Schulungsunterlagen für Teil 2 herunterladen - PSP
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Schulungsunterlagen für Teil 2 herunterladen - PSP
PSP-Angehörigen-Schulung 2 Dipl. Patholing. Grit Mallien Unterstützte Kommunikation (UK) Dr. Susanne Wagner Erfolgreiches Beantragen von Pflegestufen, Schwerbehinderten-Merkzeichen oder Hilfs- und Heilmitteln Mit freundlicher Unterstützung der 2011, Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. (Hrsg.) Vortrags-Folien zur PSP-Angehörigen-Schulung Teil 2 Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. Geschäftsstelle Philosophenweg 46 47051 Duisburg Tel./Fax 0700- 445 33 777 http://www.psp-gesellschaft.de [email protected] Schulung für Angehörige & Pflegende PSP‐Betroffener: Teil 2 Unterstützte Kommunikation (UK) Tübingen am 12. März 2011 www.parkinson-beelitz.de Stand: 03/2010 Einleitung Im Krankheitsverlauf Zunahme der motorischen Einschränkungen Gleichzeitig Abnahme der sprechmotorischen Fähigkeiten - Sprachproduktion verringert sich - Handschrift verkleinert sich - Stimmklang Sti kl verändert ä d t sich i h - Familie & Freunde fragen dauernd nach ! Herkömmliche Logopädie hilft nicht (mehr) weiter 2 1 Unterstützte Kommunikation (UK) UK = Ansatz Ansat aus a s dem angloamerikanischen Ra Raum m zurr „Förderung der Ausdrucksmöglichkeiten von Menschen, deren lautsprachliche Fähigkeiten nicht (mehr) ausreichen, um zufriedenstellend mit Ihrem Umfeld kommunizieren zu können“ können (Musketa & Krippendorf 2005) Seit einigen Jahren zunehmend auch in Deutschland etabliert 3 Unterstützte Kommunikation (UK) UK vermittelt den Betroffenen verschiedene Arten der UK: Körpereigene Nicht - Elektronische Elektronische Kommunikationshilfen können das Sprechen/ Schreiben: → ergänzen → ersetzen → modulieren 4 2 Körpereigene Kommunikationshilfen (KöEi KoHi) … sind alle Möglichkeiten, sich mit Hilfe des eigenen Körpers verständlich zu machen Laute Mimik & Gestik G bä d Gebärden Blicke (cave: bei PSP z.T. recht schnell besonders eingeschränkt) Viele KöEi KoHi sind oft zu vage und zu undifferenziert! 5 Nichtelektronische Kommunikationshilfen (NiElek KoHi) … sind alle Arten individuell gestalteter Hilfsmittel: Symbol- und Fotosammlungen Kommunikationsbücher (z.B. LOGICON ist eingetragen im Hilfsmittelverzeichnis nach 128 SGB V Pos.-Nr. 16.99.01.0001) Kommunikation über Zeigen auf Symbole, Bilder und kurze Aussagen auf Tafeln usw. 6 3 Nichtelektronische Kommunikationshilfen (NiElek KoHi) z.B. Kommunikationstafel zum Thema Obst, anwendbar beim Kochen Essen, Einkaufen oder auch im Garten (aus: Musketa & Krippendorf 2005) 7 Probleme mit KöEi KoHi & NiLek KoHi Der „normal sprechende“ Kommunikationspartner (Ehepartner/ Pflegender/ Freund/ Arzt des Betroffenen) fungiert als „Übersetzer“! → er macht Fehler, ohne es zu Das ist ungewohnt für ihn wollen und ohne es zu bemerken! Die Symbol – und Gesten orientierte Kommunikation ist „Neuland“ – für alle Beteiligten! Diese Neuheit führt oft zu kommunikativen „Engpässen“! 8 4 Elektronische Kommunikationshilfen (Elek KoHi): ein Computer hilft, wenn die Lautsprache versagt. aus: Musketa & Krippendorf 2005 9 Elek KoHi als Alternative Dazu gehören: Tragbare Kompaktgeräte (z.B. Symbol orientierte Sprachprogramme) Sprechende“ Schreibmaschinen Erstellung von Wörtern, Aussagen oder ganzen Texten p vom Gerät Diese werden dann „„auf Knopfdruck“ gesprochen Speicherfunktion für hochfrequente Aussagen („Ich habe Hunger“/ „Ich muss zur Toilette“ usw.) Computergestützte Schreibprogramme 10 5 Beispiele für Elek KoHi: DynaVox y Maestro mit SMS-Funktion (Firma Rehavista) Eco 2 – Talker (Firma Prentke-Romich) 11 Elek KoHi bei PSP Größtes Handicap für Elek KoHi bei PSP: die Blickparese! Möglichkeit, Die Aussagen über einen Kopfhörer ansagen zu lassen Dann per Knopfdruck (Joystick) auszuwählen, was gesagt werden soll ((= Auditive Ansage) Bei eingeschränkter Handfunktion: Elek KoHi mit großem Display oder Systeme, die über einzelne Tasten oder Joystick zu bedienen sind 12 6 Vorteile von Elek KoHi Die gewünschte Ansage der Elek KoHi mit natürlicher oder künstlicher Stimme ist immer „wort-wörtlich“ – genau so, wie es der unterstützt Kommunizierende avisiert hat! Keine Abhängigkeit mehr vom „Übersetzer“! Kommunikation überhaupt wieder möglich, auch über eine längere Distanz hinweg und am Telefon (schön: SMSFunktion!) 13 Nachteile von Elek KoHi Eingeschränkte g Anwendung: g In der Badewanne Bei leerem Akku Bei fehlender Stromversorgung Man sollte möglichst mehrere Kommunikationshilfen haben, die sich ergänzen Günstig ist es, Elek KoHi mit KöEi Kohi & NiElek KoHi zu kombinieren = Kombi KoHi 14 7 Was sind Kombi KoHi? Ergänzung g g der Elek KoHi durch ein kleines Repertoire p an: Einfachen und eindeutigen! Gebärden Individuellen Buchstaben- oder Symboltafeln Individuellen Kommunikationsbüchern 15 UK und Sprachtherapie/ Logopädie? Ja! Integration der UK in die „herkömmliche“ logopädische Behandlung als Ergänzung der weiterhin wichtigen! Funktionstherapie (z.B. Schlucktherapie, Atemtherapie) Nicht abwarten, bis keine verbale Kommunikation mehr möglich ist, sondern UK parallel einsetzen! Effekt der „frühen Habituation“ (Wagner 2007) 16 8 Wo bekomme ich Elek KoHi? Ansprechpartner p p sind Hilfsmittelfirmen (z.B. ( PrentkeRomich und Rehavista) Vereinbarung eines Termins, um vor Ort gemeinsam mit einem (Sprach-) Therapeuten und einem Angehörigen die beste Elek KoHi und v.a. die beste Art der Ansteuerung auszuwählen Kontaktdaten von Firmen und Beratungsstellen in Ihrer Nähe können Sie über die PSP-Gesellschaft anfordern (www.psp-gesellschaft.de) 17 Wer bezahlt Elek KoHi? Zur Beantragung g g der Kostenübernahme für eine Elek KoHi durch die Krankenkasse benötigen Sie: Ein Rezept, am besten vom Neurologen, auf dem exakt steht, welches Gerät beantragt werden soll! Ein Gutachten des Arztes und der SprachtherapeutIn und wenn möglich seitens der NeuropsychologIn (bei einem KH-Aufenthalt KH Aufenthalt erfragen!) erfragen!), das die Notwendigkeit der Versorgung mit einer Elek KoHi belegt! Einen detaillierten Kostenvoranschlag der Hilfsmittelfirma, die Sie mit der Elek KoHi versorgt! Um den Antrag kümmert sich meist die Hilfsmittelfirma! 18 9 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Grit Mallien, Dipl.-Patholinguistin Leitende Sprachtherapeutin am Neurologischen Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen und Parkinson Grit Mallien Abteilung Logopädie Paracelsusring 6 a D - 14547 Beelitz-Heilstätten mallien@parkinson beelitz de [email protected] 19 10 WIDERSPRUCH MUSS SEIN Wie man erfolgreich Pflegestufen, Schwerbehinderten-Merkzeichen oder Hilfs- und Heilmittel beantragt Dr. Susanne Wagner Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. Recht und Gerechtigkeit Entscheidungen von Ämtern/Krankenkassen/MDK basieren auf Gesetzen und Verordnungen. Gesetze und Verordnungen... ... sind unterschiedlich interpretierbar / auslegbar ... sind veränderlich. ... sind manchmal (bewusst!) mehrdeutig. ... geben oft die Entscheidung in die Hände der Sachbearbeiter/innen die wissen oft nicht gut über die PSP Bescheid und entscheiden dann „nach Gefühl“. Merke! „Rechtsstaat“ bedeutet nicht automatisch „gerechter Staat“ ! Recht muss man sich oft erst erkämpfen! Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 11 Erfahrungen Aus dem PSP-Forum: „Aber man muss halt hartnäckig dranbleiben und alle Register ziehen. Das finde ich ein unwürdiges Verhalten von den Ämtern. DIE haben eigentlich auch die Pflicht sich kundig zu machen, evtl. halt zu einem Vertrauensarzt bestellen wenn sie sich nicht auskennen, aber nein, sie lehnen einfach erst mal ab. Das empört mich. [..]“ „Ich Ich habe dem MDK klar gemacht gemacht, wenn es abgelehnt wird wird, gehe ich in den Widerspruch. Du darfst daran keinen Zweifel lassen und Du musst den Widerspruch innerhalb von 4 Wochen einreichen.“ Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 Erfahrungen Fehlentscheidungen auf Amts-Seite sind üblich! Gründe: D k von „oben“, Druck b “ A Anträge t ä abzulehnen b l h Fehlendes Wissen um die PSP und ihre Auswirkungen (verkehrte) Zurückhaltung der Antragsteller/innen z.T. auch die zu restriktive Gesetzeslage, z.B. beim Blindengeld, das nur bei Erkrankungen der Augen gewährt wird, aber nicht, wenn man aus neurologischen Gründen „funktional blind“ ist Susanne Wagner: Widerspruch muss sein 12 Tübingen, 21.März 2011 Susanne Wagner: Widersspruch muss sein Tübin ngen, 21.März 2011 STRATEGIEN FÜR ERFOLGREICHES BEANTRAGEN 1: Kontakt aufbauen, Informieren Legen Sie Ihrem Antrag Informationen über die PSP bei, z.B.: den Lebensumstände-Artikel (Hensler et al., 2011) das 8-seitige 8 seitige PSP-Heft PSP Heft der PSPG Wenn irgend möglich sollte man der Sachbearbeiterin die PSP-kranke Person persönlich vorstellen, der PSPler sollte dabei nicht versuchen, „gut auszusehen“! Persönliche Beziehung zur Sachbearbeiterin aufbauen: anrufen, nochmal freundlich nachfragen, über den Antrag sprechen, die Motive für den Antrag erläutern Ein Danke für einen positiven Bescheid kann für den nächsten Antrag Wunder wirken Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 13 2. Hartnäckig bleiben Viele Ämter brauchen lange, um eine Bescheid zu erstellen anrufen, nachfragen, „Druck machen“ „Druck Druck machen“ machen vor allem bei nicht finanziellen Leistungen wie Schwerbehinderten-Merkzeichen oder Hilfsmitteln, die erst ab der Bewilligung wirksam werden. Finanzielle Leistungen müssen ab dem Termin der AntragsEinreichung gezahlt werden! Lange Entscheidungszeiten führen dann zu z.T. großen Nachzahlungen, das Geld ist aber nicht verloren. Wenn eine Ablehnung kommt: ruhig bleiben, Widerspruch einlegen (dabei: Fristen beachten!). Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 3. Abgelehnt? Widerspruch einlegen! Vorgehen: Genaue Rechtslage ermitteln bei PSP-Gesellschaft oder im PSP-Internet-Forum, Anwalt Vergleichbare Fälle suchen, die bewilligt wurden bei PSP-Gesellschaft oder im PSP-Internet-Forum, Anwalt Widerspruch schreiben Fristen beachten (stehen in der Ablehnung)! ggf. Hilfe von Bekannten, einem Anwalt oder der PSP-Gesellschaft in Anspruch nehmen Widerspruch p am Ablehnungsschreiben g orientieren, die einzelnen Punkte im Detail widerlegen und begründen Oft reicht ein guter Widerspruch... Beispiel: Susanne Wagner: Widerspruch muss sein 14 Tübingen, 21.März 2011 Beispiel: Antrag auf „GdB von 100“ und „aG“ Antragstellerin mit PSP, hatte seit Anfang 2008 GdB < 100 und „G“, ist inzwischen auf den Rollstuhl angewiesen, kaum noch Kommunikation, starke Seh-Beeinträchtigungen Beantragt Mitte 2009 wegen starker Verschlechterung: Höherstufung auf Grad der Behinderung (GdB) von 100 Schwerbehinderten-Merkzeichen „aG“ – außergewöhnlich gehbehindert Behindertenparkplatz 10 Monate nach Beantragung: Pauschale Ablehnung: „Die [...] durchgeführte Prüfung hat ergeben, dass [...] eine Verschlimmerung des [...] Leidenszustandes nicht festgestellt werden konnte.“ Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 Beispiel: Antrag auf „GdB von 100“ und „aG“ Widerspruch: GdB: Detaillierter Widerspruch auf die pauschale Ablehnung anhand der „Anhaltspunkte p für die ärztliche Gutachtertätigkeit“, g der Grundlage der Schwerbehinderungs-Einschätzung für die Ämter (den „Feind“ mit den eigenen Mitteln schlagen) aG: Begründung anhand von Gerichts-Entscheiden, nach denen „aG“ auch für neurologische Erkrankungen zu gewähren ist Freundliche Bitte um schnelle Bearbeitung. (danach häufiges Anrufen) Kurze Zeit später wurde GdB 100 und aG bewilligt. Manchmal muss man noch hartnäckiger sein... Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 15 IG Straße 20 12345 Ort Landesamt für Gesundheit und Soziales - Versorgungsamt Straße 20 12345 Ort Ort, Datum Geschäftszeichen Widerspruch gegen Ablehnungsbescheid vom [Datum] Sehr geehrte Damen und Herren, gegen obigen Bescheid legen wir hiermit Widerspruch ein. Sie lehnen eine Höherstufung im GdB sowie die Vergabe des Merkzeichens aG ab. Dazu nehmen wir wie folgt Stellung: 1. GdB IG ist durch die PSP so eingeschränkt, dass sie seit langem einen GdB von 100% erreicht hat. 16 - Sie kann sich nicht eigenständig fortbewegen – auch nicht wenige Meter und auch nicht innerhalb der Wohnung. Dies entspricht nach den „Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit“ dem Punkt „Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen (spino-) zerebellarer Ursache je nach dem Ausmaß der Störung der Ziel- und Feinmotorik einschließlich der Schwierigkeiten beim Gehen und Stehen“ und kann allein schon einen GdB von 100 begründen. - Das von Ihnen angegebene Parkinson-Syndrom begründet in der schweren Ausprägung, die bei Frau G vorliegt, ebenfalls einen Gdb von 80-100 („schwere Störung der Bewegungsabläufe bis zur Immobilität“). - Frau G kann sich aufgrund der PSP-typischen Anarthrie kaum noch verständigen. Dies begründet nach Punkt 26.3 „Hirnschäden mit kognitiven Leistungsstörungen, schwer (z. B. globale Aphasie)“ einen GdB von 90-100. - Sie leidet unter erheblichen Schluckstörungen mit starker Aspirationsgefahr. Dies entspricht dem Punkt 26.7 „Schluckstörungen mit häufiger Aspiration und erheblicher Beeinträchtigung des Kräfte- und Ernährungszustandes“ und begründet einen GdB von 50 – 70. - Die Augen-Ansteuerung ist aufgrund der PSP ebenfalls weitgehend ausgefallen. Die Augen können nur sehr eingeschränkt und vor allem nur sehr langsam bewegt werden. Die Funktionalität der Augen ist extrem herabgesetzt. Die Liste der Funktionseinschränkungen von Frau G kann problemlos verlängert werden. Wir gehen davon aus, dass die angeführten Punkte für die Zuerkennung eines GdB von 100 ausreichend sind. 2. Merkzeichen aG Das Merkzeichen „aG“ soll stark mobilitätseingeschränkten Personen die Fortbewegung und das Abstellen des PKWs in der Nähe des Zielortes erleichtern. Dass dies nicht nur für Körperbehinderte nötig sein kann, und dass das Merkzeichen aG entsprechend auch auf Mobilitätseingeschränkte mit anderen zugrundeliegenden Krankheiten anzuwenden ist, ist gerichtlich seit langem aktenkundig (vgl. Anlage). Frau G kann keinen einzigen Meter alleine zurücklegen. Sie benötigt Hilfe für den Transfer in den Rollstuhl bzw. in das Auto. Selbst kürzeste Wege kann sie nur gestützt und geführt durch eine starke Hilfsperson zurücklegen. Die ParkErleichterung durch das Merkzeichen „aG“ ist für Frau G unverzichtbar, damit sie mit ihrer Hilfsperson Ärzte, Therapeuten und Ämter aufsuchen kann, ohne immer wieder lange und beschwerliche Wege vom Auto bis zum Ziel bewältigen zu müssen. 3. Merkzeichen RF Aufgrund der bereits geschilderten Einschränkungen kann Frau G an öffentlichen Veranstaltungen schon lange nicht mehr teilnehmen. Jeder Transfer und jeder Aufenthalt in ungewohnter Umgebung müssen aufgrund der Erkrankung vermieden werden. Die Voraussetzungen für die Erteilung des Merkzeichens „RF“ sind somit ebenfalls gegeben. In der Hoffnung auf eine für Frau G positive und schnelle Änderung Ihres Bescheides verbleiben wir mit freundlichen Grüßen, Anhang Kopie aus „Begutachtung in der Neurologie“ mit richterlichen Entscheidungen zu aG bei neurologischen Erkrankungen 17 aus: Begutachtung in der Neurologie Von Bernhard Widder, Clemens Cording 18 19 Beispiel: 1,5 Jahre bis zur Pflegestufe II GG hat seit Anfang 2008 Pflegestufe I Anfang 2009 wird aufgrund der Verschlechterung der Symptome Pflegestufe II beantragt MDK begutachtet Mitte Mai 2009 – befindet gegen eine Erhöhung, wobei das Gutachten mehrere grobe Fehler enthält 1. Widerspruch im Juni 2009 Erneute Ablehnung, ohne konkrete Begründung 2. Widerspruch im August 2009 Eine unklar zusammengesetzte Schiedskommission bestätigt die Ablehnung, ohne medizinische Begründung Und nun??? Nächster Schritt ist eine Klage (Sozialgericht) ... Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 Beispiel: 1,5 Jahre bis zur Pflegestufe II GG wird Mitglied im VdK (großer Sozialverband mit Rechtsanwälten, die auf solche Verfahren spezialisiert sind) VdK prüft Sachlage und rät – wie die PSP-Gesellschaft PSP Gesellschaft – zur Klage GG klagt Ende 2010 (!) wird die Verhandlung anberaumt Kurz vorher lenkt die Krankenkasse ein und überweist die Differenzsumme zwischen PS I und PS II (seit Anfang 2008, viele tausend Euro) stillschweigend an GG – es ergeht nie ein schriftlicher Bescheid... Merke! Das ist keine seltene Ausnahme, sondern oft erlebte Realität! Susanne Wagner: Widerspruch muss sein 20 Tübingen, 21.März 2011 Susanne Wagner: Widersp pruch muss sein Tübin ngen, 21.März 2011 ZUSAMMENFASSUNG Kühlschrank-Zettel Akzeptiere keine Ablehnung, wenn Du denkst, sie ist unrecht. Bis zum 2. Widerspruch macht das Verfahren zwar Arbeit, kostet aber kein Geld – widersprechen!!! Informiere Dich! Such Dir Hilfe! Beratung und Hilfe: PSP-Gesellschaft Tel. 0700-44533777, email: [email protected] VdK Tel. Zentrale: 0228 82093-0, Email: [email protected] Anwälte, die auf Sozialrecht spezialisiert sind Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 21 Hilfreiche Schriftstücke „Richtlinien der Spitzenverbände der Pflegekassen zur Begutachtung von Pflegebedürftigkeit nach dem XI. Buch des Sozialgesetzbuches“ (Richtlinien der Begutachtung) download im Internet: http://www.mds-ev.de/media/pdf/BRi_Pflege_090608.pdf genaue Angaben dazu, welche Handlungen und Anforderungen bei der Pflegestufe zählen „Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX)“ download im Internet: http://www.bmas.de/portal/22788/property=pdf/2007__12__11__a nhaltspunkte__gutachter.pdf/ detaillierte Angaben dazu, welche Einschränkungen zu welchem GdB führen sollen Susanne Wagner: Widerspruch muss sein Tübingen, 21.März 2011 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Dr. Susanne Wagner Könneritzstr. 29 / WH 04229 Leipzig Tel. 0179-7930337 Fax: 0700-44533777 Email: [email protected] Susanne Wagner: Widerspruch muss sein 22 Tübingen, 21.März 2011 Infobroschüre „Progressive Supranukleäre Blickparese (PSP)“ 8 Seiten, einführende Informationen für Pflege-Einrichtungen, Ämter und Therapeuten [0,-/0,25 Euro*] Infobroschüre „Physiotherapie bei Progressiver Supranukleärer Blickparese (PSP)“ 32 Seiten, richtet sich vor allem an PhysiotherapeutInnen und anderes physikalisches Fachpersonal. [0,-/1,30] PSP-DVD: Film über die PSP (englisch mit deutschen Untertiteln bzw. deutscher Tonspur), vor allem für Fachleute, die sich schnell einen Überblick über die Krankheit verschaffen wollen. [0,-/5,-] Info-Faltblatt der PSP-Gesellschaft [0,-/0,-] Buch: „PSP - Sprechen - Sprache - Kommunikation“ 4 grundlegende Beiträge (medizinische Grundlagen, Neuropsychologie bei PSP, Funktionen der Basalganglien und Dysarthrie bei PSP) und 4 Beiträge zu sprech/sprachtherapeutischen Möglichkeiten („Lee-SilvermanVoice-Treatment“, Rhythmic Speech Cuing und Kommunikationshilfen). Die Autorinnen und Autoren der Beiträge arbeiten an Parkinson-Spezial-Kliniken und Forschungseinrichtungen. Das Buch kann über die Geschäftsstelle oder den Buchhandel bestellt werden (19,80 Euro, ISBN 978-3941394-08-7). Mitglieder der PSP-Gesellschaft können über die Geschäftsstelle 1 Frei-Exemplar erhalten. *[Preis für Mitglieder / Preis für Nicht- Mitglieder]