Thema der Hausarbeit: - Selbsthilfe
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Thema der Hausarbeit: - Selbsthilfe
Thema der Bachelorarbeit: „Auf dem Weg zur Kooperation des Gesundheitswesens mit Selbsthilfegruppen – Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal am Beispiel ‚Selbsthilfefreundliches Krankenhaus‘ des St. Johannisstift in Paderborn“. Autor: Markus Bartsch-Mertens Matrikel-Nummer: Studiengang Management 07 1. Prüfer: Hr. Prof. Dr. Tim Hagemann 2. Prüferin: Fr. Prof. Dr. Doris Tacke Abgabetermin: 07.08.2011 07MA013 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung.............................................................................................................................1 1.1 Hintergrund und Problemeinführung ......................................................................................1 1.2 Ziel und Aufbau der Arbeit ...................................................................................................3 2. Selbsthilfe in Deutschland ......................................................................................................4 2.1 Historische Entwicklung .......................................................................................................4 2.2 Strukturen der Selbsthilfe in Deutschland ...............................................................................5 2.2.2 Selbsthilfegruppen ............................................................................................................8 2.2.3 Unterstützungsangebote für Selbsthilfegruppen ..................................................................10 2.3 Selbsthilfekontaktstellen .....................................................................................................13 3. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus NRW ............................................................................14 3.1 Historie ............................................................................................................................14 3.2 Die Qualitätskriterien .........................................................................................................17 3.3 Selbsthilfefreundliches Krankenhaus St. Johannisstift, Paderborn ............................................18 3.3.1 Beteiligte Selbsthilfegruppen und Fachabteilungen .............................................................20 3.3.2 Die Selbsthilfekontaktstelle Paderborn ..............................................................................23 4. Wirksamkeitsprüfung in der Praxis und Diskussion ................................................................25 4.1 Maßnahmenentwicklung und Qualitätszirkelarbeit .................................................................25 4.2 Umsetzung und Selbstbewertung des Qualitätskriteriums 1 ....................................................26 4.3 Umsetzung und Selbstbewertung des Qualitätskriteriums 2 ....................................................26 5. Handlungsempfehlungen ......................................................................................................28 6. Ausblick und Fazit ..............................................................................................................31 Literatur.................................................................................................................................35 Anhang ..................................................................................................................................37 1. Einleitung Mit § 140f. des fünften Sozialgesetzbuches erhielt im Rahmen des GKV- Modernisierungsgesetzes im Jahr 2003 die Beteiligung von Patienten im Gesundheitswesen einen neuen Stellenwert. Seitdem wahren Patientenvertreter die Interessen aller Patienten in Gremien des Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) der Ärzte und Krankenkassen. Bemerkenswert ist, dass zwei Drittel dieser Vertreter aus Selbsthilfezusammenschlüssen kommen1. Trotzdem gesetzliche Rahmenbedingungen geschaffen wurden, nämlich Patienten auf diese Weise und direkt an Entscheidungen zu beteiligen, werden die Umbrüche im deutschen Gesundheitswesen – vor allem die Privatisierung und Kommerzialisierung des Krankenversicherungssystems – von vielen chronisch Kranken als Verschlechterung ihrer persönlichen Situation empfunden. Allerdings bieten diese gesetzlichen Veränderungen im Gesundheitswesen auch größere Chancen, Kooperationen und Netzwerkarbeit zu begünstigen. Die Akteure im Gesundheitswesen verweisen immer mehr auf den Wert der Patientenorientierung, der in der Philosophie von Qualitätsmanagementsystemen im Hinblick auf Kundenorientierung begründet liegt. Die Selbsthilfefreundlichkeit ist in diesem Zusammenhang ein den Patienten zugewandtes Element. Qualitätsmanagement ist für sämtliche Krankenhäuser in Deutschland eine verpflichtende Anforderung Patientenorientierung ist ein zentraler Bestandteil. Von der und die Integration der Selbsthilfefreundlichkeit in das Qualitätsmanagement eines Krankenhauses profitieren sowohl Krankenhäuser selbst, als auch Patienten2. 1.1 Hintergrund und Problemeinführung Die Selbsthilfebewegung spielt im deutschen Gesundheitswesen eine zunehmend bedeutende Rolle. Sie ist Ausdruck von Selbstbestimmung und Mitbestimmung von Patienten, Versicherten und Bürgern. Dies gilt auch für den Bereich der Psychotherapie, die eine gewisse Patenschaft für das Entstehung dieser Bewegung für sich beanspruchen kann. Dabei bestand unter Medizinern und Psychotherapeuten anfangs eine häufig eher skeptische Haltung gegenüber Selbsthilfegruppen, die jedoch im Laufe der Zeit immer mehr einer kooperativen 1 Vgl. Trojan (2006), S. 5ff. 2 Vgl. Trojan (2009), S. 13ff. 1 Einstellung gewichen ist. Die Unterstützung und Beratung von Selbsthilfegruppen und Interessierten hat im Vergleich zur herkömmlichen sozialen und gesundheitsbezogenen Arbeit ein eigenes Profil. Selbsthilfe trägt durch Aufklärung und Information zu einem Bewusstseinswandel in der Gesellschaft bei. So ist es unter anderem ein Verdienst der Selbsthilfe, dass Spielsucht inzwischen als behandlungs-bedürftige Suchterkrankung anerkannt wird. Von Selbsthilfegruppen gehen viele sozialpolitisch relevante kritische und innovative Impulse aus, die zu einem Umdenken im professionellen Bereich beitragen. Die Selbsthilfe korrigiert die Sicht der Experten und ergänzt professionelle Hilfe. Früher benutzten die Ärzte noch das Schimpfwort der „Bauchladenmedizin“, heute ist die Existenzberechtigung der Selbsthilfe und ihre gesundheitsfördernde Wirkung unbestritten. Eine Zusammenarbeit der Krankenhäuser mit Selbsthilfegruppen ist zwar seit einigen Jahren vorhanden, jedoch berichten Vertreter der Selbsthilfe, dass diese Kooperation nicht zufriedenstellend war. Trotz einer stillen Akzeptanz durch die Ärzteschaft war oft nicht transparent, wer Patienten über Möglichkeiten der Selbsthilfe informiert und zu welchem Zeitpunkt die Information erfolgen soll. Außerdem waren die Aktivitäten in der Hauptsache vom Engagement einzelner Selbsthilfevertreter abhängig, die regelmäßig in Krankenhäusern präsent waren und über ihre Arbeit informierten. Ob und wann diese Informationen an eventuell Interessierte weitergegeben wurden, hing dann wiederum vom Engagement Einzelner ab3. Es fehlen im Rahmen dieser Kooperation von Selbsthilfe und Krankenhaus die formalen Vereinbarungen und verbindlichen Strukturen. Durch das Projekt „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus NRW“ sollen diese Grundsätze geschaffen werden, um auf beiden Seiten erfolgreich zusammen zu arbeiten. In vielen Bereichen des Gesundheitswesens (Z. B. Kooperationen von Selbsthilfe- und PsychiatrieerfahrenenBündnissen) gibt es inzwischen ein partnerschaftliches Miteinander. Auch die Förderung durch die Krankenkassen hat an Volumen und Bedeutung zugenommen. Immer mehr Berufsgruppen sind offen für die Selbsthilfe. Es gibt aber auch noch viel Zurückhaltung: Innerhalb der Ärzteschaft ist Skepsis und mangelnde Wertschätzung gegenüber der Selbsthilfe immer noch weit verbreitet. 3 Vgl. Rugge-Krieft (2009), S. 60ff. 2 1.2 Ziel und Aufbau der Arbeit Zunächst soll in der vorliegenden Arbeit ein Überblick über die Historie der Selbsthilfe in Deutschland gegeben werden. In der Folge werden die Strukturen der Selbsthilfe, ihre Träger als Fachverbände und Verantwortliche, Unterstützungsangebote und ihre professionellen Unterstützungsorganisationen, Zielgruppen und deren Bedeutung im Gesundheitssystem dargestellt. Die vorliegende Arbeit stellt die historische Entwicklung und die derzeitigen Strukturen der Selbsthilfe in Deutschland, sowie die Wirkungen und Formen von Selbsthilfegruppen dar. Im weiteren Verlauf wird das Projekt „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus NRW“ detailliert beschrieben. Die für dieses Projekt definierten 8 Qualitätskriterien und deren Umsetzung im Rahmen des Projekts Selbsthilfefreundliches Krankenhaus St. Johannisstift, Paderborn werden anhand des Qualitätszirkelverlaufs in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfekontaktstelle und der Qualitätsbeauftragten des Krankenhauses dargestellt. Die vorliegende Bachelorarbeit lässt einen Rahmen zu, der 2 Qualitätskriterien des Projekts im weiteren Verlauf am Beispiel des St. Johannisstift in Paderborn konkretisiert und differenziert betrachtet. Diese beiden Qualitätskriterien sollen auf ihre Wirksamkeit überprüft werden. Das Ziel dieser Arbeit soll sein, anhand dieser Wirksamkeitsüberprüfung, die Einbindung der Selbsthilfe auf der Grundlage der bisher umgesetzten Qualitätskriterien und Kooperationen zwischen den Fachabteilungen und mitwirkenden Selbsthilfegruppen des „Selbsthilfefreundliches St. Johannisstiftes im Rahmen des Projekts Krankenhaus“ zu bewerten und weitere Maßnahmen und Handlungsempfehlungen zu entwickeln. Im Wesentlichen soll dabei das Qualitätskriterium 2 Patienten bzw. deren Angehörige werden regelhaft und persönlich über die Möglichkeit der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe informiert. Sie erhalten Informationsmaterial und werden ggf. auf die Besuchsdienste oder Sprechzeiten von Selbsthilfegruppen im Krankenhaus aufmerksam gemacht.4 herausgestellt und mögliche Verbesserungsmaßnahmen formuliert werden. Gerade dieses Qualitätskriterium bietet sich in der aktuellen Projektphase an, da es hier möglich ist, die Operationalisierung der Kooperationsvereinbarungen in Bezug zu den Patienten, hauptamtlichen Ansprechpartnern und Selbsthilfegruppen zu überprüfen und den Praxistransfer anhand der bisherigen Qualitätszirkelergebnisse zu bewerten. 4 Vgl. Bobzien (2008), S. 8f. 3 An die Wirksamkeitsprüfung schließen sich Handlungsempfehlungen und ein Ausblick an, bevor im Hinblick auf die Bedeutsamkeit dieses Projekts insgesamt und für weitere Bereiche im Gesundheitswesen ein Fazit der Vorgehensweise und Ergebnisse abgeleitet wird. 2. Selbsthilfe in Deutschland 2.1 Historische Entwicklung Bereits 1990 definiert der Gesundheitsreport Nordrhein-Westfalen die Selbsthilfe als gesundheitsbezogenes Laienhandeln, das in der gesundheitlichen Versorgung keine Besonderheit mehr ist. Sie wird als selbstverständliche Eigenleistung bei der Krankheitsbewältigung und in der Gesunderhaltung vorausgesetzt: bei der Auswahl und Inanspruchnahme professioneller Dienste, der Befolgung therapeutischer Anweisungen, der Behandlung geringfügiger Gesundheitsbeeinträchtigungen und Befindlichkeitsstörungen oder bei der dauerhaften und intensiven Betreuung kranker Menschen. Erst durch den Zusammenschluss von Menschen außerhalb des Kontextes familiärer, ehrenamtlicher oder professioneller Hilfeleistungen zu Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen ist Selbsthilfe zu einer Gesundheitssicherung neuen Form geworden der (Gesundheitsreport Mittlerweile ist die Selbsthilfe zu einer herangewachsen und leistet Krankheitsbewältigung einen beziehungsweise Nordrhein-Westfalen, 1990). „vierten Säule“ im Gesundheitssystem wichtigen Beitrag zur Gesunderhaltung und Problembewältigung chronisch Kranker, Menschen mit Behinderungen und Menschen mit psychosozialen und seelischen Problemen. Die zunehmende Verbreitung und gesellschaftliche Anerkennung der Selbsthilfe führt in jüngster Zeit auch zu vermehrter Beteiligung von Selbsthilfe- und Patientenvertretern in Beratungsgremien des Gesundheitswesens. Schätzungen zufolge liegt die Zahl der Selbsthilfegruppen in Deutschland inzwischen bei 70.000 bis 100.000 zu fast jedem gesundheitlichen, psychosozialen oder seelischen Themenbereich. Eine differenzierte Zuordnung ist nicht immer möglich, da die Grenzen zwischen den Themenbereichen oftmals fließend sind5. Das professionelle Gesundheitsversorgungssystem in Deutschland hat die Entwicklung der Selbsthilfe zunächst mit Skepsis betrachtet. Das Medizinsystem befürchtete in seinem Handeln in Frage gestellt zu 5 Vgl. www.nakos.de 4 werden und die Wohlfahrtsverbände befürchteten eine heranwachsende Konkurrenz zu ihren Angeboten ehrenamtlicher Arbeit. Ein erster Schritt öffentlicher Anerkennung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe kam in der Entschließung der Gesundheitskonferenz der Länder 1982 zum Ausdruck, in der die Gesundheitsminister der Länder an alle im Gesundheitswesen Verantwortlichen appellierten, den Gedanken der Selbsthilfe zu unterstützen. Dies führte letztendlich auch zur Anerkennung im gesetzlichen Rahmen auf der Grundlage des 1992 formulierten § 20 SGB V. Nachhaltigkeit wurde jedoch erst im Jahr 2000 erreicht, da im Rahmen der Gesundheitsreform der § 20 SGB V, als gesundheitsbezogene Selbsthilfeförderung, zur verpflichtenden Aufgabe für die Krankenkassen geworden ist. Demnach sollen die Krankenkassen Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen fördern, die sich die Prävention oder die Rehabilitation von Versicherten bei Krankheiten zum Ziel gesetzt haben6. 2.2 Strukturen der Selbsthilfe in Deutschland Die Selbsthilfelandschaft, die sich in Deutschland bis heute herausgebildet hat, ist sehr differenziert und vielfältig. Vertikale (Organisationen und Verbände) und horizontale Organisationsformen (kleine Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und Netzwerke) sind nicht immer trennbar, sondern ergänzen sich, bestehen nebeneinander oder gehen ineinander über. In den letzten Jahren ist die Selbsthilfe zu einer wichtigen Säule im System gesundheitlicher Versorgung herangewachsen. Mit Beginn des Jahres 2000 wurde die Selbsthilfeförderung im § 20 Abs. 4 SGB V durch die gesetzlichen Krankenkassen verpflichtend geregelt und diese wurden per Gesetz zur Erarbeitung gemeinsamer Fördergrundsätze mit den „für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe maßgeblichen Spitzenorganisationen“ verpflichtet. Folgende drei Spitzenorganisationen der Selbsthilfe, die die Interessen der Selbsthilfe auf Bundesebene bündeln und dabei das Spektrum der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe in Deutschland umfassend abdecken, wurden an der Ausgestaltung der Fördergrundsätze beteiligt und agieren seither als „Vertreter der Selbsthilfe“ auf Bundesebene: • die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe) • der Deutsche Paritätische Wohlfahrtsverband, Gesamtverband e.V. (Der Paritätische) 6 Vgl. www.sozialgesetzbuch-sgb.de 5 • die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) Die BAG Selbsthilfe zählt gemeinsam mit dem Paritätischen Wohlfahrtsverband zu den großen Dachverbänden der Patientenselbsthilfe. Sie ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Die BAG Selbsthilfe ist Dachverband von 104 (Stand 12/2007) bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen sowie Landesarbeitsgemeinschaften. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG Selbsthilfe mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnes- Behinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten Chronischer chronischen Seltener Erkrankungen Erkrankungen zusammengeschlossen. (ACHSE) e.V., ein Die Allianz Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und Erwachsenen als Betroffene mit seltenen chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen, ist ebenfalls Mitglied der BAG Selbsthilfe. Im Paritätischen Wohlfahrtsverband, als einem der sechs Spitzenverbände der Freien Wohlfahrtspflege unterschiedlichen und sozialen Träger von Bereichen, Institutionen haben sich und Vereinigungen aus auf Bundesebene 37 Selbsthilfeorganisationen im Forum Chronisch kranker und behinderter Menschen zu einem eigenständigen sozial- und gesundheitspolitischen Aktionsbündnis innerhalb des Paritätischen Wohlfahrtsverbands zusammengeschlossen. Darüber hinaus arbeiten die maßgeblichen Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich der Krebserkrankungen in der vom Paritätischen Wohlfahrtsverband moderierten Arbeitsgemeinschaft „Selbsthilfeorganisationen nach Krebs“ zusammen. Auf Landesebene gewährleisten insgesamt Landesverbände die Mitgliedsorganisationen Interessenvertretung des Paritätischen 15 rechtlich selbstständige und Gremienbeteiligung Wohlfahrtsverbands. Die der Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG) ist der Fachverband zur Selbsthilfeunterstützung auf Bundesebene, der themen- und problemübergreifend arbeitet und die Schwerpunkte seiner Aktivitäten auf die fachliche Selbsthilfeunterstützung und das Sicherstellen von förderlichen Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen legt. Hauptziel des Verbandes ist es, Menschen zu freiwilliger, gleichberechtigter und selbstbestimmter Mitarbeit in Selbsthilfegruppen anzuregen und ihre Gruppenarbeit zu unterstützen. Mitglieder der DAG SHG sind Mitarbeiter/innen von Selbsthilfekontaktstellen und anderen psychosozialen Einrichtungen und zur Selbsthilfegruppenunterstützung, Gesundheitsberufen, Träger von Fachkräfte aus Selbsthilfekontaktstellen, Selbsthilfekontaktstellen, sowie Gruppen, Verbände, Institutionen und Körperschaften. Die DAG SHG vertritt vor allem die Belange von Selbsthilfekontaktstellen und von 6 Selbsthilfegruppen / -initiativen, die nicht als Verein oder nicht in den Dachverbänden chronisch Kranker und Behinderter organisiert sind, Deutscher Behindertenrat und Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen (DHS). Neben den oben beschriebenen Formen der organisierten Selbsthilfe in Form der Dachverbände BAG Selbsthilfe und PARITÄTISCHER sowie des Fachverbandes DAG SHG gibt es in weiteren spezifischen Bereichen der Selbsthilfe etablierte Verbandsstrukturen. Hervorzuheben sind hier der Deutsche Behindertenrat (DBR) und die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen (DHS). Im 1999 gegründeten Deutschen Behindertenrat (DBR) haben sich ca. 40 bundesweit agierende Verbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen. Der DBR bildet eine Plattform für gemeinsames Handeln. Zu den wesentlichen Aufgaben zählt es, die Interessen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen verbandsübergreifend offensiv zu vertreten und insbesondere darauf hinzuwirken, dass die finanziellen Rahmenbedingungen für deren Lebensgestaltung sowie für die Arbeit der für sie notwendigen Dienste und Selbsthilfestrukturen sichergestellt sind. Die Verbände ordnen sich drei Säulen zu. Die erste Säule umfasst die traditionellen Sozialverbände (z.B. Sozialverband Reichsbund, Sozialverband VdK), die zweite Säule behindertenspezifische Selbsthilfeverbände (im Wesentlichen BAG Selbsthilfe mit ihren Mitgliedsorganisationen), die dritte Säule unabhängige Behindertenverbände (z.B. Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland, Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben, Weibernetz e.V.). Je nach Art des Krankheitsbildes, der Suchtform bzw. des Suchtstoffes und des Grades der Integration in das professionelle Gesundheitssystem ist die Suchtselbsthilfe ein Bereich der Selbsthilfe, der sich auch in seinem Selbstverständnis teilweise deutlich von anderen Selbsthilfebereichen unterscheidet. In der Suchtselbsthilfe werden die Interessen einer großen Anzahl von Selbsthilfegruppen und –verbänden in diesem Bereich über die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen (DHS) gebündelt. Zu den hier angeschlossenen insgesamt fünf Abstinenz- und Selbsthilfeverbänden gehören z.B. das Blaue Kreuz in Deutschland (BKD), der Deutsche Guttempler- Orden (I.O.G.T.) und der Kreuzbund. Gemäß dem Unabhängigkeitsgebot gehören die Anonymen Alkoholiker (AA) der DHS nicht an. Die DHS ist seit 2005 ebenfalls „Vertreter der Selbsthilfe“. Die beschriebenen Dachorganisationen und Verbände vertreten die Interessen der Selbsthilfe bei der Umsetzung gesetzlicher Vorgaben, etwa der Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen und Rentenversicherungsträger. Sie finden zunehmend Anerkennung als Partner von Leistungsanbietern (Kassenärztliche Bundesvereinigung, Bundesärztekammer) und Kostenträgern (Kranken- und 7 Rentenversicherungen) und werden im Politikbereich im Zusammenhang mit Beteiligungsfragen von Patienten- und Selbsthilfevertretern angesprochen. 7 2.2.2 Selbsthilfegruppen Selbsthilfegruppen sind freiwillige, meist lose Zusammenschlüsse von Menschen, deren Aktivitäten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krankheiten, psychischen oder sozialen Problemen richten, von denen sie – entweder selbst oder als Angehörige – betroffen sind. Ihr Ziel ist eine positive Veränderung ihrer persönlichen Lebensumstände und häufig auch ein Einwirken auf ihr soziales und politisches Umfeld. Der Focus ist dabei vor allem intern und damit hauptsächlich auf ihre Mitglieder gerichtet. Selbsthilfegruppen unterscheiden sich deshalb in diesem Punkt von anderen Formen des Bürgerengagements. Selbsthilfegruppen werden nicht von professionellen Helfern geleitet; manche Gruppen ziehen jedoch gelegentlich Experten zu bestimmten Fragestellungen hinzu 8. Selbsthilfegruppen gründen sich z. B. zur Bewältigung chronischer Erkrankungen, Behinderungen, psychischer Probleme und Erkrankungen, von Suchterkrankungen und geschlechtsspezifischer Problemlagen. Selbsthilfegruppen leisten einen bedeutenden Beitrag zur Gesunderhaltung, Problemverarbeitung und -bewältigung, insbesondere von Menschen mit chronischer Erkrankung und Behinderung, aber auch von Menschen mit psycho-sozialen und seelischen Problemen. Ein großer Teil der Selbsthilfegruppen auf örtlicher Ebene ist nicht als Verein organisiert oder einer größeren Selbsthilfeorganisationen angeschlossen. Diese Gruppen werden überwiegend von örtlichen Selbsthilfekontaktstellen unterstützt und betreut. An dieser Stelle soll hervorgehoben werden, dass das Feld der Selbsthilfe formalisierte und nicht formalisierte Strukturen aufweist. Dies ist von großer Bedeutung, z.B. bei politischen Vorhaben wie der Neufassung des Gemeinnützigkeitsrechts, des Vereinsrechts oder im Hinblick auf Steuerfragen (Steuerunschädlichkeit von Zuwendungen an Selbsthilfegruppen, die keine Vereine sind; analoge Freigrenzen wie bei gemeinnützigen Vereinen), sowie bei weiteren Bemühungen zur Absicherung von Unfall- und Haftungsrisiken. Es gilt daher, auch die Situation der informellen, nicht als Verein organisierten Selbsthilfegruppen besonders zu berücksichtigen. Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe hat sich in ihrer Ausgestaltung und in ihrem Leistungsspektrum weit ausdifferenziert und reicht vom psycho-sozialen Austausch in 7 Vgl. www.nakos.de 8 Vgl. Matzat (1997), S. 18f. 8 der Gruppe über Beratungs- und Informationsangebote bis hin zu medizinisch orientierten Dienstleistungen und politischer Interessenvertretung. Selbsthilfegruppen erzielen Effekte im Bereich der gesundheitlichen und sozialen Versorgung, indem sie das professionelle Versorgungssystem ergänzen, die Eigenverantwortung und Teilhabe der Betroffenen betonen und sich als „kritische Masse“ mit etwaigen Mängeln der professionellen Versorgung auseinandersetzen. Gemeinsam haben diese Gruppenformen, dass sie ehrenamtlich arbeiten und die Treffen auf einem gemeinsamen Erfahrungsaustausch beruhen. Dadurch wird den Teilnehmern ermöglicht, ihre persönlichen Lebensumstände zu verbessern. Selbsthilfegruppen arbeiten individuell, deshalb ist eine Einheitlichkeit in der Arbeitsweise kaum möglich. Gemeinsam haben Selbsthilfegruppen lediglich, dass sie ehrenamtlich arbeiten und die Treffen sich im Wesentlichen auf einen Erfahrungsaustausch beziehen. Nach innen gerichtete Selbsthilfegruppen sind diejenigen, deren Aktivität ausschließlich in Gesprächen untereinander besteht. Es gibt allerdings auch Selbsthilfeorganisationen, die ihre Aktivitäten nach außen vertreten und oft aus Zusammenschlüssen von verschiedenen Selbsthilfegruppen bestehen. Sie geben Broschüren heraus, bieten Sprechstunden oder sogar Schulungen an und betreiben eine offensive Öffentlichkeitsarbeit 9. Allgemein wird die Auffassung vertreten, dass Selbsthilfegruppen erst dann helfen können und sollen, wenn in der Familie oder im sozialen Umfeld der entsprechende Rückhalt fehlt. In vielen Situationen kann dieser Rückhalt wichtig und sinnvoll sein. Allerdings gibt es auch Aussagen von Betroffenen, dass in der Familie oder Freundeskreis oft nicht nachempfunden werden kann, wie es ist, an einer schweren oder sogar tödlichen Krankheit zu leiden. Menschen suchen in Selbsthilfegruppen vor allem die Normalität, die durch den Austausch und gemeinsame Aktivitäten entsteht10. Der Auslöser, eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen ist oft eine persönlich empfundene Ausweglosigkeit oder Verzweiflung. Auch externe Einflüsse, wie die professionelle Beratung von Ärzten und Therapeuten zum Thema Selbsthilfe können entsprechende Einflussfaktoren sein11. Die Organisation und Wirkungsweisen der verschiedenen Gruppen lassen sich beschreiben als Herstellung einer Gemeinschaft, in der tiefes Verständnis erzeugt und problemzentriertes Erfahrungswissen ausgetauscht wird, wie es nur unter gemeinsam Betroffenen möglich ist. 9 Vgl. Fischer (2004), S. 28ff. 10 Vgl. Trojan et al. (1986), S. 163ff. 11 Vgl. Bobzien et al. (2006), S.22 9 Erfüllung von psychischen und sozialen Grundbedürfnissen, vor allem Aktivierung aus der Isolation heraus, Ansprache und Geborgenheit. Kommunikation, die im Rahmen eines professionellen Systems nicht oder nur unvollständig erbracht werden können. Artikulation von Bedürfnissen und Interessenvertretung nach außen, wie sie nur durch Betroffene selbst möglich ist12. Selbsthilfegruppen sind vor allem dann Unterstützung wenn Betroffene, durch regelmäßige Treffen und Gespräche, Lebensnormalität wieder erfahren wollen. Die Verbindung zu Selbsthilfegruppen-Mitgliedern im Alltag, gegenseitige Besuche bei Krankenhausaufenthalten und letztlich die Interessenvertretung in der Öffentlichkeit, bewirken, dass Menschen, die aufgrund einer psychisch, seelisch oder somatischen Erkrankung ausgegrenzt sind, einer neuen Aufgabe gegenüberstehen. 13. 2.2.3 Unterstützungsangebote für Selbsthilfegruppen Selbsthilfeinteressierte Bürgerinnen und Bürger in Deutschland können derzeit auf 212 Selbsthilfekontaktstellen zurückgreifen, die Selbsthilfeunterstützung in Form von Beratung und Vermittlung vor Ort anbieten. Der bundesdeutsche Durchschnitt liegt bei 2,6 Selbsthilfekontaktstellen je 1 Mio. Einwohner. Die verfügbaren Angebote in den Bundesländern unterscheiden sich jedoch teils erheblich. Das Spektrum reicht von ein bis zwei Kontaktstellen je eine Million Einwohner in Baden-Württemberg, Bayern, Hessen, Rheinland-Pfalz, dem Saarland und Sachsen und nahezu acht Kontaktstellen in Brandenburg. Bürgerinnen und Bürger aus Bremen, Hamburg und Nordrhein-Westfalen können auf Unterstützungsleistungen von zwei bis drei Kontaktstellen je 1 Mio. Einwohner zurückgreifen; in Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Schleswig-Holstein und Thüringen auf vier bis fünf Stellen und in Berlin und Sachsen-Anhalt auf fünf Kontaktstellen. Diese Aufzählung lässt allerdings nur Schlüsse auf eine günstige Erreichbarkeit von Einrichtungen der Selbsthilfeunterstützung zu. Die Angemessenheit von Angeboten zu bewerten, setzt eine genaue Kenntnis der unterschiedlichen Bedingungen und Herausforderungen von Sozialraumfaktoren, Ballungszentren und Flächenländern mit großen 12 Vgl. Trojan et al. (1986), S. 163f. 13 Vgl. a.a.O. S. xy 10 Entfernungen, der einrichtungsbezogenen Rahmenbedingungen, der Kooperations- und Vernetzungsstrukturen vor Ort und nicht zuletzt Personal- und Sachausstattung voraus14. Nach den Angaben von insgesamt 263 Selbsthilfekontaktstellen und Unterstüt- zungseinrichtungen im Bundesgebiet erstrecken sich die Unterstützungsleistungen dieser Einrichtungen auf insgesamt 39.642 örtliche Selbsthilfegruppen. Bundesweit unterstützt eine örtliche Selbsthilfekontaktstelle bzw. Unterstützungseinrichtung durchschnittlich 151 Selbsthilfegruppen unabhängig von deren Themenstellung. Die ermittelte Gesamtzahl der Selbsthilfegruppen im Umfeld der Selbsthilfekontaktstellen und Unterstützungseinrichtungen in Höhe von 39.642 liegt etwa über 1600 höher als der des Vorjahres (38.052)15. Der Zuwachs an Gruppen hängt wohl mit der größeren Anzahl der Einrichtungen, die in 2008 Angaben gemacht haben, zusammen (263 gegenüber 255). Nach Angaben dieser Einrichtungen erbringen Selbsthilfekontaktstellen, die Selbsthilfeunterstützung als alleinige Aufgabe ausüben, Unterstützungsleistungen für insgesamt 35.370 Selbsthilfegruppen. Die Nebenaufgabenstellen, die z.B. bei Krankenkassen oder kommunalen Ämtern neben anderen Aufgabe Selbsthilfegruppen beraten und Interessierte vermitteln, unterstützen insgesamt 4.272 Selbsthilfegruppen. Bei den hier vorgestellten Zahlen handelt es sich um die der NAKOS mitgeteilten Zahlen von 263 der 271 Selbsthilfekontaktstellen und Unterstützungseinrichtungen. In einer großen Zahl weiterer Gemeinden und Landkreise bestehen solche Einrichtungen nicht, so dass Selbsthilfegruppen, die dort bestehen nicht auf deren Angebote zurückgreifen können. Eine Unterstützung von Selbsthilfegruppen erfolgt außerdem auch durch themenspezifisch arbeitende Selbsthilfevereinigungen. Das Interesse an Selbsthilfegruppen nimmt insgesamt zu. Die Gesamtzahl von Selbsthilfegruppen in Deutschland wird z. Zt. auf 70.000 bis 100.000 geschätzt16. Viele Interessierte trauen sich aber nicht zu eine Gruppe selbst aufzubauen, weil ihnen die Erfahrung fehlt. Gerade in der Startphase gibt es oft Unsicherheiten im Umgang miteinander und in der Gestaltung und Abläufe der Gruppentreffen. Die Idee der „In-Gang-Setzer“ stammt aus der Selbsthilfegruppenunterstützung in Dänemark, wo sie sich seit vielen Jahren bewährt hat. Gemeint ist damit die Begleitung von Selbsthilfegruppen durch ehrenamtlich engagierte Personen, die selbst von dem Thema der Gruppe nicht persönlich betroffen sind und häufig selber die positive Erfahrung einer 14 Vgl. NAKOS (2009), S. 10 15 Vgl. NAKOS Studien Zahlen und Fakten 2008 16 Vgl. NAKOS (2009), S. 11f. Selbsthilfegruppe kennen gelernt haben. 11 „In-Gang-Setzer“ helfen den Selbsthilfegruppen in der Startphase ein angenehmes und sicheres Klima für Gespräche über persönliche Themen zu schaffen. Etwa zwei bis maximal achtmal, abhängig von den Bedürfnissen der Gruppen, sind sie bei den Gruppentreffen dabei. Danach geht es eigenständig weiter. Die Erfahrungen von vielen Selbsthilfe-Kontaktstellen belegen einen Anstieg an Selbsthilfegruppen im Bereich psychische und psychosomatische Erkrankungen. Gerade hier fehlen aber oft die kommunikativen Fähigkeiten, die Startphase einer Selbsthilfegruppe zu gestalten. Die Anfangsphase einer Gruppe ist vielfach eine Zeit der Unsicherheit und Verletzbarkeit. Zu diesem Zeitpunkt erleben deshalb viele an Selbsthilfe Interessierte eine Begleitung und Ermutigung als große Erleichterung. Im Kreis Steinfurt wird der Ansatz durch das Netzwerk Selbsthilfe und Ehrenamt bereits seit 2005 mit großem Erfolg umgesetzt. Diese Erfahrungen bildeten die Grundlage für ein bundesweites Projekt. Der Paritätische NRW hat das Konzept weiterentwickelt und startete in 2007 ein Projekt mit acht Kontaktstellen. Das Projekt wurde vom BKK Bundesverband und vom BKK Landesverband NRW finanziert und endete 2010. Die bisher vorliegenden Erkenntnisse sind vielversprechend und zeigen auf, dass der Ansatz der In-Gang-Setzung zu einer allgemein anerkannten Methode im Repertoire der Selbsthilfe-Kontaktstellen werden kann. Am Projekt waren 22 Selbsthilfe-Kontaktstellen beteiligt: 10 aus NRW: Recklinghausen, Paderborn, Bielefeld, Krefeld, Lünen, Gütersloh, Detmold, Minden, Emsdetten und Moers; zwei aus Mecklenburg-Vorpommern: Schwerin, Stralsund; vier aus Niedersachsen: Osnabrück, Hannover, Wolfsburg, Meppen; zwei aus Sachsen: Chemnitz, Dresden; drei aus BadenWürttemberg: Freiburg, Heilbronn, Karlsruhe; eine aus Bayern: Nürnberg. Das Konzept der In-Gang-Setzer wird getragen von einer „Haltung“, die mit dem Empowerment-Ansatz der Selbsthilfe-Kontaktstellen in hervorragender Weise korrespondiert. In-Gang-Setzer werden durch Mitarbeiter der Selbsthilfekontaktstellen geschult und stehen – gemeinsam mit der Kontaktstelle – den Selbsthilfegruppen in der Startphase zur Seite. Dabei werden sie kontinuierlich mit Supervision begleitet. Das Projekt erweist sich zudem als interessant mit Blick auf den Einsatz von Ehrenamtlichen bei der Arbeit von SelbsthilfeKontaktstellen. Interessant ist zudem die Frage, ob erfahrene In-Gang-Setzer auch hilfreich sein könnten als „Stütze“ bei bereits aktiven Selbsthilfegruppen, die sich in einer Situation befinden, in der sie Hilfestellung von außen wünschen. Beim Selbsthilfe-Tag des BKKBundesverbandes am 4.10.2007 im Rahmen der REHACare International in Düsseldorf wurde das Projekt vorgestellt und stieß auf großes Interesse. 12 2.3 Selbsthilfekontaktstellen Selbsthilfekontaktstellen sind eigenständige Facheinrichtungen, die Menschen unterstützen, damit sie eigenverantwortlich für ihre Belange nach Lösungsmöglichkeiten suchen und diese in Handeln umsetzen können. Träger der Selbsthilfekontaktstellen sind eigenständige Vereine, die Kommune oder ein Wohlfahrtsverband. Häufig tragen sich die Einrichtungen durch eine Mischfinanzierung z. B. durch das Land, die Kommune, die Krankenkassen und Eigenmittel der Träger17. In NRW gibt es zurzeit 36 Selbsthilfe-Kontaktstellen und Selbsthilfe-Büros in Trägerschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes. Selbsthilfekontaktstellen unterstützen regionale gesundheitlichen, psycho-sozialen und soziale Selbsthilfegruppen informieren über Selbsthilfe und das regionale Versorgungsangebot vermitteln Interessierte an Selbsthilfegruppen und an Fachleuten der Gesundheitsund Sozialversorgung unterstützen Gruppengründungen und beraten Selbsthilfegruppen in organisatorischen, finanziellen und gruppendynamischen Fragen vermitteln Kontakte zwischen Selbsthilfegruppen und Fachleuten aus dem Sozialund Gesundheitswesen vertreten Belange der Selbsthilfe in Gremien und Arbeitskreisen. Selbsthilfekontaktstellen setzen sich für ein selbsthilfefreundliches Klima ein. Sie werben für die Selbsthilfeidee und schaffen so die Voraussetzungen für ein selbsthilfefreundliches Klima in der Gesellschaft 18. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. (DAG SHG) hat in ihren Empfehlungen wesentliche Punkte zu Ausstattung, Aufgaben und Arbeitsinstrumenten von Selbsthilfekontaktstellen beschrieben. Die strukturellen Kriterien sehen einen Standard vor, in dem Selbsthilfekontaktstellen themenübergreifend tätig sind, interessierten Bürgerinnen und Bürgern öffentlich zugänglich sind und über professionelles 17 Vgl. NAKOS (2006), S. 28f. 18 Vgl. NAKOS (2006), S. 28f. 13 Personal verfügen. Bezüglich der Mindest-Personalausstattung gelten dabei folgende Bezugsgrößen: Städte und Kreise mit 100 000-200 000 Einwohnern: 1,5 Fachkräfte und 0,5 Verwaltungskraft Städte und Kreise mit 200 000-500 000 Einwohnern 2,5 Fachkräfte und 1,0 Verwaltungskraft. Entsprechende Anpassung der Personalausstattung bei Städten und Kreisen mit mehr als 500 000 Einwohnern. Das Personal soll einem sozialwissenschaftlichen, sozialpädagogischen, psychologischen oder einem vergleichbaren, im Bezug zum Arbeitsfeld stehenden Anforderungsprofil entsprechen. Die Arbeitsleistung soll an mindestens 4 Tagen in der Woche erbracht werden, von denen an 3 Tagen Sprechzeiten, inklusiv eines Nachmittag- oder Abendtermins, angeboten werden. Als räumliche Mindestanforderung sind 2 Büroräume und ein separater Beratungsraum festgelegt 19. 3. Selbsthilfefreundliches Krankenhaus NRW 3.1 Historie Das von der Gesellschaft für soziale Projekte (GSP) initiierte Projekt "Selbsthilfefreundliches Krankenhaus" will die Zusammenarbeit zwischen Krankenhäusern bzw. ihren Fachabteilungen und Selbsthilfegruppen vor Ort unterstützen. Die GSP kann dabei auf Vorarbeiten zurückgreifen, die der Landesverband Hamburg des Paritätischen in diesem Thema geleistet hat. 2001 formulierte Dr. Wolfgang Stark eine visionäre Überlegung zur Abschaffung der Spaltung zwischen Professionellen und Selbsthilfe: Im Zusammenhang mit den ambulant, stationär verstärkten und gesetzlich geforderten Bemühungen um Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen besteht die große Chance, professionelle und nutzerorientierte Qualitätsstandards zu erarbeiten. Die Erfahrung gemeinsamer Qualitätsbewertungen aus 19 Vgl. Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (2001), S. 168f. 14 unterschiedlichen Perspektiven ist als solches bereits ein kooperatives Unterfangen, das den Grundstein für weitere Formen der Zusammenarbeit legen kann20. Mit dem Projekt „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ ist diese Vision in den Focus genommen worden. Es war das Ziel, Selbsthilfefreundlichkeit in Krankenhäusern als Qualitätsmerkmal zu etablieren und eine nachhaltige und erfolgreiche Kooperation zu entwickeln. Es entstand ein struktureller Handlungsbedarf aufgrund der Erfahrungen in der wenig erfolgreichen Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen und Krankenhäusern. Diese war oftmals nur an einzelnen Stellen gewährleistet und hing maßgeblich vom Engagement einzelner Personen im Krankenhaus oder in der Selbsthilfegruppe ab. Zugleich konnte jedoch eine steigende Akzeptanz der Selbsthilfe unter Ärzten beobachtet werden21. Oberstes Ziel des Projekts ist, dass Selbsthilfe zu einem integrativen Bestandteil der Qualitätssicherung in Krankenhäusern werden soll, von dem die Patienten auf der einen, als auch die Selbsthilfegruppen auf der anderen Seite profitieren22. Standort des NRW-Projektes ist die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld. Ein selbsthilfefreundliches Krankenhaus zeichnet sich dadurch aus, dass es sein ärztliches und pflegerisches Handeln durch das Erfahrungswissen der Selbsthilfe erweitert, den Kontakt zwischen Patienten und Selbsthilfegruppen über Mitarbeitende und entsprechende Ansprechpartner fördert und kooperationsbereite Selbsthilfegruppen aktiv unterstützt. In diesem Sinne profitieren alle Seiten - das Krankenhaus, die Selbsthilfe und vor allem die Patienten und deren Angehörige. Kontakte zwischen Patienten und Selbsthilfegruppen werden gefördert, Ärzte und Pflegekräfte können ihr Handeln durch das Erfahrungswissen der Selbsthilfe erweitern und kooperationsbereite Selbsthilfegruppen werden aktiv unterstützt. Aus der gesetzlichen Verpflichtung des im § 20 SGB V formulierten Einbindung von Selbsthilfe in die professionelle Versorgung entstehen neue Rollen und Partnerschaften, die den Patienten zugute kommen sollen23. Das Projekt versteht sich als Beitrag, diese Vorgaben auf konkreter Ebene umzusetzen. Das Projekt soll die Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen und Krankenhaus zum Wohl der Patienten verbessern. Ziel des Projektes ist die Entwicklung von der passiven Akzeptanz von Selbsthilfegruppen zum aktiven Einbezug der Gruppen in das professionelle Handeln. Die Patientenorientierung soll als ein wesentlicher Aspekt des 20 Vgl. Trojan (2006), S. 5ff. 21 Vgl. Trojan (2009), S. 13ff. 22 Vgl. Bellwinkel (2006), S.1f. 23 Vgl. www.sozialprojekte.de 15 Qualitätsmanagements verwirklicht werden und die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Krankenhäusern stärken. Das Projekt ist auch ein Beitrag zur Umsetzung der gesetzlichen Vorgabe nach § 20 SGB V. In diesem Kontext soll ein Beziehungsdreieck entstehen und sichergestellt sein: Krankenhaus/ Fachabteilung Selbsthilfegruppe Selbsthilfekontaktstelle (Abb. 3.1, 1 Bobzien, 2008, S. 11) Durch den „Arbeitskreis Qualitätssiegel“, der im Rahmen dieses Projekts gegründet worden ist, sind acht Qualitätskriterien und die Grundlagen für die Vergabe eines Qualitätssiegels erarbeitet worden. Im November 2004 wurde das Pilotprojekt in Hamburg mit ausgewählten Krankenhäusern begonnen24. Bedingung für die Verleihung des Qualitätssiegels „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ ist das erfolgreiche Durchlaufen eines standardisierten Verfahrens, in dem das Krankenhaus oder eine Fachabteilung die systematische Erfüllung vereinbarter Qualitätskriterien zur Selbsthilfefreundlichkeit nachweist. Derzeit wird daran gearbeitet, das Merkmal „Selbsthilfefreundlichkeit“ in die Version 6.0 des Qualitätsmanagementsystems KTQ (Kooperation für Transparenz und Qualität im Gesundheitswesen) aufzunehmen25. Die Qualität der Zusammenarbeit und die Leistungsdarstellung werden regelhaft im Rahmen einer Zertifizierung auditiert. Das Vergabeverfahren orientiert sich an der Systematik des KTQBewertungsverfahrens. Es besteht zum einen aus einer Selbstbewertung durch die Fachabteilungen und zum anderen aus einer Fremdbewertung im Rahmen eines Audits, die durch ein Gremium aus Mitgliedern von Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und anderen Krankenhäusern durchgeführt wird. Die ermittelten Verbesserungspotenziale zur Erfüllung der Qualitätskriterien „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ 24 Vgl. Bobzien (2006), S. 17f. 25 Vgl. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz 2009 werden in einem 16 abschließenden Qualitätsbericht dokumentiert und veröffentlicht. Das Qualitätssiegel gilt für maximal 3 Jahre; eine Rezertifizierung würde sich in der Regel zur Überprüfung der Qualitätsmanagementprozesse anschließen. 26 Erreicht werden soll die strukturierte und systematische Zusammenarbeit zwischen Krankenhaus und Selbsthilfe. Bislang ist die Zusammenarbeit nur punktuell und auf das besondere Engagement einzelner Mitarbeiter in Krankenhäusern zurückzuführen und auch abhängig. Fällt diese treibende Kraft weg, bricht der Kontakt in den meisten Fällen wieder ab. Außerdem sollen die vom Projekt „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus NRW“ entwickelten Qualitätskriterien und somit die gesetzliche Anforderung der Einbindung von Selbsthilfe in die professionelle Versorgung erfüllt werden. Durch die Umsetzung der entwickelten Qualitätskriterien wird das Krankenhaus in die Pflicht genommen, auf verschiedenen Ebenen und auf geregelte Weise „selbsthilfefreundlich“ zu handeln 27. 3.2 Die Qualitätskriterien Die Entwicklung der Qualitätskriterien für ein „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“ basiert auf Daten einer bundesweiten Befragung zum Status der Kooperationen zwischen Selbsthilfe und Krankenhäusern. Die Qualitätskriterien sind in einem Abstimmungsprozess aus Selbsthilfezusammenschlüssen und Selbsthilfekontaktstellen sowie der Qualitätsbeauftragten ausgewählter Hamburger Krankenhäuser definiert worden. Übereinstimmend wurde von allen Beteiligten festgelegt, dass eine Fachabteilung sich als selbsthilfefreundlich bezeichnen darf, wenn ärztliches und pflegerisches Handeln durch Erfahrungswissen aus der Selbsthilfe erweitert und der Kontakt zwischen Patienten und Selbsthilfegruppen gefördert wird und kooperationsbereite Selbsthilfezusammenschlüsse aktiv unterstützt werden 28. Die folgenden 8 Qualitätskriterien zur Selbsthilfefreundlichkeit bieten eine Orientierung für die Ausrichtung der Zusammenarbeit 29: 26 Vgl. Bobzien (2006), S.17f. 27 Vgl. Bobzien ( 2007), S. 54ff. 28 Vgl. Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz 2009 29 Vgl. Bobzien (2008), S. 8 17 1. Um über Selbsthilfe zu informieren, werden Räume, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten zur Verfügung gestellt. Ihre Gestaltung orientiert sich an den Bedürfnissen der Patienten, der Angehörigen sowie der Selbsthilfegruppen. 2. Patienten bzw. deren Angehörige werden regelhaft und persönlich über die Möglichkeit der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe informiert. Sie erhalten Informationsmaterial und werden ggf. auf die Besuchsdienste oder Sprechzeiten von Selbsthilfegruppen im Krankenhaus aufmerksam gemacht. 3. Selbsthilfegruppen werden in ihrer Öffentlichkeitsarbeit unterstützt und treten gegenüber der Fachöffentlichkeit als Kooperationspartner auf. 4. Das Krankenhaus hat eine Selbsthilfebeauftragte benannt. 5. Zwischen Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen und Krankenhaus findet ein regelmäßiger Erfahrungs- und Informationsaustausch statt. 6. In die Fort- und Weiterbildung der Krankenhausmitarbeitenden zur Selbsthilfe sind Selbsthilfegruppen bzw. die Selbsthilfekontaktstellen einbezogen. 7. Das Krankenhaus ermöglicht Selbsthilfegruppen die Mitwirkung an Qualitätszirkeln und Ethikkommissionen. 8. Die Kooperation mit Selbsthilfezusammenschlüssen bzw. Selbsthilfekontaktstellen ist formal beschlossen und dokumentiert. 3.3 Selbsthilfefreundliches Krankenhaus St. Johannisstift, Paderborn Das St. Johannisstift Evangelisches Krankenhaus Paderborn GmbH gehört zum Verbund Ev. Krankenhäuser in der Region Westfalen (Valeo) und beteiligt sich an dem NRW-Projekt „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“. Als das 1862 gegründete St. Johannisstift 1863 seine Arbeit aufnahm, bestand die Kernaufgabe darin, alte, arme, kranke, verlassene oder sonstige 18 hilfebedürftige Menschen zu pflegen und zu heilen. Daraus hat sich im Laufe von 150 Jahren ein modernes Krankenhaus entwickelt. Mit 213 Betten zählt es zu den mittelgroßen Krankenhäusern im Kreis Paderborn. Neben den üblichen, qualifizierten Angeboten eines Akutkrankenhauses bietet das St. Johannisstift eine kompetente Begleitung während der Schwangerschaft bis zur Geburt, sowie moderne und individuelle medizinische Behandlung in einer Frauenklinik, interdisziplinäre Versorgung und Behandlung von Gefäßerkrankungen in einem Gefäßzentrum, somit Diagnostik, Therapie und Nachsorge aus einer Hand, DiabetesTherapie in enger Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Hausärzten in der Region. Einen weiteren Schwerpunkt legt das Krankenhaus auf die ganzheitliche altersmedizinische Versorgung und umfassende Behandlung geriatrischer Krankheitsbilder. Medizinische Klinik/Innere Medizin: Die Behandlungsschwerpunkte reichen von Angiologie und Gastroenterologie bis zu Diabetes. Chirurgische Klinik: Die Behandlungsschwerpunkte umfassen die Allgemein- und Viszeral-, Unfall- sowie Gefäßchirurgie. Gefäßzentrum: Hier werden Gefäßerkrankungen interdisziplinär von Chirurgen und Internisten behandelt. Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe: Das Behandlungsspektrum umfasst die Geburtshilfe inkl. Vor- und Nachsorge sowie die Frauenheilkunde. Geriatrische Klinik (Geriatrie = altersgerechte Medizin) ist spezialisiert auf die fachmedizinische Versorgung älterer Menschen. Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin: Die Behandlungsschwerpunkte sind die Anästhesie, Intensivmedizin, Schmerztherapie und Notfallmedizin. HNO-Belegabteilung: 19 Dem St. Johannisstift Evangelisches Krankenhaus Paderborn ist außerdem das Pathologische Institut am St. Johannisstift angegliedert 30. Das Projekt Selbsthilfefreundliches Krankenhaus St. Johannisstift, Paderborn hat sich zum Ziel gesetzt, nach festgelegten Qualitätskriterien die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Krankenhaus nachhaltig zu implementieren. Die Selbsthilfe- Kontaktstelle Paderborn ist verantwortlich für die Moderation des Qualitätszirkels, in denen Selbsthilfegruppen in Zusammenarbeit mit der benannten Selbsthilfebeauftragten des Krankenhauses an der Umsetzung der definierten Qualitätskriterien arbeiten. Der erste Schritt war eine Informationsveranstaltung im November 2009 für die im Krankenhaus St. Johannisstift bereits aktiven Selbsthilfegruppen (Diabetes, Schlaganfall, Rheuma) und für die Selbsthilfegruppen, die das St. Johannisstift aufgrund seiner eigenen fachlichen Schwerpunkte einbinden möchte (unter anderem Alzheimer Gesellschaft – Schnittstelle Geriatrie, verwaiste Eltern – Schnittstelle Entbindung, pflegende Angehörige – Schnittstelle Geschäftsbereich Altenhilfe). Hier wurde der Termin für den ersten Qualitätszirkel im Januar 2010 festgelegt, in dem mit der konkreten Arbeit, der Umsetzung der acht Qualitätskriterien, begonnen werden sollte. Eins der ersten umzusetzenden Qualitätskriterien war die Benennung einer Selbsthilfebeauftragten. Die Beauftragte ist Ansprechpartnerin für die Selbsthilfegruppen, die im Haus aktiv sind, für hauptamtliche Kolleginnen und Kollegen im Krankenhaus und stellt die die systematische Weiterentwicklung der Zusammenarbeit von Krankenhaus und Selbsthilfe sicher. Im St. Johannisstift wurde die zuständige Qualitätsmanagementbeauftragte als Ansprechpartnerin benannt, da sie aufgrund ihrer Tätigkeit einen Überblick über die hausinternen organisatorischen Verfahrensabläufe hat und dadurch selbsthilferelevante Informationen, Themen und Kommunikationswege in die bestehenden Prozesse integrieren kann. 3.3.1 Beteiligte Selbsthilfegruppen und Fachabteilungen Derzeit sind an dem Projekt und an der Entwicklung der Qualitätsziele folgende Selbsthilfegruppen und Fachabteilungen des Krankenhauses St. Johannisstift beteiligt: 30 Vgl. www.johannisstift.de 20 Selbsthilfegruppe „Schlaganfall Paderborn“ Die Gruppe existiert seit über 10 Jahren und ist im Selbsthilfenetz seit 7 Jahren zu finden. Die Selbsthilfegruppe Schlaganfall Paderborn ist seit Projektbeginn im Januar 2010 im Qualitätszirkel vertreten. Zurzeit gibt es 55 aktive Mitglieder. Die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppe findet über Flyer und regelmäßige Teilnahme am Tag der Selbsthilfe, sowie weiteren Aktionstagen zum Thema Schlaganfall in Paderborn statt. Außerdem organisiert die Gruppe regelmäßig interdisziplinäre Fachvorträge und bietet eine Sprechstunde in einem Paderborner Krankenhaus an (Stroke Unit Abteilung). Für Betroffene besteht die Möglichkeit an einem wöchentlichen Gedächtnistraining teilzunehmen. Die zugehörige Fachabteilung im Rahmen des Projekts Selbsthilfefreundliches Krankenhaus ist die Geriatriestation des St. Johannisstift. Selbsthilfegruppe „Endometriose“ Die Gruppe existiert seit fast 8 Jahren und ist im Selbsthilfenetz seit 6 Jahren zu finden. Die Selbsthilfegruppe Endometriose stieß im Juni 2010 zum Qualitätszirkel. Zurzeit gibt es 11 aktive Mitglieder. Die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppe findet über die regelmäßige Teilnahme am Tag der Selbsthilfe, sowie einer jährlichen Telefonaktion zum Tag der Endometriose in Selbsthilfekontaktstelle Paderborn statt. Die zugehörige Fachabteilung im Rahmen des Projekts Selbsthilfefreundliches Krankenhaus ist die Gynäkologie des St. Johannisstift. Selbsthilfegruppe „Verwaiste Eltern“ Die Gruppe existiert seit über 17 Jahren und ist im Selbsthilfenetz seit 7 Jahren zu finden. Die Selbsthilfegruppe Verwaiste Eltern ist seit Projektbeginn im Januar 2010 im Qualitätszirkel vertreten. Zurzeit gibt es 30 aktive Mitglieder (3 Gruppen mit ca. 8-12 Teilnehmern). Die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppe findet über regelmäßige Vorträge in Kranken- und Altenpflegeschule statt. Die zugehörige Fachabteilung im Rahmen des Projekts Selbsthilfefreundliches Krankenhaus ist die Geburtshilfe des St. Johannisstift. 21 Selbsthilfegruppe „Rheuma-Liga Paderborn“ Die Gruppe existiert seit mehr als 20 Jahren und ist im Selbsthilfenetz seit 6 Jahren zu finden. Die Selbsthilfegruppe Rheumaliga ist seit Projektbeginn im Januar 2010 im Qualitätszirkel vertreten. Zurzeit gibt es 620 aktive Mitglieder (mehrere Gruppen, z. B. Gesprächskreise, Funktionstrainings, Kurse). Die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppe findet vor allem über regelmäßige Informationsveranstaltungen, Arzt- und Fachvorträge statt. Die zugehörige Fachabteilung im Rahmen des Projekts Selbsthilfefreundliches Krankenhaus ist die Wahlleistungsstation des St. Johannisstift. Selbsthilfegruppe „Diabetes Paderborn“ Die Gruppe existiert seit mehr als 20 Jahren und ist im Selbsthilfenetz seit 6 Jahren zu finden. Die Selbsthilfegruppe Diabetes Paderborn ist seit Projektbeginn im Januar 2010 im Qualitätszirkel vertreten. Zurzeit gibt es 22 aktive Mitglieder. Die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppe findet vor allem im St. Johannisstift über regelmäßige Informationsveranstaltungen, Arzt- und Fachvorträge statt. Die zugehörige Fachabteilung im Rahmen des Projekts Selbsthilfefreundliches Krankenhaus ist die Internistische Abteilung für Diabetes des St. Johannisstift. Selbsthilfegruppe für „Amputierte OWL e.V.“ Die Gruppe existiert seit 5 Jahren und ist auch genauso lange im Selbsthilfenetz zu finden. Die Selbsthilfegruppe Diabetes Paderborn ist seit Projektbeginn im Januar 2010 im Qualitätszirkel vertreten. Die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppe findet vor allem über regelmäßige Informationsveranstaltungen und ‚Teilnahme an Selbsthilfetagen in der Region OWL statt. Sie ist außerdem in weiteren Krankenhäusern – in Bielefeld und Detmold – an Qualitätszirkeln beteiligt. Die zugehörige Fachabteilung im Rahmen des Projekts Selbsthilfefreundliches Krankenhaus ist die Chirurgie Abteilung für Gefäßchirurgie des St. Johannisstift. 22 3.3.2 Die Selbsthilfekontaktstelle Paderborn Die Selbsthilfekontaktstelle existiert seit 2002. Selbsthilfe war bereits in den 90er Jahren ein Thema in Paderborn. Die Unterstützungsarbeit leistete im Wesentlichen die „Paderborner Informations- und Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen (PIKS)“ und war der hiesigen LWL-Klinik angegliedert. Mitte der 90er Jahre und mit Ende des Projekts PIKS übernahmen Ehrenamtliche die Betreuung und Begleitung im Rahmen der Selbsthilfe. Dies stellte sich bald als nicht ausreichend heraus und das Gesundheitsamt in Paderborn übernahm kommissarisch die Selbsthilfeunterstützungsarbeit. Mit Initiative des Kreises Paderborn und des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes nahm die Selbsthilfekontaktstelle am 01.08.2002 ihre Arbeit auf. Die Personal- und Sachausstattung sowie das Aufgabenprofil und die Unterstützungsarbeit entsprechen in etwa den Empfehlungen des BAG SHG, 2001. Gestartet in der Rathenaustr. 28 in Paderborn, befinden sich die Beratungsstelle seit 2006 in der Kernstadt, Kilianstr. 15. Die Kontaktstelle ist mit zwei Fachkräften, Dipl. Sozialarbeiterinnen, mit jeweils 19,25 Wochenstunden und einer Verwaltungskraft mit 19,25 W. Std. besetzt. Sprechzeiten: Mo – Mi 9.30 - 12.30 Uhr Do 15.00 - 18.00 Uhr Die Beratungsstelle besteht aus einem Büro- und Konferenzraum, der den Selbsthilfegruppen in der Anfangsphase zur Verfügung steht und auch für Arbeitskreise und Besprechungen genutzt werden kann. Finanziert wird die Kontaktstelle durch Fördermittel des Kreises Paderborn Zuschüsse der gesetzlichen Krankenkassen Zuschüsse des Landes NRW den Paritätischen Landesverband NRW Die Mitarbeiterinnen der Selbsthilfekontaktstelle vermitteln Interessierte in bereits bestehende Gruppen und informieren über weiterführende professionelle Hilfsangebote. Sie unterstützen die Neugründung von Gruppen, stellen Informations- und Arbeitshilfen zur Verfügung, z. B. 23 bei der Planung und Durchführung von Veranstaltungen und Projekten, beraten und geben Hilfestellung bei organisatorischen Fragen, bei Gruppenproblemen und bei der Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem bieten sie Fortbildungen für Selbsthilfegruppen an und organisieren einen regelmäßigen Austausch der Gruppen. Sie arbeiten mit Fachleuten aus dem Gesundheits- und Sozialbereich zusammen, um den Gedanken der Selbsthilfe in die Öffentlichkeit zu tragen. In Stadt und Kreis Paderborn existieren zurzeit 165 Selbsthilfegruppen. Die Selbsthilfe– Kontaktstelle unterstützt die Gruppen bei der Öffentlichkeitsarbeit, der Vernetzung und dem Austausch untereinander. Die Gruppen werden vierteljährlich zu Gesamttreffen eingeladen. Neben dem Erfahrungsaustausch stehen hier Themen wie: neue Regelungen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen, Vorstellung einzelner Gruppen sowie die Planung gemeinsamer Aktionen im Mittelpunkt. Ebenfalls werden Referenten zu verschiedenen Themenbereichen eingeladen. Die am häufigsten nachgefragten Themen im Jahr 2010 im Kreis Paderborn waren: - Bereich „Psychische Erkrankungen (Depressionen )“ - Bereich „Lebensbewältigung/ soziale Themen“ - Suchterkrankungen Danach folgen: Krankheiten des Nervensystems, Krebserkrankungen, Ernährungs- Stoffwechselerkrankungen und Hauterkrankungen. Die Häufigkeit der Anfragen im Bereich Depressionen erklären sich zum einen dadurch, dass im Rahmen des „Bündnis gegen Depression“31 in Paderborn einige Informationsveranstaltungen stattfanden, die das Thema aus der Tabuzone führten und darüber mehr Menschen ermutigt worden sind, sich darüber in Selbsthilfegruppen auszutauschen. Zum anderen liegt die Vermutung nah, dass Menschen mit psychischen Erkrankungen aufgrund einer nicht ausreichenden Versorgung (zu wenige Therapieplätze in Paderborn und Umgebung) nach Alternativen suchen, sich mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen32. 31 Vgl. www.buendnis-depression.de 32 Vgl. Jahresbericht Selbsthilfekontaktstelle Paderborn (2010), S. 1f. 24 4. Wirksamkeitsprüfung in der Praxis und Diskussion 4.1 Maßnahmenentwicklung und Qualitätszirkelarbeit Im Januar 2010 nahm der Qualitätszirkel seine Arbeit auf. Die Sitzungen werden von einer Mitarbeiterin der Selbsthilfe-Kontaktstelle Paderborn moderiert. Die Qualitätszirkelteilnehmer wollen kontinuierlich über einen Zeitraum von 1 ½ Jahren und in verbindlicher Weise gemeinsam und strukturiert an der Verbesserung der Zusammenarbeit von Krankenhaus und Selbsthilfe arbeiten, so dass alle Beteiligten und insbesondere die Patienten bzw. Angehörigen davon einen Nutzen haben. Damit die Selbsthilfefreundlichkeit des Krankenhauses in der Praxis erkennbar wird, werden die vorliegenden Qualitätskriterien für ein Selbsthilfefreundliches Krankenhaus St. Johannisstift transferiert. Im Anschluss werden Maßnahmen entwickelt, die sich für eine strukturierte und systematische Umsetzung der Qualitätskriterien eignen. An die geplanten Maßnahmen sind im Rahmen des Qualitätsmanagements entsprechende Anforderungen geknüpft. Z. B. müssen die durchgeführten Maßnahmen im Sinne einer Informationsweitergabe an die Patienten im Krankenhaus dokumentiert und nachgewiesen werden. Es werden außerdem Verantwortlichkeiten, Zeitrahmen, Dokumentation und Überprüfungskriterien für die Maßnahmen verabredet. Die Umsetzung eines Qualitätskriteriums durch die vereinbarten Maßnahmen wird fortlaufend im Qualitätszirkel überprüft und ggf. werden Korrekturen verabredet. Sind die Maßnahmen zur Umsetzung des Qualitätskriteriums geeignet und nachvollziehbar geregelt, werden sie in das Qualitätsmanagement aufgenommen. Die Umsetzung aller Qualitätskriterien wird anhand einer Selbstbewertungstabelle durchgeführt, die von den Projektinitiatoren zur Verfügung gestellt worden ist. Diese Selbstbewertungstabelle ist im Rahmen der vorliegenden Bachelorarbeit auch Grundlage und Maßstab für die Wirksamkeitsprüfung im Rahmen einer Zwischenauswertung der oben genannten Qualitätskriterien 1 und 2. Die im Qualitätszirkel erarbeiteten Vorschläge werden von der Selbsthilfebeauftragten in Zusammenarbeit mit der Qualitätsbeauftragten des Krankenhauses in den Fachabteilungen weiterverfolgt und die Ergebnisse in der Folgesitzung des Qualitätszirkels reflektiert. Zur Dokumentation der Nachhaltigkeit der bereits erfolgten Arbeitsschritte liegt ein Übersichtsblatt vor, das von den Qualitätszirkelteilnehmern kontinuierlich geführt wird. Das Abschlussprotokoll zur Selbstbewertung des Qualitätszirkels ist für den 15.09.2011 vorgesehen. 25 4.2 Umsetzung und Selbstbewertung des Qualitätskriteriums 1 Um über Selbsthilfe zu informieren, werden Räume, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten zur Verfügung gestellt. Ihre Gestaltung orientiert sich an den Bedürfnissen der Patienten, der Angehörigen sowie der Selbsthilfegruppen. Im Krankenhaus werden Patienten, Angehörige und Interessierte bereits an der Information und bei Nachfrage über Selbsthilfe informiert. Das Krankenhaus hat diesbezüglich im Eingangsbereich ein Säulen-Informationssystem installiert, das über Selbsthilfefreundlichkeit, die beteiligten Selbsthilfegruppen und Ansprechpartner informiert. So ist für alle erkennbar mit wem das Krankenhaus zusammenarbeitet und wo weitere Informationen zu erhalten sind. An der Pforte liegt ein Informationsordner über die Kooperation des Hauses mit der Selbsthilfe und Selbsthilfegruppen aus und kann jederzeit eingesehen werden. Zusätzlich gibt es eine große Informationstafel. Hier erhalten Interessierte Informationsmaterial über Selbsthilfe allgemein, am Projekt beteiligte Selbsthilfegruppen und über die Selbsthilfekontaktstelle des Paritätischen in Paderborn. Patienten, Angehörige und Interessierte erhalten außerdem auf den Stationen konkrete Informationen zu den Selbsthilfegruppen. Es befindet sich auf jeder beteiligten Fachabteilung ein Aushang zu der jeweiligen, der Station zugehörigen Selbsthilfegruppe. Zusätzlich wurden Ordner mit Informationen zu den beteiligten Selbsthilfegruppen auf den Stationen zur Verfügung gestellt. In der Patientendokumentation/Patientenmappe ist als Nachweisdokumentation die Rubrik über Selbsthilfe informiert aufgeführt. Räumlichkeiten zur Beratung stehen den Selbsthilfegruppen und Interessenten im Krankenhaus auf Anfrage zur Verfügung. Zudem treffen sich die Selbsthilfegruppen Diabetes und Rheumaliga regelmäßig im Krankenhaus, bzw. im benachbarten und zum St. Johannisstift gehörenden Altenheim. 4.3 Umsetzung und Selbstbewertung des Qualitätskriteriums 2 Patienten bzw. deren Angehörige werden regelhaft und persönlich über die Möglichkeit der Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe informiert. Sie erhalten Informationsmaterial und werden ggf. auf die Besuchsdienste oder Sprechzeiten von Selbsthilfegruppen im Krankenhaus aufmerksam gemacht. 26 Zunächst wurde im Qualitätszirkel eine Bestandsaufnahme der aktuellen Situation gemacht. Regelmäßige Hinweise auf eine Selbsthilfegruppe durch Krankenhaus konnten von den anwesenden Selbsthilfegruppen nicht bestätigt werden. Ob ein Hinweis erfolgt oder Informationsmaterial ausgehändigt wird, scheint derzeit abhängig von dem Engagement einzelner Mitarbeiterinnen und einzelner Selbsthilfegruppen. Die Verantwortlichkeit, wer und zu welchem Zeitpunkt informiert ist nicht geregelt. Dies ist zum Teil in Unwissenheit begründet, da eine direkte Kooperationsbeziehung zum Krankenhaus noch nicht besteht. Angeregte Aktivitäten werden nicht nachhaltig umgesetzt, jedoch signalisieren Mitarbeitende deutlich Interesse an einer Zusammenarbeit. Der Qualitätszirkel vereinbarte das Ziel, dass es benannte Mitarbeitende gibt, die zu einem festgelegten Zeitpunkt, im Rahmen eines definierten Ablaufes, Patienten über die Möglichkeit Selbsthilfe informiert. In diesem Zusammenhang wurden folgende Maßnahmen vereinbart: Je nach Krankheitsbild bzw. persönlichen Lebenssituation ist es sinnvoll, den individuellen Hinweis an die Patienten oder Angehörigen vor, während bzw. nach der Behandlung – im Entlassungsgespräch - zu geben. Damit die Fachabteilungen diesbezüglich mehr Handlungssicherheit erreichen, werden die Selbsthilfegruppen mit Mitarbeitenden der in Frage kommenden Stationen ein Kooperationsgespräch führen und für das jeweilige Krankheitsbild eine angemessene Vorgehensweise zur Information an den Patienten verabreden. Ziel dieser Gespräche ist es, der Ärzte, Mitarbeiter der Pflege und andere weitere eine Entscheidungshilfe zu geben, in welcher Phase der Behandlung und auf welche Weise es sinnvoll ist, über Selbsthilfe zu informieren. Das angestrebte Ergebnis des Gesprächs ist, dass dies im Sinne eines Prozesses strukturiert und überprüfbar ist. Dazu wurde eine vom Projekt „Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen“ entwickelte Vorlage zur Vorbereitung auf das Gespräch von der Qualitätsbeauftragten des Krankenhauses den Qualitätszirkelteilnehmern zur Verfügung gestellt. Folgende Absprachen sollen Inhalt des Gesprächs sein: 27 Verantwortlichkeit festlegen, wer für den regelhaften persönlichen Hinweis auf der Station verantwortlich ist. Aussagen, zu welchem vereinbarten Zeitpunkt diese Information tatsächlich erfolgt (z.B. im Rahmen des Entlassungsgesprächs). Welcher Art ist die Information (z.B. Hinweis auf Besuchsdienst, Sprechstunde im Haus, Teilnahme an Selbsthilfegruppe)? Welche Materialien werden den Patienten bzw. Angehörigen mit ausgehändigt (z.B. Flyer)? Wo und auf welche Weise wird der erfolgte persönliche Hinweis auf eine Selbsthilfegruppe dokumentiert (z.B. GBA)? Start der verabredeten Kooperation. Die im Kooperationsgespräch getroffenen Verabredungen werden von der Qualitätsbeauftragten in einer Übersicht zur regelhaften Information zusammengefasst und in das bestehende Qualitätsmanagementsystem integriert. Außerdem wird auf jeder kooperierenden Fachabteilung ein entsprechender Ordner mit diesen Regelungen und weiteren Informationen bereitgestellt 5. Handlungsempfehlungen Die Wirksamkeit der verabredeten Maßnahmen soll anhand eines Selbstbewertungsprotokolls, das ebenfalls vom Projekt „Selbsthilfefreundliches Gesundheitswesen“ dem Qualitätszirkel zur Verfügung gestellt worden ist, überprüft werden. Die Selbstbewertung findet eigentlich nach Abschluss des Qualitätszirkels im September 2011 und der Implementierung aller Qualitätskriterien in das Qualitätsmanagementsystem des Krankenhauses statt. Für die vorliegende Bachelorarbeit Qualitätsbeauftragten des habe ich Krankenhauses gemeinsam mit verabredet, eine der Selbsthilfe- Zwischenbewertung und der Qualitätskriterien 1 und 2 und mit der Moderatorin des Qualitätszirkels von der Selbsthilfekontaktstelle Paderborn eine Zwischenbewertung des Qualitätskriteriums 4 durchzuführen. Analog des Abschluss- und Selbstbewertungsprotokolls des Projekts und 28 eines internen Auditsprotokolls habe ich gemeinsam mit der Selbsthilfebeauftragten eine Tabelle erstellt und verwendet33. Die Zwischenauswertung fand am 20.07.2011 statt. Im Rahmen der Auswertung haben sich für das Qualitätskriterium 1 folgende Verbesserungspotenziale ergeben: Der Platz der Infotafel liegt im erweiterten Eingangsbereich hinter den Fahrstühlen und ist so nicht auf Anhieb ersichtlich. Andererseits hängt die Tafel gegenüber vom Kiosk und der Publikumsverkehr ist zumindest während der Öffnungszeiten rege. Die Flyer müssen nach Aussage der Selbsthilfebeauftragten regelmäßig aufgefüllt werden und landen auch nicht im Krankenhausmüll, so dass davon ausgegangen werden kann, dass Interessenten das Infomaterial mitnehmen. Die Sitzecke gegenüber der Infowand ist wenig attraktiv. Hier bietet sich eine Erneuerung mit bequemen, einladenden Möbeln an. Der relativ große Raum in Verbindung mit dem Kiosk könnte außerdem als eine Art „Infoplatz“ für Besucher und Patienten gestaltet werden und auf diese Weise den unternehmenskulturellen Anspruch der Selbsthilfefreundlichkeit unterstreichen. Die zur Verfügung stehenden Räumlichkeiten sind begrenzt. Die Selbsthilfegruppe Diabetes trifft sich regelmäßig im Krankenhaus. Es gibt weitere Anfragen, für die derzeit keine Lösung gefunden werden kann. Hier bietet aus meiner Sicht an, dass im St. Johannisstift, als ein Träger mit mehreren Einrichtungen, auf eigene Ressourcen setzen kann und z. B. Räumlichkeiten in den Einrichtungen der Altenhilfe zur Verfügung stellen könnte. Die Rheuma Liga Paderborn trifft sich schon seit mehreren Jahren in Räumen des Evangelischen Altenheims. Im Rahmen der Auswertung haben sich für das Qualitätskriterium 2 folgende Verbesserungspotenziale ergeben: Da zum Zeitpunkt der Erstellung der vorliegenden Bachelorarbeit die Dokumentation der Krankenhausakte noch nicht mit dem Zusatz „Über Selbsthilfe informiert“ ausgestattet ist, sollten die die Eintragungen regelmäßig über den Pflegebericht erfolgen. Die Selbsthilfebeauftragte sollte dies in den Dienstbesprechungen oder Übergaben noch einmal aufgreifen und thematisieren. Sobald der Druck der neuen Dokumentationsunterlagen fertiggestellt ist, sollte die Selbsthilfebeauftragte außerdem im Rahmen der Übergaben oder Dienstbesprechung noch einmal auf den Zusatz „Über Selbsthilfe informiert“ hinweisen. Es ist auch sinnvoll, zu den Gesprächen noch einmal Vertreter der kooperierenden 33 Vgl. Anhang 1. 29 Selbsthilfegruppe einzuladen. Die Anzahl der dokumentierten Informationsgespräche zwischen den hauptamtlichen Selbsthilfebeauftragten und Patienten oder Angehörigen sollte halbjährlich ausgewertet und werden. In Bezug auf das Qualitätskriterium 4 - Das Krankenhaus hat eine Selbsthilfebeauftragte benannt – hat sich ergeben, dass das Kriterium zwar vollständig erfüllt ist, dennoch empfiehlt es sich, eine Konkretisierung im Rahmen einer Aufgaben- und Funktionsbeschreibung für die Selbsthilfebeauftragte im Krankenhaus St. Johannisstift zu formulieren. Die Aufgaben könnten in diesem Zusammenhang damit differenziert und auf Selbsthilfe bezogen eindeutig beschrieben und Verantwortlichkeiten transparent geregelt werden. Im Gespräch mit der Moderatorin des Qualitätszirkels stellte sich dabei heraus, dass dafür bereits vom Projekt Selbsthilfefreundliches Krankenhaus eine Arbeitshilfe mit entsprechenden Eckdaten zur Verfügung gestellt wird. Die Zuständigkeiten und Aufgabenstellungen von Selbsthilfebeauftragten könnten beispielsweise in externe und interne Bezüge gegliedert sein34. Extern: Erfüllung einer zentralen, koordinierenden Ansprechpartnerfunktion für Selbsthilfe (z. B. für Selbsthilfegruppen, Patientenverbände und –initiativen), Fachabteilungen, Mitarbeitende und Selbsthilfe-Kontaktstelle aktive Kontaktaufnahme und Kooperationsangebote an Selbsthilfegruppen unterstützende und informierende Begleitung der aktiven Selbsthilfegruppen im Krankenhaus Vermittlung von Kontakten zu Leitenden Ärzten der Fachabteilungen, Pflegekräften und zum Sozialdienst aktive Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe-Kontaktstelle Paderborn Intern: Mitarbeiterinformation über Zielsetzung von Selbsthilfefreundlichkeit Gewinnung von interessierten Fachabteilungen /„Aktivisten“ in den Kliniken Integration der kooperierenden Selbsthilfegruppen in vorhandene Systeme wie Aufnahme- und Entlassungsmanagement, Case- und Beschwerdemanagement 34 Vgl. Bobzien (2008), S. 13f. 30 Schaffung weiterer Rahmenbedingungen wie: Räumlichkeiten zur Verfügung stellen, Möglichkeiten zur Öffentlichkeitsarbeit regelhafte Einbeziehung von Selbsthilfe in die Fort- und Weiterbildung, Medizinischer Symposien und Patientenforen geregelter, persönlicher Informationsaustausch mit den kooperierenden Selbsthilfegruppen systematische Weiterentwicklung selbsthilfefreundlicher Qualitätsstandards im Krankenhaus Öffentlichkeitsarbeit des Krankenhauses: Die Selbsthilfefreundlichkeit in den eigenen Printmedien und in der Internetdarstellung des Krankenhauses herausstellen. Verlinkung der Internetdarstellung zu den Fachabteilungen mit den Homepages der Selbsthilfegruppen (wo vorhanden). 6. Ausblick und Fazit Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe chronisch Kranker und Behinderter in Gruppen und Organisationen leistet einen eigenständigen und immer wichtiger werdenden Beitrag zur Gesundheit der Bevölkerung in Deutschland. Selbsthilfegruppen tragen zur gegenseitigen sozialen Unterstützung, zur Informationsaneignung und zu Einstellungsänderungen bei Betroffen und dessen sozialem Umfeld bei. Selbsthilfeaktivitäten werden zunehmend durch das Sozialversicherungssystem gefördert und in das Versorgungssystem integriert. Für immer mehr Menschen sind Selbsthilfegruppen ein unverzichtbarer Ort, um gemeinsam mit Anderen ihre Probleme und Anliegen zu bewältigen. Um als Ressource und als möglicher Netzwerkpartner im Gesundheitswesen anerkannt zu werden, benötigt Selbsthilfe im Bereich Öffentlichkeitsarbeit und im Umgang mit dem professionellen Gesundheitswesen, z. B. Krankenhäuser, Unterstützung. Die ca. 70.000-100.000 Selbsthilfegruppen in Deutschland können bei den Selbsthilfe-Kontaktstellen als erste Ansprechpartner im Selbsthilfenetz Unterstützung finden. Allein in Nordrhein-Westfalen gibt es knapp 50 SelbsthilfeKontaktstellen und Selbsthilfe-Büros. Die erfolgreiche Arbeit der Kontaktstellen misst sich daran, dass die Zahl der Selbsthilfegruppen überall dort steigt, wo es Kontaktstellen gibt. Dennoch ist das Potenzial der Inanspruchnahme noch lange nicht ausgeschöpft. Zurzeit 31 nutzen nur fünf Prozent der Betroffenen die Möglichkeit der Selbsthilfe. Die Besonderheit der Selbsthilfe und ihre Qualität muss also noch stärker in die Öffentlichkeit getragen und kommuniziert werden. Der größte Teil der Selbsthilfegruppen stammt aus dem Bereich Gesundheit und beschäftigt sich mit chronischen Erkrankungen, Behinderungen oder Suchterkrankungen. Eine Zunahme gibt es derzeit vor allem bei den psychischen, psychosomatischen und seelischen Erkrankungen, z. B. bei Essstörungen oder stoffungebundenen Süchten wie Internet- und Kaufsucht. Selbsthilfe ist eine besondere Form des bürgerschaftlichen Engagements mit einer eigenständigen Berechtigung. Die positive Wirkung von Selbsthilfegruppen auf der individuellen Ebene zeigt sich vor allem in der praktischen Lebenshilfe. In Selbsthilfegruppen unterstützen sich die Mitglieder gegenseitig bei der Bewältigung ihrer Krankheit oder besonderen sozialen Lage, informieren und motivieren sich gegenseitig. Die gemeinsame Betroffenheit schafft schnell ein Gefühl der Verbundenheit und Solidarität. In einem selbsthilfefreundlichen Krankenhaus arbeiten hauptamtliche Fachkräfte und Selbsthilfegruppen strukturiert zusammen. Von einer solchen Kooperation profitieren aus meiner Sicht alle Seiten: Der Austausch zwischen Patienten, Angehörigen und den Selbsthilfegruppen wird strukturiert gefördert. Hinzu kommt die Möglichkeit, dass medizinische, therapeutische und pflegerische Fachkräfte ihr Handeln durch das Erfahrungswissen der Selbsthilfe erweitern können und auf diese Weise der Netzwerkgedanke und das interdisziplinäre Wirken vor Ort gefördert werden. Selbsthilfefreundlichkeit ist damit meines Erachtens auch ein Element einer modernen diakonischen Unternehmenskultur. Aktive und kooperationsbereite Selbsthilfegruppen werden in ihrem Engagement konstruktiv unterstützt und als ein kompetent beratendes Element in Krankenhausprozessen wahrgenommen. Dies zeigt in besonderer Weise auf der Entbindungsstation, wo die Selbsthilfegruppe „Verwaiste Eltern“ im Rahmen der Zwischenauswertung sehr konkret und nachvollziehbar im Pflegebericht bei betroffenen Patienten zu sehen war. Das Thema Kindstod hat die Mitarbeitenden auf dieser Station scheinbar besonders sensibilisiert und motiviert, diese Form der Hilfeleistung wertzuschätzen und zu unterstützen. Mit dem Projekt Selbsthilfefreundliches Krankenhaus St. Johannisstift Paderborn wird die Patientenorientierung auch hier vor Ort als ein wesentlicher Aspekt der modernen Gesundheitsversorgung gestärkt. Bezüglich der Zusammenarbeit von Krankenhäusern und Selbsthilfegruppen steht also, wie es scheint, ein erprobtes Konzept zur Verfügung, denn der Ansatz ist im St. Johannisstift mit der Qualitätszirkelarbeit auf einem guten Weg. Es wird zudem insgesamt darüber nachgedacht, diese Form der Zusammenarbeit auf weitere Bereiche der gesundheitlichen Versorgung, wie Rehabilitations-Kliniken und 32 niedergelassene Arztpraxen zu erweitern. Die Idee, weitere Institutionen als selbsthilfefreundlich und Selbsthilfefreundlichkeit als Kernelement von Patientenorientierung auch in das Qualitätsmanagement von Arztpraxen zu implementieren und zu etablieren, ist von der GSP im Nachgang der Erfahrungen mit selbsthilfefreundlichen Krankenhäusern aufgegriffen worden. Die Idee solche Modelle weiter zu entwickeln zeigen meines Erachtens, dass die Hoffnung berechtigt ist, dass nicht nur professionelle, sondern auch kundenorientierte Qualitätsstandards für Dienstleistungen im Gesundheitswesen in die Qualitätsprozesse im stationären, aber auch im ambulanten Bereich einfließen und positiv beeinflussen werden. Das praktizierende „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus St. Johannisstift Paderborn“ verpflichtet sich und die Selbsthilfe zu einer systematischen Zusammenarbeit. Es bietet allen beteiligten Gruppen und Einrichtungen – den Patienten, Selbsthilfegruppen, Selbsthilfekontaktstellen – Vorteile: Für das Krankenhaus bedeutet es einen Imagegewinn und somit einen möglichen Wettbewerbsvorteil. Die Selbsthilfegruppen gewinnen durch mehr Präsenz in der Öffentlichkeit und fachlichen Informationsaustausch an Kompetenz, ihre Arbeit wird anerkannt, wertgeschätzt und sie erfahren, Zusammenarbeit dass eine systematische auf professioneller Ebene erwünscht ist. Allerdings könnten die neuen Entwicklungen und Perspektiven auch einen unerwünschten Effekt im Sinne einer Überforderung haben, da ehrenamtliches Engagement bislang als „strukturscheu“ gilt. Die Selbsthilfekontaktstelle Paderborn ist in diesem Zusammenhang für die regionale Kooperation vor Ort eine wichtige Vermittlerin. Sie ermöglicht einen regelmäßigen Erfahrungs- und Informationsaustausch, verbessert die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und professioneller Versorgung und kompensiert sozusagen die hohen fachlichen Anforderungen der professionellen Gesundheitsversorgung und mögliche Strukturvorbehalte der Selbsthilfe. Das Projekt in Paderborn zeigt insgesamt, dass die strukturelle Integration der Selbsthilfe in das Qualitätsmanagement des Krankenhauses neue Perspektiven der Zusammenarbeit eröffnet und bestehende Kooperationen weiter entwickeln kann. Das Selbsthilfefreundliche Krankenhaus St. Johannisstift Paderborn leistet somit einen wichtigen Beitrag zur kundenorientierten Qualitätsentwicklung. Die demographische Entwicklung in Deutschland hat eine Zunahme chronischer Erkrankungen zur Folge. Das St. Johannisstift plant unter anderem deshalb die Erweiterung und fachliche Weiterentwicklung der geriatrischen Abteilung. Hier werden sich weitere Schnittstellen zum Thema Selbsthilfe, möglicherweise im Hinblick auf die Versorgung von Menschen mit Demenz, ergeben. Meines Erachtens werden die Bedeutung der Selbsthilfe und die Anzahl der Selbsthilfegruppen zunehmen, denn es werden mehr Menschen in ihnen Hilfe suchen. Das hat die Entwicklung 33 der letzten Jahre bereits gezeigt. Deshalb ist aus meiner Sicht die Gesundheitswissenschaft an dieser Stelle gefordert, die Selbsthilfe als wichtige Säule im Gesundheitssystem wahrzunehmen und zu untersuchen. Die daraus resultierenden und zu dokumentierenden Erkenntnisse könnten der Selbsthilfe in Deutschland zu mehr Wertschätzung und Akzeptanz in der Gesundheitswissenschaft und Anerkennung in der Gesellschaft verhelfen. 34 Literatur Bobzien, M., (2008). Selbsthilfefreundliches Krankenhaus NRW: Zusammenarbeit anregen und festigen. 13. Konferenz zur Gesundheitsförderung in Krankenhäusern, Veranstaltung Nr. 7: Patientenorientierung verbessern. Stuttgart 2008. Bobzien, M., In: BKK (Hrsg.) (2008). Selbsthilfefreundliches Krankenhaus – auf dem Weg zu mehr Patientenorientierung. Ein Leitfaden für interessierte Krankenhäuser. Heidelberg. Bobzien, M.; Hundertmark-Mayser, J.; Thiel, W.; In: NAKOS (Hrsg.) (2006). Konzepte und Praxis 1: Selbsthilfe unterstützen. Fachliche Grundlagen für die Arbeit in Selbsthilfekontaktstellen und anderen Unterstützungseinrichtungen. Ein Leitfaden. Berlin. 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Trojan, A., (2006). Einführung zur Geschichte der Kooperation zwischen Selbsthilfegruppen und Krankenhäusern. In: Werner, S.; Bobzien, M.; Nickel, S.; Trojan, A. (Hrsg.): Selbsthilfefreundliches Krankenhaus. Vorstudien, Entwicklungsstand und Beispiele der Kooperation zwischen Selbsthilfegruppen und Krankenhäusern. 1. Auflage. Bremerhaven. Trojan, A., (2009). Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal in Einrichtungen der Gesundheitsversorgung. In: KOSKON - Koordination für Selbsthilfe in NRW (Hrsg.): Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal in der Gesundheitsversorgung. Zusammenarbeit bewusst gestalten. Gießen: Focus Verlag GmbH. Internetquellen (2011) Deutsches Bündnis gegen Depression, Starseite. Unter: www.buendnisdepression.de. Datum des Abrufs: 20.07.2011. (2011) St. Johannisstift Paderborn, Krankenhaus, Kliniken Fachgebiete. Unter: http://www.johannisstift.de/krankenhaus/kliniken-fachgebiete/. Datum des Abrufs: 20.07.2011 36 (2011), NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen. Unter: http://www.nakos.de/site/fragen-und- fakten/deutschland/. Letzte Änderung: 21.04.2011. Datum des Abrufs: 20.07.2011. (2009), Der Paritätische – Selbsthilfekontaktstelle Paderborn, Jahresbericht 2009. Unter: http://www.selbsthilfepaderborn.de/progs/sh/shks/paderborn/content/e34/e133/e723/Jahresbericht2009.pdf. Datum des Abrufs: 20.07.2011. (2000), SGB V, § 20 Prävention und Selbsthilfe. Unter: http://www.sozialgesetzbuchsgb.de/sgbv/20.html. Letzte Änderung: 28.4.2011. Datum des Abrufs: 20.07.2011. (2011), Der Paritätische – Gesellschaft für Sozialprojekte, Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen. Gemeinsam für Selbsthilfe und Patientenorientierung. Unter: http://www.sozialeprojekte.de/content/e334/e813/index_ger.html. Letzte Änderung: 2011. Datum des Abrufs: 20.07.2011. Anhang 1. Auditprotokoll zur Zwischen- und Selbstbewertung 37 Hiermit versichere ich, Markus Bartsch-Mertens, dass ich meine Bachelorarbeit „Auf dem Weg zur Kooperation des Gesundheitswesens mit Selbsthilfegruppen – Selbsthilfefreundlichkeit als Qualitätsmerkmal am Beispiel ‚Selbsthilfefreundliches Krankenhaus‘ des St. Johannisstift in Paderborn.“ selbständig angefertigt und keine anderen als die angegebenen und bei Zitaten kenntlich gemachten Hilfsmittel benutzt habe. Paderborn, 29.07.2011 Markus Bartsch-Mertens 38