Deste modo,
o serviço deverá
transformar essas necessidades em requisitos e cumpri-los da melhor maneira
possível. Isso implica ao serviço dedicação para coleta de dados e informações
para entender os requisitos e as percepções do usuário (DEMING, 1990).
A avaliação da qualidade do cuidado à saúde pode dar-se em três
componentes: estrutura, processo de cuidado e resultados. As medidas de
estrutura envolvem informações sobre recursos físicos, humanos, materiais,
formas de organização, funcionamento, procedimentos, tipo e especialização dos
equipamentos, dentre outros. As medidas de processo, ou seja, as atividades
realizadas pelos provedores de assistência referem-se tanto à competência
técnica, como à relação interpessoal. Já as medidas de resultado se referem ao
efeito que ações e procedimentos tiveram sobre o estado de saúde dos usuários
(DONABEDIAM, 1980).
A avaliação dos serviços pode ainda ser dividida em duas dimensões:
1) desempenho técnico, ou seja, a aplicação do conhecimento e da tecnologia
médica de modo a maximizar os benefícios e minimizar os riscos, de acordo com
as preferências de cada paciente;
2) o relacionamento pessoal com o paciente, de modo a satisfazer os preceitos
éticos, as normas sociais e as legítimas expectativas e necessidades dos
50
pacientes. A partir da interação entre o cliente e o médico, existe um processo
complexo, que vai desde componentes comportamentais até componentes
técnicos muito específicos (DONABEDIAN, 1978).
Espiridião, Trad (2006) em seu estudo teórico a cerca da satisfação de
usuários dos serviços em saúde identificou quatro fatores que podem influenciar
a satisfação com um determinado serviço:
1) características dos pacientes (sociodemográficas; expectativas; estados de
saúde);
2) características dos profissionais (personalidade, qualidade técnica e perfil);
3) aspectos da relação médico-paciente;
4) fatores estruturais e ambientais.
Segundo Agostinho et al. (2009), a satisfação com o serviço pode ainda
estar relacionada à fatores emocionais, culturais e de assistência, e portanto fazse fundamental entender quais destes influenciam essa percepção e de que
maneira.
2.4.2 Satisfação de familiares com o serviço de saúde mental
A Organização Mundial de Saúde (OMS) tem estimulado a prática de
avaliar os serviços de saúde com o objetivo de garantir a qualidade dos mesmos.
Em meados da década de 90, a OMS passou a recomendar na abordagem
avaliativa, a inclusão de pessoas envolvidas com o acompanhamento de
pacientes, como por exemplo, familiares (DONABEDIAN, 2005; WHO, 2001,
WHO, 1996).
O envolvimento dos familiares, em colaboração com os profissionais
dos serviços de saúde mental, apresenta vantagens para a melhora do
tratamento, estando associado ao melhor funcionamento social dos indivíduos
com transtornos mentais, à redução de conflitos familiares e à diminuição da
sobrecarga dos familiares cuidadores dos pacientes. Assim, além de tornar a
família parte integrante do processo de avaliação da intervenção proposta pelos
serviços, também pode atuar como uma estratégia de incentivo a sua participação
51
e maior compromisso com a assistência oferecida (ALMEIDA, 2002).
Os fatores que contribuem para a satisfação dos familiares com os
serviços de saúde mental ainda não foram bem definidos. Algumas pesquisas
internacionais relatam associação entre satisfação e maior colaboração do
serviço, maior autonomia do paciente, menor sobrecarga do familiar e mais apoio
social (CAMILO et al., 2012; BANDEIRA et al., 2005). Um estudo brasileiro,
realizado com 54 familiares de usuários de um serviço em saúde mental semiintensivo e intensivo, identificou uma
correlação entre a satisfação global e
qualidade de vida. Quanto maior a satisfação com o serviço, maior a qualidade de
vida (SANTOS, 2010).
O estudo de Grella, Grusky (1989) verificou que a maioria de familiares
de pessoas em sofrimento mental estava insatisfeita em relação ao serviço
comunitário oferecido, devido à pouca interação com os profissionais,
principalmente no que diz respeito ao apoio de informação. Já Pereira, Cais
(2001), em um estudo voltado à identificação do modo como a família percebe o
serviço de saúde mental, verificaram associada à satisfação dos familiares o
espaço de tratamento e convívio, além do acolhimento como necessidade de
apoio ao enfrentamento dos conflitos vivenciados. Ou seja, a satisfação
dependeria da eficiência do tratamento resultante dos vínculos formados no
processo de assistência, além das características clínicas do paciente e fatores
psicossocias do familiar (Fig. 1).
52
Figura 1. Esquema de possíveis variáveis que contribuem para a satisfação com os serviços
de saúde mental.
Segundo Perreault et al. (2011) há uma necessidade de aumentar a
participação dos familiares no tratamento e na avaliação dos serviços, tendo em
vista que essa colaboração ainda deixa a desejar e que os familiares se
ressentem com isso. As queixas dos familiares estão relacionadas com a falta de
informação sobre os transtornos psiquiátricos e o tratamento dos pacientes e com
a falta de orientações sobre como agir com os indivíduos com transtornos mentais
no dia a dia (PERREAULT et al., 2011; STENGARD et al., 2000). Pouca ênfase
tem sido dada à avaliação da satisfação dos familiares com esses serviços seus
fatores associados, apesar das recomendações feitas sobre a necessidade da
inclusão dos familiares no monitoramento e avaliação dos serviços (WHO, 2001;
STENGARD et al., 2000).
As informações deste capítulo foram complementadas no artigo a seguir.
53
2.4.3 Artigo 2
54
55
56
57
58
59
60
61
3. Justificativa
A Organização Mundial de Saúde (OMS) tem recomendado avaliações
de resultados do atendimento que também contemplem a perspectiva dos
familiares. A satisfação com o serviço é uma das medidas mais utilizadas para a
avaliação da qualidade do serviço. O conceito de satisfação tem sido formulado
por diferentes modelos explicativos, sendo o mais utilizado o modelo da
expectativa, segundo o qual o indivíduo avalia o serviço a partir de uma
comparação que ele faz entre as expectativas que possuía previamente e os
resultados reais de sua experiência com o serviço (BANDEIRA et al., 2011). O
nível de satisfação ou de insatisfação pode ainda estar vinculado à aspectos dos
serviços, como resultados do tratamento, acolhida e competência da equipe,
privacidade e confidencialidade do serviço, disponibilidade de medicamentos, etc.,
assim como o transtorno apresentado pela criança e/ou jovem e também à
influência de fatores psicossociais dos familiares, como menor sobrecarga, mais
apoio social, menos eventos estressantes (GOUVEIA et al., 2009; COMISSÃO
NACIONAL SOBRE DETERMINANTES DE SAÚDE, 2008).
Poucos estudos internacionais têm dado atenção à satisfação com o
serviço entre familiares de crianças e jovens com algum tipo de transtorno mental
(WILLIANS et al., 2012; LIN et al., 2009; LIPTAK et al., 2006). Até então, nenhum
estudo brasileiro havia sido identificado a respeito desta temática com esta
população. Porém, utilizar as avaliações dos familiares sobre a satisfação pode
ser particularmente útil, porque eles são os principais provedores de cuidados a
estas crianças e jovens, nas atividades cotidianas, na supervisão aos
comportamentos problemáticos e no uso dos medicamentos, afetando os
resultados do tratamento, como melhor adesão, menor taxa de abandono e menor
taxa de hospitalizações futuras dos pacientes (BANDEIRA, BARROSO, 2005;
HASLER et al., 2004; HANSON, 2001; PITTA et al, 1995; SILVA, FORMIGLI,
1994). A relação com os familiares tem auxiliado os profissionais a identificarem
os aspectos do tratamento que já atendem às necessidades dos pacientes e
aqueles que ainda necessitam ser melhorados para atingir esses objetivos. Além
disso, incluir os familiares na avaliação do tratamento pode ter um efeito positivo
62
em seu bem-estar, diminuindo seu grau de sobrecarga como papel de cuidador
(BANDEIRA, BARROSO, 2005).
Esta foi uma proposta de trabalho inovadora no país, onde foram
utilizados instrumentos validados no Brasil permitindo a comparação com estudos
internacionais.
63
4.Objetivos
4.1.Objetivo Geral: Avaliar a satisfação com o serviço e seus fatores relacionados
entre familiares de usuários de um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil
na região metropolitana do Rio de Janeiro.
4.2.Objetivos Específicos:
 Descrever perfil sociodemográfico destes familiares e variáveis clínicas dos
usuários dos serviços;
 Avaliar a sobrecarga sofrida pelos familiares;
 Avaliar a presença de apoio social percebido pelos familiares;
 Identificar os principais eventos estressantes no último ano;
 Identificar os mecanismos de proteção (coping) utilizados pelos familiares;
 Identificar possíveis diferenças de nível de satisfação entre os transtornos
apresentados;
 Identificar possíveis relações entre os níveis de satisfação e as outras
variáveis estudadas.
64
5. Material e Métodos
5.1. Desenho de Estudo
Trata-se de um Estudo Epidemiológico Seccional Descritivo. Os estudos
seccionais possuem algumas vantagens, como o fato de serem mais rápidos e
relativamente mais baratos quando comparados aos estudos de coorte e casocontrole. Embora apresentam maior poder de generalização, apresentam,
entretanto, algumas limitações. Dentre elas, problemas com relação ao viés
temporal, visto que é difícil separar causa e efeito. Ainda assim, foi possível testar
a relação entre os eventos examinados (THIENGO et al, 2012).
Além disto, o presente estudo avaliou a satisfação com o serviço de
saúde mental infantojuvenil, na perspectiva dos familiares, possuindo portanto
caráter de pesquisa avaliativa, do tipo somativa, que é definida como pesquisa de
avaliação de resultados de serviços ou programas (CONTRANDIOPOULOS,
2000).
5.2. Local de Estudo
O local escolhido para realização do estudo foi o CAPSI CARIM.
O CAPSI CARIM foi um dos primeiros Centros de Atenção Psicossocial
Infantil no Brasil. O mesmo pertence ao território da Universidade Federal do Rio
de Janeiro (UFRJ).
Em 1980, por motivos administrativos, o setor de adolescente do
Instituto de Psiquiatria, o qual pertence à UFRJ, foi anexado ao serviço infantil do
mesmo, dando origem ao setor Infantojuvenil. Em meio às transformações
provocadas pela Reforma Psiquiátrica, em 1998, o então setor Infantojuvenil foi
transformada em CAPSI, sob o nome de Centro de Atenção e Reabilitação da
Mocidade - CARIM.
65
Atualmente o CAPSI CARIM está regulamente matriculado no Cadastro
Nacional de Estabelecimentos de Saúde (CNES), pertencendo à esfera
administrativa federal, com gestão municipal, mas ainda possui atendimentos em
parceria com a UFRJ. Possui nível de atenção ambulatorial e atividades de média
e alta complexidade. O fluxo de atendimento é por demanda espontânea ou
referenciada. As crianças e adolescentes vem em grande maioria acompanhadas
dos familiares que procuram o serviço por meio de diferentes encaminhamentos:
dos ambulatórios, das emergências psiquiátricas, dos conselhos distritais, etc.
Tanto as crianças ou adolescentes quanto os familiares são recebidos para uma
consulta, realizada por um membro da equipe técnica (psicóloga), que tem a
função de checar os diagnósticos dos pacientes. A maior parte dos atendimentos
(cerca de 70%) diz respeito a crianças e adolescentes com retardo mental ou
diferentes tipos de autismo. No ano de 2014, cerca de 150 crianças e
adolescentes eram atendidas pela instituição. O CAPSI CARIM também vem
recebendo crianças e adolescentes com transtornos por uso de substâncias.
Em seu quadro de profissionais estão médicos psiquiatras, enfermeiros,
psicólogos, assistentes sociais, cuidadores em saúde e pedagogos, atuando em
sua maioria em contrato de trabalho celetista. A equipe conta ainda com
estagiários do curso de Psicologia, e mais recentemente de estagiários do curso
de Fonoaudiologia da UFRJ.
O serviço possui atendimento
de forma individual e em grupo. O
atendimento clínico é complementado por atividades terapêuticas cotidianas,
levando as crianças e adolescentes a interagir entre si, pintar, ouvir música, entre
outras (FARAH, BARBOZA, 2000). Há ainda refeições no café da manhã, almoço
e lanche à tarde. Todas realizadas em coletivo para que as crianças e
adolescentes possam interagir entre si e com a equipe do serviço.
Os familiares também participam de reuniões em grupo enquanto às
crianças ou adolescentes estão em atendimento. Nessas reuniões, familiares e
um psicólogo discutem a respeito das dificuldades de cuidados no dia-a-dia e
possíveis resoluções. Além disso, há sempre um psicólogo e assistente social a
disposição dos familiares para tratar de assuntos mais específicos e que
requerem confidencialidade. Os atendimentos ocorrem de segunda à sexta-feira,
66
nos turnos da manhã e tarde. É aconselhável pelo serviço que os familiares
compareçam com os pacientes 1 à 2 vezes por semana. Uma vez por semana,
todas às quintas-feiras, é realizada uma reunião entre a equipe de profissionais,
onde são discutidos os casos que demandam mais atenção e as dificuldades
encontradas no atendimento da respectiva semana. O serviço também possui
atividades de ensino e pesquisa vinculada à Universidade Federal do Rio de
Janeiro.
Segundo o Cadastro Nacional de Estabelecimentos em Saúde (CNES),
a região metropolitana do Rio de Janeiro possui oito CAPSI’s. O CAPSI CARIM
pertence à área programática 2.1, mas também atende moradores da área
programática 2.2 da região metropolitana do Rio de Janeiro, a qual possui dois
CAPSI’s. O CAPSI CARIM fica no bairro Botafogo, um dos principais pólos de
saúde da cidade, já que possui um grande número de clínicas e hospitais (AMABAssociação
de
moradores
e
amigos
de
Botafogo.
Disponível
em:
www.amabotafogo.org.br/perfil.asp. Acesso: 12/09/2013).
A área programática 2.1 compreende aos seguintes bairros: Glória,
Catete, Laranjeiras, Cosme Velho, Botafogo, Humaitá, Urca, Leme Copacabana,
Jardim Botânico, Lagoa, Gávea, Ipanema, Leblon, Rocinha, São Conrado, Vidigal.
Já a área programática 2.2 compreende aos bairros do Alto da Boa Vista,
Andaraí, Grajaú, Maracanã, Praça da Bandeira, Tijuca e Vila Isabel.
5.3. População do Estudo
Todos os familiares de crianças e jovens com algum tipo de transtorno
mental (CID-10), que frequentaram o serviço entre os meses de agosto e outubro
de 2014.
67
5.4. Critérios
5.4.1. Critérios de Inclusão
 Familiar com idade acima de 18 anos;
 Familiar que residia com a criança ou adolescente;
 Familiar que acompanha o paciente no serviço há pelo menos 6 meses*.
5.4.2. Critérios de Exclusão
 Familiares menores de 18 anos.
 Familiar que não residia e convivia com a criança ou adolescente no dia-adia;
5.5. Instrumentos
5.5.1. Escala de avaliação da satisfação dos familiares com os serviços de Saúde
mental (SATIS-BR): Este questionário tem como objetivo conhecer
as
experiências dos familiares junto aos serviços de saúde mental. O instrumento
utilizado foi a versão abreviada que possui 11 itens, dos quais, 3 são questões
qualitativas, enquanto 8 são questões do tipo Likert. Estes itens estão agrupados
em 3 categorias: resultados do tratamento, acolhida e competência da equipe e
privacidade e confidencialidade do serviço. Estes foram os únicos itens utilizados
para o cálculo do grau de satisfação dos familiares (que varia entre nada satisfeito
e muito satisfeito). Foi calculada uma média, que varia de 1 à 5, que indicou um
grau maior de satisfação dos familiares, quanto mais próxima do valor máximo 5.
Os escores podem ser obtidos de forma independente ou pode-se ainda obter
uma média global de satisfação.
*
O critério de 6 meses foi adotado pela pesquisadora, pois foi considerado como
característico para classificar o familiar e o paciente como pertencentes ao serviço. Outros
estudos em saúde mental utilizaram critérios semelhantes (CAVALCANTI et al., 2009;
OLIVEIRA et al., 2008).
68
A versão abreviada da escala foi escolhida, pois a diferença entre a
versão
abreviada
e
a
estendida
é
que
esta
última
possui questões
sociodemográficas, que não são utilizadas para obtenção do escore de
satisfação.
A pesquisadora principal optou por usar as próprias questões
sociodemográficas. Essa escala foi elaborada pela Divisão de Saúde Mental da
Organização Mundial de Saúde (WHO, 1996) e validada e adaptada para uso no
Brasil (BANDEIRA et al., 2002).
5.5.2.
Escala de Eventos Estressantes (EVE): Para identificar a presença de
eventos de vida produtores de estresse no último ano, foi utilizada a escala
Stressful Life Events (HOLMES, RAHE, 1967), adaptada e validada para uso no
Brasil por Lopes et al. (2003). Esta escala se baseia em uma lista de
acontecimentos considerados eventos significativos, como separação/divórcio,
falecimento de pessoa próxima, perda do emprego, entre outros, partindo da
pressuposição de que o esforço exigido no reajuste do indivíduo à sociedade,
após essas mudanças significativas em sua vida, criaría um desgaste que poderia
desencadear doenças sérias. Através dessa escala foram investigados neste
estudo a presença de quatorze eventos estressantes: conflitos matrimoniais;
história de separação ou divórcio; perda do emprego; conflitos com pessoas
próximas; problema físico grave; problemas financeiros; envolvimento judicial;
história de acidente de trânsito, incêndio ou catástrofe; história de seqüestro;
falecimento de pessoa próxima; história de abuso sexual; história de furto; história
de agressão e história de assalto residencial (LOPES et al., 2003; KENDLER et
al., 1995).
5.5.3. Escala de sobrecarga (Burden Interview):
A Burden Interview é um
instrumento de 22 itens que avalia a sobrecarga objetiva e subjetiva dos
prestadores de cuidados associados à incapacidade funcional e comportamental
de individuos com alguma morbidade (BANDEIRA et al., 2008). A escala avalia o
impacto da sobrecarga nos seguintes aspectos da vida do familiar: saúde, vida
69
social
e
pessoal, situação
financeira,
bem-estar emocional
e
relações
interpessoais.
As alternativas de resposta para cada item estão apresentadas em uma
escala de 0 a 4, na qual 0 significa nunca; 1 = raramente; 2 = algumas vezes; 3 =
freqüentemente e 4 = sempre. O último item da escala avalia, avalia de forma
global, o quanto o familiar se sente sobrecarregado por cuidar de um paciente
psiquiátrico. Para esse item, as alternativas de resposta são: 0 = nem um pouco,
1 = um pouco, 2 = moderadamente, 3 = muito, 4 = extremamente. A pontuação
total da escala é obtida através da soma de todos os itens e pode variar de 0 a
88. Quanto maior o escore total, maior a carga. O resultado permite ainda concluir
qual o nível de sobrecarga do indivíduo: pouca ou nenhuma carga, leva a
moderada, moderada a intensa e intensa carga.
Esta escala foi elaborada por Zarit (1980) e validada para o Brasil por
Scazufca (2002). Apesar de ter sido desenvolvida a partir da experiência clínica e
de pesquisa dos seus autores com pacientes idosos com demência e seus
familiares, seus itens são abrangentes e lidam com dimensões comuns a várias
doenças físicas e mentais. Diversos autores utilizaram esse instrumento com
cuidadores de crianças e adolescentes com transtorno mental, tanto no Brasil
quanto no exterior (TIM et al., 2012; TORQUATO et al. 2011; DADA et al., 2011;
PIMENTA et al., 2010).
5.5.4. Escala de Apoio Social (MOS): Esta escala mede a percepção do individuo
sobre o grau de apoio social (variando entre nunca e sempre) e possui itens
distribuídos em uma escala tipo likert compreendendo cinco dimensões funcionais
de apoio social: material (4 perguntas – provisão de recursos práticos e ajuda
material); afetivo (3 perguntas – demonstrações físicas de amor e afeto);
emocional (4 perguntas – expressões de afeto positivo, compreensão e
sentimentos de confiança); interação social positiva (4 perguntas – disponibilidade
de pessoas para se divertirem ou relaxarem) e informação (4 perguntas –
disponibilidade de pessoas para a obtenção de conselhos ou orientações). O
instrumento foi adaptado e validado para uso no Brasil (GRIEP et al., 2005; CHOR
et al., 2001).
70
5.5.5. Escala de Modos de Enfrentamento do Problema (EMEP): A escala de
modos de enfrentamento do problema (EMEP) é apontada como muito sensível à
análise de como indivíduos envolvidos em problemáticas de saúde pessoal e de
familiares lidam com tais contextos ao longo do tempo. Esta escala do tipo Likert
possui 45 itens, distribuídos em 4 fatores: enfrentamento focalizado no problema;
enfrentamento focalizado na emoção; busca de suporte social; busca de práticas
religiosas. As respostas foram dadas em uma escala de cinco pontos (variando
entre “eu nunca faço isso” e “eu faço isso sempre”). Foi calculada uma média, que
varia de 1 à 5, que indicou um grau maior de estratégias positivas, quanto mais
próxima do valor máximo 5. O instrumento foi validado e adaptado para uso no
Brasil (SEIDL et al. 2001).
5.5.6. Escala de Qualidade de Vida (WHOQOL-BREF): Este instrumento do tipo
Likert possui 26 itens, dos quais os dois primeiros se referem à qualidade de vida
de modo geral e à satisfação com a própria saúde, enquanto o restante está
divididos entre os domínios físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente
(THE WHOQOL GROUP, 1997). Suas opções de resposta estão divididas entre
nada, muito pouco, mais ou menos, bastante e frequentemente, com
respectivamente valores entre 1 e 5.
Possui caráter transcultural, onde valorizam a percepção individual da
pessoa, podendo avaliar qualidade de vida em diversos grupos e situações, tendo
sido validado para uso no Brasil (FLECK et al., 2000).
5.5.7. Questionário sociodemográfico: Através de perguntas elaboradas pelos
pesquisadores foram registrados dados sobre idade, estado civil, número de
filhos, escolaridade, cor, naturalidade, nacionalidade e profissão. Os critérios de
Classificação Econômica da ABEP (Associação Brasileira de Empresas de
Pesquisa) foram usados na estratificação socioeconômica. Trata-se de uma
classificação brasileira, baseada em informações sobre o grau de instrução do
chefe da família e a posse e número de eletrodomésticos na casa. Esta
classificação estratifica o entrevistado em cinco diferentes categorias (de A a E).
Esta variável foi agrupada no presente estudo em três categorias: alta (A e B),
média (C) e baixa (D e E) para posterior análise de variância.
71
5.5.8. Variáveis que dizem respeito à clínica: Através de perguntas elaboradas
pelos pesquisadores foram registrados dados sobre diagnóstico, uso de drogas e
álcool,
idade
do
diagnóstico,
tempo
de
acompanhamento
no
serviço,
acompanhamento clínico ou recreativo fora do serviço e se o paciente frequenta
escola especial.
5.6. Coleta dos Dados
Os familiares foram convidados a participar da entrevista através de
solicitação realizada durante o atendimento com o grupo de familiares. No caso
de dois familiares ou mais, a escolha ficava a critério dos familiares. Aqueles que
consentissem em participar eram entrevistados, enquanto aguardavam o retorno
do atendimento do paciente. O familiar era conduzido a uma sala separada onde
foram explicados os objetivos, a questão do sigilo,
a não obrigatoriedade da
participação e verificou-se os critérios de inclusão. O familiar que consentía em
participar, assinava o termo de consentimento livre e esclarecido. As informações
diagnósticas dos pacientes foram conferidas no prontuário do mesmo. As
entrevistas foram realizadas pela pesquisadora principal do projeto, durando
cerca de 50 minutos.
5.7. Análise dos Dados
Foram realizadas análises estatísticas descritivas, como cálculos das
porcentagens, médias e desvios-padrão para descrição dos familiares e de
variáveis que diziam respeito aos pacientes do serviço.
Com o objetivo de avaliar a aderência dos dados contínuos à
distribuição normal, sendo esta suposição importante para a seleção dos testes
estatísticos, foi realizado o teste de Kolmogorov-Smirnoff. As variáveis que não
apresentaram normalidade foram transformadas em logaritmo para uma
distribuição mais próxima da normal. Foi utilizado logaritmo de base 10 (Log10).
72
Para comparação entre a variável desfecho (satisfação com o serviço
global) e a variável dicotômica sexo foi utilizado o teste t. Para verificar se existia
uma diferença significativa entre a variável desfecho e as variáveis ordinais foi
utilizada análise de variância (ANOVA), com posterior análise de Post-Hoc de
Bonferroni, essa última para identificar entre quais grupos ocorria diferença
significativa. Para comparar a variável desfecho com as variáveis contínuas foi
utilizado teste de correlação de Pearson. Em seguida, as variáveis significativas
no teste t e ANOVA foram transformadas em variáveis dummy para que se
pudesse observar algum efeito destas variáveis sobre o modelo de regressão.
Para identificar a variação da variável satisfação com o serviço global
em relação as variáveis independentes foi realizada análise de regressão linear
simples, onde as variáveis que obtiveram p≤0,20 entraram posteriormente na
análise de regressão linear múltipla. Segundo Abbad e Torres (2002), por se tratar
de um assunto, onde não há uma teoria consistente sobre o fenômeno, optou-se
apenas em descrever relacionamentos pouco conhecidos entre variáveis através
do modelo de regressão Stepwise. Através desse método, ao introduzir um novo
preditor no modelo, procede-se à verificação da importância dos que já lá tinham
sido anteriormente incluídos. Desta forma garante-se que são excluídos
preditores que eram importantes, mas que perderam a importância pela entrada
de novas variáveis no modelo de regressão. A significância admitida no modelo
de regressão linear múltipla foi p≤0,05. A estatística de colinearidade também foi
observada através dos testes de tolerância (T= próximo de 0) e Variance Inflation
Factor (VIF = <5).
Os dados foram computados e analisados por meio do programa SPSS
(Statistical Package for the Social Sciences), versão 21.0.
5.8. Aspectos Éticos
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de
Estudos em Saúde Coletiva da UFRJ (CAEE: 25173914.6.0000.5286). Antes da
entrevista cada familiar foi informado sobre a pesquisa e esclarecido sobre suas
73
dúvidas, devendo para tanto assinar um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido; quando impedidos devido à ausência de nível educacional, foi obtida
impressão digital. Os familiares foram assegurados de que sua participação era
voluntária, sem prejuízos para atendimento do paciente, tendo o familiar plena
liberdade para sair do estudo a qualquer momento e recusar-se a responder às
perguntas que ocasionassem constrangimentos de alguma natureza.
Algumas perguntas podíam causar embaraço ao entrevistado. Para
reduzir o risco de criar uma situação embaraçosa, todas as perguntas foram feitas
com seriedade e em local privado, tendo o entrevistado direito a se recusar a
responder em qualquer momento. O pesquisador suspenderia a pesquisa
imediatamente ao perceber algum risco ou dano ao participante, consequente à
pesquisa, previsto ou não no termo de consentimento, porém o mesmo não foi
necessário. De um modo geral, não houve riscos associados ou decorrentes da
pesquisa, mas em caso de possível desconforto emocional durante a entrevista
seria oferecido suporte terapêutico no serviço, gerando benefício para o familiar.
Todos os dados foram mantidos confidenciais e somente seriam
utilizados para providências de cuidados de saúde com o consentimento expresso
do familiar. Os casos foram identificados através de um código numérico. A lista
com o nome de cada participante será mantida em sigilo pela pesquisadora
principal.
74
6. Resultados
6.1. Artigo 3
Satisfação de familiares com o atendimento oferecido por um Centro de Atenção
Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI) da cidade do Rio de Janeiro
Resumo
Introdução: Após a reforma da assistência psiquiátrica, a família passou a ser
parte integrante do processo de avaliação dos serviços de saúde mental. Nesse
contexto, uma das medidas mais utilizadas para a avaliação do serviço é a
satisfação. O presente estudo teve como objetivo a avaliação de um CAPSI e sua
relação com aspectos sociodemográficos e psicossociais, entre familiares de
pacientes deste serviço. Métodos: Estudo epidemiológico seccional que utilizou:
questionário sociodemográfico, escala de eventos de vida estressantes, de
qualidade de vida, de sobrecarga, de apoio social e de estratégias de
enfrentamento. Resultados: Foram entrevistados 102 familiares, cuja a média de
satisfação global com o serviço foi de 3,9 (dp=0,6). Fatores relacionados à
satisfação foram: resultados do tratamento, acolhida e competência do serviço,
privacidade e confidencialidade do serviço, diagnóstico de autismo do paciente,
ser familiar do sexo feminino, menor sobrecarga, melhor qualidade de vida nos
aspectos físico, psicológico e ambiental, maior apoio material e maior utilização
de estratégias de enfrentamento focalizadas no problema. Conclusão: Identificar
os fatores que possam influenciar a satisfação dos familiares com o serviço, pode
ser de grande auxílio para a construção de serviços mais adequados à essas
famílias e pacientes.
Palavras-chave: Satisfação do usuário, cuidadores familiares, serviços de saúde
mental.
Thiengo DL, Fonseca D, Abelha L, Lovisi GM. Satisfação de familiares com o atendimento
oferecido por um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSI) da cidade do Rio de
Janeiro. Artigo aprovado para publicação através do Cadernos de Saúde Coletiva,
IESC/UFRJ, Rio de Janeiro.
75
Abstract
Introduction: After the reform of psychiatric care, the family has become an
integral part of the evaluation process of the mental health service. In this context,
one of the measures most commonly used to evaluate the service is satisfaction.
This study aimed to evaluate a CAPSI and its relationship to sociodemographic
and psychosocial aspects, among relatives of its patients. Methods: Sectional
epidemiological study that used: sociodemographic questionnaire, scale of
stressful life events, quality of life, burden, social support and coping strategies.
Results: 102 families were interviewed, whose average overall satisfaction with
the service was 3,9 (sd = 0,6). Satisfaction related factors were: treatment
outcomes, hospitality and service competence, service privacy and confidentiality,
diagnosis of autism, being female relative, less burden, better quality of life
regarding physical, psychological and environmental aspects, greater material
support and greater use of coping strategies focused on the problem.
Conclusion: The identification of factors that may influence the families
satisfaction with the service, can be of great help for the construction of more
adequate services to these families and patients.
Keywords: Users’ satisfaction, family caregivers, mental health services
76
Introdução
O principal objetivo das políticas em saúde mental, no atendimento às
crianças e jovens com transtornos mentais, é a construção de uma rede de
cuidados capaz de responder de forma efetiva às necessidades da população
infantojuvenil (COUTO et al., 2008).
No Brasil, os serviços especializados no atendimento à crianças e
jovens com transtornos mentais são os Centros de Atenção Psicossocial
Infantojuvenil (CAPSI). Este serviço possui caráter comunitário, indicado para
regiões com população acima de cento e cinquenta mil habitantes, onde a idade
limite para atendimento é até 21 anos (BRASIL, 2011; BRASIL, 2004).
Após a reforma da assistência
psiquiátrica os serviços de atenção
comunitária em saúde mental, incluindo os serviços infantojuvenis, passaram a
ter como estratégia da atenção, uma participação mais ativa dos familiares. Os
familiares devem ser parte integrante do tratamento, pois se observa maior
dificuldade de melhora quando não se obtém a participação do familiar no
atendimento (SILVA et al., 2001). Além disso, tornar a família
integrante do
processo de avaliação dos serviços de saúde mental funciona como parte
fundamental para aprimoramento do serviço de saúde (ALMEIDA, 2002). Nos
últimos anos, a Organização Mundial de Saúde (OMS) tem recomendado a
avaliação dos CAPSI's que também contemplem a perspectiva dos familiares
(DONABEDIAM, 2005; WHO, 1996). Neste contexto uma das medidas mais
utilizadas para a avaliação da qualidade do serviço é a satisfação com o serviço
(BANDEIRA et al., 2011; DONABEDIAM, 2005).
A satisfação com o serviço diz respeito a um conjunto variado de
reações diante da experiência dos cuidados em saúde (ESPERIDIÃO, TRAD,
2006).
A satisfação com o serviço dependeria da eficiência do tratamento, dos
vínculos formados no processo de assistência, além das características clínicas
do pacientes e fatores psicossociais do familiar (COMISSÃO NACIONAL SOBRE
DETERMINANTES SOCIAIS DE SAÚDE, 2008).
Poucos estudos internacionais têm dado atenção à satisfação com o
serviço entre familiares de crianças e jovens com algum tipo de transtorno mental.
Liptak et al. (2006) em seu estudo comparando familiares de crianças com
77
autismo e retardo mental verificou que famílias de crianças com retardo mental
estavam mais satisfeitas com o serviço. O estudo de Garlandi et al. (2007)
verificou que a menor sobrecarga e maior frequência no serviço estavam
correlacionadas à maior satisfação dos familiares com o serviço. Outros estudos
identificaram uma correlação entre variáveis sociodemográficas, menor gravidade
do transtorno mental e maior satisfação com o serviço (BLADER, 2007;
COPELAND et al., 2004; BRINKMEYER et al, 2004).
Escassos estudos epidemiológicos acerca da satisfação com os
serviços de saúde mental foram identificados no contexto brasileiro. Esses
estudos tem como foco familiares de pacientes adultos com diagnóstico de
esquizofrenia (BANDEIRA et al., 2011; SANTOS, 2010). Diante da necessidade
de mais estudos sobre a satisfação de familiares com os serviços de atendimento
infantojuvenil, o objetivo principal do estudo foi avaliar a satisfação com o serviço
entre familiares de pacientes atendidos em um Centro de Atenção Psicossocial
Infantojuvenil na região metropolitana do Rio de Janeiro. Também foram objetivos
identificar diferenças entre a satisfação dos familiares segundo o transtorno
mental dos pacientes e identificar possíveis relações entre a satisfação com o
serviço e aspectos sociodemográficos e psicossociais.
Métodos
Trata-se de um estudo epidemiológico seccional realizado entre os
meses de agosto e outubro de 2014.
Local do estudo
O
estudo foi realizado no
Centro de Atenção Psicossocial
Infantojuvenil CARIM, na região metropolitana do Rio de Janeiro.
O CAPSI
CARIM foi um dos primeiros Centros de Atenção Psicossocial Infantil no Brasil.
Em meio às transformações provocadas pela Reforma Psiquiátrica, em 1998, o
então setor Infantojuvenil da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) foi
transformado em CAPSI, sob o nome de Centro de Atenção e Reabilitação da
Mocidade - CARIM. Atualmente, o mesmo pertence à esfera administrativa
78
federal, com gestão municipal, mas ainda possui atendimentos em parceria com a
UFRJ. Possui atendimento ambulatorial e atividades de média e alta
complexidade. No ano de 2014, o serviço possuía aproximadamente 150
pacientes em atendimento. O fluxo de atendimento é por demanda espontânea
ou referenciada. Em seu quadro de profissionais estão médicos psiquiatras,
enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, pedagogos e cuidadores em saúde.
Os familiares também participam de reuniões em grupo enquanto os pacientes
estão em atendimento. Nessas reuniões familiares e um psicólogo discutem a
respeito das dificuldades de cuidados no dia-a-dia e possíveis resoluções. Além
disso, há sempre um psicólogo e assistente social a disposição dos familiares
para tratar de assuntos mais específicos e que requerem confidencialidade. Os
atendimentos ocorrem de segunda a sexta-feira, nos turnos da manhã e tarde.
Critérios de inclusão
Foram adotados critérios de inclusão como: familiar com idade acima de
18 anos, que residiam com a criança ou jovem e que acompanhavam o paciente
há pelo menos seis meses no serviço.
Instrumentos
A fim de cumprir com os objetivos do presente estudo, foram utilizados
instrumentos para a descrição de variáveis sociodemográfics e psicossociais.
O questionário sociodemográfico utilizado incluiu perguntas sobre
idade, cor, estado civil, entre outras. Foram
utilizados os critérios de
Classificação Econômica da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa para
estratificação socioeconômica (ABEP, 2012). Além disto os familiares também
foram questionados a respeito do uso de álcool e drogas pela criança ou jovem,
tempo de acompanhamento no serviço e se faziam acompanhamento
complementar fora do serviço. O diagnóstico foi obtido através do prontuário do
paciente.
Para avaliar a satisfação com o serviço foi utilizada a escala de
Avaliação da Satisfação dos Familiares com os Serviços de Saúde Mental
(SATIS-BR). Esse instrumento é o único validado para uso no Brasil capaz de
79
avaliar a satisfação de familiares com um serviço de saúde mental no contexto
brasileiro e pode ser aplicado em familiares de crianças ou jovens (BANDEIRA et
al., 2002; WHO, 1996). A versão utilizada foi uma versão abreviada que possui 11
itens, dos quais, 3 são questões qualitativas, enquanto 8 são questões do tipo
Likert, agrupadas em 3 categorias: resultados do tratamento, acolhida e
competência da equipe e privacidade e confidencialidade do serviço. É calculada
uma média, que varia de 1 à 5, que indica um grau maior de satisfação dos
familiares, quanto mais próxima ela estiver do valor máximo. A compreensão dos
familiares acerca das questões da escala de satisfação foi verificada por meio da
Técnica de Sondagem, onde os participantes justificavam suas respostas a cada
um dos itens da escala, contribuindo assim para a segurança dos dados
(GUILLEMIN, 1993).
Escala de Eventos de Vida Estressantes (Stressful Life Events) foi
utilizada para identificar a presença de catorze acontecimentos considerados
eventos importantes pelo individuo no último ano, como por exemplo conflitos
matrimoniais, perda do emprego, e problema físico grave. Essa escala foi
validada para uso no Brasil por Lopes et al. (2003).
Burden Interview foi utilizada para avaliar a sobrecarga percebida pelos
familiares. É um instrumento de 22 itens do tipo Likert que avalia o impacto da
sobrecarga nos seguintes aspectos da vida do familiar: saúde, vida social e
pessoal, situação financeira, bem-estar emocional e relações interpessoais. A
escala permite classificar o nível de sobrecarga em pouca ou nenhuma, leve à
moderada, moderada à intensa e intensa carga. Seu uso foi validado para o Brasil
por Scazufca (2002).
Para avaliar a qualidade de vida foi utilizada a WHOQOL-BREF. Este
instrumento do tipo Likert possui 26 itens, dos quais os dois primeiros se referem
à qualidade de vida de modo geral e à satisfação com a própria saúde, enquanto
o restante está dividido entre os domínios físico, psicológico, relações sociais e
meio ambiente (WHOQOL, 1997). O instrumento fornece uma média, que varia
entre 0 e 100, a qual indicará um grau maior de qualidade de vida, quanto mais
próximo do valor máximo.
Foi validado para uso no Brasil (FLECK et al., 2000).
80
O apoio social percebido foi obtido através da escala de Apoio Social da
Medical Outcomes Support. Este instrumento possui 19 itens distribuídos em uma
escala tipo Likert compreendendo cinco dimensões funcionais de apoio social:
material, afetivo, emocional, interação social positiva e informação,
em uma
média que varia de 0 à 100, que indicará um grau maior de apoio social, quanto
mais próxima do valor máximo. Seu uso foi validado para o Brasil (GRIEP et al.,
2005).
Para identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos
familiares foi utilizada a Escala de Modos de Enfrentamento do Problema (EMEP Versão Abreviada). A escala do tipo Likert possui 45 itens, distribuídos em 4
fatores: enfrentamento focalizado no problema, enfrentamento focalizado na
emoção, busca de apoio social e busca de práticas religiosas. É calculada uma
média, que varia de 1 à 5, que indicará um grau maior de estratégias positivas,
quanto mais próxima ela estiver do valor máximo.
O instrumento foi validado e
adaptado para uso no Brasil (SEIDL et al, 2001).
Coleta de dados
Os familiares foram convidados a participar da entrevista através de
solicitação realizada durante o atendimento com o grupo de familiares. Aqueles
que consentissem em participar eram entrevistados, em ambiente privado,
verificando-se inicialmente seus critérios de inclusão. Houve participação de
apenas um familiar por paciente. Os dados foram coletados por meio de
entrevista estruturada, realizada pela pesquisadora principal, com duração de
aproximadamente 50 minutos.
Análise estatística
Foram
realizadas
análises
estatísticas
para
a
descrição
das
características sociodemográficas e psicossociais dos familiares e pacientes.
Com o objetivo de avaliar a aderência dos dados contínuos à
distribuição normal foi realizado o teste de Kolmogorov-Smirnoff. As variáveis que
não apresentaram normalidade foram transformadas em logaritmo (Log10), para
uma distribuição mais próxima da normal.
81
Para comparação entre a variável desfecho (satisfação global com o
serviço) e a variável dicotômica sexo foi utilizado o Teste t. Para verificar se
existia uma diferença significativa entre a variável desfecho e as variáveis
ordinais foi utilizada análise de variância (ANOVA), com posterior análise de PostHoc de Bonferroni, essa última para evidenciar entre quais grupos ocorria essa
diferença. Para comparar a variável desfecho com as variáveis contínuas foi
utilizado teste de correlação de Pearson. Em seguida, as variáveis significativas
no teste t e ANOVA foram transformadas em variáveis dummy para que se
pudesse observar algum efeito destas variáveis sobre o modelo de regressão.
Para identificar a variação da variável satisfação global com o serviço
em relação as variáveis independentes foi realizada análise de regressão linear
simples, onde as variáveis que obtiveram p≤0,20 entraram posteriormente na
análise de regressão linear múltipla stepwise. A significância admitida no modelo
de regressão linear múltipla foi p≤0,05. A estatística de colinearidade também foi
observada através dos testes de tolerância (T= próximo de 0) e Variance Inflation
Factor (VIF = <5).
Os dados foram computados e analisados por meio do programa SPSS
(Statistical Package for the Social Sciences), versão 21.0.
Aspecto Ético
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto
de Estudos em Saúde Coletiva da UFRJ (CAEE: 25173914.6.0000.5286).
Resultados
De 142 crianças e jovens inscritos no CAPSI durante o período de
coleta dos dados, 11 pacientes moravam em abrigos, sem contato com seus
familiares; 25 familiares não possuíam os critérios de inclusão; e 4 familiares
recusaram a participação na pesquisa sem qualquer razão para isso, totalizando
102 familiares.
82
Características dos participantes
Em relação as características sociodemográficas, a idade dos
familiares variou de 21 a 80 anos, com uma média de 45,3 anos (dp = 12,3). A
maior parte dos entrevistados era do sexo feminino (71,6%), composta por mães
(54,0%), com apenas ensino fundamental (53,9%) e pertenciam à classe
socioeconômica C (62,7%). Entre os entrevistados, 31,4% afirmaram viver
maritalmente; 44,1% se declararam de cor branca; 45,1% eram naturais do Rio de
Janeiro e 32,5% tinham trabalho formal. A média de filhos por famílias foi de
2,36 (dp=1,4).
Em relação aos pacientes do serviço, a média de idade foi de 11,6 anos
(dp=5,6), variando entre 4 e 21 anos. Os diagnósticos mais frequentes foram
Autismo infantil (40,2%) e Retardo mental (30,4%). Dois pacientes (2,0%) foram
apontados como usuários de maconha. A média em meses de permanência no
serviço foi de 40,7 (dp=36,4). Somente 29% dos pacientes frequentam escola
especial. Além disso, metade dos pacientes não participa de nenhuma atividade
recreativa ou terapia complementar (por exemplo fonoaudiologia ou terapia
ocupacional) fora do CAPSI (Tabela 1).
Aspectos psicossociais dos familiares
No que diz respeito aos eventos de vida estressantes,
27,5% dos
familiares relataram algum episódio de vida estressantes no último ano. Os mais
comuns foram: envolvimento judicial (10,7%) e falecimento de pessoa próxima
(9,8%).
O domínio psicológico da qualidade de vida, a dimensão afetiva da
escala de apoio social e as estratégias de enfrentamento focalizadas no problema
obtiveram a maior média. A maior parte dos entrevistados apresentou sobrecarga
entre "leve e moderada" (55,9%) (Tabela 1).
O escore médio de satisfação global foi de 3,9 (dp=0,6), indicando que,
em geral, os familiares dos pacientes estavam entre "mais ou menos satisfeitos" e
"satisfeitos". Os escores médios de satisfação também foram calculados de
acordo com as subescalas, sendo 3,6 (dp=0,7) para a subescala “Resultados do
tratamento”; 3,7 (dp=0,8) para a subescala “Acolhida e competência da equipe”; e
83
4,3 (dp=0,5) para a subescala
“Privacidade e confidencialidade do serviço”
(Tabela 1).
Em relação às perguntas qualitativas da escala, a maior parte dos
familiares (54,1%) afirmou gostar da atenção do profissionais aos pacientes. As
principais queixas foram: falta de atendimento individual para o paciente (8,8%) e
falta
de
infraestrutura
(7,8%).
Aproximadamente
37,3%
dos
familiares
acreditavam que o serviço poderia ser melhorado.
84
Tabela 1. Características
sociodemográficas e psicossociais dos familiares de
pacientes atendidos no CAPSI CARIM entre os meses de agosto e outubro, 2014.
Variáveis
Frequência (%)
Média (dp)
Sexo
Masculino
Feminino
29 (28,4%)
73 (71,6%)
-
Idade em anos
-
45,3 (2,3)
Cor
Branca
Parda
Negra
Indígena
46 (45,1%)
41(40,2%)
14(13,7%)
1(1,0%)
-
Estado Civil
Solteiro(a)
Casado(a)
Divorciado(a)
Vive maritalmente
Viúvo(a)
22(21,6%)
30 (29,4%)
14(13,7%)
32(31,4%)
4(3,9%)
-
Escolaridade
Analfabeto
Ensino Fundamental
Ensino Médio
Ensino Superior
2(2,0%)
55(53,9%)
32(31,4%)
13(12,8%)
-
Naturalidade
Rio de Janeiro
Sudeste
Nordeste
Outros
46(45,1%)
11(10,8%)
42(41,2%)
3(2,9%)
-
Profissão
Desempregado(a)
Do Lar
Trabalho Informal
Trabalho Formal
Aposentado(a)
8(7,8%)
33(32,4%)
15(14,7%)
34(32,5%)
13(12,6%)
-
Classificação Socioeconômica
A2
A1
B2
B1
C
D
1(1,0%)
2(2,0%)
17(16,7%)
6(5,8%)
64(62,7%)
12(11,8%)
-
Parentesco com o Paciente
Mãe
56(54,8%)
-
Pai
Pais adotivos
Avó
Avô
Tio(a)
22(21,6%)
4(4,0%)
13(12,7%)
5(4,9%)
2(2,0%)
-
-
2,36(1,4)
Número de Filhos
Transtorno mental
85
31(30,4%)
41(40,2%)
14(13,7%)
3(2,9%)
5(4,9%)
2(2,0%)
-
6(5,9%)
-
Idade da criança/adolescente em anos
-
11,6 (5,6)
Tempo no serviço em meses
-
40,7(36,4)
Retardo mental
Autismo infantil
Distúrbios da atividade e da atenção
Transtorno depressivo recorrente
Transtorno de Asperger
Transtornos específicos do desenvolvimento das habilidades
escolares
Transtornos psicóticos agudos e transitórios
Frequência no serviço
1x por semana
2x por semana
68(66,7%)
34(33,3%)
-
Acompanhamento fora
Não
Escola especial
Atividade recreativa
Outros
51(50,0%)
30(29,4%)
7(6,9%)
14 (13,7%)
-
Uso de substância psicoativa pelo paciente
Não
Sim
100(98,0%)
2(2,0%)
Eventos de Vida Estressantes
Nenhum evento
Um evento
Acima de dois eventos
65(63,7%)
28(27,5%)
9(8,8%)
-
Sobrecarga
Pouca ou nenhuma carga
Leve a moderada
Moderada a intensa
Intensa carga
23(20,5%)
53(55,9%)
25(22,6%)
1(1,0%)
-
Qualidade de Vida
Qualidade de Vida_Domínio Físico
Qualidade de Vida_Domínio Psicológico
Qualidade de Vida_Domínio Social
Qualidade de Vida_Domínio Ambiental
-
Apoio Social
Apoio Social_Dimensão Material
Apoio Social_Dimensão Afetiva
Apoio Social_Dimensão Emocional
Apoio Social_Dimensão de Informação
Apoio Social_Dimensão de Interação Positiva
-
Estratégias de Enfrentamento
Estratégia_Focalizada no Problema
Estratégia_Focalizada na Emoção
Estratégia_Focalizada na Busca de Práticas Religiosas
Estratégia_Focalizada no Apoio Social
-
Satisfação com o Serviço Global
Resultados do Tratamento
Acolhida e Competência
Privacidade e Confidencialidade no Serviço
-
66,2(17,4)
70,4(12,6)
58,9(13,8)
53,2(14,4)
66,4(15,0)
80,9(15,9)
70,6(14,4)
73,4(13,6)
74,6(17,4)
3,5(0,5)
1,8(1,5)
3,1(0,8)
3,2(0,7)
3,9(0,6)
3,6(0,7)
3,7(0,8)
4,3(0,5)
86
O grupo de familiares de pacientes com
Transtorno depressivo
apresentou a maior média de satisfação global com o serviço (M=4,5, dp=0,7). O
grupo de familiares de pacientes com Transtorno psicótico apresentou a média
mais baixa de satisfação global com o serviço (M=3,2, dp=0,6) (Tabela 2).
87
Tabela 2. Média de satisfação dos familiares segundo grupo diagnóstico dos pacientes
atendidos no CAPSI CARIM entre os meses de agosto e outubro, 2014.
Variáveis
Retardo
metal
Autismo
infantil
Distúrbios
da
atividade
e da
atenção
T.
Depressivo
recorrente
T.
Asperger
T.
específicos do
desenvolvimento
das habilidades
escolares
T.
Psicóticos
agudos e
transitórios
Satisfação com o
Serviço Global
3,6(0,6)
4,1(0,6)
3,8(0,3)
4,5(0,7)
4,0(0,6)
3,4(0,7)
3,2(0,6)
Resultados do
Tratamento
3,3(0,7)
3,8(0,7)
3,7(0,4)
4,3(0,8)
4,0(1,0)
2,9(0,7)
3,0(0,8)
Acolhida e
Competência
3,5(0,8)
3,9(0,7)
3,7(0,5)
4,6(0,5)
3,8(1,0)
3,0(0,2)
3,0(0,9)
Privacidade e
Confidencialidade
4,1(0,6)
4,5(0,5)
4,2(0,4)
4,6(0,5)
4,7(0,4)
4,0(0,5)
4,2(0,7)
Resultados da análise estatística
O Teste t indicou diferença estatisticamente significante entre os sexos
e a média de satisfação global com o serviço (Média _feminino: 4,00; Média_masculino:
3,63 / F=2,47, p=0,01). Já a análise de variância (ANOVA) permitiu concluir que
existiam diferenças significativas entre a média de satisfação global com o serviço
e os grupos de diagnóstico e sobrecarga. Na análise Post-Hoc, foi possível
identificar que houve diferença significativa na média de satisfação global com o
serviço entre o grupo de familiares de pacientes com autismo infantil em
comparação com o grupo de familiares de pacientes com retardo mental (Mautismo:
4,1 / Mretardo: 3,6; p=0,02). Houve também diferença significativa na média de
satisfação global com o serviço entre o grupo de familiares com "pouca
sobrecarga" em comparação aos demais grupos de sobrecarga (Mpouca
sobrecarga:
4,4 / Mcarga intermediária e intensa: 3,6; p=0,00) (Tabela 3).
88
Tabela 3. Teste t e análise de variância (Anova) entre satisfação com o serviço
global e variáveis sociodemográficas e psicossociais.
Variáveis
F
p-valor
2,47
2,08
0,01
0,12
Cor
1,28
0,28
Estado Civil
2,01
0,10
Naturalidade
0,14
0,93
Escolaridade
1,72
0,15
Profissão
0,22
0,92
Grau Socioeconômico
0,67
0,64
Parentesco com o Paciente
1,38
0,21
Diagnóstico do Paciente
3,94
0,03
Acompanhamento Fora
1,06
0,37
Eventos de Vida Estressante
0,19
0,82
Sobrecarga
17,85
0,00
Teste t
Sexo
Frequência no serviço
*
ANOVA
F= Estatística F
*Ambas entre grupos.
A análise de correlação entre a variável desfecho e as variáveis
independentes contínuas indicou correlação moderada positiva e significativa
entre satisfação com o serviço global e as variáveis psicossociais: domínios físico,
psicológico e ambiental da qualidade de vida; apoio material; e estratégias de
enfrentamento focalizadas no problema, o que indicou que familiares mais
satisfeitos de um modo global também apresentaram maior qualidade de vida na
dimensão física, psicológica e ambiental, mais apoio material e fazem mais uso
de estratégias de enfrentamento focalizadas no problema. As variáveis domínio
físico (qualidade de vida) e apoio material também se mostraram mais
correlacionadas com os subitens da escala de satisfação. Também houve
correlação moderada positiva entre a satisfação com o serviço global e os
subitens da escala de satisfação (Tabela 4).
89
Tabela 4. Análise de correlação significativa entre as variáveis psicossociais e subitens da escala
de
de satisfação com o serviço de saúde mental (SATIS-BR).
Satisf_
1
total
Satisf_
1
resultado
Satisf_
1
acolhida
Satisf_
privacidade
Quali_
físico
Quali_
psico
Quali_
1
ambiental
Apoio_
material
Enfrent_
problema
1
1
1
,708**
,751**
,601**
,726**
,578**
,407**
,728**
,724**
,708**
1
,749**
,478**
,620
,458*
,377
,671
,691**
,751**
,749**
1
,578**
,668
,609**
,491
,559**
,701
,601**
,478**
,578**
1
,598
,552
,256
,563
,435
Quali_físico
,726**
,620
,668
,598
1
,406**
,443**
,568*
,308**
Quali_psico
,578**
,458*
,609**
,552
,406**
1
,510**
,514
,368**
Quali_
,407**
,377
,491
,256
,443**
,510**
1
,450
,466**
,728**
,671
,559**
,563
,568*
,514
,450
1
,386**
,724**
,691**
,701
,435
,308**
,368**
,466**
,386**
1
Satisf_total
Satisf_
resultado
1
Satisf_
acolhida
1
Satisf_
privacidade
ambiental
Apoio_
1
1
material
Enfrent_
problema
*. A correlação é significativa no nível 0,05 (2 extremidades).
**. A correlação é significativa no nível 0,01 (2 extremidades).
1
. Variável transformada em logaritmo de base 10.
90
A regressão linear múltipla incluiu as variáveis que obtiveram p≤0,20 na
regressão linear simples. Deste modo, entraram na regressão múltipla as
variáveis: idade do paciente; domínio físico, domínio psicológico e domínio
ambiental da qualidade de vida; apoio material; estratégias de enfrentamento
focalizadas no problema e
na busca de práticas religiosas. Além disso, as
variáveis sexo, sobrecarga e diagnóstico foram transformadas em variável
dummy.
Ao final do modelo restaram apenas as variáveis domínio físico da
qualidade de vida, apoio material, estratégias focalizadas no problema. Em
relação às variáveis dummy, a variável "dummy_Alta_Carga" foi a única que
permaneceu no modelo final. No modelo final, as variáveis independentes
conseguiram explicar cerca de 70% a variação da avaliação da satisfação com o
serviço total. O valor de R2 explica mais de 2/3 da satisfação com o serviço. Os
valores observados estão variando em média 6,7% em torno dos valores
previstos pela fórmula (erro padrão residual = 6,7), portanto este modelo é efetivo
na prática. Não houve efeito de colinearidade observado através da análise de
tolerância (T= próximo de 0) e VIF (<5). Deste modo, a probabilidade de que o
resultado observado esteja errado é muito pequena (p<0,05).
Através do coeficiente padronizado, pode-se identificar que a estratégia
de enfrentamento focalizada no problema é a que mais influencia a avaliação da
satisfação global com o serviço na regressão linear múltipla. Além disso, em
relação à variável dummy, há evidências que o modelo seja diferente para
familiares com alta e pouca ou nenhuma carga. Deste modo, observamos que o
coeficiente da variável dummy foi negativo, indicando que ao manter as outras
variáveis constantes no modelo, a satisfação global com o serviço é inferior nos
familiares com maior sobrecarga (Tabela 5).
91
Tabela 5. Regressão múltipla entre a variável satisfação global com o serviço e variáveis
independentes que permaneceram no modelo final.
β
β
Erro
padrão
padronizado
t
IC
pvalor
0,256
0,026
-
9,693
0,204 − 0,309
0,00
0,007
0,00
0,243
3,089
0,001− 0,002
Apoio
_material
0,010
0,00
0,260
3,299
Enfrent_
problema
0,050
0,009
0,397
DUMMY_Alta
_carga
-0,027
0,014
-,163
Constante
Quali_físico
Tolerância
VIF
-
-
0,03
0,455
2,198
0,001 − 0,002
0,01
0,456
2,194
5,522
0,032 − 0,069
0,00
0,547
1,829
-2,637
-0,048 − -0,007
0,01
0,541
1,349
β = Beta
t= Estatística t
IC= Intervalo de Confiança
VIF= Variance Inflation Factor
O modelo obteve F=64,25 (p≤0,01), deste modo, é possível afirmar que o modelo ajuda a prever a satisfação
2
com o serviço de um modo global. O R foi 0,69. Já o R ajustado foi 0,71 (erro padrão=0,03949). Fórmula do
modelo de regressão final: y= 0,256+0,007 Qual_físico+0,010 Apoio_material+0,050 Enfrent_problema + (0,027) DUMMY_Alta_carga.
92
Discussão
No presente estudo, os familiares entrevistados estavam, em média,
satisfeitos com o serviço prestado pelo CAPSI.
Em uma recente revisão
sistemática a respeito dos estudos que investigaram a satisfação dos familiares
com os serviços de saúde mental infantojuvenil, verificou-se que na maior parte
dos estudos os familiares também estavam satisfeitos com o serviço (THIENGO
et al., 2014). Estudos internacionais com o mesmo escore máximo de pontuação,
obtiveram médias de satisfação global semelhantes às encontradas no presente
estudo (DVIR et al., 2012; REY et al, 1999).
Os familiares estavam em média mais satisfeitos com as medidas de
privacidade e confidencialidade fornecidas pelo serviço. A maior satisfação neste
subitem pode ser explicado pelo fato de que os profissionais do serviço
cumpriram seu papel ao oferecer segurança e confiança na relação com os
familiares do serviço, quando estes necessitam discutir assuntos pessoais
(SEOANE, FORTES, 2009).
A falta de atendimento individual dos pacientes e infraestrutura foi um
dos poucos aspectos de que os familiares não gostaram nos serviços. Um estudo
qualitativo, realizado com familiares de um CAPS, ressaltou às insatisfações dos
familiares
quanto
à infraestrutura, falta de recursos financeiros e humanos
empregados no CAPS (KANTORSKI et al., 2012). Segundo Kantorski et al.
(2012), a família frequentemente valoriza esses parâmetros como um marcador
importante na qualidade da assistência prestada ao usuário do serviço de
saúde mental.
Em relação aos subitens da escala de satisfação, houve maior
correlação entre a satisfação global com o serviço e acolhida e competência,
contrariando os resultados dos estudos de Santos (2010) e Bandeira et al. (2002),
que encontraram maior correlação com resultados do tratamento. O presente
estudo, ao entrevistar familiares de crianças e jovens, pode ter lidado com uma
população com angústias e expectativas bem diferentes,
como por exemplo,
dificuldade em aceitar o diagnóstico e medo e insegurança quanto ao futuro da
criança ou jovem (CERVENY, 2006). Nesse contexto, ser bem acolhido pelo
serviço pode ter sido um importante componente do tratamento.
93
A multiplicidade de fatores que poderiam influenciar a satisfação global
com o serviço levou os pesquisadores à adotar um modelo multivariado de
análise. O modelo demonstrou que familiares com maior sobrecarga estavam
em média menos satisfeitos com o serviço em comparação com os familiares com
pouca ou nenhuma sobrecarga. Tais dados podem ser explicados pelo estudo de
Severo et al. (2007), o qual demonstrou que familiares que vivenciam situações
de maior sobrecarga no dia-a-dia, também indicaram que as informações sobre a
ausência de expectativa de cura para os pacientes consistiam em um ponto
negativo do contato com os serviços de saúde mental, o que no presente estudo
poderia explicar o fato de familiares com maior sobrecarga apresentarem uma
média menor de satisfação global com o serviço.
Quanto maior o escore de qualidade de vida nos aspectos físico,
psicológico e ambiental, maior a satisfação global com o serviço. Segundo Borba
et al. (2008), um dos fatores que podem influenciar diretamente na qualidade de
vida do familiar é a sobrecarga, já que esta pode interferir e implicar diretamente
num processo de adoecimento dos familiares, diminuindo sua qualidade de vida.
Mello e Furegato (2008), em uma pesquisa de investigação sobre o significado de
um CAPS entre os familiares, os mesmos afirmaram que o serviço trazia alívio da
sobrecarga gerada pela convivência prolongada com o indivíduo com transtorno
mental. É possível que a relação com os profissionais e as reuniões em grupo,
tenham auxiliado esses familiares a lidar com a sobrecarga de cuidados do dia-adia, melhorando assim sua qualidade de vida, e como consequência influenciado
a avaliação da satisfação com o serviço. De fato, entre os subitens da escala de
satisfação, o que apresentou as maiores correlações com as dimensões de
qualidade de vida foi "Acolhida e Competência da equipe".
O apoio material foi outra variável que além de se correlacionar com a
satisfação global com o serviço, permaneceu presente no modelo final da
regressão. Este apoio refere-se à ajuda direcionada aos familiares em caso de
necessidade,
por exemplo,
ajuda em dinheiro ou auxílio em tarefas diárias
(SHERBOUNE, STERWART, 1991). Konstantares (1991) ressalta que a ajuda
nas tarefas do dia-a-dia a um cuidador informal deveria tornar mais fácil o ato de
cuidar de uma criança com transtorno mental oferecendo apoio
material e
94
psicológico. Como consequência, o apoio social recebido fora do serviço de
saúde, poderia implicar em uma menor sobrecarga, resultando em maior
qualidade de vida, refletindo
positivamente na sua avaliação em relação ao
serviço de saúde.
As estratégias de enfrentamento focalizadas no problema também
foram evidenciadas pelo estudo através da análise de correlação. Além disso, foi
a variável que apresentou maior força no modelo final de regressão. As
estratégias de enfrentamento voltadas para o problema, buscam o manejo da
situação estressante, que no caso é cuidar de uma criança ou jovem com
transtorno mental (DAMIÃO et al., 2009). Sabe-se que os cuidados diários aos
pacientes podem interferir e implicar diretamente num processo de adoecimento
dos familiares,
2008).
diminuindo suas estratégias de enfrentamento (BORBA et al.,
Na presente análise deste estudo, as estratégias de enfrentamento
voltadas para o problema se mostraram de extrema importância. Segundo estudo
de Borba et al. (2008), as estratégias de enfrentamento precisam ser trabalhadas
pelo serviço de saúde para fortalecer os vínculos e a capacidade dos familiares
de proverem os cuidados necessários aos pacientes. Assim como no estudo de
Pereira e Cais (2001), é possível que essas estratégias focalizadas no problema
também tenham sido trabalhadas com efetividade pelas reuniões com o grupo de
familiares promovidas pelo serviço, o que resultou em um retorno positivo na
avaliação do serviço.
O sexo feminino também foi maioria entre os familiares, em
consonância com outros estudos, onde a figura feminina tem sido descrita como o
principal cuidador familiar (SANTOS, 2010). Além disso, o sexo feminino foi o
único fator demográfico associado à maior satisfação global com o serviço. O
estudo de Santos (2010), relata que a mulher, por uma questão cultural,
apresentaria maior aceitação em relação aos cuidados oferecidos pelo serviço de
saúde, o que, no presente estudo, poderia ter influenciado a avaliação da
satisfação com o serviço. Campos e Soares (2005) afirmam também que são as
mulheres que ficam mais em casa e acabam se responsabilizando pelos cuidados
da pessoa com transtorno mental. No presente estudo, ao dividir esses cuidados
95
com o serviço de saúde é provável que tenha havido uma diminuição da
sobrecarga e como consequência uma avaliação positiva do serviço.
O diagnóstico de autismo também se mostrou associado à satisfação
global com o serviço em comparação ao grupo de familiares de pacientes com o
diagnóstico de retardo mental. Esse resultado contraria o estudo longitudinal de
Liptak et al. (2006), que ressaltava que o sentimento de angústia e impotência dos
familiares de crianças com autismo poderia afetar negativamente a interação dos
familiares com os prestadores de cuidados de seus filhos, prejudicando a
satisfação com o serviço. Porém o presente estudo não identificou tal
constatação. É provável que as reuniões com os grupos de pais promovidas pelo
serviço do CAPSI estejam sendo efetivas para os familiares de pacientes com
autismo e com isso minimizando as angústias e frustrações destes familiares,
oferecendo impacto direto na satisfação com o serviço. Ao fazerem parte dos
grupos de apoio oferecidos pelo serviço, os participantes relatam melhora nas
relações sociais, na capacidade para lidar com situações pertinentes ao
transtorno mental, aumento da confiança e alívio emocional (CONTEL, VILLASBOAS, 1999).
Por se tratar de um estudo seccional, o mesmo não permitiu
estabelecer uma relação de causalidade entre os fatores estudados e a satisfação
com o serviço. Todavia, optou-se por manter os fatores estudados na análise de
correlação e regressão, pois podem ser de grande relevância para o
planejamento das ações em saúde relacionadas ao cuidado das crianças ou
jovens e seus familiares. Há uma necessidade de realização de mais estudos,
sobretudo estudos longitudinais que possam colaborar com o tema.
Ao se trabalhar com medidas de satisfação podem ocorrer viéses que
resultam em respostas excessivamente positivas, tais como o viés de gratidão
e/ou de aceitação (ESPERIDIÃO, TRAD, 2005). Em relação a estudos em
serviços públicos, é provável os familiares estivessem relutantes em criticar os
serviços sobre os quais eles são tão dependentes e com isso o receio dos
familiares de perder o acesso ao serviço (ESPERIDIÃO, TRAD, 2005). Ainda
assim, cuidados metodológicos foram tomados para diminuir a probabilidade
96
desses viéses, como a garantia de anonimato e uso de instruções detalhadas em
ambiente privado (MERCIER, CORTEN, 1994).
Conclusão
No presente estudo, os familiares entrevistados estavam, em média,
satisfeitos com o serviço de saúde mental infantojuvenil.
Diversos fatores estiveram relacionados à satisfação global com o
serviço, como resultados do tratamento, acolhida e competência do serviço e
privacidade e confidencialidade no serviço. Sexo feminino do familiar foi o único
fator demográfico relacionado à satisfação com o serviço de modo global. Em
relação as variáveis pertinentes ao paciente, o diagnóstico de autismo foi o único
que se mostrou relacionado com a satisfação com o serviço de modo global. Além
disso, fatores psicossociais também foram evidenciados pelo estudo, como menor
sobrecarga, maior qualidade de vida nos aspectos físico, psicológico e ambiental,
maior apoio material e maior utilização de estratégias de enfrentamento
focalizadas no problema.
Além disso, é possível que a boa relação com os profissionais e as
reuniões em grupo promovidas pelo serviço também tenham auxiliado esses
familiares a lidar com a sobrecarga de cuidados do dia-a-dia, resultando em um
retorno positivo na avaliação da satisfação com o serviço.
Este estudo trouxe mais contribuições para um campo teórico e prático
pouco explorado em saúde mental. É necessário que mais estudos possam ser
realizados, para que se amplie a discussão em saúde mental infantojuvenil. De
fato, identificar os fatores que possam influenciar a satisfação dos familiares com
o serviço, pode ser de grande auxílio para a construção de um serviço mais
adequado à essas famílias e pacientes.
97
Agradecimentos
À doutora Nathália Armony e a toda equipe do CAPSI CARIM pelo interesse no
estudo e acolhida dos pesquisadores.
Fonte de Financiamento
Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) e
Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq)
Conflito de Interesse
Nada a declarar.
Referências do artigo
ALMEIDA, P.F. O desafio da produção de indicadores para avaliação de serviços
em saúde mental: um estudo de caso do centro de atenção psicossocial rubens
côrrea/RJ. 2002. 137f. Dissertação. Escola Nacional de Saúde Pública da
Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2002.
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS DE PESQUISA - ABEP. Dados com
base no levantamento socioeconômico de 2012 - IBOPE. Disponível em:
<www.abep.org>. Acesso: 18/10/2013.
BANDEIRA, M.;
SILVA, M.A.; CAMILO, C.A.; FELÍCIO, C.M. Satisfação de
familiares de pacientes psiquiátricos com os serviços de saúde mental e seus
fatores associados. J Bras Psiquiatria, v.60, n.4, p. 284-93, 2011.
BANDEIRA, M.; MERCIER, C.; PERREAULT, M.; LIBÉRIO, M.M.A.;
PITTA,
A.M.F. Escala Brasileira de Avaliação da Satisfação dos Familiares em Serviços
de Saúde Mental: SATIS-Br. J Bras Psiquiatria, v.51, n.1, p. 31-38, 2002.
98
BLADER, J.C. Longitudinal Assessment of Parental Satisfaction with Children’s
Psychiatric Hospitalization. Adm Pol Ment Health, v.34, n.2, p. 108–115, 2007.
BORBA, L.O.; SCHWARTZ, E.; KANTORSKI, L.P. A sobrecarga da famÌlia que
convive com a realidade do transtorno mental. Acta Paul Enferm, v.21, n.4, p.
588-94, 2008.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria Nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011.
Disponível
em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt3088_23_12_2011_rep.ht
ml>. Acesso em: 18/10/2013.
BRASIL. Ministério da Saúde. Legislação em saúde mental 1990 – 2004, 2004. 5ª
ed. Brasília: Ministério da Saúde, 2004.
BRINKMEYER, M.Y.; EYBERG, S.M.; NGUYEN, M.L.; ADAMS, R.W. Family
Engagement, Consumer Satisfaction and Treatment Outcome in the New Era of
Child and Adolescent In-Patient Psychiatric Care. Clin Child Psychol Psychiatry,
v.9, n.4, p. 553-566, 2004.
CAMPOS, P.H.F.; SOARES, C.B. Representação da sobrecarga familiar e adesão
aos serviços alternativos em saúde mental. Psic Revista, v.11, n.18, p. 219-237,
2005.
CERVENY, C.M.O. Familia e....São Paulo: Casa do Psicólogo; 2006.
COMISSÃO NACIONAL SOBRE DETERMINANTES SOCIAIS DA SAÚDE. As
causas sociais das iniqüidades em saúde no Brasil. Rio de Janeiro: Editora
FIOCRUZ, 2008.
99
CONTEL, J.O.B.; VILLAS-BOAS, M.A. Psicoterapia de grupo de apoio
multifamiliar (PGA) em hospital-dia (HD) psiquiátrico. Rev Bras Psiquiatria, v.21,
n.4, p. 225-30, 1999.
COPELAND, V.C.; KOESKE, G.; GREENO, C.G. Child and mother client
satisfaction questionnaire scores regarding mental health services: race, age, and
gender correlates. Res Soc Work Pract, v.14, n.6, p. 434–442, 2004.
COUTO, M.C.V.; DARTE, C.S.; DLGADO, P.G.G. A saúde mental infantil na
Saúde Pública brasileira: situação atual e desafios. Rev Bras Psiquiatria, v.30,
n.4, p. 390-398, 2008.
DAMIÃO, E.B.C.; ROSSATO, L.M.; FABRI, L.R.O.; DIAS, V. Inventário de
estratégias de enfrentamento: um referencial teórico. Rev Esc Enferm USP, v.43
(supl. 2), p. 1199-203, 2009.
DONABEDIAM, A. Evaluating the quality of medical care. Milb Quartely, v.83, n.4,
p. 691-729, 2005.
DVIR, Y.; WENZ-GROSS, M.; JEFFERS-TERRY, M.; METZ, P. "An assessment
of satisfaction with ambulatory child psychiatry consultation services to primary
care providers by parents of children with emotional and behavioral needs: the
Massachusetts Child Psychiatry Access Project University of Massachusetts
Parent Satisfaction Study". Psych Public Present, v.13, n.7, p. 497, 2012.
ESPERIDIÃO, M.A.; TRAD, L.A.B. Avaliação de satisfação de usuários:
considerações teórico-conceituais. Cad Saúde Pública, v.22, n.6, p. 1267-76,
2006.
ESPERIDIÃO, M.; TRAD, L.A.B. Avaliação da satisfação de usuários. Ciên Saúde
Coletiva, v.10 (sup), p. 303-12, 2005.
100
FLECK, M.P.; LOUZADA, S.; XAVIER, M.; CHACHAMOVICH, E.; VIEIRA, G.;
SANTOS, L.; PINZON, V.
Aplicação da versão em português do instrumento
abreviado de avaliação da qualidade de vida Whoqol-bref. Rev Saúde Pública , v.
34, n.2, p. 178-83, 2000.
GARLAND, A.F.; HAINE, R.A.; BOXMEYER, C.L.. Determinates of youth and
parent satisfaction in usual care psychotherapy. Eval Program Plann, v.30, n.1, p.
45-54, 2007.
GRIEP, R.H.; CHOR, D.; WERNECK, G.; LOPES, C.S. Validade de constructo de
escala de apoio social do Medical Outcomes Study adaptada para o português no
Estudo Pró-Saúde. Cad Saúde Pública, v.21, n.3, p. 703 - 714, 2005.
GUILLEMIN, F.; BOMBARDIER, C.; BEATON, D. Cross-cultural adaptation of
health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. J
Clin Epidem, v.46, n.12, p. 1417-32, 1993.
KANTORSKI, L.P.; MACHADO, R.A.; LEMÕES, M.A.M.; QUADROS, L.C.M.;
COIMBRA, V.C.C.; JARDIM, V.M.R. Avaliação da estrutura e processo na visão
dos familiares de usuários de saúde mental. Ciên Cuidado Saúde, v.11, n.1, p.
173-180, 2012.
KONSTANTARES, M.M. Autistic, learning disabled and delayed children's impact
on their parents. Canad J Behav Science, v.23, n.3, p. 358-375, 1991.
LIPTAK, G.S.; ORLANDO, M.; YINGLING, J.T.; THEURER-KAUFMAN, K.L.;
MALAY, D.P.; TOMPKINS, L.A.; FLYNN, J.R. Satisfaction with primary health care
received by families of children with developmental disabilities. J Pediatr Health
Care, v.20, n.4, p. 245-52, 2006.
101
LOPES, C.S.; FAERSTEIN, E.; CHOR, D. Eventos de vida produtores de estresse
e transtornos mentais comuns: resultados do Estudo Pró-Saúde. Cad Saúde
Públic, v. 19, n.6, p. 1713-20, 2003.
MELLO, R.; FUREGATO, A.R.F. Representações de usuários, familiares e
profissionais acerca de um Centro de Atenção Psicossocial. Rev Enfermagem,
v.12, n.3, p. 457- 464, 2008.
MERCIER, C.; CORTEN, P. Évaluation de la qualité de vie de patients
psychotiques. In: Kovess V. Evaluation de la qualité en psychiatrie. Paris:
Economica, 1994.
PEREIRA, M.A.O.; CAIS, D.P. A percepção de familiares de pacientes
psiquiátricos a respeito do serviço de saúde oferecido. Revista Gaúcha de
Enfermagem, v.22, n.2, p. 90-101, 2001.
REY, J.M.; PLAPP, J.M.; SIMPSON, P.L. Parental satisfaction and outcome: a 4year study in a child and adolescent mental health service. Child Psy Aust New
Zealand J Psych, v.33, n.1, p. 22–28, 1999.
SANTOS, A.F.O. Familiares cuidadores de usuários de serviço de saúde mental:
sobrecarga e satisfação com serviço. 174f. 2010. Dissertação. Faculdade de
Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. São
Paulo, 2010.
SCAZUFCA, M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment
of burden of care in carers of people with mental illnesses. Rev Bras Psiquiatria,
v.24, n.1, p. 12-7, 2002.
102
SEIDL, E.M.F.; TRÓCOLLI, B.T.; ZANNON, C.M.L. C. Análise Fatorial de Uma
Medida de Estratégias de Enfrentamento. Psi Teor Pesq, v.17, n.3, p. 225-234,
2001.
SEOANE, F.A.; FORTES, P.A.C. A Percepção do Usuário do Programa Saúde da
Família sobre a Privacidade e a Confidencialidade de suas Informações. Saúde
Soc, v.18, n1, p. 42-49, 2009.
SEVERO, A.K.S.; DIMENSTEIN, M.; BRITO, M.; CABRAL, C.; ALVERGA, A.R. A
experiência de familiares no cuidado em saúde mental. Arq Bras Psicol, v.59, n.2,
p. 143-55, 2007.
SHERBOUNE, C.D.; STERWART, A.L. The MOS social support survey. Soc Sci
Med, v.32, n.6, p. 705-14, 1991.
SILVA,
N.L.P.;
DESSEAN,
M.A.
Deficiência
Mental
e
Família:
Implicações para o Desenvolvimento da Criança. Psicologia: Teor Pesquisa, v.17,
n.2, p. 133-141 2001.
THE WHOQOL GROUP: Measuring quality of life. Geneva: World Health
Organization, 1997.
THIENGO, D.L.; FONSECA, D.; LOVISI, G.M. Satisfação dos familiares com os
serviços de saúde mental para crianças e adolescentes: uma revisão sistemática.
Cad Saúde Coletiva, v.22, n.3, p. 233-40, 2014.
WORLD HEALTH ORGANIZATION.
Consumer’s and caregiver’s satisfaction
with mental health services: a multisite study. Geneva: World Health Organization,
1996.
103
7. Referências (TESE)
1.
ABBAD, G.; TORRES, C.V. Regressão múltipla stepwise e hierárquica em
Psicologia Organizacional: aplicações, problemas e soluções. Estudos de
Psicologia, v. 7, n. 99, p. 19-29, 2002.
2. ABEP - ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE EMPRESAS DE PESQUISA - 2012.
Dasos com base no levantamento socioeconômico de 2012- IBOPE.
Disponível em: <www.abep.org>. Acesso: 18/10/2013.
3. ABRAMOVITCH, S.; MAIA, M.C.; CHANIAUX, E. Transtornos de déficit de
atenção e do comportamento disruptivo: associação com abuso físico na
infância. Rev Psiq Clín, v.35, n.4, p.159-64, 2008.
4. ADAMI, NP.; MARANHÃO, A.M.S.A. Qualidade dos serviços de saúde:
conceitos e métodos avaliativos. Rev Acta Fam Enfer, v.8, n.4, p.47-55, 1995.
5. AGOSTINHO, M.R.; OLIVEIRA, M.V.; PINTO, M.E.B.; BALARDIN, G.U.;
HARZHEIM, E. Autopercepção da saúde entre usuários da Atenção Primária
em Porto Alegre, RS. Rev Bras Med Fam e Com, v.5, n. 17, p. 9-15, 2009.
6. ALMEIDA, P.F. O desafio da produção de indicadores para avaliação de
serviços em saúde mental: um estudo de caso do centro de atenção
psicossocial rubens côrrea/RJ. 2002. 137 f. Dissertação (Mestrado) - Escola
Nacional de Saúde Pública da Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro, 2002.
7. AMAB - ASSOCIAÇÃO DE MORADORES E AMIGOS DE BOTAFOGO.
Disponível em: <www.amabotafogo.org.br/perfil.asp>. Acesso: 12/09/2013
104
8. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION., Summary of Practice-Relevant
Changes to the DSM-IV-TR. Washington, DC: American Psychiatric
Association, 2000.
9. ANDRADE, R.C.; JUNIOR, F.A.; TEIXEIRA, I.A.; FONSECA, V.A.S.
Prevalência de transtornos psiquiátricos em jovens infratores na cidade do Rio
de Janeiro (RJ, Brasil): estudo de gênero e relação com a gravidade do delito.
Ciência & Saúde Coletiva, v.16, v.4, p. 2179-88, 2011.
10. ARAKAWA, A.M.; et al.
Percepção dos usuários do sus: expectativa e
satisfação do atendimento na Estratégia de Saúde da Família. Revista
CEFAC [Em linha], v.14, n.6, p. 1108-1114, 2012.
11. ARAUJO, DMR; VILARIM, MM; SABROZA, AR; NARDI, AE. Depressão no
período gestacional e baixo peso ao nascer: uma revisão sistemática da
literatura. Cad. Saúde Pública, v. 26, n.2, p. 219-27, 2010.
12. BANDEIRA, M.; MERCEIER, C.; PERREAULT, M.; LIBÉRIO, M.M.A.; PITTA,
A.M.F. Escala Brasileira de Avaliação da Satisfação dos Familiares em
Serviços de Saúde Mental: SATIS-Br. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, v.51,
n.1, p. 31-38, 2002.
13. BANDERIA, M.; BARROSO, S.M. Sobrecarga das famílias de pacientes
psiquiátricos. J Bras Psiquiatr, v.54, n.1, p.34-46, 2005.
14. BANDEIRA, M.; CALZAVARA, M.G.P.; CASTRO, I. Estudo de validade da
escala de sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos. J.
Bras Psiquiatr, v.57, n.2, p. 98-104, 2008.
105
15. BANDEIRA, M.; SILVA, M.A.; CAMILO, C.A.; FELÍCIO, C.M.Satisfação de
familiares de pacientes psiquiátricos com os serviços de saúde mental e seus
fatores associados. J Bras Psiquiatr, v.60, n.4, p. 284-93, 2011.
16. BAPTISTA, M.N.; BAPTISTA, A.S.D.; TORRES, E.C.R. Associação entre
suporte social, depressão e ansiedade em gestantes. PSIC - Revista de
Psicologia, v.7, n.1, p. 39-48, 2006.
17. BARBER, A.J.; TISCHLER, V.A.; HEALEY, E. Consumer satisfaction and
child behaviour problems in child and adolescent mental health services. J
Child Health Care, v.10, n.1, p. 9-21, 2006.
18. BLADER, J.C. Longitudinal Assessment of Parental Satisfaction with
Children’s Psychiatric Hospitalization . Adm Policy Ment Health, v.34, n.2, p.
108–115, 2007.
19. BOHON, C.; STICE, E.; BURTON, E.; FUDELL, M.; NOLEN- HOEKSEMA, S.
A Prospective Test of Cognitive Vulnerability Models of Depression With
Adolescent Girls. Behavior Therapy, v.39, p. 79–90, 2008.
20. BORDIN, I.A.S.; PAULA, C. Estudos populacionais sobre saúde mental de
crianças e adolescentes brasileiros. In: Mello MF, Mello AAF, Korh R.
(Org.). Epidemiologia da saúde mental no Brasil. Porto Alegre: Artmed, 2007.
21. BRADFORD, R. Children, families and chronic disease: psychological models
and methods of care. London: Routledge, 1997.
22. BRASIL. Ministério da Saúde. Rede Nacional existente. Coordenação geral de
Saúde Mental, Álcool e outras Drogas, Secretaria de Atenção à Saúde,
Departamento de Atenção Especializada e Temática, Brasília: Ministério da
Saúde,
2014.
Disponível
em:
106
<http://www.brasil.gov.br/observatoriocrack/cuidado/outros-centros-atencaopsicossocial.html>. Acesso em: 12/01/2014.
23. BRASIL. Ministério da Saúde. Datasus - Informações de saúde. População
Residente,
2012.
Disponível
em:
<http://www2.datasus.gov.br/DATASUS/index.php?area=0206&VObj=http://ta
bnet.datasus.gov.br/cgi/deftohtm.exe?ibge/cnv/pop>. Acesso em: 01/11/2013.
24. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria Nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011.
Disponível em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2011/prt3088_23_12_2011_re
p.html>. Acesso em: 18/10/2012.
25. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria Nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010.
DisponíveL em:
<http://conselho.saude.gov.br/ultimas_noticias/2011/img/07_jan_portaria4279
_301210.pdf>. Acesso em:18/10/2013.
26. BRASIL. Ministério da Saúde. Caminhos para uma política de saúde mental
infanto-juvenil. Série B. Textos Básicos em saúde. Brasília, 2005.
27. BRASIL. Ministério da Saúde. Saúde mental no SUS: os centros de atenção
psicossocial. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde,
Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Brasília: Ministério da
Saúde, 2004, a.
28. BRASIL. Ministério da Saúde. Legislação em saúde mental 1990 – 2004. 5ª
ed. Brasília: Secretaria Executiva, 2004, b.
29. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria Nº 336/GM, de 19 de fevereiro de
2002.
Brasília,
2002.
Disponível
em:
107
<http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/Portaria%20GM%203362002.pdf>. Acesso em:15/10/2013.
30. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria Nº1395, de 13 de dezembro de 1999.
Diário Oficial da República Federativa do Brasil (237-E) Seção 1:20, 1999.
31. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria Nº 224/GM, de 29 de janeiro de 1992.
Brasília, 1992.
32. BRINKMEYER, M.Y.; EYBERG, S.M.; NGUYEN, M.L.; ADAMS, R.W. Family
Engagement, Consumer Satisfaction and Treatment Outcome in the New Era
of Child and Adolescent In-Patient Psychiatric Care. Clin Child Psychol
Psychiatry, v.9, n.4, p. 553-566, 2004.
33. BRITO, A.N.W.; DESSEAN, M.A. Crianças surdas e suas famílias: um
panorama geral. Psicologia: Reflexão e Crítica, v.12, p. 429-445, 1999.
34. BROUSELLE, A. CHAMPAGNE, F.; CONTRANDIOPOULOS, A.P., HARTZ,
Z. Avaliação: conceitos e métodos. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2011.
35. BURNS, G.L.; WALSH, J.Á.; SERVERA, M.; LORENZO-SEVA, U.; CARDO,
E.; RODRIGUEZ-FORNELL, A.
Scales:Recommendations
for
Construct Validity of ADHD/ODD Rating
the
Evaluation
of
Forthcoming
DSM-
VADHD/ODD Scales. J Abnorm Child Psychol, v.41, p.15–26, 2013.
36. CADMAN, T.; EKLUND, H.; HOWLEY, D.; HAIWARD H.; CLARKE, C.;
FINDON, J.; XENITIDS, K.; MURPHY, D.; ASHERSON, P.; GLSER, K.
Caregiver Burden as People With Autism Spectrum Disorder and AttentionDeficit/Hyperactivity Disorder Transition into Adolescence and Adulthood in
the United Kingdom. Journal of the American Academy of Child & Adolescent
Psychiatry, v.51, n.9, p.879-888, 2012.
108
37. CAMILO, C.A.; BANDEIRA, M.; LEAL, R.M.A.C.; SCALON, J.D. Avaliação da
satisfação e sobrecarga em um serviço de saúde mental. Cad. Saúde Colet,
v.20, n.1, p. 82-92, 2012.
38. CAQUEO-URÍZAR,
A.;
GUTIÉRREZ-MALDONADO,
J.;
MIRANDA-
CASTILLO, C. Quality of life in caregivers of patients with schizophrenia: A
literature review. Health and Quality of Life Outcomes, London, v. 7, n. 84,
2009.
39. CAVALCANTI, M.T.; DAHL, C.M.; CARVALHO, M.C.A.; VALENCIA, E.
Critérios de admissão e continuidade de cuidados em centros de atenção
psicossocial, Rio de Janeiro, RJ. Rev Saúde Pública, v.43 (supl.1), p. 23-28,
2009.
40. CHOR, D.; GRIEP, R.H.; LOPES, C. S.; FAERSTEIN, E. Medidas de rede e
apoio social no Estudo Pró-Saúde: pré-testes e estudo piloto. Cadernos de
Saúde Pública, v.17, n.4, p. 887-896, 2001.
41. COMISSÃO NACIONAL SOBRE DETERMINANTES SOCIAIS DA SAÚDE. As
causas sociais das iniqüidades em saúde no Brasil. Rio de Janeiro: Editora
FIOCRUZ, 2008.
42. CONTRANDIOPOULOS, A.; CHAMPAGNE, F.; DENIS, J.L.; AVARQUES,
M.C. Evaluation dans le domaine de la santé: concepts et méthodes. Revue
Epidemiologie et Santé Publiqu, v.48, n. 6, p. 517- 539, 2000.
43. COPELAND, V.C.; KOESKE, G.; GREENO, C.G. Child and mother client
satisfaction questionnaire scores regarding mental health services: race, age,
and gender correlates. Res Soc Work Pract, v.14, n.6, p.434–442, 2004.
109
44. COSTA, A.C.M.M.;
psiquiátricos
da
NETA, H.F.A.; FERNANDES, M.A. Transtornos
infância:
percepção
do
familiar/cuidador
Revista
Interdisciplinar NOVAFAPI, Teresina, v.3, n.4, p.18-22, 2010.
45. COUTO, M.C.; DUARTE, C.S.; DELGADO, P.G.G. A saúde mental infantil na
Saúde Pública brasileira: situação atual e desafios. Rev. Bras. Psiquiatr, v.30,
n.4, p. 384-389, 2008.
46. CRUZEIRO, A.L.C.; SILVA, R.A.; HORTA, B.L.; SOUZA, L.D.M.; FARIA, A.G.;
PINHEIRO, R.T. SILVEIRA, I.O.; FERREIRA, C.D. Prevalência e fatores
associados ao transtorno da conduta entre adolescentes: um estudo de base
populacional. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v.24, n.9, p. 2013-2020,
2008.
47. CURTIS, C.E. LUBY, J. Depressionand Social Functioningin Preschool
Children with Chronic Medical Conditions. J Pediatr, v.153, p.408-13, 2008.
48. DADA, MU.; OQUN, O.C.; BELLO-MOJEED, M.A. Factors associated with
caregiver burden in a child and adolescent psychiatric facility in Lagos,
Nigeria: a descriptive cross sectional study. BMC Pediatric, v.11, n. 110, p. 26, 2011.
49. DEMING, E.W. Qualidade: a revolução na produtividade. Rio de Janeiro:
Saraiva, 1990.
50. DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL OF MENTAL DISORDERS DSM-IV- (Trad. Cláudia Dornelles. Porto Alegre: Artmed; 4º Ed. rev., 2002.
51. DONABEDIAM, A. The Quality of Medical Care. Science 200, 1978.
110
52. DONABEDIAM, A. La calidad de la atención médica – definición y métodos de
evaluación. México DF: La Prensa Mexicana, 1984.
53. DONABEDIAM, A. Evaluating the quality of medical care. Milbank Quartely,
v.83, n.4, p.691-729, 2005.
54. DOWNS, S.H.; BLACK, N. The feasibility of creating a checklist for the
assessment of the methodological quality both of randomised and nonrandomised studies of health care interventions. J Epidemiol Community
Health, v.52, n.6, p. 377-84, 1998.
55. DVIR, Y.; WENZ-GROSS, M.;
JEFFERS-TERRY, M.; METZ, P. "An
assessment of satisfaction with ambulatory child psychiatry consultation
services to primary care providers by parents of children with emotional and
behavioral needs: the Massachusetts Child Psychiatry Access Project
University
of
Massachusetts
Parent
Satisfaction
Study"
Psychiatry
Publications and Presentations, v.13, n.7, p. 497, 2012.
56. EKBLAD, M.; GISSLER, M.; LEHTONEN, L.; KORKEILA, J. Relation of
Prenatal Smoking Exposure and Use of Psychotropic Medication up to Young
Adulthood. Am J Epidemiol, v. 174, n. 6, p. 681–690, 2011.
57. EL-BAZ, F.; ISMAEL, N.A.; EL-DIN, S.M.N. Risk factors for autism: An
Egyptian study. The Egyptian Journal of Medical Human Genetics, v.12, p.
31–38, 2011.
58. ESPERIDIÃO, M.A.; TRAD, L.A.B. Avaliação de satisfação de usuários:
considerações teórico-conceituais. Cad Saúde Pública, v.22, n.6, p. 1267-76,
2006.
59. FARAH, M.F.S.; BARBOZA, H.B. Novas Experiências de Gestão Pública e
Cidadania. Coleção FGV Prática. Rio de Janeiro : Editora FGV, 2000.
111
60. FAVARO, A.; TENCONI, E.; SANTONASTASO, P. The interaction between
perinatal factors and childhood abuse in the risk of developing anorexia
nervosa. Psychological Medicine, v. 40, p. 657-665, 2010.
61. FERRANS, C.; POWERS, M. Quality of Life index: development and
psychometric properties. Advances in Nursing Science, v.8, n. 1, p.15-24,
1985.
62. FLECK, M.P.; LOUZADA, S.; XAVIER, M.; CHACHAMOVICH, E.; VIEIRA, G.;
SANTOS, L.; PINZON, V. Aplicação da versão em português do instrumento
abreviado de avaliação da qualidade de vida WHOQOL-bref. Rev Saude
Publica, v.34, n.2, p. 178-83, 2000.
63. FLEITLICH-BILYK, B.; GOODMAN, R. Prevalence of child and adolescent
psychiatric disorders in southeast Brazil. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry,
v.43, n.6, p. 727-34, 2004.
64. GARLAND, A.F.; HAINE, R.A.; BOXMEYER, C.L. Determinates of youth and
parent satisfaction in usual care psychotherapy. , v.30, n.1, p. 45-54, 2007.
65. GLOZMAN, J. M. Quality of life of caregivers. Neuropsychology Review, New
York, v. 14, n. 4, p. 183-196, 2004.
66. GODLEY, S.A.; FIEDLE, E.M.; FUNK, R.R. Consumer satisfaction of parents
and their children withchild/adolescent mental health services. Evaluation and
Program Planning, v.21, n.3, p. 1-45, 1998.
67. GOMES, G.C.; ERDMANN, A.L. O cuidado compartilhado entre a família e a
enfermagem à criança no hospital: uma perspectiva para a sua humanização.
Rev Gaúcha Enferm, v.26, n.1, p. 20-30, 2005.
112
68. GORKA, S.M.; SHANAHANKMAN, S.A.; SEELEY, J.R.; LEWINSOHN, P.M.
The moderating effect of parental illicit substance use disorders on the relation
between adolescent depression and subsequent illicit substance use
disorders. Drug Alcohol Depend, v.128, n.1-2, p.1-7, 2013.
69. GOUVEIA, G.C.; SOUZA, W.V.; LUNA, C.F.; SOUZA-JUNIOR, P.R.B.;
SZWARCWALD, C.L. Satisfação dos usuários do sistema de saúde brasileiro:
fatores associados e diferenças regionais. Rev Bras Epidemiol, v.12, n.3, p.
281-96, 2009.
70. GRELLA, C.E.; GRUSKY, O. Families of the seriously mentally ill and their
satisfaction with services. Hospital Community Psychiatry, Washington, v.40,
p. 831-835, 1989.
71. GRIEP, R. H., CHOR, D.; WERNECK, G.; LOPES, C. S. Validade de
constructo de escala de apoio social do Medical Outcomes Study adaptada
para o português no Estudo Pró-Saúde. Cadernos de Saúde Pública, v.21,
n.3, p. 703 - 714, 2005.
72. HAMSON, L. Outcome assessment in psychiatric service evaluation. Soc
Psychiatry Psychiatric Epidemiol, v.36, p. 244-8, 2001.
73. HASLER,
G.;
MOERGELI,
H.;
BACHMANN,
R.;
LAMBREVA,
E.;
BUDDEBERG, C.; SCHNYDER, U. Patient satisfactions with outpatient
psychiatric treatment: the role of diagnosis, pharmacotherapy, and perceived
therapeutic change. Can J Psychiatry,v.49, n.5, p. 315-21, 2004.
74. HERREN, C.; IN-ALBON, T.; SCHNEIDER, S. Beliefs regarding child anxiety
and parenting competence in parents of children with separation anxiety
disorder. BMC Pediatric, v. 44, n.1, p.53-60, 2013.
113
75. HIRDES, A.; KANTORSKI, L.P. A famÌlia como um recurso central no
processo de reabilitação psicossocial. Rev Enferm UERJ, v.13, n.2, p.160-6,
2005.
76. HOFFMAN, M.C.C.L.; SANTOS, D.N.; MOTA, E.L.A. Caracterização dos
usuários e dos serviços prestados por Centros de Atenção Psicossocial
Infantojuvenil. Cad. Saúde Pública, v.24, n.3, p. 633-642, 2008.
77. HÓLMES, T.H.; RAHE, R.K. The Social Readjustment Rating Scale. Journal
of Psychosomatic Research, v.11, n.2, p. 213-8, 1967.
78. HU, X.; SUMMERS, J. A.; TURNBULLl, A.; ZUNA, N.
measurement
of
family
quality
of
life: A
review
The quantitative
of
available
instruments. Journal of Intellectual Disability Research, v.55, n.12, p.10981114, 2011.
79. HUGRES, A.; FURR, J.M.; SOOSD, E.D.; BARMISH, J.A.; KENDALL, P.C.
Anxiety, Mood, and Substance Use Disorders in Parents of Children With
Anxiety Disorders Child Psychiatry Hum Dev, v. 40, p.405–419, 2009.
80. KENDLER, K.S.; KESSLER, R.; WALTERS, E.E.; MACLEAN, C.J.; SHAM,
P.C.; NEALE, M.C.; HEALTH, A.C.; EAVES, L.J. Stressful life events, genetic
disability and onset of an episode of major depression in women. American
Journal of Psychiatry, v.152, n.6, p. 833-42, 1995.
81. KERBER, N.P.C.; et al. Direito do cidadão e avaliação nos serviços de saúde:
aproximações teórico-práticas. Revista Latino-Americana de Enfermagem,
v.18, n.5, p. 1013-1019, 2010.
114
82. KIMBALL, A.; WU, EQ.; GUERIN, A.; YU, A.; TSANEVA, M.; GUPTA S.R.;
BAO, Y.; MULANI, PM. Risks of developing psychiatric disorders in pediatric
patients with psoriasis. J AM ACAD DERMATOL, v. 67, n.4, p. 651-657, 2012.
83. KONSTANTARES, M.M.
Autistic, learning disabled and delayed children's
impact on their parents. Canadian Journal of Behavioural Science, v.23, p.
358-375, 1991.
84. ISOHOOKANA, E.; RIALA, K.; HAKKO, H.; RANASEN, P. Adverse childhood
experiences and suicidal behavior of adolescent psychiatric inpatients. Eur
Child Adolesc Psychiatry, v. 22, p.13–22, 2013.
85. LAURIDSSEN-RIBEIRO, E.P.P.; TANAKA, O.Y. Problemas de saúde mental
das crianças: abordagens na Atenção Básica. São Paulo: Annablume, 2005.
86. LAZURE, H.Viver a relação de ajuda: abordagem teórica e prática de critério
de competência da enfermeira. Lisboa: Lusodidacta, 1994.
87. LEWIS, K.J.S.; MARS, B.; LEWIS, G.; RICE, F.; SELLERS, R.; THAPAR,
A.K.; CRADDOCK, N.; COLLISHAW, S.; THAPÁR, A. Do parents know best?
Parent-reported vs. child-reported depression symptoms as predictors of
future child mood disorder in a high-risk sample. Journal of Affective
Disorders, v. 141, p. 233–236, 2012.
88. LIN, J.D.; LIN, Y.W.; YEN, C.F.; LOH, C.H.; CHWO, M.J. Received,
understanding and satisfaction of National Health Insurance premium subsidy
scheme by families of children with disabilities: a census study in Taipei
City.Res Dev Disabil, v.30, n.2, p. 275-83, 2009.
89. LIPTAK, G.S.; ORLANDO, M.; YINGLING, J.T.; THEURER-Kaufman, K.L.;
MALAY, D.P.; TOMPKINS, L.A.; FLYNN, J.R. Satisfaction with primary health
115
care received by families of children with developmental disabilities, v. 20, n.4,
p.245-52, 2006.
90. LIPP, M.E.N. O controle do stress. Campinas: Centro Psicológico de Controle
do Stress, 1989.
91. LOPES, C. S.; FAERSTEIN, E. CHOR, D.Eventos de vida produtores de
estresse e transtornos mentais comuns: resultados do Estudo Pró-Saúde.
Cad Saúde Pública, v.19, n.6, p. 1713-20, 2003.
92. LÓPEZ-GARCIA, J.J.; LÓPEZ-SOLER, C.
Trastorno
de
estrés
postraumático en escolares tras el terremoto de Lorca en 2011. Gac
Sanit. http://dx.doi.org/10.1016/j.gaceta.2013.10.009, 2013.
93. MA, X.; LIU, X.; HU, X.; QIU, C.; WANG, Y.; HUANG, Y.; WANG, Q.;
ZHANGC, W. Risk indicators for post-traumatic stress disorder in adolescents
exposed to the 5.12 Wenchuan earthquake in China. Psychiatry Research, v.
189, p. 385–391, 2011.
94. MCCLEAN, J.M.; WERRY, J.S. Evidence-based treatments in child and
adolescent psychiatry: An inventory. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry,
v.42, n.12, p.1388-400, 2003.
95. MELMAN, J. Família e doença mental: repensando a relação entre
profissionais de saúde e familiares. São Paulo: Escrituras, 2002.
96. MENDES, P.M.T. Cuidadores: heróis anônimos do cotidiano [dissertação].
Programa de PósGraduação em Serviço Social da Pontifícia Universidade
Católica, São Paulo, 1995.
116
97. MIELKE, F.B.; KOHLRAUSCH, E.; OLSCHOWSKY, A.; SCHNEIDER, J.F. A
inclusão da família na atenção psicossocial: uma reflexão. Rev. Eletr. Enf.,
v.12, n.4, p.761-5, 2010.
98. MISHIMA, S.M.; et al. (In)Satisfação dos usuários: duplicação e uso
simultâneo na utilização de serviços na saúde da família. Revista da Escola
de Enfermagem da USP, v.44, n.3, p. 766-773, 2010.
99. MUFSON, L.; DORTA, K.P.; WICKRAMARATNE, P.; NOMURA, Y.; OLFSON,
M.; WEISSMAN, M.M. A randomized effectiveness trial of interpersonal
psychotherapy for depressed adolescents. Arch Gen Psychiatry, v.61, n.6, p.
577-84, 2004.
100. MYBIRGH, N.G.; SOLANKI, G.C.; SMITH, M.J.; LALLOO, R. Patient
satisfaction with health care providers in South Africa: the influences of race
and socioeconomic status. Int J Qual Health Care,v.17, n.6, p.473-7, 2005.
101. OLIVEIRA, G.L.; CAIAFFA, W.T.; CHERCHIGLIA, M.L. Saúde mental e a
continuidade do cuidado em centros de saúde de Belo Horizonte, MG. Rev.
Saúde Pública, v.42, n.4, 707-716, 2008.
102. ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS. Objetivos de Desenvolvimento do
Milênio: Mapa do Progresso de 2012. Nova York: Divisão de Estatística do
Departamento de Assuntos Econômicos e Sociais, 2012.
103. ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DE SAÚDE. Organização Mundial da
Saúde. Declaração de Caracas. Caracas, 1990.
104. OSELKA, G.; TROSTER, E.J. Aspectos éticos do atendimento médico do
adolescente. Rev Ass Med Brasil, v.46, n.4, p. 289-311, 2000.
117
105. PASSOS, E.; BENEVIDES, R. Uma (in)esperada avaliação: In: Avaliação e
Humanização em Saúde. Santos-Filho. Ijuí: Editora Unijuí, 2009.
106. PATEL, V.; FLISHER, A.J.; HETRICKS, S.; MCGORRY, P. Mental health of
young people: a global public-health challenge. Lancet, v. 369, p. 1302-13,
2007.
107. PAULA, C.S.; DUARTE, C.S.; BORDIN, I.A. Prevalence of mental health
problems in children and adolescents from the outskirts of Sao Paulo City:
treatment needs and service capacity evaluation. Rev Bras Psiquiatr, v. 19,
n.1, p. 11-7, 2007.
108. PEREIRA, M.A.O.; CAIS, D.P. A percepção de familiares de pacientes
psiquiátricos a respeito do serviço de saúde oferecido. Revista Gaúcha de
Enfermagem, Porto Alegre, v.22, n.2, p. 90-101, 2001.
109. PETEAN,
E. Avaliação
qualitativa
dos
aspectos
psicológicos
do
aconselhamento genético através do estudo prospectivo do atendimento das
famílias. Tese de Doutorado, Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP,
Campinas, 1995.
110. PEREIRA, M. A. O.; BELLIZOTI, R. B. A consideração dos encargos
familiares na busca da reabilitação psicossocial. Revista Gaúcha de
Enfermagem, Porto Alegre, v. 25, n. 3, p. 306-313, 2004.
111. PERREAULT,
S.; MILTON,
M.;
D.
ROUSSEAU,
Predictors
of
M.; PROVENCHER,
H.; ROBERTS,
caregiver satisfaction with mental
health
services. Community Ment Health J, v.48, n.2, p.232-7, 2011.
118
112. PIMENTA, R.A.; RODRIGUES, L.A.; GREGOL, M. Avaliação da Qualidade de
Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Pessoas com Deficiência
Intelectual. Rev Bras Ciências Saúde, v.14, n. 3, p. 69-76, 2010.
113. PIMENTEL, F. Qualidade de Vida e Oncologia; Coimbra; Editora Almedina,
2006.
114. PISULA,
E.
Stress
in
mothers
of
children
with
developmental
disabilities. Journal of Polish-Psychological Bulletim, v.29, p. 305-311, 1998.
115. PITTA, A.; FILHO, J.F.S.; SOUZA, W.G.; LANCMAN, S.; KINOSHITA, R.T.;
CAVALCANTI, M.T.; VALENTINI, W.H. Determinantes da qualidade de
serviços de saúde mental em municípios brasileiros – Estudo da satisfação
com os resultados das atividades desenvolvidas por pacientes, familiares e
trabalhadores dos serviços. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, v.44, n.9, p. 441452, 1995.
116. SILVA, L.M.V.; FORMIGLI, V.L.A. Avaliação em saúde: limites e perspectivas.
Cad. Saúde Pública, v.10, n.1, p.80-91, 1994.
117. SAVÓIA, M.G. Escalas de eventos vitais e de estratégias de enfrentamento
(coping). Revista de Psiquiatria Clínica, v.26, n.2, p. 57-67, 1999.
118. SANT’ANNA, D.; FONTOURA, E.C.A. Desinstitucionalização; com a palavra a
família. Monografia (Especialização). Rio de Janeiro: Universidade Federal do
Rio de Janeiro/Instituto de Psiquiatria, 1996.
119. SCHAFFER, D. A Participant's Observations: Preparing DSM-IV. Can J
Psychiatry, v.41, n.6, p. 325–329, 1996.
119
120. SCHIMIDT, C.; DELLA’GIO, D.D.; BOSA, C.A. Estratégias de coping de mães
de
portadores
de
autismo
lidando
com
dificuldades
e
com
a
emoção. Psicologia: Reflexão e Crítica, v.20, p. 124-131, 2007.
121. SEIDL, E.M.F.; TRÓCOLLI, B.T.; ZANNON, C. M. L. C. Análise Fatorial de
Uma Medida de Estratégias de Enfrentamento. Psic.: Teor. e Pesq, v.17, n.3,
p. 225-234, 2001.
122. SELLERS,
R.; MARS,
R.; COLLISHAW,
B.; HAROLD,
S.; RICE,
G.T.; SMITH,
F.; THAPAR,
D.J.; OWEN,
A.K.; POTTER,
M.J.; CRADDOCK,
N.; THAPAR, A. Risk of psychopathology in adolescent offspring of mothers
with psychopathology and recurrent depression.Br J Psychiatry.,v. 202, p.10814, 2013.
123. SHANAHAN L.; COPELAND, W.; COSTELLO, E.J.; ANGOLD, A. Specificity of
putative psychosocial risk factors for psychiatric disorders in children and
adolescents. Journal of Child Psychology and Psychiatry, v.49, n.1, p.34–42,
2008.
124. SIDDIQUE, S.; BANERJEE, M.; RAY, M.R.; LAHIRI, T. Attention-deficit
hyperactivity disorder in children chronically exposed to high level of vehicular
pollution. Eur J Pediatr, v.170, n.7, p. 923–929, 2011.
125. SILVA,
N.L.P.;
DESSEAN,
M.A.
Deficiência
Mental
e
Família:
Implicações para o Desenvolvimento da Criança. Psic.: Teor. e Pesq., v.17,
n.2, p. 133-141, 2001.
126. SILVA, N.L.P.; DESSEAN, M.A. O que significa ter uma criança com
deficiência mental na família? Educar Curitiba, v. 23, p.161-183, 2004.
127. SHIMADA, T.; KITAMOTO, A.; TODOKORO, A.; ISHII-TAKAHASHI, A.;
KUWABARA, H.; KIM, A.; WATANABE, K.; MINOWAA, I.; SOMEYA, T.;
120
OHTSU, H.; OSUNGA, Y.; KAMO, Y.; KASAI, K.; KATO, N.; SASAKI, T.
Parental age and assisted reproductive technology in autism spectrum
disorders, attention deficit hyperactivity disorder, and Tourette syndrome
in a Japanese population. Research in Autism Spectrum Disorders, v. 6,
p. 500–507, 2012.
128. REY, J.M.; PLAPP, J.M.; SIMPSON, P.L. Parental satisfaction and outcome: a
4-year study in a child and adolescent mental health service. Child psychiatry,
Australian and New Zealand Journal of Psychiatry,v.33, n.1, p.22–28, 1999.
129. ROSA, R.B.; PELEGRINI, A.H.W.; LIMA, M.A.D.S. Resolutividade da
assistência e satisfação de usuários da estratégia saúde da família. Revista
Gaúcha Enfermagem, v.32, n.2, p. 345-351, 2011.
130. ROSA, L.C.S. A inclusão da família nos projetos terapêuticos dos serviços de
saúde mental. Psico em Revista, v.11, n. 18, p. 205-18, 2005.
131. RIBEIRO, C. Família, Saúde e Doença. O que diz a investigação. Rev
Portuguesa Clinica Geral, v.23, p. 299-306, 2007.
132. RICARTE, L.F.C.S. Sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes
no Concelho da Ribeira Grande. Dissertação de Mestrado em Ciências de
Enfermagem, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade
do Porto, 2009.
133. ROBERTS, E.R.; ATTKINSON, C.C.; ROSENBLATT, A. Prevalence of
psychopathology among children and adolescents. Am J Psychiatry, v. 155, p.
715-725, 1998.
134. SANTOS, A. F. O. Familiares cuidadores de usuários de serviço de saúde
mental: sobrecarga e satisfação com serviço. 2010. 174 f. Dissertação
121
(Mestrado) – Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto,
Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2010.
135. SCANDOLARA, A.S.; ROCKENBACH, A.; SGARBOSSA, E.A.; LINKE, R.L.;
TONINI, N.S. Avaliação do Centro de Atenção Psicossocial Infantil de
Cascavel - PR. Psicol. Soc., v. 21, n.3, p. 334-342, 2009.
136. SCAZUFCA, M. Brazilian version of the Burden Interview scale for the
assessment of burden of care in carers of people with mental illnesses. Rev
Bras Psiquiatria, v.24, n. 1, p. 12-7, 2002.
137. SPROVIERI,
M.H.S.; ASSUMPÇÃO, F.B. Dinâmica familiar de crianças
autistas. Arq Neuropsiquiatr, v.59, n.2-A, p. 230-237, 2001.
138. STENGARD, E.L.; HONKONEN, T.; KOIVISTO, A.M.; SALOKANGAS, R.Q.R.
Satisfaction of caregivers of patients with schizophrenia in Finland. Psychiatr
Serv, v.51, n.8, p.1034-9, 2000.
139. STONE, R.; CAFFERATA, G.L.; SANGL, J. Caregivers of the frail elderly: a
national profile. Gerontologist, v.27, n.5, p.616-26, 1987.
140. TAVEIRA, R.M.T. Privação auditiva precoce em crianças portadoras da
síndrome de Down e suas implicações para o desenvolvimento da linguagem.
Dissertação de Mestrado, Universidade de Brasília, Brasília, 1995.
141. TERKELSEN, K. Toward theory of the family life cycle. In The family therapy
New York: Gardner, 1980.
142. TESSLER, R.C.; GAMACHE, G.M. Family experiences with mental illness.
Westport: Auburn House, 2000.
122
143. THIENGO, D.L.; SANTOS, J.F.C.; MASON, V.C.; ABELHA, L.; LOVISI, G.M.
Associação entre apoio social e depressão durante a gestação: uma revisão
sistemática. Cad. Saúde Colet, v.19, n.2, p. 129-38, 2011.
144. THIENGO, D.L.; SANTOS, J.F.C.; FONSECA, D.L.; ABELHA, L.; LOVISI,
G.M. Depressão durante a gestação: um estudo sobre a associação entre
fatores de risco e de apoio social entre gestantes. Cad Saúde Col, v.20, n.4,
p. 416-426, 2012.
145. TORQUATO, IMB.; FREIRE, I.A.; JÚNIOR, F.A.C.P. Avaliação da sobrecarga
e qualidade de vida em cuidadores de autistas. Facene/Famen, v.9, n.1, p. 714, 2011.
146. TULLY, E.C.; IACONO, W.G.; MCGUE, M. An Adoption Study of Parental
Depression as an Environmental Liability for Adolescent Depression and
Childhood Disruptive Disorders. Am J Psychiatry, v.165, p. 1148–54, 2008.
147. UNITED STATES DEPARTAMENT OF HEALTH AND HUMAN SERVICES.
Mental Health: A report of the surgeon general. In: Children and mental health.
1999.
Disponível
em:
<http://www.surgeongeneral.gov/library/mentalhealth/toc.html#chapter3>.
Acesso: 12/05/2013.
148. VASCONCELOS, E.M. Do hospício à comunidade: mudança sim, negligência
não. Belo Horizonte: Segrac, 1992.
149. VAUGHAN, R. Evaluation and public health. Am J Public Health, v.94, n.3, p.
360, 2004.
150. VICENTE, B.; SALDIVIA, S.; BARRA, F.; KOHN, R.; PIHAN, R.; VALDIVIA,
M.; RIOSECO, P.; MELIPILLAN, R. Prevalence of child and adolescent mental
123
disorders in Chile: a community epidemiological study. Journal of Child
Psychology and Psychiatry, v. 53, n.10, p.1026–1035, 2012.
151. WAIDMAN, M.A.P. O cuidado e as famílias de portadores de transtornos
mentais no paradigma da desinstitucionalição [tese]. Programa de PósGraduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina,
Florianópolis, 2004.
152. WEISS, GL. Patient satisfaction with primary medical care: evaluation of
sociodemographic and predispositional factor. Med Care, v.26, n. 4, p. 383-92,
1988.
153. WHITAKER, A.; FELDMAN, J.F.; LORENZ, J.M.; MCHICHOLAS, F.; FISHER,
P.W.; SHEN, S.; PINTO-MARTIN, J.; SHAFFER, D.; PANETH, N. Neonatal
Head Ultrasound Abnormalities in Preterm Infants and Adolescent Psychiatric
Disorders. Arch Gen Psychiatry, v. 68, n.7, p. 742-752, 2011.
154. WILLIAMS, P.G.; TOMCHEK, S.; GRAU, R.; BUNDY, M.B.;DAVIS, D.W.;
KLEINERT, H. Parent and physician perceptions of medical home care for
children with autism spectrum disorders in the state of Kentucky. Clin Pediatr
(Phila), v.51, n.11, p.1071-8, 2012.
155. WORLD HEALTH ORGANIZATION. CID-10 -
Classificação Estatística
Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde. 10ª Revisão,
Genebra, 1992.
156. WORLD HEALTH ORGANIZATION. Consumer’s and caregiver’s satisfaction
with mental health services: a multisite study. Geneva: Division of Mental
Health, World Health Organization, 1996.
124
157. WORLD HEALTH ORGANIZATION. Carta de Ottawa para la promoción de la
salud. In: ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD. Promoción de
la salud: uma antologia. Washington: OPAS, p.367-72, 1996.
158. WORLD HEALTH ORGANIZATION. The World Health Report, Mental Health:
New Understanding, New Hope, 2001.
159. WORLD HEATL ORGANIZATION. Who Mental Policy and Service Guidance
Package: Human Resources and Training in Mental Health. Genebra, World
Health Organization, 2005.
160. ZARIT, S.H.; REEVER, K.E.; BACH-PETERSON, J. Relatives of impaired
elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist, v.20, n.6, p. 649-55,
1980.
161. ZINZOW, H.M.; RUGGIERO, K.J.; RESNICK, H.; HANSON, R.; SMITH, D.;
SAUDERS, B.; KILPATRICK, D. Prevalence and mental health correlates of
witnessed parental and community violence in a national sample of
adolescents. Journal of Child Psychology and Psychiatry, v. 50, n.4, p. 441–
450, 2009.
125
8. Anexos
ANEXO A
126
ANEXO B
127
ANEXO C
128
ANEXO D
129
130
ANEXO E
131
ANEXO F
132
133
ANEXO G
134
ANEXO H
135
136
137
ANEXO I
138
139
140