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Seite 8 Besuch in Amsterdam Am 15.11.2008 war Michaela Sandkaulen in Amsterdam auf der Versammlung von niederländischen Patienten, die von der PH betroffen sind. Unter den 16 anwesenden Personen befanden sich Dr. Groothoff sowie Wilma und Steven de Jong, die der PH-Selbsthilfe im Mai auf der Jahreshauptversammlung in Frankfurt einen Besuch abgestattet hatten. Das große Thema der Versammlung war die Gründung eines Selbsthilfevereins, den es aufgrund der geringen Zahl an Patienten in den Niederlanden bislang noch nicht gab. 0( r .%73,%44%2 I. Ausgabe/Winter 2008/2009 Liebe Leserinnen, liebe Leser, ich freue mich, nach über dreijährigem Bestehen unseres Vereins endlich den ersten, und hoffentlich nicht letzten, Newsletter in den Händen zu halten. Unsere Aktivitäten 15. November 2008 - Vorstandssitzung in Frankfurt 22. August 2008 - Sommerfest Fa. Merck in Gernsheim 05. Juli 2008 - Vorstandssitzung in Frankfurt 25. Mai 2008 - Charity-Lauf in Eningen 17. Mai 2008 - Mitgliederversammlung und Eltern/Patiententreffen in Frankfurt Februar 2008 - Karneval in Viersen, "Kaldenkirchen Aktiv" 10 Januar 2008 - Spendenlauf Presse I Presse II 11. Dezember 2007 - Vorstandssitzung in Frankfurt 26. Oktober 2007 - Benefizgala der Blindowschulen Halle/Saale 13. Oktober 2007 - "Rock for Benefiz" in Viersen 22. September 2007 - Mitgliederversammlung und Patiententreffen in Frankfurt 31. August 2007 - Sommerfest Fa. Merck in Gernsheim 03. Juni 2007 - Gesundheitstag in Eningen 06. Februar 2007 - Vorstandssitzung in Frankfurt 02+03 Februar 2007 - "Lollipop und Rock‘n‘ Roll" Januar 2007 - Vorstandsitzung der OHF in New York 30. September 2006 - Erweiterter Vorstandssitzung in Friedberg/Bruchenbrücken 01. September 2006 - Sommerfest Fa. Merck Gernsheim 13. Juni 2006 - Vorstandssitzung in Frankfurt 22. April 2006 - Mitgliederversammlung und Eltern/Patiententreffen in Frankfurt 09. Februar 2006 - 2. Vorstandssitzung in Würzburg Januar 2006 - Vorstandsitzung der OHF in New York 05. Dezember 2005 - außerordentliche Mitgliederversammlung in Köln 16. September 2005 - Vereinsgründung "PH-Selbsthilfe" Mit diesem Infoblatt können wir nun auch jene erreichen, die nicht aktiv am Vereinsleben teilnehmen können, uns aber trotzdem finanziell unterstützen wollen. Die Seiten dokumentieren einige Höhepunkte der noch kurzen Vereinsgeschichte, spiegeln die bisherige Arbeit des Vorstandes und einiger besonders engagierter Mitglieder wieder. Ich möchte mich bei allen bedanken, die das Erscheinen dieses Newsletters möglich gemacht haben. Für die nächsten Ausgaben würde ich mir Anregungen, Meinungen oder auch kleine Beiträge aus der Leser- und Mitgliederschaft wünschen. Herzliche Grüße Impressum Redaktionsleitung: Annette Rozsas ([email protected]) Redaktion: Mike Dreibrodt, Ilse Behme, Michaela Sandkaulen, Prof. Dr. Bernd Hoppe, Annette Rozsas Fotos: privat Layout: Annette und Sandor Rozsas Herausgeber: PH Selbsthilfe e.V. - Kerpener Straße 62, 50937 Köln ([email protected]) www.ph-selbsthilfe.org Wir bedanken uns recht herzlich bei unseren Spendern! Rabea wartet auf ein neues Medikament Mike Dreibrodt 1. Vorsitzender Rechte: WDR. 3c der Grundschule Dülken Kaum erforschte Stoffwech- steht eins fest: Rabea ist das tapferste Mädchen der Welt. selkrankheit Denn die 8-Jährige leidet unter Hyperoxalurie, einer kaum Hyperoxalurie ist eine Stoff- erforschten Stoffwechselwechselkrankheit, unter der krankheit. in Deutschland gerade ein- Irgendwann wird Rabea nur mal 100 Menschen leiden. noch durch eine TransplantaDarunter auch die 8-Jährige tion von Leber und Nieren Rabea aus Viersen. Für die überleben können. Rabea großen Pharmaunternehmen erklärt ihre Krankheit so: "In lohnt es sich nicht, nach ei- meinen Nieren lagert sich nem Medikament zu forKalk ab - und ich muss ganz schen. Darum hat Rabeas viel trinken, damit der weggeMutter nun eine Selbsthilfe- spült wird." Rabea hofft, dass gruppe gegründet, die einem man die Hyperoxalurie erMediziner ein Forschungssti- forscht und ihr geholfen werpendium finanziert. den kann. Für alle Kinder in der Klasse Vereinsgründung Spendenlauf über 9.000 € Die Selbsthilfegruppe hat sich auf der Sitzung am 16.09.2005 in Köln gegründet. Wir sind ein gemeinnütziger, registrierter Verein mit dem Vereinsitz in Köln. Vereinregisternummer 15071 Gründungsmitglieder sind sowohl Familien betroffener Kinder und Personen, die mit der Krankheit in Verbindung stehen. Die Ärzte aus Köln, Hamburg, Frankfurt und Freiburg sitzen im Beirat, und stehen im engen Kontakt miteinander. Kein verfügbares Medikament Geforscht wird auch, aber nicht direkt nach einem heilenden Medikament. Denn Rabeas Krankheit ist sehr selten. Gerade 100 Menschen in Deutschland haben diese Krankheit. Und deshalb, weiß Rabeas Mutter Michaela Sandkaulen, werde auch nur ganz vereinzelt nach einem Heilmittel geforscht. Das will sie jetzt gemeinsam mit einer Selbsthilfegruppe ändern. Um die Forschung anzuschieben, will sie einem jungen Mediziner ein Forschungsstipendium finanzieren. Dafür braucht sie 30.000 Euro. Anschubfinanzierung Bankverbindung: Postbank Dortmund Kontonr.: 759941-461 Bankleitzahl: 440 100 46 Rabeas Mitschüler haben sich, als sie das hörten, sofort auf die Socken gemacht: Für einen Euro je Kilometer. Insgesamt kamen so gut 9.000 Euro zusammen, die Rabeas Mutter noch fehlten. Damit ist jetzt ein halbes Jahr Forschung gesichert. Seite 7 Seite 2 Das Stipendium wird an der UniKinderklinik Köln eingerichtet. Hier arbeitet Professor Bernd Hoppe, Deutschlands Experte für Hyperoxalurie. Der Mediziner findet Privatinitiative von Rabeas Mutter gut. "Das ist eine erste Anschubfinanzierung, um die Forschung in Gang zu setzen. Mehr kann das nicht sein, aber ich denke, es wird in Deutschland mehr und mehr solcher Initiativen geben - in anderen Länder wird das schon seit langem so gemacht." 8. INTERNATIONALER PRIMARY HYPEROXALURIA WORKSHOP IN LONDON Weil ich Großmutter eines 8 jährigen, an PH1 erkrankten Jungen bin und mich gern über die medizinischen Fortschritte informieren wollte, flog ich zusammen mit meiner Tochter für 3 Tage nach London. Der Workshop vom 29. – 30.06.2007 war unterteilt in clinical delegates und patient/family delegates. Zum clinical delegates Treff, der über 2 Tage ging, waren etwa 60 Teilnehmer aus aller Herren Länder angereist, sogar aus Südafrika. Unser patient/family delegates Treff, der am 30.06.07 stattfand, hatte etwa 30 Teilnehmer und dauerte von 11 bis 17 Uhr.Begrüßt wurden wir im Vorfeld von Dr. Hulton (einer Mitorganisatorin) und Kim Hollander vom OHF, die uns nach unseren Problemen fragten. Nachdem wir uns einzeln vorgestellt hatten, referierte Dr. Hulton als erstes über das Thema: Was ist überhaupt PH? Wie wird diagnostiziert und behandelt? Danach berichtete Dr. Rumsby von Leberbiopsie und Gendiagnostik. Dr. Danpur sprach über die wichtige Basisforschung und darüber, was die Zukunft bringt. Anschließend stellte sich ein etwa 30 jähriger, erfolgreich transplantierter Mann vor und erzählte uns von seinem Krankheitsverlauf und seiner Therapie. Danach berichteten Eltern eines etwa 2 jährigen Jungen ebenfalls über eine erfolgreiche Transplantation. Nach der Mittagspause folgte der Vortrag von Prof. Hoppe über Behandlungsoptionen. Dr. Chandran sprach von der chirurgischen Behandlung von Nierensteinen, Dr. Jamieson von Transplantationsoptionen. Dawn Milliner von der Mayo-Klinik berichtete über die wichtige Patientenregistrierung und Kim Hollander von der Arbeit der OHF. Prof. Hoppe stellte abschließend noch unsere Selbsthilfegruppe vor. Die Teilnehmer stellten nach jedem Vortrag viele Fragen. Somit ergab sich ein reger Austausch und interessante Diskussionen. Es war erstaunlich, wie unterschiedlich der Wissensstand und die Therapieformen sind. Für uns war es etwas anstrengend, den Vorträgen zu folgen, da unser Englisch doch schon ein wenig eingerostet war. Deshalb saßen wir oft in unserem Wörterbuch blätternd da. Als die anderen Teilnehmer das sahen, halfen sie uns mit Umschreibungen der schwer verständlichen Wörter wie z.B. „graft“ (das Transplantat), welche wir nicht im Wörterbuch fanden. Glücklicherweise hatten wir alle Vorträge schriftlich vorliegen, so dass wir uns danach alles in Ruhe noch einmal durchlesen und übersetzen konnten. Unser eigenes Rahmenprogramm bestand aus einem Besuch von Soho, Chinatown, Fahrt mit dem Hop on–hop off-Bus quer durch London. Wir besuchten das Wachsfigurenkabinett, den Tower, St. Pauls Cathedral und machten eine schöne Schifffahrt auf der Themse. Wir wunderten uns über die Absperrung am Piccadilly Circus und Westminster. Erst durch den aufgeregten Anruf meines Mannes wussten wir, dass ein Terroranschlag stattgefunden hatte und eine Autobombe gefunden wurde. Zum Abschluss unserer Reise folgte noch ein sündhaft teures Essen in einem Steakhouse. Die Tage in London waren sehr interessant und wir sind beim nächsten Workshop garantiert wieder mit dabei. Übrigens, meinem Enkel geht es unter der jetzigen Medikation recht gut. Ich hoffe, dass es in Zukunft so bleibt und wünsche dies auch allen anderen PH-Erkrankten. Lebenswichtige Forschung Bericht von Ilse Behme, Mitglied der PH-Selbsthilfe e.V. Und Rabeas Freunde? Die haben sich schon Gedanken darüber gemacht, was sie machen, wenn diese Anschubfinanzierung nicht genügend anschiebt. Sie wollen ein Schulfest veranstalten, Kuchen verkaufen und Spiele veranstalten. Ob ein Medikament jemals Rabea helfen wird oder ob irgendwann doch nur eine Leber- und Nierentransplantation sie retten kann? Wichtig ist für alle und für Rabea, dass überhaupt geforscht wird. Laufende und zukünftige Projekte • Finanzierung eines Mini-Symposiums Im Rahmen einer Tagung der nephrologischen oder urologischen Gesellschaften planen wir die Durchführung eines Mini-Syposiums zum Thema primäre Hyperoxalurie. Die Veranstaltung soll als Informationsveranstaltung für die Mediziner dienen und das Krankheitsbild der PH erläutern. • Ausbildungsstipendium • 1-Euro-Job als Teilzeitstelle für den Verein Mit der Schaffung einer Teilzeitstelle soll der wachsende Arbeits- und Organisationsaufwand für den Verein bewältigt werden. Bisher wird die Arbeit von den Vorstandsmitgliedern ehrenamtlich und nach der Arbeit erledigt. Dabei kommen wichtige Aufgaben und Kontakte teilweise zu kurz. Mit der Teilzeitstelle soll die Vereinsarbeit professioneller werden. Schwerpunkt der Tätigkeit soll auch der Bereich Fundraising sein, also die Suche nach Sponsoren und anderen Fördermöglichkeiten. • Elterntreffen mit Fachvorträgen der Ärzte und Pharmaunternehmen Seite 6 Lollipop & Rock’n’ Roll für den guten Zweck ! Unter diesem Motto feierten im Februar 2007 an 2 Abenden die Maxdörfer Fasching. Die Veranstalter, allesamt Amateure, die sich über Monate akribisch auf diese beiden Veranstaltungen vorbereitet hatten, brachten ein gelungenes Showprogramm aus Tanz, Büttenreden und Sketchen dar. Mit viel Applaus bedankten sich die Gäste bei den hoch motivierten Aktiven. Die Ph-Selbsthilfe bedankt sich ebenfalls ganz herzlich bei den Veranstaltern. Unser Verein durfte einen Scheck in Höhe von 1080 € in Empfang nehmen, der zur Mitfinanzierung des Forschungsstipendiums beiträgt. Rock for Benefiz - Lobberich Am 13.10.2007 fand im "Haus Seerose" in Nettetal ein Benefiz-Konzert mit einem Erlös von 10.000,00 € zugunsten der PH-Selbsthilfe e.V. statt. Das Konzert war dank der ortsansässigen Bands "Black Pudding" und "FunFair" sowie der Krefelder Band "Tasty Nuts", einer gut funktionierenden Werbung durch den regionalen Sender "Welle Niederrhein", geeignete Plakatierung und letztendlich Mundpropaganda mit mehr als 700 Gästen ausverkauft. Highlights waren der Auftritt eines Elvis-Imitators sowie die Versteigerung eines Tricots von "Borussia Mönchengladbach". Der Erlös sollte ein Beitrag an die PH-Selbsthilfe e.V. sein, um ein Forschungsstipendium auf die Beine stellen zu können. Riesiger Erfolg Aufgrund nachträglich eingegangener Spenden und der durch das Konzert angekurbelten Öffentlichkeitsarbeit wurden abschließend insgesamt 33.000,00 € auf das Vereinskonto überwiesen. Michaela Sandkaulen Zum “Absacker” an die Havanna Bar „Kubanische Klänge, heiße Rhythmen“, so hieß das Motto des Open Air Festes der Firma Merck in Gernsheim. Bereits zum 10 Mal ist Kalli Heidinger mit seinem Sekt- und Weinstand ein fester Bestandteil dieses Sommerfestes. Die Einnahmen des Sekt- und Weinstandes wurden jedes Jahr an Hilfsorganisationen gespendet. An der Havanna Bar verkaufte Kalli Heidinger mit seinem Helferteam einen ganzen Abend lang Getränke für den guten Zweck. Der gute Zweck war 2008 sowie in den vergangenen 2 Jahren die PH-SELBSTHILFE e.V. VIELEN DANK an Kalli Heidinger und sein Team !!! Mitte: Termine - 2009 14.03.2009 in Frankfurt Vorstandssitzung 19.09.2009 in Frankfurt Mitgliederversammlung Salon mit Herz Anlässlich der Neueröffnung ihres Friseurgeschäfts „Salon Margot“ hatte sich Inhaberin Margot Pollozek (r.) aus Dülken etwas Besonderes ausgedacht. Statt Blumenpräsenten stellte sie beim Sektempfang ein Sparschwein auf, um Spenden für die PH Michaela Sandkaulen mit betroffener Tochter Rabea Selbsthilfe (Primäre Hyperoxalurie) zu sammeln Die kleine Rabea Sandkaulen (l.), selber an der seltenen Stoffwechselkrankheit leidend, nahm schließlich die Spende in Höhe von 210 Euro stellvertretend für den Verein entgegen In 2009 in Dresden Urologenkongress In 2009 in Göttingen Nephrologenkongress 29.3.2009 Patiententag im Rahmen des Spring Meetings Pädiatrische Nephrologie in Amsterdam Seite 3 Aktion „Fussballkids helfen“ Im Mai hatten die Fussballkids zum Charytilauf geladen. Viele Eninger sind diesem Ruf in das Wengenstadium gefolgt. Dieses Jahr konnten die Kids 6000.- Euro gleichmässig an vier Organisationen und Initiativen vergeben, u.A. auch an PH-Selbsthilfe e.V. Wir bedanken uns herzlich bei den Fussballkids, so wie bei Frau Dr. Dürr und Frau Kunert die sich stets mit vollem Engagement für kranken und bedürftigen Menschen einbringen. Herzlichen Dank auch an alle Einzelläufer, Gewerbetreibenden, die diese tolle Aktion unterstützt und möglich gemacht haben. Bereits im Vorjahr wurden unsere PH Patienten mit einem Check von 2200.- Euro von den Fussballkids bedacht – Dankeschön! Herzlichst, Ihre Annette Rozsas Tour der Hoffnung Die von Prof. Dr. med. Fritz Lampert 1983 in Gießen ins Leben gerufene GoodwillRadtour hat sich zum Ziel erklärt krebskranken Kindern zu helfen. Jahr für Jahr treten gleich gesinnte Menschen unter denen sich auch viele Prominente befinden bei der „Tour der Hoffnung“ in die Pedale um so viele Spenden zu Sammeln. Im Jahr 2007 wurde die PH-Selbsthilfe mit 5000 € unterstützt. VIELEN DANK an die Teilnehmer und Sponsoren der „Tour der Hoffnung“. AUSBILDUNGSSTIPENDIUM Die Gesellschaft für pädiatrische Nephrologie (GPN, www.gp-nephrologie.de) unterstützt die PHPH-Selbsthilfe http:// www.ph-selbsthilfe.org/ ______________________ PRESSEINFORMATION der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin e.V. (DGKJ) für die Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN) Seite 4 kehrenden Nierensteinen und rasantem Nierenversagen. Die Krankheit kann derzeit nur mit einer kombinierten LeberNierentransplantation „geheilt“ werden. Pressekontakt: Prof. Dr. Bernd Hoppe Pressesprecher der GPN Telefon: 0221 478-4319 Telefax: 0221 478-5835 E-Mail: Frankfurt/Main, 2008. – Das Ausbildungsbildungs- und Forschungsstipendium der PHPH-Selbsthilfe e.V. (Selbsthilfegruppe Primäre Hyperoxalurie) für seltene Stoffwechselkrankheit ging im Mai an Frau Dr. S. Habbig (Universitäts(UniversitätsKinderklinik Köln). Das Stipendium ist dotiert mit 30.000 €.. Die Wissenschaftlerin erhält mit diesem sechsmonatigen Ausbildungsstipendium die Möglichkeit, [email protected] sich Grundlagen adäquater Dia______________________ gnostik und Therapie der primäDie PH Selbsthilfe möchte ren Hyperoxalurie anzueignen soauch auf das Europäische wie an laufenden ForschungsproHyperoxalurie Konsortium jekten zum Thema teilzunehmen. hinweisen: 17 meist universitäre Zentren aus ganz Europa mit Schwerpunktforschung auf dem Gebiet der primären Hyperoxalurie haben sich hier zusammengeschlossen. Weitere Informationen finden Sie auf der Homepage unter www.oxaleurope.org. Die PH-Selbsthilfe e.V. wurde im Jahr 2005 gegründet. Ziel ist, Ärzte und die Öffentlichkeit über die seltene Stoffwechselerkrankung primäre Hyperoxalurie zu informieren, den Patienten Rückhalt zu gewähren und wissenschaftliche Aktivitäten zu fördern. Bedingt durch einen Enzymdefekt in der Leber führt die seltene Stoffwechselerkrankung primäre Hyperoxalurie zu immer wieder- Seit April 2007 ist unser Verein Mitglied im ACHSE e.V. ACHSE steht für Allianz chronisch seltener Erkrankungen. Um auf Ihre Probleme aufmerksam zu machen und Lösungen voranzutreiben, haben sich Patientenorganisationen von Betroffenen mit chronischen Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen in der ACHSE zusammengeschlossen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn höchstens 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden. Die Diagnose einer seltenen Erkrankung dauert oft quälend lang. Der überwiegende Teil der seltenen Erkrankungen sind bis heute unheilbar und mit schwersten Beeinträchtigungen der Betroffenen und ihrer Familien verbunden. Die Betroffenen haben es schwer, Ärzte zu finden, die mit ihrer Erkrankung Erfahrung haben; denn es gibt, wenn überhaupt, nur wenige Spezialisten oder Spezialambulanzen. Meist fehlen wirksame Medikamente und andere Therapieverfahren, weil bezüglich seltener Erkrankungen nur sehr wenig geforscht wird, da die Erforschung der pharmazeutischen Industrie nur geringes Marktpotential bietet. 850 € Benefizveranstaltung für PH Patienten Einmal Herzklopfen außer der Reihe gab es für die Schülerinnen und Schüler der Kasse H 14a der „Hotelfachschule“ der Schulen Dr. W. Blindow Halle gGmbH am Abend des 26. Oktober 2007 in der Händelhalle. Die angehenden Betriebswirte des Hotel- und Gaststättengewerbes hatten es sich zur Aufgabe gemacht, im Zuge des Unterrichts im Fach Praxis eine Benefizgala zu Gunsten der PH- Seite 5 Text: D. Einsiedel / L. Patzer; Foto: Andrea Syring Selbsthilfe e.V. zu organiDie Forderungen der ACHSE sind sieren. Für dieses ehrgeidaher: zige Projekt konnten zahlreich Sponsoren und 1. Frühdiagnose, damit schnell Unterstützer gefunden und kompetent geholfen werden werden die nicht nur mit kann finanziellen Mitteln son2. Besseren Zugang zu Spezialis- dern auch mit Rat und ten, die die oft unklare Symtop- Tat die jungen Leute unmatik bei Seltenen Erkrankungen terstützten. Dem eigentlichen Abend gingen mehrichtig deuten 3. Mehr Kooperation der Ärzte rere Monate intensiver Vorbereitung voraus. verschiedener Fachgebiete 4. Geld für Ursachen und Thera- Dann war es endlich so weit und die Veranstalpieforschung tung konnte beginnen: Mit ihren Forderungen vertritt die „Kokain zum Tee“ hießen ACHSE auch unsere Probleme die ersten Interpreten, und so hat sich die Mitgliederverdie mit Chansons von sammlung vom 30.09.2006 einverschiedenen Interprestimmig für eine Mitgliedschaft in ten die Gäste unterhielACHSE ausgesprochen. Der Vor- ten. Im weiteren Verlauf stand hat dann einen Mitgliedsan- des Abends traten trag an ACHSE e.V. gestellt. „Circular flash“, die TheaAuf der Mitgliederversammlung tergruppe der Behinderdes ACHSE e.V. im April 2007 tenwerkstatt Halle und DJ Stephan auf. wurde von den Delegierten einer Der Chefarzt der KinderMitgliedschaft des PH-Selbsthilfe klinik des Krankenhauses e.V zugestimmt. St. Elisabeth und St. Babara PD Dr. L. Patzer Mike Dreibrodt umriss in einer Dankesre1. Vorsitzender de die Problematik der Krankheit. Der Verein kann durch die Benefizgala aufgebrachte Spende zur Finanzierung von Therapiestudien und zur Aufklärung über seltene Erkrankungen beitragen. Gegen 21:00 Uhr als der Scheck über 850,00 EUR von den Fachschülerinnen und Fachschülern übergeben wurde, stand für alle fest, dass die Veranstaltung ihr Ziel erreicht und das der große Aufwand im Vorfeld sich gelohnt hatte. Der bekannte Stein fiel bei den Fachschülerinnen und Fachschülern hörbar. Der Dank geht an alle Sponsoren der Veranstaltung, sowie den Gästen, die mit dem Kauf der Eintrittskarte ihren Beitrag geleistet haben. Bleibt zu hoffen, dass bei einer Wiederholung eines solchen Abends – wie Herr Dr. Patzer in seiner Rede bemerkte – der große Saal der Händelhalle benötigt wird.