1 - Escola Nova

Fundação do Rim Francisco Santino Filho
Fundação do Rim Francisco Santino Filho
Rua Real Grandeza, 139 salas 605 e 606
Botafogo
22281-033 Rio de Janeiro – RJ
Tel: 55 21 2286-8037
www.fundacaodorim.org.br
CNPJ: 29.410.446/0001-76
IM: 01.635.697
Títulos
Ø
Ø
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Ø
CMDCA nº 27 /2010 – Publicado no Publicado no D.O.M. em 14/07/2010
Título de Utilidade Pública Federal - Portaria 586 – 20/02/2013
Título de Utilidade Pública Estadual – Lei no. 3.383/00
Utilidade Pública Municipal – Lei no. 5548 – 4/01/2013
Responsáveis:
•
Livia Guedes – Preside a Fundação do Rim há 10 anos, casada, advogada,
trabalhou na Arthur Andersen por 19 anos, exercendo por último a função de
gerente administrativa.
•
Ana Maria Motta – Diretora da Fundação há 10 anos, casada, psicóloga,
trabalhou como coordenadora da Pré-Escola Colégio Princesa Isabel.
•
Consultora Médica: Dra. Maria de Fátima Bandeira – Nefrologista Pediátrica
Assistentes Sociais:
•
•
Elenir Klen dos Santos Carrijo
Natalia Klem Gonçalves dos Santos
Assistente Administrativa:
•
Solimar Romero da Fonseca
Voluntária:
•
Marilda de Oliveira Marapodi
1 Nossa História
Em 1985, um grupo de médicos, enfermeiros e advogados, envolvido com a assistência a
pacientes portadores de doenças renais criou a Fundação, com o objetivo de promover e
estimular estudos e pesquisas no campo das doenças renais e especialidades afins.
O nome da Fundação homenageou Francisco Santino Filho, um dos pioneiros da nefrologia
no Brasil, grande incentivador da nefrologia pediátrica, e responsável pelos primeiros
transplantes pediátricos no Rio de Janeiro, nos anos 70.
De 2003 a 2010, o apoio financeiro de uma Fundação alemã, “Else Kroner Fresenius
Stiftung” permitiu que o enfoque da Fundação se voltasse para a assistência social a
crianças e jovens renais crônicos carentes.
Nesses últimos anos a Fundação do Rim atua em mais de 42 unidades de diálise, e é
referência para os nefrologistas pediátricos do nosso Estado.
Nosso Objetivo
Oferecer assistência psicológica e social às crianças e jovens em situação de risco social,
portadores de doenças renais no estado do Rio de Janeiro, visando reduzir as dificuldades
que envolvem o tratamento renal e contribuir na prevenção das complicações decorrentes
dessas doenças, através da melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Missão
Promover ações que contribuam para melhora da qualidade de vida, através da atenção
integral a crianças e jovens renais crônicos do Estado do Rio de Janeiro.
Visão
Ser uma instituição de referência a nível nacional na promoção de ações para melhorar a
qualidade de vida de crianças e jovens renais crônicos
2 Nossas Atividades
Projeto Fisioterapia
A fisioterapia é um dos primeiros projetos da Fundação e tem uma trajetória vitoriosa.
Cada vez mais, os médicos tem se conscientizado do benefício produzido pelos exercícios
fisioterápicos e vêm requisitando atendimento para outros pacientes.
A fisioterapia é realizada nas crianças e jovens durante as sessões de diálise com equipe
de fisioterapeutas.
Objetivo:
Melhorar a condição física das crianças e jovens, através de exercícios aeróbicos e
anaeróbicos. elevando sua autoestima.
Público Alvo:
Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos.
Período de realização:
Duas vez por semana sessões de 30 minutos.
Resultados obtidos:
Crianças que possuíam incapacidade motora e respiratória conseguiram reverter o quadro
e hoje já conseguem exercer atividades tais como: andar, andar de bicicleta, correr,
pular, descer e subir escadas, etc.
3 Projeto Hemoarte
O projeto Hemoarte tem como proposta trabalhar nas crianças e nos adolescentes renais
crônicos, os conteúdos emocionais que permeiam todo o processo de adoecimento e seu
respectivo tratamento, utilizando o desenho como um instrumento facilitador que irá
ajudar os pacientes a resignificar sua história.
Objetivo:
Transformar o período da diálise, muito associado à dor, em um espaço criativo e
produtivo.
Trabalhar a autoestima.
Colocar a palavra onde existe o silêncio.
Facilitar a expressão das angústias e dúvidas que aparecem no decorrer do tratamento.
Incentivar a comunicação entre os pacientes, os pais e equipe multidisciplinar.
Período de realização:
Uma vez por semana por 30 minutos.
Resultados obtidos:
Por se tratar de um tratamento contínuo o desgaste na relação entre todos os envolvidos
é inevitável. No Projeto Hemoarte foram criados espaços onde se pode perceber o alívio
das tensões inerentes ao tratamento, o que facilitou o entrosamento entre pacientes e
equipe profissional.
Observamos no desenvolvimento deste projeto a necessidade de incluir o atendimento a
algumas mães, criando um espaço para que estas pudessem trabalhar suas dificuldades,
angústias e dores.
4 Projeto Suplemento Alimentar
A desnutrição é um problema grave que atinge grande parcela
das crianças portadoras de insuficiência renal crônica. O uso
de suplementos nutricionais é fundamental para recuperação
de peso, retomada do crescimento e melhoria da qualidade de
vida dessas crianças e jovens.
A partir da solicitação de nefrologistas pediátricos e
nutricionistas, a Fundação do Rim tenta suprir a
necessidade
de suporte nutricional, através de campanhas de doação junto
a colaboradores de nossa Instituição. Em casos extremos compramos suplementos
específicos para pacientes com doença renal.
Objetivo:
Suprir necessidades nutricionais, a partir de indicação médica.
Resultados Obtidos:
Melhora no condicionamento físico e mental, já que o tratamento muitas vezes leva a
criança e o jovem a um déficit nutricional, que prejudica o seu desenvolvimento como um
todo – avaliação feita pelas nutricionistas das unidades requisitantes destes suplementos.
Projeto Visita às Clínicas e Apoio Assistencial
Atender assistencialmente as crianças e jovens pacientes renais do Estado do Rio de
Janeiro. São feitas visitas às unidades de diálise do estado para mapear esta população.
Objetivo:
Identificar o Perfil Sócio Econômico do público alvo para melhor compreender e atuar na
melhoria da qualidade de vida dos mesmos.
5 Atualizar dados dos pacientes cadastrados, como, tratamento em curso, inscrição na fila
de espera de transplante, dados pessoais, escolaridade, participação de projetos da
Fundação do Rim, etc.
Acolher na Fundação paciente e familiar no início do tratamento dialítico.
Orientar os pacientes para obtenção de benefícios dados pelo governo, tais como vale
social, medicamentos, etc.
Criar Rede de Apoio através de parcerias com outras instituições e com a sociedade civil.
Promover a interação da equipe multidisciplinar que atende a estes pacientes.
Acompanhar e avaliar os projetos em andamento.
Resultados obtidos:
Atualização do banco de dados - Registro de Crianças e Jovens em Tratamento Dialítico
no estado do RJ.
Atendimento das necessidades dos pacientes e seus familiares.
Criação de projetos para atender novas necessidades
Através de reuniões periódicas a integração das Equipes Multidisciplinares.
Obtenção de benefícios por parte dos atendidos.
Maior procura dos nossos serviços por parte de pacientes, familiares e profissionais de
saúde.
Projeto Auxílio Medicamentos
A Fundação do Rim, em situações de emergência, oferece suporte para aquisição de
medicamentos essenciais ao tratamento da criança e jovem quando não custeados pelo
governo ou quando em falta nos órgãos competentes.
Objetivo:
Prover os medicamentos necessários ao tratamento dessas crianças e jovens nas
situações de emergência.
Resultados obtidos:
Não haver interrupção e ou prejuízo no tratamento desses pacientes.
6 Projeto Educacional
Custear Ensino Fundamental e Médio e cursos de Capacitação Profissional aos nossos
pacientes e familiares, em unidades de referência.
Objetivo:
Inserir e ou reintegrar os jovens atendidos pela Fundação na vida escolar.
Capacitar os jovens e responsáveis para inserção no mercado de trabalho.
Público Alvo:
Jovens renais crônicos e responsáveis.
Projeto Visita a Especialistas e Exames Complementares:
A Fundação do Rim provê consultas a especialistas e exames complementares, em casos
de emergência ou quando não é possível obtê-los na rede pública em tempo hábil.
Objetivo:
Agilizar o atendimento as nossas crianças e jovens, quando necessário.
Resultados obtidos:
Conseguimos consultas com ortopedistas, oftalmologistas, cardiologistas, etc. como
resultado de parcerias, assim como exames com custo reduzido.
Projeto Reforço Escolar
Dar atendimento pedagógico em conjunto com a arte e a ludicidade
durante o período da diálise.
Objetivo:
Criar um espaço educativo no qual as crianças e jovens, mesmo as que estão
temporariamente afastadas do convívio escolar possam continuar mantendo seu vínculo
com a aprendizagem.
7 Possibilitar o reforço escolar através de trabalhos lúdicos e da arte.
Promover a valorização das relações interpessoais através da integração entre o
conhecimento e as experiências de vida de cada aluno.
Elaborar trabalhos artísticos voltados para o desenvolvimento das potencialidades.
Resultados obtidos:
Adesão ao projeto de mais de 70% dos pacientes, aprovação no final do ano dos que
cursavam escola, contato com o conhecimento daqueles que são impossibilitados do
convívio escola e retorno de pacientes à vida escolar.
Projeto Fraldas Descartáveis
Devido a derivações urinárias a Fundação distribui fraldas mensalmente, aos pacientes
que fazem uso contínuo de fraldas descartáveis e cujos responsáveis estejam
impossibilitados de comprá-las.
Objetivo:
Auxiliar a família que passa por dificuldades financeiras, decorrentes ao alto custo que o
tratamento exige.
Resultados obtidos:
Este Projeto possibilitou que as famílias transferissem recursos para outras necessidades
que pudessem melhorar a qualidade de vida de crianças e jovens. Tivemos uma boa
participação da sociedade civil, doações foram pedidas em comemoração a alguns
aniversários.
Projeto Família Empreendedora - Oficina de artesanato
Criação de espaço para que as mães reconheçam e exercitem suas habilidades manuais e
artísticas, acreditem na sua capacidade de aprender, e fortaleçam sua autoestima.
Excelente oportunidade para troca de experiências com outras famílias que passam pela
mesma situação, ocupando o tempo de espera nos dias de tratamento de seus filhos.
8 Objetivo:
Transformar o tempo de espera das mães que acompanham seus filhos durante as
sessões de diálise, em algo prazeroso e rentável.
Público Alvo:
Responsáveis e acompanhantes de crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos.
Período de realização:
Uma vez por semana, durante as quatro horas de diálise de seus filhos.
Projeto Suporte Alimentar - Cesta Básica
A Fundação do Rim entendendo que uma vida digna começa
pelo direito de se alimentar, e sabedora que o pai, em geral,
não faz mais parte do núcleo familiar e que a mãe é obrigada a
deixar a função que gerava renda para cuidar do filho doente,
oferece cestas básicas as famílias de baixa renda.
Através de um trabalho contínuo, sério e afetuoso nossa equipe
em parceria com as assistentes sociais das unidades avaliam a
situação de cada família para permanência das mesmas no
projeto.
Objetivo:
Dar condições as famílias de enfrentar as dificuldades da doença renal com maior
tranquilidade, já que muitos acabam perdendo o emprego em função do tratamento do
filho/a.
Público Alvo:
Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos.
Resultados obtidos:
Ao longo dos anos tivemos a certeza de que nossas crianças e jovens e seus familiares,
tiveram o mínimo necessário para enfrentar com dignidade, o desafio de uma doença que
fragiliza, enfraquece física e mentalmente toda a unidade familiar.
9 Programa de Saúde Bucal
Pesquisa clínica e microbiológica sobre a saúde bucal de crianças e adolescentes com
insuficiência renal crônica no Programa de Pós Graduação da Faculdade de Odontologia da
Universidade Federal do Rio de Janeiro.
Objetivo:
Manter parceria com UFRJ, como meio facilitador para o acesso das crianças e jovens as
orientações e ao tratamento odontológico.
Resultados obtidos:
Manutenção da saúde bucal dos pacientes renais e a diminuição dos riscos às infecções
odontogênicas. Possibilidade de outros tratamentos odontológicos, não só para os
pacientes como também para familiares.
Projeto Capacitação Profissional
Oferecer bolsas de estudos em centros de Cursos Profissionalizantes e de Capacitação,
aos jovens pacientes renais e seus familiares, a fim de criar reabilitação profissional e
oportunidade de geração de renda, através de parcerias com outras Instituições.
Público Alvo:
Jovens renais crônicos e responsáveis.
Projeto Transplante – Apoio
O estado do Rio de Janeiro possui hoje somente um centro capacitado em transplante
renal para atender pacientes pediátricos abaixo de 20 quilos ou com dificuldades de
acesso.
A captação de órgãos pediátricos é insuficiente e o tempo de espera para transplante com
doador falecido é grande.
O estado vizinho São Paulo possui vários centros públicos de transplantação e uma
captação de órgãos muito eficiente. Através de uma parceria entre Nefrologistas
pediátricos das duas cidades e dois Hospitais Públicos é possível transplantar em São
Paulo.
O encaminhamento para transplante em São Paulo é feito pelos médicos das unidades,
cabendo a Fundação apenas o apoio no financiamento de transporte, algum suporte em
alimentação e telefonia, suporte psicológico, entre outros até que o paciente consiga o
TFD.
10 Objetivo:
Ajudar na agilização do transplante dessas crianças – melhor tratamento
Público Alvo:
Crianças com menos de vinte quilos ou com dificuldades no tratamento de hemodiálise e
diálise peritoneal.
Resultados obtidos:
Agilidade no processo e sucesso do tratamento.
Censo de Crianças e Jovens com DRC
Registro de pacientes de 0 a 20 anos, junto às unidades de diálise do Rio de Janeiro (RJ),
com os objetivos de conhecer a epidemiologia da Doença Renal Crônica em Tratamento
Dialítico (TD) e analisar o perfil desta população e as razões de desfecho.
O conhecimento destas informações é importante para garantir a eficácia no atendimento,
aplicar melhor o recurso assistencial e fornecer dados para posteriores pesquisas.
Desde 2005 todas as unidades de diálise do RJ com pacientes até 20 anos recebem uma
ficha cadastral com dados de identificação pessoal do Tratamento Dialítico, perfil sócioeconômico-cultural e identificação de necessidades. Estas informações são enviadas para
Fundação e as assistentes sociais analisam os dados e os transformam em registro que é
atualizado anualmente:
Objetivo:
Conhecer as informações para garantir a eficácia no atendimento, aplicar melhor o
recurso assistencial e fornecer dados para posteriores pesquisas.
Público Alvo:
Crianças e jovens de 0 a 20 anos
Período de realização:
De janeiro a dezembro
Resultados obtidos:
A Fundação do Rim criou O Registro de crianças e jovens pacientes renais crônicos, antes
estes dados eram inexistentes, estes dados já foram utilizados para pesquisas de
nefrologistas conceituados. Este registro mantém atualizado o número de crianças e
jovens em tratamento dialítico, transplantados desde 2005.
Todos os centros de diálise, médicos e profissionais da área que podem utilizar estes
dados.
11 Projeto Parceria com Hospital Público:
Considerado o núcleo de todo o trabalho da Fundação pela abrangência que representa
para a cidade do Rio de Janeiro foi inaugurada em novembro de 2010 a unidade de Diálise
em Hospital Pedro Ernesto. Esta Unidade tem contribuído para melhorar o atendimento às
crianças que necessitam Hospitalização com tratamento dialítico.
Objetivo:
Atenuar a dificuldade de internação a crianças portadoras de insuficiência renal crônica,
pelo insuficiente número de Unidades no Rio de Janeiro, especializadas no atendimento a
estes pacientes.
Público Alvo:
Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos.
Período de realização:
Durante todo o ano e sempre que houver uma criança necessitando de atendimento
Resultados obtidos:
De janeiro a dezembro
Algumas crianças têm sido beneficiadas ao serem internadas nesta unidade. Em 2011
duas gêmeas recém-nascidas permaneceram internadas por mais de 11 meses e foram
atendidas pela médica nefropediatra suportada pela Fundação do Rim.
Projeto Musicoterapia
12 A musicoterapia é uma terapêutica de relevância, contribuindo, de forma ímpar, para
a humanização da assistência, além de amenizar, sensivelmente, o sofrimento das
crianças e jovens em tratamento dialítico. Acreditamos que a musicoterapia vem
rompendo as barreiras, que antes pareciam intransponíveis, permeando as mais
diversas áreas, sempre com o mesmo intuito: ajudar na manutenção ou recuperação
da saúde, proporcionando assim, uma melhora na qualidade de vida.
Objetivo:
Utilizar o espaço de tratamento para a interação entre os pacientes e equipe, e dar ao
paciente a possibilidade de exteriorizar suas emoções através da musicoterapia.
Público Alvo:
Crianças e jovens na faixa etária de 0 a 21 anos.
Resultados obtidos
A música atraiu e envolveu os pacientes, servindo de motivação, elevando a autoestima,
estimulando diferentes dons.
Aumentou a sensibilidade, a criatividade e a capacidade de aceitação da doença.
Projeto da musica interagiu com outros projetos com resultado bem animadores.
O engajamento de familiares e profissionais das unidades no projeto foi fortalecido.
Outras Atividades
Dia da Criança – Comemoração
Comemoramos o Dia da Criança com o evento “Ida ao Cinema”. A alegria das crianças e
dos adolescentes, que participam do mesmo, é visível desde a chegada ao ponto de
encontro. Todos são iguais em suas dores e as cicatrizes da enfermidade e do tratamento
ficam diluídas nos momentos agradáveis fora das máquinas de diálise. Além da sessão de
cinema é oferecido lanche no Mc Donald’s e sorteio brindes tais como MP3 e 4, câmeras
fotográficas, telefones celulares, etc...
13 Bazar
Com o objetivo de angariar mais fundos a Fundação promove dois bazares ao ano onde
são vendidos itens recebidos como doação, assim como produtos feitos pelas mães, no
Projeto Família Empreendedora.
Presentes de Natal
Nossa Instituição procura no final de cada ano presentear seus assistidos.
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