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A CONSTRUÇÃO DA AIDS
Racionalidade médica e estruturação das doenças
Kenneth Rochel de Camargo Jr.
Tese apresentada como requisito
parcial para obtenção do grau de
doutor em Saúde Coletiva.
Orientadora: profa. Madel T. Luz
Universidade do Estado do Rio de Janeiro
Instituto de Medicina Social
1993
FICHA CATALOGRÁFICA ELABORADA PELA BIBLIOTECA DO
INSTITUTO DE MEDICINA SOCIAL
C172
Camargo Jr., Kenneth Rochel de
A construção da AIDS: racionalidade médica e
estruturação das doenças / Kenneth Rochel de Camargo
Jr. -- Rio de Janeiro: UERJ/IMS, 1993.
229 p.
Dissertação (Doutorado) - Universidade do Estado
do Rio de Janeiro, Instituto de Medicina Social.
1. AIDS (doença) - Aspectos sociais - Teses. 2.
Sociologia do conhecimento - Teses. 3. Epistemologia Teses. I. Título.
CDU 616.9
ii
Agradecimentos.
Este trabalho teria sido impossível sem a ajuda de um sem número de
pessoas que para ele contribuíram, direta ou indiretamente, sabendo ou não, das
formas mais variadas possíveis; temo cometer alguma injustiça esquecendo
algum nome. Se porventura isto ocorreu, antecipadamente peço desculpas.
A ordem dos agradecimentos não tem maior importância, sendo
simplesmente função do modo como fui me recordando daqueles a quem gostaria
de deixar registrado meu reconhecimento.
Em primeiro lugar, gostaria de agradecer aos professores do IMS, em
particular a George Kornis (excelente leitor, que soube como poucos separar a
crítica da amizade), Jurandir Freire Costa, Richard Parker, Sérgio Carrara, Luiz
Antônio de Castro Santos, e especialíssimamente a Madel Luz, minha orientadora
(reincidente nesse tipo de coisa), que os anos de convivência têm demonstrado
ser uma pessoa muito paciente, além da melhor orientadora que alguém poderia
querer ter.
Agradeço aos doutores Waldiléia Gonçalves Veloso dos Santos, Carlos
Alberto Moraes de Sá, Dirce Bonfim de Lima, Luiz Antônio Alves de Lima, Márcia
Cristina Rachid de Lacerda, Álvaro Hydeoshi Matida e Mauro Schechter a atenção
e a paciência com que me receberam e se dispuseram a cooperar.
Gostaria de agradecer também aos meus colegas do programa de pósgraduação em Saúde Coletiva do IMS, do Projeto Racionalidades Médicas e da
Disciplina de Psicologia Médica da FCM, pela atenção e pelo estímulo que
sempre recebi.
Quero registrar ainda os vários auxílios que recebi, de novos e velhos
amigos, em especial a Cristiana Bastos, Jane Dutra Sayd, Luiz Antônio Teixeira,
Charles Terser e Dina Czereznia, que me forneceram uma ajuda inestimável em
vários pontos deste processo.
Outro apoio fundamental, sem o qual literalmente nada disto teria sido
possível, foi das bibliotecárias do IMS, Regina Helena M. Tinoco Amato, Regina
Mara C. de Campos e Ana Cristina da Silva, e da FCM, Glória G. Pereira, Solange
Luíza R. Rosa e Elizabeth E. Costinha.
iii
Agradeço a meus pais, Kenneth sr. e Jeannette, à Cláudia e à Thais, o
carinho, o incentivo e a torcida descaradamente parcial com que têm me apoiado
ao longo de toda uma trajetória profissional. À minha filha Thais, em particular,
quero agradecer, me desculpar, e cumprimentar a estóica paciência com que tem
suportado
sucessivos
trabalhos
acadêmicos
paternos
e
maternos,
alternadamente. À Cláudia agradeço ainda a constante interlocução e a revisão
atenta que fez do texto; se algum erro ainda persiste, provavelmente foi colocado
depois da mesma.
Agradeço por fim à instituição Universidade do Estado do Rio de Janeiro;
afinal, do pouco que sei, quase tudo aprendi nos quase vinte e três anos que
tenho estado nela de modo ininterrupto, primeiro no CAP, depois na FCM e
posteriormente no HUPE e no IMS. Aos mestres que encontrei nestes anos todos,
meu muito obrigado; espero ter estado à altura do que recebi de vocês.
iv
Dedicatória.
Dedico mais este trabalho aos meus alunos e pacientes, com quem, como já disse
antes, sempre aprendi todas as vezes em que tive humildade suficiente para
deixar que me ensinassem.
Dedico-o, ainda, à memória de Michel Foucault e de todas as vítimas, anônimas
e famosas, próximas e distantes, dessa "coisa" tão terrível a que chamamos AIDS.
Que nós possamos algum dia fazer cessar este sofrimento.
v
Resumo.
A palavra doença designa um grupo de construções teóricas que tem um
papel fundamental para a racionalidade médica ocidental contemporânea, tanto
do ponto de vista teórico quanto prático. Sendo assim, este trabalho procura
descrever a estrutura desta construção, partindo de uma abordagem antiessencialista. Um modelo teórico de análise é proposto, sendo aplicado num
estudo de caso à criação da AIDS. Este estudo de caso compõe-se de duas
partes: da análise de textos médicos e de entrevistas com médicos ligados à
pesquisa, ensino e assistência em AIDS no Rio de Janeiro, recorrendo a
categorias de análise propostas originalmente por Foucault (formação discursiva)
e Kuhn (paradigma). Este estudo pretende apontar como as construções teóricas
passam a ser percebidas pelos médicos como objetos naturais; como
conseqüência, perde-se de vista todo o seu processo de elaboração, o que
dificulta acentuadamente o exercício da crítica dos médicos sobre seu próprio
saber.
Summary.
The word disease designates a group of theoretical constructions that plays
a major role within contemporary Western medical rationality, considered either
from a theoretical or practical point of view. Thus, this work intents to describe the
structure of this construction, taking as a starting point an anti-essentialistic
approach. A theoretical model for analysis is forwarded, and it is applied as a case
study to the creation of AIDS. This case study comprises two parts: the analysis of
medical texts and interviews with MDs linked to medical research, teaching and
care in AIDS in Rio de Janeiro (Brazil), making use of analytical categories
originally proposed by Foucault (discourse formation) and Kuhn (paradigm). This
study intends to demonstrate how the theoretical constructions become natural
objects as perceived by the doctors; as a result, the process of construction is
obscured, what limits severely the degree of criticism that they can apply to their
own knowledge.
Resumé.
Le mot maladie désigne un groupe de constructions théoriques qui ont un
rôle fondamental pour la rationalité médicale contemporaine du Occident,
independamment si l'on considére d'un poiunt de vue théorique ou pratique.
Appuyé sur cette perspective, cette thése se propose a décrire la structure de
cette constructon ayant comme point de départ un approche anti-essentialiste. Un
modéle theórique d'analyse est proposé et apliqué dans un étude relatif à la
création du SIDA. Cet étude particulier se compose de deux parts: une analyse de
textes médicales et aussi de des intervues avec des médecins attachés à la
recherche, enseignement et assistance médicale relatives au SIDA a Rio de
Janeiro (Brésil). L'étude se utilize alors des catégories analytiques proposées par
M. Foucault (formation discursive) et T. Kuhn (paradigme). Cette thése a comme
but démontrer comme les constructions théoriques sont aperçues par les
medecins en tant que des objects naturels; conséquemment ça élimine une
perception de son processus d'elaboration et ça méne, pour les médecins, a des
vi
enormes difficultés quand il s'agit de établir un exercise critique face a son savoir
spécifique.
vii
ÍNDICE.
PARTE I..........................................................................................................1
O pulso.................................................................................................2
Apresentação. ......................................................................................3
Definições preliminares: objetivos e hipóteses de trabalho. ................5
Da(s) ciência(s)....................................................................................7
Plus ça change... .................................................................................13
O processo de produção do conhecimento científico. .........................17
Racionalidade médica e racionalidade científica.................................22
A doutrina médica. ...............................................................................27
A racionalidade epidemiológica: um esboço........................................29
A estrutura da doença..........................................................................33
A AIDS - questões preliminares. ..........................................................37
PARTE II.........................................................................................................46
Aspectos gerais da metodologia e estratégias da pesquisa................47
Primeiro eixo de investigação: a literatura médica. .............................50
Segundo eixo de investigação: a visão dos médicos...........................53
Análise dos textos - preâmbulo............................................................56
O início (1981/início de 1982), quando algo de muito estranho
ocorre...................................................................................................59
A "coisa" ganha um nome e novos contornos (1982 - 1984). ..............64
A caça aos vírus (meados de 1983-1984). ..........................................76
Um intermezzo: a AIDS chega aos manuais médicos (1985). .............89
O vírus ocupa um espaço crescente nas narrativas clínicoepidemiológicas (final de 1984-1985)..................................................92
Devassa-se a vida do vírus: já não há mais dúvidas sobre sua
culpa nem sobre sua real identidade (primeiro semestre de 1985início de 1986). ....................................................................................99
Um novo contorno para a síndrome (fins de 1985-1986). ...................105
Novos vírus, novos nomes (1985-1987). .............................................114
A variante africana (1984-1986). .........................................................116
A estabilização dos modos de transmissão (1986)..............................118
Grandes números, grandes certezas (1987). ......................................121
A maturidade da AIDS (1987). .............................................................133
Duesberg faz mal à saúde (1989-1992)...............................................138
Pós-escritos: a AIDS no manual e no texto de divulgação (1989 e
1992)....................................................................................................140
As entrevistas. .....................................................................................144
Características gerais dos entrevistados. ............................................145
O conhecimento sobre a AIDS.............................................................147
A doença chamada AIDS. ....................................................................151
AIDS e epidemiologia. .........................................................................153
Sexualidade, discriminação e AIDS. ....................................................157
As ONGs/AIDS.....................................................................................159
Avaliação das campanhas: o quê são, o quê deveriam ser.................161
Nada será como antes... ......................................................................163
viii
PARTE III........................................................................................................166
A AIDS e o saber médico. ....................................................................167
A estrutura da AIDS numa perspectiva histórica. ................................170
O nascimento da AIDS.........................................................................173
BIBLIOGRAFIA...............................................................................................177
Geral. ...................................................................................................178
Artigos e capítulos sobe AIDS. ............................................................187
PARTE I
2
O pulso.
"O pulso ainda pulsa
O pulso ainda pulsa
Peste bubônica, câncer, pneumonia,
Raiva, rubéola, tuberculose, anemia,
Rancor, cisticercose, caxumba, difteria,
Encefalite, farinigite, gripe, leucemia,
E o pulso ainda pulsa
O pulso ainda pulsa
Hepatite, escarlatina, estupidez, paralisisia,
Toxoplasmose, sarampo, esquizofrenia,
Úlcera, trombose, coqueluche,hipocondria,
Sífilis, ciúmes, asma, cleptomania,
E o corpo ainda é pouco
O corpo ainda é pouco
Assim
Reumatismo, raquitismo, cistite, disritmia,
Hérnia, pediculose, tétano, hipocrisia,
Brucelose, febre tifóide, arteriosclerose, miopia,
Catapora, culpa, cárie, cãimbra, lepra, afasia,
O pulso ainda pulsa
O corpo ainda é pouco
Ainda pulsa
Ainda é pouco
Assim"
Música de Arnaldo Antunes, Marcelo Fromer e Antônio Belloto
(Titãs)
3
Apresentação.
Este trabalho está dividido em três partes com tamanhos bastante
desiguais. A primeira, na qual esta seção se inclui (após uma participação
especial dos Titãs), tem seu núcleo desenvolvido nas nove seções seguintes: na
primeira apresento os objetivos de todo o trabalho, seguida de três seções onde
apresento os pontos de partida que adotei, do ponto de vista da filosofia das
ciências e da sociologia do conhecimento, situando-me mais no contexto da
segunda; as quatro seções seguintes apresentam aspectos teórico-práticos,
terminando com a definição de um modelo conceitual da estrutura das doenças; a
última seção, por fim, assinala as questões da AIDS com relação a contextos mais
gerais, tanto médicos quanto sociais.
A segunda parte, bem mais extensa, traz o estudo de caso da criação da
AIDS, em duas linhas de investigação explicitadas logo nas três
primeiras
seções. As quatorze seções seguintes detalham o estudo da AIDS como
formação discursiva, conceito emprestado de Foucault, em sua dispersão por um
sem número de textos médico-científicos. As oito seções restantes desta parte
apresentam o resultado da realização de entrevistas com sete médicos, figuras
destacadas no combate à AIDS no Rio de Janeiro.
A terceira e última parte tem apenas três seções, onde uma síntese das
conclusões a que pude chegar com este estudo são apresentadas.
Segue-se a bibliografia, dividida em duas, para caracterizar em separado
os artigos e capítulos de livros médicos que serviram de base à preparação da
primeira linha de investigação do estudo de caso.
Estas páginas, além de requisito para meu doutoramento em Saúde
Coletiva, relacionam-se a uma pesquisa ora em curso no Instituto de Medicina
Social da UERJ (coordenada pela professora Madel Luz), um projeto de estudo
4
comparativo de várias racionalidades médicas, no qual a parte relativa à medicina
ocidental contemporânea ficou aos meus cuidados. Dada a proximidade dos
temas e a superposição cronológica em que as respectivas pesquisas têm se
desenvolvido, houve mais influências mútuas entre as duas do que eu poderia
apontar. Adicionalmente, em muitos sentidos este trabalho é uma espécie de
continuação da minha dissertação de mestrado, à qual, precisamente por este
motivo, me refiro em vários momentos ao longo do texto. Naquela ocasião me
deparei com alguns problemas que pude aprofundar agora; acredito ter sido mais
bem sucedido do que antes no esforço de exorcizar o ranço positivista de minha
formação.
Mais genericamente, reflete-se aqui um processo contínuo de reflexões
acerca da medicina, seu saber e sua prática, que tem me ocupado com
intensidade variável ao longo dos últimos doze ou treze anos. Embora haja uma
certa terminalidade do ponto de vista formal no momento em que concluo este
trabalho, está bastante claro para mim que esta reflexão está muito longe de ser
encerrada; talvez por este motivo eu tenha resistido tanto a chamar qualquer das
seções deste trabalho de "conclusão".
5
Definições preliminares: objetivos e hipóteses de trabalho.
Tomo como acepção de clínica neste estudo a disciplina tida como central
para a prática médica,1 compreendendo ela própria técnicas de exame do
paciente e um catálogo de categorias diagnósticas, as doenças. Na lógica clínica,
como já referi anteriormente,2 as doenças são objetos preexistentes, que aos
médicos cabe identificar e catalogar. A atividade de criação de novas categorias
diagnósticas é aproximada, nesta ótica, à atividade do naturalista que cataloga
novas espécies de vida, sendo o catálogo de doenças, portanto, mera taxonomia.
Adoto, entretanto a hipótese de que estes objetos, longe de terem existência
autônoma, são construídos, refletindo neste processo de construção não apenas
as inflexíveis exigências do método científico, mas toda uma gama de fatores
sócio-culturais que, à falta de termo melhor, chamarei de "não-científicos". O
objetivo deste estudo é, portanto, analisar a construção destes objetos na clínica,
em especial a partir das referências epidemiológicas, com o intuito de explicitar o
concurso de fatores extra-racionais na produção da racionalidade médica. A
peculiar relação entre saber e prática na atividade médica faz com que pouca
atenção seja dada aos métodos de produção do conhecimento. Na medida em
que, ao contrário do que a mitologia profissional pressupõe, o conhecimento
formal não é essencial à prática,3 a incorporação de novos saberes se dá
acriticamente, sem maiores considerações acerca de como o conhecimento em
questão foi produzido. Isto gera um campo fértil para a manipulação econômica e
ideológica da própria prática médica. Um segundo objetivo deste estudo está,
então, em procurar esclarecer também como o médico se apropria dos novos
conhecimentos que a investigação científica produz e os reflexos que esta
1 Sobre a importância da clínica para a Medicina, ver (entre outros) Foucault, 1980.
2 Camargo Jr., 1990. V. discussão sobre a racionalidade médica, mais adiante.
3 Veja-se, p. ex., Luz, 1987.
6
incorporação tem no exercício profissional. Na base do que poderíamos chamar
de "teoria prática da medicina", encontramos noções não explicitadas que,
embora revestidas pelo verniz da ciência, não são elas próprias sujeitas aos
rigores da lógica científica, quedando longe da possibilidade de qualquer
validação ou contestação. Esta operação de ideologização científica (ou
cientificização ideológica) se é eficaz como estratégia de legitimação, resulta
catastrófica quando o que está em questão é o sofrimento humano. Este é o
último objetivo a ser alcançado por este estudo: determinar as implicações
concretas que este modo de incorporação tem para os pacientes, pressupondo-se
que este mecanismo contribui para a sua pulverização e a conseqüente
transformação do indivíduo que sofre no território onde a doença se desenrola,
parafraseando Clavreul.4 Na medida em que o conhecimento médico é, por
definição, fragmentário, e as únicas rochas sólidas no leito arenoso da teoria
médica são as doenças, o eclipsamento do doente em detrimento da doença da
qual é veículo passa a ser uma decorrência lógica no raciocínio da clínica.
4 Clavreul, 1983.
7
"Nós sabemos também que as fronteiras entre a filosofia e a
sociologia do conhecimento são, na prática do trabalho científico,
mais difíceis de respeitar do que imaginavam as intenções
teóricas de início. Sobre este terreno deslizante, damo-nos conta freqüentemente depois de acontecido - que já 'passamos para o
outro lado'".
Madel Luz (1969)
Da(s) ciência(s).
O objetivo deste trabalho é descrever o processo de construção de
categorias diagnósticas pelo saber médico, tomando como exemplo sua produção
mais recente neste campo, a Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (em nosso
país usualmente chamada de AIDS, como no acrônimo original da língua inglesa).
Reconhecer nas doenças construções não implica em negar-se-lhes toda e
qualquer validade: dentro de um processo terapêutico (assim como a de todo
conhecimento prévio ao contato com o paciente) têm a importante função de um
conceito heurístico, um "conceito inicial de que se parte (...) [que] pode iluminar o
achado na medida em que orienta a busca."5 Apenas um tolo temerário poderia
mostrar um ceticismo tão ingênuo frente a um grave problema de saúde que
ceifou a vida de tantas pessoas e que - ao que tudo indica - levará muitos mais.
Os problemas começam justamente quando este pré-conceito é transformado de
ponto de partida em ponto de chegada, entificando-se, ganhando mais
importância que o próprio doente, em tese o leitmotif de qualquer forma de
5 Keller, 1988, pg. 27.
8
terapêutica. Esta última asserção foi o fio condutor de meu trabalho anterior,
minha dissertação de mestrado,6 em muitos sentidos o ponto de partida do
presente estudo. Falar de uma construção teórica implica necessariamente em
tratar da produção de conhecimentos no marco do que se convencionou chamar
ciência; isto por sua vez requer a adoção de algumas decisões teóricas e
metodológicas, que pretendo fundamentar nesta seção. Sinto-me tentado, porém,
a colocar um aviso à moda de Magritte: Ceci n'est pas un écrit
épistemologique. Em que pese a referência quase obrigatória a vários filósofos
e historiadores da ciência, não me proponho propriamente a discutir qual é a
"causa" da AIDS, se as terapêuticas propostas são as mais eficazes, ou qualquer
outro tema ligado à veracidade dos conhecimentos produzidos, centrando ao
invés disso meu olhar sobre o processo de construção destes conhecimentos,
abstraindo-me, tanto quanto possível, de propostas normativas deste tipo.
Às ciências, então. É forçoso reconhecer em primeiro lugar, que muitas são
as abordagens possíveis deste campo (quase tantas quanto são os autores que a
ele se dedicaram); proponho como estratégia preliminar buscar, entre as
atividades usualmente designadas como ciências, que características comuns
(supondo-se que existam) poderiam identificá-las. É evidente que ao propor esta
estratégia não estou abraçando nenhuma suposição ingênua de que seja possível
fazer uma "simples descrição" de qualquer coisa. Por outro lado, desde que não
se suponha que o conhecimento deva ter um início absoluto no mundo sensível,
isto não chega a ser uma dificuldade relevante, já que é possível a elaboração de
relações que vão se refinando progressivamente ao longo do próprio processo de
conhecer.
6 Camargo Jr., K. R. 1990.
9
Parto portanto de uma decisão arbitrária (porém não aleatória), para traçar
as primeiras linhas de um esboço, talvez como faria um pintor diante de uma tela
em branco. Primeiro, limito no tempo e nos espaço a que ciências me referia há
pouco: aquelas que, na sociedade ocidental contemporânea, são aceitas como
tal. Ponho preliminarmente de lado os casos problemáticos, pois há um punhado
de atividades que granjearam alto consenso acerca de sua cientificidade: física,
biologia, química, antropologia, ciências sociais, etc. Tomemos como exemplo
então a física de alta energia, as experiências com DNA recombinante e os
estudos sobre a formação do Estado. Que atributos comuns possuem estas
atividades tão díspares para que possam ser remetidas a uma mesma categoria?
Primeiramente, todas são atividades de produção intelectual, voltadas à
elaboração de material discursivo (papers, comunicações orais, aulas, ensaios,
etc.) segundo cânones nem sempre muito explícitos mas invariavelmente bastante
rígidos.7 Uma segunda observação é que o consenso sobre sua cientificidade
garante-lhes também (e a seus praticantes) um alto prestígio social. Usualmente
os especialistas são chamados pela sociedade (seja pelo Estado, seja pela
sociedade civil) a opinar sobre questões relevantes que se relacionam às suas
disciplinas; a visão de mundo que produzem tem uma função autorizadora nas
sociedades industriais ocidentais, tendo subjugado mais de uma vez as
concepções do senso comum.8 As atividades de pesquisa consomem recursos de
várias ordens: financeiros, humanos, equipamentos, etc. Estes investimentos
apresentam retornos variados do ponto de vista econômico, tais como patentes,
processos aperfeiçoados de produção industrial, novos produtos. O financiamento
destas atividades provém por vezes do Estado, outras vezes de corporações
7 Embora na prática os cientistas tenham bastante liberdade metodológica quando executam suas investigações, esta decai
sensivelmente no momento de descrevê-las, peculiaridade à qual retornarei ainda nesta primeira parte.
8 Pense-se, por exemplo, na versão quase universalmente aceita de que a Terra é "redonda".
10
privadas, que monopolizam seus frutos.9 Os pesquisadores usualmente têm os
maiores galardões acadêmicos, mas sua formação não segue via de regra uma
carreira propriamente acadêmica, estando sua prática laborativa mais próxima de
um ofício que de uma profissão.10
Esta descrição superficial já permite explicitar uma das primeiras teses
deste trabalho: qualquer discurso sobre a(s) ciência(s) é necessariamente plural.
Dadas as suas várias facetas, a produção científica pode ser abordada segundo
as estratégias de várias disciplinas: pode ser vista como um componente da
produção econômica; pode ser abordada do ponto de vista da formação de
núcleos e sociedades científicas, enfatizando-se seus conflitos internos, suas
disputas de poder e sua relação com o restante da sociedade; pode-se estudar
etnograficamente como concretamente funciona a investigação nas várias áreas.
Pode-se ainda historiar o desenvolvimento de uma dada disciplina segundo um
número quase infinito de fios condutores (conceitos, teorias, paradigmas, etc.), ou
ainda procurando compará-la com critérios também múltiplos de validade. Cada
abordagem destas corresponde a alguma das disciplinas que efetivamente
discute as ciências, seja pela ótica da sociologia do conhecimento, pela da
história ou filosofia das ciências, ou ainda pelas das análises econômicas da
produção científica.11 Parece-me algo óbvio que a abordagem desta questão é
necessariamente transdisciplinar, e que dar conta desta empreitada é tarefa por
demais hercúlea para qualquer pesquisador.
Dada a complexidade do campo, portanto, acredito ser necessário o
recurso a pelo menos duas vertentes disciplinares para que se possa abordar de
9 Os aspectos econômicos da pesquisa são até mais evidentes na área médica, dadas as relações com o chamado complexo
médico-industrial. Quanto a este último aspecto, v. Cordeiro, 1980 e 1981.
10 Com respeito a esta última afirmação, veja-se Bourdieu, 1989 e 1983.
11 Para revisões abrangentes destas abordagens, veja-se em especial: Kneller, 1978; Harré, 1988; Collins, 1983; Chalmers,
1993; Latour e Callon, 1991.
11
forma inteligível a produção científica: uma ligada aos processos cognitivos e aos
aspectos ideativos do conhecimento (filosofia e história das ciências, teoria do
conhecimento e outras) e outra às determinações mais gerais de qualquer
produção intelectual (sociologia do conhecimento, antropologia, em especial),
vertentes tradicionalmente identificadas na historiografia anglo-saxã como
"internalista" e "externalista".12 As referências bibliográficas disponíveis, contudo,
caem com certa freqüência na armadilha reducionista de assumir uma
"essencialidade" exclusiva de uma destas abordagens, negando validade à outra
vertente. Assim, temos como tipos polares num e noutro caso os filósofos de
recorte idealista que pretendem afirmar a ciência como o terreno do exercício por
excelência da autonomia de uma Razão que se torna uma espécie de deus exmachina, em contraposição ao chamado "programa forte" da sociologia do
conhecimento que nega qualquer especificidade e/ou determinação interna à
produção científica, entendida como decorrência imediata das relações sociais.
Embora os expoentes das duas vertentes gozem de bastante prestígio acadêmico
nas
respectivas
áreas,
padecem
todos
de
um
chauvinismo
disciplinar
fundamental, ao negar a possibilidade de outras contribuições neste domínio do
saber. Parecem em ambos os casos presos a uma certa nostalgia do absoluto,
por não poder relativizar o peso e a importância de seus próprios
desenvolvimentos teóricos. Creio ser razoável deixar em aberto a possibilidade de
estudos complementares segundo outras óticas, quando se fala da ciência.
Pretendo assim justificar minhas escolhas quanto aos autores que me serviram de
referencial neste percurso, pois parece-me que atenderam a este requisito
fundamental em suas investigações; falo em especial de Michel Foucault, Thomas
Kuhn e Ludwik Fleck, que talvez precisamente por esta característica tenham sido
12 Sobre esta distinção, veja-se Kuhn, 1977c.
12
tão mal-compreendidos - em particular os dois primeiros - e acarretado reações
tão virulentas aos respectivos trabalhos.
Outro ponto que necessita ser esclarecido é o do objetivo a que se propõe
qualquer reflexão acerca das ciências. Nisto reside um motivo adicional de
potenciais mal-entendidos, uma vez que dependendo do que se tem em mente, as
perguntas fundamentais propostas - e suas respostas, portanto - alteram-se
substancialmente. Se a meta proposta é, por exemplo, fazer com que as ciências
tenham um melhor desempenho em sua tarefa (o que pressupõe de antemão um
julgamento valorativo a respeito do que uma ciência deve ser), a orientação da
interrogação é bastante diversa da que se terá se, ao invés disso, a intenção for
determinar quais foram os caminhos pelos quais a investigação científica
percorreu seu trajeto até o ponto onde se encontra, sem a obrigação de
determinar presumíveis "progressos." Isto não quer dizer que se negue qualquer
progresso às ciências; simplesmente este não é um problema que se coloca para
a pesquisa.13 Pelo exposto até agora, acredito ter deixado claro que este trabalho
adota de modo inequívoco a segunda posição, mesmo porque por mais nobre que
seja o projeto de "melhorar" a ciência, este é um encargo dos cientistas e não de
qualquer filósofo. Na melhor das hipóteses, é um esforço inútil; na pior delas, uma
condenável arrogância intelectual.14
13 Acredito que o epíteto pejorativo de "niilista" atribuído a Foucault por alguns deve-se, entre outros motivos, à incapacidade de
perceber que esta é a direção que percorreu para constituir sua arqueologia do saber.
14 Para uma vigorosa argumentação nesta linha, veja-se Rorty, 1988, em especial nas duas últimas partes de seu livro.
13
Plus ça change...
Um
problema
que
se
coloca
de
imediato
é
o
da
continuidade/descontinuidade, abordado em várias formas por praticamente todos
os autores consultados. É forçoso reconhecer em primeiro lugar que o estatuto da
ruptura é fortemente dependente daquilo que adotamos como unidade de
análise,15 e a extensão e as conseqüências de eventuais rupturas dependerão,
portanto, daquilo que se considera estar rompendo - ou permanecendo, uma vez
que, caso houvesse uma ruptura total, o abismo resultante impediria até mesmo a
descrição do antes e do depois.16 Pelo mesmo motivo, deve-se descartar de
antemão a idéia de revolução permanente17 (em que pese um eventual apelo que
possa ter como slogan político), pelo simples motivo de tratar-se de um oxímoro
do mesmo quilate de, por exemplo, "círculo quadrado". Sendo assim, dependendo
do foco da observação, pode-se falar que na história da ciência ocidental tenha
havido
uma infinidade de revoluções, com inúmeros pontos de ruptura; uma
única revolução;18 ou talvez até mesmo revolução nenhuma.
Como tomar, por exemplo, como unidade de análise uma doença sem cair
na armadilha de pressupô-la pré-existente? Se adoto aqui uma perspectiva
claramente anti-essencialista, este tipo de abordagem estaria em franca
contradição com os pressupostos teóricos do próprio trabalho. Seria possível
talvez pensar nas doenças como estruturas fenomênicas, como parecem fazer os
homeopatas. Isto implicaria, a meu ver, no mesmo tipo de erro: recair do mito do
dado.19 Se é possível supor que existem de fato objetos, isto é, coisas que
15 V. Foucault, 1972, pgs. 285-286.
16 "A própria inteligibilidade do termo mudança demanda algo que muda e algo que permanece como referência para a mudança
(isto é, para algo que muda)." Epstein, 1988, pg. 9 nota 1).
17 V. p. ex. Bourdieu, 1983, pg. 143.
18 Veja-se o próprio título do livro de Hall (1988): A revolução na ciência: 1500-1750.
19 V. Quine, 1975a e 1975b e Wittgenstein, 1990 e 1991.
14
independem de nossa atenção ou mesmo existência, por outro lado não há como
supor que qualquer referência a estes possa ser feita fora do âmbito de algum
tipo de linguagem;20 contrariamente às suposições nominalistas, a referência ao
"mundo real" não é um simples ato de ostensão. Levando-se um pouco mais
adiante o argumento, pode-se afirmar que o ideal de objetividade absoluta resulta
impossível; mesmo uma objetividade relativa, progressivamente aumentada,
também é de difícil sustentação, visto que pressuporia um critério de comparação
com objetos novamente essencializados. Muito embora seja razoável supor que
há algo de "verdadeiro" no discurso das ciências acerca de seus objetos,
certamente isto estará amalgamado a suposições, valores, desejos, imagens, à
subjetividade, enfim, de uma tal forma que é impossível separar os componentes
de tal "liga", uma vez que excluímos a possibilidade de acesso privilegiado à
realidade.
Com isso quero dizer que não importa a "essencialidade" ou a
"cientificidade" ou qualquer outro critério de quididade que se queira adotar. O
ponto de partida de qualquer investigação é um ato da ordem da crença, ou
ainda, de uma forma menos chocante, uma espécie de aposta: "suponhamos
que...". Por outro lado, é forçoso reconhecer que não há um instante absoluto de
início do saber; mesmo a investigação científica está sujeita às vicissitudes dos
jogos de linguagem tal como apontados por Wittgenstein.21 Isto não significa que
se possa dizer qualquer coisa; as regras do jogo são bastante estritas. Em
primeiro lugar, porque todo cientista dirige-se a seus pares, que são a um tempo
"consumidores" e "concorrentes", numa linguagem de trocas econômicas.22
Assim, quando falamos de uma demonstração ou de uma comprovação, referimo-
20 V. Wittgenstein, 1991.
21 1990b, pgs. 12s.
22 V. Bourdieu, 1983.
15
nos o tempo todo a instâncias sociais de apreciação do trabalho intelectual, as
quais devem estar de acordo quanto a premissas, métodos e regras de inferência
para que estes acordos possam se produzir. Em algum momento deste processo,
por assim dizer, "esbarra-se" no real. O que seria então este "real"? Latour23 e
Fleck24 apontam numa mesma direção: em que pese a intensidade das práticas
discursivas, há, todavia, "algo" que resiste. Isto nos levaria de volta a um critério
popperiano de falsificabilidade, algo como "a Natureza que diz não"? Creio que
não; como a "Natureza" não tem voz própria, continua-se à mercê dos seus
exegetas. Sendo assim, uma dos traços marcantes do conhecimento, de qualquer
conhecimento, está no fato de ser sempre o resultado de um processo coletivo,
fato sobejamente enfatizado por quase todos os autores aqui citados. Uma
evidência clara surge no momento em que uma determinada proposição acerca
de um conjunto de
evidências experimentais25 é aceita: usualmente não se
detecta um "experimento crucial"; em algum momento indeterminado ao longo de
um processo em que evidências (não necessariamente conclusivas) vão sendo
acumuladas, surge o consenso de que já há dados suficientes para aceitar a tal
proposição.
Quanto
é
suficiente?
Não
há
como
determinar
a
priori;
eventualmente aceita-se algo como fato, e o processo de produção de
conhecimento continua.26
Descarta-se desta forma o risco de incorrer-se em algum tipo de
solipsismo. Como distinguir, porém, quando um acordo foi conseguido por uma
maior aproximação com o "real" e quando foi produto de uma renhida luta
23 1980, pg. 259.
24 1986, pg 147.
25 Um exemplo disto é dado mais adiante, quando discuto como se deu o estabelecimento de um determinado vírus como
agente causal da AIDS.
26 Há um paralelo fundamental neste processo com a investigação médica em busca de um diagnóstico e/ou agente etiológico.
Quando a investigação clínico-laboratorial para? Quando o(s) médico(s) se dão por satisfeitos, julgando-se suficientemente
esclarecidos. Isso pode requerer uma simples conversa ou uma longa peregrinação pelos corredores da tecnologia hospitalar.
16
política? A resposta, no meu entender, é: não há como. Mais ainda, é
completamente irrelevante. Como Latour, eu diria que o real é o resultado do
encerramento de uma controvérsia, e não sua causa.27
Ou ainda, parafraseando Wittgenstein,28 poderia dizer que pelo fato de
parecer a mim - ou a toda gente - que uma coisa seja assim, não se segue que
ela o seja - o que podemos perguntar é qual a utilidade de duvidar dela. O que
remeteria ao conceito de caixa-preta (black-boxes) de Latour:29 conhecimento
não-problemático de uso corrente (que pode, todavia, tornar-se novamente
problemático frente a alguma anomalia). Em outras palavras, o conhecimento
repousa em uma série de construções, todas elas sujeitas, ao menos em tese, a
tornarem-se problemáticas - mas não todas ao mesmo tempo. Deste modo, talvez
possa se dizer que o conhecimento científico é um castelo erguido não sobre as
nuvens, mas sobre a linguagem. É neste sentido que Treichler afirma que o
discurso científico é "(...) um tipo de notação abreviada na qual os fatos, uma vez
admitidos, não necessitam mais manter a história de sua fabricação."30
Retornando por fim ao ponto inicial deste item, uma descrição coerente
com os pressupostos teórico-metodológicos aqui adotados não poderia partir de
"objetos pré-existentes", pressupondo ser possível revelar neles alguma essência.
O mais razoável, portanto, é definir que construções serão utilizadas no processo
de desconstrução da doença, o que passo a fazer a seguir.
27 Latour, 1980 e 1987.
28 A frase original é: "Pelo fato de me parecer a mim - ou a toda gente - que uma coisa é assim, não se segue que ela o seja. O
que podemos perguntar é se faz sentido duvidar dela." Wittgenstein, 1990, pg. 15.
29 Latour, 1987.
30 Treichler, 1992a, pg. 86. Os pontos de vista que esta autora adota têm muitas convergências com a linha de argumentação
que desenvolvo aqui.
17
O processo de produção do conhecimento científico.
Como já foi dito anteriormente, uma das características mais proeminentes
das ciências é sua produção intensa de material discursivo, aspecto que abordo
agora em maior detalhe.
A produção do conhecimento científico pode analogicamente ser vista
como outros tantos ciclos produtivos: há produtores, consumidores, canais de
distribuição, mecanismos de concorrência e um mercado bem menos livre do que
se alardeia. É possível determinar-se etapas nesta produção que partem do
laboratório até chegar a um sem-número de usuários finais; no caso da produção
de conhecimentos na área biomédica este ciclo produtivo têm numa categoria
profissional - os médicos - uma instância especial de consumo e difusão dos seus
produtos. Alguns médicos produzem conhecimento, nas suas áreas de atuação
profissional (clínica, cirurgia, epidemiologia...) ou ainda em alguma área básica.
Ao mesmo tempo, consomem estes mesmos produtos e os difundem para um
público muito maior, na medida em que são os principais representantes - senão
únicos - do mundo acadêmico para uma porção expressiva da população.31 Os
canais usuais de difusão incluem as escolas de formação e aperfeiçoamento
profissional - no caso da medicina, com destaque para os hospitais de um modo
geral, e mais ainda os universitários32 - e uma gama imensa de publicações, entre
as quais destaco as revistas técnicas, as revistas de divulgação e os manuais
(vademecum).
Estes últimos itens podem ser vistos de várias formas; são produtos finais
de um ciclo de produção; veículos para propagação de concepções; moeda de
troca na disputa por credenciais; principal arma estratégica numa guerra de
31 V. Boltanski, 1984.
32 V. Foucault, 1981b.
18
posições, tanto para obter prestígio quanto para vencer debates.33 Para que uma
pesquisa (e os pesquisadores que a fizeram) seja reconhecida, deve ser
publicada; daqui emerge um tentador paralelo com o mundo da burocracia do
Estado: para que um ato administrativo-jurídico qualquer tenha validade - ou
mesmo "existência" deve ser publicado na imprensa oficial. As revistas científicas
são, talvez, o "Diário Oficial" do mundo acadêmico.34 Dada esta última
característica, um paper tende a ser previamente "blindado", isto é, construído de
tal forma a maximizar sua aceitação35 e minimizar os riscos que correm seus
autores.36 Manuais e revistas de divulgação, por sua vez, dirigem-se
prioritariamente (mas não exclusivamente) a outro tipo de público: são escritos
tendo em vista muito menos a concorrência e mais o fortalecimento da imagem
monolítica da ciência.37 É interessante notar que a existência de múltiplos autores
(chegando às vezes a uma dezena) é regra nos artigos e exceção nas demais
formas de publicação. Com certa freqüência, os artigos de revistas de divulgação
são escritos não por pesquisadores, mas por jornalistas especializados.
Acompanhar a trajetória de difusão destes produtos ao longo das linhas
esboçadas acima é, com efeito, uma das estratégias fundamentais deste estudo.38
Para isto, lanço mão dos desenvolvimentos metodológicos da arqueologia do
saber de Foucault,39 em especial da categoria de formação discursiva, uma vez
33 V. Bourdieu, 1983. Uma das características mais interessantes neste processo é a disputa pela posição de primeiro a publicar
sobre qualquer assunto.
34 Ou até Bíblia. A existência de cientistas-burocratas, que só publicam artigos rotineiros, como forma de atender a critérios
limitados de avaliação, é outro paralelo interessante.
35 Inclusive para que seja possível a divulgação, já que praticamente todas as revistas científicas de projeção adotam o
mecanismo de peer review para triar artigos enviados para publicação. Este é, portanto, um primeiro filtro que um paper
atravessa: o crivo dos avaliadores. O mesmo ocorre, embora com menos rigor, com o material enviado para apresentação em
congressos.
36 V. Latour, 1980.
37 Um exemplo gritante disto está no capítulo que Gallo e Montagnier escreveram conjuntamente para o Scientific American
(________ e ________, 1989) depois de protagonizarem uma disputa intensa sobre a primazia da descoberta do "vírus causador
da AIDS" (v. Grmek, 1989).
38 V. metodologia, mais à frente.
39 V. Foucault, 1972 e Machado, 1982.
19
que tipicamente trata-se de analisar não uma trajetória de constância de um
objeto que progressivamente se desvela, mas da elaboração e propagação
progressiva de uma construção que se espraia em várias linhas, até praticamente
abarcar todo o campo de visibilidade de uma determinada prática discursiva.40
Será este o critério a presidir a análise do material impresso.
Ocorre porém que a própria elaboração dos textos ocorre ao final de um
processo de elaboração bastante rico, do qual muito pouco transparece na forma
final do documento. Muito dos procedimentos que evidenciariam mais claramente
o papel da subjetividade, do imaginário, dos valores culturais do pesquisador fica
desta forma oculto. Para dar conta desta etapa da produção, portanto, é
necessário um outro conjunto de ferramentas teórico-metodológicas. É necessário
a investigação das práticas cotidianas da pesquisa, e não apenas dos seus
resíduos precipitados sob a forma de material impresso. Um meio para isto seria o
estudo etnográfico das atividades de um dado laboratório, precisamente o que fez
Latour.41
Um outro caminho possível seria o de identificar, em algum ponto deste
processo de difusão/dispersão, pontos-chave de passagem que permitissem
identificar,
por
meio
de
entrevistas
em
profundidade
com
informantes
privilegiados, os componentes deste processo de dispersão que usualmente não
são registrados na letra fria do material impresso. No caso específico do
conhecimento médico, e mais ainda na AIDS, é freqüente (ao menos nesta
cidade) a figura do professor-pesquisador, que gera conhecimento42 e forma
40 A definição de formação discursiva e sua aplicação no estudo estão descritas mais adiante, no item sobre a construção das
doenças.
41 Latour, 1980.
42 Não pretendo fazer qualquer avaliação qualitativa da produção científica local. Em primeiro lugar por razões éticas, mas
também porque para os fins deste trabalho o fato destes pesquisadores estarem fazendo "boa" ou "má" ciência é simplesmente
irrelevante. Ainda que em posição secundária, dada a natureza da inserção de nosso país na economia mundial, o que
evidentemente se reflete na permeabilidade da comunidade científica aos nossos cientistas e ao seu trabalho, fazem parte das
mesmas redes globais, (v. Bastos, 1991 e 1992), indo aos mesmos congressos, lendo (eventualmente publicando em) as
20
pessoal, por estar vinculado a hospitais de ensino, o que os torna alvos
prioritários para este tipo de pesquisa.
Adotei nesta investigação este último procedimento, como uma espécie de
contraponto à análise dos textos técnicos. Uma categoria fundamental para esta
etapa é a de paradigma, proposta inicialmente por Kuhn.43 Como esta definição é
pouco precisa e envolta em controvérsias, talvez o mais adequado seja dizer que
adoto neste trabalho uma definição de paradigma que é, na verdade, um
desenvolvimento das propostas de Kuhn, mesmo porque, ao contrário deste
autor, pretendo utilizá-la não para um estudo histórico sobre a ciência, e sim
como ferramenta para uma investigação antropológica. Partindo então da
definição apresentada com maior detalhe no Posfácio d'A estrutura,44 defino para
meus propósitos um paradigma como um elemento estruturante da percepção, por
si mesmo imperceptível, que molda a apreensão dos fatos45 pelo sujeito
cognoscente, barrando por sua vez a percepção do papel de sua própria
subjetividade neste processo; um paradigma seria uma estrutura pré- (ou extra-)
verbal, que rege a própria estruturação do discurso. Sua transmissão é implícita,
isto é, o processo de ensino, através da exposição de casos exemplares
determina para o futuro profissional como os problemas de sua profissão deverão
ser abordados. Postulo ainda que, para os médicos em geral, dada a inexistência
de conceitos gerais sobre o que seria uma doença,46 uma "teoria das doenças"
desempenha precisamente este papel, criando uma ilusão de existência
independente destes artefatos.
mesmas revistas e, fundamentalmente, partilhando dos mesmos valores. É por este motivo que me pareceu ser suficientemente
ilustrativo do processo de apropriação destes conhecimentos por parte dos médicos entrevistar peças-chave da construção e
propagação dos conhecimentos sobre a AIDS no Rio de Janeiro.
43 Kuhn, 1991, 1970b, 1977g.
44 Como resposta às colocações de Mastermann (1970). Em outro trabalho apresentei uma descrição dos traços principais do
modelo epistemológico de Kuhn (Camargo Jr., 1992).
45 Nunca é demais repetir, aqui assumidos também como construção, d'aprés Fleck.
46 Cf. Camargo Jr., 1990.
21
Tendo definido preliminarmente estes aspectos teóricos do trabalho, passo
a seguir a delimitar de modo mais preciso as démarches específicas deste
estudo.
22
Racionalidade médica e racionalidade científica.
Procuro nesta seção estabelecer as bases para definir um modelo para a
análise do processo de construção teórica das categorias nosológicas da
medicina ocidental contemporânea - as doenças - assumindo que esta construção
desempenha um papel fundamental na racionalidade desta mesma medicina,47
estando a cargo de duas disciplinas em particular: a clínica e a epidemiologia,
que mantém entre si uma curiosa relação de fecundação cruzada, em que uma
empresta à outra os objetos fundamentais de estudo, ao mesmo tempo em que
naturaliza as construções teóricas que recebe de volta. Tomando como exemplo a
definição das doenças, a epidemiologia se apropria das descrições clínicas como
se naturais fossem; a clínica, por sua vez, adota as asserções epidemiológicas
como aspectos naturais de suas doenças, havendo um duplo escamoteamento do
processo de criação dos objetos de estudo e das implicações teóricas,
metodológicas e práticas decorrentes desta definição. É importante assinalar a
vinculação dos desenvolvimentos tecno-científicos da medicina, sobretudo a partir
do final do século XVIII, com o surgimento e consolidação da própria ciência
moderna.48 Ao longo de um processo que se estende por mais de três séculos,
iniciando-se no Renascimento e culminando já em fins do século XIX, a ciência
ocidental constituiu-se como formuladora de verdades a partir de um método
teórico-experimental,49 deslocando a religião do papel de "explicador do mundo".
O desenvolvimento das ciências, em particular da física, determinou de forma
47 Adoto a definição operacional de racionalidade médica proposta por Madel Luz: "um sistema lógica e teoricamente
estruturado, composto de cinco elementos teóricos fundamentais", quais sejam: a. uma morfologia ou anatomia humana; b. uma
fisiologia ou dinâmica vital humana; c. um sistema de diagnósticos; d. um sistema de intervenções terapêuticas e e. uma doutrina
médica. Além destes elementos constitutivos, é importante também considerar que os fundamentos das racionalidades assim
descritas residem numa cosmologia. Luz, "Introdução" in ________ et cols., 1992. Aqui me restrinjo à apresentação dos
aspectos mais genéricos da racionalidade da medicina ocidental contemporânea.
48 O tema das continuidades disciplinares no que se chamou de "pensamento humano" deve muito a Alexandre Koyré. Veja-se
Koyré, 1991, em especial o texto "Orientação e projetos de pesquisa" (pgs. 10-14).
49 Veja-se Luz, 1987, em especial o cap. II.
23
mais ou menos explícita um modelo de cientificidade para os demais campos
disciplinares.
Este processo histórico projeta um padrão de racionalidade a ser seguido
por qualquer disciplina que aspire à cientificidade, que em linhas muito gerais
poderia ser caracterizado por três proposições:
. dirige-se à produção de discursos com validade universal, propondo
modelos e leis de aplicação geral, não se ocupando de casos individualizáveis caráter generalizante;
. os modelos aludidos acima tendem a naturalizar as máquinas produzidas
pela tecnologia humana, passando o "Universo" a ser visto como uma gigantesca
máquina, subordinada a princípios de causalidade linear traduzíveis em
mecanismos - caráter mecanicista;
. a abordagem teórica e experimental adotada para a elucidação das "leis
gerais" do funcionamento da "máquina universal" pressupõe o isolamento de
partes, tendo como pressuposto que o funcionamento do todo é necessariamente
dado pela soma das partes - caráter analítico.
Dentro da visão analítico-mecanicista delineada acima, e coerente com a
mesma, a medicina que se origina a partir da anátomo-clínica é uma medicina do
corpo, das lesões e das doenças.50 Os ganhos tecnológicos mais avançados são
incorporados constantemente ao acervo fenomenotécnico51 das várias disciplinas
médicas, porém sempre submetidos à racionalidade mecânico-causal descrita
acima. O corpo humano visto pela medicina é dividido em sistemas, agrupados
segundo as propriedades isoladas por cada uma das disciplinas articuladas em
seu discurso. Outra característica importante do saber médico é a divisão entre
50 Desenvolvi esta asserção num trabalho anterior - Camargo Jr., 1990.
51 O termo proposto por Bachelard refere-se à característica da ciência contemporânea produzir fenômenos, mais do que relatalos. Veja-se Bachelard, 1971, em especial às páginas 72-73.
24
"normal" e "patológico", divisão esta que é operativa, e não conceitual.52 Esta
divisão também se reflete na organização do saber médico, onde por vezes
(embora não necessariamente) formam-se pares de disciplinas homólogas
divididas pela pertinência aos domínios da "normalidade" ou da "patologia".
Exemplo típico é dado pelo par fisiologia/fisiopatologia.
A divisão em sistemas é parte morfológica, parte funcional, com prioridade
para esta última. Alguns sistemas são subdivididos, como o nervoso, que pode
ser clivado em sistema nervoso central e sistema nervoso autônomo, cada um
com funções específicas, ainda que interligadas. Esta última característica, a
interligação, é atribuível a todos os sistemas, na medida em que necessariamente
fazem parte de uma mesma totalidade orgânica, e mostra o grau de arbitrariedade
inerente a qualquer divisão deste tipo.
Há um grande grau de correspondência entre a divisão dos sistemas e a
divisão em especialidades da própria medicina. Assim, o sistema respiratório é
território dos pneumologistas, o gastro-intestinal dos gastroenterologistas e o
sistema nervoso central, dependendo do ângulo que se tome, é dos neurologistas
ou dos psiquiatras. Esta divisão territorial não é regra, na medida em que existem
especialidades clínicas e cirúrgicas que respondem por um mesmo espaço; de
todo modo, a organização em sistemas é também uma organização do saber
médico. Várias taxonomias cruzam-se neste campo do saber, superpondo-se de
forma imperfeita e dando origem a várias inconsistências. O maior exemplo
destas últimas é dado pelo grande catálogo de doenças utilizados por médicos
em todo o mundo, a Classificação Internacional de Doenças (CID). O critério de
agrupamento de sua primeira divisão é etiológico (I-doenças infecciosas e
parasitárias), o da segunda é anátomo-clínico (II-neoplasmas), os das seguintes
52 Veja-se Canguilhem, 1981.
25
são morfo-funcionais (III-transtornos das glândulas endócrinas, da nutrição e do
metabolismo e transtornos imunitários e IV-doenças do sangue e dos órgãos
hematopoéticos53), o da próxima é filosófico (V-transtornos mentais) e assim por
diante, numa classificação que lembra muito o bestiário criado por Borges, citado
por Foucault no início de "As palavras e as coisas".
As várias disciplinas que se entrecruzam na prática médica não são
articuladas no nível teórico-conceitual, mesmo porque o corpo conceitual
fundamental desta prática é em larga medida implícito. A articulação dos saberes
entre si e destes com a prática é fluida, o que faz com que a prática médica possa
ser vista neste particular como um interminável exercício de criação de ideologias
científicas, tal como foram descritas por Canguilhem: "(...) sistemas explicativos
cujo objeto é hiperbólico, relativamente à norma de cientificidade que
eventualmente lhe é aplicada."54 A relação entre teoria e prática, portanto, não é
de determinação; embora as formulações teóricas sejam fundamentais do ponto
de vista da legitimação social (jurídica, política, cultural) da prática médica, o
papel exercido pela teoria no exercício profissional é contingente. Mais ainda, a
congruência das várias formulações disciplinares é também incompleta, daí
resultando que formulações explicativas divergentes, irredutíveis umas às outras,
estejam disponíveis para um mesmo evento. Frente a uma doença infecciosa, por
exemplo, pode-se conceder preponderância à ação de microorganismos ou à
resposta imunitária do hospedeiro (no caso, o homem). Muito embora a idéia de
"multicausalidade" seja freqüentemente proposta como modelo explicativo,55 os
modelos de causalidade linear predominam na prática (quando alguma causa é
postulada), fazendo com que discursos disciplinares tidos como complementares
53 Note-se aqui a sutileza do deslizamento de "transtorno" para "doença".
54 V. o texto "O que é uma ideologia científica?" in Canguilhem, 1977 Ver em especial as conclusões à pg. 41, de onde
destaquei a citação.
55 Para uma crítica deste conceito, veja-se Almeida Fo., 1989, em especial à pág 19.
26
acabem por se tornar concorrentes. Disto tudo resulta que a prática médica
recorre com surpreendente flexibilidade ao seu arsenal teórico, muitas vezes
prosseguindo sem teoria nenhuma, sem que isto represente necessariamente um
menor rigor profissional ou menos ainda uma perda da qualidade - e da eficácia do exercício profissional.56 Uma outra conseqüência importante, agora do ponto
de vista teórico, da fluidez teórico-conceitual apontada é que as eventuais
"rupturas" epistemológicas não implicam necessariamente em superação,
abandono do saber "velho". Remanescentes de etapas historicamente anteriores
coexistem com o contemporâneo no interior do saber médico; em mais de um
sentido as teorias microbianas do adoecer resgatam as concepções ontológicas
das doenças, por exemplo. Esta característica observa-se ainda no fato, apontado
no início desta seção, de que aquilo poderíamos chamar de imaginário científico
da medicina contemporânea enraiza-se na física clássica (mecanicismo,
causalidade linear) e não nos desenvolvimentos já nem tão recentes desta
disciplina, em que pese o equipamento médico ter incorporado em larga escala as
conquistas da mecânica quântica, por exemplo.57
56 Cf. Camargo Jr, 1990, em especial às pgs. 110-111.
57 Um exemplo de sofisticação tecnológica é a tomografia por ressonância magnética nuclear. A incorporação acelerada das
novas tecnologias na medicina talvez só encontre paralelo na indústria militar.
27
A doutrina médica.
Os postulados teóricos gerais da medicina ocidental contemporânea são
basicamente implícitos.58 A atividade profissional e o próprio referencial teórico da
medicina não dispõem de um "fio condutor" claramente enunciado. Do ponto de
vista da formalização, um arremedo de "doutrina" é dado por alguns aforismos, às
vezes em latim, com que esbarramos com certa freqüência ao ler manuais de
medicina, tais como: "não há doenças, e sim doentes" (dito que na prática não
tem qualquer repercussão), "primum non nocere", etc. Não há ideais éticonormativos explícitos que guiem o médico, com a possível exceção da legislação
deontológica da atividade profissional, que, todavia, não é em hipótese alguma
uma instância de articulação teórico-conceitual. Esta situação não é propriamente
uma surpresa, na medida em que praticamente todas as noções fundamentais da
medicina (como doença, saúde, cura e até mesmo homem, no sentido de ser
humano) são igualmente implícitas.
Outra característica importante, ao menos como prática discursiva, é a
alusão recorrente a três domínios teóricos que são a suposta tradução da
"totalidade do homem": biologia, psicologia e sociologia. A pretensa totalidade é
usualmente expressa condensando-se todos os termos num só - biopsicossocial como se a mera justaposição de discursos pudesse, por si só, abolir a
fragmentação inerente ao próprio modelo de desenvolvimento disciplinar
característico da modernidade. Agregue-se a isto o fato de que os termos "psico"
e "social" não passam de referências genéricas, subordinadas ao primado do
discurso biológico.59
58 É por este motivo que lancei mão da categoria paradigma para abordar o saber médico.
59 V. Camargo Jr., 1990.
28
Há, todavia, uma espécie de "doutrina da não-doutrina", um suporte comum
não enunciado que se apóia por um lado na forma consensual de exercício da
prática médica e, por outro, num grupo de representações que desempenha o
papel que se esperaria de uma doutrina geral. Tais representações são, no seu
conjunto, coerentes com a cosmologia mecanicista que alicerça, ainda que de
modo dissimulado, o saber médico. A dificuldade com esse grupo de
representações é que ele não se encontra explicitado em nenhum lugar, embora
seja ubíquo. Pode-se percebê-lo claramente nas entrelinhas do saber médico;
pode-se entrevê-lo quando um professor de medicina ensina. Num certo sentido,
pode-se dizer que constituem a espinha dorsal da "ciência médica". Esse grupo
de representações poderia ser resumido em um número bem pequeno de
proposições, tais como: "as doenças são coisas, de existência concreta, fixa e
imutável, de lugar para lugar e de pessoa para pessoa; as doenças se expressam
por um conjunto de sinais e sintomas, que são manifestações de lesões, que
devem ser buscadas por sua vez no âmago do organismo e corrigidas por algum
tipo de intervenção concreta". O termo "concreta" aqui refere-se às terapêuticas
medicamentosas e cirúrgicas, mais valorizadas pelos médicos de um modo geral.
Estas proposições, que formam uma espécie de "teoria das doenças", não se
encontram em lugar nenhum, mas dificilmente soariam estranhas a qualquer
médico. Não sendo explicitadas, não podem ser confrontadas, dissecadas. Não
sendo discutidas, impregnam cada palmo da atividade médica, sem se submeter
aos cânones do dogma científico. Tais representações transformam-se numa
espécie de "corpo teórico" paracientífico, com um conjunto de categorias próprias.
Paradoxalmente, a experiência individual do médico é extremamente valorizada.
A tensão entre as intenções generalizantes da "teoria médica" e a prática
individualizada é apenas mais um exemplo das incontáveis contradições que
permeiam o campo da medicina.
29
A racionalidade epidemiológica: um esboço.
Como já foi dito anteriormente, a epidemiologia tem um papel central na
construção das doenças. Ressalto porém que o objeto desta seção não é
propriamente o saber epidemiológico, mas a interface entre esta disciplina e a
clínica, lá onde, suponho, surgem as doenças. Note-se, portanto, que não
pretendo abranger o campo disciplinar ou mesmo a metodologia da epidemiologia
de modo exaustivo, mesmo porque a leitura de alguns textos críticos recentes60 e
levantamentos preliminares junto a experts na área foram suficientes para
evidenciar o intenso debate metodológico e epistemológico que vem se
desenrolando neste campo disciplinar ao longo dos últimos anos. Pretendo
trabalhar aqui não com o estado-da-arte, mas com o saber instituído, não
problemático, há muito estabelecido. Usando da terminologia de Latour, já
abordada, interessam-me na epidemiologia sobretudo as caixas-pretas que
formam os alicerces do edifício epidemiológico. Com este fim, atenho-me a alguns
textos básicos de epidemiologia.61 Quando necessário, me reportarei aos textos
críticos já apontados. As questões básicas concernentes à articulação entre as
duas disciplinas (clínica e epidemiologia) podem ser abordadas em função da
caracterização genérica de uma dada doença e do estabelecimento de nexos
causais entre doenças e possíveis agentes etiológicos.
É importante assinalar que dos textos básicos citados apenas Sackett et al.
e Kleinbaum et al. identificam problemas na definição do que seria uma doença,
mesmo assim de uma forma bastante limitada.62 Todos, sem exceção,
60 Almeida Fo., 1989 e 1992; Costa, 1990; Ayres, 1991 e 1993; Schramm e Castiel, 1992.
61 MacMahon e Pugh, 1970; Lillienfeld, 1980; Kleinbaum, et al., 1982; Sackett, Haynes e Tugwell, 1985; Miettinen, 1985. Além
destes, consultei uma antologia de textos sobre métodos epidemiológicos que cobre três décadas de desenvolvimento disciplinar
através dos papers selecionados: Greenland, 1987 (veja-se o prefácio, à pg. v).
62 Estes autores definem doença como "O desarranjo anatômico, bioquímico, fisiológico ou psicológico cuja etiologia (se
conhecida), mecanismos desadaptativos, apresentação, prognóstico e tratamento nós lemos em textos médicos. Embora este
elemento seja usualmente chamado a doença, a utilidade deste termo ambíguo é prejudicada pela inabilidade tanto de pacientes
30
compartilham da visão de doença como entidade, objeto sem história, natural,
portanto, tal como proposta pela clínica. É neste sentido que Naomar de Almeida
Fo. afirma que a teoria da doença é propriedade da clínica,63 ainda que
reconhecendo o papel da epidemiologia na sua construção.
A crítica epidemiológica se resume à acuidade do diagnóstico, e possíveis
variações do mesmo de acordo com o método adotado.64 Neste particular o papel
da epidemiologia, em especial tal como entendido pelos epidemiologistas clínicos
como Sackett, passa a ser apenas o de caracterizar de forma precisa a doença,
bem como avaliar processos de identificá-la. Em que pese Foucault ter afirmado
que uma certa teoria geral da ordem, dividida em taxinomia (ordenação
qualitativa) e máthêsis (ordenação quantitativa), tenha se exaurido juntamente
com a episteme clássica,65 creio que a articulação entre clínica e epidemiologia
para produzir uma taxonomia das doenças com base em descrições qualitativas e
quantitativas se processa em termos no mínimo bastante semelhantes.
Onde a epidemiologia encontra maior positividade, contudo, é no
estabelecimento de causas. Face à impossibilidade ou severa limitação imposta à
experimentação em anima nobili por óbvios imperativos éticos,66 cabe à
epidemiologia fornecer à clínica a evidência científica necessária à sua
legitimação, por meio do estabelecimento de modelos expressos em termos
quanto cientistas da saúde em concordar sobre sua aplicação em situações específicas (...)", passando a propor a adoção do
termo desordem alvo. (Sackett et al., 1985, pg. 1). Ou seja, ainda que admitindo a ambigüidade do termo, pressupõe-se uma
firme correlação do que usualmente se chama "doença" com uma desordem genérica e naturalmente dada. Kleinbaum et al. não
chegam a elaborar um conceito de doença (a ênfase de seu livro está nos métodos), e a definição que dão é tão confusa que não
vale a pena ser transcrita (1982, pg. 20). Miettinem sequer tenta elaborar um conceito de doença, enfatizando unicamente as
"relações entre eventos" (1985, pgs. 1-5).
63 Almeida Fo., 1989, pg. 17.
64 MacMahon & Pugh, 1970, cap. 4 (Classificação de doenças), em especial à pg. 47; Lillienfeld, 1980, cap. 3 (Conceitos
epidemiológicos de doença selecionados), em especial no item D (Espectro da doença), pg. 58 e cap. 6 (Estatísticas de
mortalidade); Sackett et. al., 1985, parte I (Diagnóstico).
65 Foucault, 1990, pgs. 87-91.
66 Ou não tão óbvios, quando se observa o modus operandi da pesquisa farmacêutica com relação a indivíduos do terceiro
mundo.
31
matemáticos - mais exatamente, probabilísticos.67 O estabelecimento de relações
causais em epidemiologia pode ser resumido, de forma bastante esquemática, na
observação de grupos populacionais diversos, divididos de acordo com a
presença ou ausência de fatores e efeitos, usualmente causas e doenças. Uma
vez tabuladas as distribuições de uns e outros, e divididos os vários grupos
resultantes,68 procura-se analisar se há associação significativa do ponto de vista
estatístico entre fator(es) e efeito. Esta significância é alcançada quando a
probabilidade de existirem subgrupos com as características observadas for
inferior a uma determinada proporção, arbitrariamente escolhida, que define a
probabilidade da associação ser puramente aleatória. Embora os processos
matemáticos associados à determinação desta significância tenham se sofisticado
progressivamente, reforçando a autonomia disciplinar da epidemiologia,69 em
especial após o surgimento dos microcomputadores, a lógica geral de inferência
estatística é grosso modo a mesma.70 Há, contudo, um aspecto curioso no
estabelecimento de causas por parte da epidemiologia: em todos os textos
consultados, as evidências epidemiológicas estão de um modo ou de outro
subordinadas ao conhecimento biológico. Isto é menos claro no livro de Sackett,
que aborda esta questão apenas do ponto de vista da ocorrência de possíveis
efeitos adversos da terapêutica,71 mas é bastante clara nos outros dois.72 Outro
67 Kleinbaum et al. supõem a abordagem probabilística como o meio mais adequado de se elaborar hipóteses aproximativas para
um "mundo" que é em última análise determinista, mas ao qual os modelos deterministas não se aplicam em função de
imperfeições do conhecimento disponível (1982, pg. 29).
68 Uma forma bastante freqüente de apresentação deste modelo é através das chamadas tabelas de contingência, onde fatores
e efeitos são dispostos em linhas e colunas, assinalando-se nas células resultantes dos cruzamentos as freqüências respectivas.
A tabela mais simples analisa um único fator e um único efeito, tipicamente a presença/ausência de uma dada causa suposta e a
presença/ausência de uma dada doença. Esta é a chamada tabela 2 x 2, exemplo abundante em manuais de epidemiologia
clínica.
69 Com a óbvia contrapartida de torna-la cada vez mais o domínio exclusivo dos experts matemáticos.
70 Para uma análise histórica e crítica do desenvolvimento da estatística e sua relação com a epidemiologia, veja-se Swarcwald
e Castilho, 1992. Embora a descrição simplificada da lógica da inferência estatística aqui exposta tenha sido criticada, é em
linhas gerais coincidente com o descrito por Kleinbaum et cols. (1982, pg. 26).
71 Sackett et al., 1985, pgs. 230-233.
32
dado relevante diz respeito a como se estabelecem hipóteses etiológicas quando
do desenho de estudos epidemiológicos: se por um lado percebe-se uma
influência declarada do conhecimento biológico, obviamente há o concurso de
toda uma gama de valores não tidos como especificamente científicos na
formulação de tais hipóteses. Um exemplo bastante esclarecedor é dado por
Eduardo Faerstein; ao estudar o discurso epidemiológico sobre o câncer genital
feminino, este autor detecta a interferência do que chama de "condicionamentos
ideológicos", concluindo que "(...) há evidência de que a sexualidade feminina é
objeto
de
uma
ideologização
culpabilizante
imiscuída
na
investigação
epidemiológica e na prática de programas, serviços e profissionais de saúde, o
que tende a duplicar normas sexuais dominantes."73 Encerrando-se este tópico,
pode-se observar que, apesar da pujança metodológica da epidemiologia, a
produção de conhecimento por esta disciplina encontra-se subordinada à clínica,
no momento da definição das doenças (ou "desordens-alvo"), e às ciências
biológicas, no estabelecimento e/ou corroboração de hipóteses etiológicas. Dadas
estas vinculações, me parece justificada a inclusão da epidemiologia como parte
da racionalidade da medicina ocidental contemporânea, subordinando-se,
portanto, à mesma cosmologia mecanicista que impregna o imaginário científico
desta.
72 Lillienfeld, 1980, cap. 12 (A derivação de inferências biológicas a partir de estudos epidemiológicos), em especial a discussão
sobre os postulados de Koch (pgs. 292-295); MacMahon & Pugh, 1970, cap. 2 (Conceitos de causa). As concepções discutidas
no segundo texto, apesar de antigas, são consideradas clássicas na epidemiologia, tendo portanto validade até hoje - veja-se
Greenland, 1987, pg. 25.
73 Faerstein, 1989, pg. 186.
33
A estrutura da doença.
Apesar de inexistir, no contexto do saber médico, uma conceituação geral
do que seria uma doença, é possível identificar um arcabouço genérico de
construção discursiva dos elementos desta categoria, constituído por três
dimensões ou eixos: o explicativo, o morfológico e o semiológico, apresentados
sinteticamente no quadro abaixo.
ESTRUTURA DAS DOENÇAS
QUADRO SINÓPTICO
Eixos:
Explicativo
Morfológico
Semiológico
Anatomia
patológica
Lesão
Clínica
Experimental
Expressão de
lesão(ões)
Descritivo
Segunda metade
séc. XIX
Fim séc. XVIII/
início séc. XIX
Gestalt
semiológica
Indiciário/observacional74
Séc. XVIII
Disciplina-tipo Fisiopatologia
Categoria
central
Definição de
doença
Método
característico
Período
histórico
Causa
Processo
Caso
Esta descrição toma as doenças como formações discursivas, na acepção
de Foucault,75 e não objetos pré-existentes, já que um dos objetivos deste
trabalho é justamente proporcionar uma visão crítica desta pressuposição de préexistência.76
O primeiro eixo corresponde à caracterização das doenças como processo,
possuindo uma ou mais causas e uma história natural. Este é o eixo da
74 Aqui se daria o ponto de ligação mais estreito com a epidemiologia.
75 "Caso se possa descrever, entre certo número de enunciados, semelhante sistema de dispersão, no caso em que entre os
objetos, os tipos de enunciação, os conceitos, as eleições temáticas, se possa definir uma regularidade (uma ordem, correlações,
posições em funcionamento, transformações), se dirá, por convenção, que se trata de uma formação discursiva (...)" Foucault,
1972, pg. 62.
76 Este é um dos aspectos centrais da argumentação de Fleck, no que diz respeito especificamente às doenças.
34
fisiopatologia, da experimentação em animais, com indução de doenças artificiais.
É neste eixo que o saber médico mais se aproxima das ciências "duras" no
domínio do biológico. Há ainda alguma relação com a epidemiologia, no que diz
respeito ao estabelecimento de causas. Este é, por fim, o eixo historicamente
mais recente, tendo se desenvolvido a partir da segunda metade do século XIX.
O
segundo
eixo
é
o
da
descrição
de
lesões
características,
patognomônicas, território característico da anatomia patológica. O conceito de
lesão sofreu modificações basicamente em termos de sua abrangência,
acompanhando o movimento geral das disciplinas biológicas em direção ao
microscópico; contemporaneamente descrevem-se lesões em nível molecular.
Assim sendo, toda a parafernália laboratorial utilizada para a realização dos
chamados exames complementares estaria incluída neste eixo, visto que tais
exames dirigem-se, basicamente, a evidenciar lesões. Historicamente este eixo
estrutura-se num período que vai do final do século XVIII aos primeiros anos do
século XIX.
O terceiro e último eixo é o da clínica propriamente dita onde as doenças
são vistas como constelações de sinais e sintomas, formando gestalts
semiológicas. Este é o eixo da leitura do caso. A caracterização deste eixo no
presente não é uma tarefa simples, tendo em vista a imbricação das definições
propriamente semiológicas das doenças com os outros dois eixos. Deve-se
recordar, porém, que a grade nosológica hoje representada pela classificação
contida no Código Internacional de Doenças (CID) antedata os desenvolvimentos
metodológicos contidos nos eixos anteriores. Se, por um lado, utilizando a
terminologia foucaultiana, podemos dizer que a medicina das espécies foi
suplantada pela anátomo-clínica, isto não equivale a dizer que a medicina tenha
deixado de ser classificatória. Ao contrário, no terreno preparado pela taxonomia
anteriormente desenvolvida, ainda no século XVIII, é que as instâncias de
35
objetivação desenvolvidas a partir da anátomo-clínica encontraram um campo de
desenvolvimento pleno. Fica claro, portanto, que este eixo comporta um
desenvolvimento simultâneo em duas direções: a da individualização, recorrendo
a um método indiciário (tal como descrito por Ginzburg) para recortar uma gestalt
semiológica específica; ao mesmo tempo, há um movimento de generalização,
localizando o caso individual num inventário de doenças (a grade nosológica a
que aludi há pouco) produzido segundo o mesmo método. É nesta segunda
direção que a clínica se aproxima da epidemiologia. Mais ainda, se tomarmos
epidemiologia, numa definição mínima, como o estudo de doenças em
populações, clínica e epidemiologia tornam-se indistinguíveis.77 Atrevo-me a dizer
que, se abstrairmos o instrumental matemático incorporado pela última neste
século, as duas disciplinas confundem-se nas suas origens: o nascimento da
clínica foi, também, o nascimento da epidemiologia. A separação das duas
disciplinas, iniciada posteriormente, ainda hoje é incompleta. Gêmeas xifópagas,
clínica e epidemiologia encontram-se ligadas por seu patrimônio comum: a
coleção de doenças, construída em conjunto pelas duas.
A ordem de apresentação dos três eixos neste texto não é casual; com
efeito,
eles
estão
dispostos
segundo
a
hierarquia
valorativa
de
sua
"cientificidade", uma vez que é precisamente esta cientificidade que empresta
legitimidade social à medicina ocidental. Deste ponto de vista, o eixo explicativo é
o mais valorizado, devido à sua inclusão no domínio das ciências experimentais,
e o eixo semiológico, mais próximo da prática - e portanto da "arte" - é
77 Foucault, ao final do texto "O nascimento do hospital" conclui: "O indivíduo e a população são dados simultaneamente como
objetos de saber e alvos de intervenção da medicina, graças à tecnologia hospitalar. (...) A medicina que se forma no século XVIII
é tanto uma medicina do indivíduo quanto da população" (Foucault, 1981b). Lillienfeld, por sua vez, inicia seu livro com a seguinte
frase: "A epidemiologia ocupa-se com os padrões de ocorrência de doença em populações humanas e dos fatores que
influenciam estes padrões" (Lillienfeld, 1980, pg 1), frase que Kleinenbaum et al. repetem quase literalmente: "epidemiologia pode
ser vista simplesmente como o estudo de doença e saúde em populações humanas" (Kleinenbaum et al., 1982, pg 20). Acredito
que a convergência entre as citações fala por si só.
36
relativamente depreciado como método de produção de conhecimento, ficando o
eixo morfológico num patamar intermediário. No momento do exercício concreto
do ofício de médico, contudo, esta relação hierárquica inverte-se, predominando
precisamente o eixo menos valorizado do ponto de vista da legitimação social;
mais uma vez observa-se o divórcio entre a ciência das doenças e a arte de curar.
Tendo descrito o arcabouço teórico que contém as ferramentas que serão
utilizadas nesta pesquisa, passo a seguir a identificar algumas questões sóciohistóricas que constituem o pano de fundo contra o qual todo o desenvolvimento
teórico sobre a AIDS, categoria diagnóstica que será o alvo do estudo de caso
efetuado,78 se processou.
78 Para uma definição dos motivos da escolha da AIDS para o estudo de caso, v. a seção sobre a metodologia, mais adiante.
37
A AIDS - questões preliminares.
Em 1981 um órgão governamental americano (Centers for Disease
Control)79 soava o alarme: uma nova e assustadora constelação patológica
atacava homens que tinham em comum a homossexualidade ou o uso continuado
de drogas injetáveis.80 Com o passar do tempo, caracterizou-se o surgimento de
uma nova doença, à qual chamou-se de síndrome de imunodeficiência adquirida,
ou, mais simplesmente, AIDS.81
Transcorrida uma década, a AIDS integrou-se à paisagem. É bastante
improvável que qualquer pessoa que tenha acesso a algum meio de comunicação
de massa não tenha pelo menos ouvido falar nessa nova doença, embora isto não
signifique que as informações produzidas por médicos, epidemiólogos e
pesquisadores sobre a AIDS sejam igualmente do domínio público.
A aparente familiaridade desta doença gera algumas dificuldades para um
exercício de reflexão sobre a história da epidemia e de seus vários atores.
Platitudes como "a relação entre sexualidade e morte" tornaram-se um chavão
comum nas narrativas sobre a AIDS, demandando um esforço inicial de nossa
parte: pensar o que é realmente específico na AIDS. Lembrando Bachelard,
devemos exercer uma constante vigilância epistemológica para evitar que estas
79 O CDC têm funções de vigilância epidemiológica no território americano; um correlato nacional seria a Secretaria Nacional de
Vigilância Epidemiológica do Ministério da Saúde.
80 Grmek, 1989, pgs. 16-20.
81 A propósito desta sigla, creio ser necessário um registro: como uma série de outros termos originados na literatura médica,
"AIDS" (ou SIDA, como talvez prefiram os puristas) tornou-se uma palavra com múltiplos significados, e seu uso na maior parte
das vezes é inapropriado do ponto de vista da terminologia técnica. A se aceitar a teoria corrente, de etiologia viral da síndrome,
seria mais apropriado falar-se em infecção pelo HIV, uma condição mórbida com várias expressões (até mesmo assintomática),
incluindo a imunodeficiência com que se apresentou ao mundo. Ocorre, porém, que a utilização destes termos pressupõe uma
vez mais a existência do objeto-doença que critico ao longo de todo este trabalho. AIDS foi um dos termos adotado numa longa
linha que vai da pneumonia por Pneumocystis carinii em homossexuais previamente saudáveis até a infecção pelo HIV. Para não
ter que me referir a todas estas etapas como "uma mesma coisa", e nem ter que utilizar repetidamente alguma monstruosidade
do tipo "a formação discursiva que na literatura médica recente foi identificada por vários nomes, entre eles AIDS" tenho lançado
mão ao longo de todo o texto, em nome da concisão, da rubrica AIDS, referindo-me a toda a trajetória conceitual mencionada há
pouco.
38
imagens, constantemente reiteradas pelos meios de comunicação, impeçam
nossa reflexão crítica.
Doenças graves, mesmo mortais, ligadas à esfera da sexualidade não
chegam a ser propriamente uma novidade (pense-se, por exemplo, no que
significava a sífilis até o início deste século); tampouco a discriminação e
culpabilização de pessoas doentes (veja-se a histórica exclusão asilar de
leprosos, tuberculosos e loucos). As "pestes" tampouco chegam a ser algo de
novo para a humanidade - pense-se apenas nas pandemias que assolam o
mundo periodicamente. Torna-se necessário então qualificar, particularizar, a
situação da AIDS neste contexto de uma certa história da morbidade.
Tomemos a questão da sexualidade. O que há de novo, original aqui? Em
princípio, creio que dois aspectos devem ser ressaltados. O primeiro é o papel
que a AIDS representa no discurso conservador sobre a sexualidade, como
castigo,82 numa reação a uma certa liberalização da moral sexual, ao menos em
alguns segmentos da sociedade ocidental.83 O segundo, ainda mais importante, é
que no imaginário coletivo (médico inclusive) a
AIDS está ligada não à
sexualidade, em abstrato, mas a formas socialmente discriminadas de
sexualidade, formas desviantes, "perversas".84
A combinação destas duas
facetas (com a indispensável colaboração do discurso normalizador da medicina)
explica, ao menos em parte, a virulência da discriminação contra os infectados
pelo HIV, criando as "vítimas culpadas", responsáveis - e merecedoras - pelo seu
padecimento, em contraposição às "vítimas inocentes" do mesmo mal. A epidemia
82 Até mesmo castigo divino. Embora esta não seja, possivelmente, uma posição oficial da igreja católica, pude ler artigos em
jornais onde mais de um bispo ou cardeal ratificavam a idéia da AIDS/castigo de Deus. V. também Sonntag, 1989, especialmente
à pg. 73.
83 Mesmo que não tenha havido uma "revolução sexual", no sentido de uma modificação radical de papéis e discursos sobre a
sexualidade, é forçoso reconhecer que a moral sexual vigente tornou-se menos restritiva ao longo dos últimos trinta ou quarenta
anos, pelo menos nas camadas urbanas.
84 Watney, 1989. Veja-se em especial o capítulo 3, "Moral panics", onde este autor discute a concepção de pânico moral (pgs.
38-40) e de homofobia (pgs. 46-50).
39
serve como pretexto para reforçar a vigilância sobre os desviantes sexuais, numa
época em que, ironicamente, a bandeira política da afirmação da identidade gay85
e o direito à opção sexual pareciam ser conquistas razoavelmente asseguradas
(ao menos nos Estados Unidos, onde os primeiros casos da doença foram
noticiados). Isto abre pelo menos duas frentes de batalha para os organizações
de voluntários que surgiram para enfrentar o problema da AIDS: a doença em si e
a própria discriminação sexual e política das "vítimas culpadas". Não é
surpreendente, desta forma, que muitos dos militantes destas organizações
fossem também ativistas de movimentos gays ou feministas, vanguardas
históricas da luta pela afirmação do direito ao livre exercício da sexualidade.
Ironicamente, o papel de vanguarda assumido por estas organizações acaba
reforçando a ligação AIDS/homossexualidade inicialmente estabelecida, ainda
forte no imaginário social - médico inclusive. Adicionalmente, com a AIDS corre-se
o risco paradoxal de remedicalização da sexualidade, incorrido inadvertidamente
até pelos ativistas supracitados.
Uma outra questão que deve ser apontada é que a AIDS surge num
momento histórico em que, ao menos para os países desenvolvidos, as grandes
epidemias, com toda a sua carga de letalidade, eram consideradas coisa do
passado. O maior pânico talvez não seja o pânico moral oriundo de fantasias mais
ou menos conscientes de uma homossexualidade contagiosa, mas o pânico
decorrente da percepção progressivamente mais nítida dos limites de uma
medicina tida como todo-poderosa, ou quase.86
Aqui percebe-se outra
85 Optei pelo anglicismo, para evitar o uso da palavra homossexual, tão sugestiva da medicalização da sexualidade.
86 "A idéia de uma nova doença foi reforçada pela alta fatalidade aparente vista na AIDS. Isto foi perturbador para os ocidentais,
que por várias décadas acreditaram que as doenças epidêmicas mais importantes tinham sido controladas pela medicina
moderna, e que achar uma 'cura' para o câncer era apenas uma questão de tempo." Patton, 1990, pg. 69.
"A AIDS declarada é uma afecção fatal. A existência de tais pragas havia sido esquecida. A epidemia de AIDS surpreende e
provoca o retorno de medos irracionais porque ela mostra a impotência da medicina no momento mesmo onde se começava a
acreditar que as doenças infecciosas estavam definitivamente vencidas." Grmek, 1989, pg. 72.
40
coincidência importante: a AIDS surgiu num contexto histórico em que o discurso
médico vem sendo progressivamente mais criticado, e
de forma mais
conseqüente. É interessante notar também que as pessoas acometidas pela
doença se articulam politicamente, adquirem domínio dos aspectos técnicos da
AIDS e passam a enfrentar as autoridades médicas em seu próprio terreno,
conquistando um espaço cada vez maior até mesmo nos congressos mundiais
sobre a AIDS, rompendo com o papel historicamente submisso e silencioso
atribuído aos pacientes.87 Como decorrência, surgem as organizações nãogovernamentais para enfrentar a epidemia (as ONGs-AIDS).88
Examinando-se a princípio apenas estes dois tópicos pode-se perceber a
complexidade do fenômeno AIDS. Mais que uma nova doença, a AIDS tornou-se
um poderoso holofote iluminando tensões subterrâneas negadas em nossa
sociedade, algumas internas à própria medicina, expondo fantasias mais ou
menos ocultas a respeito de vários tabus de nossa cultura.89 Muito da histeria
oportunista dos meios de comunicação de massa é um eco da postura inicial da
medicina (em alguns casos persistente), quer se entenda por medicina uma
instituição, um saber, uma prática ou profissão. A discussão da AIDS não oferece,
portanto, um lugar seguro. Não há ponto neutro de onde descortinar a paisagem.
Isto é facilmente perceptível ao se confrontarem os vários discursos que se
entrechocam no campo epistêmico da "aidologia": militantes gays enfatizam, às
vezes de modo proselitista, as questões ligadas à sua opção sexual (contribuindo
involuntariamente para a manutenção do estigma da AIDS como uma doença
87 Treichler, 1992a.
88 Epstein (1991) faz uma análise detalhada do papel das ONGs do ponto de vista político e também na geração/apropriação do
conhecimento médico.
89 "Acrescentarei que a AIDS fascina também porque ela concerne ao sexo e ao sangue; é um extraordinário exutório de
fantasmas." (Grmek, op. cit., pg 72.)
"Tivesse um romancista procurado um dispositivo para um enredo que fosse desnudar os pontos fortes, as fraquezas e
contradições no tecido social, as instituições de elaboração de políticas e a visão moral da humanidade contemporânea, ele ou
ela não teria encontrado nenhum melhor do que a AIDS." (Piel, 1989)
41
exclusivamente gay); médicos e cientistas buscam refúgio na pretensa
neutralidade do seu saber, contaminado com suas próprias pré-concepções a
respeito de questões como a sexualidade e referenciais culturais de populações
"exóticas"; líderes religiosos de vários matizes tentam recrutar a epidemia como
recurso pedagógico corroborador de suas próprias concepções morais. Investigar
a AIDS demanda portanto, uma etapa preliminar de limpeza do terreno, como foi
tentada nos parágrafos anteriores. Um esforço adicional é necessário para que se
possa identificar como, no interior do saber médico, esta categoria diagnóstica foi
definida. Veja-se por exemplo a questão da homossexualidade; em primeiro lugar,
este termo, de origem recente, não deixa de ser uma categoria médica, por este
motivo repudiada pelos ativistas, que adotaram o termo gay como contraposição,
entre outras coisas, à medicalização da sexualidade implícita nele.90 Clínica e
epidemiologia são instâncias privilegiadas de normalização da vida sexual,91 e a
história da construção da AIDS como categoria diagnóstica não foge a este papel.
Num primeiro momento, observou-se o surgimento de uma infecção
pulmonar rara em pessoas saudáveis, a pneumonia por Pneumocystis carinii, e de
uma forma de câncer igualmente incomum na faixa etária e grupo étnico
acometido, o sarcoma de Kaposi. Embora isto já faça parte da história da AIDS,
desejo assinalar um ponto em especial: a detecção dos primeiros casos deveu-se
ao fato de serem todos parte da clientela de um médico de Los Angeles, Joel
Weissman, conhecido, segundo Mirko Grmek, por sua "atitude benevolente com
respeito aos homossexuais".92 Ora, se este médico tornou-se conhecido por esta
atitude, faz-nos supor que a maioria dos médicos daquela cidade provavelmente
não apresentava o mesmo tipo de tolerância. Logo, é possível pensarmos, ao
90 Por outro lado, o enquadramento da fluidez da vida sexual no esquema "homo-bi-heterossexual" é fortemente ideológico,
sendo pouco embasado nas práticas sexuais efetivas da população. Veja-se por exemplo Parker, 1991.
91 Veja-se por exemplo Faerstein, 1989.
92 Grmek, 1989, pg 16.
42
menos como hipótese, que parte da caracterização inicial da doença como uma
"peste gay" deva-se menos a características epidemiológicas intrínsecas e mais à
forma de organização das comunidades médica e gay nos Estados Unidos. Outro
fator a ser levado em consideração diz respeito à organização da assistência à
saúde neste mesmo país, ponto inicial de identificação da pandemia. A
assistência médica nos Estados Unidos é privada, o que introduz um diferencial
importante no acesso da população a este serviço. Sendo assim, grupos
populacionais de maior afluência, melhor situados com relação à distribuição de
renda, têm maior probabilidade de sensibilizar o setor com relação às suas
demandas, quando comparados a grupos com menor poderio econômico. Esta
parece ser a situação do ativismo gay americano, quando comparado com outros
grupos minoritários, como hispânicos e negros, que também são fortemente
atingidos pela doença. Uma vez mais hipoteticamente, é possível que a
estruturação social americana tenha introduzido um claro viés na detecção dos
primeiros casos e conseqüente criação da doença.93
Seja como for, a AIDS trouxe como "marca de nascença" a vinculação a
formas específicas de atividade sexual, o que pode ser mais evidenciado por uma
das primeiras denominações propostas: Gay-Related Immune Deficiency.94
Embora esta concepção tenha mudado substancialmente nos anos que se
seguiram,95 a antiga GRID persiste como pano de fundo para as concepções
etiológicas acerca da AIDS. Vários são os exemplos que corroboram esta
hipótese, como por exemplo a recusa em aceitar a possibilidade de transmissão
sexual do vírus da mulher para o homem da parte de vários médicos,96 ou às
93 Veja-se Epstein, 1991, em especial à pg. 41.
94 Grmek, 1989, pg. 27.
95 Veja-se por exemplo o capítulo sobre AIDS do Cecil textbook of medicine, (Wyngaarden, J.; Smith Jr.. L. e Bennet, J. C.,
1992).
96 V. notícia publicada no JB em 22/11/92, por exemplo (Moraes, 1992).
43
possíveis etiologias aventadas para a doença antes do isolamento do HIV,
quando toda sorte de especulação fantástica acerca da atividade sexual dos gays
ficou manifesta na literatura médica, como se o fato de uma pessoa romper com
uma barreira sexual colocada pela cultura derrubasse automaticamente qualquer
outra; a sexualidade dita homossexual passa a então a ser também uma
sexualidade sem freios, completamente promíscua: lendas acerca de pessoas que
teriam mais de cinqüenta relações sexuais numa única noite são aceitas sem
qualquer crítica. Da mesma forma, a possibilidade de existência de doentes
heterossexuais foi descartada, num primeiro momento, ainda com base na mesma
vinculação. Evidência adicional, por fim, pode ser observada na conduta adotada
após um exame negativo: se o paciente for de um dos chamados grupos de risco,
o exame é repetido, caso contrário, o resultado é aceito sem contestações.97
A AIDS é duplamente desconfortável para a maior parte dos médicos, em
primeiro lugar porque os coloca frente a questões tabu como a sexualidade tida
como desviante ou o uso de drogas ilícitas, questões para as quais não se
encontram preparados, uma vez que até então elas não vinham sendo objeto de
reflexão para o saber da medicina.98 Em segundo lugar, a informação sobre o
modo de contágio depende única e exclusivamente da informação dos pacientes;
excetuando-se os casos de contágio por transfusão ou uso de hemoderivados
(que também são incômodos, por serem iatrogênicos, embora pouco se fale
nisso), o único referencial para possíveis contágios, desde o início da epidemia, é
a palavra do paciente, no qual usualmente o médico não confia, por supor que o
mesmo sempre mente, omite ou se equivoca. Dispondo de um modelo
epidemiológico que permite especular contrariamente às declarações de
97 Veja-se, por exemplo, Patton, 1990, pg. 130.
98 Este ponto foi bastante enfatizado por praticamente todos os entrevistados. Com algumas variações, muitos afirmaram que a
história da medicina passou a ser dividida em antes e depois da AIDS.
44
pacientes, vários médicos recusam-se, como já disse anteriormente, a aceitar a
possibilidade de transmissão heterossexual da mulher para o homem. Um outro
front onde preconceitos travestidos de cientificidade podem ser claramente
identificados diz respeito ao acometimento de haitianos nos Estados Unidos99 e
do padrão epidemiológico observado na África.100 Concepções involuntariamente
humorísticas101 sobre rituais mágico-religiosos, parecendo saídas de histórias em
quadrinhos ou seriados de televisão, são transformadas em hipóteses de
investigação.102 O que se observa nas duas situações é um processo semelhante
ao descrito por Eduardo Faerstein no trabalho já citado: preconceitos extracientíficos transformam-se em tema de investigação epidemiológica. Como o
desenho do estudo condiciona os possíveis achados,103 os preconceitos
supracitados são "cientificizados", naturalizados, perdendo a sua marca de
origem.
As
formulações
teóricas
clínico-epidemiológicas,
ancoradas
em
pressupostos que não são usualmente objeto de reflexão crítica pelo seu caráter
implícito, legitimam preconceitos etnocêntricos pela cientificização, naturalizandoos. No caso da AIDS há um perigo adicional nesta atitude, na medida em que
gera uma preocupante ilusão de segurança nos grupos sociais que não fazem
parte dos chamados grupos de risco. Como decorrência imediata desta atitude,
temos a apatia com que a sociedade brasileira encara a inércia das autoridades
sanitárias frente a uma pandemia que tem neste país um de seus principais focos.
Adicionalmente, marginaliza-se os setores mais acometidos da população,
impedindo a formação de estruturas de solidariedade que poderiam mitigar os
99 Grmek, 1990, pgs. 61-64.
100 Treichler, 1992b.
101 Ao menos para um leitor brasileiro, dada a forte presença dos rituais afro-brasileiros em nosso meio.
102 Veja-se, como exemplo, uma carta ao editor do JAMA, cujo título já diz tudo: "Night of the living dead II: Do necromantic
zombiists transmit HTLV-III/LAV during voodooistic rituals?" Greenfield, 1986. Veja-se ainda Treichler, 1992b, pg. 390.
103 Cf. a discussão anterior sobre a racionalidade epidemiológica.
45
efeitos deletérios da omissão oficial.104 O cenário brasileiro da epidemia assinala
uma perigosa aliança das condições estruturais do país com as idiossincrasias do
saber médico e da própria infecção pelo HIV. Desconstruir as formulações
pretensamente neutras da ciência médica é, portanto, de fundamental importância
do ponto de vista estratégico para o enfrentamento de uma doença da qual, em
que pesem todas as ressalvas, milhares de pessoas morreram e muitas outras,
infelizmente, ainda sucumbirão.
Tendo situado o contexto da investigação, tanto do ponto de vista teóricoconceitual quanto do objeto de estudo, passarei na parte seguinte a descrever os
pressupostos metodológicos que a orientaram, apresentando por fim os
resultados obtidos.
104 Considere-se ainda que os setores mais acometidos já são, de uma ou outra forma, marginalizados. A presença da AIDS
vem acrescentar um segundo estigma ao que já traziam.
PARTE II
47
Aspectos gerais da metodologia e estratégias da pesquisa.
A partir dos objetivos previamente colocados, a estratégia do estudo seguiu
duas táticas paralelas:
a. a descrição, por meio da análise de textos, da construção de objetos e
da própria racionalidade na teoria médica;
b. a apreensão, por meio de entrevistas e observação direta, da visão
médica do processo de formulação dos enunciados acima.
Esta estratégia partiu do princípio que há divergências importantes entre
estas duas visões, sem qualquer presunção, contudo, de que estas sejam as
únicas possíveis; uma infinidade de linhas poderia ser investigada, tais como
análise dos registros de experimentos não publicados, estudo etnográfico do
trabalho de pesquisa, acompanhamento de congressos, entre outros. A escolha
destas táticas foi sobretudo uma decisão operacional.
A partir dos pressupostos definidos nas seções precedentes, o modelo
teórico de definição das doenças foi aplicado, num estudo de caso, à análise da
construção de uma determinada categoria diagnóstica a partir do método
epidemiológico.
Neste último aspecto em particular, embora abundem as doenças
construídas a partir da investigação epidemiológica, a referência à AIDS se
impos, até pela contemporaneidade. Num lapso de tempo relativamente curto,
esta nova categoria diagnóstica surgiu, teve seus grupos de risco identificados,
seu agente etiológico isolado e conquistou as atenções não só da comunidade
médico-científica como também da opinião pública, mobilizando a maior
investigação epidemiológica das últimas décadas. Como a AIDS motivou uma
verdadeira "avalanche literária" nos meios acadêmicos (só entre 1983 e 1985
estão catalogadas em CD-ROM mais de 4000 referências sobre o assunto), e sua
48
introdução no vocabulário médico é relativamente recente, seu processo de
criação pareceu ser, a priori, mais nítido e demonstrativo para os fins deste
estudo.
Por outro lado, esta dedicação superlativa traz também seus problemas.
Até que ponto, por exemplo, um evento tão singular como este pode servir de
parâmetro descritivo? Em outras palavras, não seria o caso da AIDS mais
exceção do que exemplo?
Há uma resposta simples para esta indagação: se é verdade que a AIDS
trouxe modificações importantes para todo o processo de produção de
conhecimento na área biomédica, estas não são qualitativamente significativas a
ponto de demarcarem algum tipo de ruptura. Algumas das mudanças mais
importantes se deram no processo de aprovação de artigos para publicação, que
foi consideravelmente acelerado, sem que se abrisse mão do mecanismo de peer
review; adicionalmente, a participação de militantes de organizações nãogovernamentais abriu uma nova arena, sem contudo ameaçar, ao menos neste
momento, a primazia das construções da ciência. Sendo assim, em que pese ser
necessária atenção constante para as especificidades das questões relativas à
AIDS, as diferenças apontadas não parecem inviabilizar o estudo de caso.
Três itens, em particular, demandaram atenção especial na descrição da
trajetória da AIDS:
a. A evolução da descrição da doença nas publicações científicas;
b. A introdução de sua descrição nos manuais médicos;
c. Como os médicos compreendem a definição da doença, e como esta
compreensão se traduz concretamente no atendimento a pacientes portadores
(ou presumidamente portadores) desta síndrome.
A partir da comparação da formulação teórica com a representação médica
na generalidade do método epidemiológico e na especificidade do estudo da
49
constituição da categoria diagnóstica (i.e., doença) AIDS, as contradições
fundamentais inerentes ao modelo médico de diagnóstico/tratamento poderão ser
objetivadas com maior precisão.
Como
se
pode
depreender,
tratam-se
de
três
momentos,
não
necessariamente seqüenciais, de um processo mais amplo de produção e difusão
do conhecimento, que tem nos profissionais da medicina um grupo especial de
produtores/consumidores/difusores.105
105 V. a esse respeito Boltanski, 1984.
50
Primeiro eixo de investigação: a literatura médica.
Um primeiro problema que se coloca para a revisão da literatura sobre a
AIDS é exatamente a sua magnitude, já referida anteriormente. Por um lado, ao
contrário do que usualmente ocorre com pesquisas em medicina, de nada
adiantaria para os propósitos deste trabalho utilizar apenas as referências mais
recentes, uma vez que isto apaga o próprio processo de construção da categoria
que é objeto da investigação. Por outro lado, é impossível recolher-se tudo o que
já foi escrito sobre a AIDS até a presente data; ainda que esta possibilidade
existisse, o volume do material produzido por esta empreitada iniviabilizaria o
trabalho de análise.
Sendo assim, tornou-se essencial encontrar fios condutores neste labirinto
que possibilitassem selecionar material bibliográfico ao mesmo tempo útil e
passível de ser analisado. Com este intuito, optei pela estratégia que descrevo a
seguir:
a. Avaliar num manual de clínica importante (Cecil Textbook of Medicine) a
transformação paulatina dos textos sobre AIDS. A escolha do "Cecil", como é
conhecido, deveu-se ao fato de ser amplamente adotado como referência básica
para o ensino e prática da clínica médica, além de ser um livro-texto já tradicional
(está na sua décima-nona edição).106 Adicionalmente, esta decisão também se
deu pela possibilidade de acesso que encontrei a todas as edições que contêm
capítulos sobre AIDS, desde sua introdução na décima-sétima edição, de 1985.
Uma razão adicional foi o fato de, em levantamentos preliminares junto a alguns
médicos, o capítulo sobre AIDS da última versão do "Cecil" ter sido considerado o
melhor em livros-texto, além de ser o mais recente;
106 Acresça-se a isso o fato de que seu principal editor, Wyngaarden, é diretor do National Health Institute dos EUA.
51
b. Rastrear, na medida do possível, artigos sobre AIDS em publicaçõeschave da área biomédica no período compreendido entre 1981 e 1987:107 New
England Journal of Medicine, Lancet, Annals of Internal Medicine, Science e
Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR). As razões da escolha de cada
um destes periódicos foram múltiplas: no caso do New England e do Annals
predominou o peso e repercussão que têm junto aos médicos;108 a importância
histórica dentro do contexto da identificação da AIDS foi determinante na escolha
do Lancet e do MMWR, sendo que este último teve ainda um papel de relevo na
sistematização das definições sucessivas do que seria um caso, do ponto de vista
da notificação; finalmente, a escolha da Science deveu-se ao papel fundamental
que teve do ponto de vista da descrição do HIV em termos biomoleculares e ainda
durante a polêmica Montagnier-Gallo, quando se onde tornou uma das principais
arenas. A seleção foi feita a partir dos índices disponíveis em CD-ROM, e artigos
que versassem, por exemplo, exclusivamente sobre terapêutica (verificação
possível pela leitura do resumo) não foram selecionados;
c. Trabalhar com publicações isoladas de importância específica pela seu
caráter de abrangência e atualidade, como uma coletânea de artigos sobre AIDS
editada sob a forma de livro pelo Scientific American em 1989, ou de um volume
do Medical Clinics of North America de janeiro de 1992, que versa sobre o
tratamento clínico da AIDS;
d. Rastrear, a partir de um texto histórico (Grmek, 1989), referências
importantes por se constituírem em marcos histórico-conceituais na criação da
AIDS como categoria diagnóstica. O livro de Grmek foi escolhido pelo caráter
exaustivo de sua documentação (em que pese o viés claramente bachelardiano
107 Este intervalo vai da publicação dos primeiros artigos até a época em que os contornos da nova doença já estavam bem
delimitados, inclusive no que diz respeito à etiologia.
108 Sendo que, no caso do Annals, a inclusão do mesmo deu-se após a realização de algumas entrevistas, quando foi citado
por quase todos os entrevistados.
52
do autor no seu relato), e pelo fato de fazer parte de uma série importante da
editora Payot sobre medicina e sociedade, da qual, aliás, o próprio Grmek é um
dos coordenadores, junto com Claudine Herzlich e outros.
Este processo redundou em 578 referências, entre artigos (principalmente),
capítulos de livros e publicações especiais. De posse deste material, procurei
periodizar a evolução do conceito da doença, identificando para cada período a
caracterização da doença segundo os eixos de construção propostos do ponto de
vista teórico, bem como evidenciar a intensa cooperação entre clínica e
epidemiologia que tem estado presente em todas as etapas desta história, desde
seu marco inicial, um artigo publicado no MMWR.
Embora os resumos dos trabalhos apresentados em congressos sejam
também um material precioso, optei por não utilizá-los pelos seguintes motivos:
a. Os congressos mundiais de AIDS começaram a ocorrer num momento
em que as definições básicas sobre a doença já estavam relativamente
consolidadas (mesmo motivo pelo qual optei por excluir das fontes de consulta as
revistas especializadas em AIDS, que também surgiram posteriormente);
b. A maior parte dos entrevistados, pessoas-chave na área em nosso meio,
só principiaram a participar dos congressos muito recentemente;
c. O material selecionado, conforme já indicado, já representava por si só
um desafio à análise.
53
Segundo eixo de investigação: a visão dos médicos.
Entrevistei seis médicos e professores de medicina de hospitais
universitários,109 pela importância que estes hospitais têm tanto na formação de
recursos humanos quanto na consolidação do saber médico que produzem ou
importam (na medida em que a pesquisa médica no Brasil ainda é bastante
limitada). Além disso, é grande a importância que têm tido no atendimento a
pacientes com AIDS, desde a identificação dos primeiros casos neste estado até
os dias de hoje, onde tem se concentrado a maior parte da demanda por cuidados
de saúde por parte deste tipo de paciente. Todos estes entrevistados têm, em
maior ou menor grau, desenvolvido pesquisas na área de AIDS, alguns há quase
dez anos.
Além destes, entrevistei outro médico com atribuições gerenciais num dos
órgãos públicos envolvidos no enfrentamento da AIDS, em função do papel
privilegiado que teve no acompanhamento de toda a epidemia neste estado,
desde seus primórdios.
As entrevistas foram feitas em profundidade, com duração média de cerca
de uma hora, precedidas de contato telefônico prévio, quando obtive
consentimento para a realização das mesmas. Utilizei muito de minha experiência
profissional como psicoterapeuta na condução das entrevistas, no sentido de
interferir o mínimo indispensável e evitar ao máximo inibir ou constranger os
entrevistados. Uma rede de múltiplas relações pessoais e profissionais facilitou
fazer os contatos (dos sete entrevistados, já tivera algum tipo de contato anterior
com quatro). As entrevistas tiveram lugar nos locais de trabalho dos
entrevistados, que foram informados no início delas que eu estava pesquisando
109 HU Gafreé e Guinle/UniRIO; HU Pedro Ernesto/UERJ; HU Clementino Fraga Filho/UFRJ e Hospital Evandro
Chagas/FIOCRUZ.
54
para a minha tese de doutorado em Saúde Coletiva, a qual relacionava-se, em um
de seus aspectos, aos problemas da AIDS, o que não deixou de ser uma verdade,
ainda que parcial. Esta opção deveu-se à hipótese de que se os entrevistados
fossem informados dos reais objetivos da pesquisa, haveria um risco sério de
introdução
de
vieses
importantes
no
seu
relato.
Esta
apresentação
propositalmente vaga, embora teoricamente pudesse ter inibido algum dos
entrevistados, não pareceu ter trazido qualquer problema maior para as
entrevistas. Sendo assim, não me baseei em questionários ou roteiros préfixados, mas abordei nas entrevistas, todas gravadas com consentimento dos
entrevistados, um conjunto mínimo de tópicos, agrupados em três grandes áreas,
descritas a seguir:
I. O conhecimento sobre a AIDS.
a. Como veio a conhecer, como se atualiza teoricamente sobre o
assunto.
b. Qual seria a "história natural" da AIDS: etiologia, prognóstico, etc.
c. Aspectos epidemiológicos - os grupos de risco.
d. O quê teria trazido a AIDS - seria realmente nova?
II. AIDS e respostas da sociedade.
a.
Percepção
dos
modos
de
transmissão
e
relação
com
sexualidade/discriminação.
b. Papel das organizações voluntárias (ONGs/AIDS): o que conhece
e como avalia.
c. Campanhas de prevenção: o que deveria ser feito, e como avalia
o que foi feito.
III. Impacto da AIDS.
a.
O
profissionalmente.
que
mudou
com
o
advento
da
AIDS,
pessoal
e
55
Este último item foi o único a ser colocado sistematicamente de forma
direta, como pergunta, a todos os entrevistados. Além disso, de acordo com o fluir
da entrevista, quando outros assuntos foram abordados configurou-se um quarto
grupo de "assuntos gerais".
Este conjunto de tópicos visava possibilitar a apreensão, ainda que parcial,
da imagem que o entrevistado faz da doença, das suas inter-relações sóciopolíticas e biomédicas e de como se formaram seus conceitos atuais, tendo como
pano de fundo para a análise das mesmas o processo de criação da "AIDS dos
textos", levantada nas etapas anteriores.
Há uma última observação que vale a pena registrar: durante o período ao
longo do qual as entrevistas foram feitas,110 acompanhei num fórum específico da
BitNet111 (AIDS-L) várias discussões sobre a AIDS, relativas a tratamentos,
causas, diagnósticos, etc., e eventualmente participando do debate. Embora eu
não pretenda aprofundar esta análise no presente momento, posso assegurar que
a estrutura de argumentação utilizada, com recurso sistemático a citações de
artigos científicos e a constante reafirmação da importância de se embasar
afirmações em métodos experimentais e/ou observacionais (empíricos, de todo
modo), afigura uma visão da ciência não muito diferente da que transparece das
entrevistas.
110 Primeiro semestre de 1993.
111 A BitNet é uma rede mundial que interliga computadores de Universidades e instituições de pesquisa, dispondo de uma
enorme gama de serviços. Entre estes existem as listas de distribuição, que funcionam como uma espécie de assinatura. Uma
vez fazendo parte de uma lista, um usuário recebe qualquer comunicação a ela endereçada; qualquer comunicação que envie
para a lista, conseqüentemente, será distribuída para todos os participantes. O número de listas está na casa dos milhares, e os
assuntos abordados são os mais variados possíveis (de música medieval chinesa a informações sobre o seriado de TV Star
Trek, por exemplo). A maior parte das listas não tem supervisão - qualquer mensagem encaminhada à lista é imediatamente
distribuída. Neste sentido, a lista AIDS-L é uma exceção, já que tem um board de revisores composto de médicos, ativistas de
grupos gays e jornalistas especializados em ciência.
56
Análise dos textos - preâmbulo.
Para proceder à análise dos artigos e capítulos sobre AIDS procurei
primeiro organizá-los em ordem cronológica, tentando estabelecer algum tipo de
periodização.
A "ordem cronológica", no caso, é menos nítida do que se poderia supor,
por vários motivos: nem sempre as datas contidas nos periódicos correspondem à
data em que efetivamente entraram em circulação; um artigo recebido para
publicação numa determinada data não é publicado imediatamente; o intervalo
entre o recebimento e a publicação não é igual para todas as revistas; algumas
das publicações trazem a data do recebimento do original, mas nem todas. Por
outro lado, como me interessa como o público-alvo das revistas foi aos poucos
formando seu mosaico teórico, a data de envio do original tem um valor relativo.
De qualquer modo, mesmo estabelecendo uma periodização razoavelmente
coerente, ela sempre será artificial - nada impede que um artigo publicado num
determinado período, do ponto de vista cronológico, tenha mais afinidade no seu
conteúdo com outro dos períodos determinados. Isto de fato ocorre com certa
freqüência, fazendo com que o processo de construção das várias formações seja
um emaranhado de fios que se cruzam ao longo do tempo, sem qualquer
ordenação
pré-estabelecida.
Tendo
em
vista
estas
considerações,
o
estabelecimento de datas nesta cronologia tem um papel apenas de balizamento,
sendo os contornos temporais efetivos bastante fluidos. É por este motivo que os
períodos identificados são, muitas vezes, cronologicamente superpostos.
Adicionalmente, o processo de leitura que adotei não tem paralelo com o
que a maior parte dos usuários deste tipo de informação teria feito; li de forma
concentrada no tempo um número relativamente alto de artigos oriundos de fontes
diferentes, enquanto que o modo de leitura mais provável de ter sido adotado,
57
mesmo entre leitores assíduos de revistas médicas, deve ter sido a leitura
extensiva de textos de uma ou duas revistas, eventualmente com alguns artigos
esporádicos apresentados por colegas, em especial no caso dos que trabalham
em hospitais universitários.112 Além disso, minha leitura foi sistemática, com um
objetivo predeterminado e um conjunto de informações só disponível para quem
faz leituras retrospectivas, enquanto que os estudiosos da área foram entrando
em contato com os novos avanços pari passu com sua publicação nas revistas
especializadas. Ainda assim, creio que o mosaico resultante de minha leitura
reflete com alguma fidelidade, ainda que de forma indireta, como pode ter se dado
o processo de criação desta categoria diagnóstica, do ponto de vista da interação
de um público usuário (médicos, em especial) com o produto-informação. Mesmo
assim, optei por não submeter a massa de textos estudada a qualquer tratamento
quantitativo (análise de citações, por exemplo), entre outros motivos porque a
seleção dos textos não foi baseada em nenhuma técnica de amostragem voltada
para a aplicação de métodos deste tipo.
Um último aspecto a ser abordado antes de expor o material dos textos
propriamente ditos diz respeito a uma certa tipologia que emerge da análise das
referências. Além de uma divisão óbvia por assunto, disciplina(s) ou metodologia
utilizada, é possível identificar o surgimento periódico de artigos que visam a
condensar as informações até então disponíveis, eliminando os aspectos
contraditórios e reafirmando áreas onde havia anteriormente alguma dúvida. A
estes artigos, "freadas de arrumação", denominei de artigos de consolidação.113
Juntamente com os capítulos dos manuais e revistas de divulgação, têm a
112 Com efeito, como relato mais adiante, isto foi verdadeiro para a maior parte dos meus entrevistados.
113 Os artigos de consolidação são mais freqüentemente artigos de revisão, embora eventualmente possam ser estudos que
procuram articular de modo mais consistente hipóteses já levantadas em trabalhos prévios. De qualquer modo, qualificar um
artigo como "de revisão" ou "de pesquisa" diz respeito ao processo de elaboração do mesmo. As categorias que proponho
referem-se à função que estes tipos de artigo desempenham do ponto de vista da propagação do conhecimento, isto é, ao
processo de utilização dos mesmos.
58
importante função de sedimentar o conhecimento produzido numa determinada
etapa. Outro tipo que se destaca é o artigo de demarcação, que delimita marcos
consensuais para um determinado período. O exemplo mais típico destes são as
sucessivas definições de AIDS feitas pelo CDC, à medida em que prosseguia o
processo de construção. As duas categorias não são excludentes; é possível que
um mesmo texto desempenhe as duas funções para períodos diferentes, isto é, a
consolidação de um período pode trazer uma demarcação para o seguinte.
Esparsos em meio à apresentação das referências, textos destes tipos irão surgir
com certa regularidade, como mostrarei a seguir. Após ter lido os mais de 500
artigos da série examinada, assevero que é praticamente impossível formar uma
imagem coerente de qualquer desenvolvimento oriundo de pesquisas sem estes
dois tipos de publicações.
59
O início (1981/início de 1982), quando algo de muito estranho ocorre.
Este período se inicia com a publicação no Morbidity and Mortality
Weekly Report (MMWR), órgão do CDC, de uma série de notas sobre a
ocorrência de sarcoma de Kaposi e pneumonia por Pneumocystis carinii em
homossexuais masculinos jovens.114 Ambos registram que a ocorrência destas
doenças naquelas populações é muito estranha (highly unusual); esta expressão
é reiterada em quase todos os artigos deste período. Esta afirmativa é baseada
no perfil epidemiológico das duas doenças em questão, que até então
praticamente se restringiam a populações de idade mais avançada (sarcoma) ou
com imunidade severamente comprometida, como bebês ou pacientes em
quimioterapia (pneumocistose). Ainda neste período inicial, noticia-se o início de
um estudo nacional com a metodologia de caso-controle,115 novamente
caracterizando a importância da metodologia epidemiológica na delimitação do
novo problema.
Alguns dos artigos publicados neste período simplesmente reiteram as
características gerais apontadas neste primeiro instante.116 Outros, contudo,117
introduzem técnicas laboratoriais mais sofisticadas118 que caracterizam para seus
autores a existência de imunodepressão, basicamente celular, ligada a uma
inversão da relação entre dois subtipos de linfócito T (helper e supressor), e até
mesmo arriscando algumas hipóteses etiológicas.119 Editoriais,120 sumarizando os
achados até aquele momento, começam a apontar possíveis etiologias, incluindo
114 CDC, 1981a; CDC, 1981b.
115 CDC, 1981c.
116 Hymes, Cheung, Greene et al., 1981; Thomsen, Jacobsen e Malchow-Moller, 1981; Du Bois, Branthwaite, Mikhail, Batten,
1981.
117 Gottlieb, Schroff, Schanker et al., 1981; Masur, Michelis, Greene et al., 1981; Siegal, Lopez, Hammer et al., 1981; FriedmanKien, Laubenstein, Rubinstein et al., 1982; Haverkos e Curran, 1982.
118 Subtipagem de linfócitos T, provas de estimulação imunitária, tipagem de antígenos HLA, entre outras.
119 A pergunta típica naquele momento era: porquê agora? V. p. ex. Durack, 1981; Neumann, 1982; Haverkos e Curran, 1982.
120 Durack, 1981; Editorial não assinado do Lancet, 1981.
60
uma possível exaustão do sistema imune por superinfecção,121 presumivelmente
por citomegalovírus (CMV), já apontado anteriormente como causador de
imunodepressão transitória. Uma vez que tanto a citomegalovirose quanto a
homossexualidade não eram novidade, ao passo que a imunodeficiência
apontada parecia ser, argumenta-se com uma associação de fatores que seria
nova, apontando-se ainda o possível papel imunossupressor de substâncias
voláteis inaláveis como o nitrito de amilo, utilizadas para intensificar o orgasmo os chamados poppers.122 O editorial do Lancet assinala que o surgimento destes
casos "bizarros" (sic) oferece a oportunidade para o esclarecimento de uma série
de questões ligadas às doenças observadas, e que a sua incidência numa
população bem-definida permite o estabelecimento de uma "investigação
epidemiológica clássica"123 referindo-se ainda ao estudo anunciado no MMWR.
Ainda nesta época, uma carta ao Lancet124 apresenta um caso
como
"paradigma" da síndrome recentemente descoberta, atribuindo sua etiologia a
uma combinação de citomegalovirose com uso de nitritos inaláveis; propõe ainda
um primeiro nome para a síndrome: gay compromise syndrome (síndrome do
comprometimento gay).125
121 Vários dos textos assinalam que homossexuais masculinos teriam doenças sexualmente transmissíveis com maior
freqüência do que o restante da população, nem sempre ressaltando tratarem-se de pessoas com intensidade de atividade sexual
também bem maior. É interessante ainda notar que esta hipótese não tem nenhum amparo em qualquer observação prévia; até
então, nas situações em que o sistema imunológico apresentava-se debilitado, isto era atribuído a um dos seguintes fatores: a)
uso de substâncias imunossupressoras, como corticosteróides ou citotóxicos utilizados no combate ao câncer; b) imaturidade do
organismo (caso dos recém-natos); c) defeitos hereditários e d) debilidade geral do organismo (pacientes idosos ou com doenças
graves concomitantes). O único modelo de exaustão levando a deficiência admitido à época era o de algumas formas de
diabetes mellitus, quando a solicitação constante das células beta das ilhotas de Langerhans levaria à paralisação da produção
de insulina. Este modelo não é citado por nenhum dos postuladores da hipótese da sobrecarga/exaustão, contudo, fato que foi
assinalado por Grmek (1989, pg. 36), que supõe um uso metafórico do termo. Dado o precedente apontado, porém, discordo
deste autor neste particular.
122 Este foi possivelmente o único momento em que a investigação da AIDS teve uma característica popperiana, embora não no
sentido estrito.
123 Editorial não assinado do Lancet, 1981, pg. 1326.
124 Brennan, Durack, 1981.
125 Brennan, Durack, 1981, pg. 1338.
61
O CDC apresenta os resultados de um estudo com busca ativa de casos
das doenças apontadas inicialmente (sarcoma e pneumocistose)126 que sugere
fortemente a ocorrência de uma epidemia única de imunodepressão subjacente
aos diagnósticos apontados. Levanta ao final algumas das hipóteses aventadas:
a) CMV, que é contudo freqüente nos EUA e não produz efeitos tão devastadores
em outras populações. Além disso, a reativação do CMV pode ocorrer com a
imunodepressão; b) uso de drogas, em especial inaladas "poppers", de uso
comum entre homens homossexuais como drogas recreacionais ou estimulantes
sexuais. A freqüência do uso de drogas, porém, era fortemente associada ao
número de parceiros, sugerindo que o uso destas substância poderia estar
associado
com
outros
fatores
etiológicos,
como
doenças
sexualmente
transmissíveis, agentes antimicrobianos para tratamento ou prevenção de
doenças sexualmente transmissíveis, tipos de comportamento sexual, freqüência
a lugares onde parceiros são encontrados e uso de outras drogas; a existência
destas associações obrigaria que estudos para analisar o possível papel dos
nitritos levassem em conta o efeito de confusão destas variáveis. Outro artigo127
reforça a hipótese etiológica do nitrito de amilo, após estudar indicadores
laboratoriais de imunodeficiência em homossexuais masculinos com sarcoma de
Kaposi e também saudáveis,128 assinalando ainda que a extensão do problema
poderia ser muito maior do que então se imaginava, já que achados sugestivos de
alteração imunológica foram encontrados em indivíduos saudáveis. O possível
papel do nitrito de amilo ainda é discutido por mais algum tempo.129
126 CDC, 1982k.
127 Goedert, Neuland, Wallen et al., 1982.
128 Relações helper/supressor cronicamente deprimidas foram vistas quase exclusivamente em usuários freqüentes do nitrito de
amilo, o que foi estatisticamente analisado como significativo. O surgimento do uso de métodos estatísticos de análise nestes
artigos foi praticamente concomitante ao uso de métodos laboratoriais de avaliação da função imune.
129 Jorgensen (1982) em carta ao New England correlaciona o potencial carcinógeno de compostos nitrogenados com o nitrito
de amilo, como fator para o surgimento do sarcoma de Kaposi. Este é, contudo, um exemplo isolado, já que a maioria dos autores
já se inclinava em direção da hipótese de imunodeficiência.
62
O que temos até aqui? O início da trama se dá ao longo do eixo
semiológico, conforme descrevi anteriormente, mas rapidamente recorre ao
morfológico (incluindo-se aí as análises laboratoriais). Tímidos passos são
ensaiados na busca da explicação, mas resumem-se a especulações cautelosas.
As etiologias aventadas apontam quase sempre na direção de uma soma de
fatores, na linha da multicausalidade, freqüentemente recorrendo ao modelo do
triângulo agente-hospedeiro-meio ambiente,130 incluindo-se aí o papel de
características genéticas.131 Típica desta fase é o recurso a expressões
cautelosas, tais como: "fortemente sugestivo", "provavelmente indica", etc. É
interessante notar que, do ponto de vista da comparação com teorias
contemporâneas de causação de doenças, estas hipóteses são mais avançadas
do que a que terminou por se fixar (infecção pelo HIV), já que esta aponta para
um único agente.132
Cada afirmação parte de um conjunto próprio de caixas-pretas (doenças
previamente
descritas,
procedimentos
laboratoriais,
métodos
estatísticos)
complexamente entrelaçadas com o resultado final de eludir o caráter de
construção de todo o procedimento. Como já apontei anteriormente isto é
particularmente digno de nota no que diz respeito às trocas teóricas entre clínica
e epidemiologia: na narrativa epidemiológica o sarcoma de Kaposi, por exemplo,
é algo, tem existência própria; por sua vez, o que chama a atenção dos clínicos é
o fato desta entidade autônoma passar a se comportar de modo diferente ao
esperado, "comportamento" este que só tem sentido a partir da descrição
epidemiológica (isto é, analisando características demográficas em um número
grande de casos).
130 Para uma crítica destes modelos, veja-se Almeida Fo., 1989, 1992 e 1993.
131 Friedman-Kien, Laubenstein, Rubinstein et al., 1982 apontam uma correlação significante da ocorrência do sarcoma
disseminado com um tipo antigênico do sistema HLA.
132 Retorno a este ponto mais adiante.
63
Este último item permite ainda definir como anomalia os eventos descritos,
já que algo violava padrões inicialmente estabelecidos. Isto é fundamental
também para entender-se outro aspecto da AIDS: não há como caracterizá-la sem
recorrer a outras construções discursivas, tanto da clínica quanto de disciplinas
básicas. O que permitia afirmar a identidade entre coisas tão díspares quanto o
sarcoma de Kaposi e a pneumocistose? Ao serem observadas num grupo de
pessoas também considerados como "mesmos" (isto é, todos homossexuais),
procura-se denominadores comuns, chegando-se à deficiência imune. Esta só
pode ser pensada no contexto da definição das funções de um sistema
imunológico, caracterizadas basicamente em função de provas laboratoriais. A
preferência sexual dos pacientes descritos, por sua vez, pareceu ser o suficiente
para
caracterizá-los
como
parte
de
um
mesmo
grupo,
como
se
a
homossexualidade fosse por si só um fator de homogeneização suficiente.133 Este
vínculo com a homossexualidade, precocemente estabelecido, estende suas
marcas ao longo de todo o período, a ponto de "homossexualidade" e "AIDS"
terem se tornado sinônimo para muitos.134
133 Embora isto possa parecer um preciosismo, imaginemos o que seria dito caso todos os pacientes fossem heterossexuais.
Isto seria um critério suficiente de "mesmidade"? Para a ciência médico-epidemiológica de então, a caracterização da
homossexualidade era um critério "natural". Evidência adicional disto está na utilização corrente de homossexual como
equivalente de homossexual masculino.
134 V. Patton, 1990; Watney, 1989 e a descrição das entrevistas, mais adiante. Isto muito embora já neste primeiro momento a
existência de pacientes heterossexuais fosse assinalada - v. p. ex. Haverkos e Curran, 1982, pg.335. Há exceções,
evidentemente. Em carta ao Lancet, um grupo do CDC relata um estudo que procura qualificar as práticas sexuais de um grupo
de 50 homossexuais com AIDS, comparado com igual número de controles pareados de homossexuais sem AIDS, sem
demonstrar que a prática do sexo anal per se implicaria maior risco, embora demonstrando esta relação com a existência de um
número grande de parceiros (Darrow, Jaffe e Curran, 1983); outra carta à mesma revista, em 1984, aconselha os médicos a se
informarem acerca da vida sexual de seus pacientes, recomendando o uso do termo gay ao invés de homossexual, "(...) uma vez
que o primeiro é acolhedor, e o segundo clínico."(Schram, 1984, pg. 1267).
64
A "coisa" ganha um nome e novos contornos (1982 - 1984).
O CDC, através do MMWR, continua acrescentando peças ao quebracabeças: observa-se linfadenopatia generalizada em homossexuais masculinos,
prontamente
associada
observam-se
casos
de
aos
distúrbios
linfoma
já
identificados;135
não-Hodgkins
difuso
seguidamente,
indiferenciado
em
homossexuais masculinos,136 infecções oportunistas em haitianos morando nos
EUA137 e pneumocistose em pessoas com hemofilia A,138 pouco a pouco criando
as circunstâncias que fizeram com que a AIDS fosse chamada, durante algum
tempo, a doença dos quatro H: homossexuais, hemofílicos, haitianos e
heroinômanos (como representantes dos usuários de drogas injetáveis), aos
quais alguns ainda acrescentavam um quinto H: hookers (prostitutas).139 Nota-se
a existência de um agregado espaço-temporal (cluster) em alguns municípios
californianos,140 que aponta para um presumível agente contagioso ou, no
mínimo, algum fator ligado a um estilo de vida comum.
Em algum momento no correr do ano de 1982, estabelece-se o acrônimo
de AIDS para se referir à "nova doença"; embora em alguns casos esporádicos
ainda se refira ao "sarcoma de Kaposi em homossexuais" ou coisa semelhante,
pouco a pouco estas referências vão rareando. Em agosto de 1982 uma notícia
na Science traz como manchete: "Nova doença deixa perplexa a comunidade
médica".141 A AIDS faz seu début fora das revistas exclusivamente médicas. No
mês seguinte, o CDC já faz sua primeira atualização sobre a nova doença,
135 CDC, 1982a.
136 CDC, 1982b.
137 CDC, 1982d. Por outro lado, Liautaud, Laroche, Duvivier e Pean-Guichard (1983) se esforçavam em diferenciar uma
epidemia de sarcoma de Kaposi no Haiti como tendo características epidemiológicas diversas, em particular um papel
negligenciável do uso de drgoas ou da homossexualidade.
138 CDC, 1982e.
139 Grmek, 1989, cap. 4 em especial às pgs. 57-58.
140 CDC, 1982c.
141 Marx, 1982.
65
chamando-a de AIDS142 e apresentando várias tabelas detalhando a progressão
da epidemia. Já neste artigo surge a referência ao termo grupos de risco:
homossexualidade masculina, uso de drogas injetáveis, origem haitiana e
possivelmente hemofilia A.143 Ainda em setembro o mesmo órgão determina
precauções para o pessoal de clínicas e laboratórios que tivessem contato com
pacientes com AIDS ou materiais deles retirados, apontando para uma provável
etiologia viral.144 As recomendações são baseadas nas medidas adotadas frente a
pacientes
com
hepatite
B,
doença
com
características
epidemiológicas
semelhantes.145 Novas infecções são observadas em associação com a AIDS,
entre elas a criptosporidiose.146
Desde o início, mas cada vez com mais intensidade, a letalidade da nova
doença é enfatizada por quase todas as publicações.
142 CDC, 1982f. Uma definição preliminar de um caso de AIDS é apresentada: "(...) doença, pelo menos moderadamente
preditiva de defeito da imunidade celular, ocorrendo em pessoa sem causa conhecida para uma resistência diminuída a esta
doença. Tais doenças incluem KS [sarcoma de Kaposi], PCP [pneumocistose], e OI séria [infecções oportunistas - segue uma
lista]." (pg. 508) O diagnóstico deveria ser baseado em métodos confiáveis (geralmente histologia ou cultura). O próprio artigo
assinala que esta definição poderia não incluir o espectro pleno da AIDS, que variaria da ausência de sintomas com evidência
laboratorial de deficiência imune até sintomas inespecíficos, como febre, perda de peso, linfadenopatia generalizada persistente
ou doenças específicas que não seriam suficientemente preditivas de deficiência imunológica celular, como tuberculose,
candidíase oral, herpes zoster, ou ainda neoplasias malignas que causariam tanto quanto resultariam de imunodeficiência. Este é
o primeiro texto de demarcação para a AIDS.
143 CDC, 1982f, pg. 514.
144 Novas recomendações vêm a público no ano seguinte, reiterando a hipótese do agente transmissível (CDC, 1983C), e são
reforçadas em artigo publicado no New England (Conte, Hadley e Sande, 1983). Este último artigo foi comentado por um ativista
de uma organização gay, que termina sua carta dizendo: "Como membro de um dos grupos em risco para AIDS, eu acho
assustador considerar que um dia eu possa ser abandonado à morte num hospital por causa de medos de contágio sem apoio
em nenhum dado científico." (Paul, 1984, pg. 1194). Os autores do artigo respondem qualificando-o de "documento de trabalho"
que emergiu de um consenso (Sande, Conte, Hadley, 1984). Este é um dos primeiros exemplos de interferência de ativistas em
publicações médicas; a estrutura do argumento (crítica e apelo genérico às evidências científicas) é típica, como pude ver nas
trocas de mensagens via BitNet (v. nota sobre esta rede na metodologia).
145 Esta é uma das evidências de que o uso de analogias é freqüente na produção de conhecimento científico, ao contrário do
que se poderia supor. Ainda em 1983, um outro artigo propõe a hipótese de que o vírus da hepatite B poderia desempenhar o
papel de "cavalo de Tróia" para um segundo vírus ainda não identificado, este sim responsável pela AIDS (McDonald, Hamilton e
Durack, 1983). Esta hipótese parece ter sido formulada para conciliar a semelhança da distribuição epidemiológica da AIDS com
a hepatite B, já assinalada, com a aparente novidade da AIDS.
146 CDC, 1982h. Current, Reese, Ernst et al., 1983. Andreani, Modigliani, le Charpentier et al., 1983 (neste artigo assinala-se
também a possível transmissão por meio de transfusão de sangue total); Soave, Danner, Honig et al., 1984.
66
Em meio à discussão sobre a nova doença, uma carta147 assume contornos
proféticos ao se criticar o uso de testes de determinação de subpopulações
linfocitárias como procedimento de screening, uma vez que a confiabilidade
deste tipo de teste ainda estava sob avaliação, concluindo da seguinte forma: "O
oportunismo envolvido no fornecimento de soluções prematuras, incompletas e
possivelmente enganosas para este problema extraordinário e complicado deve
ser desencorajado, particularmente quando as implicações sociais, psicológicas e
políticas são no mínimo tão abrangentes quanto os aspectos médicos".148
Ainda em 1982 assinala-se um caso de AIDS possivelmente associado a
transfusão sanguínea,149 uma criança de 20 meses que recebeu várias
transfusões de componentes sanguíneos bem como de sangue total, sendo que
um dos doadores, aparentemente bem à época da doação, desenvolveu AIDS
posteriormente. Sumarizando os dados disponíveis, uma nota assinala que a
ocorrência em homens homossexuais, usuários de drogas injetáveis e hemofílicos
do tipo A sugere um agente causal infeccioso transmitido sexualmente ou pela
exposição ao sangue ou hemoderivados.150 Esta hipótese é reforçada quando da
descrição de casos de imunodeficiência e infecções oportunistas "inexplicáveis"
em crianças151 que tinham como mães mulheres de alguns dos grupos com risco
aumentado de contrair AIDS, o que apontaria para a possibilidade de transmissão
da doença mesmo sem contato sexual, uso de drogas ou exposição a sangue ou
hemoderivados.152 No início de 1983 surgem informes sobre imunodeficiência
147 Greenberg e Enlow, 1982.
148 Greenberg e Enlow, 1982, pg. 1522.
149 CDC, 1982i. Um relato de caso semelhante, provavelmente o mesmo, está em Ammann, Cowan, Wara et al., 1983.
150 CDC, 1982i, pg. 653. É interessante notar que esta afirmação foi feita antes que se dispusesse de uma definição consensual
do que seria um caso de AIDS, o que poderia, ao menos em tese, trazer problemas para a tabulação das observações.
151 CDC, 1982j. Note-se que os casos não foram chamados de AIDS. Outro artigo, entretanto, já faz uso do termo (Oleske,
Minnefor, Cooper et al., 1983). Um estudo posterior descreve com maior detalhe os casos, a partir de um inquérito
epidemiológico, reforçando a ligação com a AIDS, mas ainda chamando as ocorrências de "imunodeficiência não explicada"
(Thomas, Jaffe, Spira et al., 1984).
152 Oleske, Minnefor, Cooper et al., 1983.
67
celular em mulheres, parceiras de homens com AIDS, assinalando a inexistência
de fatores de risco conhecidos em qualquer das duas.153 Juntamente com o relato,
publicado em janeiro de 1984, de um caso de AIDS na esposa de um hemofílico
com a doença,154 isto aponta para a possibilidade de transmissão heterossexual,
que até então não fora considerada. Um editorial do New England aponta o risco
dos hemofílicos contraírem AIDS.155 Outro artigo na mesma revista relata casos
da nova doença em haitianos residentes nos EUA.156 Após afirmar que seria
possível, embora improvável, que a patogênese da AIDS fosse distinta em
homossexuais e haitianos, enfatiza a hipótese de um agente infeccioso,
possivelmente viral, que poderia ter sido importado do Haiti por "homossexuais
em férias" (sic) e ter sido rapidamente disseminado na comunidade homossexual
por
contatos
freqüentes,
usualmente
anônimos.
Usuários
de
drogas
homossexuais, por sua vez poderiam ter difundido o agente por via parenteral
para a população heterossexual usuária de drogas.157 O mesmo estudo, porém,
enfatiza que, dada a presumível etiologia infecciosa, seria ilusório supor que a
doença estaria confinada aos grupos então descritos.158 Com efeito, acumulam-se
dados sobre a ocorrência de casos em pacientes transfundidos.159
O terreno é fértil para especulações sobre possíveis etiologias; cartas e
artigos sugerem várias ao longo do período: leucócitos alogênicos introduzidos
153 CDC, 1983a. Harris, Small, Klein et al. (1983) fazem um estudo com conclusões semelhantes, em sete mulheres.
154 Pitchenik, Shafron, Glasser e Spira, 1984.
155 Desforges, 1983.
156 Vieira, Frank, Spira e Landesman, 1983.
157 Vieira, Frank, Spira e Landesman, 1983, pg. 128. A forma de construção deste argumento é bastante típica, na identificação
de responsáveis putativos - homossexuais - que por sua vez só teriam transmitido o agente infeccioso presumido por via
parenteral, uma vez que não teriam contato sexual com heterossexuais (pressupõe fixidez de papéis sexuais), e uma origem
extra-americana da doença, tal como se fazia quando a sífilis apareceu (v. Grmek, 1989, pg. 167). Deixo a cargo do leitor avaliar
se este tipo de especulação era viável com os dados então disponíveis.
158 Vieira, Frank, Spira e Landesman, 1983, pg. 128.
159 Curran, Lawrence, Jaffe et al., 1984; Bove, 1984; Curran e Barker, 1984. O primeiro artigo assinala que a observação de
casos em pessoas transfundidas mostra que outros hemoderivados além dos fatores de coagulação (implicados nos hemofílicos)
poderiam transmitir a doença. Este artigo tem uma construção bastante interessante, onde dados laboratoriais e epidemiológicos,
sujeitos a tratamento estatístico, são apresentados lado a lado com relatos de caso.
68
via coito anal;160 possível vírus evidenciado por microscopia eletrônica;161 uma
variante do vírus da febre suína africana;162 vários vírus, além do citomegalovírus,
agente inicialmente hipotetizado;163 alterações da imunorregulação produzida por
infecções repetidas e/ou exposição ao esperma;164 presença de complexos
imunes circulantes165 e mesmo hipóteses que excluem a etiologia viral e discutem
até o status de doença conferido à AIDS.166
Ainda nesta época, tenta-se caracterizar a existência de estados de
imunodepressão antes de surgirem os sinais clínicos da imunodeficiência.167 A
caracterização de casos em vários locais do mundo, em diferentes momentos
históricos168 contribui para delinear com mais precisão os contornos da entidade
nosológica. Alguns artigos publicados trazem, sob a forma clássica do paper
acadêmico
(fotografias,
tabelas,
estatísticas,
procedimentos
laboratoriais,
referências a outro artigos), relatos de casos em novos grupos, como o MMWR já
houvera antecipado: haitianos,169 prisioneiros,170 crianças nos seus primeiros
160 Shearer, 1983; Shearer e Rabson, 1984.
161 Ewing Jr., Spira, Chandler et al., 1983. Isto foi criticado, porém, por Zucker-Franklin (1983). Outra descrição de "partículas
virais", em casos de AIDS em africanos é feita por Feremans, Menu, Dustin et al., 1983, e também é contestada no mesmo ano
(Gardiner, Kirk e Dermott, 1983). Em duas outras ocasiões a microsopia eletrônica foi utilizada como intrumento isolado de
evidenciamento do vírus (Burrage, Andiman, Katz e Miller, 1984 e Chandler, White, Callaway et al., 1984); com a entrada em
cena das técnicas que manipulavam diretamente material genético, a microscopia eletrônica caiu para um segundo plano,
passando a servir de método complementar.
162 Teas, 1983. Esta carta ainda hipotetiza um vínculo com o Haiti, no que foi criticada por outras cartas (St. John, 1983 e
Arnoux, Guerin, Malebranche et al., 1983).
163 de Jong, Valderrama, Spigland e Horwitz, 1983. Estes autores, apesar da postura cautelosa (qualquer microorganismo
poderia ser apenas mais um oportunista), enfatizam um possível papel causativo do adenovírus (v. pg. 1296).
164 Hsia, Doran, Shockley et al., 1984.
165 Gupta e Licorish, 1984. Um trabalho publicado na Science no mesmo ano (Richards, Bedford e Witkin, 1984) correlaciona
esta hipótese com a anterior, mostrando alteração imune em coelhos após inseminação retal, devido à formação de complexos
imunes circulantes.
166 Levy e Ziegler, 1983. Este artigo, contudo, é basicamente especulativo, sem acrescentar nenhum material "novo". além
disso, este artigo foi contestado pouco depois (Ellrodt, Palazzo, Le Bras e Caquet, 1983); v. contudo a seção sobre Duesberg.
167 Ragni, Lewis, Spero e Bontempo, 1983; Luban, Kelleher e Reaman, 1983; Fahey, Detels e Gottlieb, 1983.
168 Brunet, Bouvet, Leibovitch et al., 1983; Moss, Bacchetti, Gorman et al., 1983; Sterry,Marmor, Konrads e Steigleder, 1983;
Bygbjerg; Vandepitte, Verwilghen e Zachee, 1983; Rozenbaum, Klatzmann, Mayaud et al., 1983.
169 Pitchenik, Fischl, Dickinson et al., 1983.
170 Wormser, Krupp, Hanrahan et al., 1983.
69
anos de vida.171 Os estudos tipicamente produzidos na época procuravam estudar
a função imune de vários indivíduos, pertencentes aos "grupos de risco", com e
sem a doença, em busca de possíveis sinais laboratoriais precoces e mesmo da
identificação do presumido agente infeccioso.172
A epidemia prossegue, e o MMWR registra a ocorrência
de casos em
trabalhadores da área de saúde, sem porém adiantar conclusões de como poderia
ter se dado a transmissão.173 Em setembro de 1983, um artigo já sugere a
possibilidade de testes para detectar o risco de adoecimento, para triagem de
hemoderivados.174
Numa das atualizações periódicas sobre a progressão da epidemia, em
1983 o CDC chama a atenção para o mau uso que se estaria fazendo da
categorização em "grupos de risco": "[A] classificação é um elemento essencial de
qualquer investigação epidemiológica (...) Entretanto, a classificação de certos
grupos como sendo mais intimamente associados a com a doença foi distorcida
por alguns para implicar que estes grupos são prováveis transmissores da doença
através de interações não-íntimas. Esta visão não é justificável pelos dados
disponíveis. Ainda assim, tem sido injustamente utilizada como base de
discriminação social e econômica."175
171 Joncas, Delage, Chad e Lapointe, 1983, relata a ocorrência em filhos de mães haitianas; Scott, Buck, Leterman et al., 1984
relata casos em outro grupo que inclui filhos de mães haitianas e usuárias de drogas injetáveis, sugerindo que a transmissão
poderia ter sido transplacentária, perinatal ou pós-natal.
172 Carr, Veitch Edmond et al. (1984), detectam anormalidades nas subpopulações de linfócitos circulantes de hemofílicos sem
AIDS, atribuindo-as à injeção freqüente de material orgânico estranho, em função da administração parenteral dos fatores de
coagulação; Gascón, Zoumbos e Young (1984) fazem um estudo em pacientes que receberam transfusões múltiplas, chegando
a conclusões semelhantes às do estudo anterior mas assinalando que as alterações observadas são diferentes daquelas
descritas em hemofílicos.
173 CDC, 1983e. Posteriormente uma carta ao New England relata a ocorrência de ferimentos com agulhas em pessoal
hospitalar cuidando de pacientes com AIDS, sem que se detectasse qualquer alteração nos indivíduos acidentados (Wormser,
Joline, Duncanson, Cunningham-Rundles, 1984).
174 Eyster, Goedert, Poon e Preble 1983.
175 CDC, 1983g, pg. 466.
70
Com efeito, uma dos grupos mais suscetíveis à discriminação, além dos
gays, era o dos haitianos. Desde o início a "questão haitiana" deu margem a toda
sorte de especulações; uma série de artigos e cartas176 aborda os episódios de
AIDS em haitianos, em seu próprio país ou residindo nos EUA, aventando
hipóteses etiológicas que explicassem a incidência aumentada nesta população.
Os rumores na imprensa leiga chegam ao ponto do embaixador do Haiti enviar
uma carta ao New England, pedindo um limite às especulações: "Nós (...)
confiamos que um sistema livre e democrático como o dos Estados Unidos será
particularmente cuidadoso para garantir que suas conclusões médicas sejam
baseadas em conclusões objetivas, profundamente pesquisadas e não em
conjecturas enviesadas."177 Uma carta ao Lancet chama a atenção para o fato de
que, considerando-se a incidência de AIDS no Haiti, o risco de infecção naquele
país não é maior do que o observado em Nova Iorque ou São Francisco; propõe,
em função disso, que haitianos deixem de ser considerados grupos de risco.178
Apesar destes apelos, as especulações continuaram.
Uma série de estudos abrangentes é publicada ao longo do ano de
1983,179 inclusive os resultados da pesquisa nacional de caso-controle
previamente anunciada pelo CDC,180 que reforçam, no entender de seus autores,
a hipótese infecciosa. Chegando ao final de 1983 o CDC lembra mais uma vez
176 Leonidas e Hyppolite, 1983;Moses e Moses, 1983; Ollé-Goig, 1983; Goudsmit, 1983; Lapointe, Chad, Delage et al., 1983;
Rose e Keystone, 1983; Moskowitz, Kory, Chan et al., 1983; Pape, Liautaud, Thomas et al., 1983 e 1984; Mellors e Barry, 1984.
177 Cineas, 1983, pg. 669.
178 Ollé-Goig, 1984. Um dado interessante é que, ao final da carta, para criticar o absurdo desta categorização, o autor
transcreve a classificação "chinesa" dos animais, criada por Borges (a mesma que Foucault cita ao início d'As palavras e as
coisas), concluindo: "As ferramentas para escrever literatura não podem ser sempre utilizadas para o empreendimento científico
a não ser que, é claro, queiramos fazer ficção científica." (Ollé-Goig, 1984, pg. 124).
179 deShazo, Andes, Nordberg et al., 1983; Gottlieb, Groopman, Weinstein et al., 1983; Jaffe, Bregman e Selik, 1983 (avaliação
dos primeiros 1.000 casos); Curran, 1983. Groopman, em editorial nos Annals (1983) registra a necessidade de medidas
profiláticas e de "planejamento social" junatamente com a busca pelo agente etiológico. Estes artigos são, em maior ou menor
intensidade, exemplo de artigos de consolidação.
180 Jaffe, Choi, Thomas et al., 1983 traz os resultados epidemiológicos; Rogers, Morens, Stewart et al., 1983, os laboratoriais.
Como esta pesquisa teve início antes do surgimento da sigla AIDS, ainda se refere ao sarcoma de Kaposi e à penumonia por
Pneumocystis carinii em homossexuais masculinos.
71
que a etiologia da AIDS permanecia desconhecida, mas que as evidências
epidemiológicas sugeriam uma causa infecciosa.181
Boa parte dos artigos publicados no primeiro semestre de 1984 dedica-se à
rearticulação, ampliação e clarificação de vários aspectos da AIDS: definição
clínico-epidemiológica e laboratorial, populações em risco, etc. O estudo de casos
de sarcoma de Kaposi em africanos mostra a ocorrência da AIDS também
naquele continente,182 mas esse assunto ainda irá gerar muitas controvérsias.
Dois artigos, em particular,183 tentam analisar a possível relação da AIDS com o
sarcoma de Kaposi, endêmico em algumas regiões africanas, para afirmar uma
identidade entre as duas doenças bem como uma origem africana para a AIDS.
Embora estudos posteriores tenham desqualificado a
primeira hipótese, ao
menos, o interessante destes trabalhos é mostrar como os autores a formulam,
baseados em preconceitos maldisfarçados.184
Estudos adicionais procuram detalhar aspectos clínico-laboratoriais da
síndrome;185 outros artigos, por fim, dão conta de alterações funcionais e
morfológicas (observadas através de necrópsia) em órgãos/sistemas de pacientes
181 CDC, 1983I, PG. 614.
182 Clumeck, Sonnet, Taelman et al., 1984; Downing, Eglin e Bayley, 1984; Bayley, 1984; Van de Perre, Rouvroy, Lepage et al.,
1984; Piot, Quinn, Talman et al., 1984. Os dois últimos artigos assinalam as características epidemiológicas distintas da
epidemia em dois países africanos (Ruanda e Zaire, respectivamente), em especial a não detecção dos "fatores de risco" usuais
e uma prevalência praticamente idêntica em homens e mulheres para afirmar uma provável transmissão heterossexual.
183 Weber, 1984 e De Cock, 1984.
184 Weber, após assinalar que a literatura antropológica não mostrou referências à homossexualidade na África equatorial, ainda
assim insiste com esta hipótese em função da existência da poligamia em "tribos" à volta do Lago Vitória, que não deixaria
mulheres disponíveis em quantidade suficiente para os "machos jovens" (young males), o que os empurraria para a
homossexualidade. (Weber, 1984, pg. 574). Além do teor puramente especulativo, perceba-se que: a) a referência a "tribos"
deixa de lado o fato de que as maiores incidências eram observadas em áreas urbanas e b) as palavras utilizadas para se referir
à "escassez de mulheres" são provavelmente as mesmas que se utilizaria para descrever bandos de animais selvagens. Ao final
de 1985, em pronunciamento feito durante a primeira conferência internacional sobre a AIDS, Brunet e Ancelle são categóricos
quanto a este tipo de especulação: "Nenhuma evidência científica foi dada ainda que permitisse identificar a origem da síndrome
de imunodeficiência adquirida, e a história da epidemia sugere que este mistério pode nunca ser resolvido." (________ e
________, 1985, pg. 673). Para uma crítica ao discurso sobre a "AIDS africana", v. Patton, "Inventing african AIDS", in
________, 1990.
185 v. p. ex. Murray, Rubin, Masur e Roberts, 1984 e Anderson, Dixey, Key et al., 1984.
72
com AIDS, como, por exemplo, alterações morfo-funcionais das supra-renais.186
Dois artigos deste período fazem uma espécie de "balanço" deste momento: um,
transcrição de uma mesa redonda realizada em junho de 1983187 sumariza os
dados clínicos, epidemiológicos e laboratoriais disponíveis à época, enquanto o
outro, escrito por membros do CDC,188 apresenta os dados epidemiológicos
disponíveis no período compreendido entre 1978 e 1982. Uma observação feita
no primeiro artigo é digna de nota: ao apresentar a distribuição por grupos de
risco, uma nota na tabela registra que, havendo mais de um fator de risco, o caso
foi tabulado no grupo de maior incidência. Este procedimento pode ter
representado uma distorção importante na caracterização da via de transmissão
presumível, já que um paciente enquadrado como homossexual189 e usuário de
drogas injetáveis, por exemplo, só seria contabilizado no primeiro grupo. Na
medida em que o próprio processo de definição da doença estava em curso, isto
introduzia uma circularidade importante.190 Uma análise de casos ocorridos fora
dos grupos de alta incidência reforça as hipóteses de transmissão sanguínea e
contato heterossexual.191
Há uma preocupação nítida em explorar os limites da definição clínica da
doença: "Como nenhum teste laboratorial patognomônico para a AIDS está
disponível correntemente, não é ainda possível reconhecer com certeza uma
forma precoce ou talvez subclínica da doença".192 O artigo de onde esta frase foi
retirada assinala a presença de candidíase oral em pacientes de alto risco como
186 Tapper, Rotterdam, Lerner et al., 1984; Guenthner, Rabinowe, Van Niel et al., 1984; Greene, Cole, Greene et al., 1984
187 Fauci, Macher, Longo et al., 1984.
188 Selik, Haverkos e Curran, 1984.
189 Independentemente do número de parceiros, diga-se de passagem.
190 Partia-se da definição de uma maior prevalência em homossexuais para decidir que, em caso de dúvida, o fator de risco seria
a própria homossexualidade.
191 Chamberland, Castro, Haverkos et al., 1984.
192 Klein, Harris, Small et al., 1984, pg. 354.
73
manifestação inicial da AIDS. Outros artigos193 descrevem mais alterações
correlacionáveis com a AIDS, porque observadas em pacientes de "alto risco"
com alterações imunológicas ou porque foram determinadas post-mortem em
pacientes com diagnóstico de AIDS em vida. A descrição de casos que não se
enquadram na definição estrita de AIDS, mas que "parecem" AIDS movem os
pesquisadores a pensar numa definição mais ampliada.194 Este aspecto é
importante, porque aponta para o caráter convencional de qualquer definição de
doença, e também mostra o quanto é dinâmico o processo de criação das
mesmas.195
Como registra uma carta ao New England,196 à medida em que aumenta o
número de casos relatados de AIDS, eleva-se o número de artigos em
publicações especializadas. Como produto de todo este movimento, fortalece-se a
hipótese de uma etiologia infecciosa, presumivelmente viral, como denominador
comum a todos os grupos identificados, provavelmente veiculada pelo sangue ou
pelo esperma contaminados.197 A semelhança epidemiológica com a hepatite B
também é ressaltada.198 Prepara-se o terreno para a caça ao "vírus da AIDS".
É nítida nesta fase a transição operada nos discursos. A postura cautelosa
anterior ao se referir ao que estava ocorrendo é deixada de lado, pelo menos no
193 Ziegler, Beckstead, Volberding et al., 1984; Walsh, Nardi e Karpatkin, 1984; Kotler, Gaetz, Lange et al., 1984; Pardo, Aldana,
Colton et al., 1984.
194 V. p. ex. Guerin, Lebiez, Priollet et al., 1984.
195 Comentando a formulação de outra categoria diagnóstica (tuberculose), Penna também aponta este aspecto convencional;
após o evidenciamento do "bacilo de Koch", a tuberculose passa a ser, por definição, a doença causada pelo BK (Penna, 1988,
pgs. 12-14 e 19).
196 Bender e Quinn, 1984.
197 O relato de um caso associado a transfusão reforça ainda mais esta hipótese (Jett, Kuritski, Katzmann e Homburger, 1983).
Um outro relato de caso, publicado no início de 1985 mas pertencente, por seu conteúdo, a este período, é ainda mais ilustrativo,
porque traz todos os modos de transmissão descritos à época: o surgimento de AIDS no filho recém-nascido de um hemofílico
deveu-se a: a) infecção do pai por hemoderivados; b) infecção da mãe por contato sexual com o pai; e c) ou verticalmente, da
mãe para o filho, ou por contatos próximos da criança com os pais (Ragni, Urbach, Kiernan et al., 1985).
198 Curran, Evatt e Lawrence, 1983; White e Lesesne, 1983. Vários artigos utilizam esta similitude como argumento em favor da
hipótese contagiosa.
74
que diz respeito ao estatuto do problema: é uma doença até então não descrita.199
Ainda que resguardadas por ressalvas, as especulações etiológicas prosseguem;
mesmo que com base tão-somente em dados clínico-epidemiológicos, principia o
deslocamento ao longo do eixo explicativo, que ganhará força posteriormente,
com a formação do consenso em torno do HIV (como foi chamado o vírus) como
agente causal da AIDS.
Algumas características são constantes ao longo do processo. Em primeiro
lugar, não é contínuo nem linear, como os relatos condensados feitos a posteriori
(como, por exemplo, nos textos de divulgação e manuais). Em segundo lugar, os
pesquisadores praticamente não se contradizem;200 cada afirmação emanada de
um artigo parece ser tida como não-problemática para os que se seguem. Ao
invés de discutirem em minúcias onde poderia estar o erro das hipóteses
levantadas, o esforço é dedicado a ampliá-las, articulá-las de forma progressiva e
mais abrangente. Eventualmente, alguns "fatos" tornam-se artefatos,201 muito
mais por abandono do que por contradição. Um exemplo disto é a observação
feita em 1982 de uma correlação com significância estatística da ocorrência de
sarcoma de Kaposi com um tipo específico do sistema HLA:202 ainda que citada
eventualmente, foi simplesmente deixada de lado. Se fosse inconsistente, isto
deveria ter sido assinalado. Caso contrário, não haveria razão para não mais
199 Ainda assim, em novembro de 1983 uma carta ao Lancet descreve um caso fatal de pneumocistose num paciente
previamente bem descrito na própria revista em 1960, concluindo que possivelmente a AIDS não seria nova, mas que os raros
exemplos anteriores poderiam estar disfarçados sob vários diagnósticos (Williams, Stretton e Leonard, 1982). Possíveis casos
antigos de AIDS passam a ser informados com alguma freqüência (v. Witte, Witte, Minnich et al., 1984 e Huminer, 1985).
Projetando a nova categoria sobre artigos publicados na literatura médica, evidenciam-se 19 relatos de casos que se enquadram
nas definições da AIDS, o que apontaria para ocorrência de casos esporádicos na era "pré-AIDS" (Huminer, Rosenfeld e Pitlik,
1987). Outros autores, utilizando os critérios iniciais do CDC e atendo-se excusivamente a relatos de casos atípicos de sarcoma
de Kaposi, encontraram 28 casos, todos da Europa ou Américas (Katner e Pankey, 1987). Este último trabalho é interessante
porque, trafegando na contramão de toda a especulação vigente, aponta para uma possível origem euro-americana do HIV, que
teria sido depois exportado para a África.
200 A exceção fica por conta de algumas trocas de cartas, que não têm, todavia, o mesmo peso nem acabamento de um artigo.
201 Sobre as trajetórias possíveis das observações experimentais, v. Latour, 1980, pg. 81.
202 Friedman-Kien, Laubenstein, Rubinstein et al., 1982.
75
utilizar a fenotipagem-HLA como uma das técnicas de estudo.203 Ocorre porém
que o foco dirigiu-se para a hipótese viral, e alternativas concorrentes passaram a
não ter mais a mesma receptividade.204 Poderia ser dito a respeito deste padrão
de procedimento que o mesmo seria "má ciência";205 como, porém, este foi o
procedimento corrente em todo o período estudado, seria o caso de perguntar
onde estaria a "boa" ciência - nos livros de epistemologia, talvez.
203 Embora este achado tenha sido comentado na primeira parte do estudo de caso controle (Jaffe, Choi, Thomas et al., 1983),
este procedimento não foi incluído na avaliação laboratorial (Rogers, Morens, Stewart et al., 1983).
204 V. a seguir a descrição das críticas de Duesberg.
205 Como acredito que Popper descreve o que Kuhn chamou de ciência normal (Popper, 1970).
76
A caça aos vírus (meados de 1983-1984).
O número de 20 de maio de 1983 da Science trazia cinco artigos que
faziam um "movimento de pinça" em torno da questão do hipotético agente viral:
primeiro somos apresentados a um retrovírus206 que produz uma imunodeficiência
em gatos semelhante à AIDS, ainda que por mecanismos obscuros;207 a seguir,
descreve-se que antígenos de membrana celular associados a outro retrovírus208
foram encontrados em pacientes com AIDS, sugerindo que estes seriam mais
suscetíveis a este tipo de infecção ou mesmo que tal vírus poderia ter algum
papel causal na síndrome;209 posteriormente narra-se a identificação de ADN
proviral do mesmo tipo de vírus em dois pacientes com AIDS;210 o isolamento do
HTLV a partir de linfócitos de pacientes com AIDS;211 e, por fim, o isolamento do
mesmo retrovírus em pacientes com linfadenopatia persistente, quadro clínico que
freqüentemente antecederia a AIDS.212 Estes artigos marcam a entrada em cena
da biologia celular, com armas laboratoriais mais avançadas do que as até então
utilizadas. Com o uso de técnicas de cultura de células, isolamento e clonagem de
seqüências de ADN por meio de técnicas de engenharia genética (uso de
enzimas restritivas e reações de polimerase em cadeia), desenha-se uma nova
206 Vírus da leucemia felina, FeLV. Os retrovírus têm este nome porque seu código genético estaria contido numa molécula de
ARN, que geraria cópias de ADN após infectar um hospedeiro, num processo inverso ao que ocorreria com todos os outros
seres vivos, onde o ARN seria gerado a partir do ADN; daí o prefixo retro.
207 Trainin, Wernicke, Ungar-Waron e Essex, 1985. Embora a semelhança não seja explicitamente assinalada, está patente em
toda a caracterização.
208 Vírus da leucemia de células T humana (HTLV). É importante notar que o L aqui estava associado à leucemia, e não a um
tropismo por linfócitos T, como passou a ser ressignificado mais tarde.
209 Essex, McLane, Lee et al., 1983a.
210 Gelmann, Popovic, Blayney et al., 1983. Robert Gallo figurava como co-autor, em último lugar. Já neste artigo se aventava
não apenas um papel etiológico para o HTLV como também um possível mecanismo de produção da imunodeficiência, a partir da
lesão específica de um tipo de linfócito T (OKT4+).
211 Gallo, Sarin, Gellmann et al., 1983.
212 Barré-Sinoussi, Chermann, Rey et al., 1983 (Montagnier aparece como co-autor, em último lugar). A importância do
isolamento antes dos sinais de AIDS devia-se ao fato de que, uma vez imunodeprimido, qulaquer vírus encontrado poderia ser
mais um oportunista; o isolamento antes dos sinais clínicos da AIDS teria mais peso como argumento em prol da etiologia por
aquele vírus específico. Mesmo neste artigo, os autores encerram com a ressalva de que outros fatores poderiam precipitar a
imunodeficiência.
77
arena laboratorial para a produção de conhecimento.213 Como Grmek registra,
estas técnicas, então de uso recente, seriam fundamentais para a identificação do
agente causal da AIDS: "É preciso reter estas datas. É somente a partir daquele
momento, entre 1976 e 1980, que os homens dispunham potencialmente dos
meios intelectuais e técnicos indispensáveis para a identificação e isolamento do
agente causal da AIDS. Ora, é precisamente a partir destes anos que as
autoridades sanitárias americanas datam o início da nova epidemia."214
Paralelamente, surgirá a guerra entre os grupos americano (ligado a Robert
Gallo) e francês (ligado a Luc Montagnier), em torno da primazia do isolamento do
que veio mais tarde a ser identificado como HIV.215
Embora esta disputa tenha inúmeras implicações,216 tanto do ponto de vista
da comunidade científica quanto no que diz respeito aos interesses econômicos
em jogo,217 não irei abordá-la em detalhe aqui, pois iria desviar esta narrativa de
seu objetivo. É fundamental registrar, contudo, que toda a disputa não impediu
que ambos surgissem como coautores, em 1988, de um artigo publicado no
Scientific American, posteriormente republicado numa coletânea,218 sem
quaisquer referências às ácidas trocas de acusações.
A hipótese tem aceitação rápida; artigos e notícias escritos pouco após já
fazem referência à mesma,219 embora eventualmente criticando esta suposição.
Estas dissensões, contudo, rapidamente se extinguirão.
213 Algumas das informações foram antecipadas no MMWR (CDC, 1983e).
214 Grmek, 1989, pg. 94. Mais adiante comento de modo mais detalhado as questões relativas ao trabalho com vírus.
215 Embora neste momento houvesse trabalho cooperativo (Dickson, 1983).
216 Para um relato detalhado de todo o imbroglio, v. Grmek, 1989, capítulo 5, em especial pgs. 116-128.
217 O retardo na concessão por parte da administração americana de patente para um kit diagnóstico produzido pelo instituto
Pasteur rendeu para o concorrente americano uma renda estimada em 5 milhões de dólares por ano (Grmek, 1989, pg. 121). V.
ainda Kolata, 1983.
218 Gallo e Montagnier, 1989.
219 Andreani, Modigliani, le Charpentier et al., 1982, pg. 1190; notícia não assinada no Lancet, 1983.
78
Outros artigos se seguem na mesma linha: identificam-se anticorpos para
antígenos de membrana do HTLV em hemofílicos, alguns sem outras
complicações, outros com AIDS ou linfadenopatia.220 Pesquisadores franceses
noticiam a descoberta de um "segundo vírus",221 supostamente diferente do
HTLV, entre outros motivos, por sua especificidade antigênica (não foram
identificados anticorpos para o HTLV nos pacientes estudados), pela divergência
em algumas proteínas da porção mais central do vírus (core), e por um
comportamento diferente ao infectar culturas de células. Estes mesmos
pesquisadores relatam em artigo publicado em abril de 1984222 o isolamento de
um vírus similar ao citado anteriormente a partir de dois irmãos hemofílicos, um
deles com AIDS, assinalando as diferenças com relação aos HTLV. Neste mesmo
artigo, afirmam que evidências definitivas "(...) necessitarão de um modelo animal
no qual tais vírus possam produzir uma doença similar à AIDS".223 De qualquer
maneira, um desenvolvimento técnico anunciado no final de 1983 prenuncia a
possibilidade de cultivação do HTLV.224 Embora alguns destes achados viessem a
ser mais tarde qualificados como artefatos, a linha que abriram se mostrou
bastante fértil.225
220 Essex, McLane, Lee et al., 1983b. Este estudo aponta os hemofílicos, por receberem doses altas de hemoderivados com
freqüência,
como as populações mais adequadas para estudos prospectivos para determinar se a exposição ao HTLV
aumentaria o risco de desenvolver AIDS. Outro estudo, no mesmo ano, evidencia ainda ADN proviral também em hemofílicos,
mas não toma partido declarado da hipótese da etiologia pelo HTLV, embora sublinhe as evidências de infecção anterior a 1980
mesmo em hemofílicos sem AIDS (Evatt, Stein, Francis et al., 1983). Um artigo publicado em fevereiro de 1984 analisa a
ocorrência de uma série de possíveis marcadores precoces da AIDS, entre eles antígenos de membrana do HTLV, em
hemofílicos e suas esposas, enfatizando que estudos prospectivos seriam necessários antes que se pudesse afirmar alguma
coisa a respeito da real associação (Kreiss, Lawrence, Kasper et al., 1984). Este último artigo aponta diferenças entre as
alterações imunológicas observadas no grupo estudado e as relatadas em homossexuais.
221 Maurice, J., 1983. Embora concordando que um retrovírus era o provável responsável, Gallo, em entrevista ao mesmo autor
desta notícia, defende o "seu" vírus, apesar de um tom cauteloso (Gallo, 1983).
222 Vilmer, Barré-Sinoussi, Rouzioux et al., 1984.
223 Vilmer, Barré-Sinoussi, Rouzioux et al., 1984, pg. 757.
224 Clapham, Nagy, Cheingsong-Popov et al., 1983.
225 Grmek, 1989, pgs. 97-99.
79
O surgimento de uma doença em símios semelhante à AIDS, detectada
após um surto em colônias de primatas mantidos em cativeiro,226 proporciona um
"modelo animal" mais próximo. A propagação da infecção por meio de filtrados
livres de células falaria a favor de uma etiologia viral também neste caso.227 Um
retrovírus é isolado de primatas com imunodeficiência, e os isolados são
aparentemente capazes de provocar a condição em outros aparentemente
saudáveis até então.228 Outro trabalho isola um retrovírus de símios com SAIDS e
fibromatose.229
Evidência sorológica (anticorpos contra antígenos de membrana de células
infectadas pelo HTLV) de infecção pelo HTLV é encontrada em alguns indivíduos
que doaram sangue para pessoas que posteriormente desenvolveram AIDS.230
Um dos pacientes incluído não se enquadrava na definição do CDC (idade alta
para SK) mas ainda assim foi incluído pelas anormalidades imunológicas e pelo
curso clínico rapidamente fatal.231 Continua o tom cauteloso, mas reafirma-se a
hipótese do HTLV como agente causal.
Cerca de um ano depois da primeira série de artigos sobe retrovírus e
AIDS, outra edição da mesma revista, de 4 de maio de 1984, publica outros
quatro artigos do grupo do National Cancer Institute, coordenado por Robert
Gallo. Uma notícia dá conta dos resultados das investigações deste grupo,
declarando que existem grandes chances de que o vírus identificado seja
realmente o causador da AIDS, mesmo lembrando que os postulados de Koch
226 Grmek, 1989, pg. 134.
227 Letvin, Aldrich, King et al., 1983. Gravell, London, Houff et al., 1984 apontam a possibilidade de transmissão através do
sangue ou de plasma filtrado obtido em símios doentes.
228 Daniel, King, Letvin et al., 1984; Marx, Maul, Osborn et al., 1984. Este último assinala diferenças importantes na síndrome
símia: não existe inversão da relação helper/supressor nem incidência alta de pneumocistose (pg. 1083). Não obstante, a SAIDS
continua sendo utilizada como "modelo animal".
229 Stromberg, Benveniste, Arthur et al., 1984.
230 Jaffe, Francis, McLane et al., 1984.
231 O que mostra o grau de flexibilidade com que critérios classificatórios são encarados.
80
não podem ser aplicados em toda a sua extensão, já que não é eticamente
concebível a inoculação proposital em seres humanos do possível agente de uma
doença fatal.232 A mesma nota assinala ainda as implicações de um teste
hipotético para detecção do vírus, que poderia vir a ser desenvolvido caso a
hipótese
se
confirmasse.
Os
artigos
apresentam,
em
sucessão:
o
desenvolvimento de uma técnica de cultura de células que permitiu a produção
em grande escala do vírus isolado de pacientes com AIDS e quadros correlatos
(chamados de "pré-AIDS"), permitindo a produção em massa de vírus citopáticos
em quantidades suficientes para que uma série de análises fosse efetuada, série
esta que teria caracterizado o novo vírus como suficientemente próximo de outros
vírus ligados à produção de leucemias e linfomas para ser chamado também de
HTLV, mas com características específicas suficientes para ser considerado um
outro subtipo, denominado HTLV-III;233 a detecção (por meio do evidenciamento
da atividade de transcriptase reversa em culturas de células retiradas dos
pacientes) ou isolamento deste vírus a partir de amostras do sangue de indivíduos
com AIDS, mas não em indivíduos sem a síndrome, nem pertencentes aos
"grupos de risco" (sugestivamente chamados de "normais");234 uma análise dos
antígenos presentes no HTLV-III, como foi denominado o novo vírus, que
determinaria sua pertinência ao grupo ("família") dos HTLV;235 e, finalmente, a
presença de anticorpos reativos com os antígenos atribuídos a este vírus em
pacientes com AIDS e quadros clínicos correlatos.236 Este grupo de artigos traz
um número abundante de fotografias de microscopia eletrônica, produtos de
reações imunológicas, ensaios com ácidos nucleicos, tabelas, todos apontados
232 Marx, 1984, pg. 477.
233 Popovic, Sarngadharan, Read e Gallo, 1984.
234 Gallo, Salahuddin, Popovic et al., 1984
235 Schüpbach, Popovic, Gilden et al., 1984.
236 Sarngadharan, Popovic, Bruch et al., 1984.
81
como "evidências". Em todos eles, a caracterização clínico-epidemiológica da
AIDS é rememorada, apontando-se os elementos sugestivos da etiologia viral;
cada um destes artigos faz referência aos demais, para concluir, inevitavelmente,
que o conjunto de enunciados sugere ser o HTLV-III a causa da AIDS. Esta
seqüência é complementada por um artigo do mesmo grupo declarando que os
antígenos retirados de extratos virais do HTLV que reagiam com o soro de
pessoas com AIDS ou leucemia seriam glicoproteínas do vírus.237
Um editorial publicado no Lancet em 12 de maio de 1984238 comenta (após
relembrar que a hipótese de etiologia viral para o AIDS já vinha sendo
mencionada desde um estágio inicial, por suas características epidemiológicas)
os vários artigos que apontavam o possível agente etiológico implicado na
doença: "É claro que o achado que um vírus bastante estranho está presente
mais freqüentemente em pacientes com AIDS do que em controles saudáveis não
é prova de causalidade; é possível que estes vírus sejam apenas passageiros mais uma das infecções oportunistas a que estes pacientes são suscetíveis. Não
obstante, sua observação independente em dois laboratórios, o fato de que foram
identificados em muitos dos grupos de risco (e apenas raramente em controles), e
observações longitudinais
sugerindo que a soroconversão pode preceder a
doença clínica irão todos, se confirmados, emprestar crédito ao nosso preconceito
de que vírus como estes são a parte culpada."239 O editorial encerra-se com uma
nota de cautela: "Mas o nosso otimismo deve ser guardado; a identificação do
'agente da AIDS' será o início, não o fim da história."240
Artigos publicados pouco depois na mesma revista trazem mais reforço à
hipótese de que os vírus recém identificados seriam os agentes causais da AIDS,
237 Shüpbach, Sarngadharan e Gallo, 1984.
238 Editorial não assinado do Lancet, 1984b.
239 Editorial não assinado do Lancet, 1984b, pg. 1054.
240 Editorial não assinado do Lancet, 1984b, pg. 1054.
82
realizando estudos soroepidemiológicos que evidenciam anticorpos reagentes
aos vírus em pacientes com AIDS ou linfadenopatia generalizada em proporção
bem maior do que a observada em controles,241 ou evidenciando o isolamento do
vírus em novos casos da doença.242 Até aqui, porém, fala-se ainda em "dois
vírus". Os pesquisadores do Instituto Pasteur, tendo isolado primeiramente "seu"
vírus a partir de material retirado de um paciente com linfadenopatia, denominamno de Limphadenopathy Associated Virus (vírus associado à linfadenopatia),
ou, mais simplesmente, LAV. Os grupo do NCI, tendo partido da pesquisa de vírus
ligados à leucemia, denominados de Human T-Leukemia Virus (vírus de
leucemia-T humana) chamam sua criatura de HTLV-III, sendo que o ordinal
romano foi agregado para identificar um novo tipo de vírus pertencente a uma
família que já mostrara dois membros, ambos relacionados à produção de
neoplasias ligadas aos linfócitos T. Já então se supunha a identidade dos "dois"
vírus: "Uma associação etiológica entre o HTLV-III e a AIDS foi informada
recentemente. A explicação mais provável para a evidência paralela de que o
HTLV-III e o LAV sejam a causa da AIDS é que os dois vírus sejam o mesmo."243
A diferença entre os dois grupos é que o americano ainda insistia na similitude do
novo vírus com o HTLV-I e II.244 Os dados iniciais que mostravam uma grande
prevalência do HTLV-I em algumas das populações estudadas era explicado ou
por uma reação cruzada (isto é, anticorpos reagiriam a antígenos de vírus
diferentes) ou pela presença destes outros vírus em pacientes com AIDS como
mais um vírus oportunista. Mesmo esta explicação, contudo, tomava o papel
etiológico do HTLV-III de então como fato estabelecido: "Sabendo-se que O
241 Brun-Vezinet, Rouzioux, Barré-Sinoussi et al., 1984. Safai,Sarngadharan, Groopman et al., 1984.
242 Ellrodt, Barré-Sinoussi, Le Bras et al., 1984.
243 Feorino, Kalyanaraman, Haverkos et al., 1984, pg. 71. v. ainda Kalyanamaran, Cabradilla, Getchell et al., 1984 e Shaw, Hahn,
Arya et al., 1984.
244 Shaw, Hahn, Arya et al., 1984.
83
HTLV-III é a causa provável da AIDS faz com que os dados sorológicos obtidos
com o HTLV-I sejam mais interpretáveis."245 Os textos publicados no segundo
semestre de 1984 já tendem a fazer uma aposta cautelosa nos "dois vírus" como
agentes etiológicos da AIDS; é comum a referência aos mesmos como "retrovírus
etiologicamente associado à AIDS",246 circunlóquio que representa na verdade um
meio
cauteloso
de
afirmar
a
hipótese
etiológica
sem
comprometer-se
demasiadamente com a mesma. Um número considerável de artigos dedica-se a
explorar as possibilidades abertas pela identificação dos possíveis agentes
etiológicos.247 De um modo geral, estes trabalhos ocupavam-se de duas frentes:
identificar em populações diversas (com e sem AIDS, fazendo ou não parte de
grupos de risco, pares de doadores-receptores) marcadores dos vírus (HTLV ou
LAV - embora fosse corrente a afirmação de que ambos eram um mesmo vírus,
isto não era afirmado categoricamente); ou caracterizar do ponto de vista da
biologia celular os vírus isolados (tropismo diferencial por receptores específicos
dos linfócitos T helpers, material genético e antígenos de várias áreas do vírus,
semelhanças e diferenças com outros vírus, como o HTLV-I e II). Um destes
artigos comenta assim as evidências em favor da hipótese etiológica: "A prova248
definitiva de que o LAV ou qualquer outro vírus é a causa da AIDS requer estudos
que preencham o equivalente moderno dos postulados de Koch. Isto é, um
indicador (vírus, proteína viral, ou ácido nucleico viral) de uma infecção viral
245 Robert-Guroff, Blayney, Safai et al., 1984, pg. 130.
246 V. p. ex. CDC, 1984a. É de interesse também notar neste artigo (publicado em julho) que já se considera provável que o
HTLV-III e o LAV sejam o "mesmo vírus".
247 V. por exemplo: Arya, Gallo, Hahn et al., 1984; Palmer, Ramsey, Feorino et al., 1984; Cheingsong-Popov, Weiss, DAlgleish
et al., 1984; Goedert, Sarngadharan, Biggar et al., 1984; Levy, Mitra e Mozen, 1984; Groopman, Salahuddin, Sarngadharan et al.,
1984a; Hahn, Shaw, Arya et al., 1984; Groopman, Salahuddin, Sarngadharan et al., 1984b; Dalgleish, Beverley, Clapham et al.,
1984; Klatzmann, Champagne, Chamaret et al., 1984; Salahudin, Groopman, Markham et al., 1984; Klatzman, Barré-Sinoussi,
Nugeyre et al., 1984; Editorial não assinado do Lancet, 1984a; Feorino, Kalyanaraman, Haverkos et al., 1984; Kalyanamaran,
Cabradilla, Getchell et al., 1984; Tedder, Shanson, Jeffries et al., 1984; Robert-Guroff, Blayney, Safai et al., 1984; Levy, Hoffman,
Kramer et al., 1984; Zagury, Bernard, Leibowitch et al., 1984; Ho, Schooley, Rota et al., 1984.
248 Grifo meu.
84
específica deve ser encontrado em todos ou quase todos os pacientes com AIDS
ou com sintomas que freqüentemente precedem a AIDS; anticorpos para o mesmo
vírus devem ser demonstrados desenvolvendo-se em associação temporal
constante com o desenvolvimento da AIDS; e uma transmissão do mesmo vírus
para um animal experimental ou ser humano previamente são deve ser
demonstrada com posterior desenvolvimento da doença. O progresso em atender
às duas primeiras condições tem sido substancial; os achados informados aqui
contribuem para o terceiro." 249 Mesmo assim, em outubro, uma notícia no MMWR
a respeito da incidência da AIDS em hemofílicos já se referia ao "vírus da
AIDS".250 Os esforços para encontrar um teste para anticorpos contra o vírus que
já era dado como causa "quase certa" da AIDS estavam adiantados.251
A identificação de espécies de microorganismos é um procedimento
complexo. Mesmo em seres multicelulares, visíveis a olho nu, o critério de
agrupamento não é simplesmente "natural",252 e esta dificuldade aumenta
consideravelmente quando os critérios para produção das taxonomias são
maciçamente dependentes de complexos procedimentos laboratoriais. Para que
se possa proceder ao agrupamento, são necessários critérios de "mesmidade" e
de diferença. Como determinar que o resultado de um dado ensaio aponta apenas
para uma diferença intra-específica ou para uma nova espécie?
No que diz respeito ao evidenciamento de vírus, surgem complicadores
adicionais.253 A sua descrição clássica é a de microorganismos no limite entre o
249 Feorino, Kalyanaraman, Haverkos et al., 1984, pg. 71.
250 CDC, 1984b, pg. 589. É digna de nota a referência aos postulados de Koch.
251 Culliton, 1984a, pg. 1128; 1984b.
252 A própria idéia de classificação, que parece também "natural", pode ser remontada em nossa cultura a Aristóteles, segundo
Durkheim e Mauss (1979, pgs. 14-15). Adicionalmente, "As expressões mesmas das quais nos servimos para as caracterizar [as
classificações hierárquicas] autorizam a presumir que todas estas noções lógicas são de origem extra-lógica. Nós dizemos que
as espécies de um mesmo gênero mantém relações de parentesco; nós chamamos certas classes de famílias; a palavra gênero
ela mesma não designava primitivamente um grupo familial (γενοσ
γενοσ)?"(________ e ________, 1979, pg. 18)
253 Um resumo dos desenvolvimentos da virologia está em Grmek, 1989, pgs. 81-94.
85
vivo e o inorgânico, constituídos apenas de uma carapaça protetora e do material
genético, com algumas enzimas para sua reprodução, que necessita de um
hospedeiro para se efetuar. Seu tamanho diminuto faz com que não possam ser
visualizados diretamente, a não ser por microscopia eletrônica; esta técnica,
porém, só permite observar materiais tratados por um processo que extingue a
vida. Desenvolveram-se então técnicas indiretas para evidenciar a ação de vírus:
pesquisa de anticorpos e identificação de modificações em culturas de células.
Quanto à primeira, é necessário um antígeno padrão para reagir com o soro do
hospedeiro, o que leva de volta ao ponto de partida. A cultura de células
pressupõe elementos receptivos ao vírus, mas que possam sobreviver ao seu
ataque, pelo menos tempo suficiente para que haja a reprodução viral. Em
meados da década de setenta, o trabalho com enzimas que quebram e
repolimerizam cadeias de ácidos nucleicos permitem que se multiplique e
identifique (o processo é conhecido como seqüenciamento) o material genético de
qualquer
organismo,
em
especial
os
mais
simples.
Isto
permitiria
o
evidenciamento direto de material genético do vírus, mesmo que ele estivesse
incorporado ao genoma do hospedeiro. Tudo isso, porém, repousa sobre
pirâmides de suposições, técnicas demoradas e minuciosas, mas que são
tomadas
como
base
seguras
para
novas
asserções.
A
pressuposta
essencialidade dos vírus repousa também num conjunto de práticas discursivas. É
necessário, portanto, que se tenha estabelecido o consenso acerca de uma
infinidade de itens para que se possa aceitar algo como evidência. Mesmo a mais
material das "provas", como uma fotografia obtida a partir da exposição de uma
chapa fotográfica a uma placa de gelatina com certas substâncias que, dizemnos, contém átomos radioativos, produzindo algumas áreas mais escuras do que
outras, necessita ser submetida a todo um processo interpretativo, baseado em
uma série de pressupostos, para adquirir o status comprobatório, como a
86
existência de determinadas reações antígeno-anticorpo. Um exemplo da
complexidade deste processo pode ser vista na transcrição dos procedimentos
utilizados para o isolamento de vírus num dos trabalhos já citados:
"Materiais. Leucócitos sanguíneos foram separados por centrifugação com
gradiente (...). As células T foram estimuladas por fitohemaglutinina por 3 dias. O
meio foi então removido e as células foram cultivadas no meio de cultura RPMI
1640 (...). O meio foi trocado duas vezes por semana.
Detecção de vírus. Sobrenadantes livres de células foram coletados duas
vezes por semana e atividade de transcriptase reversa de amostras de 1 ml foi
determinada.
Propagação dos vírus. Linfócitos de um doador adulto saudável foram
estimulados com fitohemaglutinina. Após 3 dias o meio foi removido e as células
foram ressuspensas no sobrenadante de linfócitos produtores de vírus (atividade
de transcriptase reversa de 500 cpm para 106 células). Uma hora mais tarde, a
concentração de células foi ajustada para 106/ml. A produção viral foi
acompanhada a cada 3 dias pela medição da atividade de transcriptase reversa
do sobrenadante.
Purificação dos vírus. O vírus foi concentrado ou por ultracentrifugação ou
por precipitação em polietilenoglicol 6000 a 10%. O vírus concentrado foi então
colocado em equilíbrio num gradiente de sucrose 20-60%. Este procedimento foi
utilizado para preparação de vírus fragmentado para o ELISA. Para a análise de
proteínas, o vírus foi purificado por ultracentrifugação em um gradiente (...). A
atividade de transcriptase reversa de cada fração do gradiente foi determinada.
Caracterização dos vírus. Dois métodos previamente descritos, microscopia
eletrônica e radioimunoensaio, foram utilizados para identificar os vírus.
Adicionalmente, um teste ELISA, utilizando antígenos virais purificados de LAV ou
87
IDAV,254 foi feito. Rapidamente, os antigenos foram fracionados (...) e o soro prédiluído (1:40) foi testado contra antígenos virais e um extrato citoplasmático
grosseiro de linfócitos não infectados do mesmo doador para controle. As IgG
especificamente fixadas foram reveladas por um anticorpo conjugado a
peroxidase contra IgG de soro humano. (...) Um teste ELISA (...) foi também
utilizado para a detecção de anticorpos anti-HTLV."255
É forçoso reconhecer que praticamente cada palavra destes parágrafos
crípticos remete para uma cadeia de construções praticamente sem fim, o que
torna muito difícil, senão impossível, tentar reconstruir toda a rede de suposições
que permite ao pesquisador, ao final do processo acima descrito, apontar para
alguns objetos, produtos da parafernália laboratorial, outros tantos gráficos
produzidos por equipamentos e algumas fotografias e dizer: "eis aqui o vírus".
Outra complicação adicional é que, mesmo com todos estes cuidados,
eventualmente um resultado pode ser descartado como artefato produzido por
contaminação. Isto teria ocorrido pelo menos uma vez na história da AIDS, no
imbroglio Gallo/Montagnier.256
Outro aspecto que merece ser destacado é o do "modelo animal". Assim
como na utilização da semelhança do padrão epidemiológico observado com a
hepatite B como evidência de um presumível agente infeccioso, o que parece
nítido aqui é a utilização de analogias como processo explicativo. O que significa
a observação de uma doença "semelhante" em felinos ou mesmo símios?
Tomando-se como referência a hipótese viral já desenhada então, o fato do
retrovírus poder se mesclar ao genoma do hospedeiro significaria uma grande
254 Os vírus anteriormente isolados pelos mesmos pesquisadores.
255 Vilmer, Barré-Sinoussi, Rouzioux et al., 1984, pg. 753. Os trechos saltados referem-se a nomes comerciais ou a
especificações excessivamente detalhadas de reagentes ou outros componentes laboratoriais.
256 Este caso é algo polêmico, já que existe até mesmo a hipótese de que o pesquisador americano tenha agido de má fé. Como
já reiterei várias vezes, contudo, pretendo passar ao largo desta polêmica.
88
especificidade genética, que provavelmente impediria que um vírus humano
infectasse um símio e vice-versa. Mais ainda, mesmo que esta infecção
interespecífica fosse possível, nada garantiria que os efeitos numa e noutra
espécie fossem sequer comparáveis. Com efeito, os testes realizados
evidenciaram nos macacos infectados reações imunológicas brandas, mas nada
que se comparasse à verdadeira devastação associada ao que se chamou de
AIDS.257 O recurso a analogias, portanto, não segue as normas lógicas da
produção de mecanismos causais. Não pretendo com isso invalidar o recurso às
analogias - na verdade, não tenho qualquer pretensão de invalidar seja o que for mas tão somente apontar o que me parece ser uma inconsistência lógica.
257 Alter, Eichberg, Masur et al., 1984.
89
Um intermezzo: a AIDS chega aos manuais médicos (1985).
As complexas tramas apresentadas nas páginas precedentes fazem sua
entrada no Cecil Textbook of Medicine em 1985, através de um capítulo de três
páginas escrito por Fauci.258 O capítulo divide-se em seis seções (Definição;
Etiologia;
Incidência
e
prevalência;
Manifestações
clínicas;
Diagnóstico;
Tratamento e prognóstico), onde a discussão que progredia desde 1981 é
sumarizada. Absolutamente nada das controvérsias, ou da lógica de inferência
utilizada para fazer as asserções apresentadas, ou mesmo da metodologia das
investigações transparece neste relato. Não há margem para dúvidas: "A AIDS é
claramente causada por um agente transmissível.";259 "Ou a AIDS é uma doença
inteiramente nova ou existia num enquadre epidemiológico [epidemiologic
setting] onde sua incidência era baixa o suficiente para permanecer
despercebida.";260 "(...) a patogênese subjacente da própria síndrome relaciona-se
a um defeito profundo na imunidade mediada por células T causada pela infecção
por um vírus T-linfotrópico. As manifestações subseqüentes da síndrome resultam
deste defeito imune notável."261
O caráter algo tautológico das construções não é notado, como pode se ver
pelas passagens seguintes, retiradas da definição e da patogênese: "A síndrome
de imunodeficiência adquirida (AIDS) foi definida262 pelo (...) CDC como a
presença de uma doença diagnosticada de modo confiável que seja ao menos
moderadamente indicativa de um defeito na imunidade mediada por células (...)
Crítica para a definição de caso é a ausência de causas conhecidas para a
258 Fauci, 1985.
259 Fauci, 1985, pg. 1861.
260 Fauci, 1985, pg. 1862.
261 Fauci, 1985, pg. 1862. Isto apesar de, na introdução, o mesmo autor afirmar que a etiologia precisa da AIDS ainda não havia
sido estabelecida conclusivamente (pg. 1861).
262 Grifo meu.
90
imunodeficiência subjacente (...)";263 "O denominador comum da AIDS é um
profundo defeito adquirido na imunidade mediada por células."264 Se o defeito era
parte da própria definição, porque qualificá-lo como "denominador comum"?
Como este era o ponto de partida para o diagnóstico, dificilmente poderia ser
considerado como uma característica surpreendentemente comum aos indivíduos
diagnosticados.
Apresenta-se
os
grupos
de
risco
e
os
modos
de
transmissão
identificados,265 as várias doenças associadas, registrando-se a ocorrência de
síndrome neurológica com demência,266 a inexistência de testes laboratoriais
específicos267 e o curso clínico progressivo e fatal, com uma estimativa de
letalidade real de 100%.268
Há alguns aspectos deste capítulo dignos de nota, além da "pasteurização"
operada:
- A AIDS é apresentada como uma doença com definição convencional;
- Apesar disto, o HTLV-III é dado como o agente etiológico da doença,269 e
a própria existência de uma "doença" chamada AIDS não é posta em dúvida;
- A caracterização da AIDS é clínica, mas baseada também nas evidências
dos estudos epidemiológicos;270
- O curso clínico da AIDS é apontado como inexorável e fatal.
Dentro do referencial de análise que propus, delimita-se aqui a plena
vigência do eixo semiológico, muito embora já houvessem elementos dos outros
263 Fauci, 1985, pg. 1861.
264 Fauci, 1985, pg. 1862.
265 Fauci, 1985, pg. 1862.
266 Fauci, 1985, pg. 1862-1863. A demência seria posteriormente correlacionada com um efeito citopático direto do vírus sobre
os neurônios (v. a seguir).
267 Fauci, 1985, pg. 1863.
268 Fauci, 1985, pg. 1863.
269 Nenhuma referência é feita ao LAV, o "vírus francês".
270 Este ponto em particular corrobora a hipótese central deste trabalho, a da cooperação estreita entre clínica e epidemiologia
na criação de novas doenças.
91
dois eixos (com menor intensidade para o explicativo). Além disso, fica claro que
a construção clínica (AIDS) é impossível sem o suporte de teorias prévias sobre
as funções do sistema imunológico, já que uma forma específica de déficit
imunológico está incluída na própria definição proposta como ponto de partida senão, como afirmar homologia entre coisas tão disparatadas como, por exemplo,
a pneumocistose e o sarcoma de Kaposi? Mais ainda, a própria percepção da
ocorrência das chamadas "infecções oportunistas" pressupõe alguma expectativa
quanto ao comportamento usual de tais infecções, e o mesmo pode ser dito do
sarcoma - só é possível falar de anomalia contra o pano de fundo de uma
expectativa.
O processo de construção avança em duas direções que se influenciam
mutuamente: a caracterização clínico-epidemiológica e os estudos biológicos
sobre os vírus. É interessante, quanto a este último aspecto, que mesmo os
artigos que poderiam ser qualificados como de "ciência básica" mencionam
insistentemente, muitas vezes de modo prematuro, suas possíveis aplicações no
enfrentamento direto dos problemas ligados à AIDS. Esta ligação direta com o
universo da "ciência aplicada" pode ser explicada de várias formas; a mobilização
crescente de recursos financeiros para o combate à AIDS certamente deve estar
entre elas.
A construção discursiva da doença dobra-se progressivamente sobre si
própria, criando um movimento de adensamento conceitual que paulatinamente
descola-se de suas raízes históricas, caminhando em direção a uma entificação
da categoria recém-criada, com sua conseqüente naturalização. Em breve,
qualquer traço da construção estará sepultado por diversas camadas de
asserções, congeladas e desossadas de sua temporalidade nos manuais e nos
textos de divulgação.
92
O vírus ocupa um espaço crescente nas narrativas clínico-epidemiológicas
(final de 1984-1985).
A aceitação preliminar do vírus, qualquer que fosse o nome (HTLV-III, LAV,
ARV...), como agente causal da AIDS271 produz uma inflexão na narrativa dos
textos clínico-epidemiológicos. Um terreno seguro ganhava forma sob os pés do
pesquisadores onde até então se tateava. Multiplicam-se os estudos para detectálo(s) nas mais variadas situações e com objetivos igualmente variados: estudar a
transmissão por meio de transfusão,272 contágio mãe-filho273 ou heterossexual;274
avaliar o risco de infecção nosocomial;275 avaliação de testes para detecção de
anticorpos em populações com evidência da doença;276 avaliar o tipo de
expressão patológica produzida e o possível meio de contágio;277 determinação
dos limites espaço-temporais da infecção, tanto em indivíduos quanto em
populações.278 Surgem as primeiras descrições dos sintomas da infecção aguda
271 Ou, no mínimo, como marcador da AIDS, uma sutil distinção que pode ser observada nos termos às vezes utilizados:
"(retro)vírus associado/relacionado à AIDS" eventualmente surge no lugar de "vírus da AIDS".
272 Feorino, Jaffe, Palmer et al., 1985.
273 Ziegler, Cooper, Johnson e Gold, 1985.
274 Groopman, Sarngadharan, Salahuddin et al., 1985; Redfield, Markham, Salahuddin et al., 1985a; Kreiss, Kitchen,Prince et
al., 1985. Uma carta ao New England afirma como provável meio de transmissão numa relação heterossexual a relação anal,
apesar de no caso observado existirem também práticas orais e vaginais (Melbye, Ingersley, Biggar et al., 1985). A tentativa de
normalização de práticas sexuais torna-se uma constante, reiterando-se freqüentemente uma diferenciação entre o ânus e a
vagina, com destaque para o segundo como porta de entrada para o vírus. Neste aspecto particular, v. Watney, 1989, cap. 1
("Sex, diversity and disease").
275 Hirsch, Wormser, Schooley et al., 1985a. Apesar de enfatizar que os resultados eram preliminares, declarava que o risco de
transmissão do vírus era baixo quando os procedimentos usuais de isolamento hospitalar eram seguidos, já que a soroconversão
não foi observada em nenhum dos membros da equipe que cuidava dos pacientes com AIDS, mesmo os que sofreram acidentes
como perfuração com agulhas contaminadas. Ainda assim, notícia publicada no Lancet em 26 de janeiro dava conta de medidas
recomendadas para se evitar o contágio do pessoal hospitalar (Notícia não assinada, 1985a).
276 Schüpbach, Haller, Vogt et al., 1985.
277 Wykoff, Pearl e Saulsbury, 1985; Valle, Saxinger, Ranki et al., 1985; Bayley, Downing, Cheingsong-Popov, et al., 1985 (este
último, relata que os resultados da sorologia para o HTLV-III permitiram distingüir na África as duas formas de sarcoma de
Kaposi - a atípica, ligada à AIDS, e a endêmica, contestando as afirmações de que o sarcoma aafricano e a AIDS seriam uma só
coisa).
278 Evatt, Gomperts, McDougal e Ramsey, 1985; Groopman, Mayer, Sarngadharan et al., 1985; Saxinger, Levine, Dean et al.,
1985a.; Jaffe, Darrow, Echenberg et al., 1985. Este último estudo é particularmente interessante por ser um estudo prospectivo,
que mostra os resultados do acompanhamento durante seis anos de uma coorte de homossexuais masculinos recrutada em San
Francisco no fim da década de '70, originalmente para um estudo sobre a hepatite B. Os dados desta coorte foram utilizados
pelos autores, feitas as ressalvas de praxe sobre a extensão de resultados em estudos deste tipo, para estimar a prevalência da
AIDS na população geral.
93
pelo vírus,279 com sintomas inespecíficos semelhantes aos da mononucleose.
Começa a discussão com relação à utilização da sorologia para o HTLV-III como
screening para a doação de sangue.280 Aponta-se a alta prevalência de
anticorpos contra o vírus da AIDS na África, mesmo em populações saudáveis;281
a descoberta de uma correlação desta soropositividade com a distribuição de
casos de malária (associada à espécie de plasmódio P. falciparum) começa a
levantar dúvidas quanto ao seu real significado, já se admitindo a hipótese de
falsos-positivos devido a reação cruzada (embora esta não fosse observada com
o soro de americanos com história de infecção repetida pelo P. falciparum).282 A
definição
dos
"grupos
de
risco"
começa
a
ser
substituída
pela
dos
"comportamentos de risco"; estudos soroepidemiológicos realizados em outras
populações além das inicialmente caracterizadas (homossexuais masculinos,
usuários de drogas injetáveis, etc.)283 acentuam o risco do contágio, mesmo em
relações heterossexuais exclusivamente vaginais;284 o marcador de risco mais
importante seria o número de parceiros, não o tipo de relação sexual. A
identificação de um grupo de casos de soropositividade para o HTLV-III em
mulheres inseminadas artificialmente com material de um doador contaminado
reforça ainda mais esta asserção.285
279 V. p. ex., Cooper, Gold, Maclean et al., 1985.
280 Osterholm, Bowman, Chopek et al., 1985; Notícia não assinada no Lancet, 1985b.
281 V. p. ex. Saxinger, Levine, Dean et al., 1985b.
282 Biggar, Gigase, Melbye et al., 1985.
283 V. p. ex. Van de Perre, Clumeck, Carael et al., 1985. Este estudo relata uma prevalência alta de anticorpos contra o HTLV-III
em prostitutas de Ruanda. Embora incertos quanto à possibilidade de extrapolar estes resultados para populações européias e
americanas, estes autores registram a possibilidade de contágio em relações heterossexuais.
284 Van de Perre, Clumeck, Carael et al., 1985, pg. 526; Redfield, Markham, Salahuddin et al., 1985b. Este último assinala que a
transmissão poderia cocorrer mesmo de uma mulher para um homem, mesmo em relações vaginais. Não obstante, os
estereótipos do "ânus perigoso" e da "vagina segura"ainda permaneceriam em circulação por muito tempo (v. Watney, 1989, cap.
1: "Sex, diversity and disease").
285 Stewart, Tyler, Cunningham et al., 1985.
94
Artigos de consolidação286 demarcam o território já conquistado: o vírus é
dado como agente etiológico quase certo; a significação exata da soropositividade
ainda é incerta (podem haver reações cruzadas e portadores sãos, casos em que
o prognóstico de AIDS não seria confirmado), embora sua prevalência seja alta
entre as populações de alto risco; os modos de transmissão encontram-se mais
ou menos claros, tanto para adultos quanto para crianças; medidas de prevenção
do contágio já são consensuais;287 o quadro clínico das manifestações da AIDS,
embora ainda em elaboração, já atingiu uma certa estabilidade; as implicações
sociais e financeiras da AIDS (do ponto de vista do financiamento para o cuidado
médico-hospitalar aos afetados) começam a ser delineadas. Um destes artigos
antecipa os problemas que poderão advir com a generalização dos testes como
medida de screening: "As implicações de um teste HTLV-III verdadeiro-positivo
para uma pessoa aparentemente saudável são evidentes. É possível que no
futuro seguros de vida ou saúde sejam negados ou o emprego seja encerrado.
Estados podem requerer testagem compulsória para o HTLV-III antes de emitir
uma licença de casamento. Algumas pessoas podem considerar um resultado
positivo como evidência presuntiva de que um homem de 30 anos ou mais que
nunca tenha casado seja homossexual ou que uma pessoa de alguma minoria das
áreas centrais de uma cidade seja um viciado em narcóticos."288 A utilização dos
testes é inevitável, contudo; em novembro deste mesmo ano um artigo analisa a
sensibilidade e especificidade dos métodos já em uso (Western blot e ELISA) na
identificação de sangue passível de produzir a soroconversão, concluindo que
aquele estudo confere ainda mais peso às recomendações de que se adotassem
286 Landesman, Ginzburg e Weiss, 1985; Rogers, 1985; Fauci, Masur, Gellman et al., 1985. Este último é o extrato de uma
conferência.
287 Pouco a pouco vão sendo ecoadas em todas as publicações analisadas. V. p. ex. editorial não assinado do Lancet, de 16 de
novembro de 1985, pgs. 1104-1105.
288 Landesman, Ginzburg e Weiss, 1985, pg. 523.
95
programas de larga escala para detecção do HTLV-III/LAV em todos os doadores
de sangue e plasma.289
A terminologia utilizada para se referir à AIDS é mapeada numa mesaredonda realizada pelo NCI:290 síndrome de imunodeficiência plenamente
desenvolvida (full blown) - o quadro "clássico", definido pelo CDC; complexo
relacionado à síndrome de imunodeficiência adquirida - constelação de sinais e
sintomas (linfadenopatia generalizada, perda de peso, diarréia, febre, letargia,
mal estar, alterações imunológicas, etc.) manifestada em pessoas pertencentes a
grupos com maior incidência da síndrome, que não as infecções oportunistas ou o
sarcoma de Kaposi que as colocariam no
primeiro grupo; síndrome de
linfadenopatia crônica - presença de linfadenopatia em homossexual masculino
por pelo menos três meses envolvendo dois ou mais sítios extra-inguinais sem
causa aparente, com presença de hiperplasia reativa do linfonodo, em caso de
biópsia;291 pré-síndrome de imunodeficiência adquirida - pessoas com o complexo
relacionado à AIDS que supostamente terão uma evolução provável para o
primeiro grupo, um termo que, no entender destes autores, deveria ser evitado, já
que, não se dispondo de dados suficientes, este tipo de progressão não poderia
ser previsto com precisão.292 Outras expressões patológicas continuam a ser
descritas, agora com o suporte da detecção do anticorpo para o vírus da AIDS.293
Como já seria de se esperar, em fins de junho de 1985 o CDC divulga uma
nova definição de caso para a AIDS, já caracterizada como sendo causada pelo
289 Esteban, Shih, Tai et al., 1985.
290 Fauci, Masur, Gellman et al., 1985.
291 Um estudo posterior já apontava a correlação das manifestações clínicas com a avaliação de respostas das células T como
possível critério de predição de quais destes pacientes evoluiriam para o quadro de infecções oportunistas.
292 Fauci, Masur, Gellman et al., 1985, pg. 801.
293 V. p. ex. Walsh, Krigel, Lennette e Kapatkin, 1985. Este artigo descreve a ocorrência de trombocitopenia em homossexuais e
conclui, firmemente: "Nossa documentação da associação de anticorpos contra o retrovírus associado à síndrome de
imunodeficiência adquirida, assim como o desenvovlvimento da síndrome em pacientes homossexuais com trombocitopenia,
claramente mostra que esta síndrome é parte do complexo relacionado com a síndrome de imunodeficiência adquirida." (pg.
544).
96
vírus,294 sinalizando mais um artigo de demarcação. O nome "AIDS" deveria
continuar restrito às manifestações mais severas, mas a definição seria ampliada
para acomodar outras situações além das primeiras descritas (sarcoma de
Kaposi, pneumocistose e outras infecções oportunistas):
a) concomitância de soropositividade ou teste virológico positivo para o
HTLV-III/LAV com uma das seguintes infecções: histoplasmose disseminada
(diagnosticada com confirmação laboratorial); diarréia crônica (mais de um mês)
causada por
isosporíase (também com confirmação laboratorial); candidíase
brônquica ou pulmonar, evidenciada por outros métodos além da cultura
(microscopia ou visualização de placas brancas); linfoma não-Hodgkin de tipo
patológico de alto grau ou de células B ou fenótipo imunológico desconhecido,
confirmado pela biópsia; sarcoma de Kaposi histologicamente confirmado em
pacientes com 60 anos ou mais;
b) diagnóstico com confirmação histológica de pneumonia intersticial
linfóide crônica numa criança com menos de 13 anos de idade, excluídos casos
com testes negativos para HTLV-III/LAV;
c) os casos em que malignidade linforreticular foi diagnosticada mais de
três meses depois de uma das infecções oportunistas não mais seriam excluídos;
d) Nos casos em que testes para o HTLV-III/LAV fossem negativos e que o
número de linfócitos T helper não fosse baixo ou uma baixa relação
helper/supressor não fosse observada, não se faria o diagnóstico de AIDS. Este
estaria mantido, contudo, caso os testes não fossem feitos, na vigência das outras
características apontadas. O último critério visava dar maior especificidade à
definição.
294 CDC, 1985a, pg. 374.
97
O final deste período é marcado por artigos de consolidação. A edição de
setembro da Science traz um artigo redigido por membros do CDC, que faz o
balanço dos conhecimentos disponíveis até então, com ênfase nos aspectos
epidemiológicos, já caracterizando uma "história natural" para a doença, o
"espectro da infecção pelo HTLV-III/LAV e AIDS",295 e reiterando os modos de
transmissão já apontados anteriormente. Em abril daquele ano foi realizada a
primeira conferência internacional sobre a AIDS. Os Annals of Internal Medicine
publicam uma alentada edição especial em novembro, com artigos de todos os
conferencistas.296 Exemplos acabados de artigos de consolidação, esquadrinham
cada peça do conhecimento disponível, procurando transformá-lo num todo
coerente. Embora não tragam conhecimento novo, com relação ao apresentado
até aqui, são um marco importante no processo de coalescimento da nova
categoria diagnóstica.
A característica mais nítida deste período é o início de um movimento de
vaivém entre as áreas de produção de conhecimento: as definições clínicoepidemiológicas ensejaram a "descoberta" de um vírus; esta descoberta,
conquista das técnicas da biologia celular, possibilita o desenvolvimento de todo
um aparato teórico-prático, com a estruturação de técnicas de identificação que
retornam ao campo clínico-epidemiológico, propiciando uma reorganização do
que já fora construído. Este último passo se expressa de forma inequívoca na reelaboração da definição de AIDS: o evidenciamento da presença do vírus passa a
ser um critério sine qua non de diagnóstico. As tramas da construção desta
categoria diagnóstica entrelaçam-se cada vez mais, formando progressivamente
um núcleo de naturalização dos discursos, afastando-se do olhar crítico dos
295 Curran, Morgan, Hardy et al., 1985.
296 V. em especial Curran, 1985a; Brunet e Ancelle, 1985; Blattner, Biggar, Weiss et al., 1985; Montagnier, 1985; Levy,
Kaminski, Morrow et al., 1985; Bowen, Lane e Fauci, 1985; Quinnan, Siegel, Epstein et al., 1985 e Francis, Jaffe, Fultz et al.,
1985.
98
investigadores. A partir daqui a AIDS já adquire sua essencialidade, que se
projetará retrospectivamente sobre o passado, quando este for reconstituído.
Daqui em diante, a AIDS será a fase final de uma doença causada por um
retrovírus, restando apenas firmar seu nome.
99
Devassa-se a vida do vírus: já não há mais dúvidas sobre sua culpa nem
sobre sua real identidade (primeiro semestre de 1985-início de 1986).
Logo no início do ano os pesquisadores do Instituto Pasteur publicam na
revista Cell a seqüência de nucleotídeos que compunha o genoma do LAV, já
então categoricamente chamado de vírus da AIDS,297 praticamente ao mesmo
tempo em que o grupo do NCI publicava o seqüenciamento do HTLV-III.298 A
estes artigos seguiam-se outros, descrevendo o genoma de outros vírus isolados
a partir de pacientes com AIDS.299 Pouco depois a identidade dos vários vírus
seria estabelecida: uma notícia publicada na Science em 20 de março daquele
ano, já assumia como um fato que os vírus isolados e ligados à AIDS (LAV/IDAV,
HTLV-III e ARV) são variantes do mesmo vírus, embora não idênticos, e esta
variabilidade genética é apontada como problema para o desenvolvimento de
uma futura vacina.300 Esta mesma notícia historia brevemente todo o processo, e
aponta a divergência entre os grupos de pesquisadores quanto à denominação
correta para o vírus, assinalando que apenas o grupo de Gallo e seus associados
mantinham a filiação do novo vírus ao grupo dos HTLV; um comitê especial para
resolver a questão da denominação do vírus estava sendo articulado por Harold
Varmus, presidente do Grupo de Estudos de Retrovírus do Comitê Internacional
de Taxonomia de Vírus, e já se antecipava a possibilidade de surgir um novo
297 Wain-Hobson, Sonigo, Danos et al., 1985. O fato do artigo ter sido encaminhado para a revista Cell pode ser apenas
coincidência, mas também pode ter significado, dada a óbvia importância do material, algum tipo de resposta ao destaque que as
publicações do grupo de Gallo vinham encontrando na Science.
298 Ratner, Haseltine, Patarca et al., 1985. Também ao contrário do que vinha ocorrendo até então, o artigo foi publicado na
Nature. O título é quase uma paráfrase do artigo anterior; também termina referindo-se ao "vírus da AIDS", com a diferença de
que, após a vírgula, trazia a sigla "HTLV-III" ao invés do "LAV" do outro artigo.
299 Sanchez-Pescador, Power, Barr et al., 1985; Muesing, Smith, Cabradilla et al., 1985.
300 A questão das patentes, contudo, forçaria um certo recuo temporário pouco depois; outra matéria da Science, de 8 de
novembro do mesmo ano, reabria a questão de se os vírus (HLTV-III) eram um só ou não: "Poucos cientistas contactados por
Science estavam dispostos a discutir com registro as similaridades entre o HTLV-III e o LAV. O consenso geral, entretanto,
parece ser que, embora o grau de similaridade entre os dois vírus seja invulgar, não se sabe o suficiente sobre a heterogeneidade
genética do vírus da AIDS ou sua história para tirar quaisquer conclusões." (Norman, 1985b, pg. 643)
100
nome, dissociado de qualquer grupo.301 A insistência de Gallo não era apenas
uma questão semântica; atrás do nome apropriado se escondia a questão de
quem teria a prioridade na descoberta do vírus, como todas as implicações
científicas e econômicas decorrentes disto.302 Como já referi anteriormente,
contudo, em que pese a importância desta disputa, não irei abordá-la em
profundidade, na medida em que não se relaciona diretamente aos objetivos
deste trabalho.
O detalhamento da estrutura do vírus prossegue, com a identificação das
glicoproteínas do envoltório do HTLV-III, responsáveis pela indução da produção
de anticorpos nos pacientes infectados.303 O estudo da principal glicoproteína do
envoltório do LAV reforça, na visão dos grupos do Instituto Pasteur e do CDC,304
sua semelhança com o grupo dos vírus lentos, em função do peso molecular da
glicoproteína estudada e de algumas semelhanças genéticas.305 Um destes
estudos306 assinala contudo que a presença de anticorpos contra o HTLV-III não
implica em imunidade, porque são encontrados mesmo em indivíduos com AIDS;
isto é reforçado pelo fato de que não foram encontrados indivíduos protegidos
contra o HTLV-III. Esta questão, somada à variabilidade genética observada não
permite otimismo quanto ao desenvolvimento de vacinas, ainda que a
identificação daquelas glicoproteínas seja importante para este objetivo. Outro
estudo analisa em detalhe um fragmento do genoma viral, (long terminal repeat),
região que em outros retrovírus é conhecida por incluir seqüências regulatórias
para transcrição viral, tropismo para células do hospedeiro e determinação de
301 Marx, 1985c.
302 Em novembro do mesmo ano, a disputa já é qualificada de "briga" numa notícia publicada na Science (Norman, 1985a), que
assinala a vinculação com a questão das patentes.
303 Robey, Safai, Oroszlan et al., 1985; Allan, Coligan, Barin et al., 1985; Barin, McLane, Allan et al., 1985.
304 Montagnier, Clavel, Krust et al., 1985, pg. 283.
305 Montagnier, Clavel, Krust et al., 1985, pg. 288.
306 Robey, Safai, Oroszlan et al., 1985.
101
capacidades patogenéticas.307 Um artigo relata uma análise da função imune de
pacientes com AIDS, que teria evidenciado um defeito no mecanismo que, a partir
do reconhecimento de antígenos solúveis, determina a proliferação de células do
sistema imunológico, etapa importante no mecanismo de imunidade celular.308 Por
ser um defeito especificamente ligado ao subtipo T4 do linfócito T, esta
observação se revestia de particular importância para a descrição do mecanismo
pelo qual o vírus produziria a imunodeficiência; ainda assim, este mesmo artigo
reconhece que "O modo preciso pelo qual estes vírus causam o estado de
profunda imunodeficiência característico da AIDS não está bem delineado."309
Antes disso, em janeiro, a mesma Science noticia desenvolvimentos
recentes com relação aos HTLV,310 contidos em artigos naquela mesma edição; o
papel do HTLV-III com agente causal da AIDS já era dado como certo. A notícia
afirma ainda que há poucas dúvidas quanto à identidade entre o HTLV-III e o
LAV, mas que a "prova final" (sic) dependeria da comparação da seqüência de
nucleotídeos das amostras de vírus identificadas com os dois nomes. Registra
ainda a ocorrência de degeneração cerebral em pacientes com AIDS, relatando a
existência de dados que apontariam uma ação direta do vírus como causa desta
alteração: a semelhança do HTLV-III (em função da existência de compatibilidade
genômica e similitude morfológica) com o vírus visna, que causaria uma doença
cerebral degenerativa progressiva em ovelhas e cabras311 e o evidenciamento de
infecção cerebral pelo HTLV-III (ou outro dos vírus identificados).312 Outra
declaração digna de nota é o registro da existência no vírus de um mecanismo de
307 Starcich, Ratner, Josephs et al., 1985.
308 Lane, Depper, Greene et al., 1985.
309 Lane, Depper, Greene et al., 1985, pg. 79.
310 Marx, 1985a.
311 Gonda, Wong-Staal, Gallo et al., 1985.
312 Shaw, Harper, Hahn et al., 1985; Levy, Shimabukuro Hollander et al., 1985; Ho, Rota, Schooley et al., 1985; Resnick,
diMarzo-Veronese, Schüpbach et al., 1985.
102
replicação do material genético viral (trans-ativação)313 que seria capaz de
explicar a destruição celular provocada. Esta notícia sustenta ainda a similitude
do vírus da AIDS com os outros HTLV, apesar das semelhanças apontadas com o
vírus visna, pertencente a outra categoria (vírus lentos).
A diversidade genômica do HTLV-III é apontada por estudos que fazem o
seqüenciamento de isolados obtidos a partir de vários pacientes,314 ou ainda de
várias regiões geográficas,315 o que seria uma propriedade fundamental para sua
atividade biológica e patogenicidade. Isto enfatizaria mais ainda sua semelhança
com o vírus visna (dada a relação na seqüência de nucleotídeos, morfologia,
efeitos citopáticos, e propensão a infectar células cerebrais), que supostamente
evitaria as defesas imunológicas do organismo por meio de modificações
repetidas na estrutura de suas proteínas do envoltório ao longo da infecção.316 O
seqüenciamento do genoma do vírus visna seria mais um reforço para a relação
entre o vírus da AIDS e os vírus lentos.317
Continua a busca do "modelo animal": identifica-se em símios cativos com
SAIDS um retrovírus semelhante ao HLTV-III, por isso denominado STLV-III;318
este vírus é isolado também em macacos selvagens capturados na África, que
eram, porém, saudáveis;319 um estudo soroepidemiológico encontra sinais de
313 Sodroski, Rosen, Wong-Staal et al., 1985. A identificação do gen responsável por esta característica viria pouco depois
(Arya, Guo, Josephs e Wong-Staal, 1985; Sodroski, Patarca, Rosen et al., 1985.)
314 Wong-Staal, Shaw, Hahn et al., 1985.
315 Benn, Rutledge, Folks et al., 1985.
316 Wong-Staal, Shaw, Hahn et al., 1985; Chiu, Yaniov, Dahlberg et al., 1985.
317 Sonigo, Alizon, Staskus et al., 1985. Este artigo apresenta duas afirmações dignas de nota: propõe uma árvore filogenética
para os retrovírus conhecidos, em função das seqüências proteicas da transcriptase reversa (pg. 378) e sugere que a aquisição
de tropismo pelo receptor T4 na proteína do envoltório altamente variável de um vírus lento ancestral poderia explicar a aparição
recente da AIDS (pg. 380).
318 Kanki, McLane, King et al., 1985.
319 Kanki, Alroy e Essex, 1985.
103
presumível contato com o STLV-III na África Ocidental.320 Insinua-se que estes
dados apoiariam a hipótese de uma origem africana para a AIDS.321
Há duas características fundamentais nesta etapa. Em primeiro lugar, como
já registrei anteriormente, o saber médico - biomédico, melhor dizendo - avança
em direção a um universo cada vez mais microscópico. Trabalha-se agora no
nível dos nucleotídeos do genoma viral. O resultado é que, nas palavras de
Grmek, "Os trabalhos dos virologistas confirmaram as conclusões dos
epidemiologistas: os principais veículos da transmissão inter-humana são o
sangue e o esperma."322 Isto dificilmente poderia ser uma surpresa, já que as
duas áreas vão se estruturando em paralelo, influenciando-se mutuamente; de um
tal processo não se poderia esperar algo que não fosse um perfeito ajuste.323 Este
deslocamento, contudo, lança mão de uma pletora de métodos: estudos
quantitativos com amostras populacionais, com todas as direções temporais
imagináveis; outros produzidos em laboratório, atacando em várias frentes, como
a morfologia, reações bioquímicas e imunológicas; estudos de caso; combinações
variadas de todos estes métodos; e - como já registrei anteriormente - amplo
recurso a analogias. As orientações metodológicas adotadas parecem dar razão a
Feyerabend;324 senão tudo, muitas coisas valem.
O outro aspecto a ser destacado diz respeito a como, suavemente, o vírus
(qualquer que seja o nome dado) foi entronizado no lugar de agente causal.
Muitas perguntas não haviam sido respondidas; por mais que se produzisse
definições, ainda não era possível explicar porquê o tal microorganismo produziria
320 Barin, M'Bopu, Denis et al., 1985.
321 Havia uma dose razoável de preconceito nestas suposições. V. Patton, "Inventing african AIDS", in ________, 1990.
322 Grmek, 1989, pg. 133.
323 Para usar a terminologia kuhniana, os quebra-cabeças propostos por uma área são resolvidos pela outra; a partir do
momento em que, epidemiologicamente, determina-se um mecanismo predominante de transmissão, caberá à virologia explicar o
porquê, e este princípio constituirá o balizamento da pesquisa posterior. Assim, o conjunto de formulações que melhor se ajustar
às formulações anteriores tem a maior chance de ser aceito.
324 Feyerabend, 1989.
104
a destruição do sistema imunológico.325 Sem nenhum "experimento decisivo", sem
"provas" definitivas, sem que se preenchesse totalmente os postulados de Koch,
ainda que numa definição modificada,326 o "deve ser" foi paulatinamente
substituído pelo "é". Sem que se possa localizar um momento preciso, o tal vírus
passa a ser o agente etiológico consensual da AIDS. Em algum momento ao
longo do processo, a comunidade científica avaliou tacitamente que as evidências
que se dispunham eram suficientes, não em função de algum algoritmo preciso ou
de alguma férrea regra metodológica - simplesmente pelo uso. A hipótese que
afirmava ser este vírus o agente causal da AIDS tornou-se uma caixa preta.327
O resultado é que ao final do ano já se tem uma definição do problema que,
senão definitiva (o que é definitivo na ciência moderna?), já tem muitos dos
contornos que tem se mostrado mais duráveis; a AIDS de 1985 é muito mais
próxima de 1993 do que de 1981.
325 Montagnier, por exemplo, declara que "(...) as condições exatas que determinam a ocorrência da imunodeficiência, uma
síndrome benigna, ou uma infecção inaparente não são conhecidas." (Montagnier, 1985, pg. 689).
326 Feorino, Kalyanaraman, Haverkos et al., 1984, pg. 71. É preciso lembrar que, apesar das analogias entre a SAIDS e a AIDS,
inclusive as semelhanças apontadas entre seus agentes causais, não se induziu imunodeficiência em nenhum modelo
experimental a partir dos vírus isolados de seres humanos. Ainda Montagnier: "Embora nós não tenhamos sido capazes de
reproduzir a doença diretamente em animais, temos boa evidência indireta de que a infecção com este vírus em humanos pode
resultar no assim chamado complexo relacionado à AIDS ou, menos freqüentemente, na AIDS franca." (Montagnier, 1985, pg.
689). Os experimentos com animais continuariam, mas já com ênfase diferente: uma artigo de 1986, relatando a inoculação por
via vaginal em chimpanzés do (já então) HIV, considera que estes animais são "(...) bons modelos para testar outras vias
possíveis de infecção." (Fultz, McClure, Daugharty et al., 1986).
327 O que não quer dizer que ela eventualmente não venha a ser reproblematizada.
105
Um novo contorno para a síndrome (fins de 1985-1986).
A existência de sintomas relacionados a lesões do sistema nervoso central
já atraía a atenção dos pesquisadores praticamente desde o início da história da
AIDS; a caracterização de uma encefalopatia especificamente ligada à AIDS é
feita em vários artigos.328 Dois destes artigos têm especial interesse para os
propósitos deste trabalho: a caracterização da síndrome neurológica em
crianças329 e adultos330 segue o roteiro clássico de um trabalho anátomo-clínico,
comparando sinais e sintomas com achados post-mortem revelados à necrópsia.
Outras células (monócitos/macrófagos)331 além dos linfócitos T são
implicadas na patogênese da AIDS;332 estas poderiam servir de reservatório para
o vírus e facilitar sua propagação até os órgãos-alvo da infecção, incluindo-se o
sistema nervoso central. Esta hipótese é confirmada com o uso de técnicas que
permitiram evidenciar células infectadas pelo vírus em cortes histológicos
(hibridização in situ).333 Esta característica foi apontada como mais uma
semelhança do HTLV-III/LAV (já chamado de HIV nos últimos artigos) com o vírus
visna. O próprio cérebro poderia ocultar o vírus: "Uma vez que o cérebro é um
órgão imunologicamente 'privilegiado', os vírus dentro do tecido cerebral podem
ser 'escondidos' ou protegidos da vigilância imunológica ou de intervenções
terapêuticas."334 A tese do dano direto do HIV ao cérebro é acrescida ao
repertório de asserções sobre a AIDS.
328 Sharer, Epstein, Cho et al., 1986; Barnes, 1986a; Navia, Jordan e Price, 1986; Navia, Cho, Petito e Price, 1986; Gressentis,
1986.
329 Sharer, Epstein, Cho et al., 1986.
330 Navia,Jordan e Price, 1986.
331 Os dois nomes referem-se, em tese, a um mesmo tipo de leucócito, dependendo deste estar na circulação sanguínea
(monócito) ou infiltrado em tecidos (macrófago).
332 Ho, Rota e Hirsch, 1986; Gartner, Markovits, Markovits et al., 1986a; Streicher e Joynt, 1986.
333 Koenig, Gendelman, Orenstein et al., 1986; Wiley, Schrier, Nelson et al., 1986; Stoler, Eskin, Benn et al., 1986; Gartner,
Markovits, Markovits et al., 1986b. Estudos publicados no ano seguinte também sedimentaram esta hipótese. V. Vazeux,
Brousse, Jarry et al., 1987; Hollander e Levy, 1987; Gabuzda e HIrsch, 987.
334 Stoler, Eskin, Benn et al., 1986, pg. 2363.
106
Além disso, estudam-se populações soropositivas com o intuito de avaliar o
curso da infecção pelo o HIV com relação ao espectro clínico da AIDS,335 bem
como para tentar esclarecer que mecanismos levariam aos diferentes quadros
observados;
assinala-se
o
papel
de
infecções
concomitantes336
e
de
características intrínsecas do vírus, como a sua capacidade de replicação.337 Dois
artigos registram as primeiras referências à tuberculose no contexto da AIDS,
questão que seria mais explorada nos anos seguintes.338 O primeiro (na verdade
uma notícia), publicado no MMWR,339 dava conta de uma redução na velocidade
de queda que os índices de infecção por tuberculose vinham apresentando nos
Estados Unidos, levantando a interferência da AIDS como hipótese. O segundo
apontava para a tuberculose, especialmente as formas graves com apresentações
clínicas invulgares, como possível marcador da AIDS, especialmente entre
haitianos e usuários de drogas injetáveis.340 Este último artigo frisava a
importância de diferenciar a infecção pelo Mycobacterium tuberculosis daquelas
envolvendo o Mycobacterium avium intracellulare, já que a primeira seria uma
infecção tratável, mesmo em pacientes com comprometimento imunológico.
Dois artigos de demarcação e um que é ao mesmo tempo de consolidação
e demarcação merecem registro. Começo pelo último, publicado em abril de 1986.
Trata-se de documento oficial assinado em conjunto por duas associações
médicas americanas341 que, baseado no conhecimento até então disponível, faz
335 Abrams, Kiprov, Goedert et al., 1986; Weber, Wadsworth, Rogers et al., 1986.
336 Weber, Wadsworth, Rogers et al., 1986, pg. 1181-1182.
337 Asjö, Morfeldt-Mason, Albert et al., 1986, pg. 662.
338 V. p. ex. Goldman, 1987; Pinching, 1987; CDC, 1987b.
339 CDC, 1986a.
340 Sunderam, McDonald, Maniatis et al., 1986.
341 Health and Public Policy Comitee, American College of Physicians and The Infectious Diseases Society of America, 1986. O
American College of Physicians é a associação que edita o Annals of Internal Medicine.
107
uma declaração de princípios (chamados de posições) frente aos problemas
apresentados pela AIDS:342
"[1] (...) todos os clínicos, cirurgiões, enfermeiras, outros profissionais
médicos, e hospitais [devem] prover cuidado competente e humano a todos
pacientes, incluindo pacientes criticamente doentes com AIDS e condições
relacionadas à AIDS. Negar cuidado a pacientes em mau estado e moribundos
por qualquer razão é anti-ético."343
"[2] Trabalhadores em saúde, empregadores, organizações de serviço
comunitário, agências de previdência, autoridades públicas da habitação, agentes
penitenciários, e funcionários escolares devem educar a si mesmos e a outras
pessoas sobre o HTLV-III, e particularmente os mecanismos limitados pelos quais
o vírus pode ser transmitido. A disseminação de tal conhecimento deve servir não
apenas para prevenir uma maior disseminação da infecção como também para
aliviar a discriminação contra aqueles que se infectam com o vírus."344
"[3] O teste para o anticorpo [contra o] HTLV-III deveria ser utilizado
apenas em situações nas quais for benéfico para a saúde pública e não for
discriminatório."345
"[4] Esforços de aconselhamento e educação, ao invés de políticas
promotoras de restrição física e isolamento, são métodos apropriados para
controlar a disseminação da infecção pelo HTLV-III."346
"[5] A confidencialidade de pacientes infectados pelo HTLV-III deve ser
protegida na maior extensão possível. Quando se souber que um paciente está
infectado com o HTLV-III como definido para fins de notificação pelos Centers
342 Cada uma das proposições é seguida por uma exposição de motivos indicando a lógica da tomada de posição. A tomada de
posição dá ao artigo a feição demarcatória; já a exposição de motivos caracteriza o aspecto de consolidação.
343 HPPC-ACP/IDSA, 1986, pg. 576.
344 HPPC-ACP/IDSA, 1986, pg. 577.
345 HPPC-ACP/IDSA, 1986, pg. 577.
346 HPPC-ACP/IDSA, 1986, pg. 578.
108
For Disease Control ou órgãos de saúde estatais relevantes, esta informação
deveria ser fornecida apenas para as autoridades sanitárias. Além das
necessidades de notificação compulsória às autoridades sanitárias apropriadas,
entretanto, a ocorrência de um resultado positivo confirmado num teste sorológico
para anticorpos para o HTLV-III não deve ser comunicado pelos profissionais de
saúde a nenhuma outra parte exceto o paciente cujo sangue foi testado."347
"[6] Os clínicos deveriam incorporar às suas práticas procedimentos
padronizados para obter histórias sexuais completas de seus pacientes e devem
assumir responsabilidade pela comunicação franca com as, e educação das,
pessoas sabidamente sob risco de infecção pelo HTLV-III. A necessidade de
modificar práticas sexuais de modo a prevenir a transmissão da infecção deve ser
enfatizada. Adicionalmente, os clínicos devem assumir um papel importante na
educação do público para eliminar concepções errôneas sobre a AIDS."348
"[7] O American College of Physicians e a Infectious Diseases Society
of America encorajam a pesquisa continuada sobre as causas, prevenção, e
tratamento da AIDS e condições relacionadas à AIDS. Em adição aos aspectos
biomédicos, a pesquisa sobre assuntos sociológicos e econômicos relacionados à
AIDS deve ser incrementada. Estudos sobre a efetividade de vários tipos de
intervenções
educacionais
e
medidas
de
controle
também
devem
ser
executados."349
Os outros dois artigos propõem sistemas classificatórios para o grupo de
manifestações associadas ao HTLV-III/LAV. O primeiro, publicado em janeiro de
1986, divulga uma classificação adotada pelo exército norte-americano para
347 HPPC-ACP/IDSA, 1986, pg. 578.
348 HPPC-ACP/IDSA, 1986, pg. 579. A justificativa para este princípio inclui uma lista de recomendações para a prática do sexo
seguro (pg. 579/580).
349 HPPC-ACP/IDSA, 1986, pg. 580.
109
utilização pelo seu pessoal de saúde.350 O esquema baseava-se em duas
observações centrais: o fato de que a célula T helper seria o principal alvo do
HTLV-III/LAV, e a observação clínica de que a integridade funcional a célula T
helper determinaria a apresentação clínica.351 A classificação identificava sete
estágios (WR0 a WR6) que abarcavam a apresentação clínica pelo vírus desde o
quadro assintomático até os quadros de deficiência imunológica avançada. O
estágio WR0 identificava o que os autores chamavam de "contatos de alto risco",
pessoas expostas a práticas reconhecidas como capazes de gerar a infecção pelo
HTLV-III/LAV sem evidências outras de infecção, e os demais implicavam em
infecção documentada pelo HTLV-III/LAV (por evidenciamento de anticorpos e/ou
isolamento de vírus). Os autores ressaltavam que o uso da palavra estágio não
implicava que todos os pacientes fossem ter uma doença progressiva.352 Uma
versão modificada do quadro publicado353 está apresentada a seguir.
350 Redfield, Wright e Tramont, 1986. Como foi feito para utilização com pessoal militar, os autores advertiam que o
estagiamento não se aplicava para crianças.
351 Redfield, Wright e Tramont, 1986, pg. 132.
352 Redfield, Wright e Tramont, 1986, pg. 132.
353 Redfield, Wright e Tramont, 1986, pg. 132.
110
CLASSIFICAÇÃO WALTER-REED DE ESTÁGIOS PARA CLASSIFICAÇÃO DA
INFECÇÃO PELO HTLV-III/LAV
(1986)
Anticorpo ou LinfadenopaCéls. T
isolamento tia crônica helper/mm3
de vírus
WR0
>400
HSR Candidía- IO
se oral
NL
-
-
WR1
+
-
>400
NL
-
-
WR2
+
+
>400
NL
-
-
WR3
+
±
<400
NL
-
-
WR4
+
±
<400
P
-
-
WR5
+
±
<400
C e/ou
WR6
+
±
<400
PC
+
±
+
Os itens assinalados no interior da tabela são os essenciais para a
inclusão no respectivo estágio. As siglas utilizadas na tabela são: HSR)
hipersensibilidade retardada; IO) infecção oportunista; NL) normal; P) anergia
cutânea parcial; e, por fim, C) anergia cutânea completa.
Esta classificação foi seguida por outra, definida pelo CDC após consulta a
um comitê (que incluía os autores do artigo precedente), também visando estagiar
111
a infecção pelo HTLV-III/LAV, que tinha como um de seus objetivos explícitos
facilitar e clarificar a comunicação sobre a doença.354 A classificação era dada
como aplicável primariamente a objetivos ligados à saúde pública, incluindo
notificação e vigilância da doença, estudos epidemiológicos, atividades de
prevenção e controle e políticas e planejamento de saúde pública. A classificação
estabelecia quatro grupos mutuamente excludentes, designados pelos numerais
romanos de I a IV, aplicáveis apenas a pacientes com infecção pelo HLTV-III/LAV
(os "contatos de alto risco" da classificação prévia forma descartados), que não
foi intencionalmente definida para ter significância prognóstica, nem designar a
severidade da doença. Os grupos propostos estão listados a seguir.355
354 CDC, 1986c, pg. 334. No início do ano seguinte um editorial do JAMA avaliava positivamente a classificação proposta, e
informava que um encontro de epidemiologistas americanos recomendou sua utilização por todos os pesquisadores de AIDS e
agências de saúde pública (Solomon e Curran, 1987, pg. 319).
355 CDC, 1986c, pg. 335.
112
SISTEMA DE CLASSIFICAÇÃO PARA INFECÇÃO PELO HTLV-III/LAV
(CDC/1986)
Grupo I. Infecção aguda
Grupo II. Infecção assintomática
Grupo III. Linfadenopatia persistente generalizada
Grupo IV. Outras doenças
Subgrupo A. Doença constitucional
Subgrupo B. Doença neurológica
Subgrupo C. Doenças infecciosas secundárias
Categoria
C-1.
Doenças
infecciosas
secundárias
especificadas listadas na definição de AIDS para fins de vigilância elaborada pelo
CDC
Categoria C-2. Outras doenças infecciosas secundárias
especificadas
Subgrupo D. Cânceres secundários
Subgrupo E. Outras condições.
Tanto numa classificação como na outra, cada item da definição era
laboriosamente definido, para que não houvesse margem para dúvidas. Como
exemplo, destaco a definição da infecção aguda pelo HTLV-III/LAV (grupo I):
"Definida como uma síndrome mononucleose-símile, com ou sem meningite
113
asséptica, associada com a soroconversão do anticorpo para o HTLV-III/LAV. A
soroconversão do anticorpo é necessária como evidência da infecção inicial;
procedimentos correntes para isolamento de vírus não são adequadamente
sensíveis para que se confie neles para demonstrar o início da doença".356
Destaque-se também o aspecto organizado e hierárquico emprestado ao que
algum dia foi "uma coisa estranha acontecendo em homossexuais".
356 CDC, 1986c, pg. 336. A definição dos grupos, subgrupos e categorias ocupa duas das seis páginas de texto do artigo.
114
Novos vírus, novos nomes (1985-1987).
Novos vírus são descobertos em primatas não-humanos, tanto cativos
quanto selvagens, alguns sem produzir sinais de infecção aparente.357 A África,
em função das razões já apontadas previamente, continua sendo esquadrinhada
em busca de novos vírus. Um novo vírus, semelhante aos descobertos em símios,
é identificado no sangue de pessoas do Senegal, sem doença aparente;358 este
vírus é denominado HTLV-IV, e posteriormente clonado.359 O HTLV-IV aliás foi o
maior mistério desta história; apesar de citado por vários autores no contexto da
busca de novos vírus,360 o HTLV-IV tem um destino incerto. Na maior parte dos
textos, simplesmente não se faz referência a ele. Segundo Grmek, contudo, este
vírus seria um artefato causado por contaminação;361 Essex e Kanki, por outro
lado, afirmam que o HTLV-IV e o HIV-2 são idênticos;362 Gold, finalmente, afirma
que o HTLV-IV não foi convincentemente implicado em doença humana.363 Uma
nova variedade do vírus, primeiro chamada de LAV-2 e depois de HIV-2, é
identificada em amostras recolhidas de africanos, sendo que esta nova variedade
aparentemente é mais assemelhada ao vírus da imunodeficiência símia do que ao
HIV; esta declaração, previsivelmente, iria provocar uma certa exacerbação nas
especulações sobre a presumida origem africana. O HIV-2 é posteriormente
clonado, e identificam-se características biológicas semelhantes ao HIV-1, em
especial quanto ao mecanismo de reprodução genômica (também apresentaria
trans-ativação) e quanto à existência da variabilidade genética associada à
357 Fulta, McClure, Anderson et al., 1986; Lowenstine, Pedersen, Higgins et al., 1986.
358 Kanki, Barin, M'Bopu et al., 1986.
359 Kornfeld, Riedel, Viglianti et al., 1987.
360 Clavel, Guétard, Brun-Vézinet et al., 1986; Clavel, Brun-Vézinet, Guétard et al., 1986; Blanc, 1986; Clavel, Guyader, Guétard
et al., 1986.
361 Grmek, 1984, pg. 135.
362 Essex e Kanki, 1989, pg. 34.
363 Gold, 1992, pg. 5.
115
seqüência de genes denominada LTR (long terminal repeat). Ambos, porém,
apresentam uma diversidade genômica considerável.364 Uma vez que o HIV-2
mostrou-se tão patogênico quanto a primeira variante, e como os testes para o
HIV-1 poderiam não detectar anticorpos específicos para o segundo vírus,
aponta-se a necessidade de um teste específico para o HIV-2.365
O detalhamento da biologia do vírus prosseguiu; mais detalhes da
interação entre a glicoproteína do envoltório (gp120) e os receptores celulares
CD4 são apontados;366 a importância desta interação para imunopatologia da
AIDS é apontada em dois artigos de consolidação.367 Ainda neste período Gallo e
Montagnier assinam seu "armistício", publicando uma cronologia em que os
créditos são devidamente repartidos.368
Uma nota importante sobre este período é que finalmente o comitê que
estudava a nomenclatura dos vírus apontados como agentes da AIDS (HTLV-III,
LAV/IDAV, ARV...) divulga sua decisão em maio de 1985:369 todas estas siglas
designavam variantes de uma mesma espécie de vírus, que dali em diante
deveria ser chamado de HIV (sigla de human immunodeficiency virus). A maior
parte dos artigos que vêm a público no segundo semestre de 1986 já utiliza esta
sigla, o que também passarei a fazer daqui por diante. Isto não quer dizer que eu
tenha me rendido à "essencialidade do novo vírus"; o que houve é que, por uma
decisão predominantemente política de um comitê, procedeu-se a uma mudança
de siglas, já que o consenso acerca da identidade dos vírus já havia sido
estabelecida anteriormente.
364 Guyader, Emerman, Sonigo et al., 1987.
365 Brun-Vézinte, Rey, Katlame et al., 1987.
366 Adachi,Koenig, Gendelman et al., 1987; Matthews, Weinhold, Lyerly et al., 1987.
367 Seligmann, Pinching, Rosen et al., 1987; Koenig e Rosenberg, 1987.
368 Gallo e Montagnier, 1987; notícia não assinada publicada na Nature, 1987.
369 V. Grmek, 1989, pg. 117.
116
A variante africana (1984-1986).
O desenrolar da AIDS no continente africano já vinha sendo objeto da
curiosidade dos pesquisadores pelo menos desde 1984, conforme já foi
assinalado anteriormente, produzindo uma quantidade razoável de artigos.370
Uma reavaliação da significância dos achados anteriores ressitua a "questão
africana": embora a prevalência da infecção fosse alta em alguns países, avaliada
tanto em função do número de casos quanto por estudos sorológicos (feitos em
soros congelados, coletados em diversos momentos aproximadamente ao longo
dos últimos 30 anos),371 várias evidências apontavam para uma introdução
recente do vírus nestes países, grosseiramente contemporânea da ocorrida nos
Estados Unidos e Haiti.372 Da mesma maneira, o curso clínico da doença seria
também bastante semelhante ao observado em outros países, guardadas as
especificidades dos patógenos oportunistas predominantes.373 As evidências de
alta soroprevalência foram atribuídas à baixa especificidade dos primeiros testes
para anticorpos anti-HIV, que teriam resultado num número altíssimo de falsospositivos.374 Outro mito derrubado é o da identidade entre o sarcoma de Kaposi
endêmico na África e a AIDS; um artigo de um cirurgião nigeriano375 apresenta um
370 Entre outros, temos: Clumeck, Sonnet, Taelman et al., 1984; Downing, Eglin e Bayley, 1984; Bayley, 1984; Van de Perre,
Rouvroy, Lepage et al., 1984; Piot, Quinn, Talman et al., 1984; Saxinger, Levine, Dean et al., 1985a e 1985b; Biggar, Gigase,
Melbye et al., 1985; Van de Perre, Clumeck, Carael et al., 1985. Este interesse na África chegou a ser caracterizado por um
comentarista como "neo-colonial" (Newmark, 1986).
371 V. Kreiss, Koech, Plummer et al., 1986; Mann, Bila, Colebunders et al., 1986; Wendler, Schneider, Gras et al., 1986, entre
outros. O último trabalho foi criticado em uma carta (Desmyter, Surmont, Goubau e Vandepitte, 1986), mas as evidências em
favor da posição desenvolvida por estes autores se avolumaram logo a seguir.
372 V. Carswell, Sewankambo, Lloyd e Downing, 1986; Neppert, Göhring, Schneider e Wernet, 1986; Wendler, Schneider, Gras
et al., 1985; Levy, Pan, Beth-Giraldo et al., 1986.
373 Mann, Bila, Colebunders et al., 1986.
374 Um dos relatos que não foi, ao menos de imediato, descartado desta forma, informa sobre a ocorrência de anticorpos antiHIV (ainda chamado "HTLV-III/LAV") (Nahmias, Weiss, Xao et al., 1986) em uma amostra de soro congelado colhida na África
Central em 1959 de uma pessoa não identificada, embora registrando uma prevalência baixa, ou mesmo inexistente em outros
conjuntos de amostras. A suposição mais aceita é de que, embora eventualmente o vírus possa até ter se originado em algum
lugar da África rural, a epidemia atual é contemporânea das demais. V. Quinn, Mann, Curran e Piot, 1986, pg. 956. V. também a
discussão sobre o significado dos testes realizados em grandes populações.
375 Otu, 1986.
117
conjunto convincente de asserções que parece não mais deixar margem a
dúvidas.
Um artigo de consolidação publicado ao final deste período376 sumariza as
características apontadas nos artigos anteriores, enfatizando, entre outros
aspectos, a provável ocorrência de transmissão heterossexual nos dois
sentidos.377 O ponto mais significativo para este trabalho, porém, é a divulgação
de um critério diagnóstico adaptado às condições africanas.378 Este critério, quase
exclusivamente clínico, baseava-se na divisão dos sinais observados em
principais (major) e secundários (minor); o diagnóstico se daria com a presença
de dois ou mais sinais principais e um secundário em adultos379 e pelo menos
dois principais e dois secundários em crianças,380 sem a presença concomitante
de uma outra causa conhecida de imunodepressão, como câncer ou desnutrição
severa. O mais interessante é que este critério clínico foi validado contra o teste
laboratorial para o anticorpo anti-HIV, o qual por sua vez fora validado contra as
primeiras definições clínico-laboratoriais, mais uma vez caracterizando o
movimento espiralado típico da construção das categorias médicas.
376 Quinn, Mann, Curran e Piot, 1986.
377 Quinn, Mann, Curran e Piot, 1986, pg. 234.
378 Quinn, Mann, Curran e Piot, 1986, pgs. 960 e 961. O motivo da alteração de critérios deveu-se à estreita associação entre os
critérios definidos pelo CDC em 1982 e 1985 com a realização de exames laboratoriais sofisticados (v. mesmo artigo, pg. 956957).
379 Principais: perda de peso acima de 10%; diarréia crônica por mais de um mês; febre prolongada (intermitente ou constante)
por mais de um mês. Secundários: tosse persistente por mais de um mês; dermatite prurítica generalizada; herpes zoster
recorrente; candidíase orofaringeana; infecção por herpes simplex crônica e disseminada; linfadenopatia generalizada. A
presença de sarcoma de Kaposi generalizado (diferente do endêmico) e meningite por criptococos seria suficiente, per se, para
selar o diagnóstico de AIDS.
380 Principais: perda de peso ou crescimento anormalmente lento; diarréia crônica por mais de um mês; febre prolongada por
mais de um mês. Secundários: linfadenopatia generalizada; candidíase orofaringeana; infecções comuns de repetição (otite,
faringite, etc.); tosse persistente por mais de um mês; dermatite generalizada; infecção materna confirmada pelo (então
denominado) LAV/HTLV-III.
118
A estabilização dos modos de transmissão (1986).
O risco ocupacional de infecção pelo vírus (HTLV-III/LAV) avaliado por
estudos prospectivos, é relatado em dois artigos.381 Embora houvesse alguma
discrepância nos resultados, ambos afirmavam que o risco de infecção era baixo.
Um artigo de consolidação382 avalia o risco de contágio no ambiente hospitalar,
de modo amplo: reafirma que o risco de contágio para o pessoal hospitalar é
baixo, mas reitera as medidas de proteção recomendadas para trabalhadores
hospitalares e para outros pacientes, não só para impedir o contágio acidental
com o vírus mas também para impedir a disseminação das infecções secundárias;
relata ainda que nenhum caso de transmissão de profissional de saúde infectado
para pacientes fora relatado (ressalvando que a possibilidade não estava
eliminada), não havendo portanto motivos para que profissionais com infecção
pelo HIV tivessem restrições a seu exercício profissional, a não ser que
apresentassem sintomas ou infecções oportunistas.
O recurso ao termo grupo de risco perdeu gradativamente importância, sem
desaparecer completamente, contudo. Ao longo do ano de 1986, as hipóteses de
transmissão que chegaram a originar alguma polêmica, em especial no que diz
respeito à transmissão numa relação heterossexual vaginal da mulher para o
homem,383 parecem ter sido bem aceitas pela comunidade médica e acadêmica,
embora o discurso normalizante da sexualidade ainda continuasse.384 Algo de
semelhante acontece com relação aos haitianos; embora, como já foi assinalado,
381 McRay, 1986; Henderson, Saah, Zak et al., 1986.
382 Conte, 1986. Este artigo já faz uso da sigla HIV.
383 Com diferentes métodos, mais artigos traziam reforço a esta possibilidade, pelo isolamento de vírus a partir de secreções
vaginais de mulheres infectadas (Vogt, Witt, Craven et al., 1986; Wofsy, Cohen, Hauer et al., 1986) ou ainda pelo relato de uma
provável transmissão entre duas mulheres (Marmor, Weiss, Lyden et al., 1986).
384 Como exemplo, num dos artigos que relatavam o isolamento de vírus (ARV) a partir da secreção vaginal de mulheres
infectadas, há uma referência ao "sexo vaginal normal" (Wofsy, Cohen, Hauer et al., 1986, pg. 529). O interessante é que seis
dos sete autores são mulheres.
119
já não fizesse sentido qualificá-los como "grupo de risco", ou ver numa estada no
Haiti por si só um "comportamento de risco,385 alguns textos publicados à época
insistem no tema. Um destes, por exemplo, afirma, para caracterizar a não
pertinência de um dado paciente a nenhum dos grupos de risco clássicos, que
este não tinha história prévia de "(...) homossexualidade, abuso de drogas,
transtornos da coagulação, viagem para o Haiti, ou transfusão";386 outra
referência, uma carta já mencionada, mereceria um prêmio caso houvesse algum
para o título mais esdrúxulo já publicado - traduzindo, seria algo como: "A noite
dos mortos vivos II: Encefalopatias por vírus lentos e AIDS: Zumbiistas
necromânticos transmitem HTLV-III/LAV durante rituais vuduistas?".387
Por outro lado, a possibilidade de contágio por contatos residenciais nãosexuais parece descartada.388 Surgem relatos da possibilidade de infecção pelo
HIV em indivíduos soronegativos pelos testes disponíveis;389 embora a razão
exata para isto não fosse clara, um dos artigos assinala que, não havendo total
confiabilidade num resultado negativo, e na impossibilidade de realizar-se em
massa culturas de vírus, "(...) o conselho mais apropriado é sugerir que todos os
membros de grupos de alto risco modifiquem seu comportamento para minimizar
a transmissão viral."390
385 Ollé-Goig, 1984; Pape, Liautaud, Thomas et al., 1986. Estes últimos autores, que publicaram em conjunto vários artigos
sobre o Haiti (quatro só no conjunto estudado), assinalam um aspecto importante: "A disparidade dos dados dos [haitianos
residentes nos] Estados Unidos e no Haiti pode ser atribuível, em parte, a uma maior boa-vontade de haitianos para dar
respostas a perguntas pessoais na sua linguagem e país natais. Nossa experiência no Haiti também indica a necessidade de
utilizar um modo padronizado de abordagem para obter esta informação de pacientes. Fatores de risco foram identificados em
65% dos nossos pacientes com AIDS recentes e em apenas 20% dos primeiros 85 pacientes que não foram avaliados de modo
padronizado." (Pape, Liautaud, Thomas et al., 1986, pgs. 6-7).
386 Antin, Smith, Ewenstein, et al., 1986, pg. 160.
387 Greenfield, 1986. O que é assustador aqui é como o autor se permitiu especular selvagemente sobre a vida de toda uma
população com dados falhos e apenas uma referência antropológica (que, a julgar pelas asserções feitas, não deve ser da melhor
qualidade).
388 Friedland, Saltzman, Rogers et al., 1986.
389 CDC, 1986d; Mayer, Stoddard, McCusker et al., 1986. Como os testes detectam anticorpos contra o HIV, é possível suporse ou que existem anticorpos que não são detectados pelos testes, ou que alguns pacientes não formem anticorpos contra o
vírus.
390 Mayer, Stoddard, McCusker et al., 1986, pg. 196.
120
Dois artigos de consolidação resumem o conhecimento da época: um lida
especificamente com a transmissão sexual391 enquanto o outro faz uma extensa
revisão de todos os meios admitidos.392 Resumidamente, reiteram que o contágio
se dá por transferência de sangue ou hemoderivados, contato sexual ou por
transmissão vertical: a contaminação de um filho por sua mãe, quer seja por
passagem transplacentária do HIV, por contaminação durante o parto, por contato
com o sangue da mãe, ou ainda durante a lactação - o modo exato ainda não fora
caracterizado de modo satisfatório.
A estabilização destas noções foi fundamental para a realização de
grandes estudos prospectivos, alguns ainda em curso. Com a progressão da
epidemia e o aumento do número de casos, os epidemiologistas vão se sentindo
mais
seguros
em
suas
afirmações.
Uma
segunda
leva
de
estudos
epidemiológicos, diferenciada dos primeiros, caracterizados pelos métodos
descritivos, estava em curso. Sua real abrangência ficaria mais evidente no ano
seguinte.
391 Peterman e Curran, 1986.
392 van der Graaf e Diepersloot, 1986.
121
Grandes números, grandes certezas (1987).
A evolução das notificações de casos, acompanhada dos primeiros estudos
prospectivos com base populacional, marca uma reinflexão no papel da
epidemiologia. Técnicas mais sofisticadas de análise estatística são cada vez
mais utilizadas (as grandes amostras são
mais adequadas aos estudos
multivariados, por exemplo), o que, acoplado à existência de uma prova
diagnóstica - o teste ELISA para anticorpos para o HIV -
suficientemente
exeqüível e precisa para ser usada como critério de identificação em larga escala,
possibilitou a execução de estudos mais detalhados e a proposição de afirmações
mais incisivas. A grande diferença perceptível neste momento393 é que os estudos
dirigem-se mais ao exame crítico e ao refinamento de proposições do que
propriamente à produção de "fatos novos". Os temas abordados pelas
investigações epidemiológicas nesta etapa podem ser descritos grosseiramente
como estudos de definição da "história natural" da AIDS, abordando a
transmissão, características clínicas e marcadores da evolução, isoladamente ou
em combinação.
O comprometimento do sistema nervoso central é reavaliado do ponto de
vista da relação temporal com os demais eventos da AIDS, concluindo-se que isto
já ocorreria precocemente,394 Os pacientes infectados por transfusões sanguíneas
são estudados para determinação do intervalo entre a inoculação do vírus e o
surgimento de sintomas.395 Procura-se determinar ainda o possível papel de
393 Lembrando que as transicões são sempre suaves e a periodização, por conta disto, sempre aproximativa.
394 Grant, Atkinson, Hesselink et al., 1987. Um dado adicional de interesse deste estudo é o recrutamento da ressonância
magnética nuclear, técnica relativamente recente, então.
395 Isto caracterizaria um exemplo de "experimento natural", em especial os casos de transfusões isoladas ou de um pequeno
número de transfusões num curto período de tempo. Considerando-se, evidentemente, que tenha sido possível identificar o
doador contaminado. V. Medley, Anderson, Cox e Billard, 1987, pg. 720. Este estudo denomina este intervalo de "tempo de
incubação", mas creio que, a rigor, este não termo se aplicaria à AIDS, uma vez que os sintomas da infecção aguda pelo vírus já
haviam sido descritos, ocorrendo num lapso de tempo bem mais curto do que o surgimento da imunodeficiência, uma ocorrência
bem mais tardia.
122
outros agentes no desenvolvimento da imunodeficiência em soropositivos, quer
como potencializadores (cofatores), quer como marcadores, possivelmente
aplicáveis à predição.396 Como conclusão consensual, emerge o papel da
dosagem de linfócitos com receptores CD4 como marcadores do status imunitário
dos indivíduos infectados. Alguns destes estudos eventualmente contradizem uns
aos outros ou (mais freqüentemente) a algum artigo prévio sobre o mesmo tema.
Há uma clara insistência em apontar especificidades e diferenças, mas estas são
usualmente sutilezas metodológicas: "Nossos dados são novos em três aspectos.
Primeiro, os pacientes com AIDS que nós testamos eram todos ambulatoriais (...).
Segundo, nosso estudo usou testes neuropsicológicos validados para estudar
todo o espectro da doença [causada pelo] HIV (...) Terceiro, relatos de produção
de imagens por RM397 focalizaram-se em grupos encaminhados a neurologistas,
ao invés de pessoas [acompanhadas] em ambulatórios (...) sem sinais
neurológicos.";398 "Estudos prévios não fizeram comparações diretas (...) entre
grupos grandes o suficiente para estabelecer estas relações firmemente.";399
"Uma vantagem importante deste estudo é que o tempo de soroconversão pôde
ser avaliado a partir de amostras de soros previamente congelados.";400 e assim
por diante.
Os modos de transmissão já afirmados são constantemente reiterados,401
agora com base em múltiplos estudos desenhados com todo o apuro
metodológico, embora algumas questões ainda sejam acompanhadas de
396 Quinn, Piot, McCormick et al., 1987; Eyster, Gail, Ballard et al., 1987; Kaslow, Phair, Friedman et al., 1987; Polk, Fox,
Brookmeyer et al., 1987; Darrow, Echenberg, Jaffe et al., 1987; Holzman, Walsh e Karpatkin, 1987. Surpreendentemente, a
trombocitopenia foi desqualificada como preditor de evolução para a AIDS.
397 Ressonância magnética (o original usou a sigla).
398 Grant, Atkinson, Hesselink et al., 1987, pgs. 832-834.
399 Kaslow, Phair, Friedman et al., 1987, pg.479.
400 Eyster, Gail, Ballard et al., 1987, pg. 1.
401 Fischl, Dickinson, Scott et al., 1987; Guinan e Hardy, 1987; Padian, Marquis, Francis et al., 1987; Padian, 1987; Biggar,
1987.
123
controvérsias, em especial a questão da transmissibilidade do HIV numa relação
heterossexual da mulher para o homem; a ênfase muda, contudo; a possibilidade
desta ocorrência é usualmente admitida,402 embora a probabilidade de que
efetivamente ocorra, bem como a magnitude da participação deste tipo de
contágio, sejam permanentemente postas em questão. A normalização da
sexualidade continua deixando marcas por vários dos trabalhos apontados, às
vezes de modo implícito, outras vezes sem deixar margem a dúvidas: num artigo
de consolidação, analisando a ocorrência de casos de AIDS em mulheres
americanas desde o início dos relatos sobre a epidemia até 1986, duas autoras
concluem, após terem feito observações bastante perspicazes acerca dos riscos
de contágio e possível disseminação da epidemia, alcançando números
crescentes de mulheres, com a seguinte recomendação: "É difícil identificar e
apontar uma proporção alta das mulheres que estão em risco de adquirir a
infecção através do intercurso heterossexual. Logo, do ponto de vista da saúde
pública, é importante educar todas as mulheres sobre seu risco de contrair AIDS e
encorajar o comportamento sexual redutor de risco, incluindo-se o celibato e ter
apenas um parceiro sexual por toda a vida."403 Além de evidentemente baseada
em valores morais não necessariamente compartilhados por todo e qualquer
paciente,404 é inconsistente mesmo que numa visão estritamente médicoepidemiológica, como pode ser visto comparando-se esta afirmação com o
seguinte trecho: "(...) um caso documentado de transmissão entre um homem e
sua paceira foi atribuído a um único contato sexual. (...) Em nosso estudo, é digno
de nota que exposições repetidas a um parceiro infectado representam um risco
402 V. p. ex. Fischl, Dickinson, Scott et al., 1987, pg. 643 e Padian, 1987, pg. 957. O isolamento de vírus a partir da secreção
cervical de mulheres infectadas, mesmo sem lesões no colo do útero e fora do período menstrual (o que descartaria a
necessidade da presença de sangue para carrear o vírus) fornece apoio complementar a esta hipótese (Vogt, Witt, Craven et al.,
1987).
403 Guinan e Hardy, 1987, pg. 2042. O grifo é meu.
404 Embora certamente do agrado dos setores conservadores da população.
124
significativo, enquanto que a atividade sexual geral (tal como avaliada por número
de parceiros e número de doenças sexualmente transmitidas) não estava
associado a infecção."405
Os testes sorológicos continuam sendo reavaliados, e dados anteriores são
postos em questão;406 um artigo de consolidação dedicado especificamente a este
assunto, publicado em julho de 1987,407 levanta uma série de questões relativas à
testagem em massa com uma clarividência profética. Estes autores abrem seu
artigo da seguinte forma: "Nós somos uma cultura testadora; nós testamos nossa
urina para drogas; nós testamos nosso suor para mentiras. Não é surpreendente
que nós devessemos também testar nosso sangue para a síndrome de
imunodeficiência adquirida (AIDS). Mas antes que nós façamos screenings em
grupos de baixo risco para anticorpos para o vírus da imunodeficiência humana
(HIV), nós deveríamos considerar o que estes resultados significarão."408 Após
lembrar que a testagem em massa estava se tornando uma realidade política,
independentemente de seus méritos científicos, estes autores apontam as
possíveis conseqüências de uma política de testagem em larga escala. Primeiro,
do ponto de vista técnico, assinalam que a taxa de falsos positivos do teste
ELISA, embora baixa, existia, e alguns relatos apontavam diferença nestes
valores até mesmo entre diferentes lotes de uma mesma marca.409 Analisando a
seguir o teste Western blot, frisam ser este muito complexo e trabalhoso, com
técnicas não padronizadas, diferindo muito entre vários laboratórios a definição
do que seria um teste positivo.410 A utilização em larga escala destes métodos
pode piorar ainda mais a situação, na medida em que, aumentando-se o número
405 Padian, Marquis, Francis et al., 1987, pg. 790.
406 Deinhardt, Eberle e Gürtler, 1987.
407 Meyer e Pauker, 1987.
408 Meyer e Pauker, 1987, pg. 238.
409 Meyer e Pauker, 1987, pg. 238.
410 Meyer e Pauker, 1987, pg. 238-239.
125
de laboratórios a realizar os testes torna-se mais difícil assegurar-se a
padronização. A prevalência da infecção, grandeza essencial para uma avaliação
correta do valor preditivo de um exame,411 era (e é) desconhecida.412 O
significado de um teste positivo dependeria da taxa conjunta de falso-positivo dos
dois testes (ELISA e Western blot), a qual não poderia ser avaliada pela
inexistência de um termo de referência (padrão-ouro), muito menos num programa
de testagem em larga escala; com certeza, contudo, sem um cuidadoso controle
de qualidade esta taxa iria aumentar.413 As repercussões da testagem em larga
escala também seriam incertas: "O screening de doadores de sangue impede a
transmissão porque nós não transfundimos o sangue. Mas o quanto o screening
muda o comportamento? De forma alguma todas as pessoas soropositivas são
persuadidas a praticar o 'sexo seguro'. Aparentemente apenas uma minoria se
abstém de ter filhos. O que podemos esperar quando for feita a testagem em
outras populações? Nós não sabemos as mudanças que isto faria na saúde
pública e em nossa sociedade. Antes de testar, nós deveríamos pensar
novamente sobre a ética do screening e sobre as conseqüências sociais dos
testes positivos para o anticorpo para o HIV. (...) Apesar dos esforços
educacionais, o entendimento público da epidemia é limitado. Ao contemplar
recomendações e regulamentos, nós deveríamos lembrar que a maior parte das
pessoas considera um 'teste de AIDS' positivo como sendo uma sentença a um
sofrimento horrível e à morte. Os pacientes com tais resultados terão pouco
conforto na regra de Bayes414 e terão pouco reasseguramento de seus
seguradores, empregadores, e conhecidos."415 Este artigo se encerra com uma
411 V. p. ex. Fletcher et al., 1989, pgs. 92-90.
412 Meyer e Pauker, 1987, pg. 239.
413 Meyer e Paulker, 1987, pg. 239.
414 Algoritmo que permite calcular o valor preditivo positivo de um exame.
415 Meyer e Paulker, 1987, pg. 240.
126
série de perguntas provocativas, especialmente quando lidas agora, à luz do que
tem acontecido desde então: "Nós teremos que explicitar as trocas implícitas em
qualquer programa de testagem. Quantos relacionamentos deverão terminar para
prevenir uma infecção? Quantos empregos serão perdidos? Quantas apólices de
seguro serão canceladas ou negadas? Quantos fetos serão abortados e quantos
casais deverão permanecer sem filhos para evitar o nascimento de uma criança
com AIDS?"416
Dois outros artigos de consolidação trazem análises extraordinariamente
penetrantes, baseadas numa reflexão apoiada nas evidências epidemiológicas
coligidas até então; curiosamente, contrariando a tendência predominante, ambos
são artigos de um só autor. O primeiro417 analisa especificamente a questão da
transmissão heterossexual da AIDS; o outro418 faz uma extensa revisão acerca
dos dados epidemiológicos em geral, com detalhada discussão dos mesmos.
Considerados em conjunto, estes dois artigos abordam quase todas as questões
relevantes acerca da epidemiologia da AIDS. Como a lista é muito extensa, citarei
apenas alguns dos aspectos mais relevantes para a argumentação que venho
desenvolvendo. Em primeiro lugar, ambos destacam a influência dos aspectos
culturais na produção dos dados epidemiológicos. Padian, por exemplo, após
assinalar que uma das principais informações acerca do contágio heterossexual
com prostitutas provinha de militares americanos,419 faz a ressalva: "(...) Potterat
et al. sugeriram que o risco associado à exposição a prostitutas relatado pode
estar espuriamente inflacionado devido à resistência dos indivíduos infectados em
admitir um comportamento homossexual ou uso de drogas. Similarmente, a
416 Meyer e Paulker, 1987, pg. 241.
417 Padian, 1987.
418 Biggar, 1987.
419 Padian, 1987, 948-949. Estes dados provinham essencialmente de informações dos próprios infectados, e teriam sido
confirmados por estudos de amostragem em prostitutas próximas a bases militares americanas na Alemanha e na Itália.
127
confiabilidade dos dados dos militares americanos foi questionada por muitos que
reconhecem a dificuldade em avaliar o verdadeiro comportamento de risco
quando tanto a homossexualidade quanto o uso de drogas injetáveis são base
para a dispensa. De fato, não se pode eliminar que o pessoal militar americano
tenha sido responsável pela disseminação entre as, ao invés de adquirir a
infecção das, prostitutas em outros países."420 Biggar, por sua vez, chama a
atenção para uma série de dificuldades existentes na interpretação dos dados de
investigações epidemiológicas: modificação de critérios diagnósticos e do padrão
de notificação;421 distorções nos estudos com homossexuais;422 desconhecimento
das práticas correntes na população heterossexual;423 e uma série de lacunas no
conhecimento necessário à validação e extrapolação dos resultados alcançados.
Com relação a este conjunto de artigos, existem três aspectos sobre os
quais gostaria de me deter. O primeiro diz respeito à complexificação
metodológica dos procedimentos estatísticos, já comparável ao observado
anteriormente com relação ao domínio da virologia, como se pode ver neste
trecho:
"ANÁLISE ESTATÍSTICA
Devido às distribuições não-normais dos dados neuropsicológicos,
escolhemos uma abordagem não-paramétrica (tau B de Kendall) para procurar
tendências gerais nos escores dos testes. Para as tendências que mostraram um
efeito de grupo significativo, testes Mann-Whitney foram utilizados para identificar
diferenças entre pares de grupos. Nós reconhecemos que comparações pareadas
múltiplas corriam o risco de um erro tipo I; ao mesmo tempo, a aplicação de
correções-padrão (por exemplo, a inequalidade de Bonferroni) à nossa pequena
420 Padian, 1987, pg. 950.
421 Biggar, 1987, pg. 298.
422 Biggar, 1987, pg. 299.
423 Biggar, 1987, pg. 300.
128
amostra levou a um risco substancial de erro tipo II. Num esforço para atingir um
meio termo, fizemos uma análise informal utilizando o método de plotagem-p de
Schwender e Spjotvol. Esta plotagem nos permitiu estimar o nível de significância
em termos de pareamento para comparações Mann-Whitney entre grupos de
interesse. A plotagem indicou que o valor de p = 0.03 era o ponto de corte
apropriado para classificar valores como significativos ou não significativos."424
Dada a variedade, sofisticação e complexidade das disciplinas e técnicas
abrangidas pelos vários estudos (epidemiologia, estatística, virologia, imunologia,
histopatologia, biologia molecular, etc.) é impossível ser expert em todas elas; em
algum momento, terminará por se delegar o juízo sobre a pertinência de alguma
metodologia ou a validade de alguma conclusão a terceiros. Com isso, quero
dizer que bem pouco desta discussão é auto-evidente; os juízos apodíticos só tem
esta marca para os iniciados. Como já assinalei reiteradas vezes, esta é mais
uma marca do caráter de empreendimento coletivo da ciência - o árbitro destas
questões é, invariavelmente, a comunidade dedicada a uma determinada área do
conhecimento.425
A seguir, é interessante notar como a referência a artigos prévios é
condensada no modo de citar; usualmente trabalhos inteiros são resumidos a uma
ou duas palavras, precedidas de expressões do tipo "estudos prévios relataram
que...".426 O manejo das citações pode trazer problemas, eventualmente; um dos
artigos deste período, após declarar peremptoriamente que "Foi claramente
estabelecido que o HIV é o agente responsável pela AIDS",427 remete para quatro
artigos, todos publicados na Science entre 1983 e 1985 que, se por um lado
424 Grant, Atkinson, Hesselink et al., 1983, pg. 831.
425 V. por exemplo a questão da própria denominação do HIV, que foi resolvida por um comitê de especialistas.
426 V. p. ex. Polk, Fox, Brookmeyer et al., 1987, pg. 61.
427 Quinn, Piot, McCormick et al., 1987, pg. 2620.
129
efetivamente argumentam de modo convincente em favor desta hipótese, não
chegam eles mesmos a afirmá-la como "claramente estabelecida".428 Abstraídas
de todo processo que levou à sua elaboração, as conclusões de estudos
anteriores são, uma vez mais, essencializadas: perdem sua história e tornam-se
naturais. Como já referi anteriormente, a AIDS é causada pelo HIV e ponto; não
há sentido em se apontar como se chegou a este fato. Esta caraterística também
contribui
para
dificultar
a
reconstrução
das
etapas
que
precedem
o
estabelecimento de tais fatos; cada para termo citado há provavelmente uma
regressão sem fim a outros trabalhos que fizeram o mesmo com os fatos
historicamente precedentes. Tudo isto contribui para a ilusão de eterna préexistência dos objetos, simplesmente descobertos.
Por fim, o impacto da cultura no recorte de "classificações primitivas"429 não
se limita às sociedades tribais, e um exemplo exuberante disto diz respeito à
forma como a sexualidade tem sido abordada ao longo de toda essa história. Os
"homossexuais", por exemplo, foram abordados como um bloco monolítico de
modo consistente ao longo do processo; muito raramente acrescentava-se o
qualificativo "promíscuo". Isto ocorria ao mesmo tempo em que tudo o mais se
sofisticava e ganhava em detalhes - incluindo a própria definição de AIDS. Um
primeiro problema, portanto, diz respeito a quanto os "homossexuais" estudados
em todas as pesquisas eram realmente representativos de toda a comunidade
gay (se é que tal coisa como um "homossexual representativo" existe - a idéia
mesmo de representatividade pressupõe uma espécie de termo médio não muito
distante dos extremos, o que implica num grau de homogeneidade que este grupo
428 Para ser absolutamente honesto, ocorreu-me enquanto escrevia este parágrafo que o mesmo poderia ser dito dele próprio;
de algum modo, disponho de minhas fontes segundo meus próprios critérios de relevância. Isto não invalida, porém, a
argumentação que desenvolvo; apesar das diferenças específicas quanto à abordagem e às intenções de partida, este trabalho
situa-se dentro da mesma tradição histórica que o restante da pesquisa científica em geral, o que, paradoxalmente, até reforça
minhas asserções - este talvez seja um traço constitutivo da produção científica contemporânea.
429 V. a respeito deste termo, Durkheim e Mauss, 1974.
130
talvez não tenha).430 Biggar aborda este assunto com uma clareza contundente:
"As estimativas do número de pessoas HIV-soropositivas utilizadas nestas
projeções [do número total de soropositivos na população geral] apoiam-se
pesadamente em valores sobre a proporção de homens com experiência
homossexual ou bissexual dados pelo relatório Kinsey de 1948. A relevância
destes dados 35 anos depois parece questionável. Em adição, a maioria dos
estudos citados como indicadores de taxas de prevalência de grupo incluíram
participantes que não eram completamente típicos do grupo de risco sob estudo.
As coortes de homens homossexuais até aqui estudadas não foram montadas
com o objetivo de serem representativas de todos os homens homossexuais. Os
participantes eram provavelmente mais ativos sexualmente do que o homossexual
médio neste período, e portanto os resultados de estudos com eles irão
superestimar a freqüência de doenças transmitidas venereamente como o HIV
com relação a todos os membros do grupo de risco. Nos nossos estudos com
homens
homossexuais
nos
Estados
Unidos,
temos
incluído
pacientes
consecutivos oriundos de práticas de consultório privado que lidam largamente
com homens homossexuais, e entre estes pacientes, muitos foram vistos por
condições relacionadas à promiscuidade, particularmente doenças venéreas.431
Outros estudos utilizaram voluntários de organizações homossexuais, os quais
com efeito selecionam indivíduos que desejam ser publicamente identificados
como sendo homossexuais."432 Mesmo no que diz respeito à população
heterossexual a situação não é muito melhor: "Sabe-se surpreendentemente
pouco sobre as práticas sexuais em meio à comunidade heterossexual que não é
430 Substitua-se o termo "homossexual" por "heterossexual", ou mesmo por "torcedor do Flamengo" e se terá, por uma reductio
ad absurdum, a característica preconceituosa desta pressuposição de homogeneidade.
431 É oportuno lembrar aqui que quase todos os artigos afirmam que a incidência de doenças sexualmente transmissíveis é
maior em homossexuais - afirmação baseada justamente nos registros de clínicas de doenças transmissíveis.
432 Biggar, 1987, pg. 299.
131
prostituta, mas mesmo com a 'revolução sexual' dos últimos 15 anos, elas muito
provavelmente foram conservadoras pelos padrões da comunidade homossexual
no mesmo período."433 Mesmo esta última observação de Biggar é discutível. De
qualquer modo, se o cerne da racionalidade epidemiológica está em recortar
grupos de pessoas segundo algum tipo de atributo, medir diferenças e qualificálas por meio de critérios matemáticos, como é possível fazer qualquer coisa
destas se mesmo os termos que definem as características dos grupos são tão
etéreos? Mais ainda, na medida em que o único meio de se verificar as práticas
sexuais de uma dada pessoa além de qualquer dúvida seria observá-las in loco,
e como a escoptofilia da maioria dos pesquisadores não chega a este extremo, o
que lhes resta é perguntar diretamente à pessoa em questão quais são suas
atividades sexuais. Ora, não se pode deixar de levar em consideração - embora
isto seja feito sistematicamente - o fato de que na nossa cultura determinados
comportamentos são aceitos (são "normais") e outros recriminados, discriminados
ou mesmo criminalizados, o que certamente induz algum tipo de viés de
classificação, ou no mínimo modula a confiança de um pesquisador nas
informações prestadas. Se uma pessoa se diz "homossexual" ou "usuário de
drogas", por exemplo, isto não é questionado; por outro lado, se um homem
soropositivo para o HIV nega exercer qualquer dos chamados "comportamentos
de risco", sua palavra é posta em dúvida. Deve-se levar em consideração, quanto
a este último item, toda a discussão sobre o real significado dos testes positivos
quando seu uso se torna tão disseminado. O papel dos preconceitos também é
evidente no desconhecimento ostensivo das práticas sexuais correntes na
população geral, claramente atribuível à suposição tácita de algum tipo de
"normalidade sexual", que dispensa maiores estudos para ser caracterizada. O
433 Biggar, 1987, pg. 300.
132
mesmo pode ser dito com relação às suposições sobre a África, ou ainda sobre o
Haiti; todas são mais fruto do chauvinismo epidemiológico do que de qualquer
evidência empírica.434 Há nisso uma semelhança com o que ocorreu quando, no
século XV, um novo mal foi identificado na Europa: aquilo que veio mais tarde a
ser denominado sífilis. Para os exércitos de Carlos VIII, em combate na Itália, era
o "mal de Nápoles"; para os napolitanos era o "mal francês".435 Talvez fosse o
caso de lembrar aqui uma velha piada sobre classificação, que afirma existirem
dois tipos básicos de pessoa: as que dividem a humanidade segundo critérios
idiotas e as que não o fazem.
434 É evidente que não estou fazendo nenhum tipo de proselitismo anti-classificatório. Creio apenas que, antes de assumir
qualquer categorização como dada, deve se refletir sobre sua origem e sobre as conseqüências de sua adoção.
435 Grmek, 1989, pg. 167. Ou, à moda de Sartre: o inferno é trazido pelos outros.
133
A maturidade da AIDS (1987).
Este período assinala um momento em que os personagens principais já se
encontravam todos em cena. Dois artigos de consolidação sistematizam os
passos dados até então;436 Montagnier já pode afirmar a esta altura que "A AIDS,
doença crônica e complexa, não é mais do que a resultante de uma destruição
direta dos linfócitos T4 infectados [pelo HIV]."437 Esta última frase assinala, a meu
ver, a maturidade deste campo disciplinar. A AIDS fora descrita em todos os três
eixos: sua definição semiológica (clínico-epidemiológica) estabilizara-se; a
descrição das lesões características (alterações imunológicas com evidência de
infecção pelo HIV) também; e um mecanismo explicativo, incluindo um agente
etiológico e uma descrição fisiopatológica já estava disponível. É evidente que
nada disto é definitivo; tudo pode ser mais refinado, e efetivamente o foi. Mas a
AIDS já é aqui uma doença plenamente caracterizada do ponto de vista estrutural.
Dois marcos importantes delimitam este período. Em agosto 1987 o MMWR
lança um suplemento de quinze páginas com uma nova revisão da definição de
caso de AIDS para fins de vigilância,438 com o objetivo de: "a) rastrear mais
efetivamente a morbidade severamente incapacitante associada à infecção pelo
(...) HIV (incluindo-se HIV-1 e HIV-2); b) simplificar a notificação de casos de
AIDS; c) aumentar a sensibilidade e a especificidade da definição (...); e d) ser
consistente com a prática diagnóstica corrente, que em alguns casos inclui
diagnósticos presuntivos, i.e., sem evidência laboratorial confirmatória, de
doenças indicativas de AIDS."439 A definição era dividida em três seções,
dependendo do status da evidência laboratorial de infecção pelo HIV (definida
436 Hoxie, 1987; Montagnier, 1987.
437 Montagnier, 1987, pg. 2556.
438 CDC, 1987a.
439 CDC, 1987a, pg. 3S.
134
como a existência de anticorpo para o HIV):440 a primeira seria utilizada sem
evidência laboratorial de infecção pelo HIV;441 a segunda com evidência
laboratorial de infecção;442 a terceira e última, por fim, seria utilizada com
evidência laboratorial contra a infecção pelo HIV.443 As mudanças mais
importantes aplicavam-se aos pacientes com evidência laboratorial de infecção:
incluía-se a encefalopatia pelo HIV, a síndrome consumptiva pelo HIV (HIV
wasting syndrome) e um número maior de doenças especificamente indicativas
de infecção pelo HIV; além disso, incluíam-se pacientes cujas doenças indicativas
eram diagnosticadas presuntivamente e eliminavam-se outras causas de
imunodeficiência como critério de exclusão.444 Após a definição, seguia-se um
fluxograma que resumia a lógica da classificação (reproduzido a seguir) e quatro
apêndices ocupando seis páginas, onde várias das questões associadas (como,
por exemplo, a lista de doenças consideradas específicas da AIDS) eram
abordadas em detalhe. Um dado interessante é a apresentação do critério
diagnóstico sob a forma de fluxograma. Ferramenta usualmente utilizada na
formulação da lógica de programas de computador, a presença de um fluxograma
transforma o diagnóstico da AIDS num algoritmo; com isso, não há mais margem
para incerteza. O fluxograma está representado a seguir, em versão adaptada.
440 CDC, 1987a, pg. 3S.
441 CDC, 1987a, pg. 4S.
442 CDC, 1987a, pgs. 4S-6S.
443 CDC, 1987a, pg. 6S.
444 CDC, 1987a, pg 1S.
135
FLUXOGRAMA PARA IDENTIFICAÇÃO DOS CASOS DE AIDS
Evidência laboratorial de infecção pelo HIV
Desconhecida ou
inconclusiva
Positiva
SIM
AIDS
SIM
Existem outras
causas de
imunodeficiência?
(Secao I.A)
Alguma doença
das seções IB
ou II.A foi
definitivamente
diagnosticada?
NÃO
Negativa
Existem outras
causas de
imunodeficiência?
SIM
NÃO
Não é caso
Foi diagnosticada
Alguma doença
da seção II.B
foi presuntivamente
diagnosticada?
pneumocistose
SIM
AIDS
NÃO
AIDS
diagnóstico definitivo
de alguma outra
SIM
NÃO
doença da seção I.B?
SIM
Nao é caso
Alguma doença
da seção I.B
foi definitivamente
diagnosticada?
(Apendice II)
Nao é caso
NÃO
A contagem de
linfocitos T-helper
é < 400/mm3?
SIM
NÃO
AIDS
NÃO
Existe algum
Nao é caso
NÃO
SIM
definitivamente?
Nao é caso
AIDS
Nao é caso
(CDC - 1987)
O outro marco é o capítulo sobre AIDS na décima-oitava edição do Cecil, a
segunda a incorporar informações sobre esta doença.445 Com 12 páginas (o
quádruplo do capítulo da edição anterior), precedido de um capítulo que abordava
445 Groopman, 1988.
136
especificamente o HIV, apresenta numa estrutura coerente com o modo usual de
apresentação das doenças em manuais clínicos (itens sobre etiologia e
fisiopatologia, diagnóstico, epidemiologia, terapêutica, várias tabelas, etc.) a
"doença causada pelo HIV". Não há, como seria de se esperar, nenhuma
informação nova. Como de hábito, o que se apresenta é um extrato desligado de
qualquer consideração histórica, mais uma vez naturalizado, do que se produziu
até então. Nenhuma das ressalvas feitas sobre a extrapolação dos dados
epidemiológicos, por exemplo, era apresentada. Duas coisas, contudo, são dignas
de nota. A primeira é a afirmação de que a hipótese de que cofatores seriam
necessários na patogênese da AIDS, em especial a presença de infecções
concomitantes que estimulassem o sistema imunológico, carecia de "uma base
científica séria".446 Como se pode observar no relato condensado que fiz, contudo,
embora efetivamente não se dispusesse de dados suficientemente consistentes
sobre este assunto, havia um bom número de evidências produzidas em estudos
epidemiológicos e virológico-imunológicos, apontando para a importância das
infecções concomitantes. Como assinalei no início da análise dos textos, do ponto
de vista do desenvolvimento geral das teorias de causação de doença, a
hegemonia explicativa da causação única pelo HIV representou um retrocesso, na
medida em que desde os primeiros relatos já se especulava sobre uma
determinação multicausal.
O outro aspecto sobre o qual desejo chamar a atenção é a recomendação
feita já ao final do capítulo em questão: "As pessoas que estão infectadas com o
HIV e são assintomáticas devem ser vigorosamente aconselhadas com respeito a
restringir o comportamento sexual que possa transmitir o vírus, evitar a doação de
produtos sanguíneos, adiamento de gestações, e cessação do uso de drogas
446 Groopman, 1988, pg. 1800.
137
injetáveis."447 Em que pesem as boas intenções, qual a real eficácia desta
recomendação? O que é "aconselhar vigorosamente"? Como fazê-lo? O contraste
com as minuciosas recomendações sobre dosagens de medicamentos ou
procedimentos diagnósticos é chocante. Se à época, e mesmo hoje, não se
dispõe de tratamento realmente efetivo nem de vacinas que impeçam a difusão, e
havia, como há, um consenso de que as medidas preventivas são as mais
importantes, como um assunto de tal relevância pode ser abordado tão
ligeiramente? Como já afirmei alhures,448 este é um modo tipicamente médico de
abordar estas questões, usualmente colocadas como secundárias e delegáveis
ao bom-senso de cada um.
A AIDS, entretanto, em meio a tantos males teve o mérito de colocar em
questão a tradicional postura médica frente aos aspectos mais gerais, e não
exclusivamente biológicos da vida de seus pacientes, fazendo com que muitos
médicos colocassem em cheque sua própria formação e mesmo se seus valores
morais, percebendo-os de forma mais nítida. Mas estou me antecipando, isto virá
depois.
Ainda farei algumas observações sobre material posterior a esta data, em
especial a uma coletânea de artigos de divulgação e o capítulo sobre "Infecção
pelo HIV" (não mais AIDS) do Cecil; deve-se ter em mente, contudo, que o
período em que os artigos foram levantados de modo intensivo encerra-se aqui.
447 Groopman, 1988, pg. 1808.
448 V. Camargo Jr., 1990.
138
Duesberg faz mal à saúde (1989-1992).
Um outro aspecto interessante nesta linha é de como o consenso se
estabelece, excluindo explicações concorrentes, em que pese sua coerência.
Seria interessante cotejar estes textos com algo escrito por um dos renitentes
defensores de visões contrárias. Ocorre que estes não só são raros, como
parecem ter dificuldade em publicar seus trabalhos. O caso mais exemplar parece
ser o de Peter Duesberg. Não vou entrar nesta polêmica com a pretensão de
apontar uma "verdade", mas apenas delinear como operam os mecanismos de
produção do consenso.449 Duesberg defende que o HIV não é o agente etiológico
da AIDS, e sim apenas um marcador; mais ainda, afirma que a própria AIDS não é
propriamente uma doença, mas apenas uma síndrome decorrente da associação
de doenças já conhecidas. Sua argumentação é extensa, e com falhas em muitos
pontos; nenhuma delas, porém, é necessariamente mais aberrante que as de
estudos que foram aceitos como "verdadeiros".450 Em pelo menos dois pontos,
contudo, este autor parece ter uma certa razão: quando afirma que a hipótese de
causalidade pelo HIV não preenche os critérios formais de Koch451 e quando
assinala que o consenso em torno desta hipótese foi estabelecido sem maior
escrutínio, devendo-se principalmente ao fato de que a mesma foi aceita pelas
autoridades sanitárias americanas e por retrovirologistas muito precocemente.452
Ao contrário de Duesberg, porém, não pretendo afirmar que isto caracteriza esta
hipótese como "inverídica"; estas duas asserções, contudo, apóiam a visão de
que o processo de elaboração do conhecimento pela ciência está bem mais longe
449 Ainda que, ao menos a título de pura diversão intelectual, seja interessante especular sobre o que aconteceria se
eventualmente as posições de Duesberg ganhassem aceitação mais ampla. De "louco"ou "fanático" ele passaria a "gênio", sem
maiores delongas.
450 V. Duesberg, 1989a, 1991 e 1992.
451 Duesberg, 1989a, pg. 756-757.
452 Duesberg, 1989a, pg. 756.
139
de rígidos cânones metodológicos do que costuma supor a nossa vã
epistemologia. Tomados em conjunto com a discussão que fiz acerca da
aceitação desta hipótese reforçam a idéia de que mecanismos políticos de
produção de consenso têm um papel primordial. Uma vez definido este consenso,
definem-se também as regras de aceitação de evidências, e as próprias linhas de
pesquisa.453
Isto também pode ser evidenciado em negativo no caso de Duesberg; a
julgar pelo teor de uma das cartas que escreveu à Science454 este autor tem
dificuldade em conseguir que suas idéias sejam publicadas. Saindo do terreno
das suposições, um de seus artigos, publicado no órgão oficial da National
Academy of Sciences (Proceedings of the NAS), traz uma advertência não
assinada no rodapé da primeira página (tal qual maços de cigarro ou embalagens
de outras substâncias nocivas à saúde): "Este artigo, que reflete a visão do autor
sobre as causas da AIDS, será seguido em um número futuro por um artigo
apresentando um ponto de vista diferente."
Em nenhum outro artigo encontrei advertências deste tipo, nem mesmo
quando traziam as mais selvagens especulações ou mesmo afirmativas
potencialmente perigosas, como garantir que a AIDS ficaria confinada às
comunidades onde fora originalmente identificada.
Duesberg pode estar errado, ou certo, ou uma mistura dos dois. Suas
provocações, no entanto, sequer encontram eco; seus argumentos não merecem
resposta. Correntemente, portanto, ele simplesmente não existe.
453 Nas palavras de dois dos autores mais influentes no campo da pesquisa da AIDS, "Uma vez que a causa foi estabelecida,
uma série de achados começaram a preencher a figura científica do HIV" (Gallo e Montagnier, 1989, pg. 4). O "estabelecimento
da causa" determinou o curso e o próprio sentido das pesquisas futuras.
454 Duesberg, 1989c.
140
Pós-escritos: a AIDS no manual e no texto de divulgação (1989 e 1992).
Examinarei por fim alguns ecos tardios da trama apresentada ao longo das
páginas precedentes: o capítulo de AIDS da edição mais recente do Cecil, a
décima-nona, de 1992, e o número especial do Scientific American,
originalmente publicado em 1988, republicado no ano seguinte como livro. A outra
publicação com características semelhantes (um número de 1992 do Medical
Clinics of North America) não mostrou diferenças importantes com relação ao
capítulo do Cecil; à exceção do fato de ser uma publicação isolada, e não um
capítulo de um livro, não há acréscimos substanciais de conteúdo nem variações
significativas de forma. Sendo assim, este último não será especificamente
abordado, para evitar redundâncias.
O capítulo do Cecil apresenta algumas diferenças com relação aos das
edições anteriores, a começar do próprio título; de um simples "AIDS" das edições
anteriores, passou a "HIV e desordens associadas". Outra diferença digna de
nota diz respeito ao tamanho: sessenta e três páginas, mais de cinco vezes o
tamanho do capítulo da edição precedente e mais do que vinte vezes o da
décima-sétima, primeira a ter um capítulo sobre este assunto. Ao contrário das
edições anteriores, em que os capítulos eram obra de um só autor, as quatorze
seções deste são divididas entre doze pessoas. Nisto, este capítulo se aproxima
da maioria dos artigos analisados: como característica geral, estes têm uma
multiplicidade de autores, que se repartem entre várias publicações, trocando
seus nomes de posição nos créditos, o que reforça mais ainda a característica
comunitária
da
produção
científica
contemporânea:
a
determinação
da
contribuição individual de cada autor é praticamente impossível.
A estruturação interna também se altera; a maior parte do capítulo está
disposta de acordo com a taxonomia do saber médico, baseada nas
141
especialidades, frouxamente correlacionada aos sistemas. Assim, temos capítulos
específicos sobre manifestações neurológicas, pulmonares, dermatológicas,
gastrointestinais, hematooncológicas e assim por diante. Há até mesmo uma
subseção, no item sobre "Tratamento crônico e aconselhamento", dedicada ao
"aconselhamento" e aos "temas psicológicos".455 Embora seja um progresso
considerável quando comparada ao único parágrafo da edição anterior, a página
dedicada a estes assuntos continua em franca desvantagem quando comparada
com o total de 63 do capítulo. Há um certo aprimoramento na descrição dos
aspectos abordados, mas a tônica geral é a do "esclarecimento"; isto é, a
catequese segundo o manual médico.
Outra característica digna de destaque é a modificação na programação
visual; contrastando com o aspecto espartano dos capítulos das edições
anteriores, o da décima-nona é abundante em gráficos, figuras e tabelas. O
desenho agora clássico do HIV, uma circunferência contendo um trapézio em seu
interior, circundada por pequenas elipses, é ubíquo. Como já observei em vários
momentos, o tom geral é assertivo, não existindo margem para dúvidas, nem
espaço para explicitação de procedimentos metodológicos. As coisas são o que
são. Um manual médico456 é, portanto, basicamente um museu de caixas-pretas,
justapostas da forma mais favorável possível para criar uma aparência de todo
coerente. Nada da vitalidade e do incessante movimento do processo de criação
das categorias - AIDS, HIV, modos de transmissão - transparece no texto.
Estas duas últimas características - recurso a imagens e eliminação dos
aspectos históricos e metodológicos - são também observados na série de artigos
que compõem o livro The Science of AIDS. O mais interessante é a existência de
455 Bartlett, 1992b, pgs. 1979-1970.
456 Refiro-me aos manuais que conheço e que estudei, mas presumo que o mesmo deva ocorrer com outros manuais técnicos,
eventualmente até mesmo de Filosofia.
142
um artigo escrito a quatro mãos por Gallo e Montagnier. Este interesse advém, em
primeiro lugar, do fato de que, lançando mão apenas da leitura deste texto, jamais
alguém poderia dizer que seus dois autores estiveram envolvidos na disputa mais
encarniçada da história da AIDS. Em segundo lugar, a tônica é a do
reasseguramento: "Claramente, apesar do rápido progresso existem muitas
lacunas no nosso conhecimento sobre o HIV e a AIDS. Será que deveríamos
entrar em pânico? A resposta é não, por várias razões. (...) esta doença não está
além do poder curativo da ciência. Embora o conhecimento corrente seja
imperfeito, é suficiente para proporcionar a confiança de que terapias efetivas e
uma vacina serão desenvolvidas."457 Este mesmo tema será reiterado mais
adiante, noutro artigo da mesma série: "Nós não estamos declarando que o HIV
será derrotado facilmente, mas doutores e pacientes deveriam ter à vista o dia em
que a ciência médica irá reduzir a infecção pelo HIV a uma infecção curável. Nós
não temos dúvidas de que este dia chegará."458
Como já afirmei antes do início deste trajeto em meio aos textos, revistas
de divulgação têm, entre outros objetivos, reforçar a imagem da ciência. Nada
melhor para este fim do que eliminar toda e qualquer contradição, apresentar o
resultado do penoso trabalho científico como fato consumado e acenar com
comoventes esperanças.
Antes de encerrar esta exposição sumária das características genéricas
desta produção secundária459 sobre a AIDS, creio ser necessário voltar a um tema
que abordei reiteradas vezes ao longo das últimas páginas: como o resultado do
trabalho científico é apresentado. Vejamos primeiramente uma citação do texto de
Gallo e Montagnier: "O espécime [um linfonodo extraído de um jovem
457 Gallo e Montagnier, 1989, pg. 10.
458 Redfield e Burke, 1989, pg. 73.
459 Secundária aqui tem o sentido de ser uma segunda geração de textos, já elaborados a partir de uma produção primária
diretamente feita a partir da atividade de pesquisa, não significando, portanto, nenhum juízo de valor.
143
homossexual] foi picado, colocado em cultura de tecidos e analisado para
transcriptase reversa. Depois de duas semanas de cultura, a atividade de
transcriptase reversa foi detectada no meio de cultura. Um retrovírus estava
presente."460 Compare-se este trecho com o transcrito anteriormente, onde a
equipe de pesquisa de Montagnier relatava a metodologia de isolamento de vírus
adotada em um de seus trabalhos. O que aqui tem a aparente simplicidade e
trivialidade de uma receita caseira, lá revela-se em toda a sua extensa
complexidade. Lembre-se ainda que as técnicas de isolamento viral são de
introdução relativamente recente e, portanto, de conhecimento restrito; isto é
ainda mais verdadeiro no caso das questões ligadas aos retrovírus, cujo
evidenciamento é ainda mais próximo no tempo. Poderia se argumentar que esta
é uma necessidade devido a questões de espaço. Com efeito, não teria sentido
reproduzir as extensas - e tediosas - descrições de procedimentos laboratoriais
rotineiros, incluindo-se nomes comerciais e especificações técnicas de aparelhos
e reagentes. Mas será que uma mínima visão geral do processo de pesquisa é
algo tão dispensável que possa ser deixado de lado, mesmo em um manual
técnico destinado a servir de referência à prática profissional? Não será esta
compactação responsável por subtrair aos leitores a possibilidade de criticar
minimamente o que se está afirmando?
Seja lá como for, o resultado final é o da criação de um mundo povoado de
objetos naturais, descobertos pelo olhar penetrante da ciência. As implicações
desta forma de apresentar o conhecimento serão discutidas na seqüência deste
trabalho.
460 Gallo e Montagnier, 1989, pg. 3.
144
As entrevistas.
As últimas seções desta parte abordarão as entrevistas com os
especialistas médicos. Sua divisão foi feita com base nas áreas temáticas do
roteiro de entrevistas, tal como exposto na seção sobre a metodologia utilizada no
estudo.
Na apresentação das entrevistas procurei mostrar os aspectos comuns e
as grandes linhas, sem enfatizar as visões individuais dos entrevistados. Há dois
motivos principais para isto: em primeiro lugar, como o número de profissionais
em atividade nesta área no Rio é pequeno, e quase todos com exercício
profissional em pelo menos um dos locais onde os entrevistados trabalham, por
razões de respeito à sua privacidade procurei ao máximo evitar a citação de
qualquer dado que possa individualizá-los; adicionalmente, como este estudo
procura descrever a construção do conhecimento como processo coletivo,
destacar aspectos particulares sem relação com as grandes linhas do
pensamento médico sobre a AIDS não traria maior contribuição para este objetivo.
Por estes motivos, as citações apresentadas não são referidas a quem as
enunciou.
Na seqüência, darei uma visão geral sobre as características mais
relevantes dos entrevistados, passando posteriormente a apresentar os
resultados das entrevistas.
145
Características gerais dos entrevistados.
Um dos aspectos dignos de nota neste particular diz respeito à formação
dos entrevistados: sendo uma região do saber relativamente recente, o
conhecimento sobre a AIDS ainda não está plenamente consolidado do ponto de
vista disciplinar. Se já existem congressos internacionais regulares e publicações
científicas periódicas dedicados exclusivamente à AIDS, ainda não existe uma
sociedade de especialistas, por exemplo, além de não haver uma rubrica
acadêmica que os designe, embora eu acredite que, como já foram criadas no
passado a tisiologia e a sifilologia, estejamos presenciando o surgimento da
"aidologia". Isto, entre outras coisas, implica que a formação profissional destes
profissionais de primeira geração foi largamente assistemática, extremamente
dependente de iniciativas individuais, e à margem dos currículos regulares.
Embora a franca maioria dos entrevistados seja de infectologistas (quatro entre
sete), mesmo estes não buscaram a infectologia com o intuito de se
especializarem em AIDS, e nem todos os infectologistas se dedicam a esta área.
A identificação entre AIDS e infectologia é ainda mais frouxa que, por exemplo,
entre tisiologia e pneumologia, em muitos locais apresentadas como uma única
disciplina (tisiopneumologia). Com isso quero assinalar que o aspecto
institucional do aprendizado dos entrevistados foi menos normatizado do que o
que usualmente ocorre na formação pós-graduada em medicina. A diferença não
é, todavia, tão grande quanto se poderia esperar por este fato. Mesmo em áreas
tradicionais do saber médico, a formação pós-graduada (e mesmo na graduação,
embora um pouco menos) é muito dependente das iniciativas individuais do
aluno; uma queixa freqüente de residentes de medicina de vários hospitais
(incluindo-se os universitários), por exemplo, é da falta de supervisão e de
atividades teóricas.
146
Há diferenças importantes de entrevistado para entrevistado, em especial
em função da época e da altura de sua formação profissional em que tomaram
contato com a AIDS. Há três grupos, um mais jovem, que pouco após a formatura
já começou a se deparar com casos de AIDS (os primeiros a surgir no Rio foram
em 1983, mas eram relativamente poucos até 1986; todos os entrevistados se
formaram antes desta data); outro grupo intermediário, com pessoas que já
contavam com alguns anos de profissão e alguma titulação acadêmica quando se
defrontaram com o problema; por fim, o último grupo veio a trabalhar com AIDS já
num momento em que suas carreiras, tanto do ponto de vista de formação
acadêmica quanto de inserção profissional e de reconhecimento entre seus pares,
já se encontravam relativamente consolidadas. Em que pese esta diferença, todos
os entrevistados ocupam no momento algum tipo de chefia, formal ou informal, em
algum dos seus locais de trabalho. Como é característico do exercício da
profissão médica no Rio de Janeiro (possivelmente no Brasil), todos têm ao
menos um vínculo com o setor público (Universidades ou Secretarias de Saúde),
eventualmente mais de um, e quase todos também têm prática privada
(consultório, mais freqüentemente). Todos se conhecem, eventualmente têm
discordâncias pessoais entre si, mas de um modo geral identificaram-se
mutualmente nas entrevistas como pessoas importantes no que diz respeito ao
tema AIDS na área médica no Rio de Janeiro. Alguns dos entrevistados trabalham
juntos em alguma instituições, outros tiveram como professores em algum
momento de sua informação algum outro entrevistado. A multiplicidade de
vínculos acadêmicos e profissionais caracteriza a proximidade desta região do
saber e da prática médica como algo pelo menos próximo do que Bourdieu
denominou de campo científico.461
461 Bourdieu, 1983.
147
O conhecimento sobre a AIDS.
Todos os entrevistados atribuíram grande importância às publicações
científicas da área médica como instrumento de aquisição de conhecimentos.462 O
Annals foi citado por quase todos como fundamental na questão específica da
AIDS, vindo a seguir o New England e o Lancet. O manejo destas publicações
foi muito variado, contudo; enquanto alguns liam-nas de forma sistemática há
vários anos, tendo inclusive assinaturas, o grupo mais novo, basicamente, admitiu
que buscava os artigos apontados por outros colegas, usualmente mais velhos,
passando à leitura sistemática só recentemente.
Todos, com maior ou menor grau, colocaram a prática como fonte
importante de conhecimento, mas há alguma ambigüidade nesta colocação. Em
primeiro lugar, porque a prática foi apontada como um impulso importante para a
busca da atualização através dos artigos. Em segundo lugar, na medida em que a
AIDS configurou, segundo todos os entrevistados, uma situação nova, não havia
base prévia de conhecimento que os orientasse quanto, por exemplo, ao
diagnóstico e mais ainda à terapêutica nos primeiros casos. Havia, então, o
recurso às publicações recentes ou à experiência de outros colegas, ou ainda a
ambos. Emergiu de forma consistente no grupo de graduação mais recente,
quando inquiri um pouco mais aprofundadamente esta questão, o papel
desempenhado pelos profissionais com mais tempo de carreira e/ou de prática
profissional na área especifica como orientadores. Assim, define-se um papel
importante para a transmissão oral do conhecimento na prática médica. Esta
parece ser mais importante e/ou mais facilmente admitida nos mais novos,
perdendo sua importância e/ou tornando-se mais incômoda à medida em que os
462 Como os dados deste item foram fornecidos junto com a história da formação profissional dos entrevistados, foi impossível
citar as falas originais, uma vez que a identificação seria imediata.
148
anos passam. Ainda há muito de relação mestre-discípulo na formação do
médico; isto é algo que constato diariamente em minha prática num hospital
universitário (para não falar na minha própria formação) e que as entrevistas
reforçaram. Os mestres, contudo, usualmente alcançam esta posição de relativa
projeção profissional em função de seus esforços para se diferenciarem, lendo
sistematicamente revistas estrangeiras, eventualmente mais de uma, e/ou
fazendo cursos de atualização ou pós-graduação, freqüentemente no exterior. O
contato com colegas mais experientes ou com maior conhecimento se dá não
apenas na formação acadêmica (graduação e pós) mas também no exercício
cotidiano, o que é facilitado pela multiplicidade de empregos que os médicos
usualmente são obrigados a ter, em especial os mais novos. Sendo assim, é
freqüente num plantão trabalhar-se lado a lado com alguém que está fazendo um
mestrado ou especialização e que traz dados mais atualizados.
Todos os entrevistados assinalaram a importância dos congressos,
enfatizando, porém, os aspectos mais informais dos mesmos, onde havia a
possibilidade de intercâmbio direto com outros profissionais de todas as partes do
mundo. Nenhum referiu ter lido posteriormente os abstracts dos trabalhos
apresentados como forma de atualização. A maioria começou a participar dos
congressos mais recentemente, nenhum antes de 1987. Estas últimas
observações autorizam a decisão de não incluir os abstracts de congressos no
primeiro momento da investigação.
A comparação do Brasil com os países centrais da economia mundial
("primeiro mundo") foi muito variável; a maioria admite que há diferenças, mas
enquanto alguns assinalam serem estas apenas restritas a algumas facilidades
que um maior aporte de recursos financeiros traz, não havendo diferenças
substantivas do ponto de vista do conhecimento, exceto uma eventual defasagem
teórica, outros já acreditam em diferenças importantes, chegando mesmo a
149
identificar um total despreparo inclusive do ponto de vista da produção do
conhecimento.463 A existência de mecanismos regulares de intercâmbio, pessoal
ou institucional, foi apontada como meio de superar os descompassos. A situação
concreta é algo de difícil identificação; as diferenças certamente existem, mas é
possível que algo da visão do colonizado também esteja presente nesta
avaliação. Este ponto por si só, contudo, já mereceria um estudo à parte.
Ter que elaborar algum trabalho (papers, comunicações em congresso,
capítulos de livros, eventualmente teses) também foi considerado por quase todos
como um processo de atualização de conhecimento, já que implica no recurso à
literatura, usualmente consultada nos últimos anos a partir de uma pesquisa por
computador em algum índice organizado, tal como fiz para localizar os artigos
analisados noutra seção, com a importante diferença que enquanto eu procurava
o passado, estas buscas usualmente se dirigem ao presente.
O adjetivo "científico" foi usado abundantemente, usualmente como
sinônimo de verdadeiro:
"Há evidência científica de que há transmissão da mulher para o homem."
"Foi cientificamente comprovado que o vírus já existia há muito tempo."
Não pude detectar em nenhum momento algum tipo de crítica que
colocasse o conhecimento científico como problemático, mesmo sendo todos os
entrevistados, cada um a sua moda, pesquisadores calejados;464 de um modo
geral, a visão de ciência que transpareceu foi naturalista, objetivista, quantificada
e indutivista, no que tange ao conhecimento epidemiológico. Mais oitocentista,
impossível.
Resumidamente, creio poder apontar dois modos de aquisição de
conhecimento que predominaram para estes entrevistados: a transmissão oral,
463 A versão mais mais radical da tese foi defendida por apenas um dos entrevistados.
464 Ou, talvez, precisamente por isso.
150
incluindo-se aí os congressos, e a leitura de artigos em revistas especializadas,
sendo que, no que diz respeito à AIDS no seu período inicial (até 1987), o Annals
of Internal Medicine foi destacado por praticamente todos os entrevistados como
o mais importante. Estes dados são coerentes com os pressupostos de que parti e
com as decisões metodológicas adotadas na seleção da bibliografia específica
sobre AIDS.
151
A doença chamada AIDS.
Houve uma uniformidade notável nas entrevistas e destas com a
bibliografia consultada, cujo consenso poderia ser reproduzido numa única frase:
"A AIDS é uma doença crônica, grave, estágio final da infecção por um
retrovírus, o HIV, que leva à destruição do sistema imunológico e ao surgimento
de infecções oportunistas e neoplasias." Acresça-se a isto que "o prognóstico da
fase em que ocorrem os sintomas é reservado,465 embora a situação tenha
melhorado ao longo dos anos, já havendo pacientes com mais de dois ou três
anos de sobrevida. Antes de ocorrerem os sintomas, transcorre um intervalo
variado que chega a dez anos ou mais."
Há consenso também quanto ao uso de medicação específica na fase
sintomática (os chamados anti-virais, dos quais a azidotimina - AZT - é o mais
conhecido), combinada com tratamento e/ou profilaxia das principais infecções
oportunistas.
A uniformidade observada não deixa margem a dúvida do quanto foi
formada no interior de uma mesma prática discursiva, com as características que
defini anteriormente, em especial no que diz respeito à essencialidade da doença
e às concepções sobre causalidade. É interessante notar, quanto a este último
item, que boa parte dos entrevistados assegurava que fatores subjetivos do
paciente têm um peso apreciável no desenrolar do processo, assinalando a
importância daquele não se abater, manter a esperança. Este reconhecimento,
contudo, não chegava ao ponto de uma formulação teórica com o mesmo grau de
articulação que as proposições que delineei acima. Provavelmente isto deve ter
um grande peso na sua prática profissional, mas não chega a ter o mesmo status
teórico-conceitual que o HIV. A meu ver, isto caracteriza outro aspecto da prática
465 Eufemismo médico para algo provavelmente letal em pouco tempo.
152
médica que venho assinalando à exaustão: o divórcio entre as construções
teóricas e o exercício concreto da prática.
153
AIDS e epidemiologia.
Se a construção-doença é naturalizada, é de se esperar que as
características descritas pela epidemiologia também o sejam. Com efeito, isto
ocorreu, mas de um modo um pouco mais sofisticado do que ocorreu com a
descrição da causalidade, por exemplo. Todos foram unânimes em apresentar
críticas ao termo "grupo de risco", pelo menos com relação à AIDS, no presente:
"Teve importância para determinar o agente etiológico. Foi importante
como mecanismo, instrumento de pesquisa epidemiológica, mas não tem mais
importância nenhuma."
"Grupo de risco não existe mais, são comportamentos de risco. Isso é só
nome, não importa o nome."
"Grupo de risco é um termo clássico, que às vezes você precisa falar, por
exemplo no caso da cólera, difteria, onde existem medidas para grupos
específicos. No caso da AIDS, é difícil falar em grupo de risco, mesmo em termos
de epidemiologia. A vulnerabilidade ao HIV é praticamente universal. A dinâmica
de taxas que se observa hoje, se espalhou para grupamentos que não eram
considerados grupos de risco. Heterossexuais (pessoas que não relatam
atividade homossexual), mulheres, crianças. O conceito de grupo de risco é de
difícil aplicação para a AIDS."
Todos afirmam, sem titubear, que a doença está em franco processo de
expansão. É interessante que o referencial para isso não são as estatísticas do
CDC ou da SES, mas a experiência profissional:
"Hoje em dia para ter risco bastou respirar."
"Trabalhando no hospital X eu tive a plena noção que a epidemia avançava
a passos largos no Brasil".
154
O caráter discriminatório da expressão "grupo de risco" foi apontado por
quase todos, o que poderia inclusive trazer prejuízos até mesmo aos esforços
profiláticos e terapêuticos:
"O uso deste termo pode até fazer com que pessoas não busquem o
diagnóstico, dizendo 'se eu não sou homossexual, não tenho múltiplos parceiros,
então não tenho risco'."
"Há
muita
discriminação,
especialmente
com
homossexuais
e
especialmente por parte da equipe de saúde. Os próprios relatos de casos já se
iniciam com a palavra 'homossexual'."
"Houve distorções; se dizia que ser haitiano era 'grupo de risco', que ser
africano era 'grupo de risco'. Povos foram discriminados, com impacto econômco
sobre o turismo."
Recomendam todos que se adote ouro termo, tal como "situações" ou
"comportamentos" de risco.
Isto posto, contudo, ainda apontam os "homossexuais" e eventualmente
"bissexuais" como maior contingente entre os afetados; apesar de toda a
discussão não tão recente sobre a medicalização da sexualidade implícita nestes
termos, ao contrário dos "grupos de risco" os "homossexuais" continuam parte
fundamental do discurso médico sobre a AIDS:
"Sempre que aparece um homem infectado se tenta até o último momento
extrair uma evidência, confissão, uma revelação do paciente de relações
homossexuais ou de uso de drogas. Numa boa parte dos pacientes a gente não
consegue identificar a forma de transmissão. Mesmo que eles tenham adquirido
por forma heterossexual, a rigor a gente só poderia classificar a forma de
transmissão se identificasse um contato. Esses casos ficam como não definidos."
Houve total consenso quanto aos meios possíveis de infecção, também
coincidindo com a literatura:
155
"Os vírus estão em quantidade suficiente para colocar as pessoas em risco
de contaminação, fundamentalmente em dois líquidos: o sangue, através dos
linfócitos e dos macrófagos, e o esperma, também através de suas células."
"Bastou ser adulto, ter vida sexual..."
Surpreendentemente, mesmo uma questão anteriormente polêmica como a
transmissão sexual da mulher para o homem foi identicamente definida por todos
como possível, embora com menos probabilidade que o inverso. Podem existir
diferenças, talvez, na avaliação aproximativa desta probabilidade, que variaria
desde uma probabilidade razoável até um valor que estaria confinado aos limites
do teoricamente possível. Isto ficou mais claro na avaliação do que veio a ser
conhecido como "padrão africano"; um dos entrevistados atribuiu a razão entre
sexos de quase 1:1 exclusivamente à poligamia.
A África esteve presente também nas hipóteses sobre a origem da doença;
quase todos concordaram que o vírus não é novo, mas a pandemia sim, e que
esta deve ter sido trazida por uma modificação nos costumes. Apenas um dos
entrevistados colocou alguma dúvida sobre se realmente teria havido alguma
"revolução sexual":
"Não tenho vivência como era, como ficou, por conta de minha faixa etária,
mas tenho uma idéia de que realmente houve mudança muito brusca [nos
padrões sexuais]. Pode ter sido realmente uma revolução sexual, se bem que se
vê relatos de épocas anteriores de que seria tudo igual."
Outro entrevistado, um dos únicos a elaborar um pouco mais longamente
sobre este assunto, lera previamente o livro de Grmek, onde esta questão é
abordada extensivamente; os juízos que emitiu coincidem, em linhas gerais, com
as opiniões de Grmek. De um modo geral, as opiniões emitidas também
coincidem com o mainstream da literatura médica mundial.
156
Ainda com relação à epidemiologia, foi também consenso entre os
entrevistados que para a maior parte dos médicos este saber continua sendo algo
completamente distante, a não ser para os que fazem cursos específicos de pósgraduação (usualmente strictu senso) em determinadas áreas, como por
exemplo a infectologia:
"Existem dados elementares de epidemiologia clínica (tipo valor preditivo
positivo e negativo) que as pessoas têm muita dificuldade de entender. Só fazem
estudos retrospectivos. Isso na área médica, outras nem isso fazem."
"Aqui as pessoas repetem o que ouvem como papagaios, tem muito
'achismo': 'na minha experiência...' Raramente [algum dado] é mensurado, quando
se mede é em estudos retrospectivos com
levantamento de prontuário, com
viezes enormes."
"O profissional de saúde no Brasil não gosta de notificar, não percebe a
importância. Há um abismo enorme entre quem assiste e quem investiga dados
epidemiológicos. Ainda há serviços que ainda resistem [em notificar]."
Considerada em conjunto com a forma como a atividade científica é
avaliada, configura-se para a maior parte dos médicos uma situação de quase
total alienação quanto às condições de produção do seu próprio saber.
157
Sexualidade, discriminação e AIDS.
Foi também consensual entre os entrevistados que os homossexuais e, em
menor grau, os usuários de drogas injetáveis, foram muito discriminados, e
continuam sendo, por conta da AIDS. Mesmo dentro da classe médica, embora
tenha havido uma certa acomodação, ainda há discriminação. No início era muito
difícil conseguir quem fizesse uma biópsia ou algum tipo de procedimento
invasivo.
Todos afirmaram que passaram a encarar de uma forma menos
preconceituosa algumas questões, especificamente a homossexualidade. Para os
mais novos, a faculdade não prepara o médico para lidar com este tipo de
situação:
"Nós não somos formados para isso, para ter abordagem com relação a
uma coisa mais marginal. (...) Perguntar sobre a vida sexual das pessoas não
fazia parte da anamnese".
"O médico tem muita dificuldade para pegar dados epidemiológicos. O
serviço social e o pessoal da saúde mental tem mais facilidade."
Um dos entrevistados, em particular, assinalou o fascínio quase voyerista
com que alguns médicos perguntam, ao saber de um novo caso de AIDS em
pacientes do sexo masculino: "como pegou?" Tudo o mais deixa de ter
importância. Este entrevistado, por sinal mulher, acha que isto se deve a uma
tentativa (inconsciente?) destes médicos, presumivelmente heterossexuais,
sentirem-se protegidos em suas atividades sexuais, em especial as "clandestinas"
("escapadinhas").
Outro dos entrevistados, comentando ainda a dificuldade de alguns
médicos em aceitar a possibilidade de contaminação da mulher para o homem,
158
disse que alguns médicos chegam mesmo a sugerir a necessidade de se criar um
teste de detecção para anticorpos anti-espermatozóides:466
"(...) [eles dizem] 'aí eu queria ver qual ia ser o homem soropositivo que ia
negar ser bicha'".
É interessante que com freqüência muito maior se aventou, ainda que por
vias indiretas, a hipótese de um homem com práticas homoeróticas negá-las do
que um usuário de drogas injetáveis procurar ocultar tal fato, o que pode talvez
apontar para algum tipo de hierarquia valorativa na discriminação, em que ser
"homossexual" é ainda pior do que ser "viciado". Isto está de acordo com alguns
dos comentários que fiz, já ao final da análise dos textos, sobre o caráter
normalizador das práticas sexuais que até mesmo a anamnese médica passa a
ter.
466 Assim como a detecção de anticorpos anti-HIV tornou-se o "teste da AIDS", presumo que este fosse se tornar o "teste da
homossexualidade", ou algo assim.
159
As ONGs/AIDS.
Este foi outro item onde houve uma variação grande na extensão das
respostas, embora houvesse uma vez mais ampla concordância no seu conteúdo.
Todos concordam que o papel destas organizações é muito importante, mesmo
essencial; alguns lembraram o papel histórico que desempenharam em vários
momentos, por exemplo na pressão para a liberação do uso do AZT pelas
autoridades americanas:
"Muitas das mudanças que houveram na liberação das novas drogas foi
por conta das ONGs."
"Estive em Nova Iorque, visitei grupos, achei o trabalho incrível. É corpo a
corpo, não é só folheto, tem informação. Inclui assistência também."
"Tenho aprendido muito com elas, é importante para aprender a pensar
outras visões."
"Atuam muito bem na prevenção, dão assistência jurídica."
"Foi, tem sido, é fundamental na identificação da epidemia. Os
homossexuais americanos já estavam organizados, pressionaram para ter
respostas mais rápidas. O AZT não passou por todas as etapas de verificação do
FDA."
Todos demonstraram algum conhecimento, no mínimo, com relação às
diferenças na oferta de serviços por parte das organizações, apontando
corretamente as diferenças, por exemplo, entre ABIA e Pela VIDDA. O grau de
inserção é que foi muito variável; enquanto alguns fazem parte dos conselhos
destas organizações, embora eventualmente só de um modo pro forma, outros só
se encontram com os ativistas em eventos conjuntos, como mesas redondas, etc.
Todos,
contudo,
conhecem,
respeitam
e
valorizam
o
trabalho
destas
160
organizações, embora eventualmente fazendo restrições a determinados aspectos
de uma ou outra:
"Há pacientes que rejeitam médicos, qualquer tipo de tratamento, e as
ONGs deviam estar atentas a isso."
"Às vezes usam linguagem muito chula, chocam algumas pessoas. Tem
pacientes que adoram, mas também tem uns que odeiam."
"São pentelhos em certas coisas, em outras são brilhantes."
"Cada ONG tem uma coisa que faz, tem que saber o que quer fazer para
poder aproveitar."
Foi consenso a idéia que quem trabalha com AIDS não tem restrições de
fundo ao trabalho das ONGs, embora eventualmente isso possa acontecer com
médicos de outras áreas. A aceitação deste trabalho parece ter sido uma das
mudanças mais marcantes e fundamentais que a epidemia trouxe.
161
Avaliação das campanhas: o quê são, o quê deveriam ser.
Houve um enorme consenso (inclusive da minha parte) na avaliação do
que foi feito até então pelo Ministério da Saúde no Brasil: é muito ruim.
O consenso terminou aí. Alguns têm uma total descrença na possibilidade
de que alguma campanha tenha qualquer efeito ("Se não vier a vacina, vai ficar
complicado"), outros acham que a única possibilidade está na adoção de
estratégias diferenciadas, dirigidas a micropúblicos, e outros ainda acreditam que
só com melhoria do nível educacional da população de um modo geral é que
alguma modificação será possível:
"As campanhas aqui eram muito ruins, aquela coisa de 'AIDS mata, não
tem cura'. (...) A campanha pode eventualmente diminuir a velocidade de
propagação, mas não detém a transmissão. Você só educa quem já é educado."
"A crítica permanente que a gente faz é que não atinge [quem deveria].
(...) Como convencer uma pessoa apaixonada a usar a camisinha? Alguns acham
que o risco de contaminação é aceitável porque amam a pessoa."
"[As campanhas] são espasmódicas: falam, falam, falam e depois param.
(...)"
"O trabalho tem que ser no corpo a corpo."
"O que se está fazeno é muito pouco."
"[As campanhas] foram insuficientes. Foram feitas sobre a tônica do medo.
A educação tem que passar pela ótica da conscientização. [Campanhas de
massa] não têm capacidade de capilarizar, levar linguagens diferenciadas, para
públicos específicos."
Em que pese a condenação unânime das campanhas governamentais,
acreditam de um modo geral que as pessoas sabem o que é a AIDS, "a maioria
162
inclusive sabe como pega"; supõem, porém, que isto não garante mudança de
comportamento, tendendo a ser céticos quanto a este aspecto.
Acho ter detectado aqui um tipo de perplexidade caracteristicamente
médica, na percepção dos limites dos modos habituais de ação da medicina,
acoplada a uma dificuldade imensa de imaginar saídas, como se o escopo de
ferramentas técnicas da medicina não admitisse complementação; se algo tem
que ser resolvido, o será com estes meios.
163
Nada será como antes...
Quando perguntados sobre o que teria mudado, houve também um
consenso geral com importantes diferenças em aspectos específicos. Todos
foram unânimes em afirmar que "tudo mudou", embora a extensão deste "tudo"
fosse bastante variável:
"A história da medicina vai ser dividida em antes e depois da AIDS. A
relação da indústria farmacêutica com os profissionais de pesquisa, testes com
drogas e relação médico-paciente, tudo mudou."
"Minha vida mudou totalmente, de pré-AIDS para pós-AIDS. Mudaram
valores, conceitos e preconceitos. Fiquei mais amarga, mas também mais feliz e
privilegiada, aprendi muito."
"No início tinha dificuldade em conversar com os pacientes. (...) Com o
crescimento da coisa, me vi sozinha, tendo que dar conta também de residentes,
tive que enfrentar,
resolver por conta própria. Consegui conversar mais
abertamente, hoje tenho muita cancha."
Apenas um dos entrevistados afirmou que a AIDS teria trazido impactos
para seus relacionamentos pessoais.467 Isto é bastante típico da racionalidade
médica; nesta, por definição, "médico" opõe-se logicamente a "doente"; sendo
assim, as precauções que os mortais comuns tomam não são obrigatórias para os
médicos. Uma evidência adicional disto é que
a utilização em estudos
comparativos de outros médicos como "controles saudáveis" é prática freqüente,
como se estes nunca adoecessem.
467 Eu não procurei captar dados sobre idade, estado civil, etc. dos entrevistados, embora conhecesse algo sobre a maior parte
deles, para não centralizar as entrevistas nas suas questões pessoais e deixá-los mais à vontade. Acredito, entretanto, que o fato
do entrevistado que declarou isto não estar casado à época da entrevista, pode ser significativo.
164
Um único médico reconheceu que a AIDS abriu todo um novo campo de
trabalho para os infectologistas; este aspecto mais "mercadológico" foi deixado de
lado por todos os outros:
"A AIDS abriu um grande mercado de trabalho para os infectologistas. Me
sinto meio como Carlos Chagas, você se sente sabendo mais que seus próprios
mestres. Você está construindo. Eu nunca fiz um curso de AIDS. Ninguém me
ensinou AIDS."
De qualquer modo, a maior parte dos entrevistados afirmou que houve
mudanças qualitativas, para melhor, no seu relacionamento com pacientes;
passaram a sentir-se mais à vontade no contato com eles, conhecer suas famílias,
ir mais às suas casas, em função da própria gravidade da doença. Todos foram
também unânimes em afirmar que aprenderam muito com estes pacientes, sendo
este um aspecto paradoxal da situação: uma grave epidemia reverteu em ganho
para eles.
Para os médicos mais jovens, em especial, outro aspecto importante foi a
modificação de sua relação com a morte, que está se tornando algo mais natural.
Um dos entrevistados assinalou que para alguns pacientes, este momento está se
reaproximando do passado, quando as pessoas morriam em suas casas,
cercadas de seus familiares; para ele, isto configura um ganho. Para os
infectologistas mais jovens, o infectologista médio é "muito onipotente", e eles
mesmo admitiram ter procurado a infectologia como forma de ter um exercício
profissional onde percebessem estar tendo resolutividade; está sendo um
aprendizado duro, mas gratificante, buscar as pequenas recompensas e tolerar as
grandes frustrações. Segundo um destes entrevistados, a AIDS fez dele um
médico melhor:
"Eu era intensivista, muito invasivo. Estou aprendendo muito com estes
pacientes".
165
A questão da morte foi também abordada pelos outros médicos, mas de
forma diferenciada. Um infectologista com mais experiência discorda da visão dos
mais jovens quanto à freqüência das curas em infectologia:
"Isso é uma besteira. Existem várias doenças infecciosas e fatais, como a
raiva, o tétano e formas crônicas de hepatite viral."
Outro médico, não envolvido diretamente no atendimento, assinalou que há
uma demanda muito grande por parte dos profissionais de saúde que atendem
pacientes com AIDS por suporte da área de saúde mental, não apenas para os
pacientes como também para eles mesmos.
De um modo geral, o confronto com uma situação tão grave, fatal, aspecto
inquestionável mesmo recusando a visão da essencialidade que tenho criticado
ao longo deste trabalho, parece ter devolvido ou acentuado nestes médicos a sua
humanidade, fato que acho particularmente reconfortante. É fundamental
assinalar, contudo, que estas são pessoas muito especiais: quando quase todos
fugiam da "peste", quando nada se sabia sobre ela, foram estes mesmos médicos
que ousaram enfrentá-la; com uma única exceção, todos iniciaram seu contato
com a AIDS ainda nas suas primeiras fases, como já descrevi anteriormente.
Mesmo hoje em dia, não deixa de ser um feito notável o esforço que fazem para
atender seus pacientes, considerando-se não só o que é comum à AIDS mas
também a literal destruição da estrutura assistencial em nosso país. É possível
que sejam exceção com relação ao conjunto dos médicos em atividade hoje em
dia; sua simples existência, contudo, mostra que a desumanização, o desrespeito
com o paciente, não são contrapartidas inevitáveis da decisão de ser médico.
PARTE III
167
"Verdade é uma espécie de mentira bem pregada, das que
ninguém desconfia, só isso"
(Monteiro Lobato, pela boca de uma boneca de pano)
A AIDS e o saber médico.
No estudo realizado parti de algumas premissas, basicamente ligadas a
uma
perspectiva
anti-essencialista
da
construção
do
conhecimento,
desenvolvendo um esquema teórico de descrição da criação das doenças e
procurando aplicá-lo a um exemplo concreto da história recente da medicina, que
foi o surgimento daquilo que veio a se chamar de AIDS. Pude apontar como, num
processo complexo, a produção discursiva vai sendo progressivamente
reajustada, com etapas progressivas de acomodação, de modo a remover todo e
qualquer traço do processo de construção que deu lugar a elas, mostrando ainda
que as controvérsias, quando surgem, parecem ser resolvidas por meios que
guardam muito pouca semelhança com as descrições romanceadas da heróica
atividade científica que permeiam as descrições de alguns epistemólogos e
historiadores da ciência.
Num
segundo
momento,
evidenciei,
através
de
entrevistas
com
personagens-chave desta história em nosso meio, a importância que este
processo de criação e naturalização tem na formação da visão médica, o que é
evidenciado pela correspondência quase total entre a "AIDS dos textos" e a "AIDS
dos médicos". Uma explicação alternativa seria a de que isto seria inevitável, por
estarem ambas se referindo à "mesma" coisa; esta, contudo, é uma explicação
que dificilmente se sustentaria, face a discussão que desenvolvi na primeira parte
deste trabalho.
168
Recorrerei a Fleck, porém, para responder de forma mais contundente do
que eu sonharia a esta objeção. Em seu livro, Fleck analisa como mesmo dentro
de uma disciplina aparentemente puramente objetiva como a anatomia, os
processos de construção tem curso, mostrando como em momentos sucessivos
de seu desenvolvimento, desde Vesálio, a idéia de analogia fundamental entre os
órgãos sexuais femininos e masculinos reproduz-se na estilização com que os
primeiros são representados, incluindo-se aí um certo "conduto ejaculatório" que
carrearia a semente feminina até o útero durante o ato sexual.468 "Este conduto,
absolutamente necessário para a teoria da analogia, é desconhecido na anatomia
atual, mas os antigos tratados anatômicos o reproduzem em conformidade com
ela, junto com outros excelentes dados de observação. Quando recolhi esta
reprodução para este trabalho me ocorreu a idéia de adicionar outra ilustração
'correta' e 'natural' para poder fazer uma comparação. Olhei modernos atlas
anatômicos e tratados ginecológicos e encontrei figuras muito boas, mas
nenhuma natural. Todas haviam sido visivelmente retocadas, todas eram
esquemáticas, quase simbólicas e fiéis ao que o livro ensinava, mas não à
natureza. Em um tratado sobre a técnica de dissecção encontrei uma fotografia.
Mas também esta tinha um plano de corte conveniente e estava adaptada
visivelmente à teoria por meio da inclusão de linhas de orientação e por flechas
de atenção, adicionadas para torná-las adequadas ao ensino. Assim me convenci,
uma vez mais, de que não é possível por, frente à reprodução superada, uma
reprodução que seja fiel à realidade: só temos uma doutrina frente a outra."469
Não pretendo, portanto, contrapor "o que a AIDS realmente é" ao que
"pensava-se que ela seria"; não há aqui o menor vestígio desta intenção
normativa. Por outro lado, este trabalho não é um simples divertimento intelectual;
468 Fleck, 1986, pg. 80.
469 Fleck, 1986, pgs. 80-81.
169
onde efetivamente tenho pretensões de discutir de um ponto de vista normativo é
no terreno ético, analisando como estas construções teóricas são empregadas. Já
pude em outro trabalho470 apresentar o peso que as pré-concepções médicas têm
na relação com os pacientes: naquela ocasião, registrei a fala de um paciente
hemofílico que dizia que, uma vez que os médicos não acreditavam quando
afirmava ter tido uma hemartrose espontânea, inventava alguma pancada, pois só
assim eles se dariam por satisfeitos. A partir deste componente inadvertido do
olhar médico, condicionador da percepção médica, estendi o conceito kuhniano
de paradigma; o modo como meus entrevistados descrevem a AIDS, seria um
outro exemplo de sua atuação. A AIDS é uma doença; o HIV é sua causa. Pensar
de outra forma seria impossível - Duesberg que o diga.
Reitero, contudo, que não há neste trabalho nenhuma recusa à ciência ou
à "razão" (seja lá o que se queira dizer com isso); esta recusa seria uma
contradição insolúvel, na medida em que ele foi realizado segundo as mesmas
regras e nos mesmos espaços acadêmicos que qualquer outro trabalho que se
denomine científico. Não há aqui a pretensão de negar o conhecimento científico,
mesmo porque isto seria na melhor das hipóteses uma tolice, mas a tentativa de
apontar-se-lhe algumas limitações, em especial no que diz respeito à peculiar
área chamada medicina. De qualquer maneira, numa prática tão cheia de
incertezas quanto essa última, talvez seja até mesmo necessário em
alguns
momentos não ter dúvidas, não hesitar. Mas em algum momento, deve existir um
tempo de reflexão, para não sucumbir à fúria cega da intervenção a qualquer
preço. De alguma forma, ainda que intuitivamente, meus entrevistados parecem
estar conseguindo fazer esta síntese; inseridos todos no processo de produção
do conhecimento, quando inquiridos sobre o que mudou para eles com a AIDS,
470 Camargo Jr., 1986.
170
todos chamaram a atenção para os aspectos ligados ao universo de valores
subjetivos que em tese deveriam nortear o exercício da medicina.
171
A estrutura da AIDS numa perspectiva histórica.
Antes de encerrar este trabalho é necessário um arremate: descrever o
processo de criação da AIDS com base no modelo tri-axial proposto para as
doenças. A partir do reconhecimento de que "algo estranho" acontecia, uma
cadeia de eventos se desenrolou onde cada eixo teve seu momento de
predominância. Numa primeira etapa, o que foi descrito como "Sarcoma de
Kaposi e pneumocistose em homossexuais masculinos" deu ensejo à participação
da vigilância epidemiológica, que lentamente classificou os chamados grupos de
risco; a partir desta identificação hipotetizou-se um possível agente etiológico
bem como sua natureza viral e seus prováveis mecanismos de transmissão. Ainda
nesta fase, identificou-se uma lesão no sistema imunológico destes pacientes.
Quase simultaneamente, desenvolvia-se o processo de estruturação em todos os
eixos, mas com nítida predominância do eixo semiológico, já que a definição da
doença era claramente clínico-epidemiológica. Emerge em 1982 a primeira
definição de AIDS.
Com a descrição de outras infecções características, esta definição passou
a ser secundada por outras, formando o chamado complexo relacionado à AIDS,
que motivou o CDC a fazer uma revisão da definição, incluindo novas doenças.
Paralelamente, uma série de vírus foi isolada, sendo posteriormente
considerados um só e a causa da AIDS. Criaram-se testes para identificação de
anticorpos contra este vírus, e logo surgia a soropositividade. O CDC não tarda a
incluir em sua definição a mesma, caracterizando já neste momento a
predominância do eixo morfológico, uma vez que a condição de soropositividade
é evidenciada por um exame laboratorial, componente da mesma série da qual
faz parte o evidenciamento de lesões.
172
Por fim, com o desenrolar do processo, os estudos sobre a biologia do
vírus vêm sendo progressivamente desenvolvidos, propondo-se mecanismos
específicos de interação deste com determinadas células, bem como sua
capacidade de escapar à vigilância do sistema imune. Ainda que incompleta, esta
é a fase de vigência predominante do eixo explicativo. Um diagrama destas
etapas é mostrado a seguir.
ESQUEMA DA ESTRUTURAÇÃO HISTÓRICA DA AIDS
"ALGO ESTRANHO"
(1978-1980)
SK/PPC em homossexuais masculinos
(1981)
Infecções oportunistas
(1981)
Inversão T4/T8
(1981-1982)
Grupos de risco
(1982)
Exames específicos
(1982-...)
AIDS
(1982)
LAV,HTLV-III,ARV
(1983-1984)
AIDS/ARC
(1983-1984)
Sorodiagnóstico
(1985)
AIDS+HIV
(1985)
AIDS estagiado
(1986)
Mec. transmissão
(1983)
Diagnóstico precoce
(1986-...)
HIV
(1985)
gp120/CD4
(1986-...)
História natural
(1987)
Revisão '87
AIDS
O diagrama anterior resume a discussão das páginas precedentes. A linha
tracejada indica o início da construção da AIDS como formação discursiva. SK
173
significa sarcoma de Kaposi; PPC é pneumonia por
Pneumocystis carinii. As
demais siglas e expressões já foram abordadas ao longo do texto.
É mais ou menos neste ponto em que nos encontramos atualmente; as
investigações prosseguem em todas as direções, novas drogas são pesquisadas,
vacinas continuam sendo procuradas. Novas vítimas caem todos os dias,
contudo. A batalha continua.
E o corpo ainda é pouco.
174
O nascimento da AIDS.
"No período entre outubro de 1980-maio de 1981, 5 homens jovens, todos
homossexuais ativos, foram tratados por pneumonia por Pneumocystis carinii
confirmada por biópsia em 3 hospitais diferentes em Los Angeles, Califórnia. Dois
dos pacientes morreram. Todos os 5 pacientes tinham infecção prévia ou corrente
por citomegalovírus (CMV) confirmada por laboratório e candidíase mucosa. (...) A
pneumonia
por
Pneumocystis
nos
Estados
Unidos
é
limitada
quase
exclusivamente a pacientes severamente imunodeprimidos. A ocorrência de
pneumocistose nestes 5 indivíduos previamente saudáveis é altamente invulgar.
O fato de que estes pacientes eram todos homossexuais sugere uma associação
entre algum aspecto de um estilo de vida homossexual ou doença adquirida
através de contato sexual e a pneumonia por Pneumocystis nesta população. (...)
Todas as observações acima sugerem a possibilidade de uma disfunção imune
celular relacionada a uma exposição comum que predispõe indivíduos a infecções
oportunistas como pneumocistose e candidíase. Embora o papel da infecção pelo
CMV na patogênese da pneumocistose continue desconhecida, a possibilidade
de infecção por P. carinii deve ser cuidadosamente considerada num diagnóstico
diferencial
para
homens
homossexuais
previamente
saudáveis
com
pneumonia."471
"A infecção pelo HIV é uma doença viral crônica caracterizada pelo
progressivo enfraquecimento imunológico. O dano imunológico pode ser
diretamente medido através da determinação de subpopulações linfocitárias,
especificamente o número absoluto e porcentagem de linfócitos CD4 (ou Thelper). O linfócito CD4 é o alvo primário da infecção pelo HIV, e os declínios em
471 CDC, 1981a, 250-251.
175
número e percentual dos linfócitos CD4 correlacionam-se muito proximamente
com a progressão clínica da infecção pelo HIV. Deve ser enfatizado que a
infecção pelo HIV é uma doença crônica com um intervalo mediano de
aproximadamente 10 anos entre a infecção aguda e a progressão à AIDS. A AIDS
plenamente desenvolvida é uma síndrome clínica definida pela ocorrência de
infecções oportunistas e neoplasias como complicações e de severos sintomas
relacionados ao HIV. É simplesmente uma manifestação clínica do déficit
imunológico subjacente e representa o estágio terminal de muitos anos de dano
imunológico progressivo. Uma vez que um indivíduo tenha tido AIDS
diagnosticada, existe uma série antecipada de complicações que podem ocorrer.
Grosseiramente estas podem ser caracterizadas em complicações relativamente
precoces e tardias. Embora avanços significativos tenham sido feitos no
tratamento da AIDS e de suas complicações, ela persiste como uma doença
fatal."472
O início desta última seção foi moldado à imagem de um texto clássico
sobre a medicina, O nascimento da clínica de Michel Foucault. Logo na
introdução, o leitor se depara com uma justaposição de textos médicos,
comparados da seguinte forma: "Entre o texto de Pomme (...) e o de Bayle (...), a
diferença é ínfima e total."473 Mais de cinqüenta anos separavam os dois textos
citados por Foucault; apenas onze separam os precedentes. De qualquer modo, a
diferença entre eles também é ínfima e total. Ínfima porque são ambos
historicamente recentes, produzidos num mesmo marco conceitual, portanto. E
total porque o primeiro apresenta algo positivamente selvagem, desconhecido
(ainda que já em processo de captura) e assustador, enquanto outro traz um
472 Bartlett, 1992b, pg. 1966.
473 Foucault, 1980, pg. VIII.
176
conhecimento já catalogado, esmiuçado, sobre uma condição crônica - que,
contudo, continua fatal. Um caso é um relatório do front, escrito no calor da
batalha; o outro é o preâmbulo quase burocrático de um manual de normas e
procedimentos.
As páginas precedentes compõem um painel, síntese dos reflexos na
imprensa especializada e numa categoria profissional do que aconteceu com
relação à AIDS nestes onze anos. Uma "coisa" estranha e sem nome tornou-se
uma nova doença, com todos os requisitos formais que estas criaturas peculiares
costumam ter. Houve alguns progressos, sem dúvida. Os mais notáveis, contudo,
parecem ter se dado fora da órbita médico-científica, em função da capacidade de
resposta de alguns setores da sociedade, em especial daqueles que se
perceberam ameaçados pela AIDS. Esta articulação deu-se em parte pelas
características consensuais acerca do novo problema de saúde - a sofrida agonia
daqueles que chegam ao quadro chamado de "AIDS plenamente desenvolvida" mas também em parte por conta de alguns problemas criados pela própria
narrativa médica, que serviu durante muito tempo de suporte à intolerância e à
discriminação. Esta mesma narrativa, contudo, tem servido como arma justamente
contra a intolerância que inadvertidamente ajudou a criar.
Isto aponta, certamente para o caráter ambíguo da produção do saber;
como bem cultural, pode ser instrumentalizado politicamente - e é ele próprio uma
criação política por qualquer critério que se adote - de múltiplas formas. É
possível porém extrair uma outra conclusão474 da discussão precedente: talvez
ainda haja esperança para a medicina e para os médicos.
474 Isto talvez seja mais um caso de wishful thinking do que propriamente uma decorrência lógica; afinal, ainda sou médico e
não sou, portanto, exatamente um espectador desinteressado.
177
Talvez, se conseguirmos ter uma relação um pouco menos alienada com o
conhecimento que subjaz à nossa prática, se nos for possível manter uma relação
crítica com as "verdades da ciência", mantendo ao mesmo tempo o rigor
necessário à investigação, se lograrmos recuperar a dimensão ética primordial de
nosso trabalho...
Talvez.
Rio de Janeiro, agosto de 1993.
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