Revista ABRASO 10 - Associação Brasileira de Ostomizados

Portadores de doença celíaca
Saiba mais na página 10
REVISTA DA
ÓRGÃO DIVULGADOR DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE OSTOMIZADOS
Ano 2009 - Edição nº 10
As derivações
intestinais e os
cálculos renais
Saiba mais na página 12
Desafiando os
limites
Saiba mais na página 4
nosso Adeus... Saiba mais na página 18
» Produção «
» Expediente «
REVISTA DA
A Revista da ABRASO é uma publicação da
Associação Brasileira de Ostomizados – ABRASO,
editado pela Associação Mineira de
Ostomizados, filiada à Entidade desde 1986.
Os artigos assinados não expressam
necessariamente a opinião deste veículo, sendo assim,
de responsabilidade de seus autores. É permitida a
reprodução parcial ou total, desde que citada a fonte.
EDITOR:
Wenderson Gonçalves Lourenço.
REDAÇÃO:
Wenderson Gonçalves Lourenço, Luciana Passos,
Candida Carvalheira, Márcia Patrícia de Araújo, Harikesh Buch
José Carlos S. Souto, Damaris Nunes Morais,
Rocranino Lopes, Ivânio Alves Pereira,
Mirian Nunes V. Pereira, Daisy Maldaun, Fenacelbra.
» Colaboradores «
PROJETO GRÁFICO:
Celso Luiz Souza
REVISÃO:
Lenise Bouzada
REVISÃO FINAL:
Cândida Carvalheira,
Wenderson Gonçalves Lourenço,
Lenise Bouzada,
José Maria M. Sobrinho.
DIGITAÇÃO:
Mariana de Castro Silveira,
Wenderson Gonçalves Lourenço.
EDIÇÃO:
Nº 10 – ANO X – Ano 2009.
COLABORADORES:
Coloplast, ConvaTec, Hollister,
Life Sul, Casex, Vitalab-ES, Selfmed, Lutador.
JORNALISTA RESPONSÁVEL:
Cleomar Ribeiro Brand - 10401-76
!"RISTOL-YERS3QUIBB#OMPANY
EXPEDIENTE:
Associação Brasileira de Ostomizados,
Av. Presidente Vargas, 633/2210, Centro,
CEP:20071-905, Rio de Janeiro – RJ
TELEFAX (21) 2262-2003
Tiragem:
3.000 exemplares
e-mail:
[email protected]
SITE:
www.abraso.org.br.
» Editorial «
VAMOS FALAR
DA GENTE
» Sumário «
Nesta edição
8
Depoimentos
É com muita honra que procedemos à apresentação
Vamos Beber Água
“Por maiores que sejam os nossos compromissos, jamais devemos negligenciar as
informações que o nosso corpo está tentando
mandar, através das nossas dores”
da Revista ABRASO – Edição 2009. Não imaginamos a
ABRASO sem este importante veículo de comunicação.
No dia 22 de maio faleceu a nossa presidente Onilde
Pereira dos Santos e, de acordo com os estatutos da Abraso, assumi a presidência e espero honrar os compromissos assumidos pela nossa saudosa presidente.
Tendo dedicado 27 anos de sua vida em defesa dos
Saúde: “As derivações
Intestinais e os Cálculos Renais”
direitos da pessoa Ostomizada no Brasil, fundou a Abra-
12
“(...) há vários fatores metabólicos associados às derivações (desvios) intestinais
que predispõem à formação de cálculos.
Quanto maior for a área intestinal
excluída, maior será esta predisposição
so em 1986.
“Lutou, alcançou e comemorou grandes conquistas,
dentre elas a aquisição da sede própria da ABRASO”,
momento tão importante e significativo que vem consolidar a mobilização de nosso movimento.
Em particular, quero guardar na mente e no coração a primeira vez em que a vi, durante a realização do
18
NOSSO ADEUS
Congresso Brasileiro de Ostomizados, realizado no Rio
“Foi uma grande defensora da
fundação da ABRASO”
de Janeiro em setembro de 2000. Carregava a bandeira
da AORJ com um brilho nos olhos, muito amor no coração, e emoção a extravasar no sorriso, representando os
ostomizados em sua luta pela qualidade de vida.
Ela nos deixou por herança esse grande legado. É
Seções
por isso que não poderá haver melhor oportunidade do
que dedicar o carinho da criação desta edição a esta incansável trabalhadora diante do significado que a revista
tem para a ABRASO e o significado que ela tem para
Monajo
DESAFIANDO OS LIMITES
4
Cartas e e-mails
6
Opinião Médica:
Doença Celíaca
10
Giro pelo País
16
nossos corações.
Ao elaborarmos esta edição, alertamos para a matéria
técnica da coluna saúde que trata das derivações intestinais e o cálculo renal. A integração e a participação ativa
de todos os associados são fundamentais, pois somente
desta maneira manteremos o conteúdo, a credibilidade e
o sucesso da revista ABRASO.
Boa leitura.
Márcia Patrícia Araujo - Presidente da ABRASO
Revista da ABRASO • Ano 2009
3
» MONAJO «
DESAFIANDO OS
LIMITES
Estar em um casamento entre jovens ostomizados
pela primeira vez é como se eu tivesse casado uma filha, pois é exatamente desta forma que me sinto. Mas,
para que vocês possam entender de quem estou falando, é necessário contar a história do momento em que
ela de fato começou.
No ano 2000, Antônio de Souza, com 26 anos, havia acabado de ser diagnosticado como portador de
uma doença inflamatória intestinal de nome Retocolite Ulcerativa. Ele havia enfrentado anos de tratamento
sem obter sucesso, o que lhe acarretou a necessidade
da realização de uma proctocolectomia total... Época
difícil para ele, mas encontrou forças como todas as
pessoas que procuram uma associação de ostomizados
como a AMO - Associação Matogrossense dos Ostomizados, filiada à ABRASO, para conseguir superar seus
novos desafios.
Envolvido nas atividades da AMO, começou a participar dos eventos promovidos pela ABRASO, onde
construiu várias amizades.
Passados 8 meses da cirurgia, começou a compreender de fato o que lhe havia acontecido. Ele tinha
uma vida ativa e participava de verdadeiras aventuras
procurando acrescentar no seu dia a dia, como ostomizado com retocolite ulcerativa, as atividades que realizava antes como escoteiro.
Devido às complicações da doença e aos efeitos colaterais dos medicamentos, passou a fazer tratamento
em São José do Rio Preto, com o objetivo de se preparar melhor para realizar um transplante de fígado.
Vida que passa, vida que segue. Naquele momento
Antônio ainda era um desconhecido para nós e ele já
enfrentava seus desafios.
Foi há exatos oito anos, mais precisamente em
2001, que a minha história e a deste casal começou a
ser escrita. Enquanto Antônio lutava em Mato Grosso,
na Associação de Ostomizados de Goiás, aquela menina se associava. Naquele momento ela nascia para
mim. Começava uma relação linda, de mãe para filha.
Meu bebê, maneira como sempre a chamei, chegava
à AOG e ao Movimento de Jovens Ostomizados de
Goiás – JOG, como é conhecido internacionalmente.
4
Revista da ABRASO • Ano 2009
A partir deste momento, vivemos um conto de fadas,
pois Meriane, com 18 anos e ostomizada devido a
uma velha conhecida dos ostomizados, a Doença de
Chron, chegava para inundar nossas vidas. Daquele dia em diante, ela não se tornou apenas associada
como tantos fazem, ela fez mais que isso, conviveu conosco, trabalhou, sorriu, divertiu e chorou também,
em outras palavras, viveu e cresceu bem ali pertinho
de nós. A tudo acompanhamos e a tudo presencia-
Meriane e Antônio diante do “sim”
mos! Vimos nossa bebê terminar os estudos, sair do
Estado de Goiás pela primeira vez e também viajar de
avião, conhecer o mar, aprender espanhol...
Muitas pessoas podem até achar normal tudo isto
E, na verdade, não estão erradas, mas o que encontramos em nosso movimento são pessoas com o medo
do novo e de enfrentar novos desafios. Então, quando
realçamos estes feitos da nossa bebê, também falamos
das nossas vitórias, falamos da vitória de cada pessoa
ostomizada de nosso país e mesmo do mundo, que a
cada dia vence a si mesmo no bom combate que nos
ensina Paulo, o apóstolo.
Ela vive o trabalho voluntário com muitos de nossos colaboradores e por isso mesmo é visitadora no
Hospital do Câncer. Muitos não sabem dizer por que
a vida costuma sorrir para muitas pessoas. Talvez seja
porque costumamos colher o que plantamos ontem. E
olhem, não há pessoa que sorri mais que Meriane, de
modo que este sorriso, há muito tempo, passou a ser
o seu cartão de visita. Imagine então a quantas pessoas ela conseguiu trazer de volta o sorriso no rosto,
apenas sorrindo?
Bem, como ia dizendo, viajamos pelo Brasil, de
ônibus, de avião, mas sempre com o coração. Foi assim, que no ano de 2006, estivemos no Estado do Rio
de Janeiro, em Angra dos Reis, para a Capacitação de
Líderes em Ostomia promovida pela ABRASO – Associação Brasileira de Ostomizados e lá estava um líder,
de nome Antônio, aquele mesmo lá de
cima e que na época era presidente da
Associação de Ostomizados do Mato
Grosso. Foi assim que nós o conhecemos. A partir daqui começa a história
dos dois, de um lado Antônio, do outro
lado a Srta. “Sorriso”.
Foi em Angra que eles se conheceram e através da internet construíram
a amizade. Mas o que fazer para solucionar a difícil matemática da distância? Ali eles começaram uma linda e
verdadeira amizade. Mantiveram contatos por cartas, ligações e messenger
(MSN). Eles se encontraram em Goiânia por algumas
vezes, mas não aconteceu nada de concreto. Ele tentava deixar rastros, e ela nada.
De passo em passo, qualquer distância se torna
menor. Quando duas pessoas se gostam e se procuram, cada passo dado são dois passos a menos a serem percorridos, porque ambos se procuram até se
encontrarem.
Em uma de suas conversas pelo MSN, ele deixou
bem claro para ela o que sentia e que gostaria de ir até
Goiânia para conversar melhor...
Antônio e Mereiane após a celebração
Em Goiânia conversaram e foi neste momento que
teve inicio o namoro, que não foi nada fácil, devido
à distância e limitações dos dois por questões de saúde. Desta forma, enormes distâncias foram rompidas
pouco a pouco por dois corações apaixonados.
E assim, de telefonema em telefonema, de conexão em conexão, de estrada em estrada,
cada vez mais o namoro crescia. Ela foi
até o Mato Grosso para ficarem noivos, e
a celebração do casamento aconteceu no
último dia 20 de julho, em Goiânia em
clima de muita felicidade, contando com
toda torcida possível dos Ostomizados de
Goiânia.
Foi uma das solenidades mais lindas
a que já assisti, foi um culto ecumênico
cheio da presença de Deus, pois havia
amor entre os noivos e havia amor nas
pessoas que prepararam tudo para eles.
Este primeiro casamento entre ostomizados torna a realidade dos dois única, um raro
encontro de almas que enfrentam as dificuldades da
doença inflamatória intestinal – uma rara união! Eles,
acima de tudo, partilham também o ideal dos ostomizados, as alegrias de pertencerem ao povo de Deus e
principalmente a alegria de se amarem. Por tudo que
vi, peço a Deus que diminua as lutas e só aumente entre eles o amor e que sejam muito, muito felizes.
Com carinho,
Damaris
(...) Quando
duas pessoas se
gostam (...) são
dois passos a
menos a serem
percorridos...
Revista da ABRASO • Ano 2009
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» Cartas e e-mails «
xxEmergildo Soares
Caro responsável pela Abraso, Envio-lhe esse e-mail, pois
estou muito desesperado. Tenho uma colostomia há 6
anos e a única bolsa que adaptou em minha pele foi o kit
de duas peças da marca Convatec. Já tentei experimentar
bolsas de outras marcas (...), mas infelizmente não deu
certo porque elas causaram alergia e feridas na minha pele
(...). Atualmente me encontro numa situação muito desesperadora, pois aqui em Belo Horizonte-MG, as bolsas desta marca (...) deixaram de ser distribuídas (...) tenho sido
obrigado a manter uma placa durante dez dias a fim de
economizar as poucas unidades que ainda me restam. Desse modo acabaram surgindo lesões em volta do ostoma,
que eu não consigo tratar, pois as placas ficam infiltradas
de fezes.(...) Enfim, espero que vocês possam me ajudar de
alguma forma (...). 10 de Junho 2009.
xxCândida Carvalheira
Prezado Emergildo Soares, Recebemos seu e-mail e sugerimos que você compareça à Secretária Estadual de Saúde
de Minas Gerais, munido de fotos, laudos de médicos e de
enfermeiras estomaterapeutas confirmando o parecer da
bolsa coletora de 2 peças que você utiliza. Lá solicite um
processo de compra em nome da segurança das pessoas
art. 24º da Lei de Licitações, no seu caso em especial. Se a
Secretaria não cumprir o que a Lei recomenda, você deve
recorrer à Defensoria Pública. Por favor, continue nos informando sobre os passos que lhe orientamos para fazer.
Estamos enviando uma cópia deste e-mail para AMOS que,
com certeza, estará ao seu lado para defender seu direito,
mas só você é quem pode acionar a SES/MG e a Defensoria
Pública com as provas do seu caso especial.
xxCristiana Susana
Bom dia! (...) Meu pai reside na cidade Trindade-GO. Ele faz
uso de bolsa de Colostomia desde 1992; fundaram uma associação (Associação Vista Nova dos Ostomizados de Trindade - GO) em 2000 e desde então, eles estão com muita
dificuldade de receber as bolsas, precisando até contratar
advogados uma vez que o procedimento de compra de bolsa consta na tabela SUS. Gostaria de saber qual a dificuldade uma vez que o Ministério da Saúde garante este tipo de
atendimento para os pacientes colostomizados?
xxCândida Carvalheira
Prezada Cristiana, Você está correta! É o poder Executivo
quem cria as leis. A Prefeitura através da Secretária Municipal de Saúde executa a lei. Se ela não está garantindo,
terão que ir procurar a Defensoria Pública, Ministério Público e fazer a denúncia. E pedir ajuda à Associação dos
Ostomizados de Goiás, para que ela possa socorrer vocês
nesse momento difícil.
xxDayse
Bom dia, sou de Santo André e gostaria de saber se os ostomizados do ABC têm um grupo na região ou participam
do serviço do hospital de Heliópolis. Há interesse em montar o grupo na região com apoio de vocês?
xxCândida Carvalheira
Prezada Dra. Dayse, por favor, procure se reunir com a
presidente da Associação dos Ostomizados do Estado de
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Revista da ABRASO • Ano 2009
São Paulo (AOESP) e a presidente da Associação dos Ostomizados do Município de São Paulo (AOMSP) para estudarem se é ou não viável a formação de um grupo em Santo
André.
xxDuarte
Olá! Primeiramente gostaria de parabenizá-los sobre o trabalho desenvolvido, o qual é um ótimo meio de informação ao paciente ostomizado e aos profissionais que procuram se aperfeiçoar e se especializar. Sou graduando do
curso de enfermagem na cidade de Sorocaba-SP, e estou
desenvolvendo um trabalho sobre a qualidade de vida dos
pacientes ostomizados atendidos no ambulatório do CHS.
Venho através deste solicitar a gentileza de vocês me enviarem alguma escala sobre a qualidade de vida específica
dos ostomizados, caso a conheçam e a possuam. Ficarei
muito grato. Obrigado!!!!!!
xxCândida Carvalheira
Prezado Duarte, Não conheço nenhum trabalho e nada
no movimento que coloque escala de qualidade de vida da
pessoa ostomizada. O que nos orienta é Declaração dos
Direitos dos ostomizados que foi aprovada na Associação
Internacional dos Ostomizados (IOA). É esse o documento
que usamos para defender a qualidade de vida da pessoa
ostomizada. Por favor, faça o download da Declaração no
site da ABRASO para compor seu trabalho. Mas ficaremos
felizes com o profissional que consiga fazer essa escala!
xxAndré Firmamento
Estou prestes a fazer uma cirurgia para retirada do intestino reto e colocação de bolsa de colostomia, sou de
Londrina/PR e gostaria de saber se em minha cidade tem
alguma associação ou entidade que me oriente melhor a
respeito, bem como sobre os avanços em relação a esse
procedimento. No aguardo de um breve pronunciamento,
antecipadamente agradeço.
xxCândida Carvalheira
Prezado André, Não temos nenhuma associação registrada
em Londrina, mas conhecemos o trabalho de enfermeiras e
estomaterapeuta. Estou repassando seu email, para a SOBEST
- Sociedade Brasileira em Estomaterapia para lhe enviar os endereços das enfermeiras do Município de Londrina, bem como,
para os representantes dos laboratórios de bolsas coletoras
para encaminhar os endereços das empresas.
NOTA: A Associação Mineira de Ostomizados sempre defendeu os direitos das
pessoas ostomizadas. Todo ostomizado que nos procura jamais saiu sem nenhuma
orientação. Nossas recomendações estão em consonância com as orientações da
Abraso. Nossa experiência nos mostra que por algum motivo, as pessoas ostomizadas não chegam a fazer o que lhes é orientado. Preferem se sacrificar, do que buscar
os seus direitos. Wenderson Gonçalves Lourenço – AMÓS. Os nomes das pessoas
foram alterados e omitidos respectivamente para que a notícia não fuja aos seus
objetivos principais: informar aos ostomizados sobre os seus direitos e sem prejuízo
aos mesmos, embora todo o conteúdo nele expresso fora mantido na íntegra. Quanto
as fabricantes citados em algumas situações de inadaptação, nosso movimento diferente das políticas públicas, defende as necessidades específicas de cada pessoa,
enquanto as políticas Públicas insistem na universalidade dos tratamentos.
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» Depoimentos «
VAMOS BEBER ÁGUA!!!
A vida é um celeiro infinito de oportunidade e as nossas
vivências são todas registradas, do nascer ao morrer, quase
tudo não nos escapa às recordações. No entanto, somente
os fatos principais, tomam uma conotação diferente, pois
diferem dos outros graças a sua forma e ao seu jeito. Porém,
aqueles que não se destacam não podem ser desprezados,
podem ser algumas vezes esquecidos, às vezes ignorados,
pois tudo o que se vive fica registrado em algum lugar dentro de nós e ainda que supostamente acreditemos poder um
dia esquecê-los, vem a sensação de já têlos experimentado.
Então, por que há tanta coisa que não conseguimos lembrar com tanta facilidade e tantas outras que não conseguimos esquecer? Será que há algo dentro de nós que nos faz
separar as coisas e delas nos lembrar ou nos esquecer tão
facilmente?
Podemos afirmar que as lembranças são marcas que exibem nossas alegrias e nossas tristezas. Quando são positivas,
nelas nos apegamos na tentativa de podermos revivê-las,
ainda que somente por alguns momentos. Mas quando são
negativas se apresentam como pedras em nossos caminhos.
Pedras de tamanhos diversos, pequenas ou grandes, intransponíveis ou superáveis, de açúcar ou de sal, de valores
ou insignificantes, no sapato ou nos olhos, nas vesículas ou
nos rins, preciosas ou pedras de moinhos. Enfim, são tantas
pedras e cada uma com o seu significado.
Após a confecção de uma ostomia, costumamos transferir nossa atenção para uma única parte do corpo, a região
que compreende o ostoma. Sabemos que a ostomia não é
uma doença, mas a tratamos muitas vezes como se fosse e
quando somos surpreendidos por
fortes dores abdominais achamos
que pode haver alguma ligação com
a ostomia.
Estas dores podem ser uma indicação de que outras partes não vão
bem. É o que acontece com as pessoas que se queixam de dores lombares
próximo à coluna, pode ser a indicativa de problemas renais. A simples
observação da cor da urina ajudaria
muito, mas muitas pessoas não param
para olhar quando o corpo dá sinais
de alterações. Inúmeras pessoas que
têm problemas de pedras nos rins não
observam os sintomas e num belo dia
podem acordar com dores mais fortes
e ardência na hora de urinar. Alguns
acreditam que se trata de infecção
Rock Lopes em seu Hobby
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Revista da ABRASO • Ano 2009
urinária e que a dor é maior por causa das dores na lateral,
mas quando vão ao médico descobrem que o problema não
é tão simples como se pensava.
Foi desta forma que as coisas aconteceram para Sra. Márcia Patrícia. Foram localizados quatro cálculos através da realização do ultrassom, três deles localizados no rim e outro
comprimindo o ureter impedindo a passagem da urina. Segundo o médico, seria necessário realizar um procedimento
chamado de Litotripsia e que seria complicado uma vez que
uma das pedras estava localizada no ureter. “Foi horrível,
afirmou a paciente, pois imaginei que fui ao médico para
tratar uma infecção urinária e acabei no centro cirúrgico”.
Segundo ela, a sensação de dor é totalmente diferente da
que sentimos num processo infeccioso, mas nunca imaginou
que se tratava de um cálculo renal.” Segundo o médico foi
utilizado uma técnica chamada duplo “J”, deixando um cateter por 30 dias corridos e concluiu dizendo que a calcificação ocorrida é devido ao fato de que as pessoas ostomizadas,
em função do tipo de vida que passam a levar, estão mais
propensas a isso. Elas, por causa da transpiração natural que
ocorre em todos nós, e a pouca ingestão de líquido e a pequena área de absorção intestinal, precisam beber mais água
que o normal, para dimunir a possibilidade de formação de
cálculos.
Algo parecido também aconteceu com Sra. Cândida
Carvalheira que, após viver 29 anos de sua vida como ileostomizada, teve uma crise renal repentina e após atendimento de emergência foram localizados dois cálculos renais
no seu rim esquerdo de tamanhos variados medindo 2cm e
1.20cm. Através da realização de um procedimento cirúrgico foram todos extraídos. Após o susto, ela passou a observar a quantidade de líquido que ingeria e aprendeu que o
volume deve ser muito maior do que a quantidade ingerida
por uma pessoa que possui todo o intestino grosso. Também
afirmou que após essa experiência dolorosa observou que o
íleostomizado, por total falta de conhecimento, por diversos
motivos procura não tomar muito liquido, talvez para evitar
que seu intestino funcione menos ao eliminar os fluidos, e
com isso, acaba de certa forma prejudicando seu próprio
rim. Concluindo informou que toda pessoa ostomizada
deve incluir na suas ações de prevenção e cuidados após a
confecção de uma ostomia, também a ingestão de grande
quantidade de líquido, e sempre que fizer suas revisões médicas deve ter atenção também com os rins.
No início do segundo semestre de 2008 quando começou a sentir cólicas gradativas, Rock Lopes imaginou que
fosse a Doença de Cronh que havia entrado em atividade.
Para ele as dores pareciam estar localizadas no abdome, logo
abaixo do umbigo. Foi então que seu médico lhe solicitou a
realização de um exame chamado trânsito intestinal, que
após o resultado descartou a atividade da doença inflamatória, no entanto, sugeriu que ele procurasse o setor de Urologia da Unicamp. Depois da realização de vários exames,
dentre eles radiografias, ultrassom e tomografia, o único
realmente capaz de precisar o tamanho do cálculo renal foi
uma UROGRAFIA EXCRETORA COM CONTRASTE DE
IODO, que identificou os cálculos medindo aproximadamente 1,5 cm de diâmetro.
Logo em seguida ao diagnóstico, ele foi encaminhado
para realização da LITOTRIPISIA, que depois de realizada
deveria destruir os cálculos a serem expelidos pela uretra
através da urina. ERA ISSO QUE ELES ESPERAVAM. Mas
um dos pedaços do cálculo ficou com diâmetro maior do
que poderia passar pela uretra e desta forma ficou preso no
ureter formando uma “RUA DE CÁLCULOS”. – TERMO
USADO PELOS MÉDICOS.
Para tentar resolver essa situação fizeram uma ureteroscopia e segundo ele, “foi terrível, sofri muito com o procedimento”. Depois disso ele teve que fazer uma outra URETEROSCOPIA, tomar muito chá de quebra-pedra, medicação
fitoterápica, bastante água e medicamentos que permitissem
a dilatação do canal urinário. Hoje, ele afirma que ainda tem
um cálculo no rim direito (com diâmetro de 0,6 cm) dectado por uma tomografia. Ele precisará realizar um novo
procedimento, mas não o fez em função de estar tentando
recuperar 6kg perdidos.
Igual a estes depoimentos, inúmeras outras pessoas teriam muito que falar de suas dores e da maneira como fazem para vencê-las.
Percebemos que por maiores que sejam as nossas pedras,
nunca devemos ultrapassar o limite da nossa informação,
pois é ela que nos permite vencermos nossas dificuldades.
Paciente bem informado é semelhante ao atleta que conhece seus limites, está sempre em busca da superação. Assim
Rock Lopes na Ostocampre
Rock Lopes em Campinas
como paciente mal informado, que se preocupa demais com
uma parte e se esquece do todo, as pedras existem e parecem que desejam medir o tamanho do esforço que empregamos para suprimi-las.
Por maiores que sejam os nossos compromissos, jamais
devemos negligenciar as informações que o nosso corpo está
tentando mandar, através das nossas dores.
Algumas pessoas podem acordar numa bela segundafeira com dores mais intensas, ou numa sexta-feira com a
sensação de desfalecimento. Pode ser o início de uma romaria, ou de simples intervenção clínica.
O certo é que seja na rede pública, seja na rede privada, a burocracia, a demanda, a carência ou as coberturas
podem tornar as dificuldades mais ostensivas. Márcia Patrícia além das dores, teve que enfrentar uma batalha no
Procon para ter seus direitos preservados pela rede privada.
Já Rock Lopes, apesar de toda infraestrutura e da agilidade
da rede pública, enfrentou as limitações do seu organismo.
Para qualquer pessoa, as observações do corpo, a ingestão
de grande quantidade de líquido podem ajudar na importante prevenção contra os cálculos renais.
Para todos eles, Márcia Patrícia, Rock Lopes e Cândida
Carvalheira, essa experiência dolorosa levou a uma reflexão: Para todas as pessoas ostomizadas, a ostomia é a pedra angular de uma nova vida. Da concepção do ostoma
à necessidade da adaptação a uma vida normal, todos começam do marco zero, partindo do país da desinformação
rumo à pedra filosofal, que nos permita conhecer melhor o
que somos, quantos somos e o que procuramos, dirimindo
problemas e buscando soluções para melhor enfrentarmos
os nossos medos, pois somente através da informação, hoje
percebemos que nossos olhos podem ir além do nosso umbigo, que nos caso da pessoa ostomizada, é além de nosso
ostoma. Ontem nos preocupávamos com algumas pedras a
serem vencidas pela nova vida de ostomizados, hoje temos
outras pedras com que nos preocuparmos e a principal é
que devemos cuidar melhor de saúde.
Até o fechamento desta edição tanto Rock Lopes quanto Márcia Patrícia ainda continuavam com seus respectivos
cateteres.
Revista da ABRASO • Ano 2009
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» Saúde « Opinião Médica
Portadores de doença celíaca
têm mais chance de ter osteoporose, fraturas e artrites
Doença celíaca é uma doença do sistema imunológico causada pela ingestão de glúten da dieta. Antigamente era considerada uma doença rara, que ocorria apenas na infância, mas
atualmente se sabe que ela ocorre em cerca de 1% da população e pode ser descoberta também em pacientes adultos. O seu
diagnóstico tem sido cada vez mais freqüente, e isto decorre da
disponibilidade mais ampla da realização de testes laboratoriais
nos pacientes com suspeita clínica da doença ou em familiares
de pacientes que tenham a doença. É importante lembrar que
esta doença ocorre em pessoas que tenham predisposição genética. Embora os sintomas clássicos sejam intestinais como a
presença de diarréia , outras manifestações da doença incluem
a presença de anemia por deficiência de ferro, dermatite herpetiforme, dores articulares ou artrite e osteoporose. Os exames laboratoriais da doença incluem a pesquisa de anticorpos
contra gliadina, endomísio ou tranglutaminase, porém a biópsia de duodeno é considerada o teste mais confiável para a confirmação do diagnóstico. O único tratamento efetivo é a adesão
a uma dieta sem glúten durante toda a vida do paciente.
Osteoporose é uma doença nos ossos caracterizada por
maior fragilidade dos ossos e maior tendência ao aparecimento
de fraturas. Esta doença óssea ocorre com maior freqüência nos
pacientes celíacos, pela menor absorção de cálcio intestinal decorrente da alteração da mucosa intestinal. Embora a osteoporose seja uma doença de fácil reconhecimento, já que um simples exame chamado densitometria óssea permite diagnosticar
esta condição na fase inicial, muitas vezes o diagnóstico é feito
apenas em fase avançada, após o paciente já ter apresentado
fratura. As fraturas que ocorrem em pessoas da idade jovem, e
que ocorrem com pequenas quedas ou traumas, principalmente
na coluna lombar, colo do fêmur e punho podem ser causadas
por osteoporose e devem ser sempre investigadas. Todas as medidas de prevenção devem ser tomadas pelas pessoas que têm
mais chances de osteoporose e isto inclui também os pacientes celíacos. As medidas de prevenção incluem também os pa-
cientes celíacos. As medidas de prevenção incluem a realização
de atividade física, principalmente caminhadas freqüentes, ou
musculação desde que bem orientada. Além da atividade física,
a dieta rica em cálcio é muito importante, assim como a maior
exposição solar. O sol aumenta a síntese de vitamina D pela
pele e esta estimula a maior absorção do cálcio pelo intestino.
Como sabemos que a osteoporose do celíaco decorre da menor
absorção de cálcio pelo intestino acometido pela doença, é fundamental tratarmos a doença celíaca, evitando alimentos que
contenham glúten, já que como sabemos eles aumentam a lesão
do intestino e impedem a absorção dos nutrientes, incluindo
o cálcio. O uso de cálcio, vitamina D e drogas que inibem a
reabsorção dos ossos são efetivos para melhorar a osteoporose
dos celíacos.
Artrite é uma palavra que significa inflamação das juntas ou
articulações. Existem várias causas de artrite, e a doença celíaca
raramente é uma delas. Os pacientes com artrite geralmente se
queixam de dores articulares, aumento do tamanho das juntas
e rigidez. Geralmente a artrite que ocorre nos pacientes com
doença celíaca é rara, leve e de fácil tratamento. Outro aspecto
importante das artrites que ocorrem nos celíacos é que elas não
causam deformidades.
DR. Ivânio Alves Pereira
Chefe do Núcleo de Reumatologia da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC)
Presidente da Comissão de Artrite Reumatóide e
da Sociedade Brasileira de Reumatologia
• MATÉRIA CEDIDA PELA FEDERAÇÃO NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES DE CELÍACOS, retirado do informativo SEM GLÚTEN+SAÚDE – informativo da Associação dos Celíacos
de Santa Catarina – ACELBRA/SC, ANO 10, Nº 40, MARÇO, ABRIL E MAIO/2009,
ou www.acelbra-sc.org.br
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Revista da ABRASO • Ano 2009
» SAÚDE «
As derivações intestinais e
os cálculos renais
Os cálculos renais são causa importante de sofrimento para
uma parte da significativa da população. Empiricamente, percebemos uma maior incidência em pacientes ostomizados. Seria
isso apenas uma coincidência, ou de fato há fatores predisponentes nesta população específica?
Primeiramente, vamos citar os principais fatores associados
com a formação de cálculos renais, para então compreendermos
de que forma estes fatores podem ser afetados pelas alterações
do trânsito intestinal.
Cerca de 80% dos cálculos renais apresentam cálcio em sua
composição, sendo o oxalato de cálcio e o fosfato de cálcio as
formas químicas mais comuns. O restante é composto por ácido
úrico, e uma minoria por causas mais raras. Quanto mais diluída
for a urina, menor a chance de que se formem cálculos. Urinas
muito concentradas são fator de risco. O citrato é uma substância
que é excretada normalmente pela urina e inibe a formação de
cálculos urinários. Fatores que diminuam a excreção de citrato
favorecem, portanto, a formação de cálculos. Da mesma forma,
concentrações urinárias diminuídas de magnésio aumentam a
formação de cálculos de oxalato de cálcio. Por fim, urina ácida
diminui a solubilidade do ácido úrico, facilitando assim a formação de cálculos com esta composição.
Como se vê, as alterações metabólicas envolvidas na formação de cálculos urinários são complexas, e a nossa compreensão
das mesmas é apenas parcial. Não obstante, algumas alterações
metabólicas causadas pelas ressecções intestinais e pelas ostomias
podem claramente explicar o aumento na formação de cálculos
verificada nesta população. Vejamos:
- Desidratação: a perda de sal e água que se verifica na ileostomia, devido à característica líquida de suas eliminações, leva
a um estado crônico de desidratação, deixando menos líquido
disponível para os rins. Isto resulta em urina mais concentrada,
predispondo a todos os tipo de cálculo urinário.
- O encurtamento do intestino leva a uma redução na absorção de citrato e magnésio. Isto, por sua vez, aumenta a probabilidade de formação de cálculos de cálcio, especialmente oxalato
de cálcio.
- O intestino grosso é o responsável pela reabsorção de água e
bicarbonato das fezes, impedindo que sejam perdidas pelo organismo. Assim, pacientes ileotomizados (que tiveram o seu intestino grosso removido ou que tem o seu intestino grosso excluído
do trânsito intestinal), eliminam muito líquido e bicarbonato nas
fezes. A consequência é uma urina concentrada (devido à pouca
água disponível) e muito ácida (devido à falta de bicarbonato).
Esta combinação de fatores leva à formação de cálculos de ácido
úrico nestes pacientes.
12
Revista da ABRASO • Ano 2009
Recapitulando: há vários fatores metabólicos associados às
derivações (desvios) intestinais que predispõem à formação de
cálculos. Quanto maior for a área intestinal excluída, maior será
esta predisposição. Assim, são os pacientes ileostomizados que estão em maior risco para o desenvolvimento de cálculos renais.
A compreensão dos fatores de risco descritos acima é a chave
para a prevenção. Algumas medidas são bastante simples, e podem ser implementadas imediatamente por todos os portadores
de desvios intestinais. Outras medidas envolvem a prescrição de
medicamentos, e são adequadas para aquelas pessoas que efetivamente formam cálculos e cujos exames demonstrem alterações
metabólicas.
De uma forma geral, o aumento da ingesta de líquidos é benéfico para todos os pacientes. Uma forma simples de avaliar
se sua urina está concentrada demais é a sua cor: a urina deve
ter uma cor mais “aguada”. Se estiver muito amarela (escura),
é porque encontra-se muito concentrada (pouco líquido). Para
fins de prevenção de cálculos, importa o quanto você urina, não
o quanto você bebe. Não adianta beber 2 litros de água, e urinar apenas 1 litro, pois elimina 500 ml na ostomia e 500 ml no
suor. Experimente urinar por 24h em um recipiente para saber
o quanto você efetivamente elimina pela urina. O valor ideal é
mais próximo de 2 litros.
O citrato pode ser encontrado no suco de limão. O consumo
de limonada é benéfico pois ajuda a restaurar o citrato urinário
(assim como o pH), e contribui com o aporte de água necessário
para diluir a urina.
Em alguns casos (pacientes formadores de cálculos), será necessário corrigir os distúrbios metabólicos específicos (ácido úrico, magnésio, pH, citrato), após a realização de exames. Nestes
casos, a consulta a um urologista ou nefrologista se faz necessária.
Os pacientes submetidos a derivações intestinais, em particular os ileostomizados, apresentam risco aumentado para a formação de cálculos renais. Este fato não é do conhecimento da
maioria dos médicos, nem mesmo de todos os especialistas. O
conhecimento desta situação por parte do paciente é importante
para que o mesmo possa realizar a sua prevenção, bem como
alertar os profissionais de saúde que lhe prestam assistência.
Bibliografia sugerida: Endocrinol Metab Clin North Am.
2002 Dec;31(4):979-99
Dr. José Carlos Stumpf Souto
CREMERS 20.303 - Médico Urologista
Santa Casa de Porto Alegre e
Hospital Moinhos de Vento
» Lançamento «
livro
Retocolite Ulcerativa no Idoso
(Sintomas, Evolução e a Influência das Emoções/
Daisy Maldaun)
Campinas,SP : Editora Alínea, 2007.
Na literatura médica específica, denominam-se Doenças Inflamatórias Intestinais ( DII ) duas afecções
distintas: a Retocolite Ulcerativa Inespecífica ( RCUI )
e a Doença de Crohn ( DC ). São doenças crônicas de
etiologia multifatorial, consideradas como um exemplo clássico de doenças nas quais aspectos emocionais
têm um papel proeminente.
O tema e a concepção deste livro foram motivados
pela ausência de estudos sobre a influência dos fatores emocionais nas DII nas áreas da Gerontologia e da
Geriatria.
A RCUI, particularmente tratada neste livro, vem
sendo diagnosticada com maior frequência não apenas
em nosso meio, mas também em âmbito mundial.
Este livro se propõe a mostrar a relevância dos fatores emocionais, um dos possíveis fatores etiopatogênicos, no surgimento e evolução da RCUI, que é
uma doença considerada psicossomática de particular
gravidade e que apresenta seu maior índice de ocorrência entre a população jovem. Atualmente, com o
aumento da população idosa, a RCUI tem apresentado uma ocorrência e um comprometimento entre
essa faixa etária. Na busca da compreensão do dinamismo psíquico e emocional desses pacientes idosos,
observou-se que um suporte psicoterapêutico humanista concomitante ao tratamento médico pode ser de
grande valia a esses pacientes, viabilizando aos membros de sua família e aos profissionais da área da saúde uma visão mais abrangente dos conflitos por eles
vividos, permitindo, assim, uma atitude diferenciada
em seu inter-relacionamento.
Daisy Maldaun
DIREITOS RESERVADOS:
Editora Alínea.
Rua Tiradentes, 1053 – Guanabara – Campinas – SP
CEP 13023-191 – PABX: (19) 3232 9340 e 3232 2319
www.atomoealinea.com.br
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Revista da ABRASO • Ano 2009
Daisy Maldaun
É psicóloga clínica, mestre em Doenças Inflamatórias Intestinais na área de Gerontologia da
Faculdade de Educação da UNICAMP.
Há mais de uma década, vem se dedicando ao
estudo e à pesquisa sobre doenças crônicas, especialmente as Doenças Inflamatórias Intestinais
(DII).
Pós graduou-se em Psicossomática e Psicologia
Hospitalar e em Medicina Tibetana, curso oferecido para estrangeiros na Universidade de Medicina do Tibet – Men-Tsee-Khang, em Dharamsala,
Índia, que possui uma visão abrangente da totalidade do ser humano e da etiologia das doenças
crônicas psicossomáticas.
Atua na clínica particular, na área hospitalar
e no ensino por meio de preleções sobre doenças
crônicas.
Prossegue em seus estudos de pesquisa no
atendimento aos portadores de DII no Ambulatório de Doença Inflamatória Intestinal do serviço
de Colo-Proctologia do Hospital das Clínicas da
UNICAMP.
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» Giro pelo País «
Norte
Sudeste
Acre - A Associação dos Ostomizados do Acre, comprometida com a capacitação de pessoas para os cuidados com a ostomia, vem realizando anualmente, seminários cujo foco principal é fornecer orientações que
possibilitem uma melhor qualidade de vida para as pessoas ostomizadas.
“O que é ostomia? Suas causas e Conseqüências”,
“Cuidados a uma pessoa ostomizada” e “Aspectos emocionais da pessoa ostomizada” foram os temas abordados nos seminários que neste ano teve a presença da
conferencista Dra. Celeste Barro Serra, psicóloga do Rio
de Janeiro.
Amazonas - Mauro Coelho foi eleito novamente Presidente da Associação dos Ostomizados do Amazonas,
com o apoio integral da ABRASO, com o desafio de dar
continuidade à luta pelos direitos dos Ostomizados daquela região e que as atividades não sofra interrupção.
Pará - A Associação dos Ostomizados do Pará tem
sido um exemplo de filiada no tocante às respostas das
circulares e correspondências, além de contribuir na ajuda do custeio das despesas conforme descreve o regimento interno da entidade.
Rondônia – A Associação informa que o governo
não está cumprindo a regulamentação do SUS para concessão de bolsas coletoras. Estão enfrentando dificuldades para ter acesso aos dispositivos aproximadamente
31 pessoas ostomizadas filiadas. Elas estão sendo atendidas graças à doação do Hospital beneficente Santa
Marcelina.
Minas Gerais
Pelo terceiro ano consecutivo, a convite dos formandos do Curso de Especialização em Estomaterapia da
UFMG, a AMÓS participou da mesa redonda onde foi
enfocado o tema “A Associação no Processo de Reabilitação do Ostomizado”. O evento ocorreu no anfiteatro
da Escola de Enfermagem da faculdade por ocasião da
formatura dos alunos.
A AMÓS está ultimando entendimentos para assinatura de contrato com a PROMETIS, empresa ligada à
Prefeitura de Belo Horizonte, objetivando implementar a
inserção da pessoa ostomizada no mercado de trabalho.
A AMÓS formalizará todo o processo de encaminhamento, cabendo a PROMETIS a busca das vagas e etapa final
do processo.
Rio de Janeiro - No dia 22 de maio de 2009, em comemoração ao Dia Estadual do Ostomizado, a Associação dos Ostomizados do Rio de Janeiro - AORJ, promoveu
um debate entre Ministério Público Estadual, Secretaria
Estadual da Saúde e Profissionais de Saúde, com o tema:
“descontinuidade do fornecimento de bolsas coletoras
para pessoas ostomizadas”. A AORJ e ABRASO ainda não
obtiveram respostas por partes das autoridades.
Espírito Santo - Com o falecimento da presidente
Onilde, assume o cargo Márcia Patrícia de Araújo e vem
superando os obstáculos para concluir o mandato da
Onilde, reafirmando os compromissos assumidos pela
ABRASO.
Nordeste
Sul
Rio Grande do Norte - No dia 4 de junho a 1ª tesoureira, Cândida Carvalheira, esteve em Natal com o
Conselho Nacional de Saúde – CNS, por ocasião da Caravana em defesa do SUS. Em visita a sede própria da
Associação dos Ostomizados do Rio Grande do Norte
- AORN em companhia da Presidente da FABRA - Federação Brasileira de Associações de Renais Crônicos, Rosângela Santos, foi percebido o excelente trabalho realizado
pela ex-presidente Ivandi Mendes Cirilo Dultra, e o apoio
da ABRASO ao novo presidente da entidade Francisco
Xavier Filho, e fazem com que a ABRASO confie no futuro das pessoas ostomizada do Rio Grande do Norte.
Santa Catarina - A Associação Catarinense da Pessoa
Ostomizada comunica o falecimento da ex-presidente Maria das Graças Lauro Vergolino, no dia 03 de julho de 2009.
Rio Grande do Sul - A FEGEST comunica que realizou
em 26/06/09 na Assembléia Legislativa do Rio Grande do
Sul (Plenarinho) I Fórum das Águas para Ostomizados.
As discussões foram em torno do elemento fundamento à boa qualidade de vida que é a água. No caso das
pessoas ostomizadas ela é preciosa, pois envolve nossa
segurança ao realizar processo de irrigação, prevenção
de cálculos renais etc. O evento foi muito interessante.
Caso queiram o Relatório final, podem acessar http://
www. fegest.org/html/forum_aguas_fegest2009.doc
16
Revista da ABRASO • Ano 2009
Centro-oeste
Goías - Irá ocorrer o Encontro de Ostomizados de
Goiás, inclusive dos jovens ostomizados, na cidade de
Caldas Novas, em Novembro de 2009. A Associação dos
Ostomizados de Goiás informa que serão muito benvindas pessoas ostomizadas de outros Estados. Qualquer
outra informação ligar (62) 3281-6534 para maiores informações.
Até o fechamento da Redação não registramos os informes das filiadas: Ceará, Piauí, Maranhão, Pernambuco,
Paraíba, Sergipe, Alagoas, Brasilia, Mato Grosso do Sul, São
Paulo e Paraná.
CONADE
O Decreto 6.949, de 25 de agosto de 2009 promulgou
a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas
com Deficiência. Conheça o texto da Convenção e do
Decreto no site da ABRASO - www.abraso.org.br.
ra, Candida Carvalheira. As inscrições irão se encerrar no
dia 10 de novembro e a ABRASO com o apoio de suas filiadas irá concorrer à vaga no próximo mandato do CNS.
Normatização Federal de Assistência
Pessoa Ostomizada no Brasil.
No último dia 23 de setembro de 2009, a ABRASO
representada por Candida Carvalheira e a SOBEST representada por Néria Invernizzi no Ministério da Saúde, em
Brasíia, no Departamento da Área Técnica da Saúde da
Pessoa com Deficiência, coordenada por Dra. Erika Pisaneschi, aprovaram a Minuta da Portaria Nacional de
Assistência à Pessoa Ostomizada no Brasil.
Vamos aguardar agora o dia de assinatura e a referida publicação em Diário Oficial, em anexo, fotos que registram este momento primordial no futuro das Pessoas
Ostomizadas no Brasil.
Maria Aparecida Reis (SP) e Damaris Nunes Morais (GO)
Conselho Nacional
de
Saúde - CNS
No próximo dia 25 de novembro de 2009, ocorreão
as eleições do Conselho Nacional de Saúde, mandato
2009/2011. A representante da ABRASO é a 1ª Tesourei-
à
Cândida Carvalheira ao centro no Ministério da Saúde
» Homenagem «
Nosso adeus
No dia 23 de outubro de 1925, no Estado do Rio de
Janeiro, nasce Onilde Pereira dos Santos, assistente social
da extinta LBA (Legião Brasileira de Assistência). No dia
27 de setembro de 1983, ela compareceu à AORJ (Associação dos Ostomizados do Rio de Janeiro) para se cadastrar
como ostomizada, devido a tumor de reto, com colostomia
definitiva e sua matrícula leva o n.º 67, e a partir desta data
foi ser voluntária, diretora, vice presidente. Foi uma grande
defensora da fundação da ABRASO (Associação Brasileira
de Ostomizados), em 1985. Recebeu prêmio como voluntária padrão de diversos órgãos no Estado do Rio de Janeiro.
Em 1989, ela foi uma das incentivadoras para a criação da
ALADO/IOA.
Em 1991, foi anfitriã do 7º Congresso Mundial de Ostomizados ocorrido no Rio de Janeiro, como presidente da
AORJ; em 1994 foi com seus próprios recursos financeiros
ao 8º Congresso Mundial de Ostomizados, Adelaide na Austrália; em 2006, assumiu a presidência da ABRASO e no
dia 22 de maio de 2009 veio a falecer justamente no dia
em que comemoramos o Dia Estadual do Ostomizado - Lei
estadual que tanto defendeu na Assembléia Legislativa do
Rio de Janeiro.
Seu exemplo de dedicação e amor à causa da pessoa ostomizada no Rio de Janeiro e no Brasil será nosso legado
para ter forças em defender os direitos humanos das pessoas ostomizadas.
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Revista da ABRASO • Ano 2009
Rio de Janeiro - 1991