Infobrief 04.03 - José Carreras Leukämie
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Infobrief 04.03 - José Carreras Leukämie
INFOBRIEF der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung 4 / 2003 Liebe Freunde! wenn ich auf das Jahr zurückblicke, dann empfinde ich große Dankbarkeit. Denn auch in diesem Jahr konnte die DJCLS mit Ihren Spenden Großartiges bewirken. Viele neue Projekte wurden begonnen, die die Forschung voran bringen und die Heilungschancen von Leukämiekranken weiter verbessern sollen. Dazu haben Sie mit Ihrer regelmäßigen Unterstützung wesentlich beigetragen – dafür herzlichen Dank! Die erste Kinderfreizeit mit Betreuern und der Campleiterin Gabriele Geib (rechts im Bild, stehend) im Waldpiraten-Camp. Kleine Waldpiraten entern den Stadtwald von Heidelberg Die DJCLS unterstützt das Waldpiraten-Feriencamp für krebskranke Kinder und Jugendliche „Hier starrt mich niemand an, weil ich keine Haare habe. Alle haben das Gleiche hinter sich und wissen, was mit mir los ist – hier muss ich nichts erklären.“ Die 12jährige Luca drückt aus, wie die meisten Kinder im neuen Waldpiratencamp empfinden. Denn dieses Feriencamp wurde von der Deutschen Kinderkrebsstiftung speziell für krebskranke Kinder und Jugendliche gebaut – ein in Deutschland bislang einmaliges Projekt. Der Bau der Anlage wurde ausschließlich mit Spenden finanziert und kostete insgesamt 5,8 Mio. Euro. Die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung beteiligte sich und finanzierte die „Casa Carreras“. In diesem behindertengerechten Gruppenhaus können zehn Kinder und zwei Betreuer untergebracht werden. In den erlebnispädagogischen Freizeiten sollen die jungen Patienten wieder neues Selbstvertrauen gewinnen. Waldpirat sein heißt, 10 Tage lang Ferien von der Krankheit machen zu können – mit Sport, Abenteuern und vielen gemeinsamen Aktivitäten. Bereits einige Wochen vor der offiziellen Eröffnung am 27. September Auch in diesem Jahr möchte ich Sie kurz vor Weihnachten wieder herzlich einladen, mit uns einen bewegenden Abend zu verbringen: Am 18. Dezember wird die neunte José Carreras Gala ab 20.15 Uhr live im ersten Fernsehprogramm übertragen. Schalten Sie ein, ich freue mich auf Sie. Ihr José Carreras Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung PROJEKTE 2003 fand die erste Freizeit statt. Die Farbe war kaum trocken, da enterten schon die ersten kleinen Piraten ihr Gelände: sieben Gruppenhäuser, von denen zwei behindertengerecht ausgestattet sind, ein zweistöckiges Haupthaus mit Speisesaal und Gruppenräumen und das Multifunktionshaus für Theater und Musik mit Ton- und Holzwerkstatt. Das große Volleyballfeld und das Amphitheater laden zu Aktivitäten im Freien ein. Und wie es sich für Piraten gehört, überragt ein Kletternetz mit Ausguck den Spielhügel. Von hier können sie ihren Blick über das 14.000 qm große Gelände schweifen lassen. Die Kinder und Jugendlichen werden von einem Team von speziell ausgebildeten Pädagogen, Psychologen, Pflegern und Ehrenamtlichen betreut. Die medizinische Versorgung ist durch einen Kinderonkologen in Rufbereitschaft gewährleistet. Jährlich erkranken in Deutschland im Durchschnitt 1800 Kinder unter 15 Jahren an Krebs, ein großer Teil von ihnen an Leukämie und verwandten Blutkrankheiten. Blutkrebs ist damit die häufigste Krebsart bei Kindern. Die „Casa Carreras“ von außen.... Dieses Keramik-Schild für die Casa Carreras haben die ersten Waldpiraten in der Töpferwerkstatt gebrannt. Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung Foto: Deutsche Kinderkrebsstiftung .... und von innen. Mut tut gut – hier beim Abseilen. 2 Das Multifunktionshaus mit Holz- und Töpferwerkstatt und Theaterbühne MENSCHEN Interview mit Gabriele Geib Zwischen An- und Abreise der „Waldpiraten“ liegen 10 erlebnisreiche Tage. Welche Veränderungen können Sie bei den Kindern und Jugendlichen feststellen? Aus distanzierten, abwägenden, genau beobachtenden „Einzelkämpfern“ entsteht ein Gruppengemeinschaftsgefühl: ein „Wir“. Am Anfang fällt ihnen die Trennung von den Eltern schwer – am Ende die Trennung von der Gruppe. Bei vielen geht der Kontakt auch über Jahre weiter. Was lernen krebskranke Kinder und Jugendliche hier, was sie unter nicht erkrankten Gleichaltrigen nicht lernen können? Sie lernen mit dieser Erkrankung zu leben, in der Erkenntnis: „Ich bin nicht der Einzige – andere haben dies auch.“ Sie lernen andere mit ähnlichen Erkrankungen kennen und wie diese damit umgehen. Sie können mit ihnen über ihre Erkrankung reden und so Lösungsstrategien für Situationen in ihrem eigenen Leben finden, z.B. einen Schwimmbadbesuch als Beinamputierter oder mit anderen körperlichen Einschränkungen. Sie brauchen Mut, dies in der Öffentlichkeit zu zeigen. Gemeinsam ist es viel einfacher, den ersten Schritt zu gehen. Auf dem Campgelände werden auch Freizeiten für Familien und speziell für Geschwister von krebskranken Kindern veranstaltet. Warum ist es Ihnen wichtig, auch die Angehörigen ins Camp einzuladen? Wir möchten von Seiten der Kinderkrebsstiftung das Ziel erreichen, dass alle Betroffenen – und das ist die gesamte Familie – das Camp als „Hort“ erleben, wo sie sich wohlfühlen, loslassen, miteinander kommunizieren können und auch Informationsvermittlung usw. erleben dürfen. Insbesondere liegen uns die Geschwister am Herzen, sie werden auch „die vergessenen Kinder“ genannt. Hier möchten wir ihnen auch unsere Gabriele Geib ist die pädagogische Leiterin des Waldpiraten-Camps. Als Vorsitzende des von ihr mitbegründeten Vereins „ Aktion für krebskranke Kinder“ in Heidelberg engagiert sich die Sozialpädagogin bereits seit über 20 Jahren für betroffene Kinder und ihre Familien. besondere Aufmerksamkeit widmen. Aus persönlicher Erfahrung ist mir die Arbeit mit den Angehörigen und insbesondere auch mit den Geschwisterkindern sehr wichtig. Was hat Ihnen die Kraft gegeben, jahrelang für dieses kostenintensive Projekt zu kämpfen, das ausschließlich über Spenden finanziert wird? Das Schlüsselerlebnis liegt schon lange zurück. Ein Mädchen unserer Kinderkrebsstation kam aus einem Camp-Aufenthalt aus Amerika zurück und ich begegnete ihr auf der Station. Sie war so begeistert und hatte die feste Überzeugung, alle Kinder nach einer schweren Erkrankung müssten so etwas erleben dürfen. Jedoch nur wenige Kinder konnten nach Amerika oder später nach Irland. Immer wieder bekamen wir solche positiven Rückmeldungen auch von den Eltern. So wuchs der Keim in uns, so etwas müsste doch auch in Deutschland möglich sein. 1999 konnte ich beginnen, zusammen mit der Firma BD – Heidelberg das erste Freizeit-Camp als Zeltlager in Deutschland zu erproben, erlebnispädagogisch ausgerichtet wie in Irland und in der USA. Der überwältigende Erfolg, der durch die Rückmeldungen der Eltern bestärkt wurde, gab uns den Mut, nach drei Jahren Pilotphase im Zeltlager einen festen Standort zu suchen. Das Zeltlager zeigte uns die Grenzen des Möglichen mit kranken Kindern. Zu sehen, wie Kinder ihre Möglichkeiten austesten und wie begeistert sie nach einem Erfolg sind, an den sie vorher nie geglaubt haben, zu erkennen, dass sie dies auch mit hinüber nehmen können in ihr normales Leben und damit selbstbewusster, zielgerichteter oder einfach nur mit der Gewissheit „Mut tut gut“ weiter ihr Leben bestreiten, mit Lebensfreude ihren Weg gehen – dies alles gibt mir und allen Mitarbeitern unglaubliche Energie für die Arbeit. Gabriele Geib und Gabriele Schulze, Pressesprecherin der DJCLS Wie wird der Rabe zum Pirat? Verraten Sie uns bitte, was es mit dem Logo der Waldpiraten auf sich hat. „Hugo“, unser Maskottchen vom ersten Tag an, ist eine Handpuppe, bei Kindern auch bekannt als der Rabe „Socke“. Hugo durfte im Zeltlager jeden Abend das Betthupferl bringen und den Kindern und Jugendlichen viele Dinge sagen, die wir Betreuer nie hätten sagen dürfen. Hugo war einfach nicht mehr wegzudenken. Wir wollten Hugo dann auch im Logo haben und so wurde der Rabe im Waldpiraten-Logo integriert. In Zusammenarbeit mit einer Werbefirma bekam der Rabe ein Kopftuch – dies tragen die Piraten und auch die haarlosen Kinder nach einer Chemotherapie. Wir liegen mitten im Stadtwald und so kam das Waldpiraten-Logo. Was war bislang Ihr schönstes „Waldpiraten“-Erlebnis? Eine bein- und beckenamputierte Jugendliche schrieb mir nach einem Camp: „ ... es war einfach Balsam für die Seele – ich habe mich total angenommen gefühlt, konnte meine Grenzen austesten und habe viele nette Leute kennen gelernt. Wir hatten jede Menge Spaß und ich konnte fast überall mitmachen – notfalls wurde ich getragen. Die Freizeit hat mir ein ganzes Stück Selbstbewusstsein gegeben.“ Es gibt so viele schöne kleine Momente – wo Kinder uns direkt oder indirekt mitteilen, dass sie sich so etwas nie mehr zugetraut hätten, oder bei den Gesprächsrunden plötzlich zu reden beginnen, nach langem Schweigen. Herzlichen Dank für dieses Interview. 3 JOSÉ CARRERAS GALA 2003 Die José Carreras Gala 2003: Am 18 Ersten (ARD) Erleben Sie mit uns e Zum neunten Mal präsentiert José Carreras gemeinsam mit Moderator Axel Bulthaupt kurz vor Weihnachten die große Benefizgala. Auch diesmal unterstützen wieder viele hochkarätige Stars das Anliegen des Tenors, leukämiekranken Menschen zu helfen. Prominente wie Thomas Häßler, Jutta Kammann und Jürgen Fliege sitzen an den Spendentelefonen auf der Bühne. In den Filmbeiträgen zwischen den Auf- tritten erfahren Sie, wie die DJCLS Ihre Spendengelder einsetzt. Sie lernen Leukämiepatienten und ihre Familie kennen, die von ihren Ängsten und Hoffnungen erzählen. Und Sie erfahren von Ärzten und Wissenschaftlern, wie sie mit ganzer Kraft daran arbeiten, die Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern und mehr über die Ursachen dieser Krankheit herauszufinden, damit immer mehr Patienten eine Chance auf Heilung haben. José Carreras und Axel Bulthaupt Schauspielerin Jutta Kammann wird mit ihren Kollegen aus der Serie „In aller Freundschaft“ auf der Bühne singen und auch als Telefonpatin Spendenanrufe entgegennehmen. Für „Unser Ziel“ schreibt sie, warum Leukämiekranke unsere Hilfe brauchen: Die José Carreras Gala ist ein absolutes Highlight und ein ganz besonderer Termin im deutschen Fernsehjahr. Etwas Unglaubliches ist da gewachsen: Überwältigende Solidarität im Helfen! Cliff Richard Deborah Sasson Allein Ihre Spendengelder vom letzten Jahr haben unendlich viel Gutes bewirkt. Als Schirmherrin verschiedener Projekte der Leipziger Universitätskinderkrebsstation sehe ich das Elend dieser Krankheit oft mit eigenen Augen und es zerreißt mir jedes Mal das Herz. Aber dann, Glücksgefühle, wenn wieder ein Kind mit Hilfe Ihrer Spenden die Leukämie besiegen konnte und neu erleben darf: Das Leben ist schön! Ob Kind oder Erwachsener: Leukämie ist grausam. Lassen Sie es uns Ehre und Verpflichtung sein zu helfen! Lassen Sie uns mit einer Spende „Danke“ sagen, Filmorchester Babelsberg dass wir gesund sein dürfen! Lassen wir hilflose, kranke Mitmenschen nicht allein! Schenken wir uns selber zu Weihnachten das gute Gefühl, für die, die unserer Hilfe so dringend bedürfen, da zu sein. Ihre 4 Mark Ehrenfried Masha JOSÉ CARRERAS GALA 2003 . Dezember um 20.15 Uhr live im inen bewegenden Fernsehabend! n Für alle, die in Leipzig live dabei sein wollen: Tickets erhalten Sie bei allen CTS-Vorverkaufstellen, bei der MDR-Tickethotline 03 45 - 20 29 771 oder MDR Ticket-Galerie 03 41 - 14 14 14 online: www.ticket - service.de und www.ticket-galerie.de. Herbert Grönemeyer Vicky Leandros Freuen Sie sich auf diese Stars: José Carreras Herbert Grönemeyer Cliff Richard André Rieu Vicky Leandros Roland Kaiser Masha Riverdance The Harlem Gospel Singers PUR PUR André Rieu Deborah Sasson Mark Ehrenfried Ronan Keating Piero Mazzocchetti “Superstar-Gewinner” Alexander MDR Deutsches Fernsehballett Filmorchester Babelsberg und viele andere mehr ... rend der Gala: Für Spenden wäh 2 - 400 200 0 8 1 0 x Fa 0 0 1 0 0 Tel 01802 - 4 Riverdance Roland Kaiser 5 SPENDEN STATT SCHENKEN Ihr Engagement macht es möglich! 71.223,- Euro, ein weiterer Schritt im Kampf gegen Leukämie! Benefiz-Gala in Hückelhoven. Initiator Roland Meintz und die Schauspielerin Mia Aegerter moderierten den bunten Abend mit 400 Gästen. Mit eigener Spende dabei auch der kleine Chan, der den Krebs besiegt hat. 15.000,- € für die Stiftung. Höhepunkt eines Spendenjahres. Das Wittenberger Stadtmagazin „Ingo“ hat uns schon mit vielen Aktionen unterstützt. Die Gala übertraf alles. Aktionen und Eintrittsgelder brachten 4.521,- € Torjagd für die gute Sache. Die Fußballjugend des 1. FC Schweinfurt gab ihr Bestes – die Eltern verkauften Kaffee und Kuchen. Der Erlös: 928,25 € Benefiz ganz privat. Erika Wolinski veranstaltete in ihrem Haus in Oberhausen einen Flohmarkt. Kuchen und Leckeres machten Lust zum Spenden. 1.000,- € Da staunten die kleinen Patienten in der Berliner Kinderklinik – ein Weihnachtsmann, extra für sie! Antony Morris, von Beruf Schauspieler und Weihnachtsmann, spendete einen Nachmittag Sonnenschein. Herzlichen Dan haben! Wir wünschen Ihnen ein 6 SPENDEN STATT SCHENKEN Malen für den guten Zweck. Gisela Grunau aus Frankfurt präsentierte ihre Aquarelle beim Sommerfest im Seniorenheim. 113,50,- € 5000 Gummi-Enten schwammen um die Wette. Startgebühr pro Ente: 3,- €. Veranstalter war der Rotary Club Alzenau. Dr. Eschweiler, der erste Vorsitzende, brachte uns den Erlös von 15.000,- € persönlich nach München. Spenden statt Geschenke. Die Steuerkanzlei von Christine Kroll verzichtete bei ihrer Einweihungsparty auf Blumen und Geschenke. 500,- €. Starke Stimmen gegen Leukämie. Der Konzertchor Concordia Rheinhausen und der Tenor Johannes Kalpers begeisterten ihr Publikum. Das spendete gerne: 6.000,- € k an alle Freunde, Jubilare und Förderer, die uns so toll unterstützt e schöne Weihnachtszeit und einen guten Start ins neue Jahr. 7 INFORMATIONEN Web-Tipps Unser Buchtipp Eric-Emmanuel Schmitt: Oskar und die Dame in Rosa 105 Seiten; 14 Euro Ammann Verlag Der zehnjährige Oskar hat Leukämie und weiß, dass er nur noch kurze Zeit zu leben hat. Doch mit niemandem kann er über den Tod reden. Nur eine kleine Dame im rosa Kittel, Oma Rosa, hat den Mut, mit ihm über seine Fragen nachzudenken. Sie schlägt ihm vor, sich jeden der nächsten Tage wie zehn Jahre vorzustellen, und so durchlebt Oskar auf wundersame Weise ein ganzes Menschenleben: Pubertät, erste Liebe, Eifersucht, Midlife-crisis und das Alter. Glücklich, erschöpft und manchmal auch enttäuscht und nachdenklich erstattet er dem lieben Gott davon Bericht und kann schließlich erfüllt und mit seinem Schicksal versöhnt sein Erdendasein beenden. Der Autor erzählt von der schrecklichsten aller Vorstellungen – Krankheit und Tod eines Kindes – ohne falsche Sentimentalität. Wie nebenbei lehrt diese unvergleichlich erzählte Geschichte viel vom Tod und mehr noch vom Leben. www.krebsgesellschaft.de Auf der Homepage der Deutschen Krebsgesellschaft finden Sie umfangreiche Informationen zu Vorsorge, Diagnose und Behandlung verschiedener Krebsformen, Ernährungstipps und Hilfestellung für Betroffene. www.krebs-bei-kindern.de Jahres-Spendenbescheinigung Im März 2004 senden wir Ihnen eine Sammelspendenbescheinigung zu, in der Ihre Spenden aus dem gesamten Jahr 2003 erfasst sind. IMPRESSUM UNSER ZIEL ist ein kostenloser Infobrief für Förderer und Freunde der DJCLS e.V. (B49114) Redaktion: Gabriele Schulze, Elisabeth Keune Layout: Teamwork One, München Druck: Offset Druck Christian Gerber, München Herausgeber und Verleger: Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V., München Erscheinungsweise: Vierteljährlich Ausgabe: Dezember 2003 DJCLS-News Ticker +++ Es gibt noch Karten für die neunte José Carreras Benefiz-Gala am 18. Dezember 2003 in der Neuen Messe Leipzig. Kartenvorverkauf unter Tel. 0341-14 14 14 (MDR Ticket-Galerie) +++ Am 14. November 2003 wurde die José Carreras Tagesklinik in der neuen Kinderklinik in Bremen eröffnet – das haben Sie durch Ihre Spenden ermöglicht. +++ Das Team der Carreras-Stiftung bedankt sich herzlich für Ihre regelmäßige Unterstützung und wünscht Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und Alles Gute für das Neue Jahr. +++ Wir sind gerne für Sie da: Mo-Fr: 9-12 Uhr, 14-17 Uhr Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V., Arcisstr. 61, 80801 München, Tel.: 089/272904-0, Fax: 089/272904-44, E-mail: [email protected], DJCLS im Internet: www.carreras-stiftung.de Spendenkonto: Dresdner Bank AG München, Konto 900 000, BLZ 700 800 00 für elektronische Überweisungen: Konto 319 966 601, BLZ 700 800 00 Hier finden Sie Berichte von erkrankten Kindern und Jugendlichen, deren Eltern und Geschwistern sowie Antworten zu häufigen Fragen von Betroffenen, Freunden und den Lehrern der Kinder. Außerdem gibt es eine Mailingliste zum Erfahrungsaustausch, weiterführende Links, Fachinfos und Daten zur Onkologie. www.carreras-stiftung.de Unsere Website ist eine Informationsseite für Betroffene und Interessierte. Sie finden dort eine Übersicht über die geförderten Projekte der DJCLS, Informationen über die José Carreras Gala, Experteninterviews, Buchtipps und viele Links zu anderen Institutionen. 8