Amor, Vida, Cuidado

Transcrição

Amor, Vida, Cuidado

Amor, Vida, Cuidado:
o Acidente Vascular Cerebral (AVC)
sob o olhar da família
Magda Spalding Perez
Capa: Marcelo Spalding Perez
Produzido por: wwlivros / Tatiana Spalding Perez
Em: 2012
Contatos:
E-mail: [email protected]
Fone: (055) 51- 84220048
Amor Vida Cuidado - Magda Spalding Perez
Sumário
Agradecimentos
Prefácio
Introdução
AVC
Amor
Vida
Cuidado
1. O impacto do AVC
- Deparar-se com as limitações
- Conviver com a deficiência
- Aceitar a nova situação
- Mudar hábitos e rotina
- Os novos sentimentos e questionamentos
- Enfrentando os medos
- As novas despesas
- Sonhos Interrompidos
2. Vivenciando a CTI
- A sintonia com médicos, enfermeiros e
hospital
- A presença nos horários de visita
- A conversa e o toque
- O início do perdão
- O poder da palavra positiva
- A fé, a esperança e a persistência
- O respeito pela decisão do paciente
- O excesso de visitas
- Exposição de fotografias
- A rotina do paciente na CTI
- O descanso dos familiares
- A energização
3. No leito hospitalar
-Compreensão de cada etapa vivida
-Respeito ao paciente
-A observação dos procedimentos diários
-A presença da família
-A alimentação adequada
-A atenção às observações médicas
-Os cuidados básicos
-Acessórios necessários para casa
-Planejando o futuro – Criando ideias
4. Voltando para casa
-Gratidão por mais uma etapa vivida
-Tomando decisões antecipadamente
-O leito
-A cadeira de repouso
-A cadeira de rodas
-Materiais de higiene e conforto
-A alimentação
-Os cuidadores
-Acompanhamento médico
-Esquema organizacional na casa
-A doação por amor
-A união da família
-Respeito à privacidade do paciente
-A harmonização do ambiente
5. Transferindo o paciente
-Cuidados ao transferir o paciente
-Movimentando e transferindo para a cama
-Transferindo para a cadeira de rodas
-O pano móvel ou similares
-O uso do Lift (Guincho)
-O cuidado na transferência para o veículo
-Confiança do paciente pós-transferência
-Satisfação do paciente pós-transferência
6. Acessibilidade no lar e no veículo
-Adaptações básicas na casa
-O acesso à mesa de refeições
-O lugar especial na sala de estar
-O dia a dia à altura do paciente
-Acessibilidade facilitada ao veículo
-Opções de adaptações especiais
7. Necessidades fisiológicas
-Facilidades à disposição do cuidador
-O uso de fraldas, a escolha e o cuidado
-O uso da cadeira higiênica
-Adaptações no banheiro
-A naturalidade e a paciência
-Controle na rotina do paciente
8. O banho e a higiene
-A higiene matinal
-A higiene bucal
-O cuidado com os pés e com as mãos
-O banho de leito
-O banho de chuveiro
-A vaidade do paciente
9. Cuidados com a pele
-Acessórios de conforto
-Mudança de posição do paciente
-A observação e os sinais de alerta
-A escara como desafio
-A higiene e o cuidado com as escaras
-Os curativos e o acompanhamento médico
10. Vestuário
-Acompanhando a temperatura externa
-Extremidades frias
-Conforto do paciente
-Facilidades no vestuário
-Facilitando vestir o paciente
-A escolha das cobertas
11. A noite
-A falta ou excesso de sono
-A troca de horário e a falta de rotina
-As trocas noturnas
-O relaxamento antes de dormir
-O quarto do paciente e seus referenciais
-A presença do cuidador no quarto
-Os sonhos e seus benefícios
12. O toque, a intimidade, o afeto
-A importância do toque na CTI
-O abraço, o carinho, a troca de energia
-O Bom dia e o Boa noite
-A paciência com a fala limitada
-A comunicação pelo olhar
-A nova intimidade do paciente
-O casal como unicidade de amor
13. Sociabilidade
-A interação do paciente com a família
-O estímulo da família
-Confraternizando em família
-A visita aos amigos e familiares
-Os passeios na rua, no shopping, na praça...
-Programar uma pequena viagem
-Realizando os sonhos do paciente
14. Participação do paciente
-Encarando o diagnóstico
-Compromisso com o tratamento
-Situando o paciente no tempo e no espaço
-Participando das decisões a seu respeito
-Atualizando o paciente
15. Limitações, frustrações, incapacidades
-Conviver com a limitação
-Adaptando-se com sabedoria
-Sentimento de impotência e incapacidade
-A apatia e a prostração
-As frustrações
-A ação através da mente e do coração
16. A vida continua
-A normalidade
-A permanência dos hábitos familiares
-A fé remove montanhas
-O poder da oração
17. Reabilitação Cognitiva
18. Cuidando do cuidador
-Mensagem aos cuidadores
19. A história de José Amado por todos nós
20. Telefones úteis
21. Links de produtos
22. Links diversos
23. Sugestões de Livros / Palavra do Leitor
* Fotos de José Amado / Fotos de Produtos
Agradecimentos
Aos médicos,
Dra. Magdalena Schmitt Laser (Neurologista)
Contar com sua sensibilidade e dedicação desde os
primeiros diagnósticos de AVC do Zeca, quando muitos
não acreditavam que ele sobreviveria, e você persistia,
fez toda a diferença em nossa caminhada.
Acreditar que existia pelo menos uma chance, não
desistir, ser sensível ao nosso propósito de voltarmos
para casa, com ele, nos trouxe a certeza do quanto você
é uma excelente médica.
Você usou sua sabedoria e nós, doses de muito
Amor, Vida e Cuidado. Você é um Ser e uma amiga muito
especial.
Sem sua contribuição, doação e incentivo,
certamente este livro teria ficado guardado nos arquivos
de meu computador.
Dr. Gerson Perondi (Neurocirurgião)
Dr. Alfeu Roberto Rombaldi (Cardiologista)
Dr. Danilo A. Lima de Barros (Cirurgião Geral)
Dr. Antônio Carlos Weston (Cirurgião Gástrico)
A todos vocês, pela disponibilidade, carinho e
competência, minha eterna gratidão.
Aos profissionais,
Anelise Oliveira (Fonoaudióloga)
Por sua alegria contagiante, sua paciência e
determinação. Você devolveu ao Zeca seu maior prazer,
comer. Você nos deu a chance de ouvi-lo falar lindas
palavras e facilitou muito nosso dia a dia.
Luiz Alberto Bandeira Christófoli (Massoterapeuta)
Por sua convivência, sua habilidade e sua busca
contínua de uma recuperação cognitiva de qualidade.
Você foi para o Zeca um terapeuta e um amigo.
Muito Obrigada.
“Cada pessoa que passa em nossa vida
passa sozinha e não nos deixa só
porque deixa um pouco de si
e leva um pouquinho de nós.
Essa é a mais bela responsabilidade da vida
e a prova de que as pessoas
não se encontram por acaso.”
Charles Chaplin
Prefácio
Conheci Magda Spalding Perez em 2007, quando
José Amado Perez, seu esposo, foi internado aos meus
cuidados por ter sofrido um AVC. Nosso primeiro contato
foi como o que tenho com todas as famílias de pacientes
graves, ou seja, nos reunimos na ante-sala da CTI, eu,
Magda e os filhos, para que eu desse as más notícias: seu
esposo e pai tinha sofrido um AVC extenso, causado pela
obstrução de um vaso importante da circulação cerebral,
causando a lesão de grande parte do hemisfério direito,
o que era irreversível e deixaria, na melhor das
hipóteses, sequelas terríveis, que incluiriam a paralisia de
todo o seu lado esquerdo do corpo.
Naquele momento, esperei pela reação habitual
de desespero e desesperança que habitualmente se
segue a esta notícia. Mas não foi o que aconteceu.
Magda e os filhos, amparados por ela, permaneceram
firmes, atentos a minha explicação e, quando terminei, a
pergunta foi: “Muito bem, doutora, e quais são as nossas
alternativas? O que podemos fazer para ajudá-lo a
melhorar?” Neste momento senti revigoradas minhas
forças para voltar lá e enfrentar aquela situação com tão
poucas possibilidades de uma resposta terapêutica
satisfatória.
Senti que precisava devolver aquele esposo e
pai para aquela família, mesmo que isto significasse
que voltaria com sequelas graves. Eles estariam
prontos para recebê-lo. E minha impressão foi sendo
confirmada dia após dia, a cada visita, assistindo
àquela esposa e filhos tão presentes e dedicados,
trazendo força para o meu paciente, o José Amado,
tão amado, a se recuperar. Havia um motivo para que
ele quisesse se recuperar. Havia para onde voltar. Não
havia medo pelo futuro nos olhos dos seus, mas sim
alegria e vibração a cada pequena conquista. Quando
abriu os olhos pela primeira vez, quando moveu seu
polegar pela primeira vez, aquele com que passou a se
comunicar tão bem, e quando disse “Magda” pela
primeira vez. Havia vibração quando ria, quando
chorava, quando se sentia feliz com o que faziam por
ele e até quando reclamava, demonstrando que tinha
sua própria opinião.
Neste livro, Magda Spalding Perez usou de
toda a experiência que adquiriu no cuidado de seu
esposo, ao longo dos 3 anos que esteve ao seu lado,
vivendo com ele e para ele, para que outras esposas,
filhos, mães, irmãos, irmãs ou quem quer que tenha
um ser amado na situação em que o “Zeca” esteve
possa dar a ele o mesmo cuidado, amor e atenção que
ele recebeu, com muita alegria e sem medo.
Nada é impossível se houver amor!
Dra. Magdalena Schmitt Laser
Médica Neurologista/UFRGS/1990
www.magdalenalaser.com.br
Introdução
Era uma vez um menino, moreno, cabelinho de
índio e uma menina clara, cabelos ondulados, duas
crianças, 12, 13 anos aproximadamente, vizinhos e
amigos. Ele já apaixonado. Ela, esperando encontrar seu
príncipe encantado, demorava um pouco a perceber que
não resistiria aos encantos deste menino e que um dia
ele passaria a ser seu rei...
Assim nasceu nossa história de amor quando,
em 8 de março de 1975, eu disse sim e começamos a
namorar; em poucas semanas já planejávamos um dia
nos casar. Seguimos todos os passos, noivamos dois anos
depois e em 1979 casamos, ele com 20 e eu com 19
anos, numa cerimônia de conto de fadas especialmente
preparada por minha mãe, numa festa inesquecível onde
juramos “amar e respeitar na alegria e na tristeza, na
saúde e na doença, até que a morte os separe”. Nosso
amor cresceu ao longo dos anos, ultrapassou fronteiras,
acreditamos ser um amor eterno, para todo o sempre e
por muitas existências. Comemoramos dias, meses e
anos de namoro, sempre na certeza de que entre nós
existe um AMOR DE ALMAS.
Caminhamos juntos, e não tivemos apenas boas
colheitas, eu já tinha perdido meu pai e ele, aos 18 anos,
perdeu o dele, ficamos sem nosso referencial masculino.
Com um ano de casados tivemos o privilégio de receber
o espírito mais puro e mais terno de uma menininha,
Fernanda, que nasceu com cardiopatia congênita e
faleceu com oito meses de vida. Foi nossa primeira
queda, mas unidos, cheios de esperança e com uma vida
inteira pela frente, jovens, sem medo da vida, erguemos
a cabeça e seguimos ainda mais reforçados em nosso
amor.
Onze meses depois nascia Marcelo, um
indiozinho, cabeludo e igual ao pai, sério e carrancudo.
Um filho não substitui o outro, mas o amor dedicado a
ele, a paixão por ele, os cuidados e a alegria de sermos
pais novamente nos fazia sentir uma enorme felicidade.
Nosso senso de família voltava.
Marcelo estava com dois anos e três meses
quando chegou o Eduardo, outro menino lindo, de testa
grande, olhos negros, pele clara, com traços de minha
família. Agora éramos eu e três homens, Dudu (como
Marcelo o apelidou) era um anjo, era um espírito de luz
que trouxe paz, harmonia e alegria ao nosso lar. Cresciam
e cada um apresentando suas características pessoais,
Marcelo mais compenetrado,
sempre com livrinhos pela mão, adorava montar jogos,
quebra-cabeças, brincar com comandos em ação.
Eduardo, levado demais, era audacioso, sapeca, sorria o
tempo todo, adorava suas luvas de box, suas máscaras e
fantasias. Era uma família completa, mas faltava a nossa
menininha. Para o Zeca, o time já estava completo,
temia pela saúde de um novo bebê, eu sentia que não,
que a menina fazia parte dos meus sonhos, era como se
buscasse a Fernanda de volta para nossa casa.
E assim, por uma benção, nasceu a Tatiana, a
princesinha da casa, moreninha, olhos escuros, cabelos
castanhos. Com temperamento da mãe, desde pequena
colocava ordem na bagunça e não deixava os manos
comandarem, sabia o que queria, com voz rouca,
independente e prestativa.
Assim vivemos felizes, compramos uma casa,
proporcionamos aos nossos filhos brincar no pátio,
correr, jogar bola, serem CRIANÇAS como nós fomos. Era
muita felicidade, até que em 1992, quando eles estavam
respectivamente com dez, sete e quatro anos, fui
diagnosticada com Linfoma no-Hodgkin, um tipo de
câncer linfático que me levou a longo tratamento de
quimioterapia e radioterapia.
Para o Zeca o mundo tinha desabado: ele foi
claro, sem mim não conseguiria viver com as crianças.
Senti que com minhas próprias forças e minha vontade
necessitava despertar meu sentimento de autocura e
sobreviver ao câncer. Tracei metas, criei sonhos, pedi
muito a Deus a chance de ver a Tatiana estar com dez
anos, e passado o impacto do resultado da biópsia
encarei o tratamento, buscando todos os recursos
médicos, naturais e espirituais que me levavam a
acreditar que ficaria curada.
Venci a primeira etapa. Cinco anos depois, a
doença retornou, eu não me sentia doente, mas tinha
uma doença, retomei o tratamento, e novamente
acreditei, não desisti e transmutei a doença. Publiquei
meu primeiro livro - Câncer uma esperança de vida - e
passei minha experiência para muitas pessoas na mesma
situação em que eu me encontrava. Considero que três
pontos foram fundamentais, a fé, a competência dos
médicos e minha família.
O Zeca um grande amigo e companheiro,
respeitava meus limites, me auxiliava, cuidava das
crianças, sofria calado, como sempre. Meus filhos de
crianças passaram a adolescentes e amadureceram
responsáveis, ponderados, unidos pelo sofrimento e
preparados para um dia me perder. Assim imaginávamos,
um dia eu os deixaria.
A vida mudou de curso e em 2003 o Zeca passou
por uma crise nervosa, foi afastado do trabalho, ficou sob
nossos cuidados em casa e vivemos momentos de muita
tensão, confusão, questionamentos, dificuldades
financeiras, um vendaval em nossa família.
Auxiliado pelo psiquiatra ele foi se recuperando,
eu diminuí significativamente minhas atividades e
começamos a passear e usufruir um pouco da vida. Era
uma tentativa de resgatar sua vontade de viver, de lhe
mostrar que nós já havíamos vencido outras barreiras,
lado a lado as superando e prontos para seguir em
frente.
Em 2007, quando tudo parecia mais estabilizado,
o Zeca, com 49 anos, sofreu um Acidente Vascular
Cerebral, AVC, que o deixou em estado de total
dependência. Depois de estar em coma por dias e ser
desenganado pela equipe médica ficou tetraplégico por
mais de três anos, vivendo entre a cama e a cadeira de
rodas.
Certamente nossa bagagem anterior serviu de
base para que construíssemos agora estratégias firmes e
corajosas na missão de cuidadores, enfermeiros do lar.
O AMOR brotou em cada coração, entre eu e
meus filhos a união foi espontânea e juntos decidimos o
levar para casa o quanto antes e lhe ofereceríamos a
melhor qualidade de vida possível.
Eu passei de frágil à gigante, dediquei vinte e
quatro horas de cada dia a ele e vivi para cuidá-lo, para
ajudá-lo na recuperação enquanto ele necessitasse.
Optamos por cuidar entre a família. Filhos, genro e
noras foram incansáveis, uma equipe que foi
descobrindo caminhos, usando da imaginação, criando e
reinventando a vida. Foi muito trabalho, dúvida, sono,
cansaço, misturados com muito sorriso, amor, amizade,
alegria e superação. Estávamos vivos novamente, e ele
também.
Ao longo do tempo fui fazendo apontamentos
sobre nossa rotina, nossa tarefa de enfermeiros do lar,
nossas dificuldades e nossas descobertas para
posteriormente organizá-los num livro, na esperança de
auxiliar famílias e cuidadores de pessoas dependentes.
Não tenho a intenção de deixar nestas páginas
nossa história pessoal, mas sim o nosso aprendizado
diário. José nos ensinou uma bela LIÇÃO DE AMOR e
RESIGNAÇÃO.
Com paz no coração, dedicação e boa
vontade, sobretudo com felicidade por estar junto
daquele que me escolheu para viver ao seu lado por
toda sua vida, passo a vocês algumas sugestões de
como enfrentar o AVC com AMOR, VIDA e CUIDADO.
”Sou aquela mulher que fiz a escalada da
montanha da vida
removendo pedras e plantando flores.”
Cora Coralina.
A
V
C
AMOR, VIDA , CUIDADO.
“A cada dia que vivo, mais me convenço de que o
desperdício da vida está no amor que não damos, nas
forças que não usamos, na prudência egoísta que nada
arrisca, e que, esquivando-nos do sofrimento,
perdemos também a felicidade.”
Carlos Drummond de Andrade
Amor
Precisamos amar como se não existisse o
amanhã, entregar-se de coração aberto e estarmos
dispostos a perdoar qualquer desavença que haja entre
nós e o paciente. Somente com AMOR verdadeiro
teremos forças suficientes para caminharmos ao seu
lado e sermos companheiros, amigos e cuidador.
Acesse sua fonte inesgotável de amor, libere qualquer
impedimento da sua manifestação do amor
incondicional, do amor que cuida, que protege, que
acalma, que motiva. Respire amor, vibre amor, sinta o
amor, seja um semeador de amor. Amor, amor, e
muitas doses de mais amor, amor, amor...
“O homem não morre quando deixa de viver, mas sim
quando deixa de amar.”
Charles Chaplin
Vida
Ser infeliz é muito fácil, o difícil mesmo é ter
coragem para ser feliz. O nosso propósito agora é ter
coragem de transmitir felicidade ao nosso familiar, dar
a ele qualidade de vida mesmo com muitas limitações
físicas, dependente, ele merece receber o melhor de
nós, o melhor dele mesmo. É hora de buscar soluções
que se adaptem à nova situação de vida,
proporcionando ao paciente conforto, satisfação,
dignidade e respeito. O simples fato de ele estar VIVO
é um presente DIVINO, vivencie intensamente cada
momento ao seu lado e se entregue, deixe que o
Universo Cuide dos Detalhes.
”Afinal, o propósito da vida é vivê-la, tirar o maior
proveito possível de todas as experiências para buscar
ansiosamente e sem medo outras experiências
mais novas e mais ricas.”
Eleanor Roosevelt
Cuidado
Cuidar com sentimento de amor, com
dedicação e com alegria deixa nossa tarefa mais leve e
propicia um bem-estar enorme ao paciente. Se
encararmos esta missão como uma experiência de
vida, como uma oportunidade de crescimento
espiritual, tiraremos uma bela lição deste convívio
diário. Nada acontece por acaso, se você está junto ao
paciente, na mesma família, se estreitaram seus laços
de amor, agradeça por ter força, saúde e coragem para
atravessar mais esta etapa. Um novo aprendizado se
inicia através da sua entrega, do seu desprendimento e
de sua sabedoria interior.
“Você encontra a verdadeira alegria e felicidade na vida
quando você dá, dá, continua dando
e nunca avalia o custo.”
Eillen Caddy
1. O Impacto do AVC
É inevitável que o AVC cause um impacto no
paciente e em seus familiares. Cada pessoa sente este
primeiro momento de uma forma diferente, vivenciando
o inesperado e desencadeando dentro de si um vulcão
de sensações. Entre elas estão: as limitações, a
dependência, o novo, as mudanças, sentimentos
negativos, questionamentos, os medos, as despesas e os
sonhos interrompidos.
Somos tomados por um forte sentimento de
incapacidade e impotência quando nos damos conta de
que pouco é possível fazermos, mas uma força interior
nos faz acreditar que temos saída, que existe alguma
chance e que se orarmos e tivermos fé, podemos
encontrar resultados bem melhores do que os
esperados. Sem desespero, sem revolta e sem
questionamentos interiores acesse suas forças e com
muita coragem enfrente o que estiver por vir de cabeça
erguida e amor no coração.
Este é um momento onde atitude e equilíbrio
fazem o percurso desta caminhada completamente
diferente.
Deparar-se com as limitações
Ao socorrer ou saber que um familiar sofreu um
AVC, imediatamente pensamos na possibilidade de que
ele fique com um lado do corpo paralisado, sem fala, sem
andar, ou tantas outras sequelas de que já tenhamos
ouvido falar. Estas primeiras impressões disparam uma
série de pensamentos negativos que nos impedem de ver
a situação numa perspectiva ampla e serena.
Não podemos tirar conclusões precipitadas, é
necessário buscar informações corretas, cabe aos
médicos avaliarem as possíveis limitações e sequelas
deixadas pelo Acidente Vascular Cerebral, assim como as
chances de recuperação deste paciente. Respostas exatas
e precisas não existem, apenas em sua expectativa, as
notícias vão surgindo de acordo com a evolução do
quadro apresentado por seu familiar.
Confie, acredite, pense no melhor, não desista e
abrace esta causa com seu familiar. Informe-se, tenha
interesse e manifeste sua opinião ao médico, o ponto de
vista da família e o desejo do paciente são
fundamentais. É muito importante sua sintonia com o
médico, faça a sua parte e entregue a ele o que lhe
compete.
“As pessoas costumam sofrer mais do que
a situação exige.” Roberto Shinyashiki
Conviver com a deficiência
Passar por determinadas experiências na vida
sem aceitá-las torna o fardo bem mais pesado. Conviver
com a deficiência, seja qual for, é uma questão de
adequação, assim como todas as transformações em sua
rotina lhe parecem difíceis, aceitar em seu núcleo
familiar, em sua casa, alguém com dificuldades que até
agora só pareciam existir para os outros não é nada fácil,
mas faz parte desta caminhada, principalmente dos
cuidados com dedicação, carinho, doação e respeito.
Aos poucos vamos nos encaixando nas
necessidades deste familiar, vamos nos colocando em
seu lugar e logo estamos erguendo bandeiras em defesa
desta causa.
Passamos a enxergar estas pessoas como
ESPECIAIS, e muito especiais, não apenas fisicamente,
mas especiais ao nosso coração. O AMOR ultrapassa
qualquer barreira.
“O corpo é um templo de Deus e todas as suas partes e
aspectos são perfeitos.”
Kristin White
Aceitar a nova situação
A vida é feita de adaptações, umas melhores,
outras, nem tanto. O novo assusta, não sabemos como
lidar com o desconhecido, tememos nosso fracasso.
Aceitar a situação não é agradecer por ela ter acontecido
e nem ficar feliz com isso, mas compreender que com
resistência vai ficar ainda mais difícil e lutar contra um
fato já ocorrido não nos leva a nada. Quanto mais
negarmos a verdade, menos condições teremos de
auxiliar nosso familiar.
Abençoe e agradeça pela vida do paciente,
celebre por estarem juntos mesmo que algumas sequelas
persistam e provoquem ansiedade em todos.
Seja
receptivo ao novo e estimule seu familiar a enfrentar as
mudanças sem receio, transmita-lhe segurança e apoio.
Vibre bons pensamentos, seja agregador neste
momento e enfrente os desafios da vida com sabedoria e
inteligência emocional.
“Tudo depende de como vemos as coisas e não de
como elas são.”
Carl Jung
Mudar hábitos e rotina
Mudanças são necessárias, mexer com nossos
hábitos arraigados, nossa rotina organizada, nossa
agenda, nem pensar... Vamos quebrar padrões sim,
precisamos fluir como água na pedra, pelo AMOR ao
nosso familiar nossa vida não será mais a mesma, nossa
rotina será alterada e tudo entrará na mais perfeita
ordem com o passar dos dias, meses ou anos. A doação
exige entrega, desprendimento e incondicionalidade.
Com objetividade e organização entre os
cuidadores as adaptações do dia a dia podem acontecer
de forma menos invasiva e mais suave. Converse com sua
equipe, de comum acordo todos serão beneficiados,
cuidadores e, principalmente, paciente. Adequar-se a
esta nova rotina é uma questão de tempo, bem pouco
tempo e tudo volta a se encaixar. Boa vontade,
tolerância e paciência são fundamentais nesta hora.
Afinal, você está ou não está disposto a doar-se?
“Deus nos concede, a cada dia, uma página de vida nova no
livro do tempo. Aquilo que colocamos nela,
corre por nossa conta.”
Chico Xavier
Os novos sentimentos e os questionamentos
O impacto do AVC provoca o surgimento de
sentimentos que pareciam adormecidos, como a
piedade, a raiva, a culpa, a indignação, a injustiça, a
autopiedade e a agressividade. Somos pegos de surpresa,
como isto aconteceu? E passamos a buscar justificativas,
respostas imediatas que sabemos não existir. Acalme-se,
equilibre-se, o foco principal é o bem-estar de seu
familiar, emita vibrações de amor, saúde e cura, mesmo
que ele não lhe entenda, certamente ele sentirá.
Consumir suas energias com a revolta só lhe
causará danos maiores, você precisa de muita vitalidade
neste momento. Afaste toda negatividade. Eleve seu
pensamento. Ore. Vibre energias de Luz. Proteja-se,
inspire e expire profundamente três vezes, mentalize
uma luz branca em forma de cone descendo sobre o topo
de sua cabeça, envolvendo-o até os pés e repita: “A Luz
Branca de Cristo me envolve no AMOR e na PAZ”.
“Nada garante que no futuro teremos uma vida melhor e
mais feliz do que a que vivemos hoje.”
Dalai Lama
Enfrentando os medos
O medo de perder, de fracassar, de não
conseguir, de não saber cuidar, de não ter tempo, de não
conseguir manter, o medo de sentir medo, o medo, o
medo... São tantos que surgem de uma hora para outra,
invadindo nosso Eu sem pedir licença. A insegurança
cresce numa tentativa de diminuir suas forças, desanimálo, desestruturá-lo para seguir seu compromisso como
enfermeiro do lar, mas a certeza de estar no caminho
certo e proporcionando bem-estar ao paciente familiar o
torna um verdadeiro gigante.
Cabeça erguida e siga adiante, enfrente seus
medos despertando seu GUERREIRO INTERNO, sua força
interior, seu EU mais profundo. Aquele Eu que acolhe,
abraça, AMA, incentiva, motiva, cuida, que tudo pode,
que tudo crê e tudo consegue. A partir de agora este
GUERREIRO estará sempre ao seu lado, você não sentirá
medo. Você pode até balançar, mas não cairá. Acredite,
tenha muita força e coragem, Confie no Poder Divino.
Você não está sozinho.
“O homem não consegue descobrir novos oceanos até que
tenha a coragem para perder a terra de vista.”
Anon
As novas despesas
O medo da escassez. Medo social do momento,
não ter condições financeiras para manter a nova
situação. Quem tem saúde é rico por natureza, assim diz
o ditado. O impacto de um familiar hospitalizado,
necessitando de cuidados médicos, medicações e de
muitos cuidados especiais em casa gera uma grande
insegurança, mas a hora é de ponderação e cautela, não
se precipite. Espere o dia de amanhã, espere os avanços,
as necessidades surgirem, pouco a pouco saberá a
situação real.
É muito importante organizar-se, peça ajuda se
não estiver em condições de fazer isto sozinho. No
principio as despesas são em maior volume, são os
primeiros acessórios, mudanças básicas na casa,
medicações, consultas, tratamentos paralelos, aos
poucos tudo se normaliza e se encaixa.
Faça uma coisa de cada vez. Lembre-se de que a
Abundância está disponível para todos. O Banco da
Divina Providência é Inesgotável.
“Porque aprendi, que a vida, apesar de bruta, é meio
mágica. Dá sempre pra tirar um coelho da cartola.”
Caio Fernando Abreu
Sonhos interrompidos
A possibilidade de ter que abrir mão de seus
sonhos mais imediatos é outro impacto gerado quando
um familiar sofre um AVC. Paciente dependente,
despesas novas, rotina nova... Muitas vezes foram anos
de planos, preparo e num piscar de olhos a vida está de
cabeça para baixo, enxergamos tudo de ponta cabeça e
passamos a ter certeza de que por mais otimistas que
sejamos a realidade está ali, e é melhor recomeçarmos
com outros planos.
Mas o mundo dá muitas voltas, as coisas
acontecem na hora certa e no momento certo, nada
acontece por acaso. Os mistérios do Universo em que
vivemos ainda são incompreendidos, certamente as
peças deste quebra cabeça se encaixam perfeitamente,
nós ainda não conseguimos uni-las e obtermos uma visão
total de nossa vida e nossas experiências ao longa desta
existência.
Continue sonhando, planejando e incentivando
seu familiar a sonhar. SONHEM juntos, reinventem a vida
com amor. Tente ser feliz, você é merecedor.
“Recria tua vida, sempre, sempre. Remove pedras e planta
roseiras e faz doces. Recomeça.”
Cora Coralina
2. Vivenciando a CTI
O Centro de Tratamento Intensivo já traz em seu
nome a necessidade de um acompanhamento
permanente ao paciente. Se nosso familiar foi
encaminhado para lá certamente inspira cuidados
especiais. A ansiedade toma conta de amigos e
familiares, o estar distante, não poder ver, tocar, sentir
ou ouvir o paciente gera o medo da perda.
A estrutura técnica de excelente qualidade que
leva enormes benefícios, alívio e conforto ao paciente,
em contrapartida deixa-nos perplexos. São aparelhos,
tubos, bips e o tempo parece não passar, os segundos
viram horas e as horas parecem dias. Quando temos
acesso ao paciente os minutos são limitados e queremos
tomar conhecimento de tudo o que aconteceu em
nossa ausência, perdemos preciosos instantes de
estarmos ao lado do paciente, segurando sua mão,
motivando-o ou apenas orando.
É preciso saber conviver com a CTI, respeitar e
acreditar em seus profissionais, ser gentil, agradecido e
não perturbar o trabalho desta equipe responsável por
nosso familiar. A nós cabe Orar, estar presentes e emitir
boas vibrações ao paciente, deixando no ambiente
harmonia, amor e paz.
A sintonia com médicos,
enfermeiros e hospital
Somos tomados por um sentimento de total
impotência. Por maior que seja nosso conhecimento e
nosso equilíbrio, quando nos deparamos com os enigmas
do AVC, familiar necessitando passar pela CTI, perdemos
completamente o controle da situação. Neste momento
cabe a nós buscarmos nos médicos, nos enfermeiros e no
hospital escolhido a confiança para realizarem um
trabalho cuidadoso e competente.
Respeite a equipe da CTI, se algo lhe desagrada
evite discórdias, queixas, busque o profissional que
coordena os trabalhos e exponha seu problema.
Conversando, trocando ideias você soluciona pequenas
questões que muitas vezes são geradas pelo estresse
emocional ao qual estamos submetidos. Sermos aliados
dos profissionais da saúde só nos favorece, mesmo que
muitas vezes questionamentos, revoltas e indignações
tomem conta de nossa razão. Precisamos deles, e unir
forças traz benefícios ao paciente. Procure ser amigo dos
médicos, converse, esclareça suas dúvidas, demonstre
seu interesse em abraçar a causa junto com eles para que
possam seguir lado a lado nesta caminhada.
“A confiança é contagiante. A falta dela também.”
Michael Brien
A presença nos horários de visita
Nos Centros de Tratamento Intensivo as visitas
são controladas, os horários são reduzidos e poucas
pessoas podem entrar a cada vez. Ali é preciso silêncio
nos corredores, PAZ, desta forma proporcionamos uma
melhor qualidade a recuperação do paciente que
necessita de cuidados e repouso especial. Mas a
presença da família em todas as visitas oferecidas pela
CTI é fundamental, mesmo em coma devemos vê-lo. A
presença de pessoas mais próximas e a constância de
uma mesma pessoa em todas as visitas cria um vínculo
de segurança e afeto com o paciente. Ele já está longe da
família, longe de casa, é preciso que se sinta amado, que
ouça a voz das pessoas e o incentivo destas.
A família deve organizar-se, decidir quem estará
presente, quem será o ELO principal, mas não o deixem
sozinho. Se o tempo de CTI se prolongar, façam escalas,
dividam-se, mas a prioridade é o bem-estar do familiar,
ele necessita sentir seu toque, ouvir sua voz, seu
incentivo, seu interesse por ele, seu afeto e sua paz
interior.
“Se tu vens às quatro da tarde, desde às três eu
começarei a ser feliz.”
Antoine de Saint Exupéry
A conversa e o toque
Procure conversar com o paciente, diga-lhe o
quanto ele é importante para a família, para os amigos,
para o mundo. Incentive-o a melhorar, a confiar, a se
envolver no seu processo de cura na certeza de que você
estará lá, ao seu lado. Diga eu te amo, eu sinto falta de
você, eu estou aqui com você, conte sempre comigo,
confie em Deus, você é muito importante para mim. Não
custa nada a você e pode ser a chave para o despertar de
seu familiar. Segure em suas mãos, passe a ele boas
energias, AMOR.
Deseje a ele uma Boa Noite, diga-lhe também
Bom Dia, comente sobre o tempo lá fora, quem veio
visitá-lo. Mesmo que saia com a sensação de que não lhe
escutou e nem lhe enxergou acredite que a sua essência
esteve ali com ele, e ele percebeu. Fale sobre os horários
de visita, explique a ele que sua ausência é necessária,
mas que logo você voltará para estar ao seu lado
novamente. Procure criar códigos, sinais, gestos, piscar
de olhos, você ficará surpreso com as respostas que
receberá ao longo dos dias.
“Quando fala o amor, a voz de todos os deuses deixa o céu
embriagado de harmonia.”
William Shakespeare
O início do perdão
Falamos em culpa, mágoas, sentimentos
negativos. Muitas vezes estas situações acontecem na
família quando as pessoas estão em desavença,
melindradas, ou até mesmo guardam rancores em seu
coração que julgam nunca mais perdoar. Nunca
imaginamos que um dia possa acontecer dentro de nossa
casa, que será a vez de nossa família viver em total
harmonia, buscar através do AMOR INCONDICIONAL a
qualidade de vida de um paciente dependente que
precisa da harmonia no lar e de muita paz.
Comece a elaborar o perdão. Se existe algum
desafeto seu com o paciente, uma mágoa, uma relação
diária difícil, uma convivência tumultuada, agora virou
passado. Perdoe, faça a oração do perdão e sinta seu
coração aliviado. Se estiver realmente disposto a somar
esforços em benefício desta pessoa, ou pelo convívio
saudável entre a equipe de cuidadores, esqueça birras,
você vai precisar de muito AMOR, um AMOR
incondicional.
“O perdão é um catalisador que cria a ambiência necessária
para uma nova partida, para um reinício.”
Martin Luther King
O poder da palavra positiva
O ambiente hospitalar, principalmente o Centro
de Tratamento Intensivo, estão impregnados de energias
negativas, são pessoas doentes, sofrendo, familiares
aflitos e desesperados, profissionais envolvidos por um
trabalho exaustivo e muitas vezes sem esperança de
recuperação do paciente. A PALAVRA tem um poder
muito forte, não crie um clima pior na sala de espera,
não vibre conversas tristes e lamentações. Se desejar
recolher-se, procure um santuário, uma capela, ore em
silêncio.
Evite estar na CTI com pensamentos tipo - não
vai dar certo – ele não vai resistir – nem um milagre
ajudaria – perdi as esperanças. VIBRE LUZ, mentalize a
saúde, a cura, o bem-estar deste paciente. Mesmo em
coma o paciente pode estar lhe ouvindo, não o deixe
imaginar que está morrendo, que seu caso não tem mais
volta. Transmita-lhe apenas calma, harmonia e boas
energias. Acredite em MILAGRES, eles existem.
“E substituímos expressões fatais como - não resistirei - por
outras mais mansas, como - sei que vai passar.”
Caio Fernando Abreu
A fé, a esperança e a persistência
Três aspectos que fazem toda a diferença
quando o paciente está no tratamento intensivo: Ter fé
de que tudo vai dar certo, que para Deus nada é
impossível. Ter esperança, enquanto houver ao menos
uma chance devemos acreditar que o quadro pode
mudar. Ser persistentes, não desistir. Se os familiares
firmarem compromisso nestas três metas, entreguem
aos profissionais tudo aquilo que não compete à família
resolver.
Confie, busque junto com os médicos todos os
recursos para a recuperação do paciente, muitas vezes
culpamos hospitais, enfermeiros, e nós? Estamos
realmente acreditando, esperando pelo melhor e lutando
com todas as nossas forças? Faça a sua parte, só Deus
sabe qual o final da história, não podemos antecipá-lo e
ele não conta o dia do fim para ninguém. É preciso viver
cada experiência, aprendermos com ela para chegarmos
ao crescimento espiritual.
“Cada vez que você ouvir que alguma coisa é incurável,
tenha absoluta certeza de que isso não é verdade. Existe um
poder muito maior do que tudo,
o ESPÍRITO INFINITO está sempre presente.”
Louise Hay
O respeito pela decisão do paciente
Na CTI ficamos lado a lado com nosso familiar,
queremos um sinal, uma manifestação, e ele não
consegue nos dar um retorno. Os minutos parecem
eternos, o tempo não passa, a cada visita esperamos
uma resposta positiva do paciente e saímos
entristecidos, desanimados, queremos as coisas para
ontem. Tolerância e paciência com seu familiar, cada um
tem seu ritmo, seu tempo próprio, se seu familiar está
necessitando deste tempo para tomar alguma decisão,
devemos respeitá-lo. Não sabemos exatamente o que
está sentindo, se está disposto a encarar esta caminhada
repleta de curvas.
Talvez o paciente prefira ir por outro caminho e
deixar o acerto de contas para depois, não se sinta
pronto neste momento e é preciso dar este espaço a ele
para tomar sua decisão. Não o julgue, não o questione,
apenas lhe tranquilize de que aceita suas escolhas e
demonstre que estará ao seu lado se ele ficar para
enfrentar este obstáculo. Trate-o com AMOR, carinho e
deixe-o sentir sua presença. Ele vai estar em Paz para
fazer suas escolhas.
“A vida não exige das pessoas aquilo que elas ainda não
têm condições de dar.”
Zibia Gasparetto
O excesso de visitas
Amigos, familiares, colegas e vizinhos, todos
querem compartilhar conosco este sofrimento, dividir a
dor e nos trazer conforto emocional. A família deve
receber com carinho na sala de espera, conversar, falar
sobre o estado de saúde do paciente, mas evite um
número excessivo de visitas na CTI. O tempo é curto, a
sala individual é pequena, se muitas pessoas circularem
rapidamente por ali o ambiente ficará tumultuado,
agitado e talvez o paciente não distinga quem o visitou.
Considere os índices de infecção hospitalar e os
germes que circulam entre as pessoas, seja sincero, os
mais íntimos podem fazer um rodízio e entrar de forma
organizada, os demais fazem uma corrente positiva na
sala de espera e ficam no apoio aos familiares. Os
benefícios são para o paciente, afinal todos ali desejam
seu bem-estar. Em algumas ocasiões o silêncio diz mais
que mil palavras.
“O valor das coisas não está no tempo que elas duram,
mas na intensidade com que acontecem.”
Fernando Pessoa
Exposição de fotografias
Uma ideia interessante para diminuir a angústia
do paciente na CTI é elaborar um cartaz com fotos da
família, do cachorrinho, da casa... Às vezes parece inútil,
fica colado na parede, ele não abre os olhos, não
enxerga, nem se importa. Mas insista, cada vez que
visitá-lo mostre o cartaz, diga quais fotos estão ali, quem
estava com ele, recorde com ele onde foi tirada a foto.
Leve algum objeto que lhe transmita fé,
esperança, peça licença aos enfermeiros para deixar
sobre seu travesseiro, na parede, o importante é estar
com o paciente, fazer com que ele sinta a presença de
referencias suas. Mesmo em coma não desanime, repita,
insista, só ao acordar ele poderá lhe dizer se estava lhe
ouvindo e você terá lhe ajudado muito. Vamos lá, a partir
de agora será preciso criar, cantar, sorrir, e ver nosso
familiar feliz. Cabe a você encorajar o paciente, trazer
colorido aos seus dias cinzentos. Todos juntos irão
aprender a REINVENTAR a VIDA.
“Se amanhã o que eu sonhei não for bem aquilo, eu tiro um
arco-íris da cartola. E refaço. Colo. Pinto e bordo.”
Caio Fernando Abreu
A rotina do paciente na CTI
Os procedimentos adotados, as medicações
ministradas, a forma de higienização, a verificação dos
sinais vitais, a troca de posição do corpo, a hidratação da
pele, todos os aspectos referentes ao paciente são de
responsabilidade da equipe do hospital e dos médicos.
Eles estão cuidando de nosso familiar, mas você tem a
oportunidade de visitá-lo várias vezes ao dia para saber o
que se passa com ele.
Tenha interesse, saiba se dorme bem, de quanto
em quanto tempo o movimentam, se a pele está sem
feridas, esteja ciente da situação. Seja gentil com os
enfermeiros, diga obrigado aos que dele estão cuidando,
sorria ao entrar, procure ser agradável. Transmita
à
equipe médica e de enfermagem o quanto o paciente
que estão cuidando é uma pessoa amada, desejada e
especial e o quanto confia nos cuidados desta equipe.
A troca entre família e profissionais faz parte do
melhor restabelecimento do paciente, eles estão ao lado
de quem tanto amamos, cuidando e protegendo.
Reclame menos e participe mais.
“Palavras bondosas e olhares de simpatia não
custam nada ao doador, mas deixam
atrás de si uma preciosa fragrância.”
Ellen G. White
O descanso dos familiares
As horas passam, os dias seguem e já não
sabemos mais qual é o dia da semana. O cansaço toma
conta de nosso físico e a angústia sufoca o nosso
emocional, repousar passa a ser extremamente
necessário. Depois da última visita ao Centro de
Tratamento Intensivo não há razão para ficar na sala de
espera, acordado, perdendo todas as forças, é hora de ir
para casa, alimentar-se corretamente e relaxar.
Ore, entregue a Deus e à equipe responsável os
cuidados a seu familiar durante a noite, recarregue suas
energias, no dia seguinte precisa estar forte, recuperado
e cheio de esperança.
Ao longo do dia, mesmo que permaneça no
hospital entre as visitas a CTI, alimente-se
adequadamente, não se esqueça de ingerir líquidos, use
roupas confortáveis e calçados macios. Previna-se para
os cuidados futuros com seu familiar.
A única certeza que temos hoje é de que amanhã
será um novo dia, e que precisamos renascer com ele.
"A gente tem, e se não tem, Deus dá, e se Deus não dá a
gente inventa, você sabe."
Caio Fernando Abreu
A energização
Manter-se energizado ao longo deste período
irá lhe proporcionar maior leveza e harmonia para dar os
próximos passos, a importância de estar equilibrado num
momento devastador como este é fundamental. Todos
sentem, todos são sacudidos, uns sentem o impacto mais
forte, outros reagem de forma mais otimista, mas
ninguém fica isento das transformações que envolvem a
cada um.
Procure orar ao chegar em sua casa, eleve seus
pensamento ou apenas silencie . A preocupação
excessiva não soluciona nossos problemas e nem
esclarece nossas dúvidas. Ao tomar banho deixe que a
primeira queda de água leve todas as cargas negativas
embora, depois receba uma nova queda de água que lhe
cubra de proteção e serenidade, deite e repouse.
Use sprays harmonizadores de ambiente,
deixando seu lar aconchegante e acolhedor, envolva sua
casa numa pirâmide de luz branca, fique em PAZ.
“Penso noventa e nove vezes e nada descubro; deixo de
pensar, mergulho em profundo silêncio: e eis que
a verdade me revela.”
Albert Einstein
3. No leito hospitalar
Superação, esta é a sensação ao ver nosso
familiar no quarto do hospital convivendo com a família,
vendo a luz do dia, o sol, a chuva, os barulhos da cidade
ou o canto dos pássaros. Passamos da primeira fase
deste jogo que a vida está nos apresentando, passo a
passo vamos compreendendo suas peculiaridades e qual
a melhor fórmula para sairmos vitoriosos.
Pulamos obstáculos, vencemos barreiras,
superamos medos e estamos aqui, próximos ao
paciente, habilitados a avançarmos em novas tarefas.
Aqui você terá a oportunidade de conhecer as técnicas
básicas, as dicas e os macetes para enfrentar as provas
mais surpreendentes que lhe aguardam em casa.
Observar, estar atento a tudo e querer aprender
depende apenas de você.
O desconhecido sempre nos surpreende, mas
você também irá surpreender a todos e com amor, boa
vontade e doação em pouco tempo será um especialista
na arte de CUIDAR.
Compreensão de cada etapa vivida
Esta é a primeira de muitas vitórias, não importa
como chegou até aqui, o importante é que chegou ao
lado de seu familiar em recuperação, continue na busca
de seu objetivo maior, oferecer qualidade de vida a este
paciente dependente. Cada etapa vivida é uma
experiência adquirida, cada obstáculo ultrapassado é um
crescimento alcançado.
Agradeça aos médicos, agradeça aos cuidadores,
eles estiveram intensivamente ao lado de seu familiar
enquanto você organizava suas ideias e sua rotina para
enfrentar esta nova situação. São papéis, burocracias, o
abalo emocional e o impacto que nos tira do eixo, estes
momentos de CTI parecem apenas avassaladores, mas
são o preparo e o suporte para resgatarmos nossa
coragem e abraçar a nova vida que se apresenta.
Com muita gratidão no coração, arregace as
mangas e mãos na massa. O jogo é longo e temos muitos
desafios a vencer pela frente.
“Uma viagem de mil milhas começa com um passo.”
Lao Tse
Respeito ao paciente
O paciente está no conforto do leito hospitalar e
as visitas estão mais liberadas, mas ele não está numa
sala de estar, respeite seu estado, mantenha silêncio, fale
baixo, evite aglomerações no quarto. Se ele ainda não
estiver em plena lucidez ou não estiver em condições de
falar, tome frente ao grupo e organize uma forma de
levar apenas bem-estar a este familiar.
Televisão, rádios e barulhos exagerados devem
ser evitados, ligue apenas uma música suave, um
programa de seu agrado e num volume muito baixo. Se
estiver em condições de conversar, deixe que ele decida
o que deseja ouvir, se quer descansar, se quer ficar em
silêncio... Atente-se à privacidade do paciente não o
deixando constrangido, em horários de visitas cubra-o
com um lençol, peça que as pessoas aguardem do lado
de fora enquanto realizam um procedimento. Ninguém
sabe até que ponto ele compreende o que acontece ao
seu redor dentro do quarto.
Amar e cuidar, antes de tudo, é saber respeitar
os limites do outro.
“Quando se respeita alguém não
queremos forçar a sua alma sem o seu consentimento.”
Simone de Beauvoir
A observação dos procedimentos diários
Cuidadores, enfermeiros, técnicos, uma
diversidade de serviços e de profissionais estarão
disponíveis quando o paciente sair do hospital, mas nem
sempre temos a intenção de contratar uma equipe, e
muitas vezes não temos condições financeiras de manter
estes profissionais em nossa casa. Cabe à família o papel
de enfermeiros do lar, e nossa vitrine é o quarto
hospitalar.
Aproveite cada momento, não tenha vergonha
de perguntar, de questionar, de olhar e de aprender
como cuidam de seu familiar. Atenção aos
procedimentos, no banho, no vestir, no virar, no
transferir, nos sinais vitais, em todas as práticas
realizadas. Observe os profissionais trabalhando em sua
reabilitação, ainda no hospital, comece a elaborar formas
de atendimento no lar para que ele não perca nada do
que recebe em seu benefício, são médicos, enfermeiros,
fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, todos
interligados na mesma causa.
Aqui você tem uma escola de bons cuidados, não
desperdice esta oportunidade, aprenda com quem
convive diariamente com pacientes dependentes.
“ A ignorância não é bem-aventurança, é negligência.”
Philip Wylie
A presença da família
A família é a base de tudo, é a segurança do
paciente ao estar no leito hospitalar, é a certeza de poder
contar com seus amigos e parentes. Da mesma forma
que devemos respeitar seu estado e evitar excessos de
visitas num mesmo horário, precisamos tomar cuidado
para não deixá-lo sozinho na maior parte do dia. Muitas
vezes não é permitido que fique um acompanhante 24h
com o paciente dentro do quarto, que seria o ideal para
ele, esteja então presente sempre que for liberada a
visita.
Membros da família que moram com o familiar,
os que pretendem participar dos seus cuidados em casa
devem criar com ele um forte vínculo de CONFIANÇA. O
paciente precisa saber que pode contar com você, com
esta equipe e que você vai estar lá e vai caminhar ao seu
lado em todas as dificuldades, que existe uma
organização entre as pessoas para acompanhá-lo e
auxiliá-lo.
Pacientes que não estão totalmente lúcidos necessitam
de motivação, segure firme em suas mãos, peça para
piscar os olhos, dar algum sinal, criem uma comunicação
pessoal entre você e seu familiar.
Sua presença não vale pela quantidade de tempo
que estiver do seu lado, mas muito mais pela sintonia
amorosa que existir entre vocês.
“Eu sou feita de tão pouca coisa e meu equilíbrio é tão frágil,
que eu preciso de um excesso de segurança
para me sentir mais ou menos segura.”
Clarice Lispector
Alimentação adequada
Enquanto o paciente estiver no hospital não nos
compete alimentá-lo, podemos dar a alimentação que
veio para o paciente, mas não oferecer alimentos por
nossa conta. Você não está diante de uma situação
comum, às vezes, pelas sequelas deixadas no Acidente
Vascular Cerebral algumas áreas são atingidas e
dificultam o falar, o engolir, o mastigar e o respirar. Pode
ser uma sequela passageira, assim como pode haver a
necessidade do uso de uma sonda para alimentá-lo, ou
de um profissional para avaliá-lo e ensiná-lo a comer sem
engasgos e riscos.
Aos poucos, conforme o paciente é liberado você
pode conversar com o médico, nutricionista,
fonoaudiólogo e saber o que pode oferecer sem causar
danos.
As equipes estão preparadas, conhecem cada
caso individualmente e o paciente estará bem nutrido e
hidratado. Ele não está passando fome, a ansiedade é
por parte dos familiares, todas as providencias são
tomadas de acordo com suas limitações, neste momento
é preciso seguir regras.
Nada pode ser ingerido sem autorização prévia,
NADA, nem golinho, nem pedacinho, nem um pouquinho.
SIGA as ORIENTAÇÕES, mesmo que lhe cause uma grande
aflição, RESPEITE.
Você pode causar um grande prejuízo ao seu
familiar a ponto de necessitarem levá-lo novamente no
Centro de Tratamento Intensivo. Não ofereça ALIMENTO
ao Corpo, ofereça AMOR à alma.
“Não tente forçar nada. Deixe a vida fluir livremente.
Veja Deus fazer florescer milhões de flores todos os dias
sem forçar os botões.”
Osho
A atenção às observações médicas
Diariamente o prontuário do paciente passa por
várias atualizações, são observações, medicações, sinais
vitais, exames efetuados, situações emergenciais,
anotações sobre o paciente por cada equipe nos
diferentes turnos do hospital.
Este prontuário fica à disposição da equipe
médica, familiares não têm acesso a tais informações,
mas podem estar a par do que acontece conversando
com os médicos, interessando-se pelos resultados dos
exames, pelos planos e pelos progressos a respeito de
seu familiar.
Fique atento, você também é responsável,
observe se tudo está de acordo com o que o médico
solicitou, faça suas anotações também e repasse a ele
todas as informações que julgue importantes, esclareça
todas as suas dúvidas.
São poucos minutos reservados a lhe dar
atenção, são muitos pacientes, muitos locais de trabalho,
muitas vezes você espera ansiosamente pelo médico um
dia inteiro, quando ele chega você se esquece de
perguntar e não fala o que queria.
Estes momentos são mágicos, o simples fato de
conversarmos com o médico, de ouvirmos algumas
palavras sobre nosso familiar e esclarecermos nossas
dúvidas é um alívio ao nosso coração e nos deixa
renovados para enfrentarmos o dia de amanhã.
A boa relação médico + família reflete
diretamente na recuperação, na serenidade e no bemestar do paciente.
“ O impossível torna-se possível quando
as pessoas se unem a você.
Quando você faz as coisas com as pessoas,
não contra elas, os incríveis recursos interiores
do Eu Superior são mobilizados.”
Gita Bellin
Os cuidados básicos
Desenvolva suas primeiras habilidades como
cuidador, atente-se aos cuidados básicos necessários no
quarto, ao paciente e aos acompanhantes. A equipe de
higienização do hospital cumpre a sua parte, cabe aos
familiares darem continuidade a este processo. Evite
copos sujos, papéis de bala e comidas abertas, procure
manter com ordem e limpeza este ambiente.
As infecções e as bactérias estão por toda parte,
solicite que lavem as mãos, que não larguem objetos
sobre a cama do paciente, que não o visitem se
estiverem com resfriados, gripes ou viroses. Mantenha o
paciente higienizado, se necessário chame a equipe para
trocá-lo. A aparência de seu familiar deve ser a mais
natural possível, cuide de seus cabelos, de sua barba, de
suas unhas e de sua pele.
O principal cuidado no leito é a mudança de
posição do paciente sem movimentos, solicite ajuda, não
se descuide, uma escara abre da noite para o dia, mas
leva meses para cicatrizar. PREVENÇÃO é o melhor
remédio.
“ O zelo é a manifestação do cuidado amoroso da alma que
traz consigo uma luminosidade especial a
tudo que empreendemos.”
Sonia Cafe
Planejando o futuro – Criando ideias
Na infinidade da vida tudo é perfeito, pleno e
completo, depende do nosso ponto de vista. Estamos
prontos para avançar nesta caminhada, retornar para
casa é um momento muito especial e assim deve ser
cuidadosamente planejado, criado e executado em nossa
mente e em nosso coração.
Você pode escolher se seu trajeto será por
estradas sinuosas, perigosas, e sua viagem será tensa e
estressante, ou seguirá por estradas com curvas leves,
sem grandes riscos, com pequenos altos e baixos,
paisagens exuberantes, ar puro e sua viagem será com
prazer, gosto e satisfação.
Não há limites para sua imaginação, sua energia
constrói seu mundo, o mundo que deseja oferecer a seu
familiar. Escolha a simplicidade, sem necessidade de luxo
idealize para o paciente conforto, bem-estar e
serenidade.
REINVENTE a VIDA, seja criativo.
“ A imaginação é mais importante que o conhecimento.”
Albert Einstein
Acessórios necessários para casa
Praticidade, agilidade e organização. Antes de
nosso familiar receber alta precisamos preparar o
ambiente para recebê-lo. Não pense em grandes
modificações, apenas as extremamente necessárias.
Verifique suas reais limitações, se vai necessitar de uma
cadeira de rodas, se ela entra no banheiro, se tem
acesso fácil ao quarto onde ele vai ficar.
Pense na possibilidade de alugar os acessórios
como experiência, antes de comprá-los, somente com o
uso diário você saberá o que é mais adequado ao
familiar. Adapte a cama de acordo com sua limitação, se
deve ser hospitalar, se deve ter grades laterais, se o
colchão é confortável. Crie diferentes tamanhos de
almofadas, elas são importantes para sustentação do
tronco e para o conforto ao sentar. Dentro de suas
condições procure ter no mínimo um travesseiro de
silicone, evitam feridas e são muito confortáveis.
Se o paciente usar sonda, soro, medicações ou
fraldas, organize todo o material antecipadamente a sua
chegada na casa, evite imprevistos desnecessários.
Trace junto com sua equipe seus objetivos,
escalas de cuidado e divisão de tarefas.
“ O caminho mais curto para fazer várias coisas
é fazer uma coisa de cada vez.”
Samuel Smiles
4. Voltando para casa
Foram dias, semanas, meses de ansiedade,
receios, dúvidas e sombras. Noites em claro, idas e
vindas, refeições atropeladas, correntes de orações e o
tão sonhado dia de retornar para casa chegou. Muitas
vezes estes sonhos não são exatamente como
planejamos, mas a vida é uma obra de arte e nos
proporciona sermos as tintas de sua aquarela.
Ao nos depararmos com um familiar
dependente precisamos pintar as cores do AMOR, da
ALEGRIA e do COMPROMETIMENTO. Encoraje-se,
renove suas forças, abençoe o que passou e abrace o
que está por vir, agradecendo por estar novamente em
seu lar e ao lado de quem você ama.
Celebre sua VIDA e seu renascimento. Escolha
suas cores e comece seu arco-íris, tente, invente,
acredite em você. Não sinta medo, tenha FÉ.
Gratidão por mais uma etapa vivida
A felicidade de retornar para casa nos enche de
esperanças, nos faz acreditar que a situação está bem
melhor e que conseguimos vencer o que antes parecia
impossível. Estar novamente ao lado de um ser amado e
querido no convívio familiar recarrega nossas energias
vitais para seguirmos em frente, fortes e criativos,
dedicados e prontos para avançarmos sem medo as
dificuldades diárias.
Gratidão, você precisa ser eternamente grato
pelo fato de voltar ao lar, de trazer para casa seu familiar
e ter a oportunidade de cuidá-lo, ampará-lo e amá-lo.
Agradeça por sua saúde, por sua força, por sua
disponibilidade e sua boa vontade para engajar-se nesta
caminhada ao lado deste SER que necessita de ajuda.
Fácil não é, em alguns momentos pode parecer
que você não suportará, mas nunca é dado o fardo maior
do que se pode carregar. Se existe amor, a leveza supera a
dificuldade. Lembre-se, estar em casa é uma graça, uma
benção Divina, um presente.
OBRIGADO! OBRIGADO! OBRIGADO!
“O tempo é o melhor autor,
sempre encontra um final perfeito.
Charles Chaplin
Tomando decisões antecipadamente
É extremamente importante traçar objetivos
claros sobre como vamos atender as primeiras
necessidades do paciente antes de levá-lo para casa.
Modificações práticas no ambiente e adaptações
imprescindíveis já devem estar prontas para sua chegada.
Seja receptivo aos novos hábitos, elabore tabelas com
horários de medicações, atividades e procedimentos com
o paciente.
Uma boa solução é estar sempre com uma
agenda atualizada, ela será sua segunda memória,
melhora sua organização e o ajudará a cumprir cada
tarefa com êxito e assiduidade. Cuide para preservá-la e
tenha o cuidado para que seja manuseada apenas pelos
cuidadores, ali estão detalhes do dia a dia e da
privacidade do paciente.
Preste atenção a tudo que seja diferente em sua
nova rotina, observe o que se passa com seu familiar,
como está a família, o que parece mais tumultuado, onde
você está sentindo mais facilidade e assim no princípio
vai lhe parecer bastante difícil, com o passar dos dias
nada mais lhe surpreenderá.
“ O mais importante da vida não é a situação em que
estamos, mas a direção a qual nos movemos.”
Oliver W. Holmes
O leito
O Acidente Vascular Cerebral pode deixar
sequelas mínimas ou muito significativas, e numa
variação de paciente para paciente, de acordo com as
limitações do seu familiar serão suas reais necessidades
diárias. Seguindo as orientações médicas você vai montar
uma estrutura que favoreça a melhoria em sua qualidade
de vida, sendo o ponto de partida o leito.
Verifique se existe a possibilidade de
permanecer o mesmo de antes, se o paciente necessita
de uma cama hospitalar, se necessita de proteções
laterais, da cabeceira elevada, de colchões especiais e de
detalhes que lhe ofereçam conforto e segurança.
A altura da cama influencia nos momentos de
troca e de transferência, com simples aumento dos pés é
possível deixar numa posição adequada ao trabalho do
cuidador e ao uso do paciente. Se o paciente não tem
mobilidade, necessita de auxílio para sair do leito, deve
ser dada preferência à altura que se encaixe aos cuidados
diários como banho, trocas, higienização...
A elevação da cabeceira auxilia bastante, e um
marceneiro faz modificações preciosas oferecendo
opções de estar deitado ou reclinado com uma simples
troca de posição de pinos. São diversos os modelos de
cama hospitalar disponíveis no mercado, tanto para
locação quanto para venda.
Observe as medidas da cama e o espaço que
está disponível em seu ambiente, este acessório costuma
ser bem maior do que uma cama comum, você vai
necessitar de espaço a sua volta para circular ao atender
o paciente. É interessante iniciar com a locação, só com o
tempo saberemos se ainda será necessário seu uso, se
supriu suas necessidades, devendo sempre considerar
que os valores são bem elevados e outras despesas
básicas aparecem neste momento.
Os resultados da qualidade do sono e do
descanso do paciente estão diretamente ligados ao
ânimo, ao humor e a disposição que ele terá para
recomeçar mais um dia em busca de sua reabilitação.
Nada como um dia após o outro, principalmente se
existir uma boa noite de sono entre eles.
“ Sou abraços, sorrisos, ânimo, bom humor, sarcasmo,
preguiça e (agora) sono.”
Clarice Lispector
A cadeira de repouso
O cuidado com a pele do paciente exige
estratégias em sua movimentação, mesmo que seu corpo
seja virado de lado a cada duas horas, evitando estar com
as costas sempre encostadas no colchão, podemos
imaginar formas confortáveis de acomodação ao nosso
familiar.
Comece escolhendo uma boa cadeira de
repouso, pode ser reclinável ou aquela que está na sala e
é a preferida de todos, quem sabe a mais bela, ou talvez
uma especial que ele tanto gostava de se sentar,
acrescente a estes detalhes o conforto e a segurança. O
tronco, em alguns casos, pode necessitar de apoio para
evitar o desequilíbrio do paciente.
Almofadas são muito úteis, principalmente as de
silicone que evitam formação de escaras, evitam a
pressão sobre a pele e oferecem um alívio à dor. Forre a
cadeira com uma colcha ou pano móvel, sempre
observando para não deixar tecidos ásperos sob o
paciente, será de grande auxílio no momento de
reposicioná-lo ou retorná-lo para a cama, evitando
arrastar o corpo do paciente e raspar a pele tão sensível.
Se seu familiar estiver em condições de escolher,
ofereça a ele algumas opções, permita que ele mesmo
experiente qual a poltrona ou sofá que mais lhe agrada
ficar por algumas horas do dia.
Lembre-se de que muitas vezes será durante a
noite que ele sentirá necessidade de sair do leito, esteja
sempre prevenido para transferi-lo até sua cadeira de
repouso com firmeza e muito cuidado, nestes casos o
pano móvel é sua principal garantia. Suas habilidades
como cuidador se aprimoram a cada gesto de carinho e
amor.
“ Se fiz descobertas valiosas, foi mais por ter paciência do
que qualquer outro talento.”
Isaac Newton
A cadeira de rodas
Companheira de todas as horas, por uma
semana, um mês, um ano ou para o resto de sua vida, ela
será literalmente uma mão na roda em nossa rotina
familiar. Alguns pacientes a utilizam inclusive como
cadeira de repouso, não apenas para locomover-se pois
alguns modelos são reclináveis e muito confortáveis;
outros são levados na cadeira de um cômodo a outro da
casa, auxiliados por um cuidador, sem conseguirem
movimentá-la sozinhos, passam boa parte do dia
sentados nela e com ela são transportados a todos os
lugares.
Ainda
outros
pacientes,
com
uma
independência e mobilidade apuradas, circulam por tudo
empurrando a cadeira de rodas com seu próprio esforço
físico, subindo e descendo degraus, abrindo espaços e
recriando seu dia a dia.
Cada paciente dentro de suas limitações,
desbravando horizontes e novos conhecimentos através
da magia destas rodas, adaptam-se ao modelo mais
adequado às suas necessidades e tentam uma inclusão
no mundo e na sociedade.
Aos poucos as pessoas estão mais conscientes do
quanto é preciso ter acessibilidade em todos os lugares e
o quanto precisam respeitar e incluir seres especiais na
rotina normal. Cuidadores e cadeirantes sonham juntos
com os progressos da reabilitação, imaginando
independência para conduzir sua própria cadeira, guiar
cadeiras motorizadas, caminhar com auxílio de
andadores, usar bengalas e um dia caminhar sem que
nenhum acessório seja necessário.
Projete um passo após o outro, você não pode
avançar o sinal e nem ultrapassar as forças do paciente.
Se necessário, seja a mão que empurra sua cadeira por
muitos anos, mas estimule-o a vivenciar cada momento,
usufruir da alegria, do amor, dos amigos, da família e
aproveitar cada oportunidade.
Os modelos, as marcas, a diversidade de
acessórios
que
as
cadeiras
oferecem,
suas
particularidades, suas funções, os objetivos de seu uso, a
escolha da mais adequada e em qual momento adquiri-la
são informações disponíveis nos links indicados no final
deste livro.
“ A vida está sempre provendo-nos com novas fontes, novos
recursos, até quando estamos reduzidos à imobilidade. No
livro da vida, não existe nada fixo.”
Henry Miller
Materiais de higiene e conforto
Sem fazer grandes despesas ou técnicas
especiais para cuidar de um paciente dependente
devemos priorizar em seu cuidado conforto, segurança e
higiene pessoal, buscando sempre o seu bem-estar
gerando e sua saúde. Mantenha seu familiar com asseio,
barbeado, penteado, perfumado, com batom, cabelo
arrumado, roupas limpas, faz parte de sua rotina. Mesmo
que seu familiar não esteja lúcido você pode oferecer a
ele aquilo que ele faria se tivesse condições.
Sentir-se confortável é muito importante, vestir
roupas adequadas, calçados macios, chinelos ou até
mesmo meias se calçados o prejudicarem. Cuide de sua
postura, mantenha seu tronco protegido por apoios
laterais, encosto de pescoço, apoio aos cotovelos,
calcanhares, quarto arejado, cama bem posicionada para
fácil transferência.
São pequenos macetes que passam a fazer parte
do nosso dia a dia e não elevam suas despesas, basta
aumentar sua criatividade e projetar ambientes
acolhedores e aconchegantes ao paciente.
A prévia organização dos materiais de higiene
facilita, torna mais eficiente e menos desgastante o banho
de leito, a troca de fraldas, fazer a barba, pentear os
cabelos, passar perfume, escovar os dentes... Analise as
condições dos banheiros, o tamanho do box, a abertura
da porta, evitando reformas e agitações após a presença
do paciente em casa.
Deixe-o perceber que cada detalhe foi
cuidadosamente pensado, sentido e elaborado com muito
amor para lhe proporcionar qualidade de vida em casa.
Ele merece este carinho.
“ A felicidade é feita de pequenas pérolas que você cultiva a
cada dia, a cada hora.”
Roberto Shinyashiki
A alimentação
Quem não gostaria de livrar-se dos cardápios
hospitalares, acompanhantes ou pacientes, sejam eles
nos buffets, nas lanchonetes ou preparados
especialmente pelas nutricionistas, parece que todos
têm sabor hospital. Saudades da Comida caseira,
receitas antigas da família, alimentos com gostinho de
infância. Procure agradar o paciente, ofereça a ele o que
mais lhe apetece, prepare sua refeição com amor, mas
sempre dentro daquilo que lhe foi liberado pelos
nutricionistas.
Em casa você é o responsável pelo preparo desta
alimentação, precisa elaborar a dieta e o cardápio
rigorosamente de acordo com as orientações médicas e
controlar os detalhes de cada refeição. As sequelas
deixadas pelo AVC podem exigir cuidados especiais por
um longo período, a recuperação é lenta e o benefício de
sermos cuidadosos é fundamental.
Se o familiar ainda não tem comunicação verbal,
atente-se aos horários de refeição e quantidade de
líquido oferecido ao longo do dia. Se não consegue
engolir com facilidade, se engasga, prepare alimentos de
acordo com suas limitações.
No caso do paciente que faz uso de sonda para
alimentação, seu papel como cuidador
será
exclusivamente com o funcionamento da sonda, a limpeza
correta a cada uso, a boa ingestão de líquido pela sonda,
a quantidade e o tipo de dieta a ser ministrada na sonda,
sempre sob orientação prévia do médico.
Evite transtornos e acidentes, não antecipe o
próximo passo, respeite a limitação, seja rigoroso
principalmente com você e com seus familiares.
A maior ansiedade em ver o paciente comendo e
bebendo de tudo está na família, ele não está passando
fome. Não prive as outras pessoas da casa de uma
alimentação normal, apenas siga corretamente a dieta do
familiar com sequela do AVC.
“ Não vivemos para comer, mas comemos para viver. “
Sócrates
Os cuidadores
Durante o período de hospitalização do paciente
a família sai de sua rotina, desorganiza sua vida e passa a
viver de acordo com a sucessão de acontecimentos. Para
alguns parece mais fácil, para outros esta é a tarefa mais
difícil, sair do eixo, ser flexível e mudar hábitos.
Enquanto hospitalizado seu familiar está cercado
de enfermeiros, técnicos, médicos, pessoas treinadas e
especializadas para atendê-lo, ao retornar para casa é
preciso muito cuidado com este aspecto. Tudo vai
depender das sequelas deixadas pelo AVC, se são
passageiras, permanentes, leves ou severas, só então
poderá organizar a necessidade real da equipe que irá
atender o paciente em sua casa.
O fundamental é que se a equipe foi formada
por cuidadores da família, enfermeiros do lar, ou
enfermeiros profissionais contratados, todos tenham o
mesmo objetivo e ofereçam total benefício ao paciente
realizando sua tarefa com dedicação, com amor, com
carinho e com boa vontade.
Para promover qualidade de vida ao paciente
comece com a boa qualidade dos cuidadores. Se optar
por cuidadores da família a doação deve ser de forma
espontânea, com parceria, união, por doação e amor ao
paciente. Se optar por enfermeiros profissionais, eles são
os responsáveis pelas tarefas, pelo cuidado diário, mas
você é o elo emocional, você deve estar sempre presente
incentivando, auxiliando e demonstrando seu amor pelo
familiar.
“ Pouca coisa é necessária para transformar inteiramente
uma vida: amor no coração e sorriso nos lábios.”
Martin Luther King
Acompanhamento médico
O retorno ao lar traz a sensação de cura, de
estarmos prontos para seguir a vida do nosso jeito, com
nossas regras e manias. O paciente após sofrer um
Acidente Vascular Cerebral recebe muitos cuidados e
instruções são repassadas aos seus familiares pelos
médicos.
Mesmo estando em casa é extremamente
importante o acompanhamento da equipe indicada pelo
neurologista,
se
foi
solicitado
fisioterapeuta,
fonoaudiólogo, psicoterapia, ou qualquer outra forma de
tratamento não espere para começar, quanto mais cedo o
paciente retomar a reabilitação mais chance de
recuperar-se.
Esclareça suas dúvidas, aprenda, você está
engajado numa nova tarefa, no princípio tudo é
desconhecido, o tempo vai lhe trazendo experiência e
segurança, não tenha vergonha de perguntar e de
aprender.
Confie nos profissionais da saúde. Seguir
rigorosamente suas primeiras orientações, manter
contato com a equipe médica, comprometer-se com
consultas, exames, revisões e tratamentos facilitam o
iniciar desta nova caminhada.
A sintonia do paciente com os profissionais é
muito importante, cabe a você, cuidador e familiar,
incentivá-lo nesta relação.
Repasse ao paciente algumas das informações e
orientações médicas, reforçando seu compromisso com
seu processo de cura.
Evite comentários negativos sobre médicos,
enfermeiros e profissionais frente ao paciente, mostre a
ele os benefícios recebido deste profissional e o quanto
sua competência e dedicação fizeram a diferença em seu
restabelecimento.
“ Ninguém poderá jamais aperfeiçoar-se se não tiver o
mundo como mestre. A experiência se adquire na prática.”
William Shakespeare
Esquema organizacional na casa
Os sentimentos nos envolvem num estado de
confusão, estresse e medo, não sabemos por onde
começar. Ao retornarmos para casa tão certo quanto os
cuidados com o paciente é a organização com tudo que
lhe disser respeito.
Para facilitar o dia a dia organize suas tarefas,
agenda e caneta sempre a postos em local prático e
seguro. Reforçando, dados pessoais do paciente não
devem ficar expostos para todos, mas a agenda deve
estar em um local fácil de manuseá-la. Crie o hábito de
REGISTRAR tudo, medicações, sinais vitais, necessidades
fisiológicas, sono, alimentação, banho...
Esta ferramenta pode lhe auxiliar muito num
momento de esquecimento, de dúvida, na hora da
consulta médica quando você não lembra daquilo que
deveria lembrar. Anote nela telefones importantes,
farmácias, médicos, ambulâncias, casas ortopédicas,
fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros, terapeutas,
hospitais...
Organize também as medicações como achar
mais adequado, por horário, acomode-as em uma gaveta,
caixa, bolsa, mas não deixe espalhado, não fique
procurando medicação na hora de ministrá-la.
Desta
forma você terá controle de qual medicação está
terminando, qual receita vai necessitar e o que deve
solicitar à farmácia, evitando faltas ou excesso de
produtos e gastos.
Se houver uso de sondas e alimentação por
sonda, todo cuidado é pouco, esteja SEMPRE ALERTA,
higienize, limpe, aplique de forma adequada, é uma tarefa
de grande responsabilidade. Igualmente mantenha todo
material selecionado e guardado num recipiente
higienizado. Use SEMPRE luvas.
Se você optar por cuidadores profissionais esteja
a par de seus procedimentos, dos materiais utilizados, da
organização, do estoque, participe e auxilie. Seja um
cuidador do AMOR.
“ Nunca sinta-se culpado por aprender. Nunca sinta-se
culpado por saber. Isto chama-se iluminação.”
Ramtha, Ramtha
A doação por amor
Ser um cuidador de um paciente dependente
não é tão simples, não basta suprir as necessidades
diárias, cuidá-lo, alimentá-lo e auxiliá-lo. A doação
verdadeira vai muito além da prática, envolve sentimento
e desprendimento. O cuidado requer afeto, carinho,
dedicação, amor, amor que faz bem a quem cuida e a
quem recebe o cuidado.
Respeite a limitação de cada membro de sua
equipe, nem todos possuem a mesma capacidade.
Conversem, vejam quem está preparado, quem está
disposto a assumir por AMOR, só assim haverá alegria,
agilidade e leveza na realização das tarefas. Todos podem
dar a sua contribuição, cada um com aquilo que tem a
oferecer.
Conviver em família já é uma arte, conviver em
equipe é uma obra de arte. É preciso muita tolerância,
respeito, consideração, fraternidade, amizade e parceria.
Aceitar as diferenças e conviver com as diferenças das
pessoas diariamente é uma questão de sabedoria e
inteligência emocional. Não leve tudo tão a sério,
descontrair, brincar e relaxar ameniza a caminhada e o
aprendizado fica mais proveitoso.
“ O importante não é o que se dá, mas o amor com que se
dá.”
Madre Teresa de Calcutá
A união da família
Fatos acontecem por todos os cantos do mundo,
ficamos sabendo de tantas histórias que nos emocionam,
tocam nosso coração, mas são apenas relatos, distantes
de nossa realidade. Jamais imaginamos que um dia
aconteça em nosso lar uma transformação tão grande,
uma mudança radical em nossas rotinas e a necessidade
de repensarmos a vida em família. Ao voltarmos para casa
com um paciente dependente ou limitado pelas sequelas
do AVC, mesmo que optemos por tratar equipes
profissionais para cuidá-lo, precisaremos reforçar os laços
de afeto e união nesta família.
Somente
com
entendimento,
alegria,
compreensão, divisão de tarefas, auxílio mútuo, respeito
à privacidade de cada um e amor seremos capazes de
enfrentar o dia a dia. Desavenças acontecem sempre, mas
a união entre os membros desta equipe traz ao paciente a
certeza de que valeu a pena estar ali, vivo, apesar das
limitações físicas.
Unidos em busca do mesmo objetivo em oferecer
qualidade de vida ao familiar é o primeiro passo acertado
para começarem esta caminhada.
“ Amar não é olhar um para o outro, é olhar juntos na
mesma direção.”
Antoine de Saint-Exupéry
Respeito à privacidade do paciente
Estarmos unidos não significa estarmos
sufocando nosso familiar. Sua vida está limitada, quanto
maiores as sequelas, mais distante de sua vida anterior
está o paciente. Precisamos acompanhá-lo, mas é
fundamental respeitar sua privacidade e sua vontade,
muitas vezes não são necessárias palavras para
percebermos o quanto ele precisa descansar, ficar em
silêncio, aquietar-se, basta observarmos sua fisionomia e
seu olhar.
Aprenda a comunicar-se com o paciente por este
olhar, este olhar profundo, procure sentir o que ele
deseja. Evite expor seu corpo a visitas, deixá-lo com
roupas íntimas, falar assuntos constrangedores, muitas
vezes não sabemos o que ele sente ou entende, coloquese em seu lugar.
Se temer deixá-lo só, sente em uma cadeira onde
ele não lhe veja, deixe-o sentir-se com ele mesmo,
pensar, refletir, orar, ou simplesmente silenciar sua mente
pode ser tão importante quanto os cuidados que ele
recebe. Compreenda suas necessidades, permita a seu
familiar viajar em sua imaginação, sair de sua
dependência e sua imobilidade navegando por seus
pensamentos e sonhos, livre, leve e solto.
“ Decifra-me, mas não conclua... eu posso te surpreender.”
Clarice Lispector
A harmonização do ambiente
Para receber nosso familiar preparamos a casa,
organizamos nossa rotina, adaptamos móveis, viramos
nossa vida de cabeça para baixo. Certamente fizemos
grandes faxinas para recebê-lo com tudo higienizado, sem
pó, sem sujeira. Agora é hora de limparmos o ambiente,
tirarmos qualquer energia negativa que ali possa estar e
harmonizarmos o lar.
Existem maneiras simples que podem auxiliar
bastante neste momento, como o uso de incensos.
Escolha incensos de aroma suave, passe por todos os
cômodos da casa lentamente, pedindo a retirada das
energias impuras e solicitando a harmonização e a
proteção de seu lar.
Sprays harmonizadores de ambiente estão
disponíveis em lojas e farmácias, são práticos e também
fazem este efeito, aplique em todas as peças, faça uma
oração, agradeça pelo ambiente amoroso onde você se
encontra.
Através de bons pensamentos permita fluir em
sua casa a energia do amor, da paciência, da
compreensão e da fraternidade. Invoque seu anjo
protetor. VIBRE LUZ!!!
“Peço ao Universo que me ajude a invocar meu Poder.
Minha força é bela.”
Louise Hay
5. Transferindo o paciente
A limitação física é, sem sombra de dúvida, o
maior impacto que as sequelas do AVC trazem, seja
apenas a falta de força em um membro ou a tetraplegia,
aceitar, enfrentar e conviver com um paciente limitado é
um grande desafio. Já na ante-sala da CTI começam os
questionamentos de nossas capacidades de movê-lo e
transportá-lo de um lugar para outro sem riscos e sem
medo.
É inevitável, todos sentimos receio, impotência
e a sensação de que não vamos conseguir. Ao longo dos
dias, semanas, meses ou anos, de acordo com a situação
de seu familiar, você vai desbravando o mundo e
encontrando formas mais adequadas, acessórios de
apoio, truques e a transferência do paciente passa a
fazer parte da sua nova rotina.
Crie, tente, invente, brinque, torne suave esta
tarefa, lembre-se sempre, se você está ao lado de seu
familiar como cuidador é porque ele não tem condições
de viver e movimentar-se sozinho, ele precisa de sua
ajuda. Faça com AMOR e muito cuidado.
Cuidados ao transferir o paciente
CUIDADO. Bastaria esta palavra, é tudo que o
momento de transferência exige, extremo cuidado. Nesta
hora precisamos ter paciência, atenção, objetividade,
acessórios à mão, cadeiras travadas e bem posicionadas,
força suficiente e foco no que estamos fazendo.
Procure determinar antes da transferência para
onde irá levar o paciente, não mude de ideia no meio do
caminho, isto muda o direcionamento de quem o
transporta e reduz sensivelmente as forças.
Nunca o carregue para longas distâncias, transfira
para a cadeira de rodas, leve-o até o próximo local onde
deseja ficar, transfira-o novamente.
Verifique sempre se as cadeiras estão travadas, se
não viram, se já estão com as almofadas para acomodá-lo.
Evite ter que tirá-lo da cadeira por esquecimento de
colocar algo necessário embaixo do paciente. Lembre-se
transferi-lo é cansativo para você, mas bem mais
cansativo para ele. Não o segure com força, violência, seja
suave, atencioso.
“O bloco de granito que era um obstáculo no caminho dos
fracos, tornou-se
a pedra de apoio no caminho dos fortes.”
Thomas Carlyle
Movimentando e transferindo para a cama
Por maior conforto que o leito possa oferecer ao
paciente ele será extremamente prejudicial se o
deixarmos por muito tempo parado na mesma posição. É
necessário que a cada duas horas se faça a mudança de
posição do paciente, principalmente se ele está sem
movimentos. Desta forma evitamos a pressão sobre a
pele, prevenindo a formação de escaras ou feridas. É
importante também tomar cuidado com suas pernas, pés,
braços, cotovelos, cabeça, orelhas, calcanhares, são
partes delicadas que frequentemente ficam em contato
com o tecido, é preciso acomodá-lo de forma a lhe
oferecer conforto, mas sempre atento ao contato, ao tipo
de travesseiro, de almofada ou qualquer outro apoio
utilizado.
Para movimentá-lo sobre a cama evite arrastá-lo,
friccionando a pele, use sempre pano móvel embaixo do
paciente, como no hospital, segurando pelas pontas e
erguendo do colchão para mudar a posição. Para sentá-lo
coloque primeiro suas pernas para fora da cama, abrace-o
pelos ombros e traga-o prá frente, cuidando se ele
mantém o equilíbrio do tronco. Fique sempre com uma
mão no ombro do paciente enquanto ele estiver sentado.
Evite fazer movimentos de risco se estiver
sozinho com seu familiar, erguê-lo de uma queda, sem
auxílio, é quase impossível.
Ao transferi-lo de volta para a cama não solte
bruscamente seu tronco, baixe suas costas lentamente,
acomode sua cabeça no travesseiro, ajuste seu quadril,
suas pernas e pés. Não esqueça, sempre com o pano
móvel, sem arrastá-lo sobre o colchão.
Se for necessário colocá-lo deitado na cama,
coloque um travesseiro apoiando a cabeça, aproveite
para deixá-lo de lado antes de posicioná-lo e faça a troca
de fraldas e vestuário, evitando excesso de movimentos.
“ Amo a vida. Amo a mim mesmo. Estou sempre em
segurança. Tudo está bem em meu mundo.”
Louise Hay
Transferência para a cadeira de rodas
Antes de transferir o paciente para a cadeira de
rodas ela deve ser preparada: aberta corretamente,
travada, receber almofadas de apoio necessárias,
posicionar encosto, porta pés, encosto de cabeça, cinto
de segurança e certificar-se de que está tudo em ordem.
Mova-o com o pano móvel até os pés da cama e
depois o sente. Para transferi-lo passe seus braços sobre
seus ombros e segure seus pulsos, ele já deve estar com
os braços cruzados, uma ou mais pessoas seguram suas
pernas e na contagem até três vocês o erguem e passam
para o assento da cadeira. Geralmente a posição inicial ao
sentar na cadeira fica desconfortável, procure acomodá-lo
na altura ideal, costas, pernas, pés e cabeça devem ficar
na melhor posição possível.
Se a cadeira oferece bem-estar e o paciente
deseja permanecer nela, deixe-o nela, caso contrário,
para transferi-lo para um sofá ou poltrona siga o mesmo
procedimento que usou para tirá-lo da cama.
Fique atento ao pano móvel, ele veio da cama
para a cadeira junto com o paciente, e ali deve estar,
sendo útil para a transferência ao outro cômodo e,
depois, para o retorno à cama.
A cadeira de rodas facilita o cuidador e o
paciente, proporciona maior segurança e livre trânsito
pelos cômodos da casa. Se seu familiar não está em
condições de andar, converse com ele, mostre a ele as
vantagens destas rodinhas, ele ficará à vontade e, se tiver
condições, poderá empurrá-la com a mão. Existem
cadeiras para banho, para passear, reclináveis,
motorizadas, de uso na praia e na piscina, carrinhos de
muitos modelos, todos para o conforto e melhor
mobilidade do paciente.
O importante é a segurança que a cadeira
ofereça e a adequação à lesão do paciente, existem
modelos para todos os tipos de lesões, com apoio de
coluna, com apoio de braços, para hemiplégicos,
reclináveis, com forros especiais, personalizadas entre
tantas oferecidas no mercado. Encontre entre os links
alguns modelos disponíveis.
“ Caridade, esperança, fé, amor... devemos saber essas
coisas e sabê-las bem. Não existe apenas uma esperança,
uma fé ou um amor. Há tantas coisas envolvidas em cada
um. Há tantas maneiras de demonstrar.”
Brian Weiss
O pano móvel ou similares
Produtos e acessórios para uso do paciente
deficiente físico e do paciente dependente estão
disponíveis no mercado, tanto em lojas quanto nos sites
pela internet. Infelizmente o custo destes produtos
distancia as pessoas de seus benefícios, os valores são
elevados as pessoas não conseguem adquiri-los, mas
criações caseiras são de grande valia e práticas para quem
necessitar.
O pano móvel pode ser feito por qualquer
pessoa, basta adquirir um tecido resistente e cortá-lo de
acordo com o tamanho do paciente. Faça vários, são
usados ao logo de todo dia, precisamos trocá-los várias
vezes e é preciso ter sempre uma reserva.
Existem também pranchas de fibra, parecidas
com skate, que ficam como pontes entre a cadeira de
rodas e outra cadeira, elas são introduzidas embaixo da
coxa do paciente e o escorregamos para a cadeira,
evitando assim que o cuidador faça força na hora
transferência.
Encontramos também uns discos que facilitam
girar o paciente para transferi-lo, sendo possível também
criá-lo em fibra.
O pano móvel deve acompanhar o paciente, ele
ficará de base seja onde o paciente estiver, facilitando a
transferência de volta para a cadeira de rodas, para a
cama ou a troca de sofá.
Atenção, para erguer o pano móvel é necessário
no mínimo duas pessoas, evite acidentes, uma queda
pode retardar toda recuperação de seu familiar.
Sugestões de acessórios estão disponíveis nos
links listados nas páginas finais deste livro.
“ Quero experimentar a suavidade deste dia. Se as coisas
não estão indo como eu esperava, sei que a Divina
Providência está dando uma nova direção à minha vida.
Não corro nenhum risco.”
Louise Hay
O uso do Lift (Guincho)
Lift ou guincho é um aparelho que faz a
transferência do paciente de um lugar para outro sem o
uso de força. O guincho ergue o paciente, que esta sobre
uma tela presa em ganchos que se movimentam,
direcionando o paciente ao local destinado. Pode ser
automático ou hidráulico.
Este aparelho pode ser locado ou comprado. É
interessante que para experiência se faça uma locação,
depende de cada caso para adaptar-se ao Lift, também
depende de quem irá manuseá-lo. É de bastante
utilidade, mas sua pouca praticidade às vezes nos faz
optar pela transferência manual.
Existe também um Lift fixo, que é preso próximo
ao leito e usado apenas nas transferências do leito para a
cadeira de rodas, o que diminui sensivelmente o uso das
forças do cuidador. Neste caso também pode ter utilidade
na troca da roupa de cama, quando o paciente pode ser
erguido por uns instantes. Muito útil para pacientes
obesos.
“ É preciso estar centrado na própria alma e receber a
inspiração que nos ajuda a não enrijecer ou cristalizar em
relação aos nossos pensamentos, conceitos, padrões de
hábitos ou condicionamentos.”
Sonia Cafe
O cuidado na transferência para o veículo
Redobrada atenção precisamos dar ao transferir
o paciente do leito ou da cadeira de rodas até o veículo. A
altura do veículo é sempre mais baixa do que nosso
corpo, obrigando-nos a uma posição desconfortável na
hora de erguer o paciente. Esta posição reduz nossas
forças e limita nossa capacidade de movimento.
Evite acidentes, peça ajuda a outras pessoas, não
faça sozinho aquilo que não tiver condições. Cuidado com
a cabeça do paciente, não bata, não deixe pendurada.
Observe os membros paralisados para que não tranquem
em portas ou trincos, ferindo-os ou causando contusões.
Faça uso do pano móvel, com ele a transferência
é mais segura, o cansaço é menor e o medo no paciente
diminui. Após colocá-lo no carro prenda o cinto de
segurança e apoie seu tronco e pescoço com travesseiros.
Se possível, peça a uma pessoa para acompanhá-lo,
firmando seus ombros ou equilibrando seu tronco. Só
leve o paciente no veículo quando ele tiver condições e
meios para isto.
“ O ser humano é parte de um todo que chamamos de
universo, uma parte limitada no tempo e no espaço.”
Albert Einstein
Confiança do paciente pós-transferência
O paciente com sequelas de um AVC necessita
de cuidados especiais, não podemos imaginar que o fato
de sua recuperação estar acelerando não seja preciso
dedicar a ele muita atenção.
A segurança deste familiar está nas mãos de seus
cuidadores, sejam eles profissionais ou familiares, e cabe
a eles protegê-lo de qualquer queda, ferimento ou
acidente. Por um descuido, em segundos, o paciente
pode provocar uma queda.
Se o paciente não fala, pode estar com um
membro apertado, um pé mal posicionado e não pode
pedir socorro. Pode estar com dor e não saber dizer,
portanto, a responsabilidade é dos cuidadores ao
transferi-lo verifique cada detalhe para que ele esteja
seguro, firme, confortável e usufruindo da qualidade de
vida que está proposto a lhe oferecer.
Reforçando suas metas, cuide com amor e ame
como se não existisse o dia de amanha.
“ A essência de toda vida espiritual é a emoção que existe
dentro de você, é a sua atitude para com os outros.”
Dalai Lama
Satisfação do paciente pós-transferência
Paciência é uma virtude. Muitas vezes
conseguimos com enorme esforço transferir o paciente,
preparamos com carinho e cuidado um local para
acomodá-lo e ele, em poucos minutos, deseja trocar de
lugar ou retornar ao leito. A satisfação era ilusória, ele
não estava se sentindo tão bem quanto você imaginava,
ou apenas resolveu mudar, e é preciso que ele se sinta
bem. Para o paciente ficar trocando de lugar é como sair a
caminhar, estar livre, sem controle e cuidados o tempo
todo.
Seu nível de paciência será muito testado, às
vezes você está exausto, mas você é independente, pode
escolher onde ficar, onde sentar, podemos usufruir o
direito de ir e vir livremente, seu familiar depende da
ajuda de uma equipe, da boa vontade das pessoas.
Sorria, brinque, torne leve seu pedido e vamos lá,
comece tudo novamente. Converse com ele, tente
compreendê-lo e saber o que deseja, depois providencie
sua transferência. Esta é nossa arte de tentar reinventar a
vida e nem sempre nossa aquarela está com tintas tão
coloridas.
“ É quando esquecemos de nós mesmos que fazemos coisas
que jamais serão esquecidas.” Ellen G. White
6. Acessibilidade no lar e no veículo
Acessibilidade não é apenas dar permissão a
uma pessoa com mobilidade reduzida ou deficiência
para participar de determinadas atividades ou
frequentar certos lugares, vai muito além, é a inclusão
total desta pessoa na sociedade, na população e em
todos os setores do mundo.
As pessoas não respeitam uma vaga para
cadeirante no estacionamento do shopping, carros
estacionam em rampas, calçadas são sinuosas,
banheiros não são adequados e você, cuidador de um
paciente dependente, vai promover acessibilidade
dentro dos seus limites, em seu ambiente, em seu
veículo, em seu prédio, enfim, vai levantar bandeira e
dizer: Esta vaga não é sua nem por um minuto.
É preciso muita criatividade, imaginação, boa
vontade e pesquisa na busca de novos produtos,
invenções domésticas, dicas e modelos que sirvam de
base para nossas criações. Como cuidador você
precisará ser um excelente mecânico, manobrista e
condutor da cadeira de rodas por ruas, praças,
shoppings, restaurantes, consultórios, espetáculos e
onde seu familiar possa se sentir bem.
Faça uma coisa de cada vez, não atropele as
etapas, mas siga em frente com garra e coragem.
Adaptações básicas na casa
Você tem um familiar com limitações, ele está
vivo e precisa interagir com a família, no ambiente da casa
e posteriormente, fora dela. Adaptações necessárias ao
banheiro e no quarto já foram organizadas, é hora de
observar a casa como um todo.
Inicie pelos degraus, pelas saídas, se necessita de
rampas. Pequenas rampas são construídas com alvenaria,
o custo é acessível, são firmes e seguras.
Observe as aberturas das portas, existem
cadeiras de tamanhos adequados para circularem
livremente entre as peças. O paciente não tem acesso a
todas as peças, não fique ansioso, não saia derrubando
paredes e fazendo obras, propicie acessibilidade a
espaços pessoais e espaços de convívio familiar.
Fique atento a cantos, pontas e ganchos,
evitando qualquer objeto que possa ferir o paciente.
Mesas de centro, vasos enormes, tapetes, almofadas pelo
chão devem ser excluídos da decoração enquanto o
paciente necessitar de espaço, a prioridade é sua
acessibilidade segura.
Tenha a certeza de que você está tentando fazer
da melhor forma.
"Grandes realizações não são feitas por impulso, mas por
uma soma de pequenas realizações.” Vincent Van Gogh
O acesso à mesa de refeições
Estudos e pesquisas comprovam que as refeições
familiares de qualidade causam impactos positivos na
vida das pessoas. Comer em família pode promover bemestar físico, social, nutricional e emocional. A refeição em
família ainda é considerada muito importante na
sociedade atual, não importa a classe social ou a
nacionalidade, nem mesmo o requinte no preparo dos
pratos pelas mulheres modernas.
O que vale é a reunião, o convívio, as conversas
entre pais e filhos, os planos futuros traçados durante a
refeição. Não é em vão que tantos comerciais com
famílias reunidas à mesa chamam atenção das pessoas.
Estar limitado, dependente e muitas vezes horas
do dia deitado em um leito já causa nostalgia e ansiedade
no paciente. Estimule-o ao máximo para estar presente
junto com a família nas principais refeições. Mesmo que
uma ou duas pessoas estejam lhe acompanhando, ele não
estará sozinho frente ao prato, isolado e sentindo-se
rejeitado.
Se o familiar não pode alimentar-se igual aos
demais prepare com o mesmo carinho o que irá lhe
servir, colocando-o junto a todos. Nestes momentos ele
tem a oportunidade de observar cada um, ouvir suas
histórias, saber as novidades mesmo que não fale uma
única palavra. Sempre respeitando sua privacidade,
quando ele desejar estar só, converse, mostre os pontos
positivos, mas considere sua opinião.
Uma mesa necessita ter medidas de acordo com
uma cadeira de rodas ou com o acessório do paciente,
andadores, muletas ou carrinhos, para que ele possa
acomodar-se sob ela e seus braços fiquem posicionados
confortavelmente. O ideal é que o pé da mesa seja
central, ou pés nas quatro pontas, centralizando o
familiar.
Providencie uma mesa pequena, também mais
alta e mais larga que a cadeira de rodas, a encaixe frente
ao paciente quando ele necessitar fazer as refeições em
outros aposentos. Mesmo que ele não tenha condições
de segurar os talheres, coloque seu prato, seu talher, seu
copo, guardanapo, protetor de roupa e sirva-o
naturalmente.
"A verdadeira felicidade está na própria casa, entre as
alegrias da família."
Leon Tolstoi
O lugar especial na sala de estar
Em todas as casas a sala de estar é destinada ao
convívio social, ali a convivência entre os moradores deve
ser do agrado de todos, cada um com preferência por seu
cantinho especial. Uns preferem acomodar-se pelo
tapete, encostados numa almofada, outros, em poltronas
frente à televisão ou deitados sobre o sofá, relaxando
após um dia cansativo de trabalho.
Tem os que trazem sempre um livro na mão que
marcam presença apenas quando o assunto lhes
interessa, erguendo a cabeça rapidamente, e nos dias
atuais tem os adoradores de computador conversando
em alguma rede social. Todos acomodados, rindo,
conversando, jogando ou discutindo.
É a família, barulhentas ou comportadas, só
muda de endereço e de costumes, a convivência é a
mesma, e neste ambiente vamos aconchegar nosso
familiar dependente. É entre esta família, nesta sala que
você deve dar destaque especial ao seu paciente e suas
limitações.
A ele você vai preparar cuidadosamente cada
detalhe para recepcioná-lo junto a todos na sala de
estar. Sua cadeira de rodas ou sua poltrona forrada de
travesseiros e almofadas não podem estar num cantinho
qualquer, em posição desfavorável, sem enxergar a
todos, longe da televisão, na parte mais quente ou mais
fria do ambiente.
Ele, seu paciente, seu familiar com
necessidades especiais vai receber um lugar mais do que
especial. A ele você vai dar a posição de honra, a vaga
para sua cadeira de rodas estará sempre garantida no
melhor camarote, e quando ele estiver ali reunido será
motivo de muita alegria, de entusiasmo e troca entre as
pessoas.
Vibre nestes momentos, vibre com suas
conversas, riam muito, digam bobagens, sejam felizes,
valorizem a presença viva deste familiar.
“ Dê mais às pessoas, mais do que elas esperam, e faça
com alegria.”
Dalai Lama
O dia a dia à altura do paciente
Quando pensamos na adaptação da casa para
uso de um paciente dependente, cadeirante ou com
mobilidade limitada precisamos pensar na altura em que
ele está posicionado.
Dependendo da sequela apresentada este
familiar vai estar na cadeira de rodas, vendo o mundo a
menos de um metro do chão, ou caminhando com
andadores, necessitando firmar-se com segurança e,
geralmente, numa postura menos ereta.
Também podemos estar falando de um familiar
dependente tetraplégico, hemiplégico, necessitando estar
em posições estratégicas para alcançarem, mesmo do
leito, em algum objeto como um lenço, um rádio, uma
lanterna, um pequeno livro, entre tantos de extrema
necessidade e auxílio ao seu dia a dia.
Procure facilitar a vida e a rotina do cadeirante,
gavetas e portas de armários em alturas adequadas,
chaves de luz a seu alcance.
Você cuidador irá acompanhá-lo, mas muitas
vezes o paciente quer independência mínima e para
tanto o ambiente deve estar adaptado.
Seja compreensivo, reforce seu objetivo de
promover qualidade de vida, sem exageros e sem
desestruturar a casa para os demais moradores.
Dentro das possibilidades e disponibilidade da
família faça alguns ajustes, dê asas a sua imaginação e
tudo vai ficar devidamente acomodado e agradável para
todos, familiares e paciente conviverem num ambiente
agradável.
“Identificar nossas limitações é o primeiro passo para
superá-las!”
Augusto Branco
Acessibilidade facilitada ao veículo
O desafio enfrentado para transportar um
familiar fisicamente dependente, dentro de um veículo de
passeio, é o primeiro entrave para iniciarmos a tão
divulgada inclusão social.
Fala-se em acessibilidade para todos, mas as
dificuldades encontradas nesta questão causam um
bloqueio em grande parte dos familiares. Pacientes
dificilmente podem ser conduzidos pelos braços de um só
cuidador, as portas dos carros não possuem abertura
suficiente para conduzir o paciente com comodidade sem
o risco de o machucarmos ou causarmos uma contusão, a
distância entre os bancos é pequena e, pacientes com
pernas rígidas, não conseguem ficar no banco traseiro.
Nesta hora o sentimento de frustração toma
conta do paciente antes mesmo dele sair de casa.
É preciso muita ideia e criatividade para
encontrar a melhor maneira de adaptar o seu veículo às
necessidades de seu familiar.
Com disposição e boa vontade por parte de
todos, na certeza de que o estar acompanhado daquele
familiar é mais importante do que qualquer barreira a
superar, conseguimos tornar as saídas do paciente
prazerosas, alegres e frequentes.
Passear, viajar, respirar novos ares, sentir novas
emoções junto com pessoas queridas reforça os laços de
afeto, renova a energia vital e favorece a recuperação.
Algumas cidades oferecem aos portadores de
necessidades especiais um serviço diferenciado no
transporte coletivo.
No próximo tópico será dado destaque aos
produtos que facilitam a acessibilidade ao paciente em
diferentes situações.
“O sucesso nasce no querer, da determinação e persistência
em se chegar a um objetivo. Mesmo não atingindo o alvo,
quem busca e vence obstáculos, no mínimo
fará coisas admiráveis.”
José de Alencar
Opções de adaptações especiais
Estratégias, planos e invenções relacionados à
acessibilidade são visivelmente crescentes, nunca vimos
tantos adesivos, tantas adaptações e tantas pessoas
engajadas na inclusão social do deficiente. Infelizmente a
conscientização da população em geral ainda não
compreendeu a real necessidade de entender que estas
pessoas são normais e precisam viver como tais. Para
muitos a deficiência é doença ou anormalidade.
Transportes coletivos estão sendo adaptados com
plataformas para cadeirantes, ônibus, taxi, lotação,
permitindo liberdade a muitos portadores de deficiência
de ir e vir sem a necessidade de um acompanhante.
As praias estão criando espaços e esteiras
especiais para facilitar o cadeirante em seu trajeto do
calçadão até o mar, beneficiando também pessoas com
andadores, muletas e bengalas.
Existe uma enorme variedade de produtos
como: elevadores domésticos, plataformas, cadeiras
com controle remoto que sobem escadas, rampas
dobráveis, rampas para veículos, guinchos que guardam
a cadeira de rodas no veículo, plataformas hidráulicas
que conduzem a cadeira até o veículo, assentos de carro
que saem junto com o paciente e se transformam em
cadeira de rodas, carrinhos motorizados, cadeiras de
praia com rodas que andam na areia e flutuam, cadeira
para piscina, elevador para piscina,, andadores e tantos
outros.
São poucas as pessoas que conseguem usufruir
destes benefícios, sendo produtos importados na
maioria deles, com valores elevados, considerando-se as
despesas que um paciente dependente já tem
diariamente.
Muitos familiares com condições não investem
no paciente dependente, mas muitos familiares com a
mínima condição criam, inventam e transformam o dia a
dia de seu familiar com facilidades e conforto de
primeira. Faça a sua parte, desdobre-se, doe-se e lute
pela acessibilidade em todos os sentidos.
“O homem não teria alcançado o possível se, repetidas
vezes, não tivesse tentado o impossível.”
Max Weber
7. Necessidades Fisiológicas
Nascemos e ainda bebês, quando ensaiamos
nossos primeiros passos, somos submetidos ao
aprendizado para controle dos esfíncteres. Uma fase
complicada para pais e filhos, envolvendo muita
paciência, autoconfiança, treinamento, persistência e
parceria. Alguns assimilam rapidamente o aprendizado,
outros, demoram ou até mesmo regridem, resistem para
dar um passo a mais no seu desenvolvimento, mas uma
coisa é certa, todos vencem este obstáculo e o que antes
era motivo de medo agora passa a fazer parte de uma
rotina natural.
Imaginem fazer o caminho na contramão, ser
jovem, adulto ou idoso e perceber que todo este
aprendizado se foi, que por mais que se saiba a lição
aprendida na primeira infância o controle não existe
mais, a dependência de outra pessoa também é
necessária para ajudar na hora das necessidades
fisiológicas. É frustrante e desanimador, um dos
assuntos mais delicados para o paciente, neste
momento precisa nascer uma nova relação, uma troca
segura, deixando o familiar à vontade e sem
constrangimentos. Ajude-o com boa vontade e
naturalidade.
Facilidades à disposição do cuidador
Acompanhantes e cuidadores de pacientes com
falta de controle dos esfíncteres encontram no mercado
grande variedade de produtos que facilitam o dia a dia, a
hora da higienização e agilizam no tempo de execução
destas tarefas.
Depende da intensidade da sequela deixada pelo AVC
para sabermos qual o material mais adequado a ser
utilizado. Eles variam entre fraldas das mais diversas
formas e tamanhos, dispositivos masculinos, sondas,
absorventes diurnos e noturnos, roupas íntimas
absorventes, papagaio, comadre, calça plástica, clamp
urinário, uripen, coletor de urina, lençol descartável,
protetor de lençol e tantas novidades que surgem
constantemente.
As cadeiras higiênicas também são práticas,
facilitam a transferência ao banheiro, são muitos os
modelos existentes, a escolha vai depender do espaço
disponível e da necessidade de uso. Cabe a você tornar
mais suave sua tarefa, pesquise, leia, imagine, crie e
busque formas adequadas a sua estrutura, a sua maneira
de cuidar e às possibilidades de seu familiar.
“O pessimista vê dificuldade em cada oportunidade;
o otimista vê oportunidade em cada dificuldade.”
Winston Churchill
O uso de fraldas a escolha e o cuidado
A dependência de fraldas pelo paciente toma
grande parte do tempo de seu cuidador, ela requer uma
atenção especial, regular, pacienciosa e sempre visando a
qualidade de vida do familiar. O desconforto causado pela
fralda já é um incômodo, por isso devemos ter bastante
cuidado com a escolha do modelo, do tamanho e do tipo,
considerando melhor a que permite ao paciente sentir-se
mais à vontade. Às vezes é preciso errar, trocar várias
vezes de marca, espessura, quantidade de absorção, até
que você vai encontrar o perfil que procurava.
Com a fralda adequada em mãos tente organizar uma
rotina de trocas, seu familiar vai criando hábitos. Se ele
tem boa comunicação, ele mesmo vai lhe avisar quando
necessitar de uma troca mais emergencial, se não se
comunica, você cria um vínculo e sabe qual o tempo
necessário entre cada mudança. Os produtos apresentam
em suas embalagens o volume de absorção a que
resistem, mas somente na prática você saberá o que se
adapta a situação de seu paciente.
Procure ser prático, ágil, manter os produtos de
limpeza próximos, aproveitar para higienizá-lo a cada
troca e observar se não existem alergias, feridas,
assaduras, manchas ou marcas na pele.
Use LUVAS para fazer as trocas de fralda, deixe
cesto de lixo ao seu lado, água quente, toalhas, lenços
umedecidos, muitas vezes somos pegos de surpresa e
estamos sem ferramentas suficientes para executar a
tarefa com precisão.
Crie o hábito de colocar um plástico sob o
paciente antes de iniciar, evitando acidentes.
Respeite a privacidade do paciente, não permita
a entrada de estranhos no ambiente, cubra-o com uma
toalha enquanto efetua a troca, ele pode não verbalizar,
mas pode sentir-se constrangido com este momento tão
íntimo e pessoal. Procure descontraí-lo e ser natural.
Esta é uma das tarefas mais desgastantes no dia
a dia do cuidador, minimize seu esforço com
organização, tranquilidade e paciência.
“Há duas fontes perenes de alegria pura: o bem realizado e
o dever cumprido.”
Eduardo Girão
O uso da cadeira higiênica
Assim como a cadeira de rodas esta cadeira para
higiene e banho apresenta características específicas para
tais situações. Geralmente suas medidas são compactas,
facilitando a entrada nos banheiros e no box. Os assentos
são de material próprio para uso na água, de fácil
lavagem, não sendo tão confortáveis ao paciente apesar
de sua praticidade.
Abaixo do assento trazem um recipiente que pode ser
retirado caso o paciente tenha condições de ser levado
até o vaso sanitário. A função básica desta cadeira é
encaixá-la, de ré, num vaso sanitário, oportunizando ao
paciente fazer suas necessidades fisiológicas sentado,
com segurança e privacidade.
O recipiente acoplado é de grande utilidade quando o
familiar não tem controle dos esfíncteres. Inclusive ao
longo do banho este recipiente pode permanecer, caso o
paciente o utilize, retire-o imediatamente. São cadeiras
para pouca distância, por apresentarem quatro rodas
pequenas não apresentam tanta firmeza em percursos
longos.
O objetivo do seu uso é apenas transferir o
paciente até o banheiro e retorná-lo para a cama ou
para a cadeira de rodas normal.
Fique atento ao preço do aluguel, geralmente o
preço de compra da cadeira higiênica é muito vantajoso,
pois se ela não for utilizada nesta finalidade, certamente
será utilizada para o banho.
“Paciência e perseverança tem o efeito mágico de fazer as
dificuldades desaparecerem e os obstáculos sumirem.”
John Quincy Adams
Adaptações no banheiro
Possibilidades diversas foram apresentadas na
tentativa de amenizar os esforços do cuidador e de
proporcionar conforto ao paciente dependente em sua
transferência ao banheiro.
Cabe agora, observar quais as adaptações
essenciais necessárias neste WC. A porta do box é
suficientemente larga para passagem da cadeira, para
passar o cuidador segurando o paciente? Existe espaço
no box para colocar uma cadeira onde o paciente tomará
banho? A pia permite a aproximação das pernas do
paciente para fazer sua higiene? O paciente tem onde
segurar-se caso tenha condições de movimentar-se
dentro do banheiro?
Depois de observado cada tópico mencionado é
preciso ser realista e certificar-se se nosso familiar terá
condições de usar este banheiro, se as mudanças serão
necessárias ou se é nosso desejo que um dia isto
aconteça.
Vamos ser prudentes, não adianta sair quebrando
paredes, arrancando portas se não temos perspectivas de
melhoras próximas.
Toda e qualquer higiene pode ser feita no leito
ou na cadeira de higiene dentro do próprio quarto.
Muitas vezes é mais importante um bom espaço para
mais de uma pessoa auxiliar utilizando recipientes com
água, materiais adequados, toalhas, barbeadores,
depiladores, perfumes, hidratantes, shampoos, escova
de dente ou escova de cabelo do que um banheiro
minúsculo que dificulte o acesso ao procedimento por
completo.
Adaptações sempre são úteis, mas qual
adaptação é prioridade, depende de como está a
evolução do quadro de seu familiar.
Na prática, com carinho, cuidado e observação
você irá imaginando detalhes para tornar este ambiente
especial a ele.
"Tente... Pelo menos sorria, procure sentir amor.
Imagine. Invente. Sonhe. Voe."
Caio Fernando Abreu
A naturalidade e a paciência
Enquanto cuidador você fica intimamente ligado
ao paciente, cuida de sua higiene, participa do banho,
muda fraldas, o leva ao banheiro, vai invadindo sua
privacidade por real necessidade, sem muitas vezes
perceber o quanto isto lhe desagrada.
Nem sempre é possível ser diferente, conforme a
limitação do familiar é preciso total atendimento por
parte do cuidador e isto acarreta neste contato direto e
constante. Procure então ser natural, descontraído, faça a
higiene, o banho, a troca de fraldas como outra tarefa
qualquer, torne este momento parte da rotina do
paciente.
Procure conversar, distrair, brincar com seu
familiar, você pode auxiliá-lo sem que ele se sinta
diminuído, envergonhado ou inferiorizado. Muitas vezes
pode ser difícil, a forma de reagir do paciente pode ser
através da agressão verbal, da teimosia, arrancando
fraldas ou negando-se a usá-las. Tenha paciência, seja
tolerante, não é uma adaptação simples, é preciso que o
paciente confie em você enquanto cuidador.
“Devemos nos tolerar uns aos outros porque a diferença
faz parte da humanidade.”
Paulo Autran
Controle na rotina do paciente
Cuidar é ter responsividade, é sentir a
necessidade do paciente sem que ele necessite lhe
solicitar ajuda. Cabe a você a organização dos cuidados
com seu familiar, portanto, você terá a noção e a certeza
do que está se passando com ele, mesmo que ele não
fale, não lembre, não lhe avise, você saberá se urinou,
terá uma noção da quantidade e das vezes que isto
ocorreu ao longo do dia.
Também saberá se evacuou, se está constipado,
tem noção de sua alimentação, do que deve ou pode ser
alterado para facilitar este processo.
Desta forma, você passa a captar o que ele está
precisando.
Cuidadores profissionais têm feeLing com seus
pacientes, criam vínculos, como se já se conhecessem há
anos. Você, enfermeiro do lar, cuidador do AMOR precisa
ter EMPATIA com este familiar e dia após dia aumentar
esta relação e sincronizar seu pensamento com o dele.
Fique atento, seja observador.
Você é o elo entre ele e o médico, muitas vezes
por intermédio de suas palavras o médico ouvirá o que
ele está sentindo ou como ele tem passado.
“ O verdadeiro amor acontece por empatia, por magnetismo,
por conjunção estelar...” Arnaldo Jabor
8. O banho e a higiene
A água purifica, elimina nosso cansaço, renova
nossa energia. Ao tomarmos um banho podemos sentir a
água caindo sobre nossa cabeça, passando por nosso
corpo e escorrendo sob nossos pés, limpando e
recarregando, num fluxo natural que se repete
continuamente. Sentimos necessidade de um banho não
apenas quando nosso corpo físico está exausto, suado,
mas ele faz parte de nossa rotina. Muitas vezes quando
emocionalmente temos a sensação de impotência,
incapacidade, precisamos encontrar forças para
recomeçar, tomamos um banho e somos outra pessoa.
O paciente dependente nem sempre vai poder
usufruir da água corrente, do banho de chuveiro, dentro
de suas limitações um banho de leito pode lhe oferecer
maior conforto e, principalmente, menor desgaste físico.
O importante é que ele mantenha este hábito, faça parte
de sua rotina, que ele sinta o frescor da pele e suas
energias renovadas a cada dia.
Como em tantas outras tarefas, na hora do banho
você precisa ser criativo e ter muita imaginação para
proporcionar qualidade de vida a seu familiar,
transformando seu dia a dia o mais parecido possível com
o dia a dia de sua família. Seja um pouco mágico.
A higiene matinal
Conservar alguns hábitos que o paciente tinha
antes do AVC é importante, entre eles está a sua higiene
ao acordar. Mesmo dependente, sobre uma cama, sem
movimentos ou até sem comunicar-se ele merece acordar
e receber os cuidados básicos necessários.
Comece com um BOM DIA para que ele se situe
no tempo/espaço, abra as janelas, comente sobre o clima
lá fora e com naturalidade faça uma rápida higiene em
seu rosto, suas mãos.
Deixe seus cabelos penteados, faça sua barba,
siga algum ritual que lhe agrade, passe hidratante, creme,
coloque brincos, perfume, permita que seu familiar
amanheça com novos ares.
Se o paciente permanecer na cama, sente-o para
fazer a higiene bucal, respeitando suas limitações e
sequelas. Se for transferi-lo para a cadeira, faça esta
higiene quando ele estiver fora do leito. Um novo dia
começou!
“Recomeçar é dar uma nova chance a si mesmo,
é renovar as esperanças na vida e o mais importante,
acreditar em você de novo.”
Carlos Drummond de Andrade
A higiene bucal
Extremamente importante é a higiene bucal do
paciente. Nem sempre é possível deixar sob sua
responsabilidade a escovação dos dentes, a força em seu
braço ou sua motricidade não permite que faça este
procedimento sozinho. Procure conversar, explicar a ele o
quanto é importante aceitar ajuda por um tempo, não
imponha, ofereça seu auxílio.
Sem necessidade de rigor nos horários, mas o
cuidado e a observação são fundamentais para prevenção
de futuros problemas no paciente.
Em casos mais delicados a escovação deve ser
feita com a escova de dedo, de silicone, onde o cuidador
consegue ter acesso ao interior da boca do paciente.
Muitas vezes os pacientes mordem involuntariamente,
dificultando muito este controle. Procure usar gazes com
anti-séptico bucal líquido, friccionando nos dentes do
paciente, limpando o interior de sua boca. Se o paciente
tiver condições, oriente-o a fazer bochechos, mas
somente com ele sentado e em condições. Evite
engasgos.
Brinque, conte algo engraçado, paciente
descontraído será mais fácil para cumprir sua tarefa.
“Tenho a impressão de que os homens
estão a perder o dom de rir.” Charles Chaplin
O cuidado com os pés e com as mãos
Destaque especial para as mãos e os pés. A
maioria dos pacientes após sofrer um AVC fica com
sequelas em seus movimentos, ocasionando má
circulação nas extremidades e a necessidade de um
cuidado especial com as mãos e os pés do paciente.
Por mais que você tenha cuidados, limpe e seque
entre seus dedos, a pele das mãos e dos pés se torna um
desafio diário ao cuidador.
Da noite para o dia você vai observar mudança
na cor da pele, escamações, feridas, mau cheiro, suor
excessivo ou algum acontecimento que lhe surpreenda.
A melhor solução é estar sempre observando,
conhecer o paciente e sob qualquer suspeita de que algo
não está correto, pedir orientação médica.
Examine entre os dedos, as palmas das mãos, os
calcanhares. Use apoios como prevenção.
Plante muita dedicação e colha abundante
tranquilidade, seu paciente é merecedor deste carinho.
“ Nenhuma atividade no bem é insignificante. As mais altas
árvores são oriundas de minúsculas sementes.”
Chico Xavier
O banho de leito
Todo paciente pode ser levado ao banho de
chuveiro, mas dependendo de sua sequela esta prática
requer um ritual especial, com cuidados especiais e
cuidadores suficientes para evitar acidentes. Sendo
assim, a opção do banho de leito passa a fazer parte do
cotidiano e o banho de chuveiro será programado
previamente.
Para facilitar e ser ágil primeiramente separe o material
necessário, lembre-se de todos os detalhes, organize-os
ao pé da cama ou próximos. Tenha sempre toalhas extras,
fraldas extras, panos de higiene extras. Forre a cama com
um plástico, passando-o por baixo do pano móvel, assim
evitará que molhe lençóis, cobertas ou colchão.
Prepare uma vasilha com água na temperatura ideal,
tenha panos de higiene e sabonete à mão. Procure deixar
a vasilha sobre uma cadeira, evite acidentes sobre a
cama. Nunca deixe chaleiras com água fervendo por perto
do paciente.
Retire a roupa do paciente por partes, comece lavando
seu rosto e suas mãos. Torça o pano, não há necessidade
de exageros de água, pode acumular embaixo do corpo.
Conforme for higienizando, vá secando e vestindo,
evitando que o paciente sinta frio. Deixe as partes íntimas
por último.
Se o paciente não se move, se apresenta rigidez
corporal, prefira fazer a higiene por lados, vire-o e faça
todo um lado do corpo, depois, vire-o e faça todo o
outro lado. Desta forma não necessitará girar o paciente
por várias vezes, cansando-o.
Para lavar a cabeça faça antes de iniciar o
banho, numa outra vasilha. Procure erguer as costas do
paciente, deixe a vasilha na cama sobre uma toalha
dobrada, vá jogando a água lentamente com uma
caneca, lave e depois enxágue. O procedimento deve ser
breve, a posição é desconfortável.
Se o paciente não se comunica, fique atento a
pequenos cuidados quando terminar o banho: cabeça
bem posicionada, corpo confortável, nenhum acessório
sobre a cama ou embaixo do paciente, retirada do
plástico molhado, cobri-lo ao terminar...
Escolha qual o melhor horário para efetuar este
procedimento e crie um hábito em seu familiar. Mesmo
sem sair do leito o paciente ao término do banho de
leito sente-se cansado, deixe-o relaxar por uns
minutinhos antes de tirá-lo da cama.
“O senhor não daria banho a um leproso nem por um
milhão de dólares? Eu também não. Só por amor se pode
dar banho a um leproso.”
O banho de chuveiro
Como foi relatado no capítulo anterior, todo
paciente pode ser levado ao banho de chuveiro, mas
dependendo de sua sequela esta prática requer um ritual
especial, cuidados especiais e cuidadores suficientes para
evitar acidentes. Quando o paciente necessita ser
carregado ou toma banho na cadeira higiênica nosso
principal foco é com sua segurança.
Para iniciar o procedimento siga os passos
indicados no capítulo 5, Transferindo o paciente. Lembrese que ao colocá-lo na cadeira higiênica o pano móvel fica
na cama, o paciente é transferido sem roupa da cintura
para baixo. Cubra suas partes íntimas com uma toalha.
Deixe para tirar camisetas e blusões, dentro do banheiro.
Antes de colocá-lo embaixo da água verifique se a
temperatura está ideal, tome muito cuidado com
chuveiros a gás, a temperatura da água muito elevada
pode causar fortes queimaduras em seu familiar. Se ele
movimenta o braço e tem acesso ao registro, não o deixe
sozinho dentro do box nem por um segundo.
Após o banho, seque-o um pouco e leve-o
novamente ao leito para arrumá-lo. Vesti-lo na cama é
bem mais seguro e confortável para todos.
Observe se o paciente está bem equilibrado na
cadeira, se seu tronco se mantém reto e se ele não está
com a cabeça inclinada para frente. Cadeiras higiênicas
são menores, mais leves e menos firmes, fique atento.
O paciente gosta de estar sob o chuveiro,
mesmo que este procedimento não possa ser diário, crie
o hábito de um banho com água corrente para renovar,
purificar e fazer uma higiene completa. É cansativo, mas
gratificante.
Se o paciente tem condições ir diariamente ao
chuveiro, mesmo que auxiliado pelo cuidador, faça um
esforço, peça ajuda, ele necessita do banho da mesma
forma que você. Diferente do paciente que vai ao
chuveiro no colo ou na cadeira, cansando de tal maneira
que pode passar o restante do dia dormindo.
“A pomba branca não precisa banhar-se para tornar-se
branca, nem a flor do campo implorar para possuir
fragrância. Quanto mais natural e espontâneo o gesto,
mais próximo está ele da perfeição.”
Sonia Cafe
A vaidade do paciente
A incapacidade física e a limitação já diminuem a
autoestima de qualquer pessoa, por mais que você
mostre o quanto ela está bem, o quanto sequelas piores
poderiam ter acontecido, para o paciente que sofreu uma
AVC o que lhe aconteceu certamente foi o pior.
Seja a incapacidade de um braço ou uma
tetraplegia, todos precisam se sentir íntegros, completos.
Cabe a nós oferecer o que estiver ao nosso alcance para
torná-los satisfeitos, elevarmos sua autoconfiança e
mexermos com sua vaidade.
Procure usar no seu familiar os perfumes que ele
gosta, o cabelo no corte que ele prefere, a barba do seu
agrado ou as unhas pintadas na cor que sempre escolheu.
Coloque algum acessório que não vá machucá-lo, um
anel, uma pulseira, um brinco ou deixe-o com sua aliança.
É preciso que o paciente se identifique com ele
mesmo, com sua imagem, para ele é difícil perceber-se
com limitações físicas, diferente do que era antes, precisa
reconhecer-se como pessoa, gostar de si mesmo.
O Acidente Vascular Cerebral não é uma
doença, é um acidente, portanto você não está com um
ser doente em casa, está com um familiar com sequelas
e limitações que podem ser temporárias ou
permanentes.
Ele será doente se sentir-se assim ou o tratarem
como tal, cuide de seu familiar, mas deixe que ele
escolha algumas roupas, calçados, acessórios, trate-o
com a maior naturalidade possível.
Não chame atenção para suas limitações, elogie
seus progressos, vibre com suas vitórias e com seu
sorriso. Demonstre a ele o quanto é amado em sua
família.
“Não quero a beleza, quero a identidade.”
Clarice Lispector
9. Cuidados com a pele
Suave e delicada, assim é a pele de um paciente
com poucos movimentos, que permanece por horas
deitado sobre a cama ou sentado em uma poltrona ou
numa cadeira de rodas. Frágil e sensível ela não suporta a
pressão imposta pelo peso do corpo, e como num passe
de mágica começamos a perceber o surgimento da úlcera
de pressão, as escaras.
Escara é uma lesão no tecido, ocasionada por
pressão demorada sobre o mesmo, tendendo a gangrena
ou a necrose.
Considero este o maior desafio a ser enfrentado
pelo cuidador de um paciente dependente, uma ferida
abre da noite para o dia, mas leva meses ou mais de ano
para cicatrizar, mesmo que o cuidado seja diário, intenso
e correto. Precisamos trabalhar com a prevenção e nunca
com a possibilidade de como cicatrizá-la.
Com certeza, para cuidador e paciente, é melhor
prevenir do que lidar com o transtorno que é conviver
com uma escara. Para prevenção o cuidado deve ser
redobrado, muita atenção e dedicação.
Acessórios de conforto
Travesseiros, almofadas e colchões para prevenir
escaras você encontra com grande variedade de modelos
e preços. Todos os pacientes necessitam fazer uso de
algum destes produtos, iniciando assim o descanso da
pele e o bem-estar deitado ou sentado.
São variedades em silicone, infláveis, Roho, de
visco elástico, argola salva pé, posicionador de calcanhar
e tornozelo, loção, cremes e óleos anti-escaras, mantas
em pele natural, cotoveleira, calcanheira e muitos
acessórios que surgem diariamente no mercado, visando
a qualidade de vida do paciente dependente.
Pequenos travesseiros infantis podem ser
utilizados nos cotovelos, nos calcanhares, entre as pernas,
nas orelhas, quando o paciente não possui acessórios
mais adequados para prevenir as escaras.
Em casa você pode ter idéias, imaginar o que
seria o ideal para seu familiar e tentar produzir com
custos menos elevados. O importante é pesquisar, buscar
e adaptar aquilo que não está acessível ao paciente por
acessórios similares dentro de suas possibilidades.
“Faça as coisas o mais simples que você puder,
porém não se restrinja às mais simples.”
Albert Einstein
Mudança de posição do paciente
A melhor forma de prevenir-se das úlceras de
pressão é a frequente mudança de decúbito do paciente.
Se ficarmos por uma hora dormindo na mesma posição
nosso corpo já começa a movimentar-se, naturalmente
ele busca conforto e alívio aos pontos pressionados.
Imagine o familiar sem movimentos, que muitas
vezes nem sente seu corpo ou não está lúcido o suficiente
para manifestar este incômodo, a tendência é ficar com a
pele vermelha, marcada e pela persistência, ferida.
Oriente sua equipe, seja disciplinado e esteja
atento, mude a posição do familiar, vire de lado, examine
calcanhares, apoie cotovelos, use almofadas ou
travesseiros anti-escaras.
Evite exageros, se o paciente está dormindo, não
o acorde, apenas vire-o um pouco com auxílio do pano
móvel e troque de posição as almofadas que estão
embaixo dele, depois, quando acordar você poderá fazer
movimentos mais definidos, sentá-lo, tirá-lo da cama.
Pacientes dependentes apreciam descansar,
ficar quietos, não faça de sua vida um tormento, opte
pelo cuidado com naturalidade. Lembre-se, o objetivo é
cuidado com amor e qualidade de vida.
Siga todas as orientações médicas, use os
produtos por ele indicado, lembre-se que somando sua
prática diária à experiência dos profissionais da saúde
vai gerar benefícios a seu familiar.
“Quando o indivíduo tem compromisso com sua essência, a
vida não se torna um fardo pesado de carregar.”
Roberto Shinyashiki
A observação e os sinais de alerta
As habilidades do cuidador dia a dia são
aperfeiçoadas, as horas de dedicação, a doação e o
carinho com o paciente ampliam esta relação e
promovem facilidades na execução das tarefas.
Com espontaneidade o cuidador passa conhecer
o corpo de seu familiar, seu funcionamento, suas
necessidades e a qualquer sinal de modificação está
alerta para tomar as medidas necessárias.
Durante o banho, a troca, o vestir, o mudar de
posição é um bom momento para examinarmos detalhes
em sua pele, bolhas, manchas escuras, pele
excessivamente fina, pequenos cortes ou aberturas na
pele, sangramentos devem ser avaliados e,
imediatamente, protegidos com produtos anti-escaras,
eliminando a pressão sobre a pele.
Locais de maior fragilidade são a cabeça, sempre
em contato com o travesseiro, as orelhas, as costas, os
cotovelos, a região do sacro, fêmur, entre os joelhos e os
calcanhares.
Onde existe cuidado com amor não é necessário
palavras, pelo entendimento cuidador e paciente
conseguem uma boa comunicação.
“ Só se vê bem com o coração, o essencial
é invisível aos olhos.”
Antoine de Saint-Exupéry
A escara como desafio
Muitas vezes nosso familiar já retorna do
hospital com uma ou mais escaras, foram dias, meses de
CTI ou leito com excelentes cuidados, mas por algum
motivo elas apareceram e em casa lidaremos com o
desafio para cicatrizá-las.
Ver aquela ferida fechada passa a ser objetivo de
todos, onde participantes desta equipe buscam amenizar
e reduzir o tempo de cura. A ansiedade toma conta,
sentimos uma aflição pelo paciente, como se sentíssemos
a dor por ele e, muitas vezes, ele não tem sensibilidade
naquela parte do corpo.
Pressa não funciona, pode levar uma semana, um
mês ou um ano para que aquele ponto aberto volte ao
seu normal.
Contar com profissionais competentes para auxiliar
naquilo que você se sentir incapaz é extremamente
importante. Sem desânimos, sem desistência, cuide para
que novas escaras não se formem. Respire fundo, é uma
tarefa desgastante, recarregue suas energias, siga em
frente, tenha fé.
“Existem derrotas, não existe o sofrimento.
Um verdadeiro guerreiro sabe que ao perder uma batalha
está melhorando sua arte de manejar a espada.
Saberá lutar com mais habilidade no próximo combate.”
Paulo Coelho
A higiene e o cuidado com as escaras
A higiene da escara é feita com água e sabão,
secando sem esfregar. Também o uso de soro fisiológico é
muito eficaz. Evite o contato de fezes e urina com a
escara, use uma proteção.
Separe e esterilize todo o material de uso para
fazer a higiene na úlcera de pressão, como pinças e
tesoura. Tenha à disposição gazes, soro fisiológico e todo
material apropriado.
Procure o médico, existem produtos especiais
para aplicação em escaras, favorecendo a cicatrização e a
formação de nova pele e só devem ser utilizados após sua
indicação.
Muitas receitas populares dizem melhorar
escaras, cuidado, não faça experiências com seu familiar,
seja cauteloso e busque o que lhe pareça coerente. Evite
causar aumento na lesão.
Em casos mais profundos o tratamento local da
escara é feito de forma cirúrgica com o desbridamento,
onde é retirado o tecido necrosado. Após desbridar é
preciso manter controle médico para evitar infecções ou
retorno da pressão, seguindo também o uso das
medicações por ele receitadas.
“Desenvolvemos a sabedoria com os fracassos muito mais do
que com os sucessos”
Samuel Smiles
Os curativos e o acompanhamento médico
Saber reconhecer seus limites é uma sabedoria
do cuidador, o importante é ter a sensibilidade para
perceber se está ou não em condições de cuidar da
escara. Muitas pessoas não conseguem lidar com úlceras
de pressão, sentem-se mal, portanto devem passar esta
tarefa a outro cuidador ou contratar um profissional capaz
de executá-la com exatidão.
Mesmo que a equipe de cuidadores seja do lar,
em alguns momentos a família pode sentir necessidade
do auxílio de um enfermeiro para fazer curativos,
higienizações, questões as quais não se adaptaram
plenamente. A qualidade do atendimento ao seu familiar
está em primeiro lugar, lembre-se, qualidade de vida de
acordo com o que tivermos condições a lhe oferecer. Se
não somos capazes, vamos passar para pessoas
capacitadas. Prossiga com suas tarefas.
O médico deve fazer uma observação na escara
quando ela está evoluindo, ele irá orientá-lo pelo
procedimento correto e como melhorar o atendimento ao
paciente. Mantenha seu foco na prevenção, o benefício
será multiplicado. Fique de olho.
“Devemos gerar coragem igual ao tamanho
das dificuldades que enfrentamos.”
Dalai Lama
10. Vestuário
Vaidade ou autoestima? Qual a razão do
paciente dependente necessitar estar apresentável ou de
seu cuidador desejar arrumá-lo quando este não expressa
nenhuma vontade?
A vaidade é a expressão de uma imagem que
apresentamos aos outros, a autoestima é a segurança
interior, é estar em harmonia consigo mesmo e com a
vida.
Se considerarmos que o paciente com sequelas
do AVC apresenta limitações físicas, neurológicas e
depende das pessoas para executar tarefas diárias,
naturalmente ele não deve estar com sua autoestima
muito elevada. Por mais que a recuperação apresente
progressos
é
compreensível
que
exista
um
constrangimento no familiar pela incapacitação que a
sequela lhe impôs. Surge a vergonha, a menosvalia, a
frustração e outros sentimentos depreciativos.
A vaidade, aquela vontade de se mostrar bem
perante os outros, permanece, não aquela vaidade
detalhista, mas os toques básicos que tornam o paciente
com aparência saudável.
Cuide de cada detalhe na escolha de seu
vestuário, na sua aparência, permita a ele sentir-se
íntegro, belo, confiante e faceiro, mesmo reconhecendo
suas sequelas e limitações.
Acompanhando a temperatura externa
A temperatura interna da casa pode confundir o
cuidador na hora de vestir o paciente dependente. Se ele
expressa com clareza o que sente, fica mais fácil, mas
quando está confuso ou não consegue verbalizar cabe ao
cuidador a percepção do que escolher para deixá-lo numa
temperatura adequada.
Procure estar sempre a par da temperatura
externa, das previsões do tempo, partindo deste ponto
para prevenir-se. Em clima quente você percebe melhor,
vai notar pelo suor, pelo calor da pele, pode optar por
ventiladores, climatizadores e solucionar a questão
rapidamente usando uma roupa mais leve.
No inverno e em cidades de clima muito frio a
atenção deve ser em mantê-lo aquecido e bem
agasalhado. Escolha peças práticas, sem mangas, com
opções de capas, ponchos e mantas na necessidade de
retirá-lo de casa. Erre pelo excesso e não pela falta de
agasalho, paciente sem comunicação não demonstra o fio
que está sentindo.
A sensação térmica de uma pessoa sem
movimentos é diferente, não compare a você. É
importante prevenir gripes, resfriados e pneumonias.
“O inverno cobre minha cabeça, mas uma eterna primavera
vive em meu coração.”
Victor Hugo
Extremidades frias
Pacientes com pouco ou nenhum movimento
apresentam a circulação periférica com deficiência,
sentindo frio nos pés e nas mãos mesmo que a
temperatura corporal e ambiental esteja normal.
Em dias de extremo frio coloque meias de lã,
pantufas e luvas em seu familiar. Quando a temperatura
estiver normal e mesmo assim ele estiver com frio nos
pés e mãos, procure cobri-los com um lençol ou manta.
Uma forma prática é massagear pés e mãos
depois aquecê-los com meias, mantas, cobertas...
O uso da bolsa de água quente é muito eficaz,
mas antes de colocá-la no paciente teste a temperatura
na parte interna de seu pulso. Evite queimaduras.
Você pode elevar a temperatura das
extremidades apenas segurando as mãos do paciente,
conversando com ele, emitindo boas vibrações, como se
estivesse transferindo nossa temperatura para ele,
deixando a energia fluir naturalmente, experimente.
Faça o mesmo com os pés. Os resultados são
surpreendentes.
“ Meu caminho pode não ser o teu caminho. Contudo, juntos
marchamos de mãos dadas.”
Kalil Gibran
Conforto do paciente
Manter o paciente com asseio e boa aparência
não significa que necessitamos de luxo, acessórios,
vestuários incômodos, cintos ou laços. O importante é
saber o quanto seu familiar está confortável.
Para prevenção das escaras precisamos estar
atentos a estes detalhes também, botões, feixes, metais
ou qualquer objeto que possa estar marcando a pele deve
ser substituído por outro.
Escolha roupas macias, elásticos suaves, malhas
de acordo com a temperatura. É importante a interação
do paciente às decisões diárias sobre ele, se estiver
lúcido, permita que participe na escolha da roupa. Se não
fala, mostre a ele o que escolheu, comunique-se com
sinais pedindo sua aprovação. Se ele não estiver lúcido,
diga amorosamente a ele o que está vestindo, a cor da
roupa, o modelo, sempre o trazendo para o aqui e o
agora, para a rotina da família.
Conforto nos pés é fundamental, se calçados
incomodam, use meias, chinelos de pano, pantufas,
tricotados, seguindo a meta de oferecer qualidade de vida
dentro daquilo que é possível dentro de suas limitações.
Deixe seu paciente FOFO.
“ E se me achar esquisita, respeite também. Até eu fui
obrigada a me respeitar.”
Clarice Lispector
Facilidades no vestuário
Ao escolhermos a roupa de um paciente com
mobilidade limitada precisamos observar detalhes que
fazem toda diferença na agilidade do nosso dia a dia.
Se o paciente ficou com sequelas de paralisia e
necessita de sua ajuda para vesti-lo, procure roupas de
um tamanho maior do que o tamanho que ele utilizava.
Se necessário, até dois tamanhos maiores, como no caso
de paciente que utiliza fraldas e as calças necessitam de
maior espaço.
Evite roupas totalmente fechadas na frente, como
gola alta, golas apertadas, dificultando a passagem pela
cabeça. As aberturas em “V”, alguns botões próximos a
gola, golas macias e aberturas de golas maiores facilitam
na hora de vestir.
Observe as cavas, nem sempre conseguimos
movimentar o braço e fica difícil enfiar a manga com
cavas apertadas. Camisas podem facilitar por serem
abertas, mas dependendo da limitação dos braços, tornase difícil a colocação.
Observe também o comprimento das mangas,
não cubra as mãos do paciente, no caso da hemiplegia é
com o braço de movimento normal que o paciente irá
executar suas tarefas, a manga pode atrapalhar e lembrese, ele não tem auxílio da outra mão para puxar a manga
que o incomoda.
Evite deixá-lo ansioso, busque sempre diminuir
sua sensação de incapacidade.
Calças devem ser práticas para vestir e para
tirar, facilitando a troca de fralda, o uso de dispositivos,
absorventes ou mesmo a higiene emergencial. Quanto
mais ágil o cuidador, menos cansaço para o paciente. O
benefício é mútuo.
Escolha meias que não sejam ásperas,
principalmente nos calcanhares. Evite meias com
aplicações, com bordados e elásticos apertados nos
tornozelos, dê preferência às mais simples e
confortáveis.
Calçados antigos podem não servir, os pés
muitas vezes inchados ou enrijecidos não entram em
calçados comuns. Sandálias, chinelos ou pantufas
tornam o dia a dia mais agradável.
Precisamos estar sempre alertas ao paciente
que não verbaliza sua satisfação ou sua insatisfação,
vamos precisar de muito amor, muita empatia e feeling
para que ele tenha no mínimo um conforto básico.
“A vida é plena e transbordante de novidades.
Porém é necessário eliminar o velho e criar espaço
para o novo entrar.”
Eileen Caddy
Facilitando vestir o paciente
Suas habilidades como cuidador a cada dia
melhoram, a prática e o tempo lhe fazem esquecer as
primeiras dificuldades enfrentadas, cada cuidador na sua
maneira ser e de agir, inventa, cria e descobre fórmulas
incríveis para vivenciar estes momentos.
Em cada experiência uma lição de vida, a certeza
de que estamos crescendo na oportunidade de conviver e
auxiliar este familiar com carinho e entrega.
Algumas dicas podem iniciar sua lista de
facilidades. Experimente começar a vestir blusões,
camisas, pijamas, colocando primeiramente o braço
paralisado, depois o braço que movimenta e, por último,
a cabeça. Você perceberá que não causa nenhum
desconforto no braço paralisado.
Prefira agasalhos inteiros, com abertura na
cabeça, sem mangas. Podem conter abertura para os
braços, onde seja necessário apenas encaixá-los, como
Capas, Ponchos e Mantas. Casaco com mangas coloque
primeiro o braço paralisado, sem torcê-lo para trás do
corpo, depois o braço com movimento e, por último,
acomode as costas e a gola.
Calças com elásticos facilitam bastante, acertar a
cintura do paciente, fechar zíper e botões tornam o
procedimento lento, podem machucá-lo além de
dificultarem na hora da troca.
Sapatos devem ser escolhidos sem cordão,
inteiros, calçando-os com auxílio de calçadeira ou com
presilhas em velcro. Desta forma não corremos o risco
de apertar o peito do pé e causar desconforto ou má
circulação. Chinelos que ficam caindo do pé devem ser
substituídos por pantufas ou sandálias firmes. Evite
fivelas e metais, ao cruzar a perna, até mesmo de
maneira involuntária, o paciente pode ferir-se.
Ao sair leve sempre uma muda de roupa, boné,
pano móvel e lenços umedecidos além do material
necessário, como fraldas...
Seu familiar é um cidadão, como tal necessita
portar documento de identidade e, como precaução, a
carteira do convênio. Ele apenas depende de cuidados,
mas é um ser com identidade própria, se possível
conserve sua carteira como era antes, permita a ele ter
acesso a ela, são pequenos detalhes que fazem parte de
sua vida.
“Daqui a alguns anos você estará mais arrependido pelas
coisas que não fez do que pelas que fez.
Então solte suas amarras. Afaste-se do porto seguro.
Agarre o vento em suas velas.
Explore. Sonhe. Descubra.”
Mark Twain
A escolha das cobertas
Partindo do mesmo princípio, conforto e
prevenção das escaras é que vamos escolher as cobertas
a serem usadas para cobrir o paciente. Depende também
das sequelas que o AVC deixou, se existe lucidez, se usa
cama hospitalar, se dorme sozinho ou acompanhado.
A escolha dos cobertores e edredons deve estar
de acordo com a temperatura e com o estado do seu
familiar. Cobertas pesadas podem causar pressão na pele,
principalmente nos ombros e nos dedos dos pés do
paciente sem movimentos.
Para evitar exageros é
recomendado que você saiba a temperatura externa,
podendo basear-se para uma escolha mais aproximada ao
clima.
Prefira lençóis macios, sem bordados, sem fitas e
sem gregas. As mantas de soft e as mantas sintéticas são
leves e oferecem um aquecimento igual ou superior a
muitas cobertas grossas e pesadas. Atente-se ainda aos
tecidos que possam causar alergias, verifique antes de
usar em seu familiar.
Quando o paciente apresenta sequelas mínimas
estes aspectos praticamente desaparecem, sendo ele
mesmo quem escolhe com o que deseja cobrir-se.
Se usa cama hospitalar ou dorme sozinho,
podemos optar por colocar as cobertas e,
posteriormente, fazer um envelope envolvendo o
paciente, oferecendo mais aconchego e aquecimento.
Se o familiar dorme acompanhado de seu
marido ou esposa, companheiro(a), cabe ao cuidador
conversar e decidirem juntos se as cobertas serão
separadas ou as mesmas para os dois. Casal com
cobertas separadas já cria uma distância, tome cuidado
para não magoar o familiar, ele já se sente incapaz, às
vezes, impotente, diminuído. Com certeza, dormir de
mãos dadas, ficar juntos, namorar, sentir quem se ama e
ter a certeza de que se é amado traz ao paciente uma
noite de sono bem mais agradável do que ingerir
comprimidos para dormir.
Com amor, dedicação e compreensão a
caminhada é bem mais suave.
“Nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o
coração das pessoas.”
Cora Coralina
11. A noite
O comportamento dos seres vivos se altera de
acordo com a ausência ou a presença da luz solar. Com a
noite vem o escuro, o desconhecido, o mistério. Pelo
simples fato de anoitecer algumas alterações acontecem,
todas as questões organizadas parecem sair de foco, o
relógio parece girar ao contrário e o paciente sob nossos
cuidados sai de sua rotina e passa a viver noites
intermináveis.
Com a noite vem a entrega, o dormir, mas parece
que é exatamente ao contrário, nosso familiar precisa
mostrar que está mais vivo do que nunca e cheio de
energia para liberar. Cabe a você cuidador a tentativa de
adaptá-lo a uma rotina saudável, com horários regulares,
atividades diurnas e descanso noturno.
Seja criativo, leia, converse, pratique técnicas de
relaxamento, favoreça o ambiente para que ele se encaixe
na energia da noite, queira voltar ao leito para repousar e
relaxar. Na arte de reinventar a vida é preciso também
buscar inspiração na energia da lua.
A falta ou excesso de sono
Distúrbios no sono são frequentes em pacientes
que sofreram AVC, e as causas podem ser diversas,
devendo o médico ser comunicado.
O cuidador não pode interferir nas medicações
do familiar, a falta ou o excesso de sono podem estar
relacionados ao uso de alguma medicação, de nada
adiantaria ficar ministrando outros remédios no paciente
sem orientação médica.
Cabe ao cuidador observar e anotar a rotina do
paciente, promover uma qualidade de vida que lhe
ofereça condições de dormir confortavelmente, evitando
agitações no período da noite, deixando-o mais sereno e
relaxado.
Se ele não dormir, ficar ansioso ou agitado,
dormir excessivamente, algum distúrbio está ocorrendo e
sua tarefa é somar seu cuidado ao atendimento médico,
trazendo bons resultados.
Em primeiro lugar está o
bem-estar do paciente.
“É possível ter muito conhecimento e não ter sabedoria; a
sabedoria é uma qualidade pura do espírito, que se
manifesta em nossa vida inspirando a ação amorosa e
proporcionando abundância a cada momento.“
Sonia Cafe
A troca de horário e a falta de rotina
Entre as sequelas deixadas pelo Acidente
Vascular Cerebral encontramos a dificuldade do paciente
em situar-se no tempo/espaço, mesmo lúcido para ele
não fica claro quando é dia, noite, hora de almoçar, hora
de dormir, dificultando assim o seguimento normal da
rotina diária.
Quando anoitece o familiar pode estar com mais
energia do que ao longo do dia, podendo também fazer a
troca da noite pelo dia. Os cuidadores do lar devem estar
atentos, eles necessitam descansar e deve haver um
rodízio entre a equipe familiar.
Aproveite, esqueça as tarefas da casa, deite-se
por alguns minutos quando o paciente repousar, não
importa o relógio, você precisa recuperar-se, recarregar
suas baterias.
Ofereça a seu familiar alguma atividade diurna,
convide-o para almoçar junto com a família, tomar sol,
passear na rua, evite que ele fique muitas horas
dormindo.
É natural que ele desperte para a vida quando
todos estiverem prontos para dormir.
Obrigar o paciente a ficar deitado, sem sono,
pelo fato de ser noite e você estar cansado não é o mais
recomendado, ele não está com sua rotina normalizada,
é como se ele estivesse em outro fuso horário, diferente
do seu.
Em alguns casos o paciente não tem
compreensão de tempo, para ele não importa se está
claro ou escuro, ele vive por seu relógio biológico.
Evite brigar, reclamar, queixar-se, dentro do
possível atenda suas solicitações, aos poucos ele vai
voltando ao ritmo da família.
Paciência, amor e disponibilidade no meio da
noite, não é simples, mas esta é a solução.
“E tem o seguinte, meus senhores: não vamos enlouquecer,
nem nos matar, nem desistir.
Pelo contrario: vamos ficar ótimos
e incomodar bastante ainda.”
Caio Fernando Abreu
As trocas noturnas
Delicado como um cristal, assim poderíamos
comparar o sono de nosso familiar. Para adaptá-lo a uma
rotina normal, dormir à noite, despertar ao dia, descansar
em horários intermediários já ficou claro que não é tão
simples assim. Então, vamos evitar acordá-lo quando está
adormecido, em repouso sereno.
Trocas noturnas são necessárias, as fraldas
apresentam limites de armazenamento, nem sempre
seguram ao longo de muitas horas. O paciente pode
evacuar, e você está focado na prevenção das escaras, não
pode deixá-lo como está e necessita fazer a troca da
fralda.
Existem casos e casos, algumas situações lhe
forçarão a este procedimento, a movimentar o paciente e
provavelmente despertá-lo no meio da madrugada. Mas
em muitas vezes não há real necessidade, pode ser
apenas um exagero por parte do cuidador.
O objetivo é deixá-lo bem, e a aflição toma conta
se você imaginar que o paciente está desconfortável, mas
existem algumas formas de minimizar esta questão e
proporcionar descanso a todos.
Prepare seu familiar para dormir com proteção
extra, se usa fralda ou dispositivos, coloque absorventes
também, ou roupa íntima descartável.
Se não usa
fraldas, mas várias vezes você necessita acordá-lo para
que não aconteçam acidentes na cama, converse com
ele, faça-o compreender que no período da noite irá
colocar uma proteção especial, evitando despertá-lo e
deixando-o dormir em paz.
Cabe a você a forma de expor a seu familiar os
benefícios que um acessório noturno podem trazer para
uma boa noite de sono.
Caso seu paciente acorde por qualquer motivo,
aproveite, faça a troca antes que ele volte a dormir. Com
a prática, ele nem sentirá que foi trocado, permanecerá
em sono profundo.
Coragem, força e fé. Mais um dia, menos um
dia, lembre-se disso.
“Não faças do amanhã o sinônimo de nunca,
nem o ontem te seja o mesmo que nunca mais.
Teus passos ficaram. Olhes para trás...
mas vá em frente pois há muitos que precisam
que chegues para poder seguir-te.”
Charles Chaplin
O relaxamento antes de dormir
Que o estresse está afetando a maioria das
pessoas não é novidade, mas a questão é saber se o
estresse também está atingindo o paciente. Como é sua
rotina? Como é a rotina da casa? Que programas ficam
passando na televisão antes dele dormir? Quais assuntos
preocupantes comentam perto dele?
São muitos os fatores que podem causar estresse
em seu familiar, somados ainda ao seu estado de
incapacitação e dependência que geram ansiedade e
irritação naturais.
Procure manter as últimas horas do dia mais
calmas na casa, menos visitas, menos barulhos, sem sons
em volumes altos. Prefira na televisão programas do
agrado do familiar, se ele gosta de ouvir música, coloque
músicas mais calmas, favoreça o ambiente, torne-o
aconchegante e acolhedor para uma boa noite de sono.
Quando perceber muita ansiedade, insegurança
ou até mesmo algum receio, faça exercícios de
relaxamento.
Posicione-se ao seu lado, segure firmemente
suas mãos, fale para ele, ou peça para ele repetir: meu
corpo
está
relaxado,
minhas
costas
estão
confortavelmente acomodadas, minhas pernas estão
relaxadas, meus pés estão leves, meus braços e mãos
estão leves, eu estou em paz e descanso com harmonia.
Sou um ser sereno, calmo, seguro e permaneço neste
silêncio buscando a paz que necessito para dormir bem
e acordar melhor ainda.
Depois, diga a ele: eu te acolho, te abraço, te
acalmo e aqui estarei até que você adormeça. Façam
uma oração juntos, agradeçam por mais um dia de
vitória e convívio familiar.
Entre casais estas técnicas apresentam
excelente resultado, sendo este um dos momentos de
privacidade, de sincronicidade, de amor e de carinho.
“ Respiro fundo e me permito relaxar.
Meu corpo inteiro se acalma.”
Louise Hay
O quarto do paciente e seus referenciais
O cômodo escolhido para instalar o paciente e
seus pertences também necessita de cuidados especiais.
Além dos acessórios para sua acessibilidade, da cadeira
de repouso, do leito e da parte organizacional com
materiais de uso diário, precisamos tornar este ambiente
o mais pessoal possível a nosso familiar.
Se o quarto escolhido é o mesmo que dormia
antes do AVC, faça as mudanças necessárias para sua
adaptação, mas não tire quadros, fotos, objetos pessoais.
São referenciais de sua vida.
Se o paciente foi adaptado em outro cômodo da
casa, até mesmo na sala devido ao tamanho da cama
hospitalar, siga o mesmo raciocínio. Retire um pouco os
enfeites, vasos e folhagens, disponha algumas coisas
pessoais do paciente.
Entre os objetos se destacam o criado mudo,
relógio de mesa, rádio e livro de orações antes
cuidadosamente expostos pelo paciente.
Coloque fotos dos familiares na parede, reforce
a relação amorosa dele com os demais. Faça-o
acompanhar o andamento da vida através destas fotos,
um casamento, uma formatura ou o crescimento de
uma criança.
Escolha pela criação de um ambiente fácil para
limpeza e prático para o atendimento ao familiar.
Excessos de enfeites e quadros cansam o paciente.
Pergunte a ele se gostaria de algo em especial,
deixe em uma gaveta sua carteira, documentos e
papeladas. Se o paciente não está lúcido, conte a ele os
acontecimentos diários, mostre as fotos, certamente ele
vai sentir a presença das pessoas queridas.
Ele está vivo e necessita sentir-se vivo em seus
corações através do amor a ele dedicado.
“ Não basta conquistar a sabedoria, é preciso usá-la.”
Cícero
A presença do cuidador no quarto
Todo ser humano tem direito à privacidade,
direito de não ser monitorado, direito à liberdade de
expressão. Ao cuidarmos de um paciente dependente
nem sempre conseguimos preservar seus direitos, tornase inevitável o acompanhamento por vinte e quatro horas
ou, no mínimo, o monitoramento de seu comportamento
ao longo do dia e da noite.
Estamos usando nosso senso de preservação,
querendo proteger e auxiliar nosso familiar, dando-lhe
total atenção e cuidado com amor e dedicação. E por
maior que seja seu amor é inerente ao homem sua
necessidade de estar só em alguns momentos. Procure
equilibrar este cuidado intensivo, abra espaços, não o
sufoque.
Posicione a cadeira, por algumas horas, de forma
que o paciente não o veja. Procure colocar a cama do
cuidador numa posição próxima, mas não o deixe de
frente para seu familiar.
Evite constrangê-lo, evite que ele solicite a
retirada do cuidador de seu quarto, organize de forma
agradável para ele e que ofereça condições ao cuidador
de executar sua tarefa com precisão.
Se o cuidador é o marido ou a esposa,
companheiro ou companheira, enfim, mesmo que
dividam a mesma cama e vivam uma intimidade, você
não pode esquecer-se que tem liberdade para circular
pela casa, chorar em outro aposento, respirar um ar
puro na rua, mas ele não pode fazer o mesmo, cabe a
você deixá-lo por alguns instantes com ele mesmo, faz
parte do processo de recuperação.
O paciente precisa pensar, chorar, orar, ler, ouvir
música, rádio ou fazer aquilo que desejar, sem ser
perturbado. Dar privacidade e respeitar os limites do
outro são atitudes básicas para um relacionamento onde
existe o verdadeiro amor incondicional.
“Todos temos três vidas.
A vida pública, a vida privada, e uma vida secreta.”
Gabriel Garcia Márquez
Os sonhos e seus benefícios
Vivemos plenamente, somos livres, podemos
determinar nossos passos, sonhamos acordados e
procuramos transformar nossos sonhos em realidade.
Dormimos para descansar e quando acordamos, nem
sempre lembramos nossos sonhos e nem valorizamos seu
conteúdo.
Paciente dependente, especialmente o paciente
com paralisia, vive um mundo limitado, dependendo das
pessoas para realizar qualquer desejo seu, sem poder
exercer seu direito de ir e vir livremente.
Para ele, dormir um bom sono é muito mais do
que repousar, é dormindo que ele pode sonhar e
sonhando que ele pode ter a vida dirigida por seus
próprios passos. Não o acorde bruscamente, ele pode
estar vivendo momentos maravilhosos que não
poderemos lhe proporcionar quando acordado.
Durante os sonhos eles caminham, se percebem
em outros lugares, cidades, com outras pessoas, trabalho,
assim como você, mas com uma intensidade muito maior.
Quando você acorda coloca os pés no chão e
vai à luta, em busca de seus sonhos reais. Para seu
familiar são naqueles momentos de sonho que ele vive
um mundo que gostaria que fosse real.
Converse com ele sobre seus sonhos, não deixe
que o sonho vire frustração ao despertar, incentive
falando nos lugares onde ele esteve, pergunte sobre as
pessoas que viu, por onde caminhou. Sonhar para o
paciente é muito, muito gratificante!
“Sonhar é acordar-se para dentro.”
Mário Quintana
12. O toque, a intimidade, o afeto
O impacto do AVC na família gera sensações
diversas e uma vontade imensa de que tudo fosse um
sonho, que tivéssemos a chance de acordar e voltar para
nossa mais simples realidade, mas a verdade máxima está
lançada e precisamos unir forças, sermos FAMÍLIA,
agregarmos todo o amor e buscarmos um resultado
positivo.
É preciso cultivar as boas emoções, os bons
relacionamentos, a harmonia, o contato com o outro,
gestos de carinho e demonstrações de amor.
Entregue nas mãos de Deus e nas mãos dos
médicos, fortificado pela FÉ acredite que tudo vai dar
certo e comece a traçar estratégias, planos e novos
sonhos em prol deste familiar. Qualquer desavença,
qualquer discórdia ficou no passado, o perdão e o amor
abrem novos caminhos.
Desde os primeiros momentos ofereça ao
paciente carinho, uma palavra de incentivo, uma
demonstração do quanto ele é importante para você, o
quanto é querido por sua família.
Com cuidado amoroso, doação e dedicação, seja
por um dia, um mês ou por vários anos, ele levará a
certeza de que foi amado e que valeu a pena todo seu
esforço e sua luta.
A importância do toque na CTI
Quantidade não cobre qualidade, é preferível
que poucas pessoas estejam presentes no Centro de
Tratamento Intensivo e realizem um trabalho positivo,
vibrando boas energias e confiando na equipe médica.
Muitas pessoas visitam o familiar na CTI e fazem
despedidas, falam sobre seus sentimentos, esquecendose que ele pode estar ouvindo mesmo em coma, podendo
retornar ao nosso convívio e revelar que tais palavras
teriam sido desagradáveis.
Seja carinhoso, afetuoso, segure suas mãos,
transmita seu amor, através deste toque ele sentirá sua
presença, mesmo que não o veja. Não confunda o
paciente, não o faça ficar na dúvida se está bem ou mal,
vivo ou morto, o tranquilize, o acalme.
Fale com o paciente, converse, mas somente
coisas boas e novidades. Ele precisa de certeza, de
suporte, você é seu porto seguro. Pelo aperto de mãos,
por um sinal com o polegar ou num piscar de olhos ele
pode iniciar um primeiro contato com você. Seja
perceptivo e fique atento, transmita a ele serenidade, fé e
suporte para despertar.
“As feridas da alma são curadas com amor, carinho e paz.”
Roberto Shinyashiki
O abraço, o carinho, a troca de energia
A continuidade da expressão dos sentimentos e
da afetividade se estende ao leito hospitalar e,
posteriormente, para a casa do paciente. Construa
pontes de amor entre você e seu familiar, abrace, beije,
diga o quanto o ama.
Aproxime-se do paciente, não tenha medo de
tocá-lo, abraçá-lo delicadamente, beijá-lo, ele está vivo e
precisando de muita força, muita luz e boas vibrações.
Se não encontrar palavras para iniciar um diálogo,
simplesmente segure firme suas mãos, transmita bons
sentimentos a ele. Faça uma oração em silêncio, cante
uma canção, conte uma história, você é o autor desta
arte, o cenário está montado, crie o roteiro. Com um
simples olhar você consegue dizer muito mais que mil
palavras sem sentido.
Se você percebeu que o paciente não gosta de
muito carinho, é de temperamento fechado, seco, busque
outras formas de demonstrar seu afeto, mas não desista,
invista nesta relação, ele necessita desta troca com as
pessoas. Diga a ele que você está ali, torcendo por ele,
orando por sua recuperação e pronto para ajudá-lo.
Demonstre seu sentimento com um aperto de
mãos ao chegar e ao sair, mas deixe registrado em seu
coração que esteve presente, que passou por ali, mesmo
que silenciosamente.
Você precisa conquistá-lo com um toque
especial que seja somente seu. Crie uma forma de
aproximação carinhosa sem invadir seu familiar,
respeitando sua maneira de ser. Cresça com esta
experiência de vida, não é por acaso que você está nesta
família, neste momento e com esta missão.
“Nossos braços são ponteiros de um relógio
cujo tic tac são as batidas do nosso coração.
Em descompasso, com arritmia,
com marca-passo, não importa.
O que vale mesmo é que ele bata, sempre,
a cada segundo, em sintonia com o outro,
com o próximo, com o distante,
com amores e desamores,
com afetos e desafetos.
Em real sintonia com o amor universal.”
Greyce Ávila
O Bom dia e o Boa noite
Sorria para o dia que amanhece, agradeça por
acompanhar seu familiar. Se tiver sol ou chuva, frio ou
calor tudo é válido, importante é recomeçarem juntos, na
busca de nova recuperação.
Diga BOM DIA ao paciente com entusiasmo e
com alegria. Diga-lhe como está o tempo lá fora, em qual
dia da semana estão, qual a data do mês. Recordem se
alguém está de aniversário, se é uma data importante
para vocês. Não se canse, mesmo que dez minutos depois
ele lhe pergunte: “que dia é hoje?” Faz parte do processo,
é preciso paciência e tolerância.
Diga BOA NOITE ao acomodá-lo no leito,
agradeça com ele pelo dia que passaram, pela graça de
vencerem mais uma etapa nesta caminhada.
Habitue os moradores da casa a passarem no
quarto e darem BOA NOITE ao paciente, é uma
consideração, uma demonstração de carinho por ele.
A interação do paciente no meio familiar é
fundamental, pacientes sem lucidez, tetraplégicos que
interagem com a família demonstram significativa
melhora em sua saúde física e em seu equilíbrio
comportamental.
“Mesmo as noites totalmente sem estrelas podem anunciar a
aurora de uma grande realização.” Martin Luther King
A paciência com a fala limitada
É comum após o AVC o paciente apresentar
dificuldade para articular as palavras, expressar ou
compreender a linguagem. Cabe ao médico neurologista
determinar a necessidade de um fonoaudiólogo para
recuperação da fala ou não.
Mesmo temporária, esta sequela exige muita
paciência por parte do cuidador e de quem convive com o
paciente. Ele apresenta a fala arrastada, com grande
esforço, expressando as palavras de modo que não
compreendemos. A lei do menor esforço leva o paciente a
comunicar-se por sinais, o que contribui para retardar sua
recuperação. Quanto menos ele falar, menos treino terá.
Com o passar dos dias uma nova linguagem vai
existindo entre você e ele, não significando que ele não
necessite exercícios com o fonoaudiólogo, apenas lhe dá
maior segurança para iniciar uma conversa.
Em outros casos a sequela é de uma fala
desenfreada, sem sentido, com frases longas e sem
compreensão. O acompanhamento profissional deve ser
mantido, os progressos são gratificantes para todos.
“Se você não consegue entender o meu silêncio de nada irá
adiantar as palavras, pois é no silêncio das minhas palavras
que estão os meus maiores sentimentos.”
Oscar Wilde
A comunicação pelo olhar
O feeling que muitos cuidadores profissionais
passam a ter com seus pacientes torna o convívio mais
amoroso, sereno e transmite confiança a quem deixa seu
familiar sob seu atendimento. Desta forma eles
compreendem aquilo que o paciente deseja ou está
sentindo antes mesmo que ele fale ou necessite pedir.
O profissional estabelece está relação por
empatia, nem sempre ele tem a mesma relação com
todos os seus pacientes e nem todos os profissionais têm
esta mesma sensibilidade.
Os cuidadores do lar estão envolvidos com um
paciente familiar, com laços de afeto, de carinho e de
amor. Pode ser uma relação de pais e filhos, marido e
mulher, irmãos, cunhados, tios, sogros, genros, noras,
netos, não importa, a equipe que abraçou esta causa com
o propósito de oferecer qualidade de vida a seu familiar,
certamente vai dedicar-lhe este amor da melhor forma
que souber.
Entre o paciente e estes cuidadores do lar
começa a existir uma sincronicidade, onde ambos,
separadamente, sentem as mesmas necessidades. Por
exemplo, você faz uma sopa de legumes e oferece a seu
familiar, ele diz: “como você adivinhou, eu ia lhe pedir
exatamente isto”.
Não foi coincidência, não foi por acaso, vocês
estavam sintonizados um com o outro e a comunicação
cuidador do lar / familiar passa a acontecer de forma
natural, tranquila e compreensiva.
Pelo olhar você passa a sentir a necessidade do
paciente. Você passa a conhecê-lo melhor e perceber o
que ele está sentindo e necessitando.
Quando o cuidado acontece entre um casal, a
sincronicidade gerada pelo amor e pela proximidade que
existe entre eles aumenta. O elo se fortalece e passam a
viver como se fossem um só, uma só energia, um só
coração batendo em dois corpos, onde um conduz o
outro.
“As mais lindas palavras de amor são ditas
no silêncio de um olhar.”
Leonardo da Vinci
A nova intimidade do paciente
A emoção do amor e a capacidade de amar em
uma pessoa não estão ligadas a sua idade, limitação física
ou neurológica. Se houver a disposição emocional no
paciente para manter uma vida sexual ativa é preciso dar
atenção a este aspecto e buscar acompanhamento
psicológico para orientar a família e o familiar a este
respeito.
Com as sequelas e o grau de limitações do
paciente, mudanças acontecem, mas elas não são motivo
para o fim de uma intimidade entre um casal.
Principalmente se o familiar tem um relacionamento
estável, permanece dormindo na mesma cama, se amam
e sempre tiveram uma vida sexual com amor e desejo.
Amar faz bem e são muitas as forma de
intimidade entre um casal. Expresse seus sentimentos
sem sentir vergonha. Quando existe amor verdadeiro,
diálogo, carinho e namoro são prazerosos e bem mais
gratificantes do que uma relação fria e sem harmonia.
O prazer está em todos os aspectos da
sexualidade, basta descobri-los, aceitá-los e desfrutá-los,
cabendo a você recriar sua forma de amar.
Sexo vai muito além de uma relação sexual pelo
desejo carnal, o paciente dependente pode tornar-se
sexualmente mais agressivo e estimulado ou, mais
amoroso e ponderado, vivendo a energia do amor como
sentimento incondicional.
Procure profissionais caso observe reações
diferentes no paciente, o acompanhamento psicológico
pode trazer grande auxílio ao casal.
Lembre-se que
deficiência não é doença, o portador de deficiência é
normal, necessita de adaptações para conviver com suas
limitações.
Deficiência não é sinônimo de
impotência.
“Vamos fazer assim: você não existe que eu não te desejo.”
Caio Fernando Abreu
O casal como unidade de amor
A oportunidade de passar por esta existência e
ter a certeza de que encontrou o amor de sua vida é um
privilégio, amar e ser amado, viver ao seu lado e passar
por grandes experiências reforça ainda mais esta união.
Se você cuidador está dedicando seus dias a sua
esposa ou ao seu marido, companheiro(a), parceiro(a),
agradeça a cada dia pela oportunidade de estar a seu lado
neste aprendizado.
Se juntos formaram uma família esta caminhada
envolve a todos, unidos numa corrente de muita energia
positiva, vibrando por ele, vibrando com seus progressos,
com seu sorriso.
Transforme seu limão em uma limonada, adoce
seus dias com ternura, esperança e motivação. Faça-o
sorrir, amar, compartilhar, seja feliz você também por
viver ao seu lado recordando o passado, abraçando o
presente e sonhando com o futuro.
Seja para seu amado(a) o brilho do sol, a luz da
lua, uma estrela piscante, o grande e eterno amor de sua
vida.
Viver esta experiência com companheirismo,
cumplicidade e intimidade vai lhe mostrar que você está
recebendo muito mais do que está oferecendo. Com
amor não existe cansaço, desistência ou fracasso. Seu
crescimento espiritual e a grande lição de vida diária que
vivenciam juntos apontam que você está no caminho
certo, o caminho do AMOR INCONDICIONAL.
Sejam amigos, namorados e amantes,
permitam-se curtir a dois os pequenos momentos de
intimidade, vocês merecem, aproveitem enquanto a
vida lhes oferece este presente, a oportunidade de
estarem juntos, vivendo um amor tão especial.
“Ser profundamente amado por alguém nos dá força; amar
alguém profundamente nos dá coragem.”
Lao Tse
13. Sociabilidade
Se para muitos familiares é difícil conviver com
um paciente com alguma necessidade especial, imagina
para o paciente conviver com várias pessoas o
considerando diferente. A ele é dado o direito de sentir-se
incomodado e não aos que estão ao seu redor, a estes fica
a coerência e o apoio.
Muitas pessoas após o AVC, conforme as
sequelas, não querem sair de casa, frequentar lugares
públicos e nem mesmo aparecerem para estranhos.
Sentimento de vergonha e menosvalia se instalam,
chegam de mansinho, isolar-se, viver dentro de um casulo
seria a preferência do paciente.
Você, enfermeiro do amor, ajude a elevar sua
autoestima, a viver, a curtir os bons momentos e da vida,
seguindo na certeza de que nunca estará sozinho.
Integrar o paciente à família, à sociedade e ao
mundo é tão importante quanto lhe oferecer o melhor
tratamento e as melhores condições materiais para sua
recuperação. Para pacientes sem mobilidade, vegetativos
ou com pouca lucidez, com certeza sentir-se amado e
desejado por sua família passa a ser sua principal riqueza.
Abra as portas de um mundo novo para seu
familiar, descubra caminhos, crie estratégias e torne sua
vida alegre, colorida e divertida.
A interação do paciente com a família
A primeira sociabilização do paciente após o AVC
começa ainda no Centro de Tratamento Intensivo. O
envolvimento familiar, a união em prol do bem-estar do
paciente e a presença nos momentos de visita alinhavam
os vínculos de cumplicidade e segurança necessários para
sua recuperação.
Hospitalizado o paciente observa, ou apenas
sente, as reações de seus familiares quando é chegada a
hora de voltar para casa, de enfrentar as dificuldades,
assumir seus cuidados e conviver com suas limitações. O
pânico, o desespero da família de levá-lo de volta ao lar e
mexer com toda sua rotina pode gerar no paciente
desânimo, frustração e rejeição.
Dentro da proposta em oferecer qualidade de
vida ao paciente, o ponto de partida está aqui, é preciso
que ele sinta que existem pessoas para ampará-lo e existe
um lugar onde ele pode estar envolvido pelo amor, pelo
cuidado e com segurança, com sua FAMÍLIA. Vibre por sua
presença, sua vida e cada progresso que ele apresentar,
valorize-o e demonstre a ele o quanto todos
compartilham felizes de suas vitórias.
“Não devemos permitir que alguém saia da nossa presença
sem se sentir melhor e mais feliz.”
O estímulo da família
De acordo com as limitações do paciente serão
suas opções de readaptação à sociedade. Em alguns casos
as sequelas são mínimas ou o grau de dependência não o
impede de frequentar grupo de amigos, esportes e festas,
viver da forma mais natural possível.
Ainda assim, caberá ao cuidador e à
família motivá-lo a enfrentar barreiras, dar apoio e
oferecer suporte
em questões práticas como
providenciar
seu
transporte,
os
materiais
necessários, escolha de seu vestuário, demonstrando
interesse por aquilo que lhe agrada e lhe motiva viver.
De forma mais intensa o cuidador fará o
acompanhamento ao paciente com mobilidade limitada e
dependência, que também pode desejar frequentar
atividades de acordo com suas capacidades.
Neste
caso a disponibilidade, a paciência, a dedicação e o
companheirismo do cuidador são fundamentais, sendo
ele muitas vezes mais exigido ao longo da tarefa escolhida
do que o próprio paciente.
Abra as fronteiras, ofereça caminhos, sinalize
quais os mais indicados e sigam em frente. Nesta hora
você pode necessitar ser pai de seu próprio pai, jovial
como seu filho, ter coragem quando estiver com medo,
mas lembre-se que esta é a melhor forma de participar
de sua vida e contribuir para sua recuperação.
Se você não sentir segurança para enfrentar
esta tarefa, não transmita medo e ansiedade, procure
profissionais capacitados visando sempre o bem estar
do paciente, este momento é todo dele e deve ser
cuidadosamente preparado e vivido.
“Se descobrirmos que não podemos ajudar os outros, o
mínimo que podemos fazer é desistir de prejudicá-los.”
Dalai Lama
Confraternizando em família
Sob o impacto do AVC nossas vidas perderam o
rumo, nossos hábitos mudaram e muitas coisas ficam no
passado, mas estamos todos vivos e esta é a benção
maior em uma família.
Motivo para comemorar sempre existe, se
precisa ser diferente, que seja para melhor, celebre,
conviva com alegria, reconstrua sua felicidade. Aproveite
cada data especial, a partir de agora, todo dia é dia de
festa, um bolo, uma noite de pizza, pipoca e refrigerante
passam a ser um banquete de alegria.
O importante é
estar reunidos, promoverem amor, diversão e sorrisos
que superem as limitações impostas pela transformação
que ocorreu em suas vidas. Mantenha sua casa com boas
vibrações, um ambiente saudável e acolhedor.
Muitos se afastam quando passamos por uma
situação avassaladora, poucos ficam para compartilhar e
vibrar com a família e o paciente. A estes, agradeça, aos
que se forem, perderão a oportunidade de convívio com
uma experiência tão significativa.
“Muita coisa que ontem parecia importante ou significativa
amanhã virará pó no filtro da memória. Mas o sorriso (...) ah,
esse resistirá a todas as ciladas do tempo.”
Caio Fernando Abreu
A visita aos amigos e familiares
Passeios simples, sem grandes programações
podem atrair mais o paciente. Um dos entraves para sua
vontade de sair está nos acessórios que necessita levar,
são medicações, fraldas, cadeira de rodas, acomodação
no transporte...
Organização e praticidade
neste momento,
mantenha uma pequena bolsa sempre preparada com os
acessórios básicos, na hora acrescente apenas sua
carteira com documentos.
Assim, quando surgir uma oportunidade, não
perca tempo, convide-o, incentive-o e aproveitem para
uma visita, uma festinha de aniversario informal, uma
reunião de amigos. Ele pode resistir um pouco, mas vai
acostumar com os passeios e vai gostar.
A recompensa é gratificante, ver nosso familiar
sorrindo, convivendo com outras pessoas, interagindo
mesmo que seja apenas pelo olhar é emocionante.
Nunca desista, seja persistente, respeitando sua
vontade e sua privacidade você pode ajudá-lo a vivenciar
momentos inesquecíveis entre pessoas agradáveis.
“ Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se
chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o
dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver”
Dalai Lama
Os passeios na rua, no shopping, na praça...
Sentir-se livre faz parte dos desejos de quase
todo paciente que sofreu um AVC, mesmo com sequelas
mínimas a família opta por acompanhá-lo, sente maior
segurança e prefere não arriscar, o medo de um novo
evento passa a conviver com todos, prejudicando o
próprio paciente.
Procure não sufocá-lo, se com a fisioterapia ele
está progredindo, faça um acompanhamento com
liberdade, aos poucos confie nele, confie em você e
principalmente, ajude-o a resgatar sua autoconfiança.
Pacientes dependentes necessitam mudar de
ambiente, ver a rua, a natureza e pessoas diferentes. O
tempo parece curto, são tantas tarefas a cumprir, mas o
tempo principal é tempo que oferece vida.
Inclua na nova rotina o horário de lazer, ficar no
jardim da casa, dar uma volta na quadra, sentar numa
sacada e juntos apreciarem a vida lá fora. Torne estes
momentos agradáveis, de acordo com as condições do
paciente programe saídas mais longas, passeio no parque,
ir ate a padaria, tomar sorvete no shopping...
Você agora é seu guia, ofereça satisfação
enquanto ele vivencia agradáveis instantes de lazer.
“Sejamos como a primavera que renasce cada dia mais
bela... Exatamente porque nunca são as mesmas flores.”
Clarice Lispector
Programar uma pequena viagem
Quando o que parecia impossível torna-se
realidade começamos a enxergar qualquer obstáculo
como mais uma oportunidade de crescimento espiritual.
Aquela família impactada, sem rumo e sem chão,
engatinhando na arte da vida cresceu unida, venceu,
adaptou-se e esta pronta para alçar voo, curtir a vida e
relaxar.
Programem-se com o paciente para a realização
de pequenas viagens como ver o mar, visitar a serra ou
passar uns dias num sítio. Iniciando esta experiência
pense em dois ou três dias no máximo, aos poucos os dias
poderão aumentar em outra ocasião .
Organize-se de forma pratica e objetiva dando
prioridade aos acessórios do paciente. A escolha de seus
pertences é fundamental, ele precisa interagir com a
família, entusiasmado, mas não podemos deixá-lo ansioso
e agitado antes mesmo de viajar.
Experimente, vivencie um estado de graça que
toma conta de seu Eu mais profundo ao perceber que sua
família esta viva, criando novas receitas de felicidade,
conquistando espaços e vibrando preciosas energias de
Amor.
“O mais feliz dos felizes é aquele que faz os outros felizes.”
Alexandre Dumas
14. Participação do paciente
Deficiência não é antônimo de eficiência, nosso
familiar, após os primeiros impactos do AVC, estando em
condições de interagir com a família, necessita sentir-se
presente, ativo e eficiente dentro deste novo contexto a
ele apresentado.
Sua primeira participação acontece na CTI,
muitas vezes em coma e sem respostas neurológicas
aparentes, o paciente apresenta algum sinal de
comunicação para demonstrar que está ali, vivo e
reagindo.
Segue posteriormente no leito do hospital
quando em alguns casos já é comunicado ao próprio
paciente, pelo médico, o diagnostico de Acidente Vascular
Cerebral, as sequelas possíveis e os tratamentos futuros.
Você, enfermeiro do lar, a cada nova etapa estará
ao seu lado para lhe instruir, apoiar e motivar a não
desistir, seguir sempre e acreditar em sua recuperação.
Compartilhar é dividir, se doação e
comprometimento vêm de ambas as partes, a trajetória a
seguir, mesmo que sinuosa, pode ser mais leve e mais
amorosa.
Realizando os sonhos do paciente
Como seres, dotados de consciência plena ou
parcial, vivemos grande parte de nossa vida em
pensamentos, ideias e sonhos.
Aos pessimistas fica o sonho de algo que ele
antecipadamente determinou que não conseguirá
realizar, vibrando pensamentos negativos e desistindo
antes mesmo de tentar.
Ao otimista fica o sonho de algo desejado,
mentalizado e a certeza de que encontrará formas e
caminhos para alcançá-lo, exercitando sua fé e vibrando
boas energias.
A todos é dada a mesma liberdade de
pensamento, cada um direciona conforme sua vontade e
sua determinação, não importando aqui a limitação física
deixada pelo AVC.
Pacientes com maior mobilidade e independência
podem viver em estado de total insatisfação e depressão,
enquanto outros, totalmente dependentes e sem
movimentos no corpo, usam a mente como guia e como
veículo para alcançar seus objetivos.
Você, enfermeiro do amor, busque formas para
tentar realizar os sonhos de seu familiar, incentivando-o
a sentir-se merecedor de uma vida com melhor
qualidade, com planos e metas traçadas por ele mesmo,
dentro de suas limitações.
Lembre-se que uma simples tarefa para você
pode ser algo totalmente impossível para o paciente
dependente, seja o mediador desta situação.
“Nunca se afaste de seus sonhos,
pois se eles se forem, você continuará vivendo,
mas terá deixado de existir.”
Charles Chaplin
Encarando o diagnóstico
Fugir da verdade não contribui para o bem-estar
do paciente nem tão pouco alivia a angústia de seus
familiares. Os médicos já confirmaram o diagnóstico de
AVC e é preciso conversar com seu familiar, situá-lo nesta
nova realidade.
Evite segredos, conversas paralelas, suposições,
seu equilíbrio emocional é o mais importante, vamos
preservá-lo, respeitá-lo, mas dar a ele o direito de
participação em seu processo de cura. Converse,
explique aquilo que foi dito pelo médico, exponha toda a
situação até onde ele possa compreender. Mantenha as
crianças a par da verdade.
Esta é a hora de reagir, encarar os fatos de frente
e agregar forças para conviver com o desconhecido,
aceitar a limitação e adaptar-se ao novo. Juntos, paciente
e família, conscientes do diagnóstico, cientes da
possibilidade de sequelas e engajados na busca pela
recuperação facilitam o trabalho do médico e as escolhas
pelo melhor tratamento.
“Não é digno de saborear o mel,
aquele que se afasta da colméia
com medo das picadas das abelhas.”
William Shakespeare
Compromisso com o tratamento
O maior benefício de colocar nosso paciente a
par
de
sua
situação
está
justamente
no
comprometimento que ele assumirá consigo mesmo, com
o tratamento e com sua família.
Como podemos esperar de alguém uma resposta
se não lançarmos a questão? Desta forma é preciso que o
paciente seja o núcleo desta equipe, que a troca, a
participação e o esclarecimento de dúvidas sejam
debatidos em grupo, permitindo a seu familiar engajar-se
nesta caminhada com fé e coragem.
O comprometimento da família com seu
tratamento evidencia o quanto ele é importante, o
quanto vale a pena lutar e esforçar-se para estar ao lado
de seus afetos. Amar a vida como essência e amar as
pessoas é um gatilho que desperta nossa vontade de
querer melhorar, de tentar, de persistir e de acreditar que
tudo vai dar certo.
Compartilhe com o paciente este momento difícil
sobre o diagnóstico, lhe estenda a mão para seguir em
frente, ajude-o a elevar sua autoestima , a firmar um
compromisso com a cura em todos os níveis e sentir-se
vivo para enfrentar o tratamento, adaptando-se as
limitações deixadas pelo AVC.
Esta relação de troca e confiança entre você e o
paciente reforça os laços de afeto, o companheirismo e a
responsabilidade
de
cada
um
em
buscar
constantemente qualidade de vida, nosso objetivo final.
Você pode desdobrar-se, entregar-se ao projeto
de recuperação do seu familiar, mas só alcançará vitórias
se ele estiver envolvido por esta energia de autocura,
não importa que sua interação seja através de um
aperto de mão, um olhar ou um piscar de olhos.
“ Quando o indivíduo tem compromisso
com sua essência, a vida não se torna
um fardo pesado de carregar.”
Roberto Shinyashiki
Situando o paciente no tempo e no espaço
Uma das tarefas criativas em nossa arte de
reinventar a vida começa em cada amanhecer. O Bom dia
diário é nossa primeira sincronização com nosso familiar,
aqui captamos como esta seu humor, sua força física, sua
noção de tempo e de espaço.
Já no primeiro contato matinal precisamos situálo com as horas, o dia da semana e o mês em que
estamos. Ao abrir a janela comente sobre o tempo lá
fora, procure interagir com o familiar mesmo que em
menos de uma hora ele lhe pergunte se é noite, se esta
na hora do jantar, se o ano é 1980, não importa, não se
canse, repita quantas vezes forem necessárias, brinque,
usufrua de seu bom humor.
Se o paciente fica a maior parte do dia dormindo
ou sobre o leito, faça da mesma forma, quando ele
acordar diga a ele boa tarde e justifique, mencionando as
horas, comentando o quanto ele está preguiçoso naquele
dia, que precisa ir para a cadeira, ou sentar-se um pouco
na cama, estimule sua vontade de sair do quarto, de
participar da rotina familiar.
Quem sabe um bolo o
aguarda para tomar um café, um prato predileto lhe
espera no forno, são atrativos que incentivam o paciente
a despertarem de seu marasmo.
Participando das decisões a seu respeito
Cuidar com amor, dedicação e carinho, ser
mágico o suficiente para que seu familiar não se sinta
abandonado ou rejeitado faz parte da estratégia diária.
O simples fato de estar em casa, com a família e
tendo o suporte dos familiares como cuidadores já
promove uma segurança ao paciente, mas não basta estar
presente e deixá-lo excluído.
Se o familiar apresenta lucidez, mesmo que não
consiga uma boa comunicação, códigos, sinais e meios
entre vocês já foram estipulados anteriormente e, a partir
dai, toda e qualquer decisão a seu respeito deve ser
informada a ele, incluindo a possibilidade de ele opinar na
escolha.
É importante que sinta o quanto seu papel como
membro desta família é importante e que permanece na
mesma igualdade, seja filho, filha, marido, esposa, pai,
mãe, avô ou avó, sendo sua contribuição muito valiosa.
Trate-o com toda naturalidade, a exclusão pode
gerar depressão, tristeza e desistência. Transmita-lhe
amor e segurança.
Amar é compartilhar todos os momentos,
mantenha o paciente atualizado das notícias da família,
dos acontecimentos do cotidiano, das novidades e até
mesmo de algumas preocupações.
Como
parte
deste grupo ele não está isento de vivenciar as
dificuldades e superá-las junto com este grupo familiar,
esconder ou mentir pode causar mais ansiedade no
paciente.
“O que mata um jardim não é o abandono.
O que mata um jardim é esse olhar
de quem por ele passa indiferente.”
Mário Quintana
Atualizando o paciente
Sabemos que a evolução da ciência e da
tecnologia vem num avanço excessivamente acelerado,
há quem diga que em dez anos avançamos mais do que
em dois mil anos. E assim será nos próximos anos, quem
não estiver bem informado, atento a tudo, não conseguirá
acompanhar tamanha evolução
O paciente dependente, com mobilidade
limitada, precisa encontrar novas maneiras de lazer, novas
formas de produzir, novos recursos para facilitarem sua
adaptação e necessita acompanhar a evolução.
Proporcione a seu familiar assistir noticiários, ver
jornais, revistas. Leia para ele, caso ele não tenha
condições, atualize-o, procure mantê-lo informado das
novas tecnologias inventadas.
Encontrar novos recursos requer dedicação,
esforço e interesse. É preciso abrir mão de um tempo que
já não lhe sobra para acompanhar o paciente no uso das
novas tecnologias.
Tenha paciência, ensine a ele o uso de aparelhos
modernos, o incentivando a participar do momento
atual.
São escolhas, e escolher por ele é gerar
melhores resultados em sua reabilitação cognitiva.
Recursos fantásticos estão à disposição do
deficiente, computadores como os Tablets necessitam
um simples toque dos dedos, videogames como
Xbox360 trazem jogos sem fio e sem controles,
funcionando apenas com o movimento das mãos ou do
corpo, outros aparelhos funcionam com um comando de
voz ou controle remoto, tornando o dia a dia do
paciente mais completo, mais prático e satisfatório.
Brinque, jogue, ensine seu familiar, não o prive
destas oportunidades, um dia perceberá que seu
esforço, sua pesquisa e interesse lhe trouxeram mais
felicidade, mesmo que por poucos momentos.
Vale à
pena tentar, com certeza!
“Quando descanso?
Descanso no amor.”
15. Limitações, frustrações, incapacidades
Ao longo de nossas vidas necessitamos passar
por muitas mudanças, umas melhores, outras nem tanto.
São diferentes ciclos e adaptar-se a cada um requer
sabedoria, é preciso abençoar o velho e abraçar o novo
para seguirmos com compreensão, aceitação e
resignação.
A limitação física gera frustração e sensação de
incapacidade no paciente dependente, mas os limites não
o impedem de agir através da mente, do coração e da
certeza de que ele pode fazer aquilo que suas condições
lhe permitirem.
O paciente que acredita no seu potencial e confia
nas pessoas que lhe dedicam cuidado, favorece sua
capacidade para enfrentar esta caminhada. Ele sente o
desejo de corresponder às expectativas dos médicos e
familiares que torcem por sua reabilitação, a vontade de
superar cada etapa e exibir seu potencial.
Sem cobranças, sem exigências extremas você
pode ajudá-lo a cumprir suas metas, enfrentar o
sentimento de fracasso, ensinando-o a ter disciplina,
comprometimento e garra.
Conviver com a limitação
Reconhecer-se com limitações e aceitá-las
contribui para o processo de recuperação, mas muitas
vezes é exatamente ao contrário que acontece, a rejeição
e a negação ao quadro tornam os dias difíceis e
complicados de serem vividos.
Paciente e cuidador em sintonia reforçam o
vinculo de confiança e cumplicidade que promove
estrutura para uma aceitação da vivência limitada. A
naturalidade e a espontaneidade na forma de tratamento
do familiar são contagiantes, é impossível exigir coragem
para enfrentar uma vida dependente onde o paciente se
sinta um fardo, carregue sentimentos de humilhação ou
menosvalia.
A aceitação é a base para uma vivência
satisfatória ou frustrada, para uma vida amorosa ou cheia
de desarmonia. Lembre-se que a escolha de cuidar de um
familiar está além da disponibilidade, envolve
sentimento. Só o amor, a compreensão e a fé podem
trazer o entendimento deste aprendizado.
“Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo
começo, qualquer um pode começar agora
e fazer um novo fim.”
Chico Xavier
Adaptando-se com sabedoria
São tantas as adaptações exigidas após o AVC
que podemos compreender o quanto seja desgastante
para o paciente fazer tais modificações em sua vida.
Questões mínimas, pessoais passam por
mudanças, e mexer com nosso exterior mexe também
com nosso interior.
A cama, algo tão íntimo, muitas vezes precisa ser
adaptada, usar andadores ou cadeira de rodas, o banho
auxiliado por alguém, a alimentação restrita, medicações
diversas, tratamentos paralelos, a dependência de
cuidados de higiene, enfim, a vida do paciente passa por
uma transformação física, mental e emocional. Você não
pode exigir além do que ele consiga lhe oferecer.
Precisamos agir e sermos pessoas com atitudes
positivas, promovendo bem-estar ao paciente para
encorajá-lo a enfrentar a vida como ela é. Propicie a seu
familiar um ambiente acolhedor, onde ele possa
desenvolver boas qualidades, paciência, tolerância,
resignação, compreensão e colaboração, aprimorando-as
a cada dia.
Aceitar não é entregar-se ao destino, desistir da
busca, mas compreender o que está acontecendo,
colher um aprendizado deste momento de dor e seguir
em frente para continuar nossa jornada.
Você, enfermeiro do amor, desenvolva as
mesmas qualidades de seu familiar a fim de unirem
forças, desbravarem as oportunidades que este mundo
das limitações vai lhes apresentar.
Aqui estamos novamente reinventando a vida,
repetindo as mesmas palavras afirmativamente, mas
apenas saber não adianta, é preciso agir e ter muita
sabedoria interior para enfrentar o novo.
Persistir sempre, acreditar sempre, desistir
jamais, não faz parte de nossos objetivos.
“O horizonte está nos olhos e não na realidade.”
Ângela Ganivet
Sentimento de impotência e incapacidade
A beleza do ser esta na sua essência, mas é na
sua aparência que esta a preocupação em como mostrarse aos demais.
O paciente com mobilidade limitada ou com
qualquer sequela deixada pelo AVC passa pela crise de
baixa autoestima, desenvolve um sentimento de
inferioridade e incapacidade em relação à vida e as
pessoas.
Deficiência não é impotência, mas a própria
sociedade trata o deficiente como um ser anormal,
doente. Até mesmo familiares sentem dificuldade em
conviver com pessoas especiais, em aceitarem pessoas
especiais com naturalidade e respeito.
Mesmo que neurologicamente o deficiente não
apresente nenhuma sequela, por estar paralisado em
uma cadeira de rodas já é motivo para ser tratado, por
algumas pessoas, de forma diferente.
É inevitável que nosso familiar não entre em
choque ao deparar-se com esta dura verdade ao
defrontar-se com sua real condição física.
Incluir o paciente em pequenas tarefas do dia a
dia é uma boa estratégia de aproximação e valorização,
permita que ele se sinta responsável por alguma coisa,
lhe peça para pensar no cardápio do próximo dia, numa
sugestão de sobremesa, para lembrar que é preciso
molhar as plantas, para dobrar algumas roupas, para
praticar tarefas caseiras de acordo com suas habilidades.
Seu familiar quer ser útil, participativo, mesmo
que seu corpo esteja parado sua mente está em ação e
necessita ocupar-se.
Evitar que ele sinta vergonha de si mesmo não é
tão simples, a vaidade, a autoconfiança e a autoestima
permanecem com ele, apenas estão enfraquecidas e
frustradas com a vida.
Levante o astral, cabeça erguida e incentive seu
familiar a assumir-se como é, sem papel de vítima ou
doente, a amar-se incondicionalmente.
O paciente necessita amar a si para que possa
ser amado pelos demais, esta e a corrente do amor.
“A única anormalidade é a incapacidade de amar.”
Anais Nin
A apatia e a prostração
Limitações físicas e mentais podem deixar seu
familiar irritado, impaciente e levá-lo a um estado de
apatia, tristeza e até depressão. Precisamos estar alertas,
observar seu comportamento e buscarmos ajuda
profissional. O médico saberá orientá-lo sobre qual a
melhor forma de lidar com esta situação, que tratamentos
paralelos seu familiar necessita fazer, se existe algo em
desequilíbrio que você não tem condições de constatar.
É natural que o paciente sinta-se desanimado,
triste, inconformado e sem vontade de viver, mas
orientado pelos profissionais, pelo médico, com muita
paciência e dedicação da família você pode ajudá-lo a
despertar seu guerreiro interno, a renovar sua energia e
viver o dia de hoje em busca de dias melhores, sem
lamentações e rancores pela situação ocorrida.
Use o dom da sua palavra, traga alegria a seu
familiar, imagine coisas que possam lhe agradar, cante,
ore, siga seu coração.
A qualquer sinal, procure recursos, não tente cuidar de
uma depressão sem acompanhamento profissional.
Reconheça até onde vai sua capacidade como cuidador.
“Nunca se dê por vencido. Nunca se dê por vencido.
Nunca se dê por vencido.” Winston Churchill
As frustrações
Ao longo desta estrada nosso familiar vai
encontrar caminhos floridos, regados de amor, cuidado e
dedicação, vai encontrar muita luz iluminando seus
passos, vai sentir-se seguro, acompanhado, confiante para
seguir em busca de seus objetivos, sua recuperação.
Ao longo desta caminhada nosso familiar
também pode encontrar alguns obstáculos, espinhos,
dificuldades e a sensação de que não conseguirá alcançar
sua meta. A recuperação não está tão rápida, a limitação
física permanece, a fala ainda se arrasta.
Quem suportaria dias, meses, anos de
dependência sem balançar, sem questionar-se do sentido
da vida, sem frustrar-se?
Os altos e baixos acontecem e o paciente precisa
reerguer-se, despertar, enxergar a vida com esperança e
com a certeza de ser amado e de ser necessário nesta
família.
Você pode sentir-se incapaz de reerguê-lo
sozinho, observe seu comportamento, seus hábitos, seu
humor, procure auxílio no médico e recorra aos
profissionais por ele indicados.
Em sua arte de encantar e colorir a vida deste
familiar você também tem o direito de desanimar ao vêlo mais triste, inconformado. Nem sempre você estará
disposto a brincar, entusiasmá-lo como sempre faz.
Sorria, um sorriso pode levar ao coração do
paciente força, apoio, esperança e a certeza de que você
continua a seu lado, transformando dias amargos em
doçura.
Libere a magia de dentro de você e transforme
estes momentos difíceis em horas agradáveis de prazer.
“ Esqueça essa história de querer entender tudo...
Em vez disso, VIVA!
Em vez disso, DIVIRTA-SE!
Não analise, CELEBRE!”
Osho
A ação através da mente e do coração
Se não é possível evitar que o paciente passe por
frustrações e desilusões com sua recuperação física,
esforce-se, dedique-se a favorecer seu equilíbrio
emocional, sua qualidade de vida e um dia a dia de muito
amor.
Não há limites para o pensamento, através da
mente seu familiar viaja em sua imaginação, cria cenários
e situações por onde corre, caminha, sonha, fala, brinca e
realiza suas vontades.
Proporcione a ele espaços para exercitar esta
técnica, deixe-o alguns momentos só e em silêncio, não
interrompa seu sono bruscamente, permita que sua
realidade imaginária lhe cubra de alegria, satisfação
e vontade de seguir em sua missão.
Pratique exercício de relaxamento com ele, o
ensine a praticar visualizações criativas e meditações.
É preciso ser sensível, ser amável e atencioso,
desenvolvendo em seu familiar hábitos que lhe façam
crescer, relaxar, aceitar a situação e colher lições para seu
cotidiano.
“Eu tenho que ter o melhor espetáculo que posso.
E assim me construo a ouro e sedas, em salas supostas,
invento palco, cenário para viver o meu sonho
entre luzes brandas e músicas invisíveis.”
Fernando Pessoa
16. A vida continua
É preciso olhar nosso familiar numa perspectiva
ampla e dinâmica, observá-lo como um todo composto de
corpo, mente e espírito que necessita de nosso amor e
cuidado para viver em equilíbrio e em harmonia.
Cuide este SER e não apenas de seu TER, a meta não
é curar uma doença, é recuperar sequelas transitórias ou
definitivas, transmutar os obstáculos, superar as
limitações, adaptar-se ao novo e seguir a vida com outro
ponto de vista.
O dia a dia da família continua, a vida não tem botão
de STOP, muito menos de PAUSE, é acordar e saber que
mais um dia chegou e que a única chance é seguir em
frente, ao passado não podemos retornar. Mãos na massa
que trabalho não falta e você tem muito do que aprender
ao longo desta caminhada.
Para o bom andamento da vida familiar é
necessário que família, cuidador e paciente busquem o
bem-estar comum das pessoas em todos os sentidos.
Respeito, parceria, flexibilidade, tolerância e
união são fundamentais na convivência diária desta
equipe, considerando o turbilhão que o AVC causou a
todos, principalmente ao paciente.
Viva, vibre e deixe cada dia seguir seu fluxo
naturalmente.
A normalidade
Com o AVC o medo, a impotência, o sofrimento,
a sensação de que tudo esta de pernas para o ar são
inevitáveis, a sensação é de que nunca mais nossa vida
voltará ao normal.
A normalidade é o agora, é o momento presente,
você precisa enfrentar as novas situações, agregá-las a
sua vida e compreender que tempo compete a Deus, não
importa se você viverá dias, semanas, meses ou anos ao
lado de seu familiar, a importância está na forma como irá
viver, isto sim fará toda a diferença.
A vida continua, as contas chegam, a escola
segue, a obrigação chama, o sono bate nos cansados e
assim você segue inventando uma outra rotina, o mais
semelhante possível a que sua família mantinha
anteriormente. Siga em frente dando tempo ao tempo
para acomodar cada coisa em seu lugar.
Quanto mais a vida da família for modificada,
mais o paciente vai sentir que seu estado prejudica a
todos, gerando frustração, tristeza e até depressão. Onde
existe amor, tudo acontece pelo melhor.
“A vida é uma peça de teatro que não permite ensaios.
Por isso, cante, chore, dance, ria e viva intensamente, antes
que a cortina se feche e a peça termine sem aplausos.”
Charles Chaplin
A permanência dos hábitos familiares
A proposta de assumir parte ou a totalidade dos
cuidados deste paciente após seu retorno ao lar requer
sabedoria, inteligência emocional e muito diálogo. Mais
do que esforço físico e dedicação na maior parte do
tempo precisamos abrir mão de nossas prioridades para
sermos efetivamente os cuidadores que nos propomos.
Esta equipe precisa entrosamento, sintonia,
cooperação e troca. A conversa franca entre cada
membro e a decisão pessoal de cada um em permanecer
ou não como cuidador são pontos fundamentais.
A permanência dos hábitos familiares ajuda no
bom funcionamento da equipe de cuidadores do lar,
mesmo com uma nova rotina e muitas adaptações,
procure seguir a vida como fazia antes do AVC. Uma
equipe privada de seus prazeres em sua própria casa
torna-se estressada, triste e apática.
Se o paciente está de dieta, não prive os demais
de refeições habituais na família, a ansiedade da situação
já altera o comportamento das pessoas, imagine
obrigando a todos a algo que não necessitam. Não impeça
que convidem amigos, primos, filhos, etc...
Façam acordos, sejam coerentes dentro da
necessidade de repouso do paciente, mas o convívio
com outras pessoas relaxa a equipe de cuidadores que
vive envolvida com as mesmas questões.
A rotina do paciente será uma, a da família será
outra, mesmo que haja integração em alguns
momentos, fica muito difícil integrar os horários.
Quanto mais flexível e natural a equipe de
cuidadores viver e conviver, mais leve e tranquilo fica o
dia a dia do familiar.
Uma equipe de enfermeiros do amor precisa ser
alegre, comunicativa, divertida, bem-humorada,
transmitindo vontade, esperança, e muito amor ao seu
paciente.
“Há pessoas que choram
por saber que as rosas têm espinho,
Há outras que sorriem
por saber que os espinhos têm rosas!”
Machado de Assis
A fé remove montanhas
Junto com o AVC nasce uma crise para paciente e
família, gerando medo, insegurança, desarmonia,
incapacidade e desespero. Esta crise é um teste para
avaliarmos a força de nossa fé.
Desde os primeiros segundos em contato com o
Acidente Vascular Cerebral, independente de sua
espiritualidade, todos devem sustentar suas crenças e
manter a certeza de que tudo acontecerá da maneira
necessária e correta com a proteção Divina.
A fé é o sentimento que mais nos aproxima da
PAZ, acreditar, sentir verdadeiramente que sempre existe
ao menos uma chance e lutar por ela, faz muita diferença.
Recuperações inesperadas e surpreendentes
acontecem em pacientes que muitas vezes foram
desenganados. Confie em profissionais que apostam em
seu familiar, acredite em milagres, persista, nunca se dê
por vencido.
Vibre positivamente, vibre amor, vibre Luz!
“Porque em verdade vos digo que,
se tiverdes fé como um grão de mostarda,
direis a este monte: passa daqui para acolá
- e há de passar; e nada vos será impossível.”
São Mateus, Cap.XVII, v.20
O poder da oração
Paciente e familiares, cuidadores do lar devem
unir-se numa corrente de orações em beneficio da
situação desgastante que o AVC os envolveu. A força do
pensamento em prece tem alcançado graças e conforto
aos que entregam suas angústias nas mãos de Deus e
confiam nos caminhos por ele designados.
Chore, sinta, reclame, mas volte para dentro de si
e acalme-se, ore, eleve seu pensamento a Deus, converse
com ele, desabafe e faça seus pedidos, mas faça também
a sua parte, cultive amor incondicional para que você e
seu familiar vivam em harmonia e com paz no coração.
Pratique diariamente o hábito de orar, oriente o
paciente a buscar na oração o conforto dos momentos de
vazio, de inquietude, substituindo pensamentos negativos
e obsessivos pela prece. A oração pode ser informal, uma
oração conhecida, uma oração de sua infância, o
importante é elevar o pensamento e crer na força do Pai
Maior.
O poder da oração tem operado verdadeiros
milagres. Tenha Fé.
“A família está convocada a ser templo, ou seja,
casa de oração: uma oração singela, cheia de esforço e
ternura. Uma oração que se faz vida, para que toda a vida se
converta em oração.”
Papa João Paulo II
17. Reabilitação cognitiva
Além
dos
cuidados
especiais,
do
acompanhamento neurológico pelo medico ao longo da
recuperação do paciente que sofreu um AVC, precisamos
salientar a importância da reabilitação cognitiva deste
paciente, facilitando a recuperação das funções lesadas.
A reabilitação cognitiva não tem por objetivo
curar a lesão, mas estimular habilidades, para tanto é
necessário comprometimento de ambas as partes,
paciente e profissional.
O sucesso da reabilitação conta com o apoio de
uma equipe de profissionais, formada de acordo com as
necessidades do paciente e a interação entre esta equipe
é fundamental.
O tempo de tratamento e o percentual de
recuperação da lesão são diferentes de caso para caso, e
depende do esforço pessoal de cada paciente, da boa
qualidade dos profissionais envolvidos, das condições de
melhora do paciente e toda sua estrutura física e
emocional.
Procure fazer a sua parte e motivar o seu familiar
a fazer a parte dele, juntos, interagindo com a equipe de
profissionais os bons resultados irão surgindo a cada novo
dia.
É preciso muita paciência, dedicação,
persistência e disciplina.
Para o trabalho de reabilitação do paciente com
sequelas pós AVC , dependendo da gravidade da lesão,
profissionais de diferentes áreas devem atuar num
trabalho multidisciplinar previamente indicado pelo
médico.
Médico,
fisioterapeuta,
fonoaudiólogo,
nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo entre
outras áreas fazem a diferença no progresso do paciente,
havendo interesse, assiduidade, responsabilidade,
compromisso e participação ativa com o tratamento por
parte da família, do cuidador e do familiar dependente.
“ Todos estamos matriculados
na escola da vida,
onde o mestre é o tempo.”
Cora Coralina
18. Cuidando do cuidador
Cuidar de quem cuida é igualmente importante,
esteja alerta para procedimentos básicos que tragam
segurança e proteção aos cuidadores, sejam eles
profissionais ou familiares.
Evite fazer higiene, troca de fraldas, contato
direto com o paciente, dar banho, fazer curativos ou
escovar seus dentes sem o uso de luvas;
No box, durante o banho, use sempre chinelos
aderentes, prevenindo-se de qualquer bactéria e evitando
escorregar;
Se o paciente estiver com algum problema de
saúde, use máscaras, evite focos de infecção. Da mesma
forma o cuidador doente precisa ficar fora da escala de
cuidados, prevenindo ao familiar adoecer e sentir-se
debilitado.
Mantenha álcool gel à disposição da equipe
sempre que fizerem algum procedimento no paciente.
Separe as roupas sujas do paciente em um
compartimento à parte, lavando-as tão logo seja possível.
Evite a falta de materiais ao paciente,
prejudicando o bom andamento da rotina e do trabalho
do cuidador.
Cuide do conforto do cuidador, a tarefa é
cansativa, mas pode ser amenizada se a estrutura for
bem adequada;
Respeite as horas de descanso desta equipe, se
profissional, acerte com eles seu horário e não os
sobrecarregue, evitando maus cuidados ao paciente. Se
o cuidador for do lar, faça escalas de descanso, rende
mais o atendimento ao familiar e promove harmonia
entre os familiares
Cuide da alimentação do cuidador, ele está
servindo ao seu familiar e necessita ter forças suficientes
para tanto. Se os cuidadores são familiares, organizemse para que as refeições aconteçam rotineiramente, a
vida da família em casa deve continuar da forma mais
natural possível.
CUIDE de quem CUIDA com carinho, amor e
respeito. A união entre a equipe é fundamental para a
recuperação do paciente.
“Não há amor fora da experiência do cuidado. A vida
requer cuidado, os amores também.”
Padre Fábio de Melo
Mensagem aos cuidadores
Este livro foi escrito em especial para famílias
que optarem por cuidar do paciente dependente em casa,
auxiliando-o, incentivando-o, respeitando-o e amando-o
de forma incondicional com o objetivo de lhe oferecer
qualidade de vida dentro das limitações impostas pelas
sequelas.
A esta equipe de cuidadores do lar posso dizer
que a escolha deve ser de comum acordo entre os
familiares, que ninguém pode participar desta tarefa por
obrigação e que o sentimento deve prevalecer sempre.
A prioridade passa a ser o paciente e abrir mão
de muitas coisas em prol do outro só funciona se existir
uma única razão, AMOR.
Cuidar é zelar, dar atenção, mas ser cuidador
significa cuidar da dor do outro e para tanto é preciso um
envolvimento com responsabilidade, afeto e entrega. Até
que ponto o cuidador esta pronto para esta tarefa? Ele
deve questionar-se antes de assumir seu papel.
Faça
desta
experiência
uma
grande
oportunidade de crescimento espiritual, grandes
aprendizados a cada dia nos são apresentados,
precisamos ser mágicos, inventores, atores, palhaços,
estrategistas e levar ao nosso familiar muita alegria,
carinho e dedicação.
O tempo nos habilita, nos habitua e nos leva
em frente num fluxo de altos e baixos onde se tem a
certeza de que POR AMOR TUDO VALE A PENA!
O Segredo é simples: Hoje, cuide como se fosse
o último dia. Amanhã, cuide como se fosse o primeiro!
“Um amigo me chamou para cuidar da dor dele,
guardei a minha no bolso. E fui.”
Clarice Lispector
19. A história de JOSÉ AMADO
por todos nós
Belo dia de primavera, nem quente, nem frio,
agradável, 02 de outubro de 2007, aproveitamos para
concluir nosso jardim, havíamos mudado para nossa casa
nova em julho. Pela manhã, José, o Zeca, saiu para buscar
terra, chegou próximo ao meio-dia e não descarregou o
carro, preferiu descansar um pouco antes de almoçar. Era
um dia peculiar, terça-feira e os três filhos, Marcelo,
Eduardo e Tatiana estavam em casa para o almoço.
Preparei um prato especial, uma torta de batatas
recheada, preferida do José.
Almoçamos tranquilamente, conversamos um
pouco, ele estava feliz, Eduardo chegou com a carteira de
motorista. José ainda pensou em comer pela terceira vez
a torta, reclamei (como sempre) e ele decidiu deixar para
o jantar. Ele nunca fumou, não bebia, mas foi obeso
durante muitos anos. Temia engordar novamente, tinha
feito cirurgia para redução do estômago e estava com 60
quilos a menos, sentia-se bem assim, sua autoestima
estava ótima, caminhava bastante, era outra pessoa.
Precisava reeducar-se na alimentação. Era difícil,
ele não resistia, passou a mão em um bombom meu e
disse – vou comer, com aquele olhar de criança fazendo
arte. E foi em direção ao quarto com o bombom na mão.
Minutos depois ele foi para seu computador,
sentou-se, necessitou ir ao banheiro. Levantou, ficou
tonto e caiu. Rapidamente meu filho gritou por mim, ele
estava estendido no chão, com a boca torta, dizia – o
bombom estava envenenado – Eduardo achou que ele
estava de brincadeira, logo fiz os tradicionais testes para
ver se era um AVC – Acidente Vascular Cerebral - tudo
indicava que sim. Sua boca estava torta, ele erguia
apenas um dos braços e não conseguia dizer seu nome
completo.
Os
meninos
tentaram
erguê-lo,
não
conseguiram, era um peso morto, pedimos socorro,
colocamos em nossa caminhonete e seguimos voando
em direção ao hospital. Na hora não atinamos de ligar
para o 190 e chamar a SAMU. Vinte minutos depois,
estávamos na emergência. No trajeto, ele já apresentava
melhoras, tentava falar, queria se mexer, levantar para
descer sozinho do carro. Foi colocado na maca e ficamos
na sala de espera aguardando as primeiras notícias.
Foram as duas horas mais longas de nossas vidas.
Recebemos finalmente alguma notícia,
suspeitavam de um AVC, mas ele reagia bem e os
exames não mostravam lesões no cérebro. Pediram para
aguardar até novas respostas, e como era difícil
aguardar. Ele Entrou num estado de ansiedade e
agitação excessiva, sentia muita dor na perna. No final
da tarde, por solicitação da neurologista, foi levado para
a CTI e lá, na manhã seguinte, foi confirmado ser um
AVC Isquêmico do lado direito do cérebro, portanto,
tinha paralisado o lado esquerdo do corpo.
A
neurologista responsável pelo caso, Dra. Magdalena
Schmitt Laser, explicou detalhadamente sobre os riscos
de sofrer um novo AVC nas próximas horas, ou, formar
um edema cerebral. Procuramos manter a calma, mas a
ficha começava a cair, era bem mais grave do que se
esperava. Amigos, familiares, muitas pessoas nos
apoiando, enviando vibrações de cura, cirurgias
espirituais, orações...
Ele estava bem, braço esquerdo paralisado,
falava, movimentava todo o lado direito, a perna
esquerda mexia com dificuldade, fazia piadas, ria. Eu
estava aflita, não gostava de deixá-lo na CTI, sabia da
necessidade, mas tinha a sensação de que não estando
ao seu lado o perderia.
Durante a noite ficávamos em casa, mesmo que
o repouso não fosse longo, conseguíamos descansar um
pouco, colocar as ideias em ordem, atender tantos
telefonemas e responder aos recados. Bem cedinho
estávamos de volta ao hospital. Quando achávamos que
tudo se direcionava para uma rápida recuperação, para
nossa surpresa, três dias depois ele entrou em coma, um
edema estava comprimindo seu cérebro de tal maneira
que nos deram 30 minutos para decidir se ele fazia a
retirada da calota craniana ou, entraria em morte
cerebral.
Eu precisava assinar, caso não operasse: pensei
– prefiro assinar pela cirurgia de risco e entregar sua
vida nas mãos de Deus do que assinar para ficar
esperando sua morte, eu não suportaria conviver com
esta responsabilidade. Imediatamente, juntos, eu e dois
de nossos filhos, Eduardo e Tatiana optamos por tentar,
não era nosso perfil desistir, jamais.
Nosso filho mais velho, Marcelo, estava a
caminho do hospital, viajando, incomunicável, foi
terrível tomar a decisão sem ouvir a opinião dele, mas
ao chegar disse que tínhamos feito o que ele faria.
Meu coração ficou aliviado, o amor e a união
eram fundamentais naquele momento. Enquanto ele
estava no bloco cirúrgico eu torcia para que nossa
família tivesse uma chance ao menos, só uma, de
permanecer unida e feliz por mais um tempo. Eu rezava
por algo quase impossível, as chances eram mínimas. O
neurocirurgião, Dr. Gerson Perondi, no uso de sua
competência, foi também iluminado e, por um milagre,
ele sobreviveu. Nem tudo ocorreu como os médicos
esperavam, ele deveria sair do coma em 6 horas, mas
permaneceu em coma por muitos dias e ali começou
nossa história de Amor, Vida e Cuidado pelo JOSÉ
AMADO por todos nós.
O canteiro de Amor-Perfeito em nosso jardim
estava florido e lindo, e assim tentamos ser, fizemos
tudo com AMOR INCONDICIOAL, um AMOR quase
PERFEITO. Estávamos presentes em todas as visitas
permitidas no Centro Intensivo, optamos por poucas
pessoas entrarem, dando preferência a mim e aos filhos.
Desde o primeiro momento começamos uma
incansável tentativa de comunicação com ele, falávamos,
dizíamos o quanto era importante para nós, que o
amávamos, que estávamos ali dispostos a enfrentar com
ele o que fosse preciso.
Tatiana preparou um cartaz colorido com nossas
fotos, penduramos na parede ao lado do leito, os olhos
estavam fechados, mas a esperança de que os abriria
nos levava a persistir.
Toda vez que estávamos junto a ele pedíamos
um sinal, qualquer sinal, quando ele sentisse condições,
que se manifestasse. Para os médicos, ele permaneceria
em estado vegetativo, sua recuperação cognitiva seria
praticamente impossível. Fomos informados pela equipe
responsável que não tinha volta, um coma profundo por
muito tempo, a pressão intra craniana fazendo estragos
em todas as áreas – chegamos a ouvir que nem milagre
adiantaria. Apenas a médica neurologista, Dra.
Magdalena, investiu, insistiu, e acreditou no milagre da
VIDA.
Quando ele começou a mover o polegar,
respondendo sim e não, passamos dias sem que nos
acreditassem, e ela acreditou, viu que não era fantasia,
alguma coisa estava acontecendo com ele. E os dias
foram passando, perante médicos e enfermeiros ele não
respondia, apenas com nossa presença, até piscar um
dos olhos ele estava piscando. E foi assim que a médica
permitiu que ele fosse para o quarto. O estado era o
mesmo, só apresentava melhoras frente aos cuidados da
família.
Era um vínculo de amor e cumplicidade velada,
ele não precisava pedir, nós sentíamos o que ele queria.
Fomos criando uma sincronicidade que muitos diálogos
não conseguiriam ter.
Poderíamos permanecer no hospital por muito
tempo, tínhamos toda assistência do convênio,
enfermeiros dia e noite, medicações a disposição, mas
nada nos convenceria de que em nossa casa ele não
sairia daquele estado de alienação mental. Mais uma vez
a Dra. Magdalena, contrariando o óbvio, confiou em
mim e em meus filhos, foi sensível ao que os olhos não
veem e permitiu que ele retornasse para casa e vivesse
ao nosso lado na tentativa de uma recuperação mínima.
Estávamos dispostos a tudo, preparados para
enfrentar o MUNDO por ele, nossa meta era lhe
proporcionar qualidade de vida, mesmo tendo
consciência de seu estado de total dependência física,
sendo alimentado por sonda, de olhos fechados, sem
falar e arriscando uma comunicação mínima através de
códigos. Demos início a nossa caminhada, com muita fé
e muita coragem, pedindo forças e fazendo o nosso
melhor.
Estar em casa era tudo o que eu queria, era
outro ASTRAL, parecia que o mundo estava abrindo suas
portas para mim novamente, como se eu estivesse
sufocada e encontrasse uma luz para respirar. Ali,
naquele dia eu percebi como seria difícil eu viver sem
ele. A vida nos aplica surpresas, eu, que havia me curado
de linfoma e passado 15 anos preparando-o para minha
partida, estava querendo viver a todo vapor, ao menos
um dia além dele, para estar ao seu lado, segurando sua
mão, motivando-o a lutar como eu lutei, e nunca
desistir. Nós estaríamos ali, SEMPRE.
Parecia que já tínhamos vivido tudo aquilo, é
como se nós já soubéssemos que um dia iríamos passar
por isso. Cuidamos com AMOR - amamos como se não
existisse o dia de amanhã, cada pedacinho do dia ao
lado dele era a nossa realização plena. Muitas vezes
contamos absolutamente com Deus e com a SORTE, mas
sempre convictos de que o Universo conspirava a nosso
favor. Nossa equipe de enfermeiros do lar estava
preparada, engajada numa tarefa de muita
responsabilidade, buscando aperfeiçoar-se a cada dia
em suas habilidades para que o fluxo da vida corresse
naturalmente.
É como se ele estivesse começando uma nova
vida, mas vivia pelas nossas mãos. Aquilo que pedíamos
o cérebro dele registrava e reaprendia, encontrando
alternativas para as funções perdidas. Ele estava triste,
quase sem vida, apertado em seu corpo paralisado, mas
desabrochou, floriu, renasceu, enfeitou nossa família e
nos encantou. Muitos não acreditavam que ele
sobreviveria. Aos poucos sua lucidez foi voltando, assim
como todos os sentidos.
Permaneceu tetraplégico, recuperou apenas o
movimento do braço direito, sem força e sem
coordenação motora, mas conseguimos grandes avanços
na fala. Ele voltou a se alimentar sem sonda, tinha
compreensão de tudo, lembrava de fatos passados e
presente, sabia senhas, participava de nossa rotina
como antes, mas não se conformava de não caminhar.
Com o passar dos meses percebemos que seu corpo nos
parecia mais leve, mesmo com mais peso, na verdade
movimentá-lo passou a fazer parte de nós, era como
respirarmos, nos alimentarmos, era elementar. O
fundamental era estarmos ao seu lado, percebermos
nossa família VIVA de novo.
Mesmo sendo cuidadores voluntários e
estando entregues a esta causa envolvidos pelo Amor,
passamos pelo tumulto que a situação gera em qualquer
pessoa. Nossas vidas mudaram, nossas rotinas
mudaram, nosso mundo virou de cabeça para baixo, mas
fomos retomando o eixo e vencendo a cada dia. A Vera,
que iniciou em nossa casa como babá, retornou agora
para auxiliar na organização geral da casa. Ao longo
destes anos, esteve ao nosso lado, guerreira, orando,
abraçando a causa e fazendo parte de nossa equipe
familiar.
Com os filhos trabalhando, eu e José Amado
ficávamos em casa sozinhos à tarde depois que ela saía.
Eram horas intermináveis para ele, que não tinha muita
noção de tempo/espaço, é como se ficássemos dias a
espera deles. Eu falava sobre vários assuntos, no começo
ele apenas ouvia, um monólogo, fazia sim e não com o
polegar direito. Ficava sempre atento e quando
conseguia, interagia. Era quase uma terapia.
Lembrávamos muito do tempo em que nossa
primeira filha, Fernanda, falecida com oito meses de
idade esteve em coma, e caso sobrevivesse ficaria com
graves sequelas.
Concordávamos que a situação vivida agora
poderia ter sido vivida durante toda nossa vida, com ela,
e não teríamos nossos outros filhos. Se já estava escrito
que passaríamos por isso, era preferível ser com um de
nós dois, e ele dizia “comigo, eu não saberia te cuidar,
prefiro ser cuidado”. Recordava o passado, nossa
juventude, nossos trabalhos, bailes, viagens, verões, a
infância dos filhos, nossa turma de jovens, amigos, eram
as páginas do livro de nossas vidas que folheávamos em
pensamento. Era gostoso demais. Por isso dizem, “case
com alguém que goste de conversar, quando chegarem
ao final da vida, se diálogo não existir, nada mais
restará”.
Quando ele falava, era sempre preocupado com
a família, temia por minha saúde, que eu não resistisse
cuidando dele, achava que não era justo conosco
estarmos presos a ele.
Também me questionava sobre as sequelas do
AVC, queria saber detalhes do que tinha lhe acontecido,
os riscos, se algo poderia ter sido feito para que ele não
estivesse paralisado. Sempre fui clara, expliquei tudo e
continuei enfatizando o quanto eu o amava, o quanto
nós o amávamos e o quanto era importante para nós
estarmos ao seu lado.
Passamos a viver de muitas recordações
(estamos juntos desde 1975), de momentos felizes e de
sonhos, mesmo sabendo que nunca serão realizados.
Mas como cantava Raul Seixas, “sonho que se sonho
junto é realidade”. O amor e a alegria precisavam
caminhar lado a lado, de um limão fizemos uma doce
limonada. Aprendemos com o tempo a brincar, sorrir,
achar graça das coisas mais banais, descontrair nos
momentos mais constrangedores para ele. E assim
foram nossos dias, nossas noites, nossas semanas,
nossos meses, nossos anos...
Menos de sessenta dias após o AVC, ele já
sinalizava uma significativa melhora na lucidez,
balbuciava as primeiras palavras, tentava manter os
olhos abertos, nos ouvia perfeitamente, contrariando
todas as perspectivas da medicina e o progresso da
ciência. Celebramos com alegria a chegada do Natal, ele
não se mexia, mas estava mais vivo do que nunca.
Enfeitei toda a casa, eram guirlandas, cordões e laços
pelas portas, luzes piscando nas janelas e na luminária
do jardim; Papai Noel dançando, cantando, subindo
escadinha, uma injeção de energia positiva em nossas
vidas. Até sobre sua cama balançava um Papai Noel com
uma raquete de tênis na mão.
Era como se respirássemos nosso passado,
nossas boas lembranças. José sempre adorou esta
preparação NATALINA, muitas pessoas, parentes,
amigos, e a continuação da festa no dia seguinte. Na
cidade ou em nossa casa da praia, sempre muita gente
reunida. Desta vez éramos apenas nós, os filhos, genro,
noras, minha mãe e sua tia. Estávamos felizes, e
agradecidos, era NATAL! Natal em família.
E assim aconteceu depois do Acidente Vascular
Cerebral, aniversários, Páscoa, Dia dos Namorados,
Pizza no Forno à lenha, outros Natais, Ano Novo, sempre
arranjávamos motivo para estarmos reunidos num clima
festivo, cardápios especiais, reuniões especiais.
O tempo de casa cheia, vivido antes do AVC,
virou passado. Muitos dos que antes frequentavam a
casa não apareciam mais, poucos ficaram, a vida é
assim, a doença afasta as pessoas. . Aos que ficaram,
nossa gratidão eterna, aos que se foram, desperdiçaram
a oportunidade de conviver com uma experiência
gratificante e enriquecedora.
Passeamos, viajamos, festejamos, sonhamos,
criamos, pintamos e bordamos na arte de REINVENTAR a
vida. Passamos a levá-lo em lugares que antes lhe
agradavam, restaurantes, shopping, sorveterias.
Aproveitamos e curtimos a Serra Gaúcha,
GRAMADO era nosso refúgio de casal, ali vibrávamos
apenas a Paz e o Amor.
Num inverno muito rigoroso, com a
temperatura em 1ºC, ele estava sentado numa Cafeteria
de Gramado, apreciando a rua, comendo um sorvete
com calda quente de chocolate. Seus olhos brilhavam,
parecia uma criança, saboreava cada colherada que eu
colocava em sua boca, rindo, pois a calda sempre ficava
escorrida em seu queixo e na barba. Compramos
chocolates, tiramos fotos, curtimos a lareira do hotel,
foram momentos inesquecíveis.
Foi na Serra que passamos seu aniversário de 50
anos, eu, filhos, genro, nora, a Vera, equipe completa.
Os meninos empurravam a cadeira de rodas, aceleravam
para brincar com ele, filmavam, foi literalmente uma
festa. Comemoramos em uma pizzaria, em Canela, onde
cantaram parabéns todos usando chapéu de Bruxa. E ele
comendo de tudo, rodeado pelos rebentos, cercado de
mimos, presentes e novidades.
Na festa de Halloween, organizada em nosso
condomínio, eu o empurrei na cadeira de rodas
seguindo a criançada, todos fantasiados e batendo nas
casas para pedirem “DOÇURA OU TRAVESSURA” e ele de
máscara de caveira, erguendo o polegar direito, esta era
sua comunicação com os vizinhos. Ele adorava comer as
balas, as guloseimas. Sempre que tinha aniversário nos
vizinhos da frente, lá estava o José, queria cachorroquente, depois, pedia para encher um copinho com as
guloseimas da mesa das crianças. E quando voltava para
casa me fazia atravessar a rua para ir buscar mais
cachorro-quente, virava criança nestas festas. Eram
pessoas incríveis, amigos pra toda hora. Zeca tinha um
carinho especial pela menina deles.
Marcante para todos foi a comemoração de
nossas Bodas de Pérola, reunindo 120 pessoas. Foi difícil
organizá-la. Deixá-lo numa mesa de restaurante, por
horas, sendo alimentado por mim, seria terrível. Fazer
um jantar, onde ele dependeria de alguém para
alimentá-lo, os filhos não queriam. Surgiu então a ideia
da casa de festa infantil. Lá o que os garçons ofereciam
ele segurava com a mão, sentiu-se mais independente e
aproveitou para degustar tudo que via em sua frente.
Deixamos aos cuidados dele receber todos os
presentes, como ele não podia abrir pacotes e os
presentes seriam mais aproveitados por mim, sugerimos
um cheque presente de uma determinada loja. Foi um
momento de muita emoção, familiares, vizinhos,
amigos, médica, todos compareceram. Eu vibrava de
felicidade e gratidão por estar com José há 30 anos, ter
sido escolhida por ele para compartilhar ao seu lado, a
alegria e a tristeza, a saúde e a doença, por toda
eternidade, não tem preço.
Cada dia era um recomeço, e eu já acordava
buscando novidades. Meus pensamentos eram
incessantes, estava sempre em busca de formas para
proporcionar a ele maior facilidade no dia a dia.
Incorporei um pouco do apelido que tinha quando
pequena – Maga Patalógica – e mexia no meu caldeirão
de ideias até criar uma poção mágica. Pesquisei muito
na internet, busquei informações em associações de
deficientes físicos, busquei literaturas sobre o assunto,
só não fiz chover. Tudo que esteve ao meu alcance eu
lhe proporcionei; com muita imaginação e criatividade,
minhas habilidades brotavam.
Minha maior preocupação era com o
transporte no carro. Consegui uma cadeira nova que o
colocava no carro sem precisar de colo – copiei de um
modelo americano. Trabalho árduo meu e do Sr. Viana,
muito dedicado, criativo e paciencioso. Encontrar
parcerias neste processo nos reforça, nos anima e foram
meses pensando, quebrando cabeça, até chegarmos ao
quase ideal. O importante é que ele viajou, passeou,
entrando e saindo do veículo sentado no banco do
carona que saia do carro e se transformava em cadeira
de rodas. Para nós foi mais uma vitória, uma superação,
e assim fomos usando a aquarela da vida para colorir os
dias do José. Era preciso dar asas a nossa imaginação.
Ele adorava água, mar, piscina, mas colocar uma
pessoa tetraplégica, sem calota craniana, com fraldas,
dentro da piscina não era tão simples. Foi então que
resolvi colocar em casa um pequeno SPA redondo, 2
metros de diâmetro e 80 centímetros de profundidade,
com hidromassagem e água aquecida. Foi uma grande
ideia, transferi-lo da cadeira para o SPA era seguro e ele,
dentro de uma cama inflável,
viveu momentos de
independência, sensação de liberdade, sentindo o corpo
ser movimentado pelo fluxo da água, flutuando, sem a
pressão da cama ou da cadeira.
Tentamos muitas novidades, arriscamos dentro
do possível e recebemos em troca o seu sorriso.
Vibramos pela sua alegria, quando ele sorria nosso amor
por ele crescia, a felicidade era nossa.
José vivenciou o que estava ao seu alcance,
dentro de suas limitações curtia, apreciava e também
negava aquilo que lhe era oferecido. Vestiu terno e
gravata para celebrar os 15 anos de sua sobrinha neta,
visitou a casa da praia e sentiu-se frustrado, decidiu que
nunca mais voltaria ao mar, viu o milagre da vida
acontecer com o nascimento de nosso primeiro netinho,
sofreu com a passagem de nosso cachorrinho de
estimação, curtiu todos os campeonatos de futebol de
séries A e B, Europeus, assistiu e comentou os jogos da
Copa do Mundo na África do Sul, mas não teve coragem
de retornar ao estádio de futebol para torcer pelo seu
imortal tricolor. Oportunidades foram inúmeras, e as
fotos ilustram com detalhes a realidade de sua
trajetória.
Respeitamos a sua vontade, um de seus
costumes estava na resposta negativa. O não estava
sempre na ponta da língua, antes de terminarmos uma
pergunta ele já respondia: não.
Era compreensivo, muitos nos diziam que no
lugar dele, nem sairiam de casa. Fomos abençoados, ele
era calmo, afetuoso e cordato. Se dependesse apenas
dele o comodismo tomaria conta, ficaria sempre no
leito, viveria pela lei do menor esforço. Conversamos,
sugerimos, ponderamos e de forma harmoniosa o
incentivamos a VIVER A VIDA, ele estava VIVO e era uma
GRAÇA recebida. Repetimos muito que não era cansaço,
era um prazer para nós levá-lo conosco, estarmos juntos,
saborearmos a vida com ele. Sem ele, nossa família era
incompleta.
Era preciso que ele aceitasse que estava
tetraplégico, mas tinha uma mão que mexia e lhe
auxiliava para muitas coisas. Foi com ela que segurou o
neto no colo, que cumprimentou as pessoas, que ligou e
desligou seu fiel companheiro, o rádio de pilhas, que
coçou onde não deveria ter coçado, que acariciou, que
se comunicou por gestos e mímicas, que segurou o copo
e que se alimentou muitas vezes.
Nossa
meta
era lhe oferecer qualidade de vida, dentro da qualidade
que a vida lhe ofereceu, e nós conseguimos. Muito
ouvimos “NÃO”, mas nunca desistimos. Ele jamais
reclamou de sua situação, questionou sua condição ou
perguntou por que ele. Sua resignação nos
impressionava.
A dedicação sem cobrança, sem mau-humor, a
disponibilidade em atender suas necessidades e suas
vontades mais mirabolantes foi criando um elo entre pai
e filhos como nunca havia existido antes. Era um AMOR
INVERTIDO, onde o pai deixa de ser o que ajuda e
ampara, que reclama e incomoda.
Este pai passa a ser aprendiz dos filhos, que
passam a ser os responsáveis pelos seus primeiros
passos, que lhe auxiliavam no banho, que vibravam com
suas primeiras palavras, que vestiam sua roupa, que
calçavam seus sapatos, que achavam graça de tudo que
ele dizia, que ficavam acordados ao longo da madrugada
quando ele trocava a noite pelo dia, que passavam a
assistir programas de TV que não suportavam, que
passaram a ser PAIS do seu próprio PAI.
Uma relação inenarrável, que tocava
profundamente o coração de todos e nos ensinou a tirar
da dor uma LIÇÃO DE VIDA.
Estar ao seu lado em todas estas ocasiões nos
fazia ter a certeza de que ACREDITAR em sua
recuperação fez toda a diferença. Ter encontrado
profissionais da saúde que investem no SER Humano,
que lutam pela sobrevivência de seu paciente, que são
persistentes e não desistem facilmente, com certeza
traçou um novo caminho para nós.
Não podemos desistir, jamais, não nos cabe
decidir o que Deus nos reservou para o dia de amanhã.
E assim seguimos, transformando nossos sonhos em
realidade, recolhendo as pedras do caminho e plantando
flores.
José viveu 3 anos, 3 meses e 13 dias após o
primeiro AVC. Passou os últimos 60 dias em estado
vegetativo, em casa, após sofrer um segundo AVC,
hemorrágico, não apresentando nenhuma manifestação,
não dava sinais, nem mesmo a cabeça ele mexia.
Não sabíamos se ele nos enxergava, se tinha dor
ou fome, se sentia frio ou calor, se tentava falar ou
estava gemendo.
Foram dias e noites intermináveis de angústia e
sofrimento. Somente nestes últimos 60 dias pudemos
perceber que nada é difícil, nem o coma inicial com a
esperança de recuperação, nem a limitação física, nem a
dependência, nem o cansaço, nem as noites mal
dormidas, nem a tetraplegia: nosso maior obstáculo foi
ele estar neste estado de torpor.
Até então, a lucidez tinha sido a nossa grande
aliada durante esta missão.
Sem funções cerebrais, assim mesmo, ele
chorou ao saber que nossa filha tinha terminado seu
curso de graduação em 12 de janeiro de 2011, ele dizia
que esta era sua última missão, e assim aconteceu. José
partiu em 15 de janeiro de 2011 e deixou um imenso
vazio em nossos corações, uma grande lição de
humildade, resignação e a certeza de que cada segundo
valeu a pena.
Não importa o quanto conseguimos fazer, o
importante é que fizemos tudo o que podíamos fazer e
com doses e doses de muito AMOR.
Ter
dividido
com ele este desafio por mais de 1100 dias foi a
experiência mais doce, mais terna e mais gratificante
que a VIDA me concedeu.
OBRIGADA! OBRIGADA! OBRIGADA!
Com todo meu AMOR, Magda Spalding Perez.
José Amado Perez
(Porto Alegre – RS - *21/9/1958 +15/01/2011)
20. Telefones Úteis
Manter uma relação de telefones organizada
torna prática a busca no momento de emergência ou de
uso diário para contatos importantes.
São tantos locais de compras, médicos, lojas,
serviços, profissionais que você terá dificuldade em
memorizar cada número.
Junte este material à agenda de anotações do
paciente, escolha a ordem que facilita sua busca, por
nome, por ordem alfabética, por tipos, enfim, o objetivo é
encontrar o número correto no momento de necessidade.
De nada adianta uma porção de anotações
misturadas que confundam sua mente e atrapalhem sua
tarefa. Objetividade e praticidade são práticas
fundamentais para o bom andamento da rotina com o
paciente dependente.
Crie um painel onde possa expor os imãs com os
números, aproveitando-o também para pendurar
pequenos lembretes e recados urgentes.
Toda equipe de cuidadores deve estar a par desta
agenda e da lista com os telefones que possam precisar,
inclusive na sua ausência.
Os principais telefones de sua relação,
entre outros de sua preferência, são:
Ambulância
Médicos
Enfermeiros
Laboratórios
Radiologia
Hospitais
Emergências
Vizinhos
Familiares mais próximos
 Farmácias
Casas Ortopédicas
Materiais hospitalares
Fraldas
Produtos de higiene
Dietas e suplementos
Adaptações
Homecare
21. Links de produtos
Diversos materiais estão à disposição do
paciente dependente e de seus cuidadores, facilitando a
rotina diária, tornando os dias mais agradáveis, aliviando
incômodos, prevenindo pioras, aproximando o paciente
de uma vida natural.
Pesquise, leia, pergunte, não tenha vergonha de
não saber, você não convivia com esta situação e o novo é
desconhecido para você e para o paciente.
Demonstre interesse, converse com o paciente
sobre novas possibilidades existentes, o entusiasme com
tantas ideias e criações voltadas aos portadores de
necessidades especiais.
 www.adapta-auto.com
www.alemana.com.br
www.baxmannjaguaribe.com.br
www.brehmmer.com.br
www.cajumoro.com.br
www.casaortopedica.com.br
www.catalogohospitalar.com.br
www.cavenaghi.com.br
www.cirurgicapassos.com.br
www.dreambike.com.br
www.equippa.com.br
www.evetech.com.br
www.fibracirurgica.com.br
www.fisiostore.com.br
www.freedom.ind.br
www.hospitalarbrasil.com.br
www.kapra.com.br
www.lafix.com.br
www.lilloelevadores.com.br
www.lmrio.com.br
www.mnsuprimentos.com.br
www.ortobras.com.br
www.ortomix.com.br
www.ortopediaalema.com.br
www.ortoponto.com.br
www.pasac.com
www.pedeapoio.com.br
www.premiumelevadores.com.br
www.reatean.com.br
www.sanvillesul.com.br
www.scielo.br/pdf/reeusp/v34n2/v34n2a06.pdf
www.surimex.com.br
www.wiesbauer.com.br
22. Links diversos
Abaixo estão relacionados alguns links de
conteúdos diversos: AVC, autoajuda, médicos, artigos,
terapeutas, livros online, e pacientes.
www.aacd.org.br
www.ajudaavc.net
www.amorvidacuidado.com.br/reabilita
www.amorvidacuidado.com.br/florais
www.amputadosvencedores.com.br/
www.ande.org.br
www.bengalalegal.com/
www.blogdocadeirante.blogspot.com/
www.curasquanticas.com.br/cancer
www.deficienteonline.net.br
www.deficienteeficiente.com.br
www.deficienteciente.com.br
www.deficientesaudavel.com.br/
www.efdeportes.com
www.flavia.cintra.blog.uol.com.br
www.deficientefisico.com
www.ibdd.org.br
www.magdalenalaser.com.br
www.maonarodablog.com.br
www.tocandoasrodas.blogger.com.br/
www.tocandoavidasobrerodas.com.br
23. Sugestões de livros
 Cuidando do doente em casa
Amauri Dalacorte e Colaboradores (Org.).
Porto Alegre: Livre, 2009.
Feliz Ano Velho
Marcelo Rubens Paiva. 1982
Na minha cadeira ou na tua?
Juliana Carvalho
Ed. Terceiro Livro
Quebra de Script
Thomaz Magalhães
Ed. Agir
Inclusão
Carolina Ignarra Tabata Contri e
Raphael Bathe
Ed. Qualitymark
Câncer uma esperança de Vida
Magda Spalding Perez - versão online
A última grande lição – o sentido da vida
Mitch Albom
Ed. Sextante. 1998
“Agradeço à Família Perez o privilégio de
compartilhar e contribuir na reabilitação do Zeca. A
disponibilidade, a amizade e o amor de todos tornaram o
trabalho uma experiência muito gratificante.
Ao acompanhar pacientes enfermos fica claro
que durante a vida temos lições a aprender, e que é
impossível dominá-las numa única existência. Com o Zeca
e sua Família, aprendi o que é realmente o Amor.
Eles encontraram a coragem para abrir caminho
através da dor, das lágrimas e do medo para
proporcionar a melhor qualidade de vida possível ao seu
ente querido.”
Anelise Oliveira
Fonoaudióloga
“A felicidade é uma capacidade interior
de se adequar à realidade
e extrair dela todas as alegrias possíveis.”
Elisabeth Kübler Ross
Palavra do leitor
“Da série: Amor acima de tudo. Sugiro a leitura!
Muitas famílias vem passando por isso e sofrem além da
conta por não saberem por onde começar a agir. Magda
S. Perez teve a coragem e o desprendimento em
compartilhar momentos tão seus!”
Leila Castillo Iabel
“Comecei minha leitura do livro. Cada intervalo,
cada momento que posso é um pedacinho que leio. E
confirmo o que sempre pensei sobre ti, minha amiga, és
uma MULHER brilhante, forte dedicada e segura da tua
posição.”
Rosângela Christofoli Farias
Tua história de amor e dedicação exemplificada
nesta trajetória, certamente será modelo de garra e
determinação a tantos outros que irão trilhar este
mesmo caminho, buscando respaldo neste belo exemplo
de força, carinho e amor.
Iara Tomatis Crusius
“As pessoas merecem conhecer a tua
experiência. e como falas com carinho e amor e cuidado
fica menos difícil. pelo menos entendo assim! o caminho
é espinhoso, mas e possível conforme colocas no livro!
isso pode ajudar muitas pessoas a entenderem mais e
melhor!”
Cláudia Penalvo
“Estou adorando o livro!!!! É diferente de tudo
que já tinha lido, nesse gênero.”
Maria Cristina Ferreira
“Dividir a experiência com todo mundo, de uma
forma amorosa: o que fazer e como fazer pra dar certo! A
gente sempre precisa fazer dar certo, não existe outra
hipótese, assim é pra se sentir feliz e para fazer com que
o outro se sinta feliz. É bom quando a gente tem pessoas
e relacionamentos que valem a pena. Eles operam os
pequenos milagres diários.”
Rosário Gamaliel
“Não deixem de acessar, baixar, ler. Além de uma
belíssima lição de vida, o livro é inovador, reúne texto,
áudios. O livro é o registro das experiências vividas com a
doença do marido, uma história de respeito e amor ao
ser humano que serve a todos como exemplo.!”
Marli Fiorentin
“Seu livro traz de forma prática e organizada um
guia para cuidadores.
Quando li o Amor Vida Cuidado o que mais me
tocou foram as orientações colocadas de forma simples,
quase óbvio em alguns momentos mas que eu não tinha
pensado organizadas num livro. Estou junto nesta
caminhada com muito orgulho.
Sonia Monti
“Sinto saudade do meu pai, mais ainda do meu
pai depois do AVC, quando eu empurrava sua cadeira de
rodas, fazia brincadeiras. Foi uma relação mais intensa,
mais divertida e com muita parceria. Eu amadureci e hoje
tenho a certeza de que este tempo foi necessário para
nós. Vivi com ele momentos inesquecíveis.”
Eduardo Spalding Perez
Fotos de José Amado

Amor, Vida, Cuidado

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