Necessidades da pessoa idosa com deficiência

Necessidades da pessoa idosa com deficiência intelectual no contexto atual.
Reflexões sobre a clínica do envelhecer: sobre necessidades, demandas, à escuta do desejo.
Artigo apresentado por meio de Palestra intitulada “Necessidades da pessoa idosa
com deficiência intelectual no contexto atual – reflexões sobre a clínica do
envelhecer: sobre necessidades, demandas, à escuta do desejo”, em Mesa-redonda:
Envelhecimento saudável da pessoa com deficiência intelectual, no XXIV Congresso
Nacional das APAES e V Fórum Nacional de Autogestão, Autodefesa e Família Pessoas com deficiência, suas famílias e suas organizações: agentes de transformação
social, entre os dias 06 a 09 de novembro de 2011, na cidade de Belém – Estado do
Pará. Palestra proferida em 08 de novembro de 2011.
AUTOR: Ricardo Luiz Alves Pimenta
Psicólogo - Centro de Convivência – APAE de Itaúna – Instituto Santa Mônica
Graduado pela FUNEDI – UEMG – Divinópolis (MG)
Membro do Parlêtre – Psicanálise, Pesquisa e Transmissão – Divinópolis (MG)
Especializando em Saúde Mental – PUC Minas - Pontifícia Universidade Católica (MG)
[email protected]
http://lattes.cnpq.br/8924120563690603
REVISÃO: Darci Fioravante Barros Barbosa
Fisioterapeuta – Graduada pela Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais - FCMMG
Secretária Executiva da Federação das APAES - Estado de Minas Gerais
Superintendente da APAE - Belo Horizonte
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Instituto Santa Mônica – APAE de Itaúna
Rua Cunha Quitão, 281 – Chácara do Quitão - CEP: 35.680.417.
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www.itauna.apaebrasil.org.br
RESUMO
O presente trabalho traz reflexões sobre o processo de envelhecimento da pessoa com deficiência
intelectual, buscando compreender os sinais que este apresenta, demarcando uma discrepância entre
a idade cronológica e a funcionalidade. Pesquisas apontam que estes sinais são nomeados de
envelhecimento antecipatório, devido aos desdobramentos da própria deficiência, como também de
síndromes específicas e do contexto de cada pessoa. O trabalho enfatiza a importância do serviço
especializado para a pessoa com deficiência intelectual no processo de envelhecimento, no âmbito
da Rede APAE. Sinaliza a possibilidade de uma clínica tecida por vários, onde técnicos, oficineiros,
educadores, professores, entre outros, apontam para a importância do diálogo para efetivar uma
práxis permeada pela integralidade das ações. O trabalho traz uma articulação com a pesquisa
apresentada no XI Congresso da Rede Mineira das APAES e Fórum Mineiro da autogestão,
autodefesa e família da pessoa com deficiência intelectual, apresentada entre os dias 12 a 15 de
agosto de 2010, na cidade de Uberlândia. Nesta ocasião, a pesquisa trouxe reflexões em torno de
um dispositivo para estes usuários e seus familiares: o Centro de Convivência inserido na Rede
APAE. Com as áreas da saúde, educação e social, a partir da orientação psicanalítica, aponta-se que,
neste cenário atual, é possível articular as necessidades e as demandas apresentadas por estes e seus
familiares, demarcando uma escuta do desejo. Acredita-se que o trabalho seja um importante
veículo de pesquisa, apontando para a articulação com a prática, objetivando a melhoria dos
serviços e programas oferecidos às pessoas idosas com deficiência intelectual ou no processo de
envelhecimento, com o apoio à família.
PALAVRAS-CHAVE: envelhecimento; deficiência intelectual; saúde; centro de convivência;
psicanálise.
2
INTRODUÇÃO
O envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual e múltipla, é uma discussão
recentemente nova, justamente porque estas pessoas até muito pouco tempo não vivenciavam esta
fase da vida.
Este tema tem trazido à Rede APAE a necessidade de estudos e pesquisas em torno desta
fase da vida: a velhice, devido ao número de usuários que estão envelhecendo, coincidindo com o
envelhecimento de seus familiares, onde demanda uma reflexão sobre a prática e os programas que
lhes são oferecidos.
NERI (2007), organizadora do livro Qualidade de vida na velhice: enfoque multidisciplinar,
aponta-nos:
Focalizar o processo de envelhecimento nos dias de hoje implica focalizar também
o envelhecimento da pessoa com deficiência mental, uma vez que os avanços
científicos e sociais que permitiram o aumento da longevidade da população de
modo geral, permitiram igualmente o aumento da longevidade das pessoas com
atraso no desenvolvimento intelectual. (2007, p. 251)
A temática do envelhecimento pede-nos uma reflexão subjetiva, pois localizamos em nós
muitas dificuldades em lidar com esta fase da vida, principalmente na contemporaneidade, onde
esta desafia o corpo à imortalidade.
Segundo BEAUVOIR (1990), em seu livro A velhice1, relata-nos que “morrer
prematuramente, ou envelhecer: não há alternativa. A velhice é particularmente difícil de assumir,
porque sempre a consideramos uma espécie estranha”.
A UNIAPAE (2011) no Curso: Envelhecimento e Deficiência Intelectual - desafios e
perspectivas em uma abordagem interdisciplinar2, afirma-nos:
Cada vez mais cedo mulheres e homens iniciam tratamentos estéticos na tentativa
de esconder o próprio envelhecimento.
Estudar o processo de envelhecimento, bem como a velhice, coloca-nos diante de questões,
que, de certa forma, aponta para importantes atravessamentos do homem: o tempo, o corpo e suas
1
BEAUVOIR (1990, p. 347 – 348)
Módulo 01 - Capítulo Morte e Fim de vida
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3
vicissitudes, a sexualidade, o desejo, a qualidade de vida, o trabalho e a produção, a aposentadoria,
a morte, a religião, o fim de vida, entre tantas outras questões.
Trabalhar com esta temática implica em entrar em contato com o nosso próprio
envelhecimento e ciclo de vida.
Quando se trata da gerontologia3, estes se tornam temas intrínsecos ao desenvolvimento
global do assunto. Isso porque envelhecer significa acumular experiência de vida, mas também lidar
com questões relativas ao tempo passado, presente e futuro, re-significar acontecimentos que foram
deixados de lado em outros tempos e questionar o significado da morte.
De acordo com PLETSCH (2006), em seu artigo O envelhecimento das pessoas com
deficiência mental: um novo desafio4 relata-nos que “o envelhecimento das pessoas com deficiência
mental é, de fato, um fenômeno recente na história brasileira. A expectativa de vida dessa
população sempre foi muito curta”.
Assim, nota-se a importância de investir em estudos sobre o envelhecimento da pessoa com
deficiência intelectual, haja vista que, os profissionais que atuam com estes usuários e seus
familiares, necessitam localizar as necessidades e as demandas específicas desta fase da vida,
principalmente quando os sinais do envelhecimento, nas pessoas com deficiência intelectual não
correspondem ao processo de suas idades cronológicas.
Neste sentido, o trabalho traz estudos importantes sobre os sinais de envelhecimento da
pessoa com deficiência intelectual, sinalizando as possibilidades e os desafios da clínica do
envelhecer, com reflexões práticas no âmbito da Rede APAE.
Traz ainda sinalizações sobre os desafios das famílias neste cenário atual, demarcando a
importância da escuta junto a estes, onde, em muitas ocasiões encontram-se também envelhecidos.
Por fim, o trabalho traz relatos de experiência, através da APAE de Itaúna – Instituto Santa
Mônica, com considerações importantes sobre o Centro de Convivência, que, no qual, demonstra-se
um dispositivo junto às pessoas idosas com deficiência intelectual ou em processo de
envelhecimento e apoio aos seus familiares.
3
A Gerontologia é o campo de estudos que investiga as experiências de velhice e envelhecimento em diferentes
contextos socioculturais e históricos, abrangendo aspectos do envelhecimento normal e patológico. Investiga o potencial
de desenvolvimento humano associado ao curso de vida e ao processo de envelhecimento. Caracteriza-se como um
campo de estudos multidisciplinar, recebendo contribuições metodológicas e conceituais da biologia, psicologia,
ciências sociais e de disciplinas como a biodemografia, neuropsicologia, história, filosofia, direito, enfermagem,
psicologia educacional, psicologia clínica e medicina. (Neri, 2008, p.15)
4
Palestra proferida no 10º Congresso Estadual das APAES de Minas Gerais e 3º Fórum de Autodefensores –
Acessibilidade
e
inclusão:
convivência
universal.
São
Lourenço/MG,
2006.
Disponível
em:
http://www.eduinclusivapesq-uerj.pro.br/livros_artigos/pdf/defic_envelhec.pdf
4
DESENVOLVIMENTO
I - Demarcações sobre os sinais de envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual.
A clínica do envelhecer: possibilidades e desafios.
Através de pesquisas e estudos, sabe-se que o processo de envelhecimento das pessoas com
deficiência intelectual acontece de modo atípico e precoce, que nomeamos de “sinais do
envelhecimento”, com comprometimentos em suas habilidades cognitivas, sensoriais, adaptativas,
afetivas e sociais, podendo alterar sua autonomia e independência.
A UNIAPAE (2011) no Curso: Envelhecimento e Deficiência Intelectual - desafios e
perspectivas em uma abordagem interdisciplinar5, orienta-nos:
O envelhecimento das pessoas com deficiência intelectual traz diversas perdas
funcionais e um alto índice de demenciação. Com freqüência, essas pessoas
apresentam sinais de envelhecimento já a partir dos 30 ou 40 anos de idade, o que
implica na necessidade de cuidados específicos para a população idosa.
Pode-se afirmar, que, estes sinais de envelhecimento que surgem em torno dos 30 anos de
idade, ocorre devido ao uso prolongado de medicamentos tais como os neurolépticos e
anticonvulsivos, causando problemas secundários de saúde, como desmineralização, osteoporose e
desordens do movimento: como prejuízo na mobilidade e diminuição da força muscular.
Estas informações apontam-nos para a importância da prática da atividade física regular e
práticas de movimento corporal para as pessoas com deficiência intelectual no processo de
envelhecimento.
SIMÕES (1998), na dissertação de mestrado, Corporeidade e terceira idade: a
marginalização do corpo idoso, esclarece-nos:
A programação e a efetiva realização de atividade física regular assumem papel de
extrema importância na interrupção deste ciclo de deteriorização da saúde,
considerando que os exercícios físicos e recreativos podem retardar o curso de
algumas modificações orgânicas que trazem prejuízos, e até mesmo interromper a
evolução de outras. É necessário alertar os profissionais que trabalham com esta
fase de desenvolvimento, em especial o professor de educação física, para a
importância de confiar nas potencialidades do corpo idoso. (SIMÕES, 1998.128p.)
5
Módulo 02 – Envelhecimento e Deficiência Intelectual
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5
Considera-se que, há sinais de um envelhecimento antecipatório, mas, a partir da orientação
psicanalítica, articulamos algo que não envelhece: o sujeito do desejo. Avançaremos nesta discussão
adiante.
NERI (2007), novamente esclarece-nos:
Neste contexto, importa conhecer as características e as necessidades da pessoa
com deficiência mental em processo de envelhecimento para que seja possível
promover sua inclusão na vida comunitária e contribuir para a sua qualidade de
vida. (2007, p. 251 e 252)
Na verdade, esta é uma reflexão importante que a autora nos possibilita. Conhecer as
necessidades das pessoas com deficiência intelectual em processo de envelhecimento, convida-nos a
uma articulação importante: habilidade e agilidade; diante dois elementos significativos da
existência: o tempo e o corpo.
HERCULANO & PIMENTA (2010) 6, apresentaram no XI Congresso da Rede Mineira das
APAES, reflexões em torno das habilidades das pessoas adultas com deficiência em processo de
envelhecimento. Habilidades perdidas ou um novo tempo para executar as mesmas habilidades? O
desejo de aprender envelhece?
Nesta discussão, percebe-se que, na maioria das vezes, a pessoa com deficiência intelectual
que está envelhecendo é visto como um sujeito que perdeu as habilidades, como também, em
muitas ocasiões, é (re)conhecido como alguém que não possui desejos.
De acordo com (MUCIDA, 2004) em seu livro O sujeito não envelhece: psicanálise e
velhice, somos convocados ao desafio:
Diante do inexorável envelhecimento corporal, possibilitar que o sujeito encontre
novas formas de inscrever e vestir o desejo. (MUCIDA, 2004, p. 12)
Assim, diante do contexto atual, em que pessoas com deficiência intelectual vivenciam o
processo de envelhecimento de modo atípico e antecipatório, caracterizando uma velhice funcional,
a clínica do envelhecer convoca-nos a articular as necessidades e as demandas apresentadas por
estes usuários e seus familiares, demarcando uma escuta do desejo.
6
Centro de Convivência na APAE de Itaúna: a pessoa adulta com deficiência a apontamentos o sobre o processo de
envelhecimento. Artigo apresentado na mesa-redonda: Envelhecimento, no XI Congresso da Rede Mineira das APAES
e Fórum Mineiro da autogestão, autodefesa e família da pessoa com deficiência intelectual, de 12 a 15 de agosto de
2010, na cidade de Uberlândia/MG. Disponível: http://www.uniapaemg.org.br/?secao=biblioteca&ver=247
6
Nesta ocasião, NERI (2007) pontua-nos questões norteadoras sobre os sinais de
envelhecimento antecipatório, especificamente nas pessoas com Síndrome de Down, maior causa da
deficiência intelectual. Em função de alterações metabólicas, o envelhecimento inicia-se
precocemente aos 25 anos de idade. Estudos apontam que estas pessoas têm maior possibilidade de
apresentarem algumas alterações clínicas, como: senilidade precoce, pois o declínio cognitivo
associado à demência tende a ocorrer mais cedo nesses indivíduos do que na população normal.
Para estas pessoas a taxa de demência aumenta de 1 a 2% aos 30 anos para 40% aos 50 anos.
Alterações como, mudança cognitiva: o padrão de mudança cognitivo observado nestas pessoas é
similar ao curso cognitivo do Alzheimer na população geral. Alterações da memória e linguagem:
sendo a memória afetada em primeiro lugar. Podem apresentar alterações da personalidade, no
entanto, nestas pessoas ocorrem mudanças de personalidade antes de mudanças cognitivas.
A UNIAPAE (2011) no Curso: Envelhecimento e Deficiência Intelectual - desafios e
perspectivas em uma abordagem interdisciplinar7, traz as seguintes contribuições:
Estudos demonstram que as pessoas com Síndrome de Down apresentam
envelhecimento precoce, que é caracterizado por: maior incidência de diabetes,
alterações de personalidade, deterioração no auto-cuidado, declínio da capacidade
cognitiva, adaptativa, de socialização, alterações afetivas súbitas, apatia, perda de
vocabulário e tendência à manifestação da Doença de Alzheimer.
De fato e em alguns casos acontece de pessoas com deficiência intelectual perderem
algumas habilidades: sejam funcionais, cognitivas, sensoriais, sociais, de convívio, entre outras.
No entanto, o desafio se coloca quando estas pessoas não perdem as habilidades, e sim,
passam a realizar as mesmas habilidades e atividades que exerciam em um outro tempo.
Discernir esta diferenciação é de suma importância na prática da clínica do envelhecer, pois
conforme elucidado há habilidades que realmente se perdem. Mas, temos que pensar que há
habilidades que não se perdem, onde “pedem” um novo tempo para executá-las. E caso não criemos
dispositivos e recursos para que elas sejam realizadas neste novo tempo, elas podem empobrecer-se,
perder-se, tornarem-se inúteis.
Um cenário, duas situações e condições distintas: habilidades que se perdem e habilidades
que pedem um novo tempo para executar as tarefas que estas pessoas sempre exerceram.
7
Módulo 02 – Envelhecimento e Deficiência Intelectual
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7
Seria esta uma das necessidades da pessoa idosa com deficiência intelectual no contexto
atual? Criar programas e dispositivos que contemplem a prevenção e manutenção de habilidades
com estratégias que compensem as perdas funcionais, por maximização dos ganhos e minimização
das perdas? No cenário atual, como a Rede APAE está se preparando e se organizando diante das
necessidades e demandas que nos são apresentadas?
ROSA (1983), em seu livro Psicologia Evolutiva, muito bem orienta-nos acerca desta
articulação: tempo, corpo e aprendizagem. Relata que “a aprendizagem na terceira idade é viável,
porém é limitada especificamente pela velocidade que a nova tarefa é apresentada, uma vez que o
idoso retém menos informações após sua apresentação. Assim, necessita vivenciar mais para reter a
ação, aprendendo melhor quando seu ritmo é respeitado”.
Diante disto, a velhice das pessoas com deficiência intelectual gera novos desafios e
convoca-nos a dar respostas adequadas às suas necessidades e demandas. Ou seja, é preciso estar
atento ao planejamento das atividades, bem como às estratégias clínicas, terapêuticas e pedagógicas,
na elaboração de programas que contemplem as habilidades no âmbito da prevenção de perdas e
manutenção das habilidades adquiridas.
Como também, trabalhar com a própria pessoa com deficiência intelectual e sua família as
reais perdas das habilidades que estão vivenciando, de acordo com a particularidade de cada caso,
promovendo oportunidades para que estas pessoas continuem exercendo sua autogestão e
autodefesa diante desta fase da vida. Afinal, sabemos que perder habilidades não é uma coisa
simples.
Neste sentido, o PCA - Programa de Condutas Alternativas8, desenvolvido por ALONSO9,
orienta-nos bem acerca da importância do treinamento das habilidades sociais, de vida diária e
prática, como também habilidades para o trabalho, com procedimentos avaliativos bem
estruturados, dando-nos uma clareza da funcionalidade que a pessoa com deficiência intelectual
apresenta.
8
São Programas Educativos e de Treinamentos dirigidos à pessoa com deficiência intelectual, adolescentes e adultos,
diferenciando dos conteúdos exclusivamente acadêmicos. Apontam para o desenvolvimento das habilidades sociais:
promovendo distintas habilidades para adaptação à comunidade; habilidades práticas: facilitando a preparação
profissional; habilidades adaptativas: desenvolvendo autonomia pessoal e competência social e habilidades intelectuais
gerais. Ressalta que o currículo tem clara orientação para o futuro e devem ser executados em espaços o mais similar
possível à situação real de execução das atividades. E subdivide em: Programa de habilidades sociais, Programa de
habilidades de vida diária e Programa de orientação para o trabalho.
9
Miguel Angel Verdugo Alonso - Professor titular de Psicologia da Deficiência; Diretor de INICO (Instituto de
Integração Comunitária), Diretor do SID (Serviço de Informação a Deficiência do Ministério de Educação e Ciência).
UNIVERSIDADE DE SALAMANCA. [email protected] – [email protected]
8
Somos informados acerca da importância do treino das habilidades. Sabe-se que isto não é
novidade. Mas, qual será o motivo, que no dia-a-dia das instituições isso se enfraquece, torna-se
empobrecido? Como se não fosse possível treinar habilidades em atendimentos clínicos ou
terapêuticos, atividades de educação física, artes, momentos no refeitório, passeios, encontros,
festivais, congressos, fóruns?
Será que o treino das habilidades tem sido importante ao planejar as ações? Quando
afirmamos que este usuário está perdendo determinada habilidade funcional, indagamos a nossa
prática? Indagamos nosso modo de fazer?
Uma outra questão a ser desmitificada é que o treino de habilidades não é função somente
do professor ou do oficineiro. Posso fazer de um treino de habilidades, uma intervenção clínica. Ou
seja, é hora do “clínico” expandir seu ato clínico. É hora do “educador”, expandir sua ação
pedagógica.
Ressalto a importância de mencionar, que, o desejo, nesta discussão, demarca nosso
diferencial em proporcionar na vida destas pessoas e de sua família, um protagonismo possível,
independentemente das condições que apresentam.
Não refere-se aos desejos que demandam significativas elaborações psíquicas. Sobretudo,
aponta-se que é possível proporcionar á pessoa idosa com deficiência intelectual ou no processo de
envelhecimento, o direito de aprender a lidar com as questões do desejo nas situações do dia-a-dia.
Situações como comer, vestir, passear, conversar, namorar, escolher as atividades que lhe
proporciona prazer, talvez não com a mesma agilidade, mas com a mesma habilidade, porém em
um outro tempo. Isto marca e demarca, ou melhor, se inscreve um protagonismo, inscrito pelo
desejo, desterrando a imagem de eternas crianças ou de pessoas não desejosas e capazes.
Neste contexto, somos convidados a exercitar algo precioso e ao mesmo tempo, muito
desafiador em meio aos afazeres, atribuições, atendimentos e atividades do dia-a-dia nas
instituições.
Refiro-me ao exercício de escutar. Escutar o que é de cada um, portanto, particular.
Enxergar o todo e conseguir ver a necessidade de um. É um desafio, mas é possível.
Assim, se não ficarmos atentos, se não escutarmos, a pessoa idosa com deficiência
intelectual, passa a ser o “Zé”, a “Maria”, o “tio”, a “tia”, contribuindo com uma desconstrução que
nos é muito laboriosa: nossa identidade.
Diante destas abordagens, pode-se afirmar que a prática solicita dos profissionais não
somente técnicas, procedimentos, estudos científicos, metodologias, mas, demanda algo de outro
9
lugar, subjetivo, onde virtudes como paciência e tolerância se articulam com o conhecimento
técnico-científico.
Seria esta uma das necessidades da pessoa idosa com deficiência intelectual no contexto
atual? Paciência e tolerância, além de conhecimento técnico-científico, nos demandam a pessoa
idosa com deficiência intelectual no contexto atual?
Afinal, muitas vezes em nossa prática, somos (re) conhecidos como profissionais que fazem
o máximo para a pessoa com deficiência intelectual, onde muitas vezes nos apresenta o mínimo.
Somos convocados a subverter a prática: fazer o mínimo para extrair o máximo. Isto
também me faz lembrar a função do psicanalista.
Fazer o necessário (com técnica e procedimento) para a pessoa idosa com deficiência
intelectual e com paciência e tolerância “esperar”, no ritmo dela, que a resposta advenha.
Cabe-nos reportar que, no campo da deficiência, no contexto familiar e em nossa prática
institucional há este considerável desafio: escutar e trabalhar as reais necessidades e demandas, em
seu âmbito funcional, sem a exclusão do desejo. Não se trata de fazer o que quiser. Mas de
responsabilizar a pessoa com deficiência intelectual pelas suas escolhas, pequenas ou não. Escolher
é sempre um ato de responsabilidade e não escolher também.
Nesta perspectiva, lembremos o quão importante é desmitificar no contexto institucional e
familiar a possível articulação entre necessidade, demanda e desejo.
Em uma articulação com a teoria psicanalítica, a autora Sônia Alto É, em seu livro Sujeito de
direito, Sujeito do desejo: direito e psicanálise, cita-nos Jacques Lacan:
O desejo do sujeito o divide e o torna singular, não havendo como, a partir dessa dimensão
desejante, imputar-lhe uma identidade. Neste sentido, não haveria possibilidade de
pensarmos um sujeito humano com direitos e deveres enunciados a priori e universalmente.
É com o desejo que o sujeito está comprometido e é pela sua enunciação que ele deve
tornar-se responsável. Assim sendo, o esforço ético do sujeito será de responder por aquilo
que faz e diz, e pelo desejo que habita sua fala e sua ação. Não se trata, evidentemente, de
se fazer tudo o que quer, de dar livre curso a todos os caprichos e vontades. Bem ao
contrário, Lacan mostra que, no plano do desejo, a escolha é sempre um ato de
responsabilidade, já que o desejo é que nos permite e nos impõe discursos e condutas.
(1.999, p. 39-40)
Considera-se que a articulação com a perspectiva psicanalítica norteia-nos acerca da prática
da escuta, proporcionando a aplicabilidade das habilidades de autogestão e autodefesa nos
diferentes aspectos e vivências das pessoas idosas com deficiência intelectual.
Outra demarcação importante no que diz respeito aos sinais do envelhecimento é a questão
das desordens comportamentais ou transtornos mentais. Fato este, muito vivenciado em nossas
10
instituições, sinalizando um importante diálogo e articulação com a saúde mental, demarcando um
novo cenário.
Esta é uma discussão de suma importância, pois aponta para a necessidade de estudos em
torno do balizamento diagnóstico, a fim de definir melhores intervenções clínicas, terapêuticas e/ou
pedagógicas.
É quando, a pessoa com deficiência intelectual no processo de envelhecimento apresenta
sinais e comportamentos de outra ordem. Refiro-me a quadros e episódios que até então estas
pessoas não apresentavam, ou apresentavam com menor força e intensidade. Quadros e episódios de
fobia, tristeza, apatia, desordens de apetite e alimentação, irritabilidade, euforia, ansiedade, agitação
psicomotora, dificuldades na convivência, manias, demências, delírios, entre outros.
A UNIAPAE (2011) no Curso: Envelhecimento e Deficiência Intelectual - desafios e
perspectivas em uma abordagem interdisciplinar10, afirma – nos:
Embora sejam menos comum que as desordens comportamentais, os principais
transtornos mentais apresentam-se em 10% da população com deficiência
intelectual. Fatores sociais, culturais, ambientais e evolutivos podem ter um
impacto significativo na ocorrência de desordens psiquiátricas e comportamentais
em pessoas com deficiência intelectual em processo de envelhecimento.
Neste contexto, considera-se importante estar atento ao que propicia estas alterações. Como
estas se manifestam? Onde ocorrem? Quando ocorrem? Quem está no ambiente e quanto tempo
dura? Não menos importante, é escutar a família e/ou o cuidador para balizar o diagnóstico, bem
como a condução do tratamento.
Uma articulação aponta-se: um trabalho de rede, demarcada pela integralidade das ações,
tanto na equipe interna da Rede APAE, como articular parcerias com a comunidade, através dos
serviços de Saúde Mental, Postos de Saúde, PSF, Associação de Bairros, entre outros dispositivos.
O trabalho aponta para a necessidade de uma clínica, que pode ser “tecida” por vários. Ou
seja, todos podem e devem se sentir contribuidores deste processo. Técnicos, oficineiros,
professores, cantineiras, recepcionistas, pedagogas, diretores, motoristas, estagiários, familiares,
enfim, aposta-se na integralidade das ações.
Considero esta reflexão de cunho importante, pois todos os profissionais devem estar
envolvidos nesta discussão, que é nova, e que traz diversos desafios à Rede APAE.
10
Módulo 03 – Aspectos comportamentais e Deficiência Intelectual.
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Conhecer os sinais de envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual é pauta para
todos. Todos aqueles que atuam na rede.
Se pensarmos em rede, podemos visualizar a figura de uma rede de pesca,
veremos então a imagem de vários nós unidos entre si por vários fios, formando
uma trama que possibilita a passagem de um nó para outro. Caracterizando as
relações entre serviços numa rede social distribuída. Não há centralização, nem
pólos de distribuição de caminhos, é feita a “conexão” que for mais vantajosa ou
interessante para o usuário e quantas forem necessárias para suprir os apoios
demandados por cada usuário atendido. Para que a rede funcione e exerça seu
papel, é necessário que esses “nós” (sejam eles pessoas, organizações,
equipamentos públicos, etc.) se conectem de fato e mantenham seu contato,
troquem informações, atuem em parceria, para que o indivíduo possa usufruir
mais de um serviço da mesma. (Módulo 04 - Políticas públicas, Rede, Deveres e
Direitos - Curso Envelhecimento e Deficiência Intelectual: desafios e perspectivas
em uma abordagem interdisciplinar, UNIAPAE, abril e maio/2011).
Contudo, é importante salientar que o proposto trabalho tem como objetivo, fomentar os
diversos profissionais que atuam com estes usuários e seus familiares à aperfeiçoar os programas já
existentes, como também criar ações inovadoras “para qualificar e dar vida aos anos” destas
pessoas que estão apresentando maior longevidade.
Todavia, o fato das pessoas com deficiência intelectual estar vivendo mais, não significa
necessariamente, que estejam vivendo melhor. Tampouco, nos isenta de estudarmos e buscarmos
melhores recursos técnicos e humanos, a fim de, proporcionarmos um protagonismo, inscrito pelo
desejo, ou melhor, pelo nosso desejo de fazer com que a pessoa idosa com deficiência intelectual
possa também desejar.
II - Sinalizações sobre os desafios das famílias no cenário atual.
Centro de convivência: um dispositivo na Rede APAE.
Conforme sinalizado no início do trabalho acerca da longevidade das pessoas com
deficiência intelectual, a Rede APAE, diante de sua proposta: apoiar a pessoa com deficiência
intelectual e múltipla no ciclo de vida, vem apresentando discussões em âmbitos nacionais,
estaduais, regionais e locais em torno do processo de envelhecimento e da velhice.
Tais discussões fomentam indagações importantes: o que proporcionar às pessoas idosas
com deficiência intelectual ou que demarca em seu processo de vida, sinais de um envelhecimento
antecipatório? Que programas criar? Quais atendimentos proporcionar? Que atividades contemplar?
12
Como abordar as famílias, uma vez que, elas próprias, em muitas ocasiões, apresentam-se também
nesta fase da vida?
Ou seja, há por parte da família, sobretudo, por parte dos pais, duas questões fundamentais.
Por um lado há o próprio envelhecimento dos pais, trazendo características marcantes, e por outro,
há o envelhecimento daquele que foi nomeado, em muitas ocasiões, como eterna criança.
Assim, os pais trazem o desafio de duas elaborações: as de sua velhice e as da velhice
funcional do filho.
São questões fundamentais que nos coloca a escutar: quem irá cuidar do meu filho na minha
ausência? Com quem ele irá ficar? Quais expectativas de futuro que posso almejar para meu filho?
E se eu falecer primeiro que ele?
Estas indagações não só ocorrem ao nascimento de um bebê com deficiência. São
indagações humanas, e que, hoje, batem a nossa porta, aos nossos ouvidos, tocam a Rede APAE,
nesta outra fase do desenvolvimento humano.
Em contrapartida há também indagações da Rede APAE: o que a instituição tem
proporcionado a estes que envelheceram conosco? O que a instituição pode criar, inovar ou elaborar
para estes que estão conosco desde seu nascimento e que trazem significativos comprometimentos?
Que lugares estes ocupam em nossos planejamentos e ações?
Certamente, estas indagações têm perpassado às APAES de todo Brasil.
Com pais envelhecidos, ou já sob a responsabilidade de irmãos ou cuidadores, torna-se de
suma importância desenvolver um trabalho intensivo com suas famílias na busca de estabelecermos
parcerias, visando o envelhecimento saudável da pessoa com deficiência intelectual, na manutenção
de suas habilidades, na conquista de maior autonomia e independência, na participação efetiva no
cotidiano familiar, no respeito às suas opiniões e desejos, como na ampliação de seu círculo social.
Outro cenário que se pode afirmar são pessoas com deficiência intelectual que vivenciam o
próprio envelhecimento, tendo que lidar não somente com as perdas funcionais, mas também com a
possibilidade da morte dos pais ou mudanças de curatela.
Diante destas sinalizações, destaca-se um cenário atual. O aumento da longevidade das
pessoas com deficiência intelectual traz então novos desafios às suas famílias, às redes sociais de
suporte na busca de novas políticas públicas que garantam a essas pessoas, cujo envelhecimento é
antecipatório, o direito à utilização de programas voltados às pessoas idosas em geral. Pois
atualmente, tais programas seguem as normas do Estatuto do Idoso (Lei nº. 10.741, 2003), que
definem como pessoa idosa aquela com 60 anos ou mais.
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São desafios, mas não são impossibilidades.
É preciso apostar em programas e serviços, voltados para a promoção da saúde, qualidade de
vida e desenvolvimento da autonomia e independência. Tais dispositivos devem ser permeados com
atividades de artesanato, atividades ocupacionais, atividades de práticas físicas periódicas,
atividades artísticas e de entretenimento. Mas que contemplem a prevenção e manutenção das
habilidades, utilizando todas, completamente todas as atividades e atendimentos, sejam técnicos,
terapêuticos ou pedagógicos para o treino das habilidades que irão contribuir para um
protagonismo da pessoa com deficiência intelectual no processo de envelhecimento.
Faço um recorte importante nesta ocasião. Apresentamos um perfil adequado para
desenvolver um trabalho com estes usuários? Além de técnicas, procedimentos, estudos científicos,
metodologias, apresentamos virtudes como paciência e tolerância para trabalhar neste cenário atual?
Um outro recorte considerável diz respeito à prática e a conduta dos profissionais nestas
atividades. Além de técnicas, procedimentos, metodologias e virtudes como paciência e tolerância,
tais profissionais não deveriam esquecer que, nas atividades de entretenimento, lazer, passeios,
bailes, comemorações, entre outras atividades, ali se está para dar o mínimo e extrair o máximo. Ali
se está a treinar habilidades. Eles estão passeando, nós não. Não são estas as nossas queixas? Que as
pessoas com deficiência intelectual no processo de envelhecimento estão perdendo as habilidades?
Porque esperamos que somente as professoras e as oficineiras contemplem tais atividades?
Não as podem proporcionar também os técnicos ou outros profissionais? Ou proporcionar uma
atividade de oficina, entretenimento, passeios, lazer, não seria uma oportunidade de tecer uma
clínica diferenciada?
Absolutamente, não estou, desconsiderando um ato ou um procedimento clínico, ao
contrário, considero que, alguns atos, intervenções e procedimentos clínicos feitos em lugares que
não são o “setting” esperado, podem emergir efeitos importantíssimos em cada sujeito.
A APAE de Itaúna – Instituto Santa Mônica participou do XI Congresso da Rede Mineira
das APAES, em agosto de 2010, apresentando uma pesquisa sobre a prática com as pessoas com
deficiência intelectual no processo de envelhecimento, a partir do dispositivo Centro de
Convivência.
O Centro de Convivência foi inaugurado em março/2009, intitulado Centro de Convivência
– Bem Viver, com a responsabilidade de pesquisar os sinais de envelhecimento antecipatório, tendo
como referência: o tempo e o corpo. Atualmente funciona como um Serviço de Apoio ao
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Envelhecimento da Pessoa com Deficiência, contemplando a participação de aproximadamente
cinqüenta usuários, com faixa etária de 30 a 62 anos.
Estes usuários são pessoas com deficiência intelectual e múltipla, alguns com quadros de
transtorno mental e/ou transtorno de comportamento, no qual foram diagnosticados por
profissionais ou instituições especializadas.
Numa articulação com a Saúde Mental, através da Linha-Guia em Saúde Mental,
disponibilizado pela Secretaria Estadual de Saúde (2006) 11, pode-se considerar que:
O dispositivo Centro de Convivência não significa e nem equivale as simples
formas de ocupação e nem tampouco se configuram como espaços artificiais,
descontextualizados, empobrecidos de trocas e privados de sentidos; limitando-se
a oferecer atividades repetitivas, pobres e sem sentido. São lugares de diálogo e de
produção de valores que confrontem os preconceitos da incapacidade e
invalidação. Não podemos conceber o Centro de Convivência como mero
entretenimento ou modo de passar o tempo.
Através de um diálogo com a saúde, a saúde mental, a educação e área social, numa
orientação psicanalítica, considera-se a possibilidade de articular as necessidades e as demandas
apresentadas por estes usuários, sem a exclusão do desejo.
O Centro de Convivência se configura através de cinco eixos importantes, que são as molas
propulsoras deste dispositivo. As atividades ocupacionais, as atividades artísticas, as atividades
físicas, as atividades pedagógicas funcionais (atreladas e articuladas ao CFN – Currículo Funcional
Natural e PCA – Programa de Condutas Alternativas) e a promoção da saúde e qualidade de vida;
sinalizando sua área de atuação: saúde, educação, lazer e inclusão social.
O Centro de Convivência tem objetivos que lhe são próprios, a partir de uma perspectiva
macro, buscando a singularidade de cada usuário.
Assim, busca-se trabalhar a prevenção, a aquisição e a manutenção das habilidades práticas,
diárias e funcionais para a vida, identificando os sinais de envelhecimento antecipatório, a fim de
estabelecer terapêuticas interdisciplinares (oficinas, terapia ocupacional, fisioterapia, nutrição,
enfermagem, psicologia, apoio e orientação familiar, atendimento médico - neurologista,
encaminhamento médico psiquiatra, encaminhamentos para serviços públicos especializados, entre
outros).
11
LOBOSQUE, Ana Marta.; SOUZA, Marta Elisabeth de. Linha-Guia em Saúde Mental: Atenção em Saúde Mental
- Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais, 1º ed. Belo Horizonte, 2006.
http://www.fasa.edu.br/novoportal/images/pdf/Linha_guia_saude_mental.pdf
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Busca-se ainda, promover oficinas ou micro-oficinas com os usuários, desenvolvendo
habilidades práticas, artesanais e artísticas, a partir da área de interesse do usuário, oportunizando o
exercício prático da autogestão e a autodefesa, estimulando as habilidades de autonomia e
independência, possibilitando um envelhecimento saudável.
Desenvolve-se também oficinas interdisciplinares de movimento corporal: como esportes,
dança e expressão corporal, fisioterapia e ações psicomotoras com periodicidade regular.
Disponibiliza-se atividades como: oficina de artesanato, oficina de tapeçaria, oficina de
bijuteria, oficina de música e percussão, oficina de capoeira, oficina de dança e expressão corporal,
oficina de teatro, oficina de arte literária, oficina de horta, oficina de autocuidado, oficina de
pequenas culinárias, oficina de informática, oficina de massagem terapêutica, oficina de sessão
cinema e roda de conversa com os usuários, desenvolvendo temáticas pertinentes e não
infantilizadas.
Promove-se também Rodas de Famílias, buscando orientar e conscientizar os familiares
sobre o processo de envelhecimento, bem como a velhice.
Desenvolve-se Rodas de Orientação Interdisciplinar, realizando estudos específicos sobre o
envelhecimento e a velhice, buscando demarcar um trabalho de rede, pela via da integralidade das
ações.
Ressalta-se que, busca-se criar e/ou manter parcerias com instituições de saúde, cultura,
lazer e outros serviços da comunidade, a fim de proporcionar o exercício de cidadania, baseando-se
nos direitos e deveres.
Até a presente data, pode-se considerar que Centro de Convivência – Bem Viver, vem se
constituindo como motor de produção de sujeitos, de sentidos e de vida, na medida em que a
escolha entre tecer, dançar, tocar, cantar, falar, pintar e plantar provoca descobertas e desencadeiam
novos projetos de vida, efeitos da autogestão e autodefesa.
Assim, a experiência e vivência da APAE de Itaúna – Instituto Santa Mônica, em torno deste
dispositivo Centro de Convivência, afirma-nos neste cenário atual, que, as pessoas idosas com
deficiência intelectual ou no processo de envelhecimento, juntamente com suas famílias, necessitam
de apoio e de recursos que contemplem um envelhecimento saudável, proporcionando melhores
condições de conviver, para melhor viver, nesta fase da vida.
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CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente trabalho, possibilitou uma melhor compreensão acerca do processo de
envelhecimento das pessoas com deficiência intelectual, sinalizando questões importantes para a
clinica do envelhecer, a partir da compreensão dos sinais de envelhecimento antecipatório.
Trouxe algumas considerações sobre as pessoas idosas com deficiência intelectual e os
desafios das famílias neste cenário atual.
Apontou questões relevantes em torno do balizamento diagnóstico no processo de
envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual, a fim de definir melhores intervenções e
procedimentos clínicos, terapêuticos ou pedagógicos, apontando para a importância do trabalho de
rede.
Trouxe ainda, orientações da perspectiva psicanalítica, no qual fortalecerá nosso
compromisso de escutar as necessidades e as demandas, sem a exclusão do desejo, propondo-nos a
qualificar e dar vida aos anos das pessoas que apresentam maior longevidade.
Assim, acredita-se que o proposto trabalho indicou um dispositivo importante junto à prática
das pessoas com deficiência intelectual no processo de envelhecimento: o Centro de Convivência.
Contudo, o referido trabalho caracterizou-se como um instrumento teórico-prático para o
âmbito da Rede APAE, a fim de estimular novas pesquisas em torno desta temática, buscando
melhores dispositivos e ações, bem como recursos técnicos e humanos, na atuação junto às pessoas
idosas com deficiência intelectual ou no processo de envelhecimento e o apoio às suas famílias.
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