Necessidades Especiais e Deficiência em Portugal

SEMINÁRIO
NECESSIDADES ESPECIAIS
E DEFICIÊNCIA EM PORTUGAL
Conhecimento, Investigação e Acção
de 1974 à actualidade
AUDITÓRIO DO CENTRO DE INFORMAÇÃO URBANA DE LISBOA (CIUL)
26 JANEIRO 2011 | 14H - 18H30 | RUA VIRIATO, 13 - PICOAS PLAZA
ENTRADA LIVRE
ORGANIZAÇÃO:
CO-FINANCIAMENTO:
APOIOS:
Projecto co-financiado pelo INR, I.P. – Subprograma Para Todos
TRABALHO SOBRE DESENHO MONOCROMÁICO DE CONSTANÇA PINELO - 7 ANOS
SEMINÁRIO | NECESSIDADES ESPECIBREVE ENQUADRAMENTO
Abril de 1974 foi motor de importantes transformações sociopolíticas em Portugal, potenciadas nomeadamente pelo processo
de democratização das instituições e pelo
reconhecimento constitucional da liberdade
de expressão, do direito de reunião e da
liberdade de associação. O surgimento de
novas experiências associativas, o alargamento da influência das organizações de
pessoas com deficiência e o aumento da
sua capacidade reivindicativa terão sido
algumas das transformações não negligenciáveis ocorridas neste novo quadro social e
político.
Com o surgimento de novas dinâmicas de
participação no espaço público, o aumento
da capacidade de participação e reivindicação das pessoas com deficiência caminhou
a par do processo de construção e consolidação da acção estatal neste domínio. De
forma progressiva, podemos procurar perceber o papel da experiência e da acção
das pessoas com deficiência na criação de
políticas públicas e de respostas sociais. Ou
seja, a relação existente entre a acção do
movimento social e associativo, por um
lado, e o reforço das políticas públicas e da
acção social do Estado, por outro.
Da mesma forma, as dinâmicas da investigação científica e do conhecimento sobre
deficiência e necessidades especiais em
Portugal dificilmente podem ser plenamente
compreendidas fora das suas relações recíprocas com a acção das pessoas com deficiência e com a acção estatal nos últimos
trinta e seis anos. Desde logo se tivermos
em conta a forma como os objectos de
investigação são por vezes construídos a
1
partir de necessidades e problemas sociais
identificados – problemas sociais que dão
lugar a problemas científicos e de conhecimento –, mas também a forma como as
agendas de investigação podem ser potenciadas ou condicionadas por políticas públicas na área da ciência e do conhecimento.
Organizado pela equipa do Centro de
Recursos Anti-discriminação da Númena Centro de Investigação em Ciências Sociais
e Humanas e pela Associação Portuguesa
de Deficientes (APD) no âmbito do projecto
“Necessidades Especiais, Deficiência e Capacitação em Portugal: um guia de recursos
em conhecimento (1974-2010)”,1 o presente
seminário procura proporcionar um espaço
de reflexão e debate sobre as principais
transformações no âmbito do conhecimento, da investigação e da acção neste
domínio desde 1974 até à actualidade, contando com a participação de cidadãos com
deficiência, membros de associações, investigadores, professores e profissionais
com intervenção na área das necessidades
especiais e da deficiência em Portugal:
• Partindo do lema “nada sobre nós sem
nós!” defendido pelo movimento internacional de pessoas com deficiência, qual o
papel da experiência e da acção das pessoas com deficiência em Portugal e quais
as principais transformações no movimento
social e associativo de 1974 à actualidade?
• Quais as principais transformações no
domínio da acção estatal e das políticas públicas na área da deficiência e das necessidades especiais desde 1974? De que forma
as alterações legislativas reflectem as transformações ocorridas?
• Quem investiga e quem produz conhecimento sobre deficiência e necessidades
especiais em Portugal? O que é que se
investiga e como é criado conhecimento
desde 1974 até aos nossos dias?
• Deficiência, incapacidade, necessidades
especiais, doença: o que nos dizem hoje
estes conceitos? Que fronteiras e deslocamentos conceptuais podemos identificar?
• Que eixos se intersectam quando procuramos compreender as situações de desigualdade estrutural e de discriminação social
que afectam as pessoas com deficiência e
necessidades especiais em Portugal?
Estas são as principais questões que gostaríamos de debater e aprofundar no presente
encontro, que poderão ser completadas por
novas questões trazidas por convidados e
público participante. A entrada é livre e são
todos bem-vindos.
COMISSÃO ORGANIZADORA:
ANA MARIA PEREIRA (APD)
CARLA NASCIMENTO (APD)
HUMBERTO SANTOS (APD)
ISABEL MARGARIDA FREITAS (NÚMENA)
MARTA AZEVEDO (APD)
TIAGO RALHA (NÚMENA)
Página do projecto: http://www.numena.org.pt/conteudo.asp?lingua=POR&idEstrut=53&idPag=340
2
PROGRAMA
NECESSIDADES ESPECIAIS
E DEFICIÊNCIA EM PORTUGAL
Conhecimento, Investigação e Acção
de 1974 à actualidade
14h00 – Abertura (café no átrio)
16h30 – Pausa
14h30 – Mesa 1 – “Nada sobre nós sem nós”. Movimento social,
associativismo e acção das pessoas com deficiência
Fernando Fontes, Centre for Disability Studies, Universidade de Leeds
(Reino Unido), Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra
(CES-UC): O Movimento de Pessoas com Deficiência em Portugal:
características e impactos
Sérgio Francisco Carapeto Azougado, Associação dos Deficientes
das Forças Armadas (ADFA): Instituição representativa dos deficientes
militares
Rogério Cação, Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade
Social (FENACERCI), Movimento CERCI – Cooperativas de Educação
e Reabilitação de Cidadãos Inadaptados em Portugal: Dão-me licença
que exista?
Graça Gerardo, Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal
(ACAPO): Associativismo - uma ponte para a integração
Moderador: Fernando Maurício, Associação Portuguesa de Deficientes (APD)
16h45 – Mesa 3 – Quem, como, onde, o quê?
Conhecimento e investigação em Portugal
David Rodrigues, Faculdade de Motricidade Humana (FMH-UTL),
Pró-inclusão – Associação Nacional de Docentes de Educação Especial
(PIN-ANDEE): Introdução ao "conhecimento prudente" sobre as pessoas
com deficiência
Bruno Sena Martins, Centro de Estudos Sociais da Universidade
de Coimbra (CES-UC): Deficiência e investigação emancipatória: novos
paradigmas
Isabel Margarida Freitas e Tiago Ralha, Númena, Ponte Margem
– Centro de Recursos Anti-discriminação: Encruzilhadas na construção
de um guia de recursos sobre necessidades especiais e deficiência
em Portugal: um retrato de algumas tendências de 1974 à actualidade
Moderador: João Louçã, Antropólogo
Debate
15h30 – Mesa 2 – Direitos e respostas sociais. Estado, políticas
públicas e alterações legislativas
Ana Salvado, Instituto Nacional para a Reabilitação (INR, I.P.):
O percurso normativo da protecção social na deficiência em Portugal
Paula Campos Pinto, Centro de Administração e Políticas Públicas
(CAPP, ISCSP-UTL), Disability Rights Promotion Internacional, York University
(Canadá): Direitos humanos e políticas públicas no âmbito da deficiência:
Que papel para a investigação sociológica?
Humberto Santos, Associação Portuguesa de Deficientes (APD):
Desafios ao Estado e às políticas públicas: os direitos das pessoas
com deficiência e a mudança de mentalidades
Moderadora: Ana Monteiro, Associação Portuguesa de Deficientes (APD)
Debate
Debate
17h40 – Mesa 4 – Um espaço de debate
· Deficiência, doença, incapacidade, necessidades especiais:
o que nos dizem hoje estes conceitos? Fronteiras e deslocamentos
· Eixos que se intersectam? Desigualdade e discriminação social
em Portugal
Pedro Grilo, Associação Portuguesa de Deficientes (APD), Centro
de Pesquisa e Ciências Sociais (CPES-ULHT) e Surface – Inclusive Design
Research Centre da Universidade de Salford (Reino Unido):
Dos ambientes incapacitadores à exclusão sócio-espacial:
a antropologia da mudança
Paula Campos Pinto (autora do estudo The Diversity-Equality Riddle:
Interrogating Disability, Motherhood, Citizenship and Rights) e Bruno
Sena Martins (investigador do projecto Estudo de Avaliação do Impacto
dos Custos Financeiros e Sociais da Deficiência)
Com oradores das mesas 1, 2 e 3 e público participante
18h30 – Encerramento
AUDITÓRIO DO CENTRO DE INFORMAÇÃO URBANA DE LISBOA (CIUL)
26 JANEIRO 2011 | 14H - 18H30 | RUA VIRIATO, 13 - PICOAS PLAZA
3
RESUMOS
Mesa 1 - “Nada sobre nós sem nós”. Movimento social, associativismo
e acção das pessoas com deficiência
O Movimento de Pessoas com Deficiência em Portugal:
características e impactos
Fernando Fontes *
Na esteira da grande variedade de conflitos sociais emergente nos anos 1960, a acção dos
novos movimentos sociais teve como efeito uma expansão do modelo de cidadania tal como
nos foi originalmente oferecido por T. H. Marshall - um modelo tripartido de cidadania civil,
política e social. Hoje em dia novas formas de cidadania abarcando diferentes esferas
das vidas individuais tomam forma, desde a cidadania íntima e sexual até à cidadania
ecológica.
Entre os novos movimentos sociais conta-se o movimento de pessoas com deficiência. O
movimento de pessoas com deficiência emerge na grande maioria dos países ocidentais no
final dos anos 1960 e durante a década de 1970, na qual se inclui o caso português. Para tal,
as pessoas com deficiência uniram-se na formação de organizações denunciando a
exclusão e opressão de que são vítimas por parte do Estado e da sociedade e reivindicando
direitos de cidadania.
Tendo por base a investigação desenvolvida no âmbito de um doutoramento em Estudos de
Deficiência,1 esta comunicação apresenta um breve historial do desenvolvimento do movimento de pessoas com deficiência em Portugal e suas principais características, seguindo-se
uma reflexão acerca dos seus impactos nas vidas das pessoas com deficiência. Termino com
uma proposta teórica que constitui um desafio e uma oportunidade para o movimento de
pessoas com deficiência em Portugal.
* Sociólogo. Doutorando em Sociologia e Políticas Sociais pela Universidade de Leeds, Reino Unido,
e Mestre em Sociologia pela Universidade de Coimbra, com a tese: Deficiência na Infância: políticas
e representações sociais em Portugal (2006). Investigador associado do Centro de Estudos Sociais,
Universidade de Coimbra, no âmbito do projecto “Da Lesão Vértebro-Medular à Inclusão Social:
a Deficiência Enquanto Desafio Pessoal e Sociopolítico” (financiado pela FCT - Ref. FCOMP-01-0124FEDER-009269). Publicações recentes incluem: Disability Studies: Emerging Insights and Perspectives
(Leeds: The Disability Press, 2008, co-organizador), “Pessoas com deficiência e políticas sociais em
Portugal: Da caridade à cidadania social” (Revista Crítica de Ciências Sociais n.º 86 - Setembro 2009)
e “Um concerto a diferentes ritmos e a várias mãos - reflexões preliminares sobre o movimento
de pessoas com deficiência em Portugal” (ADFA/CML, 2008).
1
Instituição representativa dos deficientes militares
Sérgio Azougado *
Introdução
O direito à participação das pessoas com deficiência e das suas organizações representativas
está consagrado na Lei que define as bases gerais do regime jurídico da prevenção, habilitação,
reabilitação e participação da pessoa com deficiência (Lei n.º 38/2004, de 18 de Agosto).
Representatividade
Concomitantemente, o conceito de participação activa das pessoas com deficiência e das
suas organizações representativas, entendida como a capacidade de estar presente, afectar
e ser afectado por todos os dinamismos sociais, está adoptado e consignado numa série
de documentos de referência e constitui um instrumento estratégico fundamental para a
plena inclusão e exercício da cidadania desta população.
Considerando a dificuldade de as pessoas com deficiência, de forma individual, participarem
directa e atempadamente na arquitectura das políticas e acções que lhes dizem respeito,
esta participação é feita através de organizações que representam e defendem um conjunto
alargado de pessoas com deficiência.
Na ADFA o exercício da representatividade assenta, desde logo, numa visão holística das pessoas com deficiências várias e multi-deficiências adquiridas no serviço militar em situações
de risco e de perigosidade agravada, incluindo a instrução, tanto em tempo de guerra como
de paz, ou seja, sendo as necessidades e os problemas a resolver de natureza abrangente
e complexa. Constituindo-se assim os cidadãos como sujeitos multidimensionais, as acções
a desenvolver no âmbito da representatividade deverão também ser de natureza holística,
abrangente, integrando as múltiplas e diversas necessidades da população que representa.
Por outro lado, parte também da ideia que a plena inclusão dos deficientes militares considerados como grupo específico depende, em larga medida, da transformação de normas e
Esta comunicação integra-se no âmbito da minha pesquisa de doutoramento financiada
pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (Ref. N.º SFRH / BD / 27653 / 2006).
4
valores, da promoção de uma nova atitude social face à deficiência adquirida no quadro
das reparações morais e materiais decorrentes do serviço militar, enquanto componente
fundamental e enquadradora das sociedades livres e democráticas. Este desiderato implica
a promoção de uma cultura de responsabilização que torne a questão da inclusão dos
deficientes militares numa componente natural dos deveres de cidadania de todos os cidadãos. Ou seja, não se pode incluir numa sociedade predisposta a ignorar os valores cívicos
e a excluir as minorias, pelo que esta postura cultural e psicológica tem de ser removida para
que haja igualdade.
* Sérgio Azougado é membro da Direcção Nacional da Associação dos Deficientes das Forças
Armadas (ADFA), associação criada em 14 de Maio de 1974. Experiência de trabalho nas áreas
da inclusão digital e da formação em novas tecnologias. Pós-Graduação em Economia e Gestão
de Instituições Sem Fins Lucrativos no âmbito do Instituto para o Desenvolvimento e Estudos
Económicos, Financeiros e Empresariais (ISEG-UTL).
Dão-me licença que exista?
Associativismo - uma ponte para a integração
Graça Gerardo *
Rogério Cação *
O advento da democracia, que nos foi trazida pela revolução de Abril desse longínquo ano
de 1974, trouxe novas formas de mobilizar e envolver a comunidade no reconhecimento do
direito à diferença que funda, paradoxalmente ou talvez não, todos os direitos à igualdade
de oportunidades. Gradualmente, as organizações foram-se libertando das visões paternalistas e proteccionistas que eram alimentadas por um Estado Assistencialista e mais preocupado com os pecados de consciência do que com os direitos dos cidadãos. Durante muito
tempo, as pessoas contaram muito pouco, quer ao nível da definição das linhas políticas
orientadoras da organização social, quer até ao nível das participações mais elementares
na vida das organizações que lhes prestavam apoio. E se há um sinal de modernidade, no
que diz respeito às intervenções no âmbito da deficiência, esse é sem dúvida o gradual
impacto que a participação das pessoas com deficiência vai tendo relativamente às decisões
que sobre si são tomadas. Nada sobre nós sem nós não pode, no entanto, ser um slogan
que ponha em causa um espaço de convivialidade onde as pessoas com deficiência são
cidadãos como quaisquer outros. Esse é um grande desafio, ao qual não podemos voltar
costas. Ninguém precisa de pedir licença, quando o que está em causa são direitos. Mas
negar que as soluções têm de ser encontradas na pluralidade social, juntando normalidade
e diferença, seja lá o que isso queira dizer, num mesmo patamar de procura de soluções, é
prejudicar à partida as possibilidades de sucesso.
* 54 anos - Natural de Peniche. Professor Especializado.
Vice-presidente da Fenacerci. Presidente da Direcção da Cercipeniche.
Presidente da Assembleia Municipal de Peniche.
Membro da Fórum para a Reabilitação.
Comendador da Ordem do Mérito.
Formação Académica: Antropologia, Supervisão Pedagógica e Gestão da Formação.
A partir do final dos anos 70 ocorreu em Portugal uma mudança radical no modelo que
presidia ao associativismo. Passámos de um paradigma totalmente assistencialista, onde
predominava a prestação de serviços, até pelas estruturas existentes que assim o obrigavam,
para um modelo de participação mais activa dos deficientes visuais que assim pugnam pelos
seus próprios direitos, num perfeito conhecimento das suas verdadeiras necessidades. O
associativismo tem aqui um papel de extrema importância, pelo grupo de pressão em que
se constitui, conseguindo a cada passo benefícios não individuais, mas destinados a todo o
colectivo das pessoas com deficiência. Só assim, num trabalho de qualidade, se consegue
fazer perceber à sociedade o lugar que nela podem desempenhar as pessoas com
deficiência visual, enquanto cidadãos de plenos direitos.
É nesse âmbito que a ACAPO - Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal tem trabalhado, tendo recentemente conseguido ser a primeira associação a obter a tão desejada
certificação de qualidade, para a área da deficiência visual, que nos permite um maior
reconhecimento social em prol de todos os deficientes visuais portugueses.
* Graça Maria Martins de Brito Gerardo nasceu em Lisboa e estudou sempre em escolas que
fomentavam a integração dos cegos: Centro Infantil Helen Keller, Francisco de Arruda e Maria
Amália Vaz de Carvalho. É professora de línguas há mais de 20 anos e também há mais de 20 anos
ligada à vida associativa. Foi Presidente da ex-Liga de Cegos João de Deus e esteve na génese
da ACAPO, resultante da fusão das três associações: Associação de Cegos do Norte de Portugal,
Associação de Cegos Luís Braille e Liga de Cegos João de Deus. Participou activamente no
crescimento, primeiro como Representante e, depois, como Secretária da Mesa da Assembleia
de Representantes, da ACAPO - Associação dos Cegos e Amblíopes de Portugal. É actualmente
Vice-Presidente da Direcção Nacional daquela Instituição.
5
Mesa 2 - Direitos e respostas sociais. Estado, políticas públicas e alterações legislativas
O percurso normativo da protecção social
na deficiência em Portugal
Ana Salvado *
Esta comunicação equaciona e evolução da protecção social da deficiência em Portugal
como contributo sociológico para a compreensão do fenómeno da deficiência do ponto de
vista das políticas públicas e dos seus efeitos simbólicos, na medida em que é produzido
um discurso oficial sobre o objecto em causa.
Partindo de uma análise de conteúdo dos diplomas produzidos entre os anos 1962 e 2007,
no âmbito de três esferas normativas – segurança social, defesa nacional e finanças públicas –,
serão abordados dois tipos de questões: i) tempos históricos e políticos na construção de
direitos e progressos no que respeita à protecção social das pessoas com deficiência e
ii) evolução terminológica e expressões oficiais em torno da deficiência que contribuem para
o seu significado social e simbólico ultrapassando a esfera política.
* Socióloga, Subdirectora do Instituto Nacional para a Reabilitação (INR, I.P.). Investigadora com
experiência de trabalho na área da deficiência; autora da tese: Protecção Social na Deficiência em
Portugal (1962-2007). Evolução do Quadro Normativo, Significados e Percursos (ISEG-UTL, 2008).
Direitos humanos e políticas públicas no âmbito da deficiência:
Que papel para a investigação sociológica?
Paula Campos Pinto *
A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, recentemente aprovada pelas
Nações Unidas e que o Estado Português já ratificou, altera profundamente o enquadramento
jurídico que é dado à questão da deficiência. De objectos de cuidados a sujeitos de direitos,
a Convenção funda um novo olhar sobre as pessoas com deficiência que não poderá deixar
de ter implicações práticas. Se é certo que a Convenção resulta de uma longa luta pelos
direitos humanos das pessoas com deficiência, ela constitui sobretudo um ponto de partida
para a reformulação das políticas públicas e das práticas sociais.
Que contributo pode a investigação sociológica trazer a este processo?
Na presente comunicação debatemos esta questão recorrendo à metodologia do estudo de
caso. Centrando-nos sobre a problemática dos direitos sexuais e reprodutivos das mulheres
com deficiência em Portugal, apresentamos uma experiência de monitorização desta importante área de direitos, consignada na nova Convenção. Através desta análise ilustramos
alguns dos desafios e das oportunidades que se colocam hoje aos sociólogos simultaneamente empenhados em contribuir para a teorização sociológica e para o aprofundamento
da justiça social nas sociedades contemporâneas.
* Doutorada em Sociologia pela Universidade York (Toronto, Canadá) exerce actualmente actividades
de docência na Faculdade de Ciências Sociais e Humanas, Universidade Nova de Lisboa, e de
investigação no Centro de Administração e Políticas Públicas, ISCSP-UTL. A sua actividade profissional
tem-se desenvolvido sempre na área da deficiência tendo desempenhado funções dirigentes
na LPDM Centro de Recursos Sociais, actual Fundação LIGA, ao longo de mais de uma década.
Desde 2004 participa no projecto internacional Disability Rights Promotion International, colaborando
no desenvolvimento de modelos de monitorização dos direitos das pessoas com deficiência à luz
dos instrumentos internacionais de direitos humanos, e em particular da nova Convenção sobre
os Direitos das Pessoas com Deficiência. É autora de diversos artigos sobre temáticas ligadas
à deficiência, inclusão, cidadania e direitos, publicados em Portugal e no estrangeiro.
Desafios ao Estado e às políticas públicas: os direitos
das pessoas com deficiência e a mudança de mentalidades
Humberto Santos *
Estão os diversos agentes que integram o Estado Português conscientes de que a deficiência
é uma questão de direitos humanos e não de assistencialismo? Estão as pessoas com deficiência conscientes disto mesmo? A legislação portuguesa que visa a defesa dos direitos
dos cidadãos integra esta perspectiva ou remete para legislação específica a questão da
deficiência?
Estas são algumas das questões que a Associação Portuguesa de Deficientes (APD) quer trazer para a discussão pública. Pretendemos, entre outros assuntos, analisar neste Seminário
a importância que tem assumido, no processo de evolução da humanidade, a consciencialização dos cidadãos para os seus direitos civis, políticos, económicos e sociais e o papel
determinante das organizações representativas dos cidadãos neste processo evolutivo.
* Licenciado em Sociologia pela Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova
de Lisboa. Foi Presidente da Direcção e da Mesa de Assembleia Geral da Associação Nacional
de Desporto para Deficientes Motores (ANDDEMOT) e da Federação Portuguesa de Desporto para
Deficientes (FPDD). Presentemente é Presidente da Direcção Nacional da Associação Portuguesa
de Deficientes (APD) e do Comité Paralímpico de Portugal (CPP).
6
Mesa 3 - Quem, como, onde, o quê? Conhecimento e investigação em Portugal
Introdução ao “conhecimento prudente”
sobre as pessoas com deficiência
David Rodrigues *
Pretende-se na mesa dedicada ao tema do conhecimento e da investigação sobre necessidades especiais e deficiência em Portugal apresentar algumas questões que permitam uma
recolocação do problema do conhecimento sobre pessoas com deficiência.
* Professor Associado com Agregação em Educação Especial e Reabilitação da Faculdade
de Motricidade Humana da Universidade Técnica de Lisboa (FMH-UTL). Presidente da Pró-Inclusão
- Associação Nacional de Docentes de Educação Especial (PIN-ANDEE). Doutorado em Ciências da
Motricidade Humana na área de Educação Especial com a tese Corpo, Espaço e Movimento - Estudo
da Relação entre a Representação Espacial do Corpo e o Controlo da Manipulação e da Locomoção
em Crianças com Paralisia Cerebral (FMH-UTL, 1987), tem-se dedicado ao ensino e à investigação
sobre educação inclusiva, estratégias de intervenção com alunos com Necessidades Educativas
Especiais (NEE), corporeidade e terapias expressivas.
Deficiência e investigação emancipatória: novos paradigmas
Bruno Sena Martins *
Não obstante o interesse das ciências sociais nas questões de exclusão e desigualdade, a
questão da deficiência permanece ausente, como um eixo central de reflexão, em muitos
contextos académicos. A emergência dos Disability Studies deve muito aos contextos em que
o activismo das pessoas com deficiência fez relevar as condições estruturais que oprimem e
negligenciam as experiências da deficiência. Nesse sentido, tendo em conta as especificidades do ambiente sociopolítico português, a presente comunicação desenvolve duas linhas
de inquirição. Primeiro, quais os desafios para que a academia portuguesa vingue em fazer
da deficiência uma questão central, em termos passíveis de confrontar o silenciamento que
as vozes e experiências das pessoas com deficiência enfrentam na vida social? Segundo,
que importância deve ser dada a um engajamento da investigação com um paradigma ético
e político em prol dos direitos e da intervenção das pessoas com deficiência – uma perspectiva que no contexto anglo-saxónico se designou por Emancipatory Disability Research?
* Bruno Sena Martins é licenciado em Antropologia na Universidade de Coimbra. No âmbito da sua
licenciatura foi distinguido com o Prémio Ruy Coelho para o melhor finalista e com o Prémio
Bernardino Machado para o melhor Licenciado. Concluiu o Mestrado em Sociologia na mesma
Universidade onde actualmente realiza também o Doutoramento, como doutorando da Faculdade
de Economia da Universidade de Coimbra, sob orientação de Boaventura de Sousa Santos.
No mestrado e no doutoramento foi bolseiro de doutoramento da Fundação para a Ciência e
Tecnologia. Sempre enleado na questão das representações culturais, tem dedicado o seu trabalho
de investigação aos temas do corpo, deficiência e movimentos sociais. Com um trabalho etnográfico
dedicado à questão da cegueira venceu, em Outubro de 2005, o Prémio do Centro de Estudos Sociais
para Jovens Cientistas Sociais de Língua Oficial Portuguesa, distinção atribuída à sua Dissertação de
Mestrado que se verteu no livro E se Eu Fosse Cego: narrativas silenciadas da deficiência, publicado
em 2006 pela Afrontamento. A sua tese de doutoramento, actualmente na sua fase final, analisa a
questão dos valores culturais associados à deficiência numa perspectiva comparativa, nesse âmbito
realizou trabalho etnográfico em Portugal e em Moçambique. A sua exploração comparativa
aborda questões que a um tempo se prendem com a inscrição cultural das diferenças corporais
e com a viagem de valores num mundo pós-colonial. Foi recebido como Research Fellow no Centre
for Disability Studies (CDS) na School of Sociology and Social Policy da Universidade de Leeds, entre
Abril e Junho de 2007. Actualmente, junto do Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra,
participa em vários projectos de investigação cujos temas se prendem com a questão da deficiência
e também com a Guerra Colonial.
Encruzilhadas na construção de um guia de recursos
em conhecimento: um retrato de algumas tendências
de 1974 à actualidade
Isabel Margarida Freitas* e Tiago Ralha**
Na presente comunicação propomo-nos problematizar e discutir resultados preliminares do
projecto “Necessidades Especiais, Deficiência a Capacitação em Portugal: um guia de recursos
em conhecimento (1974-2010)” desenvolvido no âmbito da Númena - Centro de Investigação
em Ciências Sociais e Humanas em parceria com a Associação Portuguesa de Deficientes
(APD), em curso desde Julho de 2010, co-financiado pelo Instituto Nacional para a Reabilitação
(INR) no quadro do Subprograma Para Todos.
Selecção de fontes de informação, estratégias teórico-metodológicas e problemas de conhecimento e de classificação são questões com que necessariamente nos confrontamos no
processo de construção de um guia de recursos sobre necessidades especiais e deficiência
em Portugal no período compreendido entre 1974-2010. Sítios e espaços de conhecimento,
momentos de produção e de criação, actores e estatutos de conhecimento, instâncias de
validação e de legitimação são ainda outras questões que convocam o nosso olhar num
processo de recolha e de sistematização desta natureza.
7
Após uma breve problematização de algumas dificuldades e desafios – as nossas encruzilhadas – na construção do guia de recursos, procuramos com esta comunicação propor
uma análise de natureza também quantitativa de alguns resultados sobre a investigação
académica neste domínio desde 1974 à actualidade, que queremos apresentar para apreciação e discussão com os participantes.
* Isabel Margarida Freitas tem trabalhado sobretudo no campo da edição nos últimos doze anos, em
especial sobre dinâmicas de inclusão e exclusão social, discriminação social, imigração e racismo.
Desde 2003 encontra-se envolvida na concepção e desenvolvimento do projecto Ponte Margem
- Centro de Recursos Anti-discriminação, no âmbito da associação Númena. Conhecimento,
divulgação e acessibilidade em ambientes virtuais confluem numa linha de trabalho e de interesse.
Conta com alguma formação de base em Sociologia (ISCTE-IUL) e, mais recentemente, em História
e Filosofia das Ciências (FCUL). E continua a aprender.
** Tiago Ralha é licenciado em Sociologia pela Faculdade de Ciências Sociais e Humanas
da Universidade Nova de Lisboa. Envolveu-se na criação da Númena, um centro de investigação
sem fins lucrativos, onde desde 2001 tem desenvolvido trabalho no campo dos direitos
fundamentais e da inclusão social. Desde essa data é também membro do ponto focal nacional
da Rede de Informação sobre Racismo e Xenofobia (RAXEN) da Agência Europeia de Direitos
Fundamentais (FRA). O contacto com as temáticas deste seminário ocorre, mais recentemente,
com o desenvolvimento do projecto Ponte Margem, também na associação Númena.
Mesa 4 - Um espaço de debate
Dos ambientes incapacitadores à exclusão sócio-espacial:
a antropologia da mudança
Pedro Grilo *
Não sendo o propósito desta comunicação fazer uma recensão bibliográfica da obra de
Michel Foucault, nem sequer fazer um resumo do seu livro Surveiller et punir (1975), ficou-me
desde início a vontade de desenvolver uma argumentação sólida, que tirasse partido dos
conceitos de heterotopias e de espaço panóptico desenvolvidos por este autor, para fazer
análise destes espaços à luz da realidade antropológica das pessoas com deficiência na
sociedade contemporânea, incluindo os países com maiores índices de desenvolvimento.
Por analogia com os espaços de subordinação aludidos por Foucault, desenvolve-se o
conceito de ambiente incapacitante, bem como o de exclusão sócio-espacial. Procurar-se-á,
por oposição, dar início à construção de um novo conceito antropológico-sócio-geográfico,
que tem por base a reflexão estimulada pela leitura crítica da obra de Appadurai (1997) e a
consequente ideia de ethnoscape, combinada com a experiência do autor como pessoa
com deficiência, activista de direitos humanos no Movimento Internacional de Pessoas com
Deficiência e investigador/docente na área das ciências sociais e económicas, com particular
destaque para as temáticas do desenvolvimento sustentável e ordenamento do território,
direitos humanos, não-discriminação e igualdade de oportunidades.
Pretende-se pois, de forma documentada, evidenciar a perversidade dos impactos das
políticas e medidas que maioritariamente têm sido adoptadas pelas diferentes instâncias de
poder e acompanhadas coniventemente pela sociedade civil em todos os países dos cinco
continentes, ao longo da história, começando pelos países com maiores níveis de desenvolvimento.
Em segundo lugar, pretende-se mostrar, também de forma documentada, a imprescindibilidade de recorrer aos conceitos de deficiência, doença, incapacidade, desvantagem, discriminação, assistencialismo e caridade, institucionalização, “medicalização”, autodeterminação,
igualdade de oportunidades, participação, empowerment e distribuição de poder, para melhor entender a diferença entre o Modelo Médico da deficiência e o Modelo Social, bem como
as suas implicações para as pessoas com deficiência e a sociedade como um todo.
Terceiro, apesar da evolução tendencialmente positiva nos últimos anos, no que aos direitos
humanos das pessoas com deficiência diz respeito, procura-se documentar a sua fragilidade,
assimetria temporal, geográfica e sectorial, nas diferentes escalas espaciais.
Por último, ilustra-se de forma sintética o deslocamento da fronteira de possibilidades/oportunidades de emancipação, nomeadamente a partir do momento da aprovação da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde e da Convenção das Nações
Unidas Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, após mais de duas décadas de
convicções, perseverança, resistência, pressão e muita inteligência nas negociações por
parte das pessoas com deficiência e suas organizações, bem como dos seus aliados, nos
cinco continentes.
8
Assim, propõe-se um novo “conceito”, que denominei antropologia da mudança, para ajudar
a conceptualizar e clarificar uma realidade historicamente emergente que dá título a esta
comunicação, adaptada de um trabalho de investigação realizado no âmbito da cadeira
de Teorias do Espaço leccionada na Pós-Graduação em Design Urbano Inclusivo (2003),
organizada pelo Centro Português de Design com direcção científica da Universidade de
Barcelona.
* Licenciado em Economia pela FEUNL (1997); Estudos Pós-Graduados na Universidade de Amesterdão
em Comparing Welfare States e Economics of Inequalities and Income Distribution e investigação
em disability discrimination (1995-96); Pós-graduação em Gestão de ONG’s de âmbito Social (ISSS,
Lisboa, 1997), em Design Urbano (Centro Português de Design/Universidade de Barcelona, 2003)
e em Urbanismo (Universidade Lusófona, 2006). É formador credenciado pelo IEFP (2005). Professor
convidado do Instituto Piaget responsável pela regência das cadeiras: Economia da Protecção
Social, Economia da Saúde e Política Social e Sistemas de Saúde na Licenciatura de Economia
e Gestão de Serviços de Saúde (1999). Convidado regularmente para dar aulas temáticas e orientar
teses e estágios nas Licenciaturas e Mestrados nas áreas de Arquitectura, Planeamento Territorial
e Urbano, Urbanismo, Serviço Social e Investigação Social Aplicada em universidades nacionais
e estrangeiras desde 1999. É Assessor na área do Planeamento Urbano e Urbanismo da Câmara
Municipal de Lisboa (desde 1997). Fundador e Sócio-Gerente da empresa de consultoria Espaço
Crítico, especializada em Desenvolvimento Territorial Sustentável (2008). Foi consultor da Comissão
Europeia (DGV) sobre empregabilidade de pessoas com deficiência, através da Empresa de Consultoria
Holandesa EIM - Business & Policy Research (2000-02). É Vice-Presidente da Assembleia geral da
APD. Foi Vice-Presidente da Mesa da Assembleia Geral da Confederação Nacional das Organizações
de Pessoas com Deficiência, Vice-Presidente da Federação Portuguesa de Desporto para Deficientes.
Membro da Direcção da Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores
e membro da Direcção Nacional e do Secretariado Executivo
da Associação Portuguesa de Deficientes, tendo sido responsável
ou colaborado, no período (1995-2005), com os pelouros
da Juventude, Internacional, Saúde, Emprego e Formação,
Comunicação Institucional, Acessibilidade e Mobilidade,
Segurança Social, tendo negociado e dado parecer
sobre inúmeros dossiers e propostas legislativas
na área da deficiência. Contribuiu para a elaboração
de propostas de legislação, mediou e exerceu lobby
em diversos processos negociais de âmbito local,
nacional e europeu.
A COMISSÃO ORGANIZADORA DO SEMINÁRIO DESEJA EXPRESSAR AGRADECIMENTOS:
A todos os oradores e moderadores convidados, pela aceitação do convite
e pela participação.
A Constança Pinelo, pela oferta do desenho.
A Inês Costa, pela concepção gráfica e paginação deste caderno.
À Câmara Municipal de Lisboa, pela cedência do auditório do Centro
de Informação Urbana de Lisboa (CIUL).
A Maria José Gomes e equipa do CIUL, pelo apoio concedido neste âmbito.
9