cartilha de orientação a pessoas com deficiência e seus familiares
Transcrição
cartilha de orientação a pessoas com deficiência e seus familiares
CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES cartilha_cejam.indd 1 26/6/2008 00:58:30 Autor: Lourivaldo Ribeiro Revisão: Fernando Proença de Gouvêa Direitos autorais reservados ao autor que o transferem ao Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim” - CEJAM. Novembro/2007 Não é permitida a utilização e/ou reprodução desta Cartilha sem autorização do autor ou do CEJAM. Objetivo: Este livreto tem o objetivo de levar informações e esclarecimentos aos deficientes e principalmente aos seus familiares. O conteúdo baseia-se na vivência de pessoas deficientes e seus familiares que superaram as dificuldades. cartilha_cejam.indd 2 26/6/2008 00:58:32 PREFEITURA DA CIDADE DE SÃO PAULO SECRETARIA MUNICIPAL DA SAÚDE Prefeito Gilberto Kassab Secretário Municipal da Saúde Januário Montone Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim Dr. Fernando Proença de Gouvêa cartilha_cejam.indd 3 26/6/2008 00:58:32 ELABORAÇÃO Lourivaldo Ribeiro Coordenador do Programa Deficiente Saudável Dr. Fernando Proença de Gouvêa Diretor Presidente Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim COLABORADORES: Aline Gasparini – CEJAM Ana Cecilia N.Gouvêa – Programa Deficiente Saudável Claudia Taccolini Manzoni – Área Temática /SMS Creusa Maria de A. Jaremciuc – CEJAM Dra. Silvia Pimentel – Membro do CEDAW/UN Eliane Lemos – Psicóloga Marcelo Palermo – Programa Deficiente Saudável Maria Doris Perroni Ribeiro – Secretaria Municipal de Saúde Sandra Vieira – Área Temática /SMS REVISÃO: Claudia Taccolini Manzoni – Área Temática /SMS Dr. Fernando Proença de Gouvêa – Diretor Presidente do CEJAM Eliane Lemos – Psicóloga Sandra Vieira – Área Temática /SMS cartilha_cejam.indd 4 26/6/2008 00:58:32 Sumário Às mães.................................................................................. 7 Aos familiares ...................................................................... 10 Conhecendo as deficiências .................................................. 12 Preparando a casa para receber a pessoa com deficiência ....... 18 Aceitar a deficiência ............................................................. 23 Liberdade ............................................................................ 25 A beleza da pessoa com deficiência ........................................ 27 Higiene ................................................................................ 29 O namoro ............................................................................ 38 Vida sexual da pessoa com deficiência ................................... 40 O preconceito começa em casa............................................... 45 Preconceito .......................................................................... 49 A violência contra a pessoa com deficiência ........................... 51 Benefício de prestação continuada - BCP .............................. 54 Política de assistência social SUAS – Sistema Único de Assistência Social ............................................................. 58 Serviços de atendimento a pessoas com deficiência no município de São Paulo ................................................... 64 Convivendo com outras pessoas com deficiência ..................... 73 Aceitando as limitações......................................................... 75 Como lidar com os diversos tipos de deficiência ..................... 77 O esporte adaptado para as pessoas com deficiência ............... 82 Informações adicionais ......................................................... 84 Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência ........................................................ 87 Bibliografia ....................................................................... 125 cartilha_cejam.indd 5 26/6/2008 00:58:32 cartilha_cejam.indd 6 26/6/2008 00:58:32 Às mães Talvez no momento em que você estiver lendo esta cartilha, não entenda perfeitamente por que o seu bebê nasceu com alguma deficiência, como “Síndrome de Down”, alguma deformidade física, sem um bracinho, uma perninha, com paralisia cerebral, com os lábios abertos, entre outros tantos problemas, ou por que seu filho(a) saiu de casa para se divertir, estudar ou trabalhar, e volta sem um membro ou em uma cadeira de rodas, em conseqüência de um acidente de carro, atropelamento, queda ou mesmo ferido por arma de fogo, ou se no decorrer da vida a deficiência entrou sem avisar e mudou todos os seus planos. Com certeza, com o passar dos anos, você vai entender e aceitar este processo. No primeiro momento é um cálice amargo, que não só ele(a) toma, mas que toda a família acaba tomando, se unindo, se esforçando para buscar soluções, saídas, informações. Os sentimentos se afloram, as pessoas choram, se abraçam, bus- 7 cartilha_cejam.indd 7 26/6/2008 00:58:32 CEJAM cando forças para oferecer uma palavra de consolo, um alento, na busca de uma luz no final do túnel, se unem em oração, promessas, novenas e os laços familiares se renovam e se fortalecem. Não desista, essa é uma fase que terminará, e o resultado será melhor do que o esperado. Acredite, você tem muito mais força do que imagina para lidar com a situação. Em circunstâncias difíceis como esta, normalmente a matriarca da família é o norte, e passa a ser a cuidadora ou a orientadora de quem irá cuidar do deficiente. Seja uma cuidadora com orgulho, nobreza, perseverança, com determinação e dedicação. A labuta será árdua, mas as recompensas virão com um gosto muito especial, um gosto de vitória. Não esconda seu filho(a) dos parentes, amigos e vizinhos, ele(a) não nasceu ou está assim por opção, nem por culpa sua. Atenção, familiares e cuidadores: Seu filho deve ser educado e criado para viver no mundo, resolvendo seus problemas, se posicionando com segurança para realizar escolhas pessoais. Uma dica: Se o seu bebê nasceu com algum problema, quer seja físico, visual, auditivo, mental, com problemas múltiplos, ou adquiriu alguma deficiência no decorrer da vida, sem dúvida as orientações e condutas médicas sempre irão prevalecer, 8 cartilha_cejam.indd 8 26/6/2008 00:58:33 mas a troca de informações com outras mães que têm filhos nas mesmas condições do seu poderá lhe ajudar muito com as experiências já vividas. Outra dica: A troca de informações, dicas de tratamentos, de procedimentos, de clínicas e profissionais especializados irão ajudar muito. Decida ser uma pessoa que resolve problemas, para isso busque informações. Não saia do consultório médico com dúvidas. Ter informações fortalecerá suas escolhas para que compreenda e compartilhe os resultados positivos do desenvolvimento do seu filho ou familiar. cartilha_cejam.indd 9 26/6/2008 00:58:33 Aos familiares A família de um deficiente é ou passa a ser a jóia mais preciosa que ele tem na vida. A violência no trânsito e a violência urbana estão estampadas em todos os canais de comunicação. Assistimos a essas violências, ouvimos sobre elas e não acreditamos que poderão acontecer conosco ou com alguém da nossa família; nunca estamos nem estaremos preparados para passar por este processo. Por mais difícil que seja a situação ou o processo que ele(a) está passando, dispense sentimentos de dó, valorize a coragem para vivenciar a situação. Não importa a gênese ou causa que desencadeou todo o processo, foque o presente e planeje o futuro com confiança. 10 cartilha_cejam.indd 10 26/6/2008 00:58:33 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Uma dica: Procure não tocar no assunto, no que aconteceu ou deixou de acontecer neste primeiro momento, não precisa ter dó nem piedade. Já aconteceu, não adianta chorar, a vida continua, converse assuntos positivos, que elevem a auto-estima. Outra dica: Não permitir a expressão dos sentimentos não irá melhorar a situação. Não dá para fazer de conta, aconteceu, é um fato. O sentimento e a emoção também são fatos reais. Mais outra dica: Faça ele(a) ocupar ao máximo o tempo, ler, se distrair, montar quebra-cabeças, aprender a tocar um instrumento musical, voltar a estudar, mesmo que por correspondência, arranjar algum trabalho para fazer em casa, enquanto não faz reabilitação. Mais uma outra dica: Procure o mais breve possível inscrever seu filho num programa de estimulação precoce e/ou reabilitação. O médico irá fornecer todas as informações sobre isso. 11 cartilha_cejam.indd 11 26/6/2008 00:58:33 Conhecendo as deficiências O decreto 3.298, de 20 de dezembro de 1999, Portaria Nº 298, de 9 de agosto de 2001, estabelece que “deficiência permanente é aquela que ocorreu e se estabilizou durante um período de tempo suficiente a não permitir recuperação ou ter probabilidade de que se altere, apesar de novos tratamentos”. Esse decreto também define as seguintes categorias: Deficiência Física: “Alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física”. Deficiência Auditiva: “Perda parcial ou total das possibilidades auditivas sonoras, variando em graus e níveis”. Deficiência Visual: “Acuidade visual igual ou menor que 20/200 no melhor olho, após a melhor correção, campo visual inferior a 20, ou ocorrência simultânea de ambas as situações”. Deficiência Mental: “Funcionamento intelectual geral 12 cartilha_cejam.indd 12 26/6/2008 00:58:33 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES significativamente abaixo da média, oriundo do período de desenvolvimento, concomitante com limitações associadas a duas ou mais áreas da conduta adaptativa ou da capacidade do indivíduo em responder adequadamente às demandas da sociedade”. Deficiência Múltipla: É a associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais deficiências primárias (mental/visual/ auditiva/física), com comprometimentos que acarretam conseqüências no seu desenvolvimento global e na sua capacidade adaptativa. Alguns tipos de doenças que provocam incapacidades: Paralisia Cerebral: Define um conjunto de distúrbios motores decorrentes de lesão no cérebro (uma forma de encefalopatia crônica não-evolutiva) durante os primeiros estágios de desenvolvimento. Pode ocorrer alteração mental, visual, auditiva, da linguagem e do comportamento. A lesão é estática: não muda e não se agrava, o quadro não é progressivo. A deficiência motora expressa-se em padrões normais de postura e movimentos, associados com um tônus postural anormal. No entanto, algumas características podem mudar com o tempo. A lesão atinge o cérebro quando ainda é imaturo e interfere no desenvolvimento motor normal da criança. Os distúrbios mais relevantes são os motores, sem, necessariamente, implicar na existência de uma deficiência mental associada. Mielomeningocele: é uma anormalidade (má-formação) congênita do sistema nervoso que se desenvolve nos primeiros dois meses de gestação e apresenta problemas na formação do tubo neural. Espinha bífida: problema no fechamento da coluna vertebral em seu arco posterior. É um dos mais graves defeitos do tubo neural, podendo apresentar diversos graus de comprometimento. 13 cartilha_cejam.indd 13 26/6/2008 00:58:33 CEJAM Na espinha bífida cística ou aberta a lesão vertebral aparece recoberta por uma espécie de membrana em forma de cisto. Quando contém apenas líquido cefalorraquiano, a herniação afeta as meninges e é chamada de meningocele; quando existe também o tecido nervoso, medula espinhal e raízes raquidianas em forma de rabo de cavalo, é chamada de mielomeningocele. Síndrome de Down: Um atraso no desenvolvimento, das funções motoras do corpo e das funções mentais. O bebê é pouco ativo e molinho, o que se denomina hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, conquistando o bebê, mais lentamente que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento. A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo, face às pregas no canto dos olhos que lembram pessoas de raça mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente. Face à hipotonia do bebê, este é mais quieto, apresenta dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros. A abertura das pálpebras é inclinada como parte externa mais elevada, e a prega no canto interno dos olhos é como nas pessoas da raça amarela. Tem a língua protusa (para fora da boca). Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa e 40% dos casos possuem cardiopatias. Autismo: É uma alteração cerebral que afeta a capacidade de a pessoa se comunicar, estabelecer relacionamentos e responder apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam também retardo mental, mutismo ou importantes retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Características comuns • Não estabelece contato com os olhos. 14 cartilha_cejam.indd 14 26/6/2008 00:58:33 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES • Parece surdo • Pode começar a desenvolver a linguagem, mas repentinamente isso é completamente interrompido, sem retorno. • Age como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros. • Ataca e fere outras pessoas, mesmo que não existam motivos para isso. • É inacessível perante as tentativas de comunicação das outras pessoas. • Ao invés de explorar o ambiente e as novidades, restringe-se e fixa-se em poucas coisas. • Apresenta certos gestos imotivados, como balançar as mãos ou balançar-se. • Cheira ou lambe os brinquedos. • Mostra-se insensível aos ferimentos, podendo até se ferir intencionalmente. Distrofia muscular: A distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000 nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil, que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo com o Inca – Instituto Nacional de Câncer. Nos últimos anos, a expectativa de vida desses pacientes em países desenvolvidos passou de 20 a 25 anos para mais de 35 anos. No Brasil, só a concessão dos BiPAPs – aparelhos não-invasivos de respiração artificial – aumentou a expectativa de vida dos afetados pela Distrofia de Duchenne entre 12 a 15 anos. Já os afetados pelas formas mais brandas de distrofia podem ter uma vida praticamente normal se diagnosticados precocemente e tratados adequadamente. Apesar das limitações físicas, a maioria dos afetados pelas distrofias musculares tem preservada sua capacidade intelectual. 15 cartilha_cejam.indd 15 26/6/2008 00:58:33 CEJAM A maioria dos jovens afetados freqüenta escolas comuns e muitos chegam à universidade. (Fonte: Abdim) Esclerose múltipla: A esclerose múltipla é uma doença degenerativa, sem cura, que atinge principalmente adultos jovens entre 20 e 40 anos de idade. A incidência é maior em mulheres (na proporção de 3 por 1), na raça branca e em países do Hemisfério Norte, onde o índice é de 100 doentes por 100.000 habitantes a cada ano. No Hemisfério Sul, a incidência cai acentuadamente para 1 a 5 doentes por 100.000 habitantes, não se sabe o porquê. Tampouco se sabe a causa da doença, que é auto-imune, estando no grupo da artrite reumatóide. A esclerose múltipla não é letal, mas sua progressão pode acarretar, nos casos graves, paralisia de membros ou perda da visão. Manifesta-se em surtos, com sintomas que levam horas ou dias para aparecer, persistindo por dois a quatro meses e desaparecendo gradualmente. A repetição desses surtos é que determina a gravidade de cada caso. (Fonte: Jornal da Unicamp) “Nós não devemos deixar que as incapacidades das pessoas nos impossibilitem de reconhecer as suas habilidades.” Hallahan e Kauffman, 1994 Os cuidados que a família deve ter com a saúde da pessoa com deficiência: • Levar ao médico sempre que necessário e seguir rigorosamente as recomendações dos profissionais de saúde. • Cuidar dos horários das medicações. • Manter um horário de atividades com regularidade, para que o organismo se acostume. • Quando houver necessidade de ajudar ou acompanhar no banho, por exemplo, verifique a temperatura da 16 cartilha_cejam.indd 16 26/6/2008 00:58:33 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES água, se não existe escoriação, vermelhidão ou partes roxas no corpo que podem significar sinais de batida, assaduras, etc. • No caso do deficiente que não tem autonomia, o familiar deve sempre avaliar a necessidade de procurar um profissional de saúde e acompanhá-lo durante as consultas e procedimentos. • É importante lembrar que as mulheres com deficiência também se casam, têm satisfação sexual, ficam grávidas, têm filhos, e estão sujeitas as mesmas enfermidades, como nódulos e tumores no seio, problemas ginecológicos, câncer de colo de útero, entre outros. Desta forma, elas também devem ir regularmente ao ginecologista para os exames de rotina. 17 cartilha_cejam.indd 17 26/6/2008 00:58:33 Preparando a casa para receber a pessoa com deficiência Ao final dos primeiros atendimentos e procedimentos hospitalares, chega a hora dele(a) receber alta e ir para casa. Será que ela está preparada para recebê-lo (a)? Quando se trata de um bebê que nasceu com algum comprometimento, as coisas são mais fáceis, pois os pais já devem ter providenciado um quartinho e o enxoval do bebê, desta forma, não é necessário grandes mudanças. Mas, quando se trata de um adulto que sofreu um acidente vascular cerebral (AVC), derrame, uma amputação, ou uma lesão medular, então começam as dificuldades. Vamos considerar que o deficiente utilize cadeira de rodas, pois é o meio de locomoção que requer 18 cartilha_cejam.indd 18 26/6/2008 00:58:33 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES maior espaço para transitar. E difícil indicar a casa ideal, pois ela teria de ser construída, mas vamos dar algumas dicas para minimizar as dificuldades: • O ideal é que as portas tenham no mínimo 80 cm de largura. Se houver degraus, o ideal seria a construção de rampas de acesso. O parâmetro é: uma inclinação de 6 graus, ou seja, para cada degrau de 10 cm, devese construir 1 metro de rampa. Desta forma, a rampa terá uma inclinação adequada para que o próprio deficiente possa subir e descer sozinho na sua cadeira de rodas. Caso não haja na casa espaço suficiente para a construção deste tipo de rampa, com o comprimento necessário, ela pode ser construída em níveis, ou então podem se colocar corrimãos, para dar mais segurança caso a rampa seja muito íngreme. • Na sala, a redistribuição do mobiliário é muito importante; mesas, sofás, cadeiras devem abrir espaço para passagem da cadeira de rodas. O ideal é que o espaço seja de 1 metro, e, no mínimo, 85 cm, para passar “apertadinho”. • Na cozinha o ideal é que haja uma redistribuição das louças, utensílios, produtos de limpeza e gêneros alimentícios. Tudo deve ser colocado nas partes mais baixas dos armários, assim o deficiente poderá pegar e utilizar tudo que precisar, sem ajuda. Seria bom que o fogão e a pia estivessem na altura de 1,10 m para que ele(a) possa cozinhar e lavar a louça. • No quarto, os mesmos cuidados na redistribuição dos móveis são necessários. O colchão dever estar, de pre- 19 cartilha_cejam.indd 19 26/6/2008 00:58:34 CEJAM ferência, na mesma altura do assento da cadeira, pois irá facilitar muito no processo de transferência da cadeira de rodas para a cama e vice-versa. Caso a cama esteja mais baixa, pode-se colocar alguns calços nos pés da cama e subi-la um pouco. A densidade do colchão deve ser, de preferência, semi-ortopédico, pois é um colchão que se deforma pouco, mas o colchão ideal é o que melhor acomoda o usuário. Os lençóis devem ser esticados toda vez que o deficiente for se deitar, pois as rugas no lençol podem ocasionar lesões na pele, como bolhas de água, pois normalmente ele(a) não se vira na cama quando dorme, permanecendo por muitas horas na mesma posição. A posição mais recomendada é a fetal, ou seja, de lado com as pernas dobradas, e com um travesseiro no meio das pernas, e, se necessário, um nas costas, além dos travesseiros da cabeça. A posição ideal é a que melhor nos acomoda. Normalmente a cadeira de rodas já fica estacionada na mesma posição que foi deixada quando o seu usuário(a) pulou para a cama. Desta forma, se ele(a) precisar sair rapidinho da cama, a cadeira já está na posição. Ao lado, temos uma foto de um banheiro ideal, com as adaptações necessárias. Neste caso, o chuveiro está adaptado em uma mangueira ao lado do vaso sanitário. O deficiente passa da cadeira de rodas para o vaso sanitário, podendo fazer suas necessidades fisiológicas e depois tomar banho. Sugerimos, a seguir, modificações detalhadas que você poderá fazer em seu banheiro para melhorar a acessibilidade. 20 cartilha_cejam.indd 20 26/6/2008 00:58:34 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Se não quiser colocar o assento dentro do box, você pode optar por uma cadeira de banho, pois ela pode ser usada sobre o vaso sanitário para que o deficiente possa fazer suas necessidades fisiológicas, e depois trazida para debaixo do chuveiro. A dificuldade é que a cadeira de banho necessita ser conduzida por outra pessoa. Vale lembrar que todas as sugestões feitas objetivam dar ao deficiente a maior independência possível para que ele possa até mesmo viver sozinho. 21 cartilha_cejam.indd 21 26/6/2008 00:58:34 CEJAM No caso das demais deficiências, as sugestões de mudança não são tão necessárias, pois até mesmo o deficiente visual pode depois de um treino circular tranquilamente dentro de casa e realizar todos os afazeres domésticos. 22 cartilha_cejam.indd 22 26/6/2008 00:58:34 Aceitar a deficiência Aceitar a deficiência é realmente um processo difícil e complicado. Tanto o deficiente como a família sofrem em ver a situação do ente querido e de ter pouco por fazer para ajudar. É um processo de transformação e um momento para um novo planejamento de vida. O acompanhamento psicológico é de grande importância para todos os membros da família, porque serão os principais agentes na vida do deficiente. Os amigos não se sentirão em condições de ajudar, porque será novidade para eles, mas com o tempo eles se aproximarão. Como os amigos, talvez o namorado(a) se vá, ou mesmo o esposo(a), não entendendo ou não suportando este processo de transição, porque o deficiente vai estar muito fragilizado, muito chato, muito conflitante e chorão, e provavelmente ele(a) vai falar: - Ninguém merece! Não o culpe por isso, talvez mais cedo ou mais tarde, independente do que aconteceu, ele(a) fosse partir. 23 cartilha_cejam.indd 23 26/6/2008 00:58:35 CEJAM É um fato inusitado para toda a família, ninguém sabe como agir, o que fazer, com quem falar, para onde correr, e acabase concluindo que talvez a distância seja melhor. É um processo na maioria das vezes muito doloroso, em virtude das crises existenciais, de identidade, de culpa ou de autopiedade. É só com a participação da família e de profissionais médicos, fisioterapeutas e psicólogos, que se consegue ver uma luz no final do túnel. A falta de perspectiva fragiliza qualquer relação. É difícil para uma namorado(a) ou esposo(a) conseguir equilibrar a situação e os sentimentos. Mas é preciso deixar de ter dó! Não passar a ser uma mãezona, ou um paizão! Ter que assumir as responsabilidades, contornar a situação com os filhos, fazê-los entender o que aconteceu, com o papai ou com a mamãe, muitas vezes é complicado, mas peça ajuda a um profissional, como um psicólogo, por exemplo, com certeza ele irá lhe orientar. 24 cartilha_cejam.indd 24 26/6/2008 00:58:35 Liberdade Falar de liberdade é muito relativo ao grau de necessidade que cada um de nós precisa para viver. Mas podemos falar tranqüilamente em independência, algo precioso e imprescindível na vida de qualquer pessoa, principalmente na vida do deficiente; não importa a deficiência, seja física, auditiva, visual e mental, todos nós necessitamos conquistar nossa independência. A participação da família é fundamental para que isso aconteça.. Tomar banho sozinho, trocar de roupa sem ajuda, andar sozinho, dirigir seu próprio veículo, tudo isto traz uma imensa sensação de liberdade. Tudo é novidade, é uma busca incessante de novas conquistas, como conseguir tomar banho sozinho, por exemplo. A insegurança, o medo, falta de conhecimento de como lavar os pés sem cair do vaso sanitário, ou da cadeira de banho e depois voltar para a cadeira de rodas, são necessidades que têm de ser aprendidas. É uma conquista atrás da outra, dia após dia a sa- 25 cartilha_cejam.indd 25 26/6/2008 00:58:35 CEJAM tisfação aumenta, e é tão importante para quem não imaginava como fazer tudo isso de novo. É um aprendizado e uma conquista para todos. Na vida do deficiente, a liberdade é conquistada aos poucos, por etapas. Primeiro, o incômodo de ter de fazer uma determinada coisa todos os dias ou mais de uma vez por dia e necessitar da ajuda de alguém, mesmo que este alguém seja seu familiar ou esposo(a). Ele(a) tem que pedir ajuda, esperar por receber esta ajuda; no princípio as coisas rolam tranqüilamente, mas depois você começa a se sentir incomodado ou percebe que aquele(a) que te ajuda não está sempre com a mesma disposição, ou muitas vezes nem está em casa ou com você quando precisa. Então começa aquele “comichão” de querer fazer, “tenho que fazer, eu consigo fazer”, e não é que quando todas estas circunstâncias se juntam e o desejo aparece a gente acaba fazendo? Por exemplo: ir ao banheiro e fazer suas necessidade fisiológicas. Existe algo mais chato do que pedir para alguém retirar o penico ou a comadre debaixo de você? Ou depender de alguém para levá-lo ao banheiro, ajudar a passar para o vaso sanitário, ajudar a descer as calças, tirar a cueca ou a calcinha, e depois esperar que a pessoa que lhe ajudou volte, para te ajudar a vestir a cueca, as calças e te tirar do vaso sanitário. Sua intimidade deixa de ser somente sua. Lidar com situações como essas podem ser aprendidas durante o processo de reabilitação. 26 cartilha_cejam.indd 26 26/6/2008 00:58:35 A beleza da pessoa com deficiência A beleza das pessoas na maioria das vezes se apresenta de forma sutil, de uma maneira exótica, escondida nos traços dos olhos, na maneira de olhar, muitas vezes contundente, no contorno da boca, no sorriso, na forma do nariz, no movimento dos cabelos, e isso não é diferente numa pessoa com deficiência. Nem sempre é um conjunto harmonioso, pois a falta de algum membro ou mesmo a dificuldade na locomoção, por puxar de uma perna ao andar, ou estar em uma cadeira de rodas, com escoliose acentuada, atrofia dos membros, leva o deficiente a não oferecer um atrativo físico muito forte ao primeiro olhar, sem contar que a maioria dos deficientes acaba adquirindo uma certa obesidade por falta de constante movimentação e por ter a mobilidade reduzida (como no uso de cadeira de rodas, por exemplo). 27 cartilha_cejam.indd 27 26/6/2008 00:58:35 CEJAM A simpatia e o carisma tornam-se características marcantes e cativantes na maioria dos deficientes. A experiência de vida faz com que sejam mais sensíveis à dor alheia, amáveis e carinhosas. Alguns deficientes se endurecem mais nesse processo, e buscam a reclusão, e podem se deprimir. O sofrimento pela perda, na maioria das vezes, reforça o caráter, acelera o amadurecimento e fortalece a identidade. Uma dica: O convívio com outros deficientes é extremamente saudável para troca de informações e dicas. A higiene, a boa aparência e a boa apresentação vão continuar sendo o seu cartão de visitas; uma barba bem feita, os cabelos bem tratados, os dentes bem cuidados, unhas bem cortadas, uma roupa limpinha, bem passada, cores coordenadas, um sapato bem engraxado e um sorriso no rosto. Uma boa dose de humildade vai lhe abrir muitas portas ou todas elas. 28 cartilha_cejam.indd 28 26/6/2008 00:58:35 Higiene Banho Higiene tem tudo a ver com saúde. Se observarmos a quantidade de células mortas que aparecem na espuma do sabonete quando tomamos banho na banheira, podemos avaliar quanto é bom tomar banho, mesmo que seja de bacia, de chuveiro, de caneca ou de balde. Um bom banho consiste em várias coisas: • Dê preferência ao banho de chuveiro, a água corrente ajuda na higienização do corpo. • A temperatura da água é fundamental. Regule a temperatura antes de entrar debaixo do chuveiro. Se você toma banho sentado usando o chuveirinho, o cuidado deve ser maior, principalmente se você tem comprometimento de sensibilidade nos membros inferiores, pois esta água sempre sai mais quente. • A bucha de banho não deve ser muito abrasiva, pois a 29 cartilha_cejam.indd 29 26/6/2008 00:58:35 CEJAM • • • • • • possibilidade de causar lesões na pele ao esfregar áreas do corpo que não temos sensibilidade é grande. Procure começar o banho da cabeça para baixo. Se você toma banho sentado no vaso sanitário, procure fazer primeiro sua necessidade fisiológica, após isto, utilize o papel higiênico, dê a descarga, para depois começar o banho, tomando cuidado em não passar a bucha de banho na região do ânus e em seguida utilizar a mesma na higiene do pênis ou da vagina, você pode se auto-contaminar com coliformes fecais. Procure utilizar um chinelo de borracha antiderrapante, pois é muito comum, no caso de lesados medulares quando se passa a bucha de banho principalmente na região da virilha, ter algum tipo de contração involuntária, e isto pode levar a queda pela perda do equilíbrio. Se você é amputado ou tem seqüelas de AVC (acidente vascular cerebral), como perda de movimento ou sensibilidade de um lado do corpo, procure utilizar uma cadeira de banho, barras de proteção ou um banquinho para garantir sua segurança durante o banho. Se você tem algum curativo decorrente de escaras, por exemplo, não abra o curativo durante o banho, os componentes químicos do sabonete podem causar irritação na escara. Mesmo se você é paraplégico ou tetraplégico, é muito importante lavar os pés. Peça ajuda, se necessário, para lavà-los e enxugá-los. 30 cartilha_cejam.indd 30 26/6/2008 00:58:35 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES • Se você toma banho sentado, não se esqueça de enxaguar direito todas as partes das nádegas. Uma dica: Se você é usuário de cadeira de rodas, antes de voltar para a cadeira depois do banho, enxugue com o papel higiênico a região do ânus e coloque uma toalha sobre a almofada da cadeira de rodas, para proteger-se de eventual contaminação. Após o banho não se esqueça de enxugar bem os pés e dar uma olhada entre os dedos, para ver se não tem nenhuma lesão como frieira ou o famoso “pé-de-atleta”. É bom usar um hidratante para a pele e aproveitar para verificar se existe alguma lesão, escoriações, regiões avermelhadas ou roxas, manchas de sangue na toalha, ou algo que chame a atenção, pois no dia-a-dia, acabamos encostando aqui, batendo ali e, de repente, encontramos algo estranho. Todo cuidado é pouco. Outra dica: Lave bem as mãos antes e depois de ir ao banheiro, mesmo que seja só para esvaziar o coletor urinário. Se você faz cateterismo intermitente para esvaziar a bexiga, o cuidado na lavagem das mãos deve ser redobrado, principalmente se você estiver fora de casa. Unhas Mesmo antes de você se conhecer como gente, sua mamãe com certeza já cortava suas unhas. O corte das unhas não é uma questão de estética, mas sim de higiene. Unhas compridas e mal cuidadas significam depósito de bactérias. Lembre-se que os dedos dos pés também têm unhas e devem ser cortadas regularmente. Uma dica: Se você é lesado medular, é fundamental manter as unhas dos pés sempre bem aparadas, pois quando dormimos 31 cartilha_cejam.indd 31 26/6/2008 00:58:35 CEJAM temos alguns movimentos involuntários nas pernas e acabamos roçando um pé no outro ou mesmo no lençol, e, se as unhas não estiverem bem aparadas, podemos nos machucar e até mesmo quebrar a unha que tenha enroscado no lençol. Higienização bucal A escovação dos dentes é só uma parte da higienização bucal. Este procedimento só é completo quando passamos o fio dental, escovamos dente por dente, a gengiva e a língua. Pelo menos três vezes por dia, o ideal é que façamos isto sempre depois de comer algo, e não se esqueça de utilizar um bom anti-séptico bucal. E só para completar, um cabelo bem cortado, barba bem feita no caso dos homens e uma roupa limpa e passada completam o figurino. Escaras Escara é o termo usado para descrever a necrose escura que recobre a úlcera de pressão, assim conhecida atualmente. É provocada por pressão local permanente, geralmente nas proeminências ósseas, resultando em danos nos tecidos subcutâneos, músculos, articulações e ossos, causando a morte dos tecidos. Ocorre principalmente em lesados medulares, pessoas com seqüelas de derrame – AVC (acidente vascular cerebral) – como a perda dos movimentos e a sensibilidade de um lado do corpo, ou pessoas acamadas por tempo prolongado, que pode levar a infindáveis dias, semanas, meses e até anos de curativos para cicatrizar, sem contar com os gastos e muita paciência. A falta de 32 cartilha_cejam.indd 32 26/6/2008 00:58:35 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES movimento faz com que a circulação do sangue seja muita lentae a cicatrização, difícil. As opções de material para curativo são inúmeras, ou melhor, variam de acordo com o bolso de cada um. Vão desde óleo de gergelim utilizado na cozinha tradicional, açúcar refinado, placas de carvão ativado importadas, placas de papaia, extraídas da fruta, óleo dersane e tantas outras coisas. Mas o melhor a fazer é procurar um cirurgião plástico ou um(a) enfermeiro(a) especializado em escaras para a devida orientação. O importante é cuidar, desde uma simples bolha no calcanhar decorrente de um sapato apertado. Uma vez a escara instalada, abre-se uma janela no corpo para o meio exterior, e a contaminação é um perigo constante. Uma escara mal cuidada pode se transformar em uma osteomielite, o que implica em um longo tratamento com antibióticos, possível cirurgia para a limpeza da região afetada e tantas outras complicações. Cuidados: Tenha unhas bem cortadas, não use sapatos apertados, materiais pontudos e cortantes, não coloque sobre os membros com sensibilidade comprometida bandejas aparando objetos aquecidos, como panelas, formas de bolo e etc. Tomar cuidado também com forno aquecido. As tradicionais fogueiras de São João onde a turma se reúne para assar batata-doce, milho 33 cartilha_cejam.indd 33 26/6/2008 00:58:36 CEJAM e fica ali conversando durante horas é motivo de atenção, pois já têm ocorrido vários casos em que deficientes cadeirantes, por exemplo, ficam ali junto a todos, sem se dar conta de que os pés estão muito próximos do fogo, e quando vão se deitar, ao tirar as meias, se deparam com bolhas de água decorrentes de queimadura. Nunca pense e nem tente fechar sua escara com linha e agulha tradicional, este procedimento deve ser indicado e feito por um cirurgião plástico em um centro cirúrgico. Uma dica: Para proteger os calcanhares enquanto dorme, existem nas casas especializadas de material cirúrgico protetores de espuma com formato em casca de ovo. Orgãos genitais Esquecido por uns e muito lembrado por outros, eles fazem parte essencial do nosso corpo. Pois é através dele que fazemos xixi e temos relações sexuais. Portanto, merece todo o cuidado, pois também é uma porta de entrada para doenças como infecção urinária e as sexualmente transmissíveis. Desta forma, merece cuidados como banho e higienização diária. Recomenda-se a utilização de peças íntimas confortáveis por pessoas com lesão medular e cerebral que tenham comprometimento da sensibilidade nessa região. Após o banho, fazer uma verificação sobre possível inchaço, vermelhidão ou presença de algum tipo de secreção ou sangramento no órgão genital. Procurar também manter os pêlos 34 cartilha_cejam.indd 34 26/6/2008 00:58:36 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES pubianos devidamente aparados, não só pela estética, mas também por higiene. Como se vestir Não é necessário seguir todas as tendências da moda, você pode fazer sua própria moda, desde que seja prática e confortável, pois muitas vezes as novas tendências ditadas pela moda nem sempre vão se adequar à sua nova condição física, por estar só sentado na cadeira de rodas ou por causa de uso da muleta, da prótese ou órtese. Considere como prioritário o conforto, a comodidade e a praticidade no vestir. Nós, deficientes, temos que tomar alguns cuidados, como: • Evitar roupas muito justas, mesmo roupas íntimas como calcinha ou cueca, no caso dos paraplégicos ou tetraplégicos, por exemplo. Em conseqüência da falta de sensibilidade, estas peças íntimas podem causar atritos ou excessivo aperto por terem sido colocadas quando se estava deitado, provocando dificuldades para vestir ou tirar a roupa, causando lesões na pele, as famosas e repulsivas escaras (escara é termo usado para descrever a necrose escura que recobre a úlcera de pressão, assim conhecida atualmente. É provocada por pressão local permanente, geralmente nas proeminências ósseas, resultando em danos nos tecidos subcutâneos, músculos, articulações e ossos, causando a morte dos tecidos [necrose]), que levam infindáveis dias, semanas, meses e 35 cartilha_cejam.indd 35 26/6/2008 00:58:36 CEJAM até anos para cicatrizar, sem contar os gastos com curativos e muita paciência. A falta de movimento faz com que a circulação do sangue seja muita lenta, e a cicatrização, difícil. Uma dica: Se você se veste deitado (cueca, calcinha, calças compridas ou mesmo shorts ou bermudas), depois de passar para a cadeira de rodas, enfie a mão dentro das calças e verifique se a cueca ou a calcinha não ficou muito apertada na região da virilha ou mais abaixo, para não machucar e provocar lesões ou assaduras. • Meias: evite usar com freqüência meias grossas, tipo esportivas, pois são felpudas e quentes, podendo ficar bom e confortável em determinadas épocas do ano, com alguns tipos de calçados, mas não recomendados em outros. Outra dica: Quando for usar uma meia grossa, verifique se os pés estão bem seco, principalmente entre os dedos, para evitar as micoses causadoras do “pé-de-atleta”, mais conhecido como “frieira”. Passe algum tipo de talco anti-séptico nos pés, principalmente entre os dedos. • Calçados: Quando comprar um sapato, tênis ou sandália, verifique se há uma boa folga principalmente na região do calcanhar, pois é normal que os pés inchem um pouco no final do dia. Desta forma, dependendo do tipo de meia que você esteja usando, é fácil ganhar 36 cartilha_cejam.indd 36 26/6/2008 00:58:36 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES uma bolha de água no calcanhar, mas para ela cicatrizar pode contar que mesmo fazendo curativos todos os dias vai demorar pelo menos umas quatro semanas. Mais uma dica: Compre os calçados com um número a mais, e tome cuidado para não apertar muito o nó dos calçados. Calçados fechados protegem melhor os dedos, calcanhares e tornozelos contra batidas em pés de mesas, quinas de sofás, ao entrar ou sair do carro, queimadura ou mesmo prensar os dedos dos pés. • • Sandálias: Os pés femininos com as unhas bem-feitas chamam a atenção, mas cuidado com as batidas nas transferências da cadeira de rodas para o carro, ao encostar-se a uma mesa de um restaurante, por exemplo. Levante a toalha da mesa e verifique se quando você encostar-se à mesa os seus joelhos não vão ficar encostados em algum lugar que possa machucar, observe também os pés. Cintos: Procure usar o cinto com um aperto confortável, não tente forçar aquela cinturinha de pilão que você não tem, se você apertar muito o cinto vai provocar lesões superficiais na pele como se fosse queimadura, devido à sua movimentação e o atrito da roupa no corpo, sem contar que vai dificultar mais ainda a circulação dos membros inferiores. 37 cartilha_cejam.indd 37 26/6/2008 00:58:36 O namoro Uma coisa gostosa na vida de qualquer um, deficiente ou não. Afloram os sentimentos, as paixões, as trocas e juras de amor, começam as carícias, as descobertas dos prazeres e também as frustrações. O namoro de um deficiente, como todas as demais coisas na vida dele, também vai ser diferente. Não dá para ir a todos os lugares que a turma vai, a aceitação dos familiares nem sempre é positiva porque não conhecem as reais possibilidades deste novo indivíduo que apareceu na vida do seu filho(a), e fica sempre a dúvida: Será que vai ser bom? Sempre pensando no futuro, eles não conseguem visualizar quem vai cuidar de quem, ou quem vai sustentar quem, é uma visão mais social, o eterno e inevitável equívoco de que o deficiente é improdutivo, e esta visão está muito relacionada com doença, ou seja, a maioria das pessoas tem dificuldade de separar a deficiência da doença. 38 cartilha_cejam.indd 38 26/6/2008 00:58:36 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES A conquista de uma moça por um deficiente acontece de uma forma diferente, geralmente não rola a partir da paquera em um restaurante com amigos, ou no shopping, mas normalmente na escola, no ambiente de trabalho; é um laço de amizade que vai se estreitando e acaba em namoro. Namoro este que com certeza será mais duradouro que os demais, pois não partiu de uma paixão, mas é fruto de um conhecimento mais profundo de ambas as partes. Do ombro amigo, das palavras doces, das gentilezas e elogios e aí as coisas acontecem. Vale observar que na maioria das vezes os deficientes acabam se enamorando e casando com pessoas não-deficientes. Uma dica: Saiba aproveitar este período da vida, que é muito bom, mas sempre com prudência e respeito. É triste observar que alguns deficientes, quando descobrem suas limitações, como falta de libido, falta de ereção, falta de prazer nas áreas erógenas e o fato de se deixar tocar em suas deformidades decorrentes da deficiência, podem ter certa resistência no relacionamento, mas cada caso é um caso, e a curiosidade acaba vencendo esta barreira. E para você que já é casado e está lendo este capitulo, continue namorando seu esposo(a), é bom beijar muito, falar e ouvir as três palavrinhas mágicas: - Eu te amo. - Quer casar comigo de novo? - Sabe que a cada dia que passa você fica mais linda(o)? 39 cartilha_cejam.indd 39 26/6/2008 00:58:36 Vida sexual da pessoa com deficiência Parece estranho falar, mas muitas pessoas consideram os deficientes como seres assexuados. A família muitas vezes tem muita resistência em tratar do assunto com os filhos, quando o filho é deficiente, então, na maioria das vezes nem toca no assunto, ou então quando percebe a necessidade de abordar o assunto com o(a) filho(a), busca ajuda de um psicólogo para saber como abordar, e se deve abordar. E todos sabemos que a orientação sexual feita por alguém da família sempre é saudável, ao passo que quando aprendido na rua, o que ocorre na maioria das vezes é como se deixasse entregue à própria sorte. Desta forma, cabe a alguém da família fazer esta orientação. Assuntos como menstruação, virgindade, ereção, ejaculação, masturbação, devem ser tratados com muita clareza. Cabe à mãe acompanhar a filha deficiente nas consultas ginecológicas, orientado-a e preparando-a para uma vida sexual saudável, ao lado do marido, criando os filhos, pois é muito importante que as mães se conscientizem da necessidade de preparar as filhas para esta fase da vida. 40 cartilha_cejam.indd 40 26/6/2008 00:58:36 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Muita gente pensa que a deficiência impede o relacionamento amoroso e sexual, mas isto não é verdade. Derrubando mitos e preconceitos, é cada dia maior o número de mulheres deficientes que estão saindo vitoriosas de uma luta comovente e garantindo seu direito não só de amar, mas de casar e ter filhos. A vida sexual do deficiente é um ato que envolve muito carinho e cumplicidade entre o casal, que descobrirá dentro das suas limitações como fazer, a posição mais agradável, o melhor jeito, e aos poucos, com paciência e carinho, vai ser bom para ambos. A sexualidade se mantém após lesão medular Em primeiro lugar, é necessário esclarecer a confusão sobre os conceitos de sexualidade e função sexual. A sexualidade está presente no ser humano por toda vida. É a responsável pelo orgasmo, associada unicamente à região genital. Ela se reflete na parte nobre do cérebro. Caso uma lesão consiga atingi-lo tão profundamente, o indivíduo não só deixará de ter impulsos sexuais como qualquer manifestação emocional ou comunicativa, o que não é o caso dos paraplégicos e tetraplégicos. Desta forma, a libido, o desejo sexual, continua intacta e pode ser estimulada através de outras zonas erógenas do corpo, como orelhas, nuca, pescoço, mamilos e outras partes. A função sexual é aquela que engloba reações como a ereção e ejaculação. Estas, sim, são afetadas pela lesão medular. 41 cartilha_cejam.indd 41 26/6/2008 00:58:36 CEJAM Uma dica: Com certeza uma visita a um médico urologista poderá ajudar a esclarecer muitas dúvidas, suas orientações serão de extrema valia para esta nova etapa da vida. Há uma perda parcial ou completa da sensibilidade, no caso do homem, que leva a um comprometimento da ereção, relacionada ao desejo estimulado visualmente. A ereção reflexa, que acontece por meio de manipulação do pênis, pode permanecer, mas há dificuldade de mantê-la durante a penetração, podendo prejudicar o ato sexual, mas a paciência, o carinho e o jeitinho irão conciliar o ato de uma forma agradável. Assim, cerca de 70% dos homens têm disfunções eréteis e cerca de 90% a 95%, ejaculatórias. A mulher, com a perda da sensibilidade, também pode ter diminuição da lubrificação vaginal, que pode ser compensada por produtos disponíveis no mercado ou, muitas vezes, pela melhor exploração das zonas mais sensíveis de seu corpo. A mulher, em geral, deficiente ou não, é parte “passiva” numa relação. Por conta dessa condição, a mulher deficiente não encontra barreiras em se relacionar sexualmente. Mas devemos esclarecer que para ela ter êxito nas suas relações é preciso encontrar um homem que seja cuidadoso e carinhoso. Pois em certos casos, a mulher tem pouca sensibilidade ou nenhuma nos membros inferiores. Então, o cuidado é para não machucá-la e com jeito e carinho a satisfação virá com certeza. Em geral todas as mulheres podem ter filhos, até as que têm deficiência mental. A mulher só não engravidará se ocorrer algum problema clínico. 42 cartilha_cejam.indd 42 26/6/2008 00:58:37 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES O corpo funciona como órgão sexual A partir do momento em que o deficiente opta por resgatar a sexualidade, as possibilidades são menos limitadas do que se pode imaginar. A partir desta decisão, o indivíduo se abre para uma redescoberta dos pontos sensíveis do corpo, e as descobertas são incríveis. Uma dica: A partir da decisão de se retomar a sexualidade, quando for tomar banho ou ao se deitar, comece a se tocar e redescobrir o seu corpo e os novos pontos erógenos que irão aparecer ou que já estavam aí e você nem sabia. Depois disso, sendo o parceiro(a) sem deficiência, é necessário que o jogo seja aberto, e o deficiente não se envergonhe de falar ao parceiro(a) onde tocar, como agir, qual a melhor maneira ou jeito de fazer isto ou aquilo. Devemos esclarecer que será uma relação diferente, mais lenta, e com muito mais carinho. Pois o lado psicológico é muito importante. O homem, dependendo da deficiência, de “ativo” passará para “passivo”, ou seja, ao invés de ele praticar o ato sexual, irá receber da parceira. Mas isso não significa que ele não daráprazer para sua mulher (ou homem), pelo contrário, dizem que os deficientes são melhores amantes do que os ditos normais. A participação dos familiares quando as pessoas com deficiência começam a namorar Tem pessoas que são bem esclarecidas, e sabem que o que vale é o conteúdo da pessoa. Mas há pessoas que valorizam muito 43 cartilha_cejam.indd 43 26/6/2008 00:58:37 CEJAM o físico, a aparência. Essas pessoas não aceitariam nunca que um filho(a) namorasse um deficiente, têm aquela idéia ultrapassada de que o deficiente é um inválido, que ele não tem condições de realizar, seja financeiramente, seja sexualmente outra pessoa. Por outro lado, a família do deficiente vive um misto de contentamento, satisfação e insegurança, o medo de que o filho(a) passe por algum constrangimento ou por alguma situação vexatória é uma constante. Medo de que ele se decepcione, seja magoado por algo que ocorra ou que falem algumas vezes tira o sono da família. Quando se é muito jovem, a situação é complicada, pois vêm os bons e maus conselhos dos amigos, o medo de que esses amigos não vejam com bons olhos o namorado(a) deficiente. Ou quando você está namorando e acontece uma fatalidade de ele(a) ficar deficiente. O primeiro sentimento é de dó, depois uma crise interior se instala, do tipo: - O que fazer? Uma dica: Talvez caiba somente a observação dos pais neste caso, uma conversa clara e franca sobre o assunto vai ajudar o namorado(a) a tomar o melhor caminho, continuar ou romper o namoro. Deve haver esclarecimento e não pressão; a decisão não deve ser dos pais ou familiares. 44 cartilha_cejam.indd 44 26/6/2008 00:58:37 O preconceito começa em casa Isso acontece porque dependendo de como a pessoa se tornou deficiente a família é pega de surpresa e não está preparada para essa mudança. Quase sempre não há um esclarecimento por parte do médico da real situação da pessoa que ficou deficiente. Diante do desconhecido e por medo, as pessoas acabam agindo erroneamente, e com isso, magoando outras pessoas. Muitas vezes, sem perceber, a família passa a super proteger o deficiente, seja criança ou adulto, a conduta quase sempre é a mesma: • Todo mundo em volta do deficiente. • Todo mundo fazendo gracinha, querendo pegar no colo, passar a mão na cabeça. • Todo mundo traz presente, tenta fazer um agrado. • Mais de uma vez por semana lhe é servida a comida que ele mais gosta. 45 cartilha_cejam.indd 45 26/6/2008 00:58:37 CEJAM • Nunca pode faltar o que ele gosta (bebida, doce, sabonete, etc.) • Tentam até arranjar namorado(a). Esta conduta, na maioria das vezes, sem nenhuma pretensão, ingênua e pura, leva o deficiente a se acostumar com a mordomia, uma vez que todo mundo está ali para servi-lo, e diante disso, passa a se acomodar. Por outro lado, os parentes mais próximos, irmãos menores, por exemplo, começam a se sentir meio de lado, ficando apenas com o que sobra, tendo de comer a mesma comida repetidamente, não ganhando mais tantos presentes, e outras coisas mais. É quando se sentem injustiçados e buscam respostas. E o que ouvem é: - Coitado! Você não vê que ele está doente? (A maioria das pessoas confunde deficiência com doença). - Coitado do seu irmão(a), ele não anda. - Coitado! Ele não enxerga. - Coitado! Você precisa entender que você vai ter de ajudálo o resto da vida. E o irmão(a) do deficiente é criado desta forma, sendo levado a estar sempre pronto a ajudar o irmão(a) com deficiência, fomentando o comodismo do deficiente, e limitando o entendimento de si mesmo em compreender que tem um potencial a ser desenvolvido. Surge um misto de dó, incompreensão de ficar em segundo plano, o que poderia ser identificado como uma certa raiva de 46 cartilha_cejam.indd 46 26/6/2008 00:58:37 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES ter que estar sempre ali, pronto para ajudar, e a vergonha de ter um parente deficiente, que não consegue fazer nada e precisa de ajuda pra tudo. Difícil achar o ponto de equilíbrio nesta situação. Mas é fundamental a conscientização da família de que o deficiente tem de ser preparado para ser o mais independente possível. A família deve procurar todos os recursos possíveis e necessários para oferecer ao deficiente sua independência: • • • • • • Estimulá-lo a se alimentar sozinho. Ensiná-lo a se servir sozinho. Deixá-lo se servir do alimento que deseja. Ir buscar o copo de água. Lavar e guardar os utensílios que utilizar. Propiciar a ele(a), formas para que cuide da sua higiene pessoal. • Estimulá-lo a lavar a cueca ou a calcinha durante o banho, calçar os sapatos sozinhos, mantê-los limpos e engraxados. • Solicitar que guarde os brinquedos depois de usá-los. • Enfim, oferecer a ele(a) formas para que seja independente. Uma dica: Um Terapeuta Ocupacional - TO é o profissional mais apropriado para orientar quais e como utilizar os acessórios adequados para dar ao deficiente maior independência no seu dia-a-dia. Para vencer o preconceito, basta que as pessoas encarem o deficiente como uma pessoa, e não como deficiente. Claro que não é para ignorar a deficiência da pessoa, mas encará-la como uma limitação, e não uma aberração. Uma deficiência pode acontecer com qualquer um, ninguém está livre. 47 cartilha_cejam.indd 47 26/6/2008 00:58:37 CEJAM Vale a pena lembrar que o deficiente não é um inválido, o que acontece é que tem algumas deficiências que dificultam a locomoção, fazendo com que ele fique mais tempo dentro de casa. Mas a mente, a sua capacidade de pensar e produzir sempre estão presentes, em total atividade. 48 cartilha_cejam.indd 48 26/6/2008 00:58:37 Preconceito Muitas pessoas não-deficientes ficam confusas quandoencontram alguém com deficiência. Isso é natural, pois a nossa cultura não está acostumada com essa situação. Todos podemos nos sentir desconfortáveis diante do “diferente”, do “fora do normal”. Esse desconforto diminui e pode até mesmo desaparecer quando existem muitas oportunidades de convivência entre pessoas deficientes e não-deficientes. Nunca faça de conta que a deficiência não existe, trate-a normalmente. Se você se relacionar com uma pessoa deficiente como se ela não tivesse deficiência, você estará ignorando uma característica muito importante dela. Dessa forma, você não estará se relacionando com ela, mas com outra pessoa, uma que você inventou que não é real. Porque o que o deficiente quer é o direito à igualdade. Não o direito de ser igual, mas a possibilidade de, sendo diferente, ter acesso aos mesmos direitos. 49 cartilha_cejam.indd 49 26/6/2008 00:58:37 CEJAM Diariamente, as pessoas com deficiência têm os seus direitos básicos desrespeitados. Construí-los, no entanto, é simples. Não são necessários nem bilhões de dólares de investimento, nem inovações tecnológicas difíceis de alcançar, nem grandes obras, nem mesmo reformas profundas ou legislações básicas. É preciso vencer a barreira do preconceito e do desconhecimento. O direito às compensações vem sendo construído nos países do Primeiro Mundo. O princípio de integração que prega a possibilidade e o direito do deficiente ser inserido em nossa sociedade é um facilitador na medida em que repudia qualquer forma de excepcionalidade, tanto aquela que segrega, mantendo o deficiente longe, quanto àquela que super protege, tendo o deficiente diferente. A integração impõe a todos nós o desafio do convívio dos diferentes, permite construir os mecanismos da igualdade por meio da educação especial da reabilitação, das complementações tecnológicas, da formação e inserção profissional adequadas, do esporte adaptado e inventa formas de ir descobrindo a democracia e a igualdade. Uma dica: Quando alguém lhe demonstrar algum tipo de preconceito, não reaja no ímpeto da emoção, avalie a situação e encontre a maneira correta de fazer valer seus direitos. 50 cartilha_cejam.indd 50 26/6/2008 00:58:37 A violência contra a pessoa com deficiência Triste realidade, que é mais freqüente do que se imagina, o pior de tudo é que muitos destes casos ocorrem dentro de casa. Familiares e cuidadores despreparados, mal informados, sem saber onde obter recursos e informações, muitas vezes acabam mantendo o deficiente amarrado no berço, preso com cordas e fios elétricos nos pés da cama, ou trancados em quartos, porões e becos, nos fundos das casas, isolados de tudo e de todos, criados e mantidos como verdadeiros bichos, estes tristes casos ocorrem principalmente com deficientes mentais e paralisados cerebrais. Recentemente cenas de violência mostradas pela TV chocaram a opinião pública, em que uma babá espancava e jogava de um lado para o outro um jovem garotinho com paralisia cerebral. Casos de clinicas especializadas, pagas com o dinheiro dos nossos impostos, que se dizem cuidadores de deficientes mentais, que os mantêm dopados, nus, circulando por corredores, dor- 51 cartilha_cejam.indd 51 26/6/2008 00:58:37 CEJAM mindo no chão, misturados entre homens e mulheres, revoltaram familiares, policiais e o Ministério Público, com a exibição das cenas que chocaram a opinião pública. Um dos casos mais tristes é o abuso sexual praticado contra deficientes mentais e crianças com Síndrome de Down. Atos estes muitas vezes praticados por familiares, vizinhos, e mesmo funcionários de clínicas especializadas, funcionários treinados e preparados para cuidar e proteger os deficientes. Existem tristes casos de familiares que colocam seus deficientes sentados em papelão ou deitados em colchões nas ruas e esquinas, portando cartazes pendurados no pescoço pedindo esmolas. Há também casos em que os familiares se apossam dos benefícios do LOAS ou aposentadoria por invalidez dos deficientes e utilizam estes miseráveis recursos em beneficio próprio. Eis mais alguns tristes exemplos: • O desrespeito às vagas de estacionamento para deficientes. • As portas das agências bancárias trancadas, que demoram horas para serem abertas, demonstrando um total descaso, e desestimulando o deficiente em retornar ao local. • A péssima qualidade do transporte público em geral, e o despreparo dos motoristas e cobradores para lidar com o deficiente. • A falta de rampas de acesso em logradouros públicos. • A falta de banheiros adaptados nestes logradouros. 52 cartilha_cejam.indd 52 26/6/2008 00:58:37 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES São estes entre tantos outros casos que muitas vezes levam o deficiente a não querer sair de casa. A violência contra pessoas com deficiências é agravada pela vulnerabilidade desse grupo, que se torna maior se o deficiente for mulher. A denúncia contra esse tipo de violência deve ser estimulada junto à sociedade, principalmente porque muitas vezes o deficiente não tem condições de fazê-la. O atendimento deve ser integrado e facilitado e a acessibilidade aos serviços, garantida, minimizando o sofrimento. A família, assim como a sociedade, deve ser conscientizada de que o deficiente possui características pessoais, habilidades e potenciais que não podem ser anulados por causa da sua condição, mas, ao contrário, devem ser estimulados. Assim, a pessoa com deficiência não pode ser vista como diferente, doente, inútil ou improdutiva, o que contribui mais para a sua exclusão. Exclusão essa que também constitui uma forma de violência. Se o deficiente sofrer algum tipo de violência, ele deve registrar a ocorrência em uma delegacia próxima à sua residência. 53 cartilha_cejam.indd 53 26/6/2008 00:58:37 Benefício de prestação continuada - BCP BPC: pessoas idosas e pessoas com deficiência • É um direito garantido pela Constituição Federal de 1988. • Consiste no pagamento de 1 (um) salário mínimo mensal a pessoas com 65 anos de idade ou mais e a pessoas com deficiência incapacitante para a vida independente e para o trabalho. • Em ambos os casos, a renda per capita familiar deve ser inferior a ¼ do salário mínimo. • O BPC também encontra amparo legal na Lei 10.741, de 1º de outubro de 2003, que institui o Estatuto do Idoso. O benefício é gerido pelos seguintes órgãos estatais: • Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome (MDS) - a quem compete sua gestão, acompanhamento e avaliação. • Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) – a quem compete a sua operacionalização. 54 cartilha_cejam.indd 54 26/6/2008 00:58:38 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES • Os recursos para custeio do BPC provêm do Fundo Nacional de Assistência Social (FNAS). Objetivo e público-alvo • A realização de um benefício mensal para atender idosos com 65 anos ou mais e pessoas com deficiência incapacitadas para o trabalho e para a vida independente. • Destina-se a idosos com 65 anos ou mais e pessoas com deficiência incapacitadas para o trabalho e para a vida independente. • Em ambos os casos, a renda familiar per capita dos beneficiários tem de ser inferior a ¼ do salário mínimo. Como funciona 1. Solicitar ao INSS, por meio de Requerimento Próprio, que deve ser preenchido e assinado pelo requerente responsável legal. 2. Declarar, em formulário próprio, a composição do grupo familiar e comprovar renda inferior a 1/4 do salário mínimo mensal por pessoa da família. 3. No caso de pessoa idosa, comprovar a idade mínima de 65 anos. 4. No caso de pessoa com deficiência: a. ter a sua condição de incapacitada para a vida independente e para o trabalho atestada pela perícia médica do INSS; b. deverá aguardar a convocação do INSS para a realização da perícia médica; 5. O requerimento, acompanhado da documentação, deverá ser entregue ao INSS ou nos locais autorizados. 55 cartilha_cejam.indd 55 26/6/2008 00:58:38 CEJAM Pré-requisitos O idoso deve comprovar que: • possui 65 (sessenta e cinco) anos ou mais; • o total de sua renda mensal e dos membros de sua família, dividido pelos integrantes, seja menor que 1/4 (um quarto) do salário mínimo vigente. A pessoa com deficiência deve comprovar que: • é deficiente e está incapacitada para o trabalho e para a vida independente; • o total de sua renda mensal e dos membros de sua família, dividido pelos integrantes, seja menor que 1/4 (um quarto) do salário mínimo vigente. Documentos São necessários os seguintes documentos: • Identidade do requerente e de seus familiares. • Comprovação de renda da família. • Comprovante de residência. Particularidades Não é necessário que o solicitante já tenha contribuído para a Previdência Social, mas atenção: • Considera-se renda todo e qualquer recebimento, tais como: salários, rendimentos de autônomos, prestação ou venda de bens e serviços, aluguéis, pensões, benefícios e outros; • Especificamente nos casos de requerimento de benefícios para idosos, as rendas provenientes de outros benefícios já concedidos a idosos na mesma família não são 56 cartilha_cejam.indd 56 26/6/2008 00:58:38 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES consideradas para efeitos do cálculo da renda familiar per capita; Só são considerados integrantes da mesma família: • O requerente, os pais e os irmãos menores de 21 anos ou inválidos; • o requerente, o marido, esposa e filhos menores de 21 anos ou inválidos que vivam sob o mesmo teto, e os equiparados a essas condições. • Situação de separação, divórcio ou similares deverá ser comprovada com documentos. • Requerimentos por procuração, responsáveis por menores ou sob tutela e curatela deverão ser acompanhados da documentação legal. • No caso de pessoa com deficiência, a condição de incapacidade para o trabalho e para a vida independente deve ser atestada pela perícia médica do INSS. Onde requerer o benefício O idoso ou pessoa com deficiência deve procurar a agência da Previdência Social mais próxima de sua casa e solicitar o benefício. Observação: Caso o BPC seja negado pelo INSS, a família pode recorrer junto ao Ministério Público Federal, na rua Peixoto Gomide, 768, Cerqueira César, ou no Tribunal Regional Federal, av. Paulista 1842, Cerqueira César, ambos em São Paulo-SP. 57 cartilha_cejam.indd 57 26/6/2008 00:58:38 Política de assistência social SUAS – Sistema Único de Assistência Social Política pública da assistência social: marcos legais e normativos CF 1988 LOAS 1993 Leis Municipais e Estaduais PNAS 2004 NOBs • Pela Constituição Federal de 1988 (art.194, 195, 203 e 204) a assistência social passa a compor com a saúde e a previdência social o sistema brasileiro de seguridade social. (seguridade social significa atenção, proteção, cuidado, especialmente nas situações de risco e de maior vulnerabilidade). 58 cartilha_cejam.indd 58 26/6/2008 00:58:38 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES • A Assistência Social passa a se constituir como política pública e direito de cidadania - e não mais ajuda ou favor ocasional e emergencial. Direitos sociais • Direito. É conquista do cidadão pela lei. A política pública é a garantia do direito. • A política pública de assistência social não se confunde com ajuda, pois como direito pode ser reclamada. • O Estado é o garantidor dos direitos. Deve ser regulador e produtor de serviços. Por exemplo, a assistência social deve garantir a segurança de acolhida - direito ao abrigo, a condições dignas de acolhimento. • Em janeiro de 1996 foi implementado o direito constitucional de assistência social, pela regulamentação do Benefício de Prestação Continuada em todo o território nacional. A principal função da assistência social é estender a proteção social a um conjunto de situações de risco e vulnerabilidade social da população brasileira. A partir dos resultados que produz na sociedade – e tem potencial de produzir – é política pública de direção universal capaz de alargar a agenda dos direitos sociais a serem assegurados a todos os brasileiros, de acordo com suas necessidades e independente de sua renda, a partir de sua condição inerente de ser de direitos. O SUAS é um sistema público. Sua função é a gestão da assistência social no campo da proteção social brasileira: (SISTEMA - o conjunto das partes coordenadas entre si, por leis e princípios comuns). 59 cartilha_cejam.indd 59 26/6/2008 00:58:38 CEJAM • consolida: o modo de gestão compartilhada; o co-financiamento e a cooperação técnica entre os três entes federativos (federal, estadual, municipal); • estabelece: a divisão de responsabilidades entre os entes para instalar, regular, manter e expandir as ações de assistência social; • é orientado: pela unidade de propósitos; • regula: em todo o território nacional a hierarquia, os vínculos e as responsabilidades do sistema de serviços, benefícios, programas, projetos e ações de assistência social, em rede hierarquizada de âmbito municipal, estadual e federal; • reconhece: que as diferenças e desigualdades regionais e municipais condicionam os padrões de cobertura do sistema e os seus diferentes níveis de gestão; • articula: em sua dinâmica às organizações/ entidades de assistência social reconhecidas pelo SUAS. Proteção Social Defesa Social e Institucional Vigilância Socioassistencial Funções da assistência social 60 cartilha_cejam.indd 60 26/6/2008 00:58:38 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Seguranças sociais: garantias da proteção social desenvolvimento de autonomia de acolhida de renda de sobrevivência a riscos circunstânciais de convívio ou vivência familiar, comunitária e social A proteção social • É a principal função da assistência social: é o conjunto de ações, cuidados, atenções e benefícios ofertados através do SUAS. • Através de suas ações, deve reduzir e prevenir o impacto dos riscos sociais. • Proteger cidadãos e famílias para que enfrentem com maior autonomia as contingências da vida. • Fortalecer as famílias e defender a dignidade humana e os direitos socioassistenciais. • Produzir aquisições materiais, sociais, socioeducativas, socioculturais ao cidadão e cidadã e suas famílias para: a. suprir suas necessidades de reprodução social; b. desenvolver suas capacidades e talentos para a convivência social, protagonismo e autonomia. 61 cartilha_cejam.indd 61 26/6/2008 00:58:38 CEJAM A proteção social básica deve: • reconhecer as situações de vulnerabilidade social; • ampliar a capacidade e os meios para que indivíduos e famílias revertam a situação de vulnerabilidade; • prevenir a presença e o agravo de vulnerabilidades; • reconhecer e fazer valer os direitos sociais no campo da assistência social. Tem por demanda indivíduos e famílias que possuem uma situação de vulnerabilidade social. A proteção social especial deve: • proteger pessoas e desenvolver ações para a reconstrução de vínculos sociais, defesa da dignidade, conquista de maior grau de independência e autonomia pessoal e social. • monitorar e reduzir a ocorrência de riscos, seu agravamento ou reincidência; • desenvolver ações para defesa de direitos humanos e sociais. Rede socioassistencial • É um conjunto de serviços hierarquizados de atenção básica e especializada e por níveis de complexidade, por decorrência do impacto dos riscos. • A rede socioassistencial é constituída por programas, serviços e projetos. • A rede socioassistencial, com base no território, constitui um dos caminhos para superar a fragmentação na prática da política de assistência social. São princípios organizativos da rede socioassistencial: 62 cartilha_cejam.indd 62 26/6/2008 00:58:38 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES • caráter público das ações governamentais e não-governamentais; • caráter de complementaridade entre as ações de assistência social evitando paralelismo, fragmentação, dispersão de recursos, baseado no princípio de completude em rede e incompletude de cada ação; • hierarquização da rede pela complexidade dos serviços; • porta de entrada unificada dos serviços para a rede de proteção social básica e especial; • territorialização da rede pela oferta capilar de serviços baseada na lógica da proximidade do cotidiano de vida do cidadão; • caráter contínuo e sistemático; • referência unitária em todo o território nacional de nomenclatura, conteúdo, padrão de funcionamento, indicadores de resultados, estratégias e medidas de prevenção. 63 cartilha_cejam.indd 63 26/6/2008 00:58:38 Serviços de atendimento a pessoas com deficiência no município de São Paulo Relação de NIRs: Núcleos Integrados de Reabilitação COORDENADORIA DE SAÚDE LESTE Supervisão de Itaquera: NIR II – UBS Nossa Senhora Aparecida. Endereço: Rua Guaia Guaçu, 1 Telefones: 6179-7871/6171-0057 NIR I – A.E. José Bonifácio IV: parceria da APAE. Endereço: Rua Andréas Amon, 150 Telefones: 6523-3322/6524-2455 Supervisão de São Miguel: NIR I – A.E.Tito Lopes Endereço: Rua Antonio Gama de Cerqueira, 347 Telefone: 6956-9099 64 cartilha_cejam.indd 64 26/6/2008 00:58:38 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Supervisão de São Matheus: NIR I – UBS Jd. Tietê I Endereço: Rua Engenho Novo, 120 Telefone: 6962-3644 Supervisão de Itaim Paulista: NIR I – UBS Camargo Novo Endereço: Rua Boiguaçu, 51 Telefones: 6963-2610/6567-5959 NIR I – UBS Jardim Campos Endereço: Rua Crescente, 97 Telefone: 6135-4922 Supervisão de Cidade Tiradentes: NIR I – Cidade Tiradentes Endereço: Av. Dr. Guilherme de Abreu Sodré, 485 Telefone: 6555-7090 Supervisão de Ermelino: NIR I – ACDEM: parceiro na região Endereço: Rua Miguel Rachid, 596 Telefones: 6541-4360 / 6546-0998 NIR I – Lar Vicentino: parceiro na região Endereço: Rua Ovídio Lopes, 253 – Ermelino Matarazzo Telefone: 6546-5682 65 cartilha_cejam.indd 65 26/6/2008 00:58:38 CEJAM COORDENADORIA DE SAÚDE SUL Supervisão de M’Boi-Mirim: NIR I – UBS Jardim Herculano Endereço: Rua Inácio Limas, 11 – Jardim Herculano Telefones: 5832-6643 / 5833-9946 Supervisão de Campo Limpo: NIR I – UBS Capão Redondo Endereço: Av. Comendador Santana, 774 – Jardim São José Telefones:5873-2928 / 5870-7308 Supervisão de Capela do Socorro: NIR I – A.E. Jardim Clipper Endereço: Rua Dr. Carlos Pejollos, s/ nº Telefone: 5928-5703 Supervisão de Santo Amaro/ Cidade Ademar: NIR II – A.E.César Antunes (Pedreira) Endereço: Rua Córrego Azul, 433 Pedreira Telefones: 5611-5044 / 5614-4440 COORDENADORIA DE SAÚDE NORTE Supervisão de Vila Maria/Vila Guilherme: NIR I – UBS Carandiru Endereço: Rua José Pereira Jorge, 305 Telefone: 6222-4144 66 cartilha_cejam.indd 66 26/6/2008 00:58:38 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Supervisão de Pirituba/Perus: NIR I – UBS União das Vilas de Taipas Endereço: Av. Elísio Teixeira Leite, 7703 – Jaraguá Telefones: 3971-2432 /3972-1355 Supervisão Brasilândia/Freguesia do Ó: NIR I – AE Maria Cecília Ferro Donnangelo Endereço: Rui de Moraes Apocalipse, 02 – Jardim do Tiro Telefone: 3921-7759 Supervisão Santana/Tucuruvi/Jaçanã/Tremembé: NIR II – A.E. Prof. Armando de Aguiar Pupo (Tucuruvi) Endereço: Av. Nova Cantareira, 1467 – Tucuruvi Telefones: 6952-6700 / 6204-5311 NIR I – UBS Jaçanã Endereço: Rua São Geraldino, 222 – Vila Constança Telefone: 6244-0065 COORDENADORIA DE SAÚDE SUDESTE Supervisão Mooca/ Aricanduva/ Formosa/ Carrão: NIR I – Centro de Referência Infantil Tatuapé – CRI Endereço: Rua Jarinú, 730 – Tatuapé Telefones: 6197-7989 / 6694-3338 Supervisão Ipiranga: NIR I – AE Dr. Flávio Gianotti Endereço: Rua Xavier de Almeida, 210 – Ipiranga Telefones: 6163-0622 / 6163-4715 / 6163-5479 67 cartilha_cejam.indd 67 26/6/2008 00:58:39 CEJAM Supervisão Sapopemba/Vila Prudente: NIR I – AE Vila Prudente Endereço: Praça do Centenário de Vila Prudente Veiga Cabral, 108 – V. Prudente Telefones: 273-1665 / 272-5763 NIR II – AE Sapopemba Endereço: Rua João Lopes de Lima, 1151 – Jardim Sapopemba Telefones: 6962-3480 / 6119-7072 Supervisão Vila Mariana/Jabaquara: NIR I – AE Ceci – Dr. Alexandre Kalil Yasbek Endereço: Av Ceci, 2235 – Planalto Paulista Telefones: 275-1999 / 2577-9143 / 276-9719 Supervisão Penha: NIR I – UBS Parque Arthur Alvim Endereço: Rua Henrique Jacobs, 269 Telefone: 6749-4235 COORDENADORIA DE SAÚDE CENTRO OESTE Supervisão Butantã: NIR II – AE Jardim Peri-Peri Endereço: Rua João Guerra, 247 – Jardim Peri-Peri Telefones: 3742-0552 / 3742-9513 Supervisão Lapa/Pinheiros: NIR I – Ambulatório de Especialidades da Lapa – Dr. Fernando Ramires Cruz Endereço: Rua Cotoxó, 664 – Vila Pompéia Telefones: 3865-2077 / 3865-2213 68 cartilha_cejam.indd 68 26/6/2008 00:58:39 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Supervisão Sé: NIR I – Ambulatório de Especialidades Santa Cecília – Dr. Humberto Pascale Endereço: Rua Vitorino Carmilo, 599 – Campos Elíseos Telefones: 3826-0096 / 3826-7970 Relação de NISAs – Núcleos Integrados de Saúde Auditiva COORDENADORIA DE SAÚDE LESTE: Supervisão de São Miguel: NISA I – A.E.Tito Lopes: Endereço: Rua Antonio Gama de Cerqueira, 347 Telefone: 6956-9099 COORDENADORIA DE SAÚDE SUL Supervisão de Capela do Socorro: NISA I – A.E. Dr. Milton Aldred Endereço: Rua São Caetano do Sul, 381 – Grajaú Telefones: 5932-2015 /5528-1475 COORDENADORIA DE SAÚDE NORTE Supervisão de Pirituba/Perus: NISA II – AE Pirituba Endereço: Av. Menotti Laudisio, 100 Telefones: 3974-8539/ 3974-7000 69 cartilha_cejam.indd 69 26/6/2008 00:58:39 CEJAM Supervisão Santana/Tucuruvi/Jaçanã/Tremembé: NISA I – A.E. Prof. Armando de Aguiar Pupo (Tucuruvi) Endereço: Av. Nova Cantareira, 1467 – Tucuruvi Telefones: 6952-6700 / 6204-5311 COORDENADORIA DE SAÚDE SUDESTE Supervisão Ipiranga: NISA I – AE Dr. Flávio Gianotti Endereço: Rua Xavier de Almeida, 210 – Ipiranga Telefones: 6163-0622 / 6163-4715 / 6163-5479 Supervisão Vila Mariana/Jabaquara: NISA I – AE Ceci – Dr. Alexandre Kalil Yasbek Endereço: Av Ceci, 2235 – Planalto Paulista Telefones: 275-1999 / 2577-9143 / 276-9719 Supervisão Penha: NISA II – AE Dr. Maurice Patê – AE Penha Endereço: Praça Nossa Senhora da Penha, 55 – Penha Telefones: 2295-0953 /6197-6826 COORDENADORIA DE SAÚDE CENTRO OESTE Supervisão Butantã: NISA I – AE Jardim Peri-Peri Endereço: Rua João Guerra, 247 – Jardim Peri-Peri Telefones: 3742-0552 / 3742-9513 70 cartilha_cejam.indd 70 26/6/2008 00:58:39 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Supervisão Lapa/Pinheiros: NISA I – AE Lapa – Dr. Fernando Ramires Cruz Endereço: Rua Cotoxó, 664 – Vila Pompéia Telefones: 3865-2077 / 3865-2213 Supervisão Sé: NISA I – UBS Santa Cecília Dr. Humberto Pascale Endereço: Rua Vitorino Carmilo, 599 – Campos Elíseos Telefones: 3826-0096 / 3826-7970 NISA I – H Infantil Menino Jesus Endereço: Rua dos Ingleses, 258 Telefones: 3253-5200 R274 71 cartilha_cejam.indd 71 26/6/2008 00:58:39 CEJAM Recursos e assistênciais para pessoas com deficiência na região do M’Boi-Mirim ORGANIZAÇÃO ENDEREÇO SERVIÇO DEFICIÊNCIA CEFAI - Centro de Formação e Acompanhamento a Inclusão Atendimento a Crianças, Rua Nossa Senhora Adolescentes, do Bom Conselho, Jovens e Adultos 65 - Jd. Laranjal com Necessidades - Campo Limpo Educacionais Fone: 5812-3618 Especiais no Sistema Municipal de Ensino. Todas as deficiências, limitações, condições e/ ou disfunções no processo de desenvolvimento e altas habilidades / superdotação. CAPIS II ADULTO M’BOI-MIRIM Rua Ernesto Pasqualucci, 52 Jd. Dionizio Saúde Mental Mental Associação Beneficiente Guainumbi Rua Emanuel List, 96 - Chácara Bandeirantes Núcleo de Apoio Habilitação e Reabilitação Social Todas as deficiências Centro Terapêutico Monte Azul Av. Tomás de Souza, 552 - Jd. Monte Azul Núcleo de Apoio Habilitação e Reabilitação Social Mental Núcleo Sócio Educativo para Crianças e Adolescentes Projeto Agente Jovem Física Associação Rua Agatino Comunitária Monte Esparta, 25 - Jd. Azul Horizonte Azul E.E. Prof. Eulália da Silva Rua Amaro Antônio de Araújo, 377 - Jd. Santa Margarida Aulas de libras Auditiva Sociedade Santos Mártires (CJ) Estrada da Riviera, 4624 - Riviera Atividades recreativas e profissionalizantes Mental leve, auditiva, física e mudez Instituto de Recuperação e Natação Água Cristalina Av. Alexandrina Malsano de Lima, 501 - Jd. Herculano Hidroterapia, hidroginástica e natação adaptada. Física e mental Ninho da Esperança Atende crianças, adolescentes e Rua Jupuruva, 76 - adultos, oficinas Jd. Riviera Paulista - de laboterapia Fone: 5517-7664 e estimulação com massagens e fisioterapia. OBS.: Inclusão social Física e mental 72 cartilha_cejam.indd 72 26/6/2008 00:58:39 Convivendo com outras pessoas com deficiência O convívio com outros deficientes também é extremamente positivo nesta aceitação, pois o novo deficiente começa a ver que a coisa não é tão feia assim, que a desgraça não é derradeira, que dá para se fazer praticamente tudo ou quase tudo que se fazia anteriormente, só que de uma maneira diferente. Podemos aprender com outros deficientes a cuidar melhor da saúde, higiene pessoal, prevenir acidentes, machucaduras, acidentes, devido à inexperiência na nova condição como deficiente. Podemos aprender com estes novos parceiros de situação como andar de cabeça erguida, romper barreiras, aceitar novos desafios. É preciso entender que perdemos algumas coisas e ganhamos outras, mas se olharmos a fundo a vida de qualquer mortal sobre a face da terra, veremos que um dia se ganha e outro se perde. A maior limitação está dentro de nós mesmos, e na maioria das vezes a falta de informação é o que nos tira a visão do que se pode ou não fazer. 73 cartilha_cejam.indd 73 26/6/2008 00:58:39 CEJAM Com certeza o apoio de um profissional de reabilitação irá ajudar o deficiente a conseguir desenvolver certas aptidões ou aprender a fazer determinadas coisas como andar de muletas, de cadeira de rodas, aprender a fazer as coisas, com a outra mão, aprender a tomar banho sozinho ou em pé, mesmo tendo perdido uma das pernas, tudo isto é possível, e muito mais, basta você se interessar em descobrir, ou simplesmente observar outros deficientes e aceitar os novos desafios. É incrível a nossa capacidade de adaptação, mas como dito anteriormente, conviver com outros deficientes é aprender a lidar com as dificuldades, dificuldades estas que o outro já superou, e aprender que dia após dia você está se desenvolvendo, ficando mais independente. É muito incômodo conversar com uma pessoa que esteja de pé na sua frente e você sentado em uma cadeira de rodas; ficar muito tempo com a cabeça virada para cima é desconfortável. Uma dica: Você pode de uma maneira sutil ir conversando com a pessoa e conduzindo-a para um lugar mais tranqüilo onde ele(a) possa se sentar e vocês ficarem mais à vontade. Nada melhor do que uma conversa olho no olho. Esta convivência com outros deficientes pode ajudar você a reaprender a fazer as velhas coisas de maneira diferente, e descobrir que ainda dá para jogar uma bola, nadar, se divertir, ir ao cinema, ao teatro, sair com a namorada, comer pipoca, tomar sorvete na praia, trabalhar. Se não dá para voltar à antiga atividade, aprendemos com outros deficientes a exercer novas atividades: fazer algum curso profissionalizante, voltar a estudar. Descobrimos que só não dá para ficar parado. 74 cartilha_cejam.indd 74 26/6/2008 00:58:39 Aceitando as limitações Devemos considerar que está nascendo um novo indivíduo, com vontades iguais às anteriores, mas que devem ser feitas, conquistadas de maneira diferente. É necessário parar de comparar o antes e o agora, como: “antes eu andava, eu corria, eu subia escada, eu enxergava, eu ouvia, eu tinha uma corpo bonito”, e procurar fazer da melhor maneira possível o que é possível na sua nova condição. Você precisa aceitar esta sua nova condição para ficar de bem com você mesmo, e com certeza você ficará de bem com as outras pessoas. Outra coisa muito importante é fazer um programa de reabilitação, mesmo que você só teve um derrame e ficou com pouca seqüela, sempre é bom procurar profissionais qualificados para aprender tudo que precisa para minimizar as seqüelas e ter uma melhor qualidade de vida, isto também é um facilitador essencial. Você vai encontrar profissionais capacitados e treinados a lhe oferecerem novas soluções para velhos problemas, ou mesmo 75 cartilha_cejam.indd 75 26/6/2008 00:58:39 CEJAM para os novos problemas ou algo que você está considerando problema, mas que na realidade você só não sabe como fazer para realizar determinada tarefa. Não fique só na TV, video-game, cama, assim não dá. Aproveite o tempo, leia um livro, escreva um, escreva uma carta, leia um jornal, faça um curso de inglês, mesmo que seja por correspondência, vá desenhar, pintar, bordar, costurar, cozinhar, cuidar das plantas, dos vasos, ler um jornal, dar banho no cachorro, só não vale ficar parado. 76 cartilha_cejam.indd 76 26/6/2008 00:58:39 Como lidar com os diversos tipos de deficiência • É comum se sentir desconfortável diante do “diferente”. • Aceite a deficiência, não subestime as possibilidades, nem superestime as dificuldades. • As pessoas com deficiência têm o direito, podem e querem tomar suas próprias decisões. • Ter uma deficiente na família não faz ninguém melhor, nem pior do que as outras pessoas. • Sempre que quiser ajudar, ofereça, mas espere a oferta ser aceita; se aceita, pergunte como. • Haja com naturalidade, se ocorrer alguma situação embaraçosa, uma boa dose de delicadeza, sinceridade e bom humor nunca falha. Pessoas Cegas ou com Deficiência Visual • Nunca ajude sem perguntar antes como fazê-lo. • Caso sua ajuda seja aceita, coloque a mão da pessoa no seu cotovelo dobrado. Avise a existência de obstáculos no caminho. 77 cartilha_cejam.indd 77 26/6/2008 00:58:39 CEJAM • Seja o mais claro possível na hora de explicar direções a serem seguidas. • Não é preciso falar mais alto, deficiência é visual, não auditiva. • Não a exclua antecipadamente de alguma atividade, deixe que ela decida se consegue ou não participar. • Fique à vontade para usar palavras como “veja” e “olhe”. • Quando for embora, avise sempre o deficiente visual. Pessoas com Deficiência Física • Para conversar, sente-se. É incômodo ficar muito tempo olhando para cima. • Nunca empurre, agarre ou se apóie na cadeira de rodas ou muletas sem autorização do deficiente. Elas são como uma extensão de seu corpo. • Ao empurrar uma cadeira de rodas, tome cuidado para não bater nas pessoas e não machucar o deficiente. Preste atenção onde estão os pés do deficiente. • Para subir ou descer escadas, peça ajuda a mais pessoas para evitar solavancos e movimentos bruscos. • Ande no mesmo ritmo que o deficiente, é você que deve acompanhá-lo. • Não se ofenda se a pessoa não aceitar ajuda, às vezes 78 cartilha_cejam.indd 78 26/6/2008 00:58:39 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES • • • • ele(a) tem técnicas mais eficientes e a sua ajuda pode atrapalhar. Se você presenciar um tombo, ofereça ajuda e espere as instruções dadas pelo deficiente. Antes de levar um(a) deficiente a algum lugar, procure saber se há barreiras arquitetônicas no ambiente a ser visitado. Se você não entender o que a pessoa está dizendo, não se constranja em perguntar novamente. Não se acanhe em usar palavras como “andar” e “correr”. Pessoas com Paralisia Cerebral (PC) • Não se intimide se essa pessoa fizer movimentos involuntários com braços e pernas ou expressões estranhas no rosto. • É muito importante respeitar o ritmo de um paralisado cerebral, ele pode ser mais lento ou ter dificuldade na fala. • Não o trate como criança ou incapaz. • Converse com ele normalmente e não tente adivinhar as respostas assim que ele começa a falar, existe uma dificuldade na articulação da fala, mas ele sabe bem o que deseja falar para você. Pessoas Surdas ou com Deficiência Auditiva • Não use o termo surdo-mudo. A dificuldade na fala provém da impossibilidade de ouvir e assim, aprender a falar. 79 cartilha_cejam.indd 79 26/6/2008 00:58:39 CEJAM • Quando quiser falar com um deficiente, chame sua atenção acenando ou tocando seu ombro ou braço. • Fale de maneira clara, pronunciando bem as palavras, na sua velocidade normal. • Gritar nunca adianta. • Permita que ela veja sua boca enquanto conversam. • Se você souber linguagem de sinais “LIBRAS”, use-a Senão, seja bastante expressivo ao falar. As expressões faciais e a gesticulação são indicações do que você quer dizer. • Se você não entendeu, peça para que ela repita. • Se for preciso, comunique-se através de bilhetes. • Dirija-se sempre à pessoa surda e não ao seu intérprete. • Não fique ansioso, perceba que seu ritmo de comunicação é mais lento. Pessoas com Deficiência Intelectual • Haja naturalmente, com respeito e consideração. • Trate-a de acordo com a sua idade e não como incapaz. • Cumprimente e despeça-se dela normalmente, como faria com qualquer pessoa. • Dê atenção, converse e seja natural. • Deixe que ela faça ou tente fazer sozinha tudo o que puder. Ajude apenas se for realmente necessário. 80 cartilha_cejam.indd 80 26/6/2008 00:58:39 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES • Respeite seu ritmo de aprendizagem. Ele(a) pode ser mais lento, mas os deficientes podem adquirir muitas habilidades intelectuais e sociais se acreditarmos nele. • Por maior que seja a deficiência, lembre-se da essência da pessoa que está ali, ela sente e sofre como qualquer outra. • Não confunda Deficiência Intelectual com Doença Mental. 81 cartilha_cejam.indd 81 26/6/2008 00:58:40 O esporte adaptado para as pessoas com deficiência O “esporte”, palavra mágica que transforma corpos, músculos, coração, circulação, pulmões, é também a palavra-chave de uma nova qualidade de vida para as pessoas com deficiência. Quando uma pessoa adquire uma deficiência, perde-se o referencial do próprio corpo, a vaidade grita nos ouvidos. É muito difícil encontrar um deficiente físico com formas esculturais, mas é possível sim melhorar muito a qualidade de vida deste novo indivíduo. Em conseqüência das limitações decorrentes da deficiência, começamos a buscar outras modalidades esportivas, e descobrir potenciais que estavam escondidos dentro de nós, e que se não fossem as voltas que a vida dá, jamais descobriríamos. No esporte encontramos novo potencial, “não posso mais correr com as pernas, mas de cadeira de rodas, quero ver quem me pega”. Há quatro anos seguidos atletas que correm em cadeira de rodas têm chegado em média cinco minutos na frente dos campeões da São Silvestre e na maratona de São Paulo. Os 82 cartilha_cejam.indd 82 26/6/2008 00:58:40 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES atletas paraolímpicos brasileiros têm trazido em média o dobro de medalhas em relação aos atletas olímpicos com delegações de atletas bem menores. Mesmo não sendo atleta, a atividade esportiva para o deficiente aumenta a auto-estima, a autoconfiança, vence a timidez, ajuda na sociabilização e, o que era motivo de vergonha, passa a ser motivo de orgulho e superação. Procure o seu médico e pergunte a ele sobre possibilidade de praticar alguma atividade esportiva. Existem academias, clubes e associações especializadas na prática do esporte adaptado. Existem modalidades esportivas para praticamente todos os tipos de deficiência. Existe federações, confederações, o comitê paraolímpico brasileiro e internacional que estimulam o aprimoramento e a qualidade das atividades esportivas adaptadas para deficientes. Não fique parado, mexa-se, sua vida vai mudar e melhorar muito. São treinos, jogos, torneios, campeonatos, jogos em outras cidades, estados, países. E caso você, deficiente, não consiga despontar como um atleta de alta performance, mesmo assim, vá praticar uma atividade esportiva: quem lucra é você. 83 cartilha_cejam.indd 83 26/6/2008 00:58:40 Informações adicionais Bilhete da pessoa com deficiência Para obter o bilhete especial do Metrô, a pessoa com deficiência física, impedida de exercer uma atividade profissional, deve dirigir-se a um dos postos credenciados pela Secretaria de Estado da Saúde (informações pelo Disque-Saúde, telefone 150). Nos postos, a pessoa será submetida a exame médico. De posse do laudo médico, o beneficiário deve dirigir-se, pessoalmente, à loja 2 da estação Marechal Deodoro para retirar seu bilhete, que tem validade de 180 dias e pode ser renovado. LOAS - Lei Orgânica da Assistência Social - Lei nº 8.742, de 7 de dezembro de 1993 – benefício concedido a deficiente e pessoas com câncer. Existe uma série de exigências para a concessão do benefício que podem ser consultadas através do site: www. inss.gov.br ou pelo telefone: 0800-78-01-91 84 cartilha_cejam.indd 84 26/6/2008 00:58:40 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Carteira de deficiência física Esta carteira é necessária para que o deficiente físico possa utilizar os diversos serviços. Pessoas que podem solicitar: Pessoas que possuem as deficiências na visão, audição, equilíbrio físico ou mental, pronúncia, dicção, mastigação, membros do corpo, doenças congênitas de coordenação motora, coração, pulmão, aparelhos respiratórios, bexiga, intestino grosso e delgado e deficiência imunológica. Estas pessoas podem receber dedução especial de imposto, desconto no uso de transporte coletivo, uso de facilidades em geral, como hospitais. Para esta solicitação é preciso apresentar o formulário próprio e foto. Onde solicitar: Subprefeitura mais próxima de sua casa. Compra de veículos zero quilômetro com isenção de impostos. As pessoas com deficiência física, visual, mental severa, ou profunda, ou autista, têm direito à compra de carros zero quilometro com isenção de impostos. São vários passos a serem seguidos e inúmeros documentos a serem juntados para conseguir as isenções, mas muitas concessionárias fazem este serviço gratuitamente, vá a uma concessionária da sua marca preferida e fale com o representante de vendas especiais, ele vai te dar todas as dicas, ajudar você a preencher os formulários e o resto eles providenciam. Não perca tempo, o ato de dirigir para o deficiente é uma declaração de liberdade. 85 cartilha_cejam.indd 85 26/6/2008 00:58:40 CEJAM Esperamos desta forma, poder ajudar através das orientações passadas nesta cartilha, o deficiente bem como seus familiares. Lembrando que o estatuto da pessoa com deficiência já foi aprovado, e que existem inúmeras leis que oferecem muitos benefícios às pessoas com deficiência. FAÇA VALEREM OS SEUS DIREITOS! 86 cartilha_cejam.indd 86 26/6/2008 00:58:40 Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência No dia 13 de dezembro de 2006, a Assembléia Geral da ONU finalizou a sessão adotando a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Publicada em 14 de dezembro de 2006, às 02h55 Geoff Adams-Spink – BBC Brasil Publicado no Diário Oficial da União a Mensagem nº 711, em 26 de setembro de 2007 Sendo encaminhada ao Congresso Nacional em 29 de setembro de 2007, 00h30 Texto oficial em português da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência Preâmbulo Os Estados, Parte da presente Convenção, a. Relembrando os princípios consagrados na Carta das Nações Unidas, que reconhecem a dignidade e o valor 87 cartilha_cejam.indd 87 26/6/2008 00:58:40 CEJAM b. c. d. e. f. inerentes e os direitos iguais e inalienáveis de todos os membros da família humana como o fundamento da liberdade, da justiça e da paz no mundo; reconhecendo que as Nações Unidas, na Declaração Universal dos Direitos Humanos e nos Pactos Internacionais sobre Direitos Humanos, proclamaram e concordaram que toda pessoa faz jus a todos os direitos e liberdades ali estabelecidos, sem distinção de qualquer espécie; reafirmando a universalidade, a indivisibilidade, a interdependência e a inter-relação de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, bem como a necessidade de que todas as pessoas com deficiência tenham a garantia de poder desfrutá-los plenamente, sem discriminação; relembrando o Pacto Internacional dos Direitos Econômicos, Sociais e Culturais, o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Políticos, a Convenção Internacional sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial, a Convenção sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação contra a Mulher, a Convenção contra a Tortura e Outros Tratamentos ou Penas Cruéis, Desumanos ou Degradantes, a Convenção sobre os Direitos da Criança e a Convenção Internacional sobre a Proteção dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes e Membros de suas Famílias; reconhecendo que a deficiência é um conceito em evolução e que a deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua plena e efetiva participação na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas; reconhecendo a importância dos princípios e das dire- 88 cartilha_cejam.indd 88 26/6/2008 00:58:40 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES trizes de política, contidos no Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes e nas Normas sobre a Equiparação de Oportunidades para Pessoas com Deficiência, para influenciar a promoção, a formulação e a avaliação de políticas, planos, programas e ações em níveis nacional, regional e internacional para equiparar mais as oportunidades para pessoas com deficiência; g. ressaltando a importância de dar principalidade às questões relativas à deficiência como parte integrante das relevantes estratégias de desenvolvimento sustentável; h. reconhecendo também que a discriminação contra qualquer pessoa, por motivo de deficiência, configura uma violação da dignidade e do valor inerentes ao ser humano; i. reconhecendo ainda a diversidade das pessoas com deficiência; j. reconhecendo a necessidade de promover e proteger os direitos humanos de todas as pessoas com deficiência, inclusive daquelas que requerem apoio mais intensivo; k. preocupados com o fato de que, não obstante esses diversos instrumentos e compromissos, as pessoas com deficiência continuam a enfrentar as barreiras contra sua participação como membros iguais da sociedade e as violações de seus direitos humanos em todas as partes do mundo; l. reconhecendo a importância da cooperação internacional para melhorar as condições de vida de pessoas com deficiência em todos os países, particularmente naqueles em desenvolvimento; m. reconhecendo as valiosas contribuições existentes e potenciais das pessoas com deficiência ao bem-estar comum e à diversidade de suas comunidades, e que a promoção do pleno desfrute, por pessoas com deficiên- 89 cartilha_cejam.indd 89 26/6/2008 00:58:40 CEJAM n. o. p. q. r. s. cia, de seus direitos humanos e liberdades fundamentais e sua plena participação na sociedade resultará na elevação do seu senso de fazerem parte da sociedade e no significativo avanço do desenvolvimento humano, social e econômico da sociedade, bem como na erradicação da pobreza; reconhecendo a importância, para as pessoas com deficiência, de sua autonomia e independência individuais, inclusive da liberdade para fazer as próprias escolhas; considerando que as pessoas com deficiência devem ter a oportunidade de participar ativamente das decisões relativas a programas e políticas, inclusive aos que lhes dizem respeito diretamente; preocupados com as difíceis situações enfrentadas por pessoas com deficiência que estão sujeitas a formas múltiplas ou agravadas de discriminação por causa de raça, cor, sexo, idioma, religião, opiniões políticas ou de outra natureza, origem nacional, étnica, nativa ou social, propriedade, nascimento, idade ou outra condição; reconhecendo que mulheres e meninas com deficiência estão freqüentemente expostas a maiores riscos, tanto no lar como fora dele, de sofrer violência, lesões ou abuso, descaso ou tratamento negligente, maus-tratos ou exploração; reconhecendo que as crianças com deficiência devem desfrutar plenamente todos os direitos humanos e liberdades fundamentais em igualdade de oportunidades com as outras crianças e relembrando as obrigações assumidas com esse fim pelos Estados Partes na Convenção sobre os Direitos da Criança; ressaltando a necessidade de incorporar a perspectiva de gênero aos esforços para promover o pleno desfrute 90 cartilha_cejam.indd 90 26/6/2008 00:58:40 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES t. u. v. w. x. y. dos direitos humanos e liberdades fundamentais por parte das pessoas com deficiência; salientando o fato de que a maioria das pessoas com deficiência vive em condições de pobreza e, neste sentido, reconhecendo a necessidade crítica de lidar com o impacto negativo da pobreza sobre pessoas com deficiência; tendo em mente que as condições de paz e segurança baseadas no pleno respeito aos propósitos e princípios consagrados na Carta das Nações Unidas e a observância dos instrumentos de direitos humanos são indispensáveis para a total proteção das pessoas com deficiência, particularmente durante conflitos armados e ocupação estrangeira; reconhecendo a importância da acessibilidade aos meios físico, social, econômico e cultural, à saúde, à educação e à informação e comunicação, para possibilitar às pessoas com deficiência o pleno desfrute de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais; conscientes de que a pessoa tem deveres para com outras pessoas e para com a comunidade a que pertence e que, portanto, tem a responsabilidade de esforçar-se para a promoção e a observância dos direitos reconhecidos na Carta Internacional dos Direitos Humanos; convencidos de que a família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado e de que as pessoas com deficiência e seus familiares devem receber a proteção e a assistência necessárias para que as famílias possam contribuir para o pleno e igual desfrute dos direitos das pessoas com deficiência; convencidos de que uma convenção internacional geral e integral para promover e proteger os direitos e a 91 cartilha_cejam.indd 91 26/6/2008 00:58:40 CEJAM dignidade das pessoas com deficiência prestará uma significativa contribuição para corrigir as profundas desvantagens sociais das pessoas com deficiência e para promover sua participação na vida econômica, social e cultural, em igualdade de oportunidades, tanto nos países desenvolvidos como naqueles em desenvolvimento. Acordaram o seguinte: Artigo 1 - Propósito O propósito da presente Convenção é o de promover, proteger e assegurar o desfrute pleno e eqüitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por parte de todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua inerente dignidade. Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade com as demais pessoas. Artigo - Definições Para os propósitos da presente Convenção: a. “Comunicação” abrange as línguas, a visualização de textos, o braile, a comunicação tátil, os caracteres ampliados, os dispositivos de multimídia acessível, assim como a linguagem simples, escrita e oral, os sistemas auditivos e os meios de voz digitalizada e os modos, meios e formatos aumentativos e alternativos de comunicação, inclusive a tecnologia da informação e comunicação; b. “Língua” abrange as línguas faladas e de sinais e outras formas de comunicação não-falada; c. “Discriminação por motivo de deficiência” significa qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir 92 cartilha_cejam.indd 92 26/6/2008 00:58:40 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES ou impossibilitar o reconhecimento, o desfrute ou o exercício, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais nas esferas política, econômica, social, cultural, civil ou qualquer outra. Abrange todas as formas de discriminação, inclusive a recusa de adaptação razoável; d. “Ajustamento razoável” significa a modificação necessária e adequada e os ajustes que não acarretem um ônus desproporcional ou indevido, quando necessários em cada caso, a fim de assegurar que as pessoas com deficiência possam desfrutar ou exercitar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos humanos e liberdades fundamentais; e. “Desenho universal” significa o projeto de produtos, ambientes, programas e serviços a serem usados, na maior medida possível, por todas as pessoas, sem que seja necessário um projeto especializado ou ajustamento. O “desenho universal” não deverá excluir as ajudas técnicas para grupos específicos de pessoas com deficiência, quando necessárias. Artigo - Princípios Gerais A presente Convenção incorpora os seguintes princípios: a. O respeito pela dignidade inerente, independência da pessoa, inclusive a liberdade de fazer as próprias escolhas, e autonomia individual; b. a não-discriminação; c. a plena e efetiva participação e inclusão na sociedade; d. o respeito pela diferença e pela aceitação das pessoas com deficiência como parte da diversidade humana e da humanidade; e. a igualdade de oportunidades; 93 cartilha_cejam.indd 93 26/6/2008 00:58:40 CEJAM f. a acessibilidade; g. a igualdade entre o homem e a mulher; e h. o respeito pelas capacidades em desenvolvimento de crianças com deficiência e respeito pelo seu direito a preservar sua identidade. Artigo - Obrigações Gerais 1. Os Estados Partes se comprometem a assegurar e promover a plena realização de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência, sem qualquer tipo de discriminação por causa de sua deficiência. Para tanto, os Estados Partes se comprometem a: a. Adotar todas as medidas legislativas, administrativas e de qualquer outra natureza, necessárias para a realização dos direitos reconhecidos na presente Convenção; b. adotar todas as medidas necessárias, inclusive legislativas, para modificar ou revogar leis, regulamentos, costumes e práticas vigentes, que constituírem discriminação contra pessoas com deficiência; c. levar em conta, em todos os programas e políticas, a proteção e a promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência; d. abster-se de participar em qualquer ato ou prática incompatível com a presente Convenção e assegurar que as autoridades públicas e instituições atuem em conformidade com a presente Convenção; e. tomar todas as medidas apropriadas para eliminar a discriminação baseada em deficiência, por parte de qualquer pessoa, organização ou empresa privada; f. realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento de produtos, serviços, equipamentos e instalações 94 cartilha_cejam.indd 94 26/6/2008 00:58:40 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES com desenho universal, conforme definidos no Artigo 2 da presente Convenção, que exijam o mínimo possível de adaptação e cujo custo seja o mínimo possível, destinados a atender às necessidades específicas de pessoas com deficiência, a promover sua disponibilidade e seu uso e a promover o desenho universal quando da elaboração de normas e diretrizes; g. realizar ou promover a pesquisa e o desenvolvimento, bem como a disponibilidade e o emprego de novas tecnologias, inclusive as tecnologias da informação e comunicação, ajudas técnicas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, adequados a pessoas com deficiência, dando prioridade a tecnologias de preço acessível; h. propiciar informação acessível para as pessoas com deficiência a respeito de ajudas técnicas para locomoção, dispositivos e tecnologias assistivas, incluindo novas tecnologias bem como outras formas de assistência, serviços de suporte e instalações; i. promover a capacitação de profissionais e de equipes que trabalham com pessoas com deficiência, em relação aos direitos reconhecidos na presente Convenção, para que possam prestar melhor assistência e serviços assegurados por tais direitos. 2. Em relação aos direitos econômicos, sociais e culturais, todo Estado Parte se obriga a tomar medidas, tanto quanto permitirem os recursos disponíveis e onde forem necessárias, no contexto da cooperação internacional, a fim de lograr progressivamente a plena realização desses direitos, sem prejuízo das obrigações decorrentes da presente Convenção que forem imediatamente aplicáveis. 3. Para a concepção e aplicação de legislação e políticas 95 cartilha_cejam.indd 95 26/6/2008 00:58:40 CEJAM 4. 5. 6. 7. destinadas a dar cumprimento à presente Convenção e ao tomar decisões sobre questões atinentes às pessoas com deficiência, os Estados Partes consultarão e envolverão ativamente pessoas com deficiência, inclusive crianças, por intermédio das organizações que as representam. Nenhum dispositivo da presente Convenção afetará quaisquer disposições mais propícias à realização dos direitos das pessoas com deficiência, constantes na legislação do Estado Parte ou no direito internacional em vigor para esse Estado. Não poderá haver qualquer restrição ou derrogação de qualquer dos direitos humanos e liberdades fundamentais reconhecidos ou vigentes em qualquer Estado Parte da presente Convenção, em conformidade com leis, convenções, regulamentos ou costumes, sob a alegação de que presente Convenção não reconhece tais direitos e liberdades ou que os reconhece em menor grau. As disposições da presente Convenção se aplicarão a todas as unidades de Estados federativos, sem exceção. Em relação aos direitos econômicos, sociais e culturais, todo Estado Parte se compromete a tomar medidas, tanto quanto permitirem os recursos disponíveis e, quando for necessário, no contexto da cooperação internacional, a fim de lograr progressivamente a plena realização destes direitos, sem prejuízo das obrigações contidas na presente Convenção que forem imediatamente aplicáveis em virtude do direito internacional. Na elaboração e implementação de legislação e políticas para executar a presente Convenção e em outros processos de tomada de decisão relativos às pessoas com deficiência, os Estados Partes deverão estreitamente consultar e ativamente envolver pessoas com deficiên- 96 cartilha_cejam.indd 96 26/6/2008 00:58:40 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES cia, inclusive crianças com deficiência, por intermédio de suas organizações representativas. 8. Nenhum dispositivo da presente Convenção deverá afetar quaisquer disposições mais propícias à realização dos direitos das pessoas com deficiência, os quais possam estar contidos na legislação do Estado Parte ou no direito internacional em vigor para esse Estado. Não deverá haver nenhuma restrição ou derrogação de qualquer dos direitos humanos e liberdades fundamentais reconhecidos ou vigentes em qualquer Estado Parte da presente Convenção, em conformidade com leis, convenções, regulamentos ou costumes, sob a alegação de que a presente Convenção não reconhece tais direitos e liberdades ou que os reconhece em menor grau. 9. As disposições da presente Convenção deverão estender-se a todas as unidades dos Estados federais, sem limitações ou exceções. Artigo - Igualdade e não discriminação 1. Os Estados Partes reconhecem que todas as pessoas são iguais perante e sob a lei e que fazem jus, sem qualquer discriminação, a igual proteção e igual benefício da lei. 2. Os Estados Partes deverão proibir qualquer discriminação por motivo de deficiência e garantir às pessoas com deficiência igual e efetiva proteção legal contra a discriminação por qualquer motivo. 3. A fim de promover a igualdade e eliminar a discriminação, os Estados Partes deverão adotar todos os passos necessários para assegurar que a adaptação razoável seja provida. 4. Nos termos da presente Convenção, as medidas específicas que forem necessárias para acelerar ou alcançar a 97 cartilha_cejam.indd 97 26/6/2008 00:58:41 CEJAM efetiva igualdade das pessoas com deficiência não deverão ser consideradas discriminatórias. Artigo - Mulheres com Deficiência 1. Os Estados Partes reconhecem que as mulheres e meninas com deficiência estão sujeitas à discriminação múltipla e, portanto, deverão tomar medidas para assegurar a elas o pleno e igual desfrute de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. 2. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas apropriadas para assegurar o pleno desenvolvimento, o avanço e o empoderamento das mulheres, a fim de garantir-lhes o exercício e o desfrute dos direitos humanos e liberdades fundamentais estabelecidos na presente Convenção. Artigo - Crianças com Deficiência 1. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas necessárias para assegurar às crianças com deficiência o pleno desfrute de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais, em igualdade de oportunidades com as demais crianças. 2. Em todas as ações relativas às crianças com deficiência, o que for melhor para elas deverá receber consideração primordial. 3. Os Estados Partes deverão assegurar que as crianças com deficiência tenham o direito de expressar livremente sua opinião sobre todos os assuntos que lhes disserem respeito, tenham a sua opinião devidamente valorizada de acordo com sua idade e maturidade, em igualdade de oportunidades com as demais crianças, e recebam atendimento adequado à sua deficiência e idade, para que possam realizar tal direito. 98 cartilha_cejam.indd 98 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Artigo - Conscientização 1. Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para: a. Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência; b. combater estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com deficiência, inclusive os baseados em sexo e idade, em todas as áreas da vida; e c. promover a consciência sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência. 2. As medidas para esse fim incluem: a. Dar início e continuação a efetivas campanhas públicas de conscientização, destinadas a: i. Cultivar a receptividade em relação aos direitos das pessoas com deficiência; ii. fomentar uma percepção positiva e maior consciência social em relação às pessoas com deficiência; e iii. promover o reconhecimento dos méritos, habilidades e capacidades das pessoas com deficiência e de sua contribuição ao local de trabalho e ao mercado laboral; b. fomentar em todos os níveis do sistema educacional, incluindo neles todas as crianças desde tenra idade, uma atitude de respeito para com os direitos das pessoas com deficiência; c. incentivar todos os órgãos da mídia a retratar as pessoas com deficiência de maneira compatível com o propósito da presente Convenção; e d. promover programas de conscientização a respeito das pessoas com deficiência e de seus direitos. 99 cartilha_cejam.indd 99 26/6/2008 00:58:41 CEJAM Artigo - Acessibilidade 1. A fim de possibilitar às pessoas com deficiência viver com autonomia e participar plenamente de todos os aspectos da vida, os Estados Partes deverão tomar as medidas apropriadas para assegurar-lhes o acesso, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, ao meio físico, ao transporte, à informação e comunicação, inclusive aos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, bem como a outros serviços e instalações abertos ou propiciados ao público, tanto na zona urbana como na rural. Estas medidas, que deverão incluir a identificação e a eliminação de obstáculos e barreiras à acessibilidade, deverão ser aplicadas, entre outras, a: a. Edifícios, rodovias, meios de transporte e outras instalações internas e externas, inclusive escolas, moradia, instalações médicas e local de trabalho; e b. informações, comunicações e outros serviços, inclusive serviços eletrônicos e serviços de emergência. 2. Os Estados Partes deverão também tomar medidas apropriadas para: a. Desenvolver, promulgar e monitorar a implementação de padrões e diretrizes mínimos para a acessibilidade dos serviços e instalações abertos ou propiciados ao público; b. assegurar que as entidades privadas que oferecem instalações e serviços abertos ou propiciados ao público levem em consideração todos os aspectos relativos à acessibilidade para pessoas com deficiência; c. propiciar, a todas as pessoas envolvidas, uma capacitação sobre as questões de acessibilidade enfrentadas por pessoas com deficiência; d. dotar os edifícios e outras instalações abertas ao pú 100 cartilha_cejam.indd 100 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES e. f. g. h. blico de sinalização em braile e em formatos de fácil leitura e compreensão; oferecer formas de atendimento pessoal ou assistido por animal e formas intermediárias, incluindo guias, leitores e intérpretes profissionais da língua de sinais, para facilitar o acesso aos edifícios e outras instalações abertas ao público; promover outras formas apropriadas de atendimento e apoio a pessoas com deficiência, a fim de assegurar-lhes seu acesso a informações; promover o acesso de pessoas com deficiência a novos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, inclusive à internet; e promover o desenho, o desenvolvimento, a produção e a disseminação de sistemas e tecnologias de informação e comunicação em fase inicial, a fim de que estes sistemas e tecnologias se tornem acessíveis a um custo mínimo. Artigo 1 - Direito à Vida Os Estados Partes reafirmam que todo ser humano tem o inerente direito à vida e deverão tomar todas as medidas necessárias para assegurar o efetivo desfrute desse direito pelas pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. Artigo 11 - Situações de Risco e Emergências Humanitárias Em conformidade com suas obrigações decorrentes do direito internacional, inclusive do direito humanitário internacional e do direito internacional relativo aos direitos humanos, os Estados Partes deverão tomar todas as medidas necessárias para assegurar a proteção e a segurança das pessoas com deficiência 101 cartilha_cejam.indd 101 26/6/2008 00:58:41 CEJAM que se encontrarem em situações de risco, inclusive situações de conflito armado, emergências humanitárias e ocorrência de desastres naturais. Artigo 1 - Reconhecimento Igual Perante a Lei 1. Os Estados Partes reafirmam que as pessoas com deficiência têm o direito de serem reconhecidas em qualquer parte como pessoas perante a lei. 2. Os Estados Partes deverão reconhecer que as pessoas com deficiência têm capacidade legal em igualdade de condições com as demais pessoas em todos os aspectos da vida. 3. Os Estados Partes deverão tomar medidas apropriadas para prover o acesso de pessoas com deficiência ao apoio que necessitarem no exercício de sua capacidade legal. 4. Os Estados Partes deverão assegurar que todas as medidas relativas ao exercício da capacidade legal incluam salvaguardas apropriadas e efetivas para prevenir abusos, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos. Estas salvaguardas deverão assegurar que as medidas relativas ao exercício da capacidade legal respeitem os direitos, a vontade e as preferências da pessoa, sejam isentas de conflito de interesses e de influência indevida, sejam proporcionais e apropriadas às circunstâncias da pessoa, se apliquem pelo período mais curto possível e sejam submetidas à revisão regular por uma autoridade ou órgão judiciário competente, independente e imparcial. As salvaguardas deverão ser proporcionais ao grau em que tais medidas afetarem os direitos e interesses da pessoa. 5. Os Estados Partes, sujeitos ao disposto neste Artigo, 102 cartilha_cejam.indd 102 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES deverão tomar todas as medidas apropriadas e efetivas para assegurar às pessoas com deficiência o igual direito de possuir ou herdar bens, de controlar as próprias finanças e de ter igual acesso a empréstimos bancários, hipotecas e outras formas de crédito financeiro, e deverão assegurar que as pessoas com deficiência não sejam arbitrariamente destituídas de seus bens. Artigo 1 - Acesso à Justiça 1. Os Estados Partes deverão assegurar o efetivo acesso das pessoas com deficiência à justiça, em igualdade de condições com as demais pessoas, inclusive mediante a provisão de adaptações processuais e conformes com a idade, a fim de facilitar seu efetivo papel como participantes diretos ou indiretos, inclusive como testemunhas, em todos os procedimentos jurídicos, tais como investigações e outras etapas preliminares. 2. A fim de assegurar às pessoas com deficiência o efetivo acesso à justiça, os Estados Partes deverão promover a capacitação apropriada daqueles que trabalham na área de administração da justiça, inclusive a polícia e o pessoal prisional. Artigo 1 - Liberdade e Segurança da Pessoa 1. Os Estados Partes deverão assegurar que as pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas: a. Desfrutem o direito à liberdade e à segurança da pessoa; e b. não sejam privadas ilegal ou arbitrariamente de sua liberdade e que toda privação de liberdade esteja em conformidade com a lei, e que a existência de uma deficiência não justifique a privação de liberdade. 103 cartilha_cejam.indd 103 26/6/2008 00:58:41 CEJAM 2. Os Estados Partes deverão assegurar que, se pessoas com deficiência forem privadas de liberdade mediante algum processo, elas, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, façam jus a garantias de acordo com o direito internacional relativo aos direitos humanos e sejam tratadas em conformidade com os objetivos e princípios da presente Convenção, inclusive mediante a provisão de adaptação razoável. Artigo - Prevenção Contra a Tortura ou os Tratamentos ou as Penas Cruéis, Desumanas ou Degradantes 1. Nenhuma pessoa deverá ser submetida à tortura ou a tratamentos ou penas cruéis, desumanos ou degradantes. Em especial, nenhuma pessoa deverá ser sujeita a experimentos médicos ou científicos sem seu livre consentimento. 2. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas efetivas de natureza legislativa, administrativa, judicial ou outra para evitar que pessoas com deficiência, do mesmo modo que as demais pessoas, sejam submetidas à tortura ou a tratamentos ou penas cruéis, desumanos ou degradantes. Artigo - Prevenção Contra a Exploração, Violência e Abuso 1. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas apropriadas de natureza legislativa, administrativa, social, educacional e outras para proteger as pessoas com deficiência, tanto dentro como fora do lar, contra todas as formas de exploração, violência e abuso, incluindo aspectos de gênero. 2. Os Estados Partes deverão também tomar todas as me- 104 cartilha_cejam.indd 104 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES didas apropriadas para prevenir todas as formas de exploração, violência e abuso, assegurando, entre outras coisas, formas apropriadas de atendimento e apoio que levem em conta o gênero e a idade das pessoas com deficiência e de seus familiares e atendentes, inclusive mediante a provisão de informação e educação sobre a maneira de evitar, reconhecer e denunciar casos de exploração, violência e abuso. Os Estados Partes deverão assegurar que os serviços de proteção levem em conta a idade, o gênero e a deficiência das pessoas. 3. A fim de prevenir a ocorrência de quaisquer formas de exploração, violência e abuso, os Estados Partes deverão assegurar que todos os programas e instalações destinados a atender pessoas com deficiência sejam efetivamente monitorados por autoridades independentes. 4. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas apropriadas para promover a recuperação física, cognitiva e psicológica, inclusive mediante a provisão de serviços de proteção, a reabilitação e a reinserção social de pessoas com deficiência que forem vítimas de qualquer forma de exploração, violência ou abuso. Tal recuperação e reinserção deverão ocorrer em ambientes que promovam a saúde, o bem-estar, o auto-respeito, a dignidade e a autonomia da pessoa e levem em consideração as necessidades de gênero e idade. 5. Os Estados Partes deverão adotar efetivas leis e políticas, inclusive legislação e políticas voltadas para mulheres e crianças, a fim de assegurar que os casos de exploração, violência e abuso contra pessoas com deficiência sejam identificados, investigados e, se couber, processados. 105 cartilha_cejam.indd 105 26/6/2008 00:58:41 CEJAM Artigo 1 - Proteção da Integridade da Pessoa Toda pessoa com deficiência tem o direito a que sua integridade física e mental seja respeitada, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. Artigo 1 - Liberdade de Movimentação e Nacionalidade 1. Os Estados Partes deverão reconhecer os direitos das pessoas com deficiência à liberdade de movimentação, à liberdade de escolher sua residência e à nacionalidade, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, inclusive assegurando que as pessoas com deficiência: a. Tenham o direito de adquirir e mudar nacionalidade e não sejam privadas arbitrariamente de sua nacionalidade por causa de sua deficiência; b. não sejam privadas, por causa de sua deficiência, da competência de obter, possuir e utilizar documento comprovante de sua nacionalidade ou outro documento de identidade, ou de recorrer a processos relevantes, tais como procedimentos relativos à imigração, que forem necessários para facilitar o exercício de seu direito de movimentação; c. tenham liberdade de sair de qualquer país, inclusive do seu; e d. não sejam privadas, arbitrariamente ou por causa de sua deficiência, do direito de entrar no próprio país. 2. As crianças com deficiência deverão ser registradas imediatamente após o nascimento e deverão ter, desde o nascimento, o direito a um nome, o direito de adquirir nacionalidade e, tanto quanto possível, o direito de conhecerem seus pais e de serem cuidadas por eles. 106 cartilha_cejam.indd 106 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Artigo 1 - Vida Independente e Inclusão na Comunidade Os Estados Partes desta Convenção reconhecem o igual direito de todas as pessoas com deficiência de viver na comunidade como as demais e deverão tomar medidas efetivas e apropriadas para facilitar às pessoas com deficiência o pleno desfrute deste direito e sua plena inclusão e participação na comunidade, inclusive assegurando que: a. As pessoas com deficiência possam escolher seu local de residência e onde e com quem morar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam obrigadas a morar em determinada habitação; b. as pessoas com deficiência tenham acesso a uma variedade de serviços de apoio em domicílio ou em instituições residenciais ou a outros serviços comunitários de apoio, inclusive os serviços de atendentes pessoais que forem necessários como apoio para viverem e serem incluídas na comunidade e para evitarem ficar isoladas ou segregadas da comunidade; e c. os serviços e instalações da comunidade para a população em geral estejam disponíveis às pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades, e atendam às suas necessidades. Artigo - Mobilidade Pessoal Os Estados Partes deverão tomar medidas efetivas para assegurar às pessoas com deficiência sua mobilidade pessoal com a máxima autonomia possível: a. Facilitando a mobilidade pessoal das pessoas com deficiência, na forma e no momento em que elas quiserem, a um custo acessível; b. facilitando às pessoas com deficiência o acesso a tecnologias assistivas, dispositivos e ajudas técnicas de qua 107 cartilha_cejam.indd 107 26/6/2008 00:58:41 CEJAM lidade, e formas de assistência direta e intermediária, tornando-os disponíveis a um custo acessível; c. propiciando às pessoas com deficiência e ao pessoal especializado uma capacitação sobre habilidades de mobilidade; e d. incentivando entidades que produzem ajudas técnicas de mobilidade, dispositivos e tecnologias assistivas a levarem em conta todos os aspectos relativos à mobilidade de pessoas com deficiência. Artigo 1 - Liberdade de Expressão e de Opinião e Acesso à Informação Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas apropriadas para assegurar que as pessoas com deficiência possam exercer seu direito à liberdade de expressão e opinião, inclusive à liberdade de buscar, receber e fornecer informações e idéias, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas e por intermédio de todas as formas de comunicação de sua escolha, conforme o disposto no Artigo 2 da presente Convenção, entre as quais: a. Provisão, para pessoas com deficiência, de informações destinadas ao público em geral, em formatos acessíveis e tecnologias apropriadas a diferentes tipos de deficiência, em tempo oportuno e sem custo adicional; b. aceitação e facilitação, em trâmites oficiais, do uso de línguas de sinais, braile, comunicação aumentativa e alternativa, e de todos os demais meios, modos e formatos acessíveis de comunicação, escolhidos pelas pessoas com deficiência; c. instância junto a entidades privadas que oferecem serviços ao público em geral, inclusive por meio da internet, para que forneçam informações e serviços em formatos acessíveis, que possam ser usados por pessoas com deficiência; 108 cartilha_cejam.indd 108 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES d. incentivo à mídia, inclusive aos provedores de informação pela internet, para tornarem seus serviços acessíveis a pessoas com deficiência; e e. reconhecimento e promoção do uso de línguas de sinais. Artigo - Respeito à Privacidade 1. Nenhuma pessoa com deficiência, qualquer que seja seu local de residência ou tipo de moradia, deverá ser sujeita à interferência arbitrária ou ilegal em sua privacidade, família, domicílio ou correspondência ou outros tipos de comunicação, nem a ataques ilícitos à sua honra e reputação. As pessoas com deficiência têm o direito à proteção da lei contra tais interferências ou ataques. 2. Os Estados Partes deverão proteger a privacidade dos dados pessoais e dados relativos à saúde e à reabilitação de pessoas com deficiência, em bases iguais com as demais pessoas. Artigo - Respeito pelo Lar e pela Família 1. Os Estados Partes deverão tomar medidas efetivas e apropriadas para eliminar a discriminação contra pessoas com deficiência, em todos os aspectos relativos a casamento, família, paternidade e relacionamentos, em igualdade de condições com as demais pessoas, de modo a assegurar que: a. Seja reconhecido o direito das pessoas com deficiência, em idade de contrair matrimônio, de casar-se e estabelecer família, com base no livre e pleno consentimento dos pretendentes; b. sejam reconhecidos os direitos das pessoas com deficiência de decidir livre e responsavelmente sobre o número de filhos e o espaçamento entre eles e de ter 109 cartilha_cejam.indd 109 26/6/2008 00:58:41 CEJAM 2. 3. 4. 5. acesso a informações adequadas à idade e a orientações sobre planejamento reprodutivo e familiar, bem como os meios necessários para exercer estes direitos; e c. as pessoas com deficiência, inclusive crianças, conservem sua fertilidade, em igualdade de condições com as demais pessoas. Os Estados Partes deverão assegurar os direitos e responsabilidades das pessoas com deficiência, relativos a guarda, custódia, curatela e adoção de crianças ou instituições semelhantes, caso estes conceitos constem na legislação nacional. Em todos os casos, será primordial o que for melhor para a criança. Os Estados Partes deverão prestar a devida assistência às pessoas com deficiência no exercício de suas responsabilidades na criação dos filhos. Os Estados Partes deverão assegurar que as crianças com deficiência terão iguais direitos em relação à vida familiar. Para a realização destes direitos e para evitar ocultação, abandono, negligência e segregação de crianças com deficiência, os Estados Partes deverão fornecer informações rápidas e abrangentes sobre serviços e apoios a crianças com deficiência e suas famílias. Os Estados Partes deverão assegurar que uma criança não poderá ser separada de seus pais contra a vontade deles, exceto quando autoridades competentes, sujeitas à revisão judicial, determinarem, em conformidade com as leis e procedimentos aplicáveis, que a separação é necessária, por ser melhor para a criança. Em nenhum caso, uma criança deverá ser separada dos pais sob alegação de deficiência dela ou de um ou ambos os pais. Os Estados Partes deverão, caso a família imediata de uma criança com deficiência não tenha condições de cuidar dela, fazer todo esforço para que cuidados alter- 110 cartilha_cejam.indd 110 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES nativos sejam oferecidos por outros parentes e, se isso não for possível, por uma família da comunidade. Artigo - Educação 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à educação. Para realizar este direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades, os Estados Partes deverão assegurar um sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida, com os seguintes objetivos: a. O pleno desenvolvimento do potencial humano e do senso de dignidade e auto-estima, além do fortalecimento do respeito pelos direitos humanos, pelas liberdades fundamentais e pela diversidade humana; b. o desenvolvimento máximo possível da personalidade e dos talentos e criatividade das pessoas com deficiência, assim como de suas habilidades físicas e intelectuais; c. a participação efetiva das pessoas com deficiência em uma sociedade livre. 2. Para a realização deste direito, os Estados Partes deverão assegurar que: a. As pessoas com deficiência não sejam excluídas do sistema educacional geral sob alegação de deficiência e que as crianças com deficiência não sejam excluídas do ensino fundamental gratuito e compulsório, sob a alegação de deficiência; b. as pessoas com deficiência possam ter acesso ao ensino fundamental inclusivo, de qualidade e gratuito, em igualdade de condições com as demais pessoas na comunidade em que vivem; c. adaptações razoáveis de acordo com as necessidades individuais sejam providenciadas; 111 cartilha_cejam.indd 111 26/6/2008 00:58:41 CEJAM d. as pessoas com deficiência recebam o apoio necessário, no âmbito do sistema educacional geral, com vistas a facilitar sua efetiva educação; e e. efetivas medidas individualizadas de apoio sejam adotadas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social, compatível com a meta de inclusão plena. 3. Os Estados Partes deverão assegurar às pessoas com deficiência a possibilidade de aprender as habilidades necessárias à vida e ao desenvolvimento social, a fim de facilitar-lhes a plena e igual participação na educação e como membros da comunidade. Para tanto, os Estados Partes deverão tomar medidas apropriadas, incluindo: a. Facilitação do aprendizado do braile, escrita alternativa, modos, meios e formatos de comunicação aumentativa e alternativa, e habilidades de orientação e mobilidade, além de facilitação do apoio e aconselhamento de pares; b. facilitação do aprendizado da língua de sinais e promoção da identidade lingüística da comunidade surda; e c. garantia de que a educação de pessoas, inclusive crianças cegas, surdocegas e surdas, seja ministrada nas línguas e nos modos e meios de comunicação mais adequados às pessoas e em ambientes que favoreçam ao máximo seu desenvolvimento acadêmico e social. 4. A fim de contribuir para a realização deste direito, os Estados Partes deverão tomar medidas apropriadas para empregar professores, inclusive professores com deficiência, habilitados para o ensino da língua de sinais e/ ou do braile, e para capacitar profissionais e equipes 112 cartilha_cejam.indd 112 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES atuantes em todos os níveis de ensino. Esta capacitação deverá incorporar a conscientização da deficiência e a utilização de apropriados modos, meios e formatos de comunicação aumentativa e alternativa, e técnicas e materiais pedagógicos, como apoios para pessoas com deficiência. 5. Os Estados Partes deverão assegurar que as pessoas com deficiência possam ter acesso à educação comum nas modalidades de: ensino superior, treinamento profissional, educação de jovens e adultos e aprendizado continuado, sem discriminação e em igualdade de condições com as demais pessoas. Para tanto, os Estados Partes deverão assegurar a provisão de adaptações razoáveis para pessoas com deficiência. Artigo - Saúde Os Estados Partes reconhecem que as pessoas com deficiência têm o direito de usufruir o padrão mais elevado possível de saúde, sem discriminação baseada na deficiência. Os Estados Partes deverão tomar todas as medidas apropriadas para assegurar o acesso de pessoas com deficiência a serviços de saúde sensíveis às questões de gênero, incluindo a reabilitação relacionada à saúde. Em especial, os Estados Partes deverão: a. Estender a pessoas com deficiência a mesma amplitude, qualidade e padrão de programas e cuidados de saúde gratuitos ou acessíveis a que as demais pessoas têm acesso, inclusive na área de saúde sexual e reprodutiva e de programas de saúde pública destinados à população em geral; b. propiciar aqueles serviços de saúde que as pessoas com deficiência necessitam especificamente por causa de sua deficiência, inclusive identificação e intervenção precoces, bem como serviços projetados para minimi- 113 cartilha_cejam.indd 113 26/6/2008 00:58:41 CEJAM zar e prevenir deficiências adicionais, inclusive entre crianças e idosos; c. propiciar estes serviços de saúde em locais o mais próximo possível de onde vivem tais pessoas, inclusive na zona rural; d. exigir dos profissionais de saúde o atendimento com a mesma qualidade para pessoas com deficiência que para outras pessoas, incluindo, com base no livre e informado consentimento, entre outros, a conscientização sobre direitos humanos, dignidade, autonomia e necessidades das pessoas com deficiência, através de capacitação e promulgação de padrões éticos para serviços de saúde públicos e privados; e. proibir a discriminação contra pessoas com deficiência na provisão de seguro de saúde e seguro de vida, caso tais seguros sejam permitidos pela legislação nacional, os quais deverão ser providos de maneira razoável e justa; e f. prevenir a recusa discriminatória de serviços de saúde, de atenção à saúde ou de alimentos sólidos e líquidos por motivo de deficiência. Artigo - Habilitação e Reabilitação 1. Os Estados Partes deverão tomar medidas efetivas e apropriadas, inclusive mediante apoio dos pares, para possibilitar que as pessoas com deficiência conquistem e conservem o máximo de autonomia e plena capacidade física, intelectual, social e profissional, bem como plena inclusão e participação em todos os aspectos da vida. Para tanto, os Estados Partes deverão organizar, fortalecer e estender serviços e programas completos de habilitação e reabilitação, particularmente nas áreas de saúde, emprego, educação e serviços sociais, de modo que estes serviços e programas: 114 cartilha_cejam.indd 114 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES a. Comecem o mais cedo possível e sejam baseados numa avaliação multidisciplinar das necessidades e pontos fortes de cada pessoa; e b. apóiem a participação e a inclusão na comunidade e em todos os aspectos da sociedade, sejam oferecidos voluntariamente e estejam disponíveis às pessoas com deficiência o mais próximo possível de suas comunidades, inclusive na zona rural. 2. Os Estados Partes deverão promover o desenvolvimento da capacitação inicial e continuada de profissionais e de equipes que atuam nos serviços de habilitação e reabilitação. 3. Os Estados Partes deverão promover a disponibilidade, o conhecimento e o uso de dispositivos e tecnologias assistidas, projetados para pessoas com deficiência e relacionados com a habilitação e a reabilitação. Artigo - Trabalho e Emprego 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência de trabalhar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas. Este direito abrange o direito à oportunidade de se manter com um trabalho de sua livre escolha ou aceito no mercado laboral em ambiente de trabalho que seja aberto, inclusivo e acessível a pessoas com deficiência. Os Estados Partes deverão salvaguardar e promover a realização do direito ao trabalho, inclusive daqueles que tiverem adquirido uma deficiência no emprego, adotando medidas apropriadas, incluídas na legislação, com o fim de, entre outros: a. Proibir a discriminação, baseada na deficiência, com respeito a todas as questões relacionadas com as formas de emprego, inclusive condições de recru- 115 cartilha_cejam.indd 115 26/6/2008 00:58:41 CEJAM b. c. d. e. f. g. h. i. j. tamento, contratação e admissão, permanência no emprego, ascensão profissional e condições seguras e salubres de trabalho; proteger os direitos das pessoas com deficiência, em condições de igualdade com as demais pessoas, às condições justas e favoráveis de trabalho, incluindo iguais oportunidades e igual remuneração por trabalho de igual valor, condições seguras e salubres de trabalho, além de reparação de injustiças e proteção contra o assédio no trabalho; assegurar que as pessoas com deficiência possam exercer seus direitos trabalhistas e sindicais, em condições de igualdade com as demais pessoas; possibilitar às pessoas com deficiência o acesso efetivo a programas técnicos gerais e de orientação profissional e a serviços de colocação no trabalho e de treinamento profissional e continuado; promover oportunidades de emprego e ascensão profissional para pessoas com deficiência no mercado de trabalho, bem como atendimento na procura, obtenção e manutenção do emprego e no retorno a ele; promover oportunidades de trabalho autônomo, empreendedorismo, desenvolvimento de cooperativas e estabelecimento de negócio próprio; empregar pessoas com deficiência no setor público; promover o emprego de pessoas com deficiência no setor privado, mediante políticas e medidas apropriadas, que poderão incluir programas de ação afirmativa, incentivos e outras medidas; assegurar que adaptações razoáveis sejam feitas para pessoas com deficiência no local de trabalho; promover a aquisição de experiência de trabalho por pessoas com deficiência no mercado aberto de trabalho; e 116 cartilha_cejam.indd 116 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES k. promover reabilitação profissional, retenção do emprego e programas de retorno ao trabalho para pessoas com deficiência. 2. Os Estados Partes deverão assegurar que as pessoas com deficiência não serão mantidas em escravidão ou servidão e que serão protegidas, em igualdade de condições com as demais pessoas, contra o trabalho forçado ou compulsório. Artigo - Padrão de Vida e Proteção Social Adequados 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência a um padrão adequado de vida para si e para suas famílias, inclusive alimentação, vestuário e moradia adequados, bem como à melhoria constante de suas condições de vida, e deverão tomar as providências necessárias para salvaguardar e promover a realização deste direito sem discriminação baseada na deficiência. 2. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à proteção social e ao desfrute deste direito sem discriminação baseada na deficiência, e deverão tomar as medidas apropriadas para salvaguardar e promover a realização deste direito, tais como: a. Assegurar igual acesso de pessoas com deficiência a serviços de água limpa e assegurar o acesso aos apropriados serviços, dispositivos e outros atendimentos para as necessidades relacionadas com a deficiência; b. assegurar o acesso de pessoas com deficiência, particularmente mulheres, crianças e idosos com deficiência, a programas de proteção social e de redução da pobreza; c. assegurar o acesso de pessoas com deficiência e suas famílias em situação de pobreza à assistência do Es- 117 cartilha_cejam.indd 117 26/6/2008 00:58:41 CEJAM tado em relação a seus gastos ocasionados pela deficiência, inclusive treinamento adequado, aconselhamento, ajuda financeira e cuidados de repouso; d. assegurar o acesso de pessoas com deficiência a programas habitacionais públicos; e e. assegurar igual acesso de pessoas com deficiência a programas e benefícios de aposentadoria. Artigo - Participação na Vida Pública Os Estados Partes deverão garantir às pessoas com deficiência direitos políticos e oportunidade de desfrutá-los em condições de igualdade com as demais pessoas, e deverão comprometer-se a: a. Assegurar que as pessoas com deficiência possam participar efetiva e plenamente na vida política e pública, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, diretamente ou por meio de representantes livremente escolhidos, incluindo o direito e a oportunidade de votarem e serem votadas, mediante, entre outros: i. Garantia de que os procedimentos, instalações e materiais para votação serão apropriados, acessíveis e de fácil compreensão e uso; ii. proteção do direito das pessoas com deficiência ao voto secreto em eleições e plebiscitos, sem intimidação, e a candidatarem-se às eleições, efetivamente ocuparem cargos eletivos e desempenharem quaisquer funções públicas em todos os níveis de governo, usando novas tecnologias assistivas, se couber; e iii. garantia da livre expressão de vontade das pessoas com deficiência como eleitores e, para tanto, sempre que necessário e a seu pedido, permissão para que elas sejam atendidas na votação por uma pessoa de sua escolha; 118 cartilha_cejam.indd 118 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES b. promover ativamente um ambiente em que as pessoas com deficiência possam participar efetiva e plenamente na condução das questões públicas, sem discriminação e em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e encorajar sua participação nas questões públicas, mediante: i. Participação em organizações não-governamentais relacionadas com a vida pública e política do país, bem como nas atividades e na administração de partidos políticos; e ii. formação de organizações para representar pessoas com deficiência em níveis internacional, regional, nacional e local, e sua afiliação a tais organizações. Artigo - Participação na Vida Cultural e em Recreação, Lazer e Esporte 1. Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência a participar na vida cultural, em base de igualdade com as demais pessoas, e tomarão todas as medidas apropriadas para que as pessoas com deficiência possam: a. Usufruir o acesso a materiais culturais em formatos acessíveis; b. usufruir o acesso a programas de televisão, filmes, teatros e outras atividades culturais, em formatos acessíveis; e c. usufruir o acesso a locais de eventos ou serviços culturais, tais como teatros, museus, cinemas, bibliotecas e serviços turísticos, bem como, tanto quanto possível, a monumentos e locais de importância cultural nacional. 2. Os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para permitir que as pessoas com deficiência tenham a opor- 119 cartilha_cejam.indd 119 26/6/2008 00:58:41 CEJAM tunidade de desenvolver e utilizar seu potencial criativo, artístico e intelectual, não somente em benefício próprio, mas também para o enriquecimento da sociedade. 3. Os Estados Partes tomarão todas as providências, em conformidade com o direito internacional, para assegurar que a legislação de proteção dos direitos de propriedade intelectual não constitua uma barreira injustificável ou discriminatória ao acesso de pessoas com deficiência a materiais culturais. 4. As pessoas com deficiência farão jus, em base de igualdade com as demais pessoas, a terem reconhecida e apoiada sua identidade cultural e lingüística específica, inclusive as linguagens de sinais e a cultura dos deficientes auditivos. 5. A fim de permitir que as pessoas com deficiência participem, em base de igualdade com as demais pessoas, de atividades recreativas, esportivas e de lazer, os Estados Partes tomarão medidas apropriadas para: a. Incentivar e promover a máxima participação possível das pessoas com deficiência na prática usual de atividades esportivas em todos os níveis; b. assegurar que as pessoas com deficiência possam organizar, desenvolver e participar em atividades esportivas e recreativas específicas para pessoas com deficiência e, para tanto, incentivarão a provisão de instrução, treinamento e recursos adequados, em base de igualdade com as demais pessoas; c. assegurar que as pessoas com deficiência tenham acesso a locais de eventos esportivos, recreativos e turísticos; d. assegurar que as crianças com deficiência possam, em base de igualdade com as demais crianças, par- 120 cartilha_cejam.indd 120 26/6/2008 00:58:41 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES ticipar de jogos e atividades recreativas, esportivas e de lazer, inclusive no sistema escolar; e e. assegurar que as pessoas com deficiência tenham acesso aos serviços prestados por pessoas envolvidas na organização de atividades recreativas, turísticas, esportivas e de lazer. Artigo 1 - Estatísticas e Coleta de Dados 1. Os Estados Partes se obrigam a coletar dados apropriados, inclusive estatísticos e de pesquisas, para que possam formular e implementar políticas destinadas a dar efeito à presente Convenção. O processo de coleta e manutenção de tais dados deverá: a. Observar as salvaguardas estabelecidas por lei, inclusive pelas leis relativas à proteção de dados, a fim de assegurar a confidencialidade, bem como o respeito pela privacidade das pessoas com deficiência; e b. observar as normas internacionalmente aceitas para proteger os direitos humanos e liberdades fundamentais e os princípios éticos na compilação e utilização de estatísticas. 2. Os dados coletados de acordo com o disposto neste artigo serão desagregados, caso apropriado, e utilizados para avaliar o cumprimento, por parte dos Estados Partes, de suas obrigações decorrentes da presente Convenção e para identificar e eliminar as barreiras encontradas pelas pessoas com deficiência ao exercício de seus direitos. 3. Os Estados Partes serão responsáveis pela divulgação das referidas estatísticas e assegurarão sua acessibilidade às pessoas com deficiência. Artigo - Cooperação internacional 1. Os Estados Partes reconhecem a importância da co- 121 cartilha_cejam.indd 121 26/6/2008 00:58:42 CEJAM operação internacional e de sua promoção, em apoio aos esforços para a consecução do propósito e dos objetivos da presente Convenção e, para tanto, adotarão medidas apropriadas e eficazes entre Estados e, caso seja apropriado, em parceria com organizações internacionais e regionais relevantes e com a sociedade civil, e, em particular, com organizações de pessoas com deficiência. Essas medidas poderão incluir as seguintes, entre outras: a. Assegurar que a cooperação internacional, inclusive os programas internacionais de desenvolvimento, seja inclusiva e acessível a pessoas com deficiência; b. facilitar e apoiar a capacitação, inclusive por meio do intercâmbio e compartilhamento de informações, experiências, programas de treinamento e melhores práticas; c. facilitar a cooperação em pesquisa e acesso a conhecimentos científicos e técnicos; e d. propiciar, segundo for apropriado, assistência técnica e financeira, inclusive mediante facilitação do acesso, para compartilhamento, a tecnologias acessíveis e de apoio, bem como por meio de transferência de tecnologias. 2. O disposto neste artigo não prejudica as obrigações de cada Estado Parte de cumprir com suas obrigações decorrentes da presente Convenção. Fazem parte integrante deste documento, os artigos abaixo relacionados ao compromisso dos países signatários: Artigo 33 – Implementação e Monitorização Nacionais; Artigo 34 – Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência; Artigo 35 – Relatórios dos Estados Partes; Artigo 36 – Apreciação dos relatórios; 122 cartilha_cejam.indd 122 26/6/2008 00:58:42 CARTILHA DE ORIENTAÇÃO A PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E SEUS FAMILIARES Artigo 37 – Cooperação entre os Estados Partes e o Comitê; Artigo 38 – Relacionamento do Comitê com outros organismos; Artigo 39 – Relatório do Comitê; Artigo 40 – Conferência dos Estados Partes Artigo 41 – Depósito Artigo 42 – Assinatura Artigo 43 – Acordo vinculativo Artigo 44 – Organizações regionais de integração Artigo 45 – Entrada em vigor Artigo 46 – Restrições/limitações Artigo 47 – Emendas Artigo 48 – Denúncia Artigo 49 – Formato acessível Anexo II Protocolo facultativo da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência 123 cartilha_cejam.indd 123 26/6/2008 00:58:42 cartilha_cejam.indd 124 26/6/2008 00:58:42 Bibliografia ADAMS-SPINK, Geoff. BBC Brasil, publicado em 14/12/2006. DIÁRIO OFICIAL DA UNIÃO. Mensagem nº 711, publicada em 26/9/2007. 125 cartilha_cejam.indd 125 26/6/2008 00:58:42 cartilha_cejam.indd 126 26/6/2008 00:58:42
Documentos relacionados
1. Design Inclusivo - Design Includes You
As crianças têm uma estatura que afecta o limite de alcance,
Leia mais