Nº 144 - Associação Portuguesa de Hemofilia

BOLETIM DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE HEMOFILIA E DE OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS MEMBRO DA FEDERAÇÃO MUNDIAL DE HEMOFILIA E DO CONSÓRCIO EUROPEU DE HEMOFILIA | DIRECTOR: CARLOS MAIA HENRIQUES
CONGRESSO
NACIONAL
DE HEMOFILIA
Palace Hotel de Monte Real
Ano 30 | N.º 144 | Out-Nov-Dez 2014 | Preço € 0,50
PUBLICAÇÃO TRIMESTRAL
28, 29 e 30
NOV 2014
LEIRIA
O objectivo foi plenamente conseguido. Um sucesso, não só pelo interesse
manifestado nas sessões e pela aprendizagem, mas também pelo espírito de partilha
e amizade que puderam experienciar durante os três dias.
Encontro de Jovens da APH
Vimos convidar-te a participar.
É já em Março e as inscrições terminam
no próximo dia 20.
6, 7 e 8 de Março
Évora Hotel
ÉVORA
27ª Conferência
do Consórcio Europeu
de Hemofilia
3 a 5 de Outubro
Cerca de 300 participantes de 35
países assistiram a sessões plenárias
e workshops sobre os temas que mais
preocupam a nossa comunidade.
Estivemos lá e damos aqui conta do que
mais relevante foi tratado.
2 |hemofilia Abr Mai Jun 2011
Editorial
Maia Henriques
Ai Portugal, Portugal
Estou com muito medo de 2015, e isto porque
quanto mais anos se contam na era de Cristo,
pior se torna o mundo e mais cruxificada é
a humanidade: impera o terror, mata-se em
nome de Deus, empobrece-se em nome do
Capital.
E então no que concerne à humanidade dos
portugueses nem se fala:
Vive-se temendo a doença, morre-se à espera
da cura.
Desesperam os novos, desamparam-se os
velhos.
Precariza-se o trabalho em nome do emprego
Etc… etc… etc…
Estes e outros temas prementes e fracturantes
tais como a corrupção, os corruptos, os
políticos, as políticas, os juízes e os presos, os
donos disto tudo e os culpados disto tudo,
ocuparam-me a mim e a mais dois cunhados
meus, boa parte da noite de Natal. Nessa noite
que deveria ser de paz e de reconciliação,
esgrimiram-se argumentos, conceitos e
opiniões altamente técnicas e complexas,
para deitar abaixo tudo e todos, enquanto
esperávamos pelo bacalhau com todos e as
rabanadas. Um dos meus cunhados, militar
Sumário
Aniversários 3
2014 – Um Balanço 4
3.º Encontro de Jovens da APH 6 e 7
na reserva, é um adepto feroz da teoria da
conspiração, e como detentor de um excelente
mau feitio soviético (como ele a si próprio se
define) é um prazer conspirar com ele. O outro
é um rapaz calmo, compenetrado, amante
de futebol, do bom vinho e do bom petisco,
excelente cozinheiro, é um prazer conversar
com ele.
Eis senão quando, embalado pela santa
noite e pela conversa, me veio uma repentina
inspiração para escrever uns versos que recitei
no dia seguinte ao almoço e a que dei o título
de Ai Portugal, Portugal.
Diz-me, depois dos aplausos - que os houve,
muitos e bem merecidos- um dos meus
cunhados: é pá, isso era bom para mandares
para o jornal “O Hemofílico”.
Resolvi seguir o conselho e assim, com os
votos de Boas Festas e de próspero Ano Novo,
aqui partilho com os leitores o que veio à luz
na Santa noite de Natal do ano da graça de
2014.
Ai Portugal, Portugal
Tão pequenino e franzino
Tão sem tino e tão sem Norte
Onde a incompetência comanda
E a culpa é da má sorte
Ai Portugal, Portugal
Tão vendido e tão…tramado
Aumentaste dos fracos a fraqueza
E dos ricos a riqueza
Roubaste aos jovens a esperança
Aos velhos a dignidade
Ao trabalhador o emprego
Ao povo a felicidade
Ai Portugal, Portugal
Tão soberbo e tão curvado
Já não lutas
Já não gritas
E mesmo de chapéu na mão
Ninguém te passa cartão
Nação exangue e a fenecer
Onde o abutre vem saciar
A vontade de comer
A vontade de extirpar
Ficha Técnica
BOLETIM DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE HEMOFILIA
E DE OUTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS
Membro da Federação Mundial de Hemofilia
e do Consórcio Europeu de Hemofilia
APH na Comissão Hospitalar de Hemofilia 8
Hemofilia nas Escolas 9
1.º Congresso Nacional de Hemofilia 10 a 16
Workshop sobre Novas Tecnologias 17
Programa de Acção para 2015 18 e 19
27ª Conferência do CEH 20 a 22
Informativo: Octapharma 23
Desporto 24
Propriedade Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas – Instituição Particular de Solidariedade Social
Redacção e Administração Av. João Paulo II, Lote 530, Loja A, – 1950-158 Lisboa – Telefs.: 21 859 84 91 - 96 720 90 34
– E-mail: [email protected] – Site: www.aphemofilia.pt – Pessoa Colectiva n.º 501 415 971
A Direcção Miguel Crato, Hilário Moreira, Elsa Morgado, Carlos Mota, Paulo Felício, Orlando Santos, Luís Silva
Director Carlos Maia Henriques
Registo no Ministério da Justiça N.º Inscrição 108 130, N.º Empresa 208 129 Design Gráfico e Paginação Traço e Meio - Design, Lda. – Tel. 261 867 963
Impressão e acabamento SOARTES - Artes Gráficas, Lda. – Telf:263 858 480 – Fax:263 858 489 – E-mail: [email protected]
Depósito Legal N.º 1772 Tiragem 2500 exemplares Periodicidade Trimestral
Os artigos publicados são da exclusiva responsabilidade dos seus autores e não reflectem necessáriamente a opinião da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras
Coagulopatias Congénitas.
Outubro
José Ribeiro
Manuel Ribeiro
Mário Rothes
José Maria Ferreira
Fernando Barbosa
Diamantino Silva
Carlos Silva
Manuel Jesus
José Manuel Monteiro
Maria Manuela Santos
Paulo Morgado
Fernando Silva
Augusto Ferreira
Alcino Alegria
José Henrique Maio
Fernando Costa
António Carvalho
Miguel Crato
Vitor Brás
Manuel Lebre
Eduardo Pereira
Samuel Coimbra
Carlos Belga
Ana Cristina Pastor
Rosa Maria Pereira
Hugo Rodrigues
Rui Bernardino
Nuno Lemos
Custódio Rocha
Ricardo Fidalgo
Nelson Loureiro
Gilberto Alves
Rui Pires
Diogo Gomes
Maksym Sarakhman
Jorge Vilela
André Nóbrega
Nuno Ferreira
Rute Sousa
Frederico Alves
Bruno Oliveira
Pedro Cunha
Beatriz Moreira
André Ramos
Pedro Barreto
João Tavares
Filipe Parreira
Jilmar Costa
Francisco Borges
Caetano Amorim
João Gil Carvalho
Pedro Gil Carvalho
António Maria Marreiro
Isa Mara Barros
Martim Cheta
Martim Graça
Novembro
1935-10-07
1945-10-24
1948-10-11
1955-10-12
1956-10-22
1958-10-13
1958-10-19
1959-10-18
1961-10-07
1961-10-18
1963-10-10
1965-10-17
1965-10-23
1966-10-28
1967-10-25
1968-10-20
1968-10-25
1969-10-20
1970-10-16
1971-10-01
1973-10-05
1974-10-24
1975-10-03
1975-10-17
1975-10-22
1977-10-03
1979-10-22
1980-10-08
1980-10-15
1980-10-18
1981-10-08
1981-10-15
1984-10-19
1987-10-21
1988-10-07
1988-10-25
1989-10-05
1989-10-23
1990-10-17
1993-10-27
1995-10-19
1996-10-13
1997-10-20
1998-10-30
1999-10-26
2000-10-18
2000-10-23
2001-10-23
2002-10-14
2002-10-14
2003-10-13
2003-10-13
2004-10-02
2004-10-07
2009-10-11
2009-10-22
António Santos
Júlio Silva
Manuel Dias
Bruno Marques
Carlos Santos
José Pedro Pereira
António Guerra
Bernardino Gonçalves
José Peixoto
Luís Gomes
António Bártolo
Carlos Simões
José Santos
João Pedro Lourenço
Dinda Sousa
Pedro Ferreira
Marco Silva
Ana Rita Tavares
Bruno Freitas
João Oliveira
Luís Miguel Pina
Inês Sousa Azevedo
Ricardo Nobre
João Miguel Amaral
Maurício Quintal
Ananias Semedo
Paulo Ávila
Hugo Barros
Luís Filipe Pires
António Sousa
Nuno Filipe Pereira
João Filipe Campos
Pedro Gomes
Renato Penha
Edgar Alves
Carlos Jesus
Bruna Lopes
Rúben Tavares Garrido
Tiago Boulhosa
Miguel Ramos
Rodrigo Asseiceira
Delfim Almeida
Santiago Silva
Out Nov Dez 2014 hemofilia |3
Dezembro
1941-11-20
1950-11-26
1952-11-23
1954-11-27
1955-11-29
1956-11-27
1957-11-28
1958-11-02
1959-11-13
1965-11-26
1965-11-30
1971-11-09
1976-11-08
1977-11-01
1977-11-04
1977-11-15
1978-11-15
1979-11-01
1979-11-25
1980-11-03
1981-11-02
1982-11-12
1983-11-13
1983-11-24
1984-11-01
1984-11-28
1985-11-18
1987-11-05
1987-11-12
1987-11-15
1987-11-20
1987-11-29
1988-11-11
1989-11-22
1990-11-16
1996-11-03
1999-11-30
2003-11-08
2003-11-11
2003-11-22
2004-11-03
2010-11-17
2011-11-02
Joaquim Ferreira
Florentino Oliveira
António Santos
Maria Natália Santo
António José Santos
Jaime Eduardo Palmela
Albino Ferreira Maia
Fernando Alberto Viterbo
Diogo Gonçalves
Artur Vieira
Américo Silva
Rui Correia
Hilário Frias
Paulo Antunes
Francisco Ferreira
Luís Manuel Rodrigues
Mário Balça
Hilário Moreira
Roberto Ana
Luís Miguel Silva
José Aguiar
Valdemar Silva
Patricia Mendes
Nuno Matos
João Oliveira
Pedro Pinto
Marco Oliveira
Leandro Barbosa
João Nascimento
Nuno Piçarra
Pedro Marques
Carlo Agostinho
Ricardo Pais
Humberto Vieira
Rui Pedro Chanoca
Orlando Aguiar
Melissa Lopes
João Leandro
Pedro Vieira
Francisco Albardeiro
Frederico Cardoso
Diogo Martins
Bruno Santos
David Decoroso
Rodrigo Gomes
Rodrigo Gonçalves
Eduardo Antunes
1945-12-26
1946-12-18
1947-12-14
1953-12-25
1955-12-04
1957-12-09
1958-12-24
1959-12-10
1961-12-08
1962-12-07
1962-12-27
1964-12-28
1965-12-01
1966-12-27
1967-12-10
1967-12-12
1968-12-13
1968-12-22
1971-12-13
1972-12-19
1973-12-04
1973-12-17
1974-12-03
1975-12-14
1975-12-19
1976-12-09
1976-12-16
1977-12-02
1978-12-19
1980-12-26
1983-12-06
1984-12-13
1985-12-28
1989-12-05
1993-12-30
1995-12-02
1995-12-20
1996-12-04
1996-12-20
1998-12-27
2000-12-09
2000-12-23
2002-12-12
2003-12-28
2007-12-18
2007-12-23
2009-12-27
4 |hemofilia Out Nov Dez
2014
Miguel Crato
2014 – Um balanço
2014 foi um ano extremamente positivo para a nossa comunidade
Uma comunidade mais
próxima e eficaz
2014 foi um ano de pacificação e de união. Sentimos que a nossa comunidade se aproximou
mais da APH e que foram estabelecidas bases
fortes de confiança entre os associados e a Associação que os representa. Verificou-se um incremento bastante elevado dos contactos com
a Associação, quase diário, para a resolução de
problemas relacionados com a hemofilia e com
apelos para que mais informação e formação fosse disponibilizada. Os sócios e as pessoas com
hemofilia começam a compreender que para
defesa dos seus direitos e da sua qualidade de
vida têm que estar mais juntos da APH e participar nos seus eventos, bem como projectarem
ser destinatários da informação que é veiculada
através dos vários canais que a APH disponibiliza.
Mais do que uma nova geração de pessoas interessadas, há um novo paradigma de mentalidades que querem aprender e saber mais.
Por outro lado, existiu uma grande aproximação
entre os serviços de Imuno-hemoterapia dos
centros de tratamento para a hemofilia e a Associação, notando-se por parte daqueles o reconhecimento de que uma associação de doentes
é essencial em toda a problemática que envolve
a hemofilia e as coagulopatias congénitas.
Canais de comunicação e de parceria existentes
foram consolidados e novos canais foram abertos para beneficio das pessoas com hemofilia e
para defesa e manutenção dos seus tratamentos, tendo como base primordial os critérios da
segurança e da eficácia e nunca simplesmente
o critério do preço.
Formar e partilhar
2014 foi igualmente um ano de muitos eventos,
que tiveram em comum o mesmo modelo funcional: a formação e a necessidade de partilha
como pedras de toque, assentes em workshops
e na vertente médico-científica.
Consolidámos a aposta na formação nos mais
jovens, com o 2º Encontro de Jovens, que decorreu em Coimbra e que duplicou o número
de participantes em relação à primeira edição
de 2013.
Mas novos momentos de partilha e aprendizagem foram criados pela primeira vez em Portugal.
A 1ª Conferência de Pais, que decorreu em Abril,
na cidade de Palmela e que teve a participação
de 50 pais, foi uma aposta claramente ganha,
pela necessidade que sentimos nos participantes da existência deste tipo de eventos.
O 1º Congresso Nacional de Hemofilia, que se
realizou em Monte Real-Leiria em finais de Novembro, saldou-se num êxito, não só pelos mais
de 200 participantes que estiveram presentes,
mas também pela diversidade dos mesmos;
doentes, familiares, amigos, enfermeiros, médicos, tutela, Consórcio Europeu de Hemofilia,
indústria farmacêutica e outros interessados.
E o sucesso deste evento mediu-se pela vontade
de querer saber, de querer aprender e de querer
estar em comunidade, bem como pela percepção do entusiasmo dos participantes no final do
evento. “Assim podem contar sempre comigo” foi
uma frase ouvida no final e que diz tudo: A APH
dá os instrumentos para as pessoas poderem dar
a sua participação. Uma associação é um todo
de muitas partes que têm que ter consciência
dos proveitos que podem retirar desse todo e
assim serem partes activas e em aprendizagem
constante.
Também o Funfilia continua a ser uma aposta
forte da APH, tão essencial para que os mais
novos convivam e partilhem a sua doença com
os seus semelhantes, mas igualmente para que
possam ter oportunidade de através de uma
forma descontraída adquirirem noções de auto-administração do seu tratamento.
A natação teve igualmente uma posição de destaque, através da realização do Festival de Natação, não só em Lisboa, mas também no Porto,
permitindo que mais associados e pessoas com
distúrbios hemorrágicos tivessem possibilidade
de participar neste evento.
Segmentar e descentralizar
Numa lógica de progressão, a APH aposta claramente num modelo em que diferentes realidades dentro da grande realidade que é a nossa
comunidade, merecem um espaço próprio de
reflexão e de partilha.
Foi esse o leitmotiv que levou à criação do Comité de Jovens e do Comité de Mulheres da APH.
Se no primeiro caso, 2014 foi a consolidação de
um projecto e das possibilidades de formação
em continuidade dos seus elementos, no caso
do Comité de Mulheres, 2014 foi o ano do seu
lançamento. Era reconhecido que as mulheres
com distúrbios hemorrágicos, bem como as
portadoras, necessitavam urgentemente de um
grupo em que se pudessem reunir testemunhos,
partilhar experiências, adquirir novas confianças
e informações, de modo a que possam ser mais
confiantes e seguras com a sua patologia, bem
como apresentar junto da APH necessidades
formativas e de defesa da sua qualidade de vida.
Out Nov Dez 2014 hemofilia |5
Grupo de Trabalho
da Hemofilia
Uma aposta que se tem vindo a consolidar pela
APH é a existência de núcleos.
Neste sentido, ao núcleo do Porto, que já existia
desde 2013, juntaram-se os núcleos de Coimbra
e da Madeira. O objectivo da existência de núcleos é claro. A facilidade de reunião de associados e da comunidade numa base mais regional,
o que possibilita a identificação de necessidades,
também a nível regional e a possibilidade de
criação de eventos e de debates que aproximem
mais as pessoas.
Na APH continua em estudo a criação dos núcleos dos Açores e do Algarve.
2015
Para 2015 continuaremos a apostar no mesmo
modelo, como poderão verificar no plano de acção, aprovado na última Assembleia Geral e que
está transcrito neste mesmo boletim.
Continuaremos a tentar que o máximo possível de informação sobre a hemofilia e outras
coagulopatias chegue ao máximo de pessoas,
continuaremos a apostar na recolha e partilha
de conhecimentos tanto a nível nacional, como
internacional, bem como continuaremos a ser
um grupo de pressão junto da tutela para que
os nossos direitos e a nossa comunidade sejam
respeitados.
Acima de tudo o que esperamos e desejamos
é que as pessoas da nossa comunidade não se
limitem a ser meros receptores do que a APH
lhes tem para dar, mas que igualmente participem, queiram aprender, sugiram, critiquem, exponham os seus problemas e receios, para que
e acima de tudo se sintam felizes e completos
por pertencer a esta comunidade que é de todos e para todos.
O Grupo de Trabalho da Hemofilia foi criado pelo Despacho 8811/2011 e tem como objectivo primordial concluir uma proposta de criação de centros de tratamento compreensivo para a Hemofilia.
Neste momento o Grupo de Trabalho está a ultimar o seu relatório final a ser presente
à Tutela, estando previsto que a partir de 2015 a existência destes centros, essenciais para
uma correcta gestão do tratamento da hemofilia, de uma forma multidisciplinar e integrada, seja uma realidade.
Da esquerda para a direita: Carlos Falcão - Instituto Português do Sangue (IPST), Gracinda Sousa - IPST,
Fátima Nascimento – Direcção Geral da Saúde (DGS), Alice Tavares – Representante da Ordem dos
Médicos, Miguel Crato – Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas
(APH) e Sofia Mariz – Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS).
Núcleo da Madeira da APH
Informamos que o Núcleo da Madeira da APH passou a ter como coordenadora a associada Rita TemTem.
É extremamente importante que todas as pessoas com hemofilia ou outros distúrbios
hemorrágicos e seus familiares desta região autónoma entrem em contacto com o nosso
Núcleo, de forma a que todos os madeirenses possam contribuir para o esforço de dignificar
a hemofilia e fazer valer os seus direitos, bem como para fazerem do Núcleo um espaço de
aprendizagem e de partilha de experiências.
Ao nosso amigo Odílio Nóbrega, que por motivos profissionais passou a viver fora do
país, agradecemos a dedicação na criação e lançamento do Núcleo da Madeira e desejamos muito boa sorte.
O email do Núcleo da Madeira é : [email protected]
Um bom ano de 2015
Da esquerda para a direita: os associados Raúl Fernandes, César Temtem, Rita
Temtem e o Presidente da APH, Miguel Crato.
6 |hemofilia Out Nov Dez
2014
Encontro de Jovens da APH
6, 7 e 8 de Março
Évora Hotel
ÉVORA
a
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r
o
f
a
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a
f
Saber
de todos!
— Encontro destinado a jovens com um distúrbio hemorrágico entre os 15 e os 35 anos e familiares diretos, dentro dessa faixa etária —
No seguimento das duas primeiras edições, a APH irá levar
a cabo este ano o 3º Encontro de Jovens da APH.
O objectivo é que este momento constitua um espaço de
trabalho e de aprendizagem para os jovens, de modo a que
fiquem habilitados a conhecer melhor a sua doença e tudo
o que a rodeia, bem como a integrar o Comité de Jovens da
APH e em última análise que se constituam como matéria prima para futuramente constituírem os órgãos sociais da APH.
O Comité de Jovens da APH é uma estrutura que foi criada
durante o 1º Encontro (em 2013), que se auto-organizou e que
se mantém, participando, numa perspectiva de formação na
vida da APH e nos eventos que a mesma realiza.
Uma das maiores necessidades da APH é a atracção e formação de jovens quadros que assegurem a existência de um
corpo de dirigentes, assim como de colaboradores informados
e interessados na vida da nossa Associação. O objectivo desta
formação prende-se com o adquirir de competências na área
da hemofilia e realidades conexas, bem como o de chamar
novos jovens que possam integrar o Comité de Jovens.
O 3º Encontro irá ter lugar na cidade de Évora, no Évora
Hotel, nos dias 6, 7 e 8 de Março (fim-de-semana) e terá
uma forte componente de workshops e uma palestra médico-científica.
Desta forma, vimos convidar-te a participar no 3º Encontro
de Jovens. A APH assegura todas as despesas de alojamento
e alimentação relativas ao evento e providencia o transporte,
com partida de Lisboa e do Porto. O evento contará com o
apoio de uma enfermeira voluntária que colaborará na administração do teu tratamento, se necessário. Lembramos que
é obrigatório levar o factor de casa.
As inscrições decorrerão até 20 de Fevereiro, mas por
razões de logística, agradecíamos que fizesses a tua inscrição
o mais breve possível. Para te inscreveres deverás preencher a
ficha de inscrição e enviá-la para a sede da APH por via postal
ou através do email: [email protected].
Esperamos por ti!
Out Nov Dez 2014 hemofilia |7
Encontro de Jovens da APH
Ficha de Inscrição
N.º
(Encontro destinado a jovens com
um distúrbio hemorrágico entre os
15 e os 35 anos e familiares diretos,
dentro dessa faixa etária)
Data limite de Inscrição:
20 de Fevereiro
INFORMAÇÃO PESSOAL
Tem um distúrbio Hemorrágico?
Sim (Sim, preencher tabela de Informação Médica)
Não (Não, indicar nome e distúrbio do familiar)
Nome:
Distúrbio Hemorrágico:
Nome:
Data de nascimento:
/
/
Associado da APH nº
E-mail:
Contactos: (tlm.) (dia)
(noite)
Outra pessoa para contacto:
Grau de parentesco
Contactos: (tlm.) (dia)
(noite)
INFORMAÇÃO MÉDICA
B
C
Leve
Moderada
Grave
Factor
%
Tipo de Hemofilia: A
2
3
Tipo VW: 1
Outro Distúrbio Hemorrágico Qual?
Hospital onde é seguido?
Contactos de Urgência do Médico assistente:
Faz Auto-Tratamento? Sim
Não
Faz Profilaxia? Sim
Não
Dose de factor que faz em profilaxia?
Marca do Factor
Dias da semana que faz profilaxia?
Inibidores? Sim
Não
Tem dificuldade de locomoção? Sim
Qual o tratamento que faz?
Canadianas
Necessita de algum meio auxiliar? Cadeira de Rodas
Alergias ou doenças:/ Instruções medicamentosas:
Não
Restrições alimentares ou outras indicações uteis à organização:
É OBRIGATÓRIO LEVAR FACTOR!
O Participante (assinatura)
8 |hemofilia Out Nov Dez
2014
Quantos somos
Onde vivemos
Pessoas com Coagulopatias Congénitas registadas na APH,
por distritos.
2.º Semestre de 2014
Viana
do Castelo
14
Braga 47
Vila Real
18
Bragança
10
APH integra a
Porto
186
Aveiro
50
Viseu
33
Coimbra
26
Guarda
12
Castelo Branco
8
Leiria
9
Comissão
Hospitalar de
Hemofilia
do Centro Hospitalar São João
Santarém
29
Portalegre
3
Lisboa
185
Évora
9
Setúbal
55
Foi criado no Centro Hospitalar de São
João (CHSJ), no Porto, a Comissão Hospitalar de Hemofilia.
Esta Comissão tem como objectivos
a definição da estratégia hospitalar, bem
como a implementação das melhores práticas clínicas, afigurando-se ainda essencial
para garantir o cumprimento dos requisitos
legais dos centros compreensivos de referência para a hemofilia.
Esta Comissão será constituída por
médicos de diversas especialidades, bem
como por outros profissionais dos serviços
não clínicos do CHSJ.
Neste sentido, entendeu o CHSJ convidar a APH para fazer parte integrante desta
comissão, em virtude de a presença da Associação de doentes constituir uma significativa mais valia através do seu contributo,
convite que foi aceite.
Beja
4
DONATIVOS
Neste espaço, destinamos como habitualmente, o nosso
agradecimento a particulares e empresas, pelas suas doações
durante o 4º trimestre de 2014.
Faro
14
Madeira
12
PARTICULARES
Bruno Dias Santos
Constância Delfina de Jesus
Daniel Filipe Sousa Castanheira
Fernando Arrabaça Lopes
Açores
26
Joaquim Ferreira
Pedro Miguel Dinis Fernandes Gomes Carrana
Sandro José Guedelha Arez
EMPRESAS:
Novo Nordisk, Lda.
Total: 750
Octapharma Produtos Farmacêuticos, Lda.
Out Nov Dez 2014 hemofilia |9
Hemofilia nas Escolas
Para os meninos com hemofilia começa uma
nova etapa nas suas vidas, é sem dúvida uma alegria que vem sempre acompanhada de novas
preocupações.
Este ano o Guilherme Duarte, de 6 anos, começou a frequentar o 1º ano de escolaridade, por
esta razão os pais solicitaram à APH, a realização
de uma formação sobre Hemofilia no Centro Es-
Foto de grupo do Centro Escolar do Carregado
colar do Carregado, que aconteceu no passado
dia 31 de Outubro.
Por sua vez, o pequeno Delfim Almeida, começou a frequentar a creche, e a APH rumou até
Viseu no dia 18 de Novembro e também para
realizar uma formação a professores e auxiliares.
Deixamos a todos os participantes de ambas
as formações, o nosso obrigado, pelo seu empe-
nho e interesse e ainda pelo carinho e preocupação diárias que comportam os cuidados aos
nossos meninos.
Da nossa parte mantemos o compromisso,
de dar continuidade a estas formações por todo
o país.
Marta Moreira
Foto de grupo do Jardim de Infância de Marzovelos
IRS
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Quadro 9 anexo H
Contribuinte 501 415 971
10 |hemofilia Out Nov Dez
2014
CONGRESSO
NACIONAL
DE HEMOFILIA
28, 29 e 30
NOV 2014
LEIRIA
Palace Hotel de Monte Real
APRENDER
1º Congresso Nacional de Hemofilia
Nos dias 28,29 e 30 realizou‑se
no belíssimo Palace Hotel em
Monte Real, perto de Leiria
o 1º Congresso Nacional de
Hemofilia.
Contámos com 207
participantes, entre
pacientes, famílias,
Consórcio Europeu de
Hemofilia, clínicos,
enfermeiros, indústria
farmacêutica, tutela e outros
interessados na problemática
da Hemofilia e outras
Coagulopatias Congénitas.
O objectivo a que nos
propusemos foi plenamente
conseguido. Os participantes
tiveram um papel activo
e fundamental para que o
Congresso fosse um sucesso,
não só pelo interesse
manifestado nas sessões e
pela aprendizagem que foi
conseguida, mas também
pelo espirito de partilha
e amizade que puderam
experienciar durante os três
dias.
Oradores na sessão de abertura
do I Congresso Nacional de Hemofilia
Miguel Crato,
Presidente da Direcção
da APH
Tânia Silva,
Coordenadora do Comité
de Mulheres da APH
Miguel Ramos,
representante das
crianças com hemofilia
Rui Pires,
Presidente do Comité
de Jovens
O primeiro dia
O primeiro dia foi dedicado à recepção dos
muitos participantes que chegaram de todos os
pontos do país.
Depois do jantar, tivemos uma pequena cerimónia de abertura, onde após o Presidente da
Direcção, Miguel Crato ter dado as boas vindas
aos participantes, discursaram o Miguel Ramos,
em nome das crianças com hemofilia, o Rui Pires
em nome dos jovens, a Tânia Silva em nome das
mulheres com distúrbios hemorrágicos, Olívia
Romero-Lux em nome do Consórcio Europeu
de Hemofilia, Dr. Manuel Campos, do Hospital
de Santo António, em nome da comunidade
médica e Isabel Falcão em nome do corpo de
enfermagem.
Esta noite foi igualmente o primeiro momento para se rever velhos amigos e para se
criarem novas amizades no seio da nossa comunidade.
Out Nov Dez 2014 hemofilia |11
MAIS, UNIR!
Olivia Romero Lux
Membro do Comité Diretivo do CEH
Isabel Falcão,
Representante
do corpo de
enfermagem
Manuel Campos, Representante da comunidade médica,
Centro Hosp. do Porto – Hosp.
Geral de Santo António
Olívia Romero-Lux,
representante do
Consórcio Europeu de
Hemofilia (CEH)
O segundo dia
Depois de uma merecida noite de descanso, todos estavam prontos para o segundo dia
e para o muito trabalho e aprendizagem que
tinham pela frente.
A par te da manhã foi dedicada aos
workshops, que decorreram em dois momentos, existindo sempre sessões em simultâneo
que permitiu que os participantes pudessem
optar pelo tema que mais lhes agradava ou com
o qual mais se identificavam.
No seguimento do convite endereçado por Miguel Crato, Presidente da APH, participei em representação do Consórcio Europeu
de Hemofilia (EHC) no I Congresso Nacional da APH, em Leiria, com
o objetivo de informar a comunidade portuguesa com hemofilia do
que está a ser alcançado a nível Europeu e para conhecer os temas e
desafios que a APH enfrenta.
O CEH representa 45 países europeus e tem sede em Bruxelas, para
interagir totalmente com o Parlamento Europeu e todas as outras instituições relevantes. Tem como missão apoiar cada associação nacional
(NMO ou Organização Membro Nacional) a levar a cabo as suas missões.
O CEH disponibiliza ainda às NMOs, workshops, 3 mesas redondas por
ano, em Bruxelas, organiza uma Assembleia Geral Ordinária com um
programa científico, e colabora com o Grupo Consultivo de Medicina
para quem questões médicas podem ser submetidas.
Fiquei muito feliz por participar no Congresso Nacional de Hemofilia em Portugal. A programação científica foi muito interessante, com
médicos altamente envolvidos e capacitados. Gostaria de aproveitar a
oportunidade para agradecer a todos os que me receberam tão calorosamente, famílias, doentes, mas também o pessoal na sede da APH. Por
último, mas não menos importante, ao Miguel pelo convite e felicito-o a si e à sua equipa pelo Congresso de tanta qualidade e interesse.
Num primeiro tempo tivemos as sessões
sobre Envelhecimento e hemofilia, ministrada
pelo Dr. Ramon Salvado, do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra e sobre Hemofilia
na Infância, orientada pela equipe do Hospital
Dona Estefânia, composta pelas Drªs Raquel
Maia, Paula Kjöllerstrom, Célia Pinto e pela enfermeira Elsa Soeiro.
Após um breve intervalo decorreram em
simultâneo mais três sessões: Distúrbios hemorrágicos nas mulheres, por Joana Tavares da APH,
Genética Reprodução e Hemofilia, pela Drª Helena Gomes, do Hospital de São João e Hemofilia e
Comunicação, por Miguel Crato, da APH.
Todos os Workshops foram bastante participados e participativos, o que demonstrou um
enorme interesse por este tipo de sessões onde
as dinâmicas de participação com os palestrantes podem ser aproveitadas ao máximo.
12 |hemofilia Out Nov Dez
2014
APRENDER
1º Congresso Nacional de Hemofilia
Alex Dowsett, cicilista
profissional da equipa
UCI Proteam Movistar
na sessão “Desporto e
Hemofilia”.
Alex Dowsett
e os irmãos
Miguel e
Martim Ramos.
Dr. José Ramon González,
Workshop “Envelhecimento e Hemofilia”.
Foto de grupo dos mini congressistas.
Antes de almoço decorreu a sessão plenária
com Alex Dowsett, ciclista profissional britânico
da equipa UCI Proteam Movistar, com hemofilia A grave.
Foi projectado um vídeo que nos mostrou um
pouco da história deste ciclista e como decorre o
seu dia-a-dia enquanto ciclista profissional e portador de hemofilia, bem como o lidar da sua família com este facto. Depois do emocionante vídeo,
Alex falou um pouco sobre o mesmo e respondeu
a muitas perguntas da assistência. Foi um dos mo-
O grupo a realizar uma actividade.
mentos mais emocionantes e motivadores de todo
o Congresso, onde foi apresentada a prova de que
ter hemofilia não é impedimento de concretizarmos os nossos sonhos, mesmo quando toda a gente nos diz que é impossível. Um grande obrigado
ao Alex pela sua presença e pelo seu testemunho!
O Sábado à tarde foi dedicado a seis palestras médicas sobre vários dos temas mais importantes para a nossa comunidade e que contaram
com palestrantes dos cinco principais hospitais
portugueses que têm Centros de Hemofilia.
Oradores do Painel Médico 1 (da esquerda para a direita): Professor Rui Tato
Marinho do Hospital de Santa Maria; Dr.ª Cristina Catarino do Centro de
Coagulopatias Congénitas do Hospital de Santa Maria; e Dr.ª Teresa Fidalgo do
Centro Hospitalar Universitário de Coimbra.
No primeiro painel tivemos como oradores
o Professor Rui Tato Marinho, do Hospital de
Santa Maria, que falou sobre o Futuro e a cura
da Hepatite C. Igualmente de Santa Maria, do
seu Centro de Coagulopatias Congénitas esteve presente a Drª Cristina Catarino, que abordou os novos tratamentos para a hemofilia,
ditos de longa duração. Para finalizar este painel , a Drª Teresa Fidalgo, do Centro Hospitalar
Universitário de Coimbra, apresentou uma sessão sobre Hemofilia e Diagnóstico-perspectiva
laboratorial.
Oradores do Painel Médico 2 (da esquerda para a direita): Dr.ª Manuela Carvalho
do Serviço de Imuno-Hemoterapia do Centro Hospitalar S. João; Dr.ª Marta Silva do
Serviço de Ortopedia do Hospital Santo António; e Dr.ª Maria João Diniz do Serviço
Imuno-Hemoterapia do Centro Hospitalar de Lisboa Central - Hospital de S. José.
MAIS, UNIR!
Out Nov Dez 2014 hemofilia |13
Dr.ª Paula Kjollerstrom, Dr.ª Raquel Maia e Enfermeira Elsa Soeiro,
Workshop “A hemofilia na Infância”.
Joana Tavares, Workshop “Distúrbios hemorrágicos nas mulheres”.
Miguel Crato, Workshop “Hemofilia e Comunicação”.
Dr.ª Helena Gomes, Workshop “Genética, reprodução e hemofilia”.
Dr.ª Cristina Catarino
Centro de Coagulopatias Congénitas do Hospital de Santa Maria – Centro
Hospitalar Lisboa Norte
A hemofilia, apesar dos avanços verificados nos últimos anos, continua a ter
grande impacto nos doentes e nas suas famílias uma vez que continua a acompanhar-se de alguma incapacidade física mas também de diversas dificuldades
a nível da escola, do emprego e das relações pessoais. A melhoria da qualidade
de vida destas pessoas passa pelo acompanhamento por uma equipa multidisciplinar com experiência no tratamento destas patologias e pela sua educação
acerca da natureza da doença; tratamento e possíveis complicações.
Os doentes e familiares devem ser encorajados a ser participantes activos,
e a assumir responsabilidade, pelo seu próprio tratamento fazendo-o de um
modo informado.
A optimização dos cuidados às pessoas com hemofilia passa, ainda, pelo
estabelecimento de um diálogo próximo, claro e honesto entre os doentes, os
profissionais responsáveis pelo seu acompanhamento e associações de doentes informadas e activas.
A organização de eventos científicos, como foi o caso do 1º Congresso Nacional de Hemofilia, ao reunir doentes; familiares e profissionais de saúde constitui uma oportunidade única de partilha de ideias e de discussão de questões
importantes relacionadas com a vida e o tratamento das pessoas com hemofilia.
No que respeita aos profissionais da saúde, a sua participação nestas reuniões é muito gratificante, permitindo-lhes uma perspectiva diferente dos doentes e da doença, e uma ideia mais real do seu papel na melhoria da qualidade
de vida destas pessoas.
Jantar do Congresso em Leiria
14 |hemofilia Out Nov Dez
2014
APRENDER
1º Congresso Nacional de Hemofilia
Recepção aos participantes do Congresso.
Miguel Crato a apresentar o Programa de Acção para
o ano de 2015 na Assembleia Geral Ordinária.
Voluntários do Comité de Jovens da APH no Congresso
Mesa da Assembleia Geral Ordinária
Tânia Silva
Coordenadora do Comité de Mulheres da APH
No passado mês de Novembro decorreu o 1º Congresso Nacional de
Hemofilia (o 1º de muitos).
O balanço que faço como Participante, Voluntária e Membro do Comité de Jovens e Comité de Mulheres é muito positivo. Foi um encontro
de toda esta Grande Família que é a APH onde tivemos a oportunidade de
conviver, partilhar histórias de vida e de enriquecer a nossa aprendizagem
sobre as patologias com que nos debatemos no nosso dia-a-dia e acima de
tudo adquirir mais aprendizagem e de crescimento da nossa comunidade.
O local foi muito bem escolhido e todos os Workshops foram muito bem
ministrados, acho que um dos pontos altos foi de facto o testemunho do
Alex Dowsett. Conseguimos entender “ que a hemofilia não deve ser um
entrave para atingir qualquer objectivo”.
Este tipo de encontros dá-nos a oportunidade de nos conhecer ainda
mais, de criar novas amizades e no caso do Comité de Mulheres foi muito
gratificante porque desta forma conseguimos transmitir qual é na realidade
a nossa missão. Ficámos muito satisfeitas porque as mulheres aderiram bem
e sei que no futuro vamos ser muitas mais. Actualmente o Comité é constituído por 8 Mulheres e é um grupo destinado a todas as mulheres com
um distúrbio hemorrágico, bem como a mães, companheiras, filhas, irmãs
e avós que estão ligadas a alguma pessoa com hemofilia, portadoras ou hemofílicas e mulheres com Von Willebrand ou outro distúrbio hemorrágico.
Rui Pires
Presidente do Comité de Jovens da APH
Como jovem e como coordenador do comité de jovens da APH confesso que tinha grandes expectativas sobre este Congresso e hoje confesso,
com enorme felicidade, que todas as minhas expectativas foram largamente
ultrapassadas.
Sabendo que o Congresso de uma Associação é um momento importante para a coesão e formação de uma comunidade, o desafio era ainda
maior para os elementos jovens da nossa comunidade, que enfrentaram
este congresso com um duplo objectivo: aproveitar a troca de experiências
com as gerações mais velhas e a formação que seria proporcionada durante
o congresso e, simultaneamente, contribuir para o bom funcionamento da
organização prestando apoio logístico ao evento.
Permitam-me que, como jovem, destaque entre as muitas sessões, o depoimento que o ciclista Alex Dowsett nos deixou, pois foi um depoimento
que os jovens muito apreciaram, revendo-se na sua forma de vida e no modo
como encara a Hemofilia e os desafios que ela representa.
Não poderia deixar de agradecer à direção da APH pela Organização
deste Congresso e permitam-me que destaque o esforço, dedicação e dinamismo demonstrado pelos jovens da APH, que agradeço e que com a
sua participação e ajuda, disseram presente e demonstraram que a nossa
comunidade pode contar com eles. Mais que o futuro (que certamente não
deixarão de ser) os jovens são já o presente da APH.
MAIS, UNIR!
Out Nov Dez 2014 hemofilia |15
Paula Alves
Professora de Desporto da APH
Em simultâneo com o Congresso Nacional, decorreu o MINI CONGRESSO, destinado a crianças e jovens com idades compreendidas entre
os 2 e os 14 anos, dado que os que tinham idades superiores a 15 participaram nos workshops e sessões médicas com os restantes congressistas.
Apesar de terem sido constituídos três grupos distintos, conforme as respetivas faixas etárias, no decorrer da jornada foram também realizadas
tarefas intergrupais, possibilitando a cooperação e interacção entre todos os presentes, num ambiente salutar e com muita diversão pelo meio!
Assim, o dia foi preenchido com diversas atividades (caminhada pelas instalações, mini-golfe, peddy papper com um percurso de orientação, “Jogo do Craque”, “Caça ao Tesouro”, construção de materiais para a peça de teatro que cada grupo elaborou), sempre no âmbito de um
quadro lúdico e pedagógico no que concerne ao conhecimento da hemofilia e de outros distúrbios hemorrágicos.
Para terminar o dia, os mais jovens surpreenderam os seus familiares e restantes congressistas com a apresentação das suas peças de teatro, que entusiasticamente elaboraram com o que aprenderam, durante a jornada do mini congresso!
No domingo, realizou-se um balanço com estes jovens relativamente às atividades desenvolvidas, bem como a recolha de sugestões para
futuros congressos. Em síntese foi reveladora e muito satisfatória a experiência, tendo sido manifestada por todos os jovens, a vontade de regressar no próximo ano!
Enfermeira Isabel Falcão
Enfermeira do Centro Hospitalar de Lisboa Central
– Hospital de S. José
Foi uma honra o convite e ao mesmo tempo o desafio de
pertencer a uma Equipa que quer evoluir, quer saber-ser, saber-fazer e saber-estar.
Porque saúde não é ausência de doença, saúde é avançarmos mesmo quando temos limitações. Porque cuidar do outro,
torna impossível a indiferença, porque cuidar implica criar laços,
emocionarmo-nos, afectar e sermos afectados, e é neste cuidar
que se cria a confiança e se aprende a voar.
Foi bom sentir o calor, a vontade de saber mais para fazer melhor, que vivenciei neste I Congresso Nacional de Hemofilia da APH.
No fim quero agradecer a todos os que confiaram em mim
como cuidadora e acreditem que, como disse no início do congresso, cada rosto tem sempre um lugar especial no nosso
coração.
Um muito obrigado pela oportunidade de fazer parte da
vossa “família”.
No segundo painel, a Drª Maria João Dinis do
Hospital de São José apresentou uma palestra
sobre os aspectos terapêuticos da Hemofilia e
Inibidores. Sobre a intervenção ortopédica em
Hemofilia tivemos como oradora a Drª Marta
Silva, do Hospital de Santo António e para finalizar foi palestrante a Drª Manuela Carvalho do
Hospital de São João, que apresentou os principais tópicos na relação entre a dor e a hemofilia.
Em simultâneo com os workshops e os painéis médicos decorreu durante todo o dia de
Sábado o Mini-Congresso Infantil, destinado a
crianças até aos 14 anos. Tivemos 29 pequenos
participantes, que com a coordenação da Paula
Alves e da Sara Silva fizeram uma série de actividades, não só lúdicas, mas igualmente com uma
forte componente pedagógica sobre a hemofilia
Enfermeira Isabel
Falcão, voluntária no
Congresso.
Enfermeira Rita
Teixeira, voluntária no
Congresso.
e outros distúrbios hemorrágicos. Para finalizar
e após os painéis médicos, na sala plenária, as
nossas crianças tiveram ocasião de apresentar
uma série de teatrinhos sobre o que aprenderam
durante o dia, sob o mote da hemofilia, os seus
cuidados e tratamentos, para deleite dos papás
babados e de todos os participantes.
Para finalizar um dia cheio de conhecimento
e partilha de saberes, tivemos o jantar do Congresso, que decorreu na Quinta do Castanheiro,
que decorreu sob a égide da boa disposição e
camaradagem.
O terceiro dia
Na manhã de Domingo, tivemos o programa cultural do nosso Congresso, uma visita ao
Mosteiro da Batalha, onde fomos acolhidos
por uma simpática equipa de guias, que nos
mostraram e explicaram parte da história de
Portugal que se esconde por detrás de tão vetustas pedras.
Após o almoço de despedida teve lugar a
Assembleia Geral da APH, onde foi apresentado o programa de acção e orçamento para o
ano de 2015.
Era altura de fazer as malas e deixarmos para
trás Monte Real e o nosso Congresso, que foi tão
somente o primeiro de muitos que se realizarão
no futuro.
Não podíamos finalizar estas linhas sem um
agradecimento muito especial a todos os envolvidos na organização do 1º Congresso Nacional
16 |hemofilia Out Nov Dez
2014
APRENDER
1º Congresso Nacional deMiguel
Hemofilia
Santos Ramos
Representante das crianças com Hemofilia
Visita ao Mosteiro da Batalha
de Hemofilia, com especial destaque para toda a equipa da APH
envolvida e da Comissão de Jovens da APH, que através do seu
corpo de voluntários tiveram uma presença infatigável e diligente
durante os três dias.
ATÉ PARA O ANO!
“Olá! Eu sou o Miguel Ramos, tenho 11 anos e sou Hemofílico B grave...”, foi assim
que eu comecei o meu discurso na Sessão de Abertura do 1º Congresso Nacional de
Hemofilia, que se realizou nos dias 28, 29 e 30 de Novembro, em Monte Real (Leiria).
Fui convidado, pelo Presidente da APH, Miguel Crato, para falar em nome das
crianças com hemofilia, o que me deixou bastante orgulhoso. O que eu quis transmitir é que nós somos todos iguais e que só precisamos de ter um pouco mais de
atenção. Afinal, como eu disse nessa ocasião, “Quando a cabeça não tem juízo, o
corpo é que paga”. E, às vezes, a minha cabeça não tem juízo...!
Foi um fim-de-semana muito bem passado.
O Hotel era fantástico, muito bonito, espaçoso e com imensos espaços ao ar livre.
Enquanto os adultos estiveram no congresso, as crianças participavam no
mini-congresso. Aqui fizemos actividades como uma caminhada, um peddy paper,
mini-golf, falámos sobre Hemofilia e ensaiámos pequenas peças de teatro (também
sobre Hemofilia) que no final do dia apresentámos aos adultos.
Conhecemos, também, o Alex Dowsett, um ciclista profissional com Hemofilia
A Grave, que nos mostrou que a Hemofilia não é um impedimento para seguirmos
os nossos sonhos.
No último dia, tivemos oportunidade de visitar o Mosteiro da Batalha e conhecer um pouco mais da nossa história.
Eu gosto muito destes encontros porque tenho oportunidade de rever os meus
amigos hemofílicos de todo o país. E gostaria que estes eventos se realizassem com
mais frequência.
Espero voltar a ver-vos em breve num próximo evento! De certeza que irão
gostar tanto quanto eu!
Até lá! Beijinhos e abraços.
Apoios:
Projeto co-fnanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, IP.
Almoço
de Natal
No passado dia 13 de Dezembro, a APH organizou
um almoço convívio, para celebrar a época natalícia.
No Porto o almoço teve lugar na Escola Florbela Espanca em Matosinhos, em Lisboa realizou-se na Sede.
O almoço prolongou-se pela tarde, sendo esta
repleta de diversão alegria e companheirismo, partilhada por todos os que tiveram a oportunidade de
estar presentes.
Foi um dia marcado pela união, que temos mantido ao longo de todos estes anos e pretendemos manter, batalhando para melhorar a qualidade de vida de
todas as pessoas com hemofilia e outros distúrbios
hemorrágicos e seus familiares.
A todos desejamos um 2015 repleto de felicidade.
Almoço de Natal em Lisboa e no Porto
MAIS, UNIR!
Out Nov Dez 2014 hemofilia |17
Workshop
Novas Tecnologias
Dublin 21 a 23 Novembro
Decorreu entre os dias 21 e 23 de Novembro
na cidade de Dublin, na Irlanda, um workshop
organizado pelo Consórcio Europeu de Hemofilia (CEH) sobre as novas tecnologias visando o
tratamento de longa duração para a Hemofilia.
te para o factor VIII (fusão de proteínas), que
aumenta em média a semivida do factor em
1.6 mais; o Alprolix para o factor IX(fusão de
proteínas) que aumenta a semivida do factor
em 3 vezes mais.
A APH esteve presente com a companhia da
Drª Cristina Catarino, do Centro Hospitalar Lisboa
Norte (Hospital Santa Maria), uma vez que o CEH
solicitou às associações nacionais que convidassem um imuno-hemoterapeuta de cada país,
possibilitando assim que se criem laços mais
fortes entre as associações de doentes e os médicos que tratam a hemofilia, especialmente face
aos novos desafios dos novos tratamentos que
estão por surgir.
No entanto, para o factor IX outras técnicas
(Pegilação e fusão com albumina) têm apresentado melhores índices de semivida do que o
Alprolix, o que já não se passa com o factor VIII
onde as outras técnicas (Pegilação e fusão com
albumina) têm períodos de semivida idênticos.
Neste Workshop fomos informados do estado actual dos ensaios dos novos produtos tanto
para a hemofilia A e B, em várias perspectivas,
não só a médico-científica, mas igualmente a
dos pacientes.
O objectivo primordial destas novas terapêuticas consiste no aumento da semivida do
factor em circulação, que permitirá um maior
espaçamento entre as tomas em regime profilático e uma maior semivida do factor.
Os novos tratamentos baseiam-se no uso
de duas técnicas diferenciadas: A Pegilação,
que consiste na conexão de um composto
químico (PEG) com uma proteína ou outras
moléculas biológicas; e a fusão entre proteínas, que consiste na fusão de uma proteína
com outra(s) proteína(s) que promovem um
maior período de semivida do factor em circulação, sendo esta ultima técnica dividida entre
fusão com albumina e fusão com Imunoglobulina G cristalizada.
A maioria destes novos produtos estão na
fase final de ensaios, sendo que em relação
ao factor IX, todas as técnicas possibilitam um
aumento significativo da semivida do factor
numa média de 3 a 5 vezes mais. Em relação
ao factor VIII, o aumento médio é moderado,
entre 1.4 e 1.6.
No Canadá já estão em comercialização
dois novos medicamentes deste tipo: Elocta-
Na Europa, estes produtos, mesmo os aprovados e comercializados na América do Norte,
ainda não possuem aprovação para comercialização, uma vez que a Agência Europeia de
Medicina obriga a ensaios em crianças prévias
à referida aprovação.
Uma palavra para quem tem inibidores. Um
primeiro ensaio falhou, no entanto existe a decorrer um novo ensaio com recombinante factor
VII, que teve resultados positivos ainda numa fase
pré-clínica (ratos e macacos), mas os resultados
preliminares indicam um aumento da semivida
para as 6/8 horas, face às actuais 2/3 horas.
Em conclusão, as perspectivas futuras,
quanto a estes novos produtos são francamente positivas para o factor IX e moderadamente
positivas para o factor VIII.
Miguel Crato
Falecimento
Falecimento
Faleceu Maria Ferreira de Almeida Barrote da Silva,
mãe do nosso antigo presidente João Paulo Silva e da
nossa colaboradora Sara Silva.
É com enorme pesar que comunicamos
o falecimento do nosso associado Custódio Martins
Guedelha.
À Sara e a toda a família e amigos, a APH apresenta os
seus sinceros pêsames nesta hora tão difícil.
À família enlutada a APH exprime os seus mais
sentidos pêsames.
18 |hemofilia Out Nov Dez
2014
PROGRAMA
DE ACÇÃO
ANO DE
2015
1. 1º ENCONTRO DE
MULHERES COM
DISTÚRBIOS
HEMORRÁGICOS
Objetivo: Efectuar uma reunião destinada a elementos do sexo feminino
com distúrbios hemorrágicos, bem
como a portadoras de hemofilia, com
vista a um aumento de conhecimento
sobre a sua patologia e à troca e partilha de experiências sobre a sua patologia. Será igualmente um meio do
Comité de Mulheres da APH aumentar
o seu campo de recrutamento
Síntese: Reunião a efectuar durante
um dia, com a efectivação de workshops, painel médico e espaço de
debate interno no seio do Comité de
Mulheres.
Calendarização: 17 de Outubro de
2015 - Lisboa
Custo estimado: 2.664,50€
2. PROGRAMA
DE DINAMIZAÇÃO
DA NATAÇÃO (PDN)
Objetivo: Redução do número de
episódios hemorrágicos e absentismo
escolar ou laboral, com o estímulo e
prática do exercício físico e fisioterapia.
Melhoria da condição física, psicológica,
índices de sociabilização e integração
das pessoas com Coagulopatias congénitas, tendo como base o sucesso de
iniciativas realizadas em anos anteriores.
Síntese: À semelhança de anos anteriores, pretende-se dar continuidade ao
Programa de Dinamização da Natação
(PDN) com comparticipação até 75%
das mensalidades pagas pelas pessoas
com coagulopatias congénitas, nas piscinas que frequentam, a nível nacional.
Este ponto engloba igualmente as aulas
de natação na Piscina do Casal Vistoso,
ministradas pela professora de natação
contratada pela APH. Será igualmente efectuado um Festival de Natação a
realizar nas cidades de Lisboa, Porto e
Coimbra, que contarão com sessões de
esclarecimento. Possivelmente poderá
englobar outros eventos ao nível de piscina no resto do país, uma vez que este
plano tem, pois, uma dupla vertente, a
de reabilitação e prevenção contínua e a
de formação específica no que se refere
ao Festival de Natação e à autoaprendizagem constante em contexto de aula.
Calendarização: Anual
Custo estimado: 13.006,39 €
3. DIVULGAÇÃO
Objetivo: Difusão das atividades organizadas e desenvolvidas pela APH durante o ano de 2015, bem como toda
a informação relacionada com a hemofilia e outras Coagulopatias congénitas, mediante os seus diversos meios
de comunicação: Boletim Trimestral
“Hemofilia”, Website, Fórum, Facebook,
informação via postal, folhetos, brochuras, etc.
Síntese: Engloba a divulgação de todas as actividades organizadas pela
APH, todo o manancial informativo
referente aos vários níveis de actuação da nossa Instituição e da sua vida
associativa, bem como um carácter
formativo dirigido a toda a nossa Comunidade e parceiros com mais conhecimentos sobre as patologias que
representamos.
Calendarização: Anual
Custo estimado: 19.175,54 €
4. REPRESENTATIVIDADE E CAPACITAÇÃO
INTERNA E EXTERNA
Objetivo: Estabelecer parcerias e fomentar as existentes, de forma a melhorar o posicionamento estratégico
e relevância da APH nas políticas nacionais e internacionais de relevo para
a nossa Comunidade, assim como aumentar a aquisição de conhecimentos
que fortaleçam a intervenção e o trabalho da Associação.
Síntese: Engloba todos os contactos institucionais internos e externos,
quer em reuniões, contactos formais,
eventos, conferências, congressos,
workshops, entre outros, não só na
perspectiva de manutenção relacional e institucional, como ao nível da
formação contínua dos quadros dirigentes e das pessoas com distúrbios
hemorrágicos
Calendarização: Anual
Custo estimado: 9.659,16 €
5. REPRESENTATIVIDADE REGIONAL
Objetivo: A melhoria dos serviços da
APH à sua população alvo será beneficiada pela descentralização e por uma
maior proximidade geográfica aos nossos associados e pessoas com distúrbios hemorrágicos.
Síntese: Engloba toda a dinamização
dos Núcleos do Porto, Coimbra e Madeira, bem como o desenvolvimento
das bases de trabalho para constituição dos Núcleo dos Açores e Algarve.
Calendarização: Anual
Custo estimado: 7.013,52 €
6. FORMAÇÃO
NA HEMOFILIA
Objetivo: Promover a aquisição de
conhecimentos e o esclarecimento informado sobre as várias temáticas que
a hemofilia e as outras coagulopatias
congénitas envolvem, junto da Comunidade com Distúrbios Hemorrágicos
Hereditários e da sociedade em geral,
através da difusão de informação e programas de formação.
Síntese: Realização de programas de
formação, workshops e colóquios, em
contexto escolar ou laboral, destinados
a diversos públicos, com a perspectiva
de desenvolvimento de competências
e aquisição de conhecimentos nas várias áreas que as coagulopatias congénitas englobam.
Calendarização: Anual
Custo estimado: 10.727,63€
7. FUNFILIA
Objetivo: Organização anual de um
Campo de Férias, dedicado às crianças
e jovens da nossa comunidade, com os
objetivos de fomentar o Auto tratamento junto dos participantes, desenvolver
a integração plena, a nível psicossocial
e dotar este escalão etário de formação
básica sobre a sua doença.
Síntese: O Campo de Férias FUNFILIA
é já uma atividade inerente ao calendário proposto pela APH, onde os seus
participantes são incentivados a praticar desportos variados e em simultâneo a iniciarem-se no auto tratamento.
É assegurada igualmente a presença
de uma enfermeira experiente na área,
responsável pela administração do tratamento e pela ministração das componentes formativas e pedagógicas.
Calendarização: 6 a 12 de Julho
Custo estimado: 16.356,39 €
8. DIA MUNDIAL DA
HEMOFILIA
Objetivo: Considerada a comemoração anual mais relevante, esta efeméride
permite estimular um maior contacto
entre a Comunidade com Distúrbios
Hemorrágicos Hereditários e a APH, informar e esclarecer a sociedade em geral e consequentemente uma melhor
integração da nossa Comunidade.
Síntese: Comemoração do dia de todos nós, com a escolha de um tema de
relevo que será alvo da mensagem a
transmitir a toda a sociedade em geral,
mediante divulgação junto dos meios
de comunicação social.
Calendarização:17 de Abril de 2015
Custo estimado: 4.877,11 €
9. II CONGRESSO
NACIONAL
DE HEMOFILIA
Objetivo: Este evento pretende ser
um fórum de debate das várias vertentes essenciais à vida da nossa comunidade, com participação de todos
os actores que fazem parte da comunidade com hemofilia: doentes, famílias, médicos e corpo clinico, indústria
farmacêutica e tutela. Não será só um
centro de encontro formativo prático,
mas igualmente um momento onde
se poderão debater todos os assuntos relevantes para a hemofilia: a nível
científico, médico, económicos e social,
pretendendo que a comunidade, individualmente e no seu todo, seja consciente da Hemofilia e dos verdadeiros
problemas que dela decorrem e quais
as prioridades que deverão ser tomadas em consideração a bem da saúde e
qualidade de vida dos doentes.
Síntese: Evento que decorrerá durante
3 dias, com componentes de workshop,
painéis médico/científicos e de assuntos de utilidade para a Comunidade.
Engloba igualmente uma parte de convívio e cultural. Prevêem-se 150 pessoas,
sendo que haverá um pagamento simbólico diferenciando sócios/não sócios/
pessoal clinico. Existirá igualmente e em
paralelo um mini-congresso Infantil, garantindo desta forma a plena participação dos mais jovens.
Calendarização: 20/21 e 22 de Novembro de 2015 - Viseu
Custo estimado: 23.955,69 €
10. CAPACITAÇÃO DE
JOVENS ASSOCIADOS
PARA O DESENVOLVIMENTO DE COMPETÊNCIAS NA ACTIVIDADE ASSOCIATIVA
Objetivo: Uma das maiores lacunas
que se tem verificado na APH tem sido
a capacidade de atrair e formar jovens
quadros que assegurem a existência de
um corpo de dirigentes e colaboradores
informados e interessados na vida da
nossa Associação. O objectivo do evento, baseado no sucesso das duas anteriores edições prende-se com o adquirir
e melhorar competências naquela área.
Síntese: Dar continuidade aos eventos
realizado em 2013 e 2014 e à constituição do “Comité de Jovens”, procurando
melhorar e aumentar a capacidade de
interacção com a vida associativa, o
desenvolvimento das competências
adquiridas, a aquisição de novas e fortalecer laços entre a nossa comunidade
mais jovem. Baseado em Workshops
e painel médico durante um fim-desemana.
Calendarização: 6/7 e 8 Março de
2015 - Alentejo
Custo estimado: 11.612,16 €
II CONFERÊNCIA DE
PAIS
Objetivo: No seguimento do sucesso
da I Conferência de Pais e vindo ao encontro das aspirações de muitos pais
de crianças e jovens com distúrbios hemorrágicos, visa desenvolver um maior
conhecimento da doença, procurando
dotar os pais de informação e ferramentas que permitam enfrentar as dificuldades que enfrentam no dia-a-dia devido
à doença do seu filho.
Síntese: É um evento de 2 dias (Sábado e Domingo), com a realização de
workshops e um painel médico, onde
através da troca de experiências os participantes poderão adquirir e desenvolver competências sobre a hemofilia e
outros distúrbios hemorrágicos, com
especial enfâse para a problemática
da doença nos mais jovens.
Calendarização: 6 e 7 de Junho de
2015 – Cantanhede
Custo estimado: 6.511,52 €
TOTAL DE DESPESAS: 125.559,61 €
Out Nov Dez 2014 hemofilia |19
2015
MEMÓRIA DESCRITIVA
DESPESAS 2015
125.559,61
62
62211
62212
62213
62217
62237
Fornecimentos e Serviços Externos
Electricidade
Combustíveis
Água
Material de Escritório
Reparação e Conservação de Equipamentos
Outros Fornec. E Serv. Externos
Livros e Documentação Técnica
Artigos para Oferta
Rendas e Alugueres
Despesas de Representação
Comunicação
Seguros
Transporte de Pessoal
Deslocações e Estadias
Honorários
Contencioso e Notariado
Conservação e Reparação
Publicidade e Propaganda
Limpeza, Higiene e Conforto
Vigilância e Segurança
Material Didáctico e Formação
Jornais e Revistas
Outros Fornecimentos e Serviços
Aquisição de Mobiliário
Aquisição de Equipamentos (de escritório)
65.989,04
62216
62218
62219
62221
62222
62223
62226
62227
62229
62231
62232
62233
62234
62235
62238
62239
62298
426
426
Custos com Pessoal
Remunerações Certas
Remunerações Adicionais
Encargos sobre Remunerações
Seguros de Acidentes de Trabalho
Outros Custos com Pessoal
33.662,57
24.242,00
3.968,54
5.212,03
240,00
0,00
Benefíc. Proces. e Outros Custos Operac.
Benefícios Processados
Apoio à Natação
Partic./Inscrições em Congressos
Encarg. c/ Eventos: DMH: Enc.Hem.;Etc. (Refeiç.)
Outros Custos Operacionais
Quotas a Pagar
18.275,00
64
6411
6412
645
646
648
65
651
6511
6513
6514
652
6522
RECEITAS 2015
74
741
7411
74115
Comparticipação e Subsídios à Exploração
Do Dector Público Administrativo
Centro Regional Segurança Social
Instituto Nacional de Reabilitação - I.P.
7.633,00
2.193,00
660,00
4.780,00
500,00
2.760,00
1.600,00
7.729,04
2.750,00
5.825,00
16.675,00
9.060,00
50,00
250,00
350,00
2.620,00
350,00
150,00
14.740,00
100,00
480,00
3.000,00
3.000,00
11.600,00
675,00
125.559,61
13.201,75
13.201,75
76 Outros Proveitos Operacionais
7621 Quotas de Associados
5.617,89
5.617,89
78 Proveitos e Ganhos Financeiro
781 Juros Obtidos
7.865,05
7.865,05
79 Proveitos e Ganhos Extraordinários
7984 Outros - Donativos
98.874,92
98.874,92
Lisboa, 30 de Novembro de 2015,
A Direcção
Miguel Crato
Carlos Mota
PresidenteTesoureiro
20 |hemofilia Out Nov Dez
2014
27ª Conferência Europeia
CONSÓRCIO EUROPEU
DE HEMOFILIA
Belfast, 3-5 Outubro de 2014
Decorreu na cidade de Belfast, Irlanda do Norte, entre os dias 3 e 5 de Outubro, a 27ª Conferência do Consórcio Europeu de Hemofilia. Esta entidade, conglomerando as associações europeias
de hemofilia, celebrou em 2014, 25 anos de existência, ao longo dos quais, e de forma persistente, se tem revelado como uma grande defensora
dos direitos das pessoas com hemofilia e outros
distúrbios hemorrágicos nas suas várias vertentes.
O evento teve cerca de 300 participantes de
35 países e contou com uma série de sessões plenárias e workshops que versaram sobre os temas
que mais preocupam a nossa comunidade, quer
do ponto de vista do tratamento, quer do ponto
de vista social, psicológico e económico.
Sexta, 3 de Outubro
Desafios na hemofilia
moderada e leve
A manhã começou bem cedo com um
workshop, a cargo de Gary Benson e Thomas
Sannié sobre os desafios que se colocam àqueles
que têm hemofilia moderada (1 a 5% de factor)
ou leve (5 a 40% de factor).
Apesar de o grau de gravidade ser bem menor do que o da hemofilia grave, nem por isso as
pessoas que sofrem de hemofilia moderada ou
leve devem deixar de ter cuidados. De facto, foi
enfatizado que estas pessoas geralmente encaram a sua doença de forma despreocupada, uma
vez que têm pouco contacto com o tratamento
e poucas crises hemorrágicas. No entanto, foi
salientado que a taxa de mortalidade é maior na
hemofilia moderada do que na grave, pois, muitas vezes, aquelas levam a que as pessoas não tenham percepção da emergência ou não tenham
tratamento em casa.
Estratégias de liderança na
juventude
À frente deste workshop estiveram Amanda
Bok (CEO do Consórcio Europeu) e Michael van
der Linde, que abordaram as dificuldades e os
desafios da captação dos jovens com hemofilia
para as actividades associativas e para a tomada
de decisões no seio das associações nacionais de
doentes. A inserção dos jovens na vida associativa
é dificultada pela falta de diálogo intergeracional;
como comunicar com a faixa etária entre os 18
e os 30 anos? Fórmulas diferentes poderão resultar em países diferentes, segundo Amanda Bok,
que referiu que, para que os jovens percebam as
importantes questões da hemofilia no seu contexto mais amplo, é necessário mantê-los constantemente informados e levar em conta as suas
opiniões e experiências.
Também se abordou a utilidade dos comités de jovens, havendo opiniões a favor e outras
contra a criação destas “associações-dentro-das-associações”. Brian O’Mahony defendeu que se
um jovem for suficientemente competente para
integrar a direcção de uma associação, a sua idade
não deve ser um factor a levar em conta. A inserção dos jovens nas actividades associativas deverá ser então um processo natural, o que poderá
tornar dispensável a manutenção de um comité
de jovens. Independentemente das opiniões divergentes ouvidas na sessão, pareceu consensual
que a formação dos jovens mais interessados e
dedicados nos assuntos associativos deve ser gradual e contínua, devendo-se imaginar estratégias
(que podem passar por tirar proveito dos novos
média) para atrair à vida associativa aqueles indivíduos aos quais estes assuntos possam parecer
menos interessantes.
Out Nov Dez 2014 hemofilia |21
Directiva europeia
sobre cuidados de saúde
transfronteiriços
Reunião da APH com a Federação Mundial de Hemofilia (FMH) durante a conferência: Miguel Crato da APH, Salomé
Mekhuzla e António José Almeida da FMH.
Centros de tratamento de
hemofilia e trabalho conjunto
entre associações nacionais
de doentes
O clínico Barry White e Tatjana Markovic, a
vice-presidente da Associação Sérvia de hemofilia, apresentaram este Workshop dividido em
duas partes. Barry White explicou a rede de centros de referência para o tratamento da hemofilia
existente no Reino Unido, onde, através de uma
equipa multidisciplinar em cada Centro, os cuidados prestados às pessoas com hemofilia são
eficazes graças a um registo dos doentes correcto e eficiente e à existência de uma rede de referenciação. Permite-se assim que o tratamento
seja organizado e que exista uma maximização
da eficácia e uma minimização dos custos com
a hemofilia.
Tatjana Markovic, por seu lado, discutiu com
os presentes estratégias de comunicação e de
partilha de informações entre as diversas associações nacionais de doentes. Este é claramente um
caminho a explorar, pois através dos bons exemplos e boas práticas que possamos assistir noutros países, poderemos melhorar e tornar mais
eficaz a nossa acção, não só junto das pessoas
com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos,
bem como junto dos diversos actores que lidam
com a hemofilia: médicos, indústria farmacêutica e governo.
É, pois, muito importante que os canais de
comunicação não se limitem a eventos europeus,
mas que haja também uma política de intercâmbios e de constante comunicação para denúncia
de problemas com determinados produtos e de
partilha de soluções para tornar a comunidade
mais próxima.
Novidades sobre Hepatite C
Este painel foi moderado por Brian O’Mahony
(Presidente do Consórcio Europeu de Hemofilia)
e contou com a participação de Declan Noone,
que deu a conhecer a realidade irlandesa do tratamento da hepatite C, e do Professor Geoff Dusheiko, oriundo do Reino Unido. A opinião aparentemente consensual é a de que os avanços
no campo do tratamento da hepatite C estão a
surgir a grande ritmo, ocorrendo já uma rápida
substituição dos tratamentos à base de interferon por fármacos de nova geração. Alguns destes fármacos serão aprovados neste ano de 2015,
eliminando aqueles casos de doentes que não
respondem ao interferon.
Alguns doentes mostram uma melhoria das
funções hepáticas mesmo quando a doença está
já numa fase bastante avançada. Por outro lado,
os resultados no tratamento do genótipo 3 da
doença não têm sido tão animadores. Nestes casos, a busca por uma combinação mais eficaz de
fármacos continua. O mesmo sucede nos doentes com cirrose, que também não respondem tão
bem aos tratamentos.
Não obstante, salientou-se a necessidade de,
tão depressa quanto possível, tornar acessíveis
estes tratamentos sem interferon. A erradicação
da doença pode ser uma realidade já em 20252030, (espera-se que isso possa ocorrer já em
2017 no caso dos doentes com hemofilia,) mas,
como os custos podem atrasar este processo, é
indispensável que haja negociação nos preços
dos medicamentos.
Esta sessão esteve a cargo de Radowslaw Kaczmarek, da Polónia, que é portador de hemofía
grave e membro do Steering Committee do Consórcio Europeu de Hemofilia. Ao abrigo desta directiva europeia, doentes de um país membro podem
procurar tratamentos noutros países membros
caso não vejam satisfeitas as suas necessidades
de saúde no país de origem. É uma iniciativa que
pretende dotar os cidadãos de um maior poder de
escolha e melhor informação. Os pontos principais
desta directiva atribuem aos estados membros autonomia para estabelecerem os parâmetros que
regulam a circulação de doentes, bem como as
regras quanto ao reembolso dos custos dos tratamentos obtidos além-fronteiras. Isto pode colocar
algumas dificuldades aos cidadãos dos países mais
pobres cujos sistemas de saúde apenas cobrem os
custos de acordo com os preços praticados no seu
próprio país, cabendo ao doente o pagamento do
montante restante.
Assim sendo, a directiva revela algumas limitações, especialmente no que toca aos critérios
que cada estado membro considera necessários para justificar o tratamento noutro país. Os
estados membros também gozam de enorme
liberdade para tomar medidas que protejam os
recursos financeiros do seu sistema de saúde, e
a tendência observada é a da implementação de
regras cada vez mais proteccionistas. Tais medidas
tornam difícil a análise do impacto desta directiva europeia, cujo potencial para afectar positivamente as pessoas com hemofilia está ainda dependente da compreensão das mesmas quanto
à legislação em vigor.
Jantar de abertura da
Conferência
O jantar de abertura do Congresso teve lugar
na Câmara Municipal de Belfast e contou com
os discursos do Presidente da Câmara de Belfast,
do Ministro da Saúde para a Irlanda do Norte, do
Presidente do Consórcio Europeu de Hemofilia,
Brian O´Mahony, cabendo as honras do discurso
de abertura em nome da Associação de Hemofilia
do Reino Unido a Gordon Clarke, que deu as boas
vindas aos participantes e destacou a importância
de Belfast receber um evento desta grandeza que
conglomera tantos participantes de tantos países,
e como isso pode ser benéfico para as pessoas
com hemofilia e outras coagulopatias congénitas
na Irlanda do Norte
22 |hemofilia Out Nov Dez
2014
Sábado, 4 de Outubro
EAHAD – Associação
Europeia para a Hemofilia e
outros distúrbios similares
Sessão matinal sobre a EAHAD (Associação
Europeia para Hemofilia e outros distúrbios similares) apresentada pelo Professor Philippe de
Moerloose.
A EAHAD é uma associação de clínicos que
visa criar princípios europeus de tratamento em
colaboração com o Consórcio Europeu e com o
Parlamento Europeu. Os seus objectivos visam
desenvolver a próxima geração de especialistas
em hemofilia; reduzir o risco potencial dos tratamentos; aumentar a componente educacional
multidisciplinar; potenciar o tratamento numa
conjuntura de cortes económicos em estreita
colaboração com o Consórcio Europeu, a Federação Mundial de Hemofilia e com as associações
de doentes. A EAHAD colabora igualmente com
a EUHANET, entidade que processa a certificação
dos centros europeus de tratamento da hemofilia.
Foi igualmente informado que, em 2014, a
EAHAD criou no seu seio o grupo de trabalho de
enfermagem visando boas práticas de cuidados
e uniformização de currículos para o tratamento
da hemofilia.
Genética e reprodução
Houve lugar pra uma sessão sobre reprodução e genética, conduzida por Rezan Khadir, especialista do Reino Unido em genética e reprodução relacionada com a hemofilia. Trata-se de um
campo onde cada vez existe maior procura por
parte de portadoras e onde se verificam cada vez
mais avanços em termos de técnicas.
No que respeita ao diagnóstico pré-natal, a
decisão de ter um filho com hemofilia permanece
complexa, por envolver razões éticas e culturais,
riscos na intervenção, experiência de hemofilia na
família e severidade da doença. Um factor a ter em
atenção é igualmente o nível de confiança que a
portadora poderá ter nos procedimentos médicos.
Realmente, a atestar esta dificuldade na escolha está o facto de que estudos recentes mostraram que 54% das portadoras optam por não
ter filhos. Para aquelas que optam por ter crianças com hemofilia o maior receio é o parto. Para
contribuir para ultrapassar estes receios é muito
importante que exista uma avaliação individualizada para cada portadora e que o parto seja bem
planeado com um grande envolvimento da equipa do Centro de Hemofilia.
Novos tratamentos – o que
interessa saber
A tarde de sábado foi dedicada a uma palestra sobre as novas tecnologias e os novos tratamentos, usualmente referidos como “tratamentos
de longa duração”. O professor Paul Giangrande,
do Reino Unido, apresentou a actualização dos
ensaios clínicos sobre estes novos produtos e informou que estes novos tratamentos, ainda em
fase de ensaios na Europa, apresentam resultados
bem mais satisfatórios em relação à hemofilia B,
embora também em relação à Hemofilia A existam melhorias que devem ser consideradas.
De qualquer maneira, importa reter que é
importante que se mantenham níveis de factor
superior a 1% por mais tempo e que as vantagens
são óbvias se considerarmos que estes novos
tratamentos implicarão um maior espaçamento
entre as tomas em profilaxia e que permitirão um
menor desgaste em termos de acessos venais.
Tudo isto permitirá uma maior liberdade e autonomia por parte dos doentes.
Dois destes novos produtos já estão a ser comercializados no Canadá, o Alprolix para o Factor
IX (aumento da semivida do factor em 3 vezes
mais) e o Eloctate para o factor VIII (aumento da
semivida do factor em 1,6 vezes mais). No entanto,
existem mais 5 produtos em fase final de ensaio e
muitos deles apresentam resultados mais promissores do que os acima referidos. O Professor Paul
Giangrande ainda referiu que uma estimativa razoável para a comercialização destes produtos na
Europa será 2016/2017, uma vez que, ao contrário
do que acontece na América do Norte, a Agência
Europeia de Medicina obriga a que os ensaios
sejam igualmente efectuados em crianças para
que seja concedida a autorização de mercado.
O professor Paul Negrier, por seu lado, referiu
a extrema importância da individualização aplicada a estas novas terapias. Ou seja, cada doente
deverá ter a sua medida em relação aos novos tratamentos, numa perspectiva farmacocinética, o
que implica que cada doente seja criteriosamente
estudado para avaliar naquele caso em concreto
quais os índices de eficácia e de dosagem.
Finalmente, a Dr.ª Beatrice Nolan, do Hospital
Pediátrico de Dublin, relatou como têm decorrido
os ensaios clínicos em crianças com estes novos
tratamentos no seu centro hospitalar. Segundo
a mesma, estes novos tratamentos poderão ser
fundamentais para as crianças de tenra idade que
utilizam os dispositivos de acesso venoso central
port-a-cath, pois menos infusões significarão a
retirada destes dispositivos. No seu hospital, 90%
das crianças que estão em ensaios com estes novos tratamentos já removeram ou estão em vias
de remover os port-a-cath.
Domingo, 5 de Outubro
Assembleia Geral do
Consórcio Europeu de
Hemofilia
O último dia da conferência foi dedicado à
assembleia geral, que engloba todas as associações nacionais que integram o Consórcio Europeu de Hemofilia. Foram apresentados o relatório
de 2013 e o programa para 2014, bem como as
respectivas contas.
Em destaque estiveram as mesas redondas
e workshops organizados pelo Consórcio Europeu, tendo muitos tido a participação da APH.
Foi realçada a importância que constitui para as
associações nacionais este tipo de eventos que
permitem não só troca de experiências, mas igualmente o desenvolver de competências formativas
que serão aplicadas a nível nacional.
Mais se salientou que, desde 2013, cada
membro da direcção do Consórcio (Steering
Committee) é interlocutor privilegiado sobre
um grupo de países. Olivia Romero-Lux, da França, é a responsável do Steering Committee para
Portugal.
O Consórcio tem vindo a consolidar contactos ao nível das instâncias europeias, quer ao nível
dos decisores políticos, bem como dos grupos
científicos e médicos que integra.
O Quirguistão foi aprovado como novo membro do Consórcio, tendo igualmente sido aprovado um novo logo institucional do Consórcio
Europeu de Hemofilia.
Finalmente, a cidade de Stavanger, na Noruega, foi eleita como cidade anfitriã da Conferência
anual de 2016. Em 2015, a Conferência anual será
realizada na Sérvia, na cidade de Belgrado.
Miguel Crato e Nuno Lopes
Out Nov Dez 2014 hemofilia |23
24 |hemofilia Out Nov Dez
2014
Festival de Natação
A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) tem realizado ao
longo dos últimos anos, o Festival de Natação, com o
intuito de motivar e sensibilizar os membros de toda
a Comunidade com Distúrbios Hemorrágicos Hereditários, para a prática desta actividade, quer estejam
ou não integrados no Programa de Divulgação e Dinamização da Natação (PDN) da APH e, simultâneamente, proporcionar momentos de diversão e troca
de experiencias entre todos os participantes.
Cumpre referir, que na concepção e implementação desta iniciativa, está contemplada a participação extensiva aos familiares diretos, com o objectivo dos próprios familiares interagirem de “per
si “ com as actividades das pessoas com hemofilia.
a incapacidade e melhoria significativa na condição
geral do sistema músculo-esquelético destas pessoas. Por outro lado, a água é uma fonte natural de
relaxamento e analgésico, com reduzido impacto
e agressão sobre as articulações que lhe garantirá
uma melhoria da sua qualidade de vida.
Perante tais factos, a APH através do seu PDN,
disponibiliza aos associados aulas de natação em
Lisboa e no Porto, e comparticipação mensal nas
aulas de natação externas à APH, com os mesmos
procedimentos dos anos anteriores.
Acresce que, com o intuito de aumentar o
número de participantes com hemofilia e com outras coagulopatias congénitas, na prática regular e
orientada da natação, tem esta Associação enveredado grande empenho, na realização de estudos
junto dos seus associados indo ao encontro das
suas necessidades mais prementes.
Deste modo, a APH pretende contribuir para
a integração das pessoas com hemofilia na sociedade em comum, na qual estas encontram vários
obstáculos à sua inserção, permitindo-lhes a prática
de uma atividade física de forma individualizada,
orientada e específica, contempladora das suas particulares necessidades e/ou limitações, como ainda
incentivar para a sua participação em encontros,
convívios e outras atividades promovidas pela Instituição, como é o caso do FESTIVAL DE NATAÇÃO!
Inscreva-se e pratique natação, o seu corpo e
mente agradecer-lhe-á!
A Professora, Paula Alves
O ano de 2014 não foi excepção!
Visando descentralizar este evento, foi este
realizado pela primeira vez em dois locais distintos,
no Porto, no dia 4 de Outubro, na piscina de Cartes,
e em Lisboa, no dia 18 de Outubro, na piscina do
Complexo Desportivo do Casal Vistoso.
No que concerne à atividade em si, os participantes foram convidados a interagir e aplicar
os conhecimentos adquiridos ao longo da época
desportiva transata, nas diferentes tarefas propostas (jogos lúdicos, provas de natação adaptadas
individuais e por equipas), através de uma saudável
competição. Por último, e para além da habitual sessão de hidroginástica, houve ainda lugar para uma
sessão de relaxamento em meio aquático.
O empenho e entusiasmo na realização das tarefas propostas foram uma constante, bem como,
a alegria e satisfação que se sentiu entre todos os
participantes!
A natação é a atividade física por excelência
para a pessoa com hemofilia, uma vez que a sua
prática sistemática e orientada, contribui de forma
benéfica para a prevenção das complicações características da patologia (redução da frequência
das hemorragias e prevenção do aparecimento de
hemartroses), proporcionando ainda, uma gestão
mais flexível da terapêutica, menor propensão para
Natação
>Comparticipação até 75%<
Nota: Para continuar a usufruir deste plano, os praticantes dos anos anteriores terão que renovar a sua inscrição
Plano de Dinamização da Natação – Época 2014/2015 – Boletim de Inscrição
Nome
Associado N.º
e-mail
Morada
Localidade
Cód. Postal
Tel./Telem.
Data de Nasc.
/
/
Neste ano lectivo pretendo praticar natação na piscina de:
Pretende usufruir da comparticipação financeira disponível: SIM
Não
Dias
Horas
Tipo de Hemofilia A
B
vW
, Outros Distúrbios Hemorrágicos
Grave
Moderado
Nome do Professor
Contacto:
Declaro que me comprometo a ser assíduo e a dar conhecimento das eventuais ausências
Data
/
/
Assinatura
Leve
.
Idade