Hilfe für die Cleft-Kinder der Welt 3 Jahre erfolgreicher

Hilfe für die
Cleft-Kinder der Welt
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Der strahlende Ranga eineinhalb Jahre nach seiner
Operation. In seinen Händen die Broschüre, die ihn
vor der Korrektur seiner Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
durch Prof. Sailer im Herbst 2001 zeigt.
Hilfe für Kinder mit
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
«Es ist mir unerträglich, wie Millionen von Menschen in weniger
wohlhabenden Ländern ihr Leben
verbringen müssen: durch LippenKiefer-Gaumenspalten entstellt,
können sie ausserdem nicht richtig
essen, atmen und sprechen. Und
das, obwohl wir längst über das
Wissen und das Können verfügen,
sie wirksam zu behandeln.
Ich halte es für unsere moralische Verpflichtung, alles zu tun, dass
überall auf dieser Welt dieselben hohen medizinischen Standards zur
Anwendung kommen, wie sie für uns im Wohlstand Lebende längst
selbstverständlich sind. Langfristig wird dies nur möglich sein, wenn
die einheimischen Ärzte vor Ort so ausgebildet werden, dass sie die
Versorgung auf diesem hohen Niveau selbstständig und unabhängig
von unserer Hilfe sicherstellen können.»
Prof. Dr. med., Dr. med. dent., Dr. h.c. mult. Hermann F. Sailer
Präsident der Stiftung Cleft-Children International CCI
und der Deutschen Cleft-Kinder-Hilfe e.V.
Impressum
Redaktion: Dr. Katharina Grimm, Alexander Gross
Gestaltung: ENRICO SITELLI *, Digital Design + Services, Basel
Titelfoto: Erica Schwob
© Copyright CCI 07.2004
Schenken Sie Cleft-Kindern das Lächeln
Ranganatha wurde im Rahmen unserer Kampagne 2001 von Prof. Sailer in Zürich operiert. Er war
das erste und ist das prominenteste der mittlerweile über 2000 Cleft-Kinder, denen die «Hilfe für die
Cleft-Kinder der Welt» das Lächeln geschenkt hat.
Sprach- und Essprobleme behindert.
So wie Ranganatha. Sein Vater verliess die Mutter, als das Baby mit seiner
breiten Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ein
halbes Jahr alt war. Seitdem musste
die junge Frau das Kind und sich mit
verschiedenen Jobs durchbringen. Es
grenzt an ein Wunder, dass der Junge
unter diesen Umständen überhaupt
überleben konnte.
Eine Operation
ändert das ganze Leben
Das Schicksal des Jungen legte den
Grundstein für die erfolgreiche Arbeit im
ersten Partnerland Indien. Es ist unser
Grundsatz, dass Cleft-Kinder in ihrem
Heimatland von gut ausgebildeten einheimischen Ärzten behandelt werden.
Aber erst die spektakuläre Aktion im
Schweizer Fernsehen erlaubte es, die
Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf
diese vergessenen Kinder zu lenken.
Die Initiative dazu geht auf Frau Erica
Schwob zurück, die sie auch umsetzte.
Ein indisches Cleft-Kind (von englisch
cleft = Spalte) sollte vor und nach seiner
Operation live in einer Gesundheitssendung des Schweizer Fernsehens gezeigt
werden. Dieser sehr persönliche und
emotionale Appell demonstriert die unerträgliche Kluft in der medizinischen Versorgung dieser häufigsten angeborenen
Fehlbildung des Gesichtes: Während bei
uns eine umfassende, gleich nach der
Geburt einsetzende Betreuung längst
selbstverständlich ist, werden CleftKinder in ärmeren Ländern der Welt
häufig gar nicht oder nur unzureichend
behandelt.
Das Problem
Niemand weiss, wieviele Cleft-Kinder
in Entwicklungs- und Schwellenländern
sterben müssen, weil sie wegen ihrer
Gaumenspalte nicht normal saugen
können. Die Hunderttausende oder wahrscheinlich Millionen, denen es gelingt zu
überleben, teilen ein grausames Schicksal: Sie sind entstellt und durch Atem-,
Montag, der 24. September 2001, veränderte das Leben des kleinen indischen
Jungen völlig. In einer aufwändigen Operation verschloss Prof. Sailer in Zürich
seine Lippen- und einen Teil der Gaumenspalte und verlagerte einen Teil des
Oberkiefers. Schmerzen hatte Ranga
anschliessend kaum, fieberte er doch
viel zu sehr dem ersten Verbandswechsel entgegen. Sein Spiegelbild machte
ihn überglücklich. Jetzt wollte er sich
zeigen: seiner Familie, seinen Freunden
und denen, die ihn bisher immer ignoriert
hatten. Knapp zwei Wochen nach dem
Eingriff flog er zurück nach Indien.
Ranganatha musste zwar noch richtig essen und sprechen lernen, aber sein
grösster Wunsch war nach 13 langen
Jahren endlich in Erfüllung gegangen: so
zu sein wie alle anderen. Seitdem ist der
pfiffige Junge kaum wieder zu erkennen.
Er versteckt sein Gesicht nicht mehr, in
der Schule hat er schnell aufgeholt. Nach
seinem Abschluss will er ins Nachbardorf
gehen und Mechaniker werden.
Der Charme und das ergreifende
Schicksal des indischen Cleft-Jungen
löste bei den Zuschauern tatsächlich
die erhoffte grosse Spendenbereitschaft
aus. Sie ermöglichte es der «Hilfe für die
Cleft-Kinder der Welt», umgehend ihre
konkrete Arbeit vor Ort zu beginnen.
schaften zwischen bekannten Spaltbehandlungszentren in Europa und ausgewählten Spitälern in ärmeren Ländern.
Hilfe zur Selbsthilfe
Dabei werden die Ärzte vor Ort von
erfahrenen ehrenamtlichen Kollegen
ausgebildet, während die CCI für die
notwendige Infrastruktur sorgt und die
Behandlung und Operation von Kindern
finanziert.
Qualität
Letztendlich sollen die unterstützten Kliniken und Spitäler so selbst zu qualifizierten Zentren werden. Und eines Tages
eine qualitativ hochstehende Versorgung
der Cleft-Kinder ihres Landes selbst und
ohne fremde Hilfe sicherstellen können.
Länderorganisationen
Selbstständig und ohne fremde Hilfe
heisst für uns auch ohne fremdes – ausländisches – Geld auszukommen. Dieses
Ziel sollen Cleft-Zentren nach 5-7 Jahren
erreichen. Dabei spielen die Gründungen
nationaler Tochter-Organisationen, wie
in diesem Jahr in Indien, eine zentrale
Rolle.
Unsere Vision
Eines Tages soll jedes Cleft-Kind dieser
Welt so behandelt werden, wie es für unsere Kinder längst selbstverständlich ist.
Bis dahin liegt noch ein langer Weg vor
uns. Um ihn gehen zu können, brauchen
wir Ihre Hilfe. Ohne Ihre Unterstützung
können wir nicht einem einzigen CleftKind helfen.
Organisation freiwilliger Ärzte
Die von dem freiwilligen Einsatz spezialisierter Cleft-Ärzte getragene Stiftung
Cleft-Children International CCI (früher
ICLPF) hat dazu ein Konzept entwickelt,
in dem Hilfe zur Selbsthilfe praktiziert
wird. Sie unterhält und fördert Partner-
Ranga schenkt anderen Cleft-Kindern,
die noch auf Hilfe warten, Hoffnung.
Unsere Partnerships of Help
Wenige Monate später fand in der
Schweizer Botschaft in Delhi der erste
öffentliche Auftritt statt. Dank der professionellen Organisation durch Herrn Botschafter Dr. Walter Gyger und sein Team,
v. a. Frau Brigitte Wüthrich, wurde der
Anlass zu einem unvergesslichen Ereignis
und auch zu einem finanziellen Erfolg.
Professor Rao und Professor Sailer
konnten die Stiftung präsentieren und
wertvolle Kontakte knüpfen. Einflussreiche Persönlichkeiten der indischen
Gesellschaft haben sich zur aktiven
Mitarbeit im Stiftungsrat bereit erklärt,
was für den Erfolg der indischen Organisation entscheidend sein wird.
Sonja Gandhi, Präsidentin der Kongress-Partei in Indien, hat der Hilfe für die
Cleft-Kinder der Welt ihre Unterstützung zugesagt.
Kamerun
Ganz am Anfang
Indien
Cleft-Zentren in Mangalore,
in Hyderabad und neu in Madras
In Indien kommen jährlich etwa 32‘000
Kinder mit einer Gesichtsspalte zur
Welt. Nur jedes Vierte davon wird bisher
behandelt. Um allen Neugeborenen wie
bei uns helfen zu können, ist der Aufbau
von mehr als fünfzehn spezialisierten
Cleft-Zentren notwendig. Die CCI ging
vor zwei Jahren ihre erste Partnerschaft
mit dem Justice K. S. Hegde Hospital
in Mangalore und dem MediCiti Centre
in Hyderabad ein, 2003 folgte als drittes
Zentrum das Meenakshi-Ammal-TrustSpital in Madras (heute Chennai).
Die «Hilfe für die Cleft-Kinder der
Welt» hat seit Aufnahme ihrer Arbeit in
Indien über 2‘000 Cleft-Operationen
finanziert, darunter viele mittelschwere
und schwere Fälle. 80 % dieser CleftPatienten werden weiter betreut. Zu den
Massnahmen gehören Folgeoperationen
und kieferorthopädische Behandlungen, Ernährungshilfen sowie Hör- und
Sprachtherapien. Die Ausbildung der
Ärzte und Therapeuten, die Finanzierung
der Ausrüstung eines Operationssaals in
Mangalore und der Kauf eines Busses
zum Transport der Patienten waren
wichtige Schritte zum Erfolg.
Der Schweizer Botschafter in Indien,
Dr. Walter Gyger (links, rechts Prof.
Hermann Sailer) ermöglichte der Stiftung einen grossartigen Start.
Aufbauarbeit der «Hilfe für die Cleft-Kinder
der Welt». Schliesslich sollen sich CleftZentren nach einer Übergangszeit von
5-7 Jahren selber finanzieren! Im August
2002 konnte Professor Krishna Shama
Rao als ihr erster Präsident die Gründung
der Cleft Lip and Palate Foundation India
CLPFI bekannt geben.
Verglichen mit Indien steht die Partnership of Help Kamerun ganz am Anfang.
Qualifizierte Fachärzte gibt es in diesem
Teil Afrikas nur wenige in den grossen
Städten. So ist die Situation der CleftKinder sehr traurig.
Beim Einsatz des CCI-Teams um Dr.
Breitsprecher und PD Dr. Feyerherd,
Universität Greifswald, im März 2003
am Hôpital Protestant in Ngaoundere
stand deshalb die Ausbildung einheimischer Ärzte im Zentrum. Gemeinsam
wurde der Aufbau des ersten Kompetenzzentrums für die Behandlung von
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten in Zentralafrika überhaupt geplant.
Ausbildung in Deutschland,
in Indien und vor Ort
Meilenstein: Gründung der Cleft
Lip and Palate Foundation India
Die Gründung einer eigenen nationalen
Organisation ist zentraler Bestandteil der
PD Dr. Frank Feyerherd, Leiter der
2. Partnership of Help in Kamerun.
Prof. Krishna Shama Rao beim ersten
öffentlichen Auftritt (Delhi).
Als erste Massnahme gehen jetzt zwei
Kameruner Chirurgen zur Ausbildung
nach Mangalore, Indien, und die
Anästhesieverantwortliche lernt sechs
Monate in Greifswald, Deutschland.
So schaffen wir die Voraussetzung für
ein selbstständiges Team vor Ort. Im
kommenden Jahr wird die Ausbildung
fortgesetzt und medizinisch notwendigen Geräte angeschafft, die die «Hilfe
für die Cleft-Kinder der Welt» finanziert.
Geeignete Ärzte finden
und ausbilden
Prof. Dr. Dr. Zeilhofer, Direktor der Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie am
Universitätsspital Basel, hat schon in
mehreren Einsätzen in Rumänien CleftKinder operiert und einheimische Ärzte
ausgebildet. Mit seiner Hilfe und den
motivierten Ärzten, PflegerInnen und
Therapeuten soll nun das erste CleftZentrum der «Hilfe für die Cleft-Kinder
der Welt» in Rumänien entstehen.
Nicaragua
Langjährige Beziehungen vor Ort
PD Dr. Klaus Honigmann, Universität
Basel, reist seit vielen Jahren in dieses
Land, das zu den ärmsten der Hemisphäre zählt. Mit einem kleinen Freiwilligenteam half er bisher in privater
Initiative zusammen mit der «Fundacion
Nicaplast» in Leon den Cleft-Kindern,
ihren Angehörigen und Ärzten vor Ort.
Dr. Gustavo Herdocia, der ärztliche
Direktor von Nicaplast, verfügt über
langjährige Erfahrungen in der Spaltchirurgie. Er opfert seine Freizeit, um
Patienten kostenlos zu behandeln.
Planung des ersten
Cleft-Zentrums
Die CCI darf nun auf dem Bestehenden
aufbauen. Dr. Herdocia wird Leiter des
Cleft-Zentrums, das in Leon in der Nähe
des Sees von Managua mit Unterstützung der Universität und des Gesundheitsministeriums entstehen wird. Die
Partnership kann dabei auf einen leerstehenden Spitalkomplex zurückgreifen. Die notwendigen finanziellen Mittel
vorausgesetzt, könnte dort nach einigen
Renovationsarbeiten schon im nächsten
Jahr mit der umfassenden Behandlung
von Patienten begonnen werden.
Rumänien
Heimkinder und Kinder armer
Familien haben es besonders
schwer
Obwohl grundsätzlich in Rumänien alle
Behandlungskosten vom Staat übernommen werden, müssen viele Kinder
in Rumänien immer noch auf eine fachgerechte Behandlung warten. Besonders Cleft-Kinder aus armen Familien
oder solche, die in Heimen aufwachsen
müssen, bleiben oft unversorgt.
Instruktionskurse
Erfahrene Cleft-Experten unterstützen die betreuenden Teams der Partnership of Help in der Ausbildung der Ärzte und Pflege vor Ort mit mehrwöchigen freiwilligen Einsätzen. Sie geben ihr Wissen und Können direkt am
Patienten weiter und gewinnen dabei selbst wertvolle Erfahrungen. Diese
Instruktoren sind aber auch wichtig, um die Qualität der Arbeit in den Zentren
zu kontrollieren und gegebenenfalls korrigierend einzugreifen.
Prof. Dr. Dr. Emil Steinhäuser,
ehemaliger Direktor der Klinik für
Kiefer-, Mund-, Gesichtschirurgie Universität Erlangen, war
letztes Jahr zweimal in Indien:
«Professor Krishna Shama
Rao is not only an excellent
surgeon, but he is also highly
respected by his colleagues…
he is truly a sovereign leader.
The spirit and the dedication
of the assistants and auxiliary
personal is exceptionally good.
All perform their tasks with joy
and enthusiasm.»
Prof. Dr. Dr. Johannes Schubert,
Direktor der Klinik für Kiefer-,
Mund-, Gesichtschirurgie Universität Halle, über seinen
Einsatz in Indien: «I personally gained from this visit, especially regarding new insights
into certain growth retardations
and micrognathia cases observed in Europe: they are probably
less a consequence of the malformation itself than the actual
surgery…»
Dr. Andreas Gerber, Chefarzt
der Anästhesieabteilung des
Kinderspitals der Universität
Zürich: «In routine cleft surgery
the Indian doctors I met were
faster and more experienced
than many European surgeons
and anaesthetists.»
Hilfe, die ankommt
Padmavathi vor der Operation.
Padmavathi kurz nach ihrer Operation mit ihrem neuen Gesicht.
Angesichts der weltweiten Situation, in
der uns beinahe täglich neue Meldungen
über humanitäre Katastrophen erreichen,
könnte man in der Tat verzweifeln. Die
Hilfe für die Cleft-Kinder löst nicht die
Probleme dieser Welt, aber durch die
Konzentration auf Lippen-Kiefer-Gaumenspalten können wir zumindest allen
Cleft-Kindern ein menschenwürdiges
Dasein ermöglichen. Sicher nicht heute
und morgen, aber diese Aufgabe ist
zu bewältigen. Wenn wir alle zusammenarbeiten und unsere Partner vor
Ort gezielt fördern, wird in vielleicht 25
Jahren zumindest dieses Problem der
Menschheit gelöst sein.
Die Einnahmen der ersten drei Jahre
2001 bis 2003 beliefen sich auf etwa 1.3
Mio Euro (2.0 Mio Franken) pro Jahr, fast
ausschliesslich von Privatpersonen und
Prof. Krishna Rao in Mangalore.
Stiftungen. In den kommenden Jahren
wird es darauf ankommen, diese Einnahmen zu stabilisieren und wenn möglich
zu erhöhen. Denn die bestehenden Partnerships of Help verlangen Kontinuität,
und gleichzeitig bitten uns immer neue
potentielle Partnerkliniken um Zusammenarbeit.
Finanzierung der
Partnerships of Help
Die Zusammenarbeit im Rahmen einer
Partnership of Help ist auf mindestens
fünf bis sieben Jahre angelegt. Dies ist
der Zeitraum, in dem die Cleft-KinderHilfe in einem Land fest etabliert sein
muss. Möglichst von Anfang an helfen
wir konkret und operieren gemeinsam
mit Ärzten vor Ort Cleft-Kinder, immer
mit dem Ziel, fachlich kompetente Zentren zu entwickeln, die eines Tages die
Verantwortung für die Behandlung ihrer
Cleft-Kinder allein tragen können. Durch
Gründung einer nationalen Organisation
der Cleft-Kinder-Hilfe unter dem Dach
der Cleft-Children International CCI,
die selbst Mittel beschafft, soll neben
der medizinischen auch die finanzielle
Unabhängigkeit gesichert werden.
Ohne Ihre Unterstützung aber kann die
«Hilfe für die Cleft-Kinder der Welt» keinem einzigen Cleft-Kind helfen. Gerne
informieren wir Sie weiter über unsere
Partnerships of Help und deren finanzielle Situation. Bitte nehmen Sie dazu
mit uns Kontakt auf:
• Erica Schwob, Geschäftsführerin
Cleft-Children International CCI:
Tel. +41 43 222 59 10
• Alexander Gross, Geschäftsführer
Deutsche Cleft-Kinder-Hilfe:
Tel. +49 761 285 90 36
Chefarzt Dr. Gosla Reddy und Assistent in Hyderabad.
Möchten Sie mehr tun?
Für unsere grösste Partnership of Help
Indien haben wir einige grössere Projekte
zusammengestellt z. B.
• für die Soforthilfe von 10 Kindern:
EUR 4‘000.– / CHF 6‘070.–
Cleft-Kinder, denen über Patenschaften geholfen werden konnte. Fotos kurz nach
ihrer Operation.
• EUR 800.– / CHF 1‘200.– für die
Reichen Sie einem
komplexe Behandlung einer schweren
Behinderung (z. B. kombinierte
Cleft-Kind die Hand
Spalt- und weitere Fehlbildung).
Eine Patenschaft ist eine sehr persönliche und umfassende Hilfe. Die meisten
Der Beitrag ab dem zweiten Jahr ist frei
wählbar bei einem Mindestbetrag von
Cleft-Kinder benötigen eine über viele
Jahre dauernde Behandlung. Mit Ihrer
EUR 14.– / CHF 20.– pro Monat. Dieser
Patenschaft begleiten Sie ein Kind über
Geldbetrag wird für die Folgebehandlung
und Betreuungsaufgaben eingesetzt.
diese Zeit hinweg. Wir informieren Sie
einmal jährlich über die Entwicklung
Über unsere Web-Seiten www.cleftIhres Patenkindes (mit Foto) und einmal
kinder.ch oder www.cleft-kinder.de
können Sie sich weiter informieren und
jährlich über die Entwicklung unserer
Cleft-Kinder-Hilfe vor Ort. Die Höhe
Ihr Kind finden. Oder rufen Sie uns an:
Ihrer Patenschaft ist im ersten Jahr von
Internationales Spendentelefon:
der Schwere der Behinderung und der
00800 7070 9000
deshalb notwendigen Operation und
Die Cleft-Kinder sind für jede UnterstütBehandlung abhängig:
zung und Förderung sehr dankbar. Auch
• EUR 200.– / CHF 300.– für die Bekleinere Beträge helfen ihnen sehr. Dazu
handlung eines einfacheren Falls
können Sie sich auf unsere Mailing-Liste
eintragen lassen. Sie bekommen dann
(z. B. einseitige Lippenspalte)
• EUR 400.– / CHF 600.– für die Beregelmässig Informationen zugestellt.
handlung eines mittelschweren Falls
Bitte helfen Sie im Rahmen Ihrer Möglichkeiten. Herzlichen Dank!
(z. B. Lippen-Kiefer-Gaumenspalte)
• für die Einrichtung einer Sprachtherapie: EUR 16‘200.– / CHF 24‘700.–
• für den Bau einer Unterkunft für
Angehörige von mittellosen CleftKindern: EUR 30‘000.– / CHF 45‘000.–
• für medizinische Ausrüstung
(Details auf Anfrage):
EUR 76‘000.– / CHF 114‘000.–.
Auch hier senden wir Ihnen gerne die
Liste mit näheren Informationen zu.
So wurde z. B. der Cleft-Bus für Hyderabad finanziert, der die Cleft-Kinder und
ihre Familien nun auch aus abgelegensten Dörfern holen kann.
Schicksal des Jahres
Lakshmi war ein Mädchen mit einer extrem breiten Lippen-Kiefer-Gaumenspalte.
Sie hatte in ihrem Leben wenig Glück. Ihre Eltern setzten sie direkt nach ihrer
Geburt aus, die Beweggründe kennt niemand. Allerdings: ein Mädchen mit
einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist nicht zu verheiraten – für indische Eltern
eine Katastrophe. Denn die vom zukünftigen Ehemann gezahlte Mitgift ist entscheidend für den finanziellen Unterhalt der Familie. Allzu oft ist dies die einzige
Existenzberechtigung für ein Mädchen in Indien. Lakshmi wurde von Nonnen
an einer Strassenecke gefunden und in einem Waisenhaus grossgezogen. Als Lakshmi vor und nach ihrer ersten Operation,
eine weitere Operation am Kiefer und eine
sie 18 war, suchte sie lange vergeblich Arbeit als Hilfskraft. Niemand wollte sie Nasenoperation werden bald folgen.
nehmen – ihr Aussehen erschreckte andere Menschen. Beschämt und zutiefst
gedemütigt rannte sie schliesslich aus dem Waisenhaus fort. Eine Weile schlug sie sich mit Betteln in einem Bahnhof durch.
Eines Tages sah sie dort eine ganze Gruppe von Cleft-Kindern mit ihren Eltern. Als man ihr erzählte, dass man im MediCitiHospital kostenlos behandelt würde, sprang sie ohne Zögern auf den Zug nach Hyderabad auf. Sie kam dort mit nichts als
den Kleidern auf dem Leib an. Dr. Reddy operierte sie kurz darauf. Anschliessend lernte sie in der Sprachtherapie mühsam,
aber mit unerschütterlichem Willen, zu sprechen. Schliesslich stellte das Spital sie als Stationshilfe ein. Jetzt arbeitet sie
unermüdlich und spart, um sich bald eine richtige Ausbildung leisten zu können. Lakshmi möchte endlich bessere Chancen
im Leben haben – die ihre Behinderung ihr 18 Jahre lang verweigert hat.
Hilfe für die Cleft-Kinder der Welt
weltweiten Netzwerks von spezialisierten Cleft-Zentren über die Gründung von Partnerships of Help.
Erfahrene Spalt-Experten aus anerkannten Cleft-Zentren bei uns übernehmen Verantwortung für den Aufbau dieser Zentren. In freiwilliger und
ehrenamtlicher Arbeit bilden sie die
Ärzte vor Ort in Instruktionseinsätzen
aus, stellen den Bedarf an Infrastruktur fest und setzen gemeinsam mit
den Partnern die Planungen um.
Die «Hilfe für die Cleft-Kinder der
Welt» wurde vor zwei Jahren von
Professor Sailer ins Leben gerufen.
Es ist eine Bewegung von Ärzten, die
das Leid der Menschen mit LippenKiefer-Gaumenspalten in weniger
wohlhabenden Ländern nicht ertragen können. Ziel ist der Aufbau eines
Neben der medizinischen wird durch
den Aufbau von selbstständigen
Länderorganisationen mit eigener
Mittelbeschaffung auch die finanzielle Unabhängigkeit angestrebt.
Gut zu Wissen
• Die Ursachen einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte sind nach wie vor unklar. Bestimmte Umweltfaktoren, Vitamin(Folsäure-)mangel, Rauchen und Alkohol während der frühen Schwangerschaft begünstigen Spaltbildungen. Wenn in
der Familie bereits Spaltmissbildungen vorgekommen sind, ist das Risiko höher und beträgt mindestens fünf Prozent.
Jungen sind öfter betroffen als Mädchen.
• Spalten im Bereich Lippe oder Gaumen entstehen schon in der 4.-8. Schwangerschaftswoche. Die Fehlbildungen
können sehr unterschiedlich sein: Ein- oder beidseitige Lippenspalten (20 %), Gaumenspalten (30 %), Lippen-Gaumenspalten oder Lippen-Kiefer-Gaumenspalten (50 %).
• Stärkere Fehlbildungen sind schon im Ultraschall während der Schwangerschaft sichtbar. Wenn der Gaumen an der
Spaltbildung beteiligt ist, fehlt die Abtrennung zum Nasenraum, so dass es zu Atem-, Trink-, Schluck-, Hör- und
Sprachstörungen kommt. Auch die Mimik wird beeinträchtigt. Ausserdem sind immer wiederkehrende Mittelohrentzündungen häufig, da der Sekretabfluss durch die Ohrtrompete in den Rachen gestört ist.
• Die Behandlung erfolgt immer nach einem vom Expertenteam exakt festgelegten Plan. Der erste Eingriff ist der Lippenverschluss. Nach unsachgemässer oder zu früh vorgenommener Chirurgie kann es zu einer Wachstumsstörung mit
Rücklage des Mittelgesichts und Oberkiefers kommen. Dann kann nur ein orthopädisch-kieferchirurgischer Eingriff mit
Vorverlagerung des Gesichtsskelettes eine normale Kau-, Sprech- und Atemfunktion und ein normales Aussehen erreichen.
Cleft-Children International CCI
Erica Schwob, Geschäftsführerin
Sonnenbergstr. 60, 8032 Zürich
Tel. +41 43 222 59 10
Fax +41 43 222 59 19
E-Mail [email protected]
Website www.cleft-kinder.ch
Spendenkonto (Schweiz):
Postkonto 40-667297-8
Deutsche Cleft-Kinder-Hilfe e. V.
(DCKH)
Cleft Lip and Palate Foundation
India (CLPFI)
Alexander Gross, Geschäftsführer
Eschholzstr. 11
79106 Freiburg im Breisgau
Tel. +49 761 285 90 36
E-Mail [email protected]
Website www.cleft-kinder.de
Spendenkonto: 0 254 508,
BLZ 680 700 30, Deutsche Bank
Ms Arati Walia, CEO
Cleft Lip and Palate Foundation India
D-1, Kalindi Colony
New Delhi, 110065, India
Tel. +91 11 2691 9377
Account:
Cleft Lip and Palate Foundation of India
A/c no. 051/800878/002
HSBC Bank
ECE House
28 Kasturba Ghandi Marg
New Delhi 110001, India
Internationales Spendentelefon:
00800 7070 9000