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LAS ESTRATEGIAS DE ENFRENTAMIENTO
CUIDADORES DE NIÑOS CON CÁNCER
UTILIZADAS
POR
LOS
COPING STRATEGIES USED BY CAREGIVERS OF CHILDREN WITH CANCER
ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO UTILIZADAS POR CUIDADORES DE
CRIANÇAS COM CÂNCER
Priscilla Cristhina Bezerra de Araújo* Dandara Morais** Suênia Sâmara de Morais Lopes** Maihana
Maíra Cruz Dantas*** Luciana Carla Barbosa de Oliveira **** Eulália Maria Chaves Maia*****
*Psicóloga do Hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra da Universidade Federal do Rio
Grande do Norte (HOSPED/UFRN). Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e
Hospitalização (UFRN). Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFRN.
Preceptora da Residência Integrada Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Brasil.
**Graduanda em Psicologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte/UFRN. Bolsista
Voluntária de Iniciação Científica da Base de Pesquisa Grupos de Estudos Psicologia e Saúde (GEPS)
da UFRN. Natal-RN, Brasil.
***Psicóloga pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN). Especialista em Psicologia
da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização (UFRN). Mestranda do Programa de Pós-Graduação em
Psicologia da UFRN. Natal-RN, Brasil.
****Psicóloga do Hospital de Pediatria Professor Heriberto Bezerra da Universidade Federal do Rio
Grande do Norte (HOSPED/UFRN). Doutora pelo Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde
da UFRN. Especialista em Psicologia da Saúde: Desenvolvimento e Hospitalização. Pesquisadora do
Grupo de Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Tutora da Residência Integrada
Multiprofissional em Saúde do HOSPED/UFRN. Docente do Curso de Psicologia da Faculdade de
Ciências, Cultura e Extensão do Rio Grande do Norte. Natal/RN, Brasil.
*****Psicóloga. Professora do Departamento de Psicologia e dos Programas de Pós-Graduação
Psicologia e em Ciências de Saúde, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte. Doutora
Psicologia Clinica pela Universidade de São Paulo (USP). Líder da base de Pesquisa Grupo
Estudos: Psicologia e Saúde (GEPS) da UFRN. Tutora da Residência Integrada Multiprofissional
Saúde do HOSPED/UFRN. Natal-RN, Brasil.
[email protected]
em
em
de
em
Cuidadores, Padres, Estrategias de enfrentamiento, Cáncer
Caregivers, Parents, Coping strategies, Cancer
Cuidador, Pais, Modo de enfrentamento, Câncer
RESUMEN:
Es evidente que ser el cuidador responsable de un niño con cáncer provoca varios cambios en la
vida de un individuo, desde su rutina entera debe ser modificado para proporcionar el apoyo
necesario para el ninõ. Los impactos de la función de cuidador afecta el tema de diferentes maneras,
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lo que refleja negativamente en el cuidado personal, vida profesional, dinámica familiar, y también
pueden causar problemas de salud. Por lo tanto, este artículo tiene como objetivo llevar a cabo las
discusiones conceptuales y teóricos y metodológicos consideren pertinentes sobre las estrategias de
afrontamiento utilizadas por los cuidadores de niños con cáncer. Como resultado, se encontró que,
con el fin de hacer frente a las presiones del papel de cuidador, la persona desarrolla algunas de las
estrategias, la mayoría como reportados en la literatura: una mayor dedicación, para obtener
información sobre la enfermedad y la espiritualidad. Frente a la complejidad de la cuestión fue
esencial para recopilar y analizar las estrategias que figuran en la literatura, señalando las
similitudes entre los estudios y la corroboración, que por lo general indican la necesidad de buscar
en el cuidador como una pieza central para la recuperación del niño y por lo tanto para que pueda
desempeñar su función con eficacia, hay que tratar de promover la calidad de vida.
ABSTRACT:
It can become evident that being the caregiver of a child with cancer can bring consequences to the
person's life, in account of their routine being altered in order to give the necessary support to the
infant. The impacts of such a role reach to the individual in several ways, reflecting negatively in the
self-care, their professional life, family dynamics, and even causing health issues. With that being
said, this study aims to provide conceptual, theoretical and methodological reflections considered
relevant about the coping strategies used by the caregivers of children suffering from neoplasia. As
a result, it could be identified that, in order to handle the pressures of the responsibility of the role
of being a caregiver, the individual eventually develops strategies, those being the most recurrent in
the bibliography: increase in dedication, acknowledgement with information about the disease and
spirituality. Facing the complexity of this subject, it was of utmost importance to collect and analyse
the strategies casted in the bibliography, to indicate the convergences and corroborations among
the studies, which can show, in the broader sense, the necessity to see the caregiver as a main
piece for the child's recovery, and that, in order to perform their activities in an efficient way, the
quality of life of the individual must be increased.
RESUMO:
Evidencia-se que ser o cuidador responsável por uma criança com câncer provoca diversas
mudanças na vida de um indivíduo, uma vez que toda sua rotina precisa ser alterada para fornecer
o suporte necessário ao infante. Os impactos do papel de cuidador atingem o sujeito em diferentes
aspectos, refletindo negativamente no autocuidado, na vida profissional, na dinâmica familiar, como
também pode ocasionar problemas de saúde. Desse modo, o presente artigo objetivou realizar
reflexões conceituais e teórico-metodológicas consideradas relevantes sobre as estratégias de
enfrentamento utilizadas pelos cuidadores de crianças com neoplasia. Como resultado, identificou-se
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que, em vistas de lidar com as pressões decorrentes do papel de cuidador, o indivíduo desenvolve
algumas estratégias, sendo as mais relatas pela literatura: maior dedicação, obtenção de
informações sobre a doença e a espiritualidade. Frente à complexidade do tema, foi imprescindível
compilar e analisar as estratégias elencadas na literatura, apontando as convergências e
corroborações entre os estudos, o que de um modo geral, indica a necessidade de olhar para o
cuidador como peça central para a recuperação da criança e desse modo, para que este possa
desempenhar o seu papel de modo eficaz, deve-se buscar favorecer a qualidade de vida desse.
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Câncer Infantil
Nos últimos anos o câncer tem figurado entre as doenças crônicas mais frequentes na
infância, com uma incidência que varia entre 76 a 231 casos a cada milhão de crianças e
adolescentes no Brasil (1, 2). O câncer, caracterizado pelo crescimento desordenado de células que
invadem tecidos e órgãos, ao incidir durante a infância costuma ser invasivo, apresentar um período
de latência menor e proliferar-se rapidamente; no entanto, responde bem à quimioterapia (1). Se o
diagnóstico for precoce e o tratamento adequado, aproximadamente 70% das crianças acometidas
pela doença poderão ser curadas (3, 4).
O diagnóstico do câncer é dificultado pelo seu caráter inespecífico, que o assemelha a outras
patologias da infância, fazendo com que a criança não pareça severamente doente (5). O atraso no
diagnóstico pode complicar a evolução do tratamento, tendo em vista que a doença estará num
estágio mais avançado, portanto mais difícil de assegurar a cura. Por esta razão, os pais devem
estar em alerta aos sinais de seus filhos, levando-os a assistência médica periodicamente (5, 3).
O câncer infantil costuma ser mais comum em menores de 15 anos na maioria das
populações do mundo, sendo as leucemias correspondentes de 25 a 35% dos casos (1). Além
destas, as neoplasias mais comuns na infância são os tumores do sistema nervoso central e os
linfomas (4). Embora o prognóstico seja favorável, se faz necessário seguir corretamente todos os
passos do tratamento, demandando grande dedicação da criança, que vivenciará impactos diretos a
sua rotina (5).
A criança pode ser tratada no âmbito ambulatorial, sendo necessária a internação apenas
quando este tratamento não for o suficiente (6). As adaptações necessárias a sua rotina incluem
aprender a lidar com procedimentos invasivos, horários de medicação, o afastamento de atividades
sociais e escolares, entre outros (7, 8). Somado ao estresse de intensas mudanças, o paciente e sua
família ainda poderão se deparar com estigmas e mitos atrelados a doença, pois o câncer é
usualmente compreendido como algo que traz sofrimento e leva à morte (9, 10, 11, 4).
Desafios como aprender a lidar com efeitos colaterais desagradáveis, o convívio com a dor e
mudanças na aparência física passam a fazer parte da vida da criança (10, 3, 12). A incerteza diante
do tratamento pode levar a sentimentos de medo e angústia, aumentando o nível de estresse
vivenciado pela criança neste momento de fragilidade (13). Por esta razão, família e equipe de
saúde atuarão como facilitadores na adaptação a esta nova realidade, sendo aliados neste processo
saúde-doença (12,10).
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Cuidadores de crianças com câncer
O câncer pode exigir a submissão do indivíduo a repetidas hospitalizações e tratamento
ambulatorial regular, que podem deixá-lo bastante debilitado. Em virtude disso, é necessário um
cuidado constante para garantir ao enfermo o suporte necessário durante o processo de
intervenções médicas. Os cuidadores de uma criança em tratamento oncológico, que usualmente
são familiares, em especial a mãe (13, 11, 14), a acompanham por longos períodos e compartilham
suas angústias, para isso tendo que adaptar suas rotinas sociais, profissionais e familiares.
Visando fornecer a atenção necessária à criança, o cuidador pode abdicar de diversos
aspectos de sua rotina, como ausentar-se do lar por vários dias ou mesmo abandonar o emprego
(15, 16). Além disso, o cuidado ao bem-estar do enfermo implica em atenção à medicação,
intercorrências, efeitos colaterais, consultas, internações e exames invasivos, que expõem o
cuidador a condições com implicações adversas à qualidade de vida (14).
O papel de cuidador acarreta diversos impactos na vida do indivíduo. Notavelmente, aumenta
o tempo dedicado à criança, que pode passar a exigir atenção exclusiva (17).
Dessa forma, a
disponibilidade do cuidador para focar-se nos outros membros da família, em outras necessidades e
em si próprio é reduzida. As atribuições do papel de cuidador podem passar a impedir ou dificultar a
aceitação de atividades de cuidado pessoal e lazer (11), prejudicar atividades profissionais, muitas
vezes levando ao abandono do emprego ou demissões (16).
A diminuição no auto-cuidado pode se refletir na saúde do cuidador, sendo muitas as
complicações relacionadas à tensão devido ao papel, como pele descamando, estresse, distúrbios
hormonais, varizes, hérnia de disco, gastrite nervosa, anemia, dores no corpo, hipertensão, dores
de cabeça, depressão, reumatismo, labirintite, sinusite, rinite alérgica, arritmia cardíaca, sopro
cardíaco e trombose (18, 4, 19).
A vivência do cuidado é marcada por angústia, incerteza do futuro e medo da morte. Sendo
uma doença que carrega fortes estigmas, o diagnóstico de câncer pode ser compreendido pela
família como uma sentença de morte (20). Caso os pais da criança sejam os cuidadores, a
preocupação
em
superprotetores,
diminuir
para
o
sofrimento
garantir que nada
do
filho
e
fornecer-lhe
prejudique a
sua
conforto
pode
recuperação (12),
torná-los
ou,
ainda,
excessivamente permissivos, para minimizar as privações impostas pela doença (14).
Tendo em vistas esses fatores, observa-se que a função de cuidador pode afetar também a
dinâmica familiar. As diversas imposições do tratamento podem provocar o distanciamento entre os
membros e o rompimento da estrutura (12), ou, ao contrário, diminuir os conflitos e favorecer a
coesão familiar e a cooperação mútua (21). Em famílias com mais de um filho é necessária a
reestruturação de papéis, uma vez que o cuidador pouco poderá dedicar-se aos outros. A relação
conjugal também se modifica, menos atenção passa a ser dedicada ao companheiro, conflitos e
cobranças surgem e se intensificam, relações sexuais se tornam menos frequentes e alguns casais
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chegam a se separar (11).
Sendo uma atividade geradora de profundos impactos na vida do indivíduo, é de essencial
importância que ele possa contar com uma rede de suporte para auxiliá-lo em suas funções. Esta
pode consistir no apoio fornecido por familiares, que podem dividir atividades de forma a facilitar a
administração do tempo do cuidador de maneira a oferecer a dedicação necessária ao enfermo (11).
Além disso, a disponibilidade de suporte emocional especializado e a qualidade das informações
fornecidas pelos profissionais de saúde representam um papel importante no conforto ao cuidador
(21). Será menos difícil para a família aceitar o diagnóstico se tiverem acesso a conhecimento sobre
ele, podendo assim sentir maior segurança para lidar com a enfermidade e reconhecer a qualidade
do cuidado que está sendo oferecido à criança (20).
Estratégias de enfrentamento
Ser cuidador de uma criança com câncer implica em vivenciar juntamente com esta todas as
mudanças que ocorrem do momento do diagnóstico ao transcorrer do tratamento. Os impactos que
se sucedem em decorrência da doença nas relações sociais, na família, na vida profissional e na
saúde do cuidador são elementos estressores que exigem deste uma nova postura diante de tantas
mudanças (9, 11, 12). Diante da incerteza experienciada pela família, para que haja superação se
faz necessário desenvolver estratégias de adaptação à situação estressora, envolvendo assim
processos cognitivos emocionais, visando diminuir ou administrar a crise, reduzir ou tolerar as
demandas criadas pela situação (21).
A oncologia pediátrica adota o conceito de coping para a compreensão da postura do
cuidador frente à realidade do câncer infantil (7, 12). O coping, traduzido para o português como
enfrentamento, se refere aos esforços cognitivos e comportamentais que visam o manejo das
demandas internas ou externas que são avaliadas como sobrecarga aos recursos pessoais do
indivíduo (22). As estratégias de enfrentamento podem ser aprendidas, modeladas e descartadas e
o encontro com eventos estressores não é imediato e estático, mas sim reflete uma interação
relacional e multifacetada, que é específica às demandas e ocorre ao longo do tempo (7).
As estratégias de enfrentamento podem mudar de acordo com o momento clínico vivenciado
pela criança, sendo um processo dinâmico (23, 12). O enfrentamento é vivenciado de maneira
singular,
portanto,
as
estratégias
utilizadas
por
cada
cuidador
apresentarão
diversas
particularidades. Entre as estratégias mais comumente relatadas estão o choro, pensamentos
positivos, religiosidade, espiritualidade, busca por informações, fuga, protesto, comparações do
estado físico da criança com o de outros pacientes, entre outros (21, 9).
As estratégias de enfrentamento podem ser compreendidas a partir de sua classificação em
duas categorias, de acordo com sua função: enfrentamento focalizado no problema e enfrentamento
focalizado na emoção (22). No primeiro caso, o foco da estratégia é o manejo ou modificação da
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situação causadora de estresse, envolvendo em geral formas ativas de aproximação. Exemplos disso
seriam a busca por informações a respeito da doença e seu tratamento e o planejamento de metas e
reorganização de papéis.
O segundo tipo de estratégia tem como função principal a regulação da resposta emocional
causada pelo estressor, podendo se apresentar como atitudes de afastamento ou paliativas, como
negação ou esquiva e atribuição de culpa. Os dois tipos não são necessariamente excludentes,
diferentes estratégias de enfrentamento podem ser utilizadas simultaneamente para lidar com
determinada situação estressora e diversos estudos apontam ainda outras estratégias de
enfrentamento, como busca por suporte social e religiosidade ou espiritualidade (11, 4, 7, 20, 12,
22).
Como exposto previamente, o suporte fornecido por familiares e a relação desenvolvida com
a equipe de saúde podem figurar entre as estratégias de enfrentamento. Embora o indivíduo que
assume o papel de cuidador em geral prefira não dividir a tarefa com outros, a ajuda de familiares
na realização de atividades domésticas e cuidados com outros filhos em períodos de internação (no
caso em que um dos pais é o cuidador principal da criança com câncer) são de grande importância e
a falta de suporte familiar pode desencadear esgotamento físico e mental no cuidador (11).
A adversidade da situação propicia a emergência da espiritualidade como fonte de esperança,
que confere ao cuidador a positividade no alcance da cura (9, 24). A religiosidade é apontada como
uma estratégia de enfrentamento presente na maioria dos cuidadores (15, 4). Muitos atribuem a
Deus a força que encontram para persistir no tratamento, dando o suporte necessário à criança (18,
15). Além disso, cuidadores de crianças com câncer em estado terminal que dão sentido a sua
experiência a partir da religiosidade apresentam menores níveis de estresse (4). A crença divina dá
fé, conforto e segurança para aqueles que buscam dar um significado a sua experiência, porém
também poderão existir momentos em que o cuidador atribua a Deus o aparecimento da doença,
abalando assim a sua crença (20).
Conclusão
Quando uma criança é acometida por um câncer muitas são as mudanças em sua vida – e o
seu cuidador acompanhará todas elas, tendo um importante papel ao dar carinho, conforto e
segurança a essa. Por atualmente possuir um caráter crônico, a neoplasia demandará do enfermo e
de seu acompanhante uma reestruturação do modo de vida. Tendo em vista este processo de
adaptação, o cuidador sentirá a necessidade de encontrar meios que o ajudem a encarar as
demandas da doença. Tais meios são conhecidos pela oncologia pediátrica por coping - estratégias
de enfrentamento - que poderão variar de cuidador para cuidador e serão influenciados pelo estado
clínico em que a criança se encontra.
Como visto, as práticas espirituais e religiosas se mostram presentes como estratégia de
enfrentamento da maioria dos cuidadores. Nesse sentido, além de todas as garantias que possam
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ser dadas através de um tratamento moderno e eficaz, e do apoio da família e da equipe de saúde,
a grande fonte de sustentação do cuidador está no divino. Por esta razão a espiritualidade dos
acompanhantes das crianças hospitalizadas, ou em atendimento ambulatorial, deve receber maior
atenção, possivelmente através da criação de espaços destinados a esse contato divinal, não
existindo referências a uma religião ou outra. Desenvolver esse tipo de idéia seria ajudar essas
pessoas a suavizarem o seu sofrimento.
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