do arquivo - Programas de Pós

Dissertação
QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM
ADOLESCENTES PORTADORES DE CARDIOPATIAS
CONGÊNITAS
Juliana Bertoletti
INSTITUTO DE CARDIOLOGIA DO RIO GRANDE DO SUL
FUNDAÇÃO UNIVERSITÁRIA DE CARDIOLOGIA
Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde
Área de Concentração: Cardiologia
QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM
ADOLESCENTES PORTADORES DE CARDIOPATIAS
CONGÊNITAS
Autora: Juliana Bertoletti
Orientadora: Profa. Dra. Lúcia Pellanda
Dissertação submetida como requisito
para obtenção do grau de Mestre ao
Programa
Ciências
de
da
Pós-Graduação
em
Saúde,
de
Área
Concentração: Cardiologia, da Fundação
Universitária de Cardiologia / Instituto de
Cardiologia do Rio Grande do Sul.
Porto Alegre
2013
i
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação
B546q
Bertoletti, Juliana
Qualidade de vida relacionada à saúde em adolescentes
portadores de cardiopatias congênitas / Juliana Bertoletti ; orientadora Lucia
Campos Pellanda. – Porto Alegre : 2013.
111 f.; il.
Dissertação (Mestrado) – Instituto de Cardiologia do Rio Grande
do Sul / Fundação Universitária de Cardiologia – Programa de PósGraduação em Ciências da Saúde: Cardiologia, 2013.
1. Cardiopatias Congênitas. 2. Adolescentes. 3. Qualidade de vida.
I. Pellanda, Lucia Campos. II.Título.
CDU: 616.12-007-053.6
Bibliotecária responsável: Marina Miranda Fagundes
CRB 10/2173
ii
AGRADECIMENTOS
Agradeço a minha mãe Joice Bertoletti pela inspiração, pelos
ensinamentos da vida toda e pela colaboração e contribuição efetiva na
realização deste trabalho.
Ao meu marido Leonardo Rosa, pela parceria e por sua capacidade de
me surpreender diariamente.
A minha orientadora Lúcia Pellanda, por ter me acolhido em seu grupo
com tanta generosidade, por seu conhecimento e competência, e pela
habilidade em tratar o complexo com tal simplicidade.
Aos estagiários Giovana Marx e Sérgio Pedro Hattge Junior, que
participaram da coleta de dados e contribuíram com textos e leituras da área
médica.
Ao funcionário da unidade de pesquisa do IC/FUC, Sérgio Kakuta
Kato, por sua orientação na análise estatística do trabalho e pelas discussões
que possibilitaram um olhar mais apurado sobre os resultados.
Aos professores, colegas de classe (são muitos para citar) e
funcionários do IC/FUC que, cada um a sua maneira, contribuíram para que
eu chegasse ao fim desta etapa.
iii
SUMÁRIO
QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM ADOLESCENTES
PORTADORES DE CARDIOPATIAS CONGÊNITAS – BASE TEÓRICA ................. 5
INTRODUÇÃO ........................................................................................................... 6
2 QUALIDADE DE VIDA ............................................................................................ 4
2.1 QUALIDADE DE VIDA – ASPECTOS HISTÓRICOS E CONCEITUAIS................ 4
2.2 QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE ......................................... 10
2.2.1 Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em Crianças eAdolescentes ........ 11
2.2.2 Instrumentos de avaliação da QVRS na população pediátrica ..................... 15
2.2.3 KIDSCREEN - Instrumento de Avaliação da QVRS .................................... 18
3 CARDIOPATIAS CONGÊNITAS ........................................................................... 23
3.1 CARDIOPATIAS CONGÊNITAS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA .................. 23
3.2 Cardiopatias Congênitas e Qualidade de Vida ............................................ 27
4 JUSTIFICATIVA .................................................................................................... 34
5 OBJETIVOS .......................................................................................................... 35
5.1 OBJETIVO GERAL ..................................................................................... 35
5.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ....................................................................... 35
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS DA BASE TEÓRICA ....................................... 36
ARTIGO ORIGINAL – HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE IN ADOLESCENTS
WITH CONGENITAL HEART DISEASE................................................................... 49
RESUMO .................................................................................................................. 52
ABSTRACT............................................................................................................... 54
INTRODUCTION ...................................................................................................... 56
METHODS ................................................................................................................ 58
RESULTS ................................................................................................................. 61
DISCUSSION ........................................................................................................... 63
LIST OF TABLES...................................................................................................... 67
References ............................................................................................................... 72
ARTIGO DE REVISÃO –QUALIDADE DE VIDA E CARDIOPATIA CONGÊNITA NA
INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA ................................................................................ 76
RESUMO .................................................................................................................. 78
INTRODUÇÃO .......................................................................................................... 79
Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes ........................ 80
Cardiopatias congênitas na infância e adolescência ................................................. 83
Cardiopatias Congênitas e Qualidade de Vida .......................................................... 86
Conclusão ................................................................................................................. 90
Referências............................................................................................................... 91
APÊNDICE ............................................................................................................... 99
iv
BASE TEÓRICA
QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE EM ADOLESCENTES
PORTADORES DE CARDIOPATIAS CONGÊNITAS
INTRODUÇÃO
Os avanços nos tratamentos e as possibilidades efetivas de controle de
doenças crônico-degenerativas e congênitas têm acarretado um maior tempo
de vida a pessoas acometidas por esses agravos1. É notório o aumento da
sobrevida de recém-nascidos com Cardiopatias Congênitas (CC) viabilizado
por tratamentos médicos especializados, levando ao crescimento do número
de crianças e adolescentes cardiopatas.
A necessidade de acompanhamento clínico e tratamento médico
contínuo são imprescindíveis aos pacientes cardiopatas, não importando o
grau de complexidade da cardiopatia. Nas lesões mais graves, muitas vezes
há necessidade de repetidas intervenções cirúrgicas, e não raro os pacientes
permanecem com sequelas e lesões cardíacas residuais. Diante desse
contexto, é importante considerar as repercussões de ordem física,
psicológica e social que acompanham as CCs nas diferentes fases de
desenvolvimento do ciclo vital.
A Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), inicialmente mais
investigada na população adulta, tem ganhado especial atenção na infância e
adolescência devido ao impacto que o seu prejuízo pode causar em longo
prazo, além do benefício que as intervenções precoces com foco na sua
melhoria podem trazer, principalmente em pacientes com doenças crônicas. A
avaliação da QVRS em crianças e adolescentes tem sido utilizada como um
importante desfecho de saúde, para identificar grupos e subgrupos que
estejam em risco, rastrear hábitos de saúde e para auxiliar na definição do
peso associado a cada doença2.
3
O monitoramento da Qualidade de Vida (QV) de crianças e
adolescentes cardiopatas pode trazer informações relevantes sobre a
efetividade dos tratamentos e intervenções que complementam os dados
clínicos, oferecendo aos profissionais de saúde um panorama mais completo
sobre a saúde física, psicológica e social de seus pacientes.
4
2 QUALIDADE DE VIDA
2.1 QUALIDADE DE VIDA – ASPECTOS HISTÓRICOS E CONCEITUAIS
As definições associadas à QV são inúmeras, especialmente por ser
este um conceito complexo, subjetivo, e de natureza multidimensional, que
inclui no mínimo as dimensões física, psicológica e social 3. Apesar de o termo
ter sido difundido recentemente, a ideia de QV é tão remota que pode ser
identificada nas obras dos primeiros pensadores e filósofos da Antiguidade
Clássica, que se debruçaram sobre o estudo da natureza humana e das
práticas de saúde que podem levar o homem a um perfeito estado de
harmonia e realização.
A obra de Hipócrates de Cós (460-377 a.C.), por exemplo, se
caracteriza pela observação empírica não só dos pacientes em si, mas dos
fatores ambientais ligados à doença, revelando desde então um conceito
ecológico do processo saúde-enfermidade 4. Hipócrates entendia o homem
como uma unidade organizada e a doença como a desorganização desse
estado4, levando sempre em consideração a ação do ambiente e da
alimentação sobre o organismo, o que se relaciona à noção atual sobre QV
como a busca do equilíbrio biopsicossocial. Para Aristóteles (384-322 a.C.), a
natureza dota todos os animais de instrumentos próprios para viver melhor,
mas a conquista de uma vida plena e feliz dependeria do cultivo de hábitos
virtuosos, da prática do equilíbrio e da moderação nas ações. Assim, é
possível afirmar que há uma relação quase direta entre a atividade médicofilosófica e a busca por uma vida melhor 5.
5
A Organização Mundial de Saúde – OMS - em 1948 definiu a saúde
como “um estado de bem-estar físico, mental e social e não apenas a
ausência de doença ou incapacidade”, instaurando a partir daí uma mudança
de paradigma em relação ao conceito até então conhecido e praticado na
Medicina. Apesar da introdução desta nova definição, a preocupação com a
saúde da população se intensificou somente a partir da década de 70 6. Os
estudos sobre QV iniciaram nesse período, e a inclusão do termo como
palavra-chave nas bases de dados médicos ocorreu em 1975 7.
Contribuiu para este fato o surgimento da Medicina Biopsicossocial na
década de 70, uma abordagem integral e holística que teve o propósito de
ultrapassar o reducionismo da perspectiva biomédica na promoção da saúde,
considerando não somente a cura dos sintomas, mas o impacto dos
tratamentos sobre os diversos aspectos da vida dos pacientes 8. Durante a
década de 80, as pesquisas sobre avaliação médica começaram a contar com
a participação dos cientistas sociais, que empregaram seus próprios conceitos
e metodologias para investigar QV, um conceito tradicionalmente entendido
como a „satisfação com a vida como um todo‟ ou „satisfação geral‟ 9. O estudo
sistemático da QV na Medicina começou no campo da Oncologia, onde os
médicos se depararam pela primeira vez com o dilema entre o ganho na
sobrevida e os efeitos adversos dos tratamentos
7,10,11
.
A abordagem interdisciplinar tornou-se essencial para atender a
necessidade de compreender o processo de saúde e adoecimento
integralmente, visando à realização de intervenções que trouxessem
benefícios para a vida dos pacientes, aumentando seu bem-estar e reduzindo
os efeitos adversos dos tratamentos. No campo de estudos da Psicologia,
6
destacou-se nesse mesmo período o surgimento da Psicologia da Saúde, em
decorrência das mudanças do novo paradigma biopsicossocial
12
. Mais
recentemente, o movimento da Psicologia Positiva, fundado por Martin
Seligman em 1998 13, vem consolidando a importância de investigar os fatores
de proteção da saúde no desenvolvimento humano, considerando aspectos
como otimismo, espiritualidade, felicidade, coragem e resiliência, todos esses
fatores associados ao bem-estar e a QV de pessoas doentes e sadias.
O crescente interesse pelo estudo da QV no campo científico pode ser
identificado por meio de uma rápida pesquisa no banco de dados Pubmed,
onde foi encontrado um número de 40.549 artigos publicados sobre o tema
entre 1900 e 1999, e 150.300 artigos publicados em um período de tempo dez
vezes menor, entre os anos 2000 e 2012. O aumento no número de pesquisas
sobre QV reflete a iniciativa de diversas áreas de estabelecer um corpo
teórico e metodológico mais coeso sobre o construto, embora ainda
permaneçam várias lacunas em relação à definição, mensuração e
interpretação de qualidade de vida.
A revisão da literatura evidencia que o termo QV é utilizado de maneira
ampla e algumas vezes errônea, como um termo genérico que abarca uma
série de variáveis físicas e psicológicas, tais como funcionamento, estado de
saúde, percepções, condições de vida, comportamento, felicidade, estilo de
vida e sintomas. Pode, portanto, tornar-se uma vaga noção para um estado de
bem-estar subjetivo com validade científica duvidosa 7.
Moons P, Budts W, De Geest
14
identificaram algumas armadilhas
conceituais e fizeram esclarecimentos em relação à utilização do termo QV, a
saber: 1) a QV não deve ser empregada como sinônimo de estado de saúde
7
ou habilidades funcionais, já que ela envolve outras dimensões de ordem
psicológica e social; 2) a QV refere-se mais à percepção subjetiva do que a
parâmetros objetivos; 3) não existe uma distinção clara entre indicadores e
determinantes de QV, possivelmente devido à variedade de conceitos e
definições; 4) a QV pode mudar ao longo do tempo, mas não apresenta
grandes variações; 5) a QV pode ser influenciada de maneira positiva ou
negativa, a depender do contexto, suporte social e características de
personalidade de cada indivíduo.
Para Lipp e Rocha
15
, QV se refere ao viver que é bom e compensador
nas áreas social, afetiva, profissional e de saúde, sendo possível conquistá-la
por meio do equilíbrio pessoal, da busca por relações interpessoais
satisfatórias e da harmonia com o meio ambiente. Segundo Minayo, Hartz e
Buss
16
existe um patamar material mínimo e universal para que a QV seja
possível, relacionado à satisfação das necessidades humanas básicas, como
alimentação, acesso à água potável, habitação, trabalho, educação, saúde e
lazer. Entretanto, reforçam os autores que todas as pesquisas feitas sobre QV
incluem valores não materiais, como amor, liberdade, solidariedade e inserção
social, realização pessoal e felicidade, fatores esses indispensáveis à sua
concepção subjetiva16.
De acordo com Musschenga 9, a QV está fortemente relacionada a
aspectos sociais, como ter uma rede de apoio, e a aspectos psicológicos,
especialmente traços de personalidade que favoreçam um sentimento de
competência, força de ego, sentimento de ter controle sobre a própria vida,
maturidade e otimismo. Assim, as condições objetivas de vida, sejam elas
boas ou ruins, teriam pouca influência sobre a avaliação da QV,
8
especialmente em estados duradouros de adversidade e riqueza, ou de saúde
e doença.
A definição mais recente de QV proposta pelo Grupo de Qualidade de
Vida da OMS
17
, é amplamente aceita e deixa claro o caráter subjetivo e
multidimensional do termo, colocando o próprio indivíduo como referência em
se tratando de sua avaliação. A definição da OMS é possivelmente a primeira
que incorporou diretamente a influência dos componentes culturais em sua
base teórica, em vez de considerá-los como uma variável externa
18
, como
fica claro a seguir:
“Qualidade de vida é a percepção que o indivíduo tem da sua posição
na vida, no contexto da cultura em que vive e do sistema de valores inerente,
e em relação com os seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É
um conceito amplo influenciado de forma complexa pela saúde física da
pessoa, seu estado psicológico, nível de independência, relacionamentos
sociais e sua relação com características importantes do seu ambiente”
17
.
O reconhecimento da multidimensionalidade do construto refletiu-se na
estrutura do instrumento de medida WHOQOL-100, desenvolvido em um
projeto colaborativo e multicêntrico que incluiu estágios de clarificação do
conceito, revisão por experts, grupos focais e um estudo piloto abrangente
17
.
Ressalta-se a inclusão da dimensão espiritual como um dos domínios
avaliados, o que vem adquirindo maior importância a partir da modificação no
conceito de saúde como um estado dinâmico de completo bem-estar físico,
9
mental, espiritual e social, proposto na 101º sessão da Assembleia Mundial de
Saúde 6.
Observa-se que a partir da década de 90, começou a delinear-se um
consenso entre os estudiosos em relação a dois aspectos relevantes do
conceito de QV: a importância de considerar a sua subjetividade e
multidimensionalidade 1. A subjetividade se refere à capacidade do próprio
indivíduo em avaliar seu estado de saúde, suas condições de vida e
expectativas, utilizando os processos cognitivos subjacentes para a percepção
de sua QV 5. A importância de considerar a subjetividade representou uma
mudança em relação à tendência inicial do uso do conceito, pois comumente
a QV era avaliada por um observador, geralmente um profissional de saúde.
Já a multidimensionalidade refere-se à importância de reconhecer as
diferentes dimensões presentes no construto, que têm sido investigadas
continuamente por meio de pesquisas científicas e estudos empíricos, e que
de acordo com Kuczynski
5
podem ser divididas em quatro áreas correlatas:
física, funcional, emocional e social.
A QV, portanto, diz respeito a uma percepção individual que pode variar
de acordo com a cultura vigente, onde interagem conjuntamente os
indicadores subjetivos e objetivos na avaliação do bem-estar, da felicidade e
satisfação com a vida, levando-se em conta os níveis universais dos direitos
humanos
19
. Para a investigação da QV é necessário conhecer a descrição
do próprio indivíduo sobre o que ele sente pela sua vida, pois a relação entre
as condições de vida e o estado psicossocial é imperfeita, estabelecendo-se a
partir da apreciação individual, baseada em valores e expectativas pessoais
20
.
10
2.2 QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE
No contexto médico, a QV adquire diferentes significados, e seus
conceitos podem se relacionar ao grau de funcionamento biológico normal, ao
grau de satisfação com a vida ou ao nível de desenvolvimento humano 9. Na
literatura, o termo Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) tem sido
usado com mais frequência e com objetivos semelhantes à conceituação mais
geral. No entanto, diferente do conceito genérico de QV que não faz
referência direta a disfunções ou agravos, a QVRS engloba os aspectos
diretamente associados às enfermidades e às intervenções em saúde. Sua
avaliação, portanto, permite identificar o impacto que as doenças causam na
QV das pessoas 1.
21
A revisão da literatura conduzida por Pedroso e Pillatti
elucida que a
introdução da QV na área da saúde se deve a três fatores: o avanço
tecnológico, que resultou em melhores condições de saúde e aumento da
expectativa de vida; a mudança no contexto epidemiológico das doenças, com
aumento na prevalência de doenças crônicas; e finalmente a mudança de
paradigma sobre o ser humano, que passou a ser entendido como um
organismo biopsicossocial a ser tratado em toda a sua complexidade.
Medidas de QVRS têm sido cada vez mais necessárias como
complementos às medidas biológicas ou clínicas de doenças, refletindo o
crescente reconhecimento da importância de como os pacientes se sentem de
modo geral e o quanto estão satisfeitos com o tratamento
22
. A remissão de
sintomas ou taxas de sobrevida já não é suficiente para indicar o sucesso de
um tratamento, especialmente no caso de doenças crônicas, onde é
fundamental se pensar na QV do paciente em termos sociais e psicológicos 5.
11
Inúmeros estudos têm destacado a utilidade de aferir a QVRS como
importante desfecho na prática clínica, na avaliação de serviços de saúde, em
pesquisas clínicas e na tomada de decisão sobre tratamentos e intervenções
de
saúde
10,23-25
.
Baseados
nas
conclusões
de
internacionais, os autores Varni, Burwinkle e Lane
diversos
23
estudos
estimam que na
população adulta até 52% dos médicos tomam decisões clínicas a partir de
resultados da avaliação de pacientes sobre sua QVRS.
O interesse ativo do médico e/ou profissional de saúde na opinião do
paciente, possibilitado pela coleta de informações a respeito dos aspectos
psicossociais relacionados à sua saúde, melhora a comunicação e aumenta a
satisfação do paciente com os cuidados médicos. Além disso, os dados sobre
QVRS auxiliam os médicos a detectar limitações funcionais e problemas
psicológicos em seus pacientes, possibilitando a realização de intervenções
mais focadas nas suas necessidades e o encaminhamento adequado a outros
serviços de referência em saúde 23.
2.2.1 Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em crianças e
adolescentes
Enquanto a QV na população adulta tem sido bastante investigada nos
últimos dez anos, entre crianças e adolescentes é uma área recente. A
dificuldade de definir e conceituar QV torna-se um constante desafio para os
pesquisadores desta área, principalmente na construção de instrumentos
válidos e fidedignos, que abarquem todas as suas dimensões e considerem a
percepção do indivíduo em desenvolvimento.
12
A elaboração do conceito para crianças e adolescentes tem sido
marcada por debates de natureza teórica e de operacionalização, dada a
necessidade de se levar em consideração uma perspectiva de pessoa em
desenvolvimento. Isto requer uma metodologia de avaliação que possa ser
utilizada em suas diferentes fases, da infância até a adolescência
19
.
Os estudos sobre QV em crianças e adolescentes começaram a ser
desenvolvidos no final da década de 80, ocorrendo em três etapas: a primeira,
no final dos anos 80, teve como principal objetivo desenvolver um conceito
teórico destinado a este grupo etário; a segunda etapa, iniciada nos anos 90,
consistiu na construção de instrumentos de avaliação; e a terceira etapa, de
1995 até os dias de hoje, envolve a aplicação de instrumentos de medida em
estudos clínicos e epidemiológicos 2.
O principal desafio em conceituar QV na infância e adolescência reside
no fato de se tratar de indivíduo em desenvolvimento, com graus peculiares
de percepção de si mesmo e do mundo que dificilmente podem ser
uniformizados em uma só concepção de satisfação pessoal. Nesse sentido, é
prioridade instaurar definições que traduzam os interesses próprios desta
faixa etária 5, o que gera dificuldades em elaborar métodos de avaliação que
captem a percepção das próprias crianças e adolescentes, e não as
expectativas e percepções de pais e profissionais de saúde que os avaliam.
De forma geral, os instrumentos de avaliação de QV na infância
apresentam pouca congruência entre as concepções de papel e função
normal da criança em cada idade e em diferentes contextos sociais, bem
como em relação à importância que dão à função familiar e às relações
sociais como fatores para o seu bem-estar. O amplo espectro de conteúdos e
13
a variedade de dimensões e itens contemplados nos instrumentos de QV na
infância refletem as diferenças no seu processo de elaboração, na linha
teórica utilizada, na população-alvo e nos objetivos de aplicação do
instrumento 5,26.
Algumas vertentes de discussão sobre um modelo ideal de QV na
infância e adolescência, conforme destacou Kuczinski
5
, sugerem que é
importante avaliar a esfera global (relacionada à sociedade e macro ambiente)
e externa (relacionada às condições socioeconômicas) acima de aspectos
pessoais
e
interpessoais,
pois
crianças
necessitam,
sobretudo,
se
desenvolver em condições adequadas e promotoras de saúde. Reforçando
essa ideia, Matza et AL
27
considera que em geral as crianças não tem a
escolha de mudar significativamente um problema ambiental, ao contrário dos
adultos, que possuem recursos financeiros e suporte social adequados para,
por exemplo, deixar um emprego ou um casamento insatisfatório. Fatores
contextuais, portanto, podem exercer uma influência em longo prazo sobre o
desenvolvimento social e psicológico das crianças, sendo importante
considerar variáveis como a família, os colegas, a escola e a comunidade ao
avaliar sua QV.
No caso de crianças com doença crônica, existem poucas tentativas de
elaboração de métodos e instrumentos de avaliação da QVRS, e ainda é
pouco frequente a preocupação em apreender a percepção e repercussão da
doença do ponto de vista do paciente, o que resulta em grandes discrepâncias
quanto à resposta e à evolução clínica 5. Ao explorar desfechos subjetivos
como QV em condições de doença, é importante que o pesquisador entenda
exatamente o que está sendo medido, para evitar que variáveis quantitativas
14
como medidas fisiológicas ou habilidades funcionais sejam equiparadas a
medidas de QV
28
. Conforme Gill and Feinstein
29
, são os valores e
preferências do indivíduo que distinguem QV de outras medidas de saúde, o
que torna possível a sua percepção positiva apesar de possíveis limitações
ocasionadas pela doença.
Para Lawford e Eiser
30
, a habilidade da criança em se adaptar às suas
experiências e a forma como interpreta experiências de vida adversas terão
impacto sobre a sua QV. As reações de cada criança frente à experiência
adversas, tais como lidar com a doença, mostram que há um nível de
ajustamento individual e estilos de enfrentamento (Coping) que estão
relacionados à sua percepção sobre QV.
O conceito de resiliência tem sido utilizado para explicar as diferenças
individuais
encontradas
em
crianças
que
mostram
altos
níveis
de
funcionamento em certos domínios da QV, apesar de enfrentarem condições
de vida adversas. A resiliência pode ser entendida como um processo
dinâmico que abrange a adaptação positiva do indivíduo em contextos de
extrema adversidade. A maioria das pesquisas nessa área tem sido realizada
com crianças, e mostram que existem fatores de proteção como suporte
social, estilos de enfrentamento e caraterísticas de personalidade da criança
que explicam as diferenças individuais encontradas 30.
O impacto da doença e do tratamento para as crianças pode ser
substancialmente diferente da população adulta, o que torna indispensável
que a QV seja investigada diretamente entre elas. Alguns estudos indicam
que crianças entre quatro e seis anos de idade já são capazes de responder
sobre os domínios mais concretos, referentes à dor e uso de medicação, por
15
exemplo. Já os domínios mais abstratos ou subjetivos, como o impacto
emocional da doença sobre sua vida, são mais apropriados para crianças com
mais idade
27
. Na seleção de um instrumento de QV deve-se analisar,
portanto, se o questionário serve ao propósito da investigação, se as
dimensões abordadas são relevantes ao contexto, e se há adequação ao
grupo etário de interesse 26,27.
2.2.2 Instrumentos de avaliação da QVRS na população pediátrica
As medidas de avaliação da QV se dividem em instrumentos genéricos
e específicos. As medidas genéricas podem ser aplicadas tanto a indivíduos
saudáveis como aqueles afetados por uma condição específica, em vários
tipos de doenças e em culturas e lugares diferentes. São instrumentos
multidimensionais que procuram avaliar diversos critérios como capacidade
funcional, estado geral de saúde, vitalidade, aspectos sociais, emocionais e
saúde mental, sendo que seu foco reside nas reações subjetivas do indivíduo
diante das experiências da vida
31
. São exemplos de instrumentos genéricos
para a população pediátrica o PedsQL - Pediatric Quality of Life Inventory
AUQUEI - Autoquestionnaire de Qualité de Vie Enfant Imagé
32
,o
33
, o CHQ - Child
Health Questionnaire 34 e o KIDSCREEN 35.
Já as medidas específicas são instrumentos capazes de detectar a
melhora ou piora de sintomas e funcionamento da condição de saúde em
estudo, com maior sensibilidade para medir alterações a efeitos dos
tratamentos de determinadas doenças
16,22,27
. Na população pediátrica, as
condições de saúde que apresentam maior número de instrumentos de
medida específica são asma, câncer e epilepsia, e os países que mais
16
desenvolvem este tipo de instrumento são os Estados Unidos, Reino Unido e
Canadá 26. Dois instrumentos específicos para a avaliação das cardiopatias na
infância e adolescência foram desenvolvidos no Reino Unido e Estados
Unidos, e ainda estão em processo de serem testados e validados em
diferentes contextos culturais: são o ConQol Índex – CQI
36
e o Pediatric
Cardiac Quality of Life Inventory – PCQLI 37, respectivamente.
Em uma revisão sistemática sobre instrumentos de avaliação da QV
para crianças e adolescentes, Solans et AL
26
identificou a existência de 30
instrumentos genéricos e 64 doença-específicos, publicados entre os anos de
2001 e 2005.
Embora a maioria dos instrumentos apresente padrões
aceitáveis em relação às propriedades psicométricas, poucos apresentaram
análises de validade de critério (n=5), validade de estrutura (n=15) ou
sensibilidade à mudança (n=14). O desafio em acessar a percepção infantil
também se revela no estudo, visto que 26% dos instrumentos doençaespecíficos se destinam exclusivamente aos pais como respondentes (Proxy).
Existe uma controvérsia entre os pesquisadores em relação ao uso de
medidas específicas de QV. Enquanto alguns autores defendem a capacidade
desses instrumentos em detectar alterações de saúde e identificar as
características de um determinado agravo, outros acreditam que algumas
medidas específicas tem enfoque restrito a sintomas e disfunções,
contribuindo pouco para uma visão mais abrangente de outros aspectos não
médicos associados à QV 38. Além disso, o uso dessas medidas não permite a
comparação de diferentes condições clínicas, tornando-se restrito a sujeitos
com doenças e condições específicas. Assim, é aconselhável que medidas
genéricas sejam utilizadas para avaliar a QV como desfecho principal de
17
tratamentos e intervenções, enquanto que medidas específicas podem ser
utilizadas como fonte de informações complementares 7.
No Brasil, o estudo de Soares et al
39
analisou a produção científica
nacional sobre QV de crianças e adolescentes, encontrando 30 artigos
publicados entre os anos de 1990 e 2008. Os resultados mostraram uma
predominância de pesquisas de abordagem quantitativa (70%), e um índice
maior de pesquisas com instrumentos de avaliação da qualidade de vida
relacionada à saúde (66,7%) do que instrumentos genéricos (28,6%).
Observou-se ainda um maior número de artigos publicados na área da
Medicina (40%), seguida pela Enfermagem (30%) e Psicologia (26,6%). Em
relação à avaliação da QV nas doenças crônicas, destacaram-se no Brasil os
estudos pioneiros realizados pela Faculdade de Ciências Médicas da
Universidade Estadual de Campinas –UNICAMP - sobre QV e epilepsia, que
serviram como ponto de partida para o avanço das discussões sobre o tema,
e culminaram na construção de um questionário multidimensional para avaliar
epilepsia na população pediátrica.
Embora 50% das publicações nacionais encontradas no estudo de
Soares et al
39
avaliassem a QV de crianças e adolescentes a partir da
perspectiva de seus cuidadores, os autores concluíram que a comunidade
científica está procurando valorizar a percepção da criança e do adolescente
como relatores de sua experiência, considerando as particularidades desse
período da vida na aplicação de metodologias de pesquisa adequadas.
Apesar de todas as dificuldades encontradas na elaboração de instrumentos
para a população pediátrica, é importante lembrar, como salienta Kuczynski
40
,
18
que “o indivíduo em desenvolvimento é capaz de se expressar; nós é que não
conseguimos (ou não nos propomos a) entendê-lo”.
2.2.3 KIDSCREEN - Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida
Relacionada à Saúde
Para os fins do presente estudo será utilizado o KIDSCREEN, um
instrumento de avaliação genérica da QV para crianças e adolescentes. O
Projeto KIDSCREEN foi patrocinado pela Comissão Europeia para produzir o
primeiro instrumento genérico e transcultural que avalia a QVRS em crianças
e adolescentes. A etapa inicial do projeto consistiu na realização de uma
análise de conteúdo dos questionários pediátricos de avaliação de QVRS já
existentes, para identificar temas comuns, agrupá-los em categorias e
investigar o constructo que embasa esse diferentes instrumentos
41
.
O projeto decorreu durante três anos (2001-2004), e os países que
inicialmente participaram foram a Áustria, República Checa, França,
Alemanha, Grécia, Hungria, Polônia, Espanha, Suécia, Suíça, Holanda,
Irlanda e Reino Unido.
Atualmente, diversos países latino-americanos já
validaram ou estão em processo de tradução e validação deste instrumento
em amostras nacionais
2,35,42
. O estudo de tradução, adaptação transcultural e
propriedades psicométricas do KIDSCREEN para a língua portuguesa no
Brasil foi conduzido por Guedes e Guedes
43
, e o estudo de validação para a
população brasileira foi concluído por Ritter et al 44.
O instrumento KIDSCREEN tem como objetivo medir as experiências
pessoais de crianças e adolescentes sobre sua saúde e bem-estar através de
19
uma série de dimensões, incluindo aspectos sociais, emocionais, cognitivos,
físicos e funcionais 2. Pode ser utilizado para a avaliação genérica da QV em
crianças e adolescentes entre oito e 18 anos de idade, no contexto da saúde e
da doença crônica.
Trata-se de um questionário de autopreenchimento que pode ser
aplicado em hospitais, estabelecimentos médicos e em escolas, por
profissionais do campo da Saúde Pública, Epidemiologia, Medicina,
Psicologia, Enfermagem e investigação clínica. O questionário também possui
uma versão para os pais (proxy) , com objetivo de avaliar como a QVRS das
crianças é percebida por eles, identificando possíveis discrepâncias entre
essas percepções 2.
Ravens-Sieberer e o grupo Europeu KIDSCREEN
35
defendem que a
conceitualização de QVRS implica um modelo compreensivo de saúde
subjetivo e multidimensional, definido como um construto psicológico que
descreve aspectos físicos, psicológicos, mentais, sociais e funcionais do bemestar. A elaboração do questionário procurou descrever a relação entre QVRS
e outros determinantes relevantes referidos na literatura, além das variáveis
sociodemográficas. As hipóteses para a construção da relação entre a QVRS
e os determinantes foram baseadas no seguinte modelo, como mostra a
Figura 1:
20
Relacionamento
pais-filhos
Estado de
saúde dos
pais
Saúde
mental
Nível
socioeconômico
Idade
QVRS
Estado
de saúde
física
Gênero
Comportamento
de risco
Utilização
de serviços
de saúde
Fonte: THE KIDSCREEN Group Europe, 2006, pp.33 45
Figura 1: Modelo KIDSCREEN
Por meio de revisão da literatura e grupos focais centrados no tema da
QV com crianças e adolescentes, foram estabelecidas dez dimensões do
instrumento KIDSCREEN: (1) Saúde e atividade física; (2) Sentimentos; (3)
Estado de humor geral; (4) Auto percepção; (5) Tempo livre; (6) Família e
ambiente familiar; (7) Questões econômicas; (8) Amigos; (9) Ambiente escolar
e aprendizagem; e (10) Bullying, termo utilizado na literatura para caracterizar
as situações de provocação em que a criança se sente rejeitada pelos pares
2,46
.
São três versões distintas: o KIDSCREEN-52 é a versão mais longa
contendo 10 domínios, o KIDSCREEN-27 avalia cinco domínios, e o
KIDSCREEN-10 Index apresenta um escore global de QV. Para o presente
estudo será utilizada a versão KIDSCREEN-27, composta por 27 questões
que avaliam os seguintes domínios: (1) Bem-estar físico; (2) Bem-estar
21
psicológico; (3) Autonomia e relação com os pais; (4) Suporte social e grupo
de pares; e (5) Ambiente escolar
possibilidades
de
resposta
de
47
. Cada questão apresenta cinco
acordo
(nada/pouco/moderadamente/muito/totalmente)
com
e
a
a
intensidade
frequência
(nunca/raramente/algumas vezes/frequentemente/sempre) da situação ou
comportamento apresentado.
Após o período inicial de desenvolvimento, adaptação transcultural e
validação do instrumento KIDSCREEN, a fase atual está voltada para a
aplicação do questionário em pesquisas clínicas e epidemiológicas. Percebese que as atuais pesquisas procuram levar em conta a relação entre variáveis
demográficas
(ex.
idade,
gênero
e
condições
socioeconômicas),
características intrapessoais (ex. autoconceito, extroversão, locus de controle
interno) e características sociais (família, escola, grupo de pares e
comunidade) para melhor compreender e avaliar o nível de QVRS nas
crianças e adolescentes 46.
Em estudo realizado com 3710 crianças e adolescentes entre nove e
17 anos em sete países europeus, o instrumento KIDSCREEN foi aplicado
para avaliar se diferenças de gênero e idade são encontradas nos aspectos
relacionados à QVRS. Os resultados mostram que as crianças relatam em
geral uma boa QVRS, independentemente do gênero, entretanto, esta
percepção diminui depois dos 12 anos de idade.
Nas dimensões física e
psicológica, foi encontrado maior declínio da QVRS em meninas em relação
aos meninos. Conclui-se que algumas tarefas do desenvolvimento infantil
podem causar diferenças na QVRS de acordo com a idade, especialmente na
22
adolescência, quando essas tarefas começam a se tornar específicas de
acordo com o gênero 48.
O mesmo tipo de estudo conduzido em 12 países europeus com 21.590
crianças e adolescentes apresentou resultados similares, mostrando uma
diminuição mais acentuada da QVRS entre as meninas com o avançar da
idade, além de uma variação significativa entre os países
49
. De acordo com
relatório sobre a saúde dos adolescentes, conduzido pela Comissão Européia
em 2000
48
, os meninos têm mais problemas de saúde do que as meninas na
infância, enquanto que na adolescência as jovens moças apresentam
distúrbios psicossomáticos e emocionais com maior frequência do que os
jovens rapazes.
A revisão da literatura identificou alguns estudos realizados utilizando a
versão KIDSCREEN-27 para avaliar a QVRS de crianças e adolescentes em
contextos de saúde e doença, tais como: doenças crônicas (câncer, diabetes
e artrite juvenil)
50
, doenças psiquiátricas
51,52
, e obesidade e sobrepeso
53
.
Localizou-se um estudo em que o KIDSCREEN-27 foi utilizado para avaliar a
QVRS de crianças com prolapso de válvula mitral, em comparação com um
grupo de crianças saudáveis. Os resultados deste estudo mostraram diferença
estatisticamente significativa somente em uma das dimensões investigadas
(Bem-estar físico), em comparação com o grupo de crianças saudáveis.
Entretanto, dentro do grupo de crianças com prolapso mitral, a frequência de
sintomas clínicos teve impacto sobre as diferentes dimensões da qualidade de
vida 54.
23
3 CARDIOPATIAS CONGÊNITAS
3.1 CARDIOPATIAS CONGÊNITAS NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA
As malformações cardíacas são consideradas uma das formas mais
frequentes de anomalia congênita ao nascimento. Estima-se que a cada 1000
recém-nascidos vivos, cerca de 10 sejam afetados por algum tipo de
malformação cardíaca, sendo 1/3 dessas com diagnósticos críticos que
55,56
requerem intervenção cirúrgica
. Estudos realizados na população
brasileira avaliaram a prevalência de CC em nascidos vivos, identificando a
proporção de 5,5:1000 nascidos vivos entre os anos de 1889 a 1998 no
estado do Paraná
57
, e 9,58:1000 nascidos vivos entre os anos de 1990 e
2003 no estado de Minas Gerais
55
. Para Huber et al
63
, o diagnóstico precoce
e a detecção de malformações cardíacas no período pré-natal têm contribuído
para o aumento da incidência nos achados, tanto nos estudos nacionais
quanto internacionais.
As CCs podem ser classificadas em cardiopatias cianóticas e
acianóticas, a depender da presença de cianose como manifestação clínica.
As lesões obstrutivas acianóticas, como a Estenose Pulmonar, Estenose
Aórtica e Coarctação da Aorta geralmente são assintomáticas nas crianças
em suas manifestações mais leves
58
. As lesões cianóticas mais comuns são
a Tetralogia de Fallot, a Transposição das Grandes Artérias e a Atresia
Tricúspide, que apresentam como sintomas o sopro assintomático descoberto
na ausculta de rotina, cor azulada, crises hipercianóticas e baixa tolerância ao
exercício 59.
24
Os avanços na cardiologia pediátrica e cirurgia cardíaca têm
aumentando consideravelmente a expectativa de vida de crianças com CC, de
modo que atualmente cerca de 90% dos pacientes sobrevivem até a idade
adulta
60
. Entretanto, especialmente nas cardiopatias cianóticas que requerem
intervenções cirúrgicas para sua correção, parte dos pacientes permanece
com defeitos residuais importantes. Em estudo realizado com adolescentes e
adultos sobreviventes da cirurgia de Fontan, Pike et al
61
encontraram como
principais sintomas a falta de ar com deambulação (69%), tontura (61%),
palpitação (61%) e cefaleias (50%), enquanto que as maiores preocupações
relacionaram-se à condição de saúde (83%), profissão/emprego (69%),
habilidade para trabalhar (61%) e viver com independência (54%), entre
outros achados clínicos que descrevem o impacto de tais sequelas sobre a
vida desses pacientes.
Na infância, há evidências de que a presença de CC pode afetar o
desenvolvimento físico e ponderal, o funcionamento motor, cognitivo e
neurológico
62,63
, havendo ainda maior incidência de dificuldades acadêmicas,
problemas comportamentais, atrasos na fala, falta de atenção e hiperatividade
em pacientes com cardiopatias congênitas complexas
64,65
. Somado a tais
evidências clínicas, a necessidade de acompanhamento médico contínuo, uso
de medicação e hospitalizações recorrentes podem afetar a autoestima e
autoimagem desse grupo de crianças e adolescentes, acarretando em atrasos
nas tarefas do desenvolvimento normal
66
. A manutenção da saúde em
crianças com CC requer ainda o cuidado por parte dos pais e equipe médica
com aspectos nutricionais, imunização, prevenção de doenças de inverno e
25
profilaxia da endocardite bacteriana, todos esses aspectos vitais para a sua
sobrevivência em longo prazo
67
.
Na entrada para a adolescência, o paciente com CC terá que enfrentar
o desafio da autonomia em face da superproteção dos pais, normalmente
exercida durante a infância. Segundo Marcelli e Braconnier
68
a doença
instaura um vínculo de proximidade privilegiado entre a criança e seus pais,
amplificando as necessidades psicológicas que caracterizam normalmente a
relação de cuidado dos pais para com os filhos. A criança doente que entra na
adolescência terá que enfrentar as tarefas próprias desta fase – mudanças
corporais atravessadas pela doença, descoberta do mundo e das relações
sociais e afetivas, e em especial o desafio de distanciar-se dos pais para
conseguir individualizar-se.
Além disso, a adolescência é uma fase crucial de consolidação de
comportamentos de saúde saudáveis, como por exemplo, a adoção de boas
práticas alimentares e exercícios, mas também um período em que
comportamentos de risco se manifestam pela primeira vez, como o uso de
drogas e álcool e práticas sexuais de risco
69,70
. Alguns estudos destacam a
importância de um programa de transição na assistência em saúde
66,71-73
,
com o objetivo de educar os adolescentes com CC sobre sua condição
médica e orientá-los em relação a exercícios físicos
74,75
, sexualidade
76
e
entrada no mercado de trabalho.
Um
programa
formal
de
transição
em
saúde
adequado
às
particularidades desta fase de desenvolvimento auxilia o adolescente com CC
a adquirir maior controle sobre sua vida e facilita sua integração ao ambiente
psicossocial, evitando ainda o abandono ao tratamento que costuma ocorrer
26
na
adolescência,
especialmente
quando
o
paciente
intervenções e percebe sua cardiopatia como “corrigida”
já
passou
por
72
.
Alguns estudos qualitativos realizados com adolescentes com CC
77-79
,
utilizando técnicas de entrevista semiestruturada e em profundidade,
apontaram algumas dificuldades enfrentadas por esses pacientes, tais como:
lidar com a doença e as limitações físicas, exclusão social, discriminação e
bullying,
77
, além do desafio da normalidade, de tornar-se independente, da
incerteza quanto ao futuro e de como usar estratégias de enfrentamento para
desenvolver autoestima e melhor administrar a doença, entre outros dilemas
78
. Assim, o atendimento de saúde ao paciente com cardiopatia congênita
deve abarcar as suas necessidades sociais e psicológicas tanto quando as
fisiológicas, como meio de melhorar sua qualidade de vida.
Embora muitos pacientes cardiopatas adquiram uma condição de
saúde estável, parte deles apresentam defeitos residuais e sequelas
importantes na vida adulta, mesmo após inúmeras correções cirúrgicas. As
CC são consideradas condições crônicas, devido aos fatores que as
acompanham em longo prazo e que interferem na vida diária desse pacientes,
incluindo a incerteza em relação ao curso da doença, o prognóstico, os sinais
e sintomas, e as restrições na atividade física
80
. A investigação da qualidade
de vida nessa população, em todas as faixas etárias, tem ganhado maior
atenção como um importante desfecho de saúde, não somente relacionado a
sintomas e condições clínicas, mas em termos do seu nível de bem-estar e
satisfação com a vida como um todo.
27
3.2 Cardiopatias Congênitas e Qualidade de Vida
Os estudos realizados para avaliar a QV de crianças e adolescentes
com CC apresentam resultados inconclusivos, possivelmente devido a falta de
rigor metodológico e conceitual nas pesquisas, de acordo com Moons et al
81
.
As diferenças metodológicas entre os estudos, tais como delineamento,
critérios de inclusão, instrumentos de avaliação utilizados, seguimento e
medidas de desfecho dificultam a comparação entre os resultados.
Entretanto, pode-se afirmar que uma grande parte dos estudos
realizados encontra um nível de QVRS inferior entre crianças e adolescentes
com CC quando comparados a controles saudáveis
54,82-86
. Segundo os
achados da revisão sistemática conduzida por Dahan-Oliel, Majnemer e
Mazer
87
, tais resultados estão relacionados em parte às limitações físicas -
reais ou percebidas - em indivíduos com CC, o que pode levar a restrições
desnecessárias e comportamentos de superproteção que possivelmente
interferem na sua percepção sobre QV.
Janiec et al
54
referem que crianças e adolescentes com prolapso de
válvula mitral apresentam uma QV inferior à população saudável somente na
dimensão do bem-estar físico, embora entre o grupo com CC a frequência e
gravidade de sintomas clínicos tenha impacto negativo sobre outras
dimensões avaliadas. O estudo de Krol et al
82
verificou que crianças com CC
apresentaram piora no funcionamento motor e autonomia em comparação ao
grupo de crianças saudáveis, entretanto, a severidade do diagnóstico não teve
associação com o nível de QV dos cardiopatas.
Já no estudo de Uzark et al
83
, uma em cada cinco crianças com CC
refere piora significativa no funcionamento psicossocial quando comparadas
28
ao grupo controle, incluindo aquelas com cardiopatias leves ou corrigidas; por
outro lado, no grupo de CC, crianças com lesões mais graves apresentaram
resultados mais baixos somente no funcionamento físico, não havendo
relação entre severidade da doença e funcionamento psicossocial. Esses
achados mostram que a associação entre severidade do diagnóstico e QV
ainda não foi elucidada entre crianças e adolescentes com CC, possivelmente
devido às diferenças metodológicas mencionadas anteriormente.
Os estudos de Landol et al
84
e Spijkerboer et al
85
investigaram a QV
de crianças e adolescentes depois de cirurgia cardíaca e/ou tratamento
invasivo por cateterismo para CC, utilizando o mesmo instrumento de medida.
Seus resultados foram semelhantes, indicando um pior funcionamento motor,
cognitivo, social e emocional do que crianças saudáveis. A análise
multivariada realizada no estudo Landolt et al
84
revelou ainda que a duração
do bypass cardiopulmonar, tempo de hospitalização, necessidade de
medicação e relações familiares adversas tiveram um impacto negativo na QV
das crianças, somente de acordo com a avaliação de seus pais e cuidadores.
Na revisão sistemática conduzida por Latal et al
88
foram incluídos
estudos publicados entre 1990 e 2008 sobre o ajustamento psicológico e QV
em crianças e adolescentes submetidos à cirurgia cardíaca, com o objetivo de
verificar o conhecimento atual sobre esses desfechos nessa população.
Embora haja grande variabilidade entre os estudos, os resultados mostram
que a QV de algumas crianças é prejudicada, especialmente daquelas com
CCs mais complexas.
Os resultados mostram ainda que há diferença na percepção de pais e
crianças quanto ao ajustamento psicológico: enquanto as crianças avaliam-se
29
positivamente nesse aspecto, os pais em geral consideram que o ajustamento
psicológico de seus filhos apresenta prejuízos, relacionando-o principalmente
a severidade da CC e aos atrasos de desenvolvimento
conduzido por Miatton et al
89
88
. Em um estudo
sobre o comportamento e autopercepção de
crianças cardiopatas submetidas a correção cirúrgica, os resultados
apontaram que elas apresentam mais sintomas depressivos do que crianças
saudáveis (p<.01), e que seus pais referem pior desempenho escolar,
problemas sociais e comportamento agressivo quando comparados aos pais
do grupo controle.
Outros estudos corroboram e ampliam esses achados, indicando que a
QV de pais e cuidadores de crianças com CC também pode ser afetada,
devido ao impacto do diagnóstico sobre o nível de estresse e ajustamento
dessas famílias
90-93
. A literatura atual sobre QV de crianças com
necessidades de cuidados de saúde indica como importantes fatores de
adaptação positiva a motivação e as atitudes da criança, bem como os
recursos e o suporte social disponível à família. Tais fatores são considerados
preditores mais importantes para uma boa QV do que a complexidade da
condição médica, por isso, estratégias que reforcem o bem-estar familiar e a
construção de redes de apoio social devem ser valorizadas e oferecidas nos
serviços de saúde 93.
Contrariando os estudos que constataram o prejuízo da QV em
crianças e adolescentes com CC, alguns autores encontraram resultados
surpreendentes. Teixeira et al
94
avaliou adolescentes e jovens adultos com
CC e seus achados indicaram um nível de QV superior à população geral,
especialmente na dimensão ambiental e de relacionamentos sociais. O estudo
30
de Culbert et al
95
avaliou a QV de crianças com diagnóstico de Transposição
das Grandes Artérias (TGA), e encontrou resultados significativamente
superiores do que as normas da população pediátrica em todas as
dimensões,
com
exceção
da
categoria
autoestima.
Outros
estudos
encontraram pequena diferença entre a QV de cardiopatas congênitos quando
comparados às normas populacionais
Silva et al
99
96-98
.
investigaram as variáveis que teriam um impacto negativo
sobre a QV em adolescentes e jovens adultos com CC aplicando o
instrumento WHOQOL-BREF, e encontraram uma melhor percepção de QV
neste grupo quando comparado à população geral. A presença de cianose
não mostrou associação com a piora da QV, entretanto, o número de
procedimentos cirúrgicos e lesões residuais moderadas a severas tiveram um
impacto significativo sobre a mesma. Destacou-se ainda entre os achados a
importância do suporte social como variável relacionada ao aumento da
resiliência entre os cardiopatas, o que em consequência promove melhor
adaptação à doença.
No Brasil, foi encontrado um artigo publicado sobre QV de
adolescentes submetidos à cirurgia cardíaca, de Favarato e Romano
100
encontrou resultados satisfatórios em relação à percepção de
, que
QV,
relacionamento social e familiar e prática de atividades físicas em 91% da
amostra estudada. O instrumento utilizado foi um questionário desenvolvido
pelas próprias autoras. Thomaz 101, em estudo não publicado, avaliou a QV no
pós-operatório tardio de pacientes com Tetralogia de Fallot entre quatro e 12
anos de idade com o instrumento AUQEI
33
, e verificou um bom escore em
31
85% da amostra, não encontrando associação entre o nível de QV e os
fatores de mau prognóstico na evolução desses pacientes.
Mas como explicar esses achados? Surpreendido por pesquisas que
encontraram uma QV superior nas CCs, Moons et al
102
apresentou o termo
“senso de coerência” como uma hipótese para entender porque pacientes que
crescem com doenças crônicas podem sentir-se satisfeitos com sua vida. O
termo Senso de Coerência (SOC) foi desenvolvido por Antonovsky em 1987
para explicar porque algumas pessoas ficam doentes quando estão sob
estresse, enquanto outras permanecem saudáveis
102
. Contrariando o modelo
patogênico com foco na doença, baseou-se na premissa de que o indivíduo
deve focar positivamente em seus recursos e capacidades para a manutenção
da sua saúde e bem-estar.
Assim, o termo senso de coerência pode ser definido como uma
expressão da visão de mundo do indivíduo, uma orientação global baseada
em um sentimento dinâmico e duradouro de confiança em si e em seu
ambiente, onde os recursos estão disponíveis para lidar com demandas
provenientes de estímulos internos e externos. Em se tratando de crianças
com CC, é possível que elas se utilizem do senso de coerência para
desenvolver mecanismos de enfrentamento da doença, mecanismos esses
que continuam a ser desenvolvidos e refinados até a idade adulta.
O senso de coerência é formado por três componentes
102
:
1) compreensibilidade, ou seja, o quanto os estímulos internos e
externos recebidos durante a infância são estruturados, previsíveis e
explicáveis. A compreensibilidade pode ser conquistada e melhorada quando
as preocupações e dúvidas em relação ao defeito cardíaco são discutidas
32
abertamente com a equipe de saúde, cujo papel é essencial na educação dos
pacientes.
2) gerenciamento, que se refere à percepção dos recursos disponíveis
para lidar com situações estressoras, como por exemplo, viver com a doença
cardíaca. Quando a criança sente-se competente para lidar com os problemas
associados a sua doença, ela desenvolve um bom senso de gerenciamento
da doença. A relação de apoio por parte de pais e profissionais de saúde é
importante para o desenvolvimento do gerenciamento e, consequentemente,
amplia o senso de coerência na criança.
3) significado, ou a capacidade do indivíduo em acreditar que sua vida
tem sentido, encontrando motivação e desejo para lidar com os estímulos,
assumindo o controle sobre sua vida e engajando-se na tomada de decisões.
Para desenvolver o senso de significado nas crianças cardiopatas é essencial
que pais e profissionais de saúde mostrem que eles são amados e
valorizados.
Estudos recentes foram conduzidos com adolescentes com CC para
avaliar o senso de coerência como preditor do nível de saúde percebida
103
,e
também como um dos determinantes de QV em adolescentes, juntamente
com o suporte parental e apoio social percebido
104
. Os resultados confirmam
a importância de se considerar o funcionamento biopsicossocial do
adolescente cardiopata na avaliação de sua QV, e o senso de coerência
desponta como um recurso valioso a ser desenvolvido. Os estudos de Luyckx
et al
105-108
têm avançado na investigação da QV como variável de desfecho
de outros preditores, tais como o processo de formação de identidade de
adolescentes com CC
106
, estilos parentais percebidos
105
e traços de
33
personalidade
108
, para conseguir explicar o funcionamento do adolescente
com CC e descrever as principais variáveis que interatuam na sua percepção
de QV.
É possível que crianças com doenças crônicas, onde se incluem as
crianças cardiopatas, sejam desafiados a desenvolver um senso de coerência
mais cedo do que crianças saudáveis, pelas experiências que decorrem da
doença e que exigem uma grande capacidade de adaptação. Crescer com CC
requer atenção ao tratamento médico e muitas vezes o convívio com algumas
restrições em atividades que fazem parte da vida de qualquer criança. Talvez
por não conhecerem uma realidade diferente essas crianças adquiram um
maior sentido de apreciação pela vida e expectativas coerentes com as suas
possibilidades e limitações, o que irá influenciar a sua percepção sobre QV no
decorrer do seu desenvolvimento.
Ainda que o senso de coerência possa ser estimulado e desenvolvido
por meio de suporte parental e cuidados adequados por parte da equipe de
saúde, é importante ressaltar que a capacidade de adaptar-se positivamente é
fortemente influenciada pelo processo de resiliência, no qual está incluído o
estilo de enfrentamento e características de personalidade de cada criança.
Todas essas variáveis que interagem na percepção de QV são de difícil
apreensão por meio de um único instrumento de medida. O desenrolar de
pesquisas nessa área, no entanto, sugere que os estudiosos continuam
determinados a medir o que certamente é o principal objetivo de qualquer
tratamento de saúde: proporcionar bem-estar e uma vida com qualidade para
as pessoas.
34
4 JUSTIFICATIVA
A QVRS tem sido considerada um importante desfecho na avaliação da
efetividade dos tratamentos e intervenções de saúde, especialmente nos
casos de doença crônica, fornecendo informações complementares aos dados
clínicos que podem auxiliar na tomada de decisão dos profissionais de saúde.
O avanço nas técnicas de diagnóstico e cirurgia cardíaca tem possibilitado a
maior sobrevida de crianças e adolescentes com CC, o que torna necessário
a investigação de sua saúde nos aspectos físicos, psicológicos e sociais, por
meio de sua percepção de QV.
Embora muitos estudos tenham sido realizados para investigar a QV de
crianças e adolescentes com CC, os resultados mostram-se contraditórios
quanto à influência dos aspectos relacionados ao diagnóstico (gravidade,
sintomas, intervenções cirúrgicas, uso de medicação, entre outros) sobre o
nível de QVRS deste grupo de pacientes. Especialmente na adolescência, a
avaliação da QVRS nas CCs auxilia na detecção de grupos que estejam em
risco e fornece subsídios para a elaboração de estratégias de intervenção
focadas nas reais necessidades dos adolescentes. Além disso, no Brasil não
foram encontrados estudos recentes com o objetivo de avaliar a QVRS em
adolescentes com CC, tornando relevante a realização desta investigação em
nosso meio.
35
5 OBJETIVOS
5.1 OBJETIVO GERAL
Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de adolescentes
portadores de cardiopatias congênitas.
5.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Descrever a qualidade de vida de acordo com o diagnóstico e
severidade da cardiopatia congênita, identificada por meio de variáveis como
número de intervenções cirúrgicas, uso de medicação, presença de sintomas
e lesão residual, entre outros.
36
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49
ARTIGO ORIGINAL – VERSÃO EM LÍNGUA INGLESA
HEALTH-RELATED QUALITY OF LIFE IN ADOLESCENTS WITH
CONGENITAL HEART DISEASE
50
Artigo original a ser submetido à Revista Quality of Life Research
Health-Related Quality of Life in Adolescents with Congenital Heart
Disease
Juliana Bertoletti
Giovana Caroline Marx
Sérgio Pedro Hattge Júnior
Lúcia Campos Pellanda
Key-words: health-related quality of life; heart diseases; congenital
abnormalities; adolescence.
Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde: Cardiologia
INSTITUTO DE CARDIOLOGIA DO RIO GRANDE DO SUL
FUNDAÇÃO UNIVERSITÁRIA DE CARDIOLOGIA
Dissertação de Mestrado
2013
51
Authors: Juliana Bertoletti*, Giovana Caroline Marx**, Sérgio Pedro
Hattge Júnior***, Lúcia Campos Pellanda****.
Title: Health-Related Quality of Life in Adolescents with Congenital
Heart Disease
Affiliation of the authors:
*
Masters Student in Health Sciences: Cardiology, at Fundação
Universitária de Cardiologia. Psychologist. Porto Alegre, RS, Brazil.
**
Academic from Medical School, at Universidade Federal de Ciências
da Saúde de Porto Alegre, UFCSPA, Porto Alegre, RS, Brazil.
***
Academic from Medical School, at Universidade Federal de Ciências
da Saúde de Porto Alegre, UFCSPA, Porto Alegre, RS, Brazil.
****
Prof. Dr. In Health Sciences: Cardiology, Supervisor. Specialist in
Pediatrics. Master in Cardiology. Pediatric Cardiologist of Instituto de
Cardiologia do Rio Grande do Sul – IC/FUC. Coordinator of the Preventive
Pediatric Cardiology Ambulatory IC/FUC. Porto Alegre, RS, Brazil.
Corresponding Author:
Lucia Campos Pellanda
Email: [email protected]
Tel. 55 (51) 3230-3600
52
RESUMO
Objetivos: Este estudo tem como objetivo avaliar a Qualidade de vida
relacionada à saúde (QVRS) de adolescentes com Cardiopatia congênita
(CC), descrevendo a qualidade de vida de acordo com o diagnóstico e a
severidade da CC, identificada por variáveis como número de intervenções
cirúrgicas, uso de medicação, presença de sintomas e lesão residual.
Método: Foi conduzido um estudo transversal com 203 adolescentes
com CC atendidos no ambulatório de Cardiologia Pediátrica de um hospital de
referência no Brasil. A versão brasileira do KIDSCREEN-27 foi utilizada para
avaliar QVRS. Informações relacionadas ao diagnóstico de CC e variáveis
clínicas foram coletadas dos prontuários dos pacientes.
Resultados: Não houve diferença estatisticamente significativa entre
os grupos de cardiopatias acianóticas e cianóticas, assim como entre os
diferentes diagnósticos de CC. Uma tendência para melhor QVRS na
dimensão Bem-estar psicológico (p = 0,054) foi encontrada nos grupos que
realizaram cirurgia e usam medicação. Adolescentes que referiram um bom
estado geral apresentaram melhores resultados em todas as dimensões da
QVRS, exceto por Autonomia e relação com pais, do que aqueles que
apresentaram sintomas clínicos (p<0.05).
Conclusões: O tipo de CC e o diagnóstico inicial não pareceram
influenciar a percepção de QVRS, corroborando os achados de estudos
anteriores. Intervenções cirúrgicas e o uso de medicação podem melhorar o
estado clínico prévio, o que pode ser benéfico em termos do bem-estar
psicológico desses pacientes. Presença de sintomas clínicos foi a variável que
53
causou maior impacto sobre a QVRS, possivelmente devido ao prejuízo que
traz à vida diária desses pacientes.
Palavras-chave: qualidade de vida relacionada à saúde; cardiopatia
congênita; infância e adolescência; adolescentes.
54
ABSTRACT
Objectives: This study aims to evaluate the health-related quality of life
(HRQL) of adolescents with congenital heart disease (CHD), describing HRQL
according to the diagnosis and severity of CHD, identified by variables such as
presence of symptoms, surgical interventions, use of medication and residual
lesion.
Methods: A cross-sectional study was conducted with 203 adolescents
with CHD attended at the Pediatric Cardiology ambulatory of a reference
hospital in Brazil. The Brazilian version of the questionnaire KIDSCREEN-27
was used for the assessment of HRQL. Information related to the CHD
diagnosis and clinical variables were collected from the medical records of the
patients.
Results: There was no statistically significant difference between
acyanotic and cyanotic groups, as well as for the different diagnosis of CHD. A
trend for better HRQL in the dimension of Psychological Well-being (p=0,054)
was found in the groups with surgical intervention and use of medication.
Adolescents that referred a good general health presented significantly better
results in all dimensions of HRQL, except for Autonomy and Parent Relation,
than those who presented clinical symptoms (p<0.05).
Conclusions: Type of CHD and initial diagnosis did not seem to affect
the perception of HRQL, corroborating findings of several studies. Surgical
interventions and the use of medication can improve previous clinical status,
so it seems to be beneficial in terms of psychological well-being. Presence of
clinical symptoms was the variable that caused the largest impact on the
55
perception of HRQL, possibly due to the impairment they bring to the daily
lives of these patients.
Key-words: health-related quality of life; congenital heart disease;
childhood and adolescence; adolescents.
56
INTRODUCTION
Advances in cardiac surgery and early diagnosis have been raising
considerably the life expectancy of children and adolescents with Congenital
Heart Disease (CHD). In face of this new context, the evaluation of Healthrelated Quality of Life (HRQL) is gaining more attention as an important health
outcome in all age groups among this population.
In childhood and adolescence, there is evidence that the presence of
CHD can affect physical and weight development, as well as motor, cognitive
and neurological functioning [1,2]. There is also a higher incidence of
academic difficulties, behavioral problems, speech delays, hyperactivity and
attention deficits in patients with complex CHD [3,4]. Besides these clinical
evidences, the need for continuous medical monitoring and recurrent
hospitalizations can affect the self-esteem and self-image of these children
and lead to delays in completing the tasks of normal development [5], which
may possibly impact their quality of life.
Current research on the evaluation of HRQL in children and adolescents
with CHD have presented conflicting results, possibly due to the lack of
methodological and conceptual rigor [6]. However, it is possible to affirm that a
major part of these studies have found a lower level of HRQL among children
and adolescents with CHD when compared to healthy controls [7-12], in
dimensions such as physical well-being [7], autonomy, motor functioning and
social and emotional functioning [10], depressive symptoms and psychological
adjustment [13,14]. Other studies, on the other hand, have shown that
adolescents with CHD have an equal or higher HRQL than healthy norms [15-
57
17], especially when they have a good social support network and parental
support.
Although many patients with CHD acquire a stable health condition, part
of them remain with residual defects and sequels during adult life. Children
and adolescents with complex CHD with signs of cyanosis, residual lesions
and that have gone through invasive procedures present an inferior level of
HRQL than those with mild CHD, according to some authors [9,18], whereas
other studies have not found association between HRQL and the severity of
CHD [8,11].
The present study aims to evaluate the HRQL of adolescents with CHD,
describing quality of life according to the diagnosis and severity of CHD,
identified by clinical variables such as presence of symptoms, surgical
interventions and medication use, among others. The evaluation of HRQL in
adolescents with CHD helps to detect groups at risk and provides valuable
information for the elaboration of intervention strategies focused on their health
needs.
58
METHODS
A contemporary cross-sectional study was conducted with 203
adolescents with CHD attended at the Pediatric Cardiology ambulatory of a
reference hospital in the south region of Brazil. The study obtained the
approval of the Research Ethics Committee of this institution.
The
adolescents were invited to participate and were previously informed about
ethical aspects and the objectives of the study, before agreement and
signature of the consent form. The authorization and signature of the parent or
adult accompanying the adolescent was necessary.
Adolescents with CHD from 10 to 18 years of age, literates and
accompanied by parents or guardians were included in the study. Adolescents
with other organic or congenital syndromes, developmental disorders and
severe difficulties in reading that could impair the comprehension of the
instrument were excluded from the sample.
Data collection was performed by three researchers trained for the
method, from March 2011 to March 2012.
The subjects were recruited
according to the eligibility criteria. A number of 211 adolescents were invited to
participate moments before their appointment. Six adolescents declined to
participate in the study; among the 205 patients that enrolled on the study, two
were excluded for presenting other congenital syndromes, totalizing a sample
of 203 subjects.
Instruments:
A Sociodemographic Data Record was used for the characterization of
the sample and for the collection of information such as gender, age, color,
59
body mass index (BMI), schooling, educational level of parents, family income
and family structure. The measurement of height and weight of the subjects for
the calculation of BMI was realized according to the parameters established by
the World Health Organization by age group [19].
The Brazilian version of the questionnaire KIDSCREEN-27 was used for
the assessment of HRQL [20]. The KIDSCREEN is a self-report questionnaire
designed to address generic HRQL across different countries, aiming to
measure the personal experiences of children and adolescents about their
health and wellbeing. Ravens Sieberer and the KIDSCREEN Group [21]
propose that the conceptualization of HRQL implies a comprehensive,
subjective and multidimensional model of health, defined as a psychological
construct that describes physical, psychological, mental, social and functional
aspects of wellbeing.
The KIDSCREEN-27 has 27 questions that evaluate the following
dimensions: Physical Well-being (5 items); Psychological Well-being (7 items);
Autonomy & Parent Relations (7 items); Social Support & Peers (4 items);
School Environment (4 items). Each question presents five possible answers
according to the intensity (not slighty/moderately/commonly/very/extremely) or
by the frequency (never/seldom/sometimes/often/always) of the situation or
attitude that is being presented [22].
Information related to the CHD diagnosis and clinical variables (number
of surgical interventions, age at first surgery, presence of residual lesion or
sequels, medication use and symptoms) were collected from the medical
records of the patients. Data related to the type of CHD were divided in two
groups (acyanotic and cyanotic) and four diagnostic categories according to
60
the severity of the CHD (Mild acyanotic, Acyanotic with repercussion,
Tetralogy of Fallot and Complex CHD). This evaluation was performed with
the collaboration of a pediatric cardiologist. Information regarding the use of
medication and presence of clinical symptoms (cyanosis, dyspnea, fatigue,
chest pain and others) were collected directly with the patients.
Statistical Analysis
Descriptive analysis included media and percentages at a confidence
interval of 95%. T test was used to compare two groups of CHD (acyanotic
and cyanotic), residual lesion, previous surgery, medication use and presence
of symptoms. Variance analysis – ANOVA - was used for polytomic variables
(diagnostic categories) and Pearson correlation to verify the correlation
between the different dimensions of the instrument. Spearman correlation was
used to describe the association between age of first surgery and HRQL.
The sample size was estimated in 200 subjects, for a correlation of 0.5
with α of 0.05 and β of 0.20. For data analysis the statistical program SPSS
version 19.0 was utilized and the recodifications of certain items of the
instrument were performed according to the instructions of the Manual
KIDSCREEN (21). Mean values of the scale are considered 50 with a standard
deviation around 10 (higher values indicate a higher HRQL).
61
RESULTS
The adolescents participating in this study were mostly from a low
socioeconomic status (51.2%), measured by family income. A percentage of
57.6 participants were male, the mean age was 13.64 years and mean BMI
was 21.02; 64.5% of the participants were evaluated as eutrophic, 26.1% were
overweight or obese and 9.4% were undernourished. As for family structure,
62.1% of the adolescents lived with both parents, 24.6% lived only with the
mother and 13.3% had other family configurations. Educational level of the
participants measured by the number of years of study showed significant
difference when compared to the expected number of years of study according
to age (p = .000). Table 1 presents the main sociodemographic information
and clinical variables that characterize this sample.
Table 2 shows the results of KIDSCREEN-27 for the acyanotic and
cyanotic groups and for the different diagnostic categories according to
severity of CHD. There was no statistically significant difference between
acyanotic and cyanotic groups, as well as for the different diagnosis of CHD.
The results for the group with previous surgical intervention, although
did not present statistically significant difference from the group without
surgery, showed a trend for better HRQL in the dimension of Psychological
Well-being (p=0.054). In the same manner, the group that used medication
also presented this trend (p=0.055). These results are described on Table 3.
Pearson correlations test was used between all the dimensions of
KIDSCREEN-27 and presented moderate to strong correlations for a level of
significance of p < 0.01, with coefficients ranging from 0.34 to 0.56. The strong
correlation between Psychological Well-being and Autonomy and Parent
62
Relations (0.56) and the moderate correlations between Physical Well-being
and Autonomy and Parent Relations (0.46) and between Psychological Wellbeing and Social Support and Peers (0.42) were the most evident. Spearman
test did not show correlation between age of first surgery and HRQL.
Table 4 presents the results of HRQL for residual lesion and clinical
status. Residual lesion did not present statistically significant difference
between groups. As for clinical status, the group that referred a good general
health had better results than those that mentioned the presence of symptoms,
and a statistically significant different was observed in the following
dimensions:
Physical
Well-being
(p=0.000),
Psychological
Well-being
(p=0.002), Social Support and Peers (p=0.034) and School Environment
(p=0.002). The only dimension that did not present significant difference was
Autonomy and Parent Relations.
63
DISCUSSION
Regarding clinical variables, results showed no relation between the
level of HRQL and the severity of the CHD when analyzing the acyanotic and
cyanotic groups, as well as the different diagnostic categories. These findings
corroborate the evidence found in various studies [8,10,11,23] that the severity
of CHD is not associated, or only moderately related, with the level of HRQL
perceived by the patients. The presence of residual lesion or sequels also did
not present association with HRQL, as well as age of first surgery, which is in
line with the outcomes of Majnemer et al [24].
As for surgical intervention and medication, a better score was found in
the dimension Psychological Well-being for the groups that have gone through
surgery and used medication, although the difference was not statistically
significant (p = 0,055). Such results might be related to the possible clinical
improvement provided by the correction of the heart defect and control of
symptoms due to medication, therefore elevating the level of psychological
well-being of these patients. It can also be related to a process of positive
adaptation to the heart disease, also called resilience. Moons [25] presented
the term “sense of coherence” as a hypothesis to understand why some
patients who grow up with CHD can feel satisfied with life, despite the
adversities cause by their condition. The explanation is that they develop and
continue to refine over time a series of adaptive mechanisms to face the
disease, making use of internal and external resources to promote their health
and well-being.
The results for adolescents that referred a good general health and
those who had symptoms presented significant difference in all KIDSCREEN
64
dimensions, with the exception of Autonomy and Parent Relations. These
findings agree with the results of Janiec et al [7] in the evaluation of HRQL in
children and adolescents with mitral valve prolapse, where the frequency of
clinical symptoms had greater impact on quality of life. It also supports the
results found by Moons, Van Deyk, De Geest et al [26] in the study that
evaluated the impact of CHD over HRQL in the adult population, where
functional status (according to the Criteria Committee of the New York Heart
Association that classifies physical activity limitations and symptoms) was
more related to the decrease on HRQL than the initial diagnosis and disease
course. However, information of the systematic review conducted by Latal et al
[14] contradict these findings, as it indicates no relation between the decrease
of HRQL and the physical correlates of CHD, according to children perception.
The strong correlation found between the dimensions Psychological
Well-being and Autonomy and Parent Relations, as well as moderate
correlations between other dimensions of KIDSCREEN confirm the hypothesis
developed by Sieberer et al [21], in which HRQL is a multidimensional and
subjective construct, formed by the interaction of multiple determinants. It also
corroborates the results of some qualitative studies with adolescents with CHD
[27,28], that pointed out the process of individualization from the family and
autonomy as an important factor to better cope with the disease, improving the
adolescent´s self-esteem and enabling social integration, which helps to
improve the overall perception of quality of life.
Concerning an important aspect of the socio-demographic profile of the
sample, the significant difference found between the number of school years of
the adolescents and the expected number of years according to age must be
65
discussed. This information is not a surprise considering that previous studies
have mentioned more cognitive and academic problems in children with CHD
[9]. It is possible that school delay is related to the heart disease; however, the
sociocultural and educational context of the country must be addressed. Data
from the Brazilian Institute of Geography and Statistics [29] affirm that 37,8%
of Brazilian children and adolescents present delays in the number of years of
study according to age. Therefore, this finding should be seen carefully, as it
might be reflecting the cultural context of a developing country and not be
related to the CHD condition.
Conclusions
Type of CHD and initial diagnosis did not seem to affect the perception
of HRQL, corroborating findings of previous studies. Surgical interventions and
the use of medication can improve the previous clinical status, so it seems to
be beneficial in terms of the psychological well-being provided to these
patients. In conclusion, the results of this study revealed that the presence of
clinical symptoms was the variable that causes the largest impact on the
perception of HRQL, possibly due to the impairment they bring to the daily
lives of these patients.
According to these findings the perception of a good general health is
related to a good perception of HRQL, improving the sense of general wellbeing. Questions remain if the perception of good general health found in this
sample means the absence of symptoms or is more related to appropriate
coping strategies in the face of CHD. Future research could address issues
66
related to personality traits and coping strategies in the evaluation of quality of
life in patients with CHD.
Study Limitations
Some study limitations should be considered. Lack of a control group
did not allow the comparison of CHD with healthy subjects. A larger sample of
CHD patients would permit the inclusion of more diagnostics and the
generalization of these results for this population. Lastly, the KIDSCREEN
questionnaire is an adequate, transcultural and generic HRQL instrument;
however it does not present a disease-specific module for CHD.
67
LIST OF TABLES
TABLE 1 – Characterization of the sociodemographic profile of the
sample (n=203) and clinical variables.
TABLE 2 – Results (mean and standard-deviation) of KIDSCREEN-27
according to type of CHD and severity of diagnosis.
TABLE 3 - Results (mean and standard-deviation) of KIDSCREEN-27
according to previous surgical intervention and use of medication.
TABLE 4 - Results (mean and standard-deviation) of KIDSCREEN-27
according to residual lesion and clinical status.
68
Table 1 – Characterization of the socio-demographic profile of the sample
(n=203) and clinical variables.
Variables (n=203)
Frequency (%)
Mean (Sd)
Gender
Male
117 (57.6)
Age
10-14 years
128 (63)
15-18 years
75 (37)
13.64 (2.51)
BMI
21.02 (4.56)
Years of study / Expected years of study
6.82 (2.36) / 7.78 (2.45)*
Educational level mother/father
Incomplete primary education
115 (56.7) / 120 (59.1)
Types of CHD
Acyanotic
149 (73.4)
Cyanotic
54 (26.6)
Severity of diagnosis
Mild Acyanotic
60 (29.6)
Acyanotic with repercussion
91 (44.8)
Tetralogy of Fallot
27 (13.3)
Complex CHD
25 (12.3)
Previous surgical intervention
121 (59.6)
Age of first surgery (years)
-
Medication use
37 (18.2)
Presence of residual lesion
22 (10.8)
Clinical Status
Good general health
162 (79.8)
Chest pain
28 (13.8)
Dyspnea
24 (11.8)
Fatigue
18 (8.9)
Cyanosis
3 (1.5)
Others
34 (16.7)
* p <.001 ( Level of significance p<0.05)
3.34 (3.726)
69
Tabela 2 – Results (mean and standard-deviation) of KIDSCREEN-27
according to type of CHD and severity of diagnosis.
Dimensions of
KIDSCREEN-27
Type of CHD
Severity of diagnosis
Acyanotic
(n=149)
Cyanotic
(n=54)
p
MA*
(n=60)
TF**
(n=27)
ARep***
(n=90)
CC****
(n=23)
p
Physical Well-being
46.69
(8.47)
46.89
(8.65)
.883
47.02
(9.16)
46.74
(8.96)
46.77
(8.10)
45.93
(8.14)
.965
Psychological Wellbeing
52.09
(9.03)
53.73
(10.84)
.283
50.57
(8.10)
52.92
(10.83)
52.97
(9.70)
55.04
(10.42)
.218
Autonomy and
Parent Relation
49.46
(7.86)
49.11
(12.44)
.851
48.18
(6.35)
47.14
(15.81)
50.27
(8.55)
51.34
(7.96)
.210
Social support and
Peers
52.84
(10.42)
55.11
(11.92)
.188
52.40
(10.55)
52.12
(13.57)
53.60
(10.39)
56.80
(9.86)
.340
School
Environment
54.64
(9.09)
53.72
(10.97)
.548
54.83
(9.04)
54.91
(12.29)
54.32
(8.78)
53.12
(11.03)
.887
* MA: Mild Acyanotic; **TF: Tetralogy of Fallot; ***ARep.: Acyanotic with Repercussion;
****CC: Complex CHD.
70
Table 3 – Results (mean and standard-deviation) of KIDSCREEN-27
according to previous surgical intervention and use of medication.
Dimensions of
KIDSCREEN-27
Previous surgical intervention
Yes (n=121)
No (n=82)
Physical Wellbeing
46.88 (8.44)
Psychological
Well-being
Medication use
p
Yes (n=37)
No (n=166)
p
46.54 (8.62)
.782
46.73(8.45)
46.75 (8.53)
.992
53.53 (10.43)
51.02 (7.88)
.054
55.24(10.2)
51.91 (9.30)
.055
Autonomy and
Parent Relation
50.28 (10.84)
48.02 (6.14)
.061
49.73(9.64)
49.28 (9.22)
.790
Social support
and Peers
53.47 (11.09)
53.40 (10.57)
.966
54.64(11.6)
53.17 (10.70)
.459
School
Environment
54.61 (10.13)
54.09 (8.81)
.710
54.41(9.18)
54.40 (9.71)
.993
71
Table 4 - Results (mean and standard-deviation) of KIDSCREEN-27 according
to residual lesion and clinical status.
Dimensions of
KIDSCREEN-27
Residual lesion/sequels
Clinical Status
Yes (n=22)
No (n=181)
p
Good
general
health
(n=162)
Symptoms
(n=41)
p
Physical Wellbeing
44.28 (8.92)
47.05 (8.42)
.149
47.92 (8.48)
42.04 (6.81)
.000*
Psychological
Well-being
51.25 (9.55)
52.68 (9.56)
.510
53.55(9.58)
48.50 (8.37)
.002*
Autonomy and
Parent Relation
46.08 (13.76)
49.77 (8.54)
.079
49.96(9.63)
47.03 (7.38)
.071
Social support
and Peers
51.24 (14.63)
53.71 (10.32)
.315
54.25(10.9)
50.24 (10.17)
.034*
School
Environment
51.72 (12.21)
54.73 (9.22)
.166
55.44(9.70)
50.31 (8.08)
.002*
* Level of significance (p<0.05)
72
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76
ARTIGO DE REVISÃO – VERSÃO EM LÍNGUA PORTUGUESA
QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA À SAÚDE E
CARDIOPATA CONGÊNITA NA INFÂNCIA E ADOLESCÊNCIA
77
Artigo de revisão a ser submetido à publicação nos Arquivos Brasileiros de
Cardiologia
Título: Qualidade de Vida e Cardiopata Congênita na Infância e Adolescência
Title: Quality of Life and Congenital Heart Disease in childhood and
adolescence
Título resumido: Qualidade de Vida nas Cardiopatias Congênitas
Palavras-chave: qualidade de vida; cardiopatias; anormalidades congênitas;
infância; adolescência.
Key-words: quality of life; heart diseases; congenital abnormalities; childhood;
adolescence.
78
RESUMO
Os avanços nas técnicas de cirurgia cardíaca e o diagnóstico precoce
tem possibilitado a maior sobrevida de indivíduos com cardiopatias
congênitas. A investigação da qualidade de vida em crianças e adolescentes
com cardiopatias congênitas fornece informações complementares aos dados
clínicos que podem auxiliar na tomada de decisão dos profissionais de saúde.
Embora muitos estudos tenham sido realizados para investigar a qualidade de
vida de crianças e adolescentes com cardiopatias congênitas, os resultados
mostram-se contraditórios; enquanto alguns estudos revelam que as
cardiopatias podem impactar a qualidade de vida, outros descrevem uma
melhor percepção de qualidade de vida entre crianças e adolescentes
cardiopatas quando comparados com controles saudáveis. Observa-se que as
pesquisas atuais sobre o tema procuram investigar aspectos relacionados à
personalidade do paciente cardiopata, as estratégias de enfrentamento
utilizadas e o suporte social para compreender como essas variáveis
interatuam e se associam com o nível de qualidade de vida percebido.
79
INTRODUÇÃO
Os avanços nos tratamentos e as possibilidades efetivas de controle de
doenças crônico-degenerativas e congênitas têm acarretado um maior tempo
de vida a pessoas acometidas por esses agravos 1. É notório o aumento da
sobrevida de recém-nascidos com Cardiopatias Congênitas (CC) viabilizado
por tratamentos médicos especializados, levando ao crescimento do número
de crianças e adolescentes cardiopatas. Diante desse contexto, é importante
considerar as repercussões de ordem física, psicológica e social que
acompanham as CCs e que podem trazer prejuízos à qualidade de vida
desses pacientes.
A Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS), inicialmente mais
investigada na população adulta, tem ganhado especial atenção na infância e
adolescência devido ao impacto que o seu prejuízo pode causar em longo
prazo, além do benefício que as intervenções precoces com foco na sua
melhoria podem proporcionar, especialmente nas doenças crônicas. A
avaliação da QVRS em crianças e adolescentes cardiopatas tem sido utilizada
como um importante desfecho de saúde, para identificar grupos e subgrupos
que estejam em risco, rastrear hábitos de saúde e para auxiliar na definição
do peso associado aos diferentes diagnósticos. O objetivo deste estudo é
revisar a literatura atual sobre a avaliação da qualidade de vida relacionada à
saúde na infância e adolescência, com ênfase sobre o paciente portador de
cardiopatia congênita.
80
Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes
Enquanto a qualidade de vida (QV) na população adulta tem sido
bastante investigada nos últimos dez anos, entre crianças e adolescentes é
uma área recente. A dificuldade de definir e conceituar QV torna-se um
constante desafio para os pesquisadores desta área, principalmente na
construção de instrumentos válidos e fidedignos, que abarquem todas as suas
dimensões e considerem a percepção do indivíduo em desenvolvimento.
De forma geral, os instrumentos de avaliação de QV na infância
apresentam pouca congruência entre as concepções de papel e função
normal da criança em cada idade e em diferentes contextos sociais, bem
como em relação à importância que dão à função familiar e às relações
sociais como fatores para o seu bem-estar. O amplo espectro de conteúdos e
a variedade de dimensões e itens contemplados nos instrumentos de QV na
infância refletem as diferenças no seu processo de elaboração, na linha
teórica utilizada, na população-alvo e nos objetivos de aplicação do
instrumento 2,3.
Algumas vertentes de discussão sobre um modelo ideal de QV na
infância e adolescência, conforme destacou Kuczinski
2
, sugerem que é
importante avaliar a esfera global (relacionada à sociedade e macro ambiente)
e externa (relacionada às condições socioeconômicas) acima de aspectos
pessoais
e
interpessoais,
pois
crianças
necessitam,
sobretudo,
se
desenvolver em condições adequadas e promotoras de saúde. Reforçando
essa ideia, Matza et AL
4
considera que em geral as crianças não tem a
escolha de mudar significativamente um problema ambiental, ao contrário dos
adultos, que possuem recursos financeiros e suporte social adequados para,
81
por exemplo, deixar um emprego ou um casamento insatisfatório. Fatores
contextuais, portanto, podem exercer uma influência em longo prazo sobre o
desenvolvimento social e psicológico das crianças, sendo importante
considerar variáveis como a família, os colegas, a escola e a comunidade ao
avaliar sua QV.
No caso de crianças com doença crônica, existem poucas tentativas
de elaboração de métodos e instrumentos de avaliação da QVRS, e ainda é
pouco frequente a preocupação em apreender a percepção e repercussão da
doença do ponto de vista do paciente, o que resulta em grandes discrepâncias
quanto à resposta e à evolução clínica 2. Conforme Gill and Feinstein 5, são os
valores e preferências do indivíduo que distinguem QV de outras medidas de
saúde, o que torna possível a sua percepção positiva apesar de possíveis
limitações ocasionadas pela doença.
Para Lawford e Eiser 6, a habilidade da criança em se adaptar às suas
experiências e a forma como interpreta experiências de vida adversas terão
impacto sobre a sua QV. As reações de cada criança frente à experiência
adversas, tais como lidar com a doença, mostram que há um nível de
ajustamento individual e estilos de enfrentamento (Coping) que estão
relacionados à sua percepção sobre QV. O conceito de resiliência tem sido
utilizado para explicar as diferenças individuais encontradas em crianças que
mostram altos níveis de funcionamento em certos domínios da QV, apesar de
enfrentarem condições de vida adversas. A resiliência pode ser entendida
como um processo dinâmico que abrange a adaptação positiva do indivíduo
em contextos de extrema adversidade. A maioria das pesquisas nessa área
tem sido realizada com crianças, e mostram que existem fatores de proteção
82
como
suporte
social,
estilos
de
enfrentamento
e
caraterísticas
de
personalidade da criança que explicam as diferenças individuais encontradas
6
.
Em uma revisão sistemática sobre instrumentos de avaliação da QV
para crianças e adolescentes, Solans et AL
3
identificou a existência de 30
instrumentos genéricos e 64 doença-específicos, publicados entre os anos de
2001 e 2005. São exemplos de instrumentos genéricos para a população
pediátrica o PedsQL - Pediatric Quality of Life Inventory 7, o AUQUEI Autoquestionnaire de Qualité de Vie Enfant Imagé 8, o CHQ - Child Health
Questionnaire
9
e o KIDSCREEN
10
. Já as medidas específicas são
instrumentos capazes de detectar a melhora ou piora de sintomas e
funcionamento da condição de saúde em estudo, com maior sensibilidade
para medir alterações a efeitos dos tratamentos de determinadas doenças
11,12
.
Na população pediátrica, as condições de saúde que apresentam maior
número de instrumentos de medida específica são asma, câncer e epilepsia, e
os países que mais desenvolvem este tipo de instrumento são os Estados
Unidos, Reino Unido e Canadá
3
. Dois instrumentos específicos para a
avaliação das cardiopatias na infância e adolescência foram desenvolvidos no
Reino Unido e Estados Unidos, e ainda estão em processo de serem testados
e validados em diferentes contextos culturais: são o ConQol Índex – CQI 13 e o
Pediatric Cardiac Quality of Life Inventory – PCQLI 14, respectivamente.
No Brasil, o estudo de Soares et al
15
analisou a produção científica
nacional sobre QV de crianças e adolescentes, encontrando 30 artigos
publicados entre os anos de 1990 e 2008. Os resultados mostraram uma
83
predominância de pesquisas de abordagem quantitativa (70%), e um índice
maior de pesquisas com instrumentos de avaliação da qualidade de vida
relacionada à saúde (66,7%) do que instrumentos genéricos (28,6%).
Observou-se ainda um maior número de artigos publicados na área da
Medicina (40%), seguida pela Enfermagem (30%) e Psicologia (26,6%). Em
relação à avaliação da QV nas doenças crônicas, destacaram-se no Brasil os
estudos pioneiros realizados pela Faculdade de Ciências Médicas da
Universidade Estadual de Campinas –UNICAMP - sobre QV e epilepsia, que
serviram como ponto de partida para o avanço das discussões sobre o tema.
Embora 50% das publicações nacionais encontradas no estudo de
Soares et al
15
avaliassem a QV de crianças e adolescentes a partir da
perspectiva de seus cuidadores, os autores concluíram que a comunidade
científica está procurando valorizar a percepção da criança e do adolescente
como relatores de sua experiência, considerando as particularidades desse
período da vida na aplicação de metodologias de pesquisa adequadas.
Apesar de todas as dificuldades encontradas na elaboração de instrumentos
para a população pediátrica, é importante lembrar, como salienta Kuczynski
16
,
que “o indivíduo em desenvolvimento é capaz de se expressar; nós é que não
conseguimos (ou não nos propomos a) entendê-lo”.
Cardiopatias congênitas na infância e adolescência
As malformações cardíacas são consideradas uma das formas mais
frequentes de anomalia congênita ao nascimento. Estima-se que a cada 1000
recém-nascidos vivos, cerca de 10 sejam afetados por algum tipo de
84
malformação cardíaca, sendo 1/3 dessas com diagnósticos críticos que
requerem intervenção cirúrgica
17,18
. Estudos realizados na população
brasileira avaliaram a prevalência de CC em nascidos vivos, identificando a
proporção de 5,5:1000 nascidos vivos entre os anos de 1889 a 1998 no
estado do Paraná
19
, e 9,58:1000 nascidos vivos entre os anos de 1990 e
2003 no estado de Minas Gerais
17
. Para Huber e cols
20
, o diagnóstico
precoce e a detecção de malformações cardíacas no período pré-natal têm
contribuído para o aumento da incidência nos achados, tanto nos estudos
nacionais quanto internacionais.
Na infância, há evidências de que a presença de CC pode afetar o
desenvolvimento físico e ponderal, o funcionamento motor, cognitivo e
neurológico
21,22
, havendo ainda maior incidência de dificuldades acadêmicas,
problemas comportamentais, atrasos na fala, falta de atenção e hiperatividade
em pacientes com cardiopatias congênitas complexas
23,24
. Somado a tais
evidências clínicas, a necessidade de acompanhamento médico contínuo, uso
de medicação e hospitalizações recorrentes podem afetar a autoestima e
autoimagem desse grupo de crianças e adolescentes, acarretando em atrasos
nas tarefas do desenvolvimento normal
24
. A manutenção da saúde em
crianças com CC requer ainda o cuidado por parte dos pais e equipe médica
com aspectos nutricionais, imunização, prevenção de doenças de inverno e
profilaxia da endocardite bacteriana, todos esses aspectos vitais para a sua
sobrevivência em longo prazo
25
.
Na entrada para a adolescência, o paciente com CC terá que enfrentar
o desafio da autonomia em face da superproteção dos pais, normalmente
exercida durante a infância. Além disso, a adolescência é uma fase crucial de
85
consolidação de comportamentos de saúde saudáveis, como por exemplo, a
adoção de boas práticas alimentares e exercícios, mas também um período
em que comportamentos de risco se manifestam pela primeira vez, como o
uso de drogas e álcool e práticas sexuais de risco
26-27
. Alguns estudos
destacam a importância de um programa de transição na assistência em
saúde
24, 28-30
, com o objetivo de educar os adolescentes com CC sobre sua
condição médica e orientá-los em relação a exercícios físicos
31,
32
,
sexualidade 33 e entrada no mercado de trabalho.
Alguns estudos qualitativos realizados com adolescentes com CC
34-36
,
utilizando técnicas de entrevista semiestruturada e em profundidade,
apontaram algumas dificuldades enfrentadas por esses pacientes, tais como:
lidar com a doença e as limitações físicas, exclusão social, discriminação e
bullying
34
, além do desafio da normalidade, de tornar-se independente, da
incerteza quanto ao futuro e de como usar estratégias de enfrentamento para
desenvolver autoestima e melhor administrar a doença, entre outros dilemas
35
. Assim, o atendimento de saúde ao paciente com cardiopatia congênita
deve abarcar as suas necessidades sociais e psicológicas tanto quando as
fisiológicas, como meio de melhorar sua qualidade de vida.
Embora muitos pacientes cardiopatas adquiram uma condição de
saúde estável, parte deles apresentam defeitos residuais e sequelas
importantes na vida adulta, mesmo após inúmeras correções cirúrgicas. As
CC são consideradas condições crônicas, devido aos fatores que as
acompanham em longo prazo e que interferem na vida diária desse pacientes,
incluindo a incerteza em relação ao curso da doença, o prognóstico, os sinais
e sintomas, e as restrições na atividade física
36
. A investigação da qualidade
86
de vida nessa população, em todas as faixas etárias, tem ganhado maior
atenção como um importante desfecho de saúde, não somente relacionado a
sintomas e condições clínicas, mas em termos do seu nível de bem-estar e
satisfação com a vida como um todo.
Cardiopatias Congênitas e Qualidade de Vida
Os estudos realizados para avaliar a QV de crianças e adolescentes
com CC apresentam resultados inconclusivos, possivelmente devido a falta de
rigor metodológico e conceitual nas pesquisas, de acordo com Moons et al
37
.
As diferenças metodológicas entre os estudos, tais como delineamento,
critérios de inclusão, instrumentos de avaliação utilizados, seguimento e
medidas de desfecho dificultam a comparação entre os resultados.
Entretanto, pode-se afirmar que uma grande parte dos estudos
realizados encontra um nível de QVRS inferior entre crianças e adolescentes
com CC quando comparados a controles saudáveis
38 - 40
. Segundo os
achados da revisão sistemática conduzida por Dahan-Oliel, Majnemer e
Mazer
41
, tais resultados estão relacionados em parte às limitações físicas -
reais ou percebidas - em indivíduos com CC, o que pode levar a restrições
desnecessárias e comportamentos de superproteção que possivelmente
interferem na sua percepção sobre QV.
Os estudos de Landol et al
42
e Spijkerboer et al
43
investigaram a QV
de crianças e adolescentes depois de cirurgia cardíaca e tratamento invasivo
para CC, respectivamente, utilizando o mesmo instrumento de medida. Seus
resultados foram semelhantes, indicando um pior funcionamento motor,
87
cognitivo, social e emocional do que crianças saudáveis. A análise
multivariada realizada no estudo Landolt et al
42
revelou ainda que a duração
do bypass cardiopulmonar, tempo de hospitalização, necessidade de
medicação e relações familiares adversas tiveram um impacto negativo na QV
das crianças, somente de acordo com a avaliação de seus pais e cuidadores.
Na revisão sistemática conduzida por Latal et al
44
foram incluídos
estudos publicados entre 1990 e 2008 sobre o ajustamento psicológico e QV
em crianças e adolescentes submetidos à cirurgia cardíaca, com o objetivo de
verificar o conhecimento atual sobre esses desfechos nessa população.
Embora haja grande variabilidade entre os estudos, os resultados mostram
que a QV de algumas crianças é prejudicada, especialmente daquelas com
CCs mais complexas. Os resultados mostram ainda que há diferença na
percepção de pais e crianças quanto ao ajustamento psicológico: enquanto as
crianças avaliam-se positivamente nesse aspecto, os pais em geral
consideram que o ajustamento psicológico de seus filhos apresenta prejuízos,
relacionando-o principalmente a severidade da CC e aos atrasos de
desenvolvimento.
Outros estudos corroboram e ampliam esses achados, indicando que a
QV de pais e cuidadores de crianças com CC também pode ser afetada,
devido ao impacto do diagnóstico sobre o nível de estresse e ajustamento
dessas famílias
45-48
. A literatura atual sobre QV de crianças com
necessidades de cuidados de saúde indica como importantes fatores de
adaptação positiva a motivação e as atitudes da criança, bem como os
recursos e o suporte social disponível à família. Tais fatores são considerados
preditores mais importantes para uma boa QV do que a complexidade da
88
condição médica, por isso, estratégias que reforcem o bem-estar familiar e a
construção de redes de apoio social devem ser valorizadas e oferecidas nos
serviços de saúde 48.
Contrariando os estudos que constataram o prejuízo da QV em
crianças e adolescentes com CC, alguns autores encontraram resultados
surpreendentes. Teixeira et al
49
avaliou adolescentes e jovens adultos com
CC e seus achados indicaram um nível de QV superior à população geral,
especialmente na dimensão ambiental e de relacionamentos sociais. O estudo
de Culbert et al
50
avaliou a QV de crianças com diagnóstico de Transposição
das Grandes Artérias (TGA), e encontrou resultados significativamente
superiores do que as normas da população pediátrica em todas as
dimensões,
com
exceção
da
categoria
autoestima.
Outros
estudos
encontraram pequena diferença entre a QV de cardiopatas congênitos quando
comparados às normas populacionais
51-53
.
Mas como explicar esses achados? Surpreendido por pesquisas que
encontraram uma QV superior nas CCs, Moons et al
54
apresentou o termo
“senso de coerência” como uma hipótese para entender porque pacientes que
crescem com doenças crônicas podem sentir-se satisfeitos com sua vida. O
termo Senso de Coerência (SOC) foi desenvolvido por Antonovsky em 1987
para explicar porque algumas pessoas ficam doentes quando estão sob
estresse, enquanto outras permanecem saudáveis
54
. Contrariando o modelo
patogênico com foco na doença, baseou-se na premissa de que o indivíduo
deve focar positivamente em seus recursos e capacidades para a manutenção
da sua saúde e bem-estar.
89
Assim, o termo senso de coerência pode ser definido como uma
expressão da visão de mundo do indivíduo, uma orientação global baseada
em um sentimento dinâmico e duradouro de confiança em si e em seu
ambiente. É formado por três componentes: 1) compreensibilidade, ou o
quanto os estímulos internos e externos recebidos durante a infância são
estruturados, previsíveis e explicáveis; 2) gerenciamento, que se refere à
percepção dos recursos disponíveis para lidar com situações estressoras,
como por exemplo, viver com a doença cardíaca; e 3) significado, ou a
capacidade do indivíduo em acreditar que sua vida tem sentido, encontrar
motivação e assumir o controle sobre sua vida
54
.
Estudos recentes foram conduzidos com adolescentes com CC para
avaliar o senso de coerência como preditor do nível de saúde percebida
55
,e
também como um dos determinantes de QV em adolescentes, juntamente
com o suporte parental e apoio social percebido
56
. Os resultados confirmam a
importância de se considerar o funcionamento biopsicossocial do adolescente
cardiopata na avaliação de sua QV, e o senso de coerência desponta como
um recurso valioso a ser desenvolvido. Os estudos de Luyckx et al
57-60
têm
avançado na investigação da QV como variável de desfecho de outros
preditores, tais como o processo de formação de identidade de adolescentes
com CC
58
, estilos parentais percebidos
57
e traços de personalidade
60
, para
conseguir explicar o funcionamento do adolescente com CC e descrever as
principais variáveis que interatuam na sua percepção de QV.
É possível que crianças com doenças crônicas, onde se incluem as
crianças cardiopatas, sejam desafiados a desenvolver um senso de coerência
mais cedo do que crianças saudáveis, pelas experiências que decorrem da
90
doença e que exigem uma grande capacidade de adaptação. Crescer com CC
requer atenção ao tratamento médico e muitas vezes o convívio com algumas
restrições em atividades que fazem parte da vida de qualquer criança. Talvez
por não conhecerem uma realidade diferente essas crianças adquiram um
maior sentido de apreciação pela vida e expectativas coerentes com as suas
possibilidades e limitações, o que irá influenciar a sua percepção sobre QV no
decorrer do seu desenvolvimento.
Conclusão
O número de estudos sobre qualidade de vida em crianças e
adolescentes com cardiopatias congênitas tem aumentado nos últimos anos
devido ao aumento da sobrevida nesta população. Os estudos mostram
resultados contraditórios e, atualmente, observa-se uma tendência em
investigar fatores como traços de personalidade, estilos parentais, suporte
social e estratégias de enfrentamento para melhor compreender a qualidade
de vida nesses pacientes. Todas essas variáveis que interagem na percepção
da qualidade de vida são de difícil apreensão por meio de um único
instrumento de medida.
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99
APÊNDICE
100
APÊNDICE 1 – FICHA DE DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS
Número do prontuário:_____________
Data: ____/____/______
Nome completo do paciente: ___________________________________________________
Data de nascimento:_____________ Idade na consulta:_________ Sexo: ( ) F ( ) M
Peso:__________________
Altura: ___________ Cor: __________________________
Escolaridade:_______________________________________________________________
Cidade de origem:__________________________________________
História familiar de cardiopatia:
(
) Sim
(
) Não
Escolaridade da mãe: ________________________________________________________
Escolaridade do pai: _________________________________________________________
Profissão da mãe: ___________________________________________________________
Profissão do pai: ____________________________________________________________
Seu filho mora com quem? ____________________________________________________
Renda familiar: ( ) Até 2 salários mínimos ( ) De 2 a 5 salários mínimos ( ) Mais de 5
salários mínimos
Dados do PRONTUÁRIO do paciente:
 Cardiopatia:
Descrever:
Cardiopatia 1:_________
Cardiopatia 2:_________
Cardiopatia 3:_________
Cardiopatia 4:_________
Cardiopatia 5:_________
Intervenções: Cateterismo ( 1 ) Diagnóstico ( 2 ) Terapêutico ( 3 ) Ambos ( 4 ) Não
Data:________________
Descrever:___________________________________________________________
 Cirurgia 1: CEC: ( 1 ) Sim ( 2 ) Não
 Cirurgia 2: CEC: ( 1 ) Sim ( 2 ) Não
 Cirurgia 3: CEC: ( 1 ) Sim ( 2 ) Não
Data: ____________________
Data: ____________________
Data: ____________________
Descrever:
Cirurgia 1:_____________
Cirurgia 2:_____________
Cirurgia 3:_____________
Cirurgia 4:_____________
Cirurgia 5:_____________
 Medicações:
(0) Não utiliza (1)AAS (2) Warfarin (3) Clopidogrel (4) Furosemida (5) Hidroclorotizida (6)
Fenitoina (7) Fenobarbital (8) Captopril (9) Espironolactona (10) Carbamazepina
(11) Digoxina (12) Propranolol (13) Outros (especificar):
___________________________________________________________________________
Estado clínico atual/sintomas: ( )BEG ( ) Cianose ( )Dispnéia ( ) Fadiga ( ) Dor
torácica ( ) Outros: _______________________________________________________
101
APÊNDICE 2 – INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA
RELACIONADA À SAÚDE: KIDSCREEN-27
KIDSCREEN-27
Health Questionnaire for Children and Young
People
Child and Adolescent Version
8 to 18 Years
102
Dia: _____ _______
Mês
Ano
Oi,
Como você está? Como você se sente? Gostaríamos que você nos contasse
algumas coisas.
Leia todas as questões com atenção. Nos conte qual a resposta que primeiro
vem a sua cabeça? Escolha a resposta mais parecida e marque-a.
Lembre-se: isto não é um teste, portanto não há resposta errada. É importante
que você responda a todas a questões e que possamos ver as suas marcas
claramente. Quando pensar na sua resposta,lembre-se da semana passada.
Você não terá que mostrar suas respostas para ninguém. Além disso,
ninguém que lhe conhece, verá seu questionário após você ter terminado.
Você é homem ou mulher?
 mulher
 homem
Quantos anos você tem?
_________ Anos
Você tem alguma doença crônica, necessidade especial ou enfermidade grave?
 Não
 Sim
Qual? _______________________________
103
1. Atividades Físicas e Saúde
1.
De uma forma geral, como está sua
saúde?
excelente
muito boa
boa
ruim
muito ruim
Pensando sobre a semana passada...
nada
pouco
moderadamente
muito
totalmente
muito
totalmente
2. Você tem se sentido bem e disposto?
nada
pouco
moderadamente
Você tem praticado atividades físicas
3. (por exemplo: correr, andar de
bicicleta, escalar)?
nada
pouco
moderadamente
muito
totalmente
4. Você tem sido capaz de correr bem?
nada
pouco
moderadamente
muito
totalmente
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
Pensando sobre a semana passada...
5. Você tem se sentido com energia?
nunca
104
2. Sensações
Pensando sobre a semana passada...
pouco
moderadamente
muito
totalmente
nada
pouco
moderadamente
muito
totalmente
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
frequentemente
sempre
nada
1. A sua vida tem sido agradável?
Pensando sobre a semana passada...
2. Você tem estado de bom humor?
nunca
raramente
algumas
vezes
3. Você tem se divertido?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
frequentemente
sempre
3. Humor em geral
Pensando sobre a semana passada...
4. Você tem se sentido triste?
nunca
raramente
algumas
vezes
Você tem se sentido tão mal que não
5.
tem vontade de fazer nada?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
6. Você tem se sentido sozinho?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
4. Sobre você
Pensando sobre a semana passada...
7.
Você se sente feliz do jeito que você
é?
105
5. Tempo livre
Pensando sobre a semana passada...
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
1.
Você tem tido tempo suficiente para
você mesmo?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
2.
Você tem feito as coisas que quer no
seu tempo livre?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
Você tem tido dinheiro suficiente para
6. fazer as mesmas coisas que seus
amigos?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
Você tem dinheiro suficiente para
suas despesas?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
6. Família e vida em casa
Pensando sobre a semana passada...
3.
Seus pais têm tempo suficiente para
você?
4. Seus pais te tratam com justiça?
5.
Seus pais estão disponíveis para falar
quando você deseja?
7. Dinheiro
Pensando sobre a semana passada...
7.
106
8. Amigos
Pensando sobre a semana passada...
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
2. Você se diverte com seus amigos?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
3. Você e seus amigos se ajudam?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
4. Você confia em seus amigos?
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
nada
pouco
moderadamente
muito
totalmente
muito
totalmente
nunca
1.
Você tem passado tempo com seus
amigos?
9. Escola e Aprendizado
Pensando sobre a semana passada...
1. Você se sente feliz na escola?
nada
pouco
moderadamente
2. Você está indo bem na escola?
nada
pouco
moderadamente
muito
totalmente
nunca
raramente
algumas
vezes
frequentemente
sempre
frequentemente
sempre
frequentemente
sempre
Pensando sobre a semana passada...
3.
Você tem se sentido capaz de prestar
atenção na escola?
nunca
raramente
algumas
vezes
4.
Você se dá bem com os seus
professores?
nunca
raramente
algumas
vezes