O Kit de Sobrevivência da Mulher Positivo
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O Kit de Sobrevivência da Mulher Positivo
O Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva foi produzido para e por mulheres vivendo com HIV/SIDA. As mulheres positivas em todo o mundo buscam força uma da outra e o Kit de Sobrevivência faz parte deste processo. Por isso utilize-o, partilhe-o e inspire-se nele. “A maioria das mulheres contraem o vírus em casa, não na rua: é nas suas próprias camas”. Giovanna, Perú “A ignorância gera medo, o medo gera intolerância, a intolerância gera ódio. Se essa minha humilde reclamação ajudar a quebrar este cíclo vicioso, então é a única coisa que posso fazer”. Doreen, Canada “Será que sou um número ou estatística? Sou uma pessoa, uma mulher vivendo com HIV”. Bridgette, Zâmbia A comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV/SIDA (ICW) "Support for this communication is provided by the Global Bureau of Health, U.S. Agency for International Development (USAID), under the terms of the CORE Initiative Award No. GPH-A-00-03-00001-00.The CORE Initiative is a USAID-funded global program whose mission is to support an inspired, effective and inclusive response to the causes and consequences of HIV/AIDS by strengthening the capacity of community and faith-based groups worldwide. Leading this initiative is CARE International in partnership with the World Council of Churches (WCC), International Center for Research on Women (ICRW), International HIV/AIDS Alliance, and the Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, Center for Communication Programs (CCP). The opinions expressed herein are those of the author(s) and do not necessarily reflect the views of the U.S. Agency for International Development." O Kit de Sobrevivência da Mulher Positivo Este Kit é dedicado a todas mulheres HIV positivo em todo mundo. Cada uma de nós é um ser humano especial. Cada uma de nós merece ser tratada com respeito e dignidade. Produzido por ICW O Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Índice Introduzindo o Kit de Sobrevivência Introduzindo a ICW ICW 12 afirmações 1. Lidando com um diagnóstico de HIV Positivo 2. Revelação 3.Vivendo saudável 4. Gravidez, nascimento e amamentação 5. Comunicando com as nossas Crianças 6. Livros de Memórias 7. Relacionamentos 8. Sexo e sexualidade 9. Dor e perda 10.Trabalho de sexo/venda do sexo 11. Mulheres na prisão 12. Mulheres jovens 13. Mulheres positivas: mudando e ligando-se Direitos humanos e HIV Fontes, Agradecimentos e Reconhecimentos Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva 2 3 5 9 9 12 16 22 24 26 30 37 40 41 42 44 45 46 Folhas de factos 1. HIV/SIDA e sua Transmissão 2. Dicas para se comer bem 3. Reduzindo a transmissão vertical de HIV 4. Grupos de auto ajuda 5. Uso de drogas e redução de danos 6. Preservativos 7. Candidíase 8. Doenças de Transmissão Sexual (DTS”s) 9. Direitos humanos e HIV 10. Recursos Ficha de membro de ICW Ficha de avaliação O Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva foi feito com base nas experiências comuns das mulheres vivendo com HIV no Mundo. Contudo, isto não significa que somos iguais.Temos opiniões e formas diferentes de encarar a vida, o trabalho, o relacionamento, a religião, a política e o HIV/SIDA. E este Kit reflecte isso. A informação constante neste kit é apenas um recurso de formação, e por isso, não diz que a ICW aprova qualquer dos tratamentos ou terapias aqui descritas. 1 Comunidade Internacional Introduzindo o Kit de Sobrevivência de da Mulher Positiva lá, Shalom, Jambo, Dziem Dobry, Sawat-Dii, Guten Tag, Hey, Komichi Wa, Namaste, Sat Sri Akai, Chemchor, Yasas, Salaam Alikhom, ZdrastViytye, Hola, Bonjour, Makadii: Benvindo ao Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva O Pode ler o Kit no seu todo ou escolher apenas as partes ou secções que são do seu interesse. A primeira parte do Kit focaliza a sua atenção às vozes das mulheres positivas. A segunda parte consiste nas Folhas de Factos que dão mais informações sobre assuntos específicos. Está convidada a adiccional as suas notas ao Kit. O que é ICW? palavra ICW significa, Comunidade • AInternacional de Mulheres Vivendo com • Partilhando informações além fronteiras O Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva foi concebido e produzido por e para as mulheres vivendo com HIV e SIDA. Nós envolvemos mulheres positivas de todas as partes do mundo no processo de criação deste Kit. Muitas destas mulheres vêm vivendo com HIV e SIDA ha muitos anos, e por isso, achamos que têm muita coisa a partilhar com outras mulheres. Este Kit está mais dirigido para as mulheres nos países com poucos recursos, por isso, achamos melhor não focalizar atenção aos tratamentos porque não são abrangentes a muitas pessoas (mulheres) destes países. ‘Conhecendo outras mulheres e partilhando nossas experiências dá-nos a ideia de pertença – que não estamos sozinhos’. Maria, diagnosticada em 1987, Uganda ‘Muito obrigada por ter me aceite como membro da ICW. Partilhei todas as informações, artigos educacionais e panfletos com outras amigas minhas. Nós queremos fundar uma associação para mulheres.Temos muito medo da discriminação, do estigma e isolamento nas nossas comunidades, mas estamos suficientemente fortes para enfrentar os problemas. Pode dar-nos a experiência de outros grupos similares?‘ O kit de Sobrevivência da mulher positiva é parte de um processo contínuo. Os folhas de factos inclusos são apenas um começo. No futuro queremos incluir mais folhas de factos sobre assuntos de interesse para a mulher positiva, tais como as infecções oportunistas,TB, como lidar com diarreias e muito mais. Contudo, preencha a ficha de avaliação anexa e dê-nos feedback sobre assuntos que gostaria de ver incluídos. Esperamos que o Kit lhe ajude a adquirir a força necessária para começar a fazer as suas próprias perguntas. Nós, as mulheres positivas em todo mundo, buscamos esforços e inspiração em cada uma de nós. E o Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva faz parte deste processo. Esperamos que o kit lhe encoraje e lhe ajude a levar uma vida alegre e saudável. Mulheres Vivendo com HIV/SIDA (ICW) • HIV/SIDA; É uma rede internacional dirigida por mulheres HIV positivas para mulheres HIV positivas. Qualquer mulher vivendo com HIV/SIDA pode torna-se membro A ICW foi fundada em Amsterdão em 1992 em resposta à falta de informações e apoio para as mulheres HIV positivas em todo mundo. O nosso objectivo é melhorar a situação das mulheres vivendo com HIV através de concessão de poderes e informações correctas e acessíveis. ‘A minha vida mudou a partir do momento em que eu fui à reunião. O impacto de encontrar outras mulheres seropositivas que não estavam a permitir que o virus governasse as suas vidas e que acreditavam que nós poderiamos trabalhar nos nossos próprios países e ligarmo-nos em rede com outras mulheres seropositivas e quebrar o isolamento’. ICW: Chega ao alcance de todas as mulheres seropositivas de todo mundo; Une todas mulheres HIV positivas em volta das questões que afectam a todas nós, Assegura que todas as mulheres de HIV positivo sejam visíveis e que as suas vozes sejam ouvidas; Actua como um recurso de informação Desafia a discriminação, o estigma e abusos dos direitos das mulheres HIV positivas; Encoraja auto suficiência e autoridade. • • • • • • ‘Recebendo apoio das outras, pensando positivamente e estando astuta, faz-me continuar a pensar em frente’. Scovia, diagnosticada em 1990 ‘Será que pareço número ou estatística? Sou uma pessoa, uma mulher vivendo com HIV‘. Bridgette, HIV positiva, Zâmbia Linda Reed, diagnosticada em 1988, Eire Mulheres HIV positivo em todo o mundo estão activamente envolvidas em todas as actividades da ICW ou todos os trabalhos da ICW. Junta-te nós! A filiação na ICW das mulheres positivas de HIV é grátis. Preenche a ficha de membro e envia para os nossos escritórios em Londres. Partilhe o Kit com outras mulheres. Inspire-se nele. Uma mulher HIV positiva, Etiópia Se não perceber algo que esteja a ler, tenha a coragem e pergunte outras pessoas. Não existe tal coisa como “uma pergunta absurda/ boba/ridicula. Cada um de nós aprende a fazer perguntas e ninguém conhece todas as respostas. 2 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Conferência Mundial de SIDA, Amsterdão, 1992 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva 3 Obtendo mais informação ICW 12 Afirmações Se queres mais informação local ou se pretendes-te envolver no trabalho da ICW, por favor contacte com o teu “contacto chave” regional. Para melhorar a situação das mulheres vivendo com HIV/SIDA em todo mundo: 1. QUEREMOS encorajamento e apoio para o desenvolvimento de grupos de auto-ajuda Uma lista dos actuais “contactos chave” ICW está disponivel a partir do escritório ICW em Londres. e estabelecimento de uma rede; 2. QUEREMOS que os media nos retratem de forma realística e não nos estigmatizem; 3. QUEREMOS cuidados médicos acessíveis e suportáveis (convencionais e complementares) e pesquisa sobre como o vírus de HIV afecta as mulheres; Algumas organizaçoes de ajuda regionais e internacionais estão alistadas na folha de factos 4. QUEREMOS financiamento para serviços de diminuição do nosso isolamento e que vão ao encontro das nossas necessidades.Todos fundos a nós alocados devem ser supervisionados de modo a garantir que chegam aos beneficiários, que somos nós; 5. QUEREMOS o direito de ser respeitados e apoiados nas nossas escolhas sobre a reprodução. Isto inclui o direito de ter ou não ter filhos; 12 Afirmações 6. QUEREMOS o reconhecimento do direito das nossas crianças e órfãos de receberem cuidados e o da importância de sermos seus pais; Contactos Chaves na Cidade do Cabo em 1995: Cladia, Dorthy, Daniela, Bev, Winnie (falecido), Esme (falecido), Linda,Yolanda e Jeanne. ICW: Trabalha com 15 contactos chave, mulheres de HIV positivo cuja tarefa é organizar e fazer network (estabelecer redes) nas suas regiões. Estas regiões são: África, Ásia e o Pacífico, Europa, América Latina e as Caraíbas, e América do Norte. Facilita a troca de informações ao nível internacional através do seu boletim informativo, ICW news; Organiza reuniões internacionais para as mulheres de HIV positivo; Apoia as mulheres HIVpositivo a formar grupos de auto-ajuda; Facilita seu Serviço Internacional de Oradores que facilita oradores especialistas seropositivas (HIV positivas) para conferências e para os órgãos de informação (media) Advoga a participação de mulheres HIV positivas no desenvolvimento de serviços, pesquisa e elaboração de políticas. • • • • • • 4 ‘Não há palavras para descrever, o poder (a força) de trazer juntas mulheres de HIV positivas. Quando conheci outras mulheres enfrentando o mesmo problema que eu, apercebi-me que não estava sozinha’. Antigone Hodgins, diagnosticada em 1990, EUA. ‘Durante o verão de 1992 uma conferência internacional sobre SIDA teve lugar em Amsterdão e uma noite com fim da cobertura da conferência uma coisa milagrosa aconteceu. No ecrã vi um grupo de mulheres vivendo com HIV, paradas de fronte ao mundo, reclamando a sua existência e que iam fazer alguma coisa acerca da invisibilidade das mulheres no cenário da epidemia de HIV. Eram as mulheres fundadoras da ICW. Queria entrar no televisor e tocar nelas’. 7. QUEREMOS educação e formação pelos agentes de saúde e pela comunidade sobre os riscos das mulheres positivas e as nossas necessidades. Queremos ter à disposição todas as informações actualizadas relacionadas às questões das mulheres vivendo com HIV/SIDA. 8. QUEREMOS o reconhecimento dos direitos humanos fundamentais de todas as mulheres vivendo com HIV/SIDA, com especial destaque para as mulheres nas prisões, utilizadoras de drogas e trabalhadoras de sexo. Estes direitos fundamentais devem incluir o direito à casa, emprego e direito de viajar sem restrições; 9. QUEREMOS pesquisa sobre a ‘infectabilidade’ feminina, incluindo a transmissão de mulher para mulher, reconhecimento e apoio às lésbicas vivendo com HIV/SIDA. 10. QUEREMOS o poder de tomada de decisões e de consulta em todos os níveis sobre políticas e programas que nos dizem respeito; 11. QUEREMOS e exigimos apoio económico às mulheres vivendo com HIV/SIDA nos países em desenvolvimento de modo a permitir que sejam auto-suficientes e independentes; 12. QUEREMOS que quaisquer definições de SIDA incluam os sintomas e manifestações clínicas típicas para mulheres. ‘Estas 12 afirmações foram acordadas no primeiro encontro da ICW em Amsterdão em 1992. Foi a primeira vez que as mulheres de HIV positivo se juntaram e exprimiram as suas necessidades. Foram a base da criação da ICW’. Martina Clark, diagnosticada em 1992, EUA. Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Jo Manchester, membro fundador. Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva 5 1 Lidando com um diagnóstico de HIV Positivo Descobri que sou seropositivo. O que é que isto significa? “Hoje estou aqui porque antes recebi o apoio das outras. Quando foi diagnosticada, pensava que já não tinha possibilidades, mas a Acção Humana ajudou-me acreditar na vida.” Marieth dos Santos Angola A palavra HIV significa Vírus de Imunodeficiência Humano. Ser seropositivo significa que está infectado pelo vírus. O seu corpo reage produzindo anticorpos de HIV. Os anticorpos desenvolvem-se no sangue quando o organismo luta contra os vírus como o HIV. Estes anticorpos podem ser detectados através do teste de sangue. Se o teste mostrar que o seu sangue contém anticorpos de HIV, então você está infectado pelo HIV, isto é, você é seropositiva. Ruby, HIV positiva, Bangladesh ‘Quando o médico deu-me essa informação fiquei tão chocada que eu queria acabar com minha vida’. Diana, seropositiva, Malasia ‘Obviamente eu não era gay. Nunca tinha sido passadora de drogas injectáveis nem nunca tinha tido transfusão de sangue. O que fiquei a saber foi que, envolvendo-me numa relação desprotegida com um amigo da minha vida adulta, tornei-me seropositiva com 50 anos de idade’. Até que fossemos capazes de saber mais do HIV/SIDA, muitas de nós estávamos demasiados amediontadas até mesmo para deixar que alguém nos tocasse ou falarse acerca disso. ‘Honestamente falando, não sei até hoje, como me senti naquele tempo. Todos os meus sentidos gelaram, sobretudo o tacto, porque não guardava dor, rancor, lágrimas, nada. Estava entorpecida. Ainda pensei que não era verdade’. Petudzai, diagnosticada em 1992, Zimbabwe ‘Tornei-me dependente de drogas aos 17 anos. Dois anos depois de ter deixado o vício, relaxei e pensei em começar uma nova vida. Mas depois tive o diagnóstico. Foi um choque’. Oom, HIV positivo,Tailândia Jane Pecinovsky, 63 anos de idade, HIV positivo, EUA Patricia, Argentina; Giovana. Peru Nem todas descobrimos que éramos HIV positivas voluntariamente. É muito provável que tenhamos sido testadas sem o nosso conhecimento ou contra as nossas vontades. O nosso estatuto de portadas de HIV foi revelado a outras pessoas de forma maligna ou descuidada. Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Mesmo se estás doente agora, não significa que ficarás para sempre. Algumas de nós já estivemos muito doentes, mas recuperamos a nossa saúde. Uma vez sabendo que és seropositiva, há muitas formas de melhorar a tua saúde e sentires-te mais em controle da tua vida. ‘A primeira vez que conheci o meu marido parecia não haver nada a intervir na nossa vida. Agora a SIDA está nas nossas cabeças. Temos planos, mas depois penso, ‘oh Deus para que fazemos isto? E ele te dirá, não podes pensar assim. Pensa no futuro’. Pat, HIV positiva, Uganda Liza Henrique, diagnosticada em 1993, Filipinas O vírus do HIV aloja-se no sangue, no leite do peito, sémen ou fluídos vaginais e no sangue de menstruação. Durante o acto sexual desprotegido, o HIV pode passar do sangue, sémen ou fluidos vaginais da pessoa infectada directamente para o sangue, membranas mucosas da vagina, pénis ou anus da outra pessoa. Também pode-se infectar através da transfusão de sangue infectado ou instrumentos injectáveis e contaminados ou outros instrumentos cortantes. Também pode passar de mãe para o filho durante a gravidez, o parto ou o aleitamento. É muito sufocante e amedrontador saber que se é HIV positivo. É muito difícil para muitas de nós acreditar logo à primeira, sobretudo quando nos sentimos muito saudáveis à altura do diagnóstico. Algumas mulheres aperceberam-se do seu estado de seropositividade muito tempo depois de terem deixado de se injectar drogas. Nós outras fomos informadas enquanto ainda tomávamos drogas. Noutros casos só descobrimos da seropositividade de alguém depois da sua morte. Outras descobriram que eram de HIV positivos quando começaram a doecer. Algumas vezes as nossas crianças começaram a ficar doentes ao mesmo tempo que os pais. 6 ‘Fui testada seropositiva em 1993 quando o meu marido morreu. Com um choque tremendo, senti também uma coisa à mistura com os meus sentimentos incluindo a vergonha e embaraço. Chorei muito nesse tempo. Pensei que estava a morrer’. ‘Cerca de seis meses depois de um acidente vim a tornar-me muito doente. Fui internada num outro hospital onde fui testada o sangue. Agora sei que o teste foi positivo mas ninguém se dignou a informar-me na altura. Tive alta e disseram-me que tudo estava bem. Mas depois de 3 dias a polícia apareceu em casa da minha família à meio da noite e fui detida. A polícia deu a minha foto e fez uma declaração a um jornal local. No dia seguinte uma multidão estava em redor da prisão’. Capitulo I Se sou HIV positivo, significa que tenho SIDA? Ser HIV positive não significa automaticamente ter SIDA. A palavra SIDA significa Síndroma de Imunodeficiência Adquirida. Usa-se para designar um conjunto de infecções e doenças que incluem perda de peso, infecções de fungos, diarreias, pneumonia e certos cancros. Se o teu sistema imunológico for enfraquecido pelo HIV, estas condições de saúde desenvolvem. O período entre a infecção do vírus e o aparecimento dos primeiros sintomas pode variar consideravelmente. Poderá levar qualquer tempo, desde poucos meses até mais de 15 anos. Em alguns países ricos há drogas que ajudam a prolongar a vida das pessoas por mais tempo. Infelizmente essas drogas não estão disponíveis para todos em todo mundo. Mesmo nos países ricos como os EUA, não são todos que têm acesso a eles para além de que nem sempre dão os efeitos desejados para todos. E para alguns, provocam efeitos colaterais não desejáveis. ‘Através do envolvimento no projecto as pessoas, incluindo a mim, mesma, esquecíamos que estávamos infectados e sentiamo-nos alegres’. Agnes, diagnosticada em 1990, Uganda 7 Conhecendo um ao outro Revelação 2 estar assolado pelo diagnóstico, tente começar a viver uma nova vida, a vida com o HIV. ‘Quando tomei os inibidores `protease`, a soma das minhas células-T subiu e a quantidade da carga viral começou a baixar, e comecei a sentir-me melhor do que como me sentia antes’. Nora , diagnosticada em 1987, EUA. ‘Tento ser brava e paro com os meus dois pés, mas às vezes não aguento, e aí, penso em cometer suicídio. O meu chefe aconselhou-me a não chorar. Disse-me que há muita gente como eu e que enfrentam este problema com bravura. Não acreditei nele. ‘Para mim a qualidade de vida é a coisa número 1. Neste momento não quero lidar com os efeitos colaterais. Olho para as amigas e outros que estão nesses regimes e vejo eles a passar por muitas mudanças. Oiço os vómitos, vejo a fadiga, ouço quando falam de depressão, náuseas, alto nível de colesterol, diabetes, altos níveis de “triglycerides, lipodystrophy”’. Nilda Rodriguez, diagnosticada em 1986, EUA Por vezes há muitos factores que jogam um papel na evolução do SIDA, como é a falta de uma alimentação boa e adequada e ou sofrer de alto nível de stress. ‘Hoje o vírus e eu tivemos que viver juntos em pé de igualdade. Todos nós temos de lutar pela vida. Mas um de nós tem uma montanha muito alta para galgar’. Idar Lorenz Lopez, diagnosticada em 1990, Brasil As vezes o pânico regressa, sobretudo quando nos sentimos doentes ou isolados. Se for o caso, procure alguém mais seguro com quem conversar. ‘Ouvi do meu estado de seropositivo, queria suicidar-me para poupar a minha família de se preocupar com a minha saúde. Mas pensei, eles ficariam mais magoados. Afinal de contas porque morrer tão cedo? Gostava de viver muito mais tempo. Estou satisfeita, por estar aqui. O vírus do HIV faz parte de mim e mesmo que as vezes não seja agradável viver com ele, a vida continua maravilhosa. Isabelle Defeu, HIV positiva, Bélgica Depois o meu chefe encorajou-me a vir para esta conferência. Vi tanta gente como eu, a rir, a sorrir vivendo bem e trabalhando juntos. Costumava pensar que era a única pessoa sofrendo com HIV. Agora estou muito inspirada. Quero assegurar que o que aconteceu comigo não volte a acontecer com uma outra pessoa de novo. Ruby HIV positiva,Bangladesh 8 Mas há alguns passos que podemos dar para melhorar a nossa saúde e consequentemente viver bem. ‘Colocou a minha família e os meus amigos juntos de novo e mostrou-me ao mesmo tempo a força interna que o meu marido tem’. Se sentir-se só e isolada, lembre-se que não está sozinha, há milhares e milhares de mulheres que passaram e passam pelas mesmas situações. Qualquer pessoa que receba um diagnóstico positivo enfrenta dificuldades em decidir se anuncia ou não às pessoas sobre o seu estado de seropositivo. Tomando decisões sobre o anúncio Leva o seu tempo a conformar-se com um diagnóstico de HIV. Não corras para anunciar as pessoas. Podes não dizer nada a ninguém no início até que encontres alguém de confiança. Podes anunciar só a pessoas mais próximas e da tua confiança. Mesmo se tiveres vontade e pressa de contar a alguém, é boa ideia esperares um pouco e pensares pouco nas possíveis consequências que daí poderão advir. Algumas pessoas HIV positivas estão completamente mais abertas sobre o seu estado de seropositividade. Em qualquer das situações é aconselhável tomares precauções e seres cautelosa. ‘Logo depois do diagnóstico, corri para anunciar as pessoas. Disse à uma pessoa errada. Quando ficou bêbado, contou a sua namorada, e esta a outras pessoas’. Uma positiva de HIV Lynde, Beatrice, Martine Uma mulher seropositiva Será que os meus sentimentos vão mudar? As pessoas ao receberem o seu diagnóstico reagem de maneiras diferentes. Contudo ss mulheres que foram diagnosticadas algum tempo atrás, recordam ter passado por uma gama de situações de sentimentos tais como vergonha, raiva, culpa, medo, tristeza e depressão. No início as suas emoções são muito intensas. Mas, a você aconselhamos não criar em pânico, com tempo poderá gerir razoavelmente essas emoções. Em vez de Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Infelizmente para muitas mulheres HIV positivas, a decisão de informar ou não o seu estado seropositivo, não cabe a elas. Qualquer desvendamento involuntário é uma brecha para a confidencialidade. ‘A razão da divulgação do meu estado de seropositividade foi pelo facto de se saber que o público já sabia. Não podia continuar a esconder um secredo que já era público’. Ser HIV positivo não afecta em nada o facto de ser um ser humano. HIV é um vírus e mais nada. Infelizmente existe ainda uma gama de pessoas ignorantes e prejudiciais que continuam a julgar-nos por sermos HIV positivos. A ICW não só distancia-se destas atitudes, mas também está contra qualquer tipo de discriminação ou estigma de pessoas positivas e está disposta a desafiar comportamentos desta natureza a todo custo e de qualquer modo, em qualquer parte onde quer que eles existam. ‘Recordo-me da altura em que descobri que era seropositiva. Não fiz nada de estranho nem de errado, todos fazem sexo – porque é que a minha família ou amigos podiam julgar-me? O ser seropositivo não é consequência de comportar-se mal, é apenas um vírus que faz-me adoecer. Podia ter tido um acidente de viação, um cancro ou outra coisa, mas o meu destino deu a mim este vírus. Terei que viver com ele. Isabelle Defeu, seropositiva, Bélgica Confiar em alguns amigos chegados e parentes que podem nos dar conforto e partilhar os nossos sentimentos ajuda a diminuir o nosso isolamento. Para muitos de nós conhecer outras mulheres seropositivas foi muito importante. Podíamos confiar e compreendermo-nos umas a outra. Podíamos partilhar informações e experiências. Em alguns países existem organizações que podem providenciar apoio confidencial às mulheres diagnosticadas com HIV. Soube que era HIV positiva no dia 14 de Janeiro de 1998, quando o seu marido esteve doente e foi lhe diagnosticado HIV positivo que veio a falecer. Pensou que só tinha apenas 3 meses de vida. Foi lhe recomendado no hospital para se juntar a uma organização de pessoas vivendo com HIV que è o Kindlhimuka. O seu pensamento mudou para o positivo, tem novos planos pois sabe que vai viver mais tempo e vai pode ver o crescimento da sua neta que actualmente tem 4 anos. Irene Vasco Cossa Moçambique Falecida Elsabeth Ofwono, seropositiva, Uganda Colette Moussa, HIV positiva, ensinando enfermeiras sobre SIDA República Centro Africana Capitulo 2 9 Os ex-parceiros sexuais Pode torna-se muito difícil anunciar para os nossos ex-parceiros sexuais acerca do nosso estado de HIV positivo. Dependerá do tipo de relação que manteve no passado e mantém no presente momento. Tem conhecimento sobre o HIV e da testagem do HIV? Também depende daquilo que tu quiseres que um teu ex-parceiro sabia acerca de ti. Quererão eles ouvir aquilo que aconteceu contigo? Falar com outras senhoras seropositivas sobre como elas queriam ou lidaram com a situação de dizer aos seus parceiros, poderá ajudar-te a fazer a melhor opção. Dicas Para ajudar a decidir com quem você pode partilhar as informações do seu estado de HIV positivo, pense ou faça uma lista de prováveis pessoas a informar. “Estar juntos com as outras e uma terapia.” Marieth dos Santos: Angola ‘No princípio informei apenas ao meu pai que fez muita pesquisa, e descobriu que ainda podia viver mais tempo. Fiquei tão apreensiva porque pensei que estava morrendo’. Liza Enriques, seropositiva, Filipinas 10 Por exemplo: Mãe ou pai; Parceiro; As suas crianças; Amigos chegados Colegas do serviço Conselheiros religiosos ou espirituais; Pessoas da sua igreja Grupos de apoio ou organização de SIDA; Organizações políticas; Colegas de escola; Professores. • • • • • • • • • • • ‘Tentei colocar-lhe na escola mas as autoridades da mesma mandaram-lhe embora quando souberam que a sua mãe era HIV positiva’. Selvi, HIV positiva, trabalhadora comercial de sexo, India Se vai dizer alguém o seu estado, ensaie primeiro como vai quebrar a notícia. Que vai dizer exactamente? Tente imaginar que tipo de reacções vão ter as pessoas depois do anúncio. ‘Ainda não disse a minha mãe porque estou longe dela e não gostaria de dizê-la ao telefone. Ela acabou de perder a sua mãe e irmã por cancro. Disse à alguns amigos primeiro, e eles não estavam preparados para ouvir esta notícia e mesmo assim tive que dar um apoio. Quanto à minha mãe, penso que devo estar ao lado dela e não enviar-lhe uma bomba’. Ale, diagnosticada em 1998, Argentina Às vezes, há coisas da nossa vida e maneira de ser que, fora do HIV, outras pessoas têm dificuldade em aceitar. ‘Penso que quando as mulheres com HIV positivo tomam conhecimento de que eu sou lésbica elas afastam-se, mas depois aprendem a aceitar-me. Não faz sentido para muitos, mas lésbicas em África é uma realidade’. Uma mulher seropositiva, África Pense nas vantagens ou desvantagens de desvendar o seu estado de HIV positiva para cada uma das pessoas ou grupo. seriam as consequências se o seu • Quais estado de seropositivo fosse conhecido publicamente? o apoio dos membros • Teria comunidade e dos seus amigos? da sua Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Juliet de Uganda Foi difícil prever como os nossos familiares, amigos e a comunidade em geral iriam reagir ao anúncio do diagnóstico de HIV. Alguns deram muito apoio, e outros pura e simplesmente rejeitaram-nos ou abusaram-nos. Com o tempo, alguns mudaram de ideia e prestam-nos apoio quando superam o choque inicial. Só que as vezes, acontece o contrário. Nós é que temos que dar apoio pelo choque e pela angústia pelos quais passam os nossos familiares ou amigos quando sabem do nosso estado de seropositivas. Ninguém pode pretender insinuar que divulgar o segredo é uma coisa fácil. Mas também não há regras fixas, faz conforme o teu instinto, afinal de contas não estás sozinha. ‘Antes de desvendar para alguém prepare-se primeiro. Não podia sair porque todos faziam perguntas. Não sabia como responder’. Auxillia Chimusuro, a primeira mulher anunciar publicamente como seropositiva no Zimbabwe. ‘Não eram muitas pessoas que sabiam, e as pessoas que não sabiam e ficaram a saber mais tarde que eu era seropositiva e estava grávida ao mesmo tempo, ficaram um pouco chocados. Temos que preparar as pessoas quando contamos coisas como estas. Não podemos só dar a notícia e deixarmos assim no escuro. Tem que ter uma rede, e ajudar as pessoas de modo a terem alguém a quem exprimir os seus sentimentos. Cathy, 21, diagnosticada em 1995, Austrália Isto faz-nos recordar que, para muitos de nós, a revelação não é uma questão de ‘tudo ou nada’. Divulgar-se publicamente não é a mesma coisa que dizer ao amigo mais íntimo, à sua mãe ou ao seu parceiro. Se tiver que se abrir pense antes nas repercussões e estabeleça primeiro uma base de apoio. Capitulo 2 Daria do Brasil. HIV positiva desde 1986 11 3 Vivendo Saudável Tomando conta de nós e dos que amamos As necessidades da vida ‘Via o mundo em preto e branco. Agora vejo-o colorido. Desenvolvi minhas habilidades e aprofundei amizades’. As mulheres sempre tornam conta dos outros melhor do que delas próprias. Mas a sobrevivência depende também da tomada de conta de si própria. Aprendemos a tomar conta de nós próprias cuidando dos nossos corpos, alimentando a nossa mente e mantendo a nossa saúde emocional e espiritual. A manutenção e a valorização da nossa saúde é boa para nossa própria saúde, e a da nossa família e dos nossos filhos. Mulher seropositiva, Peru ‘Em Uganda há muitas mulheres vivendo com HIV que não podem suportar a si próprias financeiramente. Lutam para ganhar a vida enquanto vão tendo muitos órfãos para cuidar. Isto é tão difícil para a classe de mulheres trabalhadoras. Todas estas dificulidades significam que as mulheres poderão ser forçadas/obrigadas a encontrar um homem que as suporte. Anna, diagnosticada em 1993, Uganda Necessidades específicas Precisamos focalizar a nossa atenção nas necessidades específicas dos diferentes grupos de mulheres positivas.Todos somos portadoras do HIV, mas temos necessidades diferentes. Membros da ICW em Zimbabwe “Bem feito, tomas medicamentos, comemos bem e praticamos sexo seguro. Atinja os dois objectivos de prevenção e da vida positiva.” Marieth dos Santos: Angola 12 ‘Não acho fácil tomar conta de mim mesma. Tenho tendência a edocar necessidades dos meus filhos e do meu parceiro acima de tudo. Mas também descobri que posso tomar conta deles ao mesmo tempo que continuo a fazer o trabalho que faço para a ICW e para as mulheres de HIV positivas do meu país.Tenho que tomar conta de mim mesma primeiro, porque se eu adoecer serei inútil para todos eles. ‘Sou uma lésbica e espero que a nossa saúde e as diferentes questões que enfrentamos sejam levados em conta. Penso que deve haver ainda alguma coisa para se saber sobre a transmissão do HIV de uma mulher para outra’. Hazel, seropositiva, EUA Viv, Giovana, e Leigh Linda Reed, diagnosticada em 1988, Eire As mulheres são muitas vezes tratadas como cidadãs de segunda classe e ensinadas que são inferiores aos homens.Aprender a valorizarmo-nos é parte do desenvolvimento da nossa auto-estima e de encontrar a nossa firmeza como mulheres. Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Nòs sabemos que o alimento nutritivo pode ajudar a manter os nossos organismos saudáveis e a dar energia vital. Onde não há comida nem dinheiro, será difícil solucionar o problema das necessidades nutriciarais básicas. Contudo, não precisa de comida caprichosa para fazer uma dieta equilibrada. ‘Vou a cama muito cedo todas as noites. Quando a minha filha volta da escola comemos bem. Já tentei tirar o stress da minha vida. Dou um passeio todas as dias. Não costuma ser difícil. Stress é única coisa que te põe doente, HIV cria muito stress. Penso que tem que se estar bem para conseguir fazer as coisas’. Marlene Dias & sua filha Margaretha, diagnosticadas em 1993, EUA Claudia a comer ‘Nos países em desenvolvimento a regra de ouro é `será que os teus antepassados comiam isto? Se não, então devias evitar`. Deve ser difícil para as pessoas do ocidente onde houveram gerações que tiveram todo tipo de comida. Mas o lema é `coma inteiro, coma natural`’. Lynde Francis, nutricionista seropositiva, Zimbabwe ‘Muitas pessoas não acreditam que seja positiva porque pareço mais saudável agora do que como era antes. Como verduras e agora como também alho e Dipuo sente-se bem gengibre moída. É importante diminuir de fumar ou beber. É muito difícil, mas já diminui e gostaria de deixar de vez. Agora faço exercícios e pratico yoga’. Dipuo, diagnosticada em 1992, Botswana É verdade que o riso cura. Alguns estudos já provaram isso. Ri. Olhe para o lado alegre da vida e das coisas. Assista crianças a brincar, por exemplo, e divirta-se. Mercy a sorir `Trabalho muito para outras pessoas e os seus problemas nunca passam. Assim, tenho que ser rigorosa, com o meu tempo de repouso. Desligava o telefone dos patrões, sentia-me culpada, mas agora descobri que não era só para meu benefício mas também para o bem deles. Lynde Francis, HIV positiva, Zimbabwe Exercícios físicos são benéficos e ajudam a reduzir o stress. Natação, dar voltas, dançar, ciclismo ou yoga são bons exercícios para diminuir stress. De facto a passeata e uma pequena ginástica muscular são excelentes. Marina do Brazil a dançar ‘Dançar deixa o teu corpo e a mente alegres’. Ale, diagnosticada em 1998, Argentina V I D E O FAC T S H E E T 2 Dicas para uma boa alimentação O repouso compensa porque ajuda a combater o stress. Dentro das suas possibilidades tente tirar algum tempo de repouso, não é fácil, tanto mais que se tiver crianças em casa é quase impossível se estiver a trabalhar. Mas, se houver oportunidade ao longo do dia, aproveite descansar quando toda agente estiver calma. Talvez os seus vizinhos, amigos ou parceiro possam tomar conta das crianças ocasionalmente. Capitulo 3 Jo e Wojtek a dançar 13 Martina a relaxar Não há garantias de sucesso para tratamentos holísticos, terapias tradicionais ou da medicina ocidental. Escolhemos os tratamentos e as abordagens existentes e aquelas que achamos que são melhores para nós. ‘Tenho mais confiança na medicina holística/forma de vida do que as drogas convencionais embora as use. Faz mais sentido ou convém para mim utilizar a abordagem holística tanto no viver e na medicina. Somos mais do que corpos físico e mentais, nós temos necessidades emocionais e espirituais. Tenha certeza que não estaria hoje aqui se não a para meditação e terapias complementares’. Se vai a um agente da saúde que não conhece, convém levar um amigo para lhe dar apoio, e uma lista de perguntas que deseja fazer. Por exemplo: Linda Reed, diagnosticada em 1988, Eire Se já fazes um trabalho físico duro, provavelmente já praticas muito exercício físico. Nestes casos tenta encontrar um tempinho para relaxar e esticar os teus músculos. ‘Quando o meu corpo fica cansado, em vez de me esforçar, estico-o devagarinho – isso ajuda-me a reavivar a energia. A maior parte das mulheres são desempregadas ou tem baixo status socio-económico. As vezes quando alguém não tem aonde comer, as mulheres organizam-se e confeccionam as refeições para esta pessoa duma forma rotativa. ‘Porque tem de ser o médico ou o curandeiro tradicional? – há coisas que funcionam de ambas as partes, mas não tens que dizer nada a um acerca do outro. Se trabalhassem juntos isso beneficiaria os pacientes.Tive que fazer o equilíbrio sozinha, e acho que funciona. As ervas neutralizam os efeitos colaterais das drogas’. Ale, diagnosticada em 1998, Argentina Priscilla, diagnosticada em 1994, Zimbabwe Para muitas mulheres, as abordagens tradicionais, alternativas e complementares para questões de saúde e cura são muito importantes para viver saudável. Alguns profissionais da saúde têm convicções e opiniões muito fortes sobre que tipo de tratamentos se deveria seguir. Lembra-te que é o teu corpo e a tua vida que está em causa. É preciso sentires-te confiante em qualquer decisão que tomes. Procura informar-te e se possível fala com outras mulheres seropositivas para colher as suas experiências sobre os tratamentos. E esta incluem as técnicas de meditação e relaxamento. Outras incluem a massagem, aromaterapia, reflexologia, acumpuctura e o uso de ervas medicinais. A espiritualidade é a outra fonte de força e cura para muitas mulheres positivas. Às vezes curas milagrosas são sugeridas para pessoas positivas. Infelizmente, há indivíduos que querem enriquecer à custa do HIV pondo à disposição medicamentos caros e inúteis. Neste momento ninguém pode prometer uma cura. Contudo, existem vários tipos de tratamentos que incluem os tradicionais e medicina ocidental que ajudam a manter e a reaver saúde. ‘Já que não somos bem vindos em alguns hospitais, devemos dirigirmo-nos àquelas que nos vão aceitar. Espaço para a cama, porém é limitado. As vezes temos que recorrer a tratamentos ‘mágicos’ como último recurso e somos enganados. Oom, HIV positiva,Tailândia Familiares teve o direito de tomar decisões pára os seus filhos e os tratamento nunca deverão ser maudatados. Boas amigas quanto tempo a pessoa trabalha como • Aagente de saúde. Haverá efeitos colaterais • • • associados ao tratamento? Pode-se começar com o novo tratamento mesmo que esteja a receber outro tratamento? Quanto tempo vai levar o tratamento? Quanto vai custar o tratamento? Se o agente recusar-se a responder às suas perguntas, pense outra vez se quer iniciar o tratamento. “Tiramos o pouco que temos para ajudar as outras – 20 ou 30 kwanzas (US$ 0.40), ou tiramos alguma comida para as que não tem.” Estamos perto do ano 2000. Já é tempo para termos um novo medicamente que seja mais humano. Nós ostentamos corpos, temos espiritos e mentes e por isso colocam-se para nós várias opções para regularizar um sistema imunológico deprimido Marina, diagnostiçada 1996, Brazil Reunião da ICW em Geneva, 1998 Catarina Cunha: Angola Blanca a andar 14 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 3 15 4 Gravidez, Ficar grávida parto e amamentação Quando recebes um diagnóstico positivo a pergunta se podes ou não ter filhos é frequentemente a primeira coisa que ocorre na tua cabeça. Pode tornar-se confuso e difícil pensar nisso tomando em consideração o que tu queres ou como o que as outras pessoas te dizem. Podemos reassegurar-te que todas as mulheres positivas no mundo já passaram por emoções e decisões semelhantes. Fazendo decisões sobre a gravidez Se estiver seropositivo posso ter filhos? O ser HIV positiva não significa que não podes ter filhos. Contudo, a decisão de ter filhos torna-se um pouco complicada. Algumas mulheres desejam ter filhos mais do que qualquer outra coisa na vida. ‘A dor provocada por não ter filhos é maior do que a dor provocada pelo HIV’. Para as mulheres que desejam engravidar ou ter mais filhos, é preciso entender o quanto a gravidez pode afectar a mulher seropositiva, o risco de infectar o seu bebé e, o que é que pode reduzir o risco de transmissão para o bebé naturalmente, como se pode reduzir este risco. Rebeca Denison, HIV positiva, EUA Em muitas comunidades as crianças são consideradas uma parte integral da vida da família e acredita-se que o papel das mulheres é de fazer e tomar conta de filhos. Não ter filhos poderá levar à rejeição. Pensando em não ter filhos quando se está HIV seropositiva, é um pouco difícil no meio da tradição. ‘Tive medo de recusar ter filhos. O meu marido iria me bater, ou divorciar-se de mim e casar com uma outra mulher. Optei por ficar gravida’. Uma mulher seropositiva, Zimbabwe. ‘Vivemos numa família juntos com os meus sogros e cunhados. Eles sempre desejaram um filho de mim. O meu marido tem apenas 27 anos. Fiquei infectada depois duma transfusão de sangue e desde então o meu marido tem sido bom e amável para mim e nós todos compreendemos a situação. Nós todos desejamos uma criança. Disseram-me que o sexo desprotegido seria arriscado para o meu marido e corria o risco do bebé nascer com HIV, mas ninguém podia falar com toda a certeza. Só interrogo-me até quando estaremos a praticar esta coisa de sexo seguro’. Não é apenas a questão de tomar decisão sobre o futuro. Muitas mulheres descobrem que são seropositivas quando já estão no estado de gravidez. Se passou por esta situação já deve saber como é difícil. Talvez sofreu uma pressão para abortar ou esterilizar-se. Deve ter sido uma experiência amarga – aprender a lidar com o diagnóstico e com as preocupações da saúde e do futuro da criança ao mesmo tempo. As mulheres nem sempre têm o apoio que necessitam. ‘Eu e o meu marido somos seropositivos. Fomos ter com o médico quando eu estava no terceiro mês de gravidez. O médico recomendou aborto porque o meu marido tinha um nível baixo de células-T. Disse que o bebé havia de nascer deformado’. Mulher seropositiva,Tailândia Pramila, seropositiva, India Talvez evitar ter filhos quando se está tentando adaptar-se ao HIV. Talvez tenha que esperar pelos desenvolvimentos do seu estado de saúde. Estas todas constituem opções válidas e possíveis. É importante que as mulheres que não desejem engravidar ou ter mais filhos sejam capazes de discutir a questão de controle de nascimento com os seus parceiros. ‘Todas as mulheres deviam ter a liberdade de ter filho se este for o seu desejo. Mas podia ser o contrário também. Para mim, foi desde aos 16 anos que não desejava ter filhos. São nossas escolhas e deviam ser respeitadas’. Algumas mulheres seropositivas com parceiros negativos de HIV, têm usado o sémen dos seus parceiros para se engravidar sem que estejam envolvidas num acto sexual desprotegido. O homem ejacula num preservativo ou num jarro limpo. A mulher coloca o esperma na sua vagina. Algumas mulheres seropositivas e seus parceiros decidem ter filho, mas realizam o acto sexual só em momentos considerados mais férteis. (isso acontece no meio do cíclo, 14 dias depois do último período). Nessas situações é preciso estar ciente que o homem corre o risco de contrair o HIV. Ale, HIV positiva desde 1998, Argentina Rebeca (HIV+) e seus gémeos negativos, Sophie and Sarah, com Antigone , Cecilia, uma mãe positiva e sua filha negativa. Não há respostas simples para todas estas questões e situações. Muitas das mulheres não têm outra escolha. Mas é melhor quando nós podemos pesar a situação e os nossos sentimentos à luz de informação não sentenciável e depois tomar a decisão que acharmos conveniente para nós. Qualquer decisão que tomamos, precisamos de apoio e suporte. Mulheres da ICW em Acapulco, México (2 das quais que tentaram desde tornarem-se mães) 16 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 4 17 Será que a mulher seropositiva terá necessariamente uma criança seropositiva? O HIV pode ser transmitido de mãe positiva para o filho. Contudo a transmissão não ocorre na maior parte de casos de bebés nascidos de mães positivas. Informações correntes indicam que 2/3 dos bebés nascidos de mães positivas não contraiem o HIV. ‘Em 1989 tive um teste positivo quando estava de gravidez. Tive o meu filho, Vaurice LaMon, e era bonito. O meu filho nasceu HIV positivo e foi desenvolvendo a doença até que faleceu aos 3 anos e meio’. Monica Johnson, diagnosticada em 1989, EUA Dados mais recentes da Organização Mundial da Saúde (OMS) indicam que o risco de transmissão de HIV de mãe para filho apresenta-se da seguinte maneira: • • • 2/3 das crianças nascidas de mães infectadas não apresentam infecções de HIV; Das remanescentes 1/3 bebés infectados, 2/3 das crianças são infectadas no útero ou durante o parto; Os restantes 1/3 ficam infectadas através do leite do peito no período de aleitamento. feita quando a vida da mãe ou do bebé está em perigo. Este procedimento não aumenta a protecção de contaminação de HIV. Há evidência de que o risco de transmissão aumenta se a saúde da mãe não for boa e se tiver sintomas de SIDA. Se estiveres grávida e pretenderes continuar com a gravidez até à nascença, ou se decidiste ficar grávida, quanto melhor podereste tratar durante a gravidez, melhor serão os resultados para si e para o seu filho. ‘Se nós queremos de facto tomar conta das crianças, temos que pensar nas melhores formas de tomar conta da saúde das mães’. Monica Denisaon, mãe seropositiva de dois gémeos negativos, EUA Muitas mulheres seropositivas descobriram que falando com outras mulheres seropositivas sobre ter filhos, tem ajudado muito a pensar sobre os seus sentimentos.Algumas mulheres, quando têm opção de escolha, têm decidido não correr o risco de ter filhos seropositivos. Outras pesaram as coisas e decidiram ir avante. Enquanto a maioria tem tido filhos de HIV negativo, há crianças que nascem HIV positivas. É uma situação difícil. Mas não constitui necessariamente aquela que é a negação da decisão de ter filhos. V I D E O FAC T S H E E T 3 Diminuindo a transmissão do HIV de mãe para filho Monica Johnson, EUA 18 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Marlene e Margaretha ‘Descobri que estava infectada no oitavo mês de gravidez. Não sabia nada de HIV nem AZT e fiquei muito chocada. A minha filha, Margaretha, tem cinco anos e ela é seropositiva. Depois foi-lhe diagnosticada SIDA. Imaginei que tudo estaria a favor da minha filha, que ela não teria que lutar com este vírus’. Marlene Diaz e sua filha HIV positivas desde 1993, EUA Tratamentos durante a gravidez Há muitas técnicas incluindo aquelas com drogas que poderão diminuir o risco de transmissão de HIV de mãe para filho. A ICW advoga que todas mulheres grávidas positivas tenham acesso a tratamentos actualizados. Mas por outro lado, registam-se profundas desigualdades entre o tipo de tratamento, informações e cuidado que as mulheres podem ter acesso em diferentes países. ‘Tive que fazer uma escolha sobre se tomava AZT ou não para o meu futuro bebé.Tive que escolher a cesariana e pensar se podia amamentar ou não. Eu e o meu marido discutimos isso e ele ficou sensibilizado e envolvido’. Bridgette, HIV positiva, Zambia Como poderei saber se o meu filho é seropositivo? Todas as crianças nascem com os anticorpos da mãe. Pode às vezes levar até 18 anos ou mais para se saber se o teu bebé é seropositivo ou não. Muitas mães positivas dizem que a melhor coisa a fazer uma vez nascido o bebé, é concentrar-se no bem-estar físico e emocional do bebé. Também estando o mais saudável que foi possivel vai ajudar-lhe a tomar conta do bebé e permitir-lhe que se divirta com a particularidade do seu filho. Parto Que se diz sobre o parto? Até 2/3 das crianças infectadas pelo HIV, tornaram-se no útero e durante a gravidez. Uma bem planeada cesariana pode diminuir os riscos durante o parto, mas constata-se que é um procedimento muito caro que não está ao alcance de muitas mulheres positivas. A cesariana também é muito mais perigosa do que um parto normal e o tempo de recuperação é muito longo. Uma cesariana planificada é diferente de uma cesariana de emergência Capitulo 4 Ruth, mãe HIV positiva e sua filha negativa, Sarah 19 WHP PHOTO por L. Gubb Amamentação Será que pelo facto de ser HIV positivo não posso amamentar? É uma pergunta difícil. Não há respostas fáceis e muito depende das circunstâncias. Algumas crianças ficam infectadas com HIV através de amamentação. Pensa-se que 10 dos 90 bebés que nascem de mães positivas serão infectas pelo HIV durante a amamentação. Mulheres positivas precisam de informações sobre o risco de amamentação ou não das suas crianças. Leite de peito é puro e disponível, cheio de agentes nutritivos e protege a criança de outras infecções. Amamentação é recomendada para mulheres seropositivas em situações onde as alternativas apropriadas não estão disponíveis. As mulheres positivas precisam de pesquisa e informação para conhecer quais são alternativas de modo a tomar a decisão. ‘O meu bebé foi dado AZT ao nascer mas ninguém me disse para não amamentar’. Está claro que as mulheres positivas que se confrontam com as difíceis decisões acerca da amentação são aquelas que vivem em países em desenvolvimento, onde os recursos não são necessariamente abundantes e em a que pobreza é comum. Contudo, algumas mulheres positivas em países em desenvolvimento estão confiantes que podem encontrar alternativas nutricionais à amamentação para dar às suas crianças. As mulheres estão a encontrar novas alternativas e explorando as soluções antigas usadas quando as mulheres não podiam amamentar. Usam, por exemple, o leite de cabra ou ‘papinhas’ feitas de feijão soja, feijão jugo ou grãos como o sorgo. As mulheres querem pesquisa sobre se podem extrair o leite do peito e depois retirar o vírus através da fervura ou do processo de congelação. Neste último caso duvida-se se o leite do peito manteria ainda as suas propriedades. Mercy Makhalamele, HIV positiva, África do Sul O que nós queremos é ter uma informação útil e isenta de juizos e uma discussão de quais são de facto as nossas opções. Se não desejar amamentar, então precisa de se capaz de responder a questões tais como: Otilia, HIV positiva, Zimbabwe • Que substitutos do leite do peito serás capaz de encontrar e suportar? • É possível proceder à limpeza do equipamento em uso o suficiente, de modo a evitar infecções? • Podes garantir que a água é esterilizada? • As alternativas existentes podem dar nutrientes suficientes ao seu bebé de modo a evitar malnutrição? Para outras mulheres o amamento continua a ser a melhor opção. Qualquer que seja a sua opção para alimentação do seu bebé, ela tem de ser respeitada. Está a fazer o que está ao seu alcance para o seu bebé. ‘Não amamentei por dois dias. Cada vez que olhava para ele sabia que era insuficiente. Como podia dizer a mim mesma que era mãe enquanto não amamentava? Foi daí que decidi amamentar. Informei as enfermeiras sobre a decisão. Elas tentaram me convencer, mas já tinha tomado a minha decisão. Amamentei e não houve problemas. O único problema que tinha era com as pessoas que sabiam do meu estado de seropositiva’. Mulher etíope e seus filhos Se decidir não amamentar vai enfrentar objecções tanto da parte dos amigos e familiares assim como do pessoal da saúde. Noutras situações, se não amamenta, as pessoas vão lhe perguntar porquê e podem começar a especular que seja por causa de HIV. Contudo, se o seu parceiro ou familiares souberem que é HIV positiva e compreendem o risco para o bebé, só podem ajudar-lhe apoiando a sua decisão. Pode também obter ajuda do médico, parteiras ou amigos para ajudar a dar explicação médica do porquê não pode amamentar. ‘No hospital as enfermeiras tentaram forçar-me a amamentar os meus gémeos. Tive que explicar do meu estado de HIV positiva, o que eu queria fazer. Depois a minha sogra apareceu e fez um escândalo. Há um preconceito de que se não amamenta é porque o bebé não é do seu marido. O meu marido apoiou-me. Os gémeos têm agora um ano e estão prósperos. Pode ser dificil decidir se pode ou não amamentar. É uma escolha nossa a fazer e é nosso direito decidir o que é melhor para o nosso bebé. ‘Não pretendo fazer do estado seropositivo da minha filha bode expiatório. Só desejo que tivesse tido naquela altura as informações que tenho agora. Teria feito as coisas de forma diferente. As mulheres positivas desejam ter filhos de forma responsável. Queremos mais estudos conclusivos para conhecer toda a história’. Marlene Diaz e filha todas HIV positivas desde 1993, EUA V I D E O FAC T S H E E T 3 Diminuindo a transmissão do HIV de mãe para filho Primrose, HIV positiva, Zimbabwe Otilia, HIV positiva, Zimbabwe. 20 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 4 21 5 Comunicando com as nossas crianças No geral, as mulheres positivas têm crianças ou esperam ter no futuro. Nós HIV positivas e a tomar conta dos nossos filhos temos que aguentar com a nossa própria saúde e o bem estar dos nossos filhos. Alguns dos nossos filhos são também positivos. Entre todas as necessidades práticas da nossa vida diária, temos que decidir entre dizer ou não aos nossos filhos o nosso estado de HIV positivas. Se falamos para eles, como é que podemos ajudá-los a saírem-se num mundo hostil e estigmatizante? Mulheres positivas estão a confrontar estes problemas e trazem novas ideias sobre como falar com os filhos acerca da vida, morte e de HIV. Indicadas abaixo estão algumas perguntas e as respostas que trouxemos: Deveria dizer aos meus filhos que sou HIV positiva? Você não está sozinha neste dilema. Muitas mulheres vivendo com HIV/SIDA têm crianças e já ponderaram sobre esta questão. Não temos respostas fáceis a não ser saber que é muito importante que os nossos filhos sejam capazes de falar com pessoas com quem se sentem seguros. Uma mãe seropositiva Australiana com a sua filha negativa de HIV. ‘Para nós, como mães vivendo com HIV/SIDA, a coisa mais difícil são os nossos filhos. Estamos confusas quanto à questão de como podemos preparar as nossas crianças para aquilo que vem no futuro. Não sabemos como e quando fazer isso. Estamos sempre a badalar com o peso do secretismo por cima da nossa indisposição física. Scovia, HIV positiva, Uganda Quero dizer aos meus filhos acerca disso, mas não sei por onde começar. Os nossos filhos necessitam de informações precisas, ditas de tal forma que eles possam compreender. Mas como e onde dizer isso aos nossos filhos é a nossa escolha. Algumas mulheres falam com eles só entre ela e eles. Outras preferem falar mas com o parceiro ali também presente. ‘Sempre evitei falar de morte com o meu filho. Se tivesse que ir a um hospital e se me dissessem há coisa séria a acontecer, aí seria a altura de falar com ele. Mas percebi que deveriamos estar preparados e talvez fosse boa ideia introduzir o assunto quando eu estivesse realmente bem’. Maggie, diagnosticada em 1988, Grã Bretanha Como me arranjo se me fazem perguntas que não posso responder? É perfeitamente aceitável que você diga que não conhece a resposta à uma pergunta da criança. Explique que as informações sobre HIV mudam constantemente, e que todos nós estamos constantemente a aprender sobre o assunto. Mas, também há vezes que as crianças fazem perguntas embaraçosas sobre assuntos sexuais ou partes íntimas do organismo.Algumas mulheres sentem-se mal com tais perguntas. Tente responde-las de forma simples e com honestidade – afinal de contas teus fihos só querem compreender. Seria muito útil fazer a si própria perguntas como estas: acho que os meus filhos se sentem? • Como que acho que são as necessidades físicas • Oe emocionais mais importantes dos meus • filhos; O que posso fazer para ajudar os meus filhos a liderem com o meu diagnóstico de HIV? Para muitos pais, falar sobre o seu diagnóstico de HIV para os seus filhos não ocorre assim dum momento para outro. Crianças pequenas precisam de muito tempo para digerir pequenas coisas como o HIV/SIDA e sua situação. Muitas vezes as crianças vão dar a entende quando é que estão em condições de ouvir e aprender de você. E começam por fazer perguntas e levantar o assunto, mesmo que não seja de forma directa. Muitos pais decidem não dizer nada aos filhos ou não encontram boa oportunidade para fazê-lo.As crianças descobrem que um dos pais é HIV positivo quando um destes fica doente. Não interessa o quanto as coisas podem vir a mudar, mas é sabido por todos que um diagnóstico de HIV é mesma coisa que uma sentença de morte. Não é surpreendente nestas circunstânancias que as crianças associem a morte da mãe ou do pai com o diagnóstico de HIV. Onde é que posso encontra suporte se eu precisar? Se conhece ou pode estabelecer contacto com pais também com HIV positivo, seria muito importante falar acerca da sua experiência com os seus filhos.Também muitos contactos chave da ICW têm filhos e seriam capazes de falar-te acerca das suas próprias experiências. ‘Acabei não dizendo nada a minha filha durante 1 ano e meio. Ela soube acerca do seu pai. Mas agora já sabe acerca de mim. Foi muito duro para ela’. Uma mãe positiva Acho muito fácil falar para foruns, reuniões internacionais e aos líderes políticos sobre HIV. Pode-torna-se muito difícil falar para as minhas próprias crianças – de facto, foi uma das coisas mais difíceis de fazer na minha vida. As crianças são sempre as últimas a saber. Ainda não tinha dito nada à minha filha acerca do meu estado ou situação quando ela disse: “mamã, eu espero que haja cura para HIV daqui a 7 anos”. Caí de costas. Tomamos as crianças como as últimas a saber e pensamos que elas não sabem nem compreendem o que se passa. Ficamos enganados pois elas sabem. Elas sofrem de stress e ansiedade tal como nós adultos’. ‘Como uma mãe solteira, torna-se difícil tomar conta de mim própria ao mesmo tempo que tenho de tomar conta do meu filho que também é HIV positivo. Tenho sorte por ter amigos e família próxima que conhecem o nosso estado e dão-nos apoio’. Marlene Diaz e sua filha Margaretha, HIV positivas desde 1993, EUA Lisa e Marise Beatrice Were, HIV seropositiva, Uganda ‘As crianças sabem exactamente o que está a acontecer. Elas não fazem aquelas perguntas só porque não querem ouvir as respostas. As crianças só aceitam as coisas. Eu falo sempre directamente’. Mulher HIV positiva, Austrália 22 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 5 23 6 Livros e Caixas de Livro de notas pessoais Memórias Uma das formas com que as mulheres com HIV positivo lidam com a possibilidade de morte é concentrar-se em planos práticos. Já temos os nossos desejos. Já planeamos o nosso próprio funeral e possivelmente o do nosso parceiro. Já organizamo-nos de modo a que as nossas crianças sejam assistidas pelos nossos parentes ou amigos quando nós despedirmo-nos. Muitas de nós já pensamos quão importante é assegurar que os nossos filhos fiquem com as recordações da nossa vida juntos. Mais e mais mulheres seropositivas estão a criar aquilo que se chama `livros de memória` ou caixas de ‘memória’ para as suas crianças terem quando a morte lhes separar. Um livro de memórias pode ser um simples rascunho ou um diário. Uma caixa de memórias pode ser um recipiente qualquer. ‘Tivemos que levar a cabo uma avaliação junto das crianças e perguntamos as mães dos seus receios em relação ao conhecimento das questões em causa. Nós aconselhamos o livro de memória. É um livro que regista factos da nossa vida. A mãe faz este registo com o filho ou filha e isso ajuda o estabelecimento de diálogo entre ambos. Contém boas coisas acerca de si, sua vida e da do seu marido. Igualmente contém as suas visões sobre o futuro. O que vai acontecer quando você adoecer e que planos fez para o futuro do seu filho?’ Algumas de nós fazemos e guardamos apontamentos sobre as nossas crianças enquanto estão crescendo. Estes apontamentos registam os nossos pensamentos e sentimentos quando vimos os nossos filhos crescer em diversas etapas. Uma forma para activar a sua imaginação sobre coisas que deseja que o seu filho se lembre é recordar as memórias da sua vida e da sua infância. A lista a seguir pode lhe inspirar. ‘A avaliação deste projecto mostrou que as crianças estão desejosas a estar envolvidas e as mães estão muito alegres em ter este diálogo com os seus filhos’. ‘Fique a saber do meu estado no ano de 2000. Não foi fácil para eu aceitar esta situação mas, acabei me conformando. E agora vivo positivamente. Iniciei o tratamento ati-retroviral há 8 meses e estou a me sentir melhor.’ Beatrice Were, HIV positiva, Uganda Beatrice Were, HIV positiva, Uganda ... ia veio de • A minha famsíl chamavam-se... • Os seus avô uns dos trabalhos que a • Estes são alg fazia... • familia assim... adições de tr e s re lo • Os nossos va foram... a falar ...começou o d n a u q u • Você ando primeiras palavras foram... s em...as sua m... não voritas era fa s a id m o c • As suas . de comer .. gosta vas gostava ueno você q e p ra e o • Quand . muito de .. agem show go, person jo , ro v li u • O se eram... televisivo quando... • Eu sempre riae quando ... • Eu lembro-m conselho mais importante • Aqui está o a que você se recorda-se que gostari o... eres crescid quando tiv amo... r quanto te e iz d te ro • Que • • • • Tendo tempo para escrever e reflectir Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Deolinda Manhique Moçambique ia nossa famíl asceu em... o teu pai n . .. m e a id estava • Fui nasc crescer eu a a v a st e • Quando Podes colocar qualquer coisa que quiseres no livro de memórias ou na caixa de memórias. Fotografias com uma descrição das pessoas da família quando e onde foi tirada a foto; Fitas áudio e imagens de vídeo com algumas mensagens especiais se tiveres acesso; Poemas e pequenas histórias; Pode incluir bugiganga ou brinquedo; Algumas mulheres incluem ‘árvores de família’ com informações sobre os familiares de seus filhos e antepassados. 24 Todos nós somos únicos. Os nossos filhos e os nossos amados são únicos. As formas como nos podemos apoiar uns aos outros, partilhar nossas experiências e ganhar força e firmeza são muitas e variadas. Esperamos que a ideia de livros de memória e caixas de memória lhe inspirem a pensar sobre como você e outras mulheres positivas na sua região podem querer lidar com questões de angústia e perda. Capitulo 6 25 7 Relacionamentos Parceiros, crianças, amigos, pais, irmãos e irmãs, ex-parceiros, colegas do serviço – todos nós temos uma gama de relacionamentos que o HIV pode ter o seu impacto. ‘Amo-o mas tenho que dizer que já passei por momentos em que tive rancor dele. Era tão inocente, que não sabia o que ele estava para fazer. Foi um choque, também. Talvez seja por isso que foi muito útil falar com outras mulheres HIV positivas que tiveram as mesmas experiências’. Uma mulher HIV positiva, Escócia A falecida Milly com Jacob, o amor da sua vida ‘Às vezes faço piada comigo mesma dizendo que estou casada com HIV. Vivemos juntos, fazemos as coisas juntos. Falamos juntos todas as noites’. Quando o parceiro é o primeiro a adoecer Mulher seropositiva, África Em muitas outras situações, mulheres descobriram o seu estado de seropositivas quando o seu parceiro adoeceu ou morreu de HIV/ SIDA. A questão não é como contar ao parceiro, mas sim como sair-se com a sua morte, o seu diagnóstico de HIV positivo e quando for o caso, o possível diagnóstico do seu filho.Tudo isto no momento em que tudo parece ter caído em frente dos seus olhos. Quando o diagnóstico positivo do seu parceiro se torna fonte de fofoca, qualquer possibilidade de privacidade cai por água abaixo. Nós sabemos que esta é a experiência de milhares e milhares de outras mulheres. Infelizmente muitas mulheres positivas foram rejeitadas pelos seus parceiros ou parentes ou às vezes expulsas de casa. Mesmo sendo algumas delas infectadas pelos próprios parceiros, elas são rejeitadas por eles e seus familiares quando elas são diagnosticadas com o HIV. Mas não são todos parceiros que rejeitam, embora fiquem chocados e chateados no início.As mulheres de HIV positivo estão se juntando com outras seropositivos em todo o mundo para lutar contra a estigma de pessoas vivendo com HIV. Todos nós merecemos o respeito – mulheres, crianças e homens. ‘Torna-nos difícil falar com os nossos maridos, amigos, ou parentes acerca da nossa condição de saúde. Algumas de nós sentimos medo de sermos rejeitadas depois de revelar a nossa situação’. ‘Foi em 1985 depois do parto do meu último filho, que comecei a ver o meu marido a passar por várias dificuldades na sua vida e aparecimento de sintomas estranhos no seu corpo. No dia 31 de Maio de1986, ele morreu. Fiquei confusa, porque não acreditava, para depois os médicos dizerem-me que o próximo a morrer seria eu’. Bernice e Neris, HIV positivas,Venezuela Jennifer, diagnosticada em 1988, Uganda Pimjai, HIV positiva,Tailândia Descobrindo que está gravida e HIV positiva Muitas de nós fomos diagnosticadas de HIV em estado de gravidez. Ficamos preocupadas não só pelo diagnóstico e a saúde do nosso bebé, mas também tivemos que enfrentar o facto de temos que falar com os nossos parceiros. Embora alguns parceiros negativos de mulheres positivas dêem apoio, há outros que se zangam e as acusam. Neste caso, se o aconselhamento estiver disponivel para os dois poderá se útil. ‘As vezes se a mulher é a primeira a ser diagnosticada, o homem recusa a fazer o diagnóstico. E diz `não estou doente`. Acho que é muito importante os casais submeterem-se à testagem juntos’. ‘Infelizmente, a discriminação contra as mulheres ainda está espalhada no meu país. As mulheres tomam conta dos homens quando eles padecem, mas o contrário já é difícil. A mulher corre o risco de ser abandonada’. Martine Somda, HIV positiva, Burkina Faso ‘Fui depositada no lixo pelo meu marido em 1993 depois de ter adoecido e dito o meu estado de seropositiva. Ele nunca esperou que fosse assim, já que tinha trazido uma outra segunda mulher para a nossa casa. Disse-me que eu era puta e ciumenta e foi por isso que deus tinha me punido ficando infectada pelo HIV. Escorraçou-me da casa e dormia ao ar livre com os meus filhos’. Anna, HIV positiva Zimbabwe ‘As vezes as pessoas escondem-se e não dizem nada por terem medo de serem rejeitadas. Acham que é melhor assim para não se colocar naquela situação. Acredito que não é salutar andar a esconder coisas e separar-se completamente delas. No futuro alguém pode estar interessado em si, mas quando descobre que é seropositivo, ele desaparece. O que você faz depois? Se isso acontece é porque eles não merecem saber. Há também a possibilidade de não desaparecerem, mas aí nunca saberá ultrapassar o medo da rejeição. Uma HIV positiva, Austrália Violência É triste que um diagnóstico de HIV provoque abuso e um comportamento violento de membros da família, e até vizinhos. Se chegar ao ponto de espancamento, convém procurar apoio de uma organização da mulher local. Nunca foi correcto bater na mulher. Nunca foi correcto tratar a mulher violentamente por ela ser é HIV positivo. Nenhuma de nós pode ser culpada por ser seropositiva. Nenhuma de nós merece um tratamento violento. Há vezes que o homem é HIV positivo, mas ou não sabe ou pura e simplesmente não quer confrontar a verdade. A sua mulher pode ser infectada por ele. Se for ela a adoecer primeiro acaba sendo a primeira a ser diagnosticada. Martine Somda ‘A maioria das mulheres HIV positivo contraem o vírus em casa e não na rua, mas sim nas suas próprias camas’. ‘Estavam todos a gritar coisas más para mim. Queriam queimar-me viva, disparar para mim e matar-me. Outros sugeriram que devia ser colocada num quarto de vidro de onde eu não podia sair e todos podiam ver-me’. Giovana Torres, HIV positiva, Peru Ruby, HIV positiva, Bangladesh 26 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 7 27 Rancor Muitas das mulheres descobrem que são seropositivas antes dos seus parceiros. Ficam chocadas porque são sempre fieis aos seus parceiros. ‘Estou desapontada e zangada com a desonestidade do meu parceiro. Ele foi o meu único parceiro sexual. Foi apertir do resultado de teste que descobri que tinha outras parceiras’. ‘Uma das razões pelas quais casei-me foi porque achei importante fazer uma declaração pública. Muitas pessoas acharam muito absurdo que duas pessoas HIV positivas pudessem casar, porque casamento é considerado como uma questão de futuro. Muitas das pessoas que estavam ali já tinham estado nos funerais ao longo dos anos e pareceu uma grande mudança. Uma celebração de vida e de futuro’. Fiona, HIV posistiva, Uganda ‘Nunca teria imaginado que havia de ter um relacionamento com uma mulher, e agora que tenho, ah, sinto-me feliz como nunca. A vida esta cheia de supresas. Andrea, Skopp, HIV positivo, EUA Martina, Jecenia e Cindy ‘Não uso drogas há 2 anos porque quero viver. O meu parceiro está sob-custódia de 2 seus filhos. Chamam-me ‘mamã’. Deixei-os porque quero ser capaz de tomar conta deles. Ele é também positivo, alias nós os dois somos. Se ele fosse e eu não, acho que ainda estaria com ele. Sou pessoa de sorte. Tenho um bom homem. Vivo muito melhor agora do que antes’. ‘Casei-me com HIV negativo há 3 anos atrás e adoptamos um filho’. A compreensão, o apoio, o tratamento e o desejo de viver a vida junto com respeito e sentido são mais importantes’. Beatrice Were, HIV positiva, Uganda Sugar, diagnosticada em 1991, EUA Nira, diagnosticada em 1986, Israel Amizade Diana, HIV positiva, Malásia Nova felicidade Ninguém finge que a vida é fácil quando se é seropositivo, mas nem sempre a vida é triste e negativa. Ninguém pode escolher ter o vírus de HIV. Contudo, o diagnóstico de HIV positivo permite-nos reavaliar a nossa maneira de viver. Nós apreciamos histórias de alegria, tanto nossas como de outras pessoas, mesmo que estejamos passando por uma situação difícil. Depois de teste positivo de HIV, muitas mulheres acreditam que nunca mais virão ter um relacionamento. Estes sentimentos podem mudar. Muitas de nós encontramos um novo amor. E as amizades, antigas ou novas, são o suporte das nossas vidas. 28 ‘Resolvi casar-me com um seropositivo. Estamos casados e sou muito fiel a este relacionamento porque nós compreendemo-nos bem. Os meus pais estão muito contentes porque nunca esperaram que eu, seropositiva, podesse encontrar um parceiro que podesse casar comigo. As pessoas da minha aldeia estão hipnotizadas com o meu casamento’. Sarah, diagnosticada em 1988, Uganda Felicidade Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva ‘O Richard foi uma dor para os meus sogros. Depois da morte do meu primeiro marido, os seus parentes acreditavam que o meu cunhado tinha a obrigação de me herdar como sua esposa. Foi um rapaz insuspeitável dos seus 17 anos cujo, a compreensão de questões relacionadas com o HIV/SIDA era ínfima. De facto ele e o seu clã acreditavam que eu era culpada pela morte do meu marido. Sou privilegiada de ter desapontado os meus parentes e sogros através da minha teimosia. Mas agora, já colhi alegria que em outras condições não podia. O relacionamento que agora tenho com o Richard que também é seropositivo já me mostrou que o sexo não é a componente mais importante no amor. Beatrice e Richard Capitulo 7 29 8 Sexo e Suzanne Desbiens Sexualidade Muitas mulheres adoram o sexo e acham-no maravilhoso. Mas para muitas outras sexo é uma coisa indesejável e que pode ser forçado nelas. Em muitas comunidades as mulheres são desencorajadas ou mesmo proibidas de falar abertamente sobre o sexo ou a sua saúde sexual. Aprendendo a ser mais relaxada ao falar acerca do sexo pode ajudar as mulheres a começar a definir o que é que querem e precisam. ‘Os homens nunca percebem que as mulheres podem ter prazer sexual. E visto como não sendo natural e mesmo perigoso que a mulher tente falar dele. Marlene Somda, HIV positiva, Burkina Faso Que acha acerca do sexo? Depois do diagnóstico, as mulheres podem ter muitas reacções. Sexo pode ser a última coisa no mundo que elas gastariam de pensar. Algumas mulheres nunca chegam a perder o desejo sexual. Outras ficam aliviadas com o facto de poder dizer não ao sexo que nunca gostaram. De facto, adquirem sentimentos mutáveis sobre o sexo dependendo de vários factores tais como o quem são, quem são os seus parceiros, o estado da saúde, a idade e se sêm ou não filhos. ‘Mesmo quando estou fisicamente bem, ocasionalmente sinto como se o vírus tivesse dominado o meu organismo e faz-me sentir indesejável, sobretudo quando tenho infecções vaginais e estou cansada’. ‘Penso que é muito importante lembrar que eu sou mais que um vírus. Faço questão de recordar aos meus amantes que têm muita sorte de encontrar uma mulher única nas suas vidas’. Philipa, diagnosticada em 1986, Grã Bretanha ‘Sempre fui muito cautelosa, mesmo antes do diagnóstico. Nos anos 80 eu e minhas amigas andávamos com preservativos pendurados nos nossos brincos. Era uma questão de modernidade. De facto, não mudou muita coisa na minha vida sexual desde que fiquei infectada’. Kate e Steve Uma mulher positiva, Grã Bretanha Muitas mulheres positivas gostariam de falar com seus parceiros acerca da vida sexual. Haverá formas de explorar novas formas sexuais de estar juntos? O que pode vir a não mudar? Embora não pareça fácil começar a falar de sexo, uma vez começado pode ajudar a unir o casal. É muito duro para uma mulher seropositiva infectar um homem ou outra mulher do que um homem seropositivo infectar uma mulher. Muitas de nós têm parceiros de hà a longa data com HIV negativo. Como é sabido o homem pode infectar-se através dum acto sexual desprotegido com uma mulher positiva. E isso acontece todas as vezes que há relação sexual de penetração vaginal ou anal sem preservativo. A presença de outras doenças de transmissão sexual, infecções orais, sangue do ciclo pode aumentar esta possibilidade. Independentemente das circunstâncias, a prática de sexo seguro não só previne a contaminação com o HIV, mas também outras infecções de transmissão sexual. ‘Sinto uma amargura com relação aos meus parceiros anteriores. É uma lamentação de todas nós. Os homens no Botswana usam as mulheres; eles estão só interessados no sexo. Uma vez satisfeitos, mandam-nos passear. Sendo que este é já um problema comum, é extremamente importante que as mulheres insistam no uso do preservativo. Esta parece uma opção mais fácil do que tentar mudar as atitudes das pessoas’. Dipuo, diagnosticada em 1992, Botswana Ale, diagnosticado em 1998, Argentina ‘Quando descobri que estava infectada, pensei que nunca mais estaria em condições de fazer mais sexo. Já fiz tantas vezes e tenho tido momentos maravilhosos’. Jo Manchester, diagnosticada em 1986, Grã Bretanha Intimidade Muitas mulheres associam o sexo com o desejo de ter uma intimidade com outra pessoa. Pode-se atingir este fim, bastando apenas para isso, pegar o teu amado, ou vice-versa, ou através de roços ou beijos. Este tipo de sensualidade, pode dar uma grande emoção de satisfação assim como conforto e intimidade. ‘HIV é a melhor coisa que já aconteceu no nosso casamento. O meu marido nunca voltava à casa a tempo e só tínhamos sexo quando estivesse bêbado. Agora conversamos e o sexo seguro abriu-nos para novas coisas sexualmente como por exemplo tocando os nossos corpos um a outro’. Tatenda, HIV positiva, Zimbabwe É tão importante para mim dizer o que acho bom sexualmente tanto quanto é dizer a alguém que sou seropositiva’. Uma mulher HIV positiva, Grã Bretanha 30 Estou preocupado com a possibilidade de infectar o meu parceiro – quais são os riscos? Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 8 O que é sexo seguro? Sexo seguro significa prevenir o sémen infectado de penetrar no organismo do parceiro durante um acto sexual de penetração seja vaginal ou anal desprotegido. Desprotegido significa sexo sem preservativo. Significa também prevenir que secreções vaginais entrem no organismo do parceiro durante um acto sexual de penetração. Sangue menstrual infectado contém HIV e pode procurar evitar sexo oral durante o período com a sua parceira se ela for seropositiva. O sexo oral ocorre quando 31 um parceiro lambe ou chupa a área vaginal e o clitóris ou uma parceira faz o mesmo com pénis do homem. Mas a forma mais comum de transmissão do HIV é através do acto sexual penetrativo vaginal ou anal sem preservativo. ‘Achei sempre o sexo oral mais agradável. Porem por muito tempo fiquei muito preocupada com isso, por causa de toda ênfase que se coloca na relação sexual. Agora não. Afinal de contas, é apenas uma das muitas formas de fazer sexo e agora dizem-me ser igualmente segura’. Mulher HIV positiva, Grã Bretanha Há muitas formas aliciantes, seguras de fazer e obter prazer sexual. Beijo suave, beijo intenso, fazendo o seu parceiro atingir o orgasmo com o uso das mãos e dedos, contando histórias sexys, explorando formas de dar-se prazer sexual quando se está sozinho, pegar e apalpar o/a seu/sua parceiro/a nos genitais, massagens suaves, exprimindo palavras de amor – todos esses são actos sexuais agradáveis. Fazendo uma exploração sexual com muita calma pode dar muito mais prazer e diversão. Sexo seguro é acerca de cuidar tomando conta de nós próprias e dos nossos parceiros. É importante proteger-se de outras infecções que podem fragilizar o sistema imunológico, embora as vezes seja difícil. Sexo seguro é um processo contínuo. Se não tiver êxito na primeira vez pense no que fará para ser sucedido na vez seguinte. Preservativos femininos Estamos mais habituadas a preservativos masculinos (vulgarmente denominadas camisinhas). Há entretanto um novo tipo de preservativo desenvolvido especialmente para as mulheres chamado camisinha feminina ou femidom. Á boa coisa acerca delas é que a mulher pode controlar o seu uso pessoalmente. ‘É muito maravilhoso dormir e depois acordar e ir para mais uma rodada sem que tenhamos que levantar para mudar. O meu marido está particularmente satisfeito com o preservativo e não tem que se preocupar em perder a erecção e coisas assim’. A pratica de sexo seguro também significa evitar infectar-se por uma outra classe de HIV, o que a acontecer, significaria que o nível de HIV no seu sangue irá-se elevar. Algumas classes de vírus de HIV são mais resistentes a certas drogas anti-HIV. E isso significa que essas drogas não seriam eficazes se tivesse que tomá-las no futuro. ‘Já estávamos juntos antes do meu diagnóstico. No início não falávamos sobre sexo porque parecia que tudo estava em ordem já que todos éramos seropositivos. Cansei-me, mas ainda estou com ele já que quero manter uma família para as crianças. Sai e trouxe alguns folhetos e ele tomou a sério a questão da reinfecção do HIV. Começou a utilizar preservativos apartir daí’. Mulher HIV positiva, Escócia Problemas com preservativos Alguns homens dizem que não aguentam com os preservativos. Reclamam não gostar da forma que sentem quando usam preservativos ou às vezes dizem que quando não usam o preservativo é prova do seu amor com a parceira. Alguns parceiros podem lhe acusar de falta de confiança neles ou infidelidade quando você fala de utilizar preservativos. Como mulheres de HIV positivo já ouvimos todo este tipo de desculpas e justificações. Nós queremos proteger a nós próprias e aos nossos parceiros, mas eles devem-se comportar com respeito perante a nós também. ‘As vezes fico farta e doente de ouvir as minhas responsabilidades todo o tempo. E o meu parceiro?’ Tatenda, HIV positiva, Zimbabwe. ‘Quando vi pela primeira vez, disse a mim mesma `oh, isto parece-me uma meia plástica. Não vai servir-me`. A explicação que tive foi de que tinha que ser grande para acomodar qualquer pénis e não a minha vagina. Uma vez lá dentro é muito bom’. Trabalhadora de sexo comercial seropositiva, Zimbabwe Se não estiver a seguir nenhuma outra forma de controle de nascimento, o sexo seguro pode ajudar a prevenir gravidez indesejada. Como mulheres positivas, nós queremos fazer melhores escolhas sobre se podemos engravidar e quando podemos engravidar. Mulher HIV positiva, EUA O sexo seguro diminui o risco de infecção de doenças de transmissão sexual tais como a clamidia, herpes, a gonorreia, a sífilis, verrugas genitais assim como as hepatites B e C. As DTS’s podem trazer piores consequências para as mulheres de HIV positivo. O sexo seguro pode igualmente evitar a retransmissão de candidíase entre os parceiros. ‘É muito bom ter uma protecção que posso controlar pessoalmente. É diferente quando tem de esperar por ele para usar uma coisa. Às vezes mudam de opinião logo no último instante e corres o risco de levar uma bofetada se protestares. Com o preservativo feminino tudo está ai desde o início com toda segurança. Nunca tive uma DTS já faz um ano e tenho a certeza que não estou a infectar os meus clientes’. Trabalhadora de sexo comercial seropositiva, Zimbabwe V I D E O FAC T S H E E T 6 Para mais informações sobre preservativos femininos e masculinos Outras soluções Embora o uso do preservativo feminino está sobcontrole da mulher, muitos homens ainda recusam aceitar o seu uso. Nestes casos, as mulheres são forçadas a encontrar outras soluções alternativas para o sexo seguro. Igualmente, noutros casos, os preservativos femininos têm sido escassos e de difícil acesso. Mas mesmo assim as mulheres têm sido criativas neste aspecto. ‘O meu marido não quer usar o preservativo mesmo sabendo que eu sou HIV positiva. Contei a uma minha amiga com o mesmo problema como eu e disse-me que usa um diafragma e coloca espermicida na sua vagina. Pensei que também podia fazer o mesmo’. Uma mulher HIV positiva, Grã Bretanha V I D E O FAC T S H E E T 6 Para mais informações sobre as Doenças de Transmissão Sexual (DTS’s) Kate e Steve 32 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 8 33 De quem é a responsabilidade? ‘Sexo seco’ Tenho medo da violência A maioria das pessoas no mundo não sabem do seu estado de HIV positivo. Muitos simplesmente assumem-se que são negativos e não tomam qualquer precaução. Fazer sexo seguro, não é apenas responsabilidade nossa, mas de qualquer um. Em certas partes do mundo, os homens preferem ter parceiras com vagina seca. Acreditam que passam bons momentos com o sexo penetrativo com vagina seca. Já que a humidade e as secreções vaginais são normais e ocorrem naturalmente nas mulheres, para manter a vagina seca as mulheres tem de usar vários métodos tais como passar um pano seco dentro da vagina, ou a utilização de ervas que provocam a secura. Algumas de nós já vivem com parceiros violentos. Outras ficam com medo de fazer pedidos sobre a prática de sexo seguro. Nestas circunstâncias é difícil ou mesmo impossível discutir sobre sexo seguro. Pode ter algum apoio de grupos ou organizações de SIDA locais. Caso contrário não se coloque numa situação perigosa por causa da prática do sexo seguro. ‘Acontece que se as mulheres trazem preservativos em casa, elas são ditas para devolver para onde encontraram. É por isso que incluímos homens nos nossos grupos de suporte: que sejam educados e formados e que podem educar outros homens também. Não queremos que digam que é assunto de mulheres’. Agnes, diagnosticada em 1990, Uganda Pânico no uso do preservativo Não poucas vezes, os preservativos quebram ou saem. Não crie pânico. É pouco provável que o seu parceiro fique infectado num incidente de escassos segundos. As probabilidades de infecção ocorrem quando o acto sexual desprotegido se repete várias vezes. ‘Uma vez, em pleno acto entre mim e meu marido, o preservativo rasgou-se. Ficamos muito assustados. Semanas depois, o diagnóstico deu resultado negativo para o meu marido. Uma mulher seropositiva. ‘Fui educada a pensar que o homem é o chefe. É muito interessante porque fui sempre um pouco rebelde e entrei em drogas e nunca questionei isso aos homens. Tentei falar com o meu marido acerca do uso de preservativo, mas ele nunca topou nada. E agora digo a mim mesma `não cai tudo sobre mim`. A responsabilidade é de todos nós’. Uma mulher HIV positiva, Escócia Algumas de nós insistimos em utilizar preservativos argumentando que não queremos engravidar ou queremos dar intervalo entre as gravidezes. Se é verdade ou não, o que nós queremos é que haja condições para a prática do sexo seguro sem precisar de dizer a ele que somos seropositivos. Algumas mulheres conseguem persuadir os seus parceiros a tomar parte na prática de sexo seguro tais como sexo oral ou masturbação mútua em vez de sexo de penetração vaginal ou anal. Equilíbrio natural Alguns ensaios clínicos mostraram que as mulheres que usam duches e outro tipo de substâncias nas áreas em volta da vagina são mais vulneráveis a infecções de transmissão sexual e HIV. Isto tem haver com a alteração do equilíbrio natural na vagina. Pode restabelecer o equilíbrio natural da vagina deixando de fazer duches. A outra alternativa encontrada é colocar iogurte vivo na vagina, o que traz um alívio e ajuda a restabelecer o equilíbrio químico. Microbicidas Esperamos que a pesquisa sobre microbicida continue. Microbicidas são cremes antivirais que criam um cenário que destroe o HIV. Não são muito lubrificantes, por isso, são aceites também por pessoas que preferem `sexo seco`. Microbicidas são uma alternativa de sexo seguro para todas mulheres positivas que querem ter a possibilidade de controlar o seu corpo. ‘Não utilizo ervas para manter `apertada e seca`, o meu marido não se incomoda com isso’. Mary, HIV positiva, Zimbabwe ‘A nossa lei no Uganda não diz nada sobre certas questões como a violação. Entende-se que uma vez casada você consentiu ao sexo a qualquer altura’. Beatrice, HIV positiva, Uganda Tentar manter a vagina seca pode causar algumas ranhuras, mesmo quando não sentes nada. Por causa da secura é mais provável que apareça ranhuras e cortes durante o sexo de penetração desprotegido. Pode também fazer com que o preservativo se rasgue durante o acto sexual. ‘Dói, mas também não posso mostrar satisfação senão há-de achar-me muito experimentada’. Chipo, HIV positiva, Zimbabwe É muito difícil para as mulheres persuadirem os seus parceiros que o sexo seco é muito arriscado. Mas tente explicar que o sexo seco pode fazer arrebentar o preservativo. Talvez ele entenda. Importa acreditar que você não é responsável pela violência do seu parceiro. A violência nada tem haver consigo.Você é importante e o seu bem estar emocional e físico também é importante. Mesmo em situações que pareçam impossíveis, mudanças podem acontecer. ‘Torna-me difícil cuidar e amar a mim mesma, depois de tanto tempo de violência. Estoume adaptando a novas formas de vida, mas está a ser difícil. Devo-me a mim mesma pela compreensão, paciência e a aceitação que encontro’ Mulher HIV positiva ‘O que deixei para trás é a violência, a intimidação, e o abuso e descobri em mim novas forças e potencialidades que nunca pensei que tivesse’. Mulher HIV positiva ‘Um dos obstáculos na prevenção do HIV/SIDA no Botswana é a prática do sexo seco. O pior é que as mulheres concordam que uma das condições para se casar é acordar a prática do sexo seco’. Dipuo, HIV positiva, Botswana Se não quero dizer a alguém que sou seropositiva apenas insisto nos preservativos se ele não aceita, é para esquecer. Mulher HIV positiva 34 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 8 35 Dor e perda Histórias de sucessos Comunicar ou falar sobre sexo não é sempre fácil. Pensando sobre as mudanças e como lidar com o HIV e as exigências do sexo seguro pode parecer difícil de contemplar. Contudo, pequenas mudanças podem ser feitas de forma gradual e continuar a fazer a diferença. Mesmo que se sinta esmagada hoje, amanhã você se sentirá mais firme. ‘Podes fazer mudanças. Nunca pensei que eu poderia perguntar. Já comecei a dizer coisas como eu adoro quando tu me tocas lá’ Mulher HIV positiva ‘Descobrir como maravilhoso era fazer sexo com uma mulher – foi a melhor coisa que me aconteceu há muito tempo’. Mulher HIV positiva, Austrália ‘Aprendi, através de muita leitura de alguns livros sobre as mulheres como sendo muito peremptórias. Acredito em mim mesma mais agora. É sou um pouco mais confiante. Estou a começar a aprender a ser enérgica e a safar-me. É muito bom’. Mulher HIV positiva ‘Nas minhas apresentações, as pessoas ouvem-me falar da minha carta favorita enviada depois duma apresentação na qual revelo como tornei-me seropositiva. “Cara Jane Fowler”, escreveu uma menina escolar de 12 anos, “Gee, com toda certeza nunca soube que uma mulher acima dos 50 pudesse fazer sexo’” Jane Pecinovsky Fowler, 63 anos de idade, HIV positiva, EUA Perder alguém que amamos ou gostamos é muito doloroso. Ser HIV positivo significa que estamos frente a frente com a nossa própria mortalidade. Todos passamos por várias experiências emocionais, pensamentos e comportamentos quando alguém morre. Não há forma correcta de chorar – varia de pessoa para pessoa, de cultura para cultura e mesmo de uma comunidade para outra. ‘Não há um conjunto de formas de chorar. Ainda pesa-me e penso que será sempre assim. Quando alguém diz-me que passa com o tempo, mando passear. Não passa, será sempre diferente porque John nunca mais voltará’. ‘Na minha cultura, é proibido falar de sexo. E fiquei com medo de ser rejeitada se dissesse ao meu marido que era seropositiva. Levou muito tempo até que contasse. Ainda não falamos de sexo embora neste momento utilizamos preservativos’. Mulher HIV positiva, Austrália Ale, diagnosticada em 1998, Argentina 9 Testamento é um documento escrito que diz claramente o que e que uma pessoa deseja que aconteça depois da sua morte. Fazer um testamento é fácil. Mas algumas pessoas acham que é difícil fazer ou acreditam que o testamento faz com que elas morram rapidamente. Os primeiros que se seguem foram desenvolvidos na Tanzânia em resposta ao número crescente de mulheres e crianças abandonadas. As vezes não havia um testamento válido e as propriedades, a terra, e o dinheiro iam sendo apoderados por membros de outras famílias. O testamento tem de ser feito de acordo com a lei local, embora os princípios sejam semelhantes em qualquer parte. Um testamento pode: que propriedades, a terra e • Assegurar outros bens passem para as pessoas que • Mulher HIV positiva,Tailândia Ser diagnosticada com o HIV, fez-me ser mais engenhosa, mais habilidosa. Prefiro os jogos de amor agora – namoriscar, beijar, roçar’. Fazer um Testamento • Lembramos as mulheres que nós perdemos ‘Assusta-me a ideia de ficar doente neste momento. Não é o medo de morrer, é o processo de morrer. Não estou a ver bem as coisas. Estou a pensar fazer um testamento neste momento. Penso também quem será o executor. Está ficando cada vez mais difícil para mim suportar a doença. É o medo de adoecer e morrer. O peso é maior’. Lynde e Prudence Mulher HIV positiva • o declarante gostaria que as recebessem; Clarifica sobre quem fica a custódia das crianças, e se não houver parceiro indica outro protector; Especifica quem irá assegurar que o testamento seja aceite (gestores/depositários ou executores do testamento). Dar instruções sobre os preparativos para o funeral. Para ser válido o testamento deve ser: Escrito com tinta permanente ou dactilografado; Assinado pela pessoa e com data clara; Testemunhado por pessoas na altura da assinatura e colocação de data. O número de testemunhas varia de país para país. Os beneficiários não podem ser testemunhos; Escrito enquanto e no momento em que a pessoa ainda goza de sanidade mental e que não esteja sendo forçado a fazer por quem quer que seja. • • • • 36 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 9 Fonte: Writing a valid will, M.C.Mukoyogo. publicado por AMREF PO Box 2773, Dar-es- Salam,Tanzania 37 Embora a morte seja uma parte inevitável das nossas vidas, isso não reduz a dor, não diminui a dor quando perdemos as pessoas mais próximas de nós. Muitos de nós não conseguimos sair desse momento. Quando as pessoas próximas de nós morrem trás consigo cara a cara a possibilidade da nossa própria morte. Haverá tempo para dizermos o nosso adeus? E os nossos amados como vão se aguentar? Perda múltipla Muitos de nós já perdemos nossos pais, filhos, parceiros e por ai fora por causa do HIV/ SIDA. Carregamos um fardo pesado de augústia e pesar. A perda de mulheres positivas que já tinham-se juntado a nós no apoio e luta pelos nossos direitos, tem outro nível de dor e tristeza. Auxillia Chimusuro, Zimabwe ‘Não há palavras para exprimir a minha profunda tristeza de saber que a minha amável amiga Auxillia morreu. Fomos amigas desde 1992 e amava-a pela sua paixão, sua coragem e seu maravilhoso sentido de humor. Ensinou-me muito e com o seu alto sentido de justiça lutou contra a discriminação, a estigma, a ignorância e o medo que envolve o HIV/SIDA. Ela amava e cuidava de muitas pessoas, e em retorno ela era amada por muitas pessoas. Auxillia, amo-te e sinto falta de ti’. Bev Greet, diagnosticada em 1988, Austrália Petudzai, HIV positiva, Zimbabwe Jeannine va Woerkum Jeannine van Woerkum, Países Baixos ‘Todo o seu trabalho foi conduzido com grande sentido de humor e amor por outras pessoas’. Tanne de Goei, Holanda Marife Tenate ‘A brava elegante e inteligente Marife foi uma verdadeira inspiração para mim. Vou sentir sua falta. Ensinou-me e foi modelo para mim. Lutou pela `causa até` ao fim’. Colleem Perez, HIV positiva, Guam Jennifer, Uganda A falecida Auxillia Chimusuro e Winnie Chikafumbwa ‘Em 1997 comecei a notar e sentir novas coisas a acontecer no meu corpo: cansaço, fraqueza, dores de cabeça, febres e sono. Os sintomas abatiam, mas aguentava-me. Lutei como um lutador, como sempre, vivendo positivamente e contemplando a morte com dignidade’. Winnie Chikafumwa A falecida Winnie Chikafumbwa foi uma blazer de ensaio que era largamente responsável pela formação da Associação nacional de Pessoas vivendo com HIV/SIDA (National Association of People Living with HIV/AIDS) do Malawi. Winnie foi uma pessoa de espírito gentil que se viu forçada a lutar e tornou-se uma gurreira e vencedora em nome de outras pessoas’. Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva ‘Cada ano realizamos um memorial para as mulheres que morreram de HIV/SIDA. A Gloria morreu de linfoma, Ivy e Irene morreram de MAC. Christine morreu de uma droga exprimental que lhe foi dada por causa dos seus rins. Nancy e Barbara morreram de cancro enquanto sofriam de HIV/SIDA. o Grupo de Irmã-para-Irmã merecia férias de HIV/SIDA. Tinhámos perdido 15 das nossas irmãs’. Mulher HIV positiva, EUA Jennifer, diagnosticada em 1988, Uganda O filho amado de Petudzai morreu em 1997 Lynde Francis, HIV positiva, Zimbabwe 38 Mas mesmo nos momentos difíceis nós lutamos para lidarmos com a perda dos que amamos e pensamos da possibilidade da nossa própria morte. As crianças e amigos dão-nos a razão para sobrevivermos. Temos o apoio onde podemos encontrar. Nós buscamos força nos recursos que as mulheres encontram nos momentos difíceis da vida. Jo Manchester, diagnosticada em 1988, Grão Bretanha Honrando aqueles que perdemos ‘Alguém pode imaginar que estou habituada a morte, mas não é o caso. Cada falecimento constituiu um sinal da minha própria morte eminente. Esta eminência é reforçada pelo fim mortal de muitas mulheres corajosas que se tinham juntado para formar o nosso grupo, incluindo amiga minha com quem fundamos o grupo. Comecei a ter a consciência dos rituais e cerimónias que envolvem a morte. Quão importante seria para mim como amiga da defunta dedicar todo aquele tempo e envolvimento para recordar uma amiga que morreu e celebrar a vida que elas tinham vivido. Ligar-se pelo menos mais uma vez as rédeas da vida da minha amiga e compartilhar a dor com umas e outras’. ‘Agosto de 1997- começam os piores dias da minha vida.Taku fez 2 anos e celebramos o seu aniversário no hospital com ele. Foi a sexta baixada. Morreu em paz em casa no dia 3 de Outubro de 1997’. Capitulo 9 39 10 ‘Sou uma mãe solteira e lésbica que trabalha num sala de massagens como prostituta. Tenho a precaução de usar aparelho cervical ou preservativos com cada cliente que se envolve comigo’. Trabalhadora de sexo HIV positiva ‘Agora podemos exigir os nossos clientes para usa preservativos. Descobri que a ameaça do SIDA diminuiu os actos sexuais de penetração que tive que fazer’. Trabalho de sexo Vender o sexo Algumas mulheres de HIV positivo fazem sexo por dinheiro ou por bens materiais como a comida. Algumas de nós chamamo-nos trabalhadoras de sexo e outras não. Às vezes o trabalho é a nossa única opção. Talvez é a única forma de conseguir dinheiro para sustentar as nossas famílias ou evitar viver sem casa, ao relento. Às vezes somos ameaçadas com violência se não concordamos vender os nossos corpos em troca de dinheiro. Existe pouca ou nenhuma evidência de que as trabalhadoras de sexo sejam responsáveis por espalhar o HIV. Algumas trabalhadoras de sexo têm tomado responsabilidade da sua saúde e seu bem estar. Mary, HIV positiva, trabalhadora de sexo comercial, Índia 40 Trabalhadoras de sexo indianas: parte da solução ‘Nós pedimos aos homens para ter precauções. A nós não só nos interessa a vida deles, mas também a das suas mulheres. Ainda somos retractadas como marginais’. Selvi, HIV positiva e trabalhadora comercial de sexo, Índia Onde existem preservativos, as trabalhadoras de sexo insistem que os seus clientes os utilizem. Mesmo em casos em que o cliente queira pagar mais dinheiro para ter um relação desprotegida elas insistem que eles usem preservativos. Com ausência de preservativos as trabalhadoras do sexo preferem oferecer sexo seguro aos seus clientes tais ‘hand jobs’ (masturbação) ou ‘blow jobs’ (sexo oral) de modo a evitar o sexo de penetração vaginal ou anal desprotegido. Para qualquer mulher estar detida na prisão é uma experiência traúmática. E para as mulheres seropositivas é mais que isso. Algumas de nós fomos submetidas a testagem de HIV enquanto na prisão e descobrimos que somos positivas lá. Isoladas e com medo de reacções negativas por parte do staff da prisão e de outros prisioneiros, muitas mulheres são incapazes de falar com alguém a não ser o pessoal médico. Outras são colocadas em quarentena ou separadas de outras prisioneiras por causa de HIV. Trabalhadora de sexo HIV positiva. As que entre nós são trabalhadoras de sexo ou vendem o sexo por dinheiro, sofrem discriminação, mesmo dentro das organizações de SIDA e entre outras mulheres HIV positivas. Para a ICW são benvindas todas as mulheres HIV positivas e tenta olhar mais para as coisas que as unem. Discriminação social Trabalhadora de sexo HIV positiva ‘Geralmente os nossos clientes aparecem bêbados, fazendo com que seja difícil negociar sexo seguro. Se as mulheres insistem no uso do preservativo, eles tornam-se violentes’. ‘Quando comecei a trabalhar, podia aparecer um cliente a falar de SIDA dizendo que estava preocupado com esta epidemia. Alguns diziam que já não iriam mais às moças de rua. Muitos, ao ver preservativos, vêm com a espalhafate de dizer ‘sou limpo, só vou com a minha namorada e mais ninguém, confie em mim’ ou não pago dinheiro para fazer com borracha’ ou ‘é que gosto muito de ti, com as outras não há problema, mas contigo, quero te sentir’. Mas no todo só perdi um trabalho por ter recusado fazer sem preservativo’. Mulheres na ‘A trabalhadora do sexo aterra na rua onde não há comida, abrigo ou cuidado médico. Em Pune, há sempre uma mulher deitada na rua a necessitar de apoio médico ou social. A sociedade que é responsável pelo sofrimento delas, não está preparada para tomar conta delas’. Mary, profissional de sexo HIV positiva, Índia Infelizmente em alguns países do mundo, a posse de preservativo por uma mulher é motivo para ser detida e processada por acusações de vadiagem e aliciamento. Esta situação põe as trabalhadoras do sexo em risco, baixando as oportunidades de proteger a si e aos seus clientes da contaminação do HIV por não usar preservativos. A ICW, em conjunto com outras organizações, opõe-se a estas práticas e advoga o fim das mesmas através da alteração das disposições legais. Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva ‘Recebi o meu resultado na prisão. Foi-me informado que estava HIV positiva, mas que não devia falar disso senão criaria histeria em massa. Se alguém perguntasse devia fingir que tinha hepatite B. Apartir daí fui isolada e a minha comida era me entregue através duma escotilha. Não posso imaginar um outro lugar pior para receber notícias como esta. Não sabia o que fazer. Sentia-me enjoada com abstinência da heroina. Pesava apenas uns 10 a 15 quilos’. Leigh, diagnostica em 1987, Grã Bretanha Algumas mulheres prisioneiras não têm sido capazes de escrever ou falar com os seus familiares sobre o HIV por falta de privacidade na prisão. As cartas eram lidas e as conversas postas à escuta. O staff da prisão conta aos outros e informações espalham-se pela prisão. 11 Prisão Em alguns países como Argentina, Brasil, Grã Bretanha, Tailândia, Austrália e os EUA, as mulheres positivas dentro como fora da prisão, têm levado a cabo campanhas exigindo o acesso a informações e apoio apropriado para as mulheres encarceradas portadoras de HIV. Estas campanhas devem ter em conta que mesmo na posse das informação é necessário segurança para não causar problemas. Por exemplo, se as outras prisioneiras descobrirem que há prisioneiras que estão preocupadas com informações sobre HIV ou pedindo apoio, como é que serão tratadas? Será ela isolada e ao mesmo tempo rejeitada? ‘Tem sempre havido preconceitos e estigma aqui em Albion. As pessoas ainda sussurram a palavra SIDA. É triste, mas real. Temos um grupo de apoio maravilhoso todas as quintas feiras à noite. Não temos agenda, mas partilhamos forças e esperanças. Sentimo-nos seguras porque temos algo em comum – somos infectadas e afectadas’. Linda Suarez, HIV positiva, Albion Correctional Facility, EUA Está claro que o pessoal da prisão e os prisioneiros precisam de educação sobre SIDA para diminuir o isolamento e abuso que as mulheres positivas sofrem na prisão. Serviço ao domicílio para as mulheres nas prisões está a progredir em muitos países. Mas ainda temos um logo caminho para percorrer. ‘Mudaram as coisas? Com certeza. Mas muitas mulheres seropositivas continuam a lidar com esta doença no segredo dos deuses porque toca assuntos considerados tabus: a morte, o sexo, a sexualidade, drogas. HIV/SIDA ainda estimula discriminação entre o staff e os presidiários’. Leigh, Grã Bretanha Capitulo 11 Leigh, diagnostica em 1987, Grã Bretanha 41 12 MulheresJovens A Declaração da ICW sobre as Mulheres Jovens Dia mundial do SIDA, 1 de Dezembro de 1998 As mulheres jovens constituem a população que mais rapidamente está ficando infectada de HIV. A ICW acredita que as pessoas no mundo – apartir de governos até as comunidades e famílias – devem reconhecer a grande vulnerabilidade que as mulheres jovens enfrentam em todas as regiões do planeta.Todos nós somos chamados a procurar e ouvir experiências e vozes de mulheres jovens que vivem com o HIV/SIDA.Todos nós somos responsáveis pela protecção das mulheres jovens da exploração económica, sexual e emocional. Recursos devem ser investidos para dar poder, educar e apoiar as mulheres jovens HIV positivas. Marie-Joseph, Camarões Embora haja semelhanças de situações entre adultas e jovens vivendo com HIV/SIDA, os jovens têm frequentemente menos poder pessoal. São imaturos e não merecedores de respeito que as mulheres adultas granjeiam através do casamento e filhos. Algumas jovens que já estão envolvidas em relacionamentos, ficam no isolamento quando estão assoladas pela epidemia do SIDA. ‘Para a mulher jovem vivendo com HIV/SIDA, a vida não corre às mil maravilhas. A sociedade olha para si com ar de desconfiança. Você é vista como fonte de perigo e morte para toda a sociedade’. ‘Hoje não é de admirar encontrar viúvas com 18 anos no Uganda. Porque é que essas jovens mulheres correm o risco de viver solteiras para toda a vida enquanto os jovens conseguem angariar simpatia da sociedade quando voltam a casar? Será que os homens são considerados mais humanos que as mulheres? ou é o poder económico que lhes dá o poder social?’. Beatrice Were, HIV positiva, Uganda ‘Oiço isto de outras pessoas jovens – quão baixa é a nossa auto-estima e sentido de si mesma pode jogar um papel nos comportamentos que nos colocam em risco de HIV em primeiro lugar. Como é que não tiveram informações suficientes sobre o HIV para saber que estavam em risco de ser infectadas com o vírus. Quantas vezes mulheres jovens querem ser amadas e ditas que são dignas de amor e o que pretendem fazer para ter esse amor. Os jovens não crescem no vazio. Todos nós desenvolvemos no seio da família, amigos, mentores, professores e pessoas de prestação de serviços. O que nos espera quando não temos nenhum destes disponível?’. Antigone Hodgins, HIV positiva, EUA Muitas de nós descobrimos o nosso estado de seropositivas quando ainda estávamos na escola. As nossas esperanças e sonhos de um dia termos carreiras profissionais aliciantes e, por conseguinte, vidas independentes, de amar e sermos amadas e eventualmente termos nossas próprias famílias e crianças, desmoronam ou ficam ameaçadas. ‘A minha mãe perguntou-me se era portadora de HIV. Ela verificou o inchamento das glândulas do hemisfério norte do meu corpo e ficou muito curiosa. E advertiu-me `se você está infectada convém nos informar de modo a não gastarmos mais dinheiro para a sua educação’. Daisi, diagnosticada em 1992, Nigéria Se informamos as nossas famílias ou amigos do nosso estado de HIV e obtemos apoio, significa que este apoio será acompanhado de protecção. Ficamos muito gratas pelo apoio dado, mas queremos ser adultas independentes também. Mesmo quando apoiamos grupos de mulheres positivas, é possível ter respostas protectivas de mulheres adultas nesses grupos. Beatrice Were, HIV positiva, Uganda Tal como outras jovens mulheres vivendo em partes do mundo, nós também tentamos encontrar os nossos valores pessoais e convicções. Estamos a começar a pensar nos nossos relacionamentos e temos que estar a par do impacto que o HIV tem na exploração da nossa sexualidade. ‘À altura que fui admitida à universidade em 1994, já sabia que era HIV positiva. Estava determinada a não relacionar-me intimamente com qualquer e fazer sexo. Com aquela decisão e num ambiente novo para mim, senti-me muito fraca, isolada, muito inconfortável e também ludibriada quando vi outras meninas e colegas, irem às festas, aos clubes nocturnos, concertos e coisas assim, com os seus namorados’. Daisi, diagnosticada em 1992, Nigéria ‘As estatísticas mostram que o grupo crescente com níveis mais altos de infecções é basicamente o grupo compreendido entre as idades 18-24. Esta é a altura em que frequentam as discotecas ou clubes nocturnos, e correm riscos, tomam álcool, tomam drogas, adquirem certas atitudes, eu sou eu, ninguém faz nada, vou viver sempre, etc.’. Cathy, 21 anos, diagnosticada em 1995, Austrália 42 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Capitulo 12 Marie-Jo, Tita e Euphrasie, Camarões Para muitas jovens positivas todas estas coisas isoladas. Pensa que é a único acontecer no mundo. Encontrando outras mulheres jovens positivas com as quais podemos partilhar as experiências de sermos HIV positivas fez com que nós nos sentíssemos menos isoladas. Falando com mulheres adultas que haviam passado por experiências similares e que estevam disponíveis para agir como mentoras ou guias nestas situações foi sempre valioso. Um dos grandes problemas com que as jovens se debatem é que grande parte das informações disponíveis fala apenas acerca de infecções com o HIV. Mas nós já somos seropositivas. Em muitas partes do mundo mulheres jovens constituem a maioria nos grupos com a taxa mais alta de crescimento de infecções com o HIV. ‘Se você grita `prevenção, prevenção` a falar como se as jovens não estivessem infectadas, e não fala acerca de aconselhamento ou testagem, você não está a dizer nada sobre os riscos. As pessoas fazem isto todas as vezes, mas nunca se apercebem. E isso aconteceu comigo. Ninguém tinha dito sequer que eu deveria fazer o teste e as vezes desencorajaram-me a fazer. Diziam `tu és nova, tu és jovem. Está tudo bem`’. Oom, Tailândia Antigone Hodgins, HIV positiva, EUA Escutando e dando apoio as pessoas jovens das mais honesta e criativa formas é muito importante. Não podemos ser complacentes com o trabalho que precisamos fazer com a juventude. Ouvindo-lhes constitui o primeiro passo. 43 13 ‘È tão pouco que resta das nossas vidas, que è o mesmo que gastar a linha em coser roupa velha, quando se pode coser nova’. Mercy Makhalemele, HIV positiva, África do Sul Descriminei-me a mim mesma por muito tempo. Agora vejo a necessidade de dar poderes à mulher’. Ruth, diagnosticada em 1991, Filipinas ‘Recordem-se. Unidos ficamos de pé, divididos caímos – Irmãs Positivas Uni-vos’. Linda Reed, diagnosticada em 1988, Eire Mulheres positivas HIV e SIDA mudaram completamente as nossas vidas. Continuamos a lutar numa batalha dura contra a ignorância, o medo, a indiferença e o sofrimento e o desgosto nas nossas vidas pessoais. Mas já aprendemos o suficiente. Sabemos que ligações com outras mulheres positivas no mundo pode-nos ajudar a ganhar força e confiança nas nossas vidas. ‘For a o medo criado pelos medias, pessoas vivendo com HIV estão sendo postas fora do emprego, pois são considerados inúteis, sem esperança e sem futuro mas, nós temos esperança e estamos a planificar o futuro’. ‘Dizem que todos nós temos direito à vida, à saúde e à educação. Onde é estão todos esse direitos?’. Givanna Torres, diagnosticada em 1995, Peru Inami e Mercy ‘Agora acredito que o HIV não é o fim de tudo. Pode ser um começo no qual tem de tomar conta de si mesma’. Diana, HIV, Malásia ‘Se tudo correr de acordo com o planificado, estarei novamente casada. Estou muito entusiasmada. É uma coisa que pensei que nunca havia de acontecer outra vez já que tinha sido diagnosticada. Deus foi grande para mim e vai acontecer’. Sue Burton, HIV positiva desde 1993, Antilhas Holandesas Dorothy, HIV positiva Quénia ‘As pessoas estão livres para falar sobre SIDA. Têm mais consciência e sentiram que precisam de ajudar as outras. O problema, de longe, deixou de ser o vírus em si. Agora nós queríamos definir as nossa necessidades e descobrir o que é importante para nós’. Agnes, diagnosticada em 1990, Uganda ‘Eu sou de opinião que o teste de HIV positivo em todo o mundo pode evocar pensamentos profundos e mudanças fundamentais nas nossas vidas’. Jan, diagnosticada em 1995, Alemanha ‘Tenho 32 anos de idade, com 4 filhos e oito órfãos deixados pela minha falecida irmã mais velha que junto com o seu marido morreram de SIDA. A vergonha, o stress e a discriminação aqui na região Central de África faz com que a comunicação sobre o HIV/SIDA seja difícil. Falo com estudantes, alunos, trabalhadores do Estado, comerciantes, diferentes igrejas, prostitutas, viúvas, muçulmanos, hospitais, centros de diagnósticos de SIDA, pais de filhos positivos. Fiz muito trabalho meus amigos. Já falei com mais de 2600 mulheres positivas e há mais’. Collette Moussa, diagnosticada em 1991, República Centro Africana ‘A ignorância gera o medo, o medo gera a intolerância. A intolerância gera o ódio. Se a minha reclamação pode ajudar a quebrar este terrível cíclo vicioso, é a última coisa que posso fazer’. Doreen Millman, 63 anos, HIV positiva, Canada 44 ‘Temos que fornecer informações às mulheres. Mas é difícil quando as mulheres não têm os seus direitos, e são ensinadas que são inferiores aos homens e que são menos de importância enquanto, ao mesmo tempo, meninos são ditos que têm o direito de dominar as mulheres’. Martine Somda. HIV positiva, Burkina Faso Oom, HIV positiva,Tailândia ‘Nós sabemos apartir da nossa própria experiência que a mulher positiva é muito eficaz em despertar a consciência. As pessoas compreendem melhor depois de falar com elas. Mas precisamos de apoio se nós queremos dar apoio aos outros’. Prudence, África do Sul Direitos Humanos e HIV Mudando e ligando-se Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Em todo o mundo, os direitos humanos da mulher são violados todos os dias. Muitas mulheres não ganham o salário para uma vida normal e não conseguem suportar as necessidades básicas da vida. Como se não bastasse, em algumas comunidades certos aspectos culturais não permitem que as mulheres sejam reconhecidas, nem tratadas em igualdade com homens. Estas circunstâncias podem fazer com que as mulheres sejam vulneráveis às infecções e doenças. Para elas o HIV passa a ser um dos muitos factores que levam à opressão. Muitas de nós, infelizmente, passamos por situações de discriminação e estigma por causa de sermos HIV positivas. ‘Agora quando discuto o meu estado de HIV positivo em frente das pessoas, sei que devo exigir os meus direitos. Penso que devo apoiar as pessoas que têm medo de ser HIV positivas e ajudar a ir a frente na luta pelos seus direitos. Não devem se deixar ultrapassar por outras pessoas’. Mary, 20 ano, HIV positiva, Índia ‘Quando fui diagnosticada com HIV, os primeiros sentimentos foram de angústia e desastre. Mas logo a seguir decidi frequentar o grupo de auto-ajuda e comecei a ganhar coragem de enfrentar a nova situação da minha vida. Foi através desta única experiência que fiquei madura e aprendi muito. Encontrei-me com mulheres especiais e poderosas que pensam na vida e esperam construir uma sociedade dignificada e igual’. Foi há 50 anos que a Declaração Universal dos Direitos Humanos foi adoptada pelo Conselho das Nações Unidas em 1948. Nestes anos todos temos tentado batalhar pelos direitos humanos básicos. A ICW acredita que todas a mulheres com HIV/SIDA merecem respeito, direitos básicos, informações e apoio. Marina, Diagnosticada em 1996, Brasil V I D E O FAC T S H E E T 9 Para mais informações sobre Direitos Humanos ‘Juntei-me à rede de ajuda às mulheres e SIDA. Tive poderes e eduquei-me acerca dos meus direitos. Fui ao tribunal e tive a minha casa de volta das mãos do meu marido e da sua segunda mulher’. Anna, HIV positiva, Zimbabwe Fiquei a saber que sou HIV positivo no mês de Agosto de 2001. Pensei fosse o fim do mundo, Soube da existência da Associacao Kindlhimuka juntei-me como membro e aqui recebi muitos conselhos, neste momento vivo com outras pessoas com mesma situação que eu, vivo positivo estou com muitos planos da vida Mulher, HIV positiva, Moçambique Associação Kindlhimuka, Moçambique Esperamos que este Kit de Sobrevivência ajude as mulheres nesta luta. Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva 45 Fontes, Agradecimentos e Reconhecimentos Fontes Agradecimentos A ICW deseja dar a conhecer a lista dos valiosos boletins, livros e outros recursos disponíveis para pessoas vivendo com HIV/SIDA. O Kit de Sobrevivência de Mulheres Positivas pegou nas mais importantes que incluem os seguintes: Muitos agradecimentos para a Healtlink Worldwide, GNP+, the Nationla AIDS Manual e a Health Education Authority pelas informações generosamente fornecidas. • AIDS Action: boletim internacional sobre a prevenção e cuidados de SIDA, da Healthlink Worlawide, Grã Bretanha • AIDS Tratamento Actualizado: NAM, Grã Bretanha • Diálogo da Saúde da Criança: produção especial em joint venture AIDS Action, Grã Bretanha • Folha de Factos 1.98, Aleitamento e transmissão de HIV, SAFAIDS, CP. A509, Avondale, Harare, Zimbabwe Fax: 263 4 33 61/4 Tel: 263 4 3361/4 Email: [email protected] • HIV and AIDS: Tudo que as mulheres (e seus parceiros) querem saber, North Manchester Health Promotion, Grã Bretanha • ICW News: boletim informativo da ICW, Grã Bretanha • Keep it Simple: guia para o sexo seguro, centro de estudos de doenças sexualmente transmissíveis, Universidade de La Trobe, para o Centro Nacional para Controle da Doença, Austrália • Newsline: People with AIDS Coalition of New York, EUA • Positive Development: setting up self help groups and advocating for change, um manual para as pessoas vivendo com HIV/SIDA, GNP+ em colaboração com Healtlink Worldwide, Grã Bretanha • Positive Women: um boletim para mulheres vivendo com HIV/SIDA no Uganda (NACWALA) • Positively Women: Living with AIDS, editado por Kate Thomson e Sue O’Sullivia, Grã Bretanha • Positive Women’s Newsletter,Victoria, Austrália • A Positive Life: a Portraits of Women Living with HIV, River Huston e Mary Berridge, EUA • Positive Women: Reclamações de Mulheres com HIV/SIDA, Women’s Health Resource Collective,Victoria, Austrália • SAFAIDS News: Boletim da Southern African AIDS Information Service, Zimbabwe • Sexual Healing: Guia para as mulheres positivas. Publicado pelo Terrence Higgins Trust para Positvely Women, escrito por Sue O’Sullivian, Grã Bretanha • STOPAIDS News: uma publicação trimestral da STOPAIDS Organization, Nigeria • WORLD – newsletter: EUA Seus Apontamentos Um maior agradecimento para a Hansa Patel-Kanwal que compilou o KIT e a Sue O’Sullivian que editou.Todas form além da chamada do dever. Muitos agradecimentos a todas as mulheres que disponibilizaram o seu tempo para oferecer-nos o seu feedback construtivo durante a criação e o desenvolvimento do KIT. Em destaque para as nossas Chaves de Contacto que forneceram contribuições válidas e úteis. Estamos também agradecidos às contribuições de outros membros da ICW em todo mundo e às mulheres nos Escritórios de Londres que trabalharam muito no KIT com particular destaque para Philippa, Lawson, Jo Manchester, Kate Thomson, Araba Mercer, Maggie Matheson, Ale Trossero e Alegria Jillian Mackin e Janet Hadly fez um trabalho apreciável no design e produção. Sue Lucas, Siân Long, Susan Perl e Nel Druce deram um conselho muito útil. Nicky Davies e Ben plmley da Positive Action deram necessário encorajamento. Dra. Sara Madge da Royal Free Hospital deu um conselho valioso nas secções sobre a gravidez, nascimento e amamentação assim como sobre as DTS’s. Finalmente, a ICW gostaria de agradecer a todas as mulheres Positivas citadas nominalmente ou de forma anónima. Reconhecimento A ICW gostaria de amavelmente reconhecer o apoio da GlaxoWelcome’s Positive Action Programme. É através da generosidade dos financiadores que recursos vitais como este são possíveis. Design e impressão por DS Print & Redesign © Copywright Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV/SIDA, Março de 1999 Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Seus Apontamentos Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva Folha de factos HIV/SIDA e Transmissão de HIV Breve definição HIV-SIDA A sigla HIV significa vírus de imunodifiencia humana. Um indivíduo é seropositivo quando estiver infectado com este vírus. O corpo reage produzindo anticorpos de HIV. Uma vez realizado o teste HIV do sangue, o teste mostra estes anticorpos. Mesmo com HIV positivo, o indivíduo pode não manifestar sintomas podendo estar saudável por vários anos. Contudo, independemente do seu estado de saúde o vírus mantém-se no corpo e pode facilmente passar para outras pessoas. SIDA significa Síndroma de Imunodeficiência Adquirida. Quando um indivíduo é HIV positivo, o seu sistema imunológico fica fragilizado. E isto significa que a pessoa fica vulnerável a uma vasta gama de enfermidades que um indivíduo saudável e HIV negativo não pode ter. Estas doenças incluem a tuberculose, alguns tipos de cancro, e afecta também a vista, a pele e o sistema nervoso. Contudo, ser diagnosticado com SIDA não significa ter definitivamente uma saúde debilitada, pois a pessoa pode ter, por exemplo, uma doença grave, podendo depois recuperar e continuar a viver normalmente. 1 As crianças podem ser infectadas com HIV através: • Transfusão de sangue infectado; • Recepção de tratamentos médicos com instrumentos médicos não esterilizados, tais como agulhas, seringas e instrumentos cirúrgicos; • De abuso sexual de penetração vaginal ou anal. Ainda não foi provado que o HIV seja transmitido através do sexo oral1. Pensa-se que corre-se algum risco de contaminação, num envolvimento desprotegido2, se o sémen do homem HIV positivo for engolido; por outro lado, também algumas pessoas pensam que existe um pequeno risco de se transmitir quando se tem contacto com a vagina duma mulher HIV positiva, principalmente quando esta se encontrar menstruada3. No entanto, e no geral, o risco de transmissão de HIV através de sexo oral são reduzidos quando comparados com os de sexo de penetração vaginal ou anal desprotegido. O HIV não se transmite através de: • Aperto de mãos ou abraços; O HIV pode-se transmite através de: • Lágrimas ou suor; • Sexo vaginal ou anal desprotegido (sem preservativo) com alguém infectado pelo HIV, • Uso partilhado de seringas ou outro equipamento injectável não esterilizado; • Equipamento médico contaminado não esterilizado; • Transfusão de sangue não testado ou produtos sanguíneos infectados pelo HIV; • Inseminação artificial com sémen infectado pelo HIV; • Espirro ou tosse; Transmissão vertical de mãe para filho ocorre quando: • Beijos ou saliva; • Uso comum de talheres, copos, pratos ou roupa de cama; • Uso comum da mesma casa de banho; • Mordedura de cães, gatos ou insectos; • Comer no mesmo prato • O vírus é transmitido para o bebé através da placenta durante a gravidez; • " bebé é infectado durante o parto; • O bebé é infectado através do aleitamento. 1 O sexo oral ocorre quando alguém tem contacto através da boca ou língua com o pénis do homem ou a vagina ou o clitóris da mulher. 2 Sem do uso do preservativo ou barreiras latex, dentais ou protecção plástica no acto de sexo oral. 3 Embora haja várias pessoas que pura e simplesmente menosprezam o risco e envolvem-se num acto de sexo oral desprotegido. Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK Folha de factos Dicas para uma boa alimentação Nutrição Uma boa alimentação é importante para uma boa saúde. Se for seropostiva, uma dieta equilibrada ajuda simultaneamente a si e sua família a manter-se saudável. O alimento: • Ajuda o sistema imunológico a funcionar a altura das suas capacidade; • Fornece ao organismo todos nutrientes necessários para uma boa saúde; • Ajuda a manter o peso; • Melhora a força e a energia no organismo; 2 Alimentos construtivos. Estes incluem a galinha, o peixe, ovos, derivados de leite, feijão, lentilhas, ervilha ou amêndoas. Estes alimentos contêm proteínas e minerais tais como o ferro, zinco, cálcio e algumas vitaminas. • Evite o consumo de carnes vermelhas e carne de porco porque contêm toxinas e a sua digestão é mais prolongada. Água potável é bom alimento. A água é uma fonte de vida. Importa salientar a necessidade de consumo de água limpa e esterilizada. • Ajuda a prevenir enfermidades; Alimentos ricos em vitaminas. Estes incluem alimentos tais como verduras, em especial verduras verde escuras e alaranjadas, e a fruta. • Pode ser divertido. Que fazer quando tenho falta de apetite: O que é uma dieta equilibrada? É extremamente importante ter uma dieta que ajude a: Nutrientes são componentes do alimento que o organismo precisa para produzir energia para o crescimento e movimento, criar e reparar células , assim como protege-las de infecções. É geralmente possível obter os nutrientes que o organismo precisa apartir de alimentos que comemos no nosso dia-á-dia. • Aumentar o apetite e ajude consumir nutrientes em quantidades suficientes; • Recuperar o peso e força perdida durante a doença; Dicas úteis: Porém, cada refeição deve conter alimento proveniente de cada um dos grupos tipo abaixo mencionados: Alimentos energéticos. Estes incluem arroz, milho, papas ou xima, pão, mandioca, inhame. Convêm comer alimentos não processados para obter o melhor proveito. Estes alimentos constituem a grande parte da refeição e fornecem a maior quantidade de energia necessária ao nosso organismo. • A gordura animal, óleo vegetal e as amêndoas constituem uma forma concentrada de energia, mas o seu uso deve ser controlado para evitar casos de diarreias. • Tente comer quantidades reduzidas de alimentos, mas tantas vezes ao dia do que o usual. Introduz variedades alimentares na sua refeição. • Se sentir-se nervoso evite comer alimentos cheirosos ou cozinhar alimentos com cheiro persistente. As feridas da boca doem muito: Se tens feridas dolorosas na boca, tente comer alimentos que não precisam de ser mastigados, tais como iogurtes, papas, sopa, fruta ou verduras esmagadas. A papaia e o iogurte contêm enzimas que aliviam as dores e ajudam a curar as feridas. • Convêm não ferver as verduras demasiadamente em água abundante. A maior parte das vitaminas é desperdiçada junto com a água. Aconselha-se cozer as verduras a vapor. • Alimentos arrefecidos são mais atenuantes do que alimentos quentes. Evite comer alimentos picantes e com muitos temperos. Evite tomar sumos de fruta – bebidas feitas com base de leite são mais aliviantes para a boca e a garganta. • O óleo da planta do chá é benéfico para o alívio da candida bocal e da garganta; Veja a folha de factos 2 Como posso comer com diarreia? A diarreia pode danificar os intestinos e fazer com que poucos nutrientes sejam absorvidos dos alimentos. Intestinos danificados precisam de alimentos facilmente digeríveis tais como papas ou sopas. O consumo de alimentos oleosos e gordurosos pode piorar a diarreia pelo facto de estes alimentos serem de difícil absorção pelos intestinos. O leite também pode provocar absorção deficiente nas algumas pessoas. Intestinos danificados, as vezes, também podem ser intolerantes à lactose que é um açúcar natural encontrado no leite. Se a diarreia persistir tente considerar o corte do leite na sua dieta convista a diminuir a sua intensidade. Entretanto, para algumas mulheres que não podem tolerar o leite podem recorrer ao iogurte que também ajuda a restaurar o balanço normal dos intestinos. É de recordar que algumas vezes os antibióticos podem piorar a diarreia. Coma iogurte vivo enquanto estiver a medicar antibióticos. Durante a enfermidade, no caso especial da diarreia e vómitos, é extremamente importante tomar muitos líquidos adicionais para evitar a desidratação. Aconselha-se papas finas, leite de coco, sumos de fruta adicionados com água limpa, sopas finas de verduras ou bebidas derivadas de iogurte. Sais minerais que podem ser adquiridos nas farmácias, também conhecidas por comprimidos de calor ou sais reidratantes podem ajudar a prevenir desidratação. • Em caso de uma criança com diarreia e desidratação, ela precisa de soluções de reidratação e um cuidado adicional o mais rápido possível. Em caso de a diarreia não ser acompanhada de desidratação dê uma dieta alimentar que contenha pouco leite animal até que a diarreia diminua ou pare. • Se a criança só se alimenta de leite do peito, amamente de forma mais frequente e longa dia e noite. • Se a criança toma outro tipo de leite, substitua a quantidade de leite à metade por alimentos semi-sólidos ricos em nutrientes. Preparação segura dos alimentos O viver com o HIV faz de nós mais vulneráveis à infecções. Preparando e guardando os alimentos em condições higiénicas e limpas diminui a propagação dos micróbios, incluindo aqueles que causam a diarreia. • Cozinhe os alimentos até temperaturas máximas e reaqueça os líquidos até ferver para matar os micróbios; • Evite reservar alimentos cozidos por mais de 24 horas. Aqueça bem de novo os alimentos que tenham sido guardados por mais de 2 horas depois da cozedura. Reserva os alimentos e a água em recipientes limpos e tapados. • Lave a fruta e as verduras com água limpa; • Use água limpa para beber e preparar os ali mentos. Ferva a água por mais de 10 minutos; • Lave as mãos com água e sabão ou cinzas antes e depois de preparar e comer os alimentos; • Assegure que todos na sua família lava as mãos com água e sabão ou cinzas depois de necessidades maiores e antes de comer; • Utilize utensílios limpos para preparar e comer os alimentos; • Mantenha limpo o lugar para confeccionar os alimentos o mais limpo possível; • Mantenha os alimentos fora do alcance de insectos, roedores e animais de estimação. Como reduzir a transmissão de HIV de mãe para filho O que aumenta o risco de infecção do bebé com HIV? É um facto reconhecido que se a saúde da mãe não estiver boa ou se ela manifestar sintomas de SIDA, o risco da sua transmissão para a criança é maior. Se a mãe for portadora de uma doença de transmissão sexual não tratada (DTS’s), pode também aumentar o risco. (vide a folha de factos 8 sobre as DTS”s) Tratamentos para reduzir a transmissão do HIV durante a gravidez? Entretanto já foram desenvolvidos tratamentos medicinais que reduzem o risco de transmissão do HIV de mãe para filho e o mais comum chama-se AZT. Um estudo realizado nos EUA e na França mostrou que o risco de transmissão reduzia em 60%, quando AZT era tomada pela mãe nos primeiros 3 meses, administrado de forma intravenosa durante o parto e administrado ao recém-nascido em forma líquida depois do parto. Contudo esta forma longa de tratamento é cara e não é acessível para muitas mulheres positivas, principalmente nas comunidades rurais. Assim, outras formas de tratamento foram desenvolvidas e, ensaios tiveram lugar na Tailândia, onde mulheres positivas receberam o AZT no ultimo mês da gravidez e 3 vezes durante os trabalhos de parto, tendo o risco de transmissão caído em 50%. É de salientar que neste estudo nenhuma mulher teve este tratamento até ao período de amamentação. Outros ensaios tiveram lugar, como foi o caso da PETRA na África do Sul, Uganda e Tanzânia, onde as mulheres receberam o AZT durante o parto, seguindo-se mais uma semana tanto para ela como para a criança, tendo, outras mulheres continuado até a amamentação. Os primeiros resultados anunciados em Fevereiro de 1999, davam a conhecer que o tratamento reduzia o risco em 37%. Entretanto e no geral teremos que esperar por resultados de longo prazo para o conhecimento global da eficácia Folha de factos 3 deste tratamento na redução dos riscos de transmissão de mãe para filho, uma vez que algumas da mães procederam à amamentação Estratégias de redução de transmissão de HIV durante o parto: • Administrar medicamento anti – HIV às mulheres antes e depois do parto; • Evitar procedimentos invasivos desnecessários (incisões ou exames médicos) que podem causar infecções; • Os médicos e as parteiras cuidando das mulheres positivas são aconselhados a evitar a rotura artificial das membranas durante o trabalho de parto e assegurar que o tempo gasto no trabalho de parto seja o mais curto possível. • Uma pesquisa está em andamento no que concerne à administração de vitaminas a base de suplementos minerais às mulheres com gravidez, em particular destaque para aquelas com insuficiência de vitamina A. (Contudo as mulheres que consomem uma dieta variada e nutritiva raramente manifestam a insuficiência em vitamina A, mas quando aplicada em excesso pode ser perigoso para o bebé e, por isso, aconselha-se a pedir conselho acerca disso). • Evitar a transmissão de HIV através do leite do peito, onde existem métodos alternativos de alimentação das crianças. • Constitui factor de alto risco se a mulher tornar-se HIV positiva durante a gravidez ou no período de amamentação. Amamentação e a transmissão de HIV Foi em 1985, que casos concretos de transmissão de HIV de mãe para filho através de amamentação foram pela primeira vez documentados. Até 1999, o nível de risco é minimamente percebido, mas muito ainda falta por se saber sobre os riscos e mecanismos de transmissão. Este fenómeno é tão difícil pelo facto de saber-se que a amamentação é a melhor forma de alimentação das crianças. Teme-se que se todas as mães positivas deixarem Continua no verso de amamentar, muitas crianças perderão os benefícios da alimentação através do leite do peito por conseguinte correr-se-á o risco de morrerem por doenças relacionadas com a pobreza tais como a malnutrição ou a diarreia. Entende-se também que a amamentação reduz o risco de concepção nos primeiros 6 meses, por isso, as mulheres que não amamentam devem usar métodos contraceptivos para evitar a gravidez. O leite de substituição pode ser uma fórmula industrializada, papas de feijão, ou leite animal modificado. Leite animal fresco, leite em pó ou leite condensado não açucarado deve ser submetido à transformações para ser propício para alimentação dos bebés. Caso concreto, para preparar leite fresco de vaca: misture 100ml de leite com 50ml de água e 2 colheres de sopa de açúcar e ferva-o. Quanto arriscada é amamentação? É de recordar que o tratamento de AZT não beneficia directamente a mãe, mas sim serve apenas para reduzir o risco de transmissão de HIV desta para o filho. Assim, se a mãe tomar AZT durante a gravidez, recomenda-se o seu abandono após o parto se o médico assim o aconselhar. O HIV pode ser transmitido através da amamentação. Nas comunidades onde os bebés se alimentam através do leite do peito, cerca de um 1/3 das crianças positivas assim se tornaram por amamentação. A amamentação constitui um factor de alto risco sobretudo quando: • A mãe se infecta de HIV durante a gravidez ou amamentação; • Os mamilos da mãe têm arranhões ou se ela tiver abscessos ou outros problemas na mama; • A mãe manifestar sintomas de doenças relacionadas com HIV; • O bebé tem feridas na boca ou intestinos inflamados; Alternativas ao método de amamentação Para permitir uma alternativa segura de amamentação a mulher precisa de: • Fornecimento de água potável; • Saber como substituir alimentos de forma segura; • Ter acesso ao fornecimento de leite de substituição garantido pelo menos num período de vários meses, ou um ano; Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK Grupos de auto–ajuda Grupos de auto-ajuda são constituídos por ou para pessoas vivendo com HIV existindo em toda a parte do mundo. Estes grupos constituem uma enorme fonte de suporte, apoio e advocacia para as pessoas positivas ao nível local e nacional. Grupos de auto-ajuda podem fornecer: • Apoio emocional e social em casa ou em sessões de grupo; Folha de factos 4 Mulheres e homens com HIV e SIDA poderão manifestar necessidades e preocupações diferentes, dependendo do momento em que souberam da sua infecção com HIV, o seu estado de saúde, a sua situação financeira e responsabilidade familiar. Muitas mulheres preferem um grupo onde estejam entre elas, enquanto outras acham importante o envolvimento de homens. • Oportunidades para encontrar e partilhar ideias e informações práticas com outras pessoas vivendo com HIV; Para assegurar que cada um no grupo seja encorajado a participar e sentir-se seguro, torna-se importante acordar em que condições os membros do grupo vão trabalhar juntos. Isto pode se aleançar públicas acordando em algumas regras básicas. • Treinamento em educação, sessões ao público e habilidades de aconselhamento; Os princípios abaixo indicados são alguns dos quais alguns grupos acharam importantes: • Oportunidades para ganhar rendimentos através de pequenos projectos de geração de rendimentos tais como costura, criações de animais de pequena espécie (galinhas, coelhos) e partilha de lucros; • Respeitar a necessidade de sigilo e confidencialidade; • Por atitudes e comportamento de não sentenciamento; • Abrir-se às várias experiências dos participantes do grupo nas questões relacionadas com raça, religião, sexualidade, ou consumo de droga; • Dar um a outro um feedback construtivo, e usar uma língua que seja acessível a todos os membros do grupo; • Respeitar os sentimentos e pontos de vista de cada um; • Assegurar o acolhimento de novos membros no grupo. Às vezes os membros antigos esquecem quão assustador deve ser ir ao primeiro encontro; • Reunir-se com uma pessoa fora de um encontro formal de apoio para explicar o que acontece num encontro normal; • Idealizar o local para realização de encontros de apoio de modo a que as as mulheres sintam-se acolhidas e seguras; • Considerar se as mulheres estarão em condições de manter a sua privacidade caso participem num encontro de apoio de grupo. • Habilitar-se um a outro a fazer algo como difundir o uso de preservativos ou enfrentar o abuso; • Uma base para a advocacia e campanha. Constituição do grupo de auto-ajuda É importante que os membros fundadores tenham a clareza do principal propósito da criação do grupo.Terá o grupo o papel de apoio a novos indivíduos diagnosticados? Ou irá se concentrar no trabalho de educação e campanha? Dum modo geral, projectos de geração de rendimentos não devem ser misturados com trabalho de grupos de apoio psico-social pelo simples facto de que as suas actividades nem sempre são compatíveis. Quaisquer que sejam os objectivos do grupo, estes terão que ser sempre discutidos entre e com os novos membros. Continua no verso Algumas mulheres seropositivas precisam desesperadamente de apoio material como dinheiro ou alimentação. Convém deixar claro para os novos membros se o grupo não puder prestar apoio material.Tem conhecimento de outras organizações que possam responder a essas necessidades? Reunir-se em grupo nem sempre é conveniente. Algumas mulheres positivas receiam pela sua própria segurança, dos filhos e de seus familiares se o seu estado de infectado, tornar-se conhecido. Neste caso é importante que cada indivíduo seja visitado na sua própria casa de modo a que o sigilo e confidencialidade não sejam quebrados. Noutros casos, trabalho de apoio via telefone pode ser válido. Grupos de apoio e de auto-ajuda podem jogar um papel importante na advocacia. Em conjunto torna fácil abertura e envolvimento pessoal na prevenção e cuidado de HIV. O nosso esforço multiplica-se e damos confiança a cada um de nós. Juntos estamos em melhores condições de exigir mudanças e ajudar um ao outro ao mesmo tempo. Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK Consumei de drogas e diminuição dos danos Existe uma gama de drogas usadas para o propósito de recreação que incluem haxixe, anfitamina, heroina, cocaína, khat, êxtase e álcool. Drogas incluindo o álcool afectam a sua saúde em geral e enfraquecem o seu sistema imunológico. Manter boa saúde é muito importante. No geral muitas drogas de recreação não melhoram a saúde, contudo alguns peritos argumentam que a haxixe pode ser benéfica para pessoas com determinados condicionalismos de saúde, incluindo aqueles associados ao HIV/SIDA. Drogas de recreação tendem a ser colocadas no mesmo saco e em alguns países são consideradas ilegais. Ironicamente, o tabaco e o álcool que também são mais prejudiciais à saúde do que algumas consideradas ilegais, são legalizados em muitos países no mundo. Quaisquer que sejam as razões, muitas pessoas tomam drogas – para relaxamento, estar “high”, para escapar de certas dificuldades ou transtornos da vida ou porque parceiros ou amigos as tomam. Fumar, cheirar ou engolir drogas não transmite por si só HIV. Nem tomar álcool. Contudo, estes hábitos podem prejudicar a sua saúde ou trazer consigo situações de outros riscos para si. A partilha de agulhas e seringas não limpas e não esterilizadas pode ser uma forma de transmissão de HIV. O indivíduo pode também contrair HIV através de equipamento não limpo e não esterilizado. É preciso evitar partilhar algodão, colheres, tampas de garrafas, ou filtros de cigarros usados para chupar as drogas para as seringas. Contudo, a partilha de agulhas e seringas constitui a forma principal de transmissão ou infecção do HIV em situações de consumo de droga. A partilha de agulhas constitui ainda o maior perigo mesmo quando a agulha não é directamente injectada na veia, mas sim no músculo ou pele. Em situações em que não há escolha na partilha destes instrumentos, há formas de partilha mais eficazes que reduzem a possibilidade de transmissão. Se comprometer-se consigo mesmo e recorrer a procedimentos limpos você poderá reduzir as Folha de factos 5 probabilidades de transmissão ou infecção em grande medida. Embora não elimine o risco, é melhor do que não fazer nada. Convem experimentares.Tu mereces. Como limpar o equipamento • Passe no interior da agulha o liquido de branqueamento de utensílios domésticos até no interior da seringa e agite 30 vezes; • Objectos tais como tampas de garrafas, ou colheres ou outros objectos usados na preparação da droga devem ser limpos; • Tome cuidado de não injectar ou beber o líquido de branquear; • Esfregar com álcool ou detergente líquido é melhor do que nada se não tiver o líquido de branquear; • Ao fazer isso siga os mesmo passos para a lavagem com o líquido de branquear; • Chupe água fria e limpa para o interior da seringa através da agulha e lave 3 vezes depois de passar com detergente 3 vezes. Água quente não é aconselhável já que faz com que o sangue fique espesso, o que faz com que algumas marcas dele permaneçam na agulha e na seringa. Agulhas descartáveis derretem quando expostas à altas temperaturas ao ferver. Mais dicas Tenha muito cuidado com o seu equipamento usado. Se não tiver uma lata de lixo apropriada para objectos aguçados, coloque as agulhas e as seringas numa e esmague a boca de modo que nada possa cair e lance para a lata de lixo normal. Outras doenças perigosas podem ser transmitidas através do uso de drogas injectáveis. Hepatite B e C são potencialmente doenças perigosas e podem ser mais transmitidas pela partilha de equipamento injectável do que pelo HIV. O uso partilhado de seringas pode igualmente expor-lhe a diferentes estirpes de HIV. Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK Preservativos (camisinhas) Preservativos masculinos Borracha, French letter, Johnny, Durex, Nirodh, Prezervatifin, Capout, Rokesh ou Sheath. Preservativo tem muitos nomes. É feito de uma borracha fina chamada latex. É desenrolado sobre o pénis do homem antes do sexo de penetração vaginal ou anal. Algumas pessoas usam o preservativo também para o sexo oral. O preservativo evita que o sangue, o sémen ou fluídos infectados passem duma pessoa para outra. Durante o sexo de penetração vaginal e anal, o preservativo previne infecções incluindo HIV e outras doenças de transmissão sexual. Para além disso previne também a concepção. Como usar preservativo masculino As seguintes dicas ajudam no uso do preservativo com êxito: Folha de factos 6 esfregue com um lubrificante a base de água em volta do preservativo enquanto estiver colocado no pénis do homem. Este procedimento trás uma penetração confortável e é mais agradável tanto para o homem como para a mulher. Lubrificantes com base em óleo tais como vaselina ou óleo de cozinha podem danificar o preservativo. • Depois da ejaculação, diga ao parceiro para segurar a base do preservativo à medida que ele vai saindo da vagina ou do anus com vista evitar que o pênis saia enquanto o preservativo se encontre na vagina ou no anus. • Evite usar o preservativo se o invólcro estiver rasgado ou danificado, o preservativo pode estar também danificado. Igualmente deite fora se estiver expirado mesmo que aparente estar em condições. • Use um novo preservativo de cada vez que tiver sexo penetrativo; • Não use dentes para abrir o preservativo; • Deite o preservativo utilizado para a lata de lixo; • Não deite preservativos utilizados na pia pois podem bloquear os tubos. Preservativos femininos (femidoms) • Tenha cuidado com as unhas ou as jóias ao abrir o preservativo, pois estas podem danificá-lo; • Retire o ar da ponta do preservativo antes de colocà-lo no pénis erecto; •Coloque o preservativo num pénis erecto antes de nenhum contacto com o parceiro; • Se precisar de lubrificar um pouco mais, Preservativos femininos podem ser inseridos na vagina antes do sexo de penetração vaginal. É uma invenção nova e o seu uso está sendo mais abrangente. Algumas mulheres preferem utilizá-los sobretudo quando se verifica relutância em alguns homens no uso de preservativos masculinos. Outras nem vão por aí. Como usar preservativos femininos • Se tiver acesso a preservativos femininos, tente praticar o seu uso sozinha. Explore a melhor maneira de inserí-lo. Continua no verso • O Femidom é fabricado com plástico fino, portanto diferente do preservativo masculino. Por isso, pode ser lubrificado com lubrificantes tanto à base de água assim como de óleo. • Este tipo de preservativo tem um anel interno e um externo. O plástico fino estende-se entre os anéis. O anel interno tem de ser puxado para cima e encaixa-se sobre o cerviz. Cerviz é a parte firme, redonda levantada em cima da vagina. A entrada para o útero está no cerviz. Algumas mulheres preferem-no sem o anel inferior que pode ser removido. Sexo anal O preservativo feminino pode igualmente ser usado num acto de sexo anal pelo facto de ser altamente lubrificado. • Ou pode-se inserir no ánus ou colocar directamente no pénis do homem. • Se colocado no pénis o anel inferior deverá ser removido; • Pode torna-se mais difícil inserir o anel inferior no anus do que na vagina. Algumas mulheres podem empurrá-lo um pouco para cima com os dedos. Algumas mulheres gostam da sensação do anel no ánus. Outras acham o anel inconfortável ou doloroso. Se estiver a usar o preservativo femenino para o sexo anal, faça apenas o que for confortável para si. Não deve continuar a fazer nada que doa. • Se não usa o preservativo feminino, pelo menos terá que usar qualquer outro preservativo, sabido que são os perigos duma relação sexual de penetração vaginal ou anal desprotegida. Uma palavra acerca dos lubrificantes • O anel inferior ajusta-se perfeitamente nos lábios vaginais na parte superior da abertura para a vagina. O pénis do homem penetra através do anel exterior para dentro da vagina. Uma vez dentro, o preservativo encosta as paredes da vagina. É importante dirigir o pénis de modo a não ir ao lado do preservativo. Se ouvir um barulho estranho no decurso do acto convém verificar se nenhum dos alinhamentos do preservativo estão fora da vagina. Para muitas pessoas, lubrificantes são uma parte importante do acto sexual seguro. Muitos preservativos vêm já lubrificados com espermacida que mata o esperma, conhecido por Nonxynol 9. A minoria das pessoas são alérgicas a este químico. Se é o seu caso procure então outro não lubrificado, e use um lubrificante à base de água. Se estiver a usar preservativo feminino, pode usar os dois tipos de lubrificantes. Folha de factos Candida O que é candida (candida albicans)? Muitas pessoas já têm experiência de candida na vida. É comum nos adultos que sofrem de stress ou têm o sistema imunológico danificado por causa da infecção do HIV. Muitos bebés também contraem esta enfermidade. 7 • Uma descarga grossa branca na vagina com aspecto encaroçado e cheiro a fermento; • Vulva inchada; • Dores durante o acto sexual penetrativo; • Dores ao urinar. Thrush esta enfermidade é causada por um organismo pequeno conhecido por candida albicans que vive normalmente inofensivo na sua pele ou intestino e na boca. Candida tende a desenvolver-se quando você: • Está gravida, • Estiver a tomar certos antibióticos; Tratamento de candida O tratamento médico de candida não é complicado. Geralmente consiste no uso de cremes, pessária ou comprimidos vaginais. Haverá alguma coisa que eu possa fazer para aliviar os sintomas de candida? • Ao primeiro sinal de irritação, deixa de usar sabão faz a tua limpeza apenas com água; • Tem diabetes; • Estiver doente; • Estiver a tomar pílulas (anti-conceptivos); • Tem relação sexual de penetração com uma pessoa infectada; • Come demasiado açúcar ou seus derivados; • Veste jeans ou calças apertadas ou roupa interior de nylon. Como diagnosticar candida? Há manifestação que se verifique que um ou mais dos sintomas abaixo indicados: • Marcas de feridas ou manchas ou secreção duma massa grossa na língua na boca ou nas gengivas; • Comichão, feridas e vermelhão em volta da vagina, vulva ou ánus; • Deixa de usar jeans ou calças ajustadas para permitir maior circulação de ar. • Evite fazer banhos frequentes ou lavar-se fre quentemente porque pode parecer estar a curar, mas depois tende a piorar as irritações; • Não esfregue nem ponha desinfectante ou faça banho de espuma. Contudo, pode usar vinagre no seu banho ou 10 gotas de óleo da planta de chá. Em lugares onde exista, iogurte vivo é usado por certas mulheres aplicando-o ao redor da vagina para aliviar as irritações. Algumas põe iogurte vivo na vagina com o mesmo propósito através da seringa ou do tampão. Pensa-se que as bactérias encontradas no iogurte vivo possam curar candida, embora para algumas mulheres e para outras não. O alho constitui outra alternativa. Um dente de alho é descascado, cortado ao meio e mergulhado em óleo, e depois introduzido na vagina duas vezes por dia (1 de manhã e 1 à tarde) até que as irritações desapareçam. Continua no verso Pode-se prevenir candida? Não há soluções simples. Mas existem uma gama de coisas que se pode fazer para evitar infectar-se frequentemente: • Para casos de candida bocais evite o consumo de açúcar, com especial destaque se tiver ataque; • Se tiver ataque de candida evite frutas, mel e fermento até que se livre de candida dentro das últimas 3 semanas; • Evite vestir esticas, roupa interior feita de nylon, jeans ou calças apertadas; • Use almofadas sanitárias em vez de tampões quando estiver menstruada; • Evite o uso de sabonetes perfumados, sprays genitais e desodorantes e desinfectantes. Igualmente evite o duche vaginal com misturas químicas. • Depois das necessidades maiores, limpe-se sempre com um movimento da vagina para trás de modo a evitar o contacto da vagina com as escreções; • Se tiver sido receitado um antibiótico, convém recordar o médico que tem sofrido de candida; Podes fazer sexo durante o tratamento? É melhor não ter sexo vaginal penetrativo até que tenha feito um check up final com o seu médico. Se tiver afta bocal pare de dar beijos na boca. Abraços são sempre bons. Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK Infecções ou doenças de transmissão sexual (vulgo DTS’s) Muitas pessoas têm infecções de transmissão sexual, sem que disso se apercebam por não terem sintomas. Significa que as pessoas podem não ter nenhumas dores ou qualquer outro desconforto resultantes dessas infecções. É muito importante conhecer as DTS’s porque se não forem tratadas a tempo elas podem ter efeitos danificadores para o portador tais como dores crónicas, infertilidade ou cancro cervical. Uma mulher que tiver uma DTS não tratada o risco de transmissão desta assim como de HIV é maior. As DTS”s criam condições propícias para a transmissão e contracção de HIV. Proteja-se É importante, proteger-se das DTS”s e praticar sexo seguro, e o uso de preservativos durante o sexo de penetração é a forma mais eficaz de prevenir-se das DTS’s. As DTS’s podem afectar por completo a sua saúde e a contracção de HIV ocorre mais rapidamente. Folha de factos 8 DTS’s podem infectar o bebé no parto e causar sérios problemas. É importante informar o seu agente de saúde do seu estado de gravidez porque isso poderá influenciar o tipo de tratamento que vier a obter. DTS’s – em que podemos prestar a nossa atenção? Acontece que nas mulheres é difícil notar os sintomas das DTS’s, mas se tiver tido sexo, os sintomas típicos e comuns são: • Sangramento anormal na vagina; • Libertação de secreções ou substâncias que são anormais da sua da vagina ou do pénis do seu parceiro (descarga); • Feridas, úlceras, caroços, bolhas, verrugas, e erupções no seu pénis, testículos, vagina ou ânus; • Dores ou sensação de ardor no acto sexual ou ao urinar; Diagnóstico • Comichão na vagina ou no pénis ou em seu redor. Diagnosticar uma DTS’s sem manifestação dos sintomas não é coisa fácil em muitos países, porque as condições para a realização de um exame médico não existem. Felizmente há consciência de que a realização de um exame médico de DTS”s e seu tratamento constitui a forma eficaz de reduzir o número de novos casos de infecções de HIV. O tratamento das DTS”s é oferecido progressivamente nas clínicas pré-natais e materno-infantil e nos serviços de planificação familiar. Se o seu parceiro tiver sintomas de DTS e você não, é conveniente que vocês dois façam tratamento. Ambos terão que submeterem-se ao tratamento para evitar infectar-se de novo. Tratamento O tratamento das DTS’s é razoavelmente barato e simples. Às vezes trata-se com apenas 1 dose de antibióticos. Contudo as diferentes infecções precisam de diferentes tipos de tratamento, por isso, convém obter um conselho médico. Se estiver em estado de gravidez ou planeando uma é importante submeter-se à cuidados pré-natais de modo a tratar-se e estar limpo de qualquer DTS’s. As Se tiver uma DTS ou suspeitar que tenha, convém dirigir-se a um posto de saúde para tratar-se. Posso fazer sexo durante o tratamento? Para cada tipo de DTS’s, a melhor forma de evitar o contágio é o uso de preservativo e praticar sexo seguro. Evitar o sexo oral quando tiver feridas, bolhas ou verrugas diminui o risco de infecção. Igualmente evitar tocar as feridas, as bolhas ou as verrugas. Algumas Infecções de Transmissão Sexual (DTS”s) Cancroide: uma infecção bacteriana comum nos países tropicais. Ela causa úlceras dolorosas nos órgãos genitais. Pode-se diagnosticar através de testes laboratoriais e tratado com antibióticos. Clamidia (chlamydia): é uma infecção que afecta os órgãos genitais. É uma das doenças mais comuns de transmissão sexual. Não manifesta sintomas em muitas mulheres, mas pode ser curada, uma vez diagnosticada, com antibióticos. Gonorreia: é causada por uma bactéria e como Continua no verso acontece com a clamidia, muitas mulheres não apresentam sintomas desta doença.Transmite-se muito facilmente através do sexo penetrativo vaginal, anal ou oral. Pode também passar da mãe para o bebé durante o parto, causando infecções nos olhos e provocar a cegueira. O seu diagnóstico consiste em recolha de produto no cerviz, uretra ou garganta e o seu tratamento consiste em antibióticos. Quando não tratada a gonorreia pode causar outras complicações como a Doença de Inflamação Pélvica (Pelvic Inflamtory Disease: PID) que leva à infertilidade. Verrrugas genitais: aparecem em qualquer parte nos genitais ou na área anal. Esta doença é causada por um vírus chamado Vírus Humano de Papilloma (Human Papilloma Virus: HPV). As mulheres com verrugas não tratadas correm o risco de desenvolver cancros genitais. Esta doença espalha-se pelo contacto de pele a pele. Se tiver uma relação sexual vaginal ou anal ou contacto com alguém com esta doença pode estar contagiado. O seu período de incubação leva entre 1 a 3 meses até que apareçam verrugas nos seus órgãos genitais. As verrugas não são dolorosas, mas provocam comichão. Para o seu tratamento há vários métodos. O mais comum é molhar as verrugas com químicos, o que pode ser feito por si ou pelo o médico. Outras maneiras incluem gelar as verrugas com nitrogénio líquido ou queima-las com raios laser; Herpes genital: é causada por vírus simplex de herpes (HSV) – herpes simplex virus. Provoca bolhas ou úlceras dolorosas e que dão comichão. Nalgumas pessoas provoca dores musculares e febre. Herpes do tipo I causa feridas em redor do nariz e boca. Herpes do tipo II causa feridas e bolhas em redor dos genitais e do ânus.Transmite-se através do contacto directo com a parte infectada do organismo da pessoa. • as feridas de herpes na boca podem infectar os genitais da outra pessoa. • evite partilhar toalhas/toalhetes ou lencinhos com outras pessoas • lave sempre as mãos depois de tocar nas feridas Haverão algumas coisas a fazer para ajudar? • Mantenha a área infectada limpa e seca. Lave a área das feridas com uma solução de sal ( _ colher de sopa para _ litro de água morna). Adiciona, se quiser 5 gotas de óleo da planta do chá em água morna salgada. • Pinte com violeta genciana nas feridas para evitar outras infecções secundárias; • Mel aplicado nas feridas de herpes causa dores por um instante, mas pode ajudar a acalmar e sarar as feridas. • Tome 50g de zinco e 500mg de vitamina E diariamente apartir da altura que as borbulhas de herpes aparecem. (fazendo isto frequentemente ajuda o desaparecimento desta doença); • O Zovirax (acyclovir) diminui e atenua herpes.Tome com zinco e vitamina E; • Vista-se de roupa não justa de modo a permitir a circulação de ar nas feridas; • Coloque gelo embrulhado num pano ou toalha sobre a zona infectada; • Descanse no máximo; • Tome muitos líquidos Sífilis: Uma infecção bacteriana normalmente transmitida através do sexo vaginal, anal ou oral. Pode também ser transmitido de mãe para o filho durante a gravidez. Os sinais e os sintomas são comuns nas mulheres assim como nos homens e manifestam-se pelo aparecimento duma ferida no pénis ou na vagina ou na boca. O período de incubação é de 10 dias à 2 semanas depois duma relação com a pessoa infectada. A ferida desaparece dentro de uma ou duas semanas mas as bactérias permanecem no organismo. Contudo, a maior parte das mulheres nunca chegam a ver a ferida nem ter os sintomas. A única maneira de ver é o teste do sangue. O próximo estágio ocorre nos próximos 2 anos e manifesta-se pela aparição de erupções cutâneas (enxatemas na pele) nas mãos e pés, na cara e outras partes do corpo. O tratamento nestes dois estágios cura a sífilis, mas depois disso ela trás consigo, anos mais tarde danos graves de saúde. Há várias coisas que se podem fazer para se aliviar desta situação e sobretudo sarar as feridas na área infectada: • Se as dores forem fortes tome comprimidos e ou calmantes (aspirina/paracetamol); Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK Direitos Humanos e HIV Folha de factos 9 Promover os direitos humanos no contexto de HIV e SIDA significa: Liberdade de tratamento humano e não degradante: • Encorajar as pessoas a respeitarem os direitos de cada um, e a tratarem os outros como eles gostariam de ser tratados; Abusos: • Isolamento de prisioneiros com HIV positivo; • Assegurar que o acesso à educação e aos cuidados de saúde esteja disponível para todos; • Educar as pessoas a ultrapassarem o medo, a ignorância e prejuízos que levam ao abuso dos direitos humanos. • Participação em ensaios médicos de droga sem o seu consentimento total; • Abuso físico, emocional e psicológico de mulheres com HIV. O direito de se casar e ter relacionamentos e filhos Proteger os direitos humanos significa: • Apoiar e defender pessoas cujos direitos estão ameaçados ou abusados; Abusos: • Aborto ou esterilização forçada; • Teste pré-natal de HIV compulsivo; • Remediar e compensar pelos abusos quando ocorrem; • Trabalhar para mudar as condições de pobreza, falta de poder e dependência que faz com que as pessoas sejam vulneráveis aos abusos; • Discriminação contra relacionamentos de indivíduos do mesmo sexo; • Gravidez forçada; • Herança forçada de esposa; Direitos Humanos internacionalmente aceites • Tomada forçada das crianças. Os direitos de pessoas portadoras de HIV são abusados em muitos países em todo o mundo. Os seguintes são alguns dos direitos humanos e exemplos de abuso destes direitos. A ICW está contra todo o tipo de abuso de direitos humanos de pessoas portadoras de HIV. Acesso igual à cuidados médicos Liberdade, segurança e liberdade de movimentação e circulação: • Recusa em cuidar e tratar pessoas com HIV – incluindo a recusa de camas hospitalares; Abusos: • Teste compulsivo de HIV; • Cuidados domiciliários sem condições de suporte e apoio em dia; • Quarentena, isolamento e segregação tais como colocar em quarentena trabalhadoras de sexo seropositivas e a segregação de prisioneiros com HIV. • Falta de acesso aos centros de tratamento médico. Abusos: • Falta de medicamentos apropriados, preservativos, seringas limpas e procedimentos de diagnóstico e tratamento; Continua no verso Educação Abrigo, segurança social e habitação Abusos: • Falta de informação que permita às pessoas fazerem escolhas certas; Abusos: • Negar o acesso à habitação e aos serviços de saúde; • Recusa em dar educação por causa do estatuto de portador de HIV. • Notificações de despejos pelos locadores das pessoas por causa de HIV; Igual protecção perante a lei Trabalho e segurança Abusos: • Negar-lhe o acesso ao advogado e aos serviços legais; Abusos: • Despedidas ilegais ou discriminação no trabalho; • Testagem compulsiva dos acusados em violação/abusos antes da pronúncia de um veredicto de culpa; • Limitação ou ausência total de cobertura de seguros e outros benefícios; • Testagem de HIV como pré-condição para o emprego. • Processar juridicamente trabalhadoras de sexo com HIV; Privacidade Abusos: • Falta de sigilo e desvendamento de resultados de teste de HIV sem o consentimento da pessoa visada; • Denúncia compulsiva de pessoas com HIV às autoridades de saúde; • Perseguição ou notificação do parceiro sem o seu consentimento; • Testagem compulsiva de HIV aos recém-nascidos. Autodeterminação Abusos: • Banimento de organizações por pessoas vulneráveis ou afectadas por HIV; • Falta de acesso à informação compreensiva que permita às pessoas fazer escolhas informadas. Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK Folha de factos 10 Recursos RECURSOS ÚTEIS: Aqui estão algumas organizações internacionais de SIDA que podem fornecer ajuda para si. Existem também disponíveis recursos locais incluindo algumas organizações e alguns grupos nacionais e locais de HIV/SIDA. Pode obter os nomes e endereços de grupos ou organizações de SIDA, contactando uma das organizações regionais e internacionais.Também pode encontrar uma lista de Contactos Chave da ICW nestas folhas de recurso. INTERNACIONAL Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com o HIV/SIDA, Unit 6 Canonbury Yard 190a New North Road, Londres N1 7BJ. Tel: 44 (0)20 7704 0606; Fax: 44 (0)20 7704 8070 email: [email protected] site de web: www.icw.org Rede Geral de pessoas Vivendo com HIV/SIDA(GNP+) Caixa Postal 11726 1001 GS Amsterdão, Holanda Tel: 31 20 423 4114; Fax: 31 20 423 4224 email: [email protected] site do Web: www.hivnet.ch.gnp Rede Internacional de Projectos de Trabalho de Sexo c/o de Healthlink, Farringdon Point, 29-35 Farringdon Road, London EC1M 3JB, UK Tel: 44 (0)20 7242 0606; Fax: 44 (0)20 7242 0041 email: [email protected] Conselho Internacional do SIDA. Organizações de Serviço (ICASO) 399 Church Street,Toronto N5B 2J6, Canada Tel: 1416 340 2437; Fax: 1416 340 8224 email: [email protected] Fax: 92 21 262 6424 email: [email protected] AFRICA Concelho de organizações de Serviços de SIDA da Asia/Pacific (APCASO) Yayasan Citra Usadha Indonesia. Jelan Belimbing Gang Y No.4. Denpasar, Bali. 80231, Indonesia Tel: 62 361 222 620; Fax: 62 361 229 487 email: [email protected] Rede Africana de pessoas Vivendo com o HIV/SIDA(NAP+) PO Box 32717, Lusaka, Zambia Tel: 260 1 223 191/223 151; Fax: (c/o WHO) 260 1 223 209 email: [email protected] Conselho Africano de Organizações de Serviços de SIDA (AFRTCASO) 6 rue Calmette, BP 3370, Dakar, Senegal Tel: 221 229 695/236 617; Fax: 221 236 615 email: [email protected] CARIBBEAN Rede de Organizações de Serviços de SIDA da África Oriental (EANASO) Kenya AIDS NG0s Consortium (KANCO), P 0 Box 69866 Nairobi, Kenya Tel: 254 2 71 7664; Fax: 254 2 71 4837 email: [email protected] EUROPE Rede de Organizações de Serviço de SIDA da África Austral(SANASO) PO Box 6690, Harare, Zimbabwe Tel: 263 4 740610; Fax: 263 4 740245 email: [email protected] ASIA Rede de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA do Pacífico Ásiatico (APN+) c/o Pakistan AIDS Prevention Society, Ist Floor Delhi Muslim Hotel, Arambagh Road, PO Box 8756. Saddar, Karachi, Pakistan Tel: 92 21 721 3975 Rede de Pessoas positivas do Caribe (CRN+) Caixa postal3353, Maraval,Trindad and Tobago Tel/Fax: 1 809 622 0116 email: [email protected] Rede Europea de Pessoas Positivas(Euro-NP+) c/o Ian Kramer Coligação de Pessoas Vivendo com HIV/SIDA da Grã Bretanha Kennington Lane Londres SE11 5RD, UK Tel: 44 (0)20 7564 2180; Fax: 44 (0)20 7564 2140 email: [email protected] Concelho Europeu de Organizações de Serviços de SIDA (EUROCASO) CH-1421 Fontaines s/Grendson, Switzerland Tel: 41 24 436 2663; Fax: 41 24 436 2663 email: [email protected] AMERICA LATINA Concelho de Organizações de Serviços de SIDA da América latina e Caraíbas (LACCASO) Fundacion para el Estudio e Investigaci6n de la Muier (FEIM) Continua no verso ParanA 135, Piso 3, Depto 13, 1017 Buenos Aires, Argentina Tel: 54 1 372 2763; Fax: 54 1 375 5977 email: [email protected] The Body http://www.thebody.com AMERICA DO NORTE 1.AIDS Action – uma publicação quinzenal que fornece aos agentes de saúde e educadores na Ásia, América Latina e África informações sobre assuntos relacionados com os cuidados e a prevenção de HIV/ DTS. É produzido em Português, Inglês, Espanhol e Francês. Cada edição em cada Língua fornece notícias regionais. Custo: grátis em países em desenvolvimento. Disponível aprtir de Healthlink Worldwide, Farringdon Point, 29-35 Farringdon Road, Londres EC1M 3JB, UK Tel: 44 (0)20 7242 0606; Fax: 44 (0)20 7242 0041 email: [email protected] website: www.healthlink.org.uk (Edição Internacional em Inglês). Contacte Healthlink Worldwide para edições da sua região GNP+ North America 6 Albert Frank Place,Toronto, Ontario, M5A 4B4, Canada Tel: 1 416 366 1972; Fax: 1 416 361 9692 email: [email protected] Secretariado Regional das Organizaçõea de Seviços de SIDA da América do Norte(NACASO) National Minority AIDS Council, 1931 13th Street NW, Washington DC 20009, USA Tel: 1 202 483 6622; Fax: 1 202 483 1135 email: [email protected] Associação Nacional de Pessoas com SIDA(NAPWA) 1413 K Street. NW, 7th Floor, Washington. DC 20005 Tel: 1 202 898 0414; Fax: 1 202 898 0432 website: www.napwa.org WORLD (Women Respond to Life-threatening Diseases) 414 13th Street, Oakland, CA 94612, USA Tel: 1 510 986 0340; Fax: 1 510 986 0341 email: [email protected] ALGUNS BOLTINS INFORMATIVOS ÚTEIS. 2. AIDS Link – Encoraja as ONG’s baseadas nos EUA e outras a colaborar e a trocar informações sobre as actividades internacionais de HIV/SIDA. Inclue actualizações em notícias globais, estudos de casos e novos recursos. Aparece em Inglês. Custo: $40 Disponível apartir da Global Health Council, 1-701 K Street NW, Suite 600, Washington DC 20006, USA email: [email protected] INTERNET ADDRESSES Gender-AIDS email: [email protected] National AIDS Manual http://www.aidsmap.com SEA-AIDS [email protected] Intaids http://www.hivnet.ch:8000/intaids/tdm 3. AIDS/ STD Health Promotion Exchange – um quinzenal contendo actividades relacionadas com educação em HIV/SIDA, DTS’s ,da promoção da saúde e Prevenção Custo: Grátis nos países em desenvolvimento. Disponível apartir de KIT Royal Tropical Institute), Mauritskade 63, Caixa postal 95001, 1090 HA, Amsterdão, Holanda 4. AIDS Treatment News – este bimensal faz relatos sobre tratamentos padrões e experimentais para HIV Custo: $54 (para indivíduos com baixo rendimento), $120 (indivíduos singulares), $235 (organizações voluntárias), $270 (outras organizações). Para envio fora dos EUA, Canada e México mais $20 do total. Disponível aprtir de John S James, Caixa postal 4111256, San Francisco, CA 94141, USA email: [email protected] 5. AIDS Treatment Update – este boletim fornece informações ensaios clínicos e tratamentos disponíveis com linguagem simples e clara. Contém folhas de factos sobre tratamentos, cuidados e infecções oportunistas. Custo: Grátis para pessoas HIV positivas n Reino Unido; £40 (organizações voluntárias no Reino Unido; £60 (outras organizações do Reino Unido). Para o envio dentro da União Europeia necessário o acréscimo de £5, fora da União mais £15. Disponível apartir de NAM, 16a Clapham Common Southside, London, SW4 ~AB, UK email: [email protected] 6.WORLD (Women Respond to Life-threatening Diseases) – é uma publicação mensal de é destinadas às mulheres com HIV. Contém informações actualizadas sobre o tratamento e pesquisa, histórias de mulheres, e contém também uma secção de recursos. Custo: gratuito para aqueles que não suportar as subscrições.; $20 indivíduos com baixo rendimento; $20-50 indivíduos singulares; $50 – um grupo de 100 organizações. Disponível apartir de WORLD, 414 13th Street, Oakland, CA, 94612, USA Fonte: Kit de Sobrevivência da Mulher Positiva, Março de 1999, ICW, 2c Leroy House, 436 Essex Road, London N1 3QP, UK