Leben mit der PARKINSON ERKRANKUNG

TECHNIK bedeutet Leben. Mit SICHERHEIT.
Leben mit der
PARKINSON ERKRANKUNG
Was Sie als PATIENT über die
Tiefe Hirnstimulation wissen sollten.
VORWORT
Allein in Deutschland sind mehr als 250.000 Menschen von der
Parkinson-Krankheit betroffen. Pro Jahr wird die Zahl der
Neuerkrankungen auf 10.000 - 15.000 geschätzt.
Zwar gibt es immer noch kein Heilmittel für die Parkinson-Krankheit,
jedoch helfen neue wirkungsvolle Medikamente und individuell angepasste Therapien die Auswirkungen der Krankheit auf das alltägliche
Leben zu mindern.
Für Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Parkinson-Krankheit
reichen diese therapeutischen Möglichkeiten oftmals nicht mehr aus.
Einen hoffnungsvollen Ausweg stellt für diese Patientengruppe die
Tiefe Hirnstimulation („Hirnschrittmacher“) dar.
Die Deutsche Parkinsonvereinigung hat bereits vor einigen Jahren mit
Unterstützung der Firma Medtronic ihre viel beachtete
„Hirnschrittmacher“-Broschüre herausgegeben.
Wir freuen uns besonders, dass nun mit der hier vorgelegten
Informationsschrift der Firma Medtronic darüber hinaus ergänzende
Informationen über die Tiefe Hirnstimulation für Betroffene und
Angehörige zur Verfügung stehen.
RA F.-W. Mehrhoff
Deutsche Parkinsonvereinigung e.V.
Geschäftsführer
INHALTSVERZEICHNIS
Liebe Patientin, lieber Patient,
diese Informationsbroschüre soll Ihnen einen Überblick über die
Medtronic Activa®-Therapie (Tiefe Hirnstimulation) bei der Parkinson
Erkrankung geben und Ihnen wichtige Fragen zur Therapie und dem
Leben mit einem „Hirnschrittmacher“ beantworten.
INHALTSVERZEICHNIS
Parkinson Erkrankung
4
Therapiemöglichkeiten
Medikamentöse Therapie
Medtronic Activa -Therapie (Tiefe Hirnstimulation)
5
Das Prinzip der Tiefen Hirnstimulation
9
®
Ablauf der Operation
11
Nachsorge
13
Mögliche Risiken und unerwünschte Effekte
14
Was muß ich als Träger eines Hirnschrittmachers beachten?
15
Häufig gestellte Fragen und ihre Antworten
Elektromagnetische Störfelder
Medizinische Untersuchungen und Therapien
16
Glossar
23
3
PARKINSON ERKRANKUNG
D
ie Parkinson Erkrankung stellt
eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen
dar. Sie ist nach ihrem
Entdecker, dem britischen Arzt James
Parkinson, benannt,
der diese Krankheit im
Jahre 1817 erstmalig
beschrieben hat. Sie
beruht auf dem Abbau
von Nervenzellgruppen, die sich im Mittelhirn befinden. Diese Nervenzellen in der
schwarzen Substanz, der sogenannten Substantia nigra, produzieren bei gesunden Menschen
den Überträgerstoff (Neurotransmitter) Dopamin. Erkranken
diese Zellen, kommt es zu einem
Dopaminmangel. Das dadurch
entstandene Ungleichgewicht
führt zu einer Beeinträchtigung
des notwendigen Informationsflusses für die Planung und
Ausführung von Bewegungen.
Die Folge hiervon sind die als
Kardinalsymptome der Parkinson
Erkrankung bezeichneten Beeinträchtigungen,
wie
Zittern
(Tremor), verlangsamte Bewegungen (Bradykinese, Akinese),
4
Muskelsteifigkeit (Rigor) und
eine typische Veränderung der
Körperhaltung (posturale Störung). Neben diesen Symptomen
kann es auch zu verschiedenen
vegetativen und psychischen
Auffälligkeiten kommen. Dazu
zählen u.a. vermehrtes Schwitzen, Verdauungsbeschwerden
und Depressionen.
Zwar gehört die Parkinson
Erkrankung zu den am besten
erforschten und verstandenen
Gehirnkrankheiten, bis heute ist
aber nicht zweifelsfrei geklärt,
warum die dopaminproduzierenden Zellen der Substantia nigra
erkranken und langsam absterben. Man vermutet eine
Kombination aus angeborenen
Ursachen und Umwelteinflüssen.
Rein genetische (ererbte) Formen
der Parkinson Erkrankung sind
bekannt, machen aber nur einen
kleinen Teil aus. Betroffen hiervon
sind meist Patienten, die sehr
jung erkranken (unter 40 Jahren).
THERAPIEMÖGLICHKEITEN
A
lle derzeit verfügbaren Therapien werden mit dem Ziel eingesetzt, die Symptome der Krankheit wirksam zu lindern. Ziel
intensiver Forschung ist es,
Medikamente zu entwickeln, die
neuroprotektiv wirken und das
Absterben der dopaminproduzierenden Nervenzellen verzögern
oder gar verhindern. Eine solche
Behandlung gegen die Ursachen
der Parkinson Erkrankung ist aber
heute leider noch nicht verfügbar.
Auch Versuche, die abgestorbenen Nervenzellen durch Transplantation (embryonales Zellgewebe, Stammzellen, etc.) zu
ersetzen, haben leider bisher
nicht den gewünschten Erfolg
erbracht.
Mangels fehlender medikamentöser Möglichkeiten wurden in den
50er und 60er Jahren hirnchirurgische Eingriffe durchgeführt.
Dabei handelte es sich um sogenannte läsionelle Verfahren, bei
denen bestimmte Hirnregionen
(Thalamus oder Globus Pallidus)
gezielt zerstört wurden. Diese
Eingriffe waren oft mit erheblichen, teilweise langfristigen
5
Nebenwirkungen verbunden. Die
Entdeckung, dass die Gabe von
Levodopa, einer Vorstufe des
Dopamins, zu einer weitreichenden Besserung der Parkinsonsymtome führt, erbrachte 1961
den Durchbruch zu einer wirkungsvollen und gut verträglichen medikamentösen Therapie. Die Levodopa-Therapie wird
auch heute noch als „Goldstandard“ in der Behandlung der
Parkinson Erkrankung bewertet.
Medikamentöse Therapie
Die medikamentöse Therapie
besteht in der Gabe von
Medikamenten, die
einen Ausgleich des
Dopaminmangels
im Gehirn bewirken.
Zu diesen AntiParkinson-Medikamenten gehören
Levodopa
mit
Decarboxylase- und
COMT-Hemmern,
Dopaminagonisten
und MAO-B-Hemmer. Amantidin
und Anticholinergika wirken über
andere Mechanismen auf das
THERAPIEMÖGLICHKEITEN
Ungleichgewicht verschiedener
Botenstoffsysteme
bei
der
Parkinson Erkrankung.
Im
Laufe
der
LevodopaLangzeittherapie und der damit
verbundenen Entwicklung der
Spätsyndrome
leiden
viele
Patienten zunehmend an erheblichen Nebenwirkungen. Diese
Nebenwirkungen können zu einer
wesentlichen Einschränkung der
Lebensqualität führen.
Neue Erkenntnisse aus der
Hirnforschung
sowie
die
technische Weiterentwicklung
operativer Verfahren und Medizintechnologie haben zu einer
Renaissance chirurgischer Verfahren in Form der Tiefen
Hirnstimulation geführt.
Medtronic ACTIVA -Therapie
Tiefe Hirnstimulation
Erkrankung erfolgreich behandelt.
Die Activa®-Therapie (Tiefe Hirnstimulation) von Medtronic ist in
Europa seit 1995 für die Behandlung des Tremors und seit 1998
für
die
Behandlung
der
Parkinsonsymptome zugelassen.
Diese Therapie ist eine sichere
und wirksame Behandlungsmethode zur Kontrolle der
Kardinalsymptome
Zittern
(Tremor), verlangsamte Bewegung (Akinese) und Muskelsteifheit (Rigor). Gleichzeitig werden auch die durch das
Medikament Levodopa verursachten Nebenwirkungen, wie
Wirkungsfluktuationen, Überbewegungen und Halluzinatio-nen
reduziert.
®
Die ersten Behandlungen des
Tremors bei Parkinson Patienten
durch die Tiefe Hirnstimulation
wurden 1986 durchgeführt. Im
Jahr 1991 wurden erstmals die
Kardinalsymptome der Parkinson
6
Die Activa®-Therapie heilt die
Parkinson Erkrankung nicht, kann
jedoch eine deutliche und langanhaltende
Linderung
der
Symptome bewirken. Sie verbessert die Beweglichkeit und damit
die Lebensqualität von ParkinsonBetroffenen.
MEDTRONIC ACTIVA® THERAPIE
TIEFE HIRNSTIMULATION
Die klinische Forschung hat gezeigt, dass die Activa®Therapie folgende signifikante Vorteile bietet:
■ Unterdrückung der Parkinson-Symptome:
Tremor, Akinese und Rigor
■ Verlängerung der Zeitspanne mit guter
Beweglichkeit (ON-Zeit)
■ Verminderung der Levodopa-induzierten unkontrol-
lierten Überbewegungen (Dyskinesien)
■ Verringerung der Zeitspanne mit schlechter
Beweglichkeit (OFF-Zeit)
■ Verbesserung der Alltagsaktivitäten auch während der
OFF-Zeiten
■ Verbesserung der Lebensqualität und neue Möglich-
keiten der Teilnahme an sozialen Aktivitäten
■ Verringerung des Bedarfs an Antiparkinson-
Medikamenten
7
MEDTRONIC ACTIVA® THERAPIE
TIEFE HIRNSTIMULATION
Die folgenden Diagramme basieren auf Informationen aus Tagebüchern,
die von Patienten während einer klinischen Studie geführt wurden. Sie
zeigen die Wirksamkeit der Activa® -Therapie bezüglich der Verlängerung
der ON-Zeit (Zeiten guter Beweglichkeit) des Patienten und Verkürzung
der OFF-Zeit (Zeiten schlechter Beweglichkeit) sowie die Verminderung
von Levodopa-induzierten Dyskinesien.
Beweglichkeit über 24 Stunden:
“On”-Zeit mit
Dyskinesien
“On”-Zeit mit
Dyskinesien
Schlaf
Schlaf
“ON”-Zeit
“ON”-Zeit
“OFF”-Zeit
“OFF”-Zeit
Vor der Implantation
12 Monate nach Implantation
Wenn Sie die Activa®-Therapie in
Erwägung ziehen, sollten Sie
jedoch daran denken, dass die
Ergebnisse bei jedem Patienten
unterschiedlich sein können. Bei
vielen Patienten werden hervorragende Ergebnisse erzielt, die dauerhaft anhalten. Bei manchen
Patienten kann das therapeutische
Ergebnis allerdings auch nicht
zufriedenstellend ausfallen oder
die Wirksamkeit im Laufe der Zeit
abnehmen. Ihr behandelnder
Neurologe wird mit Ihnen die für
Sie möglichen Therapieerfolge
besprechen.
8
DAS PRINZIP DER
TIEFEN HIRNSTIMULATION
D
ie wichtigsten Symptome der
Parkinson Erkrankung sind auf
Störungen der Basalganglien
zurückzuführen. Diese tief im
Gehirn liegenden Kernstrukturen
bilden einen komplexen motorischen Schaltkreis. Wenn diese
Verschaltung im Gleichgewicht ist
und richtig funktioniert, sind normale und kontrollierte Bewegungen möglich.
Eine dieser Strukturen ist die
schwarze Substanz, die sogenannte Substantia nigra. Die Zellen in
der Substantia nigra produzieren
den Botenstoff Dopamin, welcher
für die Kontrolle der normalen
Bewegung und Muskelfunktion
erforderlich ist.
Bei der Parkinson Erkrankung
kommt es zu einem Abbau der
Zellen in der Substantia nigra. Die
Ursachen für diesen Abbau sind
bisher unbekannt. Beim Abbau dieser Zellen wird immer weniger
Dopamin freigesetzt. Durch die
fehlenden Impulse des Botenstoffes Dopamin verändert sich die
Nervenzellaktivität in allen nachgeschalteten
Strukturen
des
Regelkreises.
Auch
andere
9
Strukturen
des
motorischen
Schaltkreises werden beeinträchtigt und beginnen sich abnormal
zu verhalten.
Zwei durch den Dopamin-Mangel
betroffene Hirnstrukturen sind der
„subthalamische Nucleus“ (abgekürzt STN) und der „Globus pallidus“ (abgekürzt GP). Ohne normale Mengen an Dopamin entwickeln
diese Kerne eine krankhafte
“Bremswirkung”
auf
andere
Gehirnregionen. Die Verarbeitung
von Nervensignalen wird gehemmt
und dadurch die Symptome der
Parkinson Erkrankung ausgelöst.
Die elektrische Stimulation im STN
oder GP führt über eine Blockade
der krankhaften “Bremswirkung”
zu einer verbesserten Bewegungsund Funktionstüchtigkeit. Diese
elektrischen Impulse werden von
einem Neurostimulationssystem
(Medtronic Activa®-System) produziert und an die entsprechenden
Gehirnstrukturen abgegeben. Das
System
besteht
aus
dem
Neurostimulator („Hirnschrittmacher“), der Kabelverbindung
und der vierpoligen Elektrode.
DAS PRINZIP DER
TIEFEN HIRNSTIMULATION
Wird eine Stimulation in der rechten und linken Hirnhälfte vorgenommen, werden zwei Elektroden
mit zwei Verlängerungen an den
Hirnschrittmacher angeschlossen.
Folgende Untersuchungen werden
in der Regel durchgeführt: Eine
standardisierte Beurteilung der
Parkinsonsymptome mit und ohne
Medikation (Levodopa-Test), bildgebende Verfahren zur Untersuchung des Gehirns, psychologische Untersuchungen und Überprüfung des Allgemeinzustandes
des Patienten (Internistische
Erkrankungen, Operationsfähigkeit).
Die Untersuchungsergebnisse werden von Fachärzten der Neurologie
und der Neurochirurgie besprochen und die Entscheidung zur
Operation nach einem ausführlichen Aufklärungsgespräch
gemeinsam mit Ihnen getroffen.
Medtronic KinetraTM (Hirnschrittmacher) mit zwei Elektroden und
AccessTM Therapie-Steuergerät
Die
Entscheidung,
ob
ein
Parkinsonpatient für die Tiefe
Hirnstimulation in Frage kommt,
wird in einem sorgfältigen
Untersuchungsprogramm von spezialisierten Fachärzten in einem
Implantationszentrum getroffen.
Nach einem ersten ambulanten
Untersuchungstermin folgt zur
weiteren Abklärung meist ein
mehrtägiger stationärer Aufenthalt.
10
ABLAUF DER OPERATION
D
urch bildgebende Verfahren, wie
Magnetresonanztomographie
(MRT),
Computertomographie
(CT) oder Ventrikulographie, wird
das Gehirn abgebildet und der
Zielpunkt für die Stimulation
bestimmt.
Mit freundlicher Genehmigung der Klinik für
Stereotaktische Neurochirurgie, Uniklink Köln
Zur zielgenauen Platzierung der
Elektrode(n) im Gehirn benutzt der
Neurochirurg einen sogenannten
stereotaktischen Rahmen. Mit diesem hochpräzisen Zielgerät ist
eine Implantation der Elektrode(n)
mit höchster Genauigkeit am
vorher bestimmten Zielpunkt
möglich. Dieser stereotaktische
Rahmen wird vor dem Operationseingriff am Kopf des Patienten
angebracht.
Der Patient ist während der
Elektrodenimplantation in der
Regel wach und ansprechbar. Die
Ärzte sind in dieser Phase der
Operation auf die Kooperation des
Patienten angewiesen.
Unter örtlicher Betäubung werden
Bohrlöcher in der Schädeldecke
schmerzfrei angelegt. Mit Hilfe des
stereotaktischen Rahmens wird
dann die Elektrode langsam bis
zum Zielpunkt eingeführt, ohne
dass Gewebe im Gehirn zerstört
wird. Das Vorschieben der
Elektrode ist für den Patienten
nicht spürbar.
Nun werden über ein Teststimulationsgerät schwache elektrische
Signale auf die Elektrode(n)
abgegeben. Möglicherweise spürt
der Patient unmittelbar eine Veränderung seiner Symptome (z.B.
Rigor, Akinese und Tremor).
Unabhängig davon kann der anwesende Neurologe diesen Stimulationseffekt und die damit
zusammenhängende Wirkung auf
die Symptome mit Hilfe verschiedener Untersuchungen beurteilen.
Patientin mit stereotaktischem
Rahmen
11
ABLAUF DER OPERATION
Nur bei optimaler Positionierung
der Elektrode(n) ist mit einer guten
Symptomunterdrückung zu rechnen.
Bei nachgewiesenem Erfolg wird
meist unter Vollnarkose der
Hirnschrittmacher
implantiert.
Dieser wird mit den unter der Haut
liegenden Verlängerungen an die
im Gehirn liegenden Elektroden
angeschlossen. In einigen Kliniken
erfolgt die Implantation des
Hirnschrittmachers direkt nach der
Elektrodenimplantation. Andere
Kliniken schließen die Elektroden
zunächst an ein externes Testgerät
an. Der Patient trägt dieses einige
Tage, um die Wirksamkeit der
Stimulation zu überprüfen.
Nach Implantation des Neurostimulators stellt der Arzt mit Hilfe
eines Programmiergerätes von
außen die optimalen Parameter
ein.
12
Der Patient hat die Möglichkeit,
mit Hilfe eines kleinen tragbaren
Therapie-Steuergerätes das Implantat von außen ein- und auszuschalten. Beim Medtronic
Hirnschrittmacher KinetraTM können die programmierten Parameter ggf. auch in einem vom
behandelnden Arzt definierten
Bereich geändert werden.
Medtronic AccessTM TherapieSteuergerät für den Patienten
Es besteht weiterhin die Möglichkeit, den Neurostimulator mit
einem kleinen Magneten, der ebenfalls vom Arzt ausgehändigt werden kann, ein- und auszuschalten.
Es sollte darauf geachtet werden,
dass dieser Magnet Fernsehgeräte,
Kreditkarten und andere durch
NACHSORGE
starke magnetische Felder beeinflussbare Objekte und Geräte
beschädigen kann.
Vor der Entlassung aus dem
Krankenhaus erhält der Patient
einen speziellen Ausweis, der alle
wichtigen Daten zum implantierten Gerät, der Therapie und dem
behandelnden Arzt enthält. Dieser
Implantationsausweis sollte immer
mitgeführt werden.
Implantierter Medtronic Hirnschrittmacher Kinetra für die beidseitige Tiefe Hirnstimulation.
(Schemazeichnung: alle Komponenten
liegen unter der Haut.)
13
NACHSORGE
Die meisten Ärzte programmieren
das Activa®-System unmittelbar
nach der Implantation – sie schalten den Neurostimulator ein und
passen die Parameter den individuellen Symptomen des Patienten
an. Für diese Einstellung der
Stimulation verwendet der Arzt ein
Programmiergerät, welches über
Funkübertragung von außen mit
dem Neurostimulator kommuniziert.
In der Regel sind mehrere
Programmiersitzungen erforderlich, bis der Arzt die optimale
Kombination der Stimulationseinstellungen gefunden hat. Ziel ist
immer die bestmögliche Symptomunterdrückung bei möglichst geringen unerwünschten Effekten zu
erreichen. Meistens wird auch die
Antiparkinson-Medikation angepasst.
Nachsorgeuntersuchungen für das
Stimulationssystem sollten in
regelmäßigen Abständen (alle drei
bis sechs Monate) erfolgen.
MÖGLICHE RISIKEN UND
UNERWÜNSCHTE EFFEKTE
B
ei der Implantation des Activa®Systems bestehen die gleichen
Risiken wie bei vergleichbaren
anderen Gehirnoperationen.
In seltenen Fällen kann es zu
Komplikationen,
wie Blutungen im
Gehirn (intrakranielle
Hämorrhagie), Austritt von
der das Gehirn
umgebenden
Flüssigkeit (Hirnwasser bzw. Liquor)
und
Infektionen
kommen.
Der Patient wird vor dem operativen Eingriff durch den betreuenden
Arzt
ausführlich
über
die
Operation und die damit zusammenhängenden Risiken aufgeklärt.
Die in klinischen Studien am häufigsten beobachteten unerwünschten Nebenwirkungen waren unwillkürliche Muskelkontraktion (Dystonie), unwillkürliche Bewegungen
(Dyskinesie), Kribbeln in Armen
oder Beinen (Parästhesie) und
Sprechstörungen (Dysarthrie).
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Einige Patienten können nach der
Operation kurzzeitig bewußtseinsgetrübt oder verwirrt sein. Dieses
sogenannte
“Durchgangssyndrom” klingt in der Regel vollkommen ab.
Die meisten der möglicherweise im
Zusammenhang mit der Activa®Therapie auftretenden unerwünschten Nebenwirkungen können
durch Anpassung der Stimulation
und/oder der AntiparkinsonMedikamente auf ein Minimum
reduziert oder ganz beseitigt werden. Wenn Stimulation und
Medikation nicht ausreichend aufeinander abgestimmt sind oder die
Stimulation nicht genau den
Anforderungen des Patienten
angepasst ist, können sich die
Parkinson-Symptome auch verschlechtern.
Durch sorgfältige Einstellung der
elektrischen Stimulation und korrekte Einnahme der verordneten
Medikamente lassen sich die meisten unerwünschten Nebenwirkungen gut unter Kontrolle bringen.
WAS MUSS ICH ALS TRÄGER
EINES HIRNSCHRITTMACHERS BEACHTEN ?
I
hr Arzt wird Ihnen raten, sich nach
der Implantation mehrere Wochen
nicht übermäßig anzustrengen.
Weiterhin wird er Ihnen erklären,
welche Umstellungen im Alltagsleben mit dem Activa®-System
erfolgen sollten.
Bitte tragen Sie unbedingt Ihren
Implantationsausweis bei sich,
damit Sie im Notfall als Implantatträger zu erkennen sind und entsprechend versorgt werden können.
Die Activa®-Therapie wird durch
die meisten Haushaltsgeräte nicht
beeinflusst. Die in Lautsprechern
enthaltenen und andere im
Haushalt verwendeten Magnete
können jedoch bei sehr geringem
Abstand zum Neurostimulator
Auswirkungen auf das System
haben. Weiterhin können unter
Umständen Sicherheitsschleusen
(z.B. an Flughäfen) und Metalldetektoren (z.B. in Kaufhäusern
oder Bibliotheken) durch den
implantierten Neurostimulator
aktiviert werden.
Sportarten, die mit heftigen Kopferschütterungen einhergehen (z.B.
15
Boxen) sollten vermieden werden.
Bitte informieren Sie alle Ihre
betreuenden Ärzte und Therapeuten (z.B. Physiotherapeuten)
darüber, dass Sie Träger eines
Implantates zur Tiefen Hirnstimulation sind. Bestimmte medizinische Verfahren und Diagnostikmethoden
können
unter
Umständen nicht oder nur eingeschränkt durchgeführt werden.
Bei Patienten mit implantiertem
Hirnschrittmacher darf keine
Kurzwellen-, Mikrowellen- oder
therapeutische Ultraschall-Diathermie angewandt werden. Die
bei der Diathermie freigesetzte
Energie kann durch das implantierte System weitergeleitet werden
und zu Gewebeschäden führen, die
zu schweren Verletzungen bis hin
zum Tod führen können. Weiterhin
kann die Diathermie Komponenten
das Systems beschädigen, was zu
einem Abbruch der Therapie führen würde.
Die Durchführung einer Magnetresonanztomographie (MRT) ist
bei Patienten mit implantiertem
Hirnschrittmacher nur unter
HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN
Einhaltung bestimmter Anforderungen und Verwendung einer
Kopfspule möglich. Von der
Durchführung einer MRT mit
Ganzkörperspulen wird dringend
abgeraten.
Weiterhin wird empfohlen, sich
nicht in unmittelbarer Umgebung
zu Geräten/Einrichtungen aufzu-
halten, die starke elektromagnetische Felder ausstrahlen. Zu diesen
Geräten gehören u.a. Schweißgeräte,
Induktionsöfen
und
Hochspannungsanlagen. Durch
elektromagnetische Interferenz
kann es zu einem unkontrollierten
Ein- und Ausschalten oder einer
Funktionsstörung des Hirnschrittmachers kommen.
HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN
Was spüre ich von der Stimulation?
Es kann sein, dass Sie die Stimulation selbst gar nicht spüren, sondern
nur den Effekt der Stimulation durch die Linderung der
Krankheitssymptome. Unter Umständen spüren Sie beim Einschalten des
Neurostimulators ein kurzes Kribbeln.
Wie sind die Erfolgsaussichten der Operation?
Die Ergebnisse der Tiefen Hirnstimulation können bei jedem Patienten
unterschiedlich sein. Bei vielen Patienten werden hervorragende
Ergebnisse erzielt, die dauerhaft anhalten. Bei manchen Patienten kann
das therapeutische Ergebnis allerdings auch nicht zufriedenstellend ausfallen oder die Wirksamkeit im Laufe der Zeit abnehmen. Ihr behandelnder Neurologe wird mit Ihnen die für Sie möglichen Therapieerfolge
besprechen.
Was sind die Risiken des stereotaktischen Eingriffs?
Wie bei jeder anderen Gehirnoperation sind auch mit der Implantation
der Elektroden zur Tiefen Hirnstimulation bestimmte Risiken verbunden.
Bitte besprechen Sie diese Risiken eingehend mit Ihrem Arzt, der mit diesem Verfahren vertraut ist.
16
Wie lange dauert der Krankenhausaufenthalt?
Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes ist unterschiedlich. Je nach
Zustand des Patienten, angewandter Implantationstechnik und
Möglichkeiten der Nachsorge kann der Aufenthalt einige Tage bis wenige
Wochen dauern.
Hat die Tiefe Hirnstimulation Einfluß auf eventuell zukünftig verfügbare
Behandlungsmethoden ?
Sollte es in der Zukunft eine Therapie der Parkinson Erkrankung geben,
die die Unterdrückung der Symptome durch die Tiefe Hirnstimulation
unnötig macht, kann das Neurostimulationssystem abgeschaltet oder
auch vollständig explantiert werden. Ihnen stehen also auch als
Implantatträger weiterhin alle Möglichkeiten offen.
Ist der Neurostimulator durch die Kleidung sichtbar?
Je nach Körperbau kann es sein, dass sich der Neurostimulator als kleine
Beule unter der Haut abzeichnet. Ihr implantierender Arzt wird versuchen, den Neurostimulator an einer möglichst bequemen und kosmetisch günstigen Stelle einzusetzen.
Kann ich meinen Neurostimulator ein- und ausschalten?
Die Patienten erhalten nach der Implantation des Activa®-Systems einen
Steuermagneten oder ein Therapie-Steuergerät, mit dem der
Neurostimulator ein- und ausgeschaltet werden kann.
Kommen die Krankenkassen für die Kosten der Behandlung und des
Implantates auf?
Die Implantation eines Neurostimulationssystems zur Tiefen
Hirnstimulation, sowie dessen Nachsorge ist Bestandteil des
Fallpauschalensystems als Leistungskatalog der stationären
Krankenhausbehandlung. Sie gehört damit zum Leistungsumfang der
gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen.
(Stand Okt. 2004)
17
HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN
Wie lange hält die Batterie in meinem Neurostimulator?
Die Batterie des Neurostimulators hat eine je nach Nutzungsintensität
unterschiedliche mehrjährige Lebensdauer. Bei den regelmäßigen
Nachsorgeuntersuchungen durch Ihren behandelnden Arzt wird das
Neurostimulationssystem mit einem Programmiergerät auf einwandfreie
Funktion kontrolliert und der Batteriezustand überprüft. Üblicherweise
liegt die Batterielebensdauer zwischen 3 und 5 Jahren.
Wie wird die Batterie des Implantats ausgewechselt?
Da die Batterie des Neurostimulators im Gerät versiegelt ist, muss der
ganze Neurostimulator bei einer Batterieerschöpfung operativ ausgewechselt werden. Bei diesem Austausch werden die Elektrode(n) und
Verlängerung(en) nicht ersetzt. Es ist also keine erneute Hirnoperation
erforderlich.
Was kann das Neurostimulationssystem beeinflussen?
Elektromagnetische Störfelder:
Bitte meiden Sie Geräte, die starke elektromagnetische Störfelder (elektrische, magnetische oder elektromagnetische Felder) erzeugen. Durch
diese Störfelder kann der Neurostimulator ein- und ausgeschaltet oder es
können unter Umständen auch die Parameter des Neurostimulators
geändert werden. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, dass die
Verlängerung und/oder die Elektrode elektromagnetische Energie „aufnimmt“ und diese als Spannungsstoß an den Patienten abgibt, was zu
einer übermäßigen Wärmeentwicklung an der Elektrodenspitze führen
kann.
Störfelder bei Haushaltsgeräten:
Ordnungsgemäß geerdete und funktionstüchtige Haushaltsgeräte erzeugen in der Regel keine so starken elektromagnetischen Felder, dass der
Betrieb des Neurostimulators beeinträchtigt würde. Geräte mit Magneten
(z.B. Lautsprecherboxen, Kühlschränke, Gefriertruhen) können allerdings
ein Ein- und Ausschalten des Neurostimulators bewirken.
18
LITERATUR
Störfelder am Arbeitsplatz:
In unmittelbarer Nähe zu gewerblich genutzten Elektrogeräten (z.B.
Lichtbogenschweißgeräte, Induktionsöfen, Widerstandsschweißgeräte),
Kommunikationsgeräten (z.B. Mikrowellensender, Linearverstärker,
Hochleistungs-Amateurfunksender) sowie Hochspannungsleitungen
können so starke elektromagnetische Felder auftreten, dass eine
Funktionsstörung des Neurostimulators möglich ist.
Permanentmagnete in elektrischen Geräten:
Analoge und digitale Handys, MW- und UKW-Empfänger, schnurlose und
herkömmliche Telefone können Permanentmagnete enthalten. Um ein
unbeabsichtigtes Ein- oder Ausschalten der Stimulation zu verhindern,
muss stets auf einen Mindestabstand von 10 cm zwischen derartigen
Geräten und dem implantierten Neurostimulator geachtet werden.
Therapeutische Magnete:
Therapeutische Magnete (z.B. in Armbändern, Rückenstützen,
Schuheinlagen, Matratzenauflagen) können ein unbeabsichtigtes Einoder Ausschalten des Neurostimulators bewirken. Von einer Verwendung
derartiger Produkte ist abzuraten.
Diebstahlsicherungssysteme und Sicherheitsschleusen:
Sie sollten sich Diebstahlsicherungssystemen und Sicherheitsschleusen
(z. B. in Bibliotheken, Kaufhäusern und Flughäfen) mit entsprechender
Vorsicht nähern, da diese Geräte ein Ein- oder Ausschalten des
Neurostimulators bewirken können. Wird bei einer Sicherheitskontrolle
ein Hand-Metalldetektor eingesetzt, sollten Sie das Sicherheitspersonal
bitten, diesen von Ihrem implantierten Neurostimulator fernzuhalten.
Medizinische Untersuchungen und Therapien:
Bei den meisten routinemäßig durchgeführten Diagnoseverfahren wie
Röntgendurchleuchtung und Röntgenaufnahmen ist mit keiner
Beeinträchtigung der Systemfunktion zu rechnen. Manche Röntgenuntersuchungen bedürfen allerdings einer starken Komprimierung der
19
HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN
Körperregion, in der der Neurostimulator implantiert wurde; hier muß
möglicherweise mit geringerem Druck vorgegangen werden.
Bitte sprechen Sie vor neuen Therapie- oder Diagnostikmethoden mit
Ihrem behandelnden Neurologen und berücksichtigen Sie die folgenden
Punkte:
Diathermie:
Jegliche Art von Diathermie, d.h. Kurzwellen-, Mikrowellen- oder therapeutische Ultraschall-Diathermie, ist kontraindiziert. Die bei der
Diathermie freigesetzte Energie kann durch das implantierte System
weitergeleitet werden und um die Elektrodenspitze(n) zu Gewebeschäden
und in der Folge zu schweren Verletzungen oder zu Tod führen. Weitere
Informationen hierzu finden Sie in der Gebrauchsanweisung des
Neurostimulators.
Gleichzeitiger Gebrauch von Neurostimulator und Herzschrittmacher
bzw. implantiertem Defibrillator:
Das Neurostimulationssystem kann die Funktion anderer implantierter
Geräte wie Herzschrittmacher und implantierbaren Defibrillatoren beeinträchtigen. Falls Sie gleichzeitig einen implantierbaren Schrittmacher
und/oder Defibrillator benötigen sollten, muss dieses durch den behandelnden Arzt im Einzelfall entschieden werden.
Externe Defibrillatoren:
Die Unbedenklichkeit einer Energieabgabe durch einen externen
Defibrillator bei Patienten mit Neurostimulationssystem ist nicht erwiesen. Durch externe Defibrillation kann der Neurostimulator beschädigt
werden. Weitere Informationen hierzu finden Sie in der
Gebrauchsanweisung des Neurostimulators.
Psychiatrische Verfahren:
Die Unbedenklichkeit psychiatrischer Verfahren unter Verwendung von
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Geräten, die elektromagnetische Felder erzeugen (z.B. Elektroschocktherapie, transkranielle Magnetstimulation), ist bei Patienten mit
Neurostimulationssystemen nicht erwiesen.
Elektrokauterisation (bei Operationen):
Durch Elektrokauterisation kann es zu einer vorübergehenden
Unterbrechung der Neurostimulatorausgangsleistung und/oder einer
Fehlprogrammierung des Neurostimulators kommen. Weitere
Informationen hierzu finden Sie in der Gebrauchsanweisung des
Neurostimulators.
Zahnarztbohrer und zur Zahnreinigung verwendete Ultraschallgeräte:
Beide Geräte sollten nicht direkt über der Implantationsstelle angewandt
werden. Es sollte weiterhin darauf geachtet werden, dass die Zuleitung
der Geräte nicht in der Nähe der Implantationsstelle verläuft.
Auswirkungen von Über- und Unterdruck:
Die Auswirkungen von Über- und Unterdruck auf Patienten mit einem
implantierten Neurostimulationssystem sind nicht bekannt.
Strahlentherapie:
Energiereiche Strahlungsquellen wie Kobalt 60 oder Gammastrahlung
dürfen nicht auf den Neurostimulator gerichtet werden. Weitere
Informationen hierzu finden Sie in der Gebrauchsanweisung des
Neurostimulators.
Lithotripsie:
Der Einsatz von Hochleistungs-Ultraschallgeräten wie z. B. elektrohydraulischen Lithotriptoren bei Patienten mit implantiertem
Neurostimulationssystem ist nicht zu empfehlen. Weitere Informationen
hierzu finden Sie in der Gebrauchsanweisung des Neurostimulators.
Massagen, Physiotherapie:
Bitte weisen Sie Ihren Physiotherapeuten auf Ihr Implantat hin. Eine
21
HÄUFIG GESTELLTE FRAGEN
Massagebehandlung an oder in der Umgebung der Implantationsstelle
sollte vermieden werden. Weiterhin sollte ein Dehnen der Körperteile vermieden werden, in dem die Verlängerung bzw. Elektrode verläuft (z.B.
Hals-Nackenbereich), da es zu Verschiebungen und damit zum
Funktionsausfall des Systems und einem daraus resultierenden
Therapieverlust kommen könnte.
Magnetresonanztomographie (MRT) / Kernspintomographie:
Die Durchführung einer Magnetresonanztomographie ist bei Patienten
mit implantiertem Hirnschrittmacher nach derzeitigem Kenntnisstand
nur mit bestimmten Geräten, unter Einhaltung bestimmter
Anforderungen und Verwendung einer Kopfspule möglich.
Ganzkörperspulen dürfen nicht eingesetzt werden.
Bei der Durchführung einer Magnetresonanztomographie kann es zu
einer Bewegung, Erwärmung oder Beschädigung des implantierten
Activa® Systems kommen. Die implantierte Elektrode kann zu Verzerrungen und Signalauslöschungen in der Aufnahme führen. Möglicherweise
in den Neurostimulator und/oder die Elektrode induzierte Spannungen
können unangenehme, mit "Zuck-" oder "Schlageffekten" verbundene
Stimulationsempfindungen hervorrufen. Die Entscheidung über eine
Anwendung der MRT bei Patienten mit implantiertem Activa® System
muss von den behandelnden Ärzten mit Bedacht getroffen werden.
Weitere Informationen hierzu finden Sie in der Gebrauchsanweisung des
Neurostimulators.
Sollten Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich bitte an Ihren
behandelnden Arzt.
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GLOSSAR
Informationen über die Activa®-Therapie erhalten Sie u.a. auch auf der
Medtronic Internetseite www.medtronic.de oder auf den folgenden
Internetseiten, für deren Inhalt Medtronic keine Verantwortung übernehmen kann:
www.parkinson-information.de
www.zns-news.com/texte/parkinson.html
www.m-parkinson.de
www.parkinson-selbsthilfe.de/PS_dpv_Pressemitteilungen/PS_dpvTiefenhirnstimulation.htm
Darüber hinnaus gibt es Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene austauschen können. Bitte wenden Sie sich an:
Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
Moselstraße 31 - 41464 Neuss
Telefon 02131/41016 oder 41017
Email: [email protected]
Internet: www.parkinson-vereinigung.de
GLOSSAR
Activa®-Therapie - Therapie der Tiefen Hirnstimulation bei
Bewegungstörungen von Medtronic. Medtronic ist Weltmarktführer auf
dem Gebiet der Medizintechnik und entwickelt Langzeitlösungen für
chronisch kranke Patienten. Seit über 50 Jahren steht Medtronic in der
Entwicklung implantierbarer Produkte und Therapien zur Verbesserung
der Lebensqualität und zur Verlängerung des Lebens an der Spitze.
Medtronic ist in über 120 Ländern tätig und hat sich der Unterstützung
der weltweit über 2,5 Millionen Patienten verschrieben, die jedes Jahr von
Medtronic-Produkten und -Therapien profitieren.
Akinese - verlangsamte Bewegung, Kardinalsymptom der Parkinson
Erkrankung
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GLOSSAR
Arzt-Programmiergerät - Mit diesem kleinen Computer sendet Ihr Arzt
die Stimulationsanweisungen an Ihren implantierten Neurostimulator.
CT, Computertomographie - bildgebendes Diagnostikverfahren
Dopamin - Überträgerstoff (Neurotransmitter), der für eine normalen
Bewegungsablauf benötigt wird.
Dysarthrie - Sprechstörung, kann als Nebenwirkung der Tiefen
Hirnstimulation auftreten.
Dyskinesie - unwillkürliche Bewegungen, die als Nebenwirkung der Parkinsonmedikamente oder der Tiefen Hirnstimulation auftreten können.
Dystonie - unwillkürliche Muskelkontraktion, die als Nebenwirkung der
Parkinsonmedikamente oder Tiefen Hirnstimulation auftreten kann.
Elektrode - Ein Kabel mit kleinen Metallpolen an der Spitze, das in die für
die Bewegungssteuerung zuständige Hirnregion implantiert wird.
Elektromagnetische Störfelder - Störungen, die von elektrischen oder
magnetischen Anlagen wie Diebstahlsicherungen, Sicherheitsschleusen
(Flughafen) oder Sendemasten verursacht werden können.
GP, Globus pallidus - Hirnstruktur, Zielgebiet für die Tiefe
Hirnstimulation
MRT, Magnetresonanztomographie - Kernspintomographie; bildgebendes Diagnostikverfahren
neuroprotektiv - die Nervenzellen beschützend
Neurostimulator („Hirnschrittmacher“) - Der Impulsgenerator Ihres
Systems. Er enthält eine Spezialbatterie sowie die zur Steuerung der
Stimulation benötigte Elektronik. Das Gerät wird in der Regel unterhalb
des Schlüsselbeins implantiert.
Parästhesie - Kribbelgefühl in Armen oder Beinen, kann als
Nebenwirkung der Tiefen Hirnstimulation auftreten.
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Pol - Der kleine metallische Leiter an der Elektrodenspitze. Über die Pole
werden schwache elektrische Impulse an die Hirnregion abgegeben, in
der die Bewegungssteuerung erfolgt.
Rigor - Erhöhte Muskelspannung, ein Kardinalsymptom der Parkinson
Erkrankung.
Stereotaktischer Rahmen - Zielgerät, welches bei Hirnoperationen eingesetzt und am Kopf des Patienten angebracht wird
Steuermagnet - Der Steuermagnet dient zum Ein- und Ausschalten des
Neurostimulators.
Stimulation - Die Abgabe schwacher elektrischer Impulse an die für die
Bewegungssteuerung zuständige Hirnregion
Substantia nigra - Schwarze Substanz, Hirnregion im Mittelhirn, die die
dopaminproduzierenden Nervenzellen beinhaltet.
STN, Subthalamischer Nucleus - Hirnstruktur, Zielgebiet für die Tiefe
Hirnstimulation
Thalamus - Hirnregion im Mittelhirn
Therapie-Steuergerät - Ein tragbares Handgerät, mit dem Sie oder Ihr
Arzt den Neurostimulator ein- oder ausschalten oder ggf. die im
Neurostimulator gespeicherten Stimulationsanweisungen ändern können. Weiterhin gibt Ihnen das Therapie-Steuergerät Auskunft über den
Batteriezustand des Neurostimulators.
Tremor - Zittern, ein Kardinalsymptom der Parkinson Erkrankung
Ventrikulographie - Bildgebendes Diagnostikverfahren mit Hilfe von
Kontrastmittel und Röntgen.
Verlängerung - Ein dünnes Kabel, das den Neurostimulator mit der
Elektrode verbindet.
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IHRE NOTIZEN
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MEDTRONIC
EINE WELTFIRMA STELLT SICH VOR
Alle 6 Sekunden
wird ein chronisch kranker Patient mit
einer Medtronic Innovation behandelt.
Medtronic ist ein Unternehmen, das mit innovativen
diagnostischen und therapeutischen Produkten für
chronisch kranke Menschen eine weltweit führende
und richtungsweisende Position im Bereich der
Medizintechnik einnimmt. Für Millionen von Menschen bedeuten unsere medizintechnischen Erzeugnisse den ersten Schritt in ein aktiveres und erfüllteres Leben. Schmerzen zu verringern, Leben zu
erhalten und Lebensqualität zu steigern - dies sind die
Ansprüche, die wir an uns und unsere Produkte
stellen. Für die Patienten, Angehörigen und Mediziner,
die in unsere Produkte vertrauen. Und für den ersten
Schritt zurück in ein lebenswertes und aktives Leben.
Mit Sicherheit.
Deutschland
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Diese Broschüre ist unter Mitwirkung von Ärzten und Ingenieuren erstellt worden.
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