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International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association
Fund Research, Find a Cure, Support Families
Uma carta da IFOPA sobre o Anúncio do Estudo Clínico da indústria
farmacêutica Clementia
14-07-2014
Queridos membros da Comunidade da IFOPA,
A Clementia Pharmaceuticals Inc. anunciou seus planos de iniciar a fase 2 de
seus estudos clínicos com o palovaroteno, que é um agonista RAR-gamma
experimental, em adultos com FOP. Você poderá ler o anúncio da Clementia no
[link/anexo] abaixo, bem como as perguntas e respostas sobre o assunto. Você
encontrará detalhes sobre o estudo, incluindo um resumo do projeto do estudo,
critérios de elegibilidade, e sites participantes em www.clinicaltrials.gov abaixo
do identificador de estudo. (na opção Search Studies box, coloque a palavra
palovarotene, ou NCT02190747) ou no site www.clementiapharma.com.
Este anúncio é uma enorme conquista, não apenas para a Clementia mas para
toda a comunidade FOP. Jeannie Peeper disse em resposta, “Nós esperamos este
dia desde a descoberta do gene da FOP em 2006 e nós celebramos esta ocasião
monumental, que nos levará mais perto do nosso sonho de um tratamento e uma
cura para a FOP. Se você sonha, visualiza o que deseja, então todas as coisas são
possíveis!”
Este momento marca o início de um tempo incrivelmente importante para
nossa comunidade: a era dos estudos clínicos. É uma era na qual a voz ativa e a
presença da comunidade de pacientes é mais importante do que nunca. É uma
era de obstáculos substanciais e de incerteza contínua. A IFOPA trabalhará
com Clementia e com qualquer outra companhia biofarmacêutica para
ultrapassar estes obstáculos e realizar o nosso sonho de um tratamento seguro e
transformados para a FOP. Nós já estamos trabalhando arduamente para apoiar
o desenvolvimento de medicamentos através do estabelecimento de um registro
FOP global, nos envolvendo com pesquisadores, universidades e companhias
farmacêuticas de todo o mundo, e promovendo um forum de Desenvolvimento
de Drogas para a FOP, que ocorrerá em Boston em Novembro de 2014, durante
o qual pesquisadores poderão interagir entre si a respeito das perguntas chave do
desenvolvimento de medicamentos para a FOP.
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International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association
Fund Research, Find a Cure, Support Families
A decisão de participar de qualquer estudo clínico e de receber um tratamento
experimental é uma das maiores decisões que um indivíduo pode enfrentar. Se
você estiver interessado e for elegível para participar em um estudo clínico, nós
incentivamos você a discutir o assunto com o seu médico e com a sua família. Se
nós, da IFOPA pudermos ajudar você a obter respostas para as suas perguntas
sobre um estudo clínico para que você possa tomar uma decisão mais informada
quanto à participar ou não, por favor, entre em contato conosco. Nós temos o
compromisso de compartilhar informações atualizadas e facilitar o diálogo com os
especialistas apropriados para capacitar você a tomar uma decisão bem informado.
Você poderá entrar em contato conosco por e-mail em [email protected] ou
por telefone em 00-XX-1 (407) 365-4194.
Atenciosamente,
Marilyn Hair
Chair, IFOPA Board of Directors
“Nós esperamos este dia desde a descoberta do gene da
FOP em 2006 e nós celebramos esta ocasião monumental,
que nos levará mais perto do nosso sonho de um tratamento
e uma cura para a FOP. Se você sonha, visualiza o que
deseja, então todas as coisas são possíveis!”
Jeannie Peeper, IFOPA Founder and President
To learn more about
• Drug Development
• Clementia’s Clinical Trial Announcement
• Clementia’s Clinical Trial FAQs
click on this link http://www.ifopa.org/drug-development.html
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