Hilfe für die Cleft

Hilfe für die
Cleft-Kinder der Welt
www.cleft-kinder.ch
Zürich, im Februar 2002
Sehr geehrte Leserin, lieber Leser,
die wenigsten von Ihnen dürften schon einmal ein Kind
oder gar einen Erwachsenen mit einer Lippen-KieferGaumen-Spalte gesehen haben. Es sei denn, Sie reisen
viel in ärmeren und weniger entwickelten Regionen.
Diese Spalten stellen nämlich die häufigste Missbildung
überhaupt dar. In Ländern mit hohem medizinischem
Standard – wie dem unseren – beginnt ihre Behandlung
jedoch unmittelbar nach der Geburt, so dass sie schon
sehr früh gar nicht mehr sichtbar sind.
Ganz anders in weniger privilegierten Gegenden dieser
Welt, wo Millionen von Kindern ihr Leben entstellt,
behindert und ausgegrenzt verbringen müssen, da ihre
Gesichtsspalten gar nicht oder nicht ausreichend behandelt werden. Die International Cleft
Lip Palate Foundation kämpft dafür, ihnen dieses Schicksal zu ersparen und ihnen die gleiche Behandlung zukommen zu lassen wie unseren Kindern.
Die ICLPF überreicht Ihnen mit Unterstützung von Gesundheit SprechStunde und Orange
diese Artikel über unsere Herbstkampagne 2001. Sie finden darin nicht nur das Wichtigste
über Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und deren Behandlung sowie über die Arbeit und Ziele
der ICLPF, sondern auch das Schicksal eines indischen Jungen und Mädchens mit dieser
Missbildung, die in meiner Klinik in Zürich operiert wurden.
Wir haben lange gezögert, ob wir diese Kinder aus ihrer gewohnten Umgebung heraus und
in die Schweiz holen sollen. Der Erfolg dieser Aktion gibt uns nachträglich Recht. Die Gesichter von Ranga und Kala sagen Ihnen mehr als alle Worte. Vor der Operation sah uns Leid
und Elend entgegen, nach der Operation Freude und Glück. Das erste Lächeln von Ranga
und Kala war der Dank für die grosszügigen Spenden der Zuschauer und Leser.
Helfen Sie uns, dass wir unser eigentliches Ziel, nämlich die kunstgerechte Behandlung und
Nachbetreuung von Millionen Kindern auf der ganzen Welt durch einheimische Ärzte vor Ort
erreichen. Welche schönere Belohnung gibt es als das Lächeln eines Kindes?
Mit den besten Wünschen und herzlichen Grüssen, Ihr
Prof. Dr. med., Dr. med. dent., Dr. h.c. mult. Hermann F. Sailer
Präsident der International Cleft Lip and Palate Foundation
RANGANATHA
Der erste Eindruck täuscht:
Die linke Gesichtshälfte
des 13-Jährigen aus Indien
ist durch eine
Spaltmissbildung entstellt.
SPALTLIPPEN
Geben Sie Kindern Hoffnung
auf ein normales Leben!
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten können bei uns meist noch vor der Einschulung behoben
werden. Nicht so in Ländern der dritten Welt: Dort müssen Millionen von Kindern mit einem
entstellten Gesicht leben. Mit Ihrer Spende können Sie dazu beitragen, dass ihnen geholfen wird.
V
or einigen Wochen hat auch Ranganatha sein Zelt vor dem Spital
im indischen Mangalore aufgeschlagen. Seitdem wird der schüchterne Junge nicht mehr ständig angestarrt, er muss keine Hänseleien mehr
ertragen und niemand wendet sich
angewidert ab, wenn er sich den
Schlauch in den Mund steckt und sich
damit seine Flüssignahrung in den Rachen pumpt. Hier gehört er nicht mehr
zu den Aussätzigen. Hier ist er eines
unter vielen Kindern, die darauf warten, dass ihre Spaltmissbildung behandelt wird.
Seit 13 Jahren ist die kleine Handpumpe Ranganathas Lebensversicherung. Ohne sie wäre er längst tot. Wegen der Spalte kann er nämlich nicht
richtig schlucken. Überhaupt grenzt es
an ein Wunder, was der Junge trotz
dieser Behinderung zu Stande gebracht hat. So schaffte er es, bis in die
achte Schulklasse zu kommen, obwohl
er kaum sprechen kann und fast keine
Unterstützung erhalten hat. Sein Vater
verliess die Familie, als Ranganatha
ein halbes Jahr alt war. Seitdem versucht die Mutter sich und das Kind mit
verschiedenen Jobs durchzubringen.
Unter diesen Umständen war an
eine kostspielige Operation für ihn
nicht zu denken. Doch das Projekt in
Mangalore, das von der «International
Cleft Lip Palate Foundation» (ICLPF)
getragen wird, hat sich inzwischen
herumgesprochen. Dabei handelt es
sich um eine Stiftung, die 1997 gegründet wurde und sich zum Ziel gesetzt hat, weltweit für eine qualitativ
hoch stehende Spaltbehandlung zu
sorgen (siehe Box). Auch Ranganatha
profitiert davon und wurde von einem
Onkel in seinem Heimatdorf Kabbala
abgeholt und hierher gebracht. Seitdem wartet er geduldig …
Nirgends wohl ist die Kluft zwischen entwickelten Ländern und denen der dritten Welt so gross wie bei
der medizinischen Versorgung. Die
Leidtragenden dabei sind sehr häufig
Kinder, auch solche mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten wie der 13-jährige Ranganatha. Allein in Indien leiden
Millionen Menschen unter dieser angeborenen Fehlbildung. Viele von ihnen sterben an Unterernährung, weil
die Spalte in ihrem Gaumen ein normales Stillen ohne Hilfsmittel unmöglich macht. Die Überlebenden erwartet ein grausames Schicksal: Neben
dem ständigen Kampf, genügend Nahrung aufnehmen zu können, müssen
sie je nach Spaltbildung auch mit
Sprach-, Hör- und Atembehinderungen aufwachsen. Vor allem jedoch
müssen sie wegen ihres Andersseins
und ihrem entstellten Gesicht Hänseleien, Spott und Ausgrenzung ertragen.
«Es ist für mich eine unerträgliche
Tragödie, dass mehr als die Hälfte dieser Menschen mit so grauenhaften
Missbildungen niemals im Leben eine
Behandlung bekommt», sagt Prof.
Hermann F. Sailer, der als Kiefer-, Gesichts- und plastischer Chirurg über
langjährige Erfahrungen in der Spaltchirurgie verfügt.
Auch bei uns sind Lippen-KieferGaumen-Spalten die häufigste angeborene Fehlbildung überhaupt. Die
hässlichen Bezeichnungen wie «Hasenscharte» oder «Wolfsrachen» dürften allen ein Begriff sein. Die heute
übliche frühzeitige Behandlung hat
die einst auch hier verbreiteten entstellten Gesichter allerdings aus unserem Alltag praktisch verschwinden
lassen. Kinder mit dieser Fehlbildung
werden wenige Tage nach der Geburt
einem Spezialisten zur Beurteilung
vorgestellt. Der arbeitet in der Regel
mit einem Team zusammen, das aus
Mund-, Kiefer- oder plastischen Chirurgen, Kieferorthopäden, Hals-Nasen-Ohren-, Zahn- und Narkosearzt,
Sprach- und Gehörtherapeuten sowie
Psychologen besteht.
Das Konzept:
Hilfe zur Selbsthilfe
«Von solchen Behandlungsbedingungen sind Länder wie Indien meilenweit entfernt», erklärt Prof. Sailer,
Präsident der «International Cleft Lip
Palate Foundation» (ICLPF). «Die Behandlung erfolgt, wenn überhaupt, meist
zu spät und wird häufig von unqualifizierten Chirurgen durchgeführt. Eine
der wichtigsten Aufgaben ist deshalb
der Aufbau eines Netzes von Zentren,
wo die Kinder von einem multidisziplinären Team betreut werden.»
Im Rahmen der ICLPF übernehmen
renommierte Spaltbehandlungs-Zentren in Industrieländern eine Art Patenschaft für Spitäler in besonders betroffenen Ländern wie Indien, um sie zu
Zentren auszubauen, die später die
medizinische Versorgung in ihrer Heimat selbständig sicherstellen können.
Dazu gehört neben der Aus- und Fortbildung der Chirurgen, Narkose- und
anderen Spezialärzten auch Soforthilfe bei Operationen und in der Nachbehandlung. Im Vordergrund steht derzeit ein Projekt in Südindien, bei dem
in der Stadt Mangalore ein Spital zum
Zentrum mit Vorbildfunktion aufgebaut werden soll.
Die kunstgerechte Versorgung von
Spaltmissbildungen stellt hohe Anforderungen an das technische Können, erfordert genaueste anatomische
Kenntnisse und eine vorausschauende Planung. Nur bei reinen Lippenspalten kann es eventuell bereits mit
einer Operation im Alter von vier
bis sechs Monaten getan sein, welche
die Lippenkontinuität und die Muskelfunktion des Mundringmuskels
wiederherstellt. Kiefer- und Gaumenspalten erfordern dagegen meist mehrere und kompliziertere Eingriffe, bei
denen schrittweise vorgegangen werden muss.
Um die Belastung durch den Eingriff unbeschadet überstehen zu können, muss das Baby zunächst gut gedeihen. Bei der ersten Operation sollte
es ein Gewicht von mindestens fünf bis
sechs Kilogramm erreicht haben. Genau dies ist jedoch für viele Kinder, die
wegen ihrer Gaumenspalte nicht normal gestillt werden können, bereits ein
grosses Problem. Sie können nur sehr
langsam trinken, saugen zu viel Luft
ein und stossen die Milch anschliessend häufig wieder über die Nase aus.
Die bei uns von Kieferorthopäden hergestellten Gaumenplatten und Saughilfen stehen Müttern in Indien nur in den
seltensten Fällen zur Verfügung.
Nach dem Lippenverschluss wird in
weiteren Operationen versucht, den
Gaumen als natürliche Trennwand
zwischen Mund und Nase wiederherzustellen. Dazu werden meist speziel-
PROF. SAILER
«Lippen-KieferGaumen-Spalten
gehören zu den
häufigsten Missbildungen überhaupt.»
HILFE VOR ORT
Europäische
Spezialisten
um Prof. Sailer
bilden indische
Ärzte in der
Behandlung der
Missbildung aus.
Gut zu wissen
le Lappentechniken aus der plastischen Chirurgie angewandt. Der Zeitpunkt dieser Operation ist entscheidend: Erfolgt sie zu spät, wird die
Sprachentwicklung gestört, erfolgt sie
zu früh, kann das Wachstum des ganzen Oberkiefers ungünstig beeinflusst
werden.
«Die zweite Operation nach dem
Lippenverschluss sollte, wenn es der
Allgemeinzustand des Babys erlaubt,
im Alter von etwa 15 bis 18 Monaten
erfolgen», meint Prof. Sailer. «Gleichzeitig kontrolliert der Ohrenarzt, ob im
Mittelohr eine der bei Spaltbildungen
häufigen Entzündungen vorliegt. Er legt
dann ein Röhrchen als Drainage ein,
um das Sekret abzuleiten. Erst danach
ist normales Hören möglich. Man darf
nicht vergessen, dass eine zusätzliche
Hör- oder Sprachstörung für ein Kind,
das bereits durch sein Aussehen stigmatisiert ist, einen weiteren Schritt in
die Isolation bedeutet.»
Nach der Operation ist gute Pflege
und Nachsorge entscheidend. Infektionen, Verletzungen des Wundgebietes durch falsche Nahrung, Blutgerinnsel und auch die Kinder selbst mit
ihren Fingerchen können nämlich die
Heilung und damit den Erfolg des Eingriffes gefährden.
Ob und wie viele Folgeoperationen
nötig sind, hängt vom Können des
Chirurgen und von der Schwere der
Spaltbildung ab. Auch die Menge des
als Ersatz im Mundraum zur Verfügung stehenden Gewebes spielt eine
wichtige Rolle. Die letzten Operationen, etwa für Narbenkorrekturen oder
bei Wachstumsstörungen, werden häufig erst nach Abschluss des Wachstums durch den Kiefer-Gesichts-Chirurgen vorgenommen.
Idealerweise sollten die Kinder
während ihrer ersten 20 Lebensjahre
kontinuierlich durch ein Spalt-Expertenteam begleitet werden. «Derzeit ist
diese Langzeitbetreuung, wie sie in
den USA und Europa Standard ist, in
Indien und anderen Ländern der dritten Welt noch mehr Wunsch als Realität», bedauert der Chirurg. «Erschwerend kommt hinzu, dass wir
viele Kinder erst viel zu spät sehen
und häufig improvisiert werden muss.
Dabei ist die enge Zusammenarbeit
aller beteiligten Fachrichtungen unbedingte Voraussetzung für ein akzeptables Ergebnis.»
Ranganatha wurde am Montag nach
der Ausstrahlung von Gesundheit
SprechStunde operiert. Danach wird
er noch weitere Eingriffe benötigen.
Die Operation einzelner Kinder in Kliniken im Ausland sollte jedoch eine
Ausnahme bleiben. Eigentliches Ziel
der ICLPF ist es, allen Betroffenen im
Heimatland zu helfen. Dafür benötigt
die Organisation finanzielle Unterstützung. Mit Ihrer Hilfe könnten Sie Ranganatha und Tausenden von Kindern
in Indien und anderen, weniger entwickelten Ländern die Chance zu einem (fast) normalen Leben schenken.
DR. MED. KATHARINAGRIMM
• Die Ursachen einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte sind nach wie vor
unklar. Folsäuremangel, Rauchen und Alkohol während der frühen
Schwangerschaft begünstigen Spaltbildungen. Dazu dürften jedoch
genetische Faktoren kommen. Wenn in der Familie bereits Spaltbildungen vorgekommen sind, ist das Risiko für das Ungeborene höher und
beträgt mindestens fünf Prozent. Jungen sind öfter betroffen als
Mädchen.
• Spalten im Bereich der Lippe oder des Gaumens entstehen schon in
der 4. bis 8. Schwangerschaftswoche. In dieser Zeit vereinen sich die
jeweils paarigen seitlichen Anlagen für Lippe und Gaumen in der Mitte,
um die Oberlippe und den Gaumen als Dach des Mundraumes zu bilden.
Wenn diese Verschmelzung nicht regelgerecht verläuft, können ganz
unterschiedliche Fehlbildungen entstehen: Ein- oder beidseitige Lippenspalten, Gaumenspalten (30 Prozent), Lippen-Gaumen-Spalten oder
Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten (50 Prozent).
• Stärkere Fehlbildungen sind schon im Ultraschall während der
Schwangerschaft sichtbar, die übrigen jedoch spätestens bei der
Geburt. Nur wenige unter der Schleimhaut verborgene Spalten
werden erst später an einem gespaltenen Zäpfchen erkannt. Wenn
der Gaumen an der Spaltbildung beteiligt ist, fehlt die Abtrennung
zum Nasenraum, so dass es ohne Behandlung zu Atem-, Trink-,
Schluck-, Hör- und Sprachstörungen kommt. Auch die Mimik wird beeinträchtigt. Ausserdem sind immer wiederkehrende Mittelohrentzündungen häufig, da der Sekretabfluss durch die Ohrtrompete in den
Rachen gestört ist. Hier kann durch das Einlegen von Paukenröhrchen
die Drainage sichergestellt werden.
• Die Behandlung erfolgt immer nach einem genauen, zu Anfang
festgelegten Plan im Expertenteam. Der erste Eingriff ist immer der
Lippenspaltenverschluss. Nach unsachgemässer oder zu früh vorgenommener Chirurgie kann es zu einer Wachsstumsstörung mit
Rücklage des Mittelgesichtes und Oberkiefers kommen. Dann kann
nur ein orthopädisch-kieferchirurgischer Eingriff mit Vorverlagerung
des Gesichtsskelettes eine normale Kau-, Sprech- und Atemfunktion
und ein normales Aussehen erreichen.
NEUES GESICHT Ranganatha und Kala sind überglücklich, dass sie jetzt endlich herzhaft lachen können.
DIE SPALT-OPERATIONEN BEI DEN INDISCHEN KINDERN RANGANATHA UND KALA SIND GELUNGEN
Endlich dürfen sie lächeln
Ranganatha und Kala können
endlich, was ihnen von
Geburt an unmöglich war:
lächeln! Prof. Hermann
Sailer hat die entstellenden
Gesichtsspalten der beiden
indischen Kinder erfolgreich
operiert.
M
it strahlendem Gesicht stolziert der schmächtige Junge
durch die Gänge des Zürcher
Spitals. Keinen Spiegel lässt er auf
seinem Weg aus, um sich schelmisch
zuzulächeln – Gott sei Dank gibt es
davon in Spitälern reichlich. Nachdem er sich ausgiebig betrachtet hat,
dreht er sich zu den Umstehenden um
und zeigt ihnen den erhobenen Daumen als Zeichen seines Triumphes.
Längst schon war der herzige Bub der
Star der Klinik Bethanien, erklärter
Liebling der Schwestern, des Cafeteriapersonals und der Besucher. Doch
das Lächeln, welches ihm noch vor
zwei Wochen immer zur Grimasse
geriet, lässt ihm jetzt noch mehr Herzen zufliegen.
Ranganathas grösster Wunsch ist in
Erfüllung gegangen: so zu sein wie
alle anderen. Seit er am 24. September von einem der renommiertesten Professoren auf dem Gebiet der
Gesichtschirurgie operiert wurde, sind
dort, wo zuvor die tiefe Spalte sein
Gesicht entstellte, nur noch eine feine
Naht und ein Pflaster.
Jetzt muss er allerdings noch richtig
essen und sprechen lernen. Dr. Ana
Kumar, die indische Ärztin, die ihn
und seine Leidensgenossin Kala begleitet, kann aufgrund ihres täglichen
Umganges mit Spaltenkindern einige
der Laute, die er von sich gibt, zu
ganzen Worten deuten. «Angst hat
Ranganatha nie gehabt», ist sie sich
sicher. «Im Gegenteil, er hat der Operation entgegengefiebert und ständig
gefragt, wann es endlich soweit ist.»
Für die beiden Kinder könnte der
Kontrast zwischen den beiden Welten
grösser nicht sein. Zu Hause leben sie
mit der ganzen Familie in aus Zweigen gebauten Hütten, die oft nur einen einzigen Raum haben, ohne
Strom, ohne fliessendes Wasser. Zu
essen gibt es meist nur Haferbrei, für
Reis reicht das Geld nur selten. Dennoch scheinen sich die beiden hier
scheinbar mühelos durch die moderne Klinik zu bewegen. Sie wissen inzwischen, dass Wasser fliesst, wenn
sie an den silberfarbenen Hähnen
über den weissen Becken drehen.
Und dass es hell wird, wenn sie auf
die eckigen Schalter neben den Türen
drücken. Ranganatha hat auch ziemlich schnell herausgefunden, wie die
Fernbedienung des Fernsehers funktioniert.
«Was den beiden besonders gut tat,
war die freundliche Aufnahme, die
sie hier von Anfang an erfahren haben», glaubt Dr. Kumar. «In Indien
zuckte jeder zurück beim Anblick der
Kinder und ging ihnen aus dem Weg.
Viele dort glauben, dass Spaltenkinder mit einem Fluch belegt sind, und
zeigen ihnen ihre Verachtung.»
Im Zimmer der beiden Kinder türmen sich immer mehr Stofftiere und
zahllose andere Geschenke. Dennoch
brennt besonders Ranganatha auf die
Rückkehr. Er will seiner Familie, seinen Freunden und denen, die ihn
bisher immer ignorierten, sein neues
Gesicht präsentieren.
VORHER/NACHHER
Zwischen diesen beiden Bildern liegen 12 Stunden
Operation. Auf dem ersten sieht man im Spiegel
die grosse Spalte und die Zähne, die in die Nasenhöhle
hinaufreichen. Nach der Operation ist nur noch eine
Naht zu sehen.
«Der Junge wird noch eine zweite
Operation brauchen», so Professor
Sailer. «Die Spalte war so weit, dass
wir nur den weichen Gaumen operieren konnten, sonst hätte es Wundheilungsprobleme gegeben. In etwa einem
halben Jahr wird man in Mangalore auch noch den harten Gaumen
schliessen können.» In Zukunft sollen die indischen Ärzte ohnehin die
ganze Arbeit übernehmen. Das ist das
FREUNDLICHER EMPFANG
Dr. Ana Kumar und ihre Schützlinge
Ranga und Kala haben sich in der
Schweiz wohl gefühlt.
erklärte Ziel der Stiftung ICLPF.
Prof. Hermann Sailer: «Wir haben
Ranganatha und Kala nur hierher
geholt, um den Menschen in der
Schweiz dieses Elend vor Augen zu
führen und an sie zu appellieren, uns
zu unterstützen. Für die Spenden
möchte ich mich an dieser Stelle bedanken.» 1,2 Millionen Franken sind
in der gemeinsamen Sammelaktion
Zürich, im Februar 2002
Liebe Leserinnen und Leser,
die Herbstkampagne 2001 war die erste
grosse Aktion, mit der die International
Cleft Lip Palate Foundation an die Öffentlichkeit getreten ist. Das Echo und
der Erfolg waren überwältigend und
sind für uns ein grosser Ansporn, unseren Weg weiter zu gehen. Die gesammelte Summe werden wir zunächst den kleinen Patienten unseres
ersten Partnerspitales in Mangalore in Südindien zukommen lassen. Aber es warten bereits weitere Projekte mit Spitälern in Indien und auch in anderen Ländern wie Kamerun in Afrika dringend
auf Unterstützung.
Überall hoffen Kinder wie Ranganatha und Kala auf Hilfe. Wir
möchten ihnen eine qualitativ hoch stehende Versorgung und eine
umfassende Betreuung zukommen lassen, wie sie bei uns für jedes
Kind selbstverständlich sind.
mit Gesundheit SprechStunde zusammengekommen.
Am 9. Oktober sind die Kinder mit
Ana Kumar nach Indien zurückgeflogen. Für ihre Zukunft ist gesorgt: Das
Privatspital Bethanien hat für sie eine
Patenschaft übernommen. Ranganatha hat klare Pläne. Er will die 10.
Klasse beenden und dann in die
«Computerstadt», ein grösseres Dorf
in der Nähe seiner Heimat, gehen und
Mechaniker werden. Wenn er mit
dem nun für ihn beginnenden Sprachtraining bald so schön spricht, wie er
jetzt schon lächelt, hat der aufgeweckte und neugierige Junge alle
Chancen, seine Träume zu verwirklichen.
DR. MED. KATHARINA GRIMM
Lassen Sie uns, die wir im Wohlstand leben, weniger Privilegierte
nicht vergessen und fassen Sie sich ein Herz. Unterstützen Sie uns
mit Ihrer Spende in unserem Bemühen um eine rechtzeitige und
kunstgerechte medizinische Behandlung für alle Kinder dieser
Welt mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten. Das Lächeln dieser
Kinder ist sicher auch für Sie der schönste Dank dafür, den es gibt.
Unterstützen Sie die Bemühungen der «International Cleft Lip
and Palate Foundation», ein weltweites Netz von spezialisierten
Zentren mit hohem Behandlungsstandard aufzubauen, und helfen
Sie damit Tausenden von Kindern:
International Cleft Lip and Palate Foundation ICLPF,
Picassoplatz 4, 4052 Basel
Fon 061 278 93 69, Fax 061 278 93 96, [email protected]
Spendenkonto: PC-Kto. 40 – 667 297 – 8,
Spenden-Telefon 0800 70 70 9000
Internet: www.cleft-kinder.ch
Herzlichen Dank, Ihr
Prof. Dr. med., Dr. med. dent., Dr. h.c. mult. Hermann F. Sailer
Präsident der International Cleft Lip and Palate Foundation