DEMENZ BEI GEISTIGER BEHINDERUNG
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DEMENZ BEI GEISTIGER BEHINDERUNG
DEMENZ BEI GEISTIGER BEHINDERUNG Wie werde ich diesem Personenkreis gerecht? Brigitte J. Restle Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV Grundlage dieser Präsentation ist das Buch: „Demenz bei geistiger Behinderung“ von Sinikka Gusset-Bährer Da die Lebenserwartung von Menschen mit geistigen Behinderungen erheblich gestiegen ist und weiter steigt, wird es immer wichtiger, Demenzerkrankungen zu erkennen, um eine angemessene Behandlung und Pflegeermöglichen zu können. AGENDA 1. TAG: Einleitung ins Thema Formen von Demenzerkrankung Stadien der Demenzerkrankungen Symptome von Demenzerkrankungen bei Menschen mit geistiger Behinderung Die Demenz vom Alzheimertyp bei Personen mit geistiger Behinderung Diagnostik Wie erleben Menschen mit geistiger Behinderung eine Demenz? Lebensort und Lebensqualität von demenzkranken Menschen mit geistiger Behinderung EIN PAAR ZAHLEN Ca. 18 % der deutschen Bevölkerung sind momentan über 65 Jahre alt. Insgesamt sind das mehr als 14,8 Millionen Menschen. Im Jahr 2050 dürfte jeder 7. Bewohner Deutschlands 80 Jahre und mehr zählen. Schätzungsweise 1,5 Millionen Menschen leiden heute an einer Demenz. 2050 rechnet man mit mind. doppelt so viel Erkrankten! Ca. 70 % der Demenzkranken werden zu Hause durch Angehörige versorgt. Die Krankheitsdauer kann 2 -20 Jahre betragen. Durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Intelligenzminderung (IM) • • • • Ca. 1930 = 19 Jahre 2005 = 66,1 Jahre (USA, zitiert nach Urban K. 2007) Adäquate medizinische Versorgung oft fehlend 60% leben, auch wenn sie älter sind, Zuhause bei den Eltern. Körperliche Fitness im Alter bei Menschen mit IM deutlich schlechter als bei der Normalbevölkerung (Rimmer J.H. 1998) ERKRANKUNGSRISIKO BEI MENSCHEN MIT INTELLIGENZMINDERUNG - IM Schwierigkeiten mit dem Hören o Menschen mit IM 50-59 Jahre = 70 % o Normalbevölkerung 65-74 Jahre = 25 % Schwierigkeiten mit dem Sehen Osteoporose Übergewicht/ Adipositas schlechter Zahnstatus Psychiatrische Morbidität Verhaltensauffälligkeiten als Ausdruck körperlicher Beschwerden 1 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] DER UNTERSCHIED ZWISCHEN DEMENZ UND ALZHEIMER Demenz ist ein Oberbegriff, etwa wie Krebs oder Rheuma. Es gibt nicht den Krebs oder das Rheuma. Demenz ist ein Syndrom, das die Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Krankheit des Gehirns ist. Demenz ist eine Hirnerkrankung bei der durch unterschiedliche Ursachen Hirnzellen unwiederbringlich zerstört werden. Wir kennen über 100 Demenzformen! Die Alzheimer Krankheit ist mit rund 2/3 die häufigste Ursache für eine Demenzerkrankung. Insofern gilt! Jeder Alzheimer Patient ist dement, aber nicht jeder demente Mensch muss Alzheimer haben! Diese Klarstellung ist sehr wesentlich für eine gezielte Therapie! DEMENZ WIRD NACH FOLGENDEN KRITERIEN DEFINIERT: • Beeinträchtigung der Aktivitäten des täglichen Lebens durch Abnahme von Gedächtnis und Denkvermögen (beispielsweise ist die Urteilsfähigkeit eingeschränkt, der Ideenfluss vermindert) • • Allgemein ist die Informationsverarbeitung erschwert Hinzu kommt eine Verschlechterung der emotionellen Kontrolle, der Motivation und des Sozialverhaltens. Dauer dieser Symptome länger als 6 Monate Verlauf ist chronisch fortschreitend Die Demenz ist nicht heilbar • • • STÖRUNGEN BEI DEMENZ • Kognitive Störungen = Kernsymptome • Gedächtnis, Denken, Orientierung, Auffassung, Rechnen, Lernfähigkeit, Sprache und Urteilsvermögen • Nonkognitve Symptome = psychische Probleme • • • Veränderungen im Erleben und Verhalten Depressionen, Aggressionen, Angst, Apathie, Unruhe, zielloses Umherwandern Erhöhte Verletzlichkeit kann bei falschem Umgang oder Umwelteinflüssen zu Aggressionen oder Angst führen EINTEILUNG DER DEMENZEN 1. primäre Demenz mit einem Anteil von 85 - 90 % 2. sekundäre Demenzen mit einem Anteil von 10 -15 % 2 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] 1. PRIMÄRE DEMENZEN • • • • • DIE DEMENZ VOM ALZHEIMER TYP Eine primär zerebrale Krankheit, bei der das Gehirn abbaut. Typisches Merkmal sind die amyloiden Plaques Weiteres Kennzeichen sind Neurofibrillenknäuel. Dies führt möglicherweis zum Zelltod – aber auf jeden Fall zu Funktionsstörungen. Bei der Alzheimer-Demenz sterben Hirnzellen in der Hirnrinde und in tiefer gelegenen Regionen ab. Es gibt zwei Formen der Alzheimer Demenz: • Die späte Form der AD: Beginn nach dem 65. Lebensjahr – schreitet langsamer voran! • Die frühe Form der AD: beginn vor dem 65. Lebensjahr – schnellerer Verlauf! • Diagnosestellung ist schwierig – Ausschlussdiagnostik! • Endgültiger Beweis erst nach dem Tod durch Autopsie. DIE VASKULÄRE DEMENZ • • • • Ein Prozess bei dem kleine Infarkte im Gehirn stattfinden. Blutgefäße, die das Gehirn versorgen sind verengt oder verstopft – dadurch wird das Gehirn nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt – Hirnzellen sterben ab! Ursache meist Bluthochdruck Beginn meist im höheren Lebensalter. Es gibt verschiedene Typen der VD: • mit akutem Beginn • Reihe von Schlaganfällen • Embolie • Blutung • Multi-Infarkt-Demenz – beginnt allmählich, nach vielen vorübergehenden Durchblutungsstörungen, Anhäufung von Infarkten. • subkortikale Demenz - tiefere Schlaganfälle, Hirnrinde intakt. DIE FRONTOTEMPORALE DEMENZ – Morbus Pick Komplex • • • • • • • • Abbau im Bereich der Stirn und Schläfen zur Ursache wenig Erkenntnisse Beginn im mittleren Lebensalter frühe, langsam fortschreitende Veränderung der Persönlichkeit Verlust der sozialen Fähigkeiten (z.B. Gleichgültigkeit, Distanzlosigkeit, sexuelle Entgleisungen) dann Beeinträchtigung von Intellekt, Gedächtnis Sprache (semantische Demenz) begleitet von Apathie, Euphorie, Depressionen die Erkrankten erhalten häufig eine falsche Diagnose!!! 3 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] LEWY KÖRPERCHEN DEMENZ o o o o o o o Ablagerung eines Proteins(Eiweiß → Alpha-Synuclein, die sogenannten LewyKörperchen. diese stören die Funktion der Hirnzellen im Hirnstamm und in der Großhirnrinde. zentrales Merkmal ist die Funktionseinschränkung im Alltag und starke kognitive Schwankungen visuelle Halluzinationen, Parkinson-Symptome, Verhaltensauffälligkeiten im Schlaf, Überempfindlichkeit auf Neuroleptika Sturzneigung 2. SEKUNDÄRE DEMENZEN als Folge einer anderen organischen Erkrankung • • • • • • • • Hirnverletzung Hirntumor (raumgreifende Prozesse) Entzündungen Herz-Kreislauf-Erkrankung Vergiftungen (Alkohol, Medikamente, Dämpfe) Stoffwechselerkrankungen (Schilddrüse, Diabetes) Bluthochdruck Mangelerkrankungen (Wasser, Folsäure, B12) Wenn die Grunderkrankung rechtzeitig wirksam behandelt wird, normalisiert sich meist die geistige Leistungsfähigkeit RISIKOFAKTOREN FÜR EINE DEMENZ • Bluthochdruck • Diabetes • Hoher Cholesterinspiegel • Hoher Spiegel an Homocystein (Aminosäure, die in der Nahrung vorkommt) • Nikotin-und Alkoholmissbrauch • Früherlittenes Schädel-Hirn-Trauma • deutliches Übergewicht (stärkere Hirnschrumpfung) SPEZIELLE RISIKOFAKTOREN BEI GEISTIGER BEHINDERUNG • • • • • Alter Bildung Genetik – Störung auf Chromosomen 1,14 19,21nachgewiesen Trisomie 21 – erhöhte Wahrscheinlichkeit an Alzheimer zu erkranken (75% > 65j.) alle Hirnschädigungen SCHUTZFAKTOREN BEI DEMENZ 4 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] • • • • • Gesunde Ernährung Körperliche Bewegung Kognitive Aktivität Anspruchsvolle berufliche Tätigkeit Soziale Aktivitäten o Menschen mit höherem Bildungsniveau können länger Demenzsymptome verbergen oder kompensieren – kognitive Reserve Menschen mit geistiger Behinderung haben eine deutlich geringere kognitive Reserve. o STADIEN DER DEMENZERKRANKUNG • Bei abnehmender Leistungsfähigkeit des Gedächtnisses kommt es auch zu einer Abnahme anderer kognitiver Fähigkeiten. • Es werden 3 Phasen unterschieden 1. leichte Beeinträchtigung 2. mittelgradige Beeinträchtigung 3. schwere Beeinträchtigung LEICHTE BEEINTRÄCHTIGUNG • • • • • Selbstständiges Leben ist möglich Beeinträchtigungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens Aufnahme und Wiedergabe von Neuem ist nur erschwert möglich Dinge werden verlegt, Termine vergessen Komplizierte tägliche Aufgaben und Hobbys werden nicht mehr bewältigt MITTELGRADIGE BEEINTRÄCHTIGUNG • Die Selbstständigkeit ist bedroht. • Nur Vertrautes oder gut Gelerntes wird behalten. • Zeitliche und örtliche Desorientierung • Wissen nicht wo sie wohnen, was sie vor einer Stunde getan haben, wie die vertraute Person heißt. • Sprachstörungen • Gefahr der Verwahrlosung, da die Aktivitäten des täglichen Lebens kaum mehr bewältigt werden. SCHWERE BEEINTRÄCHTIGUNG • • • • • Verlust der Alltagskompetenz Informationen werden nicht mehr erinnert. Enge Angehörige werden nicht mehr erkannt. Bruchstückhafte Erinnerung von Frühgelerntem. Mangelnde persönliche Orientierung 5 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] • Sprachzerfall HÄUFIGKEIT VON DEMENZERKRANKUNG BEI GEISTIGER BEHINDERUNG • Es gibt keine Zahlen darüber, wie viele Menschen mit geistiger Behinderung an einer Demenz erkrankt sind. • Menschen mit geistiger Behinderung werden auch zunehmend hochaltrig. • Mit steigender Lebenserwartung steigt das Risiko an einer Demenz zu erkranken. • Wir müssen mit einer starken Zunahme von geistig behinderten Menschen mit Demenz rechnen. ANZEICHEN EINER DEMENZERKRANKUNG BEI MENSCHEN MIT DOWN-SYNDROM • • • • • Während des normalen Alterns kann die kognitive Leistungsfähigkeit zurückgehen. Die leichte kognitive Störung MCI „mild cognitive impairment“ äußert sich durch leichte Gedächtnisstörungen, Rückgang von Merkfähigkeit und Lernstörungen. Für Menschen ohne Demenz kann dies in Testverfahren nachgewiesen werden. Bei Menschen mit Down-Syndrom wurden Symptome festgestellt, die für sehr frühe Anzeichen einer Alzheimer-Demenz interpretiert werden können. Ca. 50 % der Betroffenen entwickelt nach 5 -6 Jahren eine Demenz, die andere Hälfte findet zur vorherigen Leistungsfähigkeit zurück. SYMPTOME VON DEMENZERKRANKUNG BEI MENSCHEN MIT GEISITGER BEHINDERUNG • • • Erscheinungsweise der Alzheimer Demenz und anderer Demenzen ist ähnlich wie bei Menschen ohne geistige Behinderung. Symptomatik bei Menschen mit Down-Syndrom und einer Demenz vom Alzheimer Typ wird untersucht. Es liegen keine Untersuchungsergebnisse bei anderen geistigen Behinderungen mit Demenz vor. SYMPTOME BEI PERSONEN MIT DOWN-SYNDROM Zu Beginn: Störung des Kurzeitgedächtnisses bei verhältnismäßig intaktem Langzeitgedächtnis. Frühe Störungen im Frontotemporalbereich: • Emotionale Störungen • Persönlichkeitsveränderungen • Veränderungen im Verhalten • • • • • • Generelle Verlangsamung bei Aktivitäten und Sprache Sprachstörungen - eingeschränkte Ausdrucksweise, flacher Tonfall, Rückgang von Sprachverständnis, zu viele Informationen auf einmal werden nicht verstanden. Depressionen Müdigkeit Sozialer Rückzug Verlust von Interessen 6 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] • • • • • • • • • • • • • Gleichgewichtstörungen Schlafstörungen Verlust von erworbene Fähigkeiten Bewegungsunruhe, Umherstreifen („sundowing“) Angst, Panik, Weinen, Schreien Herausforderndes Verhalten Verweigerung (eher im frühen Stadium) verbale u. körperlich Aggressionen (eher im fortgeschrittenen Stadium) Zwangshandlungen Veränderungen der Persönlichkeit Rückzugsverhalten Halluzinationen, Wahnvorstellungen Epilepsie BEGELITERKRANKUNGEN häufiger bei Menschen mit Down Syndrom • • • • • • Lungenerkrankungen Erkrankungen des Verdauungsapparats Obstipation Chronische Infekte, Blasen – und Lungenentzündungen Depressionen Ernährungsprobleme, Schluckbeschwerden ALTERSABHÄNGIGE HÄUFIGKEIT DER DEMENZ ALTERSABHÄNGIGE HÄUFIGKEIT DER DEMENZ 60 50 40 30 20 10 0 65 -69 J. 70 -74 J. 75 -79 J. 80 -90 J ab 95 J. 42 DEMENZERKRANKUNGEN BEI GEISTIGER BEHINDERUNG • • • • • Diese Zahlen können nicht auf Menschen mit geistiger Behinderung übertragen werden. Es gibt nur Zahlen für Menschen mit Down-Syndrom. Die Alzheimer-Demenz ist auch bei Menschen mit DS die häufigste Form von Demenz. Das Risiko daran zu erkranken ist bei Menschen mit Down-Syndrom 2 -3 mal höher. Bei den über 60-65 jährigen 3 – 4 x so hoch. 7 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] DURCHSCHNITTLICHE LEBENSERWARTUNG VON MENSCHEN MIT DOWN-SYNDROM PRÄVALENZRATE (KRANKHEITSHÄUFIGKEIT) VON DEMENZERKRANKUNGEN BEI MENSCHEN MIT DOWN-SYNDROM 70 80 60 70 60 50 50 40 40 30 30 20 20 10 10 0 0 1929 1947 1961 1988 1995 30-39 Jahre 40-49 Jahre 44 50-59 Jahre 60 + Jahre 45 WARUM IST EINE FRÜHE DIAGNOSTIK SO WICHTIG? • Je früher eine Demenzerkrankung erkannt wird, desto früher kann mit der Behandlung und der Versorgung der betroffenen Person und der Unterstützung des Umfeldes begonnen werden. • Viele therapeutische Behandlungsansätze können im Frühstadium die Belastung der Betroffenen und ihres sozialen Umfeldes verringern und die Pflegebedürftigkeit verzögern. Gilt für Menschen mit und ohne geistige Behinderung! DIAGNOSTIK • • • • • • • • • • • • • Ausführliche Vorgeschichte und Befunde Ähnliche Erkrankungen in der Familie Gedächtnis, Sprache, Orientierung, Planungs- und Urteilsfähigkeit. Stimmung, Verhalten, Persönlichkeit (Depressionen müssen gezielt erfasst werden. Sie begleiten häufig den Beginn einer Demenz, gelten als Risikofaktor!) Körperliche und neurologische Auffälligkeiten Laborbefunde Blut: Folsäure –oder B12 Mangel, Unter-oder Überfunktion der Schilddrüse, Homocystein, Vergiftungen durch Medikamente, wie Psychopharmaka, Blutdruckmittel, Herzmedikamente Alkoholabhängigkeit EKG Darstellung der Hirnstruktur (CT, MRT) → Suche nach möglicherweise behandelbaren zerebralen Prozessen Hydrozephalus, subdurales Hämatom, Schlaganfälle, Tumore, Hirnatrophie Darstellung von Hirnfunktionen (EEG, SPECT, PET) zeigen Durchblutung und Zuckerstoffwechsel des Gehirns Tests (Mini Mental, Uhrentest u.a.) 8 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] DIAGNOSESTELLUNG IST AUS VERSCH. GRÜNDEN BEI MENSCHEN MIT GEISTIGER BEHINDERUNG SCHWIERIG Beginnende Symptome werden überdeckt von der geistigen Behinderung (ähnliches Erscheinungsbild) Folgende Auffälligkeiten können sowohl bei Demenz als auch bei geistiger Behinderung vorliegen: • Kognitive Beeinträchtigungen • Abstraktionsschwierigkeiten • Kritik-und Urteilsfähigkeit • Sprachstörungen • Beeinträchtigungen in den ATLs • Motorische Störungen (Gang-, Koordination Geschicklichkeitsprobleme) Trotzdem ist eine geistige Behinderung nicht gleichzusetzen mit einer Demenz • • • • • • • vorhandene Diagnoseinstrumente ungeeignet kein deutschsprachiger Test vorhanden Normwerte der Bevölkerung untauglich große Leistungsunterschiede gewisse Altersvergesslichkeit kann vorliegen teilweise Fehlen von Sprache, Analphabetismus Betroffene können nur schwer Auskunft geben über ihr Befinden. WIE SIEHT DEMENZDIAGNOSTIK BEI MENSCHEN MIT GEISTIGER BEHINDERUNG AUS? • • • • • • • • • Verschlechterung der beobachtbaren Leistungsfähigkeit Beobachtungszeitraum länger als 6 Monate Ausführliche Dokumentation Man ist auf Angaben von Bezugspersonen angewiesen. Wie ist die psychosoziale Situation? Wo wohnt er/sie Arbeitet er/sie, wo? Was? Wie sehen die sozialen Kontakte aus? Welche Medikamente? Früher und heute? Ausschlussdiagnostik, wie bei Menschen ohne geistige Behinderung • • Anamnese, Familiengeschichte, internistische-und neurologische Untersuchungen, Stoffwechselerkrankungen (bei Down-Syndrom) Erfassen von möglichen Schädelhirntraumata (v.a. Kopf gegen die Wand schlagen, Spätepilepsie Tests: Die gängigen Testverfahren sind nicht geeignet für Menschen mit geistiger Behinderung. In diesen Test muss geschrieben, gerechnet und gelesen werden • Viele Menschen mit Down-Syndrom haben schon früh deutlich Seh-und Höreinbußen. 9 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] TESTS FÜR MENSCHEN MIT GEISTIGER BEHINDERUNG • • • Im deutschsprachigen Raum gibt es noch keine anerkannten Testverfahren. Im englischem Sprachraum: Dementia Scale for Down Syndrome (DSDS) – Befragung der Bezugspersonen: Sie geben Auskunft über Alltagskompetenz, Veränderung in Emotionen und Motivation, zum Kurz-und Langzeitgedächtnis, zur Orientierung, zur Sprache, zum passiven Wortschatz, zur Feinmotorik, den Interessen, zu Verhaltensauffälligkeiten und zur Neigung von epileptischen Anfällen Weitere Verfahren: • • Dementia questionnaire for mentally Retarded Persons (DMR) von Evenhuis In der Entwicklung eines Testverfahrens – Dr. Andreas Ackermann, Institut für Psychogerontologie, Universität Erlangen → noch nicht abgeschlossen! Menschen mit Down-Syndrom sollten schon vor dem 40. Lebensjahr getestet werden und dann alle 2-3 Jahre wieder, da sie ein hohes Erkrankungs-Risiko haben. Früherkennung! Menschen mit anderen geistigen Behinderungen vor dem 50. Lebensjahr. KOGNITIV-EMOTINALE VERARBEITUNGDES ALTERUNGSPROZESS BEI IM • • • • Bei schwerer Behinderung wenig Reflexion der Vergangenheit und wenig Erwartung an die Zukunft. Verstärkung von körperlichen Beschwerden Erleben von Verlusten In großen Institutionen: o Verlust körperlicher Energie Schonung durch Betreuungspersonen o Verlust der Stellung in der Hierarchie der Bewohner starke Kränkung Depression mit aggressivem Verhalten o WIE ERLEBEN MENSCHEN MIT DOWN-SYNDROM EINE DEMENZERKRANKUNG? Genau wie andere Demenzkranke! • • • Sie versuchen eine Fassade aufrecht zu erhalten. • Verniedlichung • Leugnen von Schwierigkeiten • An Routine festhalten • Somatisieren • Konfabulation= Füllen von Gedächtnislücken mit objektiv falschen Inhalten. Sie möchten weiterhin als kompetente und unabhängige Menschen gelten. Sie spüren die Veränderung und leiden darunter. 10 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] LEBENSORT UND LEBENSQUALITÄT VON DEMENZKRANKEN MIT EINER GEISTIGEN BEHINDERUNG Etwa die 50 -60 % der behinderten Menschen leben bei Angehörigen. Andere Wohnformen sind: o Stationäre Wohnformen, mit Angeboten von Arbeit , Beschäftigung, Freizeit, medizinische, therapeutische und pflegerischer Fachdienste o Teilstationäre Wohnformen Meist nur Angebote, die sich auf das Wohnen beziehen. Ambulant betreute Wohngruppen Stundenweise psychosoziale Betreuung und Unterstützung im Alltag LEBEN BEI ANGEHÖRIGEN • • • • • • Eltern, die ihr geistig behindertes Kind zuhause betreuen, tun dies meist auch, wenn eine Demenzerkrankung hinzukommt. Sie haben sich schon vor langer Zeit entschieden ihr Kind zuhause zu betreuen und passen sich nun den neuen Umständen an und holen zusätzliche Hilfe ins Haus. Angehörige wissen wenig über Demenzerkrankungen. Eltern zeigen meist keine höhere Belastung, wenn eine Demenz hinzu kommt. Wenn Eltern versterben oder nicht mehr können, übernehmen Geschwister die Betreuung. Sie erleben die Betreuungssituation häufig als schwierig, geprägt von Frustrationen und Isolation. LEBENSORT FÜR DEMENZKRANKE MIT GEISTIGER BEHINDERUNG • • • • In Deutschland keine spezielle Pflegeeinrichtung Verbleiben meist zuhause oder in ihren Wohngruppen bis es nicht mehr geht. Pflegeheimmitarbeiter müssen geschult werden über Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. Behinderteneinrichtungen müssen eigene Konzepte entwickeln. MILIEUTHERAPIE –GESTALTUNG DER UMWELT FÜR DEMENZKRANKE MENSCHEN Menschen, die an einer Demenz erkrankt sind, sind mit Fortschreiten der Krankheit immer weniger im Stande, sich verbal zu äußern. Sie können nicht sagen was ihnen fehlt Sie können sich nicht selber helfen Sie können und ihre Bedürfnisse nicht mitteilen Wir können versuchen, durch spezielle Konzepte ihre Lebensqualität weitgehend zu erhalten. 11 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] MILIEUTHERAPIE SETZT SICH ZUSAMMEN AUS: 1. Gestaltung der räumlichen Umwelt 2. Der organisatorischen Umwelt 3. Der psychosozialen Umwelt 1. GESTALTUNG DER RÄUMLICHEN UMWELT Die Räumlichkeiten sollten sicher und möglichst einen barrierefreien Zugang in einen geschützten Garten haben. Keine Stolperfallen, wie Schwellen oder Teppiche Sensormatten vor dem Bett Helle Umgebung, keine dunkle Nischen Ausgänge und Fenster sichern Keine Möbel auf Rollen oder zu leichte Möbel Potenziell gefährliche Gegenstände außer Reichweite stellen oder sichern, beispielsweise Putzmittel, Scheren und Messer, Medikamente etc. Steckdosen, Herd und andere elektrische Geräte sichern. Temperaturbegrenzer bei Mischbatterie Nachlichter anbringen Farben und Kontraste einsetzen (siehe extra Handout) WAHRNEHMUNG BEI DEMENZ Im Alter nimmt das Sehvermögen ab. Bei Menschen mit Demenz verändert sich: Scharfes Sehen erst bei wenig Abstand Wahrnehmung von Farben verändert sich Gesichtsfeld engt sich ein, seitlich liegende Informationen werden kaum gesehen. Haben Probleme zu fokussieren Akkommodationsfähigkeit des Auges ist erschwert, also das Umschalten des Sehen in der Ferne und in die Nähe. LICHT ALS FAKTOR DER UMGEBUNGSGESTALTUNG Unzureichendes oder falsch eingesetztes Licht scheinen an der Entstehung von Verhaltensauffälligkeiten beteiligt zu sein. Unruhe, Aggressivität, Angst, Schlafstörungen aber auch Apathie Angemessenes Licht kann die Orientierung stützen. Aufenthalt im Freien fördert die Bildung von Vit. D Knochenbildung (Prophylaxe bei Osteoporose!) Bei Dunkelheit wird Melatonin produziert (Schlafhormon) – macht müde, träge, antriebslos, fördert Depressionen Täglicher Aufenthalt im Freien oder vor einem Fenster (min. 2 Std.) 12 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] REDUZIEREN VON REIZEN Menschen mit Demenz benötigen eine Atmosphäre ohne Hektik und Lärm. Vor allem beim Essen ist Ruhe wichtig! Schnelles Gehen, Rufen in den Gängen, Türen schlagen, Telefonklingeln, die ununterbrochene Hintergrundbeschallung durch das Radio, können zu Unruhe und Aggressionen führen. Räumliche Enge kann als stressreich erlebt werden. FÖRDERUNG VON BEWEGUNG UND BESCHÄFTIGUNG Ein Merkmal von Lebensqualität ist aktiv sein zu können. Folgen der Demenz sind auch motorische Defizite, geringe körperliche Aktivität, erhöhtes Sturzrisiko und kognitive Schädigungen. Räumliche Gestaltung muss Bewegung und Beschäftigung ermöglichen. Entfernung von Türschwellen, Bau von Rampen Beschäftigungsräume sollten als solche erkennbar sein – nur als solche nutzen! Sinne aktivieren durch Musik, Gerüche, interessantem Material zum Anfassen und Licht. Möblierung, z.B. eine Werkbank, ein Korb mit Wäsche oder Wolle, „Krutschelschublade“ o.ä. Zum Ausruhen Sitzmöglichkeiten wohl platziert anbieten. 2. GESTALTUNG DER ORGANISATORISCHEN UMWELT Schaffung einer Struktur für den Tag, die dem Menschen mit Demenz Sicherheit und Orientierung gibt. Schaffen eines gewohnten Tages-und Jahresrhythmus. Der Tag in überschaubare Abschnitte eingeteilt werden. Wechsel von Aktivität und Ruhe Feste Essenzeiten und Ruhezeiten ORGANISATORISCHE STRUKTURIERUNG VON TAG UND NACHT Tagesablauf und Aktivitäten auf Tagesplan darstellen. Rituale können bestimmte Abschnitte ankündigen, z.B. Marschmusik für den Toilettengang, ein Gebet vor dem Essen, meditative Musik für Ruhephasen. Wohnküche kann zum Nacht-Café werden, wo Bewohner auch nachts etwas zum Essen und Trinken bekommen kann, Musik hören kann, nicht alleine ist.. Bereitstellung einer Nachtwache, entscheidet häufig darüber ob der Bewohner in der Einrichtung bleiben kann oder nicht. (Nachtwachen müssen auch geschult werden!) 13 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] ESSEN UND TRINKEN Ernährung spielt im Alter für die Erhaltung der Gesundheit und Selbstständigkeit eine große Rolle. Viele Menschen mit Demenz sind schlecht ernährt und leiden an Flüssigkeitsmangel. Dehydrierung, Folsäure- u. B12- Mangel steigert Verwirrtheit Verstopfung, Müdigkeit, Apathie, Muskelabbau, Sturzgefahr Menschen mit Demenz können häufig nicht mehr selbstständig essen * erkennen das Besteck, das Glas …. nicht mehr.** haben häufig keinen Appetit mehr. bevorzugen Süßspeisen (Geschmacksveränderung) haben Probleme bei Schlucken haben häufig einen trockenen Mund (Medikamente?) brauchen Zeit und Ruhe beim Essen; therapeutisches Essen, d.h. ein/e BetreuerIn isst mit und macht vor. *Apraxie: die Fähigkeit zur Ausführung motorischer Aktivitäten ist beeinträchtigt, obwohl die Motorik, Sensorik und das Aufgabenverständnis unbeeinträchtigt sind. Sie sind in ihrer Fähigkeit beeinträchtigt, den Gebrauch von Objekten nachzuahmen (zum Beispiel Haare kämmen) oder bekannte Bewegungen auszuführen (zum Beispiel Winken beim Abschied). **Agnosie: Fehler beim Wiedererkennen oder Identifizieren von Objekten, trotz intakter sensorischer Funktionen. Die Fähigkeit zum Erkennen von Gegenständen verlieren, zum Beispiel Stuhl oder Bleistift. Im Endstadium sind sie möglicherweise nicht mehr in der Lage, Familienmitglieder oder sogar ihr eigenes Spiegelbild zu erkennen. BESCHÄFTIGUNGS- UND AKTIVIERUNGSANGEBOTE Ziel: vermitteln von Erfolgserlebnissen hier spielt die angepasste Kommunikation eine große Rolle. positives Erinnern durch Musik, Bildern, Spiele Gefühl der Zugehörigkeit durch gemeinsame Aktivitäten. Durch gemeinsames Tun und Anerkennung wird das Gefühl, „ich kann noch was, ich bin noch wer, ich gehöre dazu!“ gestärkt. Beschäftigung richtet sich nach den Ressourcen der Menschen mit Demenz. Anknüpfen an vertrauten Verrichtungen auf individuelles Interesse achten nicht über aber auch nicht unterfordern Alles was wir dem Menschen mit Demenz aus der Hand nehmen, wird schneller verlernt! körperliche Aktivitäten fördern das Denken. 14 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] DURCH KÖRPERLICH BEWEGUNG Erhalt von Alltagskompetenzen wie, Treppensteigen Schweres Tragen An- und Ausziehen In die Badewanne steigen … Regelmäßiges gezieltes Bewegen, ermöglicht dem alten Menschen länger selbständig zu leben – Lebensqualität! DIREKTE EFFEKTE DURCH BEWEGUNGSTRAINING Reduzierter Stress/ Angstabbau Verbesserte Stimmung Blutzuckerregulierung Durchblutungssteigerung Struktur im Alltag Sozialer Kontakt INDIREKTE EFFEKTE DURCH REGELMÄSSIGE KÖRPERLICHE AKTIVITÄT Reduzierter Stress/ Angstabbau Verbesserte Stimmung Blutzuckerregulierung Durchblutungssteigerung Struktur im Alltag Sozialer Kontakt GEDÄCHTNISTRAINING kognitive Aktivierung wirkt sich positiv aus Am besten schon vor dem Beginn einer Demenzerkrankung als regelmäßiges Programm im Wochenplan. Das Training steht nicht im Vordergrund, sondern der Spaß gemeinsam etwas zu tun. Ein Ganzheitliches Training, d.h. die Kombination von Bewegung und geistiger Aktivität, Übungen für das Gedächtnis, die Konzentration und die Flexibilität 3. GESTALTUNG DER PSYCHO-SOZIALEN UMWELT psychische und soziale Merkmale der Umwelt beeinflussen sich gegenseitig. die Betreuer habe einen großen Einfluss auf das Wohlbefinden des Bewohners das Team kommuniziert miteinander, sucht und probiert neue Wege, gibt Rückmeldung … 15 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] erforderlich ist ein kreatives und flexibles Verhalten der Mitarbeiter – was heute gilt, ist morgen nicht mehr so! Menschen mit Demenz sind nicht immer gleich – wechselhaft – und können für sich selbst nichts tun, damit es ihnen besser geht! UMGANG MIT AN DEMENZ ERKRANKTEN MENSCHEN die Einstellung und das Verhalten der Mitarbeiter prägt das Wohlbefinden der Demenzkranken. Gehe mit dem Demenzkranken so um, wie du gerne hättest, dass man mit dir umgeht! Menschen mit Demenz können nicht auf uns zu gehen, sondern wir gestalten die Situation (Beispiel „Macho“) der Mitarbeiter gibt Sicherheit und Stabilität in einer Welt die immer unsicherer wird. DIE PERSONENZENTRIERTE PFLEGE NACH TOM KITWOOD Folgende Interaktionen fördern eine positive Personenarbeit: den Demenzkranken in seiner Einzigartigkeit anerkennen seine Vorlieben und Wünsche erfragen den Demenzkranken immer einbeziehen Feiern und Freude empfinden eine sensorische und sinnbezogene Zugangsweise nutzen Spielen ermöglichen, zweckfreie Beschäftigung Entspannung fördern NEGATIVER UMGANG – PERSONALE DETRAKTIONEN dem Demenzkranken zur Machtlosigkeit verurteilen ihn autoritär behandeln oder verniedlichen etikettieren („der, der immer schreit!“) ihn mit zu vielen Informationen und Geschwindigkeit „erschlagen“, ihn ständig überholen ihn ignorieren (über ihn sprechen, an ihm vorbeigehen …) ihn nicht als denkendes, fühlendes Wesen wahrnehmen ihm sein Verhalten vorwerfen seine Gefühle nicht ernst nehmen KOMMUNIKATION MIT DEMENZKRANKEN Kommunikation ist ein wichtiger Bestandteil der sozialen Welt. Menschen können miteinander lachen, weinen, scherzen, reden, streiten… wir klopfen uns auf die Schulter, zeigen uns die kalte Schulter, schütteln den Kopf… 16 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] Menschen kommunizieren verbal und nonverbal. Bei einer geistigen Behinderung und bei Demenz kommt es zu Kommunikationsstörungen. KOMMUNIKATIONSSTÖRUNGEN Je weiter die Demenz fortschreitet und Sprache und Sprachverständnis schwinden, umso mehr rückt die nonverbale Kommunikation in den Vordergrund. Menschen mit Demenz haben einen „Sensor“ und reagieren auf emotionaler Ebene. Wenn Sie gestresst und gehetzt sind, wird der Kranke dies spiegeln! KOMMUNIKATIONSSTÖRUNGEN BEI MENSCHEN MIT DOWN SYNDROM Bei Menschen mit Down-Syndrom ist die Sprache meist durch kurze Sätze, vereinfachter Grammatik, und eigenwilligen Satzbau geprägt. Ihr Wortschatz ist meist geringer. Sie haben Schwierigkeiten zu lange Sätze zu verstehen und verbale Anweisungen zu befolgen. KOMMUNIKATIONSSTÖRUNGEN BEI EINER DEMENZ Veränderung bei der Sprachproduktion und beim Sprachverständnis. frühes Stadium: Wortfindungsstörungen Problem mit zu denken, zu verstehen was der Andere meint. Versuch Worte zu umschreiben Andeutungen werden nicht verstanden mittleres Stadium: können einfach kurze Sätze sprechen verlieren häufig den „Faden“ können allein kein Gespräch am Laufen halten. eingeschränkte Grammatik und Wortschatz. Gesprächsthemen liegen meist in der Vergangenheit unvollständige Sätze, Wortfindungsstörungen schweres Stadium starke Beeinträchtigung der gesamten Kommunikation stark eingeschränkte verbale Fähigkeit Echolalie (nachsprechen von Wörtern) Dysarthrie (Fehlfunktionen der Sprechmuskulatur) Verstummen der Sprache summen, brummen, ständiges Wiederholen eines Satzes oder eines Wortes, schreien 17 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] KOMMUNIKATION MIT DEMENZKRANKEN Menschen mit Demenz kommunizieren, wenn die gesprochene Sprache immer weniger wird, auf einer nonverbalen Ebene. Die Sensibilität für Emotionen, Gefühle steigt. Ein Mensch mit Demenz spürt, ob man ihn mag, ernst nimmt oder ablehnt. Sie reagieren auf Stimmungen, Gestik, Mimik und den Klang der Stimme. Mit ihrer Körpersprache geben sie häufig mehr Mitteilung über ihr Befinden und ihre Bedürfnisse. NON-VERBALE KOMMUNIKATION SETZT SICH ZUSAMMEN AUS. Mimik Gestik und Körperbewegungen Körperhaltung Stimme und Tonfall, ärgerlich, laut, glücklich Lautäußerungen summen, stöhnen, schnalzen.. Augenkontakt und Augenbewegungen Kleidung und Schmuck HANDLUNGEN; DIE MENSCHEN MIT DEMENZ BEHINDERN (STÖREN) • • • • • Wenn wir uns ihm zu schnell von hinten nähern, ihn erschrecken. Wenn wir uns nicht die Zeit nehmen, ihm zuzuhören und ihn zu verstehen. Wenn wir ein zu kompliziertes Anliegen an ihn haben. Wenn wir uns einfach, ohne zu fragen, auf seine Bettkante setzen. Wenn wir ihn einfach ins Gesicht fassen. GESPRÄCHSFÜHRUNG MIT DEMENZKRANKEN MENSCHEN • • • • • Umgebung sollte nicht zu dunkel sein! Nicht im Gegenlicht sitzen Von vorn und mit Namen ansprechen. Warmherzige und sichere Ausstrahlung ist effektiv. Sich selbst mit Namen vorstellen. „Ich bin Frau … ihre Begleiterin hier im Krankenhaus.“ • • • • Augenkontakt herstellen Berühren Langsam und deutlich sprechen Kurze Sätze mit je nur einer Information • • Vermeiden Sie Doppeldeutigkeiten und Ironie Geben Sie sensorischen Input, z.B. wenn Sie ihn zum Trinken auffordern zeigen sie auf das Glas. Mimik und Gestik einsetzen Keine Diskussion Ritualisierte Sprache, Sprichwörter Kommentieren Sie was sie tun! • • • • 18 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] • • • • • • • Wiederholen sie Bestätigen sie ihn möglichst keine Fragen stellen Sprechen sie seine Gefühle an Seien sie geduldig und überholen sie ihn nicht.. Helfen sie ihm auf die Sprünge. Humor THERAPEUTISCHE ANSÄTZE 1. 2. 3. 4. 5. Ergotherapie Musiktherapie Bewegungstherapie Verhaltenstherapeutische Ansätze Medikamentöse Therapie 1. ERGOTHERAPIE • • • • • hat das Ziel Menschen mit Demenz bei Alltagshandlungen zu unterstützen und ihre Lebensqualität zu verbessern. trainieren von Fähigkeiten, um konkrete Aufgaben zu bewältigen – körperlich, kognitive oder psychosoziale Fähigkeiten das kann das Singen von Liedern sein, die schöne Erinnerungen wecken, oder eine einfache Montagearbeit oder den Tisch decken. Menschen mit Demenz Erfolgserlebnisse vermitteln und das Selbstwertgefühl steigern. 2. MUSIKTHERAPIE • • • • Singen und Musizieren ist der Königsweg in der Therapie bei Menschen mit Demenz und/oder geistiger Behinderung. Die Fähigkeit zu singen und das Erinnern von Liedtexten bleiben lange erhalten. Erinnerungsarbeit durch Musik körperliche Aktivität mit Musik: Sitztanz, Gymnastik und Tanzen 3. VERHALTENSTHERAPEUTISCHE ANSÄTZE vor allem bei Verweigerungsverhalten Gründe für die Verweigerung: • Anforderung wird nicht verstanden • um Aufmerksamkeit zu erhalten • Scham (z.B. beim Waschen) durch Belohnung positives Verhalten verstärken Belohnung ist etwas, was dem Menschen sehr wichtig ist. Das kann etwas zum Essen sein, verbales Lob, eine Münze … 4. MEDIKAMENTÖSE THERAPIE 19 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] Mit zunehmendem Altern wird die Gabe von Medikamenten schwieriger. Da vor allem Muskelmasse im Alter abnimmt werden viele Medikamente im Körper mehr verteilt, und sind so sind stärker und länger wirksam. (Wechselwirkung Durch Multimorbidität im Alter – mehr Medikamente = mehr Wechselwirkung. deshalb gilt das Motto: start low, go slow“ (mit niedriger Dosierung beginnen, langsam steigern) • Medikamente zur Stärkung des Gedächtnisses und intellektuellen Leistung, z.B. Ginkgo, Antidementiva • Medikamente zur Besserung von Verhaltensstörungen - Psychopharmaka • Regelmäßige Untersuchungen des allgemeinen Gesundheitszustandes • Im Spätstadium: viele Erleichterungen bei verschiedenen körperlichen Problemen ANTIDEMENTIVA • • • • Vorübergehende Zunahme von Aufmerksamkeit, Anteilnahme und Gesprächigkeit möglich. Fortschreiten der Symptome kann über mindestens 1 Jahr aufgehalten werden. Stillstand der Krankheit ist bereits ein Behandlungserfolg! Nachweisbare Erfolge bei erwachsenen Patienten mit Down-Syndrom! PSYCHOPHARMAKA • Medikamente zur Verbesserung von Verhaltensstörungen. • Störungen wie Unruhe, Wahnvorstellungen, Feindseligkeit und Aggressivität werden mit Neuroleptika behandelt • Depressionen mit Antidepressiva Aber: bei Verhaltensstörungen sollen Medikamente nie zuerst und nie allein eingesetzt werden! SCHMERZMITTEL Menschen mit Demenz bekommen weniger Schmerzmittel. Warum? • • • • • Sie können sich sprachlich weniger gut äußern. Wortbedeutung (z.B. Schmerzen)geht verloren – semantische Störung Wahrnehmungsstörungen – körperliches Empfinden, Unwohlsein zu orten und auszudrücken geht verloren (Beispiel: Hosenbund) „aua“ steht stellvertretend für Missempfindungen Multimorbidität – zusätzlich mind. 5 Erkrankungen SCHMERZEN • • • 80 % der Pflegeheimbewohner haben Schmerzen. Ca. ¼ kann Schmerzen nicht mitteilen, dazu gehören viele Demenzkranke Nonverbale Äußerungen werden meist nicht als Ausdruck von Schmerzen erkannt. 20 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected] • • Es wird meist nur das herausfordernde Verhalten gesehen, wie Aggression, Abwehr, Schreien, Unruhe die Behandlung von Schmerzen erleichtert die Pflege. SCHMERZMANAGEMENT • • • • • • • Fest angesetzte medikamentöse Therapie statt Bedarfsmedikation Beobachtung des Gesichtsausdrucks Vorausschauende Schmerzmittelgabe, d.h. bevor der Schmerz entsteht! Systematisches Erforschen, ob der Mensch mit Demenz Schmerzen hat. Verwendung von Schmerzmitteln (Analgetika, wie Paracetamol, Benuron) – wenn möglich und angemessen Opiate - können zu verstärkter Verwirrtheit führen. Schmerzmittel haben dehydrierende Wirkung und somit droht Gefahr von Delir und Verstopfung. VERSORGUNGSSTTRUKTUR Kein europäisches Land verfügt bisher über eine optimale Versorgungsstruktur für geistig behinderte Menschen mit Demenz.. Es gibt aber positive Beispiele, z.B. eine Memory Klinik in Irland, die Menschen mit geistiger Behinderung untersucht, bei denen Verdacht auf eine Demenz besteht. Eine weitere Entwicklung ist die Einführung einer beruflichen Qualifikation zum Thema Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung. In Deutschland muss man sich die Modelle und Projekt anschauen und sich über die gemachten Erfahrungen informieren. Weiter ist eine engere Zusammenarbeit mit der Altenhilfe nötig. Welche Konzepte gibt es für Wohngruppen oder Tagespflege für Demenzkranke. Für Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz müssen passende Screenings gefunden werden. FAZIT: Es muss eine angemessene Versorgungsstruktur aufgebaut werden, da in den nächsten Jahren viele Menschen mit geistiger Behinderung an einer Demenz erkranken werden. 21 Brigitte J. Restle , Bildungsreferentin Netzwerk Demenz RV, 0751/7601 2040 [email protected]