Präsentation Beate Senn und Heidrun Gattinger

Patientenorientierte eHealth-Instrumente
am Beispiel eines Tools für
Frauen mit vulvären Neoplasien
Prof. Dr. Beate Senn
Mag. Heidrun Gattinger
Prof. Dr. Edith Maier
Marc Hänggi, BSc
Smart Health Konferenz, 13. Mai 2014
Inhalt
• WOMAN-PRO Forschungsprogramm
• Entwicklung und Testung des Symptomtagebuchs als Web-App
• Ausblick WOMAN-PRO III
2
Hintergrund
• Definition vulväre Neoplasien:
Vulväre intraepitheliale Neoplasien (VIN) & Vulvakarzinom (Sideri, 2005)
• Die Inzidenzrate vulvärer Neoplasien beträgt 2-7 pro 100‘000 Frauen
pro Jahr in den deutschsprachigen Ländern und in Australien (Johann, 2008;
DGGG, 2011)
• Die Inzidenz ist weltweit tendenziell zunehmend (Campion, 1998; Lanneau, 2009; )
• Die chirurgische Behandlung ist die Standardtherapie (U.S. National Institutes of Health,
2011; Lai et al., 2010)
• Die Prävalenz der Komplikationen, bedingt durch den chirurgischen
Eingriff, beträgt 5 - 45% (Van der Zee et al., 2008; Kaushik et al., 2011)
3
WOMAN-PRO Forschungsprogramm
Jahr
2005/7
2007/8
2009-11
2011/12
2013-16
2017-19
Wiss.
Arbeit
1
2
4
5
6
7
Aktion
Praxisprojekt
Masterarbeit
Doktorarbeit
WOMANPRO I
PraxisProjekt
Doktorarbeit Doktorarbeit
WOMANWOMANPRO II
PRO III
Meilenstein
Review &
Leitfaden
Interdisz.
Wundmanagement
Prävalenz
Wundkomplikationen
SymptomModell,
SymptomTagebuch,
Symptomprävalenz
APN
Rolle,
Pflegeberatung
EBN
Leitlinie,
Wirkung &
Kosten
Pflegeberatung,
SymptomTagebuch
WebApp
RCT
Weiterentwicklung
E-Health
Intervention
4
Symptom Tagebuch
•
PRO-Instrumente (Patient Reported Outcome) dienen dazu, jegliche
Aussagen der Patientinnen zu ihrem Gesundheitsstatus zu erfassen
(z.B. die Symptomerfahrung) (US Department of Health and Human Services, 2009)
•
WOMAN-PRO Symptom Tagebuch (Senn et al., 2012)
5
Symptomprävalenz
Symptome pro Patientin: Mittelwert 20, SD 5.02, Range 10-31
96%
100%
85% 85%
94%
89%
80%
80%
80%
60%
81%
78%
Wunde
Aktivität
40%
Psychosozial
20%
0%
Symptome
Schwellung
Flüssigkeit
Schmerz
Sitzen
Kleider
tägl. Aktivität
Müdigkeit
Unsicherheit
Körper
SD = Standardabweichung
6
WOMAN-PRO Forschungsprogramm
Jahr
2005/7
2007/8
2009-11
2011/12
2013-16
2017-19
Wiss.
Arbeit
1
2
4
5
6
7
Aktion
Praxisprojekt
Masterarbeit
Doktorarbeit
WOMANPRO I
PraxisProjekt
Doktorarbeit Doktorarbeit
WOMANWOMANPRO II
PRO III
Meilenstein
Review &
Leitfaden
Interdisz.
Wundmanagement
Prävalenz
Wundkomplikationen
SymptomModell,
SymptomTagebuch,
Symptomprävalenz
APN
Rolle,
Pflegeberatung
EBN
Leitlinie,
Wirkung &
Kosten
Pflegeberatung,
SymptomTagebuch
WebApp
RCT
Weiterentwicklung
E-Health
Intervention
7
Leitlinie
Inhalte: 44 Empfehlungen
• APN Rolle – Pflegeberatung
• Mündliche & schriftliche Informationen in der Beratung
• Spitalinterne & spitalexterne Unterstützungsangebote
• Beratung zur Entscheidungsfindung
• Symptom Selbstmanagement zu den 9 häufigsten Symptomen
8
Ziel und Hypothese
Studienziel
• Studienziel ist, die Wirkung standardisierter Pflege (Intervention I)
und des WOMAN-PRO II Beratungsprogramms (Intervention II)
hinsichtlich der Anzahl postoperativer Symptome von Frauen mit
vulvären Neoplasien zu vergleichen.
Hypothese
• Die Reduktion von durchschnittlich 4 Symptomen gemessen am 7.
Tag postoperativ (t1) und sechs Monate postoperativ (t4), gilt als
klinisch relevant.
9
Entwicklung und Testung des
Symptomtagebuchs als Web-App
•
Hintergrund
•
Ziel
•
Entwicklung und Testung
•
Aufbau und Inhalt
10
Hintergrund
•
Änderungen im Gesundheitssystem: laufende Verschiebung des
Spitalangebots vom stationären in den ambulanten Bereich 
durchschnittliche Behandlungsdauer wird reduziert (Christen et al. 2013)
•
Tabuthema: Frauen sind mit der Situation konfrontiert, mit Dritten
über ein meist namenloses Körperteil zu sprechen
•
Elektronisches Symptomtagebuch: erhöhte Flexibilität, kann Frauen
helfen über schwierige Erlebnisse und Gefühle zu sprechen
(Wagner & Maercker 2011)
11
Ziele
1. Entwicklung einer elektronischen Version des in Papierform
existierenden WOMAN-PRO Symptomtagebuchs und Verknüpfung
mit einer Datenbank für die statistische Auswertung.
2. Evaluation des e-WOMAN-PRO Symptomtagebuchs durch
Expertinnen der Pflege und im e-Health Bereich.
3. Planung einer Evaluation des e-WOMAN-PRO Symptomtagebuchs
mit den Patientinnen.
12
Entwicklung und
Testung
Entwicklung: Januar-April 2014
Pilot 1: Mai-Juli 2014
Pilot 2: Frühjahr 2015
13
e-WOMAN-PRO Symptomtagebuch
•
Information & Anleitung
•
Symptomtagebuch
16
e-WOMAN-PRO Symptomtagebuch
•
Information & Anleitung
•
Symptomtagebuch
16
e-WOMAN-PRO Symptomtagebuch Information
& Anleitung
•
Einleitung
•
Beispiel zum Ausfüllen
•
Legende
16
e-WOMAN-PRO Symptomtagebuch Inhalt
• Schwarz: die gesamte
Kategorie wurde ausgefüllt
• Violet: die Kategorie wurde
teilweise ausgefüllt
• Blau: noch keine Frage in der
Kategorie wurde ausgefüllt
17
e-WOMAN-PRO Symptomtagebuch
•
15 Symptome im Wundgebiet
•
Bitte kreuzen Sie an, wie oft
jedes dieser Symptome im
Wundgebiet in der letzten
Woche bei Ihnen auftrat und
wenn es auftrat, wie belastend
es für Sie war.
18
e-WOMAN-PRO Symptomtagebuch
•
Schwierigkeiten im Alltag (5)
•
Gedanken, Gefühle,
Verhaltensweisen (11)
•
Bedürfnis nach Information (5)
•
Weitere Schwierigkeiten
18
e-WOMAN-PRO Symptomtagebuch
• Anliegen für die nächste Besprechung
− Besprechen von Symptomen
− Wünsche
20
Personalized medicine: WOMAN-PRO III
•
Entwicklung einer e-Health Beratungsintervention
DESIGN: International, multizentrisch, RCT
− Interaktive Komponenten zum Selbstmanagement der Symptome
− Ad-hoc Informationen beim Auftreten bestimmter Komplikationen
− Sozialer Support (z.B. Vernetzung Betroffener untereinander)
− Integration relevanter Leitlinien
− Einbindung vom Betreuungsteam
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TAKE HOME MESSAGE: WOMAN-PRO
Früherkennung und
Einschätzung postoperativer
Symptome
Anwendung einfacher
symptomlindernder
Massnahmen
Interdisziplinäre
Entscheidung
für die richtige Therapie
22
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
Fragen?
Kontakt: [email protected]
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