Estruturar argumentação económica para a diabetes
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Estruturar argumentação económica para a diabetes
Estruturar argumentação económica para a diabetes A European Policy Action Network on Diabetes foi criada em 2011 com o objetivo de juntar deputados nacionais, deputados do Parlamento Europeu e principais partes interessadas da diabetes, a nível europeu, para trabalharem em conjunto no sentido de desenvolver uma nova geração de políticas relativas à diabetes. O Policy Toolkit for Diabetes da ExPAND é o resultado de debates entre os membros da ExPAND durante os anos de 2012-2013. O desenvolvimento deste kit de ferramentas foi supervisionado pela SHW Health Ltd., que atuou como secretariado da ExPAND. Os conteúdos deste kit de ferramentas foram totalmente aprovados pelos membros da rede e são propriedade dos mesmos. Agradecimentos à Bristol-Myers Squibb, à AstraZeneca e à Roche Diagnostics por disponibilizarem o apoio necessário ao desenvolvimento deste conjunto de instrumentos. Para mais informações, por favor contacte-nos em: https://www.idf.org/regions/europe/expand Janeiro de 2014 Design e layout: VanillaCreative ESTE CONJUNTO DE FERRAMENTAS É APOIADO PELA ASTRAZENECA Entrar INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Mençoes ao ExPAND Policy Toolkit «Muitos Parabéns a todos os que montaram este importante recurso. Estou confiante que vai inspirar deputados e outros parlamentares a participarem ativamente na formulação de políticas para o desafio da epidemia de diabetes». Anne Marie Felton President, Foundation of European Nurses in Diabetes (FEND) «Saudações a todos os que contribuiram para este importante projecto e que criaram uma estreita colaboração entre os deputados e os princípais intervenientes da diabetes para melhorar as políticas para esta doença». Prof. Johan Wens, Chairman, Primary Care Diabetes Europe (PCDE) Um agradecimento especial à Dra. Julie Edge, Universidade de Oxford, pela sua contribuição como especialista nos grupos de trabalho do ExPAND. 2 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Índice Secção 1 – Introdução ao conjunto de instrumentos Toolkit Porquê este conjunto de instrumentos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 05 Sumário executivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 08 Como utilizar este conjunto de instrumentos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Secção 2: Áreas de ação prioritárias Uma abordagem a toda a população – a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Inovação e acesso a cuidados - garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 Secção 3: Recursos úteis O essencial sobre a diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Principais perguntas e respostas sobre a diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89 Principais políticas e recursos sobre a diabetes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 94 Estruturar argumentação económica para a diabetes (apresentação Powerpoint) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95 Documentos de trabalho de referência . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 03 INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? ÁREAS PRIORITÁRIAS Sumário executivo RECURSOS ÚTEIS Como utilizar este conjunto de instrumentos? SECÇÃO 1 Introdução ao conjunto de instrumentos Toolkit 04 ÁREAS PRIORITÁRIAS INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? Sumário executivo RECURSOS ÚTEIS Como utilizar este conjunto de instrumentos? Porquê este conjunto de instrumentos? «O desafio agora é converter as nossas belas palavras em ações concretas» (Sir George Alberti, após a publicação da resolução da ONU sobre a diabetes (61/225, Dezembro de 2006) Porquê a diabetes? A diabetes mata mais pessoas do que o cancro da mama e da próstata juntos.1 Custa mais à sociedade do que todos os tipos de cancro combinados.2,3 No entanto, apesar de vários relatórios sobre políticas e declarações internacionais, a ação e o financiamento da diabetes ainda estão em atraso em relação a outras doenças crónicas como o cancro ou a doença cardiovascular.4 Mas o tempo não pára: o aumento dos casos de obesidade e o envelhecimento da população estão a fazer crescer os números de pessoas com diabetes tipo 2,5 registando-se ainda um aumento dos casos de diabetes tipo 1, que está ainda por explicar, principalmente em crianças.6 Não podemos adotar uma atitude complacente - se considerarmos apenas os custos diretos com cuidados de saúde, estes já representam 200 mil milhões de euros na Europa, e demonstram tendência a aumentar no futuro.6 Quem somos A European Policy Action Network on Diabetes (ExPAND) foi criada em 2011 com o objetivo de juntar deputados, deputados do Parlamento Europeu e principais partes interessadas da diabetes, a nível europeu. Durante o último ano, desenvolvemos um trabalho conjunto no sentido de criar este conjunto de instrumentos e desenvolver uma nova geração de políticas relativas à diabetes. Enquanto membros da ExPAND, acreditamos firmemente que os governos devem fazer da diabetes um tema prioritário. Estes têm poder para facilitar o acesso a opções mais saudáveis, tornando-as mais acessíveis, moldar o ambiente para incentivar a prática de atividade física, fomentar a educação sobre a diabetes para toda a população, ajudar a diminuir as desigualdades socioeconómicas e garantir que a prevenção e os cuidados adequados são disponibilizados a todos os que deles precisam. Porquê este conjunto de instrumentos? Sabemos o que devemos fazer, o desafio agora é a implementação. Este conjunto de instrumentos foi criado por nós, para si, e pretende ser um instrumento prático, destinado a deputados e outros parlamentares em toda a Europa, que permita começar a implementar alterações concretas nas políticas da diabetes. Enquanto deputados e responsáveis políticos, vamos trabalhar em conjunto para marcar a diferença nas vidas das pessoas que vivem com a diabetes, hoje e no futuro. Adrian Sanders deputado (RU) Presidente Georgios Papanikolaou deputado Teresa Caeiro deputada Czeslaw Czechyra deputado Martin Gregora deputado Sophie Peresson IDF-Europa Joao Nabais IDF-Europa Umberto Valentini Diabete Italia Maite Valverde Sociedad Espanola de Diabete Margarida Jansa Sociedad Espanola de Diabete Cristian Andriciuc Romanian Diabetes Association Valentina Visconti Diabete Italia Gagik Galstyan Professor of Endocrinology 05 INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? ÁREAS PRIORITÁRIAS Sumário executivo RECURSOS ÚTEIS Como utilizar este conjunto de instrumentos? Porquê este conjunto de instrumentos? Conjunto de ferramentas ExPAND – uma peça importante do puzzle Reconhecemos também as importantes contribuições de terceiros para melhorar a prevenção, os cuidados e a gestão da diabetes na Europa. Este conjunto de instrumentos procurou acrescentar valor aos recursos da diabetes já existentes, disponibilizando um conjunto de instrumentos de política prático e abrangente especificamente direcionado a parlamentares por toda a Europa. Um Guia para Programas Nacionais da Diabetes O Quebra-Cabeças Político Estará a Europa a fazer progressos? Conjunto de Instrumentos de Advocacia e Comunicações Atlas da Diabetes da IDF 6.a edição Federação Internacional da Diabetes, 2010 Federação Internacional da Diabetes-Europa, 2012. Federação Internacional da Diabetes-Europa, 2012. Federação Internacional da Diabetes, 2013 Agir para Prevenir a Diabetes Conjunto de instrumentos para a prevenção da diabetes tipo 2 na Europa Grupo de estudo europeu do Projeto IMAGE, 2010 Kliknij na obrazki, aby uzyskać dostęp do dokumentów O Roteiro de Copenhaga Fórum de Líderes Europeu sobre a Diabetes e OCDE, 2012 Incentivar o Mundo a Agir em relação à Diabetes: conjunto de instrumentos de advocacia Federação Internacional da Diabetes, 2012 Aliança para as Doenças Crónicas – Abordagem Preventiva Unificada Orientações sobre a Diabetes, Pré-diabetes e Doenças Cardiovasculares Aliança Europeia para as Doenças Crónicas, 2010 Sociedade Europeia de Cardiologia e Associação Europeia para o Estudo da Diabetes, 2013 06 INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? ÁREAS PRIORITÁRIAS Sumário executivo RECURSOS ÚTEIS Como utilizar este conjunto de instrumentos? Porquê este conjunto de instrumentos? Referências 1Diabetes UK. Diabetes. Beware the Silent Assassin. 2008. www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/Silent_assassin_press_report.pdf 2American Cancer Society. Cancer Facts & Figures 2013. 2013. www.cancer.org/acs/groups/content/@epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-036845.pdf 3American Diabetes Association. Economic Costs of Diabetes in the U.S. in 2012. Diabetes Care 2013; 36:1033-46. 4National Institutes of Health. NIH Categorical Spending - NIH Research Portfolio Online Reporting Tools (RePORT). 2013. www.report.nih.gov/categorical_spending.aspx 5European Coalition for Diabetes - FEND, EURADIA, PCDE, International Diabetes Federation Europe. The Policy Puzzle - Is Europe Making Progress? 2012. http://www.idf.org/regions/EUR/policypuzzle 6International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas 6th Edition. 2013. www.idf.org/sites/default/files/EN_6E_Atlas_Full_0.pdf 07 INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Sumário executivo Como utilizar este conjunto de instrumentos? Sumário executivo – por que precisamos de agir já A diabetes está a aumentar: • Em 2035, uma em cada dez pessoas vão sofrer de diabetes na Europa – ou 70 milhões de pessoas.1 • O número crescente de pessoas com diabetes tipo 2 está relacionado com o aumento da obesidade e envelhecimento da população.2,3 • Aumento inexplicável da diabetes tipo 1 em crianças.1 Necessidades de saúde não colmatadas: • Cerca de metade de todos os casos não são diagnosticados.9,10 • De entre os casos diagnosticados, 50% não conseguem alcançar um controlo glicémico adequado, colocando-os em risco de desenvolver cardiopatias, AVC, doença renal e cegueira.10,11,12 • Existem limites até mesmo no caso do cuidado da diabetes mais elementar em alguns países da Europa. 2,8,13,14 Impactos na saúde para além da diabetes: • A diabetes é a causa primeira de: - doença renal terminal;15 - novos casos de cegueira em adultos em idade ativa.16,17 • A diabetes pode elevar o risco de cardiopatia para 3 a 5 vezes mais18 e duplica o risco de ocorrer um AVC.19 • A diabetes aumenta o risco de amputação do pé em 23 vezes.20 Um grande impacto na sociedade: • Tem mais custos do que todos os tipos de cancro combinados,4,5 e mata mais pessoas do que o cancro da mama e da próstata juntos.6 • Representa 10% das despesas totais com cuidados de saúde na Europa.7 • Responsável por 1 em cada 10 mortes por ano, em adultos com idade entre 35 e 64 anos.3 • Implica grandes custos sociais em termos de perda de produtividade e dependência – até 100 mil milhões de euros.8 08 ÁREAS PRIORITÁRIAS INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? RECURSOS ÚTEIS Sumário executivo Como utilizar este conjunto de instrumentos? Sumário executivo: o que pode ser feito? As políticas relativas à diabetes devem focar-se na prevenção da doença, bem como na melhoria dos cuidados prestados aos doentes. Além disso, temos uma responsabilidade acrescida para com alguns grupos de pessoas mais vulneráveis com diabetes como, por exemplo, crianças e pessoas idosas, uma vez que estas populações apresentam necessidades específicas que, muitas vezes, são negligenciadas pelas políticas atuais. 1. Prevenir a diabetes Áreas de ação prioritárias Por que é importante? O que pode ser feito Assumir uma abordagem de doença crónica para prevenir a diabetes A diabetes apresenta os mesmos fatores de risco de outras doenças crónicas (por exemplo, tabagismo, dieta, atividade física e excesso de peso), que podem verificar-se com maior frequência em grupos socioeconómicos mais baixos. •Os programas de prevenção ao nível da população podem combater os fatores de risco comuns à maioria das doenças crónicas, incluindo a diabetes. •As abordagens «Saúde em todas as políticas» podem projetar e construir comunidades mais saudáveis, através de melhores políticas para a habitação, o planeamento, o emprego, bem como outras políticas sociais. Prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença Podemos reduzir para metade o número de pessoas com diabetes tipo 2 através de uma prevenção eficaz. Cerca de metade dos casos de diabetes não estão diagnosticados e o atraso do diagnóstico pode chegar aos sete anos. •Os programas intensivos de alterações de comportamentos podem ser direcionados às populações de risco. •Os programas de rastreio podem ajudar a garantir um diagnóstico precoce. •Os modelos com base na comunidade podem integrar o rastreio, a prevenção e os cuidados da diabetes. Continuação... 09 ÁREAS PRIORITÁRIAS INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? RECURSOS ÚTEIS Sumário executivo Como utilizar este conjunto de instrumentos? 2. Garantir o bem-estar das pessoas com diabetes Áreas de ação prioritárias Disponibilizar cuidados para a diabetes para além do controlo glicémico Por que é importante? As complicações relacionadas com a diabetes (por exemplo, cardiopatias, AVC e insuficiência renal) são as principais responsáveis pela mortalidade prematura e qualidade de vida das pessoas com diabetes. São também os principais fatores dos custos, em particular dos custos hospitalares. Os custos diretos com cuidados de saúde representam 200 mil milhões de euros na Europa. O que pode ser feito •Os modelos de cuidados multidisciplinares e centrados nos doentes podem integrar a prevenção de complicações e a gestão de comorbilidades com o controlo glicémico. Educação do doente e autogestão Até 95% da gestão da diabetes é autogestão, ainda assim, a educação dos doentes permanece como o «elo em falta» nos cuidados da diabetes. •Disponibilizar educação e assistência a todos os doentes e respetivas famílias, por profissionais especializados em diabetes, sobre a autogestão. •Sensibilizar para a importância da educação dos doentes em acreditação e formação profissional. •Adaptar a educação dos doentes para responder às necessidades de grupos étnicos ou desfavorecidos. Garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes Existem limites até mesmo no caso do cuidado da diabetes mais elementar (por exemplo, tiras de teste para a glicemia) em alguns países. A crise económica arrisca-se a acentuar ainda mais as diferenças que já existem nos cuidados com a diabetes e a limitar a inovação. •Tentar reduzir as desigualdades no acesso ao diagnóstico, à monitorização e aos cuidados. •Utilizar planos nacionais da diabetes para orientar as estratégias e os investimentos relativos à inovação a longo prazo e garantir que os incentivos para a inovação se mantêm, apesar das pressões fiscais. Continuação... 10 ÁREAS PRIORITÁRIAS INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? RECURSOS ÚTEIS Sumário executivo Como utilizar este conjunto de instrumentos? 3. Uma responsabilidade particular Áreas de ação prioritárias Por que é importante? O que pode ser feito Crianças com diabetes nas escolas A diabetes é a segunda doença mais comum entre as crianças, logo a seguir à asma, ainda assim, as escolas têm falta de formação e recursos para responder às necessidades de crianças com diabetes. •Disponibilizar melhor formação para escolas sobre a gestão da diabetes. •Disponibilizar orientações de cuidados que aproximem as escolas e os cuidados de saúde, definindo um plano de saúde personalizado para cada criança. Pessoas idosas com diabetes As pessoas idosas representam o maior grupo da população com diabetes. Cerca de um quarto dos idosos residentes em lares têm diabetes. •Estabelecer normas e objetivos específicos para a gestão da diabetes em pessoas idosas, através de orientações e modelos de cuidados. •Garantir uma melhor prestação de cuidados para os doentes com diabetes residentes em lares. 11 INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? ÁREAS PRIORITÁRIAS Sumário executivo RECURSOS ÚTEIS Como utilizar este conjunto de instrumentos? Referências 1 International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edition. 2013. http://www.idf.org/sites/default/files/EN_6E_Atlas_Full_0.pdf 2European Coalition for Diabetes - FEND, EURADIA, PCDE, International Diabetes Federation Europe. The Policy Puzzle - Is Europe Making Progress? 2012. http://www.idf.org/regions/EUR/policypuzzle 3WHO & IDF 2004 – Diabetes action now. http://whqlibdoc.who.int/publications/2004/924159151X.pdf 4 American Diabetes Association. Economic costs of diabetes in the US in 2012. Diabetes Care 2013; 36:1033-1046 doi: 10.2337/dc12-2625. Epub 2013 Mar 6. 5American Cancer Society. Cancer Facts & Figures 2013. http://www.cancer.org/acs/groups/content/@epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-036845.pdf 6 Diabetes UK. Diabetes. Beware the Silent Assassin. 2008. http://www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/Silent_assassin_press_report.pdf 7Zhang P, Zhang X, Betz Brown J. The economic impact of diabetes. IDF Diabetes Atlas fourth edition. 2009. International Diabetes Federation. http://www.idf.org/sites/default/files/Economic_impact_of_Diabetes.pdf 8Kanavos P, et al. Diabetes expenditure, burden of disease and management in 5 EU countries. London School of Economics, editor. 2012. London, UK. http://www2.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/LSEDiabetesReport26Jan2012.pdf 9DECODE Study. Age- and sex-specific prevalence of diabetes and impaired glucose regulation in 13 European cohorts. Diabetes Care 2003; 26(1):61-69. 2003 10World Health Organisation Europe. World Health Organisation Europe. Gaining Health: The European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases. 2006. http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/76526/E89306.pdf 11Vouri SMWNV, Shaw RF, Egge JAAB. Prevalence of Achievement of A1c, Blood Pressure, and Cholesterol (ABC) Goal Veterans with Diabetes. 2011;17:304-12. Manag Care Pharm 2011; 17:304-312. 12Cegedim Strategic Data. Cegedim Strategic Data’s Real-World Evidence shows that Diabetes management varies among the Top 5 European countries. 2013. http://hugin.info/141732/R/1707014/565205.pdf 13Diabetes UK. Access to test strips. A postcode lottery? Self monitoring of blood glucose by people with type 1 and type 2 diabetes. 2013. http://www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/access-test-strips-report-0813.pdf 14International Diabetes Federation (IDF). Access to quality medicines and medical devices for diabetes care in Europe. 2013. http://www.idf.org/sites/default/files/FULL-STUDY.pdf 15Department of Health. Improving diabetes services: the NSF four years on. The Way Ahead: The Local Challenge. Report from Dr Sue Roberts National Clinical Director for Diabetes, for the Secretary of State for Health. 2007. www.bipsolutions.com/docstore/pdf/16198.pdf 16Centers for Disease Control and Prevention. National diabetes fact sheet: national estimates and general information on diabetes and prediabetes in the United States, 2011. Atlanta, GA. 2013. U.S. Department of Health and Human Services, Atlanta. http://www.cdc.gov/diabetes/pubs/pdf/ndfs_2011.pdf 17Arun CS, Ngugi N, Lovelock L, Taylor R. Effectiveness of screening in preventing blindness due to diabetic retinopathy. Diabet Med 2003; 20(3):186-190. 18Ryden L, Standl, E, Bartnik M, et al, European Society of Cardiology (ESC) et al. Guidelines on diabetes, pre-diabetes and cardiovascular diseases, an executive summary. European Heart Journal 2007; 28:88-136. 19Jeerakathil T, Johnson JA, Simpson SH et al. Short-term risk of stroke is doubled in persons with newly treated type 2 diabetes compared with persons without diabetes: a population based cohort study. Stroke 2007; 38(6): 1739-43. 20Diabetes UK (2013). Factsheet no. 37. Foot care for people with diabetes in the NHS in England: The economic case for change. 2012. http://www.diabetes.org.uk/upload/News/Factsheet%20Footcare%20for%20people%20with%20diabetes.pdf 12 ÁREAS PRIORITÁRIAS INTRODUÇÃO Porquê este conjunto de instrumentos? RECURSOS ÚTEIS Sumário executivo Como utilizar este conjunto de instrumentos? Como utilizar este conjunto de instrumentos Sete áreas de ação prioritárias O conjunto de instrumentos está focado em sete áreas de ação prioritárias. De entre as áreas fundamentais, defina aquelas que considera mais importantes e, em conjunto com eleitores e partes interessadas, descubra as soluções que melhor se adaptam ao contexto local. Uma abordagem a toda a população Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Uma abordagem a toda a população Um apelo à ação por parte de um dos nossos membros ExPAND, o resumo de 30 segundos e caminhos tangíveis para efetuar mudanças. Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Um resumo que explica a importância desta ação e o que já é conhecido Questões fundamentais para consideração Ilações retiradas da implementação Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Com quem tem de falar Inovação e acesso a cuidados Casos práticos O que funcionou noutros locais Crianças nas escolas Perguntas e respostas Questões pertinentes que podem ter de ser abordadas Pessoas idosas Referências e recursos Links úteis e referências completas 13 INTRODUÇÃO Uma abordagem a toda a população ÁREAS PRIORITÁRIAS Prevenção e rastreio RECURSOS ÚTEIS Cuidados multidisciplinares Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Crianças nas escolas Pessoas idosas SECÇÃO 2 Áreas de ação prioritárias 14 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas A. Breve resumo essencial «As abordagens a toda a sociedade são a única verdadeira solução para a epidemia da diabetes. A diabetes integra um conjunto bem mais vasto de doenças crónicas epidémicas que se devem a vários fatores sociais, ambientais e comportamentais. Não basta “corrigir” comportamentos individuais, temos de entender as suas origens e trabalhar em conjunto, através dos diferentes setores da sociedade e do governo, para promover estilos de vida mais saudáveis para toda a população». João Nabais, Presidente, Federação Internacional da Diabetes – Região Europa Ações prioritárias Cinco ideias a reter veis, ultado de fatores evitá o em grande parte, res ca, é, 2 físi o de tip ida tes ativ be de dia tares, a ausência 1. O impacto da os maus hábitos alimen tais como a obesidade, 1,2,3 tabaco. epidemia das consumo de álcool e de pelo alargamento da eis áv ns po nde res são s ore do de «demasiado gra 2. Estes mesmos fat a.4,5 Tal tem sido apelida e social,7;8 comparável à rop Eu a a tod a as doenças crónic uro económico ve ameaça ao nosso fut para falir» 6 – uma gra 3;9 10 11 Face à cientes. falhar crise económica. ças crónicas são insufi en do as nir por terra ve itar pre de ra rá pa esidade pode 3. Os esforços atuais uarmos, em 2020, a ob s dos avanços na saúde tin con im ass se e al, situação atu saúde atravé 4 ançadas em matéria de agismo. todas as melhorias alc itab ant as lític po de ção mo pro da e ar cardiovascul o Parlamento Europeu Mundial de Saúde e o açã ração niz ga Or a s, nta tendo em conside 4. As Nações Unida los de prevenção conju3,12,7 que implica esforços de mo de ão raç bo ela o apelaram à esta epidemia, com vista a combater ala. as doenças crónicas, sucesso em grande esc um gir atin ade para se portamentos com concertados da socied Os . políticas de saúde as pri pró s ntais da m alé nantes sociais e ambie prevenção deve ir 5. A uenciados por determi os er infl te bat en com e dam r fun rda pro abo de saúde são mentos sem antes rta po com rar alte ícil complexos, sendo dif7,13,10 fatores contribuintes. •Os governos podem implementar a Abordagem Unificada de Prevenção da Aliança Europeia da Doença Crónica (ECDA) – um conjunto de ações implementadas através de políticas públicas para melhorar os hábitos alimentares e de atividade física, e reduzir o consumo de álcool e de tabaco.4 •Os governos nacionais, regionais e locais devem esforçar-se por construir comunidades mais saudáveis e combater a obesidade através de diferentes áreas como o planeamento, a habitação, os transportes, o desenvolvimento económico, a proteção ambiental, entre outras.4,10 •Podem ser adotadas abordagens «saúde em todas as políticas»,7,9 por exemplo, definindo a saúde enquanto prioridade das políticas públicas e levando a cabo análises do impacto na saúde em todos os departamentos governamentais. •As campanhas de sensibilização a nível nacional e o marketing social para a promoção de escolhas saudáveis podem também ser opções eficazes. • Devem ser efetuadas investigações para melhor entender as abordagens a toda a população, com vista a melhorar a saúde, bem como o impacto económico e na saúde pública das abordagens «saúde em todas as políticas».3 •Nenhum grupo pode assumir estas responsabilidades sozinho - governos, profissionais, representantes dos doentes e o setor privado podem criar, em conjunto, diretrizes que abranjam as diferentes doenças crónicas e visem os fatores de risco comuns. Juntos podem apresentar-se como uma força unificada para a mudança, consolidar iniciativas interligadas, partilhar conhecimentos e, consequentemente, reduzir os custos de desenvolvimento e concretização. 15 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas B. Resumo da evidência ? O que significa •As abordagens «saúde em todas as políticas» podem contribuir para que a saúde seja adotada como um objetivo abrangente para os governos. Podem também ajudar a clarificar as contribuições de diferentes agências e áreas políticas para melhorar a saúde e o bem-estar de toda a população. •Os comportamentos de saúde negativos são desencadeados por vários determinantes sociais e ambientais, que ultrapassam a esfera de ação das tradicionais instituições de saúde.5,12 As iniciativas de prevenção da diabetes e das doenças crónicas devem abordar e combater os fatores contribuintes para serem eficazes.10 •As doenças crónicas incluem cardiopatia, AVC, diabetes, doença renal, cancro, doenças respiratórias e hepáticas.3,4 Algumas patologias, como a hipertensão e a colesterolemia aumentada, são consideradas doenças crónicas e, ao mesmo tempo, fatores de risco para outras doenças crónicas, como é o caso da diabetes. • As alianças de doenças crónicas surgem em reconhecimento dos fatores de risco comuns às principais doenças crónicas, tais como: o excesso de peso, os maus hábitos alimentares, a ausência de atividade física, o consumo de álcool e de tabaco.4 Por que é importante •A diabetes está intimamente ligada a outras doenças crónicas. Estudos demonstraram que a prevenção da saúde cardiovascular é igualmente, se não mais, importante para reduzir a mortalidade e a morbilidade em indivíduos com diabetes como o controlo da glicemia.14,15 •As doenças crónicas representam um enorme impacto na sociedade. São responsáveis por 86% de mortes na Europa e por 77% do total de despesas em cuidados de saúde,3 ainda que muitas sejam tratáveis, e até mesmo curáveis.4 •Os comportamentos de saúde atuais são motivo de grande preocupação. A prevalência da obesidade triplicou nos últimos 25 anos,16 ainda assim, apenas um em cada quatro europeus com 15 anos de idade pratica atividade física moderada a intensiva, e apenas um em cada três come uma ou mais porções de vegetais frescos por dia.17 • Investe-se pouco na prevenção. O impacto dos problemas de saúde provocados pelas doenças crónicas é amplamente prevenível,4 contudo, uma grande fatia do orçamento da saúde é, atualmente, gasta no tratamento e cuidados relativos à doença, sendo que apenas uma pequena parte é destinada à prevenção. Continuação... 16 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas B. Resumo da evidência O que diz a evidência • O s comportamentos de saúde são um problema social complexo que se tem revelado difícil de inverter através da ação isolada numa área de políticas relativas à doença crónica.4,13 •O investimento na prevenção representa benefícios económicos. Por exemplo, um grande estudo sobre a prevenção da diabetes realizado nos EUA demonstrou benefícios de uma maior participação económica, poupando 160 dias de trabalho por cada 100 pessoas envolvidas.18 •As abordagens através de pequenas mudanças podem trazer importantes benefícios a outras doenças crónicas, em particular se forem adotadas em grande escala: - A perda de peso e o aumento da atividade física provaram ser responsáveis por uma redução dos fatores de risco cardiovascular (tensão arterial, colesterol) em apenas seis meses.19 - A penas duas horas e meia por semana de atividade física moderada são suficientes para reduzir o risco da diabetes em 44 66%, em comparação com a prática de exercício durante 1 hora ou menos.20 - O aumento da atividade física irá reduzir a obesidade, as doenças respiratórias e cardiovasculares, o cancro, melhorando ainda a saúde mental.4 •Noventa por cento das doenças cardíacas são provocadas por comportamentos de estilo de vida apelidados de «quatro grandes» (ausência de atividade física, maus hábitos alimentares, consumo excessivo de álcool e tabaco).4 •A prevenção da diabetes a nível populacional é uma ciência emergente.19 Tal sugere que apesar das alterações comportamentais contribuírem para a prevenção da diabetes, o investimento neste tipo de abordagens deve ser partilhado por todas as principais doenças crónicas.4 17 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas C. Passar à prática Questões fundamentais para consideração ilações retiradas da ão implementaç Ilações Questões fundamentais para consideração Em sociedades que incentivam comportamentos pouco saudáveis, não é suficiente divulgar informação ou focar a alteração de comportamentos individuais.10 Como podemos combater os fatores subjacentes à saúde que afetam as nossas escolhas diárias em relação ao nosso estilo de vida? Existem várias barreiras à colaboração entre diferentes doenças crónicas a nível organizacional e profissional. Estamos esclarecidos quanto aos vários desincentivos e/ou barreiras à colaboração que têm, até hoje, impedido abordagens de prevenção conjunta? O que será diferente desta vez? Diferentes populações enfrentam diferentes barreiras e influências socioeconómicas no que diz respeito aos comportamentos de saúde (por exemplo, fatores económicos, culturais e linguísticos). Estamos conscientes das necessidades e circunstâncias dos diferentes grupos (pessoas idosas, adolescentes, minorias étnicas, grupos vulneráveis, etc.)? Temos de passar da educação dos doentes para a atribuição de poderes aos cidadãos. As alterações de comportamento não podem ser «impostas» às pessoas. Será o nosso sistema capaz de motivar e conferir poderes aos indivíduos com vista a melhorar o seu bem-estar e qualidade de vida? Próximos passos A prevenção pode necessitar de casos de Será possível articular os benefícios que diferentes negócio «investir para economizar» que instituições públicas podem arrecadar através dos justifiquem o investimento. investimentos na prevenção da doença crónica? 18 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Grupos de defesa de doentes para doenças crónicas Podem fornecer um apelo à ação dirigido aos governos mais forte e unificado. Ministérios governamentaisCombater os fatores subjacentes à saúde e às abordagens «saúde em todas as políticas» nas áreas de: • desenvolvimento económico; • planeamento urbanístico; • transportes; • desporto e lazer; • ambiente; • habitação; • educação; • cuidados de saúde e segurança social; • regulamentação da indústria. Entidades emissoras de diretrizes clínicas Esclarecer de que forma as abordagens conjuntas às a nível nacional doenças crónicas se podem traduzir numa boa prática de rotina. Prestadores de cuidados de saúde Contribuem para a adaptação dos sistemas de saúde, das forças de trabalho e das infra-estruturas, com vista a garantir programas de prevenção e de apoio a todas as doenças crónicas. Associações de profissionais (médicos, enfermeiros, assistentes sociais, etc.) Podem liderar esforços para garantir que os programas de prevenção são valorizados e apoiados pelos respetivos membros. Continuação... 19 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Setor privado (indústria das ciências da Podem dar o exemplo no que respeita à adoção de vida, seguradoras e grandes empresas)locais de trabalho saudáveis e conceção do ambiente construído. Um local e força de trabalho saudáveis, o acesso a escolhas de estilo de vida saudáveis em deslocações de e para o trabalho, e no trabalho, traduzem-se em benefícios económicos e de produtividade significativos. Universidades e organismos de investigação Podem efetuar investigações sobre os argumentos económicos a favor do investimento em abordagens a toda a população para a prevenção. Meios de comunicação (imprensa escrita, Podem aumentar a consciencialização sobre um estilo audiovisual, internet e social) de vida mais saudável, a nível nacional, no seio de diferentes grupos sociais. 20 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Responsabilização dos doentes Questões fundamentais para consideração Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas D. Casos práticos Caso prático n.º 2: Caso prático n.º 1: O programa «Chang e4Life» (RU)22 rnacional da Diabetes Federação Inte Plano de Prevenção Nacional da etes lançou planos de A Federação Internacional da Diab diabetes que incluem: 21 prevenção nacionais para a O «Change4Life» é um programa governamen tal implementado no RU é a prevenção do excess , cujo objetivo o de peso, encorajand o a população a optar mais saudável e pela prá por uma dieta tica de atividade física. Este programa foi con sendo um «movimento cebido como social» para que se pu desse distinguir das ant iniciativas governamen eriores tais para promover alte rações de comportame foram bem-sucedidas. nto que não O programa dirigia-se, em particular, a família de publicidade na televi s jovens, através são, na imprensa escrita , em painéis publicitár ios e na internet. A campanha foi, em par te, experimental, mas uma avaliação levada 2012 revelou alguns suc a cabo em essos encorajadores. Por exemplo, o reconhe público da campanha cimento pelos públicos-alvo foi elevado (nove em cad filhos com menos de a dez mães com 11 anos), um milhão de mães afirmaram ter alte comportamentos dos rado alguns dos filhos como resultado direto da campanha e foram recrutados para 25 000 voluntários ajudar as respetivas fam ílias e outras pessoas alterações positivas par a fazerem a a saúde. Proteção mentais e associações nacionais. • Apoiar organizações não-governa icos a favor da prevenção. • Promover os argumentos económ Apoio da comunidade las: nutrição e atividade física. • Levar informações até às esco ento urbanístico a atividade física através do planeam •Promover oportunidades para . das) inha cam bicicletas e a prática de (por exemplo, incentivar o uso de l. gera ão ulaç pop a para ruturas desportivas • Apoiar a construção de infra-est Medidas fiscais e legislativas m e preço dos alimentos. • Controlar a publicidade, rotulage ção relativa ao ambiente enta lam •Criar e fazer respeitar a regu o, políticas de planeamento e às infra-estruturas, por exempl contribuam para uma melhoria urbanístico e de transportes que da atividade física. Participação do setor privado no local de trabalho. • Promover um ambiente saudável icas alimentares saudáveis •Garantir a implementação de polít na indústria alimentar. Meios de comunicação nto e motivação da população. • Melhorar os níveis de conhecime (imprensa escrita, ação unic •Utilizar vários canais de com social) ação unic com de os televisão, rádio, mei Caso prático n.º 3: DEHKO o Programa de De 23 (Finlândia) abetes ção e Cuidados da Di dês para a Preven senvolvimento Finlan a a população da luir uma prevenção a tod inc a o nd dês e foi mu do al ion ão da Diabetes Finlan estratégia nac or Estudo de Prevenç O DEHKO foi a primeira eri landesa ant Fin do ão o iaç ess soc suc As lo a corajada pe colaboração com ta rei est em sa diabetes tipo 2. Foi en de cis lan Fin ma pequena de ão sociação da Diabetes panha denominada «U cam tra levada a cabo pela As ou peso, a um veu po para o controlo do aboração desenvol des de educação em gru ida de Cardiologia. Esta col de ativ de ção nta ção me liza ple rea a im para a delos para todas elas contribuindo por dia» que incluiu mo tros de grupos de pares, con en e al ion fiss pro formação vida. alcançados até 2010, alterações no estilo de ros que deveriam ser cla s ivo jet ob de para a com 00 s profissionais de saú iniciada em 20 incluiu a mobilização do A estratégia DEHKO foi Tal ionistas . tric tas nu cre de con os o viç açã dações de luindo acesso a ser inc ca, día car incluindo 25 recomen e úd /sa io grupos de apo para combinado de diabetes pacional, e a criação de ocu e criação de um modelo rio ional má pri de saú idades de saúde ocupac dos cuidados de centros de saúde e un comunitários ao nível em nte ane rm pe o viç quanto ser o controlo do peso en . nacionais Continuação... 21 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Resumo da evidência Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas D. Casos práticos (Continuação) Caso prático n.º 4: ECDA Apelo à ação da Alian ça Europeia da Doen ça Crónica (a nível euro A ECDA publicou uma peu)4 série de metas que qu alquer governo pode ado integrante da sua estrat tar como parte égia de prevenção a tod a a população no que crónicas. Define algum respeita às doenças as ideias realistas que podem ser alcançáveis factual existente no qu e apoiadas pela base e respeita as alteraçõe s comportamentais e disso, estabelece ainda de estilo de vida. Além um objetivo abrangen te para reduzir em cer evitáveis provocadas po ca de 25% as mortes r cardiopatias, cancro, diabetes, doenças res renais crónicas, em 20 piratórias, hepáticas e 25. As medidas inclue m políticas fiscais, reg proteção infantil, reduçã ulamentação da indúst o da prevalência do tab ria, agismo, o consumo de prática insuficiente de sal, e o combate à atividade física, bem com o estratégias para integ de saúde de doenças rar a gestão do sistem não transmissíveis, em a especial nos níveis de primários. cuidados de saúde Caso prático n.º 6: de saúde da Aliança Mundial das Cartão de registo de resultados bal)25 Profissões de Saúde (WHPA) (Glo ar os para ajud um guia prático e fácil de utilizar O cartão da WHPA pretende ser o risco de zir redu e r de saúde a controla indivíduos e respetivos profissionais ajuda os os ltad resu de sto regi O cartão de doenças não transmissíveis (DNT). biométricos res ado indic tro Qua . ntos ame port indivíduos a avaliarem os seus com lo de vida arterial) e quatro indicadores de esti ão tens e se glico ol, ster cole , (IMC ão cart O nte. doe do e al do estado de saúd proporcionam uma avaliação glob mento trata e nto ame selh acon r ece forn e de saúde pretende ajudar os profissionais as e entr ão bem como evidenciar a ligaç personalizados a cada indivíduo, nças da as DNT— alargando o âmbito a doe e e saúd determinantes sociais da saúde mental e oral. Caso prático n.º 5: ade Europeia de e EASD – Socied s C ES s ta un nj tudo da Diabete Diretrizes co ropeia para o Es Eu o çã ia oc ss A Cardiologia e 24 ascular se (a nível europeu) a doença cardiov e a diabetes e ificaram reconheceram qu a moeda» e ident A ESC e a EASD s faces da mesm ua édicos m «d o os m s co do s, to a ze s ve ro e comum cla olo oc apresentam, vária ot pr as s um de amba implementar ão à gestão ideal a necessidade de imento em relaç nd tas diretrizes te Es . en to um en m m ta re para alcança enção e o tra ev pr a io, re st decisão, tendo ra de lua o o e tomada tic ós gn patologias que inc dia o ra modelo claro pa para médicos. proporcionam um sumário executivo um do ra bo ela também sido 22 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas E. Perguntas e respostas Viver uma vida saudável é uma escolha individual – não há muito que os governos possam fazer para mudar os hábitos de cada um. É verdade que cada indivíduo deve ter o direito de tomar decisões no que respeita a própria saúde e que nem todas as pessoas estão dispostas a alterar os seus hábitos. Contudo, as escolhas individuais são fortemente influenciadas por fatores como o ambiente construído e as oportunidades sociais e económicas apresentadas a cada um.10;13 Q A Que benefícios podem outras áreas do governo esperar em troca do investimento na saúde? Por que motivo têm outros departamentos governamentais de se envolver em questões de saúde? Os sistemas de saúde sozinhos não têm capacidade para enfrentar os desafios inerentes à prevenção de doenças crónicas como a diabetes.7 A diabetes tem maior prevalência em indivíduos pertencentes a um estatuto socioeconómico inferior,26 sendo que as más condições habitacionais, os maus hábitos alimentares, a educação e outros fatores sociais e ambientais também desempenham um papel importante para o aumento do número de pessoas com diabetes e outras doenças crónicas.13;7 Desta forma, é necessária uma resposta governamental conjunta para combater todos estes fatores, e não focar apenas as políticas de saúde tradicionais.3,7 Saúde significa riqueza:4 as populações mais saudáveis vão traduzir-se em sociedades mais produtivas e os benefícios a longo prazo para a sociedade serão uma produtividade social e económica melhorada em toda a população.7,9 Os objetivos para a saúde podem também influenciar os objetivos de outras políticas (por exemplo, mais atividade física significa um impacto reduzido nos sistemas de transporte e menos poluição). Q A As abordagens «saúde em todas as políticas» são demasiado complexas para serem práticas. Nem por isso. A ideia é muito simples: ajudar toda a gente a fazer pequenas alterações aos hábitos alimentares, de atividade física, de consumo de álcool e de tabaco.4 Cabe aos ministérios da saúde assumir a liderança no desenvolvimento de estratégias nacionais que identifiquem os contributos eficazes e exequíveis de outras entidades – tal como a habitação, a educação, os transportes e outras políticas sociais. Estas abordagens exigem uma nova perspetiva sobre o estado das coisas, mas valerão a pena: as doenças crónicas são responsáveis por 86% das mortes na Europa3 e 70-80% do total de despesas em cuidados de saúde,3 ainda que grande parte deste impacto possa ser evitado. 23 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma abordagem a toda a população - a diabetes enquanto parte da prevenção de doenças crónicas F. Referências e recursos Referências 1 World Health Organisation. Diabetes: Fact sheet N°312. 2013. www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/ 2 World Health Organisation, International Diabetes Federation Europe. Diabetes Action Now. 2004. http://whqlibdoc.who.int/publications/2004/924159151X.pdf 3World Health Organisation Europe. Action Plan for implementation of the European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases 2012-2016. 2012. www.euro.who.int/en/what-we-publish/abstracts/action-plan-for-implementation-of-the-european-strategy-for-the-prevention-and-control-of-noncommunicable-diseases-20122016 4 European Chronic Disease Alliance. Chronic Disease Alliance: a Unified Approach. 2012. www.escardio.org/about/what/advocacy/Documents/Chronic-disease-alliance-final.pdf 5World Health Organisation. Diet Nutrition and the prevention of chronic disease: Report of a Joint WHO/FAO Expert Consultation. WHO Technical Report Series 916. 2003. http://whqlibdoc.who.int/trs/who_trs_916.pdf 6European Chronic Disease Alliance. Too big to fail: The European Chronic Disease Alliance’s request to European Heads of States on the occasion of the UN Summit on NCDs. 2013. www.era-edta.org/images/ECDA_statement_290811x.pdf 7United Nations General Assembly. Political declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases. 2011. www.un.org/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/66/L.1 8Economist Intelligence Unit. The silent epidemic. An economic study of diabetes in developed and developing countries. 2007. http://graphics.eiu.com/upload/portal/DIABETES_WEB.pdf 9World Health Organisation Europe. Health 2020. A European policy framework and strategy for the 21st century. 2013. World Health Organisation Europe. www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/health-policy/health-2020-the-european-policy-for-health-and-well-being 10 Alberti KG, Zimmet P, Shaw J. International Diabetes Federation: a consensus on Type 2 diabetes prevention. Diabet Med 2007; 24: 451-463. 11European Commission. Reflection process on chronic disease: interim report. 2012. www.ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/docs/reflection_process_cd_en.pdf 12European Commission. Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008-2013. 2007. www.ec.europa.eu/health/ph_overview/Documents/strategy_wp_en.pdf 13World Health Organisation. The social determinants of health: the solid facts. Wilkinson R, Marmot M, editors. 2003. www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/98438/e81384.pdf 14 King P, Peacock I, Donnelly R. The UK prospective diabetes study (UKPDS): clinical and therapeutic implications for type 2 diabetes. Br J Clin Pharmacol 1999; 48: 643-648. 15 Gaede P, Vedel P, Larsen N, Jensen GV, Parving HH, Pedersen O. Multifactorial intervention and cardiovascular disease in patients with type 2 diabetes. N Engl J Med 2003; 348: 383-393. 16 Mladovsky P, Allin S, Masseria C, et al. Health in the European Union Trends and analysis. Observatory Studies Series No 19. European Observatory. 2008. 17 Organisation for Economic Cooperation and Development. Health at a Glance Europe 2012. 2012. www.oecd.org/els/health-systems/HealthAtAGlanceEurope2012.pdf 18Albright A. Rolling Out the U.S. National Diabetes Prevention Program. 2012. Centers for Disease Control and Prevention, Department of Health and Human Services, United States. www.nice.org.uk/nicemedia/live/12163/57039/57039.pdf 19 Simmons RK, Unwin N, Griffin SJ. International Diabetes Federation: An update of the evidence concerning the prevention of type 2 diabetes. Diabetes Res Clin Pract 2010; 87: 143-149. 20Laaksonen DE, Lindstrom J, Tuomilehto J, Uusitupa M. Increased physical activity is a cornerstone in the prevention of type 2 diabetes in high-risk individuals. Diabetologia 2007; 50: 2607-2608. 21 International Diabetes Federation Europe. A guide to national diabetes programmes. 2010. www.idf.org/publications/guide-national-diabetes-programmes 22Department of Health. Change for Life one year on. 2010. HM Government, London. www.physicalactivityandnutritionwales.org.uk/Documents/740/DH_summaryof_change4lifeoneyearon.pdf 23Finnish Diabetes Association. Programme for the Prevention of Type 2 Diabetes in Finland. 2003. www.diabetes.fi/files/1108/Programme_for_the_Prevention_of_Type_2_Diabetes_in_Finland_2003-2010.pdf 24Ryden L, Standl, E, Bartnik M, et al, European Society of Cardiology (ESC) et al. Guidelines on diabetes, pre-diabetes and cardiovascular diseases, an executive summary. Eur Heart J 2007; 28: 88-136. 25World Health Professions Alliance. World Health Professions Alliance Health Improvement Card. 2013. International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations. www.ifpma.org/ 26Whiting D, Unwin N, Roglic G. Diabetes: equity and social determinants. In: Blas E KAe, editor. Equity, social determinants and public health programmes. World Health Organisation; 2010. 77-90. Faça o download deste documento em formato word. Faça umue iq duplo cl 24 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial = Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Responsabilização dos doentes Questões fundamentais para consideração Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença A. Breve resumo essencial «A prevenção da diabetes é um dos grandes imperativos que os sistemas de saúde europeus enfrentam no século XXI. Não é possível tratar a diabetes se continuar a crescer ao ritmo atual. As evidências são claras: na maioria dos casos podemos travar ou retardar o aparecimento da diabetes tipo 2. No entanto, continuamos a não investir o suficiente: atualmente, os orçamentos na área da saúde na Europa destinam-se essencialmente ao tratamento e aos cuidados da doença, sendo que apenas uma pequena fração é mobilizada para a prevenção. O status quo não é uma opção viável». Czeslaw Czechyra, deputado (Polónia) Ações prioritárias Cinco ideias a reter de l para a sustentabilida a questão fundamenta um é tes be a dia ial, da nd prevenção 1. A rum Económico Mu governos para As Nações Unidas, o Fó social e económica. Europeu apelaram aos to en rlam Pa o 1,2-4 que foram e e úd Sa da ial Organização Mund as doenças crónicas, iva contra a diabetes5 e agirem de forma decis I. XX ia» do século betes. denominadas a «epidem na prevenção da dia amentais são eficazes ro de ort me nú mp co do e es tad çõ me era a alt 2. As raram a redução par nst mo o na de arã os ult vad res , pro 6,7 e, por sua vez Modelos com tos para senvolver diabetes qu de cus s de o do e risc de com saú as de pesso s custos de cuidados do s, õe zaç tali spi ho redução das ade. diabetes a economia e a socied ar atempadamente a treio para diagnostic ras r são lho me não 2 o um tip io 3. É necessár 11,12 casos da diabetes te metade de todos os até 7 anos. – aproximadamen pode ir no máximo8,13 8,9;10 e o atraso no diagnóstico s, a maioria das diagnosticados, doenças pré-diabética com em viv s eu rop eu Entre 10-20% dos .13 contram diagnosticadas quais ainda não se en diabetes nas nossas ão da prevenção da 16 uç rod int na ide res 4. O desafio atual14,15 mas é possível. Não é uma tarefa fácil, comunidades. mas de prevenção17 necessitam de progra s ído clu ex e ões eis ráv cativo nestas populaç s grupos vulne 5. O diabetes é mais signifi da a to das pac iza im nal O rso s. pe do ns personaliza sitar de abordage ces 18,19,20,16;18;21 ne irão ção ven s. pre e os programas de ticas, culturais e outra face às barreiras linguís fim de serem eficazes • Identificar a diabetes e doenças pré-diabéticas o mais rapidamente possível. Utilizar os dados demográficos existentes e o rastreio em massa para identificar indivíduos de grupos de alto risco e convidá-los a realizar um teste de rastreio da diabetes (consultar o caso prático FINDRISC). • Incentivar os clínicos gerais e os profissionais de cuidados de saúde comunitários para a realização de rastreios através de recompensas financeiras para uma implementação bem-sucedida. As medidas devem incluir testes dos níveis glicémicos, exames cardiovasculares e programas de alterações comportamentais para todas as pessoas com um risco elevado de desenvolverem diabetes. •Tornar todos os contactos importantes – tornar o rastreio um dever partilhado e estabelecer protocolos de encaminhamento para os testes dos níveis glicémicos em todas as comunidades relevantes (ou seja, através de clínicos gerais, cuidados comunitários, centros de cidadania, centros comunitários e cívicos, o local de trabalho, etc.). •Garantir a comparticipação de programas de alterações comportamentais que provem prevenir a diabetes tipo 2. •Desenvolver normas de qualidade nacionais relativas a alterações comportamentais intensivas baseadas em evidências internacionais de eficácia e iniciar sistemas de acreditação de prestadores. • Integrar novas funções de educador nos contextos de cuidados primários, para que os indivíduos possam aderir de forma bem-sucedida a alterações comportamentais e de estilo de vida, através de enfermeiros especializados na diabetes, bem como nutricionistas comunitários, terapeutas de exercício físico, educadores de grupo e conselheiros. 25 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial = Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença B. Resumo da evidência Resumo da evidência 1: prevenção da diabetes através de alterações comportamentais ? O que significa •Os modelos dominantes da prevenção da diabetes incluem alterações comportamentais para melhorar a dieta, o exercício físico e diminuir o consumo de tabaco e álcool.19 •As intervenções incluem a educação sobre a diabetes tipo 2 e a promoção das capacidades necessárias para garantir adesão e autogestão (por exemplo, estabelecimento de objetivos, motivação e resiliência psicológica).19,24 •As doenças «pré-diabéticas» e a diabetes tipo 2 estão intimamente relacionadas com determinantes ambientais e sociais, e hábitos de vida negativos a longo prazo.17 Estes hábitos e influências podem ser difíceis de inverter,19 sendo que, em muitos casos, é necessário um apoio direcionado para que ocorram alterações comportamentais. •A combinação de pequenas alterações do estilo de vida relacionadas com a alimentação e o exercício físico em grupos de elevado risco pode resultar em grandes benefícios na redução da diabetes e na promoção de uma boa saúde.19,27 prevenção da diabetes através de alterações comportamentais Porque é importante O que diz a evidência •O estudo finlandês sobre a prevenção da diabetes e o programa norte-americano sobre a prevenção da diabetes demonstraram que as intervenções das alterações comportamentais podem reduzir o desenvolvimento da diabetes em pessoas de risco elevado até 43% em 8 anos e 34% em 10 anos respetivamente.6,7 •A prevenção da diabetes é custo-efetiva: Realizaram-se alguns programas de alterações comportamentais por cerca de 250 dólares por ano, por participante.14 O programa norte-americano relativo à prevenção da diabetes demonstrou que por cada 100 adultos de alto risco inscritos num programa intensivo de alterações comportamentais durante 3 anos, 15 novos casos de diabetes podiam ser evitados, 160 dias de trabalho podiam ter sido poupados e poupanças de 80 000 euros em custos com cuidados de saúde podiam ter sido alcançadas.14 •Recomendou-se também uma intervenção farmacológica como opção para todas as pessoas que não responderam de forma positiva às intervenções comportamentais e de estilo de vida, apesar de serem necessários mais dados.19 Continuação... Informações sobre a pesquisa: rastreio, diagnóstico precoce e doenças •Os estudos demonstraram ainda que a diabetes tipo 2 é praticamente evitável entre os indivíduos que estejam dispostos a efetuar alterações comportamentais significativas em cinco áreas: peso corporal saudável, atividade física e ingestão de fibras, gorduras e gorduras saturadas.6,28 26 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial = Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença B. Resumo da evidência (Continuação) Resumo da evidência 2: ? Informações sobre a pesquisa: rastreio, diagnóstico precoce e doenças «pré-diabéticas» O que significa •De acordo com a Organização Mundial da Saúde, o rastreio consiste na identificação de doenças não reconhecidas através da realização de testes, exames, ou outros procedimentos que possam ser efetuados rapidamente. Os testes de rastreio não constituem um diagnóstico, na realidade são utilizados para separar as pessoas aparentemente saudáveis que possam ter uma doença, das pessoas que provavelmente não têm qualquer doença e encaminhar o primeiro grupo para um médico, para diagnóstico e tratamento.22 •No caso da diabetes, o rastreio pode envolver a realização de perfis de risco, seguido de um convite para a realização de um teste dos níveis glicémicos. (consultar «O que é a diabetes?») Porque é importante •À semelhança de várias doenças crónicas, a diabetes tipo 2 é uma doença de início lento e vários doentes podem viver durante muitos anos sem saber que têm diabetes ou pré-diabetes.9,11;12;19,17 •O risco de complicações e incapacidade aumenta caso os pacientes não realizem análises regulares aos níveis glicémicos, hipertensão ou colesterol.19,23 A identificação precoce de doenças pré-diabéticas, da diabetes e da doença cardiovascular associada é importante para garantir bons resultados para os doentes.5 O que diz a evidência •Estima-se que cerca de metade dos casos de diabetes não estão diagnosticados.13,8 Um estudo realizado no Reino Unido estimou que a diabetes não diagnosticada afeta aproximadamente 1,8% da população, ou seja, cerca de 1 milhão de pessoas só no Reino Unido.13 •Os fatores de risco da diabetes estão bem evidenciados, e são simples de avaliar. Incluem hipertensão, excesso de peso, colesterol elevado, ausência de exercício físico e maus hábitos alimentares.19,24 •As ferramentas de rastreio simples e eficazes podem ser utilizadas por vários profissionais no contexto dos cuidados primários para ajudar a identificar as pessoas em risco de desenvolver diabetes.25,26 Informações sobre a pesquisa: rastreio, diagnóstico precoce e doenças •Estima-se que entre 10-20% das pessoas na Europa tenham uma doença pré-diabética e estejam em risco de perder o controlo dos níveis glicémicos e, consequentemente, desenvolver diabetes tipo 2.8,13 27 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial = Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença C. Passar à prática Questões fundamentais para consideração ilações retiradas da ão implementaç Ilações Questões fundamentais para consideração As abordagens de prevenção podem representar um desafio para os sistemas de cuidados de saúde baseados no «modelo médico» tradicional. O que impede atualmente a prevenção - barreiras culturais, profissionais, financeiras, regulamentares, organizacionais e jurídicas? A implementação de programas de prevenção da diabetes requer um projeto complexo e a longo prazo entre várias agências. Onde podem ser implementados os programas de prevenção no sistema de prestação de cuidados de saúde existente? Faz sentido criar uma estratégia nacional de prevenção? Próximos passos «Impor» a prevenção à escala aos Como é possível assegurar que todos os profissionais de saúde atuais não terá um profissionais compreendem, valorizam e colaboram efeito muito positivo. eficazmente com os serviços de prevenção? As alterações comportamentais e de estilo Como podemos introduzir a prevenção através de de vida não podem ser «impostas» às um novo modelo de autogestão e responsabilização pessoas. dos doentes? Os grupos excluídos, vulneráveis e/ou de Deve haver uma fase de Adaptação e apoio para as minorias étnicas apresentam, geralmente, diferentes populações. uma maior probabilidade de desenvolver diabetes, no entanto enfrentam mais barreiras no acesso aos serviços. A custo-efetividade é «local» - e extremamente sensível aos parâmetros locais. Que estudos económicos e de viabilidade serão necessários? É possível normalizar os modelos de custo-efetividade? 28 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial = Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Representantes dos doentesDevemos ter em conta aquilo que os doentes consideram ser viável e realista na prevenção da diabetes, com base nas alterações comportamentais. Enfermeiros especializados na diabetesPodem trabalhar com programas de alterações comportamentais ou proceder à respetiva orientação, contribuindo com experiência em autogestão e abordagens sobre a educação de doentes. Prestadores de cuidados de saúde e setor voluntário Podem preparar forças de trabalho e instalações comunitárias para a realização de programas de prevenção. Universidades e organismos de Podem avaliar dados clínicos emergentes e as investigaçãomelhores práticas, e analisar se os modelos de prevenção são ou não custo-efectivos, no contexto nacional ou regional. Sistemas informáticos da saúdePodem utilizar os dados demográficos existentes a fim de identificar indivíduos de alto risco ou grupos-alvo. Devem recolher e controlar os dados relativos ao estado dos doentes, a fim de conseguir avaliar o impacto dos programas de prevenção. Ministérios da saúde e outros financiadores (por exemplo, caixas de seguro de doença) Podem comparticipar intervenções de alterações comportamentais, acreditar indivíduos e organizações, e adaptar ou emitir orientações clínicas de apoio a nível nacional. Continuação... 29 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial = Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Associações profissionaisPodem liderar esforços para garantir que os programas de prevenção são valorizados e apoiados por cada grupo profissional. Interessados de outras áreas de doenças crónicas Podem ajudar na colaboração com doenças crónicas (por exemplo, doenças cardiovasculares, AVC, saúde mental). Setor privado (indústria das ciências da vida, seguradoras e grandes empresas) Podem ajudar a criar oportunidades de parcerias público-privadas. 30 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial = Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença D. Casos práticos Caso prático n.º 1: Estudo de Prevenção lândia) da Diabetes Finlandês (DPS) (Fin cos a demonstrar o efeito das dos primeiros grandes ensaios clíni um foi ia a ând Finl da DPS do O estu capacidade para reduzir a metade prevenção da diabetes tipo 2, com 6 intervenções no estilo de vida na elevado, passados dois anos. incidência entre os grupos de risco ento Finlandês para a Prevenção abeçou o Programa de Desenvolvim enc sa nde Finla global etes Diab da ção 29 A Associa programa oferece uma estratégia KO, ao longo de 2003 – 2010. O o r ove prom para rços e Cuidados da Diabetes, ou DEH com esfo over a saúde de toda a população, que combina iniciativas para prom associadas. Estão a ser efetuados s logia pato e etes diab da tão ges a e ão enç ulação prev a , oce prec diagnóstico e, e a implementação global na pop elos práticos e a custo-efetividad mod os iar aval para o pilot dos estu é esperada para breve. Caso prático n.º 2: O Programa de ano (USDPP) (EUA) Prevenção da Diabetes Americ demonstrou que as intervenções prevenção da diabetes. O estudo a re sob pre sem ana, de co clíni aio inhadas durante 150 minutos/sem O USDPP foi o maior ens o na ordem dos 5% 7% e fazer cam 7 pes de ção redu a o com tais , no estilo de vida ados três anos. olver diabetes tipo 2 em 58% pass podem reduzir o risco de desenv o pretende recriar o sucesso de Prevenção da Diabetes american l iona Nac a ram Prog o co, clíni 14 No seguimento deste ensaio s principais: é composto por quatro componente do USDPP americano, à escala, e rama. trabalho capaz de cumprir o prog a. • Formação: reunir uma força de to sustentável e registo do program men ncia fina e, lidad qua de ntia gara e: lidad qua e ento ecim a. onh • Rec ilizar o program envolver infra-estruturas e disponib • Criar locais de intervenção: des o programa. para to men nha ami enc o r a adesão e • Marketing em saúde: promove de estilo de entação e desenvolveu programas progressos em relação à implem iros por ano. ade verd nte, fez icipa a part ram por prog o res , Até à data aram menos de 250 dóla cust que is loca 122 em ade unid de alto risco inscritos num vida de grupo com base na com onstrou que por cada 100 adultos dem o rican Ame ados, etes Diab da ão s de diabetes podiam ter sido evit O Programa de Prevenç ntais durante 3 anos, 15 novos caso ame iam port pod com e es saúd raçõ de s alte ado de o cuid nsiv programa inte euros em custos com poupados e poupanças de 80 000 sido ter iam pod alho trab de dias 160 14 ter sido alcançadas. Continuação... 31 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio = Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença D. Casos práticos (Continuação) Caso prático n.º 3: FINDRISC s da Diabetes Tipo 2 ação de Risco o Formulário de Avali Finlandês (Finlândia) C) é um o 2 Finlandês (FINDRIS Riscos da Diabetes Tip te é de o tes O açã . ali tes Av be de dia rio da O Formulá lizado no rastreio uti tes en do a par s un ário ion nas alg exemplo de um quest o.30 O teste demora ape licado em todo o mund cias ou vários má far em ado iliz simples, eficaz e foi rep nib dispo e foi adaptado para ser por oito perguntas 19 minutos a completar, Internet. É composto da s avé atr o sm me até diabetes, tais como: locais de campanha e os fatores de risco da com s ada on aci entação. rel , das atividade física e a alim pontuadas e pondera inal, a glicemia alta, a om abd o de etr tem rím o pe o tad a idade, o IMC, ilidade que o entrevis te apresenta a probab importante A pontuação final do tes tes. Além disso, é um uin seg FINDRISC, tipo 2 nos dez anos tes be 30 No reverso do formulário dia ver vol sen de cardiovascular. de saú r o risco e uzi » tes red a be par dia er indicador de «prévistado pode faz tre en o e qu o re sob o texto tuar exames médicos. encontra-se um pequen aconselhamento ou efe ar cur pro ve de se e ça de desenvolver a doen IMAGE sobre a nto de instrumentos nju co o te sul con es, Para mais informaçõ : prevenção da diabetes Toolkit.pdf ult/files/IMAGE%2520 efa s/d ite g/s .or www.idf Caso prático n.º 4: O Teste do Círculo Azul da betes Federação Internacional da Dia olvido pela IDF, é uma ferramenta O Teste do Círculo Azul, desenv fatores de risco da diabetes tipo interativa online que apresenta os podem ser levadas a cabo para 2 e mostra as ações positivas que reduzir o risco de cada um. f.org Para mais informações: www.id 32 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial = Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Responsabilização dos doentes Questões fundamentais para consideração Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença E. Perguntas e respostas Não é possível prevenir a diabetes. A prevenção não é custo-efetiva. Esta afirmação é verdadeira no caso da diabetes tipo 1, mas não para a diabetes tipo 2, que corresponde a 90% dos casos da diabetes.31 Os dados sugerem que cerca de 50% dos casos da diabetes tipo 2 podem ser prevenidos através de alterações comportamentais orientadas para alcançar um peso corporal saudável e mais atividade física.19 Errado. A prevenção da diabetes é custo-efetiva – por exemplo, o Programa de Prevenção da Diabetes Americano demonstrou que por cada 100 adultos de alto risco inscritos num programa intensivo de alterações comportamentais durante três anos, 15 novos casos de diabetes podiam ter sido evitados, 160 dias de trabalho podiam ter sido poupados e poupanças de 80 000 euros em custos com cuidados de saúde podiam ter sido alcançadas.14 Os programas de prevenção podem também ter um impacto positivo na saúde física e mental e no bem-estar, não apenas no caso da diabetes.24,27 Q A implementação dos programas de prevenção é morosa, complexa e difícil. A Errado. Embora os programas de prevenção bem-sucedidos não garantam um sucesso imediato, as vantagens para os doentes podem aumentar em apenas 2-3 anos.6,14 Os modelos dominantes dos programas da diabetes são estudados e testados, e incluem alterações comportamentais para melhorar a dieta, o exercício físico e diminuir o consumo de tabaco e álcool dos doentes. Com a pressão sobre os orçamentos da saúde, por que motivo investir na prevenção? Não significa isto cortar na oferta existente dos que têm diabetes para libertar investimento extra? A prevalência e os custos da diabetes (para o sistema de cuidados de saúde e para a sociedade, através da perda de produtividade) estão a aumentar32,33, situação que vai manter-se caso não se invista mais na melhoria da prevenção, do tratamento e dos cuidados da diabetes. Atualmente, apenas uma pequena parte dos orçamentos da saúde é destinada à prevenção. Não necessariamente. A prevenção é custo-efetiva,16 o que significa que, a longo prazo, os modelos de prevenção implementados para pessoas com elevado risco de desenvolver diabetes devem disponibilizar mais recursos do que aqueles que consomem. Para aqueles que já têm diabetes, o diagnóstico precoce continua a ser bastante útil para evitar complicações e hospitalizações dispendiosas que resultam da diabetes quando não é tratada. É possível gerir a diabetes de forma eficaz com fármacos e outros tratamentos, porquê investir na prevenção? Cerca de metade das pessoas com diabetes não estão diagnosticadas,13,8 sendo que de entre os que estão diagnosticados, apenas metade dos doentes controla os níveis glicémicos adequadamente.34,35 Tal significa que a prevenção e a deteção precoce são essenciais, caso o objetivo dos países seja contrariar a epidemia da diabetes. 33 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio = Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença F. Referências e recursos Referências 1EU Diabetes Working Group, European Coalition for Diabetes. The Grand Challenge: Delivering for Diabetes in Europe. Plenary Meeting of the European Parliament’s EU Diabetes Working Group. www.ecdiabetes.eu/meetings.html 2United Nations. United Nations Resolution 61/225: World Diabetes Day. 2006. www.idf.org/sites/default/files/UN%20Resolution%20on%20World%20Diabetes%20Day%20of%20Dec%202006.pdf 3Bloom DE, Cafiero ET, Jane-Llopis E, et al. The Global Economic Burden of Noncommunicable Diseases. 2011. World Economic Forum, Geneva. www3.weforum.org/docs/WEF_Harvard_HE_GlobalEconomicBurdenNonCommunicableDiseases_2011.pdf 4World Health Organisation. Health 2020. A European policy framework and strategy for the 21st century. 2013. World Health Organisation Europe. www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/health-policy/health-2020-the-european-policy-for-health-and-well-being 5European Diabetes Leadership Forum. The diabetes epidemic and its impact on Europe. 2012. www.oecd.org/els/health-systems/50080632.pdf 6Lindstrom J, Ilanne-Parikka P, Peltonen M, et al. Sustained reduction in the incidence of type 2 diabetes by lifestyle intervention: follow-up of the Finnish Diabetes Prevention Study. Lancet 2006; 368:1673-1679. 7Knowler WC, Fowler SE, Hamman RF, et al. 10-year follow-up of diabetes incidence and weight loss in the Diabetes Prevention Program Outcomes Study. Lancet 2009; 374:1677-1686. 8DECODE Study. Age- and sex-specific prevalences of diabetes and impaired glucose regulation in 13 European cohorts. Diabetes Care 2003; 26: 61-69. 9Saaristo T, Peltonen M, Lindstrom J, et al. Cross-sectional evaluation of the Finnish Diabetes Risk Score: a tool to identify undetected type 2 diabetes, abnormal glucose tolerance and metabolic syndrome. Diab Vasc Dis Res 2005; 2: 67-72. 10World Health Organisation Europe. Gaining Health: The European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases. 2006. www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/76526/E89306.pdf 11Harris MI, Klein R, Welborn TA, Knuiman MW. Onset of NIDDM occurs at least 4-7 yr before clinical diagnosis. Diabetes Care 1992; 15(7):815-819. 12 Samuels TA, Cohen D, Brancati FL, Coresh J, Kao WH. Delayed diagnosis of incident type 2 diabetes mellitus in the ARIC study. Am J Manag Care 2006; 12:717-724. 13Gillett M, Chilcott J, Goyde, L. Prevention of type 2 diabetes: risk identification and interventions for individuals at high risk. Economic Review and Modelling. ScHARR Public Health Collaborating Centre, University of Sheffield. 2012. www.nice.org.uk/nicemedia/live/12163/57046/57046.pdf 14Albright A. Rolling Out the U.S. National Diabetes Prevention Program. Centers for Disease Control and Prevention, Department of Health and Human Services, United States. 2012. www.nice.org.uk/nicemedia/live/12163/57039/57039.pdf 15Schwarz, P. Expert testimony: Translation of major trial evidence into practice across Europe. University Hospital Carl Gustav Carus Dresden. 2011. www.nice.org.uk/nicemedia/live/12163/57037/57037.pdf 16 Simmons RK, Unwin N, Griffin SJ. International Diabetes Federation: An update of the evidence concerning the prevention of type 2 diabetes. Diabetes Res Clin Pract 2010; 87:143-149. 17Whiting D, Unwin N, Roglic G. Diabetes: equity and social determinants. In: Blas E KAe, editor. Equity, social determinants and public health programmes. World Health Organisation; 2010. 77-90. 18Taylor J. A pragmatic review of risk identification and interventions to prevent type 2 diabetes in high risk adults in disadvantaged and vulnerable groups. NICE Guidance consultation. 2011. www.nice.org.uk 19 Alberti KG, Zimmet P, Shaw J. International Diabetes Federation: a consensus on Type 2 diabetes prevention. Diabet Med 2007; 24: 451-463. 20Glazier RH, Bajcar J, Kennie NR, Willson K. A systematic review of interventions to improve diabetes care in socially disadvantaged populations. Diabetes Care 2006; 29:1675-1688. 21 Rosal MC, Benjamin EM, Pekow PS, Lemon SC, von GD. Opportunities and challenges for diabetes prevention at two community health centers. Diabetes Care 2008; 31: 247-254. 22 Wilson J.M.G., Jungner G. Principles and practice of screening for disease. World Health Organisation, Geneva. 1968. http://whqlibdoc.who.int/php/WHO_PHP_34.pdf Continuação... 34 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio = Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Prevenção e rastreio - prevenção da diabetes em grupos de risco e diagnóstico precoce da doença F. Referências e recursos Referências (Continuação) 23Ryden L, et al. ESC Guidelines on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases developed in collaboration with the EASD The Task Force on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases of the European Society of Cardiology (ESC) and developed in collaboration with the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Eur Heart J 2013; doi: 10.1093/eurheartj/eht108. 24Lindstrom J, Neumann A, Sheppard KE, et al. Take action to prevent diabetes - a toolkit for the prevention of type 2 diabetes in Europe. IMAGE Toolkit working group. 2010. www.idf.org/sites/default/files/IMAGE%2520Toolkit.pdf 25 25 Lindstrom J, Tuomilehto J. The diabetes risk score: a practical tool to predict type 2 diabetes risk. Diabetes Care 2003; 26: 725-731. 26Lindstrom J, Neumann A, Sheppard KE, Gilis-Januszewska A, Greaves CJ, Handke U et al. Take action to prevent diabetes--the IMAGE toolkit for the prevention of type 2 diabetes in Europe. Horm Metab Res 2010; 42 Suppl 1:S37-S55. 27 European Chronic Disease Alliance. Chronic Disease Alliance: a Unified Approach. 2012. www.escardio.org/about/what/advocacy/Documents/Chronic-disease-alliance-final.pdf 28Simmons RK, Harding AH, Jakes RW, Welch A, Wareham NJ, Griffin SJ. How much might achievement of diabetes prevention behaviour goals reduce the incidence of diabetes if implemented at the population level? Diabetologia 2006; 49: 905-911. 29Finnish Diabetes Association. Programme for the Prevention of Type 2 Diabetes in Finland. 2003. www.diabetes.fi/files/1108/Programme_for_the_Prevention_of_Type_2_Diabetes_in_Finland_2003-2010.pdf 30 Lindstrom J, Tuomilehto J. The diabetes risk score: a practical tool to predict type 2 diabetes risk. Diabetes Care 2003; 26(3):725-731. 31World Health Organisation. Diabetes: Fact sheet N°312. 2013. World Health Organisation. www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/ 32 International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. 2013. www.idf.org/diabetesatlas 33 World Health Organisation. Diabetes: the cost of diabetes. Fact sheet N°236. 2013. www.who.int/mediacentre/factsheets/fs236/en/ 34 Vouri SMWNV, Shaw RF, Egge JAAB. Prevalence of Achievement of A1c, Blood Pressure, and Cholesterol (ABC) Goal in Veterans with Diabetes. Manag Care Pharm 2011; 17: 304-312. 35Cegedim Strategic Data. Cegedim Strategic Data’s Real-World Evidence shows that Diabetes management varies among the Top 5 European countries. 2013. www.hugin.info/141732/R/1707014/565205.pdf Faça o download deste documento em formato word. Faça umue iq duplo cl 35 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico A. Breve resumo essencial «Os cuidados centrados nos doentes salvam vidas e melhoram a qualidade de vida das pessoas com diabetes; são o único modelo credível de cuidados e de gestão, uma vez que abordam os vários fatores de risco e comorbilidades associados à diabetes, não se centrando no controlo glicémico. Para podermos garantir um modelo de cuidados centrado nos doentes, necessitamos de abordagens multidisciplinares e com base na comunidade». Adrian Sanders, deputado (RU) Ações prioritárias r eu e as principa Cinco ideias a reteniz e, o Parlamento Europ urgência. ação Mundial da Saúd is Os tes, com a Orga os centrados nos doen 1. As Nações Unidas, às dad sta cui po aos res m dão lara e ape betes respeitam s dos orientações para a dia entes foram definidos como «cuidados que garantindo que os valore s do te, no en s do do a tra cad cen de os s uai dad cui ivid ind s ore val aos e sidades 6,7 preferências, às neces clínicas». combinadas que de todas as decisões e bas na ão est tes recem intervenções en do ofe tes en s do s no s do ores de risco associado los de cuidados centra também controlar os fat s ma s, ça ico 2. Os principais mode en ém do o glic com eis es, tais abilizar os nív e) e prevenir complicaçõ pretendem não só est al, colesterol e obesidad 1, 8 9 eri art são ten lo, mp (por exe nervos. oculares, renais e dos nos doentes. Contam cardiovascular, lesões ar cuidados centrados iliz nib po dis a par ve stão de uma ou mais isciplinares são a cha nibilizam cuidados e ge po dis e 3. Os cuidados multid qu ais ion fiss ão de pro com a estreita colaboraç todos junta e coordenada. con ma for de te custo-efetivos – se s, gia olo pat são comprovadamen tes en de do s os no risc s os do e tra tad r para me idados cen , seria possível red8uzi 4. Os modelos de cu zações e outros 9 acesso a estes modelos e diminuir as hospitali tes be dia com os doentes tivessem as sso pe as tre en ade apacid cardiopatia, AVC e inc uns países europeus custos associados. ticos e exequíveis. Alg prá são tes en o abordagens do s no dos tes, à escala, utilizand am 5. Os cuidados centra os centrados nos doen após 2-3 anos, for dad e, qu cui ar de firm los de con a mo 10 11 e houve estudos implementaram vida.8, 12 de de ida ade un alid qu com da na e ria bas melho multidisciplinares com as de mortalidade e na deste modelo nas tax notórios os benefícios 12345 •As orientações clínicas nacionais devem refletir os dados irrefutáveis de que os cuidados centrados nos doentes são o único modelo credível para a gestão da diabetes. •As forças de trabalho para os cuidados de saúde devem ser realinhadas para conseguirem suportar a multidisciplinaridade e os cuidados centrados nos doentes, por exemplo, através da criação de novas responsabilidades não clínicas, tal como a coordenação de cuidados e a educação terapêutica dos doentes, com vista à autogestão. •Os programas de implementação têm de testar e utilizar os modelos práticos de prestação de cuidados multidisciplinares que oferecem cuidados centrados nos doentes num contexto comunitário. •As barreiras ao trabalho multidisciplinar devem ser rapidamente identificadas, nacional e localmente, e solucionadas a nível cultural, profissional, legal, financeiro e organizacional. •A remuneração financeira e os incentivos para os profissionais de cuidados de saúde devem refletir os resultados a longo prazo dos doentes (por exemplo, a prevenção de complicações) e encorajar abordagens multidisciplinares e centradas nos doentes para os cuidados da diabetes. •Os sistemas de informação devem ser reconfigurados para facilitar o trabalho multidisciplinar, através da partilha dos registos dos doentes e da monitorização dos resultados para todas as facetas dos cuidados dos doentes. 36 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico B. Resumo da evidência ? O que significa •Os principais modelos de cuidados da diabetes centrados nos doentes dispõem de intervenções combinadas que pretendem não só estabilizar os níveis glicémicos, mas também controlar os fatores de risco associados (por exemplo, tensão arterial, colesterol e obesidade) e prevenir complicações relacionadas com a diabetes (tais como doença cardiovascular, lesões oculares, renais e dos nervos).8,9 • Os cuidados multidisciplinares são um componente fundamental para prestar cuidados centrados nos doentes. Contam com a estreita colaboração de profissionais que disponibilizam cuidados e gestão de uma ou mais patologias, de forma conjunta e coordenada. No caso da diabetes, tal pode incluir clínicos gerais, especialistas, enfermeiros e enfermeiros especializados na diabetes, nutricionistas, educadores terapêuticos, farmacêuticos, técnicos de laboratório, administradores, familiares prestadores de cuidados e doentes. •No seio da equipa multidisciplinar, deve haver uma divisão de trabalho que inclua responsáveis pelos cuidados, monitorização, suporte, supervisão clínica e educação terapêutica de doentes. Por que é importante •A diabetes raramente é uma doença «autónoma». As lesões renais, oculares e dos nervos são comuns entre pessoas com diabetes.13 Além disso, o excesso de peso, o colesterol elevado e a hipertensão afetam cerca de 85% das pessoas com diabetes.14 •As complicações são importantes fatores de risco de morte, incapacidade e qualidade de vida15 na diabetes. Quando existem complicações, as taxas de mortalidade aumentam consideravelmente e os custos são 3 a 5 vezes superiores.16 17 18 A cardiopatia é a principal causa de problemas de saúde e de morte prematura entre as pessoas com diabetes.1 •As equipas multidisciplinares são um modelo sustentável de prestação de cuidados em sistemas de cuidados de saúde dominados por uma procura crescente e uma doença crónica. Por exemplo, estas equipas permitem delegar tarefas, como o aconselhamento, o apoio e a monitorização, a enfermeiros e farmacêuticos da comunidade, reduzindo a quantidade de trabalho dos médicos e outros especialistas. •As Nações Unidas, o Parlamento Europeu, o Grupo de Trabalho para a Diabetes da UE e os principais médicos europeus reconheceram a importância dos cuidados centrados nos doentes e do trabalho multidisciplinar para a diabetes, tendo já apelado para a sua implementação. 2-4,19 Continuação... 37 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico B. Resumo da evidência (Continuação) O que diz a evidência •Os cuidados centrados nos doentes são necessários para reduzir os problemas de saúde e a morte prematura dos doentes com diabetes. O controlo glicémico sozinho não é suficiente.8, 9, 19 •Os principais modelos de cuidados centrados nos doentes contribuíram para uma redução das hospitalizações provocadas pelas complicações diabéticas e podem, consequentemente, ter um grave impacto nos custos.8 Por exemplo, cerca de 34% do total de dias de internamento para os doentes diabéticos devem-se a doenças cardiovasculares.20 •Todos os principais e mais bem-sucedidos ensaios dos cuidados centrados nos doentes basearam-se no trabalho multidisciplinar.8 9 21 22 Por exemplo, o «Prospective Diabetes Study» do RU e o estudo «Steno 2» da Dinamarca demonstraram que as medidas mais radicais orientadas para os vários fatores de risco podem reduzir a incapacidade inerente às complicações microvasculares (por exemplo, perda de visão) e reduzir a cerca de metade a taxa de mortalidade associada a doenças cardiovasculares e renais.8;9 No caso do estudo «Steno 2», os benefícios mantiveram-se até oito anos após o início do estudo.9 •As investigações comparativas dos programas de cuidados multidisciplinares para a diabetes sugerem que não existe um modelo organizacional «ideal»23 – o importante é que os cuidados centrados nos doentes sejam aplicados diariamente. Alcançar esta perfeição, significa que foram identificadas e desafiadas as barreiras culturais, organizacionais, financeiras, profissionais ou legais dos cuidados de saúde. •Existem dados fiáveis que suportam a valiosa contribuição de uma grande variedade de responsabilidades profissionais na melhoria dos cuidados e dos resultados de pessoas com diabetes. Por exemplo, as equipas multidisciplinares que incluem especialistas de cuidados do pé têm capacidade para reduzir as taxas de amputação em 85%,24 ao passo que os cuidados orientados por enfermeiros podem melhorar o controlo glicémico e reduzir os cuidados/atendimentos de urgência e as hospitalizações, no que refere às causas evitáveis da diabetes.25 •Os modelos de cuidados centrados nos doentes devem ter em consideração que as pessoas com baixa literacia em saúde apresentam um maior risco de obter maus resultados. Por exemplo, um estudo da diabetes tipo 2 mostrou que uma literacia em saúde inadequada constituiu um indicador independente de um controlo glicémico insuficiente. Dado que as pessoas com um baixo estatuto socioeconómico apresentam um risco particularmente elevado de ter uma baixa literacia em saúde, as abordagens aos cuidados têm de ser sensíveis à necessidade de formar as pessoas em saúde.26 38 INTRODUÇÃO INTRO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico C. Passar à prática Questões fundamentais para consideração ilações retiradas da ão implementaç Ilações Questões fundamentais para consideração Os sistemas de cuidados de saúde não estão configurados para criar modelos de cuidados multidisciplinares e centrados nos doentes. Quais as barreiras organizacionais que podem enfrentar-se ao tentar levar avante um modelo de cuidados multidisciplinares e centrados nos doentes? Próximos passos Os profissionais de saúde podem Como podemos juntar vários profissionais para desconfiar de um trabalho multidisciplinar. trabalhar em conjunto? Quais as principais barreiras a este trabalho conjunto? A tomada de decisões pode ter de ser Como podem os profissionais partilhar informações partilhada ou delegada entre os diferentes e que formação é necessária para que se adaptem profissionais, afitando a gestão e a às novas formas de trabalho? responsabilização. Não há um modelo definido para as Como podemos garantir que as equipas equipas multidisciplinares e a composição multidisciplinares têm funções centrais e que destas vai depender das necessidades da também se conseguem adaptar às diferentes população de doentes em questão.necessidades dos doentes? Que profissionais e funções são essenciais? 39 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Enfermeiros especializados na diabetesGarantem uma ligação crucial entre o doente e o sistema de cuidados de saúde. Associações de profissionais (médicos, Podem formar profissionais em cuidados centrados enfermeiros, etc.)nos doentes e no trabalho multidisciplinar. Podem liderar os esforços para uma mudança cultural e comportamental. Representantes dos doentesPodem ajudar a determinar os fatores com maior impacto no bem-estar dos doentes e a testar novos modelos de cuidados com base na vida quotidiana dos diabéticos. Interessados de outras áreas de doenças crónicas Podem ajudar a estabelecer um ponto comum entre a diabetes e outros modelos de doenças crónicas. Ministérios da saúde Podem estabelecer orientações clínicas relativas aos cuidados centrados nos doentes e definir as expectativas para os cuidados multidisciplinares. Organismos de financiamento locaisDevem garantir o reembolso de cuidados com base nos resultados dos doentes e trabalhar no sentido de ultrapassar as barreiras financeiras que se impõem ao trabalho multidisciplinar. Universidades e organismos de Podem assegurar a avaliação clínica e económica de investigaçãonovos modelos de cuidados, aceder às melhores práticas e a dados clínicos emergentes. Sistemas informáticos da saúdePodem ajudar na facilitação do trabalho multidisciplinar, através de plataformas partilhadas e partilha de informações. 40 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Cuidados multidisciplinares Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Responsabilização dos doentes Questões fundamentais para consideração Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico D. Casos práticos Caso prático n.º 1: Caso prático n.º 2: Orientações nacionais para a definição das equipas multidisci plinares (RU)27 O Instituto Nacional de Saúde e Excelência Clínica do Reino Uni do estabeleceu que a variedade de competências profissionais necessá rias para proporcionar um aconselhame nto de qualidade a adultos com diab etes deve ser garantida por uma equipa multidisciplinar. Esta equipa deveria incluir membros com formação e interesse específicos em garantir cobertura das seguintes áreas de cuidados: • disponibilização de educação/in formação • nutrição • terapêutica • identificação e gestão de com plicações • cuidado dos pés • aconselhamento • cuidados psicológicos Caso prático n.º 3: Financiamento integrado para Cuidados centrados nos doentes à escala (A lemanha) O Programa de Gestã o da Diabetes da Saxó nia (SMDP) demonstrou regular de cuidados int que a implementação egrados da diabetes foi possível e eficaz na me doentes à escala. Fund lhoria dos resultados do amentalmente, o progra s ma envolve uma com e educação dos doentes binação de cuidados, que, no seu conjunto, gestão são disponibilizados atr entre enfermeiros esp avés da estreita colabo ecializados na diabetes ração e clínicos gerais. O tra facilitado por orientaçõe balho multidisciplinar s práticas integradas, é novas estruturas de ge qualidade e sessões de stão, gestão contínua trabalho dedicadas, par da a promover o reconhe conhecimentos. cimento mútuo e a tro ca de Uma avaliação levada a cabo durante 2000-20 02 descobriu que o nú de forma ineficaz, ten mero de doentes tratad do em conta os níveis os de HbA1C ou a tensão significativamente por arterial, diminuíram volta dos 50% como res ultado deste programa . os cuidados multidisciplinares 12 nos Países Baixos gestão abrangente da diabetes, cujo um programa nacional para uma 28 e Em 2010, os Países Baixos lançaram nças crónicas. O programa incid doe iniciativas relativas a outras ras futu para base na de e ir is, serv gera a objetivo seri D), liderada por clínicos pos de Cuidados da Diabetes (GC e. numa nova rede nacional de Gru s resultados de tratamento e saúd hore mel vista em o empenho, tend comparticipação com base no des dos l a função de gestão para a maioria s atribuem à figura do clínico gera análises Cada GCD é diferente, mas todo multidisciplinares que garantem ipas ários, supervisionando equ prim s ado cuid de o que 11 text ntes con doe no dos doentes rio. No caso s de saúde e análises de laborató oculares e do pé, controlos regulare a complementado por cuidados aind é GCD de ma siste plexas, o apresentam necessidades mais com opatia.29 e no pé diabético, retinopatia nefr dos foca ório ulat amb em os lizad especia melhorias na organização e de resultados, foram observadas trolo con e TI de s afio são aos des dos sar Ape res de cuidados de saúde e na ade s, na colaboração entre prestado coordenação de cuidado11,30 protocolos de cuidados. 41 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Cuidados multidisciplinares Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico E. Perguntas e respostas Os cuidados centrados nos doentes para a diabetes são um luxo que não nos podemos permitir. Não podemos dar-nos ao luxo de não os implementarmos. A diabetes é já responsável por 10% dos custos com os cuidados de saúde,31 sendo que, na sua maioria, estes custos se devem às complicações diabéticas.32 As Nações Unidas, a Organização Mundial da Saúde, o Parlamento Europeu e muitos outros comentadores importantes já reconheceram que um modelo de cuidados eficaz da diabetes é fundamental para alcançar um sistema de cuidados de saúde sustentável.33, 3,4,34 Q A Os cuidados centrados nos doentes são custo-efetivos? Que dados comprovam que este modelo vai funcionar no meu país? Os dados baseados nos cuidados centrados nos doentes são ambíguos. Sim. Os principais modelos de cuidados centrados nos doentes e integrados demonstraram ser custo-efetivos no caso da diabetes.8 9 Estes modelos reduzem a necessidade de recorrer a hospitalizações dispendiosas, o que se traduz numa população mais saudável e mais produtiva que contribui mais e melhor para a sociedade. Foram implementados modelos de cuidados centrados nos doentes destinados a pessoas com diabetes no RU, na Dinamarca, na Alemanha, nos Países Baixos8,9,12,11 e em muitos outros países do mundo. A questão que devemos colocar é qual a melhor forma de tornar os cuidados centrados na diabetes uma realidade no nosso sistema e de que modelos multidisciplinares necessitamos para o fazer. Falso. Não há dúvidas em relação aos dados clínicos para os principais modelos de cuidados centrados nos doentes e de prevenção da diabetes.1;7-9;35;36 Diferentes modelos de cuidados vão continuar a ser testados e avaliados, mas o importante é que consigamos implementar os modelos mais eficazes. As alterações à forma como tratamos a diabetes vão influenciar o trabalho dos profissionais de primeira linha. Os profissionais podem resistir às alterações do status quo. As equipas multidisciplinares são necessárias à diabetes? Será mesmo necessário incluir outros profissionais de saúde associados, tais como nutricionistas e podologistas? Ainda que os cuidados multidisciplinares, centrados nos doentes impliquem alterações às rotinas de trabalho atuais, os doentes saudáveis são sempre uma grande satisfação para os profissionais de cuidados de saúde. Quaisquer alterações propostas aos sistemas de prestação de cuidados de saúde devem ser concebidas com a colaboração e o apoio das associações profissionais relevantes, para que as alterações adequadas à formação e às normas profissionais reflitam as novas formas de acordo com as quais os cuidados da diabetes serão levados a cabo. Sim. As equipas multidisciplinares que integram especialistas em cuidados do pé demonstraram ter capacidade para reduzir as taxas de amputação até 85%.24 As equipas com cuidados orientados por enfermeiros também revelaram capacidades para diminuir os atendimentos de urgência e as hospitalizações no que respeita às complicações diabéticas evitáveis.10 42 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico F. Referências e recursos Referências 1Ryden L, et al. ESC Guidelines on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases developed in collaboration with the EASD The Task Force on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases of the European Society of Cardiology (ESC) and developed in collaboration with the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Eur Heart J 2013; doi: 10.1093/eurheartj/eht108. www.eurheartj.oxfordjournals.org/content/early/2013/08/29/eurheartj.eht108 2EU Diabetes Working Group, European Coalition for Diabeties. The Grand Challenge: Delivering for Diabetes in Europe. Plenary Meeting of the European Parliament’s EU Diabetes Working Group. 2010. www.ecdiabetes.eu/documents/TheGrandChallenge-conference-book-08Dec10.pdf 3European Parliament. European Parliament resolution of 14 March 2012 on addressing the EU diabetes epidemic (2011/2911- RSP). 2012. www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-//EP//TEXT+TA+P7-TA-2012-0082+0+DOC+XML+V0//en 4United Nations General Assembly. Political declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases. 2011. www.un.org/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/66/L.1 5World Health Organisation. Action Plan for implementation of the European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases 2012-2016. 2012. www.euro.who.int/en/what-we-publish/abstracts/action-plan-for-implementation-of-the-european-strategy-for-the-prevention-and-control-of-noncommunicable-diseases-20122016 6Committee on Quality of Health Care in America IoM. Crossing the quality chasm: A New Health System for the 21st Century. 2001. National Academy Press, Washington, D.C. www.nap.edu/openbook.php?isbn=0309072808 7Inzucchi SE, Bergenstal RM, Buse JB, Diamant M, Ferrannini E, Nauck M et al. Management of hyperglycaemia in type 2 diabetes: a patient-centered approach. Position statement of the American Diabetes Association (ADA) and the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Diabetologia 2012; 55:1577-1596. 8King P, Peacock I, Donnelly R. The UK prospective diabetes study (UKPDS): clinical and therapeutic implications for type 2 diabetes. Br J Clin Pharmacol 1999; 48: 643-648. 9 Gaede P, Vedel P, Larsen N, Jensen GV, Parving HH, Pedersen O. Multifactorial intervention and cardiovascular disease in patients with type 2 diabetes. N Engl J Med 2003; 348: 383-393. 10Davidson MB. The effectiveness of nurse- and pharmacist-directed care in diabetes disease management: a narrative review. Curr Diabetes Rev 2007; 3: 280-286. 11Strujis JN, Van Til JT, Baan CA, et al. Experimenting with a bundled payment system for diabetes care - the first tangible effects. 2010. RIVM - Centre for Prevention and Health Services Research. National Institute for Public Health and the Environment, Bilthoven. www.rivm.nl/bibliotheek/rapporten/260224002.pdf 12Rothe U, Muller G, Schwarz PE, et al. Evaluation of a diabetes management system based on practice guidelines, integrated care, and continuous quality management in a Federal State of Germany: a population-based approach to health care research. Diabetes Care 2008; 31: 863-868. 13World Health Organisation. Diabetes: Fact sheet N°312. 2013. World Health Organisation. www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/ 14Cegedim Strategic Data. Cegedim Strategic Data’s Real-World Evidence shows that Diabetes management varies among the Top 5 European countries. 2013. www.hugin.info/141732/R/1707014/565205.pdf 15Koopmanschap M. Coping with Type II diabetes: the patient’s perspective. Diabetologia 2002; 45: S18-S22. 16Nichols GA, Brown JB. The impact of cardiovascular disease on medical care costs in subjects with and without type 2 diabetes. Diabetes Care 2002; 25: 482-486. 17Williams R, Van GL, Lucioni C. Assessing the impact of complications on the costs of Type II diabetes. Diabetologia 2002; 45: S13-S17. 18Martin S, Schramm W, Schneider B, et al. Epidemiology of complications and total treatment costs from diagnosis of Type 2 diabetes in Germany (ROSSO 4). Exp Clin Endocrinol Diabetes 2007; 115: 495-501. 19Ryden L, et al. ESC Guidelines on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases developed in collaboration with the EASD The Task Force on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases of the European Society of Cardiology (ESC) and developed in collaboration with the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Eur Heart J 2013; doi: 10.1093/eurheartj/eht108. 20European Chronic Disease Alliance. Chronic Disease Alliance: a Unified Approach. 2012. www.escardio.org/about/what/advocacy/Documents/Chronic-disease-alliance-final.pdf Continuação... 43 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Cuidados multidisciplinares - cuidados centrados no doente para além do controlo glicémico F. Referências e recursos Referências (Continuação) 21 American Diabetic Association. Economic costs of diabetes in the US in 2007. Diabetes Care 2008; 31: 596-615. 22Ohkubo Y, Kishikawa H, Araki E, et al. Intensive insulin therapy prevents the progression of diabetic microvascular complications in Japanese patients with non-insulin-dependent diabetes mellitus: a randomized prospective 6-year study. Diabetes Res Clin Pract 1995; 28: 103-117. 23Diabetes Control and Complications Trial Research Group. Effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long term complications in insulin dependent diabetes mellitus. New Eng J M 1993; 329:977-986. 24 Knight K, Badamgarav E, Henning JM, Hasselblad V, Gano AD, Jr., Ofman JJ et al. A systematic review of diabetes disease management programs. Am J Manag Care 2005; 11: 242-250. 25 Bakker K, Apelqvist J, Schaper NC. Practical Guidelines on the managment and prevention of the diabetic foot. Diabetes Metab Res Rev 2011; 28 (Suppl 1):225-231. 26Davidson MB, Ansari A, Karlan VJ. Effect of a nurse-directed diabetes disease management program on urgent care/emergency room visits and hospitalizations in a minority population. Diabetes Care 2007; 30(2):224-227. 27 Schillinger D, Grumback K, Piette J, Wang F, Osmond D, Daher C et al. Association of health literacy with diabetes outcomes. JAMA 2002; 288:475-482. 28 National Institute for Clinical Effectiveness. Type 1 diabetes: diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people and adults. 2004. www.nice.org.uk/cg15 29European Healthcare Innovation Leadership Network T2DWG. Dutch Diabetes Management Programme. 2013. Tapestry Networks, London. www.tapestrynetworks.com/upload/Dutch-diabetes-management-programme.pdf 30Campmans-Kuijpers MJ, Lemmens LC, Baan CA, et al. Defining and improving quality management in Dutch diabetes care groups and outpatient clinics: design of the study. BMC Health Serv Res 2013; 13:129. 31Bakker DH, de Struijs JN, Baan CB, et al. Early results from adoption of bundled payment for diabetes care in The Netherlands show improvement in care coordination. Health Affairs 2012; 31: 426-433. 32Zhang P, Zhang X, Betz Brown J. The economic impact of diabetes. IDF Diabetes Atlas fourth edition. 2009. International Diabetes Federation. www.idf.org/sites/default/files/Economic_impact_of_Diabetes.pdf 33Kavanos P et al. Diabetes expenditure, burden of disease and management in 5 EU countries. 2013. London School of Economics. www.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/LSEDiabetesReport26Jan2012.pdf 34European Diabetes Leadership Forum. The diabetes epidemic and its impact on Europe. 2012. www.oecd.org/els/health-systems/50080632.pdf 35Alberti KG, Zimmet P, Shaw J. International Diabetes Federation: a consensus on Type 2 diabetes prevention. Diabet Med 2007; 24(5):451-463. 36Simmons RK, Unwin N, Griffin SJ. International Diabetes Federation: An update of the evidence concerning the prevention of type 2 diabetes. Diabetes Res Clin Pract 2010; 87: 143-149. Faça o download deste documento em formato word. Faça umue iq duplo cl 44 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas References Referênciasand e resources recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão A. Breve resumo essencial «A educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão é fundamental para o futuro dos cuidados da diabetes e, de uma maneira geral, de todas as doenças crónicas. Grande parte da população com diabetes pode evoluir para um grupo de doentes confiante e informado, caso os sistemas de cuidados de saúde lhes disponibilizem um apoio flexível e de qualidade que atua em harmonia com os desejos de cada indivíduo de independência e qualidade de vida, bem como a capacidade de autogerirem a sua doença». Maite Valverde, Enfermeira especializada na diabetes, Barcelona Ações prioritárias Cinco ideias a reter tes dotando-os das a, a formação de doen sej (ou tes e falta en do s do tica ça crónica1) é o elo qu 1. A educação terapêu ogestão de uma doen aut itações a lim a as par já ias am sár cer ces he ores recon competências ne 2,3,4 Os principais comentad a.1,4 nic cró ça . tes a lidar com a doen par as» aos cuidados da diabe list rna ate «p e tradicionais ção e dos modelos médicos e,5 posto isto, a educa diabetes é autogestão tornar a e da o de stã saú a ge rar da % lho 95 me 2. Até é fundamental6;7para tes en do s do ão zaç responsabili de saúde mais eficaz. tes, já prestação de cuidados autogestão da diabe doentes, com vista à s arterial e do a são tic êu ten ap da , ter ico o ém 3. A educaçã do controlo glic ria lho me na ução da va red eti na -ef e a ade de vid demonstrou ser custo o no aumento da qualid s, em com nte m ere be dif to, los en de tam mo tra da adesão ao 6,8 tados, à escala, vários ado e os tad tes já incapacidade. Foram 9,10,11,12 s. ideração estratégica vários países diferente uma importante cons são de saú estão, da as nic um facilitador da autog 4. As soluções eletró saúde,13 e podem ser do aos de en s rec do ofe ida e cu ão de est as og para os sistem envolvidas na aut pas eta da das lo o tro açã con aliz r rm lho ançar um me contribuindo para a no e os podem ajudar a alc qu s tica prá tas en ram doentes fer 14 m doença. saúde das pessoas co mento da literacia em lvi caz vo efi a sen tic de êu o ap ra ter pa o 5. Contribuir tária para a educaçã ori pri pa toda eta a em s um inapropriado diabetes permanece saúde são totalmente em ia is rac ma 6 lite ico da óm eis con nív ioe um estatuto soc dos doentes. Os entre as pessoas com te en larm ticu par a, a Europ 15 desfavorecido. • A educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão deve ser comparticipada tal como qualquer outro aspeto dos cuidados e apoio da diabetes. •A educação terapêutica dos doentes deve integrar a gestão clínica e as normas de qualidade relativas aos cuidados da diabetes. •A educação terapêutica dos doentes deve ser uma parte central da formação médica e acreditação profissional, juntamente com o trabalho multidisciplinar e outros aspetos importantes de modelos reconhecidos relativos às doenças crónicas. •O papel de enfermeiros especializados na diabetes, na educação terapêutica dos doentes, deve ser reconhecido e deve ser estabelecida uma estrutura curricular de base para definir as principais competências dos educadores dos doentes e ajudar a implementar estratégias de desenvolvimento da força de trabalho. • A educação terapêutica dos doentes deve ser contínua e adaptada a cada indivíduo, e ser capaz de antecipar e reagir às necessidades variáveis dos doentes. •Novos modelos de responsabilização e educação terapêutica dos doentes podem ser testados e avaliados, para poderem, depois, ser aplicados a nível regional e nacional. • O potencial das novas tecnologias e TI para apoiar os doentes na autogestão da diabetes deve ser testado, avaliado e integrado em modelos de cuidados atuais, onde ficar provada a sua eficácia. 45 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão B. Resumo da evidência ? O que significa •A Organização Mundial da Saúde definiu a educação terapêutica dos doentes como a formação dos doentes, dotando-os dos processos e competências necessários para a gestão do tratamento da sua doença e prevenção do desenvolvimento de complicações evitáveis, ao mesmo tempo que se mantém ou melhora a qualidade de vida.1 •A autogestão da diabetes significa que os doentes são formados para monitorizar ativamente os níveis glicémicos, tomar as medidas adequadas e implementar alterações de estilo de vida, para que possam gerir a sua doença de forma independente, com o apoio da sua equipa de cuidados.7;14 •Na diabetes, os principais modelos da educação terapêutica dos doentes focaram-se na literacia em saúde (ou seja, no conhecimento da doença), na terapêutica com insulina autogerida e nas opções alimentares e de estilo de vida.7,10;11;11;16;17 Por que é importante •A educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão é fundamental para a prevenção e gestão da diabetes e de outras doenças crónicas6;13,18 – consideradas grandes ameaças económicas e sociais do século XXI19,20 que podem acabar por sobrecarregar os sistemas de cuidados de saúde.21 •Os modelos médicos tradicionais e «paternalistas» são, atualmente e de um modo geral, considerados ineficazes para a melhoria dos resultados da diabetes,4 em particular nos casos em que as informações limitadas que chegavam aos doentes se centravam na obtenção da adesão ao tratamento clínico. Os resultados apresentam melhorias quando os doentes são envolvidos em todo o processo de cuidados.6,7;14 Continuação... 46 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão B. Resumo da evidência (Continuação) O que diz a evidência • A educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão é eficaz na estabilização dos níveis glicémicos, na redução das complicações relacionadas com a diabetes, na melhoria da qualidade de vida dos doentes e na redução dos custos dos cuidados.7;18; É também bastante eficaz nas intervenções preventivas.11 Um estudo com doentes com diabetes tipo 1 demonstrou um controlo glicémico melhorado, taxas de hospitalização reduzidas e baixa incidência da hipoglicemia até 12 anos após a intervenção.22 Outros estudos provaram que a combinação da educação dos doentes com os cuidados multidisciplinares pode reduzir as taxas de amputação em 85%.23 • A educação terapêutica é eficaz numa variedade de contextos de prestação de cuidados.7;12 •Os modelos educativos «estruturados» (definidos como «programas planeados e categorizados, abrangentes em âmbito, flexíveis no conteúdo, sensíveis às necessidades clínicas e psicológicas de cada indivíduo, e adaptáveis aos antecedentes culturais e educativos de cada um)7 tendem a ser mais eficazes do que os modelos de educação pontuais,24 informais, generalizados ou parciais.7,24 •Os programas de educação terapêutica dos doentes devem respeitar os níveis de literacia de saúde dos indivíduos a quem se são dirigidos,6 tentando sempre melhorá-la. Em particular, as pessoas com mais de 75 anos, com baixos níveis de escolarização, dificuldades financeiras, graves limitações devido a problemas de saúde e mais do que uma doença prolongada têm maior probabilidade de apresentar um baixo nível de literacia em saúde. •Educadores dos doentes – idealmente, os enfermeiros especializados na diabetes ou outros prestadores de cuidados de saúde, tais como farmacêuticos, nutricionistas ou médicos com uma acreditação especial - devem ser ótimos formadores e comunicadores, capazes de perceber e de se envolverem na motivação dos doentes.7;25 A definição de objetivos, a gestão de contratempos e as intervenções para desenvolver autodisciplina e resiliência psicológica são fatores fundamentais para a adoção de novos comportamentos, e não apenas extras opcionais.4,25 •Todos os profissionais de saúde envolvidos na educação dos doentes devem seguir um plano curricular de base, tal como é recomendado pelo Grupo de Estudo em Educação da Diabetes (DESG) da Associação Europeia para o Estudo da Diabetes (EASD)26;27 Os países devem ainda promover um programa de acreditação semelhante ao Programa ENDCUP (European Nurses Diabetes Collaborative University Programme)28 recomendado pela Fundação de Enfermeiros Europeus Especializados na Diabetes (FEND) ou o programa BC-ADM (Board Certified-Advanced Diabetes Manager)29 recomendado nos Estados Unidos. •A disponibilização de ferramentas TI de apoio personalizadas que se adaptam às características individuais de cada doente pode também contribuir para uma melhor adesão terapêutica e melhores resultados do tratamento.14 47 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão C. Passar à prática Questões fundamentais para consideração ilações retiradas da ão implementaç Ilações Questões fundamentais para consideração Próximos passos A educação dos doentes não pode ser Até que ponto estamos dispostos a reconhecer e imposta pelos prestadores de cuidados de responsabilizar os doentes enquanto especialistas saúde.do seu bem-estar e qualidade de vida? Os sistemas de cuidados de saúde podem Quais as exigências, a nível de força de trabalho e não estar bem preparados para a educação logística, à implementação da educação terapêutica dos doentes e a autogestão.dos doentes com vista à autogestão? Quem pode disponibilizar e apoiar tais abordagens e em que contexto? Os profissionais de saúde podem não Que tipo de formação, orientações ou mudanças entender ou dar valor à autogestão. culturais poderiam ajudar os médicos a apoiar estas abordagens? Os enfermeiros especializados na diabetes são a melhor aposta para a educação terapêutica dos doentes, mas não estão disponíveis em todos os países. Que profissionais podem ser os melhores educadores? Poderão incluir-se os farmacêuticos? Como assegurar que os educadores dos doentes dispõem das competências necessárias? As TI podem ser um importante facilitador De que forma podem as soluções de TI mais da autogestão dos doentes, contudo, as adequadas ser implementadas na prática clínica e preferências dos doentes em relação a garantir que se adaptam às diferentes preferências ferramentas de TI pode variar. dos doentes? As abordagens educativas e de Como poderemos adaptar a educação terapêutica responsabilização são altamente sensíveis dos doentes a minorias étnicas ou grupos excluídos? a características linguísticas e culturais Como podemos garantir que as soluções propostas dos doentes, entre outras.se adaptam às preferências individuais? 48 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Grupos de doentesOs doentes podem ajudar a identificar as lacunas dos atuais modelos de apoio e educação, bem como identificar quais os modelos que melhor respondem às suas necessidades. Médicos Os médicos mais experientes podem contribuir para desenvolver uma aceitação global do valor e da função da educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão. Entidades gestoras de prestação de cuidados de saúde primários e hospitais Têm de incluir postos para os educadores de doentes (de preferência, enfermeiros especializados na diabetes) no planeamento dos recursos humanos. FarmacêuticosPodem desempenhar um importante papel na formação dos doentes, relativamente à gestão da medicação, e podem apoiar iniciativas de educação terapêutica. GovernosPodem integrar a educação terapêutica dos doentes nas políticas nacionais, orientações clínicas e quadros de desempenho. Ministérios da Saúde e/ou entidades Podem autorizar a comparticipação da educação comparticipantesterapêutica dos doentes, bem como as ferramentas de TI para apoio aos doentes, a prestadores locais e/ou exigir a monitorização e a avaliação dos programas existentes. Continuação... 49 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Entidades educativas nas áreas médica e Podem garantir que a educação terapêutica dos de enfermagem, organismos de formação doentes com vista à autogestão faz parte da formação profissional. Indústria farmacêutica e de instrumentos Têm um interesse comum em garantir a utilização médicos e de diagnósticoadequada dos seus produtos e podem ser parceiros especializados no desenvolvimento de soluções educativas, através de materiais educativos e/ou soluções TI inovadoras para os doentes. 50 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Responsabilização dos doentes Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão D. Casos práticos Caso prático n.º 2: Caso prático n.º 1: DE-PLAN-CAT intensivas ao estilo de vida em Implementação de intervenções (Espanha)30 cuidados primários na Catalunha contextos de prestação de Adaptar a educação terapêutica dos doen tes diabéticos às circuns tâncias individuais (EU 32 A) Um estudo das abordagens individualizadas à educa dia ção da be tes do programa LifeM lementação de asters DM, Califórnia, imp da ácia efic e de ilida icab prat a tes um isou tou mo anal a, de anh lo Esp em em a, s. qu e os educadores da dia ados de saúde primário Uma coorte de estudo na Catalunh betes trabalhavam com os doentes para etes tipo 2 em 18 centros de cuid diab da ão enç , prev a sido s para este vida o ava liar os seus conhecim intervenções ao estilo de RISC31 e de testes glicémicos, tend entos, competências e confian uado através do questionário FIND ça em relação à autog ados padrão, cuid de elo mod um O rastreio dos indivíduos foi efet a ido met estão, e sub foi s sel dele eci um on os: ava grup m dois dif por Este erentes abordagens con lo de vida. depois, aleatoriamente distribuídos sideradas mais o a intervenções intensivas ao esti adaptadas às circunstâ entação e exercício físico, e o outr de Estilo es ncias do doente. O sis raçõ Alte de vés atra etes incluindo informações sobre alim Diab da tema era peia Euro ção fle ven xív (Pre el, N e considerou as neces ções DE-PLA etividade em sidades educativas em último caso baseou-se em interven que demonstrou eficácia e custo-ef lica púb e con saúd sta de a nte ram mu prog um dan ça e a reavaliação, um rição), de Vida, Atividade Física e Nut30 a vez que os indivíduos passavam po r diferentes fases no pro tivo contextos de ensaios clínicos. rela risco do ção grama de redu cui uma dad a as os. O estudo demonst foram associad rou que a abordagem ções intensivas ao estilo de vida diferença foi esta cos, foi eficaz clíni na aios me ens lho Durante quatro anos, as interven nos ria do dos resultados de saú erva de das pessoas com %. Embora inferior ao impacto obs ções ao estilo de vida rven dia inte be de tes da incidência da diabetes em 36,5 ção , com enta lem par imp da ativ amente a uma educação onstra a potencial eficácia não individualizada. A adesão estatisticamente significativa e dem tação de cuidados primários. aos regimes de cuidad pres de os text con em 2 tipo os e autogestão também me para prevenir a diabetes lhorou e a utilização ho spitalar diminuiu. Os autores do estudo concluíram qu e as abordagens individual izadas à educação dos Caso prático n.º 3: doentes são úteis para a melhoria do s resultados e da eficác ia dos programas de gestão DAFNE da doença, de forma ma is generalizada. (RU) » Eating l Programa «Dose Adjustment for Norma RU como um exemplo clássico de programa de educação O modelo DAFNE é reconhecido pelo Departamento da Saúde do e em modelos anteriores da década de 1970, muitas vezes terapêutica dos doentes para pessoas com diabetes tipo 1 e baseia-s 7 chamados de modelos Genebra – Dusseldorf. de educação terapêutica de doentes (com a duração de cinco O modelo de estudo original do programa DAFNE incluiu um curso a grupos de, no máximo, oito pessoas e lecionado por dois dias e uma sessão de reforço seis semanas mais tarde) disponibilizado a calcular a quantidade de hidratos de carbono contida pessoas formadores especializados na diabetes. Este programa ajudava as promovia uma terapêutica intensiva e flexível de insulina, em cada refeição e a injetar a dose certa de insulina. Desta forma, 10 apoiando uma dieta variada e flexível sem alimentos proibidos. al para poupar um montante de cerca de £ 2 237 por cada Uma avaliação económica demonstrou que o modelo tinha potenci com diabetes em cerca de cinco anos e poderia facilmente pessoas de doente ao longo de 10 anos, aumentar a esperança de vida a de desenvolvimento de complicações relacionadas com a pagar-se a si mesmo num espaço de cinco anos, devido à taxa reduzid entação mais ampla.10 diabetes33. Foram obtidos resultados semelhantes na fase de implem Continuação... 51 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Responsabilização dos doentes Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão D. Casos práticos (Continuação) Caso prático n.º 5: Caso prático n.º 4: ROMEO ão para Melhorar Repensar a Organizaç ltados (Itália) a Educação e os Resu 12 demonstrou que a s em hospitais, na Itália, tica bé dia s ica clín 13 cabo em mentos de pessoas com quatro anos, levado a de vida e dos comporta ilo est talar. do s õe Um programa piloto de raç alte a edida no contexto hospi dos doentes destinada custo-efetiva e bem-suc ção en erv educação terapêutica int a um o ção de problemas implementada com e consistiam na resolu diabetes tipo 2 pode ser ses me s trê em s trê horas de nimo, uma consulta decorriam durante duas plementadas por, no mí com m era s sõe As sessões de grupo ses As vida real e encenações. criados, simulações da io. sár ces ne se , nal emia em jejum, cio adi io s níveis de HbA1C, glic do o individual por ano e apo uçã red a um do ticos, incluin lhor qualidade de vida ançou resultados fantás mentos saudáveis, me alc rta to po pilo com ma is gra ncia de ma pro de te Es C, adoção ma destacam a importâ al, peso corporal e IM ponsáveis pelo progra res Os . tes os be colesterol, tensão arteri iar dia à apo o bem como dos doentes em relaçã recursos e as atitudes, e mais conhecimentos dores de cuidados, os sta pre o. s isã do erv ais sup ion e dic ístico repensar os papéis tra de formação, apoio log umbidos dos materiais responsáveis locais inc Caso prático n.º 6: Um ciclo de seis fases para uma autogestão personalizada da diabetes14 Implementação da educação 9 (Alemanha) terapêutica dos doentes à escala o país europeu, a Alemanha Talvez mais do que qualquer outr ios do lançamento nacional conseguiu demonstrar os benefíc tica que abrangem um vasto de modelos de educação terapêu , apesar da natureza etes espetro dos cuidados da diab ma de cuidados de siste do zada trali cen relativamente des . saúde alemão baseado em seguros para responder às as ram Foram criados diferentes prog tipo 2 não etes diab com ntes necessidades dos doe idos a tratamento met sub ntes doe lina, insu de dependentes mento intensivo trata e 2) e convencional com insulina (tipo 1 com insulina (tipo 1 e 2). percurso semelhante de Os três programas seguiram um de teste através de ensaios implementação, incluindo a fase iação no «mundo real». A aval clínicos, e as fases piloto e de é, atualmente, obrigatória formação em educação terapêutica vários milhões de doentes já para os profissionais de saúde e as. participaram nos vários program Grande parte da autogestão da diabetes pode ser normalizada e esta normalização pode ajudar os doentes a monitorizar os níveis glicémicos de forma mais eficaz, o que resulta em melhores resultad os e maior segurança. Ceriello et al. propõem um ciclo de seis fases que permite personalizar a autogestão da diabetes, com o apoio de soluções eletrónicas da saúde. As seis fases são: 1.O doente recebe uma educação terapêutica estruturada para efetuar «testes glicémicos estruturados» em períodos definidos ao longo do dia. 2.A automonitorização glicémica é levada a cabo durante o dia. 3.O software/instrumento eletrónico recolhe e documenta os dados de controlo glicémico a partir do medidor de glicemia. 4.O sistema apresenta formatos de dados gráficos de fácil leitura para ajudar os doentes a tomar decisões informadas (por exempl o, fazer alterações na dieta) e a informar os seus profissionais de saúde e educadores. 5.Os profissionais de saúde podem adaptar o tratamento com base nas características de cada doente e respetivo perfil de autogestão glicémica, conforme pareça adequado. 6.A eficácia do tratamento é avaliada regularmente. Se os objetivo s de tratamento não foram alcançados, o doente volta a receber educação terapêutica. 52 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão E. Perguntas e respostas O desenvolvimento de um programa de educação terapêutica dos doentes é um procedimento dispendioso, porquê levar isso adiante? A educação terapêutica dos doentes com vista a apoiar os doentes a autogerirem a doença pode apresentar grandes vantagens: a responsabilização das pessoas para tomarem melhor conta de si próprias pode melhorar a saúde, a adesão ao tratamento e a qualidade de vida.6;12;18 Além disso, é uma prática custo-efetiva,7 pois, no geral, é menos dispendiosa, comparativamente à necessidade de recorrer a tratamentos médicos dispendiosos sempre que surgem problemas. Estes modelos são práticos e exequíveis, muitos deles foram testados e implementados em contextos hospitalares e de prestação de cuidados primários.7,9;10;12 Nem todos os doentes estão interessados na autogestão. Que retorno de investimento podemos esperar? A educação estruturada dos doentes é custo-efetiva:7 já demonstrou ser capaz de estabilizar os níveis glicémicos, reduzir complicações e hospitalizações, e melhorar a qualidade de vida dos doentes.18 Um estudo demonstrou que a educação dos doentes com diabetes tipo 1 reduziu a hipoglicemia e melhorou a qualidade de vida até quatro anos.16 Outros estudos demonstraram que a combinação da educação dos doentes e os cuidados multidisciplinares pode reduzir a taxa de amputações em 85%.23 Verdade. Mas muitos estão. É importante que os educadores sejam formados no sentido de perceberem os desejos e as circunstâncias de cada doente, e adaptar o apoio prestado.25 As abordagens da educação terapêutica com vista à autogestão que o fazem já provaram ser mais bem-sucedidas do que aquelas que oferecem uma solução única para todos os casos.32 Q Os profissionais de saúde não educam já os doentes? Porquê pagar por algo que já deveria ser uma realidade? A educação terapêutica estruturada dos doentes deve ser da responsabilidade de profissionais de saúde formados, não fazendo, por norma, parte dos cuidados normais da diabetes. Os profissionais de saúde estão demasiado ocupados para poderem oferecer aos doentes a educação e o apoio contínuos e individualizados de que estes necessitam para alcançarem a autogestão. Idealmente, esta deve ser uma responsabilidade de enfermeiros a trabalhar num contexto multidisciplinar,18 que necessitam de recursos e formação adicional específicos para prestarem apoio aos doentes. A 53 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem= deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão F. Referências e recursos Referências 1World Health Organisation. Therapeutic Patient Education. Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the Field of Prevention of Chronic Diseases. 1998. World Health Organisation Europe, Copenhagen. http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/145294/E63674.pdf 2Danish Diabetes Association. Copenhagen Roadmap. Outcomes of the European Diabetes Leadership Forum. 2012. www.idf.org/sites/default/files/CopenhagenRoadmap.pdf 3European Parliament. 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An economic study of diabetes in developed and developing countries. 2007. http://graphics.eiu.com/upload/portal/DIABETES_WEB.pdf Continuação... 54 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem= deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Responsabilização dos doentes - educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão F. Referências e recursos Referências (Continuação) 21The Grand Challenge: Delivering for Diabetes in Europe. Plenary Meeting of the European Parliament’s EU Diabetes Working Group. European Parliament’s EU Diabetes Working Group; 2010. www.ecdiabetes.eu/meetings.html 22Plank J, Kohler G, Rakovac I, Semlitsch BM, Horvath K, Bock G et al. 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Breve resumo essencial «Mesmo num período de crise económica, é importante não limitar a inovação. O investimento para melhorar o diagnóstico e os cuidados para as pessoas com diabetes não é apenas vantajoso para a saúde pública, como também permite refrear a explosão de custos que a diabetes representa para as nossas sociedades e sistemas de cuidados de saúde. Não nos podemos permitir adotar uma visão redutora e focada apenas no curto prazo sobre o investimento nos cuidados da diabetes». Teresa Caeiro, deputada por Portugal Ações prioritárias Cinco ideias a reter melhorar a prevenção, o diagnóstico e os cuidaados er para acesso á ainda muito a faz 1. H as com diabetes não tem senvolver tes. Metade das pesso de be de o dia m risc o co as vad ele sso pe em de oca 1 adequado, o que os col s nervos. um controlo glicémico os oculares, renais e do dan e ias pat dio car o is complicações, tais com idados da diabetes ma smo no acesso aos cu saúde me de até os es çõ dad ita cui os lim xistem 2. E tes na despesa com cor Os para s. os íse pa dad s cui un e , tratamento elementares em alg limitado a diagnóstico sso ace um ram tiva mo na Europa betes.2;3 custos da muitas pessoas com dia te. A prevalência e os a atitude complacen um ndes r gra ota m ad ste s exi mo e s de europeu 3. Não po tar em todos os países diabetes estão a aumen 4 ultados. discrepâncias nos res m vista a baixar os dos de qualidade, co ida cu em os ir est inv l ção, deteção e cuidad 4. É fundamenta ilizar sistemas de preven s custos nib do po ado dis io fre sár sen de ces ne to É en custos. er o aum diabetes, para combat antindo que as eficazes a pessoas com cuidados de saúde, gar de as tem sis e ade ied soc ssa no na . tiva tes da diabe el e produ vivem uma vida saudáv pouco na pessoas com diabetes as, investe-se muito nic outras doenças cró a ir maior nte fer me con iva se rat de pa m 4. Com pelo estado. Te da cia an fin igação e tes est be inv dia a voltados para investigação da e respeita os recursos qu no , tes be dia à e prioridad 5 inovação. •Tornar o investimento na diabetes uma prioridade e manter os incentivos à inovação, independentemente das pressões económicas – por exemplo, através da criação de fundos de inovação. •Encorajar uma colaboração transetorial que envolva governos, associações profissionais, representantes de doentes, reguladores e indústria das ciências da vida, para garantir que as pessoas com diabetes têm o mesmo acesso de qualidade às melhores opções de gestão e cuidados da diabetes. •Garantir que os doentes têm acesso a várias opções de tratamento da diabetes, para que cada doente tenha à disposição a combinação terapêutica adequada, que melhor responde às suas necessidades individuais. •Estabelecer prioridades para a inovação, com objetivos definidos para os planos nacionais da diabetes e introduzir mecanismos nos serviços de saúde que garantam a utilização de novas intervenções da forma mais eficaz possível. •Incentivar a indústria das ciências da vida e as comunidades de investigação a focarem as principais necessidades das pessoas com diabetes que estão por colmatar. •Garantir que os processos de formação de preços e de comparticipação são o mais eficaz, evitando atrasos desnecessários no acesso a novas intervenções por parte dos doentes. •Garantir que os organismos de comparticipação, as agências de avaliação das tecnologias da saúde (HTA) e os responsáveis políticos consideram o total de custos clínicos e económicos, bem como os benefícios das novas intervenções para os doentes, o sistema de saúde e a sociedade no geral, em vez de apenas considerarem o impacto imediato nos orçamentos para os cuidados de saúde. 56 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos = práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Inovação e acesso a cuidados: garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes B. Resumo da evidência ? O que significa •No contexto do atual clima económico, é importante garantir que as pessoas com diabetes têm acesso aos melhores cuidados de saúde, mas também que o investimento na inovação – em termos de modelos de cuidados e intervenções - não fica debilitado por pressões fiscais imediatas. •Por norma, as intervenções na diabetes têm-se definido em termos do controlo glicémico, contudo, a gestão de comorbilidades e a prevenção de complicações são igualmente importantes.6 •Assim sendo, os processos de cuidados e intervenções em relação à diabetes que devem constituir uma prioridade, são aqueles que ajudam os doentes a controlar os níveis glicémicos, a gerir comorbilidades e a prevenir ou atrasar o aparecimento de complicações. Por que é importante •Os cortes nas despesas com os cuidados de saúde, consequência da crise económica, representam um pesado fardo para os doentes com diabetes.2 • Existem limitações até mesmo no acesso aos cuidados da diabetes mais elementares em alguns países.3;7 •Os resultados de muitas pessoas com diabetes continuam a revelar-se inadequados em toda a Europa. •A prestação e o financiamento dos cuidados de saúde estão cada vez mais localizados, e são necessários processos e incentivos que abranjam todo o sistema para evitar disparidades regionais no acesso a cuidados inovadores. •É atribuída pouca prioridade à diabetes nos orçamentos de investigação, comparativamente a outras doenças crónicas5, apesar da crescente prevalência da doença em todos os países. O que diz a evidência Os resultados da diabetes permanecem insuficientes – ainda há muito a fazer para alcançar um nível de cuidados de excelência para os doentes com diabetes de toda a Europa.6 - A pesar dos vários avanços nestas últimas décadas no que respeita o tratamento e diagnóstico da diabetes, apenas cerca de metade dos doentes com diabetes alcançou um controlo glicémico satisfatório.1 Além disso, julga-se que até 50% dos casos de diabetes na Europa não estão diagnosticados e que, consequentemente, não são tratados.6;8 Continuação... 57 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos = práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Inovação e acesso a cuidados: garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes B. Resumo da evidência (Continuação) O que diz a evidência Continuam a existir diferenças a nível europeu, em relação ao acesso às intervenções da diabetes. -Entre os países da Europa, o período de tempo entre a aprovação regulamentar de fármacos e instrumentos para a diabetes e a disponibilização dos mesmos na prática clínica é bastante variável. -Foram detetadas diferenças no acesso a: tiras de teste para a glicemia, medidores de glicemia para automonitorização3;8; medicamentos9; bombas de insulina8 e diagnóstico.2 -Este acesso limitado vai comprometer os cuidados dos doentes e influenciar a confiança na sua capacidade de autogerir a doença.3 -Em muitos países, o apoio psicológico e a educação terapêutica não são comparticipados.8 O impacto financeiro para os doentes com diabetes está a aumentar. -As comparticipações de medicamentos e instrumentos médicos têm sido reduzidas, por culpa dos cortes nas despesas da saúde aplicados pelo governo.7 Estas medidas já provaram afetar desproporcionalmente os doentes mais vulneráveis e necessitados.7;10 -A comparticipação limitada das tiras de teste para a glicemia desencorajou muitas das pessoas com diabetes a autogerirem a doença.3 As medidas de «valor» das intervenções, novas e existentes, deviam apresentar-se mais sólidas e assumir uma abordagem social em relação à avaliação – considerando o impacto geral na prestação de cuidados de saúde, a qualidade de vida e a produtividade do doente, bem como o potencial para utilizar mais eficazmente os serviços de cuidados de saúde (por exemplo, hospitalizações reduzidas). • As hospitalizações são o principal fator de custos da diabetes, sendo responsáveis por cerca de metade dos custos diretos.11;12 • As complicações têm um pesado impacto na qualidade de vida dos doentes, aumentam o risco de morte e custam o dobro.11;13;14 • O impacto da diabetes na produtividade é uma preocupação importante, tanto para as chefias, como para os funcionários.15 • Futuramente, é possível que os custos indiretos da diabetes superem os custos médicos diretos.16;17 São necessárias abordagens inovadoras para garantir a utilização adequada de novas intervenções. -A utilização inadequada e a fraca adesão aos medicamentos para a diabetes representam um grave problema, assim sendo, são necessários modelos inovadores de cuidados de saúde para melhorar a adesão e utilizar adequadamente os medicamentos para a diabetes, monitorização e outras intervenções, e destruir as barreiras existentes aos cuidados.6 -Uma melhoria na adesão não vai apenas melhorar os resultados dos doentes, vai também reduzir os custos.18 58 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos = práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Inovação e acesso a cuidados: garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes C. Passar à prática Questões fundamentais para consideração ilações retiradas da ão implementaç Ilações Questões fundamentais para consideração As políticas nacionais para promover um melhor acesso aos cuidados podem não ser eficazes, uma vez que as decisões de financiamento estão cada vez mais localizadas. Que mecanismos e processos podem ser implementados para ajudar a evitar/reduzir as diferenças de acesso em várias localizações e a garantir que as melhores práticas são transmitidas por todo o sistema? Próximos passos Quando existem limitações de acesso aos Haverá disponibilidade para criar uma plataforma componentes mais básicos dos cuidados conjunta para determinar o valor das intervenções da diabetes, é necessário justificar o (antigas e novas), garantindo que as intervenções e investimento em novas intervenções para os processos de cuidados que oferecem um maior a diabetes.valor aos doentes, à sociedade e à prestação de cuidados de saúde são uma prioridade? A colaboração intersetorial é fundamental Existe algum fórum de diálogo entre agências de para focar a investigação na diabetes, regulamentação, organismos de avaliação de identificar as principais necessidades por tecnologias da saúde (HTA), indústria e organizações colmatar e acordar uma definição comum de doentes? Que intervenientes são necessários? de «valor» aquando da avaliação das intervenções, existentes e novas. 59 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos = práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Inovação e acesso a cuidados: garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Representantes dos doentesPodem ajudar a identificar que tipo de inovações (a nível de programas de cuidados, medicamentos, diagnóstico e monitorização) são mais necessárias para responder às necessidades dos doentes. Associações de profissionais (médicos, Devem ser definidas orientações e formação para enfermeiros, etc.)incentivar a adoção das melhores práticas de cuidados, de acordo com planos nacionais e uma visão partilhada das necessidades por colmatar em relação à diabetes. Sistemas informáticos da saúdeOs resultados a partir dos quais os cuidados são avaliados devem basear-se em sistemas de monitorização para conduzir a decisões de financiamento futuras. Autoridades reguladoras, fixação de preços Devem incorporar uma definição comum de «valor» e comparticipações, agências de avaliação nas suas decisões para financiar/comparticipar novas das tecnologias da saúde (HTA)intervenções. Indústria (diagnóstico, monitorização, Principal contribuidor para a inovação – é necessário instrumentos, insulina, farmácia)focar os esforços de investigação nas principais necessidades por colmatar; pode colaborar com os prestadores de cuidados de saúde para garantir que as inovações são corretamente utilizadas. 60 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Responsabilização dos doentes Questões fundamentais para consideração Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos = práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Inovação e acesso a cuidados: garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes D. Casos práticos Caso prático n.º 1: Grupo de trabalho da Rede lthcare vação na Saúde (European Hea Europeia para a Liderança e Ino para a diabetes tipo 2 Innovation Leadership Network) o na Saúde opeia para a Liderança e Inovaçã O grupo de trabalho da Rede Eur tivo é alcançar obje cujo ais, ativa com fins comerci para a diabetes tipo 2 é uma inici a diabetes para s açõe inov das r valo o o a forma com um consenso intersetorial sobre deve ser definido. para a diabetes as inovações nos medicamentos Este grupo de trabalho concluiu que devem focar-se em três áreas: • impedir a progressão da doença; sculares; • reduzir as complicações cardiova glicemia, o tratamento – em particular a hipo do rios ndá •diminuir os efeitos secu 19 . ares iovascul aumento de peso e os riscos card / pestrynetworks.com/initiatives Para mais informações: www.ta cfm ork. netw -innovation-leadershiphealthcare/european-healthcare Caso prático n.º 2: DIAMAP (EU) O DIAMAP (Roteiro para a Inve stigação sobre a Diabetes na Eur opa - Road Map for Diabetes Research in Europe ) é financiado pela Comissão Euro peia e propõe uma abordagem holística ao planeam ento da investigação da diabetes , abrangendo toda a complexidade da apresentação e epidemiologia da diabetes nos diferentes grupos da diabetes. (DIAMAP 2010) O pres suposto subjacente ao DIAMAP defende que um investimento sustentado na inve stigação da diabetes é necessário para combater a epidemia da diabetes (Coligação Europeia para a Diabetes, 2010). O DIAMAP disponibiliza um rote iro para o planeamento da investig ação da diabetes e define uma estratégia europeia para a investigação da diabetes que aborda todos os aspetos da doença (comorbilidad es, prevenção de complicações, terapêuticas adaptadas por subgrupos, etc.) Para mais informações: www.d iamap.eu Caso prático n.º 4: Caso prático n.º 3: Cartão de registo de inovações A PriceWaterhouseCoopers desenvolveu um Cartão de Registo das Inovações em Tecnologia Médica, que avalia as capacidades e competênc ias de nove países no que respeita a inovação em tecnologia médica (Brasil, China, França, Alemanha, Índia, Israel, Japão, Reino Unido , Estados Unidos). Este cartão de registos pode ser um bom exemplo de como os países pode m ter interesse em avaliar as suas capacidade s e investimentos em inovação, não só em termos de tecnologia médica, mas também no que se refere a outros investimentos nos cuidados da diabetes. Para mais informações: www.pwc.com/us/en/health-industries/ health-research-institute/ innovation-scorecard/index.jhtml íses Baixos) Expedição diabetes (Pa », a «expedição diabetes Diabetes (NDF) lançou da sa de de lan ção Ho cria ão da A Federaç betes através os cuidados com a dia ção cujo objetivo é melhorar iativa baseia-se na cria inic ta Es s. ora ento inovad ral ao ge ico clín um de novas opções de tratam ho trabal o que pode facilitar o A par de perfis de doentes, ente tem a seu cargo. do um e qu ão est og aut de de ida ão ant paç qu tici a medir s de compar s introduziram esquema e disto, os Países Baixo dados integrados, o qu cui de to en iam no financ por doente, rais ge s ico inovadores com base clín de ão de um montante fixo implica a comparticipaç medicamentos. Estas incluindo os custos com os, dad s da cui os os tod a par rias reais nos resultado ra, apresentado melho iniciativas têm, até ago diabetes. 61 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos = práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Inovação e acesso a cuidados: garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes E. Perguntas e respostas Por que razão investimos na diabetes, em vez de o fazermos em relação a outras áreas patológicas? Os custos com a diabetes são superiores aos do cancro, ainda assim, é atribuída pouca prioridade à diabetes, comparativamente a outras doenças.5 A prevalência e os custos da diabetes (para o sistema de cuidados de saúde e para a sociedade, através da perda de produtividade) estão a aumentar de forma exponencial, situação que vai manter-se caso não se invista mais na melhoria da prevenção, do tratamento e dos cuidados da diabetes. Não deveríamos investir na prevenção, e não nos cuidados? A prevenção da diabetes é fundamental, e continuam a ser necessários mais esforços e recursos para garantir uma prevenção mais eficaz – ainda assim, nem todos os casos de diabetes podem prevenir-se. Além disso, também é necessário melhorar os resultados de milhões de pessoas que já têm diabetes, melhorando os cuidados que recebem e reduzindo o risco de desenvolver complicações e problemas de saúde associados. Não deveríamos focar-nos no financiamento sustentável dos nossos sistemas de cuidados de saúde, em vez de investirmos em novos cuidados? Q A O incentivo ao financiamento sustentável da inovação e dos cuidados de saúde não deve ser visto como algo incompatível, desde que implementemos mecanismos nos sistemas de cuidados de saúde para garantir que as novas intervenções são utilizadas de forma adequada e que conseguimos retirar o máximo benefício delas. Não seria de esperar que houvesse diferenças no acesso ao tratamento e à prestação de cuidados para a diabetes dentro da UE, uma vez que estes refletem a capacidade de pagar individual de cada país? As desigualdades de acesso não estão necessariamente relacionadas com o PIB dos países. As diferenças na adoção de cuidados inovadores entre os países não são reflexo do PIB nem da capacidade de pagar de um país, mas dependem de outros fatores, tais como obstáculos regulamentares.20 Como podemos justificar o facto de pagarmos mais por novos fármacos e instrumentos dispendiosos? Porquê investir em novos medicamentos e instrumentos para a diabetes, quando já há tantos tratamentos para a diabetes disponíveis? Ainda que existam, atualmente, muitas opções de tratamento, apenas metade dos doentes com diabetes conseguem controlar a doença com os medicamentos disponíveis, sendo que a adesão aos medicamentos existentes é baixa. Além disso, pensa-se que até 50% dos casos de diabetes tipo 2 na Europa não estão diagnosticados, sendo que um melhor diagnóstico é também essencial.8 Posto isto, o investimento em melhores modelos de práticas, tratamento, diagnóstico e instrumentos de monitorização é fundamental se queremos combater o impacto da diabetes. Os fármacos representam apenas uma pequena parte do total de custos da diabetes.9 Os principais fatores de custo são as hospitalizações, que se devem, em grande parte, às complicações relacionadas com a diabetes (cardiopatias, AVC, etc.).9 As questões essenciais em relação a qualquer uma das novas intervenções devem ser: será que a sua utilização vai diminuir a taxa de hospitalizações? Vai permitir que os doentes alcancem uma melhor autogestão? Vai melhorar a qualidade de vida dos doentes? Ajuda a prevenir ou a atrasar as complicações? Permite que os doentes permaneçam cidadãos ativos e produtivos? 62 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos = práticos Crianças nas escolas Perguntas e respostas Pessoas idosas Referências e recursos Inovação e acesso a cuidados: garantir o acesso a cuidados e promover a inovação na diabetes F. Referências e recursos Referências 1Vouri SM, Shaw RF, Egge JA, Alexander B, Waterbury NV. Prevalence of Achievement of A1c, Blood Pressure, and Cholesterol (ABC) Goal in Veterans with Diabetes. 2011;17: 304-12. Manag Care Pharm 2011; 17:304-312. 2 International Diabetes Federation (IDF). Access to quality medicines and medical devices for diabetes care in Europe. 2013. www.idf.org/sites/default/files/FULL-STUDY.pdf 3Diabetes UK. Access to test strips. A postcode lottery? Self monitoring of blood glucose by people with type 1 and type 2 diabetes. 2013. www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/access-test-strips-report-0813.pdf 4 Schillinger D, Grumback K, Piette J, Wang F, Osmond D, Daher C et al. Association of health literacy with diabetes outcomes. JAMA 2002; 288:475-482. 5 National Institutes of Health. NIH Categorical Spending -NIH Research Portfolio Online Reporting Tools (RePORT). 2013. www.report.nih.gov/categorical_spending.aspx 6 Kaplan W, Wirtz V, Mantel-Teeuwisse A, Stolk P, Duthey B, Laing R. Priority Medicines for Europe and the World 2013. 2013. World Health Organisation. www.who.int/medicines/areas/priority_medicines/MasterDocJune28_FINAL_Web.pdf 7Legido-Quigley H, Otero L, Parra DI, Alvarez-Dardet C, Martin-Moreno JM, McKee M. Will austerity cuts dismantle the Spanish healthcare system? BMJ 2013; Jun 13;346:f2363. doi: 10.1136/bmj.f2363. 8 International Diabetes Federation (IDF). The Policy Puzzle: Is Europe making progress? 3rd edition. 2011. www.ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/docs/policy_puzzle_2011.pdf 9Kavanos P et al. Diabetes expenditure, burden of disease and management in 5 EU countries. 2012. London School of Economics. www.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/LSEDiabetesReport26Jan2012.pdf 10 Brook H, Ware JE, Rogers WE, et al. Does free care improve adults’ health? New Engl J Med 1983; 309(23):1426-1434. 11 Nichols GA, Brown JB. The impact of cardiovascular disease on medical care costs in subjects with and without type 2 diabetes. Diabetes Care 2002; 25:482-486. 12 Jonsson B. Revealing the cost of Type II diabetes in Europe. Diabetologica 2002; 45:S5-S12. 13 Koopmanschap M, CODE-2 Advisory Board. Coping with type 2 diabetes: the patient perspective. Diabetologica 2002; 45:S18-S22. 14 Williams R, Van Gaal L, Lucioni C. Assessing the impact of complications on the costs of type II diabetes. Diabetologica 2002; 45:S13-S17. 15Bloom DE, et al. The Global Economic Burden of Non-communicable Diseases. World Economic Forum, editor. 2011. Geneva. http://www3.weforum.org/docs/WEF_Harvard_HE_GlobalEconomicBurdenNonCommunicableDiseases_2011.pdf 16 Economist Intelligence Unit. The silent epidemic. An economic study of diabetes in developed and developing countries. 2007. http://graphics.eiu.com/upload/portal/DIABETES_WEB.pdf 17 Kavanos P, et al. Diabetes expenditure, burden of disease and management in 5 EU countries. London School of Economics, editor. 2012. London, UK. 18Egede LE, Gebregziabher M, Dismuke CE, et al. Medication nonadherence in diabetes: longitudinal effects on costs and potential cost savings from improvement. Diabetes Care 2012; 35:2533-2539. 19European Healthcare Innovation Leadership Network - Type 2 Diabetes Working Group. Meeting summary. Improving health outcomes in type 2 diabetes: putting a Shared Value Framework into practice. Tapestry Networks, editor. 1-11-2010. London, UK. www.tapestrynetworks.com/issues/healthcare/therapeutic-area-type-2-diabetes.cfm 20European Federation for Pharmaceutical Industries Association (EPFIA). Data on file. 2012. Faça o download deste documento em formato word. Faça umue iq duplo cl 63 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas A. Breve resumo essencial «As crianças são um grupo prioritário no seio da população diabética. O diagnóstico em tenra idade pode influenciar o desenvolvimento social e pessoal de uma criança. Garantir resposta às necessidades médicas de uma criança a todos os níveis da sua vida e, em particular, durante o tempo que passa na escola, é vital para a integração social – sem esquecer, naturalmente, a saúde e o bem-estar». Giorgios Papanikolaou, Membro do Parlamento Europeu Ações prioritárias Cinco ideias a reter a e adolescentes, logo is comum em crianças peita à diabetes tipo 1 ma a nic cró ça en do a diabetes é 1 tado no que res 1. A prevalência tem aumen seguir à asma , e a sua a e 2.2;3 quando diagnosticad a doença mais grave um é 2 o tip de tes o be maior risc 2. Muitas vezes, a dia ltos, apresentando um parativamente aos adu de adultos». nça oe «d a um em crianças, com e r-s 2 assim, pode considera , no que complicações. Ainda crianças com diabetes ais. tege os direitos das rm pro no al s ola leg to esc en tar en ram sso a frequ enquad 3. O discriminação e igual ace de cia ên de gerir a aus de a ida ita bil pe ssi res tes não têm a po be dia m co ças an cri as i os conhecimentos, ontudo, na prática, 4. C ia das escolas não possu ades de crianças ior ma a e rqu po , caz doença de forma efi a responder às necessid mação adequados par senvolver os recursos nem a for ndo-as em risco de de oca col o horário escolar, te ran du tes be dia com s e a longo prazo. complicações imediata para os pais, que têm impacto considerável um ter de po gir e que, cia ân ações que possam sur diabetes na inf 5. A lidar com todas as situ eiro.4;5 a int par s po ado tem a par ão pre ar fiss de est ndonar a sua pro aba a s ado rig ob são frequentemente, •Disponibilizar informações completas sobre a diabetes e respetiva gestão da doença a todas as escolas e instituições de educação para garantir que todos os funcionários estão familiarizados com alguns conhecimentos básicos sobre a diabetes e que os receios injustificados sobre a responsabilidade sejam desafiados. •Garantir que cada criança com diabetes dispõe de um plano de saúde individual, que reúna o acordo do médico responsável, dos pais e da escola, garantindo que todas as funções e responsabilidades são claramente definidas e que todos os prestadores de cuidados são informados sobre as necessidades particulares de cada criança com diabetes. • Unir os setores da saúde e da educação – através de protocolos conjuntos, de linhas claras de responsabilidade e através da integração de normas na inspeção escolar. • Investir na formação sobre a diabetes junto das escolas, com a ajuda de profissionais de saúde especializados na diabetes pediátrica, por exemplo, enfermeiros especializados na diabetes pediátrica que possam disponibilizar uma formação adequada a funcionários de escolas que queiram voluntariar-se para acompanhar a gestão da doença de uma criança. •Desenvolver legislação e orientações clínicas mais claras sobre a gestão da diabetes nas escolas, para ajudar as escolas a planear e a implementar os recursos necessários para responder às necessidades das crianças com diabetes. • Explorar as possibilidades de financiamento da UE para o desenvolvimento de ações específicas que apoiem crianças com diabetes, por exemplo, através do Programa Europeu para a Juventude. 64 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas B. Resumo da evidência ? O que significa As crianças e os adolescentes com diabetes passam grande parte do seu dia na escola, o que faz com que seja necessário reunir todas as condições para que o ambiente escolar lhes proporcione a possibilidade de gerir a doença de forma eficaz. Em particular, as crianças devem poder: •testar os níveis de glicose, injetar insulina ou tomar medicação sempre que seja necessário ao longo de todo o dia (nas escolas primárias, é provável que as crianças necessitem da ajuda de alguém com formação); • comer ou beber e ir à casa de banho sempre que necessário; • participar em atividades desportivas ou excursões. Porque é importante •A incidência da diabetes tipo 1 e tipo 2 está a aumentar em crianças na Europa3;6,7 ainda assim, a maioria das escolas não dispõe dos conhecimentos nem dos recursos necessários para lidar com as necessidades médicas destas crianças. •Uma gestão prudente é particularmente importante para as crianças.2 Todas as crianças que não tenham a possibilidade de gerir a sua doença em segurança na escola podem estar sujeitas a um maior risco de apresentar complicações relacionadas com a diabetes. •A diabetes mal controlada afeta negativamente a aprendizagem das crianças. Tanto um nível baixo, como um nível elevado de glicose no sangue irão impedir que as crianças se concentrem e aprendam, o que fará com que os professores centrem a sua atenção nestas crianças, em detrimento das restantes. •Temos o dever de garantir um tratamento adequado da diabetes desde o início. O que acontece na escola vai proporcionar as bases para o desenvolvimento pessoal e social das crianças – afeta a autoconfiança, os sentimentos de independência e a integração social. Continuação... 65 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas B. Podsumowanie dowodów (Continuação) O que diz a evidência 1 A incidência da diabetes tipo 1 e tipo 2 em crianças e adolescentes está a aumentar. • E xistem cerca de 130 000 crianças com diabetes tipo 1 na Europa7, e o aumento mais significativo verifica-se nas crianças com menos de cinco anos – espera-se que este número suba para o dobro entre 2005 e 2020.3 • O aumento dos casos de obesidade infantil também contribuiu para um aumento da incidência da diabetes tipo 2;6 45% dos casos em adolescentes são, atualmente, de diabetes tipo 2.6 • M uitas vezes, a diabetes tipo 2 é uma doença mais grave quando diagnosticada em crianças, comparativamente aos adultos, apresentando um maior risco de complicações e maior probabilidade de recorrer à terapêutica com insulina.2 2O enquadramento legal europeu apoia os direitos das crianças com diabetes na escola, no entanto, são muitas as escolas que ainda se apresentam mal preparadas, ou relutantes em assumir a responsabilidade de gerir crianças com diabetes. Por exemplo, em Espanha, um em cada quatro pais diz ter problemas com a escola do filho, no que respeita à gestão da diabetes das crianças.5 3Regra geral, as escolas revelam alguma relutância em assumir a gestão da diabetes de uma criança com receio da responsabilidade e devido à falta de formação específica. Como resultado, os pais devem permanecer atentos para garantir a segurança do seu filho ao longo de todo o dia, o que faz com que acabem por abdicar da sua carreira profissional. 4A perceção desta ausência de apoio por parte das escolas, pode influenciar os especialistas da diabetes a prescrever regimes terapêuticos com insulina menos intensivos no caso das crianças, ainda que os regimes mais intensivos sejam mais eficazes na obtenção de um controlo glicémico mais eficaz.4,5 5Enfermeiros especializados na diabetes pediátrica podem oferecer uma ligação coerente entre a saúde da criança e a escola que frequentam. Além disso, podem disponibilizar um apoio importante às famílias e organizar sessões de formação nas escolas. A presença destes enfermeiros foi também associada a uma redução dos internamentos e da duração dos mesmos, no caso de crianças recém-diagnosticadas com diabetes insulinodependente.8 66 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Crianças nas escolas Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas C. Passar à prática Questões fundamentais para consideração ilações retiradas da ão implementaç Ilações Questões fundamentais para consideração Próximos passos O financiamento desta questão poderá Quem poderá estar disposto a financiar? Como ser difícil de obter, uma vez que as incentivar um financiamento conjunto? Quais os responsabilidades estão divididas entre mecanismos de financiamento locais disponíveis e diferentes entidades.que oportunidades existem a nível europeu? Não está estabelecida uma responsabilização entre os setores da saúde e da educação. Existem alguns exemplos de protocolos de cuidado integrado ou conjunto que possam abranger ambos os setores? Se sim, foram desenvolvidos em parceria? Cada escola responde de diferente forma É possível estabelecer objetivos e normas para às necessidades das crianças com abordar as necessidades das crianças com diabetes diabetes. nas inspeções escolares, bem como nas auditorias de instituições de saúde pública locais? Como podem os ministérios da educação e da saúde colaborar para harmonizar abordagens? A identificação de quem vai disponibilizar Qual a disponibilidade de profissionais de formação às escolas (enfermeiros enfermagem locais ou de organizações de doentes especializados na diabetes, outros com capacidade para assumir este papel? Que papel profissionais de saúde) é um grande podem/devem os enfermeiros da escola assumir? desafio. Muitas escolas revelam alguma relutância Qual a posição jurídica? É possível trabalhar com em assumir este compromisso com receio grupos de doentes para informar os pais e as da responsabilidade caso algo corra mal. escolas, e definir orientações clínicas claras? A acentuada rotatividade dos funcionários Como se pode criar um programa de formação e a movimentação das crianças através do sustentável para as escolas? Será possível uma sistema escolar dificulta o seguimento dos abordagem «formar o formador»? requisitos de formação para responder às necessidades individuais dos alunos. 67 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Crianças nas escolas Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas C. Realizacja Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Associações de diretores de escolasExercem um papel de liderança em escolas comunitárias e individuais. Sindicatos de professoresTêm-se mostrado relutantes em permitir que os membros assumam responsabilidade pelas necessidades médicas das crianças. Crianças com diabetes e pais – São necessárias enquanto importantes defensoras associações de paispara promover a mudança e fornecer um «balanço da realidade» em relação a todas as ações que possam ser propostas. Especialistas na diabetes pediátricaTêm grande influência sobre as autoridades locais e governamentais no sentido da mudança. Enfermeiros locais, enfermeiros Importante ligação entre os sistemas de saúde e especializados na diabetes pediátrica, etc.educação; podem disponibilizar formação para as escolas, para cada criança. Sociedades de profissionais da diabetesPodem ajudar a desenvolver orientações clínicas e a adaptar a formação profissional para garantir um apoio adequado às escolas. Autoridades locais de saúde e educação Devem trabalhar em conjunto para implementar alterações e definir normas localmente. Ministério da saúde e ministério da Podem ajudar a promover orientações clínicas a nível educaçãonacional; promover os cuidados integrados a nível nacional. 68 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Crianças nas escolas Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas D. Casos práticos Caso prático n.º 1: Caso prático n.º 5: Legislação específica es nas escolas saúde das crianças com diabet para melhorar os cuidados de (Espanha)9 social de Enfermeiros especializados na diabetes pediátrica (RU, Escand iná via) No RU e em alguns países escandin integração avos, cada criança é acompanhad uma lei para ajudar a melhorar a vou apro a por ol anh um esp enfermeiro especializado na diab ído: erno inclu gov o va 0, esta s Em 201 osta prop is cipa prin etes, no hospital, que elabora sess Nas la. alergias graves na esco ões de form ação na esco os la crianças com diabetes, asma ou e com no hospital, para cada uma das crian envolvidos juntamente des ça, crian ças cada que estã para is, o idua sob a indiv sua responsabilidade.11 Desta form a. criar planos de saúde a, garante-se uma ligação coerent associações de doentes/pais; as e os cativ edu e entr tros cen e a os equ e, ipa de cuidados de saúde da criança serviços de saúd o esta e a escola. No entanto, é rios das cantinas sobre a forma com ioná func imp e orta res nte esso refe prof rir de que ação no RU se sente a falta de enferme b. garantir a form iros especializados ças; na diabetes pediátrica.11 doença se pode manifestar em crian las; esco e entr icas prát s hore mel as re ções sob c. incentivar a troca de informa , incluindo todos os la de crianças com estas doenças esco na ão graç inte a elhorar d. m ambientes e atividades da escola. Para mais informações: F Caso prático n.º 4: les/L9/CONG/BOCG/D/D_411.PD www.congreso.es/public_oficia Conjunto de recursos para e Alemanha) es disponibilizarem à escola (RU os pais de crianças com diabet iar os pais de Caso prático n.º 3: Orientações clínicas práticas para as escolas sobre como gerir crianças com diab etes (RU)10 O Royal College of Nursing no RU disponibiliz ou às escolas, algumas orientações clínicas práticas sobre como respo nder às necessidades dos alunos com diabetes, proporcionando mode los úteis e documentação de apoio. Para mais informações: http://www.rcn.org.uk/__data/assets/pd nte ao apo em desempenhar um papel importa As organizações de doentes pod rsos encontravam-se recu s este e entr De la. esco a ção com filhos diabéticos na sua colabora pais poderiam utilizar os que s is de formação e informaçõe eria mat , icas prát s boa de elos mod dades do seu filho. Alguns la sobre como responder às necessi para iniciar o diálogo com a esco sultados abaixo. RU e na Alemanha podem ser con dos materiais disponibilizados no Para mais informações: type-1/school-resources RU - www.jdrf.org.uk/life-with/dateimanager/data/ er.de/modularx/include/module Alemanha - www.diabetes-kind 0.pdf kindergartenbroschuere_07-201 f_file/0009/78633/002474.pdf Continuação... 69 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Responsabilização dos doentes Questões fundamentais para consideração Crianças nas escolas Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas D. Studia przypadków (Continuação) Caso prático n.º 5: SWEET s para pediátrica e adolescente: esforço Melhorar o controlo da diabetes cia (UE) a criação de centros de referên e pretend nciado pela Comissão Europeia e O projeto europeu SWEET é fina e tipo 2 em 1 tipo etes tico e o controlo da diab melhorar a prevenção, o diagnós ão da formação lgaç divu a ia apo eto proj propósito, o crianças e adolescentes. Com este rência refe de do desenvolvimento de centros e da melhor prática clínica, através por toda ente lesc ado e com a diabetes pediátrica (COR) para serviços relacionados incluam que ca» iátri ped etes diab ramentas para a a UE. O projeto pretende criar «fer ntes e doe o de s práticas, programas de educaçã uma recomendações sobre as melhore cer bele esta a aind nais de saúde. Pretende programas de formação ou profissio ia. rênc refe de tros cen a fundação de novos definição e critérios para orientar a participação de 13 países. com ta con eto proj Atualmente, este Caso prático n.º 7: weet-project.eu/ Para mais informações: www.s Caso prático n.º 6: Posições conjuntas pa ra as necessidades de cuida dos de saúde das cri anças nas escolas (RU, Irlanda) No RU e na Irlanda, as organizações de doen tes com diabetes uniram com organizações em esforços áreas como a asma e a epilepsia para sensib necessidade de respo ilizar para a nder às necessidades médicas das crianças nas escolas.12,13 Para mais informaçõ es: www.medicalcon ditionsatschool.org.uk / Protocolos comuns para a ges tão de crianças com doenças crónicas nos setores da saúde e da educação (Espanha, Itália) Existem acordos quadro regionais em muitas regiões de Espanha (pro tocolos de actuación) e Itália (Intese) sobre a gestão de doe nças crónicas nas escolas – em part icular no que respeita a administração de medicamentos. Estes acordos delineiam toda a cade ia de cuidados que liga os serviços educacionais e de saúde, definindo igualmente as funções e as responsabilidades de todos os agentes envolvidos. Reg ra geral, estes acordos envolvem as escolas, os serviços de saúde locais, os pais e as autorida des de educação e saúde relevant es a nível local/regional. Para mais informações: Andaluzia - www.feteugtand alucia.org/files/a_sanitaria_pro tocolo.pdf /pdf/scuola_protocollo_farmaci. pdf Toscana - www.agd.it/leggitos 70 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Crianças nas escolas Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas E. Perguntas e respostas Crianças com outras doenças enfrentam dificuldades semelhantes – porque devemos focar-nos na diabetes? Seria excessivo pedir que os professores aprendessem a monitorizar os níveis de glicose ou a injetar insulina numa criança. A diabetes é uma das doenças crónicas mais comuns nas crianças e a incidência da doença tem vindo a aumentar – é necessário planear as necessidades das gerações atuais e futuras. Contudo, e dito isto, muitos dos desafios que as crianças com diabetes enfrentam são semelhantes aos de crianças com asma, epilepsia ou outras doenças que requeiram cuidados médicos na escola. Em alguns países, as organizações de doentes que representam estas doenças uniram esforços para criar campanhas conjuntas e materiais de apoio para as escolas, que abranjam todas estas doenças. Os pais de crianças com diabetes recebem formação específica sobre a gestão de todos os aspetos da diabetes do filho e, por conseguinte, é perfeitamente possível que os professores aprendam a fazer o mesmo. A Suécia acabou por alterar a legislação para que a monitorização dos níveis da glicose e a administração de insulina (e outros aspetos da gestão da diabetes) fossem considerados «autocuidado» (ou seja, não são considerados cuidados médicos), o que significa que funcionários escolares sem formação clínica o façam sem receio da responsabilidade. Q A O enquadramento legal já protege os direitos das crianças com diabetes contra a discriminação nas escolas. Se assim é, por que necessitamos de mais legislação? A solução não passa, necessariamente, por mais legislação, mas é urgente disponibilizar orientações clínicas e informações claras às escolas para que percebam e possam cumprir o seu papel. De acordo com as sondagens efetuadas em alguns países, atualmente, a experiência das crianças com diabetes varia consoante a escola que frequentam e depende da boa vontade de cada professor. Os sindicatos de professores já afirmaram claramente que consideram a administração de medicamentos (em particular as injeções) por professores algo que extravasa as suas obrigações. Este será, certamente, o papel do enfermeiro ou médico da escola? Esta é a realidade em muitos países (por exemplo, no RU), contudo, os receios injustificados sobre a responsabilidade são, regra geral, o que leva os sindicatos de professores a tomar esta atitude. Se fossem disponibilizadas informações de qualidade e uma formação completa aos funcionários da escola, sobre como gerir todos os aspetos da diabetes de forma eficaz, talvez esta relutância por parte dos sindicatos de professores fosse atenuada. Os governos podem também clarificar os deveres e as responsabilidades legais. A maioria das escolas não dispõe de um enfermeiro ou médico no local. Além disso, são várias as necessidades de uma criança com diabetes, desde as idas à casa de banho com maior frequência, até às medições de glicose regulares. É importante que os funcionários da escola que passam mais tempo com a criança (por exemplo, os professores) estejam atentos às necessidades do aluno, para garantir uma resposta mais natural possível, causando o mínimo de perturbação e constrangimento à criança. É imprudente dizer que as crianças com diabetes devem praticar desporto ou outras atividades físicas. Não é verdade – as crianças com diabetes apresentam melhores níveis de glicose no sangue quando praticam atividade física regularmente. O plano de saúde individual da criança terá as indicações sobre os exercícios que podem ser feitos em segurança, bem como sobre algumas ocasiões raras em que a criança não pode praticar exercício. 71 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Responsabilização dos doentes Questões fundamentais para consideração Crianças nas escolas Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Perguntas e = respostas Pessoas idosas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: crianças com diabetes e escolas F. Referências e recursos Referências 1 Nichols PJ., Norris SL. A systematic review of the effectiveness of diabetes education of school personnel. The Diabetes Educator 2002; 28(3):405-414. 2 IDF. Position statement: type 2 diabetes in young people. 2008. 3Patterson CC, Dahlquist GG, Gyürüs E, et al. Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989—2003 and predicted new cases 2005—20: a multicentre prospective registration study. Lancet 2009; 373: 2027-2033. 4Edge J. Insulin injections in schools. Arch Dis Childhood 2009; 94: 412-413. 5.Fundacion para la Diabetes (Spain). El nino con diabetes en la escuela: problema socio-legal [The child with diabetes at school: a social-legal problem]. 2005. www.fundaciondiabetes.org/diabetes/cont05m.htm 6 D’Adamo E, Caprio S. Type 2 diabetes in youth: pathophysiology and epidemiology. Diabetes Care 2011; 34(Suppl 2): S161-S165. 7 International Diabetes Federation. Diabetes Atlas, sixth edition. 2013. www.idf.org/diabetesatlas/europe 8 Cowan F, Warner JT, Lowes LM, Gregory JW. Auditing paediatric diabetes care and the impact of a specialist nurse trained in paediatric diabetes. Arch Dis Childhood 1997; 77: 114. 9Proposición no de Ley para mejorar la atención en el ámbito escolar a los ninos y ninas con diabetes y alergia a alimentos y al latex. 2010. www.congreso.es/public_oficiales/L9/CONG/BOCG/D/D_411.PDF 10Royal College of Nursing. Supporting children and young people with diabetes - guidance for nurses in schools and early years settings. 2009. http://www.rcn.org.uk/__data/assets/pdf_file/0009/78633/002474.pdf 11Diabetes UK. Specialist diabetes services: roles and responsibilities of diabetes specialist nurses. Diabetes UK and ABCD survey 2009. 2009. www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/ABCD_Diabetes_UK_At_a_glance_DSN_2009.pdf 12Asthma Society of Ireland, Diabetes Federation of Ireland, Brainwave, Analphylaxis Ireland. Managing Chronic Health Conditions at School - a resource pack for teachers and parents. 2011. www.diabetes.ie/living-with-diabetes/for-parents/back-to-school/booklet 13 Medical Conditions At School Alliance. 2013. www.medicalconditionsatschool.org.uk/ Faça o download deste documento em formato word. Faça umue iq duplo cl 72 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes A. Breve resumo essencial «As pessoas idosas representam um quinto de toda a população, mas mais de metade da população de pessoas com diabetes. Um cuidado adequado para os doentes diabéticos idosos requer uma abordagem multidisciplinar, individualizada e integrada, em que as necessidades individuais de cada doente sejam tidas em consideração. Infelizmente, os nossos sistemas de cuidados de saúde ainda têm um longo caminho a percorrer para atingir esse objetivo». Cindy Franssen, Deputada para a Flandres e Membro do Senado Belga Ações prioritárias Cinco ideias a reter mais hecido da diabetes tem com um diagnóstico con as sso 1;2 pe das e tad 1. Mais de me entar para 60%. , este número vai aum os de 60 anos e em 2030 m ter de ser adaptad ento da diabetes3 pode e, tam dad tra e gili o fra a stã e ge qu de , na medida em 2. Os objetivos ea as das pessoas idosas tos fic en ecí am esp dic es me ad ios sid vár às neces , a gestão de s, a disfunção cognitiva a capacidade das as limitações funcionai lidades) podem afetar rbi mo (co as nic cró ças en ento.1;5-7 do s tam tra tra 4 presença de ou tar a resposta ao afe e ça en do sua 8 a rirem , pessoas idosas para ge em lares têm diabetes em viv e qu s so ido s do o de art ida qu de as um te sso das para pe 3. Aproximadamen posições específicas cria dis as am for s uca po , ainda assim 1 diabetes. 3 tam institucionalizadas com mplicações e apresen desenvolver mais co a m aos de te ten en s so am ido ativ 4. Os doentes urgência, compar a de hospitalizações de plicações através11 de um taxas mais elevadas 9,10 A prevenção destas com s. en jov . is tos doentes diabéticos ma es consideráveis de cus de traduzir-se em reduçõ s, têm vindo a ser gestão mais cuidada po em com comorbilidade viv e qu as lar ticu par em temas de cuidados de 5. As pessoas idosas, m disso, muitos dos sis alé e, s ticos ico clín os sai ida para doentes diabé excluídas de en ura de cuidados defin rut est a um nh ne têm saúde não idosos. •Garantir que as orientações clínicas incluem recomendações específicas para pessoas idosas, que têm em consideração as suas necessidades particulares e que fazem face à sua heterogeneidade. •Incentivar a implementação de cuidados integrados a nível local, sendo esta a forma mais promissora de conseguir um nível de cuidados multidisciplinares e personalizados para pessoas idosas com diabetes. •Estabelecer normas referentes à gestão de pessoas idosas em sistemas de remuneração baseados no desempenho para os médicos. •Disponibilizar programas de educação e promoção de um estilo de vida saudável (por exemplo, sobre nutrição e atividade física) na comunidade ou através de instituições que consigam alcançar pessoas idosas. •Oferecer programas de apoio e formação comunitários à população idosa e respetivos prestadores de cuidados, através de enfermeiros ou outros profissionais de cuidados de saúde locais, com o objetivo de reduzir as taxas de hospitalização e encorajar a adesão ao tratamento. • Desenvolver orientações regulamentares para garantir que os ensaios clínicos sobre a diabetes sejam mais relevantes para as pessoas idosas, quer através da inclusão de um número adequado de pessoas idosas, em particular aquelas que apresentam várias condições, ou através de modelos que permitam a extrapolação das descobertas à população idosa. •Estabelecer um quadro regulamentar para lares e instituições semelhantes, para garantir que os funcionários dispõem de um nível de formação adequado sobre a gestão da diabetes e que são criadas normas aplicadas a sistemas e processos de controlo de qualidade.7 73 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes B. Resumo da evidência ? O que significa A gestão da diabetes em pessoas idosas pode apresentar desafios particulares inerentes à fragilidade, às limitações funcionais, à disfunção cognitiva e a outras doenças crónicas (comorbilidades) que vão ditar a capacidade que muitas pessoas têm para gerir a diabetes4 e afetar a resposta ao tratamento. Por que é importante •As pessoas idosas representam o maior grupo da população com diabetes. Uma em cada cinco pessoas tem diabetes e admite-se a mesma proporção para os casos da diabetes não diagnosticados.7 Esta taxa vai aumentar 4,5 vezes (em comparação com um aumento três vezes superior na população total) em 2050.4;8 •Existe uma lacuna na evidência e nas boas práticas. A maioria das orientações clínicas internacionais para a diabetes ignora problemas como a fragilidade, as limitações funcionais, as mudanças na saúde mental e o aumento da dependência que caracterizam muitas das pessoas idosas com diabetes.7 •Aproximadamente um quarto dos residentes em lares tem diabetes.8 Estes residentes estão mais propensos a quedas, taxas mais elevadas de problemas cardíacos e depressão, insuficiência funcional e declínio cognitivo, comparativamente aos residentes sem diabetes.8;12;13 •As taxas de complicações tendem a ser superiores para as pessoas idosas, tal como as taxas de hospitalizações de urgência.9,10 A prevenção destas complicações através de uma gestão mais cuidada pode traduzir-se em reduções consideráveis de custos – por exemplo, no RU a redução em 50% dos reencaminhamentos tardios para médicos especialistas em podologia poderá ter poupado ao sistema de cuidados de saúde 42 milhões de euros por ano11 O que diz a evidência As pessoas idosas podem ter necessidades particulares que devem ser tidas em consideração aquando da elaboração dos planos de tratamento •A gestão eficaz de doentes diabéticos idosos exige maior ênfase na segurança, na prevenção da diabetes, no tratamento precoce de doenças vasculares e na avaliação funcional da incapacidade, devido a problemas com os membros, doenças oculares e AVC.1;2,7,8,14 •As pessoas idosas com multimorbilidades e má nutrição podem incorrer num risco particularmente elevado de hipoglicemia, sendo a prevenção uma prioridade neste grupo etário.4 • Os objetivos para o controlo da glicemia têm de ser adaptados a pessoas idosas frágeis ou com comorbilidades.5;6 Continuação... 74 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes B. Resumo da evidência (Continuação) O que diz a evidência São necessárias abordagens de gestão e tratamento personalizadas.8 • D e acordo com os estudos, os objetivos dos cuidados de saúde mais importantes para doentes idosos são manter o estado funcional e a independência.8,15 • O s planos de gestão personalizados para pessoas idosas devem considerar medidas centradas nos doentes, tais como as preferências, a qualidade de vida, as alterações cognitivas, o equilíbrio e o risco de quedas, a necessidade de gerir vários medicamentos e a minimização do impacto do prestador de serviços.5;6 As alterações ao estilo de vida são particularmente eficazes em pessoas idosas •Os estudos em larga escala sobre as intervenções comportamentais focam-se na perda de peso, sendo que a atividade física se mostrou particularmente eficaz em doentes diabéticos idosos. Por exemplo, no US Diabetes Prevention Programme, tais intervenções diminuíram o risco de desenvolver diabetes em cerca de 71% para pessoas com mais de 60 anos.16 Um processo de rastreio adequado deve ser incluído nos planos de cuidados para pessoas idosas com diabetes, em particular para: • Depressão e disfunção cognitiva – doenças muitas vezes pouco reconhecidas e não tratadas em pessoas idosas.7 •Fragilidade e comorbilidades17 para ajudar a identificar quaisquer perdas funcionais, medir os níveis de incapacidade e permitir que o tratamento seja adequado às necessidades individuais.6;7 • Risco de malnutrição, através de um rastreio nutricional regular.7 São necessárias normas específicas para a gestão de pessoas com diabetes em lares e instituições semelhantes •Uma elevada proporção de pessoas com diabetes vive em lares, ainda assim, os cuidados estão muitas vezes mal estruturados, o que origina elevadas taxas de hospitalizações de urgência e complicações evitáveis.1 •O controlo regular e a formação de funcionários e doentes pode fazer uma grande diferença na melhoria dos cuidados dos residentes idosos de lares com diabetes.1 75 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes C. Passar à prática Questões fundamentais para consideração ilações retiradas da ão implementaç Ilações Questões fundamentais para consideração Próximos passos As pessoas idosas formam um grupo da Como podemos alcançar o equilíbrio perfeito entre população bastante heterogéneo e, por a personalização dos cuidados e a normalização das isso, uma abordagem única para todos os melhores práticas. casos não será bem-sucedida. Tanto a malnutrição, como a obesidade Como podemos garantir o equilíbrio certo de podem ser um problema para as pessoas mensagens que abordem ambos os riscos? idosas. A elevada rotatividade de funcionários faz Que medidas podem ser tomadas para garantir a dos lares um ambiente desafiador para a continuidade e sustentabilidade das alterações que implementação de reformas.se tentam implementar? Na prática, a implementação de um Atualmente, quais são as barreiras à implementação cuidado multidisciplinar pode ser difícil.de cuidados multidisciplinares? Qual a melhor forma de os abordar? A formação e o desenvolvimento contínuos são fundamentais à reforma de qualquer sistema de saúde, de outra forma as mudanças podem ser vistas apenas como imposições para os profissionais de cuidados de saúde.18 Quem é responsável pela formação dos vários profissionais de cuidados de saúde? Como é que a informação relevante pode ser apresentada nos programas de formação? 76 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes C. Passar à prática Quem deve ser envolvido Quem deve ser envolvido Por que são importantes?Que função gostaria que tivessem? Quem deve contactar? Associações de doentes idosos (por Podem ajudar a melhorar a consciencialização sobre a exemplo, organizações membros da AGE)diabetes e sua prevenção na população idosa. Prestadores de cuidados e famíliaTêm de ser envolvidos nas tomadas de decisão e de receber formação/informações adequadas para poderem ajudar o seu familiar idoso a gerir a diabetes e a cumprir o tratamento. Geriatras, associações geriátricasDisponibilizam uma perspetiva especializada sobre as necessidades dos doentes idosos, instrumentos de rastreio adequados, etc. Enfermeiros especializados na diabetes (ou equivalente) Têm o papel fundamental de fornecer formação e apoio aos doentes e prestadores de cuidados. Centros comunitários, centros de lazer, Ambientes em que as pessoas idosas podem ser ginásios, etc. abordadas no que se refere a programas de prevenção – «tornar todos os contactos importantes». Associações profissionais de cuidados São necessárias para garantir formação específica primáriossobre a diabetes em pessoas idosas nos programas de formação básica e prosseguir com os programas de formação para todos os médicos de cuidados primários. Lares e entidades responsáveis por criar políticas de cuidados a longo prazo Podem ajudar a garantir que a diabetes é considerada nas políticas de cuidados a longo prazo 77 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Breve resumo essencial Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes D. Casos práticos Caso prático n.º 1: Clínicas da diabetes geriátricas (EUA) ante de uma clínica os oferece um protótipo interess O Joslin Centre nos Estados Unid o, social e emocional/ físic do esta o idosas. A clínica «avalia dedicada à diabetes em pessoas ntes e famílias enfrentam ao a as barreiras específicas que doe cognitivo dos doentes e identific submetido a uma avaliação tão da diabetes». Cada doente é desempenhar funções de autoges idade e frequência da grav tão, o a capacidade de autoges com res fato isa anal que a, plet com oferecendo, ainda, um stão nutricional e atividade física, hipoglicemia, função cognitiva, inge lizado da gestão da diabetes. modelo multidisciplinar e persona _elderly.html slin.org/care/diabetes_and_the Para mais informações: www.jo Caso prático n.º 3: Incluir um controlo ao s cuidados prestados que foque a prevenção de complicações na quali dade de monitorizaçã cuidado da diabetes o do (RU). O National Service Fra mework for Diabetes foi fundado em 2001 no normas mínimas claras RU para fornecer daquilo que constitui um bom cuidado da diabe estas normas, encontra tes. De entre m-se nove processos de cuidado básico que precoces de complicaçõ controlam os sinais es relacionadas com a diabetes evitáveis, tais e a doença renal, e qu como a cegueira e definem objetivos de tratamento para a gestã tensão arterial e do col o da glicemia, da esterol, minimizando o risco de desenvolver com relacionadas com a dia plicações betes.20 Estas normas são particularmente rel doentes idosos que apr evantes para esentam um maior risc o de desenvolver estas tendo sido incluídas no complicações, Quality Outcomes Fra mework, um regime comparticipação e desem nac ional de penho para clínicos ge rais.21 Além disso, as no questão foram també rmas em m reforçadas através de orientações clínica Instituto Nacional de s publicadas pelo Saúde e Excelência Clí nica do Reino Unido (NICE) em 2010.22 Caso prático n.º 2: Relacionar a remuneração dos médicos com o sucesso de resultado s específicos em pesso as idosas (França) Em França, os clínicos gerais estão sujeitos a um esquema de «pagamento por desempenho» ao qual se dá o nome de Rému nération sur objectifs de santé publique (ROSP) (Remuneração dependente dos objet ivos de saúde pública) ou P4P. O ROSP recompensa o desempenho dos clínicos gerai s, de acordo com uma lista de objetivos clínicos em três áreas distintas, de entre as quais a gestão de doenças crónicas, incluindo a diabetes.19 Os clínicos gerais são recompensados financeiramente tendo em conta o número de objetivos cump ridos. Os objetivos são definidos por três anos e incluem: •75% dos doentes diabéticos devem ser reenc aminhados para uma consulta oftalmológica. •> 65% dos doentes diabéticos devem ser submetidos a, pelo menos, 3 ou 4 testes HbA1c por ano. •> 75% dos homens com mais de 50 anos e mulheres com mais de 60 devem ser prescritos uma estatina para ajudar a prevenir episódios cardiovasculares. Continuação... 78 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes D. Casos práticos (Continuação) Caso prático n.º 4: ). Orientação conjunta profissionais (Europa sociações geriátricas 2004 para as as e tes be dia a WPOP) foi fundado em entre em Pessoas Idosas (ED forma tes ecíficos da diabetes de Europeu para a Diabe cuidados de saúde esp O Grupo de Trabalho em eb rec tes tações europeias be dia idosas com para a criação de orien tal en dam fun i s.23 Fo garantir que as pessoas a.1 o da doença adequado , ao longo da sua vid stã ade ge e alid to qu en com tam e tra a continuad recebem um ão Internacional de as idosas com diabetes junto com a Associaç con em que garantem que pesso ão siç po delo eficaz que 7 de ão uma declaraç betes. Este é um mo Dia na al on aci ern Int Em 2011, apresentaram s rito (IAGG) e o Grupo de Pe Gerontologia e Geriatria al. ion nac el pode ser replicado a nív _EDWPOP.pdf es: /DIABET_Guis_clinicas Para mais informaçõ ay s2d ete iab i/d ob om/eventm www.orquideatech.c Caso prático n.º 5: Criação de orientações e metod ologias comuns para programa s de cuidados para doentes com multimorbilidades (Europa).24 O pacote de trabalhos 3 da ação conjunta sobre doenças crónicas patrocinada pela Comissão Europeia pretende identificar as boas práticas para a gestão de doentes com mul timorbilidades e, ainda, identificar condições que permitam alargar e replicar tais iniciativas. Além diss o, um dos objetivos é também desenvolver intervenções inovado ras e economicamente viáveis para gerir doentes com multimorbilidades, focando uma prevenção secundária, diagnóstico precoce e melhor adesão ao tratamento, bem como desenvolve r programas de formação de ges tão de casos para prestadores de cuidados, para serem aplicados nos vários ambientes de prestação de cuidados de saúde na Europa. A implementação do pacote de trab alhos está a decorrer em vários país es europeus. Para mais informações: www.ec.europa.eu/eahc/docum ents/health/calls/2013/Workshop _on_Joint_Action_ 2013/working_paper_JA_chron ic_diseases.pdf 79 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Cuidados multidisciplinares Resumo da evidência Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Quem deve ser envolvido Inovação e acesso a cuidados Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes E. Perguntas e respostas Não podemos assumir que as pessoas idosas estão já consideradas nas orientações e planos da diabetes? Por que são necessárias orientações específicas para este grupo de doentes? Qual o objetivo de investir dinheiro na prevenção de complicações a longo prazo em doentes idosos com diabetes que têm poucos anos de vida pela frente? Estudos demonstraram que as taxas de sobrevivência, mesmo para doentes idosos com diabetes, podem ser bastante positivas, por isso, temos de pensar seriamente sobre a hipótese de não oferecer terapêuticas preventivas de complicações inerentes à diabetes a doentes idosos, uma vez que estas terapêuticas podem trazer algumas vantagens. Talvez possa ser difícil ou, até mesmo, inaceitável tentar identificar doentes idosos com diabetes cuja esperança de vida seja tão baixa que os esforços de prevenção não estejam garantidos.4 As pessoas idosas conseguem tirar vantagem das intervenções ao estilo de vida? Sim, de facto, alguns estudos de prevenção a grande escala sugerem que as pessoas idosas beneficiam de intervenções comportamentais, tais como a perda de peso e o aumento de atividade física, até mais do que doentes diabéticos mais jovens.16 Q Os doentes idosos com diabetes apresentam um maior risco para desenvolver outras patologias (ou comorbilidades), tomar vários medicamentos e sofrer de problemas relacionados com o funcionamento físico, disfunção cognitiva e fragilidade, que podem todos eles afetar a capacidade de lidar com a gestão complexa da diabetes, podendo ainda influenciar a potencial eficácia das terapêuticas que lhes são disponibilizadas. Assim sendo, é necessário criar recomendações específicas para pessoas idosas para que os profissionais de saúde tenham consciência das necessidades e circunstâncias particulares deste grupo. Além disso, os sistemas de saúde estão ainda mal preparados para lidar com as necessidades das pessoas idosas com diabetes. A população idosa é bastante heterogénea – não será errado juntar todas as pessoas idosas com diabetes no mesmo grupo? É fundamental reconhecer que existe uma grande diversidade ao nível da capacidade funcional, do estado de saúde e das preferências das pessoas com diabetes a partir de determinada idade, mas tal não significa que as recomendações específicas para este grupo de doentes não estejam fundamentadas, mas simplesmente que esta heterogeneidade deve ser considerada em todas as orientações e recomendações. A 80 INTRODUÇÃO ÁREAS PRIORITÁRIAS Uma abordagem a toda a população Breve resumo essencial RECURSOS ÚTEIS Prevenção e rastreio Resumo da evidência Cuidados multidisciplinares Questões fundamentais para consideração Responsabilização dos doentes Inovação e acesso a cuidados Quem deve ser envolvido Casos práticos Pessoas idosas Crianças nas escolas Perguntas e respostas Referências e recursos Uma responsabilidade particular: pessoas idosas com diabetes F. Referências e recursos Referências 1Institute of Diabetes for Older People (IDOP). Older people with type 2 diabetes. European challenges and the need for improved care. 2012. www.instituteofdiabetes.org/wp-content/uploads/2013/03/IDOP-Need-for-Care-050313.pdf 2 Shaw JE, Sicree RA, Zimmet PZ. Global estimates of the prevalence of diabetes for 2010 and 2030. Diabetes Res Clin Pract 2010; 87(1):4-14. 3Ryden L, et al. ESC Guidelines on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases developed in collaboration with the EASD The Task Force on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases of the European Society of Cardiology (ESC) and developed in collaboration with the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Eur Heart J 2013; doi: 10.1093/eurheartj/eht108. 4 Halter JB. Diabetes Mellitus in an aging population: the challenge ahead. J Gerontol: Medical Sciences 2012; 67:1297-1299. 5Inzucchi S, Bergenstal R, Buse JB, et al. 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CDC Diabetes Data & Trends - Diabetic complications. 2013. www.cdc.gov/diabetes/statistics/complications_national.htm 10Kavanos P, van den Aardwg S, Schurer W. Diabetes expenditure, burden of disease and management in 5 EU countries . London School of Economics - LSE Health, editor. 2012. www.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/LSEDiabetesReport26Jan2012.pdf 11National Audit Office. The management of adult diabetes services in the NHS. Department of Health, editor. 2012. www.nao.org.uk/wp-content/uploads/2012/05/121321.pdf 12Maurer MS, Burcham J, Cheng H. Diabetes mellitus is associated with an increased risk of falls in elderly residents of a long-term care facility. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2005; 60(9):1157-1162. 13 Travis SS, Buchanan RJ, Wang S, Kim M. Analyses of nursing home residents with diabetes at admission. J Am Med Dir Assoc 2004; 5:320-327. 14Sinclair A, Paolisso G, Castro M, et al. European Diabetes Working Party for Older People 2011 clinical guidelines for type 2 diabetes mellitus. Executive summary. Diabetes Metab 2011; 37(Suppl 3):S27-38. 15Huang ES, Gorawara-Bhat R, Chin MH. Self-reported goals of older patients with type 2 diabetes mellitus. J Am Geriatr Soc 2005; 53(2):306-311. 16National Diabetes Information Clearinghouse (NDIC).A service of the National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) NIoHN. Diabetes Prevention Program - National Diabetes Information Clearinghouse. 2009. www.diabetes.niddk.nih.gov/dm/pubs/preventionprogram/#results 17Cruz-Jentoft AJ. European silver paper on the future of health promotion and preventive actions, basic research and clinical aspects of age-related disease. Aging Clin Exp Res 2009; 21:376-385. 18 Diabetes UK. Integrated Care for the Person with Diabetes. A report from the Diabetes UK Integrated Care Task and Finish Group. 2010. 19Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS) 2010. Contrat d’Amélioration des Pratiques Individuelles (CAPI) : Une dynamique au bénéfice des patients. Point d’information. CNAMTS, editor. 2010. France. www.hpm.org/fileadmin/user_upload/documents/Dp_capi_16_09_2010_vdef.pdf 20Department of Health. Six years on: delivering the National Service Framework for Diabetes. Department of Health, editor. 2006. London, UK. http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20130107105354/http:/www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/@ps/documents/digitalasset/dh_112511.pdf 21. NHS Commissioning Board. Quality and Outcomes Framework, guidance for GMS contract 2013/14. 2013. www.nhsemployers.org/Aboutus/Publications/Documents/qof-2013-14.pdf 22National Institute for Health and Clinical Excellence. NICE clinical guideline CG87. Type 2 diabetes: the management of type 2 diabetes 2010. 2013. http://guidance.nice.org.uk/CG87 23.European Diabetes Working Party for Older People (EDWPOP). European Diabetes Working Party for Older People 2011 Clinical Guidelines for Type 2 Diabetes Mellitus (EDWPOP). A Report for the European Diabetes Working Party for Older People (EDWPOP) Revision Group on Clinical Practice Guidelines for Type 2 Diabetes Mellitus. Diabetes and Metabolism 2013; 37(special issue 3):S20-S38. 24.European Commission. European Joint Action on Chronic Diseases. 2013. www.ec.europa.eu/eahc/documents/health/calls/2013/Workshop_on_Joint_Action_2013/working_paper_JA_chronic_diseases.pdf Faça o download deste documento em formato word. Faça umue iq duplo cl 81 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência SECÇÃO 3 Recursos úteis 82 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência O essencial sobre a diabetes Figura 1. Complicações comuns da diabetes O que é a diabetes? A diabetes mellitus (diabetes) é uma doença crónica que ocorre quando o pâncreas deixa de ter capacidade para produzir insulina ou quando o organismo já não consegue utilizar a insulina produzida de forma eficaz.1 A insulina é necessária para converter a glicose (açúcar) que retiramos dos alimentos em energia. A diabetes tipo 1 ocorre quando o pâncreas deixa de ter capacidade para produzir insulina. Esta é também conhecida como uma doença «auto-imune», uma vez que o sistema de defesa do organismo destrói as células produtoras de insulina do pâncreas. Na diabetes tipo 2, o pâncreas não produz uma quantidade de insulina suficiente ou a insulina produzida não é processada de forma adequada.1 Até 90% de todos os casos de diabetes são de tipo 2.2 A obesidade ou o excesso de peso aumentam o risco de desenvolver diabetes tipo 2. Quais as consequências da diabetes? Quando o organismo não é capaz de produzir insulina ou de a utilizar de forma eficaz, tal vai originar um nível glicémico elevado (denominado hiperglicemia). A longo prazo, os níveis elevados de glicemia podem dar origem a doenças graves que afetam as artérias e os vasos sanguíneos, olhos, rins e nervos. Estas consequências são conhecidas como as complicações da diabetes. Cegueira A diabetes é a principal causa da cegueira em adultos em idade ativa.3,4 Cardiopatia e AVC Até 75% das pessoas com diabetes morrem de problemas cardiovasculares.5,6 Doença renal A diabetes é a causa mais comum da doença renal terminal.7 Amputação de membro inferior Os doentes diabéticos têm um risco 23 vezes mais elevado de amputação do pé, provocada pela doença vascular periférica.8 Neuropatia 60-70% das pessoas com diabetes desenvolve neuropatia dolorosa.4 Quantas pessoas são afetadas pela diabetes? •Cerca de 56 milhões de adultos na Europa têm diabetes e, em 2035, este número vai aumentar até aos 70 milhões de pessoas,10 ou um em cada dez europeus. •A diabetes provoca mais mortes do que o cancro da mama e da próstata juntos.9 A diabetes foi responsável por uma em cada dez mortes, ou seja, por 619 000 mortes de adultos em 2013.10 •A maioria das pessoas com diabetes acaba por morrer devido às complicações da diabetes, tais como doenças cardiovasculares e insuficiência renal.1;2 •O aumento na prevalência da diabetes tipo 2 deve-se, em grande parte, ao aumento da obesidade,11 mas também ao envelhecimento da população e às desvantagens socioeconómicas.12 •A Europa conta também com a mais elevada prevalência de diabetes tipo 1 em crianças, comparativamente a qualquer outra região do mundo, e esta prevalência está a aumentar.10 A Diabetes afeta mais pessoas e causa mais mortes do que o cancro da mama e a SIDA juntas. Continuação... 83 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência O essencial sobre a diabetes Qual é o custo da diabetes? O impacto económico da diabetes é considerável, tanto para os sistemas de saúde, como para a sociedade no geral. De facto, a diabetes representa mais custos do que todas as formas de cancro (245 mil milhões de dólares13 vs. 201 mil milhões de dólares14 por ano nos Estados Unidos, por exemplo). Figura 3 – Os custos da diabetes Custos médicos diretos (diagnóstico, tratamento, monitorização) •Atualmente, a diabetes é responsável por cerca de 10% das despesas totais de saúde na Europa, com grandes variações entre países.15 Custos a cargo dos doentes e respetivas famílias: Grande impacto na produtividade e qualidade.17 Considerável disponibilização de tempo pelos prestadores de cuidados. •Na Europa, os custos diretos com a diabetes foram estimados em 196 mil milhões de euros por ano (valor em 2013) e espera-se que aumente para 211 mil milhões de euros em 2035.10 •As hospitalizações representam, pelo menos, 50% dos custos totais.16;17 A presença de complicações é o principal fator de custo, aumentando os custos para 3-5 vezes mais.18-20 Custos indiretos para a sociedade (perda de produtividade, absentismo, o tempo disponibilizado pelos prestadores de cuidados, incapacidade e dependência) Custos a cargo dos sistemas de cuidados de saúde: representa 10% das despesas totais com cuidados de saúde na Europa15 196 mil milhões de euros por ano (Europa)10 56 milhões 70 milhões 2013 2035 Adultos com diabetes na Europa10 Custos adicionais para a economia: Mais de 100 mil milhões de euros (RU, Alemanha, França, Espanha e Itália juntos)17 •Um pouco por toda a Europa, são poucas as estimativas precisas sobre os custos indiretos da diabetes, sendo que as que estão disponíveis estão muito abaixo da realidade, uma vez que é comum não considerarem, por exemplo, o tempo disponibilizado pelos prestadores de cuidados.17 •Um estudo recente descobriu que esses custos indiretos da diabetes, que poderiam ser estimados, atingiram os 100 mil milhões de euros por ano apenas no RU, na Itália, em Espanha, em França e na Alemanha. Prevê-se que estes custos se equiparem aos custos médicos da diabetes nos próximos anos.17 Figura 2 – o impacto económico da diabetes Continuação... 84 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência O essencial sobre a diabetes A diabetes pode ser prevenida? Atualmente, não é possível prevenir a diabetes tipo 1. A situação é completamente diferente quando falamos da diabetes tipo 2. A evidência sugere que as alterações no estilo de vida, em particular, manter um peso corporal saudável, praticar exercício físico regular e moderado e manter uma dieta saudável e equilibrada, pode ajudar a prevenir o desenvolvimento da diabetes tipo 2. Entre as pessoas que apresentam um risco elevado de desenvolver diabetes, tais mudanças podem prevenir ou atrasar o aparecimento da diabetes tipo 2 em 50%.21;22 O que é a pré-diabetes? As pessoas que apresentam um risco elevado de desenvolver diabetes tipo 2 são, muitas vezes, referidas como sendo «pré-diabéticas».23;24 Nestes casos, os níveis glicémicos podem encontrar-se entre a tolerância à glicose saudável e o diagnóstico da diabetes.25 Contudo, existem diferentes opiniões no seio da comunidade científica relativamente à utilidade deste termo, por exemplo, porque as pessoas consideradas «pré-diabéticas» não progridem necessariamente para a diabetes.24 Em todo o caso, ajuda se pensarmos na glicemia aumentada como um contínuo, e não como algo que estabelece distinções arbitrárias entre populações «normais» e populações de risco.23;24 Como se pode detetar a diabetes? Figura 4 – Fatores de risco para a diabetes tipo 2: Embora as razões precisas para o desenvolvimento da diabetes tipo 2 ainda não sejam conhecidas, existem vários fatores de risco importantes:10 Obesidade adicionar parêntesis Maus hábitos alimentares Inatividade física Idade avançada Antecedentes familiares de diabetes Etnia Glicemia aumentada durante a gravidez que afeta o bebé em desenvolvimento •A diabetes pode ser diagnosticada numa fase precoce, através de testes sanguíneos simples e pouco dispendiosos. • Contudo, até metade dos casos da diabetes não são diagnosticados na Europa.26,27 •A deteção precoce é fundamental, uma vez que ajuda a prevenir ou a atrasar o aparecimento de complicações, que terão grande impacto nos resultados gerais23;28 e nos custos.19 •Os profissionais de saúde devem envidar todos os esforços para implementar programas de rastreio destinados às populações com maior risco de desenvolver diabetes tipo 2. Além disso, devem informar os seus doentes sobre os riscos e os sintomas da diabetes, para que estes procurem obter um diagnóstico precoce caso suspeitem ter diabetes e que precedam aos ajustes necessários do seu estilo de vida para prevenirem a doença.23,1,13 Continuação... 85 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência O essencial sobre a diabetes Qual é o tratamento para a diabetes? Um dos principais componentes do tratamento da diabetes é manter os níveis glicémicos estáveis (controlo glicémico), para ajudar a prevenir ou a atrasar o aparecimento de complicações diabéticas.1 Tal é possível através de medicação e várias etapas de educação terapêutica do doente para a autogestão. As pessoas com diabetes tipo 1 permanecem dependentes de insulina, que é administrada através de injeção ou de instrumentos, como bombas de insulina. O tratamento da diabetes tipo 2 depende da gravidade e inclui alterações no estilo de vida, medicação oral (comprimidos) e, em alguns casos, tratamento com insulina. O controlo glicémico por si só não é suficiente – é também importante controlar a tensão arterial e os níveis de colesterol dos doentes 1;29 (isto é, comorbilidades) e fazer tudo o que está ao nosso alcance para prevenir ou atrasar o aparecimento de complicações – através dos cuidados com os pés, rastreios de lesões oculares, nervos, coração e rins. Educação terapêutica dos doentes com vista à autogestão A autogestão é um importante componente dos cuidados da diabetes1, uma vez que se estima que 95% da gestão da diabetes é autogestão.30 A educação terapêutica dos doentes para encorajar a autogestão deve ser disponibilizada a todos os doentes com diabetes, por profissionais especializados na diabetes, preferencialmente, por enfermeiros especializados na doença. Tal deveria incluir a disponibilização aos doentes de informações, conhecimentos e competências suficientes para conseguirem controlar os níveis glicémicos, gerir os vários tratamentos e medicamentos, fazer as alterações necessárias ao seu estilo de vida e monitorizar constantemente todos os desenvolvimentos ou alterações da doença, por exemplo, o aparecimento de úlceras nos pés ou problemas oculares.29;31-33 Os componentes da educação terapêutica de doentes para a diabetes são descritos na imagem abaixo fornecida pela Diabetes UK.30 Planeamento personalizado dos cuidados de saúde. Acesso a profissionais de saúde e aconselhamento especializado quando necessário. Informações de qualidade e adaptadas Apoio emocional e psicológico Acesso a uma educação estruturada Apoio dos pares, família, amigos e cuidadores. Continuação... 86 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência O essencial sobre a diabetes Referências 1Ryden L, et al. ESC Guidelines on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases developed in collaboration with the EASD The Task Force on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases of the European Society of Cardiology (ESC) and developed in collaboration with the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Eur Heart J 2013; doi: 10.1093/eurheartj/eht108. 2World Health Organisation. Diabetes: Fact sheet N°312. 2013. World Health Organisation. www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/ 3 Arun CS, Ngugi N, Lovelock L, Taylor R. Effectiveness of screening in preventing blindness due to diabetic retinopathy. Diabet Med 2003; 20(3):186-190. 4Centers for Disease Control and Prevention. National diabetes fact sheet: national estimates and general information on diabetes and prediabetes in the United States, 2011. Atlanta, GA. 2013. U.S. Department of Health and Human Services, Atlanta. www.cdc.gov/diabetes/pubs/pdf/ndfs_2011.pdf 5 Hillier TA, Pedula KL. Complications in young adults with early-onset type 2 diabetes: losing the relative protection of youth. Diabetes Care 2003; 26(11):2999-3005. 6Jeerakathil T, Johnson JA, Simpson SH, Majumdar SH. Short-Term Risk for Stroke Is Doubled in Persons With Newly Treated Type 2 Diabetes Compared With Persons Without Diabetes: http://stroke.ahajournals.org/content/38/6/1739.full.pdf 7Department of Health. Improving diabetes services: the NSF four years on. The Way Ahead: The Local Challenge. Report from Dr Sue Roberts National Clinical Director for Diabetes, for the Secretary of State for Health. 2007. www.bipsolutions.com/docstore/pdf/16198.pdf 8Diabetes UK. Factsheet no. 37. Foot care for people with diabetes in the NHS in England: The economic case for change. 2012. www.diabetes.org.uk/upload/News/Factsheet%20Footcare%20for%20people%20with%20diabetes.pdf 9Diabetes UK. Diabetes. Beware the Silent Assassin. 2008. www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/Silent_assassin_press_report.pdf 10International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas 6th Edition. 2013. www.idf.org/sites/default/files/EN_6E_Atlas_Full_0.pdf 11Jakab Z. Delivering for diabetes in Europe. 2013. 26-9-0013. www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/128059/RD_speech_Diabetes_Brussels_Dec_2010.pdf 12World Health Organization - European region. WHO Europe - Diabetes. 2013. 26-9-0013. www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/noncommunicable-diseases/diabetes 13American Diabetes Association. Standards of Medical Care in Diabetes 2012. Diabetes Care 2012; 35, Supplement 1. 14American Cancer Society. Cancer Facts & Figures 2013. 2013. www.cancer.org/acs/groups/content/@epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-036845.pdf 15 Zhang P, Zhang X, Betz Brown J. The economic impact of diabetes. IDF Diabetes Atlas fourth edition. 2009. International Diabetes Federation. www.idf.org/sites/default/files/Economic_impact_of_Diabetes.pdf 16American Diabetes Association. Economic Costs of Diabetes in the U.S. in 2012. Diabetes Care 2013; 36:1033-46. 17Kavanos P. Diabetes expenditure, burden of disease and management in 5 EU countries. 2012. London School of Economics. http://www2.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/LSEDiabetesReport26Jan2012.pdf 18Nichols GA, Brown JB. The impact of cardiovascular disease on medical care costs in subjects with and without type 2 diabetes. Diabet Med 2002; 24:451-463. 19Martin S, Schramm W, Schneider B, Neeser K, Weber C, Lodwig V et al. Epidemiology of complications and total treatment costs from diagnosis of Type 2 diabetes in Germany (ROSSO 4). Exp Clin Endocrinol Diabetes 2007; 115(8):495-501. 20Williams R, Van GL, Lucioni C. Assessing the impact of complications on the costs of Type II diabetes. Diabetologia 2002; 45(7):S13-S17. 21Knowler WC, Barrett-Connor E, Fowler SE, Hamman RF, Lachin JM, Walker EA et al. Reduction in the incidence of type 2 diabetes with lifestyle intervention or metformin. N Engl J Med 2002; 346(6):393-403. 22Lindstrom J, Ilanne-Parikka P, Peltonen M, Aunola S, Eriksson JG, Hemio K et al. Sustained reduction in the incidence of type 2 diabetes by lifestyle intervention: follow-up of the Finnish Diabetes Prevention Study. Lancet 2006; 368(9548):1673-1679. 23Alberti KG, Zimmet P, Shaw J. International Diabetes Federation: a consensus on Type 2 diabetes prevention. Diabet Med 2007; 24(5):451-463. 24Wareham NJ. Type 2 diabetes and pre-diabetes: Issues of diagnosis and definition. 2009. National Institute for Clinical Excellence. www.nice.org.uk/nicemedia/live/12067/51593/51593.pdf Continuação... 87 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência O essencial sobre a diabetes Referências (Continuação) 25World Health Organisation. Definition and diagnosis of diabetes mellitus and intermediate hyperglycemia. 2006. www.who.int/diabetes/publications/Definition%20and%20diagnosis%20of%20diabetes_new.pdf 26 DECODE Study. Age- and sex-specific prevalences of diabetes and impaired glucose regulation in 13 European cohorts. Diabetes Care 2003; 26(1):61-69. 27World Health Organisation Europe. Gaining Health: The European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases. 2006. www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/76526/E89306.pdf 28Lindstrom J, Neumann A, Sheppard KE, Gilis-Januszewska A, Greaves CJ, Handke U et al. Take action to prevent diabetes -- the IMAGE toolkit for the prevention of type 2 diabetes in Europe. Horm Metab Res 2010; 42 Suppl 1:S37-S55. 29Ryden, et al. Guidelines on diabetes, pre-diabetes and cardiovasuclar disease: full text. The Task Force on Diabetes and Cardiovascular Disease of the European Society of Cardiology (ESC) and of the European Association for the Study of diabetes (EASD). Eur Heart J 2007; 9(Suppl C):C3-C74. 30Diabetes UK. Improving supported self-management for people with diabetes. 2009. Diabetes UK, London. www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/Supported_self-management.pdf 31National Institute for Clinical Effectiveness. Technology Appraisal Guidance 60: Guidance on the use of Patient-education models for diabetes. 2003. National Institute for Clinical Excellence, London. www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/60Patienteducationmodelsfullguidance.pdf 32Speight J, Amiel SA, Bradley C, Heller S, Oliver L, Roberts S et al. Long-term biomedical and psychosocial outcomes following DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating) structured education to promote intensive insulin therapy in adults with sub-optimally controlled Type 1 diabetes. Diabetes Res Clin Pract 2010; 89(1):22-29. 33World Health Organisation. Therapeutic Patient Education. Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the Field of Prevention of Chronic Diseases. 1998. World Health Organisation Europe, Copenhagen. www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0007/145294/E63674.pdf . 88 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência Principais perguntas e respostas sobre a diabetes Quando inicia um debate, são necessárias algumas informações gerais e argumentos convincentes relativos aos dados mais elementares sobre a diabetes e sobre os custos e o impacto na sociedade. Este resumo parlamentar foi adaptado do International Diabetes Federation’s Advocacy Toolkit para melhor se adequar ao contexto europeu. Esperamos que seja um complemento útil às informações apresentadas neste conjunto de ferramentas em diferentes tópicos ou que seja um resumo de qualidade que vale por si. 1.A diabetes é um problema grave e crescente Chavão Mensagem-chave A diabetes tem mais custos do que todos os tipos de cancro combinados. A diabetes tem mais custos do que todos os tipos de cancro combinados,1;2 mas ainda lhe é atribuída relativamente pouca prioridade, comparativamente a outras doenças.3 Os custos diretos de saúde na Europa atingem os 196 mil milhões de euros por ano.4 A diabetes é a epidemia do século XXI.56 milhões de europeus têm diabetes. Em 2035, este número terá aumentado para 70 milhões, o que significa que um em cada dez europeus entre os 20 e os 79 anos terá diabetes.4 A diabetes é uma grave ameaça à Os maiores especialistas caracterizaram a diabetes e outras doenças crónicas como «demasiado grande para falhar» para economia.5,6a Europa7, ou seja, um desafio à nossa economia, semelhante à atual crise económica. O Fórum Económico Mundial apelidou a diabetes de «ameaça evidente» ao desenvolvimento global. Já estamos a pagar o preço do fracasso.Os custos da diabetes representam cerca de 10% da despesa nacional com a saúde, na Europa,8 sendo que uma grande fatia destes custos se prende com as hospitalizações2,9 que poderiam ter sido evitadas. Continuação... 89 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência Principais perguntas e respostas sobre a diabetes 2.A diabetes mata e diminui a qualidade de vida Chavão Mensagem-chave A diabetes é uma das principais causas A diabetes aumenta para o dobro o risco de morte, em comparação a pessoas com idade equivalente, mas sem de morte na Europa.10diabetes.11 Na Europa, a diabetes é responsável por mais de 619 000 mortes por ano e afeta cerca de 9,2% da população entre os 20 e os 79 anos.4 O número de pessoas afetadas está a aumentar.4 A diabetes é uma das principais causas A diabetes aumenta para o dobro o risco de AVC12 e aumenta o risco de cardiopatias, três vezes mais no caso dos da má qualidade de vida e dos homens e cinco vezes mais no caso das mulheres.13 É a principal causa de cegueira nos adultos em idade ativa11;14 e problemas de saúde.doença renal terminal em adultos.15 As pessoas com diabetes têm vinte e três vezes mais hipóteses de sofrer uma amputação do pé16 e 60-70% das pessoas com diabetes desenvolvem neuropatias.11 As complicações diabéticas são os A presença de complicações (ver acima) aumenta o custo com a diabetes até cinco vezes.17 Por exemplo, 34% do total principais fatores de custos.de hospitalizações provocadas pela diabetes, devem-se a casos de AVC e cardiopatia.18 A cardiopatia é também mais grave e mais dispendiosa quando ocorre em pessoas com diabetes, comparativamente às pessoas sem diabetes.19 3.A diabetes é um tema negligenciado à luz da sustentabilidade social e económica da Europa Chavão Mensagem-chave A diabetes representa um custo elevado A diabetes é responsável por cerca de 10% do total das despesas com a saúde8, tendo já alcançado 196 mil milhões de para os nossos sistemas de saúde.euros na Europa, em 2013.4 Tal significa milhares de milhões de euros por ano – aproximadamente 20 mil milhões de euros no Reino Unido ou 40 mil milhões de euros na Alemanha.9 Valores que equivalem a 2,25 - 4,5 milhões de euros por hora, respetivamente.9 Esta pode ser uma avaliação por baixo, tendo em conta que muitas das complicações diabéticas não são corretamente registadas, sendo, por isso, excluídas das estimativas de custos.9 Os custos da diabetes vão continuar a aumentar. Os custos diretos para os sistemas de cuidados de saúde na Europa devem aumentar até 211 mil milhões de euros por ano, em 2035.4 A diabetes impede que as pessoas Além disso, mais de 100 mil milhões de euros por ano, no Reino Unido, na Itália, em Espanha, em França e na Alemanha trabalhem e vivam uma vida produtiva.são perdidos para a diabetes em termos de perda de produtividade e absentismo do trabalhador,9 e é provável que o custo real para a sociedade seja muito superior (por exemplo, considerando o impacto sobre o familiar responsável pelos cuidados). Os líderes da indústria estão preocupados Um inquérito levado a cabo pelo Fórum Económico Mundial demonstrou que mais de metade dos líderes empresariais com as doenças crónicas como a diabetes. estava consciente de que doenças não transmissíveis teriam um impacto sobre o lucro da empresa no futuro.20 Continuação... 90 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência Principais perguntas e respostas sobre a diabetes 4.Dispomos de soluções custo-efectivas, mas não estamos a implementá-las o suficiente Chavão Mensagem-chave Podíamos prevenir a maioria dos casos Pensa-se que 10% a 20% das pessoas apresentam um elevado risco de desenvolver diabetes tipo 2,21;22 mas são poucas de diabetes tipo 2.as pessoas com diabetes a quem é oferecida uma prevenção eficaz. Os programas de prevenção provaram que é possível reduzir para metade o número de pessoas a desenvolver diabetes tipo 2,23,24 poupando dinheiro em cuidados dispendiosos e mantendo a população saudável. Para as pessoas com diabetes, os Um diagnóstico e tratamento precoce são fundamentais13;25, ainda assim, até metade dos casos de diabetes não estão cuidados e assistência que recebem é, diagnosticados22,26 e as pessoas com diabetes podem esperar até 7 anos para serem diagnosticadas.27;28 De entre as muitas vezes, insuficiente ou tardia. pessoas diagnosticadas com diabetes, apenas metade dispõem de um controlo glicémico adequado29,30,26 e os cuidados adequados de complicações e comorbilidades são altamente variáveis e, em grande parte dos casos, de má qualidade.9,31 Não podemos permitir que pressões económicas nos façam recuar. Como resultado das pressões económicas, por toda a Europa estão a ser reportados casos de limitações ao acesso a m édicos especializados e a determinados aspetos básicos sobre os cuidados.9,10 Esta situação chega a incluir instrumentos essenciais à autogestão, como as tiras de teste para controlo glicémico.32 Os doentes que recebem formação sobre a diabetes têm mais capacidade para tomar conta de si. A educação terapêutica que permite às pessoas gerir a sua doença (ou seja, a autogestão) é um elo em falta na diabetes.33,34 Foi demonstrado que a educação terapêutica de doentes com vista à autogestão melhora a qualidade de vida e o controlo glicémico, e reduz as hospitalizações e os custos com cuidados de saúde.13,35,36 Ainda assim, a grande maioria das pessoas não recebe formação ou a que recebe não é suficiente.31 Os cuidados multidisciplinares na diabetes vão salvar vidas e melhorar a qualidade de vida. As equipas multidisciplinares que trabalham em conjunto para tratar a diabetes e respetivas complicações podem reduzir para metade as taxas de mortalidade e incapacidade,37,38 pagando-se a elas próprias através da poupança de custos com os tratamentos. Contudo, são poucas as pessoas com diabetes que beneficiam destes modelos.31 Temos de garantir que a crise económica É atribuída pouca prioridade à diabetes nos orçamentos de investigação, comparativamente a outras doenças crónicas,3 não limita a inovação na diabetes. apesar da crescente prevalência da doença. As abordagens inovadoras aos cuidados e à gestão da diabetes são urgentemente necessárias, se pretendermos reduzir o impacto da diabetes para os anos futuros.6 Continuação... 91 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência Principais perguntas e respostas sobre a diabetes Referências 1 American Cancer Society. Cancer Facts & Figures 2013. 2013. www.cancer.org/acs/groups/content/@epidemiologysurveilance/documents/document/acspc-036845.pdf 2 American Diabetes Association. Economic Costs of Diabetes in the U.S. in 2012. Diabetes Care 2013; 36:1033-46. 3 National Institutes of Health. NIH Categorical Spending -NIH Research Portfolio Online Reporting Tools (RePORT). 2013. www.report.nih.gov/categorical_spending.aspx 4 International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas 6th Edition. 2013. www.idf.org/sites/default/files/EN_6E_Atlas_Full_0.pdf 5European Commission. Reflection process on chronic disease: interim report. 2012. European Commission, Brussels. 6-8-2013. www.ec.europa.eu/health/major_chronic_diseases/docs/reflection_process_cd_en.pdf 6 Economist Intelligence Unit. The silent epidemic. An economic study of diabetes in developed and developing countries. 2007. http://graphics.eiu.com/upload/portal/DIABETES_WEB.pdf 7European Chronic Disease Alliance. Too big to fail: The European Chronic Disease Alliance’s request to European Heads of States on the occasion of the UN Summit on NCDs. 2013. www.era-edta.org/images/ECDA_statement_290811x.pdf 8Zhang P, Zhang X, Betz Brown J. The economic impact of diabetes. IDF Diabetes Atlas fourth edition. 2009. International Diabetes Federation. www.idf.org/sites/default/files/Economic_impact_of_Diabetes.pdf 9Kavanos P. Diabetes expenditure, burden of disease and management in 5 EU countries. 2012. London School of Economics. http://www2.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/LSEDiabetesReport26Jan2012.pdf 10 European Coalition for Diabetes - FEND, EURADIA, PCDE, International Diabetes Federation Europe. The Policy Puzzle - Is Europe Making Progress? 2012. http://www.idf.org/regions/EUR/policypuzzle 11Centers for Disease Control and Prevention. National diabetes fact sheet: national estimates and general information on diabetes and prediabetes in the United States, 2011. Atlanta, GA. 2013. U.S. Department of Health and Human Services, Atlanta. www.cdc.gov/diabetes/pubs/pdf/ndfs_2011.pdf 12Jeerakathil T, Johnson JA, Simpson SH, Majumdar SH. Short-Term Risk for Stroke Is Doubled in Persons With Newly Treated Type 2 Diabetes Compared With Persons Without Diabetes: A Population-Based Cohort Study. Stroke 2007; 38:1739-1743. Notes: http://stroke.ahajournals.org/content/38/6/1739.full.pdf 13Ryden L, et al. ESC Guidelines on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases developed in collaboration with the EASD The Task Force on diabetes, pre-diabetes, and cardiovascular diseases of the European Society of Cardiology (ESC) and developed in collaboration with the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Eur Heart J 2013; doi: 10.1093/eurheartj/eht108. 14Arun CS, Ngugi N, Lovelock L, Taylor R. Effectiveness of screening in preventing blindness due to diabetic retinopathy. Diabet Med 2003; 20(3):186-190. 15Department of Health. Improving diabetes services: the NSF four years on. The Way Ahead: The Local Challenge. Report from Dr Sue Roberts National Clinical Director for Diabetes, for the Secretary of State for Health. 2007. www.bipsolutions.com/docstore/pdf/16198.pdf 16Diabetes UK. Factsheet no. 37. Foot care for people with diabetes in the NHS in England: The economic case for change. 2012. www.diabetes.org.uk/upload/News/Factsheet%20Footcare%20for%20people%20with%20diabetes.pdf 17 Williams R, Van GL, Lucioni C. Assessing the impact of complications on the costs of Type II diabetes. Diabetologia 2002; 45(7):S13-S17. 18 American Diabetes Association. Economic costs of diabetes in the US in 2007. Diabetes Care 2008; 31: 596-615 2007. 19 Nichols GA, Brown JB. The impact of cardiovascular disease on medical care costs in subjects with and without type 2 diabetes. Diabet Med 2002; 24:451-463. 20Bloom DE, Cafiero ET, Jane-Llopis E, et al. The Global Economic Burden of Noncommunicable Diseases. 2011. World Economic Forum, Geneva. http://www3.weforum.org/docs/WEF_Harvard_HE_GlobalEconomicBurdenNonCommunicableDiseases_2011.pdf Continuação... 92 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência Principais perguntas e respostas sobre a diabetes Referências (Continuação) 21Gillett M, Chilcott J, Goyde, L. Prevention of type 2 diabetes: risk identification and interventions for individuals at high risk. Economic Review and Modelling. 2012. ScHARR Public Health Collaborating Centre, University of Sheffield. www.nice.org.uk/nicemedia/live/12163/57046/57046.pdf 22DECODE Study. Age- and sex-specific prevalences of diabetes and impaired glucose regulation in 13 European cohorts. Diabetes Care 2003; 26(1):61-69. 23Alberti KG, Zimmet P, Shaw J. International Diabetes Federation: a consensus on Type 2 diabetes prevention. Diabet Med 2007; 24(5):451-463. 24Lindstrom J, Ilanne-Parikka P, Peltonen M, Aunola S, Eriksson JG, Hemio K et al. Sustained reduction in the incidence of type 2 diabetes by lifestyle intervention: follow-up of the Finnish Diabetes Prevention Study. Lancet 2006; 368(9548):1673-1679. 25American Diabetes Association. Standards of Medical Care in Diabetes 2012. Diabetes Care 2012; 35, Supplement 1. 26 World Health Organisation Europe. Gaining Health: The European Strategy for the Prevention and Control of Noncommunicable Diseases. 2006. www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0008/76526/E89306.pdf 27 Harris MI, Klein R, Welborn TA, Knuiman MW. Onset of NIDDM occurs at least 4-7 yr before clinical diagnosis. Diabetes Care 1992; 15(7):815-819. 28 Samuels TA, Cohen D, Brancati FL, Coresh J, Kao WH. Delayed diagnosis of incident type 2 diabetes mellitus in the ARIC study. Am J Manag Care 2006; 12(12):717-724. 29 Cegedim Strategic Data. Cegedim Strategic Data’s Real-World Evidence shows that Diabetes management varies among the Top 5 European countries. 2013. www.hugin.info/141732/R/1707014/565205.pdf 30 Vouri SMWNV, Shaw RF, Egge JAAB. Prevalence of Achievement of A1c, Blood Pressure, and Cholesterol (ABC) Goal in Veterans with Diabetes. Manag Care Pharm; 17:304-312 2011;(17):304-312. 31 National Audit Office. The management of adult diabetes services in the NHS. 2012. www.nao.org.uk/wp-content/uploads/2012/05/121321.pdf 32 Diabetes UK. Access to test strips. A postcode lottery? Self monitoring of blood glucose by people with type 1 and type 2 diabetes. 2013. www.diabetes.org.uk/Documents/Reports/access-test-strips-report-0813.pdf 33 Funnell MM, Andersen RM. Empowerment and Self-Management of Diabetes. Clinical Diabetes 2004; vol. 22(no. 3):123-127. 34 European Diabetes Leadership Forum. The diabetes epidemic and its impact on Europe. 2012. www.oecd.org/els/health-systems/50080632.pdf 35Trento M, Gamba S, Gentile L, Grassi G, Miselli V, Morone G et al. Rethink Organization to iMprove Education and Outcomes (ROMEO): a multicenter randomized trial of lifestyle intervention by group care to manage type 2 diabetes. Diabetes Care 2010; 33(4):745-747. 36Speight J, Amiel SA, Bradley C, Heller S, Oliver L, Roberts S et al. Long-term biomedical and psychosocial outcomes following DAFNE (Dose Adjustment For Normal Eating) structured education to promote intensive insulin therapy in adults with sub-optimally controlled Type 1 diabetes. Diabetes Res Clin Pract 2010; 89(1):22-29. 37 King P, Peacock I, Donnelly R. The UK prospective diabetes study (UKPDS): clinical and therapeutic implications for type 2 diabetes. Br J Clin Pharmacol 1999; 48(5):643-648. 38 Gaede P, Vedel P, Larsen N, Jensen GV, Parving HH, Pedersen O. Multifactorial intervention and cardiovascular disease in patients with type 2 diabetes. N Engl J Med 2003; 348(5):383-393. 93 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência Principais políticas e recursos sobre a diabetes Em 1989, a Declaração de São Vicente desafiou os países europeus a adotarem planos nacionais para a diabetes. Desde então, a diabetes tem merecido uma atenção crescente nas políticas da UE, não só enquanto uma doença autónoma, mas também no seio da prioritização geral das doenças não transmissíveis (DNT). A figura seguinte mostra o desenvolvimento das principais iniciativas políticas e relatórios importantes sobre a diabetes ao longo dos tempos na Europa. 1989 St Vincent Declaration 2006 European Parliament written declaration on diabetes 2007 UN World Diabetes Day Resolution 61/225 European Council conclusions on promotion of healthy lifestyles and prevention of type 2 diabetes * Note que apenas as versões mais recentes destes documentos são apresentadas nesta tabela. Klucz Pode clicar em cada um dos ícones para aceder ao documento dos principais resultados de cada iniciativa. Desenvolvimento de políticas relativo à diabetes na UE Principais relatórios e recursos sobre a diabetes Lista de abreviaturas: ECD: Coligação Europeia para a Diabetes EURADIA: Aliança Europeia para a Investigação da Diabetes, www.euradia.org FEND: Fundação de Enfermeiros Europeus Especializados na Diabetes, www.fend.org IDF: Federação Internacional da Diabetes, www.idf.org IDF Europe: Federação Internacional da Diabetes, Europa, www.idf.org/regions/europe OECD: Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico, www.oecd.org PCDE: Cuidados Primários para a Diabetes na Europa, www.pcdeurope.org UN: Nações Unidas, www.un.org WHO: World Health Organisation, www.who.int OMS: Organização Mundial de Saúde, www.who.int 2010 European Council conclusions on innovative approaches for chronic disease in public health and healthcare systems A guide to national diabetes policies (IDF) Delivering Diabetes in Europe (European Coalition for Diabetes in partnership with EU Diabetes Working Group) Take action to prevent diabetes – a toolkit for the prevention of type 2 diabetes in Europe (IMAGE Project) 2011 UN political declaration of the High-Level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-Communicable Diseases European Parliament resolution on the European Union position and commitment in advance of the UN high level meeting on the prevention and control of non-communicable diseases European Council conclusions on closing health gaps within EU through concerted action to promote healthy lifestyle behaviours Applying a holistic view to diabetes care and management in Europe Diabetes – the Policy Puzzle: is Europe making progress? 3rd edition (European Coalition for Diabetes: FEND, EURADIA, IDF Europe and PCDE)* 2012 European Parliament Resolution on Addressing the EU Diabetes Epidemic The Copenhagen Roadmap and The diabetes epidemic and its impact on Europe (European Diabetes Leadership Forum and OECD) 2013 WHO global action plan for the prevention and control of non communicable diseases 2013–2020 UN follow-up to the Political Declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases European Commission Joint Action addressing chronic diseases and promoting healthy ageing across the life cycle The IDF Diabetes Atlas, 6th edition, 2012 update (IDF)* Access to quality medicines and medical devices for diabetes care in Europe (IDF Europe). 94 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes RECURSOS ÚTEIS Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação Documentos de económica para trabalho de referência a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes A argumentação económica para um maior investimento e os custos da inação, são, muitas vezes, os primeiros e mais importantes argumentos que garantem a vitória a qualquer campeão da diabetes. O conjunto de instrumentos ExPAND inclui um ficheiro Powerpoint com um resumo dos principais aspetos económicos, e ilustra a contribuição de cinco aspetos fundamentais da gestão, cuidado e prevenção da diabetes, no sentido de alcançar uma estratégia sustentável para a diabetes. m Faça u duplo clique para aceder a uma apresentação Powerpoint que expõe a argumentação económica necessária para investir na diabetes. 95 INTRODUÇÃO O essencial sobre a diabetes ÁREAS PRIORITÁRIAS RECURSOS ÚTEIS Principais perguntas e respostas sobre a diabetes Principais políticas e recursos sobre a diabetes Estruturar argumentação económica para a diabetes Documentos de trabalho de referência Documentos de trabalho de referência Durante o período de 2012-2013, os membros ExPAND trabalharam em conjunto para construir o conjunto de instrumentos e desenvolver o conteúdo e os temas principais. Estes documentos de trabalho contêm debates, pesquisas e materiais novos, que podem revelar-se bastante úteis, e são disponibilizados em inglês. Working paper Making an economic case for diabetes PDF CLIQUE AQUI Working paper Diabetes Prevention PDF Working paper Monitoring quality of care PDF CLIQUE AQUI Working paper Multidisciplinary care CLIQUE AQUI PDF Working paper Fostering innovation For discussion PDF CLIQUE AQUI Working paper Therapeutic Education CLIQUE AQUI PDF CLIQUE AQUI Working paper Children with diabetes in schools PDF CLIQUE AQUI 96