docdia mundial da hemofilia
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dia mundial da hemofilia
PORTE PA G O Boletim da Associação Portuguesa dos Hemofílicos Membro da Federação Mundial de Hemofilia Director: Carlos Maia Henriques Publicação trimestral Ano 24 • N.º 118 Abr/Mai/Jun 2008 Preço 0,50 17 de ABRIL DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA A APH realizou diversos eventos alertando a comunidade para a realidade dos distúrbios hemorrágicos e de alguma forma comprometer os diversos parceiros e intervenientes nessa realidade, através da apresentação de projectos e de um debate livre e aberto. A Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, foi palco de um importante evento para os distúrbios hemorrágicos. ISTAMBUL recebeu de 1 a 5 de Junho o Congresso Mundial de Hemofilia 2008 Esta cidade turca, acolheu mais de 4200 participantes de mais de 115 países, tornando este Congresso o maior de sempre. A Associação Portuguesa dos Hemofílicos, contou este ano com a presença de três delegados que relatam neste e no próximo boletim o que puderam constatar in loco sobre os avanços científicos e o state of the art, no que diz respeito ao tratamento multidisciplinar dos distúrbios hemorrágicos. Medicamentos que podem causar hemorragias As pessoas com distúrbios hemorrágicos devem evitar tomar medicamentos que possam causar hemorragias. Apresentamos uma lista com alguns nomes a rejeitar no seu dia-a-dia. “Empoderar” os pacientes em todo o Mundo Um alto nível de envolvimento dos pacientes no sistema nacional de saúde, é uma característica dos programas nacionais de hemofilia sustentáveis. O sucesso em muitos países tem sido alcançado pela integração das organizações nacionais de pacientes dentro dos programas nacionais de hemofilia, comissões públicas de supervisão de saúde e na selecção dos produtos terapêuticos. Cuidados de emergência na Hemofilia Uma Acção de Sensibilização nos Bombeiros de Salvaterra de Magos, onde debatemos os Cuidados de Emergência na Hemofilia. EDITORIAL Sumário 2 Aniversários 3 Medicamentos que podem causar hemorragias 4 Fórum Global analisou a qualidade de vida os inibidores 5 11.ª Reunião Anual da APEF 6 Acção de sensibilização Novo Nordisk 6 “Empoderar” os pacientes em todo o Mundo 7 Sugestões para quem viaja 8 Cartão Europeu de Seguro de Doença 9 Dia Mundial da Hemofilia 10 a 13 Dia Mundial da Hemofilia comemorado na EB1 Oliveira S. Mateus 14 XXVII Congresso da FMH 15 a 17 12.º Simpósio Int. Trombose e Hemostase 18 21.ª Conferência Anual do CEH 18 Informativo: CSL Behring 19 A importância dos Cuidados de Emergência na Hemofilia 20 Informativo: Baxter 21 Saúde Portugal 2008 22 Quantos somos. Onde vivemos 22 Informativo: Octapharma 23 Ficha Técnica Propriedade Associação Portuguesa dos Hemofílicos – Instituição Particular de Solidariedade Social Redacção e Administração Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A, 1950-158 Lisboa Telefs.: 21 859 84 91 - 21 895 85 39 Fax: 21 837 10 65 E-mail: [email protected] [email protected] Site: www.aphemofilicos.pt Pessoa Colectiva n.º 501 415 971 Direcção David Dourado Maria de Lourdes Fonseca Francisco Manuel Duarte Batalha Jaime Adubeiro Américo Ribeiro dos Santos Silva Director Carlos Maia Henriques Registo no Ministério da Justiça N.º Inscrição 108 130 N.º Empresa 208 129 Design Gráfico e Paginação Traço e Meio, Lda. Tel. 21 435 58 07 Impressão e acabamento EUROPRESS, LDA. R. João Saraiva, n.º 10A – 1700-249 Lisboa Tel.: 21 849 41 41 – Fax: 21 849 20 61 E-mail: [email protected] Depósito Legal N.º 1772 Tiragem 2500 exemplares Periodicidade Trimestral Os artigos publicados são da exclusiva responsabilidade dos seus autores e não reflectem necessáriamente a opinião da Associação Portuguesa dos Hemofílicos. APH Carta a meus filhos Maia Henriques “Não sei, meus filhos, que mundo será o vosso.” Lembrei-me deste verso de “CARTA A MEUS FILHOS SOBRE OS FUZILAMENTOS DE GOYA”, poema de Jorge de Sena, quando há dias tendo encontrado por acaso uma amiga, ficámos a saber, eu e a minha mulher, que a filha com 28 anos, dois cursos superiores, um mestrado, estágios na Bélgica, na Holanda e na China, continuava a saltitar de emprego precário em emprego precário, afogada em recibos verdes e alguns contratos de curto prazo e cujo projecto de vida e de futuro, se confinava à luta para garantir o pagamento mensal da renda do apartamento e a conseguir que o gasóleo necessário à deslocação para o emprego, nunca secasse no tanque, receio assaz fundamentado, pois que o nível de enchimento do depósito, suportável com o orçamento mensal, há uns tempos já que começou a revelar um estranho comportamento, baixando na proporção inversa do aumento dos combustíveis. Quanto ao resto, pouco restando, lá está a mãe para os tuperweres semanais de sopas e segundos, indispensáveis ao aconchego do estômago e a certo apaziguamento da alma. É no entanto, um poema de esperança na capacidade dos filhos viverem e construírem um mundo melhor que aquele em que mourejaram os seus pais, um mundo justo, em que a vida é o bem supremo e que “nada nem ninguém vale mais que uma vida ou a alegria de tê-la”. Haverá ainda essa esperança no coração dos pais de hoje? Em vez de um mundo melhor, e pela primeira vez na história, não estarão os pais a adivinhar para os filhos um mundo pior que o seu? Não tão cruel e desumano como foi o de Goya ou mesmo de Sena talvez (pelo menos em algumas sociedades), mas que traz no ventre, em acelerada gestação, o pior dos dramas e dos desencantos: a incerteza quanto ao papel desempenhado pelos nossos filhos na construção do futuro que a todos deveria pertencer e não só a alguns, e se a nossos filhos será concedida a oportunidade de herdar o mundo que os seus pais sonharam para eles “um simples mundo onde tudo tenha apenas a dificuldade de nada haver, que não seja simples e natural”. Viúva muito cedo, esta minha amiga trabalhou que se fartou, sacrificou-se e endividou-se para dar à filha aquilo que se acreditava ser a melhor ferramenta para enfrentar as incertezas do futuro: um curso superior. Valeu a pena tanto sacrifício, perguntava-nos ela; sinceramente, nem eu nem ninguém no mundo de hoje, está habilitado a lhe dizer que sim, que vale a pena o sacrifício dos pais e o esforço dos filhos pois a recompensa é certa, que só assim se asseguram a realização profissional, familiar e afectiva… e isto porque deixámos de ser donos do nosso destino, e os senhores do mundo estão muito pouco preocupados com a realização pessoal e a estabilidade futura dos nossos filhos. Quem vê um filho aos trinta anos sem emprego, ou sem emprego estável e com retribuições escandalosamente indignas depois de tanto investir na sua formação, às sopas dos pais, sem constituírem família, sem procriarem, sem estabilidade e perspectivas de contribuírem para a criação de riqueza e do bem estar, tudo isto em nome da globalização da economia, da competitividade, enfim da acumulação de riqueza por alguns e de pobreza por tantos, como pode ter confiança no porvir e esperar a “morte que é de todos e virá” com a beatitude do dever cumprido e a plenitude do valeu a pena? Dizia-nos a rir esta nossa amiga: a minha filha quando lhe perguntam se tem namorado responde: para quê?! Para a minha mãe sustentar mais um trabalhador precário? O poema de Jorge de Sena é inspirado num facto histórico “acontecido em Espanha há mais de um século e que por violento e injusto ofendeu o coração de um pintor chamado Goya, que tinha um coração muito grande, cheio de fúria e de amor”, que registou para a posteridade numa pintura - das tais que como Guernica abalam a consciência dos Homens - o fuzilamento de dezenas de populares que se tinham revoltado contra a ocupação de Madrid pelas tropas de Napoleão, comandadas por Murat. Sena, também ele vítima do salazarismo, um exilado, impressionado pelo dramatismo do quadro, transmite aos filhos as reflexões que este lhe inspira acerca da injustiça, da miséria, do sofrimento experimentado pela Humanidade ao longo da História “por serem fiéis a um Deus, a um pensamento”, “às vezes por serem de uma raça diferente, outras por serem de uma classe, expiaram todos os erros que não tinham cometido”, “e foram extirpados, esfolados, queimados, gaseados” e “entregues à secular justiça para que os liquidasse com suma piedade e sem efusão de sangue”. “Tanto sangue, tanta dor, tanta angústia, um dia não serão em vão” diz Jorge de Sena acreditando ainda que o futuro aos Homens pertence, mas, mesmo que um dia nós, os pais que em cada geração comem o pão que o diabo amassou para assegurar aos filhos a quota de futuro que merecem, sintamos renascer a confiança de que nada foi em vão, quem ressuscita hoje a esperança e a alegria dos espoliados de futuro, dos vencidos sem glória pela religião do dinheiro e do poder que ele confere? “Quem pode dar-lhe aquele instante que não viveram, aquele objecto que não fruíram aquele gesto de amor que fariam amanhã?” Quem os libertará desta ditadura do interesse, desta tortura da indiferença que os aniquila “mansamente, delicadamente por ínvios caminhos, quais se diz que são ínvios os de Deus”?! Quem restaura “essa alegria que vem de estar-se vivo” de acreditar que pelo nosso trabalho se assegurará o trabalho aos vindouros e que “por isso, o mesmo mundo que criemos nos cumpre tê-lo com cuidado, como coisa que não é só nossa, que nos é cedida para a guardarmos respeitosamente em memória do sangue que nos corre nas veias, da nossa carne que foi outra, do amor que outros não amaram porque lho roubaram”. APH 3 Aniversários PARABENS Abril António Gualter Matos 1938-04-20 Manuel Assunção Moreira 1941-04-22 Carlos Vicente Santos Marques 1946-04-10 António Mendes Costa 1947-04-19 Eduardo Nunes Silva 1951-04-01 Rui Martins Batista Mendes 1954-04-09 Carlos Manuel Leal Henriques Ambrósio 1954-04-25 José Fernando Carvalho Santos 1955-04-12 José Carlos Gomes Lopes 1956-04-01 Raúl Jorge Andrade Fernandes 1957-04-04 José Augusto Rosa Morais 1958-04-13 José Armandino Carvalho Soares 1961-04-24 Mário José Trindade Coelho Balça 1962-04-01 José Miguel Carvalho Ferreira 1964-04-18 António Rui Marques Roque Antunes 1964-04-19 João Paulo Tavares Palmeira 1966-04-05 José Manuel Silva Rodrigues 1966-04-22 José Emílio Barros 1967-04-08 João A. Moreno Simões R. Rodrigues 1967-04-16 João Paulo Santos Júlio 1970-04-11 Paulo Jorge Lopes Carneiro Gomes Correia1970-04-25 Carlos Manuel Gomes Sousa 1971-04-10 Cosme Conceição Sacramento 1974-04-11 Pascal Manuel Ramos Gonçalves 1974-04-14 Nuno Alexandre Almeida Moreira 1975-04-15 Eduardo Jorge Liliu Farrica 1975-04-23 Sérgio Monteiro Santos 1977-04-24 Rui Miguel Figueira Pereira 1981-04-09 Ivo Filipe Pinto Almeida 1982-04-19 Paulo Alexandre Narciso Cerqueira 1983-04-20 Luís Paulo Fagundes Fraga Rodrigues 1984-04-18 Feliciano Joaquim Silva Vaz Ribeiro 1988-04-07 Rui Miguel Alves Reguenga 1988-04-17 Rui Miguel Oliveira Mota 1990-04-17 Luís Carlos Rodrigues Amaral 1991-04-22 João António Casquilho Nunes Serra 1993-04-16 Nuno Filipe Braz Mendes Silva 1994-04-14 Alamir Diogo Chimuanga Cruz 1998-04-13 José Maria Vasconcelos Silva Moreira 1998-04-23 João Manuel Silveira Simões Palma 2001-04-10 Rafael Pêgo Pereira 2007-04-18 Maio Junho Valentim Gabriel Silva 1940-05-23 António Manuel Sousa Cozinheiro 1942-05-29 Jaime António Pinheiro Adubeiro 1944-05-08 Jorge Manuel Fernandes Francisco 1948-05-17 Luís Manuel Gaspar Teixeira Silva 1952-05-21 António José Oliveira Cruz Mendes 1953-05-05 Carlos Alberto Fernandes Maria 1954-05-15 Rui Manuel Vicente Palma 1954-05-21 António Joaquim Carneiro Ferreira 1956-05-01 Maria Micaela Gerardo Machado 1956-05-30 Francisco Vitória Dinis Pacheco 1959-05-29 José Fernando Felício Fidalgo 1962-05-23 Jorge Humberto Andrade Freitas 1963-05-28 João Paulo Pereira Alves 1967-05-11 António Luís Correia Valentim 1968-05-11 Pedro Miguel Guerreiro Nobre Esteves 1969-05-24 Vitorino Manuel Dias Barbosa 1972-05-21 Amândio Jorge Barroso Rebola 1972-05-25 Carlos Fortuna Pereira M. Correia 1975-05-14 César Augusto Almeida Antunes 1976-05-06 Alexandre Manuel Pedro Correia 1976-05-10 Manuel Silva Almeida Gonçalves 1978-05-20 Bruno Rodrigo Cunha Pereira 1982-05-24 David Samuel Gonçalves Rocha 1983-05-26 André Martins Brito Marques 1984-05-01 Filipe Inácio Guerreiro Coelho 1984-05-01 Jorge Miguel Ferrito Mendes Fernandes 1984-05-07 Edson Alberto Ferreira Ferrage 1986-05-01 Alexandra Sofia Francisco Rocha 1988-05-29 Fábio Ivo Moreira Neves 1989-05-06 Filipe José Machado Martins Azevedo 1989-05-23 Pedro Miguel Vergueiro Minhoto 1992-05-01 Ezequiel Luis Morais Silva 1992-05-24 Daniel André Gomes Ferreira 1993-05-03 Daniela Vale Mariano 1995-05-19 Francisco Abel Parreira Lopes 1995-05-22 Tiago Alexandre Diniz Luis 1997-05-23 João Francisco Nóbrega Chanoca 2000-05-15 Paulo Jorge Oliveira Azevedo 2000-05-25 Guilherme Santos Querido A. Nunes 2002-05-25 João Pedro Nunes Ribeiro 2003-05-24 Gonçalo Jorge Amante Cadimas 2004-05-16 André Vitor Godio Brandão 2005-05-06 Maria Helena Cardoso Pereira Vasconcelos1930-06-03 Ilídio Silva Sá Oliveira 1930-06-10 Humberto Manfredo Pereira 1932-06-08 José Sousa 1937-06-27 António Almeida Pinheiro 1943-06-06 José Rodrigo Fonseca Terroso 1945-06-05 Aníbal Pereira Oliveira 1948-06-22 Américo Oliveira Barbosa Amorim 1958-06-15 António Manuel Martinho Batista 1959-06-13 Manuel Fernando Duarte Silva 1959-06-15 Carlos Alberto Ribeiro Gomes 1959-06-29 Pedro Norberto Santos Ferreira 1960-06-29 José António Ferreira Silva 1961-06-22 Joaquim Fernando Ramos Ferreira 1962-06-08 Carlos Eduardo Sousa Tavares 1965-06-12 Avelino Manuel Teixeira Peixoto 1966-06-16 Domingos Afonso Santos Silva 1967-06-26 Maria Cristina Cruz Costa 1969-06-01 João Emídio Ambrósio José 1969-06-25 Gilberto Gil Pereira Cruz 1970-06-07 Henrique Manuel Bastos Regufe 1972-06-14 José Rui Vale Rego Centeno Costa 1972-06-30 Domingos Nascimento Curralo 1973-06-09 Nuno Filipe Malheiro Afonso 1975-06-09 Pedro Jorge Garcia Morais 1976-06-03 Odílio Freitas Nóbrega 1976-06-05 Pedro Euclides Jordão França 1977-06-03 Pedro Vasco Marques Caetano 1977-06-09 Joana Mafalda Silva Tavares 1977-06-24 José António Basílio Bicho 1980-06-18 João Tomé Pires Marçal Silva 1980-06-28 Raúl Filipe Santos Silva 1983-06-03 Ricardo Adriano Barbosa Silva 1983-06-04 Paulo Miguel Silva Moreira 1986-06-01 André Alexandre Neves Martins 1988-06-10 Tiago Miguel Domingos Beato 1989-06-22 Fábio Ricardo Marques Ferreira Paredes 1989-06-24 Diana Vanessa Machado Oliveira Martins 1990-06-13 João Nuno Pisco Calado 1993-06-24 Telmo Monteiro Oliveira Esteves 1994-06-24 Leonardo Amaro Gaio 1995-06-01 Vitor Borges Ferreira 1995-06-19 Bruno Jorge Cardoso Figueiredo 1996-06-03 Rafael António Monteiro Francisco 1999-06-02 Miguel Rosado Figueiredo 1999-06-25 Micael Pinheiro Teixeira 2000-06-22 João Miguel Marcelo Cartucho 2001-06-28 Guilherme Silva Fialho 2005-06-06 4 APH Medicamentos que podem causar hemorragias As pessoas com distúrbios hemorrágicos devem evitar tomar aspirina e outros medicamentos que possam causar hemorragias. Esta lista de medicamentos que podem provocar hemorragias não incluiu medicamentos que têm que ser injectados ou infundidos por via endovenosa. São dados os nomes genéricos ou os “princípios activos” uma vez que as marcas ou nomes comerciais diferem entre países. Apesar de todos os esforços terem sido feitos para incluir o maior número possível de medicamentos, alguns podem estar em falta. Ainda, muitos medicamentos de venda livre, tais como aqueles para a gripe, contêm aspirina. As pessoas com distúrbios hemorrágicos devem confirmar junto do seu Centro de Hemofilia ou médico, ou ainda consultando as instruções escritas da companhia farmacêutica (bula), antes de tomar qualquer medicamento novo. • Aceclofenaco • Acenocumarol • Ácido acetilsalicílico (Aspirina) • Citalopram* • Clopidogrel • Dexibuprofeno • Diclofenaco • Dicumarol • Escitalopram (nome comercial: Lexapro) • Feldene • Fenprocumona • Fluoxetina* • Fluvoxamina* • Ibuprofeno • Indometacina • Ketoprofen • Ketorolac • Lornoxicam • Meloxicam • Nabumetona • Naproxeno (nomes comerciais: Flanax e Naprox) • Paroxetina* • Piroxicam (nome comercial: Feldene) • Sertralina* • Sulindac • Tenoxicam • Ticlopidina • Varfarina * Estes antidepressivos têm um leve efeito inibidor na função plaquetária que pode aumentar a tendência hemorrágica. Contudo, e porque eles são menos prejudiciais em outros aspectos do que a maioria de outros antidepressivos, é possível tentar a medicação, começando com uma dose baixa e aumentando cautelosamente. Muitos pacientes irão tolerar bem estes medicamentos. Medicamentos à base de ervas (fitomedicamentos) que podem causar hemorragias Apesar de todos os esforços que têm sido feitos para incluir o maior número possível de medicamentos naturais, alguns podem estar em falta. A associação de alguns destes medicamentos naturais com hemorragias, têm sido relatados, mas nestes casos o paciente também toma regularmente outros medicamentos que podem ter causado a hemorragia ou que a documentação, em outros aspectos, é fraca. Estes não foram incluídos nesta lista. As pessoas com distúrbios hemorrágicos devem confirmar junto do seu Centro de Hemofilia ou médico, ou ainda consultando as instruções escritas da companhia farmacêutica (bula), antes de tomar qualquer medicamento natural novo. • Ginkgo biloba • Alho em grandes quantidades • Gengibre (não gengibre seco) • Ginseng (Ásia) • Tanaceto (Tanacetum Parthenium ou Feverfew) • Serenoa repens (Saw Palmetto – Palmeira anã) Elaborado por Sam Schulman, MD Fonte: www.wfh.org Tradução da APH Estarmos com aqueles que gostamos nas horas boas não custa, mas estarmos presentes numa altura de sofrimento mostra quem verdadeiramente somos e revela a nossa amizade. Por isso não quisemos deixar de estar ao lado do nosso Presidente, David Dourado, neste momento de passagem… Adeus Pai Adeus, definitivamente Adeus. Não mais me surpreenderás com as tuas respostas. Terei que as adivinhar sempre que te perguntar “o que e como farias, face às circunstância com que a vida nos confronta”. A última surpresa que me deste foi a que eu menos queria e mais me chocou: Já não pudeste falar comigo no dia 20 de Junho quanto me quis associar ao teu aniversário e dizer-te o quanto queria estar a teu lado porque te amo muito e isso te faria eternamente feliz. A eternidade que encontraste no dia seguinte, já noutra dimensão, noutra solidão, mas desejo que noutra paz e finalmente sem o sofrimento que foi a circunstância mais marcante e profunda dos teus últimos dias e me era contagiante. E nós tínhamos ainda tanta coisa para dizermos um ao outro… Há coisas tuas e de ti pai, que jamais me abandonarão: o teu relógio e a tua aliança que selou um Amor de mais de 54 anos com a tua companheira de sempre e a quem ternamente chamo mãe; a tua determinação abnegada por lutares, sempre, por aquilo em que acreditavas; a tua impetuosidade que apenas servia para camuflares um coração de ouro, por tão bondoso que era; a tua seriedade e a tua lealdade, marca maior do teu carácter; a tua força, em definição final. Procurarei ser digno das tuas marcas, pois creio que gostarias que te homenageasse desta forma. Continuarei a falar todos os dias contigo e ainda haveremos de nos encontrar algures um dia, falar dos nossos projectos, dos meus filhos, teus netos que tu abraçavas e beijavas sempre embevecido e “babado” parecendo tão criança quanto eles… E rirmos a bom rir, como tu tanto gostavas para exultares os teus momentos de felicidade. Por isso, a tua perda irremediável e dolorosa, para mim será apenas passageira pois estou certo que me tens no teu coração, tal como estarás sempre no meu. Adeus pai, até já… David FALECIMENTOS É com profunda mágoa que comunicamos o falecimento de António José Figueira Batista e de Hugo César Ferreira Fernandes. Às famílias enlutadas a APH exprime os seus mais sentidos pêsames. APH 5 O Fórum Global analisou a Qualidade de Vida e os Inibidores A Federação Mundial de Hemofilia (FMH) organizou o 5º Fórum Global sobre Segurança e Abastecimento dos Produtos Terapêuticos para os Distúrbios Hemorrágicos, em Montreal, nos finais de Setembro de 2007. Durante 2 dias, 161 participantes representantes de 35 países diferentes, reuniram-se para debater diversos temas ligados à segurança e abastecimento importantes para esta comunidade. A sessão de abertura focou estudos sobre a qualidade de vida (QdV) e o uso e custo dos produtos recombinantes e derivados do plasma, por toda a Europa. Existe uma grande variação no uso terapêutico de concentrados de factor na Europa e em todo o Continente a procura tanto de produtos derivados do plasma como recombinantes está a aumentar. A mais recente investigação sobre QdV sugere que os pacientes em áreas com maior consumo de factor per capita referem melhor QdV e satisfação do que aqueles em outras regiões. Os inibidores constituem uma complicação muito dispendiosa e multifactorial no tratamento da hemofilia, com sérias consequências a longo prazo. A sessão sobre inibidores analisou um dos problemas de segurança mais urgente para as pessoas com hemofilia, na actualidade. O risco é maior nos pacientes com hemofilia A grave não tratados anteriormente, com um risco aumentado durante as primeiras 50 a 100 exposições cumulativas ao tratamento. Existe um grande interesse na possibilidade dos produtos recombinantes poderem ter um maior risco de inibidores. Os intervenientes desta sessão concordaram que não existe informação suficiente para fazer uma afirmação e que mais estudos são necessários. A discussão acerca dos aspectos económicos do mercado mundial dos produtos terapêuticos para os distúrbios hemorrágicos analisou o alto custo destas terapêuticas, o futuro do abastecimento mundial e a tomada de decisões técnicas, políticas e económicas que moldam o mercado. O Dr. Albert Farrugia falou sobre o papel que as decisões políticas têm no custo dos produtos, concluindo que as preocupações dos decisores políticos com o custo dos cuidados de saúde, significa que a comunidade com hemofilia deverá permanecer vigilante e preocupada. Os produtos médicos genéricos são medicamentos que são fabricados sem a protecção de uma patente. Eles têm de ser idênticos ao produto original copiado. As cópias genéricas de produtos biotecnológicos como os factores da coagulação são chamados biossimilares ou “follow-on biologics”. Os medicamentos genéricos podem significar grandes poupanças em outros sectores da saúde e a sessão “Biossimilares: Aspectos Regulamentares” analisou a possibilidade de que os biossimilares podiam fazer uma diferença na comunidade com distúrbios hemorrágicos. Devido à imunogenicidade, todos os quatro reguladores que falaram concordaram que licenciar produtos biossimilares não será, nem remotamente, tão fácil como licenciar produtos químicos. É difícil provar que dois produtos biológicos são exactamente iguais, em particular com uma molécula grande como o Factor VIII. Contudo, os governos estão a desenvolver caminhos reguladores a fim de permitir que isto aconteça. Os concursos nacionais estão a tornar-se incrivelmente populares como uma forma de aquisição de produtos para o tratamento dos distúrbios hemorrágicos. Estes estão a ser usados em países com objectivos económicos muito diferentes e variados. Na Tailândia o preço por Unidade Internacional (UI) foi negociado, baixando de USD 0,40 para USD 0,20, tendo aumentado ligeiramente deste então. O sistema de adjudicação no Reino Unido (RU), por envolver desde o início a activa participação de médicos e por usar sistemas de dados avançados e análises cuidadosas, conseguiu economizar financeiramente, mantendo um alto nível de cuidados de saúde. A Hemofilia é um distúrbio genético bem estudado e tem sido uma candidata para o tratamento com terapia genética desde os princípios dos anos 80. A Hemofilia foi curada com êxito em ratos e cães, mas quando essa tecnologia foi usada em humanos, surgiram desafios que todavia estão por resolver. Um dos desafios para os investigadores é que o corpo humano reconhece e ataca o vector que é usado para introduzir o gene. Embora tenham sido feitos progressos e ser possível antecipar uma cura, é importante não esquecer que a maioria das pessoas com hemofilia não recebem tratamento e que se elas não têm acesso ao tratamento de reposição existente, elas nunca poderão beneficiar da terapia genética. O Fórum Global focou igualmente a inovação nos produtos terapêuticos. A inovação que se encontra possivelmente mais próxima de estar disponível no mercado, são concentrados de factor com maior duração. É esperado que os produtos com uma semi-vida mais longa possam significar uma redução na frequência das infusões nas pessoas com hemofilia. Yuri Zhulyov, que participou num ensaio para um dos produtos, disse que espera o desenvolvimento de novos produtos que irão reduzir o número e a frequência das injecções e vê também outras vantagens para os pacientes em grandes países como a Rússia, seu país natal. A Dra. Paula Bolton-Maggs deu um panorama sobre os tratamentos disponíveis para os distúrbios muito raros. A FMH tem visto aumentar o número de pacientes identificados com estes distúrbios, mas as opções de tratamento continuam a ser muito limitadas. Estão disponíveis concentrados de factores da coagulação para as deficiências dos factores VII, XI e XIII. Não existem concentrados de factores da coagulação para deficiências de protrombina, factor V e Factor X. Várias companhias estão a trabalhar no desenvolvimento de tratamentos novos e seguros para estes distúrbios extremamente raros. Os participantes também ouviram sobre um programa para preparar crioprecipitados viralmente inactivados, tratados por solvente-detergente, crioplasma pobre e plasma para uso em serviços de sangue; um projecto para proporcionar uma fonte abundante, rentável e segura de factor VIIa, para uso terapêutico em humanos, mediante a produção de factor VIIa recombinante humano a partir de leite de animais transgénicos; e o desenvolvimento de um novo factor IX recombinante. Mark Broker Responsável Sénior das Políticas Públicas da FMH Artigo publicado em O Mundo da Hemofilia, Boletim de Abril de 2008 da Federação Mundial da Hemofilia. Tradução da APH 6 APH 11ª Reunião Anual da Associação Portuguesa para o Estudo do Fígado (APEF) Reconhecidas como aliadas de peso na luta contra as patologias que afectam o fígado, diversas ONG (APH, SOS Hepatites, Hepaturix, Associação Portuguesa de Insuficientes Renais, Grupo Desportivo de Transplantados de Portugal, Alcoólicos Anónimos, Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA (GAT), Associação Nacional de Transplantados Hepáticos e Alcoólicos Anónimos) ligadas ao combate contra as doenças hepáticas em Portugal foram recebidas num espaço concedido e delineado especificamente para que pudessem divulgar e promover o seu trabalho, junto de um público maioritariamente constituído por profissionais de saúde. Esta foi um experiência muito gratificante e que incentivamos a que continue e a que outros possam tomar como exemplo. É sem dúvida o reconhecimento de que o tratamento só pode ser eficaz se o Doente for a variável mais importante de uma equação que todos queremos que conduza à cura. Ana Rita Dagnino GAP/APH José Madureira / JAS Farma® A Associação Portuguesa dos Hemofílicos a convite do Prof. Doutor Rui Tato Marinho, Presidente da APEF, participou na 11ª Reunião Anual que teve lugar no Hotel Miragem, em Cascais, nos dias 4 e 5 de Abril e versou diversos temas relacionados com a hepatologia e as doenças hepáticas. VALE A PENA TRATAR… Hepatite C • O vírus da hepatite C é um vírus comprovadamente oncogénico • A hepatite C infectou 3% da população mundial (~200 milhões) de acordo com a OMS • A hepatite C é a principal causa de cirrose hepática na Europa • A hepatite C é uma infecção crónica vírica tratável e curável em 50-60% dos casos • A recidiva após o transplante hepático é praticamente a regra (95%) Esteatohepatite não alcoólica (NASH) • Em Portugal 3,5 milhões dos adultos têm excesso de peso e 1,5 milhões são obesos (Espiga de Macedo, 2005) • O risco de evolução para cirrose hepática na NASH é de 10 – 15% • A obesidade é um factor de risco para o carcinoma hepatocelular • A diabetes é um factor de risco para o carcinoma hepatocelular • Não existem fármacos comprovadamente eficazes no tratamento da NASH Carcinoma hepatocelular • O carcinoma hepatocelular é um dos cinco tumores malignos mais frequentes a nível mundial e um dos que regista maiores índices de mortalidade, próximo dos 100% • Surge quase sempre em doentes que já têm cirrose hepática • É mandatório a realização de ecografia abdominal de 6 em 6 meses em quem tem cirrose hepática • Os factores de risco principais são a hepatite B, a hepatite C, a doença hepática alcoólica, a obesidade e a própria cirrose hepática. Outros menos relevantes são a diabetes mellitus, o tabaco e o sexo masculino. Fonte: Jornal da 11ª Reunião Anual da APEF Acção de Sensibilização Novo Nordisk A propósito do Dia Mundial da Hemofilia, fomos surpreendidos com um convite muito interessante: darmos a conhecer a Hemofilia e os seus rostos a quem trabalha nos bastidores do seu tratamento. No dia 24 de Abril, estivemos na sede da Novo Nordisk, uma companhia farmacêutica vocacionada para os cuidados de saúde, responsável por um produto de relevo no cuidado da hemofilia, tendo uma das suas aplicações primordiais no tratamento das pessoas com hemofilia e inibidores (FVIIa). Durante a nossa visita tivemos a oportunidade de fazer uma apresentação, “Hemofilia – Dois olhares o mesmo objectivo” que pretendeu dar a conhecer a hemofilia e outros distúrbios hemo- rrágicos, os seus aspectos e impactos psicológicos e a importância da forte actuação da Associação Portuguesa dos Hemofílicos. Agradecemos o convite, a recepção e o interesse de funcionários das diversas áreas da Companhia e esperamos que a HEMOFILIA faça, hoje em dia, um bocadinho mais parte das suas vidas. Ana Rita Dagnino GAP/APH APH 7 asasasasa “Empoderar” os pacientes em todo o Mundo O artigo que segue debate um tema que nos é muito caro e com actualidade. Comissões Técnicas de Adjudicação e a importância das Associações de pacientes como parceiros nas tomadas de decisões conjuntas, constituem o tema principal. Como pacientes, em todo o Mundo, temos estabelecido firmemente os nossos direitos e deveres para participar na tomada de decisões ao mais alto nível governamental. Um alto nível de envolvimento dos pacientes no sistema nacional de saúde, é uma característica comum dos programas nacionais de hemofilia sustentáveis. O sucesso em muitos países, incluindo aqueles dentro da Aliança Mundial para o Progresso, tem sido alcançado pela integração das organizações nacionais de pacientes dentro dos programas nacionais de hemofilia, comissões públicas de supervisão de saúde e na selecção dos produtos terapêuticos. Ajudar as suas organizações membros a alcançar este envolvimento é um objectivo da Federação Mundial de Hemofilia (FMH). Para assegurar um desenvolvimento do tratamento sustentado e contínuo, nós apoiamos a criação de um Conselho Nacional de Hemofilia no âmbito dos programas nacionais de hemofilia e o envolvimento dos representantes dos pacientes neste conselho. Habitualmente, um conselho deverá supervisionar o programa, desenvolver protocolos terapêuticos, assegurar a transparência nos processos de decisão e garantir que a hemofilia permanece proeminente na agenda nacional de saúde. Em acréscimo, um crescente número das nossas organizações membros tem agora uma voz dentro da sua Comissão Nacional de Adjudicação, onde ocorre a decisão sobre a selecção e aquisição dos produtos terapêuticos. Os países em todo o mundo têm aceite a representação de pacientes, incluindo a Bósnia, Brasil, Canadá, Irlanda, Líbano, Tailândia e Tunísia. Dada a importância da segurança do sangue viralmente inactivado, os pacientes adoptam muitas vezes o papel de guardiões do sistema de sangue. A crise do VIH e da hepatite C ensinou-nos que a segurança do sangue é uma responsabilidade partilhada por muitos e diversos grupos de decisores, incluindo as organizações nacionais de pacientes. O envolvimento dos pacientes induz confiança e transparência no sistema de regulação. clusão cerimonial, é vital que os representantes dos pacientes mantenham um julgamento independente e actuem sempre de forma a merecer a confiança do público e dos pacientes que representam. A FMH tem guias e programas de treino para ajudar a preparar os nossos membros nacionais para este importante papel. A segurança do Existe força nos números, assim devemos também construir relações com outros grupos de pacientes dependentes de terapias baseadas no plasma, tais como aqueles com Deficiência de Alfa-1Antitripsina, Imuno Deficiência Primária e Síndroma de Guillain-Barre. Estas alianças num país ou região, proporcionam um fórum para uma regular troca de informação com oficiais do governo e representantes da indústria. A FMH estabeleceu globalmente uma aliança semelhante. Consultas estruturadas e planeadas construíram confiança e uma estrutura para uma rede de colaboração e comunicação que será vital na hipótese de uma futura crise. Actualmente, os sistemas sangue é uma nacionais de sangue de muitos países desenvolveram responsabilidade processos de tomada de partilhada de decisão cooperantes que muitos e incluem os pacientes. Estes participam como consultores diversos grupos especializados no Ministério de decisores, da Saúde e no Comité Conincluindo as sultor da Saúde para os Produtos Sanguíneos, no organizações Japão, na Secretaria da Saúde nacionais de e no Comité Consultivo dos pacientes. Serviços Humanos para a Ao longo dos anos, as Segurança e Disponibilidade pessoas com hemofilia têm do Sangue, nos Estados Unidos, no Comité aumentado e por necessidade, tomado conConsultivo das Encefalopatias Espongiformes trolo sobre o seu tratamento. Como repreTransmissíveis, na Austrália e nos Comités de sentantes dos pacientes é nosso dever estar Hemovigilância Canadianos. envolvidos e nosso direito sermos ouvidos no processo de tomada de decisões dos nosDa mesma forma, a Organização Mundial sos governantes – o nosso futuro depende da Saúde apoiou também a participação das disso. organizações não governamentais tais como Mark Skinner as associações nacionais de hemofilia para Presidente da Federação Mundial de Hemofilia prestarem serviço nas Comissões Nacionais Artigo publicado em O Mundo da Hemofilia Boletim de Outubro de 2007, da Federação Mundial de para o Uso Clínico de Sangue. Hemofilia Contudo, considerando o risco de exploração, manipulação política ou mera in- Actualizado em Fevereiro de 2008 Tradução da APH sdsd 8 APH Sugestões para quem viaja Modelo de Carta do seu Médico • Leve sempre uma identificação com informação médica (de preferência junto ao corpo, como uma pulseira ou uma chapa no fio). • Leve sempre o seu próprio tratamento e respectivo equipamento assim como os medicamentos, uma vez que os produtos poderão ser diferentes e provavelmente mais dispendiosos noutro país. A maioria dos países têm também somente provisões limitadas e não se pode esperar que usem com os turistas, os produtos reservados para os seus próprios pacientes. • Leve uma carta dirigida ao pessoal de segurança na fronteira de saída ou entrada, explicando a razão porque leva consigo produtos para tratamento, medicamentos prescritos, agulhas, seringas, etc. e as graves complicações de não os ter consigo, à mão, imediatamente. Ver carta modelo para este efeito. • Quando viajar de avião, leve sempre os seus próprios produtos terapêuticos, equipamentos e medicamentos a bordo do avião, como bagagem de mão. Isto permitirá apresentá-los rapidamente aos serviços de segurança e alfândega, se requerido. Existe risco de perda, quebra e de variações de temperatura que podem afectar potencialmente o seu tratamento, dentro do porão do avião. • Leve uma carta do seu médico, com informação sobre o seu distúrbio hemorrágico, qualquer infecção viral que possa ter e sobre o tratamento que necessita. Esta carta deverá, se possível, ser na língua do país que vai visitar. Pode não ser capaz de se tratar sempre a si próprio, pelo que esta informação é importante. Ver carta modelo do médico. • Leve uma carta para apresentar nos serviços alfandegários, se solicitado, a explicar a razão porque transporta os seus produtos terapêuticos, medicamentos prescritos, agulhas e seringas. Esta carta deve também estar na língua do país que vai visitar. Ver carta modelo para os serviços alfandegários. • A necessidade de obtenção de visto deve ser verificada com bastante antecedência da data da viagem. • Se tiver um seguro de saúde ou pensar fazer um, este deve ser verificado com bastante antecedência da data da viagem. Pode necessitar de mais tempo para tratar das situações pré-existentes. • Se viajar em Portugal, não se esqueça do cartão do Serviço Nacional de Saúde. Se viajar para a Europa deve solicitar o Cartão Europeu de Seguro de Doença. Ver explicações. • Se desejar, pode escrever antecipadamente para os centros de hemofilia do país ou países que vai visitar, para saber acerca da disponibilidade de tratamento e despesas médicas que poderão decorrer do mesmo. • Se necessitar de tratamento enquanto viaja, telefone para o centro de tratamento, usando os números que constam do WFH Passport Directory. (O Passport é um directório editado pela FMH e está disponível na Associação Portuguesa dos Hemofílicos ou no site da FMH). • As organizações nacionais de hemofilia podem ser também uma fonte de ajuda, se necessitar, enquanto viaja. Os dados sobre estas organizações encontram-se também no mesmo Passport. Boa viajem! Fonte: www.wfh.org A quem possa interessar (Assunto: ________________________(Nome do paciente) Exmo. Sr. ou Sr.ª: Este paciente tem um distúrbio da coagulação chamado ________________ que indicia uma deficiência (e/ou má formação) de factor ________________. Se ocorrer uma hemorragia interna ou externa, o paciente responde bem a uma rápida autoinfusão de concentrados de factor anti-hemofilico derivados do plasma ou recombinantes. Deverá confiar na experiência e julgamento do _____________________ (nome do paciente) quanto à necessidade de realizar tratamento e quanto à quantidade utilizada. Atenciosamente, (assinatura do médico, nome e especialidade) Modelo de carta para a Alfândega ou Posto de Fronteira Caro Senhor ou Senhora: Uma pessoa com hemofilia só pode controlar as suas hemorragias com transfusão de concentrados de plasma humano ou recombinantes. _________________ (nome do paciente), que sofre de _________________ (hemofilia ou da doença de von Willebrand), está a viajar para ___________ . Não será possível para ele(a) viajar sem uma provisão de concentrados. Ele(a) transporta consigo unidades suficientes para auto-tratamento como terapêutica de manutenção e quantidade adicional em caso de uma emergência. Ele(a) também transporta consigo seringas, agulhas, etc., necessárias para a infusão. _______________ é um medicamento prescrito e está a ser também transportado para o tratamento de ______________ . Um funcionário da Alfândega que inadvertidamente retenha frascos de concentrados de plasma humano ou recombinantes coloca em risco a vida de _______________ (nome do paciente) _______________ . Como termo de comparação, é como se fossem retirados frascos de insulina a uma pessoa com diabetes. Antecipadamente grato pela cooperação, apresento os melhores cumprimentos, (assinatura do médico, nome e especialidade) Modelo de carta para o Aeroporto e Segurança Aérea Caro Senhor ou Senhora: Assunto: (Nome e morada da pessoa) O nome acima indicado é de uma pessoa com um distúrbio hemorrágico. As hemorragias a que está sujeito só podem ser tratadas com transfusões de concentrados de plasma ou de recombinantes uma vez que pode ocorrer uma hemorragia a qualquer momento, ______________________ (nome) traz consigo o seu próprio tratamento com seringas, agulhas, etc., para infusão. É por isso de importância vital que estes medicamentos essenciais sejam autorizados a viajar com o portador como bagagem de mão. Em nenhuma circunstância deverão os concentrados ser retidos ou colocados no porão do avião, já que fazê-lo vai causar um atraso desnecessário no tratamento e, simultaneamente, irá aumentar o risco de perda ou dano. Um funcionário da segurança que inadvertidamente retenha frascos de concentrados de plasma ou recombinantes pode colocar em risco a vida de ____________________________________ (nome do paciente). Como termo de comparação, é como se fossem retirados frascos de insulina a uma pessoa com diabetes. Antecipadamente grato pela sua cooperação. Com os melhores cumprimentos, (assinatura do médico, nome e especialidade) APH 9 sdsd CARTÃO EUROPEU DE SEGURO DE DOENÇA Se viaja na União Europeia, Espaço Económico Europeu ou Suíça, faça-se acompanhar deste cartão. O que é o CESD? É um documento que assegura a prestação de cuidados de saúde quando beneficiários de um sistema de segurança social de um dos Estados da União Europeia, Espaço Económico Europeu ou Suíça se deslocam temporariamente neste espaço. Identifica o titular. É um modelo único, comum a todo o espaço da União Europeia, Espaço Económico Europeu e Suíça. Em que circunstâncias posso utilizar o CESD? Quando se deslocar temporariamente nos Estados da União Europeia, Espaço Económico Europeu e Suíça. O cartão não abrange as situações em que a pessoa segurada se desloca a outro Estado com o objectivo de receber tratamento médico. Quais são as prestações a que tenho direito com o CESD? Todas as prestações em espécie que se tornem clinicamente necessárias durante uma estada no território de outro Estado-Membro ou Parte, tendo em conta a natureza das prestações e a duração prevista da estada. Quem pode ser titular do CESD? O CESD é nominativo e individual. Os seus titulares podem ser: Os trabalhadores, inclusive os dos transportes internacionais, os pensionistas e seus familiares que se encontrem abrangidos por um regime de segurança social; Quanto custa o CESD? O CESD é emitido sem encargos para o titular. Foto: Site da Comissão Europeia Em que Estados-Membros é emitido o Cartão Europeu de Seguro de Doença? Em 29 Estados: 25 Estados-Membros da União Europeia (Alemanha, Áustria, Bélgica, Chipre, Dinamarca, Eslovénia, Estónia, Grécia, Espanha, Finlândia, França, Hungria, Irlanda, Itália, Letónia, Lituânia, Luxemburgo, Malta, Países Baixos, Polónia, Portugal, Reino Unido, República Checa, República Eslovaca e Suécia); Três Estados-Parte do Espaço Económico Europeu (Islândia, Liechtenstein e Noruega); Suíça. Os beneficiários de subsistemas de protecção social que tenham assumido a responsabilidade pelos encargos financeiros gerados com os cuidados de saúde prestados aos titulares do CESD. O que fazer se durante uma deslocação a um Estado-Membro ficar doente? Deve fazer-se atender nos serviços oficiais de saúde ou convencionados (conforme cada legislação nacional) do Estado em que o titular do CESD se encontra em estada, como se fosse beneficiário do sistema de segurança social desse Estado . Terei que pagar os cuidados que me foram prestados? O segurado de um Estado que se faça assistir clinicamente noutro Estado pagará apenas as taxas e ou comparticipações que os nacionais deste último Estado pagam para obter tais cuidados de saúde. Como posso obter o CESD? Pode obter o CESD: Em Portugal Continental, junto do Centro Distrital de Segurança Social (ou Caixa de Previdência) onde reside ou para onde são canalizadas as suas contribuições, bem como seus Serviços Locais e Lojas do Cidadão; Nas Regiões Autónomas, junto dos serviços dos Centros de Prestações Pecuniárias quanto à Região Autónoma dos Açores, e nos serviços do Centro de Segurança Social da Madeira, quanto à Região Autónoma da Madeira; Junto do Subsistema de saúde (Instituição responsável pela protecção na doença, por exemplo, ADSE, SAMS, etc...) Que documentação é necessária para obter o CESD? Consoante a situação, o cartão de beneficiário da segurança social, de utente do Serviço Nacional de Saúde ou do subsistema que assegura a sua protecção na doença e o Bilhete de Identidade. Informe-se junto da instituição onde vai requerê-lo. Quanto tempo demora a ser entregue? Em regra é remetido para casa do titular até cinco dias úteis seguintes aos do pedido. Qual a validade do CESD? Em princípio três anos (regime geral). Deverá consultar o sistema ou subsistema que assegura a sua protecção na doença. O que devo fazer se perder ou se for furtado o CESD? Comunicar, obrigatória e urgentemente, o facto à entidade por conta de quem foi emitido (Centro Distrital de Segurança Social, Região Autónoma, Subsistema), procedendo de seguida segundo as indicações que esta facultar. Como surgiu o CESD? Surgiu no decurso da sessão da Primavera do Conselho Europeu de Barcelona de 2002 e foi reiterado pela de Bruxelas do ano seguinte. Encontra-se em vigor desde 1 de Junho de 2004. Alguns Estados dispuseram de períodos transitórios para a sua introdução. Por exemplo, Portugal dispôs de um período transitório que se esgotou em 28 de Fevereiro de 2005. Para mais informações, consulte o site da Segurança Social, em http://www.seg-social.pt/ Fonte: http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/informacoes+uteis/saude+em+ viagem/cartaoeuropeudesegurodoenca.htm 10 Para que a hemofilia não conste só das agendas políticas e da comunicação social, no dia 17 de Abril a APH realizou diversos eventos alertando a comunidade para a realidade dos distúrbios hemorrágicos e de alguma forma comprometer os diversos parceiros e intervenientes nessa realidade, através da apresentação de projectos e de um debate livre e aberto que promoveu. AGENDA DE EVENTOS Acção no Hospital de Santa Maria Em colaboração com o Serviço de Imuno-Hemoterapia do Hospital de Santa Maria e com organização da Equipa de Enfermagem deste Serviço, a APH realizou uma Acção de Sensibilização onde teve oportunidade de distribuir informação acerca da hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, prestar esclarecimentos acerca dos mesmos e da própria Instituição, dando a conhecer a um público muito diferenciado esta realidade. Centenas de pessoas passaram pelos corredores de Santa Maria, na manhã deste dia: Médicos, Enfermeiros, Professores, Estudantes, Doentes, Familiares, Visitantes, Pessoal dos Serviços Administrativos, de Limpeza, Auxiliares, enfim, toda uma diversidade de pessoas, profissões e interesses que puderam através desta Acção contactar de forma mais próxima com estas patologias e perceber a importância do diagnóstico. DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 17 DE ABRIL 2008 pessoa com um distúrbio hemorrágico possa ser cuidada de um ponto de vista multidisciplinar que atenda a todas as suas necessidades. Nesta perspectiva a APH enviou Documentação sobre estes distúrbios a variados profissionais de saúde das áreas, a exemplo, de ortopedia, ginecologia, estomatologia, urgências. Foram visados Hospitais, Centros de Saúde e Universidades, de forma a sensibilizar estes profissionais para a existência destes distúrbios. a Direcção-Geral da Saúde e o Instituto Nacional de Emergência Médica. Diversos participantes de áreas distintas contribuíram para que esta Conferência pudesse ter uma dimensão e um impacto muito significativo no futuro das pessoas com distúrbios hemorrágicos. Conferência Distúrbios Hemorrágicos – O Panorama Português Iniciou este importante evento o Presidente da Direcção da APH, Dr. David Dourado, tendo saudado todos os participantes no seu discurso de abertura e convidando a um debate útil e produtivo. O programa que preencheu esta Conferência foi constituído por dois painéis que incidiam sobre temas distintos e da responsabilidade de especialistas na área dos distúrbios hemorrágicos em Portugal: A Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, foi palco deste importante evento para os distúrbios hemorrágicos. A tarde do dia 17 de Abril foi preenchida com um debate muito esclarecedor que promoveu a troca de ideias entre diversos especialistas, médicos e doentes. A APH pretendeu envolver nesta Conferência os diversos quadrantes que influenciam o cuidado e a qualidade de vida desta população e estiveram representados: Ministério da Saúde, Instituto Português do Sangue (IPS), Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), Hospital de Santo António, Hospital de Santa Maria, Hospital de São José e Hospital Dona Estefânia, não podendo estar presentes o Ministério do Trabalho e Solidariedade Social, Esta Conferência foi moderada pelo jornalista Rui Miguel Falé que se associou à nossa causa, moderando os dois paineis. 1º Painel Alice Tavares (Responsável pela Consulta de Coagulopatias Congénitas do Serviço de Imuno-Hemoterapia do HSM), David Dourado (Presidente da Direcção da APH), Gabriel de Olim (Presidente do Conselho Directivo do IPS), Helena Silva (Chefe de Divisão da Unidade de Coordenação e Gestão de Parcerias do INR), Manuel Campos (Director do Serviço de Hematologia do HSA). Fotos de: Nuno Antunes/Casa da Imagem As comemorações do Dia Mundial da Hemofilia (DMH), tiveram este ano por base e como grande objectivo sublinhar a importância do reconhecimento da FORÇA DOS NÚMEROS e uma sensibilização quer para a importância do registo dos doentes com distúrbios hemorrágicos, quer pelo maior conhecimento dos diversos distúrbios hemorrágicos existentes e que são representados pela Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH), mas claramente “sub-registados”. APH Envio de Documentação sobre Distúrbios Hemorrágicos aos Profissionais de Saúde A Hemofilia e os Distúrbios Hemorrágicos não envolvem exclusivamente a especialidade de Imuno-Hemoterapia ou Hematologia, mas sim diversos saberes médicos que têm de se intercruzar com esta especialidade, para que a Intervenientes do 1º Painel de Discussão: Dra. Alice Tavares, Dra. Helena Silva, Dr. Rui Miguel Falé (moderador), Dr. Gabriel de Olim, Dr. Manuel Campos e Dr. David Dourado APH 11 bém que os dados podem ser separados de qualquer informação pessoal e que estará apenas disponível aos profissionais de saúde, responsáveis pelo tratamento destas patologias. Tópicos: • Criação de um Registo Nacional • Centros de hemofilia e hospitais de retaguarda; • Linhas orientadoras para o tratamento da hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos; • Centros de referência. A intervenção do Dr. Manuel Campos teve como tema o registo nacional de doentes com hemofilia. Segundo este especialista os centros compreensivos de tratamento da hemofilia deverão ser seis, localizados nos maiores hospitais centrais, pois segundo o médico, “estes têm experiência e proporcionam ao doente apoio em diversas valências”, sendo no entanto necessário que estes hospitais entrem num acordo de como se vai fazer um registo de pessoas com hemofilia. O Projecto apresentado consiste em construir uma plataforma web que centralize toda a informação clínica e demográfica dos doentes com hemofilia de forma a que esta seja disponibilizada aos profissionais de saúde que tratam destes doentes. Estes dados permitem: a consciencialização do estado e evolução da doença; delinear necessidades dos próprios doentes; prever necessidades futuras e ter dados concretos que permitam interceder sobre identidades competentes em favor da comunidade com hemofilia. A metodologia proposta foi reunir uma comissão de representantes dos vários grupos de interessados num registo nacional. Esses grupos seriam constituídos pelos próprios doentes, representados pela APH, profissionais dos centros de tratamento e eventualmente autoridades governamentais na área da saúde. A participação destes grupos pretende-se o mais activa possível dando a conhecer quais os objectivos desta base de dados e quais os dados importantes a recolher e de que forma. Segundo o especialista, deve ser um sistema interactivo de diversas plataformas entre dados clínicos, demográficos e as próprias doenças, com um acesso muito restrito pelos doentes e pela Associação dos Hemofílicos, mediante as permissões e regras da Comissão Nacional de Protecção de Dados. Assim, para o Dr. Manuel Campos, dois aspectos terão de ficar claros desde o início: 1. Garantir a confidencialidade do doente; 2. A quem pertencem os dados. Refere ainda que “é inequívoco que os dados pertencem ao próprio paciente, embora haja a tendência de se considerar que os dados pertencem a quem teve o trabalho de os reunir, os profissionais de saúde nos centros de saúde”. Segundo o Dr. Campos, poderá ser necessário explicar ao paciente que um registo nacional não só beneficia toda a comunidade de pessoas com hemofilia, incluindo o próprio, mas tam- Intervenientes do 2º Painel de Discussão: Dr. Gabriel de Olim, D. Maria de Lourdes Fonseca, Dr. Rui Miguel Falé, Dr. Dezsö David, Dra. Mª João Diniz e Dr. Lino Rosado Um aspecto fundamental que tem atrasado este registo, é a legislação sobre a protecção de dados pessoais de pessoas singulares no que diz respeito ao tratamento de dados pessoais e à livre circulação desses dados, nomeadamente o que é referido no art. 7º da Lei 67/98, de 26 de Outubro. “É necessário uma autorização da CNPD e/ou o consentimento prévio dos titulares dos dados pessoais, como condição de legitimidade do tratamento e que seja devidamente assegurado o direito de informação, nomeadamente através de informação relativa à finalidade do tratamento de dados recolhidos e entidades a quem são comunicados”. Para o Dr. Campos poderá ser possível o registo nacional até ao final deste ano, pelo que propõe uma discussão rápida e objectiva, relembrando que o projecto informático e de instalação na Web está muito maduro mas que é necessário que haja interesse de todos. Através da sua apresentação a Dra. Alice Tavares transmitiu uma visão e abordagem de como devem funcionar os Centros de Cuidado Compreensivo e a sua ligação aos Centros de Apoio Básico. Segundo a Dra. Alice Tavares, “os distúrbios hemorrágicos não são só as hemofilias, existem muitos outros menos conhecidos que também colocam a vida do doente em risco, com hemorragias graves, se não forem tratados”. De qualquer modo, as situações graves são de facto as hemofilias A e B em maior número, para além de que o tratamento da hemofilia é caro e complexo, sendo necessário apoio de equipas multidisciplinares especializadas disponíveis 24h/dia, nos centros de tratamento compreensivo. A Dra. Alice Tavares refere ainda que “os doentes com hemofilia são uma população heterogénea com problemas e necessidades muito diversas”, realçando como necessidades básicas: • O diagnóstico correcto não só dos doentes mas também dos restantes membros da família potencialmente afectados; • O acesso fácil e rápido ao tratamento com produtos de qualidade em situações de rotina, de urgência/emergência (24h/dia, 364 >>> 12 APH >>> • • • • dias/ano) – isto porque o doente não tem horas para ter uma crise hemorrágica e necessitar de acompanhamento. É preciso informar/ensinar os doentes e as suas famílias acerca da doença, manifestações clínicas, tratamento, medidas necessárias para minimizar complicações agudas e crónicas, transmissões genéticas, centros no país ou no estrangeiro onde poderão receber o apoio se necessário. É preciso dispor de acompanhamento médico especializado para qualquer tipo de cirurgia, incluindo ortopédica. É preciso apoiar regularmente as especialidades de: ortopedia, medicina física e reabilitação, doenças infecciosas, hepatologia, estomatologia, pediatria, psicologia. É necessário, sempre que possível, que os doentes façam tratamento domiciliário e tratamento profilático. Segundo a Dra. Alice Tavares, o tratamento da hemofilia assenta no acompanhamento por equipas especializadas multidisciplinares que devem ter a seu cargo, pelo menos, 40 doentes com hemofilia grave (estabelecido pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH)). Ainda sobre o tratamento da hemofilia refere que, em 1996 a OMS com a FMH publicaram guidelines para o desenvolvimento de um programa nacional de hemofilia. O relatório da reunião conjunta da OMS/FMH realizado em Junho de 1997 preconiza a existência de serviços com diferentes níveis de especialização clínica e laboratorial para seguimento destes doentes. É igualmente recomendado que todos os doentes registados nos centros de tratamento de apoio básico tenham de estar registados nos centros de tratamento de apoio compreensivo e só assim se poderá fazer o registo, acautelando formas de duplicação. Obviamente, todos estes doentes que precisam dos centros de apoio básico a certa altura da sua vida, vão precisar dos cuidados dos centros de tratamento compreensivo, para análises específicas como a dos inibidores ou mesmo pelo facto de poderem responder 24h/dia em situações em que o doente esta fora do país ou de férias. Para 2009, está prevista uma outra reunião destas duas organizações para discutir o tema “Modelos do Tratamento Compreensivo” e daqui sairão certamente novas recomendações. Concluindo, para a Dra. Alice Tavares é necessário: • A criação, a nível nacional, de centros de hemofilia, centros de Comprehensive Care e centros de referência. Estes centros deverão ter instalações condignas, equipamento, pessoal médico, de enfermagem e técnico necessário, conforme a diferenciação que lhe seja atribuída. A qualidade do atendimento ao doente está dependente destas condições. • É ainda fundamental fazer o levantamento das capacidades instaladas a nível regional e nacional e das necessidades existentes. • É importante definir o tipo de relacionamento entre os diversos centros, formalizando deste modo uma rede de diferenciação em coagulopatias congénitas. Uma explicação detalhada sobre o fraccionamento do plasma e a sua importância para Portugal, no âmbito da auto-suficiência de Produtos Sanguíneos, foi-nos dada pelo Dr. Gabriel de Olim, referindo como tem sido conduzido o processo do aproveitamento do plasma português e como na sua perspectiva o concurso que está a decorrer é de extrema importância para Portugal. A Dra. Helena Silva em representação do Instituto Nacional para a Reabilitação, salientou o papel preponderante desta Instituição, nomeadamente no apoio financeiro às ONG, permitindo-lhes o seu melhor funcionamento. Aproveitou esta oportunidade para informar a publicação do Decreto-Lei nº 72/2008 de 16 de Abril que aprova o regime jurídico do contrato de seguro, que entrará plenamente em vigor a 1 de Janeiro de 2009, cujo art. 15º menciona a «Proibição de práticas discriminatórias», habitualmente adoptadas pelo sector segurador relativamente às pessoas com deficiência ou com risco agravado de saúde, determinando que tais práticas sejam agora justificadas com fundamento em razões objectivas exclusivamente relacionadas com os princípios e técnicas da actividade seguradora. 2º Painel Dezsö David (Investigador Auxiliar, Centro de Genética Humana do INSA), Gabriel de Olim (Presidente do Conselho Directivo do IPS em representação da Sr.ª Ministra da Saúde), Lino Rosado (Director do Serviço de Imuno-Hematologia do HDE), Maria João Diniz (Directora do Serviço de Imuno-Hemoterapia do HSJ), Maria de Lourdes Fonseca (Vice-Presidente da Direcção da APH). Fotos de: Nuno Antunes/Casa da Imagem Em termos práticos, os centros de tratamento compreensivo deverão contactar os centros de apoio básico, existentes por todo o país, avaliar as condições existentes e prestar o apoio necessário para os primeiros cuidados de um doente com hemofilia, existindo obrigatoriamente um diálogo entre os diversos serviços. DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 17 DE ABRIL 2008 Vista geral da assistência Intervenção do Dr. João Lavinha no debate Dr. Francisco Crespo e Dr. Manuel Campos Dra. Fátima Nascimento e Dra. N APH 13 O DMH e os media Tópicos: • Papel da ACSS no contexto dos distúrbios hemorrágicos; • Detecção pré-natal e aconselhamento genético; • Urgências e distúrbios hemorrágicos. • Enquadramento dos distúrbios hemorrágicos num âmbito de intervenção mais alargado dos centros de hemofilia; Relativamente às urgências e aos centros de referencia, a Dra. Maria João Diniz referiu o problema da logística do transporte de doentes com hemofilia aos hospitais centrais onde têm o seu tratamento, existindo uma dificuldade que terá de ser articulada com o INEM, bombeiros ou centros do CODU. Os doentes sabem quando têm uma hemorragia e devem ser ouvidos, acontecendo muitas vezes passar por hospitais intermédios, onde não têm tratamento necessário para os primeiros cuidados antes de chegar aos hospitais centrais. Se para a hemofilia isto acontece, para outros distúrbios hemorrágicos mais raros ainda mais vezes acontecerá. Há que lembrar superiormente que este é um assunto a resolver. Segundo o Dr. Gabriel de Olim, problemas semelhantes têm os doentes com hemoglobinopatias quando se dirigem às urgências e assim sendo ao resolver o problema de uns estamos a trabalhar para resolvermos o problema de outros. O Dr. Lino Rosado sublinhou que a intervenção num doente crónico é diminuta ou mesmo inexistente. “Não existe essa rede e não se tem visto até ao momento vontade em criá-la. Se fosse criado um modelo de intervenção social na doença crónica a hemofilia, Natália Martins Dr. Manuel Campos e Dr. Gabriel de Olim como doença crónica, encaixaria perfeitamente. Se houvesse esse modelo o doente poderia estar na sua terra e saber o que fazer e onde se dirigir”. O Dr. Dezsö David realça ainda um aspecto importante: a evolução na base molecular das hemofilias ou patologias hemorrágicas no sentido de referir o que hoje já é possível fazer-se e que há algum tempo não era. “É enorme a evolução em termos técnicos e de rapidez”. Ainda para o Dr. Dezsö David “é fundamental saber também que actualmente temos condições/meios para identificar a base molecular da deficiência de factor VIII ou hemofilia em condições muito melhores e que, hoje em Portugal podemos fazer tudo o que se faz a nível mundial”. Foi sublinhado pela Dra. Maria João Diniz que o trabalho desenvolvido pelo INSA tem ajudado e dado respostas importantes no estudo molecular e dos familiares, especialmente no diagnóstico pré-natal e das portadoras. O Dr. Dezsö David concluiu informando que aparecem muitas vezes familiares sem estudo prévio, mas sem isso na maior parte das situações não se pode identificar a mutação do gene do factor VIII naquela família. “Sem saber a mutação não se sabe o que procurar”, refere. Foram muitas as questões que a plateia colocou que deram origem ao debate que proporcionou o esclarecimento de tantos aspectos do tratamento dos distúrbios hemorrágicos. Dr. Lino Rosado e Dra. Alice Tavares A divulgação deste dia contou com o apoio exclusivo da BAXTER FARMACÊUTICA, Lda. e permitiu divulgar a hemofilia e os distúrbios hemorrágicos nos diversos meios de comunicação social e assim chegar a um público ainda mais alargado. O Dia Mundial da Hemofilia e a hemofilia estiveram presentes no “Mundo das Mulheres”, na SIC Mulher, no “Você na TV”, na TVI e em diversos jornais e revistas. Foi uma cobertura muito positiva que permitiu que a mensagem escolhida para este dia tivesse um maior impacto e alcançasse todos os quadrantes da sociedade portuguesa. A APH E OS DISTÚRBIOS HEMORRÁGICOS ESTÃO DE PARABÉNS Aproveitando a ocasião e os presentes, a APH organizou uma comemoração simbólica no final da Conferência. Pretendia marcar mais um ano na sua existência associando-se a mais um ano na prossecução das boas práticas do tratamento dos distúrbios hemorrágicos que marcam o dia 17 de Abril. Como não podia deixar de ser, não faltaram os Parabéns, onde o protagonista foi para além da APH, toda a Comunidade que representa. Os desejos ao soprar a vela, podemos revelar: Melhor Qualidade de Vida para todos, um Registo Nacional de Pessoas com Hemofilia e com outros Distúrbios Hemorrágicos, Criação de Centros de Hemofilia devidamente equipados com o tratamento global desenvolvido por equipas multidisciplinares e Tratamento para Todos, seguro e eficaz, com acesso rápido! Ana Patrícia Fernandes Ana Rita Dagnino APH Os parabéns à APH 14 APH O Dia Mundial da Hemofilia comemorado na escola EB1 Oliveira S. Mateus O dia 17 de Abril, Dia Mundial da Hemofilia, foi comemorado na escola EB1 Oliveira S. Mateus, com a presença dos pais do Nuno, aluno com Hemofilia, que nos contaram a História da Família Sousa onde se retratou parte da sua vida. Pretendeu-se alertar para a problemática da doença e especificamente para a necessidade do Nuno se queixar sempre que se magoa, no sentido de facilitar o tratamento, promovendo o seu bem-estar físico e psicológico. Todos os colegas do Nuno puderam deliciar-se com bolo, sumo e gomas trazidas pela sua família, para comemorar este dia de uma forma alegre e divertida. No final, os alunos, fizeram um desenho com mensagem escritas, onde se pôde constatar o apoio e a solidariedade demonstrados pelos seus amiguinhos. Foi, portanto, com muito carinho que esta família foi acolhida por todos. Esta actividade permitiu evidenciar que embora o Nuno tenha Hemofilia é um menino igual a todos os outros que gosta de brincar, estudar, conversar, sonhar... A professora Clarínda Maria Lopes Abreu O MEU SONHO... AS MELHORAS DO NUNO Eu queria que o meu melhor amigo ficasse bom. Se ele ficasse bom era o meu melhor sonho. Ele tem uma doença que é a hemofília e por isso precisa de apoio. Quem me dera que o meu sonho se tornasse realidade, porque era o meu maior orgulho e eu ficava muito feliz. O meu sonho é difícil de se realizar porque o Nuno está doente. Quando o meu sonho se realizar, porque eu sei que ele se vai realizar, custe o que custar, tudo e todos vão ficar felizes, até a minha professora. Este sonho será a melhor coisa que poderá acontecer, o contrario será um pesadelo. Por isso boa sorte Nuno. Melhoras! Coragem e muita força meu grande amigo. João, 8 anos Campanha de Fundos - Donativos A APH faz questão de agradecer todos os donativos que lhe são feitos, assim, neste trimestre contámos com o apoio de: • Américo Ribeiro Santos Silva • Fernando Jorge Loureiro Silva • Lino costa • Baxter Médico-Farmacêutica, Lda. • Jaime António Pinheiro Adubeiro • Maria Helena Cardoso pereira Vasconcelos • Bayer Portugal, S.A • João Paulo Barrote Silva • Novo Nordisk, Lda. • Centro Paroquial Social São Vicente • José Hortas Magalhães Ferreira • Octapharma produtos Farmacêuticos, Lda. • CSL Behring, Lda. • José Luís Simões Abreu • Patrícia Liliana Dinis Carvalho • Feliciano Joaquim Silva Vaz Ribeiro • José Manuel Rasteiro Bonifácio • Wyeth Lederle Portugal (Farma), Lda. APH 15 Notícias XXVIII CONGRESSO INTERNACIONAL DA FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA REPORTAGEM PARTE 1 Por motivos de falta de espaço neste Boletim, a continuação desta reportagem poderá ser lida na próxima edição. I Istambul é de facto uma cidade de sonho, um encontro de culturas e onde se juntam o Ocidente e o Oriente em perfeita harmonia. Foi uma cidade desperta para o turismo e a aguardar a sua entrada na União Europeia que deu as boas-vindas à hemofilia e recebeu doentes, médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, profissionais da indústria, familiares, entre muitos outros participantes, de braços abertos. Foi pela mão do Presidente da Associação de Hemofilia Turca e do Presidente da Federação Mundial da Hemofilia que se iniciaram os trabalhos no Congresso, com a actuação de um grupo multicultural de danças e cantares e todos os participantes puderam conhecer um pouco mais do país e da cidade anfitriã. stambul recebeu de 1 a 5 de Junho o Congresso Mundial de Hemofilia 2008. Esta cidade turca, acolheu mais de 4200 participantes de mais de 115 países, tornando este Congresso o maior de sempre. A Associação Portuguesa dos Hemofílicos, contou este ano com a presença de três delegados que puderam constatar in loco os avanços científicos e o state of the art, no que diz respeito ao tratamento multidisciplinar dos distúrbios hemorrágicos. TREINO DAS ONM Os reencontros são inevitáveis e desejados. É de dois em dois anos que podemos estar na presença de colegas e amigos de todos os cantos do Mundo com quem trocamos experiências, partilhamos saberes e crescemos, quer como profissionais, quer como pessoas. Em todos os Congressos Mundiais a FMH proporciona às ONM sessões de treino, sobre temáticas diversificadas Estas sessões que acontecem dias antes do início oficial do Congresso, possibilitam aprendizagens muito úteis ao desenvolvimento sustentado das Associações Nacionais de Hemofilia, espalhadas por todo o Mundo. Relações de Financiamento com a Industria Farmacêutica e Ensaios Clínicos Foram abordados assuntos chave relacionados com a gestão de relações com as companhias farmacêuticas, com especial incidência nos apoios e donativos. Modelos Educacionais e Campos de Férias Formar os pacientes e as suas famílias pode ser feito de diversas maneiras, mesmo quando os recursos são limitados. Este workshop introduziu modelos educacionais, tipos de campos de férias diferentes e incluiu a partilha de experiências dos participantes. Identificar os Pacientes Foram exploradas novas estratégias para a identificação de pacientes através de campanhas de sensibilização. A importância de um registo nacional de pacientes e a necessidade de cooperação entre as ONM e os centros de tratamento foram enfatizadas. Ana Rita Dagnino GAP/APH Uma ponte entre Lisboa e Istambul Do “Dia Mundial da Hemofilia” realizado na Fundação Calouste Gulbenkian, ao “XXVIII Congresso Internacional da Federação Mundial de Hemofilia” realizado em Istambul de 1 a 5 de Junho. dividido entre dois continentes, local de civilizações, guerras e cultura como atestam seus antigos nomes de Bizâncio e Constantinopla, tendo a queda desta Capital do Império Romano do Oriente marcado o fim da idade média, e dado origem a uma das mais importantes cidades do mundo Islâmico. Cidade de nascença e Fundação, repositórios pois de espólio, histórico e artístico que não devem perder. Por João Paulo Silva S egundo reza a história, nasceu Calouste Sarkis Gulbenkian a 23 de Março de 1869 em Üsküdar distrito da cidade de Istambul e faleceu a 20 de Julho de 1955 em Lisboa, deixando um legado que permitiu a construção e manutenção até hoje da Fundação conhecida de todos nós. Homem, que nasceu em local “Como” Gulbenkian, dividi-me nesses dias entre os dois locais, mas eu, com o propósito de debater e aprender sobre as acti- >>> asasa 16 APH XXVIII CONGRESSO INTERNACIONAL DA FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA >>> Uma ponte entre Lisboa e Istambul vidades associativas, Hemofilias, von Wilbrand, distúrbios da coagulação, profilaxia, inibidores, outras doenças por vezes associadas, etc., mas claro que, sem deixar de ver e aprender com o resto do que me rodeia. A cada local, Conferência e Congresso, a sua medida. Do nosso pequeno país para o mundo, e das poucas dezenas de participantes e caras conhecidas, para a grandeza e anonimato dos rostos de um congresso com perto de quatro mil e quinhentas inscrições, também ele, realizado numa cidade, da qual se sabe apenas ter mais de 12.000.000 de habitantes. Da “Gulbenkian” passei assim para a uma escala de participantes “do tamanho do mundo”, não fosse que, do mundo, uma parte esteja excluída do bem-estar económico e ainda hoje lute por uma qualquer forma de tratamento das hemofilias e a participação nestes eventos seja também uma miragem. Certo é também, uma outra parte do mundo ainda lutar contra restrições político-económicas e factores da coagulação serem uma medida dessa grandeza e não de acordo com livre opção clínica. Sem do mundo me esquecer, recordo do “Dia Mundial da Hemofilia”, com agrado de ter finalmente visto ali reunida, finalmente, em torno da APH, pessoas com distúrbios da coagulação, uma parte bastante significativa dos responsáveis clínicos pelo seu tratamento e representantes administrativos/políticos. Espero que, finalmente também, se tenha dado o pontapé de saída para a resolução de vários anseios da nossa comunidade. Com pena, apenas assisti ao primeiro painel, onde se debateu e apresentou um estudo sobre a “Criação de Um Registo Nacional” de cidadãos com distúrbios da coagulação, em suporte informático, Centros de Hemofilia, Centros de Referência e Hospitais de Retaguarda e linhas orientadoras para o tratamento da hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos. Tratou-se, pois, de dar início, esperemos, a uma série de debates e conclusões que culminem na melhoria das nossas condições de tratamento e vida. Desse dia ficou-me também na memória a intenção governamental do uso do plasma colhido em Portugal para a produção de produtos derivados do plasma e o pretexto expresso de viva voz foi o económico e o perigo de rotura de stocks, como se, no caso das hemofilias não houvesse alternativas, já em uso também, em Portugal. Grande número de trabalhos a debate e palestras foram dedicadas também às vantagens do tratamento profilático. Assim é cada vez mais no mundo, uma prática nos países da América do Norte, Europa e nos mais desenvolvidos da Ásia. A vida das pessoas com hemofilia, sem episódios hemorrágicos e suas sequelas é cada vez mais uma realidade. No nosso cantinho da “Gulbenkian” também foi expresso de viva voz a possibilidade de todos nós aderirmos ao tratamento profilático. Novidade para vós? Estamos fartos de agulhas? Frigoríficos? Hospitais? Também eu que estou a fazer 42 anos, me trato desde os nove meses e me injecto desde os doze anos, estou fartinho de agulhas até aos cabelos, mas a questão aqui é, sempre foi e será, o nosso bem-estar físico e emocional, o qual com hemartroses, nunca acontecerá. Do petróleo que “Gulbenkian” tinha, já todos ouvimos falar e o mundo anseia por ele, ou de outros mais baratos, cada vez mais à medida que se vão desenvolvendo países e crescendo as suas necessidades. Assim também é com os factores da coagulação, na medida que é lema da Federação Mundial de Hemofilia o seu acesso a todos os povos do mundo e em especial nos países subdesenvolvidos e em vias de desenvolvimento. Prosseguem assim pesquisas, pela busca de novas formas de produção de factores da coagulação, mais seguros, duradouros dentro do organismo e mais baratos. E ainda, no começo a investigação de terapias genéticas. Aqui não me dirijo aos mais novos com hemofilias graves e moderadas e aos seus familiares, pois ao que sei, de outra forma foram educados desde a nascença, mas dirijo-me sim, aos da minha geração, ou aos de outras gerações mais próximas, que nasceram “sem futuro” ou no tempo da filosofia “em caso de dúvida trata-se”. Hoje se quiseres, está na tua mão e não há espaço para a dúvida e para o que pode acontecer. Tens medo de conhecer a vida sem essas limitações? Podem-se acabar desculpas, comodismos e atavismos de anos? Já não te bastam as sequelas dos problemas articulares provocados pelas lesões do passado? APH Assim é, cá como no mundo, o tratamento e mudança também está em nós e por tal somos individualmente responsáveis. As Associações e Centros de Tratamento vão-se “apetrechando” de técnicos da Área da Psicologia que desenvolvem seu trabalho junto das pessoas com hemofilia e outros distúrbios de coagulação. No Congresso foram apresentados casos clínicos e de como, com a colaboração dos profissionais, se operaram mudanças de vida. Está também sem dúvida em ti, querer e procurar, e se, necessidade houver, não haja medo de enfrentar também o lado emocional e o de uma mais completa integração social. 17 nhado, com muitos andares, desníveis, por vezes labiríntico para um evento, de inúmeras pessoas, muitas delas com dificuldades de locomoção. Correcta foi a opção de reunir tal Congresso numa zona do mundo carenciada a vários níveis e de acesso mais fácil a outros povos. Assim como eu, vai a http://www.wfh.org para saber dos acontecimentos. Também estou sempre disponível via contactos da APH, para Notícias gias e sabedorias. Do seu contacto e sessões dedicadas às actividades associativas se retira um “upgrade” de conhecimentos e grandeza humana e formação para a vida pessoal e associativa. Cá por mim, sei que guardo para o presente e futuro, experiências como as relatadas. Classificá-las-ia de inúteis se de nada viessem a servir. As jornadas seriam em vão e por certo o pensam e agem de acordo, todos que lá vão. E agora é que de lá volto cá, a 17 de Abril, na era da Segurança Social que já não é o que era, e em antes que o deixe um dia de o ser, apenas e só para te perguntar: “Ouve lá ó… Onde é que estavas no 17 de Abril?” Um inúmero leque de Os meus agradecimenoutros assuntos, estivetos, aos sócios, pessoas ram a debate com escom hemofilia, anónimos, pecial incidência para o às empresas e seus cotratamento, modos de laboradores pois sem eles chegar a populações carenão faria sentido e não O Grupo Português: Ana Rita Dagnino, David Dourado e João Paulo Silva com António Nolasco (ao centro da CSL Behring - Portugal) cidas e isoladas, a pesquieram possíveis as activie da esqª p/ a dtª: Irene Fuchs, Silvina Graña, Maria-Andrea Robert (da Argentina) e Francisco Carles (da Espanha) sa das causas que levam dades que a APH organiza ao aparecimento dos Inibidores no organismo e qualquer conversa, esclarecimento ou mateou participa. seu tratamento, Ortopedia, Fisioterapia, rial suplementar. O meu obrigado a todos os companheiros Estomatologia, Coagulação, Hepatites, Sida,… de viagens e daqui um beijo e abraço muito De lá trouxe experiências intransmissíveis, especial para “a malta” da América do Sul, em Afim de terem uma ideia do evento, a 1 de pois teria de vos dar a conhecer, todos os que Especial para o grupo da Argentina e também Junho, manhã e tarde ainda antes da Sessão contactei pessoalmente, gente de todos os para Espanha, Irene, Silvina, Andreia, Carlos Inaugural do Congresso, aconteceram em continentes empenhada no tratamento da e Francisco. paralelo workshops dedicados às especialidahemofilia, outros distúrbios da coagulação e Sugestão net: des da Enfermagem, Psicologia, Fisioterapia, doenças por vezes associadas, bem como nas http://www.wfh.org/index.asp?lang=EN Ortopedia, Coagulação… ou seja, ninguém Associações. É Inverno ou Verão? Vais a pé ou de balão? Vai ao link acima e acedes ao Cartão Médico sabe na realidade o que aconteceu ou se pasInternacional da Federação Mundial de Hemofilia sou, pois decorriam em simultâneo umas seis Pessoas de grande entusiasmo, fácil conPara imprimir e preencher onde estiveres. a sete sessões, num edifício um pouco acatacto, de afectos comuns e de outras estratéSem stress, só para prevenir. Notícias 18 APH 12º Simpósio Internacional de Trombose e Hemostase Consórcio Europeu de Hemofilia 21ª Conferência Anual do CEH 2008 4ª Reunião do Fórum Hematológico do Norte Porto, 02 e 03 de Outubro de 2008 Hotel Sheraton and Spa – Porto PROGRAMA CIENTÍFICO Quinta-feira, 02 de Outubro de 2008 08.45 Abertura do Simpósio Prof. Lopes Gomes, Dr. Manuel Campos 09.00 Tromboembolismo venoso, Embolia pulmonar. Actualidades na profilaxia primária e secundária. ** Votação simultânea sobre o tema Profilaxia do tromboembolismo venoso. Dr.ª Ana França, Dr. Abílio Reis, Dr.ª Sara Morais - Realidade na profilaxia do tromboembolismo em Portugal. - Embolia Pulmonar. - Novos protocolos no diagnóstico laboratorial e profilaxia na trombofilia. 10.45 Pausa para café. 11.15 Novos agentes antitrombóticos, Anticoagulação em Cardiologia Tratamento das complicações hemorrágicas. Dr. Manuel Campos, Dr. João Morais, Prof. Henrique Carvalho - Novos agentes antitrombóticos. - Terapêutica antitrombótica em Cardiologia. Novidades 13.00 Pausa para almoço. 14.30 Plaquetas no contexto da trombose.Novos avanços Dr. Gines Escolar (Espanha) 15.15 Tromboembolismo em Oncologia 16.00 Anticoagulação oral. A nova era da descentralização e do autocontrolo. Dr. Artur Bernardo (Suiça) Sexta-feira, 03 de Outubro de 2008 09.00 Doença de von Willebrand ** Votação simultânea sobre o tema. Dr.ª Teresa Fidalgo, Dr.ª Sara Morais, Prof. J. Batlle (Espanha) - Diagnóstico Laboratorial na doença de von Willebrand - Tratamento da doença de von Willebrand - Classificação e alterações moleculares na doença de von Willebrand 11.00 Pausa para café. 11.30 Hemofilia – conceitos actuais na profilaxia e tratamento on demand. **Votação simultânea sobre o tema. Dr. Kreutz (Alemanha), Dr. Manuel Carcão (Canadá) - Profilaxia na hemofilia. - Que estratégias. - Conceito de doses crescentes (escalating doses). - Inibidores. Tratamento. - Inibidores na Hemofilia B. 13.00 Pausa para Almoço. 14.00 Tema: Tratamento das hemorragias em doentes críticos. Novos Protocolos. Prof. Martinowitz, (Israel), Dr. James O’Donnell (Irlanda), Dr. Klaus Gorlinger (Alemanha) - Aspecto laboratorial das doenças hemorrágicas. - O triângulo terapêutico Fibrinogénio, complexos protrombínicos, Factor VII recombinante. 16.00 Pausa para café. 16.45 Intervalo para café. 16.30 Comunicações orais. 17.00 Comunicações orais. 20.30 Jantar do Congresso Dublin Castel – Irlanda 12 – 14 de Setembro 2008 www.ehc.eu PROGRAMA Sexta-feira 12 de Setembro 13:00 Abertura dos Registos 15:00 Simpósio Farmacêutico nº 1 17:30 Simpósio Farmacêutico nº 2 19:15 Cerimónia de Abertura 19:30 Recepção de Boas Vindas Sábado 13 de Setembro Reunião do CEH Almoço Simpósio Farmacêutico nº 3 BAXTER Sessão nº 1 1. Em direcção aos Cuidados de Saúde uniformizados na Europa Prof. Chris Ludlum, Director, Centro de Hemofilia de Edimburgo, RU 2. A Hemofilia e a Mobilidade dos Pacientes / Migração na UE a confirmar 16:00 Pausa para café 16:30 Sessão nº 2 1. Educação, Integração & Participação: O Modelo Irlandês do Tratamento da Hemofilia Dr. Barry White, Director, Centro Nacional para os Distúrbios da Coagulação Hereditários, Dublin, Irlanda 2. Da sobrevivência à Qualidade de Vida, Estabelecer Objectivos e Metas de Tratamento Nacionais Prof. Wolfgang Schramm. Director, Centro de Hemofilia, Munique Alemanha 09:00 12:00 13:00 14:00 09:00 10:00 11:00 11:30 Domingo 14 de Setembro Reunião do CEH Simpósio Farmacêutico nº 4 BAYER Pausa para café Sessão nº 3 Reprodução & Hemofilia 1. Uma actualização à Ciência Dr. Paul Giangrande, Director, Centro de Hemofilia de Oxford, RU 2. Aspectos Psicossociais Dra. Flora Peyvadi, Centro de Hemofilia de Milão, Itália 12:30 Resumo da Conferência 13:00 Almoço Encerramento da Reunião Festa de Reis Acção de Sensibilização nos Bombeiros Voluntários de Salvaterra de Magos Os Cuidados de Emergência na Hemofilia ou outros distúrbios hemorrágicos, levantam muitas vezes questões de difícil resposta e, na sua ausência, podem por em risco a vida dos doentes. As questões dos Cuidados de Emergência apesar de não serem as mais frequentes que chegam à Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH), são aquelas que inspiram mais preocupação e levantam a necessidade de existir um procedimento de Emergência Médica padronizado para atender à hemofilia e aos outros distúrbios hemorrágicos . Felizmente, uma Emergência, é isso mesmo, é algo que surge, que aparece, não acontece sempre nem é uma constante na nossa vida. E se para aqueles que vivem nos grandes centros estas questões podem não se por, para aqueles mais afastados são uma realidade. Além de que, qualquer um de nós quando viaja ou se afasta do local onde é habitualmente atendido, seguirá o mesmo procedimento daqueles que estão mais longe. Assim, este é um assunto que diz respeito a todos. Em resposta ao pedido de um Associado, fez parte do plano de acção da APH, propor uma Acção de Sensibilização nos Bombeiros de Salvaterra de Magos, para debatermos os diversos aspectos dos Cuidados de Emergência na Hemofilia. A Acção realizou-se no dia 21 de Junho, no Quartel dos Bombeiros de Salvaterra de Magos e desde já agradecemos a disponibilidade do 2º Comandante Francisco Travessa, bem como o interesse e as importantes sugestões da plateia constituída pelas Corporações de Salvaterra de Magos, Samora Correia e Benavente. 20 APH A importância dos cuidados de emergência na Hemofilia No caso da hemofilia, sabemos que as hemorragias associadas podem ser prevenidas se for infundido factor de forma a atingir e manter níveis fisiológicos normais de FVIII ou FIX. Mas, mesmo com a infusão periódica (profiláctica) de factor para prevenir as hemartroses espontâneas, estas dosagens podem ser insuficientes para prevenir TODAS as hemorragias potencialmente indutoras de trauma. Assim, TODAS as pessoas com hemofilia estão, quando em circunstâncias adversas, em risco de hemorragias graves que podem evoluir rapidamente para situações de risco de vida ou de incapacidade que requerem tratamento de emergência (Hoots, K., Emergency Care Issues in Hemophilia, WFH, 2007). Atendendo aos Princípios Básicos do Tratamento da Hemofilia (Jones, P., Viver com Hemofilia, APH, 2005): • Quanto mais cedo melhor. O tratamento precoce de uma hemorragia previne danos posteriores. Quanto mais sangue se permite que entre numa articulação ou músculo, maior é o consequente dano nos tecidos e mais longo o tempo necessário para a recuperação. O tratamento precoce geralmente permite o regresso imediato à escola ou ao trabalho e também diminui a probabilidade de artrose e incapacidade, mais tarde, na vida. • NA DÚVIDA TRATE. • Uma injecção a tempo poupa FVIII ou FIX. Em geral, o tratamento precoce poupa produto. Uma pequena dose de FVIII ou FIX para hemorragias pequenas e iniciais. As hemorragias que se deixam desenvolver, requerem mais e muitas vezes, repetidas doses de produto para as fazer parar. É fácil de perceber que os Cuidados de Emergência em Portugal ainda não interiorizaram estes princípios. É vital que um doente com um distúrbio hemorrágico seja imediatamente infundido com o factor em falta, pelo que qualquer demora agravará o seu estado. São dispensadas as visitas sucessivas aos hospitais mais próximos do local da emergência, uma vez que estes podem não ter qualquer experiência no tratamento destas condições e sim conduzir o doente ao Hospital que melhor se adeque à sua patologia. Tomamos assim a liberdade de deixar algumas sugestões e propostas: • Real avaliação do hospital que melhor atende as necessidades do doente; • Sensibilização das entidades competentes para estas necessidades; • Administração imediata do factor. Caso não seja possível pelo próprio, os pais ou pessoas próximas deverão poder fazê-lo; • Aprendizagem acerca das técnicas de reconstituição e administração do factor; • Reconhecimento de rede de referenciação. Reconhecimento do Hospital/Serviço onde é tratada a pessoa com hemofilia; • Ter sempre consigo uma informação acerca do seu distúrbio. De preferência junto ao corpo, como uma pulseira ou um medalhão num fio; • Ser portador de uma carta do médico assistente com toda a informação de como proceder em caso de Emergência. Ana Rita Dagnino GAP/APH Cantinho dos Miúdos 22 APH Quantos somos Onde vivemos Número de pessoas com hemofilia por Distrito 1.º Semestre de 2008 Viana do Castelo 13 Braga 44 Vila Real 17 Bragança 12 Porto 180 Jornal do Centro de Saúde realizou entre 10 e 13 de Abril, na Cordoaria Nacional, em Lisboa, o evento Saúde Portugal Expo & Conferências, que visou contribuir para a promoção da saúde da população portuguesa. Foi através de acções de informação e educação, que este evento pretendeu sensibilizar a população para a prevenção da doença, diagnóstico precoce, eliminação de factores de risco e adopção de estilos de vida saudáveis. O evento, cuja Comissão de Honra foi presidida pelo Director-Geral da Saúde, Dr. Francisco George, apresentou um programa que incluiu 20 workshops, três conferências e quatro salões, tendo reunido cerca de cem instituições públicas e privadas do sector da saúde (centros hospitalares, clínicas, laboratórios farmacêuticos, sociedades médicas e associações de doentes). Os visitantes tiveram oportunidade de participar nas várias acções de rastreio e workshops, com a colaboração dos membros das associações de doentes e profissionais de saúde. O evento teve o patrocínio científico da DirecçãoGeral da Saúde e o apoio científico do Alto Comissariado da Saúde. Com vista a contribuir para o maior conhecimento acerca dos Distúrbios Hemorrágicos nas Mulheres a Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH) promo- O veu o Workshop: “Posso ter um distúrbio hemorrágico? – O que podem significar hemorragias abundantes numa mulher” que pretendia alertar esta população específica para uma realidade não tão distante e nem sempre considerada como uma possibilidade de diagnóstico. Esta foi uma forma da APH iniciar uma campanha de divulgação destinada ao público feminino. A Saúde Portugal 2008, proporcionou também à APH a possibilidade de dar a conhecer outros distúrbios hemorrágicos, mais raros ou menos conhecidos, também representados pela nossa Instituição ao público visitante. Contamos com nova edição para o ano e desde já esperamos pela sua visita! Aveiro 48 Viseu 34 Guarda 14 Coimbra 26 Leiria 10 Santarém 25 Castelo Branco 6 Portalegre 3 Lisboa 161 Évora 7 Setúbal 59 Ana Patrícia Fernandes Ana Rita Dagnino APH Beja 4 Faro 14 Madeira 7 Açores 12 TOTAL 696 Curiosamente este é o único recenseamento existente em Portugal sobre a população com hemofilia e é pertença da Associação Portuguesa de Hemofílicos. Não menos curioso é o facto de já em 1980 o Comissão de Ministros do Conselho da Europa ter recomendado a todos os Estados Membros para «providenciarem um registo nacional da população com hemofilia, tão breve quanto possível». 20 APH INSCRIÇÕES JÁ ABERTAS PARA A NOVA ÉPOCA DESPORTIVA!! Agora que estamos a chegar a um merecido período de férias, lembramos que a época desportiva 2007-2008 irá terminar no final do mês de Julho. Assim, o mês de Setembro marcará o início do ano lectivo e também o início de mais uma época desportiva na Associação Portuguesa dos Hemofílicos (APH). Um dos objectivos da APH é aumentar o número de praticantes desportivos, fundamentalmente na modalidade de natação, na próxima época 2008-2009. Cabe-nos então alertar e fomentar a prática da natação de forma orientada e continuada, beneficiando assim, as pessoas com Hemofilia e outros Distúrbios Hemorrágicos, de todas as potencialidades desta actividade. Sendo a natação uma actividade desportiva considerada imprescindível na vida de qualquer pessoa com coagulopatias congénitas, a APH recorda que disponibiliza, em Lisboa, uma pista na piscina do complexo desportivo do Casal Vistoso, às quartas-feiras das 19.45 – 20.30h e aos sábados das 10.45 – 11.30h e das 11.30 – 12.15h. Também para os praticantes, residentes fora da grande Lisboa, a APH comparticipa até 75% a mensalidade da natação. Como sempre podem contar com a disponibilidade da Associação Portuguesa dos Hemofílicos para prestar apoio nesta área. Se necessitar de mais informações sobre Acções de Formação, contacte-nos. Inscreva-se! Preencha a nova ficha de inscrição que acompanha este Boletim. Saudações desportivas Maria Antónia Lemos – Coordenadora do Desporto – Associação Portuguesa dos Hemofílicos o ipaçã c i t r pa Com até 75% Natação Plano de Dinamização da Natação – Época 2008/2009 – Boletim de Inscrição Nome Associado N.º e-mail Morada Localidade Cód. Postal Tel./Telem. Data de Nasc. / / Idade Neste ano lectivo pretendo praticar natação na piscina de: Pretende usufruir da comparticipação financeira disponível: SIM Dias Não Horas Tipo de Hemofilia A B vW , Outros Distúrbios Hemorrágicos Nome do Professor Grave Contacto: Declaro que me comprometo a ser assíduo e a dar conhecimento das eventuais ausências Data / / Assinatura Moderado Ligeiro .
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