- Österreichische Kinder-Krebs
Transcrição
- Österreichische Kinder-Krebs
sonne © Helga Nussbaumer D IE ZEI T SCHR IF T D ER K IND ER - K REBS - HIL FE _ w w w. k in d e r k r e b shil f e . a t 4/11 Warum sagt man zum Krebs nicht Skorpion oder Kuh? Ehemals betroffene Jugendliche stellen KrebsforscherInnen bisher unbeantwortete Fragen Hilfe leisten und Hilfe annehmen Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfegruppen Das waren die Nachsorge-Camps 2011 Impressionen – Einblicke – Rückblicke Inhalt i K K r e bs - H i lfe er nd Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Editorial Liebe Leserin, lieber Leser! KrebsforscherInnen sind es gewohnt, ihr spezialisiertes Wissen einem internationalen Fachpublikum detailreich darzulegen. Laien verstehen hingegen meist nur einen Bruchteil davon – wenn überhaupt. Gerade junge KrebspatientInnen und deren Eltern haben jedoch ein natürliches Interesse an der Krankheit, die ihr Leben komplett auf den Kopf stellte. Meist bleiben nach der Therapie viele Fragen offen. Doch welche Fragen haben (ehemalige) KrebspatientInnen an WissenschafterInnen, die sich intensiv mit der Krankheit beschäftigen? Während eines NachsorgeCamps der Österreichischen Kinder-KrebsHilfe haben BetreuerInnen die Fragen von Jugendlichen im Alter von 13 bis 16 Jahren gesammelt und Erstaunliches dabei zutage gefördert: Die meisten der Jugendlichen wollen vor allem Basiswissen über die Krebserkrankung erfahren. Es war eine schöne Erfahrung zu sehen, mit welcher Neugier die Jugendlichen bei diesem „Projekt“ dabei waren. Im Rahmen eines besonderen ExpertInnen-Talks stellten sich drei ehemalige Patientinnen zur Verfügung, um stellvertretend für die gesamte Gruppe verständliche Antworten von zwei SpitzenforscherInnen der St. Anna Kinderkrebsforschung einzuholen. Die spannenden Fragen und Antworten lesen Sie in unserer Titelgeschichte auf den Seiten 3 bis 7. Medizin & Wissenschaft Warum sagt man zum Krebs nicht Skorpion oder Kuh? Ehemals betroffene Jugendliche stellen KrebsforscherInnen bisher unbeantwortete Fragen 3 7 Ausgezeichnete Leistungen Wissenschaftspreise für international beachtete Studien Therapie & Betreuung Hilfe leisten und Hilfe annehmen Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfegruppen Survivors 8 Wie ein Online-Medienportal Zuversicht ausstrahlt 10 Mit Medienprojekten die eigene Krankheit thematisieren „Eins werd’ ich nie tun: AUFGEBEN!“ 11 Die 19. Regenbogenfahrt der Deutschen Kinderkrebsstiftung mit österreichischer Manpower Intern Das waren die Nachsorge-Camps 2011! 12 Impressionen – Einblicke – Rückblicke Bio Sonnenigel hilft und schmeckt gut 14 Unbürokratische Hilfe durch Bäckerei „Haubi’s“ Freude am Eislaufen 14 Spiel mit im KIC-Eishockeyteam! Porträt „Es ist noch viel Aufklärung nötig“ 15 Ursula Mattersberger im Porträt Kultur & Freizeit Impressum Aktion & Engagement Spendentelegramm Informationen & Termine & Tipps Weihnachtsbilletts 2011 & Kalender 2012 16 17 18 22 22 24 Herzlichst, Anita Kienesberger, Geschäftsführerin sonne 4/11 Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax: 01/402 88 99-10, [email protected], Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000. Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/408 50 90, Fax: 01/409 95 25, [email protected], Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000. Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69, [email protected], Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000. Salzburger Kinderkrebshilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48, [email protected], Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404. Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06, [email protected], Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000. Steirische Kinderkrebshilfe_8010 Graz, Wickenburggasse 32, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07, [email protected], Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000. Kärntner Kinder-Krebshilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90, [email protected], Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706. Warum sagt man zum Krebs nicht Skorpion oder Kuh? Ehemals betroffene Jugendliche stellen KrebsforscherInnen bisher unbeantwortete Fragen D ie St. Anna Kinderkrebsforschung gilt als das wichtigste Forschungszentrum Österreichs für Krebser- krankungen im Kindes- und Jugendalter. Auch international sind die Leistungen der Wiener SpitzenforscherInnen hoch angesehen. So hat es kürzlich eine Studie zur Behandlung von Neuroblastomen (unter der Leitung der Kinderonkologin Ruth Ladenstein) in die Plenary Session der weltgrößten Krebskonferenz der ASCO (American Society of Clinical Oncology) in Chicago geschafft. Das ist eine große Anerkennung, denn dort werden nur Arbeiten diskutiert, die bei der Behandlung von Krebserkrankungen neue Therapiestandards setzen. Was den St. Anna-KrebsforscherInnen in dem Fall auch gelungen ist. Langjährige intensive Forschungsarbeit auf höchstem wissenschaftlichem Niveau bringt, wie man sieht, nicht nur Ansehen, sondern vor allem auch konkrete und wichtige Fortschritte bei Diagnostik und Therapie. Die Forschungsergebnisse erlauben es, die Behandlung besser auf die Biologie der Erkrankung abzustimmen und die individuelle Situation der jugendlichen PatientInnen einzubeziehen. Bei den ehemals betroffenen Schülerinnen Kathi Feckter (16), Kathi Ottner (17) und Theresa Spiegl (15) blieben auch nach ihrer Genesung viele Fragen über ihre Krebserkrankung offen. In einem außer gewöhnlichen ExpertInnen-Talk stellten die Jugendlichen den KrebsforscherInnen Heinrich Kovar (Wissenschaftlicher Direktor der St. Anna Kinderkrebsforschung) und Renate Panzer-Grümayer (Leiterin der Forschungsgruppe Leukämiebiologie) Fragen, die ihnen bis jetzt niemand beantworten konnte. Medizin & Wissenschaft SpitzenforscherInnen wie Heinrich Kovar und Renate Panzer-Grümayer sind es gewohnt, ihr hochspezialisiertes Wissen internationalem Fachpublikum detailreich darzulegen. Für die SONNE haben sie sich einmal einer ganz anderen „Sachverständigen“-Runde gestellt: Kathi Feckter, Kathi Ottner und Theresa Spiegl, drei ehemals an Krebs erkrankte Schülerinnen, stellten den WissenschafterInnen Fragen, die in der Welt der ForscherInnen selten thematisiert werden. Moderiert hat den außergewöhnlichen ExpertInnen-Talk Susanne Riegler. © Helga Nussbaumer Einfache Fragen sind nicht immer leicht zu beantworten. Renate Panzer-Grümayer (ganz links) und Heinrich Kovar (rechts) haben ihre Aufgabe bravourös gemeistert 4/11 sonne Medizin & Wissenschaft K athi Ottner: Seit wann gibt es Krebs? Renate Panzer-Grümayer: Seit es mehrzellige Organismen gibt. Zellen müssen bekanntlich verschiedene Funktionen erfüllen. Wenn nun – vereinfacht gesagt – mehr Zellen zusammenarbeiten, dann können auch mehrere Irrtümer passieren und dadurch Krebs entstehen. Krebs ist so etwas wie eine unerwünschte Nebenerscheinung der Evolution. Heute wissen wir zum Beispiel, dass auch Dinosaurier Krebs gehabt haben. Kathi Ottner: Warum gibt es Krebs? Heinrich Kovar: Jede einzelne Körperzelle hat ein bestimmtes Ziel. Um dieses verfolgen zu können, unterliegt sie einer Vielzahl von Regulationsmechanismen, die darauf achten, dass die Zelle am richtigen Ort und zum richtigen Zeitpunkt das tut, was sie tun soll. Der richtige Zeitpunkt ist besonders wichtig, weil sich im Laufe eines Menschenlebens – vom Fötus bis zum Greis – viel ändert und auch Zellen nur eine bestimmte Lebensdauer haben. Theresa Spiegl: ... die Hautzellen haben nur eine kurze Lebensdauer, oder? Heinrich Kovar: Richtig, innerhalb von Wochen erneuern wir ständig unsere gesamte Haut. Auch ein Großteil der Blutzellen hat eine sehr kurze Lebenszeit. Es gibt also einen Regelkreis zwischen dem Absterben und der Neuproduktion von Zellen. Wenn weniger Zellen absterben und mehr produziert werden, kommt es zum Zellwachstum. Und mit jedem Wachstum, also mit jeder Teilung bzw. Verdoppelung einer Zelle muss gleichzeitig auch die Gebrauchsanleitung mitkopiert werden, damit © Helga Nussbaumer Kathi Ottner: Warum gibt es Krebs? sonne 4/11 auch die Tochterzelle weiß, was sie zu tun hat. Nun: Die Wahrscheinlichkeit, dass beim Abschreiben dieser Gebrauchsanleitung ein Fehler gemacht wird, steigt mit der Häufigkeit des Kopiervorgangs. Ein Fehler bedingt den nächsten und je mehr Fehler zusammenkommen, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die Zelle bösartig wird. Krebs ist also eine Frage der Zellteilung, die täglich millionenfach in unserem Körper stattfindet. Kathi Feckter: Und wie funktioniert das mit den Umwelteinflüssen? Heinrich Kovar: Darauf wollte ich gerade zu sprechen kommen: Stellen Sie sich vor, Sie schreiben etwas ab, aber können sich nicht konzentrieren, weil Sie ständig dabei gestört werden: Einer rempelt Sie an, ein anderer ist besonders laut. Und so geht es auch der Zelle. Auch sie ist ein ganzes Leben lang unterschiedlichsten Einflüssen von außen ausgesetzt. Die Wahrscheinlichkeit, dass aufgrund dieser Umwelteinflüsse ein Kopierfehler passiert, ist groß. Solche Umwelteinflüsse sind Rauchen oder zuviel Sonnenlicht plus Höhenstrahlung – das ist die Strahlung aus dem Weltall, die wir nicht sehen können. Renate Panzer-Grümayer: Krebs hat aber auch etwas mit einer Lotterie gemeinsam. Denn wir können uns alle jeden Tag in die Sonne legen und der eine bekommt Krebs, die andere aber nicht. Warum ist das so? Der englische Krebsforscher Mel Greaves spricht von einer „Krebslotterie“ (siehe Grafik rechts) und meint damit, dass viele Faktoren zufällig zusammenkommen müssen, damit Krebs entsteht. Wenn die Be- © Helga Nussbaumer Theresa Spiegl: Warum heißt der Krebs „Krebs“? triebsanleitung der Zelle durch Einflüsse aus der Umwelt geschädigt wird, löst das allein noch keinen Krebs aus. Da haben noch andere Faktoren – wie die Ernährung, unser Erbmaterial und das Immunsystem – mitzureden. Und dann gibt es noch immer die Wahrscheinlichkeit des günstigen Ereignisses und eine uns bislang unbekannte Wahrscheinlichkeit, mit der Krebs auftritt – je nach dem, wie die Würfel fallen. Wie bei eineiigen Zwillingen, die genau die gleichen Informationen mitbekommen haben, und trotzdem bekommt der eine Krebs und der andere nicht. Kathi Feckter: Wann wird Krebs gefährlich bzw. tödlich? Renate Panzer-Grümayer: Das hängt ganz davon ab, wo der Tumor lokalisiert ist. Wenn er an einem lebenswichtigen Organ sitzt, dann kann der Tumor – auch wenn er noch so klein ist – tödlich werden. Ebenso können die Metastasierungen (Tochtergeschwülste, Anm. der Red.) eines primären Tumors gefährlich werden, wenn sie lebenswichtige Organe betreffen. Theresa Spiegl: Warum heißt es Krebs und nicht Skorpion oder Kuh? Heinrich Kovar: Hippokrates hat 400 vor Christus in Griechenland bei einem Brusttumor verästelte Fortsätze bemerkt, die in seinen Augen wie ein Krebs aussahen und sie deshalb auch damit verglichen. Es waren dies Blutgefäße, die den Tumor versorgt haben. Renate Panzer-Grümayer: Und da Hippo krates am Mittelmeer gelebt hat und ihm Krebse vertraute Tiere waren, war es naheliegend, sie als Vergleich heranzuziehen. © Helga Nussbaumer Kathi Feckter: Welche Farbe hat ein Tumor? oder bösartig ist. Die Bezeichnung „Krebs“ hingegen verwendet man nur, wenn der Tumor bösartig ist. Kathi Feckter: Wie viele Krebsarten gibt es überhaupt und welche treten bei Kindern am häufigsten auf? Renate Panzer-Grümayer: Prinzipiell kann aus jedem Gewebe ein Krebs entstehen. Und wir werden so um die 300 Gewebe haben ... Heinrich Kovar: … und es können auch aus einem Gewebe verschiedene Arten von Krebs entstehen. Dazu kommt noch: Wenn zwei Menschen mit einer bestimmten Krebsart diagnostiziert sind, heißt das noch lange nicht, dass sie die hundertprozentig gleiche Krankheit haben. Man könnte also salopp sagen: Es gibt genauso viele Krebserkrankungen wie es Krebskranke gibt. Renate Panzer-Grümayer: Im Kindesalter sind die häufigsten Erkrankungen Leu kämien und Lymphome. Lymphome sind lokalisierte Leukämien, vom lymphatischen System ausgehend. Sie machen etwa 30 bis 40 Prozent der Krebserkrankungen im Kindesalter aus. Der dritthäufigste Kinderkrebs sind die Hirntumore, dann folgen die Neuroblastome, die Knochentumore und der Wilmstumor, das ist ein Nierentumor. Kathi Ottner: Warum verändern sich die Haare nach einer bzw. durch eine Chemotherapie und warum fallen sie aus? Heinrich Kovar: Das liegt daran, dass die meisten Chemotherapeutika und auch die Strahlentherapie darauf ausgerichtet sind, Zellen in ihrer Teilungsfähigkeit zu beeinträchtigen. Denn was einen Tumor bzw. Krebs ausmacht ist, dass sich die Zellen teilen und immer mehr werden. Daher gehen diese Medikamente gegen die Fähigkeit, sich zu teilen, vor. Im Körper eines Menschen gibt es aber auch gesunde Gewebe, die sich ständig teilen. Dazu gehören die Haut im Allgemeinen, die Schleimhaut und die Zellen, die die Haare bilden. Somit treffen die Medikamente, die eigentlich auf die Krebszellen gerichtet sind, auch die gesunden Zellen der Haarbildung. Deshalb fallen die Haare aus und verändern sich. Renate Panzer-Grümayer: Aber warum sich jene Haare verändern, die nach einer Chemotherapie wieder kommen, das weiß man eigentlich nicht. Theresa Spiegl: Was geschieht bei einer Bestrahlung? Heinrich Kovar: Zellen und die BestandAny teile der Zellen werden mit Elektronen DNA-damaging DNA-damaging exposures exposures DNA-schädigende Einflüsse Modulators of risk Risikofaktoren •Modulators Genetics of • Erbmaterial ••Diet Genetics • Ernährung • Immune system • Diet • Immunsystem risk Medizin & Wissenschaft Heinrich Kovar: Mir ist eben noch eine Erklärung eingefallen: Im Zoologiestudium hörten wir von einer parasitären Krebsart, die in Krabben lebt und diese langsam auszehrt. Sie durchsetzt die Krabben netzartig und bringt sie auf diese Art und Weise um. Uns wurde damals gesagt, das sei eine Erklärung dafür, warum der Krebs „Krebs“ heißt. Kathi Feckter: Was ist der Unterschied zwischen gut- und bösartigem Krebs? Renate Panzer-Grümayer: Wenn ein Tumor die Grenzen des Ursprungsgewebes nicht überschreitet, sich nicht rasch teilt und nicht metastasiert, dann ist das meistens ein gutartiger Krebs. Auch wenn er manchmal aufgrund seiner Lokalisation weniger „gutartig“ ist – von der Histologie (Gewebe, Anm. der Red.) her ist er es. Ein bösartiger Tumor hingegen wächst infiltrierend in die Nachbarorgane und metastasiert. Theresa Spiegl: In welchem Alter erkranken Kinder am häufigsten an Krebs? Renate Panzer-Grümayer: Das hängt sehr von der Tumorart ab. Die Leukämien haben einen Schwerpunktgipfel zwischen 3 und 6 Jahren. Es gibt jedoch sehr wohl Leukämien, die in etwas späterem Alter überwiegen. Das hängt ganz vom Typ der Erkrankung ab. Bei Neuroblastomen zum Beispiel liegt das mittlere Erkrankungsalter bei 2 Jahren. Die Ewing Sarkome, also Knochentumore, treten wiederum eher bei älteren Kindern so um 15 Jahre auf, wenn das Knochenwachstum am stärksten ist. Kathi Feckter: Welche Farbe hat ein Tumor? Renate Panzer-Grümayer: Die können unterschiedliche Farben haben. Je nach dem, von welchem Gewebe der Tumor ausgeht. Bei Geweben der Haut sind die Tumoren weiß – wenn sie nicht durchblutet sind. Sonst sind sie oft rot oder sogar bläulich, je nach dem, wie stark durchblutet sie sind. Kathi Ottner: Stimmt es, dass man zu einem gutartigen Tumor „Tumor“ sagt und zu einem bösartigen „Krebs“? Renate Panzer-Grümayer: „Tumor“ heißt eigentlich nur Geschwulst und jeder Knödel, jede Knubbe ist ein Tumor. Ein Tumor sagt noch nichts darüber aus, ob er gut- Any enginee engineer confr fault fault in a complex m in a com look not the lookonly notatonl cause of the fault, b cause of the its compromises an its comprom engineer will resort engineer wi evolutionary biolog evolutionary of evolutionary or D • Immune system is thatofsusceptibility evolution disease must in part Mutations in is that susce Chance lutionary legacies Veränderungenstem in Stammzellen cells Wahrscheinlichkeit disease we might thenmus bene Mutations in Chance to take a broaderleg lo lutionary stem cells our protracted we mightevolu th a cursory considera to take a bro Krebs reveals structural im Cancer our with protract Grafik: Die Krebslotterie pregnant poten a cursory co Figure 1 | The cancer lottery. The process of example, no intellig Cancer 4/11 sonne reveals struc pregnant wi Medizin & Wissenschaft beschossen. Das sind kleinste Elementarteilchen, so klein, dass sie – um einen therapeutischen Erfolg zu haben – auf die Erbsubstanz im Zellkern abzielen. Die Erbsubstanz vergleiche ich immer mit der Betriebsanleitung für die Maschinerie: Alles, was in der Zelle produziert wird, wird von dieser Betriebsanleitung abgelesen. Und wenn diese Betriebsanleitung durch eine Bestrahlung zerstört wird, stirbt die Zelle ab. Und das ist der Sinn der Bestrahlung: eine Tumorzelle zu zerstören, indem man sie im Steuerzentrum erwischt. Kathi Ottner: Warum gibt es Rückschläge? Wie hoch ist ihr Prozentsatz? Heinrich Kovar: Auch das kommt auf die Erkrankung an – und auf die Therapie. Wenn man alle Krebserkrankungen zusammennimmt, so kann man sagen, dass die „Rückschlagsrate“ bei durchschnittlich 25 bis 30 Prozent liegt. Es gibt aber auch Erkrankungen mit häufigeren Rückfällen und solche, bei denen es nur 10 Prozent oder sogar noch niedrigere Rückfallsraten gibt. Rückschläge gibt es in der Regel dann, wenn nach der Therapie Tumorzellen zurückbleiben. Dafür gibt es etliche Gründe. Einer ist, dass die Medikamente nicht mit den Tumorzellen in Kontakt kommen kön- nen, weil sich diese sehr geschickt verbergen. Ein anderer Grund ist, dass die Tumorzellen Mechanismen entwickelt haben, um sich zu schützen und die Medikamente deshalb nicht an sie herankommen. Dann kann sein, dass die Chemotherapeutika, die darauf trainiert sind, auf Zellen die sich teilen, loszugehen, auf Tumorzellen stoßen, die sich weniger oder gar nicht teilen. Das ist gerade ein großes Thema in der Krebsforschung, dass es Krebs- bzw. Tumorstammzellen gibt, die sich wenig teilen und daher resistent gegenüber der Chemotherapie sind. Und noch eine Rückfalls-Ursache: Es gibt viele Zellen, die bereits mit einem kleinen Fehler behaftet, aber noch lange nicht bösartig sind. Durch die Therapie, die ja selbst auch Schäden hervorruft, und dem gleichzeitigen Versagen bestimmter Reparatur- und Kontrollmechanismen kann es passieren, dass diese Zelle nun den entscheidenden Anstoß zum Bösartigwerden bekommt. Eine neue Erkrankung bricht aus. Diese hat zwar mit der ursprünglichen Erkrankung viele Gemeinsamkeiten – doch ob man hier von einem Rückfall oder von einer Neuerkrankung spricht, ist eine begriffliche Frage. Aber in jedem Fall ist es ein Rückschlag! Kathi Ottner: Warum werden dann nicht alle gesunden Zellen, die ebenfalls durch die Therapie getroffen werden, auch bösartig? Renate Panzer-Grümayer: Gesunde, von der Therapie getroffene Zellen können – im Gegensatz zu Krebszellen – diese Schäden wieder reparieren und bleiben dadurch weitgehend unbeeinflusst. Theresa Spiegl: Warum sind sie Krebsforscherin bzw. Krebsforscher geworden? Renate Panzer-Grümayer: Ich habe Medizin studiert und wollte als Ärztin Antworten auf exakt dieselben Fragen, die ihr gerade stellt. Dazu kommt, dass das Leid der Kinder und Eltern sehr belastend ist. Wenn man ständig diese Nebenwirkungen sieht, wünscht man sich nichts sehnlicher als eine Therapie, die nur den Tumor bekämpft, ohne Nebenwirkungen. Man fragt sich, ob man gegen Krebs vorbeugen oder ihn gar verhindern kann. Fragen, die man ohne Forschung nicht beantworten wird können. Deshalb bin ich Forscherin geworden. Heinrich Kovar: Ich komme ursprünglich aus der Naturwissenschaft, genauer aus der Biologie und habe zuerst gelernt, wie die Tiere funktionieren. Später dann haben © Helga Nussbaumer Ein außergewöhnlicher ExpertInnen-Talk: v.l.n.r. Renate Panzer-Grümayer, Kathi Ottner, Theresa Spiegl, Kathi Feckter und Heinrich Kovar sonne 4/11 Ausgezeichnete Leistungen Wissenschaftspreise für international beachtete Studien Susanne Riegler In der nächsten SONNE-Ausgabe erscheint der zweite Teil dieses außergewöhnlichen Interviews. Ω Hast auch du als Betroffene/r oder als Schwester oder Bruder eines/r Betroffenen Fragen, die du an die ForscherInnen stellen möchtest? Dann schreib uns eine E-Mail mit deiner Frage an: [email protected] Die Wissenschaftspreise der Öster- reichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde gingen 2011 an zwei ForscherInnen der St. Anna Kinderkrebsforschung: An Dr. Ruth Ladenstein, die Leiterin der Forschungsgruppe Studien und Statistik und an Dr. Heinrich Kovar, den wissenschaftlichen Leiter des Insti tuts. Heinrich Kovar wird für eine molekularbiologische Studie – ebenfalls im Zusammenhang mit dem Ewing Sarkom, einem besonders bösartigen Knochentumor – ausgezeichnet. Im Mittelpunkt seiner speziellen Untersuchung steht die Architektur eines krankhaft veränderten Proteins – des EWS-FLI1. Dieser „Hybrid“ entsteht durch Fusion zweier Gene und variiert in der Struktur – d.h., er sieht bei jeder/m PatientIn anders aus. Nach sieben Jahren Studiendauer und einer durchschnittlichen Beobachtungszeit von viereinhalb Jahren konnte Kovars Die PreisträgerInnen Dr. Ruth Ladenstein und Dr. Heinrich Kovar Studiengruppe foluth Ladenstein erhielt den Preis für gendes Ergebnis vorlegen: Dass die heute zwei klinische Studien. Unter ande in Europa angewendete Kombinationsrem für die Evaluierung einer be- therapie die vorher beobachteten Unterstimmten Therapie (Hochdosistherapie schiede im rückfallfreien Überleben der kombiniert mit autologer Stammzelltrans- PatientInnen – trotz unterschiedlichster plantation) bei HochrisikopatientInnen mit Beschaffenheit des EWS-FLI1 – ausgleicht. Ewing Sarkomen. Im Rahmen der Auswer- Dieses Ergebnis wurde übrigens ganz untung der Daten wurde ein prognostischer abhängig von einer parallel durchgeführRisikoscore entwickelt, der künftig eine ten, allerdings wesentlich kleineren ameri Therapie ermöglicht, die dem jeweiligen kanischen Studie bestätigt. π Krankheitsrisiko entspricht. Susanne Riegler Medizin & Wissenschaft mich die grundsätzlichen Mechanismen des Lebens zu interessieren begonnen. So bin ich bei der Molekularbiologie gelandet und schließlich als Molekularbiologe bei der Krebsforschung. Warum gerade bei der Krebsforschung? Weil man vieles, was man über die Mechanismen des Lebens weiß – z.B. wie Zellen funktionieren – aus den Krankheiten und nicht aus gesunden Zellen weiß. Das ist wie bei einem Automotor, da merkt man auch erst, wofür etwas gut ist, wenn es nicht mehr funktioniert. Der zweite Grund, warum ich Krebsforscher geworden bin, ist persönliche Betroffenheit. In meiner Familie hat es Krebsfälle gegeben, unter anderem gab es auch jemanden, der als Jugendlicher an Krebs erkrankt ist. Das hat mich motiviert, mein ganzes Wissen dafür einzusetzen. π R Fürsorge ist 0HKUWERT Das 0HKUWERT Sponsoringprogramm www.sponsoring.erstebank.at 4/11 sonne Hilfe leisten und Hilfe annehmen S elbsthilfegruppen entstehen immer dort, wo es eine Notsituation gibt. Ein Schicksalsschlag vereint eine Gruppe von Menschen, die sich unter normalen Umständen kaum kennen gelernt hätten. Sie versuchen die Herausforderungen, die eine belastende Situation mit sich bringt, mit Hilfe anderer Menschen in ähnlichen Situationen selbst zu bewältigen. „Selbst“ bedeutet in diesem Zusammenhang ohne professionelle (therapeutische) Hilfe, was nicht heißt, dass die Gruppe nicht z.B. durch PsychologInnen begleitet werden kann. Die ersten klassischen Selbsthilfegruppen entstanden in den USA. 1935 wurde eine der heute bekanntesten Selbsthilfegruppen, die „Anonymen Alkoholiker“ gegründet. In Europa kam es nach Ende des 2. Weltkrieges zu einer Gründungswelle, vor allem von Kriegsopferverbänden. Später, in den 50er und 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts, folgten aufgrund von Versorgungslücken im Bereich Behinderung und chronisch Erkrankter weitere Gründungen, ab Ende der 70er Jahre spielten bereits psychosoziale Aspekte eine wesentliche Rolle im Selbsthilfewesen. Heute existieren in Österreich mehr als 2.000 Selbsthilfegruppen. Der Bogen des Angebots spannt sich dabei von A wie Aids bis Z wie Zwang. Auch innerhalb der Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Österreichs existieren unterschiedliche Selbsthilfegruppen, wie die verwaisten Elternrunden oder die Survivor-Gruppen. Gemeinnützige Organisation oder Selbsthilfe Der Unterschied zwischen einer gemeinnützigen Organisation, wie etwa der Öster- sonne 4/11 Dr. Erich Wurzinger Was genau ist Selbsthilfe, wo liegen die Schwierigkeiten, die Möglichkeiten und die Grenzen dieser Hilfsform, die auch innerhalb der Kinder-Krebs-Hilfe Organi sationen eingesetzt wird? Die SONNE sprach dazu mit Maria Brandl, Moderatorin des Survivors-Treffs Wien und Erich Wurzinger, ehemaliges Mitglied der Selbsthilfegruppe „Treffen für verwaiste Eltern“ in Wien. Maria Brandl Therapie & Betreuung Möglichkeiten und Grenzen von Selbsthilfegruppen reichischen Kinder-Krebs-Hilfe, und einer Selbsthilfegruppe liegt darin, dass letztere keine Dienstleistungen erbringt. Sie bietet beispielsweise kein gedrucktes Informationsmaterial an und leistet keine finanzielle Unterstützung. In der Selbsthilfegruppe gibt es zwar einen großen „Pool an Wissen“, wie Maria Brandl, Moderatorin des Survivors-Treffs Wien, den Informationscharakter einer Selbsthilfegruppe bezeichnet, aber Informationen werden nicht systematisiert angeboten, sondern bei Bedarf, meist mündlich, weitergegeben. Jeder kann sozusagen aus dem Erfahrungsschatz der anderen Gruppenmitglieder schöpfen. Das typischste Merkmal einer Selbsthilfegruppe ist, dass gleichzeitig Hilfe geleistet und Hilfe in Anspruch genommen wird. Für das Funktionieren ist jede/r TeilnehmerIn verantwortlich. „Eine Selbsthilfe gruppe kann nur dann über längere Zeit bestehen, wenn es eine gewisse Anzahl an aktiven Mitgliedern gibt“, erklärt Brandl. Meist gibt es eine Stammgruppe und eine kleinere Anzahl unregelmäßig anwesender Personen, die vor allem dann zu einem Treffen kommen, wenn es ihnen sehr schlecht geht. Aus jahrelanger Erfahrung sowohl als Gründerin einer Selbsthilfegruppe, aber auch als Begleiterin, weiß Brandl auch, dass meist die GründerInnen sehr engagiert sind. Ausgesprochen, oder auch unausgesprochen, fände sich laut Brandl immer jemand, der Organisatorisches erledige und damit eine gewisse Regelmäßigkeit gewährleiste. Ohne solche „Verantwortliche” verlaufe die Sache bald im Sand. Die Rolle des „Verantwortlichen“ übernahm bei der ehemaligen Selbsthilfegruppe „Treffen für verwaiste Eltern” der KKH Wien, NÖ, Bgld. Erich Wurzinger, der seinen neunjährigen Sohn Robert nach einer Leukämieerkrankung 1999 verloren hat. „Meine Frau und ich fühlten uns zwar nicht als die Leiter der Gruppe, aber wir haben die Gäste begrüßt und dafür gesorgt, dass sich alle wohl fühlten und dass etwas zum Trinken und Knabbern da war“, erinnert sich Wurzinger. Gründung einer Selbsthilfegruppe Hilfestellungen und wertvolle Tipps zur Gründung einer Selbsthilfegruppe gibt es beim „Fonds Gesundes Österreich“ (siehe Infokasten). Auf deren Website findet man im Downloadbereich zur Selbsthilfe Kontaktadressen für alle Bundesländer sowie einen Leitfaden zur Gründung. Wichtige Schritte dabei sind, die eigenen Erwartungen abzustecken und zu überprüfen: Was möchte ich erreichen? Erst dann kann man sich auf die Suche nach Gleichgesinnten machen, an deren Ende das erste Treffen steht. Unterstützt werden viele Selbsthilfegruppen auch von themennahen Hilfs organisationen. So unterstützen etwa die Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Selbsthilfegruppen in ihren Reihen mit KnowHow, Personal, Räumlichkeiten, bei den Finanzen etc. Selbsthilfegruppe ja oder nein? Möchte sich jemand einer Selbsthilfegruppe anschließen, sollte er sich darüber im Klaren sein, dass diese Hilfsform keine (psychotherapeutische) Therapie ersetzen kann. Die Selbsthilfegruppe kann die professionelle Hilfe nur ergänzen: „Man holt sich in der Gruppe vor allem Kraft, man ist unter Gleichgesinnten, man hat denselben Erich Wurzinger berichtet, dass nach einer Phase von etwa fünf Jahren die Gruppe der verwaisten Eltern begonnen habe, sich aufzulösen. Solange dauere es ungefähr, bis man die unterschiedlichen Trauerphasen hinter sich habe. Es sei schwierig gewesen, Eltern zu unterstützen, die gerade eben ihr Kind verloren hatten, wenn man bereits in der Endphase der Trauerarbeit sei, erklärt Wurzinger. Man hätte sich dann lieber privat getroffen, und es sei eine neue Gruppe ohne die „Alteingesessenen“ entstanden. Jeder und jede, der bzw. die eine Selbsthilfegruppe besucht und nach kurzer Zeit nicht mehr kommt, hat dafür individuelle Gründe. Bekommt jemand die erwünschte bzw. erwartete Hilfe nicht, wird er beim nächsten Treffen wegbleiben. Außerdem muss man sich als ersten Schritt erstmals eingestehen, dass ein Problem besteht bzw. man Hilfe braucht. So hat Erich Wurzinger auch seine Eltern zu einem „Treffen der verwaisten Eltern“ eingeladen. Leider konnte Roberts Großvater damit gar nichts anfangen, es war ihm nicht möglich, über den Tod seines Enkels zu sprechen. Brandl wiederum ist einer Gruppe als Mitglied abhanden gekommen, weil sie diese komprimierte Traurigkeit, die dort vorherrschte, nicht aushalten konnte. „Es hat mich einfach nur hinuntergezogen, die Energiespirale war negativ und nicht positiv. Es war einfach zu traurig. Daraufhin habe ich meine eigene Gruppe gegründet“, sagt sie. Erich Wurzinger hat mit der Selbsthilfe gruppe positive Erfahrungen gemacht. „Mir hat die Selbsthilfegruppe in meiner persönlichen Trauerarbeit sehr geholfen. Ich konnte in der Gruppe besser aus mir herausgehen, als unter vier Augen mit meiner Frau darüber zu sprechen. Ich habe dann auch verstanden, dass meine Frau anders trauert als ich, und dass beide Wege in Ordnung sind. Als lösungsorientierter Mensch musste ich erst lernen, dass es Situationen gibt, für die ich keine Lösung habe. Den Umgang mit dieser Erkenntnis habe ich in der Selbsthilfegruppe gelernt.“ π Therapie & Betreuung Informationshintergrund, man muss z.B. niemandem erklären, wie es ist, ein krebskrankes Kind zu haben. Man darf weinen und sich fallen lassen. Und man darf auch wieder gehen, wenn Erwartungen nicht erfüllt werden“, sagt Maria Brandl. Viele würden wegbleiben, wenn eine unbegleitete Gruppe es nicht schaffe, dass alle auch zu Wort kommen können: „Ein Selbstdarsteller bleibt immer ein Selbstdarsteller, egal ob in der Gruppe oder nicht“, erklärt Maria Brandl. „Meine Aufgabe ist es in so einem Fall, einzugreifen, und für einen Ausgleich zu sorgen.“ Brandl wird auch dann aktiv, wenn ein Mitglied vom „Berichten“ über seine Erfahrungen ins „Ratschlagen“ kippt. „Da muss man unbedingt dagegen steuern“, weiß sie. Leider fehlt es vielen Selbsthilfegruppen an finanzieller Unterstützung für eine Begleitung. „Eine professionelle Begleitung kann helfen, emotional schwierige Situationen zu entschärfen, sodass sich niemand angegriffen oder beleidigt fühlt“, berichtet Wurzinger. Gerade bei den verwaisten Eltern sei die Anwesenheit einer Psychologin wichtig gewesen. Schwierigkeiten treten auch dann auf, wenn keine neuen Personen mehr hinzukommen. Dies ist oft dann der Fall, wenn die Ansprüche neu hinzugekommener und alteingesessener Mitglieder divergieren. Jolande Peck-Himmel Bestehende Selbsthilfeorganisationen suchen: Gründung, Unterstützung, Kontakt •www.selbsthilfe.at, •www.fgoe.org, •www.sus-wien.at, •www.selbsthilfe-oesterreich.at Selbsthilfegruppen der Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen: Wien: •Elterngesprächsrunden St. Anna Kinder- spital •Elterngesprächsrunden AKH Kinderklinik •Selbsthilfegruppe für verwaiste Mütter, Väter, Großeltern und Geschwister •Geschwistergruppe „Jetzt komme ich!“ E-Mail: [email protected]; Tel. 01/408 50 90 NÖ: •„Leben mit dem Tod eines Kindes“, Selbsthilfegruppe für Eltern nach dem Tod ihres Kindes, Tel. 02275/6169; 0676/413 03 82 Kärnten: •Regelmäßige Elterntreffen, Bezirk Wolfsberg, Tel. 0699/12 56 33 54 Survivors: www.survivors.at, E-Mail: [email protected], Tel. 01/402 88 99 4/11 sonne Wie ein Online-Medienportal Zuversicht ausstrahlt Survivors Mit Medienprojekten die eigene Krankheit thematisieren Oft ist es einfacher, seine Ängste und Gefühle einer Kamera zu erzählen, als jenen Menschen, die man liebt. Mit jimmyteens.tv wurde 2005 ein Projekt gestartet, welches jungen Menschen zwischen 13 und 24 Jahren die Chance bietet, im Rahmen der Behandlung im Krankenhaus eigene Videotagebücher und Kurzfilme zu produzieren, in denen sie ihre Krankheit thematisieren. D ie Jugendlichen werden von jimmyteens.tv bei der Produktion ihrer Videos unterstützt und bekommen auch eine Filmausstattung zur Verfügung gestellt. Als Kooperationspartner fungieren mittlerweile 20 Kliniken in ganz Großbritannien und Nordirland, die ihren PatientInnen diese Möglichkeit anbieten. Derzeit gibt es noch keine direkte Möglichkeit für PatientInnen in anderen Ländern, am Projekt teilzunehmen. In naher Zukunft sind jedoch Kooperationen mit Spitälern in ganz Europa geplant und eine eigene europäische Seite mit Filmen in den jeweiligen Muttersprachen und mit englischen Untertiteln stehen auf dem Programm. Erfolg der Medienplattform Neben den medizinischen Informationen stellt das Projekt den PatientInnen und deren FreundInnen, Familien, ÄrztInnen und Pflegepersonal eine Art virtuelle Kommunikationsmöglichkeit zum Austausch bereit. „Es geht darum, die eigenen Wünsche, Gefühle und Unsicherheiten mit Videobotschaften, Filmen und kreativen Medienprojekten auszudrücken und mit Gleichgesinnten zu teilen. Die Website macht es möglich, unterschiedliche Angebote für alle betroffenen Zielgruppen zu vereinen. Und wir haben die Erfahrung gemacht, dass unser Projekt für viele auch ein Weg aus der Isolation ist. Die Kommunikation ist sehr offen und doch nicht persönlich, darum wird es für manche leichter, sich mitzuteilen“, erzählt Claire Pope von jimmyteens.tv. Eine eigene Suchfunktion ermöglicht zudem, sich Filme zu Themen wie Haarausfall, Fruchtbarkeit oder Krebstherapien bei Veröffentlichung als Podcast (über das Internet abonnierbare Audio- oder Videodateien, Anm. d. Red.) zuschicken zu lassen. Hoffnung hat viele Gesichter Eine an Lungenkrebs erkrankte junge Frau berichtet in ihrem Videobeitrag: „Durch jimmyteens.tv habe ich mich während meines Therapieverlaufs nicht so alleine gefühlt. Ich konnte mich mit anderen krebskranken Jugendlichen z.B. über mögliche Nebenwirkungen austauschen, die Onkologen vielleicht nicht so detailliert kennen. Ich fühlte mich verstanden, es gab die „richtigen“ Antworten auf meine Fragen. Und es gibt so viele Arten, Hoffnung zu empfinden. Jeder sollte die Möglichkeit bekommen, unterstützt und aufgefangen zu werden“. In einem anderen TV-Kanal wiederum berichtet ein junger Mann über seine Chemotherapie und lässt die ZuschauerInnen seine Behandlungen via Videotagebuch hautnah miterleben: „Es wird ein wenig leichter, wenn man sich bei all den schmerzlichen Erfahrungen auf etwas anderes, z.B. die Produktion des eigenen Tagebuchs, konzentrieren kann.“ Der Weg nach vorne jimmyteens.tv verfügt über ca. 800 Filme, die laufend aktualisiert werden und zählt derzeit an die 50.000 BesucherInnen pro Jahr. Durch den großen Erfolg werden immer wieder neue Ideen verwirklicht. So startete im vergangenen Jahr auch die Übertragung von Live-Shows. Die Medienplattform beschäftigt einige Vollzeit- und TeilzeitmitarbeiterInnen, alles ehemals betroffene Jugendliche. Der Verein „Teenage Cancer Trust“ ist als Hauptsponsor ein wichtiger Partner des Projekts und bietet den NutzerInnen die Möglichkeit, wichtige Konferenzen über die Plattform zu verfolgen. Im vergangenen Jahr wurde jimmyteens.tv in Großbritannien auch als „Beste gemeinnützige Initiative in der Onkologie“ ausgezeichnet. π Christina Badelt Eine junge Frau arbeitet an ihrem Filmprojekt im Mosaic North jimmyteens.tv Studio sonne 10 4/11 Ω Webtipp: www.jimmyteens.tv „Eins werd’ ich nie tun: AUFGEBEN!“ Die 19. Regenbogenfahrt der Deutschen Kinderkrebsstiftung mit österreichischer Manpower S ONNE: Welche Idee steckt hinter der Regenbogenfahrt? Hochwarter: Die Initiative wurde 1993 von ehemals betroffenen Krebspatienten ins Leben gerufen. Mit einer Fahrradtour zu den Fachkliniken für krebskranke Kinder und Jugendliche wird seither in der Öffentlichkeit Bewusstsein für deren Situation geschaffen. Vor allem soll den Betroffenen und ihren Familien Mut und Kraft für den weiteren Verlauf der Therapien gespendet werden. Johannes Hochwarter achtet als „letzter Mann“ darauf, dass alle zusammen bleiben SONNE: Das Motto „Survivors für Survivors“ ist die Botschaft … Hochwarter: Ja, die Fahrt ist ein Zeichen dafür, dass es möglich ist, die Krankheit zu besiegen und sein Leben wieder aktiv und leistungsfähig zu gestalten. Ich denke, dass wir durch die eigene Erfahrung eine ganz besondere Qualifikation für diese Aufgabe mitbringen. Während der Fahrt tragen wir bunte Armbänder mit der Aufschrift „Eins werd’ ich nie tun: AUFGEBEN!“ Diese Bänder schenken wir auch den Patienten und betroffenen Familien als Symbol, durchzuhalten. Mich beeindruckt der Zusammenhalt, den wir dabei haben. Die Gemeinschaft der Gruppe und die Möglichkeit, Kindern und Jugendlichen mit diesem Projekt zu helfen, treiben mich voran und motivieren mich Jahr für Jahr, an der Regenbogenfahrt teilzunehmen. Ich war zum dritten Mal dabei und will mich auf jeden Fall weiter engagieren. SONNE: Welche Momente waren besonders prägend? Hochwarter: Bei der letzten Tour hatte ich ein ganz besonderes Erlebnis: Ein Vater, dessen Sohn erst im Frühjahr mit elf Jahren an Krebs verstorben ist, war Gastfahrer bei einer Etappe. Da sein Sohn nicht mehr die Möglichkeit hatte dabei zu sein, übergaben die Eltern zwei Fotos und ein Regenbogentrikot an unser Streckenteam. Die Fotos und das Trikot hatten die beiden die gesamte restliche Tour bei sich. Somit konnte der verstorbene Sohn gedanklich dabei sein. Die Eltern haben die Fotos und das Trikot danach wieder in Empfang genommen. SONNE: Hattest du einen speziellen Auftrag bei der Tour? Hochwarter: Ich habe in diesem Jahr gemeinsam mit einem Kollegen die Aufgabe des „letzten Mannes“ übernommen. Wir haben darauf geachtet, dass niemand verloren geht, schwächere Fahrer unterstützt, kleine Pannen behoben und bei möglichen Gefahren wie z.B. überholenden Autos rechtzeitig und in geeigneter Weise reagiert und somit die Sicherheit der Gruppe so gut es ging gewährleistet. Die Aufgabe verlangt viel Konzentration, ist aber auch sehr bereichernd und stärkt das Gemeinschaftsgefühl. SONNE: Wie viele TeilnehmerInnen gibt es? Hochwarter: Die erste Tour führte damals 1993 mit 17 Teilnehmern von Hannover nach Dresden. Seit vielen Jahren nehmen mittlerweile jährlich 40 ehemals Krebserkrankte an der Tour teil. Jedes Jahr sind in etwa 5 neue Teilnehmer dabei, andere wiederum setzen für ein Jahr aus bzw. überlassen ihren Platz jemand neuem. SONNE: Welche Aufgabe spielen die Eltern vereine? Hochwarter: Eine sehr wichtige! Ohne deren Engagement würden unsere Besuche in den Kliniken nicht so reibungslos ablaufen. In der Regel gestalten die Elternvereine gemeinsam mit dem Klinikpersonal unsere Ankunft bzw. übernehmen oft die Abendgestaltung mit Stadtführungen, Segeltörns und Grillabenden. SONNE: … und die österreichischen Survivors? Hochwarter: 2012 findet das 20-jährige Jubiläum der Regenbogenfahrt statt. Es ist wichtig, den Gedanken der Tour fortzuführen. Alle österreichischen Survivors, die Interesse haben, an der Tour teilzunehmen, können sich jederzeit mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung in Verbindung setzen. Möglicherweise startet die Regenbogenfahrt 2013 sogar von Österreich aus. π Survivors Der österreichische Survivor Johannes Hochwarter erzählt der SONNE über seine Motivation, Teil des Regenbogen teams zu sein und anderen zu helfen, ihre Hoffnung nicht zu verlieren. Christina Badelt Ω Webtipp: www.regenbogenfahrt.de Reden-Helfen-Leben Neue Survivors-Website Die Gruppe der Survivors in Österreich hat sich neben einem neuen Logo auch einen neuen Internet-Auftritt verpasst. Survivors und die interessierte Öffentlichkeit können sich nun auf der neuen Website über die aktuellen Projekte, Aktivitäten und Termine der Survivors-Gruppe informieren. Ω Webtipp: www.survivors.at survivors KINDER-KREBS-ÜBERLEBENDE 4/11 11 sonne Intern Das waren die Nachsorge-Camps 2011! Impressionen – Einblicke – Rückblicke Jedes Jahr entsteht auf unseren Nachsorge-Camps eine Vielzahl an Fotos, die uns viele wichtige, bewegende oder lustige Momente verbildlichen. Auch Ihnen wollen wir einen Einblick in die Nachsorge-Camps 2011 nicht vorenthalten und lassen dafür Bilder sprechen. S eit rund 20 Jahren stellt die Öster reichische Kinder-Krebs-Hilfe die psychosoziale Nachsorge von betroffenen Kindern und Jugendlichen in den Mittelpunkt ihrer Tätigkeit. Auch im Jahr 2011 wurden rund 90 betroffene Kinder und Jugendliche sowie rund 20 Geschwister von Betroffenen in den Nachsorge-Camps sonne 12 4/11 betreut. Mit Hilfe von Reflexionsmethoden, erlebnispädagogischen, spielpädagogischen und künstlerisch-kreativen Methoden werden die Kinder und Jugendlichen dabei unterstützt, ihre Erfahrungen mit der Krebserkrankung und die daraus resultierenden Folgen besser zu bewältigen. π Monika Kehrer-De Campos Ω Online anmelden: Ab Jänner 2012 kann man sich wieder online über unsere Website für die Nachsorge-Camps anmelden: www.kinderkrebshilfe.at Intern 4/11 13 sonne Intern Bio Sonnenigel hilft und schmeckt gut Freude am Eislaufen Unbürokratische Hilfe durch Bäckerei „Haubi’s“ Spiel mit im KIC-Eishockeyteam! Die Bäckerei Haubenberger aus Petzen kirchen in der Nähe von Ybbs (NÖ) unterstützt seit November 2007 die Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen. Pro verkauftem Bio Sonnenigel Weckerl gehen 5 Cent an die jeweilige KKH-Landesorganisation. Bis dato konnten rund 78.000,– Euro an Spenden gesammelt werden. Felicia Pichelmann, Präsidentin des privaten Kids Icehockey Clubs (KIC), lädt (ehemals) krebskranke Kinder und Jugendliche im Alter von 5 bis 18 Jahren ein, mit den Kindern des KIC beim Wiener Eislaufverein regelmäßig zu trainieren. Auch EislaufanfängerInnen sind herzlich willkommen. S olange unseren Kunden das Sonnen igel Weckerl gut schmeckt und sie es gerne kaufen, wird die Aktion weiterlaufen“, sagt Harald Affengruber, PR Manager der Bäckerei „Haubi’s“ und Initiator der Spendenaktion. Kooperationspartner misfit, das Produzententeam Thomas Strmiska und Kurt Scherzer, sind die „Macher“ von SOL, dem Sonnenigel, der als Aushängeschild für die Kooperation fungiert. Sie haben das Sonnenigel-Logo für die Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, NÖ, Bgld. entworfen und den dazu gehörenden SOL-Song geschrieben. „Als klar war, dass wir die Kinder-KrebsHilfe unterstützen, hat unser Produktmanager den Auftrag bekommen, ein neues Kornweckerl zu designen. Dann haben wir Prototypen mit unterschiedlichen Teigen gebacken und von Kindern verkosten lassen. Am besten geschmeckt hat ihnen ein Bio-Kornweckerl mit frischem Amaranth, Sonnenblumenkernen, Karotten und Sesam. So entstand der Bio Sonnenigel“, erklärt Affengruber. Bisher konnten über 78.000,– Euro an die KKH-Landesorganisationen verteilt werden, da Haubi’s über Filialen und PartnerInnen, wie z.B. ADEG, Unimarkt, Nah & Frisch, Kiennast, Pfeiffer, Kastner, Wedl, Brückler, SPAR sowie Hotel- und Gastronomiebetriebe in ganz Österreich verfügt. Wie aus etwas „Kleinem“ etwas ganz „Großes“ werden kann, zeigt aber nicht nur der Erfolg des Sonnenigel Weckerls, sondern auch die Geschichte der Bäckerei Haubenberger selbst. Ein traditioneller Familienbetrieb, in den Anfangsjahren mit Gastwirtschaft und Landwirtschaft, der sich im Laufe von mehr als 100 Jahren immer weiter entwickeln und vergrößern konnte, ist heute unter Anton Haubenberger IV. eine der erfolgreichsten Großbäckereien Österreichs. „Nach unseren großen Erfolgen möchte ich der Gesellschaft etwas zurückgeben“, erklärt Anton Haubenberger sein soziales Engagement für die KinderKrebs-Hilfe. π Jolande Peck-Himmel B ei uns geht es nicht um Leistung, sondern um Freude am Eislaufen und am Hockey spielen. Ich möchte jedem Kind, egal ob gesund oder krank, behindert oder nicht, die Möglichkeit geben, Sport zu betreiben und Bewegung zu genießen“, betont Felicia Pichelmann. Wer sich also fit fühlt und gerne übers Eis flitzen möchte, kann dies einmal pro Woche beim KIC tun. „Niemand braucht Angst zu haben vor Verletzungen“, versichert Pichelmann, denn im Vordergrund stünden spielerisches Erlernen und Spaß. Dafür sorgen Cheftrainer Mag. Herbert Haiszan, ehemaliger Kapitän der österreichischen Nationalmannschaft, und seine Trainerkollegen, die um jedes Kind bemüht sind. Ω Anmeldungen, um beim KIC mitzuspielen: [email protected] Am Samstag, den 26. November 2011, ab 14.00 Uhr kann man sich beim EishockeyCharity-Tag „Kinder helfen Kindern“ zugunsten der Österreichischen KinderKrebs-Hilfe beim Wiener Eislaufverein, Lothringerstraße 22, 1030 Wien, ein Bild von der beliebten Sportart machen. Um 14.00 Uhr findet das Wanderpokalturnier statt und ab 16.00 Uhr ein Charity-Turnier, bei dem KIC-Kinder gegen Eishockeystars spielen. π Jolande Peck-Himmel Ω Nähere Infos und Programm auf: www.kic.cc und www.wev.or.at sonne 14 4/11 „Es ist noch viel Aufklärung nötig“ Ursula Mattersberger im Porträt STECKBRIEF Ursula Mattersberger Woraus ich meine Kraft schöpfe: Aus Kontakten zu ehemaligen Patienten und Patientinnen, die sichtbar machen, wie groß heute die Heilungschancen für Krebs im Kindesalter sind Was mir besonders am Herzen liegt: Dass wir genügend Spenden bekommen, um betroffenen Familien mit finanzieller Hilfe unter die Arme greifen zu können; dass die psychosoziale Nachsorge in Österreich noch professioneller wird; dass ehemalige Patienten und Patientinnen leicht eine Lehrstelle finden Was mir am meisten zu schaffen macht: Der Tod meines Mannes durch einen Verkehrsunfall vor zehn Jahren. Er hinterlässt eine unglaublich große Lücke in unserer Familie Meine größten Erfolge: Dass ich so viele – auch oft heraus fordernde – Herzenswünsche der Kinder erfüllen konnte Meine Schwächen: Ungeduld Meine Stärken: Verschwiegenheit, ich kann gut zuhören A nfang der 90er Jahre habe ich ein krebskrankes Mädchen im Volksschulalter unterrichtet, das ein großer Fan von Hubert von Goisern war. Ihr Herzenswunsch war es, ein Konzert ihres Lieblingssängers zu hören. Da es damals noch kaum Mobiltelefone gab, habe ich an den Künstler – den ich nicht persönlich kannte – ein Express-Telegramm geschickt. Hubert von Goisern hat sich zwei Tage später bei mir am Festnetztelefon gemeldet und schon eine Woche danach gab er auf der Kinderkrebsstation ein eineinhalbstündiges Konzert mit vielen Liedern zum Thema Abschied. Es war sehr berührend.“ – Wenn Ursula Mattersberger mit ruhiger Stimme von ihren Anfängen an der Kinderkrebsstation der Universitätsklinik Innsbruck erzählt, wo sie seit 20 Jahren als Lehrerin mit voller Lehrverpflichtung bis zur 8. Schulstufe tätig ist und mittlerweile auch den privaten Unterricht für die jungen PatientInnen organisiert, wird schnell klar: Hier ist eine Frau, die eine erfüllende Lebensaufgabe gefunden hat. Das damalige Konzert markierte den Beginn einer Laufbahn, die sehr bald über das reine Unterrichten hinausging. Mattersberger hat in diesen zwei Jahrzehnten mehr als 600 Kinder betreut, viele kleine und große Extra-Wünsche erfüllt – etwa ein Tischfußballmatch mit Tobias Moretti, ein Treffen mit den Kickern von Wacker Innsbruck und zuletzt vermittelte sie sogar eine Zusammenkunft mit FC Barcelona-Star Lionel Messi – und darüber eine umfangreiche Dokumentation angelegt. Ihrem intensiven Engagement für die schwer kranken Kinder und Jugendlichen folgte als fast logischer Schritt der Ruf in die KKH für Tirol und Vorarlberg, wo die gebürtige Lienzerin im Jahr 1998 die Funktion der Vizeobfrau übernahm. Im März dieses Jahres avancierte Ursula Mattersberger zur Obfrau der Landesorganisation. „Ich habe ein tolles Team und kann nun mehr gestalten als davor,“ freut sich Mattersberger. Die neue Obfrau, die auch dem Vorstand der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe angehört, war niemals in der eigenen Familie mit einer Krebserkrankung konfrontiert. Doch auch für sie hielt das Leben eine harte Prüfung bereit: Vor zehn Jahren verunglückte ihr Ehemann bei einem Verkehrsunfall tödlich. „Durch mein persönliches Schicksal habe ich noch besser gelernt, mit einer Ausnahmesituation umzugehen“, erzählt die zweifache Mutter mit unüberhörbarer Trauer in der Stimme. Und wird dann wieder so pragmatisch, wie man es von einer derart umsetzungsstarken Frau erwartet: „Die wichtigste Unterstützung, die die KKH betroffenen Familien geben kann, ist zuallererst finanzieller Natur, denn in einer so schwierigen Situation – wenn zum Beispiel ein Elternteil wegen der Betreuung des schwer kranken Kindes seine Arbeit aufgeben muss – soll es zumindest keine materiellen Sorgen geben.“ Am Herzen liegt ihr auch der Ausbau einer noch professionelleren Nachsorge in Österreich, die angesichts des Anstiegs der Heilungschancen bei Krebserkrankungen immer mehr in den Fokus rückt. Weshalb sie sich seit der Planungsphase für den 2010 begonnenen Bau des NachsorgeZentrums Sonneninsel in Seekirchen am Salzburger Wallersee stark macht. Nach der Intensiv-Therapie, so Mattersberger, sei für Eltern und Kinder nichts mehr so wie vorher und der Schritt ins „normale“ Leben brauche oft eine „Anleitung“. Doch oft warten auf die ehemals Kranken auch später noch massive Probleme: „Viele finden keine Lehrstelle, da die Unternehmen Angst haben, dass ehemalige Krebspatienten rückfällig werden könnten oder nicht genug leistungsfähig sind. Dabei sind diese jungen Menschen oft reifer als ihre Alterskollegen. Hier ist noch viel Aufklärung nötig“, formuliert Mattersberger eines ihrer Anliegen. π Linda Maschler 4/11 15 Porträt Ursula Mattersberger, die neue Obfrau der KKH für Tirol und Vorarlberg, erfüllt als Lehrerin an der Universitätsklinik Innsbruck seit 20 Jahren alle nur denkbaren Herzenswünsche der ihr anver trauten Kinder. Neben ihrem hohen Engagement für den Ausbau des psychosozialen Nachsorge-Zentrums Sonneninsel fordert sie auch mehr Unterstützung für ehemalige junge PatientInnen bei der Lehrstellensuche. sonne Kultur & Freizeit Backstubennachmittag Am 24. August 2011 lud die Bäckerfamilie Rathmayr betroffene Kinder aus OÖ mit Eltern und Geschwistern zu einem Erlebnisnachmittag in ihre Backstube ein. Nach der Betriebsbesichtigung legten die begeisterten BesucherInnen selber Hand an: Unter fachlicher Anleitung von Familie Rathmayr wurde leckeres Gebäck geformt, geflochten und anschließend gebacken. Während die selbst gemachten Weckerln, Kipferln und Co. im Backofen knusprig braun wurden, verwöhnte man die Gäste mit Kaffee, Kuchen und Eis. Ihr selbstgemachtes Backwerk durften sich die Kinder natürlich für zu Hause einpacken. Erholungsaufenthalt für Familien Insgesamt 37 Familien verbrachten im Juli 2011 mit der KKH OÖ drei erholsame Wochen am Knapplhof in der Steiermark. Je eine Woche verbrachten Eltern und Kinder in der Steiermark und wie jedes Jahr wurde ihnen während des Familienerholungs aufenthaltes der OÖ Kinder-Krebs-Hilfe wieder einiges geboten: Wandern, Baden, Fischen, Ponyreiten, Relaxen uvm. standen auf dem Programm. Die Kinder kamen voll auf ihre Kosten: Die engagierten Ferialpraktikantinnen Julia, Barbara, Pamela, Sandra und Susanne stellten ein abwechslungsreiches Programm zusammen: Vor allem die Western-Kutschenfahrt mit anschließendem Grillen, der Besuch von Therapiehunden und der Blick ins Cockpit eines Transporthubschraubers des Fliegerhorstes Vogler waren die aufregenden Höhepunkte für die jungen TeilnehmerInnen. Apfelberger Erlebnistag Am 17. September 2011 lud der „Verein der Freunde des Apfelberger Adventsingens“ betroffene Familien zum Apfelberger Erlebnistag ein. Nach einer herzlichen Begrüßung durch den Vereins-Obmann Franz Waldauer wurden die Gäste auch vom Chor des Knittelfelder Gymnasiums mit schwungvollen Gospelliedern willkommen geheißen. Zahlreiche Erlebnisstationen boten den Kindern ein reichhaltiges Programm und in der wunderschönen Naturteichanlage warteten Fische in den Teichen, schillernde Libellen und neugierige Ponys auf die jungen BesucherInnen. Die Feuerwehr von Apfelberg lud zu Bootsfahrten auf der Mur und einer Fahrt mit dem Feuerwehrauto ein. Auch eine Kutschenfahrt mit zwei Haflinger-Gespannen wurde für die Familien organisiert und dank großzügiger Sponsoren war für Essen und Trinken bestens gesorgt. Roswitha Rathmayr gibt Hilfestellung In der Luft und auf der Straße Am 3. September 2011 wurde betroffen en Kindern und Jugendlichen aus OÖ ein aufregender Tag geboten. Mathias, Valentina, Maxi und Sophia emsig beim Teigbearbeiten sonne 16 4/11 Auf dem Landweg ging es in elf Porsches des Porsche-Clubs OÖ zu einer Ausfahrt ins malerische Mühlviertel. Nach einem Zwischenstopp im Tierpark Walding und einer tollen Autofahrt wurde der Aufsehen erregende Fuhrpark vor einem Gasthaus in Walding zur Einkehr geparkt. In die Luft ging es für betroffene Kinder und Jugendliche aus OÖ am Flugplatz HB Hofkirchen mit Robert Auer und seinen PolizeischülerInnen zeigten sich nach dem Einsatz zufrieden und bewegt: „Die Begeisterung der Kinder war sehr berührend und für uns war es eine wertvolle Erfahrung. Wir sind dankbar dafür.“ © Landespolizeikommando Steiermark Als Feriengast in Obertilliach Hoffest in Hennersdorf Am 15. Juli 2011 organisierte Familie Wiesmayer auf ihrem Hof in Hennersdorf (NÖ) ein Fest für krebskranke Kinder und ihre Familien. Familie Wiesmayer ließ sich einiges für ihre Gäste einfallen: Da wurden eine Fahrt mit dem traktorgezogenen Zeiserlwagen zum Damhirschgehege unternommen und eine Tour mit dem Feuerwehrauto inkl. lustigem Zielspritzen organisiert. Besonders gefallen hat den Kindern das Herstellen von Nudeln unter professioneller Anleitung Sabine Wiesmayers und des Wiener Haubenkochs Florian Hrachowina. Nach dem erlebnisreichen Tag ließ sich die Gästeschar die Spaghetti so richtig munden – denn selbst gemacht schmeckt’s einfach am besten. Kultur & Freizeit KollegInnen. Die jungen Gäste durften sogar mit einem Werkstest-Piloten in die Luft und wer es wagte, konnte in einem Trike (Ultraleichtflugzeug) die Welt aus der Vogelperspektive sehen. Zum sechsten Mal waren ehemals krebskranke Kinder aus Wien, NÖ, Bgld. in Obertilliach (Osttirol) als Ferien gäste geladen. In einem Trike konnte Julia die Welt aus der Vogelsperspektive betrachten CSI „Kinderonko“ Mit Funkgeräten, Teddys & Co. im Gepäck begaben sich angehende PolizistInnen am 8. September 2011 zu einem Sondereinsatz auf die Kinderonkologie des LKH Graz. „Im Rahmen des Psychologie-Unterrichts entstand die Idee, auf sozialer Ebene – konkret auf der Kinderonkologie – aktiv zu werden“, erläutert Kurskommandant Klaus Suppan die Hintergründe zur Initiative des Steirischen Bildungszentrums der Sicherheitsexekutive (BZS). Dem Besuch gingen intensive Vorbereitungen im Unterricht und in Zusammenarbeit mit der Station sowie der Steirischen Kinderkrebshilfe voraus. Beim „Sondereinsatz“ wurden u.a. Fahndungen nach dem Polizeibären eingeleitet, Finger- und Tatzenabdrücke sichergestellt und Infos via Funk ausgetauscht. Die Kinder entpuppten sich dabei als echte Spürnasen: Sämtliche Fälle wurden gelöst. Die Die fünf Kinder mit je einem Elternteil wurden von den Gastfamilien wieder sehr herzlich in Empfang genommen und Margit Lugger, Volksschuldirektorin und Initiatorin, bot den Gästen ein lustiges und abwechslungsreiches Programm mit Klettergarten, Wildpark mit Sommerrodelbahn, Brot backen uvm. Einen Nachmittag verbrachten die Kinder in der Waffelfabrik Loacker in Heinfels, wo sie natürlich allerlei an Süßigkeiten kosten und ein Säckchen voll Naschereien mit nach Hause nehmen durften. Haubenkoch Florian Hrachowina und sein junger Hilfskoch walzen den Teig durch die Nudelmaschine Redaktion: Monika Kehrer-De Campos Impressum: Herausgeberin, Medieninhaberin und Verlegerin: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe – Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen, Anita Kienesberger, Geschäftsführerin, Borschkegasse 1/7, 1090 Wien, Telefon: 01/402 88 99, E-Mail: [email protected] www.kinderkrebshilfe.at Redaktion: Mag.a Monika Kehrer-De Campos (Chefredakteurin), Anita Kienesberger, Mag.a Jolande Peck-Himmel, Mag.a Christina Badelt, Linda Maschler, Susanne Riegler Lektorat: Elisabeth Aulehla Gestaltung: Monika Vali, Druck: REMAprint, 1160 Wien ZVR-Nr: 667740113 4/11 17 sonne Aktion & Engagement Wohltätige Festspiel-Aktion Jeden Sommer lädt UNIQA wichtige KundInnen und PartnerInnen nach Salzburg zu Festspielaufführungen ein. Im Sommer 2011 wurde bewusst auf Geschenke verzichtet und stattdessen ein Spendenaufruf für das Projekt „Sonneninsel“ gestartet. Mithilfe der spendenfreudigen Gäste konnten 22.360,– Euro für den Bau des Nachsorge-Zentrums für krebskranke Kinder und ihre Familien gesammelt werden. „Ich freue mich sehr, dass wir ein so wichtiges Projekt hier in Salzburg mit unserer heurigen FestspielAktion unterstützen können“, freut sich Vorstandsdirektor Dr. Peter Humer von der Uniqa-Tochtergesellschaft „Salzburger – Ihr Landesversicherer“ anlässlich der Scheckübergabe an die GF der Salzburger Kinderkrebshilfe, Heide Janik. Zehnjährige Hilfe Seit zehn Jahren organisiert Gerhard Gasteiner aus Trieben (Stmk.) gemeinsam mit seinen sechs Freunden Benefizveranstaltungen zugunsten der Steirischen KKH. Für die 10-jährige Jubiläumsveranstaltung am 6. August 2011 konnte Gerhard Gasteiner hochkarätige KünstlerInnen gewinnen: Gruppen von La Strada, dem Festival für Straßenkunst und Figurentheater in Graz, stellten sich ebenso in den Dienst der guten Sache wie die MusikerInnen Petra Linecker, Martin Gasselsberger und Oliver Mally. Sie alle machten den Abend für die BesucherInnen zu einem erinnerungswürdigen Erlebnis und die Steirische Kinderkrebshilfe durfte sich über einen Spendenbetrag in der Höhe von 12.150,– Euro freuen. Auch die Spendenbilanz der letzten zehn Jah- sonne 18 4/11 re ist nicht minder beeindruckend: Über 150.000,– Euro konnten Gerhard Gasteiner und sein Team bereits für krebskranke Kinder in der Steiermark sammeln. Gerhard Gasteiner (im Bild mit seinem Enkelkind Matheo) im Kreise seiner Freunde und Mitorganisatoren Eiscreme für alle! Mitte August 2011 besuchte bofrost* eines der Nachsorge-Camps der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe in Mauterndorf. Der Besuch war der Auftakt für die Kooperation zwischen der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe und dem familiengeführten Unternehmen: Von 3. Oktober bis Ende des Jahres 2011 werden sich mehr als 250 bofrost*-VerkaufsfahrerInnen um den Verkauf des Familien-Rezeptkalenders bemühen. 1,– Euro pro verkauftem Kalender geht an die Österreichische KinderKrebs-Hilfe, die dadurch Nachsorge-Camps finanzieren kann. Natürlich wurden auch die Camp-TeilnehmerInnen von den Gästen verwöhnt: Als Nachspeise stand bofrost*Eiscreme auf dem Speiseplan. Familiäres Benefizkonzert Am 10. Juli 2011 wurde der Pfarrgarten in Eibesthal (Weinviertel) zur Bühne zugunsten der KKH Wien, NÖ, Bgld. Gemeinsam organisierten die betroffenen Familien Rathammer und Fath ein stimmungsvolles Benefizkonzert. Die Kinder beider Familien wurden im St. Anna Kinderspital behandelt und wieder gesund. Nach berührenden einleitenden Worten von Herrn und Frau Fath sorgten Hannes Rathhammer und seine hochkarätig besetzte Band für einen gelungenen Konzert abend. Kühle Getränke für die notwendige Erfrischung wurden bereitgestellt und die begeisterten BesucherInnen bedankten sich für den gelungenen Abend mit einer Spendensumme von insgesamt 3.570,– Euro. Kleine Preise – große Spenden Die Flohmärkte in Moosdorf, Großgmain und Lamprechtshausen ließen zugunsten der Salzburger Kinderkrebshilfe wieder ordentlich die Kassen klingeln. Am 25. September 2011 kamen zahlreiche BesucherInnen zum traditionellen Flohmarkt am Hof der Geflügelzucht Raml in Moosdorf und sorgten mit sensationellen 17.066,– Euro wieder für einen neuen Spendenrekord des rund 50-köpfigen Organisationsteam. Auch das Engagement der Großgmainer Bäuerinnen hat schon lange Tradition. Mit dem Verkauf von Kunst & Krempel erzielten die Frauen die schöne Summe von rund 8.000,– Euro zugunsten der Salzburger Kinderkrebshilfe, und in Lamprechtshausen OÖ-Obfrau Agnes Stark bedankte sich herzlich für das tolle Engagement der Mitglieder des Golfparks Metzenhof. Spendenfreudige BesucherInnen beim 23. Moosdorfer Flohmarkt (v.l.n.r.) Organisatoren Ronald Gruber, Dieter Ströhmann, Paul Fuchs, Agnes Stark (Obfrau KKH OÖ), Siegmund Birnstingl (Obmann Stv. von Golfen mit Herz) Berufsschule sammelt Die Berufsschule 1 in Klagenfurt sammelte im Laufe eines Jahres 1.000,– Euro für die Kärntner Kinder-Krebshilfe. Am 4. Juli 2011 übergaben die BerufsschülerInnen gemeinsam mit dem DirektorenTeam Paul Korak und Hubert Sabitzer sowie Fachlehrer Wilhelm Raab den Scheck an Evelyne Ferra, Obfrau der Kärntner KinderKrebshilfe. Kinder-Baggertag Nach dem großen Erfolg des Vorjahres erfuhr der Kinderbaggertag am Schwendberg (Tirol) am 17. Juli 2011 bei der Dunkeltaler Brücke eine Neuauflage. Josef Dengg junior von der Firma „Erdbewegungen Dengg“ organisierte mit seiner Familie, Angestellten und FreundInnen den originellen Baggertag und stellte dafür seinen Fuhrpark zur Verfügung. Die jugendlichen BaggerfahrerInnen konnten an drei verschiedenen Baggern ihre Fähigkeiten unter Beweis stellen und die kleineren Kinder durften eine Runde mit dem Traktor mitfahren. Großer Andrang herrschte auch beim Kinderschminken und Malen mit Acrylfarben. Die großzügige Spende von exakt 4.994,50 Euro zugunsten der KKH Tirol und Vbg. wurde durch den Verkauf von Speisen und Getränken sowie durch großzügige freiwillige Spenden aufgebracht. Charity erleben Mitte September 2011 organisierten vier Maturantinnen der HAK Neumarkt (Sbg.) das Benefizevent „Charity erleben“ im Erlebnispark Strasswalchen. Zugunsten der Salzburger Kinderkrebshilfe boten die jungen Frauen den über 1.000 BesucherInnen ein abwechslungsreiches Programm: Neben einer aktionsreichen Schnitzeljagd und einem Wettrutschen mit Riesenbrezel und Pokal als Preis, zählte vor allem die Tombola mit über 200 tollen Preisen zu den Highlights des lustigen Charity-Nachmittags. Die gesammelten Spenden in der Höhe von 1.700,– Euro wollen die vier SchülerInnen bei ihrer Maturapräsentation persönlich an Heide Janik, SKKH-Obfrau, übergeben. Aktion & Engagement konnten die Goldhauben- und Kopftuchgruppe bei ihrem Benefiz-Flohmarkt am 10. September rund 4.500,– Euro erzielen. Angela Reiter (SKKH), Heinz Grabler und Erich Wagner (Erlebnispark Strasswalchen) und die Maturagruppe „Exciting Marketing“ bestehend aus Patricia Buchlackner, Sandra Huber, Sandra Lettner und Romana Enzinger Einlochen für den guten Zweck Golfen mit Herz in OÖ Am 3. September 2011 fand im Golfpark Metzenhof das „Golfen mit Herz“-Turnier zugunsten der KKH OÖ statt. An den beiden Abenden vor dem Golfturnier organisierten die Mitglieder des Golfparks einen Kabarettabend mit Alex Kristan und Joesi Prokopetz. Der gesamte Reinerlös der Kabarettabende sowie des Golfturniers in Höhe von 81.000,– Euro wird zur Unterstützung von krebskranken Kindern und Jugendlichen in OÖ bereit gestellt. KKH Familie Dengg mit Ursula Mattersberger, Obfrau der KKH Tirol und Vbg., bei der Spenden übergabe Das Golfturnier von Segafredo Zanetti Austria spielte am 6. September 2011 2.500,– Euro für die KKH Wien, NÖ, Bgld. ein. Südlich von Wien, inmitten alter Auwälder, befindet sich Österreichs erste 36-Loch-Anlage – der Colony Club Gutenhof in Himberg. Das Charity-Golfturnier von Segafredo Zanetti lockte an diesem heißen Spätsommertag viele begeisterte GolferInnen an. Im Rahmen einer gediegenen Abendveranstaltung im Restaurant des Clubhauses wurden die SiegerInnen entsprechend geehrt und 4/11 19 sonne Aktion & Engagement großzügige Preise verliehen. Der gesamte Erlös des Golfturniers wurde in Form eines Schecks an Eva Morent-Gran von der KKH Wien, NÖ, Bgld. übergeben. programm wurde geboten: Markus Leyacker-Schatzl stellte einige seiner Bücher vor und Austro-Pop Sängerin Sandra May sorgte nach dem Turnier mit einem LiveAuftritt für musikalische Unterhaltung. Die Steirische Kinderkrebshilfe durfte sich über die großartige Spende von 1.682,47 Euro freuen. Mag. Claudius Neumayr, GF Segafredo Zanetti Austria, und Mag.a Eva Morent-Gran mit dem symbolischen Spendenscheck Maturazeitungs-Verkauf Die MaturantInnen der HAK Steyr (OÖ) hatten anlässlich ihrer Matura und im Sinne des Leitbildes ihrer Schule eine gute Idee. Die SchülerInnen verkauften ihre ansprechend gestaltete Maturazeitung und unterstützen mit dem Erlös krebskranke Kinder und Jugendliche in OÖ. Agnes Stark, Obfrau der KKH OÖ, besuchte die jungen ZeitungsmacherInnen und durfte sich über die tolle Spendensumme von 1.010,– Euro freuen. Foto: HAK Steyr Das Traditionsunternehmen Rudolf Wagner KG aus Laakirchen (OÖ) machte der onkologischen Abteilung der LFKK Linz ein besonderes Geschenk. Aufgrund des Krankheitsfalls in der Familie eines langjährigen Mitarbeiters spendete das Unternehmen der OÖ KKH sowie der onkologischen Abteilung der Landes-Frauen- und Kinderklinik (LFKK) Linz einen dringend benötigten Wäschetrockner. „Durch das indirekte Mitverfolgen der familiären Situation unseres langjährigen Mitarbeiters Herrn Stögmüller berührt es zutiefst, wenn man miterlebt, welche Probleme und schwere Momente betroffene Familien durchstehen müssen“, erklärt Christian Wagner das Engagement. Kinder für Kinder sonne 20 4/11 Die Theatergruppe „Nochilinga-Stadl“ stellte auch heuer der KKH Wien, NÖ, Bgld. den Erlös eines Theaterstücks zur Verfügung. Im ausverkauften Pfarrstadl der Waldviertler Gemeinde Nöchling gab die Theatergruppe den lustigen Schwank „Der Frühpensionist“ zum Besten. In drei Akten versucht darin der Beamte Alfons König mit allen möglichen Mitteln seine Frühpension zu erreichen. Mit Lachsalven und viel Applaus bedankte sich das Publikum bei den engagierten SchauspielerInnen und bei Regisseur Alois Eder für den gelungenen Theaterabend. Mit der aufgebrachten Spende von 5.000,– Euro wird ein wichtiger Beitrag zur Finanzierung der Hauskrankenpflege geleistet, die krebskranken Kindern und ihren Familien viele Fahrten ins Spital erspart. Geschenkter Wäschetrockner KKH OÖ-Obfrau Agnes Stark mit den engagierten SchülerInnen der HAK Steyr Unter dem Motto „Kinder für Kinder“ veranstaltete Cornelia Salzinger am 2. Juli 2011 auf dem Sportplatz in St. Andrä-Höch (Stmk.) ein Benefiz-Fußballturnier. Fünf Kindermannschaften aus der Umgebung zeigten ihr fußballerisches Können und kämpften ehrgeizig um den Sieg. Aber auch ein anspruchsvolles Rahmen- So ein Theater! (v.l.n.r.) Mag. Dietmar Brandner von der KKH OÖ, DI Christian Wagner, Wagner Kunststofftechnik GmbH, mit Mitarbeiter Andreas Stögmüller Ein Teil der mitwirkenden SchauspielerInnen mit dem symbolischen Spendenscheck Soziale Leistung bei Business Run Amway, eines der größten Direktvertriebsunternehmen weltweit, stand beim 11. Wien Energie Business Run für die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe am Start. 19.629 TeilnehmerInnen sorgten am 22. September 2011 für einen neuen Rekord beim Laufevent. Darunter auch ein Team des amerikanischen Direktvertriebsunternehmens Amway, welches den jährlich stattfindenden Business Run zum Anlass für soziales Engagement nimmt. Unter dem Motto „One by One“ engagieren sich alle Amway-Niederlassungen weltweit für bedürftige Kinder. Amway Österreich unterstützte dieses Jahr die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe und spendete den Erlös aus dem Amway-Zelt, aus einem Losver- Dank der großzügigen Unterstützung des Gasthofes Zur Seeburg und der Spendenfreudigkeit der rund 150 Gäste konnte so die stolze Summe von 4.000,– Euro an die Salzburger Kinderkrebshilfe übergeben werden. „Unser Dank gilt vor allem Nachbarn, Freunden und Bekannten, als auch Franz Spatzenegger und den Jung-Wirtsleuten Jürgen und Alexandra Spatzenegger, die uns kostenlos und reichlich mit Speisen und Getränken versorgt haben“, freut sich Organisator Erwin Baumgartner. Moderator Tom Bläumauer mit Gudrun-Johanna Korec-Neszmerak, Unternehmenssprecherin von Amway Österreich, beim Präsentieren der Spendensumme Children’s Walk Am 16. Juni 2011, dem internationalen „Tag des afrikanischen Kindes“, nahmen MitarbeiterInnen der Firma Roche weltweit am Roche Children’s Walk teil. Seit 2003 hat Roche unter dem Motto „One Company, One Day, One Cause“ mehr als sieben Millionen Schweizer Franken gesammelt, um das Leben von notleidenden Kindern in Malawi und anderswo auf der Welt zu verbessern. Das Team des Standortes in Graz hatte beschlossen, die Hälfte der gesammelten Spendengelder, nämlich 1.500,– Euro, an die Steirische Kinderkrebshilfe zu spenden. Theater-Highlight Am 28. Juli 2011 gab es auf der Terrasse des Eltern-Kind-Zentrums im Klinikum Klagenfurt ein besonderes Theater-Highlight. Das „Kulturspektrum Maria Gail“ (KSMG) führte mit Unterstützung der KABEG, Schöller-Eis und Schlumberger das Theaterstück „4 nach 40“ auf – und das für einen guten Zweck: Harald Baumgartner, Gudrun Kavalar, Claudia Krierer und Edmund Lastin perform ten vor knapp 100 ZuschauerInnen den österreichischen Theaterhit. Das Publikum spendete viel Applaus und der Kärntner KKH einen Spendenbetrag in der Höhe von 1.467,– Euro. Aktion & Engagement kauf und zusätzlich 10,– Euro für jedes für Amway gestartete Team. Insgesamt konnten an diesem Abend 4.150,– Euro gesammelt werden. (v.l.n.r.) Veranstalter Erwin Baumgartner, „Seewalchenwirt“ Franz Spatzenegger, Jürgen & Alexandra Spatzenegger Büromöbel raus! Das Team des Linzer Softwareherstellers celum organisierte zugunsten der KKH OÖ eine Büromöbel-Versteigerung. Anlässlich des Büro-Umzugs vom Europaplatz in das nagelneue Forschungs- und Entwicklungszentrum im Linzer Südpark versteigerten die MitarbeiterInnen des Softwareherstellers ihre alten Büromöbel. Begeistert von der Idee seiner MitarbeiterInnen verdoppelte Gründer und Geschäftsführer Michael J. Kräftner den Erlös auf 600,– Euro. Die Spende wurde auf Wunsch der gesamten Belegschaft an OÖ KKH-Obfrau Agnes Stark überreicht, die sich herzlich dafür bedankte. (v.l.n.r.) Der künstlerische Leiter des KSMG Mario Holl mit den SchauspielerInnen Edmund Lastin, Gudrun Kavalar, Claudia Krierer, Harald Baumgartner und KKKH-Obfrau Evelyne Ferra (2.v.r.) Sonneninsel winterfest Das Salzburger Unternehmen Bauzentrum Hannak GmbH leistete einen wichtigen Beitrag zum Bau des psychosozialen Nachsorge-Zentrums „Sonneninsel“. Geschäftsführer Mag. Horst Hannak über gab einen Spendenscheck über 10.000,– Euro an Heide Janik, Obfrau der Salzburger Kinderkrebshilfe. Das Geld wurde für den Einbau der Fenster benötigt, um den Rohbau vor Wintereinbruch dicht zu machen. Foto: Kronenzeitung MitarbeiterInnen der Firma Roche in Graz Teichfest in Seewalchen Im Rahmen des Teichfestes der Familie Baumgartner in Seewalchen (Sbg.) wurde kräftig für den Bau der „Sonneninsel“ gesammelt. Foto: Bauzentrum Hannak GmbH Foto: Celum (v.l.n.r.) celum Mitarbeiter Herwig Krumenacker, Obfrau der KKH OÖ Agnes Stark, CEO Michael J. Kräftner, celum Mitarbeiterin Cornelia Maier (v.l.n.r.) Günther Greil (Bauzentrum Hannak GmbH), Heide Janik (Obfrau der Sbg. KKH), und Mag. Horst Hannak (GF Bauzentrum Hannak GmbH) Redaktion: Monika Kehrer-De Campos 4/11 21 sonne Spendentelegramm SPENDENtelegramm Edt bei Lambach (OÖ) Am 10. September 2011 fand in der Edter Stub’n ein Hobby-StockschützInnen-Turnier statt. Die Spende des Startgeldes in der Höhe von 300,– Euro wurde an Dr. Paul Sonnleitner von der KKH OÖ übergeben. Schildorn (OÖ) Am 25. Juni 2011 feierte Günter Aschl mit FreundInnen, NachbarInnen und GeschäftspartnerInnen im Heurigen vom „Wirt in da Au“ seinen runden Geburtstag. Anstelle von Geburtstagsgeschenken bat er die Gäste um Spenden für die KKH OÖ, die sich über 255,– Euro freuen durfte. Feldkirchen an der Donau (OÖ) Am 2. September 2011 organisierten die Mitglieder des GC Donau/Feldkirchen ein Benefiz-Golfturnier zugunsten der KKH OÖ. Obfrau Agnes Stark durfte sich über einen Erlös von 5.000,– Euro freuen. Linz Anlässlich des Benefiz-Kleinfeldfußballturniers des FC Cosmos 06 Linz spendete die JVP OÖ 200,– Euro zugunsten der KKH OÖ. Sicking (OÖ) Die Mitglieder des LC Sicking feierten am 15. August 2011 ihr 10-jähriges Jubiläum. Vor dem Hauptlauf wurde ein Staffellauf organisiert, dessen Erlös in der Höhe von 900,– Euro an die KKH OÖ gespendet wurde. Arriach (K) Am 14. August 2011 feierte die FF Arriach ihr 100-jähriges Gründungsfest. Während des Festaktes mit vielen Ehrengästen und auswärtigen Feuerwehren wurde der Kärntner Kinder-Krebshilfe eine Spende von 400,– Euro übergeben. Sigharting (OÖ) Hermann Kieslinger, Seniorchef der gleichnamigen Wohnmanufaktur in Sigharting, feierte seinen 60er. Er verzichtete auf Geschenke und sammelte stattdessen zugunsten der KKH OÖ einen Betrag in der Höhe von 1.800,– Euro. Salzburg Der „13er Club Austria“ veranstaltete eine Rauhnacht-Party und sammelte dabei 1.300,– Euro für das derzeit im Bau befindliche psychosoziale Nachsorge-Zentrum „Sonneninsel“. Verschenken Sie Hoffnung! Halskette mit besonderer Bedeutung 65 m2 Ferienwohnung in Bad Kleinkirchheim Turnus: von Samstag bis Samstag Achtung neuer Preis: Selbstbehalt pro Woche 199,– Euro (unabhängig von der Personenzahl). Bei Bedarf Kostenübernahme durch den jeweiligen KKH-Landesverband möglich. Lage: zentral Saison: ganzjährig Kapazität: max. 2 Erwachsene u. 4 Kinder Aktivitäten: Skifahren, Langlaufen, Wandern, Thermalbäder, Tennis, Golf Information und Buchung: Daniela Velecky, Büro der KKKH, Tel:/Fax: 0463/33 90 90 Wien Elterngesprächsrunden/St. Anna Kinderspital mit Gertraud Strohmer, Mag. Eva MorentGran oder Elisabeth Hauser. Ort: St. Anna Kinderspital, Stationen 2A und 2B Termine: jeden Mittwochvormittag Ort: St. Anna Kinderspital, Tagesklinik Termine: jeden Montagvormittag Geschwistergruppe „Jetzt komme ich!“ Gruppe für fünf- bis zwölfjährige Geschwister von krebskranken Kindern mit Mag. Sandra Bartl und Mag. Mariana Nowak (Klinische Psychologinnen). Ort: Cafeteria St. Anna Kinderspital Termine: Di. 22.11.2011 und Di. 13.12.2011, jeweils von 15.30 – 16.45 Uhr „HOPE“ ist auf dem kreisrunden Anhänger mit feingliedriger Kette graviert, der sich nicht nur als außergewöhnliches Präsent, sondern auch als „Hoffnungsträger“ eignet. Die schöne Halskette besteht aus 925-Sterling-Silber und kann bei der Österreichischen KinderKrebs-Hilfe zum Preis von 30,– Euro bestellt werden. Designed wurde die „HOPE-Kette“ von der schwedischen Firma „karma“. Elterngesprächsrunden AKHKinderklinik Mit dem Erlös wird die Arbeit der Österreichischen Kinder-KrebsHilfe unterstützt. für verwaiste Mütter, Väter, Großeltern, Geschwister, geleitet von der betroffenen Mutter Karin Beinrücker Tel: 0676/789 23 29 Termine: ca. alle 6 Wochen nach Absprache, immer abends ab 18.00 Uhr Ort: Büro der KKH Wien, NÖ, Bgld., Kinderspitalgasse 7, 1090 Wien Ω Bestellmöglichkeiten: sonne 22 4/11 Österreich Online-Shop: www.kinderkrebshilfe.at/shop E-Mail: [email protected] mit Elisabeth Ederer. Ort: AKH Kinderklinik, Ebene 9 Termine: jeden 2. Mittwoch, ab 13.00 Uhr Selbsthilfegruppe Informationen & Termine Survivors-Treff Wien Treffen mit Themenschwerpunkt und Moderation mit Maria Brandl. Termin: Fr. 16.12.2011 Anmeldung, Info: [email protected] ECDL-Schulungstermine Ort: Büro der KKH Wien, NÖ, Bgld. Tel: 01/408 50 90 Termine: Mi. 16.11.2011, Mi. 30.11.2011, Mi. 14.12.2011,Mi. 11.1.2012, Mi. 25.1.2012, Mi. 8.2.2012, jeweils von 14.00 – 17.00 Uhr Riesenflohmarkt zugunsten der KKH Wien, NÖ, Bgld. Ort: Postgebäude 1220 Wien, Erzherzog-Karl-Str. 135 Termine: Sa. 3.12.2011,Sa. 7.1.2012, Sa. 4.2.2012,Sa. 3.3.2012, jeweils von 8.00 – 13.00 Uhr Abgabestelle der Flohmarktware: Postzentrum Stadlau, 1220 Wien, Erzherzog-Karl-Str. 131, Portier, Mo. – Fr. von 7.00 – 18.00 Uhr Weihnachtsmarkt der KKH Wien, NÖ, Bgld. mit Adventkränzen, Kunsthandwerk, Keksen, Tombola uvm. Termine: Fr. 25.11.2011, 9.00 – 17.00 Uhr und Sa. 26.11.2011, 9.00 – 16.00 Uhr Ort: St. Anna Kinderspital, 1. Stock, Bibliothek, Kinderspitalgasse 6, 1090 Wien Nähere Infos: Tel: 01/408 50 90 Niederösterreich Leben mit dem Tod eines Kindes Selbsthilfegruppe für Eltern nach dem Tod ihres Kindes. Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe 3100 St. Pölten, Schulgasse 10 (neue Adresse!), Tel: 02742/353 510 Termin: nach Vereinbarung Begleitung: Anton Stelzhammer (Psychotherapeut) Information: Elisabeth und Anton Heneis, Tel: 02275/6169; 0676/413 03 82 Tirol Salzburg Eltern Jour fixe auf der Station Sonneninsel – Tag der offenen Tür Für Fragen, Anregungen und Wünsche zum Behandlungs- und Stationsalltag. TeilnehmerInnen: Eltern, Oberarzt, Stationsschwester, Psychologe und Sozialarbeiterin. Ort: kinderonkologische Station im neuen Klinikgebäude (5. Stock) Termine:Mi. 7.12.2011, Mi. 4.1.2012, Mi. 1.2.2012, jeweils von 14.30 – 15.30 Uhr Termin: So. 25.11.2011, 10.00 – 20.00 Uhr Weihnachtsmarkt im LKH Salzburg Termin: Mi. 23.11.2011 – So. 18.12.2011, jeweils von 10.00 bis 16.00 Uhr Informationen & Termine & Tipps Anmeldung und Info: KKH Wien, NÖ, Bgld. Bürozeiten: Mo. – Fr. 8.00 – 13.00 Uhr, Tel: 01/408 50 90, www.elterninitiative.at Weihnachtsmarkt Alter Markt Termin: Do. 1.12.2011 – Do. 8.12.2011, jeweils von 14.00 bis 22.00 Uhr Nähere Infos zu den Veranstaltungen unter: www.kinderkrebshilfe.com Survivors-Treff Tirol Einmal pro Monat finden abwechselnd ein Stammtisch oder eine Aktivität statt. Stammtisch: erster Freitag im Monat, 19.00 Uhr, Café Gritsch, Innsbruck, Anichstraße 18 Aktivität: am ersten Samstag im Monat, Programm und Ort wechseln Nähere Infos: [email protected] Oberösterreich Christbaumvernissage im Casineum des Casinos Austria Linz Termin: Fr. 25.11.2011, Beginn: 19.30 Uhr Weihnachtsfeier der KKH OÖ Termin: So. 18.12.2011 Infos: Büro der OÖ Kinder-Krebs-Hilfe, Tel: 0732/60 00 99 oder per E-Mail: [email protected] Survivors-Treffen Tipps Tirol Weihnachtskonzert mit dem Alpentrio Tirol Am Dienstag, den 20. Dezember 2011 wird in der Pradler Pfarrkirche in Innsbruck das Benefizkonzert „Weihnacht in den Bergen“ veranstaltet; Die Einnahmen und Spenden kommen dem „Onki Camp“ zugute. Beginn: 19.30 Uhr, www.alpentrio.at Steiermark Advent in der Kirche zu Piber Am Samstag, den 10. Dezember 2011 findet in der Kirche zu Piber das jährliche Weihnachtskonzert zugunsten der Steirischen Kinderkrebshilfe statt. Beginn: 18.00 Uhr Die „WellenreiterInnen OÖ“ treffen sich am So., den 4.12.2011 Beginn: 14.30 Uhr Ort: YouZ, evangelisches Jugendzentrum, Südtirolerstr. 7, 4020 Linz Infos: Büro der OÖ Kinder-Krebs-Hilfe, Tel: 0732/60 00 99 oder per E-Mail: [email protected] Kärnten Weihnachtsfeier der Kärntner Kinder-Krebshilfe Termin: So. 11.12.2011 Nähere Infos: Büro der Kärntner KKH, Tel: 0463/33 90 90 Die Köflacher Streich, die den Advent zu Piber mitgestaltet 4/11 23 sonne Weihnachtsbilletts 2011 & Kalender 2012 Schon an Weihnachten gedacht? Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe bietet auch heuer wieder ihre beliebten Weihnachtsbilletts an, deren Erlös krebskranken Kindern und Jugendlichen und ihren Familien zugute kommt. Weitere Motive und nähere Informationen finden Sie auf der Website: www.unternehmenhelfen.at Ω Kinderkalender 2012 Die 13 Bilder des künstlerisch gestalteten Kalenders stammen von krebskranken Kindern und Jugendlichen und sind bei ihrer Mal- und Kunsttherapie während des Spitalsaufenthalts sowie während der Nachsorge-Projekte der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe entstanden. Mit einer Spende ab 9,– Euro können Sie den ansprechenden Kalender erwerben und Projekte für krebskranke Kinder und Jugendliche unterstützen. Bestellmöglichkeiten: Online-Shop: www.kinderkrebshilfe.at/shop E-Mail: [email protected] Donners tag Freitag 52 Samstag Sonntag @I Mittwoc h 15 17 18 19 20 21 4 23 25 Au 26 27 5 30 Jänner Kinderkalender 2012 28 29 31 „Aquarius omni“, Raffael (13 Jahre) < O s ge z eic @I A G n @ 6 D M C so be ür Fe d h n et m it der „Weiß en er“ f Ω Wine-Aid e r - K r e bs ind e ilf K Österre H gemalt von krebskranken Kindern und Jugendlichen sonne 24 4/11 D? 22 24 2012 @< 14 3 16 en z 13 ung 12 DI ? 8 11 ist 7 10 Le 6 2 9 * 5 re 1 Könige 4 de Hl. Drei 3 RR RRDI 1 2 @M I Neujahr ichisch e Kinder-K Verband rebs-Hil fe Kinder-K der Österre ichi rebs-Hil fe Organisschen ationen Der Erlös aus dem Verkauf von WineAid-Weinen kommt der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe zugute. Bestellungen und Infos zur Initiative: www.wineaid.at um W o h l vo n K i n d e r n Dienstag @ION>C@I B D G F @G (IO KW Mo ntag SONNE 4/11 P. b. b. Verlagspostamt 1090 Wien Zulassungsnummer GZ 02Z033369M Ω Weihnachtsbilletts 2011 Mit nur 1,20 Euro Kraft und Hoffnung geben!