MÓDULOS F e G
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MÓDULOS F e G
Apoio à acção comunitária contra o SIDA em países em vias de desenvolvimento Outros livros em Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção incluem: Introdução Como usar o manual Módulo A Dar um nome ao problema Módulo B Mais compreensão e menos medo Módulo C Sexo, moralidade, vergonha e culpa Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção Módulo D A família e o estigma Módulo E Cuidados domiciliários e o estigma Módulo F Lidando com o estigma Módulo G Tratamento e estigma Módulo H Homens que têm sexo com homens e o estigma Módulo I Crianças e estigma Módulo J Jovens e estigma Módulo para passar à acção Pensando acerca da mudança Passando à acção Desenvolvendo competências de advocacia Livro de imagens Imagens gerais sobre o estigma Imagens de direitos Livros adicionais serão publicados à medida que se forem desenvolvendo novos módulos. SDTP 05/08 MÓDULOS F e G • Lidar com o estigma • Tratamento e estigma Acerca da International HIV/AIDS Alliance Fundada em 1993, a International HIV/AIDS Alliance (a Alliance) é uma parceria global de organizações de âmbito nacional que trabalham para apoiar a acção comunitária contra o SIDA nos países em vias de desenvolvimento. A nossa missão comum é reduzir a propagação do HIV e enfrentar os desafios que o SIDA representa. Até à data, mais de $140 milhões foram canalizados para mais de 40 países em vias de desenvolvimento para apoiar mais de 3000 projectos, fazendo chegar a prevenção, os cuidados e o apoio relativamente ao HIV, e um melhor acesso ao tratamento, a algumas das comunidades mais pobres e vulneráveis. Instituição de caridade registada com o número 1038860 www.aidsalliance.org Para mais informações acerca das publicações da Alliance, por favor visite www.aidsalliance.org/publications © Texto: International HIV/AIDS Alliance, 2007 Desenvolvido por Ross Kidd, Sue Clay e Chipo Chiiya © Ilustrações: Petra Röhr-Rouendaal, 2006 Publicado em Junho de 2007 ISBN: 1-905055-28-5 As informações e ilustrações contidas nesta publicação podem ser livremente reproduzidas, publicadas ou usadas de qualquer outra forma sem a autorização da Academy for Educational Development, International Centre for Research on Women e International HIV/AIDS Alliance. Contudo, estas organizações solicitam que sejam mencionadas como a fonte da informação. Esta edição revista foi possível graças à Swedish International Development Agency (Sida). Os conteúdos são da responsabilidade dos autores e não reflectem, necessariamente, os pontos de vista da USAID ou da Sida. A International HIV/AIDS Alliance gostaria também de agradecer à UNICEF por possibilitar a impressão e publicação deste manual em língua Portuguesa. Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção Acerca deste manual Este manual foi escrito por e para formadores em HIV em África. Foi concebido para ajudar os formadores a planear e a organizar sessões educacionais com líderes da comunidade ou grupos organizados, para chamar a atenção e promover a acção prática para enfrentar o estigma e a discriminação relacionados com o HIV. O manual foi desenvolvido a partir de um projecto de investigação sobre como “Compreender o estigma relacionado com o HIV e a discriminação dele resultante” realizado na Etiópia, Tanzânia e Zâmbia de 2001 a 2003. A investigação foi implementada pelo Centro Internacional de Pesquisa sobre a Mulher (ICRW) em colaboração com instituições de investigação nos três países participantes. A primeira edição deste manual foi desenvolvida pelo Projecto CHANGE AED (Academia para o Desenvolvimento Educacional) e o ICRW, em parceria com as instituições de investigação e as organizações não-governamentais (ONGs) nestes três países que ajudaram a conceber o manual original. Este manual foi desenvolvido e escrito por Ross Kidd e Sue Clay. Esta edição foi revista pelo escritório nacional da International HIV/AIDS Alliance na Zâmbia, com base no manual original, e inclui experiências do Projecto Regional de Formação em Estigma da Alliance, que apresentou o manual a muitos países em África através de uma Formação de Formadores (TOT) e de um processo em rede. Os seminárioss TOT nacionais e os seminárioss de acompanhamento conduzidos por membros da crescente rede anti-estigma criaram uma base de experiência para rever e actualizar o manual. Num seminário regional na Zâmbia, em Agosto de 2005, membros desta rede ajudaram a rever o manual e fizeram alterações e adições. No final de 2006, mais de 300 formadores anti-estigma de muitas organizações tinham sido treinados pela Alliance, utilizando este manual. Aqui incluem-se as seguintes organizações parceiras chave: Burkina Faso: Initiative Privée et Communautaire Contre le HIV/SIDA no Burkina Faso (IPC) Costa de Marfim: L’Alliance Nationale Contre le SIDA en Côte d’Ivoire (ANS-CI) Etiópia: ActionAid, Hiwot, Save Your Generation Association (SYGA) Quénia: Regional AIDS Training Network (RATN), Network of people with HIV/AIDS in Kenya (Nephak) Moçambique: International HIV/AIDS Alliance in Mozambique, Rede Nacional de Associações de Pessoas Vivendo Com HIV/SIDA (Rensida) Nigéria: Network on Ethics, Human Rights, Law, HIV/AIDS Prevention, Support and Care (NELA) Senegal: Alliance Nationale Contre le SIDA (ANCS) Tanzânia: Kimara, Muhimbili Medical College of Health Sciences (MUCHS) Uganda: The AIDS Support Organization (TASO) Zâmbia: International HIV/AIDS Alliance in Zambia, Network of Zambian People Living with HIV (NZP+) Esta edição foi desenvolvida e escrita por Ross Kidd, Sue Clay e Chipo Chiiya Agradecimentos Este módulo foi desenvolvido inicialmente durante a Reunião Regional de Formadores em Livingstone, Zâmbia em 2005 com um grupo de formadores que identificaram a necessidade de haver mais exercícios acerca de tratamento à medida que os ARVs ficavam mais disponíveis. Os participantes desta reunião incluem Awraris Alemayehu, Dagmawi Selamssa, Ethiopia Tilahun, Jacinta Magero, James Byakiika, Clement Mufuzi, Mutale Chonta, Aggrey Chibuye, Estella Mbewe, Gertrude Mashau, Sidney Mwamba, Sam Setumo, Amos Simbabo, Sónia Almeida, Emedius Teixeira, Willbroad Manyama, Dr Naomi Mpemba, Judith Mulundu, Sabas Masawe, Mboni Buyekwa. Muitas das ideias para os exercícios vieram de trabalhar com colegas e parceiros do projecto ACER (ARV Community Education and Referral) apoiado pela International HIV/AIDS Alliance na Zâmbia. ACER é um projecto comunitário inovativo, gerido por colegas que são abertos em relação ao seu estado de HIV e que proporcionam apoio e educação a membros da comunidade e organizações acerca dos ARV, aderência, aconselhamento e testagem de HIV. Também gostaríamos de agradecer a Katongo pela sua perspicácia e histórias acerca de alguns dos desafios que os jovens enfrentam quando estão em tratamento. No Secretariado, gostaríamos de agradecer Carolyn Green pela sua ajuda com as folhas de facto, Liz Mann pelo seu apoio a este projecto e à equipa de Comunicações que coordenou o desenvolvimento do design e a produção deste manual. Design por Jane Shepherd www.coroflot.com/janeshep Ilustrações por Petra Röhr-Rouendaal Em memória de Martin Chisulu, Chama Musoka, Hamelmal Bekele (Happy), Andrew Mukelebai e Regina Mulope. 1 Índice Módulo F – Lidar com o estigma Introdução 3 Exercícios F1 Estratégias para lidar com o estigma 4 F2 Manter-se em silêncio 5 F3 Cura pela fé e medicina tradicional 6 F4 Revelação – contar à sua família 7 F5 O HIV e os direitos humanos 10 F6 Compreender como ser assertivo 11 F7 Paranóia e hiper-sensibilidade 14 F8 Desenvolver a auto-estima 15 F9 Lidar com o stress 18 F10 A morte e morrer 19 F11 Viver de forma positiva 20 F12 “Não tenhas filhos” 21 F13 “Não tenhas sexo” 22 Introdução Como usar o manual Módulo A Dar um nome ao problema Módulo B Mais compreensão e menos medo Módulo C Sexo, moralidade, vergonha e culpa Módulo D A família e o estigma Módulo E Cuidados domiciliários e o estigma Módulo H Homens que têm sexo com homens e o estigma Módulo I Crianças e estigma Módulo G – Tratamento e estigma Introdução Outros livros em Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção incluem: 23 Módulo J Jovens e estigma Exercícios G1 Tratamento e estigma – análise do problema 24 G2 Tratamento e estigma em contextos diferentes 25 G3 Tratamento na família 27 G4 O fardo do segredo 28 G5 “Não vamos contar a ninguém” 30 G6 Crianças, tratamento e estigma 32 G7 Profissionais de saúde, tratamento e estigma 34 G8 Boatos sobre os ARVs 37 G9 Obter tratamento 38 G10 Fazer ligações saudáveis 40 G11 “Rezar é tudo o que precisa!” 42 G12 O percurso do tratamento 43 Anexo 1 Folha de dados sobre os ARVs 44 Folha de dados sobre as infecções oportunistas 45 Folha de dados sobre a tuberculose 48 Imagens História do tratamento 2 49 Módulo para passar à acção Pensando acerca da mudança Passando à acção Desenvolvendo competências de advocacia Livro de imagens Imagens gerais sobre o estigma Imagens de direitos Livros adicionais serão publicados à medida que se forem desenvolvendo novos módulos. módulo F Coping Módulowith F – stigma Lidar com o estigma Introdução Em qualquer iniciativa comunitária que tenha como objectivo combater o estigma é importante incluir estratégias para apoiar a PVHS a lidar com as consequências do estigma. As PVHS desempenham um papel crucial ajudando a identificar os vários tipos diferentes de estigma e consciencializando a comunidade sobre os danos e a dor que o estigma e a discriminação acarretam. Este módulo foi escrito juntamente com uma equipa de PVHS e destina-se a ser utilizado em grupos de apoio e em cursos de formação de PVHS. O objectivo é fortalecer as PVHS como indivíduos de modo a lidarem com o estigma e a desenvolverem a capacidade de liderança de modo a ajudarem e apoiarem os outros. As actividades permitem aos participantes partilharem experiências e estratégias, desenvolverem capacidades de comunicação e assertividade e aumentarem a auto-estima. 3 M Ó DU L O F Exercício F1 Estratégias para lidar com o estigma Notas para o facilitador Este é o primeiro exercício que pede aos participantes que falem das suas próprias experiências com o HIV e o estigma. Objectivos No final desta sessão os participantes serão capazes de: • partilhar experiências sobre serem estigmatizados • avaliar os efeitos dessas experiências • começar a desenvolver estratégias para confrontar o estigma e a discriminação. Tempo 1 hora Actividade passo a passo Histórias de estigma1 – reflexão individual e trabalho de grupo 1. Peça aos participantes que se sentem isoladamente e pensem sobre, “Uma ocasião em que foi mal tratado como PVHS pelas outras pessoas.” Permita cinco minutos de reflexão em silêncio. 2. Aos pares, partilhe a sua experiência. 3. No grupo grande, pergunte se alguém deseja partilhar a sua história. 4. Peça ao grupo que escolha uma das histórias e a represente. 5. Depois da representação debata: • O que sucedeu? Como se sentiu a pessoa? Como é que ele ou ela reagiu? • Descreva as relações de poder entre estigmatizador e estigmatizado. • Quais são as causas que originam o estigma ou a estigmatização? Chuva de cartões aos pares 6. Peça novamente às pessoas que se agrupem aos pares e peça-lhes que pensem nas estratégias pessoais que utilizam para lidar com o estigma e a discriminação. Pergunte, “Como nos apoiamos ou protegemos contra os efeitos do estigma e da discriminação?” Escreva uma estratégia por cartão. Afixe os cartões na parede. Peça aos participantes que classifiquem os cartões por categorias semelhantes. 7. Peça-lhes que formem grupos pequenos, que escolham as três estratégias que, na sua opinião, funcionam melhor e que expliquem porquê. 8. Peça aos grupos que debatam, “Quais são algumas formas de lidar com o estigma ajudados pelos outros? Como damos apoio uns aos outros como PVHS?” Escreva os pontos no bloco gigantes. Ideias para a acção Exemplos de estratégias Partilhe outras ideias para lidar com o estigma com a sua família e amigos. 1Retirar-se. Tomar ARVs e parecer saudável. Ignorar os estigmatizadores. Evitar as situações. Brincar. Responder. Contrapor. Ingressar num grupo de apoio. Tentar explicar. Falar com os estigmatizadores. Informar o público. Negar. Falar com amigos sobre o que aconteceu. Uma parte deste exercício é adaptado de Hope and Timmel, “Cushions”, Training for transformation: Handbook for community workers (Book 4), páginas.145-6 1 4 Exercício F2 Manter-se em silêncio Notas para o facilitador Actividade passo a passo Algumas pessoas pensam que esta estratégia é controversa, mas manterse em silêncio é uma das estratégias para lidar com a situação identificadas pela PVHS. Significa que em algumas situações podemos escolher não revelar a nossa situação como forma de nos protegermos do estigma. 1. Distribua os cartões e peça aos participantes que escrevam um ponto por cartão sobre “situações em que podemos escolher manter-nos em silêncio sobre a nossa situação, sobre o estigma, etc.” Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • reconhecer que manter-se em silêncio é um mecanismo para lidar com o estigma em algumas situações • compreender como escolher a quem e quando o revelamos. Tempo 30 minutos Quando o silêncio nos protege – chuva de cartões Exemplos de manter-se em silêncio Não querer chamar as atenções. Estigma perante várias pessoas. Temer a rejeição da nossa família. Parecer diferente das outras pessoas. Manter-se em silêncio no trabalho para não perder o emprego. Não querer sobrecarregar uma pessoa com as nossas preocupações. Pode não ser seguro. Escolher cuidadosamente com quem falamos. Reflectir sobre o que significa sermos positivos. Dar tempo para que as coisas sejam assimiladas. Esperar pelo momento certo. Drama pára-arranca 2. Forme grupos pequenos. Escolha uma das situações e peça ao primeiro grupo que represente a situação mostrando alguém que se mantém em silêncio. O segundo grupo representa a mesma situação mas com a pessoa a falar ou a enfrentar a situação. 3. Num grupo grande, debata: • O que aconteceu nas duas representações? • Como funcionou a estratégia de manter-se em silêncio? • Como funcionou a estratégia de falar? • Como se sentem as personagens? • Existem outras estratégias que se poderiam utilizar nesta situação? 4. Tente representar estas ideias. Trecho da história de E, Zâmbia E não partilha a informação com a madrasta. Ela acha que se contasse que era HIV positiva, a madrasta a iria estigmatizar e utilizar a informação contra ela. 5 M Ó DU L O F Exercício F3 Cura pela fé e medicina tradicional Notas para o facilitador Actividade passo a passo Alguns escolhem a cura pela fé e a medicina tradicional como forma de encontrar esperança. 1. Peça a um participante que leia a história que se segue. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • compreender porque a cura pela fé é inspiradora para alguns • reconhecer os limites da medicina tradicional no tratamento do HIV. Tempo 1 hora Cura pela fé – debate de uma história A história de Marta Um dia, após vários testes na clínica, a Marta descobriu que era HIV positivo. Nunca contou a ninguém os resultados. Foi ter com o padre que rezou por ela e a benzeu, e ela acreditou que estava curada. Um ano depois casou. Pouco depois do casamento teve um bebé que adoeceu. Quando o levou ao médico, o bebé fez a análise do HIV e o resultado foi positivo. 2. Peça aos participantes que debatam as seguintes questões: • O que aconteceu na história? • O que fez com que Marta acreditasse que estava curada? • Conhece pessoas que procuraram a cura pela fé? O que sucedeu? • Que papel desempenha a cura pela fé como ajuda para lidarmos com o estigma? • Que mais poderia ter feito Marta? Sumário As mensagens que nos são passadas pelos curadores espirituais fortalecem-nos e o apoio espiritual é importante para muitos de nós. No entanto, os ARVs são o melhor tratamento para o HIV, e ao acreditar que bastam as orações para nos curarmos, podemos estar a iludir-nos. 6 Exercício F4 Revelação – contar à sua família Notas para o facilitador Actividade passo a passo Estes exercícios exploram a questão da revelação, especialmente a revelação à família. Escolha um ou dois dependendo do seu grupo. 1. Peça aos participantes que formem pares e debatam: • Na sua família, a quem contou que era HIV positivo? • Como o fez? • O que sucedeu? A. Revelar a membros diferentes da família B. Decidir sobre a revelação – representação aos pares Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • partilhar experiências de dizer aos membros da família qual a sua condição • descrever algumas estratégias básicas para revelar aos membros da família. 1. Este exercício destina-se a fazer com que as pessoas pratiquem a revelação aos membros da família. Debata aos pares: • A quem gostaria de dizer? • Quais são as suas preocupações relativamente a dizer-lhes? 2. Peça a cada pessoa que classifique por ordem de prioridade as pessoas que constam da sua lista de acordo com: • importante mas é difícil dizer – e porquê • menos importante mas é difícil dizer – e porquê • importante mas é fácil dizer • menos importante mas é fácil dizer. É difícil dizer Tempo É fácil dizer 1 hora Muito importante 4 Mãe Menos importante 4 Amigo(a) 3. Em seguida, explique que nos devemos focar em revelar à pessoa “importante mas é difícil dizer”. Representação aos pares 4. Agrupe as pessoas aos pares. Em cada par, decida quem irá revelar e a quem vai ser revelado. Pratique dizer à pessoa. Em seguida, quando os pares tiverem terminado, peça-lhes que alternem os papéis. Cinco minutos depois, peça a um ou dois pares que se ofereçam para ir para o centro fazer uma demonstração para o grupo todo. Processamento 5. Peça aos participantes que debatam: • Como se sentiu quando revelou a sua condição? • Como se sentiu quando a outra pessoa lhe disse qual era a condição dela? • Que técnicas utilizou para contar a sua história? • Que conselho daria aos outros sobre revelar? • O que aprendemos com isto? 7 M Ó DU L O F Exercício F4 Revelação – contar à sua família Opção: Medo de revelar – estudo de caso e debate 1. Em grupos pequenos, peça aos participantes que leiam o estudo de caso que se segue. Estudo de caso – a história de Naledi A primeira pessoa a quem contou foi à prima – a filha da irmã do seu pai. Ela é uma pessoa de família muito próxima e compreensiva e a reacção dela foi muito encorajadora. A prima achou que ela tinha sido muito corajosa em fazer a análise e salientou que a maioria das pessoas nem sabem qual é a sua condição. Neste ponto, E não tem a certeza se a prima contou a mais alguém. O facto de E contar à prima ajudou muito – tirou-lhe “um peso de cima”. Trecho da história de E, Zâmbia O funeral teve lugar uma semana depois da morte do marido dela, seguido de uma semana de insultos por parte da família dele por ter enfeitiçado o seu único filho e irmão. Enquanto via o caixão a ser baixado para a sepultura, murmurava para si própria, “Se ao menos me tivesses escutado, ainda estarias vivo. E eu não teria que aguentar tantos insultos da tua família.” Ao tentar levantar-se para atirar terra para a sepultura, desmaiou. A família do marido diria que era a sua consciência pesada por ter morto o marido para poder herdar a casa grande que ele tinha acabado de construir. Embora soubesse que o marido tinha morrido de SIDA, Naledi decidiu não dizer nada a ninguém. Mesmo que lhes contasse, nunca iriam acreditar. No mínimo, diriam que era ela que lhe tinha pegado. O problema dela começou dois anos antes quando decidiu fazer uma análise ao HIV. O marido recusou-se a acompanhá-la. Quando os resultados das análises vieram positivos, o marido não aceitou. “Continuou a negar o facto de eu estar infectada com o vírus e de ele também poder estar. Chegou mesmo a insistir que não devíamos usar preservativo, e chegámos mesmo ao ponto de discutir sobre isso. Quando começou a perder peso continuou a recusar fazer a análise, alegando que estava a fazer dieta. Finalmente, no seu leito de morte, concordou em fazer a análise da SIDA. Morreu consciente de que tinha o vírus e que os danos já eram irreparáveis. Mas era o meu marido e amá-lo-ei para sempre. É por isso que vou guardar este segredo.” Kelebonye, Gregory (2003) “Me Go for a Test? No Way!” Mmegi Monitor, Botswana, 29 de Abril a 5 de Maio. 2. Peça aos participantes que debatam: • O que aconteceu a Naledi quando contou os resultados da análise ao marido? • Quais são os seus maiores medos de partilhar a sua condição com companheiros, membros da família ou amigos? Sumário A quem, quando, e onde dizer a alguém qual a sua condição é uma decisão pessoal. Nunca deve ser pressionado(a) a dizer a alguém em quem não confia. Praticar dizer a alguém pode ser uma forma útil de desenvolver estratégias pessoais. Evite contar às pessoas que possam utilizar isso contra si. O medo do estigma e a culpa são os motivos principais que impedem as pessoas de dizerem às outras a sua situação relativamente ao HIV. 8 Exercício F4 Revelação – contar à sua família Exemplos de prática de revelação de um seminãrio na Etiópia Mulher a dizer ao marido • Escolhidos um lugar e uma altura adequados, por exemplo, as crianças estão a dormir. • Pô-lo com boa disposição. Falou primeiro da sua viagem. • Revelou a notícia devagar. Começou por dizer que tinha ido à clínica fazer um check-up; depois disse que a amiga tinha feito uma análise ao HIV; em seguida disse que também decidiu fazer a análise. • Em cada momento da história, parava para ver a reacção do companheiro antes de prosseguir. Exemplos de medo de revelar As pessoas podem usar esta informação contra si. Rejeição. Culpa. Mexericos. Lesar os relacionamentos frágeis com a família do cônjuge. Retirada de apoio financeiro – “De qualquer forma vais morrer, porquê gastar o nosso dinheiro contigo?” Negligência por parte dos familiares, por exemplo, não o levar ao hospital quando estiver doente. Vulnerabilidade quando estiver doente ou for improdutivo. Decepção – expectativas goradas. Trazer à baila antigas relações sexuais. O seu papel como zelador é questionado. Irmão a dizer à irmã • Melhor altura? À noite depois das crianças estarem a dormir. • Começou por dizer, “O motivo pelo qual quero falar contigo é porque sei que me podes apoiar e ajudar.” • Porquê escolher a irmã? Ela está informada sobre o HIV. O mais provável é ser compreensiva. Filho a falar com o pai • Melhor altura? Segunda-feira de manhã cedo em casa. • Porquê? Quer ser breve e deixá-lo a pensar. A quem é mais fácil revelar? • Alguém do mesmo sexo. • Irmão ou irmã (o mesmo estatuto na família). Estratégias e abordagens • Começar pelos familiares com os quais já se sente à vontade. • Escolher uma altura em que é mais fácil as pessoas concentrarem-se. • Escolher um lugar onde não serão interrompidos. • Estabelecer uma boa relação e laços de confiança. • Ir devagar e, a cada passo, ver a reacção da pessoa. • Pedir a opinião e o apoio das pessoas. • Revelar gradualmente. Se conseguir uma resposta favorável da primeira pessoa, pode tentar a segunda; isso dá-lhe coragem para continuar. • Se as pessoas reagirem bem, pode querer dizer a outras; se a resposta for infeliz ou nociva, pode decidir não contar a mais ninguém. • Utilize a sua própria condição para incentivar os outros a serem cuidadosos com as suas vidas. • Se alguns dos seus familiares souberem da sua condição e estiverem doentes, poderão vir ter consigo para se aconselhar. Isto mostra-lhe o quão valioso você é (podem apoiar-se em si para pedir ajuda). 9 M Ó DU L O F Exercício F5 O HIV e os direitos humanos HIV and human rights Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • identificar alguns direitos que são violados quando vivemos com o HIV • identificar situações nas quais nos podem negar os nossos direitos • compreender a importância de sermos assertivos para defendermos os nossos direitos. Tempo 1 hora Materiais Cópias das imagens de direitos no folheto de imagens. Notas para o facilitador Este exercício destina-se a ajudar-nos a reconhecer que todos temos direitos independentemente de sermos ou não HIV positivos e que, devido a esse facto, esses direitos não nos devem ser negados. Os direitos andam de mãos dadas com as responsabilidades, e estas também devem ser identificadas neste debate. O estigma e a discriminação conduzem à erosão dos direitos, quer numa situação familiar, quer no trabalho ou na comunidade. Este exercício está ligado ao exercício E5 que explora a utilização das técnicas de assertividade como ferramenta de defesa dos direitos. E4 e E5 centram-se nos direitos humanos e, de modo ideal, fariam parte de um programa a favor e em defesa da legislação anti-discriminação. Actividade passo a passo “Buzz” e chuva de ideias 1. Peça aos participantes, “Enumere alguns direitos que podem ser violados quando vivemos com o HIV?” Exemplos do seminãrio TOT no Quénia Direito ao trabalho. Direito a casar. Direito a participar num culto religioso. Direito a ter filhos. Direito a cuidados de saúde. Direito a participar nas decisões familiares. Direito a associar-se. Esculturas 2. Divida em grupos de três ou quatro. O facilitador demonstra em seguida como fazer uma escultura com alguns voluntários. Diga-lhes que eles são a pedra ou o barro. Disponha-os numa posição que ilustre um conceito simples, por exemplo, “Liberdade” – grupo com os braços interligados, punhos levantados e a fazer sinais de vitória. Imagens de direitos 3. Cada grupo escolhe uma das imagens de direitos e faz uma escultura para demonstrar qual é o direito. Observe uma escultura de cada vez e peça aos grupos que adivinhem qual é o direito que está a ser mostrado. 4. Depois de cada escultura pergunte aos participantes, “Como é violado este direito?” Partilhe histórias e experiências. Processamento 5. Para concluir, pergunte aos participantes: • O que aprendemos com este exercício? • Quais são algumas formas de defendermos os nossos direitos? • Há outros direitos que outros grupos da comunidade podem perder devido a serem estigmatizados (por exemplo, homossexuais, trabalhadores da indústria do sexo)? Opção: Representação Em vez das esculturas, peça aos grupos pequenos que preparem uma representação rápida para demonstrar o direito e uma situação em que este pode ser violado. 10 Exercício F6 Compreender como ser assertivo Notas para o facilitador Actividade passo a passo Aprender as técnicas de assertividade pode ser uma estratégia para ajudar a enfrentar o estigma e a defender os direitos. Este exercício combina bem com o anterior. Descubra como dizer “assertividade” no idioma local. 1. Debata em grupos pequenos: • O que quer dizer ser assertivo? • Como pode a assertividade ajudar-nos? O que é a assertividade? – debate O que é a assertividade? De um seminãrio no Senegal A assertividade é: Defender os seus direitos. Dizer como quer que as coisas sejam feitas. Ser firme – defender aquilo em que acredita. Ser você próprio. Reivindicar o seu espaço não abdicando dos seus valores. Decidir por si próprio. Exigir reconhecimento. Não ser passivo. Não ser agressivo. Tentar obter aquilo que quer. Ter segurança em si próprio. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • definir e compreender a assertividade • praticar algumas técnicas de assertividade. Tempo 1-2 horas Materiais Cópias de situações na página 13. Definição de assertividade Dizer o que pensa, sente e quer de uma forma clara e honesta que seja boa para si e para os outros. Não é ser agressivo nem mostrar raiva. Praticar a assertividade – representação aos pares 2. Faça uma representação aos pares em que uma das pessoas não está a ser assertiva. Pergunte ao grupo: • O que está a acontecer? • De que forma a pessoa pode ser mais assertiva? • Isto acontece-nos? 3. Represente a mesma situação mas sendo a pessoa assertiva. 4. Agrupe dois a dois e peça aos pares que se ponham de pé virados uns para os outros. Em cada par, peça que decidam o papel que vão representar. Distribua as situações (veja a página 13), uma por par. 5. Em seguida, peça aos pares que representem ao mesmo tempo. Alguns minutos depois, grite “Parar!” e peça para ver algumas representações. Depois de algumas demonstrações pare e pergunte: • O que sucedeu? Como se sentiu? Estavam a ser assertivos? • Como pode afirmar os seus direitos em várias situações e manter o controlo da sua vida? Quando as pessoas sugerirem soluções, peça a um dos pares que as represente. Depois fale sobre o que marcou a diferença – tom de voz, linguagem, postura corporal, confiança. Disco riscado2 6. Esta é uma das técnicas de assertividade que pode utilizar de modo a reforçar o seu ponto de vista. Implica repetir o seu pedido ou ponto de vista – delicadamente de formas diferentes (veja o exemplo na página seguinte). Uma parte deste exercício é adaptada de Gordon, Gill (1999). Choices: A guide for young people, London: Macmillan Education, páginas 33-35. 2 11 M Ó DU L O F Exercício F6 Compreender como ser assertivo Ideias para a acção Experimente estas técnicas em casa e relate o que aconteceu! PVHS: Família: PVHS: Família: PVHS: Família: PVHS: Quero ir ver o meu amigo. Não, deves ficar em casa a descansar. Descanso quando chegar a casa. Quero ir ver o meu amigo. Os vizinhos vão ver-te. Não me preocupa. O que há para ver? Quero ir ver o meu amigo. Não tens tempo para amigos. Tens de te focar na tua saúde. Estou mais forte de dia para dia. Esta amizade está a ajudar. Por isso gostaria mesmo de ir ver o meu amigo. Sumário Técnicas de assertividade • Diga às pessoas o que pensa, sente e quer de forma clara e enérgica. • Diga “eu” sinto, penso ou gostaria. • Não peça desculpa por dizer o que pensa, nem se menospreze. • Em pé ou sentado, direito e descontraído. • Mantenha a cabeça direita e olhe a outra pessoa nos olhos. • Fale de modo a que os outros o ouçam perfeitamente. • Não mude de ideias e imponha-se. • Não tenha medo de não concordar com os outros. • Aceite o direito dos outros de dizer “Não” e aprenda a dizer “Não”. 12 Exercício F6 Compreender como ser assertivo Situação 1. Está em casa da sua tia. Esteve doente mas agora sente-se melhor. Está a ajudar na lida da casa. A sua tia volta e ordena-lhe, “Vai para o teu quarto. Não devias estar a fazer isso. Vai!” 2. É convidado para almoçar em casa do seu irmão. Enquanto os outros adultos estão a conversar, você vai lá para fora jogar futebol com o seu sobrinho. O seu irmão vai lá fora e diz-lhe, “Estás demasiado doente para andares para aí a correr. Precisas de descansar! Vem para dentro.” 3. Foi visitar alguns amigos noutro aglomerado. Um amigo dá-lhe uma boleia para casa. Quando chega a casa, a sua mãe diz-lhe, “Não devias sair à noite para visitares aquelas pessoas. Proíbo-te de as veres novamente!” 4. Você traz a sua nova namorada a casa para conhecer o seu tio e tia. Mais tarde, depois da sua namorada se ter ido embora, o seu tio diz-lhe, “não devias estar a namorar. Precisas de todas as tuas forças para melhorares.” 5. Recentemente tem estado doente e parece não estar a melhorar. A enfermeira vem a sua casa e senta-se a falar da sua saúde com a sua mulher e irmã. Quando se aproxima, elas param de falar. 6. Depois de estar doente um tempo, volta ao trabalho. O seu patrão diz-lhe, “Não devias estar aqui. Porque não procuras um trabalho menos cansativo?” 7. Candidatou-se a um curso de formação de duas semanas. O seu patrão diz-lhe, “Gostava que fosses, mas acho que deves ficar perto de casa em caso de voltares a adoecer.” 9. Esteve a jogar bilhar com os seus amigos. É a primeira vez que toma uma bebida desde que adoeceu. O seu primo diz-lhe, “Se começares a beber álcool novamente, não tomo conta de ti.” 10. O ano passado esteve muito doente mas desde que está a tomar ARVs tem-se sentido melhor. Hoje veio dizer à sua irmã que está à espera do seu primeiro bebé. A sua irmã fica chocada e preocupada e diz, “Como podes ser tão irresponsável!” 11. Há dois meses descobriu que era HIV positivo. Ainda não disse a ninguém mas descobriu que o conselheiro com quem falou tem contado a outras pessoas, incluindo a um membro da sua família. Vai confrontar o conselheiro. 12. Tem tido dores de estômago e diarreia. Vai à clínica onde o conhecem bem. Quer ver o médico mas a enfermeira diz-lhe, “Devia ir para casa descansar, não podemos fazer mais nada por si.” 13. Está a começar a recuperar depois de ter estado doente. Começou a tomar ARVs e não lhe apetece comer grandes refeições. Quando pede apenas um pouco de comida, a sua mãe diz-lhe, “Se não comeres ficas novamente doente, e o único culpado és tu.” 14. Acabou de voltar para a sua equipa de futebol depois de ter estado um tempo doente. Ao marcar um golo fantástico ouve um colega de equipa a dizer, “Tem cuidado, não o abraces, não te deves aproximar muito dele.” 15. Vai à clínica saber os resultados da sua contagem de células CD4. Já é a terceira vez que lá vai. Quando pergunta a uma enfermeira se os resultados estão prontos, ela diz-lhe, “Estou tão ocupada. Não conseguimos encontrar os seus resultados. Acho que tem que cá voltar para a semana.” 8. Decide que se sente melhor e vai ter com a sua mulher e irmão ao campo. A sua mulher diz-lhe, “Devias estar lá dentro. Não é bom estar ao sol quando se está doente.” 13 M Ó DU L O F Exercício F7 Paranóia e hiper-sensibilidade Notas para o facilitador Actividade passo a passo Este exercício explora como se pode desenvolver o autoestigma. É importante explicar que identificar o auto-estigma não é motivo para culpar alguém por se sentir constrangido ou por se isolar. O auto-estigma acontece devido ao clima de estigma. É uma reacção ou medo de ser estigmatizado. 1. Peça a um participante que leia em voz alta a história que se segue, ou prepare antecipadamente a representação da história com alguns participantes enquanto esta está a ser lida em voz alta. Um dos formadores pode representar o papel de Sam. Pare por intervalos para escutar alguns pensamentos de Sam (que os diz em voz alta). Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • identificar os sintomas e as causas da paranóia e hiper-sensibilidade enraizadas no estigma • adquirir a capacidade de compreender a forma como reagem às pessoas que os estigmatizam. Tempo 1 hora Materiais Suportes para a representação como, por exemplo, um cartaz, uma chávena. Paranóia – representação da história Há três semanas, Sam fez uma análise ao HIV cujo resultado foi positivo. A princípio parecia estar bem e sentia-se bastante calmo, mas nos últimos dias tem estado a sentir que todos o estão a observar e a falar dele. Apanha o autocarro para o trabalho e ouve duas mulheres a falar sobre alguém que está doente e muito magro. Olha para o seu corpo e tem a certeza de que está a perder peso e a começar a emagrecer. Pergunta a si mesmo se estarão a falar dele. No trabalho nota que há um cartaz novo sobre o tratamento com ARVs. Sam não disse a ninguém no trabalho que era positivo, no entanto acha que alguém adivinhou e pôs o cartaz para contar aos outros o que sabe sobre ele. Quando a patroa lhe pergunta como está, ele pensa que ela lhe está a perguntar sobre ser positivo. Pergunta-se se parecerá doente. Começa a suar e sente o início de uma enxaqueca. Pensa que devia ter ficado em casa hoje. A patroa diz-lhe que irá trabalhar num programa novo a partir da semana que vem e, apesar de ser uma oportunidade pela qual tanto ansiou, agora pensa que ela está a tentar correr com ele do departamento. A gota final dá-se quando o seu colega de trabalho lhe trás uma chávena de chá numa caneca completamente nova. Agora tem a certeza de que todos estão a falar do facto dele ser HIV positivo. 2. Peça aos participantes que debatam: • O que aconteceu na história? • Já passou por experiências semelhantes? • O que podemos fazer para reduzir esta sensação de estarmos a ser observados ou julgados? Sumário • Aprenda a reconhecer que teremos de enfrentar o estigma em sociedade, mas se estivermos preparados não deixaremos que isso nos destrua. • Não parta sempre do princípio de que é estigmatizado em todas as situações. Pergunte porquê. • Debata as suas experiências de estigmatização com outras PVHS e tente distinguir entre comportamentos estigmatizantes e comportamentos que são simplesmente reacções normais. • Incentive os membros da família a parar de o “matar com simpatia” – ajude-os a ver que simpatia a mais também magoa. • Recupere controlo sobre os seus sentimentos e emoções. • Utilize o humor como forma de lidar com o estigma, especialmente quando se encontra entre outros que se encontram na mesma situação. 14 Exercício F8 Aumentar a auto-estima Notas para o facilitador Actividades passo a passo Esta é uma série de exercícios3 sobre a autoestima. Escolha um ou dois, ou faça-os todos durante um determinado período de tempo. Se utilizar a técnica de visualização, pense se seria melhor traduzi-la para um idioma local. 1. Distribua as listas de palavras e peça a cada participante que desenhe círculos em redor das palavras que melhor o descrevem/a descrevem. Diga-lhes que podem colocar palavras novas na lista. Objectivos 2. Peça aos participantes que debatam: No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • aumentar a sua autoestima para poderem lidar com o estigma • ter mais consciência das suas capacidades e estratégias pessoais para lidar com as situações. Tempo Consoante o exercício Materiais Exercício A – cópias da lista de palavras ou elabore a sua própria lista. Exercício E – rolo de cordel. A. Que tipo de pessoa sou eu? – Lista de palavras Exemplo de lista de palavras Baixo, alto, engraçado, sério, desajeitado, atraente, lento, rápido, generoso, bondoso, severo, arrogante, amigável, simpático, agressivo, trabalhador, tímido, teimoso, cómico, alegre, brincalhão. • Como se sentiu durante o exercício? • Reconheceu algo novo sobre si próprio? • Houve palavras que quis escolher mas que sentiu que não o descreviam? B. Procurando conforto – exercício de visualização 1. Peça aos participantes que escolham um espaço para se sentarem ou deitarem no chão. Coloque música suave. Quando estiverem descontraídos e confortáveis, leia o exercício que se segue. Leia muito devagar e faça uma pausa entre as frases. O exercício deve durar, pelo menos, 15 minutos. Feche os olhos, ponha-se confortável e foque-se na sua respiração durante alguns momentos (pausa). Respire fundo algumas vezes e sinta o seu corpo a descontrair (pausa). Agora imagine um lugar onde gostaria de estar e onde se sente totalmente confortável consigo próprio (pausa). Pode ser um sítio que conhece ou um lugar imaginado (pausa longa). Como é? Olhe em seu redor. O que vê? Repara no tempo? (pausa) Há cores? (pausa) E o ambiente? Agora imagine que pode escolher quem quiser para vir ter consigo a este lugar. Pode ser um amigo, alguém da sua família, um estranho (pausa). Deixe passar algum tempo para sentir quem irá ser essa pessoa (pausa). Pode querer falar a esta pessoa sobre a sua vida, ou pode querer partilhar o silêncio (pausa). Pode querer fazer-lhe perguntas, contar-lhe algo sobre si, ou talvez pedir-lhe ajuda (pausa). Tire algum tempo para estar com essa pessoa (pausa longa). Agora é altura de se ir embora (pausa). Olhe à sua volta (pausa). Lembre-se do seu sítio maravilhoso (pausa). E devagar, quando estiver pronto, regresse ao quarto. Alguns destes exercícios foram adaptados de Gordon, Gill (1999). Choices: A guide for young people, London: Macmillan Education, p. 29 3 15 M Ó DU L O F Exercício F8 Aumentar a auto-estima Sondagem 2. Deixe os participantes partilharem as suas experiências se o desejarem. (Muitas vezes os participantes podem desejar ficar em silêncio e não querer partilhar imediatamente.) Faça notar que, se encontraram um lugar maravilhoso neste exercício, esse lugar estará sempre ao seu alcance. Quando se sentirem em baixo ou em auto-piedade, podem lembrar-se desse lugar como um sítio para descansarem e onde não há julgamentos. Nota: Em qualquer grupo, pode haver uma ou duas pessoas que não gostem de exercícios de visualização. Na descrição, deixe estes participantes falar sobre o que lhes aconteceu durante o exercício ou porque não foram capazes de encontrar o seu “sítio”. Todos terão a sua experiência. C. Uma mensagem para si! Este exercício funciona melhor num grupo em que as pessoas já se conhecem há algum tempo. 1. Dê aos participantes um pedaço de papel e peça-lhes que escrevam o nome na parte de cima. Em seguida, cole ou prenda o papel nas costas de cada um. 2. Peça aos participantes que escrevam no pedaço de papel dos outros alguma coisa que realmente apreciam nessa pessoa. Dê tempo suficiente para que todos escrevam nos papéis uns dos outros. 3. Em seguida, os participantes lêem as suas mensagens alto ou para si. D. Passeio 1. Dê as seguintes instruções na forma de uma história. Fale devagar e faça uma pausa entre as frases. Feche os olhos e imagine que são cinco da manhã. Sinta a frescura da manhã antes de chegar o calor do dia. Agora abra os olhos. Comece a andar em qualquer direcção que lhe apeteça, certificando-se de que não choca com ninguém. Foque-se nos seus próprios pensamentos e acções. Ainda é de manhã cedo e sente-se forte e saudável. Mostre como se sente bem pela forma como anda (pausa). Agora imagine que já está a andar há muito tempo e que começa a sentir-se cansado. O caminho é cada vez mais escarpado – de facto, sobe por uma montanha acima! Estique os braços para agarrar as árvores e puxar-se para cima. Agora tem de se esforçar para chegar ao topo. Puxe-se para cima. Puxe! Puxe! Conseguiu! Pare e descanse. Olhe pela montanha abaixo. Consegue ver o sítio onde começou? Agora comece novamente a andar. Mostre como se sente cansado. Chega a um rio. Atravesse-o com cuidado. A água chega-lhe à cintura. Quando chega ao outro lado, encontra uma zona cheia de relva alta. Tenha cuidado por onde anda – cuidado com as cobras! Finalmente encontra uma rua e percorre-a. De repente vê um velho amigo. Vá depressa ter com ele ou ela e conte-lhe a sua viagem. Sondagem opcional 2. Peça aos participantes que discutam como se sentiram em diversas alturas durante a viagem. 16 Exercício F8 Aumentar a auto-estima E. Construir a comunidade – teia de cordel Quando as teias de aranha se unem, conseguem prender um leão. Provérbio etíope 1. Peça ao grupo que se sente em círculo e dê a uma pessoa do grupo um rolo de cordel. Peça-lhe que nomeie uma qualidade sua que ajude os outros e, em seguida, atire a bola a outra pessoa, segurando na ponta do cordel. Repita até todos terem apanhado o rolo e dito uma qualidade de ajuda. 2. Pergunte aos participantes: • O que representa a teia (união, unidade, ligações entre nós, etc.)? • O que aconteceria se alguém não participasse? F. Aumentar a auto-estima – reflexão individual 1. Peça aos participantes que se sentem sozinhos e que respondam às seguintes perguntas: • O que é que o faz ter orgulho em si próprio e nas suas conquistas? Faça uma lista. • Como é que os outros o vêem? Como quer que os outros o vejam? • O que esperam que faça? • De que forma essas expectativas e a forma como os outros o vêem afectam o que sente por si próprio? 2. Em seguida, peça aos participantes que formem pares e que partilhem o que escreveram. G. Auto-estima corporal – mímica em círculo 1. Peça aos participantes que pensem em três coisas de que gostam em si próprios, por exemplo, da aparência, maneirismos, pensamento, relacionamentos, espiritualidade, etc. 2. Percorra o círculo e peça a cada pessoa que diga, “Uma coisa que gosto em mim própria é...” e, em seguida, fazer um gesto para mostrar aquilo que ele ou ela gostam (por exemplo, se gostar do seu cabelo, pode agitar a cabeça; se for do seu corpo, pode abanar as ancas). 3. Depois de cada mímica, peça ao grupo de adivinhe o que é que a pessoa gosta nela própria. Certifique-se de que o grupo adivinha o que é. Continue a toda a volta até todos terem jogado três vezes. Sumário A nossa família e amigos esquecem-se por vezes de nos elogiar e só nos criticam. Se também nos estigmatizarem, isso irá afectar a nossa auto-identidade e diminuir a nossa auto-estima, o que por sua vez afecta a nossa capacidade para par acção e melhorar as coisas. Podemos mudar a forma como nos sentimos e desenvolver confiança e autoestima das seguintes formas: • Incentivar as pessoas a elogiarem-nos elogiando-as a elas. Dizer aos outros o que fizeram bem, as coisas que gostamos neles, as suas qualidades. • Enviar a nós próprios mensagens positivas. Por vezes dizemos coisas boas de nós próprios, outras vezes dizemos coisas más. Por vezes a nossa consciência diz-nos que fizemos algo errado. Por vezes somos demasiado duros connosco. • Todos cometem erros – é assim que aprendemos. Mas não temos de nos sentir mal cada vez que erramos. • Ser bom nalguma coisa ajuda-nos a adquirir confiança, por isso centre-se nas suas qualidades. Então quando se sentir mal, diga para si próprio, “Sim, mas sou muito bom em…” 17 M Ó DU L O F Exercício F9 Lidar com o stress Objectivos Actividade passo a passo4 No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • reconhecer alguns factores que provocam stress, incluindo o estigma • desenvolver técnicas e estratégias para lidar com o stress. O que é o stress? – debate da história Tempo 1 hora 1. Em grupos pequenos, peça a um participante que leia a história que se segue. Em seguida debata, • O que está a acontecer a Penina? Porque se comporta desta maneira? Chuva de cartões em grupos pequenos 1. Pergunte aos participantes, “Que coisas lhe causam stress?” Escreva cada ponto num cartão. Em seguida, divida os cartões em dois montes: (a) o que pode mudar e (b) o que não consegue mudar. 2. Seleccione algumas das causas mais importantes de stress e debata o que poderá ser capaz de fazer para reduzir essas causas. 3. Diga ao grupo que não consegue mudar algumas dessas causas, mas que pode ser capaz de reduzir o stress que elas produzem. Pergunte, “O que pode fazer para reduzir o stress?” Materiais História de Penina Cópias da história de Penina (veja à direita). O marido de Penina está ausente na cidade. Ultimamente, Penina tem tido muita diarreia e acha que pode ter contraído o HIV. É a época da lavoura e Penina tem que trabalhar sozinha no campo porque os seus filhos estão na escola. As ervas daninhas crescem rapidamente e ela não consegue dar conta de tudo. O milho guardado desde o ano passado está quase a acabar, o preço da comida está a subir e muitas vezes as crianças têm fome. Habitualmente Penina falaria disto com os seus vizinhos, mas ultimamente eles não têm falado com ela. A chuva trouxe consigo a malária e a filha mais nova está com febre. Penina está preocupada com medo de a apanhar. Não tem pago as propinas e quando o director da escola a vê na aldeia grita com ela. A amiga disse-lhe que ele estava a espalhar um boato sobre a sua doença. Penina está a dormir mal. Acorda todas as noites e fica sentada durante horas a pensar nos seus problemas. O coração bate rapidamente, treme e por vezes tem pesadelos. Dá consigo a gritar com as crianças e a bater-lhes. Estão todos chocados. Porque é que a mãe está assim? Dicas para relaxar Feche os olhos e respire devagar, focando-se no ar que entra e sai do seu corpo. Comece pelo seu pé esquerdo e descontraia todos os ossos e músculos. Desloque a sua atenção para a barriga da perna e, em seguida, continue por todo o corpo, terminado no pé direito. Nessa altura, todo o seu corpo estará descontraído. Formas de reduzir o stress • Não lide sozinha com os seus problemas. Tente ver de que forma os outros, por exemplo, os membros da sua família, podem ajudá-lo em sua casa e no exterior. • Utilize a oração para aligeirar a sua carga e preocupar-se menos com os seus problemas. • Fale dos seus problemas com alguém em quem confie. • Chorar é bom – pode aliviar o stress e a tristeza. • Se os seus amigos e vizinhos têm problemas semelhantes, encontrem-se e partilhem as preocupações e os sentimentos. Procure soluções que possam ser trabalhadas em conjunto. • Classifique os seus problemas por ordem de importância e defina objectivos para resolver os mais importantes. • Faça um exercício de relaxamento (veja à esquerda). • Ponha música relaxante. • Faça algo de que gosta (por exemplo, cantar ou ler) pelo menos uma vez por dia. Adaptado de Gordon, Gill (1999). Choices: A guide for young people, London: Macmillan Education, páginas 33-35. 4 18 Exercício F10 A morte e morrer Notas para o facilitador Actividade passo a passo Em muitas comunidades é difícil falar sobre a morte. As pessoas acreditam que, quando se começa a falar da morte, ela se torna realidade. Este exercício proporciona um espaço seguro e esperamos que seja uma forma menos atemorizante de conseguir que as pessoas falem sobre a morte. 1. Pergunte aos participantes, “Como se sentem a falar sobre a morte?” No entanto, este é outro exercício que aborda um tema difícil. Podem surgir emoções fortes e deve estar preparado para lidar com os sentimentos. Pode valer a pena você tentar fazer primeiro o exercício. Peça ajuda a um colega conselheiro. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • compreender os seus próprios sentimentos e medos sobre a morte e morrer • falar com os outros sobre este tópico. Falar sobre a morte – chuva de ideias “O meu funeral” – visualização 2. Peça aos participantes que se sentem confortavelmente ou que se deitem de costas no chão e ponha música suave. Peça-lhes que fechem os olhos e respirem profundamente. Quando estiverem descontraídos e confortáveis, leia muito devagar o exercício de visualização que se segue. Imagine que morreu. Está a assistir ao seu próprio funeral ou ao seu enterro. Como gostaria que fosse o seu funeral? Em que lugar está a decorrer? Há música a tocar? Quem são as pessoas que lá estão? Falta alguém? Quem está a baixar o caixão? Há flores? Tem a sensação de que há vida depois da morte? A sensação de que o céu existe ou outra coisa qualquer? Como se sente ao observar o que se está a passar? 3. Deixe passar algum tempo e depois peça devagar aos participantes que voltem para a sala. Em seguida, peça aos participantes que debatam: • Como correu? • Que papel pode representar no seu funeral? • Há algum preparativo que deseje fazer antes de morrer? Sumário A morte é um tópico difícil de abordar. Evitamos frequentemente debatê-lo. Contudo, podemos estar a pensar na morte mesmo que não falemos nela. Partilhar alguns medos e preocupações pode ajudar-nos. Há preparativos que podemos fazer que nos facilitam as coisas a nós e às pessoas que deixamos para trás. Tempo 2 horas Materiais Gravador e música suave. 19 M Ó DU L O F Exercício F11 Viver de forma positiva Notas para o facilitador Actividade passo a passo Há muito material escrito sobre vários aspectos de viver de forma positiva que nos pode ajudar a ter vidas saudáveis e produtivas – e a viver mais tempo! Deste modo acabamos com a crença de que o HIV significa que estamos a morrer. Este exercício é uma forma de partilharmos o que já sabemos. 1. Aos pares, peça ao grupo que escreva nos cartões todas as coisas diferentes que estejam envolvidas numa forma de viver positiva – uma por cartão. 2. Agrupe os cartões por categorias. 3. Designe cada categoria a um grupo de participantes para pesquisarem. 4. Peça aos grupos que preparem uma breve apresentação (cinco minutos) sobre o seu tópico. Peça-lhes que tentem apresentar informação nova e sobre a qual o grupo possa não ter conhecimento. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • compreender como viver de forma positiva nos pode ajudar a combater o estigma • identificar algumas das principais características de viver de forma positiva de modo a nos apoiarmas. Tempo 1 hora 20 Viver de forma positiva – chuva de cartões e apresentações Tópicos possíveis sobre viver de forma positiva • • • • • • • • • • • Tomar ARVs (e adesão) Comida Higiene Apoio espiritual Apoio por parte da família e amigos Sexo seguro Bem-estar emocional Exercício Cuidados médicos desde o início Tratar as infecções oportunistas Limitar o consumo de álcool Exercício F12 “Não tenhas filhos” Notas para o facilitador Actividade passo a passo Quando dizemos aos membros da família e aos amigos que estamos a viver com o HIV, eles começam muitas vezes a dar-nos conselhos acerca do que devemos ou não fazer como, por exemplo, não bebas, não saias tanto, não te deites tarde, não trabalhes demasiado. Este exercício explora um dos “não faças” mais importantes: “não tenhas filhos”. 1. Peça aos participantes que participem numa chuva de ideias com coisas que as pessoas dizem sobre mulheres e homens que vivem com o HIV para tentarem impedi-los de terem filhos. Objectivos 2. Aos pares, debata: • Como é que estas coisas o fazem sentir? • O que podemos fazer para lidar com estas atitudes? No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • debater o estigma utilizado contra nós se decidirmos ter filhos • explorar os estigmas conflituosos enfrentados por mulheres que são HIV positivas. Tempo 1 hora Crenças populares sobre ter filhos – chuva de ideias Exemplos de coisas que as pessoas dizem • Se uma mulher for HIV positiva, não pode ter filhos. • Se ela for HIV positiva, irá abortar ou ter um bebé nado-morto. • Se uma mulher for HIV positiva e engravidar, irá submeter o sistema imunitário a um grande esforço e morrerá mais depressa. • As pessoas que vivem com HIV e têm filhos estão a ser egoístas. • Não é justo para as crianças. • As crianças ficarão órfãs quando os pais morrerem. Mulheres terem filhos versus não terem filhos – chuva de cartões 3. Como mulheres a viver com o HIV, somos apanhadas entre dois estigmas: o de sermos julgadas se decidirmos ter filhos e o estigma de não ter filhos, que em muitas culturas é muito grande. As escolhas não são fáceis. Aos pares, escrevam nos cartões algumas coisas que as pessoas dizem se não tivermos filhos. Exemplos do estigma de não ter filhos • A sociedade não me vê como uma mulher. • Não há ninguém para tomar conta de mim quando eu estiver doente ou velha. • As pessoas passam a vida a perguntar-me, “Porque é que não tens filhos?” Ou dizem que não sirvo para nada porque não tenho filhos. • Se não tiveres filhos, o teu companheiro deixa-te. • Pressão por parte da família para ter filhos. • O meu nome não é utilizado como nome de um filho de um familiar com medo que a minha situação (não ter filhos) passe de pessoa em pessoa. • Medo de parecer e comportar-se de forma diferente, (isto é, não ter filhos). 4. Em grupos pequenos, partilhem as experiências e debatam: • Como é que estas coisas nos fazem sentir? • O que podemos fazer para lidar com estas atitudes? Sumário Ter filhos acarreta decisões difíceis para quem vive com o HIV. A maioria de nós pensa cuidadosamente antes de planear ter um filho. As mulheres enfrentam estigmas duplos e uma situação em que ninguém sai vencedor. A pressão sobre todos nós – homens e mulheres – para termos filhos é grande e, para muitos de nós, as crianças trazem grandes alegrias e ajudam-nos a viver mais tempo. 21 M Ó DU L O F Exercício F13 “Não tenhas sexo” Notas para o facilitador Actividade passo a passo Há muitos pressupostos e estereótipos sobre nós e o nosso desempenho sexual. Muitas pessoas assumem que assim que nos é feito o diagnóstico, deixamos de ter apetite sexual. Este exercício destina-se a esclarecer estes comentários e a reafirmar que é normal ter apetite sexual independentemente da sua situação. 1. Trabalhar em grupos femininos e masculinos (mulheres juntas, homens juntos). Peça aos participantes que façam uma lista de coisas negativas que as pessoas dizem sobre sexo e as PVHS, especialmente em relação ao desempenho sexual. 2. Partilhar os pontos no grupo grande. 3. Debater algumas das estratégias que utilizamos ao lidar com esses comentários. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • analisar e lidar com o estigma que pressupõe que não devem ter sexo • reafirmar que eles também têm apetite sexual e que podem “fazê-lo!” • analisar o que está envolvido no sexo seguro. Tempo Enumerar os “não faças” sobre sexo – chuva de ideias O que dizem as pessoas O que as pessoas dizem sobre sexo e as PVHS Pilhas gastas. Já não acende. O pénis não consegue acordar. Ficarás estéril. Não consegues ejacular. Já não precisas de fazer sexo. Só consegues fazer uma vez por semana. Agora já ninguém te quer. Lidar com os comentários Ignorá-los. Rir e mandar uma piada sobre isso. Dançar como se não os tivesses ouvido! Fazer questão de falar disso com o seu parceiro. Opção: Sexo seguro – debate em grupos pequenos 1. Dividam-se em grupos pequenos e debatam: • O que é o sexo seguro? • Como pode minimizar o risco de reinfecção para si e para o seu parceiro? 2. Partilhar dicas, medos e alegrias do sexo seguro. Um homem disse-nos que a sua mulher consulta todos os meses um conselheiro para procurar ajuda. Todos os meses, o conselheiro pergunta-lhe com que frequência faz sexo com o marido, se usam preservativo e como é o desempenho sexual dele! 45 minutos Sumário Há tanto estigma relativamente a ser-se sexualmente activo se for HIV positivo. É impossível a situação ser a seu favor. Quando as pessoas sabem que é HIV positivo, assumem que vai morrer em breve e ignoram os seus sentimentos. Tal como disse um homem, os outros já “enterraram os seus sentimentos no cemitério”. Eles sentem que isso lhes dá permissão para dizerem qualquer coisa sobre si, independentemente de quanto isso o pode magoar. É impossível a situação ser a seu favor: • Se fizer sexo, é um irresponsável. • Se não fizer sexo, “não é um homem” ou é “estéril”. • Se usar preservativos, até esses podem ser estigmatizantes. Só depende de nós sermos responsáveis e divertirmo-nos! 22 módulo G Módulo G – Tratamento e estigma Introdução À medida que os ARVs vão ficando mais disponíveis em África, existe a esperança que o tratamento reduza o estigma relacionado com o HIV: as PVHS poderão ter vidas mais longas e saudáveis; o vírus estará menos associado à morte; e o tratamento assegurará que muitos dos sinais e sintomas do SIDA sejam menos comuns. Contudo, tem-se reconhecido que o estigma relacionado com o HIV pode constituir um obstáculo no acesso ao tratamento, e os receios relacionados com a revelação, exposição e julgamentos alimentam este estigma. Ainda há muitas pessoas que só são testadas para o HIV quando ficam muito doentes. Outras têm receio de revelar o seu estado de HIV aos seus parceiros com medo das consequências. Muitos profissionais, particularmente no campo da saúde, receiam o estigma e os julgamentos dos seus colegas e a perda do seu estatuto social. Nestas circunstâncias, quando as pessoas podem ter acesso ao tratamento, isso é muitas vezes mantido em segredo. O próprio tratamento tornase uma forma de revelação pública e por isso é mantido em segredo e é tabu. Os boatos acerca dos efeitos secundários e da eficácia dos ARVs também suscitam dúvidas e medo. Alguns grupos religiosos extremos desafiam até a tomada de medicamentos e pregam que apenas a oração e uma “vida sagrada” podem “curar” o SIDA. A aderência (seguir um regime de tratamento tomando doses diárias todos os dias à mesma hora) é uma parte crucial do tratamento ARV: uma fraca aderência causa resistência aos medicamentos e um controlo viral menos eficaz. O estigma também tem sido referido como um obstáculo a uma boa aderência. Vários estudos – e a boa prática – mostraram que onde existe abertura e aceitação (ou seja, o oposto ao estigma) tanto o acesso como a aderência ao tratamento são mais fáceis de alcançar. Modelos de envolvimento da comunidade e informação sobre o tratamento conduzem a populações que se sentem mais à vontade para discutir o HIV, para fazer o teste de HIV e para procurar tratamento, e que recebem tanto o apoio da família como da comunidade para continuar o tratamento. Este módulo contém exercícios que tentam desvendar e explorar algumas das formas em que o estigma constitui um obstáculo para um tratamento ARV eficaz. Foi desenvolvido com o apoio do pessoal do projecto ACER1, Carolyn Green e Katongo. O projecto ACER (Antiretroviral community education and referral project) está sedeado na Alliance Zâmbia e trabalha nos princípios de envolvimento da comunidade e participação das PVHS no apoio ao tratamento. 1 23 MÓ DU L O G Exercício G1 Tratamento e estigma – análise do problema Notas para o facilitador Actividade passo a passo Este é um bom exercício de partida quando se está a trabalhar com o tratamento e o estigma. Poderá partilhar as suas experiências no acesso ao tratamento ARV se considerar apropriado. 1. Distribua cartões e marcadores. Peça aos participantes para se juntarem com a pessoa que está ao seu lado e discutirem algumas das formas como o estigma afecta a eficácia do tratamento ARV. Escreva um ponto por cartão. 2. Afixe os cartões e peça a alguns participantes para o ajudarem a agrupar os pontos semelhantes. 3. Divida os participantes em pequenos grupos e dê a cada um dos grupos um conjunto de pontos para analisarem melhor. Partilhe histórias e experiências para tentar compreender melhor os problemas. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • começar a entender como o estigma relacionado com o HIV pode afectar o acesso e a aderência ao tratamento ARV • partilhar ideais e experiências acerca do estigma relacionado com os ARVs. Tempo 30 Minutos Materiais Selecção de imagens gerais sobre o estigma do Livro de Imagens e imagens sobre a história do tratamento (ver página 49). 24 Buzz e chuva de cartões Relatar ao grupo 4. Os grupos apresentam resumos das suas discussões da forma que escolherem, ex. bloco gigante, história, jogo de papéis. Processamento 5. Pergunte aos participantes: • O que aprendemos com isto? • Quais são algumas ideias iniciais sobre como poderíamos mudar as coisas? Exemplos de tratamento e estigma dos parceiros ACER • • • • Revelação – não conta à sua família e esconde os ARVs. Secretismo – os seus colegas não sabem que está a tomar ARVs. A igreja ensina que tem de rezar em vez tomar medicamentos. Os profissionais de saúde não perdem tempo a falar-lhe acerca da aderência, especialmente se tiver uma aparência suja ou pobre. • Os profissionais de saúde receiam que os colegas descubram o seu estado de HIV. • Há mitos e boatos acerca dos efeitos secundários. • A família não quer gastar dinheiro com o seu tratamento. Exercício G2 Tratamento e estigma em contextos diferentes Notas para o facilitador Actividade passo a passo Pode considerar agrupar os participantes estrategicamente, ex. líderes religiosos, professores, profissionais de saúde. 1. Divida os participantes em pares e entregue cartões. Pergunte: “Que tipos de estigma é que as pessoas enfrentam nestes locais quando se sabe que elas estão a tomar ARVs?” Os pares percorrem os diferentes pontos e colocam cartões por baixo de cada cartão título-contexto relevante. 2. Quando já todos tiverem passado por todos os pontos, peça aos grupos que estão em cada ponto para agrupar formas de estigma comuns e resumir cada contexto. Objectivo No final desta sessão, os participantes serão capazes de identificar como o estigma, em contextos diferentes (ex. clínica, local de trabalho, igreja, família/casa), se torna num obstáculo à obtenção do tratamento. Tempo 1 Hora Materiais Cartões de contexto do Módulo A Preparação Coloque cartões de contexto em diferentes pontos da sala ou fora dela, ex. clínica, local de trabalho, igreja, família/ casa, escola Identificanda formas de estigma – chuva de cartões rotativa Exemplos da reunião regional de formadores de Livingstone Igreja • Culpa e julgamento – a igreja liga o SIDA ao pecado. • Julgamento – O HIV foi contraído através da prostituição e adultério. • Mexericos quando se descobre ou suspeita que um membro da igreja está em tratamento. • Descrença – alguns não acreditam no tratamento médico. • Dizer que só se pode ser curado através da reza; não são necessários medicamentos. • Má informação – declarar que a reza cura o HIV; se não se curar pela reza, então é porque é um pecador. • Rezar apenas pelas pessoas que são HIV positivo. • Vender água benta como cura – dizendo-lhe para deitar fora os ARVs. Local de trabalho • Mexericos – os colegas falam nas suas costas. • Insultos – “altura de reabastecer” – a vida acabou por isso precisa de reabastecer. • Apontam-lhe o dedo se o apanham a tomar medicamentos. • Falta de confidencialidade. • Intimidação por parte de colegas de trabalho – não lhe permitem dar ideias. • Despedimento, despromoção ou não promoção assim que suspeitam que está em tratamento. • Licença forçada – as pessoas não revelam que estão em tratamento com medo de perder o emprego. Clínica • Isolamento – as clínicas ARV estão muitas vezes isoladas de outras enfermarias. • Insultam e apontam o dedo. • Rotulagem de cartões médicos e gíria médica para informar o staff do estado do paciente. • Estado da doença – necessita apenas de assistência paliativa. • Protecção excessiva – algum staff protege-se excessivamente quando lida com os pacientes. • Fracas capacidades de comunicação e falta de capacidade de aconselhamento dos profissionais de saúde • Revelação condicional quando pede ARVs. • Menos tempo passado consigo se tiver aparência de pobre, mais tempo com aqueles que são instruídos. • Falta de cuidado. 25 MÓ DU L O G Exercício G2 Tratamento e estigma em contextos diferentes Exemplos da reunião regional de formadores de Livingstone (cont.) Família • Insultos por parte dos irmãos. • A família não quer “desperdiçar recursos” a levá-lo à clínica. • Culpabilização. • Dizem-lhe que não pode beber, ficar acordado até tarde, fazer exercício. • Manteve segredo com medo da rejeição. Escola • Não sabe a quem contar. • Insultos se alguém descobrir. • Os professores podem ser cruéis. • Se for para um colégio interno, todos vão ver os seus medicamentos. • Faltar às aulas para ir à clínica, não ter permissão para ir às consultas de rotina. Partilha pessoal em círculo – círculo de pé 3. Peça aos participantes para tirar um dos cartões e dar exemplos da sua própria experiência ou de coisas que tenham visto ou ouvido dizer na comunidade: “Qual é a história ou incidente por trás de cada tópico em cada cartão? Que tipo de experiência teve acerca do tratamento?” Por exemplo: “O meu primo, que está em tratamento, ouviu dizer…” 4. Faça este exercício de partilha pessoal num círculo de pé – as pessoas não falam durante tanto tempo quando estão de pé. Opção 1: Em pequenos grupos, cada um tira um contexto para trabalhar. Pergunte: “O que aprendemos desta lista de formas de estigma? O que podemos fazer para contrariar as formas de estigma que estão a dificultar o tratamento?” Relatar ao grupo. Opção 2: Em pequenos grupos, faça jogos de papéis para mostrar o estigma em cada um dos contextos anteriores. Escolha um cenário e use dramatizações páraarranca para debater: “O que poderia mudar as coisas e revertê-las?” Exemplos de contextos Igreja: O pregador diz: “Deus irá curar-te, se não fores pecador. Por isso deves parar de tomar medicamentos.” Clínica: Uma enfermeira está preocupada com o facto de ter de enfrentar o estigma dos colegas, por isso administra os medicamentos ARVs a si própria, em segredo, sem ninguém ver. Local de trabalho: Um trabalhador não foi escolhido para um curso de formação porque o patrão acha que ele terá problemas com o tratamento, au seja, não conseguirá os comprimidos. Campo de pesca: Outros trabalhadores falam de uma mulher que não foi testada, o que a fez desistir de ser testada e começar o tratamento. Comunidade: Insultos e mexericos na igreja. Sumário O estigma que as pessoas que tomam ARVs enfrentam ocorre em muitos locais e resulta em vários níveis de estigma; ocorre no trabalho, na igreja, em casa e assim sucessivamente. É importante abordar este estigma. As pessoas que tomam ARVs podem ser preparadas através do aconselhamento e apoio da comunidade, para que o estigma não prejudique o seu tratamento. O estigma em locais diferentes pode necessitar de abordagens específicas para se adequar ao contexto. 26 Exercício G3 Tratamento na família Objectivos Actividade passo a passo No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • analisar como o estigma na família afecta o tratamento • explorar estratégias que podem ajudar uma família a apoiar alguém em tratamento. Estigma na família – jogo de papéis Tempo 1 Hora Materiais Dois cenários de jogo de papéis escritos em cartão. 1. Faça dois grupos. Peça a cada grupo para fazer um dos dois jogos de papéis seguintes. Peça aos participantes para debater e registar pontos nos cartões: • O que viu em cada peça? • Quais são as semelhanças e diferenças? • O que está a impedir a Família A de ser mais receptiva? • Quais poderiam ser os efeitos destas diferentes situações na aderência? Família A: Tumaini é uma jornalista com 27 anos. O pai é professor e a família é muito respeitada na comunidade. Tumaini é HIV positivo. Ela não revelou o seu estado à família. Está a tomar ARVs em segredo e esconde-os no quarto. A sua família gaba-se frequentemente de não haver HIV na família. Dizem que se alguém contrair HIV será expulso de casa. Família B: Mulenga tem 28 anos e trabalha como vendedor de jornais. Vive com a tia, tio e primos. Mulenga é HIV positivo. Ele revelou o seu estado à família. Está a tomar ARVs. A família de Mulenga dá-lhe muito apoio no tratamento. Exemplos de um seminãrio regional Família A: Os próprios medos da família sobre o HIV. Julgamentos morais. Clima de secretismo. Relacionamentos dentro da família. O estado deles e os medos sobre o que os outros (ex. vizinhos) irão dizer. Família B: Abertura. Apoio da família. Lembram-no de tomar os medicamentos. Acompanham-no à clínica. Elevada auto-estima. Resolução do problema – debate em grupos por tópicos 2. Divida os participantes em grupos pequenos e peça a cada grupo para escolher um dos exemplos. Pergunte: “O que poderia acontecer para mudar as atitudes dos membros da Família A, para os tornar mais receptivos/solidários?” Imaginar um jogo de papéis para testar uma sugestão. Prevenção Soluções possíveis Os próprios medos da família sobre o HIV O membro jovem da família volta do clube anti-SIDA. Vê algo na TV que o leva a falar acerca do HIV para dar mais informações à família. Um membro de confiança da família entra e diz que acabou de fazer um teste HIV na clínica. Secretismo Um amigo fala com Tumaini sobre como revelar o seu estado a um membro da família, ou ela junta-se a um grupo de apoio onde aprende como o fazer. O conselheiro de Tumaini oferece-se para falar com a família em nome dela. Ideias para a acção Tente isto no seu grupo comunitário, grupo da igreja ou clube anti-SIDA – explorem soluções juntos. Tumaini conhece Mulenga e eles partilham experiências! Relatar ao grupo 3. Testar o realismo das soluções através da dramatização. Peça ao grupo em questão para representar a solução que apresentaram e utilize uma dramatização pára-arranca para a explorar melhor. 27 MÓ DU L O G Exercício G4 O fardo do segredo Objectivos Actividade passo a passo No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • explorar a tensão entre confidencialidade, revelação e estigma • explorar como o segredo se pode tornar um obstáculo à aderência. Estudo de caso Tempo 1. Distribua cópias do estudo de caso. Peça a um ou dois participantes para o ler alto para o grupo. 2. Diga ao grupo que vai fazer uma dramatização para mostrar a situação. Há três cenas. Peça voluntários para cada cena. Depois de cada cena, o grupo irá debater os assuntos chave que foram mostrados. 3. Escreva cada um dos eventos do dia num bloco gigante. Leia-os em voz alta, um a um, pedindo actores para o ajudar a improvisar cada cena. 4. Peça voluntários para representar as cenas. 5. Depois de cada cena, pergunte ao voluntário que está a fazer de Lawrence, “Como se está a sentir?” 6. Escreva observações chave num bloco gigante. 1 hora Materiais Estudo de caso Cópias do estudo de caso. Lawrence tem 31 anos, é solteiro e trabalha numa empresa de engenharia. Toma ARVs todas as manhãs às 7.00, antes de ir para o trabalho, e às 19.00 quando regressa. O seu estado de HIV e o tratamento ARV são um segredo. Ele lembra-se sempre do seu conselheiro HIV a dizer-lhe que tudo é confidencial. Um dia, o irmão mais velho telefona-lhe a dizer que vai ter com ele depois do trabalho para irem a casa do tio para as orações fúnebres. Ele concorda, mas depois de o irmão desligar lembra-se que os medicamentos estão em casa. Ele não vai ter tempo de os ir buscar. Fica a tarde inteira preocupado. Para o deixar ainda mais preocupado, o patrão pede-lhe para fazer uma apresentação no dia seguinte às 9.00 – a hora que ele tinha marcado para ir fazer o controlo CD4 semestral. Ele tenta livrar-se da apresentação, mas o patrão insiste. Quando o irmão chega às 16.30, Lawrence sai com ele. Em casa do tio falase muito sobre a forma como o tio morreu – as pessoas dizem que ele “se andava a portar mal” e que tinha começado a “tomar aquelas drogas ARV”. Alguém diz “Se calhar foram as drogas que o mataram”. Lawrence chega a casa às 22.00, com muita fome. Ele só tinha bebido chá no funeral. Não há comida em casa. Toma o remédio sem comida e tem dificuldades em adormecer devido às preocupações. Será que a família vai descobrir o seu estado? Será que o tratamento sem comida lhe vai fazer mal? Será que importa ele tê-lo tomado três horas mais tarde? O que vai dizer na apresentação – não preparou nada. Cena 1: O irmão a telefonar-lhe para irem às orações/o patrão a pedir-lhe para fazer a apresentação. Cena 2: Em casa do tio – as pessoas a coscuvilhar sobre a morte do tio. Cena 3: Ir para casa tarde e tomar os ARVs sem comida. 28 Exercício G4 O fardo do segredo 7. Pergunte aos participantes: • Como é que o segredo afecta a vida de Lawrence e o tratamento ARV? • Por que motivo é importante quebrar o segredo e contar a alguém? • A quem deveria ele contar para aliviar o seu fardo? • O que o poderia realmente ajudar nos vários locais (casa, família, local de trabalho) a gerir o tratamento de forma mais eficaz? Opção: Escolha uma cena para voltar a representar, imaginando que Lawrence é aberto relativamente ao seu estado de HIV e respectivo tratamento. 29 MÓ DU L O G Exercício G5 “Não vamos contar a ninguém” Notas para o facilitador Actividade passo a passo Este exercício pode ser uma boa opção para utilizar com conselheiros e outros profissionais de saúde para os ajudar a explorar como o facto de discutir estratégias de revelação com os clientes pode apoiar a aderência. 1. Divida os participantes em pequenos grupos e leiam um estudo de caso juntos (ver página 31). 2. Debater quais seriam os benefícios/vantagens de a pessoa revelar o seu estado. 3. Desenvolver cinco dicas principais que daria à pessoa do estudo de caso sobre como fazer essa revelação. Escreva-as num bloco gigante. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • explorar como o facto de enfatizar a confidencialidade pode dificultar a revelação • ver como o secretismo pode criar problemas relativamente ao tratamento e à aderência • procurar formas de nos ajudarmos uns aos outros a encontrar estratégias para revelar o nosso estado. Tempo 1 hora Materiais Cópias dos estudo de casos da página 31. 30 Estudos de caso Relatar ao grupo 4. Os grupos voltam ao plenário, lêem os estudos de caso e apresentam as suas dicas. Opção: Dramatize a revelação com base nas suas próprias dicas. Exemplos de dicas • • • • • Escolher a altura e o local adequado. Praticar o que vai dizer com um amigo ou sozinho. Pedir a um amigo ou membro da família para estar consigo. Pedir ideias a outras pessoas que estão na mesma situação. Pedir ao seu conselheiro para o ajudar a contar a alguém que lhe seja próximo. Sumário • Quando os conselheiros ou outros profissionais de saúde focam tanto a confidencialidade, isso pode desencorajar-nos de pensar em contar às pessoas o nosso estado. • Podemos sentir que contar é uma coisa difícil de fazer, mas com o apoio de amigos e da família torna-se mais fácil. • Partilhar estratégias com outras pessoas numa situação similar pode ajudarnos a ficar mais abertos. • No fim de termos contado, ficamos menos vulneráveis ao estigma. • Ser abertos ajuda-nos a falar sobre a nossa saúde, a tomar os ARVs e a manter a aderência. • O género e as diferenças de poder tornam a revelação a algumas pessoas mais difícil. Exercício G5 “Não vamos contar a ninguém” Revelação – estudo de casos Estudo de caso 1: Natasha tem 18 anos, é solteira e vive com os pais num condomínio urbano fechado. Está a tomar ARVs com o conhecimento dos pais, mas eles acordaram que este tratamento deveria ser mantido em segredo dos vizinhos e do resto da família. Natasha gostaria muito de contar à sua melhor amiga na escola, de quem é muito próxima. Estudo de caso 2: Kabalika, que sabe que é positivo, ainda não contou à família. Um dia, ele vai à clínica pedir alguns conselhos a Emmanuel, o profissional que o apoia no tratamento, sobre como contar à mãe. Emmanuel está muito impaciente – está sobrecarregado de trabalho – e diz a Kabalika que ele deveria considerar o quanto isso irá perturbar a mãe. Estudo de caso 3: John já está a fazer o tratamento ARV, mas ainda não contou à mulher sobre o tratamento ou o seu estado de HIV. Ele toma os medicamentos enquanto está no trabalho. Um dia, a empregada vê-o a esconder os comprimidos na pasta. Ele decide que já é altura de contar à mulher antes que outra pessoa o faça. Estudo de caso 4: Rudo é professora primária numa escola da cidade. Ela dorme sozinha com a sobrinha numa das cabanas. Rudo tem uma boa amiga na escola, uma professora sua colega a quem gostaria muito de falar sobre o seu estado HIV. Ela suspeita que a amiga também poderá estar a viver com o HIV, pois uma vez viu alguns frascos de ARV na mala dela. Estudo de caso 5: Martha descobriu que era HIV positivo quando foi à clínica pré-natal. A enfermeira disse-lhe que era melhor ela contar ao marido, mas ela receia a forma como ele vai reagir. Martha começou a tomar os ARVs e guarda-os em casa da irmã, que mora perto. 31 MÓ DU L O G Exercício G6 Crianças, tratamento e estigma Children, treatment and stigma Notas para o facilitador Actividade passo a passo Este exercício é especialmente útil para tutores e pais de crianças vivendo com o HIV. 1. Peça aos participantes para pensar em algumas questões que os pais possam ter acerca de contar (ou não) aos seus filhos sobre o seu estado (da criança) e o porquê de estarem a tomar ARVs. Introdução – debate livre Exemplos de como falar sobre o tratamento das crianças Objectivos No final da sessão, os participantes terão uma ideia clara sobre porquê e como informar as crianças sobre o seu estado de HIV e o tratamento ARV. Tempo 1 hora e 30 minutos Preparação Assegure-se de que tem espaço suficiente para fazer este exercício – um local para a reflexão e para jogos de papéis a pares • Se uma criança está em tratamento ARV, deve dizer-lhe o que ela está a tomar? • Estará a proteger o seu filho tratando os ARVs como um medicamento normal, em vez de lhe dar mais informações sobre os ARVs e como ele os pode gerir melhor? • Há uma idade adequada para se ficar a saber que somos HIV positivo? • E quanto ao direito da criança de saber ou compreender o seu estado e a medicação? • Como apoiar uma criança quando ela fica a saber o seu estado? • Como é que esta questão se sobrepõe à questão da confidencialidade? • O que acontece à família se a criança contar a toda a gente? • A criança será estigmatizada na escola? Recordar o que é ter 12 anos – reflexão 2. Peça aos participantes para se sentarem individualmente e fechar os olhos. Diga: “Imagine que tem 12 anos. Como é? O que é importante na sua vida? O que gosta de fazer? De quem se sente próximo? Com quem fala das coisas? Com o que é que se preocupa? (Espere um pouco para deixar as pessoas imaginar.) Agora imagine que está a tomar medicamentos há algum tempo e que perguntou à sua tia para que são. Ela diz-lhe que está a viver com HIV. Como reage? Como se sente? Como é que isto o afectará?” Debate 3. Aos pares debata: “Como correu a reflexão?” 4. Regresse ao plenário e pergunte: “Em que idade e como contamos a uma criança sobre o seu estado de HIV e o tratamento ARV?” Contar à criança – jogo de papéis a pares e dramatização pára-arranca 5. Dividir novamente os participantes em pares e encontrar um espaço vazio. Em cada par, decidir quem é a criança e quem é o pai. 6. Dê instruções à pessoa que vai fazer de criança. Diga: “O seu papel é fazer à sua mãe ou pai algumas das seguintes perguntas.” • O que é este remédio? • Por que razão tenho de o tomar? • Por que motivo os meus irmãos não o estão a tomar? • Quando posso parar? Estás sempre a dizer que tenho de o tomar para o resto da vida. • O que é que eu tenho? É SIDA? 32 Exercício G6 Crianças, tratamento e estigma 7. Deixe cada par trabalhar a dramatizar esta situação. Quando eles acabarem, convide um par para fazer o jogo de papéis. No fim, pergunte: • Concorda ou não com esta abordagem? Porquê? • Se discorda, como responderia ao seu filho? • Que outra abordagem poderia ser utilizada? Se os outros tiverem ideias diferentes, peça-lhes para se oferecerem e tentar. Utilize a dramatização pára-arranca para mostrar uma gama de abordagens. Esclarecimento 8. Pergunte aos participantes: • Como foi ser a criança? Ser o pai? • Como contaria ao seu filho acerca do estado dele? • Que tipo de apoio necessita como família? Sumário • As crianças têm o direito de saber o seu estado HIV desde que isso seja feito de uma forma delicada. • Fale com outros pais que estão na mesma situação. • Se uma criança começar a fazer perguntas, provavelmente está na altura das respostas. • Também pode partilhar o seu próprio estado de HIV com a criança como forma de a apoiar. • Discuta várias estratégias com a criança sobre a quem é que elas devem contar e como. • Assegure-se de que o seu filho compreende a importância da aderência e ajude-o a planear a melhor forma de a conseguir. • Tente descobrir se existem alguns folhetos ou livros que o seu filho possa ler sobre crianças na mesma posição. 33 MÓ DU L O G Exercício G7 Profissionais de saúde, tratamento e estigma Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • explorar algumas das questões particulares do estigma que afecta os profissionais de saúde • debater ideias sobre como reduzir o estigma nas clínicas e aumentar a adesão aos ARVs entre os profissionais de saúde vivendo com o HIV. Tempo 1 hora Materiais Cópias de estudo de casos relacionados com profissionais de saúde (ver páginas 34-36). Notas para o facilitador Este exercício explora o estigma que existe muitas vezes entre os profissionais de saúde. Os profissionais de saúde referem muitas vezes que têm medo de ir fazer um teste HIV a um local onde sejam conhecidos – receiam os julgamentos dos colegas e pacientes. Há muitas vezes a insinuação de que “como enfermeira/o devia ter tido mais cuidado”. Algumas/Alguns enfermeiras/os e médicos/as receiam que o seu estado de HIV ponha os seus trabalhos em risco. Em muitas instituições de saúde, os profissionais de saúde estão a morrer por causa deste tipo de estigma – nem sequer estão a aceder aos ARVs que estão disponíveis nas suas próprias clínicas. Actividade passo a passo Introduzir o tópico – debate livre e estudos de caso 1. Pergunte: “Quais são alguns exemplos de estigma que afectam os profissionais de saúde?” 2. Divida os participantes em pequenos grupos. Dê um estudo de caso a cada grupo. Leia-os com eles e debata as perguntas. Escreva as respostas num bloco gigante. Relatar ao grupo 3. À vez, partilhar os estudos de caso e os debates. Registar as ideias para a acção num bloco gigante. Exemplos do seminãrio de enfermeiros de Copperbelt Insultos (“devias ter tido mais cuidado”). Mexericos. Exclusão. Separação de chávenas na sala do pessoal. Perda de respeito dos mais novos. Provocação. Exclusão de reuniões de mudança de turno. Esconder medicamentos para ninguém saber. Julgamentos pelos pacientes. Estudo de caso de uma profissional da saúde – Sra Mulenga Se vamos fazer um teste, temos de nos disfarçar, ir a outro sítio, não parecer enfermeiros, usar sandálias, não ser vistos! Enfermeira, Kitwe, Zâmbia A Sra Mulenga tem 47 anos e é enfermeira chefe na clínica. Tem quatro filhos todos adultos e é muito respeitada na comunidade. A Sra Mulenga é HIV positivo e obtém os ARVs numa clínica privada. Gasta uma grande parte do seu salário no tratamento. Recentemente, quando foi à clínica para ir buscar a sua prescrição mensal, encontrou um colega de trabalho. O colega adivinhou que ela era HIV positivo e disse aos outros no trabalho. A Sra Mulenga sabe que há muitos mexericos acerca dela, especialmente entre os colegas mais novos e começou a detestar ir para o trabalho. Perguntas • Por que motivo acham que a Sra Mulenga foi a uma clínica privada para obter o tratamento? • Por que motivo acham que os colegas falam dela no trabalho? • O que podem fazer para apoiar alguém como a Sra Mulenga e abordar o problema do estigma na clínica? 34 Exercício G7 Profissionais de saúde, tratamento e estigma Estudo de caso de uma profissional de saúde – Viola Malambo Viola Malambo é conselheira de aconselhamento e testagem voluntária na clínica local. Tem 27 anos e está noiva. Tem reputação de ser muito trabalhadora e dá-se bem com os colegas. Viola testou-se a si própria o ano passado e descobriu que era HIV positivo. Ela conhece os ARVs mas não sabe se quer iniciar já o tratamento. Ela sentese bem mas começou a perder peso. Viola ouviu por acaso alguns colegas a falar dela, a dizer que suspeitavam que ela tinha HIV e que ela “devia ter tido mais cuidado”. Viola não falou com ninguém no trabalho sobre a sua situação. Perguntas • Por que motivo acham que ela ainda não falou com ninguém no trabalho? • Por que motivo acham que os colegas estão a falar dela no trabalho? • O que podem fazer para apoiar alguém como a Viola e abordar o problema do estigma na clínica? Estudo de caso de um profissional de saúde – Gilbert Gilbert é enfermeiro na enfermaria cirúrgica. Tem 30 anos, é casado e tem 2 filhos. Gilbert é HIV positivo e obtinha os ARVs numa clínica em Kabwe, fora da cidade. Ele não queria que ninguém no trabalho soubesse do seu estado. O mês passado a clínica ficou sem medicação e por isso ele foi à clínica do hospital. Desde aí, quase todos os seus colegas o têm evitado, sussurram nomes e pararam de o convidar para ir tomar uma bebida depois do trabalho. Gilbert sente-se deprimido e começou a meter baixa pois não consegue enfrentar a situação no trabalho. Perguntas • Por que motivo acham que o Gilbert ia a Kabwe buscar os ARVs? • Por que motivo acham que os colegas o estão a tratar assim no trabalho? • O que podem fazer para apoiar alguém como o Gilbert e abordar o problema do estigma na clínica? 35 MÓ DU L O G Exercício G7 Profissionais de saúde, tratamento e estigma Estudo de caso de um profissional de saúde – Dr. Arnando O Dr. Arnando tem 40 anos e trabalha no hospital. Tem boa reputação e é muito respeitado. A esposa morreu há dois anos e ele tem quatro filhos. O Dr. Arnando ficou a saber que era HIV positivo há dois anos e tem estado a tomar ARVs, que obtém secretamente no hospital. Por vezes, o fornecimento de ARVs não chega e ele tem de os comprar numa clínica privada onde trabalha um amigo dele. O Dr. Arnando não contou a ninguém no trabalho acerca do seu estado e vive com medo que alguém descubra. Perguntas • Por que motivo acham que o Dr. Arnando não quer que as pessoas saibam o seu estado? • O que podem fazer para apoiar alguém como o Dr. Arnando e abordar o problema do estigma na clínica? Estudo de caso de uma profissional de saúde – Sra Godia A Sra Godia é assistente domiciliária num dos condomínios fora da cidade. Ela envolveu-se no voluntariado através da sua igreja e cuida de muitas pessoas que têm doenças relacionadas com o SIDA. A Sra Godia também ajuda os membros da comunidade a estabelecer grupos de apoio para PVHS. A Sra Godia é ela própria HIV positivo, mas viaja até à clínica da cidade para ir buscar os ARVs para ninguém a ver. Ela contou à família, mas eles pediram-lhe para ela não contar a mais ninguém, especialmente às pessoas da equipa de cuidados domiciliários. Recentemente, o marido perdeu o emprego e eles têm falta de dinheiro. A família está a pressioná-la para ela ter acesso aos ARVs de graça na clínica local. Perguntas • Por que motivo acham que a Sra Godia tem obtido os seus ARVs na cidade? • Por que motivo acham que a família dela não quer que ela diga aos outros o seu estado? • O que podem fazer para apoiar alguém como a Sra Godia e abordar o problema do estigma na equipa de cuidados domiciliários? Sumário • Como profissionais de saúde, podemos assumir a responsabilidade de tentar reduzir o estigma nas clínicas. • Podemos fazer uso de reuniões semanais para falar sobre o estigma. • Podemos mudar as nossas atitudes e comportamento pessoais e parar os mexericos. • Podemos ir a um teste HIV com os nossos colegas. • Podemos contrariar os outros se eles estigmatizarem. • Podemos utilizar reuniões de mudança de turno para enfatizar a importância do trabalho de equipa e do apoio. • Podemos fazer pressão na nossa clínica para uma política anti-estigma. 36 Exercício G8 Boatos sobre os ARVs Notas para o facilitador Actividade passo a passo Na maioria das comunidades em que os ARVs estão a ficar disponíveis, espalhamse muitos boatos acerca destes medicamentos. Em cada país ou comunidade, os boatos variam. Por vezes, estes boatos desencorajam as pessoas de obter ou tomar os ARVs. A importância deste exercício é ajudar as pessoas a distinguir os factos dos boatos. 1. Os participantes estão em duas filas de frente uma para a outra. Peça-lhes para buzz durante dois minutos com o parceiro oposto, sobre algo negativo que tenham ouvido as pessoas a dizer acerca dos ARVs. Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • explorar alguns dos boatos na sua comunidade sobre os ARVs • identificar como esses boatos podem dificultar o acesso ao tratamento • compreender como podemos combater esses boatos. Tempo Buzz a pares Passar o boato 2. Primeiro, explique as regras. Se quer começar um boato, deve ter um marcador na mão. (Tenha três marcadores para um grupo de 20). Tem de passar o boato à pessoa à sua frente, sussurrando-lho ao ouvido. Depois, eles passam o boato para a pessoa diagonalmente em frente a eles. O boato passou em ziguezague pela linha. Quando voltar a si, escreva-o num cartão, depois passe o marcador a outra pessoa. Pode haver três boatos a circular ao mesmo tempo. 3. Afixe todos os cartões na parede, agrupando boatos semelhantes. 4. Divida em pequenos grupos. Cada grupo tira um cartão e debate as seguintes questões: • O que está por de trás do boato? • Quem acredita nele? • Como podemos contestar este boato? Exemplos de boatos do pessoal ACER de Ng”ombe Os ARVs vão “solidificar a tua gravidez” – criam um formigueiro dentro de ti. Nunca irás dar à luz. Os ARVs acabam com a libido. Dão-te um apetite anormal. Nunca vais poder ter filhos. Provocam a cegueira. Vais apanhar mais vírus. São tóxicos. Os ARVs gratuitos não são tão potentes como os pagos, fazem-te sentir mais doente e os efeitos secundários são demasiados. Sumário Algumas pessoas têm problemas quando tomam ARVs (pode ser assim que começam os boatos), e é importante reconhecer estas experiências. Contudo, temos de encontrar formas de mostrar que, para a maioria das pessoas, os ARVs estão a funcionar e a manter as pessoas vivas! 45 minutos Materiais Marcadores Os profissionais de saúde, os profissionais de apoio ao tratamento e os conselheiros de aderência são imagens chave para ajudar a difundir a informação e o conhecimento sobre o tratamento na comunidade. Se conhece alguém que esteja a ter problemas com os ARVs, encoraje essa pessoa a ir falar com o seu médico ou profissional de apoio. Todos podemos assumir a responsabilidade de descobrir mais sobre os ARVs e ajudar a combater os boatos prejudiciais. 37 MÓ DU L O G Exercício G9 Obter tratamento Notas para o facilitador Actividades passo a passo Este exercício oferece uma breve perspectiva sobre as infecções oportunistas e ARVs. Convide um perito médico (alguém que tenha conhecimentos sobre o tratamento ARV) para ajudar a explicar as questões e responder às perguntas dos participantes. Não se espera que você seja um perito clínico. 1. Escreva uma questão diferente no topo de cada ficha e afixe-as pela sala. • Quais são algumas das infecções oportunistas (IOs)? • Quais são alguns dos sintomas da TB? • O que podemos fazer se estivermos a viver com o HIV, para evitar IOs? • Como é que as infecções afectam as atitudes dos outros? • Que tipo de estigma enfrentamos como resultado das IOs? Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • reconhecer que muitas infecções oportunistas são curáveis • identificar como evitar e minimizar infecções oportunistas • explicar alguns dos factores dos ARVs. Tempo 2 horas Materiais Cópias das fichas informativas das páginas 44 a 48. Preparação Escreva as questões (ver início do exercício) em bloco gigantes – uma para cada ficha – e coloque-os em diferentes partes da sala. A. Infecções oportunistas – debate livre rotativo 2. Divida os participantes em pequenos grupos (tantos grupos como bloco gigantes). Atribua um bloco gigante a cada grupo. 3. Peça aos grupos para escrever quaisquer respostas à questão no bloco gigante. Comece a cantar ou use música para fazer os grupos andarem pela sala, no sentido dos ponteiros do relógio, até ao próximo bloco gigante, onde começam a responder à questão seguinte. Repita até os grupos voltarem ao seu bloco gigante original. 4. Faça um relatório global, andando em volta com os participantes até cada bloco gigante e peça aos grupos originais para fazerem o relatório ao grupo grande. Peça ao grupo para esclarecer ou explicar quaisquer questões. Exemplos de um seminãrio sobre o estigma Quais são as IOs mais comuns que as PVHS têm de enfrentar? TB, diarreia, pneumonia, infecção intestinal, infecção fúngica, cancro da pele, Sarcoma de Kaposi, candidíase, herpes zoster, meningite. Quais são alguns dos sintomas da TB? Perda de peso. Tosse persistente. Dores no peito agudas. Suores nocturnos. Pouco apetite. Enfraquecimento do estado imune. Como é que as PVHS podem evitar as IOs? Fazendo um check-up médico regular. Indo à clínica quando nos começamos a sentir doentes. Cuidando de nós. Fazendo uma boa alimentação e nutrição. Boa higiene. Cortando no álcool e no tabaco. Descansando o suficiente. Fazendo uma terapia de prevenção da TB. Evitando o leite para minimizar a diarreia. Evitando o açúcar para parar a infecção fúngica. Como é que as infecções afectam as atitudes dos outros? O estigma aumenta devido à visibilidade de infecções como feridas abertas. Preocupação com o que os vizinhos irão dizer. Querer esconder as PVHS. A PVHS fica desanimada e fica mais assustada com os sintomas. Que tipo de estigma enfrentamos como resultado das IOs? Ninguém quer levar-nos à casa de banho. As pessoas parecem zangadas quando tossimos. Ninguém se quer sentar ao nosso lado. As pessoas pensam que a culpa é nossa. Não estamos a tratar de nós. Agora que os ARVs chegaram, as pessoas acham que não devíamos voltar a ficar doentes. As pessoas pensam que estamos a começar a ter SIDA e que vamos morrer em breve. B. Tratamento ARV – chuva de cartões e debate 1. Entregue cartões. Pergunte: “O que sabem sobre o tratamento ARV?” Peça aos participantes para escrever um ponto em cada cartão e cole na parede. 38 Exercício G9 Obter tratamento Processamento 2. Agrupe os pontos comuns, depois reveja cada ponto perguntando: • Concordam com este ponto? • Algumas correcções ou adições? 3. Analise a ficha informativa sobre os ARVs com o grupo, certificando-se de que as seguintes questões são abordadas: Terapia combinada. Diferentes tipos de medicamentos. Quando começar o tratamento. CD4 e testes da carga virótica. Aderência (altura indicada do dia, número adequado de comprimidos, todos os dias). Efeitos secundários adversos. Toxicidade. Onde obter os comprimidos. São pagos? Resistência aos medicamentos (utilizar o conhecimento das próprias pessoas sobre resistência em outras situações para explicar a resistência, ex. cloroquina ou pesticidas a que os insectos se habituam). Duração do tratamento. C. Problemas no tratamento – incidentes críticos 1. Divida os participantes em pequenos grupos e atribua a cada grupo um dos problemas enumerados em seguida. Peça-lhes para dramatizar a situação e tentar encontrar soluções. Problemas A. Um homem diz ao sobrinho: “Sinto muito. Já não temos dinheiro para comprar medicamentos.” Em privado diz ao irmão, “Para quê desperdiçar dinheiro com ele? Ele vai morrer de qualquer forma! E de qualquer maneira, foi ele quem arranjou estes problemas.” B. Uma família endivida-se ao tentar encontrar uma cura para um familiar que vive com o HIV, andando entre médicos privados e curandeiros tradicionais. C. Um membro da família que está a tomar ARVs aproxima-se de si e diz: “Estes medicamentos modernos não estão a resultar. Vamos a um curandeiro tradicional.” D. Uma tia diz ao sobrinho que mais valia parar de tomar os medicamentos ARVs porque ele sai e bebe demais e não cuida de si próprio. E. Um membro da família vai à clínica para ir buscar ARVs com o irmão e discute com os profissionais de saúde por causa da forma como estes tratam o irmão. Processamento 2. Pergunte aos participantes: • O que aconteceu na dramatização? • O que aprendemos? • Como superar alguns dos obstáculos que podemos enfrentar durante o tratamento? Sumário Muitas famílias não têm informação suficiente acerca das infecções oportunistas. Isto pode levar a crenças estigmatizantes, tal como dizer que o HIV significa que só se vai adoecer e morrer. Os ARVs estão cada vez mais disponíveis em muitos países e dão esperança para o futuro. Mas mesmo quando os ARVs estão acessíveis, podemos enfrentar problemas ligados ao estigma. O apoio da família e da comunidade pode ajudar-nos a ultrapassá-lo. É útil as famílias estarem informadas sobre os tratamentos e as diferentes opções para apoiar alguém que está a tomar ARVs. 39 MÓ DU L O G Exercício G10 Fazer ligações saudáveis Notas para o facilitador Este exercício baseia-se em trabalho feito com curandeiros tradicionais na Zâmbia através do projecto ACER. Assim que os curandeiros tradicionais ficam a saber mais sobre os ARVs, eles tendem a dar muito apoio ao tratamento, em alguns casos inscrevendo-se até a si próprios para tratamento. Eles sentemse aliviados por poderem enviar os seus clientes às clínicas para os ARVs. Antes, estavam a perder credibilidade porque não conseguiam fornecer um tratamento nem respostas. Este exercício mostra como os curandeiros tradicionais e as clínicas podem trabalhar em conjunto. Actividade passo a passo Onde ir para problemas de saúde diferentes – Exercício de continuação 1. Leia um dos problemas de saúde seguintes e peça aos participantes para se dirigir à instituição (clínica ou curandeiro tradicional) onde iriam para resolver o problema. Agora pergunte: “Porque iria aí?” 2. Diga aos participantes o resultado. Ou a) o problema foi resolvido, ou b) o problema está a piorar. Pergunte: “Agora onde iria?” 3. Continue este processo com todos os problemas de saúde. Problemas de saúde 1. Ultimamente anda com uma tosse estranha que não passa. 2. Tem uma irritação nas suas “partes privadas”. 3. O seu marido está a perder peso e não tem apetite. 4. O seu filho está doente e teve diarreia nos últimos três dias. 5. Teve uma dor de cabeça forte nos últimos quatro dias. 4. Depois de apresentar todos os problemas, pergunte: “Quais as vantagens e desvantagens de cada instituição?” Exemplos de vantagens e desvantagens (tabela) Instituição Vantagens Desvantagens Clínica Benefícios oferecidos pelos ARVs Mais baratos do que o curandeiro tradicional As dosagens de remédio são claras Serviços de admissão (residenciais) Por vezes há culpa e um tratamento duro por parte dos profissionais de saúde que temem o contacto Por vezes não há medicamentos Falta de pessoal Curandeiro tradicional Amigável, respeitoso e caloroso Bons ouvintes – apoio psicossocial Sem julgamentos, culpa, vergonha ou estigma A culpa é transferida para a pessoa que o está a embruxar Vive em comunidade – perto das vidas das pessoas Serviços privados, logo não há estigmatização por parte dos outros Mais caro, ex. uma vaca Dosagem de tratamentos pouco clara Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • explorar o papel dos curandeiros tradicionais numa comunidade • examinar a importância dos curandeiros tradicionais trabalharem em conjunto com as clínicas para promover a informação e a aderência relativamente aos ARVs. Materiais Fotografia geral do estigma 24 de um casal a visitar um curandeiro tradicional, no Livro de Imagens. Cartão de contexto 3 do Módulo A de uma mulher a visitar uma clínica. Colá-los em paredes opostas 40 Exercício G10 Fazer ligações saudáveis Partilhar conhecimentos – jogo de papéis 5. Peça a dois voluntários para participar no jogo de papéis. Um é o curandeiro tradicional, o outro um enfermeiro ou médico da clínica. Peça-lhes para vir de lados opostos da sala e se juntarem para falar. Jogo de papéis Curandeiro tradicional Teve vários pacientes que vieram ter consigo devido a problemas de perda de peso, diarreia e dores de cabeça. Nenhum dos seus remédios está a funcionar e os pacientes não estão a melhorar. Ouviu falar dos ARVs e quer saber mais sobre eles. Pode fazer três perguntas ao enfermeiro. Enfermeiro Tem um paciente que começou a tomar ARVs e que está a ter efeitos secundários graves. Quer saber se a medicina tradicional pode ajudar. Pode fazer três perguntas ao curandeiro tradicional. Processamento 6. Pergunte aos participantes: • O que podemos fazer para aumentar as vantagens e superar as desvantagens de ir a uma clínica ou curandeiro tradicional? • Como podemos ajudar os curandeiros tradicionais a saber mais sobre os ARVs? • Como podemos construir uma colaboração mais próxima entre as clínicas e os curandeiros tradicionais para apoiar o tratamento ARV? Sumário • Muitas pessoas vão a um curandeiro tradicional quando adoecem, ou quando têm medo de ir à clínica ou a clínica é muito longe. • Os curandeiros tradicionais precisam de saber o valor dos ARVs e a importância que têm na promoção da informação sobre o tratamento, incluindo os conhecimentos sobre a aderência. • O pessoal da clínica precisa de reconhecer a importância dos curandeiros tradicionais na construção da aceitação e apoio dos ARVs. • É necessário haver um respeito mútuo entre as clínicas e os curandeiros tradicionais. • Antes dos ARVs, havia uma colaboração limitada entre as clínicas e os curandeiros tradicionais. Os ARVs fornecem um novo contexto para procurar uma colaboração. 41 MÓ DU L O G Exercício G11 “Rezar é tudo o que precisa!” Notas para o facilitador Actividade passo a passo Este exercício é muito útil para trabalhar com grupos religiosos. No entanto, em todos os grupos haverá membros da igreja que podem influenciar as políticas e o pensamento nos seus locais de culto. 1. Peça ao grupo para buzz a pares: “Como é que algumas igrejas alimentam o estigma contra os ARVs?” Objectivos No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • reconhecer como o estigma baseado na religião afecta o tratamento • reconhecer a importância da aderência. Tempo 1 hora Materiais Cópias do estudo de caso ou escrito numa folha do bloco gigante e exibido na parede. A aceitação é parte da recuperação. Aceitar o seu estado e aceitar os ARVs faz tudo parte da recuperação. E nunca devemos parar de rezar. Profissional de apoio ao tratamento, Zâmbia 42 Introdução – grupos buzz Exemplos do estigma nas igrejas e ARVs Algumas igrejas não acreditam na eficácia do tratamento médico. Dizem que uma pessoa só pode ser curada através da oração. Contudo, algumas ainda qualificam a situação, dizendo que a pessoa não será curada se for pecadora. Se uma pessoa com HIV não melhora através da oração, então acaba por ficar isolada ou estigmatizada. Algumas igrejas vêm a água benta como uma cura. 2. Peça aos participantes para ler ou representar o seguinte estudo de caso. Estudo de caso: Solomon, licenciado, é HIV positivo e toma ARVs. Vai à igreja todos os domingos. Um domingo de manhã, o pastor diz-lhe para rezar e começar a jejuar. Solomon concorda. Quando a sua saúde melhora, ele testemunha na igreja que a oração e o jejum fizeram a sua saúde melhorar. Ele pára então de tomar os ARVs. Depois, a sua saúde começa a piorar. 3. Pergunte aos participantes: • O que aconteceu nesta história? Porquê? • Isto acontece na vossa comunidade? Dêem alguns exemplos. • O que pensam que poderá acontecer a seguir? • Qual é a vossa responsabilidade como comunidade e líderes religiosos para apoiar o acesso das pessoas ao tratamento ARV? • O que poderia acontecer a seguir? Opção: Use uma dramatização pára-arranca para ver o que poderia acontecer em seguida. Exemplos de um seminãrio sobre estigma O que poderia acontecer a seguir? Ele teria dificuldades em voltar à clínica onde ia buscar os ARVs – seria mais difícil recomeçar o tratamento. Responsabilidades como comunidade e líderes religiosos. Saber qual o tratamento disponível, o que é o tratamento ARV, a importância de começar cedo (não o adiar até ser tarde de mais) e a importância da aderência. Sumário Os líderes religiosos são pessoas chave na construção do conhecimento sobre o tratamento na comunidade. Têm uma enorme influência nas pessoas que vão à igreja e um papel fundamental no desenvolvimento de programas de cuidados e em ajudar as famílias a aceder ao tratamento. A cura espiritual e a oração dão um importante apoio às pessoas que tomam ARVs. Exercício G12 O percurso do tratamento Treatment journey Notas para o facilitador Actividade passo a passo Este exercício usa as imagens da história do tratamento (ver páginas 49-54) para explorar alguns dos acontecimentos que podem ocorrer durante o processo de testagem para o HIV e o acesso ao tratamento. 1. Divida os participantes em pequenos grupos (quatro ou cinco pessoas por grupo). Dê a cada grupo uma selecção das imagens da história do tratamento. Dê imagens diferentes a cada grupo (aproximadamente sete ou oito imagens), mas certifique-se de que todos os grupos têm a imagem “ir fazer o teste” 2. Peça aos grupos para utilizar as imagens para construir uma história acerca de alguém cujo teste do HIV dá positivo. Inclua coisas positivas e negativas que acontecem às pessoas. Organize as imagens e cole-as num bloco gigante. 3. Cada grupo reveza-se para contar a sua história, assegurando-se de que todos os membros do grupo falam, descrevendo o que está a acontecer ao longo das imagens. Objectivos Processamento No final desta sessão, os participantes serão capazes de: • explorar alguns dos desafios que podemos encontrar quando fazemos o teste do HIV e iniciamos o tratamento • identificar algumas formas para superar esses desafios 4. Peça aos participantes para debater: • Quais foram alguns dos desafios que surgiram nas histórias? • Quais foram algumas das formas utilizadas para superar esses desafios? • Como podemos apoiar-nos uns aos outros para enfrentar esses desafios? Tempo História em imagens Exemplos de formas através das quais nos podemos ajudar uns aos outros a enfrentar desafios • • • • • Ser abertos acerca das nossas próprias experiências. Falar com as nossas famílias. Procurar ajuda espiritual para ficarmos mais fortes. Aumentar a auto-estima e a segurança uns dos outros. Assegurar que os conselheiros serão capazes de falar sobre estigma. 1 hora Materiais Conjuntos de cópias das imagens da história do tratamento (ver páginas 49-54) de acordo com o número de pequenos grupos Imagem “Ir fazer o teste” (ver página 49) 43 A N EX O 1 Anexo 1 Ficha informativa sobre os ARVs Tratamento ARV O que são os ARVs? Os medicamentos ARVs ajudam a reduzir o nível de HIV no corpo e reduzem a velocidade a que o vírus ataca o sistema imunitário. Quando a pessoa começa a tomar ARVs, não fica doente tantas vezes e sente-se melhor. Os ARVs são geralmente uma combinação de medicamentos. As pessoas que começam a tomar ARVs já foram testadas positivas para o HIV e, na maioria dos casos, recebem um teste CD4. Teste CD4 Um teste CD4 mede a quantidade de glóbulos brancos (CD4) no sangue. Quando se tem HIV, ele ataca as células CD4, o que enfraquece o sistema imunitário. As células CD4 são as únicas que combatem as doenças. Quando se começa a tomar os ARVs, fazem-se testes CD4 periódicos para ver se o sistema imunitário está a responder aos ARVs. Testes da carga virótica Um teste da carga virótica mede a quantidade de HIV no sangue. Aderência Quando se toma ARVs é muito importante tomar os medicamentos todos os dias à mesma hora, sem nunca esquecer uma dose. A isto chama-se aderência. Muitos de nós temos estratégias diferentes para manter a aderência aos medicamentos. Algumas pessoas têm um “parceiro dos medicamentos” que as ajuda a lembrar (um amigo ou familiar). Outras usam o alarme do telemóvel duas vezes por dia. Outras tomam os medicamentos ao mesmo tempo que fazem outra coisa qualquer que fazem sempre – escovar os dentes ou beber chá. Pode manter um diário onde assinala todas as vezes que toma a sua dose. Parar e recomeçar, ou esquecer comprimidos, faz com que os ARVs não funcionem bem e pode desenvolver uma resistência aos medicamentos. Resistência aos medicamentos Resistência aos medicamentos significa que os medicamentos que está a tomar já não funcionam consigo. Desenvolveu um tipo de HIV que já não pode ser atacado pelos ARVs que está a tomar. O seu médico terá de encontrar outros medicamentos e isso pode ser difícil e caro. Evite a resistência aos medicamentos mantendo a aderência o mais que puder. 44 Anexo 1 Ficha informativa sobre as infecções oportunistas Infecções oportunistas O que são infecções oportunistas? Infecções oportunistas são doenças relacionadas com o SIDA e o HIV, causadas por bactérias, fungos e vírus. Estas infecções aproveitam a “oportunidade” proporcionada por um sistema imunitário enfraquecido pelo HIV. Nesta fase, o vírus HIV já danificou as células CD4, que já não conseguem fazer o seu trabalho de manter o corpo saudável. Os germes aproveitam-se então do sistema imunitário enfraquecido e atacam o corpo. Estas infecções não provocariam uma doença numa pessoa saudável, mas no corpo de uma pessoa infectada com HIV, cujo sistema imunitário está enfraquecido, podem provocar doença. Há mais de 20 doenças oportunistas associadas ao SIDA, incluindo a TB, diarreia, pneumonia, infecção intestinal, Sarcoma de Kaposi, candidíase, cancro da pele e meningite. Um indivíduo com um diagnóstico de SIDA pode ter duas ou mais doenças ao mesmo tempo. A maior parte destas infecções podem ser evitadas ou tratadas com medicação, e isso pode ajudar a melhorar a qualidade de vida e atrasar o início do SIDA. Encoraje as PVHS a ser pró-activas e a evitar e tratar as infecções oportunistas. Quando o SIDA apareceu pela primeira vez em meados dos anos 80, muitas PVHS morreram rapidamente de infecções oportunistas porque os médicos não sabiam como tratar e evitar estas doenças nas pessoas que tinham um sistema imunitário danificado. Mas à medida que os médicos foram aprendendo a evitar as infecções oportunistas com medicação e a reconhecer e tratar estas infecções de forma mais eficaz, as PVHS começaram a viver mais tempo. Tipos diferentes de infecções oportunistas A TB é uma doença dos pulmões e de outras partes do corpo que afecta muitas pessoas com HIV. É evitável e curável. Leia a ficha informativa sobre a TB na página 48 para saber mais detalhes. A candidíase é uma infecção fúngica, vulgarmente conhecida por “aftas”. Surge como placas brancas, por vezes dolorosas, na língua e como úlceras na boca que tornam difícil engolir. Esta infecção fúngica também pode afectar a vagina, provocando a candidíase vaginal. Esta surge como um corrimento vaginal espesso, com aspecto coalhado, vermelhidão da parede vaginal e pode tornar as relações sexuais dolorosas. O Sarcoma de Kaposi é um cancro frequentemente diagnosticado nas PVHS. Os seus sintomas são lesões ou nódulos escuros na pele em diferentes partes do corpo. Afecta vulgarmente a pele, os gânglios linfáticos e a boca. Também podem ocorrer lesões no estômago e nos pulmões, causando graves problemas respiratórios. A Pneumonia a Pneumocystis Carinii (PPC) é uma infecção dos pulmões que pode causar uma pneumonia grave e resultar em dificuldades respiratórios, febre e tosse seca. A PPC é a principal causa de morte das crianças com SIDA na Índia. Outros sintomas comuns do SIDA e o que fazer Os sintomas mais comuns do SIDA incluem perda de peso, febres, dificuldades respiratórias, problemas digestivos e infecções na boca, pele e áreas genitais. Alguns destes problemas podem ser tratados em casa, com o apoio do provedor de cuidados de saúde. Náuseas e vómitos Os pacientes com SIDA sentem-se muitas vezes enjoados. Faça-os manter a boca sempre limpa, enxaguando frequentemente com água limpa e usando uma escova de dentes para escovar os dentes e a língua. Os cheiros da comida a ser cozinhada podem fazê-los sentir-se enjoados e vomitar, não os deixando comer. Se o paciente estiver a vomitar, deve: • evitar comidas gordurosas e não comer nem beber líquidos durante uma ou duas horas e depois • aumentar gradualmente o consumo de líquidos. Cansaço e fraqueza As PVHS sentem-se muitas vezes cansadas. Encoraje-as a descansar com frequência. Ajude-as a fazer exercícios simples, como mexer os braços e as pernas. Se o paciente estiver acamado, encoraje-o a mexer os braços e as pernas muitas vezes. Vire o paciente de vez em quando. Mantenha-os envolvidos em actividades caseiras diárias, mas ajude-os com as suas necessidades diárias, como tomar banho e ir à casa de banho. Boca e garganta irritadas Este é um problema comum das PVHS. Deve: • permitir que o paciente lave a boca com água quente e limpa, misturada com uma pitada de sal • dar um limão ao paciente para ele chupar para as placas brancas na boca – embora por vezes isso possa ser demasiado doloroso. • aplicar solução de violeta de genciana nas feridas dos lábios • utilizar remédios locais calmantes para ajudar o paciente. 45 A O 1 1 AN N EX N EX Anexo 1 Ficha informativa sobre as infecções oportunistas Dor Para ajudar o paciente a aliviar a dor, dar ao paciente duas aspirinas ou comprimidos de paracetamol de quatro em quatro horas. No caso da aspirina, certificar-se de que o paciente não tem o estômago vazio. Problemas de pele Os problemas de pele incluem erupções, comichão, chagas dolorosas, secura da pele, feridas que demoram a cicatrizar, furúnculos e abcessos. Cada problema precisa de um tratamento diferente: Inchaço Coloque as pernas ou a parte do corpo que está inchada em cima de almofadas e massaje os músculos inflamados, utilizando um pouco de óleo ou creme relaxante. Ajude o paciente a mudar de posição com frequência. Limpeza: Limpe a pele frequentemente com sabão e água. Mantenha as unhas do paciente pequenas para evitar que eles se cocem muito e causem mais danos à pele. Febre Verifique a febre, encostando as costas de uma mão na testa do paciente e as costas da outra mão na sua própria testa. Sentirá a diferença se ele tiver febre. Para lidar com a febre: • Baixe a febre, removendo roupa e cobertores desnecessários. • Passe com um pano molhado ou use uma compressa fria • Faça o paciente beber muita água ou outros líquidos. • Utilize aspirina ou paracetamol (dois comprimidos de quatro em quatro horas). Se o paciente estiver muito quente e a febre continuar durante muito tempo, ou for acompanhada de rigidez, dor aguda, confusão, cor amarela nos olhos, diarreia súbita ou convulsões, procure assistência médica imediatamente. A febre pode ser causada por malária. Diarreia A diarreia é muito comum nos pacientes com SIDA. As fezes são muito aquosas e por vezes contêm sangue. Os pacientes que sofrem de diarreia ficam muitas vezes desidratados. Trate isto da seguinte forma: • Mantenha a pele limpa e seca. Lave com água limpa após cada movimento dos intestinos. • Trate a desidratação com uma bebida reidratante oral – adicione meia colher de chá de sal e oito colheres de chá cheias de açúcar para um litro de água fervida e arrefecida. Faça uma mistura fresca todos os dias. Se a diarreia continuar, procure ajuda de um profissional de saúde. • Dê ao paciente comidas sólidas ou amiláceas como água de arroz. • Não lhe dê alimentos que contenham muito açúcar pois isso pode piorar a diarreia. 46 Comichão: Mantenha a pele fria com água. Aplique loções como a calamina. Mantenha a pele limpa. Feridas: Limpe a área ferida com água limpa e fervida. Cubra com uma ligadura ou pano envolvendo folgadamente a ferida. Coloque uma compressa quente de água pouco salgada na ferida quatro vezes por dia (uma colher de chá de sal para um litro de água limpa). Se a ferida for num pé ou numa perna, levante a área afectada o mais possível e o mais frequentemente possível. Durante o sono, o pé ou a perna devem ficar em cima de uma almofada. Durante o dia, tente levantar o pé durante cinco minutos de meia em meia hora. Andar ajuda a circulação do sangue. Estar de pé ou sentado com o pé afectado para baixo durante longos períodos é prejudicial. Quando as feridas estiverem infectadas, procure assistência médica imediatamente. Escaras: As escaras são causadas pela pressão em certas zonas da parte de trás do corpo do paciente – como resultado de estar deitado na mesma posição durante longos períodos de tempo. Ocorrem muitas vezes nas nádegas, cotovelos, ancas, costas e pés. Tem de fazer o seguinte: • Tirar o paciente da cama sempre que possível. • Mudar o paciente de posição muitas vezes – pelo menos de duas em duas horas. • Utilizar lençóis e colchas macios, que devem ser pendurados ao ar diariamente. Mudar quando estiverem sujos de urina, vómito ou suor. • Esticar a roupa da cama, pois estar deitado em roupa enrolada pode magoar a pele. • Colocar uma almofada por baixo do paciente para apoiar as partes ósseas. • Encorajar o paciente a comer bem. Vitaminas extra ajudam a curar as feridas. Furúnculos e abcessos: São protuberâncias dolorosas, salientes e vermelhas na pele. São comuns nas virilhas, nádegas, axilas e partes superiores das pernas. Precisa de: • Lavar o frúnculo/abcesso com água salgada (uma colher de chá de sal numa chávena de água limpa). • Colocar uma compressa quente por cima da ferida, Anexo 1 Ficha informativa sobre as infecções oportunistas durante 20 minutos, quatro vezes por dia. Tenha cuidado para não queimar o paciente. • Se o furúnculo continuar a crescer, procurar ajuda médica. Zona: A zona é uma erupção, bolhas ou feridas que se desenvolvem no peito ou nas costas. É muito dolorosa e faz comichão. Tem de fazer o seguinte: • Aplicar loção de calamina duas vezes por dia para aliviar a dor e a comichão. • Manter as feridas limpas e não deixar a roupa da cama roçar nelas. • Deixar o paciente usar roupa limpa e larga. • Aliviar a dor com aspirina ou paracetamol. • Lavar as feridas com água limpa três vezes por dia, ou aplicar solução de violeta de genciana. • Procurar sinais de feridas infectadas, como vermelhidão ou pus. Remédios utilizados para tratar as infecções oportunistas • O Fluconazol é utilizado para tratar candidíases orais graves. A candidíase causa pequenas feridas brancas e dolorosas na boca. • O Acyclovir é utilizado para tratar herpes, que são bolhas dolorosas nos lábios ou nos genitais. • O Cotrimoxazol é um antibiótico que é dado às PVHS cuja contagem de células CD4 está abaixo dos 200. Este medicamento ajuda a evitar a PPC, uma infecção grave nos pulmões que mata muitas PVHS. Dificuldades respiratórias As PVHS têm muitas vezes infecções nos pulmões e experienciam tosse crónica e dificuldades para respirar. Poderá ajudar: • Fazendo o paciente deitar-se com almofadas por baixo da cabeça, ou com a cabeceira da cama levantada com blocos. • Fazendo o paciente sentar-se para a frente com os cotovelos nos joelhos ou numa mesa baixa • Certificando-se de que está sempre alguém perto do paciente, pois o facto de não conseguir respirar pode deixá-lo muito assustado. Tosse Se o paciente sentir dor no peito ou nas costelas quando tosse, deve pressionar uma almofada ou mão contra a área que dói. Isto torna a tosse menos dolorosa. Sempre que possível, encoraje o paciente a continuar a andar, virar-se na cama ou simplesmente a sentar-se. Isso ajuda os pulmões a secar. Dê ao paciente um pano limpo para tapar a boca quando tosse. 47 A N EX O 1 Anexo 1 Ficha informativa sobre a Tuberculose Tuberculose O que é a TB? A TB pode ser curada A TB é uma infecção dos pulmões e de outras partes do corpo. O corpo tenta parar a infecção construindo uma parede dura em volta dos germes. Isto significa que se desenvolvem pequenas protuberâncias duras que danificam os órgãos onde existem germes da TB. O tratamento para a TB envolve tomar alguns comprimidos todos os dias durante seis meses a um ano. A maior parte das pessoas tem TB nos pulmões, contudo, a TB pode viajar pelo sangue e atacar também qualquer outra parte do corpo, como as glândulas, o cérebro, a coluna, a anca e os intestinos. Após causar a primeira infecção, os germes da TB podem permanecer imóveis no sangue durante muito tempo. Então, se a pessoa ficar incapaz de os combater, a TB torna-se novamente activa – é reactivada. Como se apanha TB? Sem tratamento, os germes da TB viajam dos pulmões de uma pessoa infectada através das gotas de humidades que esta expele quando tosse, espirra, cospe ou respira. Uma pessoa que esteja perto pode então apanhar as gotas de humidade e os germes da TB entram nos pulmões. Após duas ou três semanas de tratamento para a TB, não haverá mais germes de TB nas gotas de humidade, por isso não existe mais risco para as outras pessoas. Uma pessoa saudável tem menos probabilidades de apanhar TB do que uma pessoa que esteja fraca ou doente. O risco é maior se a pessoa também viver em sítios com muita gente. A TB não se transmite pelo toque, pela água, pelos insectos, pela actividade sexual ou pelo sangue. Como saber se tem TB? Alguns sinais da TB activa incluem tosse persistente, tossir sangue, perda de apetite, suores nocturnos, cansaço, fraqueza e dor no peito. Se suspeitar que tem TB, deve dirigir-se à clínica mais próxima para fazer alguns testes e tratamento. 48 É muito importante nunca se esquecer de tomar o tratamento todos os dias e acabar o tratamento, mesmo que se sinta melhor. CUIDADO! Se não acabar o tratamento, os germes da TB podem ficar mais fortes e resistir ao medicamento. A TB resistente aos medicamentos pode matar. Os pacientes com TB têm de estar isolados? NÃO! Duas semanas após começar a tomar o tratamento, o paciente já não é infeccioso. Isto significa que poderá comer, dormir e trabalhar normalmente. Não precisa de utensílios especiais ou roupa de cama separada. Lembrese apenas de fazer o tratamento diariamente até ao fim. TB e HIV Ter TB não é o mesmo que ter HIV. São duas doenças diferentes. A TB pode ser curada. Quando uma pessoa com HIV apresenta sinais de TB, isso acontece geralmente porque a TB já está no corpo. A TB é reactivada porque o HIV enfraquece o sistema imunitário (de defesa). Se é HIV positivo, pode fazer o tratamento que evitará que tenha TB activa. Em muitos locais, este tratamento está disponível de forma gratuita. Se vive com o HIV e apanhar TB, pode curar a TB fazendo o tratamento. TB e ARVs Se uma pessoa já tiver TB activa quando começa o tratamento ARV, o tratamento da TB faz-se geralmente primeiro. O tratamento ARV começa mais tarde, quando a pessoa já está mais forte. Por vezes, quando a TB é curada, a pessoa com HIV sente-se tão bem que não necessita de começar logo o tratamento ARV. Se uma pessoa com HIV já estiver muito doente (na fase do SIDA), o tratamento ARV tem de começar imediatamente. Algumas semanas depois, quando o sistema imunitário começar a recuperar, o corpo pode começar a apresentar sintomas de outras infecções como a TB. Então, é essencial continuar o tratamento ARV e começar o tratamento para a TB. Se se parar o tratamento ARV, o sistema imunitário pode ir-se abaixo e a pessoa pode morrer. História do tratamento 49 I MA G EN S 50 51 I MA G EN S 52 53 I MA G EN S 54 Notas 55 Notas 56 Apoio à acção comunitária contra o SIDA em países em vias de desenvolvimento Outros livros em Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção incluem: Introdução Como usar o manual Módulo A Dar um nome ao problema Módulo B Mais compreensão e menos medo Módulo C Sexo, moralidade, vergonha e culpa Compreender e confrontar o estigma relacionado com o HIV: um manual para passar à acção Módulo D A família e o estigma Módulo E Cuidados domiciliários e o estigma Módulo F Lidando com o estigma Módulo G Tratamento e estigma Módulo H Homens que têm sexo com homens e o estigma Módulo I Crianças e estigma Módulo J Jovens e estigma Módulo para passar à acção Pensando acerca da mudança Passando à acção Desenvolvendo competências de advocacia Livro de imagens Imagens gerais sobre o estigma Imagens de direitos Livros adicionais serão publicados à medida que se forem desenvolvendo novos módulos. SDTP 05/08 MÓDULOS F e G • Lidar com o estigma • Tratamento e estigma