Familienleben mit Rheuma.

Familienleben mit Rheuma.
Patientenratgeber
zum Thema Schwangerschaft, Kinder und Enkelkinder.
Inhalt
Familienplanung 04
Rheuma-Medikamente und Schwangerschaft
08
Familienleben mit Rheuma
12
Spiel und Spaß mit Rheuma
16
Tipps für die gesunden Familienmitglieder
18
Liebe Patienten,
eine eigene Familie zu gründen, ist ein großer
Schritt. Für Menschen mit Rheuma vielleicht ein
noch größerer. Doch ein glückliches Familienleben und Rheuma schließen sich nicht aus –
sondern ergänzen sich prima.
Dank moderner Behandlungstherapien ist es
heute kein Problem, mit Rheuma eine erfüllte
Mutter- oder Vaterrolle zu übernehmen. Dieser
Ratgeber liefert viele nützliche Tipps und
Ratschläge für erkrankte Eltern und Großeltern.
Nehmen wir z. B. das Thema Rheuma und
Schwangerschaft: Viele Patientinnen fürchten
sich vor der doppelten Belastung für den
Körper, obwohl diese Befürchtung nach aktuellen Studien unbegründet ist.
Auch die Themen Spiel und Spaß kommen in
unserer Broschüre nicht zu kurz. Mit unseren
Vorschlägen zur Alltagsgestaltung wird es
garantiert nie langweilig.
Nun aber zunächst viel Freude bei der Lektüre!
Ihr Pfizer-Team
2
Familienplanung.
Was Sie als Rheuma-Patient
wissen sollten.
„Als ich erfuhr, an Rheuma
erkrankt zu sein, dachte ich
zunächst, ich könnte nie Mutter
werden. Heute bin ich
schwanger und glücklich.“
Werden wir gute Eltern?
Eine eigene Familie zu gründen – das ist wohl für die meisten Paare eine Entscheidung,
die besonders gut durchdacht wird. Die Liste der Fragen, die man sich zu Beginn
stellt, ist oft unendlich lang: „Können wir die Verantwortung für ein Kind übernehmen?“,
„Was haben wir dem kleinen Menschen zu bieten?“, „Reichen unsere finanziellen
Mittel?“, „Werden wir den Bedürfnissen des Kindes gerecht?“, „Ist unsere Beziehung
wirklich stark genug für eine langfristige Bindung?“ etc. pp.
Wenn ein Partner an einer chronischen Krankheit wie z. B. Rheumatoider Arthritis (RA),
Psoriasis-Arthritis (PsA) oder Morbus Bechterew (MB) erkrankt ist, kommt in der Regel
noch eine ganze Menge Unsicherheit dazu. Denn wer im Alltag bereits durch körperliche Einschränkungen beeinflusst ist, zweifelt nicht selten daran, ob die Energie für
die Erziehung eines Kindes reicht.
Doch natürlich kann man auch mit Rheuma eine gute Mutter oder ein guter Vater sein.
Wenn Sie sich sicher sind, den Schritt gemeinsam mit Ihrem Partner gehen zu wollen,
spricht nichts dagegen. Ängste, dem Kind aufgrund der Erkrankung nicht gerecht
werden zu können, sind in der Regel unbegründet. Mit der richtigen medikamentösen
Behandlung und einer intelligenten Planung steht einem normalen Leben nichts im
Wege – und das schließt auch das Familienleben ein.
TIPP
Entscheiden Sie sich nicht gegen ein Kind, weil Sie glauben „gehandicapt“ zu
sein – denn das ist kein Argument. Kein Mensch ist wie der andere. Jeder hat seine
persönlichen Stärken und Schwächen und kann lernen, damit umzugehen.
04
4
Familienplanung
Planung und Beratung
Wenn Sie als Rheuma-Patientin einen Kinderwunsch verspüren, sollten Sie im Vorfeld
der Schwangerschaft Rücksprache mit Ihrem behandelnden Rheumatologen halten. Ihr
Arzt ist Ihnen bei der Planung sicher gerne behilflich, kann Ihnen nützliche Ratschläge
geben und bei Bedarf Ihre Therapie anpassen.
Besonders relevant ist der Zeitpunkt der Schwangerschaft. Um Mutter und Kind nicht
unnötig zu gefährden, sollte dieser möglichst in einer Phase mit geringer Krankheitsaktivität gelegt werden. Und während der „anderen Umstände“ verbessert sich der
Gesundheitszustand von Rheuma-Patientinnen häufig sogar. In einer Studie gaben
80 % der Frauen an, in der Schwangerschaft außergewöhnlich fit gewesen zu sein.
Nach der Geburt kommen die Krankheitssymptome allerdings meist wieder zurück.
Die Empfängnisfähigkeit von Frauen ist bei der Rheumatoiden Arthritis in der Regel
nicht oder nur minimal eingeschränkt. Jedoch gaben in einer Studie 42 % der an
Rheuma erkrankten Frauen an, länger als ein Jahr ungeschützten Verkehr gehabt zu
haben, bevor die Befruchtung stattfand. Von den gesunden Frauen warteten nur
30 % länger als zwölf Monate.
Kann mein Kind die
Krankheit erben?
Die Rheumatoide Arthritis wird nicht
von den Eltern oder Großeltern vererbt.
Beobachtungen zeigen zwar, dass die
Erkrankung in einigen Familien gehäuft
vorkommt – was eine ererbte Bereitschaft
für die Krankheit vermuten lässt
(sogenannte genetische Disposition).
Für diese Behauptung gibt es allerdings
keinerlei wissenschaftliche Beweise. In
den meisten Fällen tritt Rheuma „spontan“
auf, das heißt ohne Vorboten in der
Familie.
Auch betroffene Männer sollten in puncto Familienplanung einige Faktoren beachten.
Einige Medikamente können die Bildung von Samenzellen beeinträchtigen (siehe
Seite 9). Außerdem wird auch den Männern geraten, in einer milden Krankheitsphase
Vater zu werden. In dieser Zeit kann er sich um seine schwangere Partnerin kümmern
und dem Baby von Beginn an viel mehr Aufmerksamkeit schenken.
06
Familienplanung
Rheuma-Medikamente und
Schwangerschaft.
Welche Präparate Sie in der Schwangerschaft und Stillzeit
nehmen dürfen.
Bei Kinderwunsch
Gute Planung ist die beste Voraussetzung.

Frauen
F ür fast alle Basistherapeutika und Biologika gilt: Sie dürfen nicht während der
Schwangerschaft und Stillzeit angewendet werden. Frauen im gebärfähigen Alter
müssen während der Therapie und teilweise auch noch einige Zeit danach eine
sichere Empfängnisverhütung durchführen und nicht schwanger werden, da diesbezüglich nicht genügend Erfahrungen mit diesen Substanzen vorliegen. Alle
Medikamente vor einer geplanten Schwangerschaft abzusetzen, ist jedoch keine
gute Idee. Viele Rheuma-Präparate schaden weder Mutter noch Kind. Informieren
Sie bei Kinderwunsch einfach frühzeitig Ihren Arzt (am besten schon bevor Sie eine
Basistherapie beginnen), er kann Ihnen genau sagen ob und wie Ihre Therapie
angepasst werden muss.
Männer
Bei einigen Präparaten sollten auch Männer während der Behandlung – teilweise
auch noch danach – keine Kinder zeugen. Medikamente wie Salazopyrin und
Cytostatika (Cyclophosphamid, Methotrexat) können die Bildung von Samenzellen
beeinträchtigen. Salazopyrin kann zeitweilige Unfruchtbarkeit beim Mann hervorrufen, Cytostatika können abhängig von der Dosis dazu führen. Geringe Mengen
beeinflussen die Produktion von Samenzellen meist nicht.
TIPP
In puncto Empfängnisverhütung gibt
es bei Rheuma keine Unterschiede zu
gesunden Frauen. Die gängigen
Medikamente vertragen sich auch
mit Hormonpräparaten wie der
Anti-Baby-Pille.
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Rheuma-Medikamente und Schwangerschaft
In der Schwangerschaft und Stillzeit
ortison ist während der gesamten Schwangerschaft erlaubt. Auch Schmerz­- und
K
Entzündungsmittel, wie Diclofenac oder Ibuprofen, können bis zur 32. Schwangerschaftswoche eingenommen werden. Selektive COX-2-Hemmer müssen wegen
mangelnder Erfahrung abgesetzt werden.
Als Basistherapeutika sind Sulfasalazin
(in Kombination mit Folsäure) und
Cyclosporin möglich. Hydroxychloroquin
ist nach internationaler Expertenmeinung
unbedenklich. Zwar ist das Mittel in
Deutschland bei Schwangeren offiziell
nur zur Malariaprophylaxe zugelassen,
doch die meisten Rheumatologen
befürworten die Fortsetzung der Einnahme
aufgrund der geringen Risiken und des
hohen therapeutischen Nutzens.
Fragen Sie in jedem Fall Ihren Arzt, wie
Ihre Therapie in der Schwangerschaft
fortlaufen sollte.
„Seit Beginn meiner Schwangerschaft sind meine Krankheitssymptome stark zurückgegangen. Ich habe kaum noch
Beschwerden.“
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Rheuma-Medikamente und Schwangerschaft
Familienleben mit Rheuma.
Zusammen sind wir das stärkste Team.
Das Leben in einer harmonischen Familie spendet Rückhalt, Sicherheit und Geborgenheit. Gerade chronisch erkrankte Menschen kommen mit ihrer Krankheit häufig besser
zurecht, wenn ein starkes enges Umfeld sie in schwachen Momenten auffängt.
Chronisch entzündliches Rheuma ist deshalb absolut kein Grund, auf eine eigene
Familie zu verzichten.
Doch der Familienalltag ist auch mit Anstrengung verbunden. Die Beziehung zum
Partner lebt von einem Geben und Nehmen. Aber gerade Kinder benötigen (zurecht)
viel Aufmerksamkeit. Wir haben für Sie einige Tipps zusammengestellt, wie sich der
Alltag mit Kindern und Krankheit entspannter genießen lässt.
Kinder im Alter bis zu 5 Jahren
Kleine Kinder benötigen viel physische Fürsorge. Stillen, Tragen, Heben, Zu-Bett-Bringen,
Spielen: All das erfordert viel körperliche Anstrengung. Mit einigen Maßnahmen lässt
sich der Umgang mit dem Baby oder Kleinkind allerdings erleichtern.
Ermutigen Sie Ihr Kind, z. B. auf Ihre Knie zu klettern, damit Sie es nicht
hochheben müssen.
„Meine Tochter schenkt mir so
viel Lebensfreude. Seit sie auf
der Welt ist, habe ich keine
Zweifel mehr, dass ich ihr nicht
genug zurückgeben kann.“
Wird Ihr Kind sicherer in seiner Mobilität, können Sie z. B. eine Trittleiter vor den
Wickeltisch stellen und es an der Hand hochführen. Auch ein Kinderhochstuhl,
auf den das Kind selbst klettern kann, ist hilfreich.
Machen Sie Ihre Wohnung kindersicher
Türgitter, Steckdosenschutz, Schubladensperren, Herdgitter, Toilettensperre,
Kühlschranktür-Sicherung, Tischkantenschutz usw. sorgen dafür, dass Ihrem
Kleinkind nichts passiert, wenn Sie nicht so schnell eingreifen können.
Babys müssen nicht unbedingt im
Gitterbett schlafen
Grenzen Sie einen Schlafplatz im
normalen Bett mit mehreren Kissen
ab. So liegt Ihr Kind sicher und Sie
müssen sich weniger bücken.
12
Familienleben mit Rheuma
Kinder im Alter von mehr als 5 Jahren
Ab einem gewissen Alter nehmen Kinder bewusst wahr, dass ein Elternteil körperlich
beeinträchtigt ist. Unterstützen Sie Ihren Nachwuchs, damit umzugehen.
„Vater zu sein, hat mein Leben
bereichert. Meine Familie
spendet mir so viel Kraft: an
guten wie an schlechten Tagen.“
Je aktiver die Kleinen werden, desto schwieriger ist für Sie auch, an körperlichen
Spielen und Aktivitäten teilzunehmen. Unsere Tipps können Ihnen den Alltag mit
Kindern im Schulalter vielleicht etwas vereinfachen.

Ihr Kind merkt es Ihnen an, wenn Sie sich nicht gut fühlen
Spielen Sie ihm nichts vor, aber nutzen Sie Ihren Nachwuchs auch nicht als
Ventil, um sich über Ihre Schmerzen zu beklagen. Ein gesundes Maß an
Kommunikation ist wichtig.

Wenn Sie Ihr Kind zu bestimmten Aktivitäten nicht begleiten können,
erklären Sie ihm den Grund. Es wird Sie verstehen.

Die Freizeitgestaltung muss sich nicht nur zu Hause abspielen
Auch wenn Sie körperlich stark beeinträchtigt sind, können Sie viel unternehmen.
Die meisten Museen, Sportveranstaltungen, Freizeitparks, Musicals, Kinos o. ä.
sind auch für Rollstuhlfahrer zugänglich.

Unterstützen Sie Ihr Kind bei der
Stärkung des Selbstbewusstseins
Erklären Sie ihm, dass die
Erkrankung des Elternteils nichts ist,
für das es sich schämen muss.
TIPP
Bringen Sie Normalität in Ihren Alltag: Geregelte Strukturen geben Halt und
machen Freude. Wie wäre es z. B. mit einem regelmäßigen Spieleabend mit
der ganzen Familie?
Familienleben mit Rheuma
Spiel und Spaß mit Rheuma.
Tipps und Tricks für engagierte Großeltern.
Mit dem Alter nehmen körperliche Einschränkungen oft zu. Diese Wahrscheinlichkeit
ist noch höher, wenn man z. B. an Rheumatoider Arthritis erkrankt ist. Doch auch mit
physischen Einschränkungen kann man für die Enkelkinder da sein und seine
Großelternrolle voll ausleben.

Punkten Sie mit Ihrer Lebenserfahrung
Bestimmt haben Sie so einige Geschichten in Ihrem „Nähkästchen“, die Sie Ihrem
Enkelkind mit auf den Weg geben können. Oder Sie lesen dem Kind ein gutes
Buch vor.

Musik macht gute Laune
Wie wäre es mit gemeinsamem Singen oder Musizieren?

Besuchen Sie zusammen ein Schwimmbad
Bewegung im Wasser schont die Gelenke und die Kleinen können sich so richtig
austoben. Das gelingt natürlich am besten, wenn Ihr Enkelkind schon sicher
schwimmen kann.

Gesellschaftsspiele gehen immer
Ihnen ist nicht nach Bewegung? Dann greifen Sie zur Spielesammlung.
„Mensch ärger dich nicht“ und Co. sind ein Spaß für die ganze Familie.

Auch ein Zoobesuch ist ein Vergnügen für Groß und Klein
Gönnen Sie sich zwischendurch Pausen, dann hält sich auch die Anstrengung
in Grenzen.

Widmen Sie dem Kind Zeit
Wenn Sie bereits in Rente sind, kann Ihr Umgang mit dem Kind frei von Hektik sein.
Da ist es nicht schlimm, wenn der Weg zum Spielplatz mal etwas länger dauert.
„Zeit allein mit meinem Enkel
zu verbringen – davor habe ich
mich zunächst gescheut. Heute
weiß ich, wie viel Spaß wir
zusammen haben können.“
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TIPP
Scheuen Sie sich nicht, auch mal „Nein, das geht jetzt nicht!“ zu sagen. Wenn es
Ihnen nicht gut geht und Sie sich die Betreuung des Kindes nicht zumuten, schämen
Sie sich nicht dafür. Es wird wieder bessere Tage geben.
Spiel und Spaß mit Rheuma
Tipps für die gesunden
Familienmitglieder.
Was Sie beim Zusammenleben mit einem chronisch-entzündlich
rheumaerkrankten Menschen beachten sollten­­.
Hören Sie einander zu und reden Sie miteinander!
Die Krankheit sollte nicht zum Tabu-Thema werden – aber auch nicht zum
Mittelpunkt des Geschehens.
Bevormunden Sie Ihren Partner nicht
Teilen Sie sich Haushalt und Kindererziehung, wie Sie es mit einem gesunden
Menschen tun würden.
Gehen Sie Kompromisse ein:
Mit einer körperlichen Beeinträchtigung ist Spontaneität nicht immer möglich.
Planen Sie Ausflüge oder Urlaube rechtzeitig. Dann haben alle Spaß daran!
Setzen Sie sich gemeinsame Ziele
Vorfreude ist manchmal die schönste Freude!
Feiern Sie zusammen Erfolge
Lassen Sie das erkrankte Familienmitglied an Ihren Erfolgserlebnissen teilhaben.
Sei es die gute Note in der Schularbeit, der Abschluss eines beruflichen Projekts
oder eine Medaille im Sportverein.
Teilen Sie Ihre Gefühle
Freuen Sie sich miteinander, aber erlauben Sie sich auch gemeinsam zu trauern.
Geteiltes Leid ist halbes Leid.
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Tipps
In unserer neuen Info-Broschüren-Reihe erfahren
Sie alles über ein Leben mit Rheuma.
Was ist eigentlich Rheuma?
Die wichtigsten Informationen vom Krankheitsbild
bis hin zur Diagnose und den Therapiemöglichkeiten
für Sie zusammengefasst.
Essen und Trinken mit Rheuma.
Auch wenn die Ernährung die Rheuma-Erkrankung
nicht direkt beeinflusst – ein ausgewogener
Genuss stärkt den Körper, hält fit und macht Spaß.
Unterwegs mit Rheuma.
Dem Alltag entfliehen – warum nicht als Rheuma-Patient?
Was vor einigen Jahren noch als unmöglich galt, ist
heute kein Problem. Packen Sie Ihre Koffer und los geht’s!
Leben und Lieben mit Rheuma.
Geteiltes Leid ist halbes Leid: Wir geben Ihnen Tipps
für eine gesunde Partnerschaft trotz Krankheit.
Rheuma und Lebensqualität.
Wer sagt eigentlich, dass sich das ganze Leben
nur um die Krankheit drehen muss? Entdecken Sie
die Möglichkeiten rund um das Thema Genuss.
Pfizer Pharma GmbH
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Stress und Rheuma.
Stress tut nicht gut – hier finden Sie Ratschläge und
Tipps für einen gelasseneren Umgang mit stressigen
Situationen.